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UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLGICAS DISCAPACIDADES Estudio de las Discapacidades, generalidades, discapacidad infantil.

Mara Carolina Simon Gordillo Pr. Harold Munster 2011-2012 1. Introduccin: La Discapacidad es antes que nada, un fenmeno social objetivo y an visible. Est cons tituido bsicamente por una situacin de menoscabo fsico, psquico o sensorial que afec ta a personas concretas. Pero, adems la Discapacidad, como cualquier hecho equiva lente, se reproducen el nivel sociocultural. En el presente tema es importante el estudio de las Discapacidades de manera gen eral como surge en que ao una resea histrica, el estudio en el Ecuador y en Amrica L atina, es importante conocer la inversin y la forma de ver a una persona discapac itada en el Ecuador y en el mundo, como se los trata y cual es su integracin en u n mbito social. La actividad en el mundo ser el estudio de la Discapacidad en un desarrollo histri co y social, como se lo ve y como es integrado en las distintas presidencias y p ases del mundo. Sistematizar los conocimientos acerca de las generalidades conceptuales de las d iscapacidades. Se estudiara: Conceptualizacin de la discapacidad Discapacidades a travs de la historia Las discapacidades en la contemporaneidad: - Legislacin internacional - Legislacin nacional Retos actuales en la Proteccin Integral en situacin de discapacidad: - De la Discapacidad a la situacin de discapacidad. - De la rehabilitacin a la equiparacin de oportunidades. Realidades en Amrica Latina frente a la discapacidad. Los enfoques mas regulares en Amrica Latina para el afrontamiento en dis capacidad. La situacin de discapacidades en la ONG Discapacidad infantil Diferencia de discapacidad en el mundo. Interpretacin por la Sociedad Recursos para su atencin. Factores causales El grado de desarrollo cientfico tcnico alcanzado en la atencin al nio/a en situacin de discapacidad ha tenido un condicionamiento histrico. Estudiar las diferentes situaciones de discapacidades infantiles, result a imprescindible el enfoque de ciencia en contexto, que implica evaluar los prob lemas de la ciencia en el entramado de circunstancias econmicas, polticas y cultur ales que dan sentido y orientacin a una prctica cientfica determinada. Condicionamientos histricos, econmicos y sociales propios de cada regin. Estrategias para enfrentar el problema Consideracin de las caractersticas propias de cada regin, Condicionamientos econmicos, polticos, sociales, culturales Conocer las condiciones socioeconmicas desfavorables. Queremos unir a todas las personas con discapacidades para que trabajen juntas y vayan hacia delante. Eso, en realidad, es independencia. Nuestra filoso fa es disfrutar de igualdad en la vida, tener igualdad de oportunidades y partici pacin plena, como los dems, en todos los mbitos de la vida. Creemos que debemos ele gir por nosotros mismos. Y esperamos no tener que seguir siendo participantes pa sivos o meros receptores de servicios. Deberamos ser los organizadores activos." --Karen Ngai, Rehabilitation Alliance, Hong Kong A lo largo del primer medio siglo de existencia de las Naciones Unidas, las pers

onas con discapacidades han pasado de la aceptacin pasiva de todo aquello que se les facilitaba a la afirmacin activa de su fuerza y de su confianza en las propia s capacidades para llevar una vida autosuficiente e independiente. Las siguiente s lneas muestran cmo los esfuerzos de las Naciones Unidas han ayudado a que se pro duzca esta transformacin. En el mundo hay ms de 500 millones de personas con discapacidad -lo que equivale a un 10 por ciento de la poblacin mundial. Aproximadamente dos tercios viven en l os pases en desarrollo. En algunos pases en desarrollo casi un 20 por ciento de la poblacin total tiene algn tipo de discapacidad; si se tienen en cuenta las reperc usiones que este hecho supone para las familias, un 50 por ciento de la poblacin se ve afectado. El nmero de personas discapacitadas contina aumentando conforme lo hace la poblacin mundial. Algunas de las causas de este aumento son la guerra y otras formas de violencia, la insuficiente atencin mdica y los desastres naturales y de otros tipo s. Como era de esperar, muchos de los discapacitados son pobres. La inmensa mayora puede que un ochenta por ciento- vive en zonas rurales aisladas. Casi todos ello s viven en zonas donde no disponen de los servicios necesarios para ayudarles. M uy a menudo se encuentran con barreras fsicas y sociales que empeoran su calidad de vida e impiden su plena participacin. Por estos motivos, y en todas partes del mundo, a menudo se enfrentan a una vida de discriminacin y degradacin y, sin ayud a, muchos vivirn en el aislamiento y la inseguridad. "Una discapacidad no es una tragedia, es un inconveniente." --Una mujer discapac itada y presidenta de una organizacin no gubernamental. Las Naciones Unidas han c onsagrado sus esfuerzos a defender los derechos humanos bsicos de todas las perso nas, incluidas las que tienen discapacidades. Mediante su trabajo de desarrollo, la ONU ha logrado que la atencin se centre en las capacidades de estas personas y no en sus discapacidades, lo que a menudo ha inspirado legislaciones y polticas nacionales al respecto. "Hay demasiada gente que nos considera un fenmeno extrao. Cuando paseamos por ah, s e nos quedan mirando como si furamos un bicho raro. Para m, ser discapacitado es c omo estar en la crcel, pero mi silla (de ruedas) es como una ventana por la que p uedo mostrar mi cara al sol. --Andre Soewardjo, Cheshire Homes, Indonesia Las Naciones Unidas se fundamentan en el principio de igualdad para todos. El Pr embulo de la Carta afirma la dignidad y el valor de todos los seres humanos, y co ncede una importancia primordial a la promocin de la justicia social. Las persona s con discapacidad estn, de hecho, en posesin de todos los derechos humanos fundam entales expresados en la Carta y en otros instrumentos de derechos humanos. La Asamblea General cre en 1948 la fundacin para la promocin y proteccin de los dere chos humanos, cuando proclam la Declaracin Universal de los Derechos Humanos. El a rtculo 25 de la Declaracin sostiene que toda persona tiene "derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudedad, vejez u otros casos de prd idas de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su volun tad". Otros instrumentos de derechos humanos, como el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Polticos y el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Cult urales, que entraron en vigor en 1966, establecieron ms principios contra la disc riminacin. En conjunto constituyen el cdigo internacional ms completo de disposicio nes legales vinculantes en el mbito de los derechos humanos. Estos dos Convenios desarrollan y completan los dispuesto en la Declaracin Universal, y los tres inst rumentos juntos conforman lo que ha venido a conocerse como la Carta Internacion al de Derechos Humanos. La discapacidad es quizs el mbito donde es ms evidente y ms clara la importancia de reconocer la indivisibilidad y la interdependencia de lo s derechos humanos y las libertades fundamentales, recogida en ambos Pactos.

Esta visin general histrica y la cronologa que la acompaa dan cuenta del origen y de l desarrollo de las actividades de las Naciones Unidas en relacin a la poblacin di scapacitada. Tambin analizan algunas de las actividades llevadas a cabo por organ ismos especializados de las Naciones Unidas, como la Organizacin Mundial de la Sa lud (OMS), que ha ayudado a alcanzar la igualdad de oportunidades para los disca pacitados y ha proporcionado asistencia tcnica; el Fondo de las Naciones Unidas p ara la Infancia (UNICEF), que financia los programas sobre discapacidad infantil y la asistencia tcnica necesaria en colaboracin con Rehabilitacin Internacional; y la Oficina Internacional del Trabajo (OIT) que se esfuerza por facilitar el acc eso a los mercados de trabajo y por aumentar la integracin econmica mediante el es tablecimiento de normas internacionales de trabajo y la puesta en prctica de proy ectos de cooperacin tcnica. "En mi pas hay muchos discapacitados. La poblacin es de 8 millones y 1'4 millones tienen alguna discapacidad. Nuestro pas an est subdesarrollado. Hace veinte aos vivi mos un conflicto armado, hubo una guerra civil en el pas. As que la nica manera de vivir que tienen los discapacitados es valerse por s mismos... Podemos conectar c on la cultura. Por ejemplo, algunas personas que no tenan rampa para la silla de ruedas, construan una de bamb. De ese modo estn conectadas las unas a las otras. Un a silla de ruedas puede subir escaleras. Esto es una forma de independencia en l a vida." --Yi Vesna, Organizacin Mundial de Personas con Discapacidad, Camboya. El compromiso de las Naciones Unidas para con los discapacitados comenz con su as istencia a los heridos de la segunda guerra mundial, y ha ido evolucionando desd e entonces. La ONU sigue prestando hoy gran atencin a los heridos en conflictos v iolentos a travs de varios rganos y agencias del sistema. Por ejemplo, la Dependen cia de Remocin de Minas y Polticas Conexas, del Departamento de Asuntos Humanitari os de la Secretara de las Naciones Unidas, trabaja en antiguas zonas de guerra pa ra desactivar las letales minas antipersonal, responsables de la mutilacin de cie ntos de miles de personas. Apostar por el mejoramiento humano y profesional, que nos permita asumir una ade cuada atencin a la diversidad, poniendo la ciencia, incluyendo a las ciencias ped aggicas, en funcin de garantizar la calidad de vida de todos los miembros de nuest ra sociedad, sin distincin de raza, religin, sexo, edad, y por supuesto, sin disti ncin de la condicin de salud. La atencin a las personas con discapacidad, ha transitado uno de los caminos ms es cabrosos y crueles, de toda la historia de la humanidad. As por ejemplo, en la co munidad primitiva, el individuo que no estaba apto para participar en la bsqueda de alimentos, o que era incapaz de adaptarse a las difciles condiciones de vida e xistentes, estaba condenado a perecer; si es que antes no era eliminado. El nive l de las fuerzas productivas era tan bajo, que no se contaba con productos exced entes, que pudieran garantizar la supervivencia de aquellos que no participaran en el proceso de produccin. Las investigaciones antropomtricas, han demostrado que en la antigua Grecia, espe cficamente en Esparta; la matanza de nios estaba relacionada directamente, con aqu ellos infantes en los que se haca evidente alguna deformidad fsica, particularment e, si sta era muy marcada. Las palabras del filsofo romano Lucio Anneo Seneca, citadas por Ligia Trujillo y col. (1984) delatan la crueldad de aquella poca: Matamos a los seres deformes y ah ogamos a aquellos nios que nacen enfermizos, dbiles y deformados. No actuamos as po r ira o por enfado, sino guindonos por los principios del raciocinio: separar lo defectuoso de lo saludable. A medida que las fuerzas productivas se fueron perfeccionando y con ello, mejora ndo las condiciones socioeconmicas; los mdicos, pedagogos y filsofos de ideas ms pro gresistas, lideraron las investigaciones cientficas pioneras con respecto a la di scapacidad y a las posibilidades de desarrollo educacional y social de las perso nas que la portaban. Aparecen las primeras iniciativas de enseanza individual a l os nios con anomalas en el desarrollo. El problema de la discapacidad durante el desarrollo, ha sido abordado por dife rentes disciplinas, tales como la medicina, la pedagoga, la sociologa y la neurops icologa, as como por diferentes ramas de la psicologa: desarrollo infantil, gentico,

pedaggico, etc. Cada una de estas ramas de conocimiento hace su propia aportacin para el estudio de las discapacidades infantiles. Entre ellas, la aproximacin neu ropsicolgica es la menos conocida y la ms reciente. El objetivo del presente traba jo es describir el papel de la neuropsicologa en el anlisis de las discapacidades infantiles, destacando lo nuevo que puede aportar esta ciencia para el trabajo i nterdisciplinario en la educacin especial. Las discapacidades son una patologa muy frecuente en todo el mundo, sin embargo, en general, slo algunos de los pases ms desarrollados cuentan con estudios riguroso s. En las estadsticas que recogen los datos encontramos una gran disparidad en cuant o a su incidencia y prevalencia, ya que la definicin de los conceptos es diferent e en la mayor parte de ellas. La preocupacin acerca de las discapacidades va crec iendo da a da gracias a la labor de distintos organismos que trabajan por la integ racin e igualdad de las personas discapacitadas, y que buscan concienciar a la po blacin de la importancia del problema. Si no conocemos el estado actual del tema no podremos ponernos en marcha para intentar disminuir la incidencia o mejorar s us condiciones de vida. Antiguamente las discapacidades se consideraban algo vergonzoso, un castigo divino, y deban esconderse. Hasta la primera mitad del siglo XIX, las personas discapacitadas eran cuidadas en casa. Los que tenan una afectacin leve podan integrase en la sociedad con ms facilidad. En la segunda mitad del siglo se crear on instituciones pblicas que buscaban educarles de manera que se pudieran adaptar a la sociedad que les rodeaba. A principios del siglo XX las instituciones se c onvirtieron en un lugar para retenerlos y proteger a la sociedad de ellos, al ex tenderse el movimiento eugensico; de este modo, las personas con discapacidades i mportantes quedaron recluidas en asilos o vagaban por las calles mendigando, sep arados de una familia que no quera reconocerlos como parte suya. Eran personas de sadaptadas socialmente, que inevitablemente caan en la pobreza. A partir de la dcada de 1960 comenz un movimiento de normalizacin que se centraba e n que cada persona con una discapacidad era un ser con unas necesidades especfica s y con el derecho de vivir en un entorno ms normal y menos restrictivo. Hasta el momento ese entorno se ha ido construyendo gracias a distintos profesio nales (mdicos, rehabilitadores, educadores, asistentes sociales, etc) . En genera l cada grupo que trabajaba con poblacin de este tipo comenz a realizar sus estadsti cas y sus estudios por separado Sin embargo, cada vez est calando ms la conciencia de que las discapacidades son un problema de salud multidisciplinar y que debe tenderse a un consenso para trabajar juntos y alcanzar antes las metas que nos p ropongamos. Los nios discapacitados fsicos no slo estn aislados por no poder caminar, sino tambin nfrentan dificultades en su insercin social. Por lo tanto, lograr la marcha para un nio discapacitado no slo tiene una connotac in funcional desde el punto de vista fsico, sino tambin se advierte un componente s ocial. A travs de la intervencin integral ejercida por los profesionales del Instituto de Rehabilitacin en la rehabilitacin de sus pacientes, pretenden lograr una adecuada adaptacin en la sociedad. Al reconocer una funcionalidad social en el logro de la marcha, se observara una variante positiva de la identidad de grupo, que estara de acuerdo con el espacio, el tiempo y plan de vida del nio o nia con discapacidad, permitiendo lograr las s iguientes propiedades socialmente aceptadas: Confianza en s mismo y en los dems; a utonoma; iniciativa; perseverancia; identidad; adaptacin; responsabilidad y actitu d ldica. Adquirir los patrones sociales permite la integracin de estos nios y nias en una so ciedad, asumiendo una identidad colectiva, que lo configura como ser social. PRIMER CAPTULO

Anlisis histrico-lgico de las discapacidades Antes del siglo IIX - Infrahumanas: Animales: - Relacin con la severidad de la discapacidad Monstruos Salvajes: - Se moveran por instinto y por sus necesidades inmediatas - Incapaces de seguir las normas o constricciones sociales - Saltos biolgicos involutivos - Atributos animales (soportan mejor las privaciones) Poseedoras de dones o compensaciones especiales: Personas con discapacidad seran compensadas por: - Naturaleza - Fuerzas sobrenaturales, - Dios - Biologa Con habilidades especiales que contrarrestaran la Discapacidad: - Poderes sensoriales - Sexto sentido - Conciencia espiritual - Poderes sobrenaturales - Talento musical - Dones profticos - Mayor agudeza visual - Mayor capacidad auditiva - Mejor juicio - Mejor capacidad de previsin - Benditos o portadores de inocencia sagrada (discapacidad del desarrollo) - Creativos (Locura y Genio) Malvadas Peligrosos Vengativos Malhumorados Dignas de piedad y caridad Basados en la creencia de que eran: - Infelices - Sufridores - Incapaces de llevar una vida normal - Incapaces de aceptar su Discapacidad Inculpados de: - Guerras - Sequas - Malas cosechas - Enfermedades epidmicas - Muertes inexplicables - Crisis econmicas Objeto de entretenimiento Exhibicin Explotacin Pobreza y enfermedad - Limitacin para trabajar - Asociacin con mendicidad Tolerancia cambiante a la mendicidad Daados o perjudicados Amables Siniestros Criminales Carga econmica Incapaces de vivir vidas exitosas

Mejor muertos Estorbo Prolficos e hiperactivos sexualmente (problemas desarrollo) Feos y faltos de atractivo Mgico-religiosas: Fuerzas sobrenaturales Voluntad de Dios Castigo por pecado Encantamiento Posesin por espritu maligno Relaciones de la mujer con espritus malignos Naturales: Violencia y accidentes Mdicas Bestialismo Teoras astrolgicas Envejecimiento Creencias del folklore - Impresiones profundas sobre la mujer gestante Fines del siglo XVIII A finales del siglo XVIII en algunos pases, fundamentalmente de Europa, se comenz aron a educar los nios con dficits fsicos, psquicos y sensoriales, en las llamadas Ca sas de Beneficencia. Posteriormente. Siglo XIX, cuando las ciencias mdicas empezaron a profundizar en el estudio los t rastornos del desarrollo y poco a poco, se comenz a comprender la esencia de los mismos; las ciencias psicolgicas y pedaggicas, retroalimentndose de las primeras, y por tanto, con un enfoque predominantemente clnico, que haca hincapi casi absoluto en el defecto, comenzaron a profundizar en el desarrollo de la personalidad de es tos nios y aparecen las primeras instituciones, donde fueron educados por separad o, segn el carcter del defecto. As, surgen las primeras instituciones especiales pa ra nios sordos y ciegos; y ms tarde, las instituciones para nios con retraso mental . El siglo XX, es tambin llamado el siglo de las luces. Realmente, el esplendor econmi co; trajo consigo el esplendor social, e ilumin el desarrollo cientfico. La tecnol oga se visti de gala y entre las ciencias ms beneficiadas, se encontraron las cienc ias mdicas. La Organizacin Mundial de la Salud (OMS), en la dcada del 50, elabora la primera C lasificacin Estadstica Internacional de Enfermedades y Problemas relacionados con la Salud (CIE). Dado el vertiginoso desarrollo cientfico tcnico, en el campo de la s ciencias bsicas y preclnicas; as como de las especialidades mdicas propiamente dic has, en 1989, se revisa y elabora la 10ma edicin de esta clasificacin (CIE-10), to dava con vigencia. Estudios realizados por el Observatorio de la Discapacidad del IMSERSO (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, Espaa), exponen, segn ref iere Herrera, S. (2003), que entre los aportes ms significativos de la CIE-10, fi guran: Los profesionales de la salud cuentan con mltiples herramientas diagnsticas que fa cilitan la identificacin de las diferentes enfermedades y sndromes. Un lenguaje comn. Bases cientficas precisas, fiables y aplicables transculturalmente. La transferencia y comparacin de informacin de salud. Aportar sistemas de codificacin/registro. Promueve la investigacin. Sin embargo, la consideracin de diagnstico es importante, pero insuficiente para a barcar los elementos esenciales del concepto salud, pues: No permita realizar estimaciones sobre la utilizacin de los servicios de salud, lo s progresos del paciente o su posterior rendimiento laboral. Etiquetaba a los pacientes, con un cdigo representativo para cada enfermedad. No evala las repercusiones de las enfermedades sobre el individuo (Discapacidad). La OMS define a la Salud como un estado de completo bienestar fsico, mental y soc

ial, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedad. De esta manera, devi ene entonces, imperiosa necesidad el hecho de poseer una clasificacin que tenga e n cuenta la repercusin de las enfermedades, en el funcionamiento personal y socia l del individuo. Nace en 1980, la CIDDM. Clasificacin Internacional de Deficienci as, Discapacidades y Minusvalas. Entre sus aportes ms significativos, se enmarcan: Intento por subsanar las deficiencias de la CIE-10 y contar con un sistema, para evaluar las repercusiones de la enfermedad y la Discapacidad. Modific la poltica social. Cambios en la visin de las posibilidades de integracin el mundo escolar, laboral y de relacin social. Los primeros aos: 1945 - 1955 Durante su primera dcada de trabajo en el mbito de la discapacidad, las Naciones U nidas se esforzaron por proporcionar a los discapacitados una perspectiva de bie nestar. Su preocupacin por estas personas se tradujo en el establecimiento de mec anismos y en el desarrollo de programas adecuados para tratar cuestiones relativ as a la discapacidad. Empezando por la defensa de los derechos humanos de los di scapacitados fsicos, como los ciegos, la ONU se centr en la prevencin de la incapac idad y la rehabilitacin. La Secretara de las Naciones Unidas, el Consejo Econmico y Social y su rgano subsidiario, la Comisin Social, son los principales rganos encar gados de las cuestiones relativas a la discapacidad. En 1950, durante su sexto p erodo de sesiones, la Comisin Social examin dos informes, "Rehabilitacin social de l os discapacitados fsicos" y "Rehabilitacin social de los ciegos". En este mismo pe rodo de sesiones, la Comisin Social tambin examin un informe del Programa Internacio nal para la promocin social de los ciegos, que recomendaba la educacin, rehabilita cin, capacitacin y empleo de los disminuidos visuales. Ms tarde, el Consejo Econmico y Social acord el establecimiento de programas de rehabilitacin para los discapac itados fsicos y para la prevencin y el tratamiento de la ceguera. Se convoc una con ferencia en Ginebra del 26 de febrero al 3 de marzo de 1950 para discutir la coo rdinacin entre los organismos especializados en el rea de la rehabilitacin de los d iscapacitados. A la conferencia asistieron la Secretara de las Naciones Unidas, l a OIT, la OMS, la UNESCO, la Organizacin Internacional de Refugiados (OIR) y el U NICEF. Condujo a un acuerdo entre estas organizaciones con respecto a la necesid ad de establecer normas internacionales para la educacin, el tratamiento, la capa citacin y la colocacin de las personas discapacitadas, con especial atencin a las n ecesidades de los ciegos en las zonas subdesarrolladas. La perspectiva del bienestar social: (1955 1970) A finales del decenio de 1950, los esfuerzos de las Naciones Unidas en cuestione s relativas a la discapacidad, hasta entonces centrados en el bienestar, cambiar on de orientacin con miras a lograr el bienestar social. Una reevaluacin de su polt ica en el decenio de 1960 condujo a la desinstitucionalizacin y alent la peticin de una mayor participacin de las personas discapacitadas en una sociedad integrada. Las actividades operacionales en el campo de la discapacidad se modificaron a t ravs de la aplicacin de diversos programas de prevencin y rehabilitacin de las Nacio nes Unidas. Se ofreci asesoramiento tcnico a los gobiernos a travs de misiones cons ultivas, talleres de capacitacin de personal y a travs de la creacin de centros de demostracin o de la mejora de los existentes. Los grupos de estudio y las subvenc iones y becas de investigacin para docentes hicieron posible el intercambio de in formacin. Las Naciones Unidas lanzaron una campaa de informacin pblica mediante la distribucin peridica de publicaciones en el reciente campo de las polticas en materia de disc apacidad. La primera publicacin de un conjunto titulado Rehabilitacin de los minus vlidos se public dentro de la serie Informacin sobre Bienestar Social. Este nmero es pecial resuma el programa internacional para la rehabilitacin de las personas con minusvalas y destacaba programas, libros y pelculas sobre rehabilitacin. En 1956, s e funda la publicacin Internacional Social Service Review, uno de cuyos objetivos era concienciar a la poblacin de las cuestiones relativas a la discapacidad y fo mentar el desarrollo de programas de rehabilitacin en todo el mundo. Aunque las actividades iniciales de las Naciones Unidas apoyaban los derechos de

las personas discapacitadas a recibir servicios pblicos y de bienestar, al princ ipio se prest escasa atencin a los obstculos sociales que podran surgir al tratar de alcanzar esas metas. Hacia finales del decenio de 1960, tuvo lugar el viraje ha cia un nuevo modelo social para tratar la discapacidad. La Declaracin sobre el Progreso y el Desarrollo en lo Social, adoptada el 11 de d iciembre de 1969, afirmaba las libertades y los principios fundamentales expuest os en la Carta de las Naciones Unidas y enfatizaba la necesidad de proteger los derechos y el bienestar de los discapacitados y de los disminuidos fsicos y psquic os. Una aproximacin desde los derechos humanos: el decenio de 1970 "Actualmente hay unos 5.600 millones de personas diferentes en el mundo. Algunas tienen una diferencia llamada discapacidad." --Disability Dimension in Developm ent Action: Manual on Inclusive Planning El decenio de 1970 signific el comienzo de un nuevo acercamiento a la discapacida d. Los derechos humanos de las personas discapacitadas empezaron a gozar de una mayor aceptacin internacional. En el nuevo decenio, la Asamblea General adopt dos de las principales declaracion es en materia de discapacidad. La Declaracin de los Derechos del Retrasado Mental del 20 de diciembre de 1971 proporcion un marco para la proteccin de estos derech os mediante la adopcin de medidas a nivel nacional e internacional. La Declaracin afirmaba que las personas con retraso mental tienen, hasta donde re sulta factible, los mismos derechos que el resto de seres humanos, incluyendo lo s derechos a atencin mdica y educacin adecuadas, a seguridad econmica, a un tutor cu alificado que cumpla los requisitos estipulados, a la proteccin frente a la explo tacin y al acceso a procesos judiciales. La Declaracin afirmaba que, de ser posibl e, las personas con retraso mental deban vivir con sus familias o con familias de acogida y participar en los variados aspectos de la vida de la comunidad. Esencialmente, la Declaracin prepar el terreno para la futura adopcin de un conjunt o completo de principios que finalmente fuesen dirigidos a integrar en la socied ad a las personas discapacitadas. La Declaracin de los Derechos de los Impedidos, adoptada por la Asamblea General el 9 de diciembre de 1975, fomenta la proteccin de estos derechos en los niveles nacional e internacional. Se reconoca el hecho de que los discapacitados deban goz ar de los mismos derechos polticos y civiles que los dems, incluyendo medidas que les permitiesen ser autosuficientes. La Declaracin reafirmaba los derechos de est as personas a la educacin, a la atencin sanitaria y a servicios de colocacin. Adems, reconoca su derecho a la seguridad econmica y social, al empleo, a vivir con sus familias, a participar en acontecimientos sociales y creativos, a recibir p roteccin frente a cualquier tipo de explotacin, abuso o trato degradante y a dispo ner de ayuda legal. Habiendo comprendido la necesidad de fomentar la participacin plena de los discapacitados en la vida social y en el desarrollo de la sociedad , el 16 de diciembre de 1976 la Asamblea General declar el ao 1981 Ao Internacional de los Impedidos, y estableci que ese ao se dedicase a integrar plenamente a las personas discapacitadas en la sociedad. "En 1981 compartimos una responsabilidad que ser juzgada histricamente por las gen eraciones futuras. Las personas discapacitadas deben ser tratadas como autnticos ciudadanos de sus pases respectivos y disfrutar de todos los derechos de los que el ser humano es heredero...Para vivir segn los principios personificados en los objetivos de este Ao...los gobiernos deben esforzarse por equiparar las oportunid ades...en todos los aspectos de la vida diaria....Esto precisa el desarrollo de nuevas formas de enfocar la rehabilitacin que vayan sustituyendo al enfoque insti tucional. --Seora Leticia Shahani, Subsecretaria General, Presidenta del Centro d e Desarrollo Social y Asuntos Humanitarios, Secretara de las Naciones Unidas.

Programa de Accin Mundial para los Impedidos: (El decenio de 1980) El Ao Internacional de los Impedidos, 1981, se celebr con numerosos programas, pro yectos de investigacin, innovaciones polticas y recomendaciones. Tuvieron lugar mu ltitud de conferencias y simposios, entre ellos el Congreso Fundacional de la Or ganizacin Mundial de Personas con Discapacidad, celebrado en Singapur del 30 de n oviembre al 6 de diciembre. El Fondo de Contribuciones Voluntarias para el Ao Int ernacional, establecido en 1977, recaud unos 510.000 dlares en contribuciones de l os Estados Miembros. La Asamblea General dio un paso muy importante para asegurar la labor posterior al Ao Internacional mediante la aprobacin, el 3 de diciembre de 1982, del Programa de Accin Mundial para los Impedidos. ste reestructur la poltica en materia de disca pacidad en torno a tres esferas diferentes: prevencin, rehabilitacin e igualdad de oportunidades. "Seguimos teniendo necesidades, como la de una vivienda digna. Cuando consigamos esto, los vecinos vern lo independientes que somos, cmo nos ocupamos de nuestras casas, de nuestras mujeres, de nuestros hijos cmo cumplimos con nuestras obligacio nes como ciudadanos independientes" --Shahid Memon, miembro de la organizacin Asia n Blind Union, del Pakistn El 3 de diciembre de 1982 y el 22 de noviembre de 1983 la Asamblea General abord el tema de la aplicacin del Programa de Accin mediante la adopcin de un enfoque mul tisectorial y multidisciplinario. A grandes rasgos, sta requerira la elaboracin de estrategias a largo plazo integradas en polticas nacionales para el desarrollo so cioeconmico, la realizacin de actividades de prevencin de la discapacidad, entre la s que se encontraran el desarrollo y la utilizacin de la tecnologa, y una legislacin que pusiera fin a la discriminacin en el acceso a las instalaciones, a la seguri dad social, a la educacin y al empleo. En el plano internacional, se pidi a los go biernos que cooperasen tanto entre ellos mismos como con las Naciones Unidas y c on las organizaciones no gubernamentales. El Programa y el Ao Internacional haban dado comienzo a una nueva era que tratara d e definir la discapacidad como funcin de la relacin entre las personas con discapa cidad y su entorno. Resultaba indispensable eliminar los obstculos impuestos por la sociedad a la plena participacin de las personas con discapacidad. Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos: (1983 1992) La proclamacin del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos en diciembre de 1982 dio lugar a un sinfn de actividades encaminadas a mejorar la situacin de los discapacitados. Se hizo hincapi en la obtencin de nuevos recursos financieros, en la mejora de las oportunidades de empleo y educacin para los discapacitados y en el fomento de la participacin de estos ltimos en la vida de sus pases y de sus comunidades. La Subcomisin de Prevencin de Discriminaciones y Proteccin de las Minoras haba inclui do a las personas con discapacidad en el discurso internacional sobre derechos h umanos desde su creacin. En 1984 nombr a Leonardo Despouy, de la Argentina, Relato r Especial para estudiar la relacin existente entre las violaciones de los derech os humanos y de las libertades fundamentales del ser humano y la discapacidad. st e debera presentar un informe semestral a la Subcomisin en el que se diese cuenta de la situacin particular de los discapacitados en materia de derechos humanos. E n su ltimo informe, presentado en 1991, recomendaba el nombramiento de un defenso r del pueblo. La Asamblea General hizo suyos los objetivos del Programa Mundial de Accin relaci onados con la igualdad de oportunidades para los discapacitados. El Fondo de Con tribuciones Voluntarias del Ao Internacional de los Impedidos se utilizara para ap oyar los proyectos innovadores relacionados con las nuevas esferas de la discapa cidad. Con 1,1 millones de dlares distribuidos entre 51 proyectos de todo el mund

o, aument la notoriedad y se prest ms apoyo a las actividades de promocin, a las org anizaciones interesadas en cuestiones relativas a la discapacidad, a la recogida de datos, a la investigacin y a la formacin. En ese momento las Naciones Unidas entraron en accin, y la Asamblea General procl am que las personas con discapacidad tendran el mismo derecho al empleo que el res to de ciudadanos cualificados y que la propia Organizacin de Naciones Unidas decl arara la igualdad de acceso al empleo de todas las personas, independientemente d el sexo, la religin, el origen y la discapacidad. En agosto de 1987, al cumplirse la mitad del Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos, se llev a cabo un examen del mismo en una reunin mundial de expert os celebrada en Estocolmo, Suecia. En ella se insisti en la importancia de recono cer los derechos de las personas con discapacidad despus del Decenio. Puesto que el ritmo del progreso durante los primeros cinco aos no haba sido tan rpido como se haba previsto en un principio, los expertos acordaron que las cuestiones relativ as a la discapacidad deberan tratarse ms profundamente y en un contexto interdisci plinario ms amplio. Sera necesario desarrollar una campaa de informacin y evaluacin a mplia y bien coordinada, establecer una base de datos sobre la discapacidad y cr ear programas de cooperacin tcnica. "El Ao Internacional de los Impedidos, 1981, constituy un acontecimiento decisivo en la larga historia de la lucha de las personas con discapacidad por acabar con la discriminacin y la segregacin y conseguir la igualdad de derechos. El Programa de Accin Mundial para los Impedidos, fruto del trabajo colectivo de los gobierno s y las organizaciones reconoci que los discapacitados son ante todo ciudadanos, con los derechos y obligaciones que ello conlleva. ...Los problemas de las perso nas con discapacidad no se podan ignorar. Su solucin dependa del reconocimiento de los derechos y las necesidades de los discapacitados, del compromiso poltico para resolver los problemas y de la formulacin y aplicacin de estrategias eficaces e i ntegradas." --Palabras de Margaret Joan Anstee, Directora General de la Oficina de las Naciones Unidas en Viena y Jefa del Centro de Desarrollo Social y Asuntos Humanitarios, en la sesin inaugural de la reunin mundial de expertos celebrada en Estocolmo, Suecia, del 17 al 22 de agosto de 1987. La publicacin en 1989 de las Directrices de Tallinn para el desarrollo de los rec ursos humanos en la esfera de los impedidos foment el reconocimiento de los disca pacitados como agentes de su propio destino en vez de como objetos dependientes de los gobiernos. Las Directrices, cuyas metas eran la independencia y la plena integracin, promovieron entre otros aspectos la educacin de las personas con disca pacidad dentro del sistema escolar estndar y la enseanza de las destrezas necesari as para dotar a estas personas de viabilidad econmica. Proponen incluir en la for macin de los discapacitados habilidades de socializacin independiente y de autoayu da que les preparen para llevar una vida autnoma. Asimismo, animan a los organism os internacionales de desarrollo y a las organizaciones intergubernamentales y r egionales a que trabajen de manera conjunta en la formacin de los discapacitados con el fin de conseguir un desarrollo ptimo de los recursos humanos. El 17 de diciembre de 1991, la Asamblea General aprob los Principios para la prot eccin de los enfermos mentales y para el mejoramiento de la atencin de la salud me ntal. Estos 25 principios definen los derechos y las libertades fundamentales. T ratan, entre otros aspectos, el derecho a la vida en la comunidad, la determinac in de la enfermedad mental, las provisiones para la admisin en un centro de tratam iento y las condiciones que han de reunir los centros de salud mental. Sirven co mo gua para los Gobiernos, los organismos especializados y las organizaciones reg ionales e internacionales, pues les facilitan la investigacin de los problemas re lacionados con el respeto de los derechos humanos y las libertades fundamentales de los enfermos mentales. El 16 de diciembre de 1992, la Asamblea General hizo un llamamiento a los Gobier nos para que observasen el 3 de diciembre de cada ao como el Da Internacional de l

os Impedidos. Asimismo, la Asamblea resumi las metas de las Naciones Unidas en ma teria de discapacidad y pidi al Secretario General que pasase de la sensibilizacin a la accin, lo que dot a la Organizacin de una funcin de liderazgo catalizador que permitira situar los temas relacionados con la discapacidad en los programas de l as conferencias mundiales futuras. Ese mismo ao, el Consejo Econmico y Social respald la proclamacin del perodo comprend ido entre 1993 y 2002 como el Decenio para los Impedidos de Asia y el Pacfico, un a decisin que haba tomado la Comisin Econmica y Social para Asia y el Pacfico con el fin de aplicar eficazmente el Programa de Accin Mundial en esta regin. Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con di scapacidad: 1993 El 20 de diciembre de 1993, la Asamblea General aprob las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad . stas constituye n un instrumento mediante el cual los encargados de formular polticas pueden orga nizar la cooperacin tcnica y en materia de derechos humanos tanto entre los difere ntes Estados y dentro de estos como entre las organizaciones internacionales y l os organismos gubernamentales. Las Normas establecen un mecanismo de vigilancia que garantice su aplicacin .Para que sta sea eficaz, instan al nombramiento de un Relator Especial que establezca un dilogo directo entre los Estados Miembros, las organizaciones no gubernamenta les locales y otros organismos intergubernamentales. En 1994, el Secretario Gene ral design al seor Bengt Lindqvist, de Suecia, Relator Especial sobre discapacidad de la Comisin de Desarrollo Social. Logros ms recientes En las cinco ltimas conferencias mundiales de las Naciones Unidas se ha hecho hin capi en la necesidad de conseguir "una sociedad para todos", y se ha abogado por la participacin de todos los ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad, en todas las esferas de la sociedad. En la Conferencia sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo celebrada en Ro de Jane iro en 1992, se alent a los gobiernos a que prestasen ms atencin a "las tendencias y los factores demogrficos que tienen una influencia crtica en las pautas de consum o, la produccin, los estilos de vida y la sostenibilidad a largo plazo." En otras conferencias se ha abogado por la adopcin de iniciativas sociales para mejorar l a atencin sanitaria de las personas con discapacidad y para conseguir su educacin universal, la eliminacin o reduccin de los conflictos violentos y la disminucin de su tasa de pobreza, todos ellos factores fundamentales para promover la igualdad de las personas con discapacidad. El Documento de Ro refleja esta tendencia y de dica todo un apartado del informe final al "fortalecimiento del papel de los gru pos principales." La Conferencia Mundial sobre Derechos Humanos celebrada en Viena en 1993 reconsi der los instrumentos de derechos humanos reconocidos universalmente a la luz de l os temas de inters en la actualidad y dise un Programa de Accin que permitiese orien tar la lucha por los derechos humanos hacia la realidad de nuestro tiempo. En el la se reconoci que "todos los derechos humanos y las libertades fundamentales son universales, por lo que comprenden sin reservas a las personas con discapacidad es",y cualquier tipo de discriminacin, sea intencionada o no, hacia las personas con discapacidad constituye en s misma una violacin de estos derechos. La Conferencia Internacional sobre la Poblacin y el Desarrollo, celebrada en El C airo en 1994, reconoci la importancia de la igualdad de oportunidades para las pe rsonas con discapacidad. Algunos de los objetivos refrendados por la Conferencia fueron "garantizar el respeto de los derechos y la participacin en todas las esfe ras de la vida social, econmica y cultural crear, mejorar y desarrollar las condic iones necesarias [para] garantizar la igualdad de oportunidadesy la dignidad [al m ismo tiempo que] se promueve la autosuficiencia" de las personas con discapacida d.

Durante el mes de mayo de 1995, las Naciones Unidas celebraron en Copenhague, Di namarca, la Cumbre Mundial sobre Desarrollo Social, en la que se aprobaron la De claracin de Copenhague sobre Desarrollo Social y el Programa de Accin de la Cumbre Mundial sobre Desarrollo Social. La Declaracin trata de atender a las necesidade s materiales y espirituales tanto de los individuos como de sus familias y comun idades. Establece que el desarrollo econmico, el desarrollo social y la proteccin del medio ambiente son componentes del desarrollo sostenible interdependientes y que se fortalecen mutuamente, y sostiene que los grupos desfavorecidos como el de los discapacitados merecen una atencin especial. "El desarrollo social y la ju sticia social no pueden alcanzarse si no hay paz y seguridad o si no se respetan todos los derechos humanos y las libertades fundamentales." --Declaracin de Cope nhague La Plataforma de Accin aprobada por la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer celebrada en Beijing del 4 al 15 de Septiembre de 1995 establece una serie de cu estiones que preocupan especialmente, y reconoce que la discapacidad puede ser u na de las barreras que impiden la plena igualdad de las mujeres. Esta preocupacin aparece reflejada en la Declaracin de Beijing cuando los participantes en la Con ferencia se comprometen a "intensificar los esfuerzos para garantizar el disfrut e en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamen tales a todas las mujeres y las nias que enfrentan mltiples barreras para lograr s u potenciacin y su adelanto por factores como la discapacidad." "Necesitamos que se nos de la oportunidad de expresar nuestros sentimientos y nu estras experiencias Las mujeres con discapacidad debemos tener la oportunidad de reunirnos." --Palabras de una mujer japonesa durante una entrevista en el foro d e ONGs de la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer. En su trigsimo cuarto periodo de sesiones, que tuvo lugar en abril de 1995, la Co misin de Desarrollo Social, teniendo en cuenta la relacin existente entre el desar rollo social y el econmico, pidi al Consejo Econmico y Social que adoptase el manda to de asegurar un enfoque integrado de su trabajo. Otros organismos han centrado su labor en las necesidades especiales de los nios con discapacidad. Conforme al mandato de la Asamblea General, UNICEF, el ACNUR y el Centro de las Naciones Unidas sobre derechos humanos realizaron un estudio c onjunto sobre el impacto que ejercen los conflictos armados en los nios. Durante la Cumbre Mundial sobre Desarrollo Social, se llev a cabo un seminario sobre los derechos de los nios con discapacidad organizado por UNICEF y la organizacin no gu bernamental Rehabilitacin Internacional. Debido a la falta de informacin suficiente, precisa y actualizada sobre el tema d e la discapacidad, la Divisin de Estadstica de la Secretara de las Naciones Unidas sigue desarrollando una labor metodolgica para reunir informacin relevante. Hasta la fecha, esta divisin ha publicado la Base Internacional de Datos estadsticos sob re impedimentos fsicos (1988), el Compendio de Datos Estadsticos sobre los Impedid os (1990) y el Manual for the Development of Statistical Information on Disabili ty Programmes and Policies (1996). En la actualidad est preparando la publicacin d e Directrices y Principios para la Elaboracin de Estadsticas de Discapacidad y pla nea la de Handbook on Census and Survey Methods for Development of Impairment, D isability, and Handicap Statistics. Segn un informe del Departamento de Asuntos Humanitarios de la Secretara de las Na ciones Unidas, existen en el mundo 250.000 vctimas de minas antipersonal que nece sitan prtesis, y la cifra aumenta a razn de 800 personas al mes. En 1997, las mina s antipersonales fueron responsables de la creacin de grupos marginados formados por los discapacitados y sus familias en 68 pases, cuatro veces ms que en 1994. En la actualidad se siguen ejecutando programas de remocin de minas con la asistenc ia de la Dependencia de Remocin de Minas del Departamento de Asuntos Humanitarios

. Durante los ltimos aos, las comisiones regionales han emprendido una serie de proy ectos de asistencia a los discapacitados. La Comisin Econmica para Europa (CEPE), gracias a su proyecto sobre ingeniera de la rehabilitacin, ha organizado seminario s en varios pases para analizar el estado actual de los servicios de rehabilitacin y de las ayudas tcnicas, la movilidad de las personas con discapacidad y el merc ado potencial de la rehabilitacin en funcin de las necesidades de los discapacitad os. El programa de la CEPE incluye tambin la mejora de las condiciones de vida de los ancianos y de los discapacitados, as como la obtencin de viviendas para estos ltimos. La Comisin Econmica y Social para Asia y el Pacfico (CESPAP), ha creado un fondo fi duciario para promover el Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos en l a regin de Asia y el Pacfico (1993-2002). Durante el Decenio de las Naciones Unida s (1983-1992), la CESPAP organiz seminarios de capacitacin para la gestin de organi zaciones de autoayuda, la realizacin de encuestas, la preparacin de directrices tcn icas y la organizacin de conferencias regionales para organizaciones no gubername ntales. La Comisin Econmica y Social para Asia Occidental (CESPAO), trabaja en varios pases que estn an recuperndose de conflictos armados y en otros que poseen muy pocos rec ursos y servicios para personas discapacitadas. El Fondo de Contribuciones voluntarias de las Naciones Unidas para problemas de discapacidad ha financiado varios programas y proyectos para los discapacitados en todo el mundo en colaboracin con los estados miembros del Programa rabe del Gol fo para las Organizaciones de Desarrollo de las Naciones Unidas. La Comisin Econmica para frica (CEPA) cre el Instituto Africano de Rehabilitacin con asistencia de la Organizacin de la Unidad Africana. El Instituto, que fue concebi do en 1980 durante la celebracin de la Conferencia Regional Africana sobre el Ao I nternacional de los Impedidos, trabaja para conseguir el desarrollo de los progr amas regionales para la integracin socioeconmica de los discapacitados en frica. La Comisin Econmica para Amrica Latina y el Caribe ha centrado sus esfuerzos en la reconstruccin de las zonas que han sido escenario de conflictos armados recientem ente y en la eliminacin de las restricciones financieras y de la imagen negativa que los discapacitados siguen teniendo en algunas culturas. Mirando al futuro Est claro que para lograr la aplicacin de los derechos humanos en todo el mundo es necesario garantizar la justicia. Mientras que para los gobiernos y para los ci udadanos la consecucin de esta meta representa una responsabilidad moral, la soci edad civil debera reconocer a todos sus miembros como recursos humanos potenciale s por una cuestin de sentido comn. Es fundamental que los planificadores tengan de bidamente en cuenta la dimensin relativa a la discapacidad tanto al principio del proceso de desarrollo como a lo largo del mismo. Uno de los principales objetivos de desarrollo de las Naciones Unidas sigue sien do la mejora de la calidad de vida de todos los grupos desfavorecidos, entre los que se encuentran las personas con discapacidad. Una cuestin muy importante que est an por tratar es la del acceso de los discapacitados a las nuevas tecnologas de la informacin a travs del aprendizaje de la informtica. La gran cantidad de recurs os internacionales disponibles en Internet nos recuerda que una de las formas ms eficaces de compartir el poder consiste la unin de las personas ms all de las barre ras culturales, geogrficas y econmicas. El compromiso con el nuevo discurso de der echos humanos para todos, especialmente para los discapacitados, har posible la c reacin de una nueva comunidad global con estrategias creativas y eficaces destina das a la construccin de una "sociedad para todos".

El Centro Nacional de Investigacin y Desarrollo para el Bienestar y la Salud (STA KES) ha publicado en Helsinki, Finlandia, un manual en nombre de las Naciones Un idas. Se espera que la obra, titulada Disability Dimension in Development Action : Manual on Inclusive Planning(La dimensin de la discapacidad en las medidas para el desarrollo), sirva de ayuda a los planificadores que trabajan para encontrar una forma eficaz de incorporar a los discapacitados en el proceso a travs de los nuevos conocimientos, las nuevas tecnologas y las nuevas metodologas. En el futuro, las Naciones Unidas centrarn sus esfuerzos en la mejora de los prog ramas actuales, para lo que cooperarn con varios de sus departamentos y con organ ismos especializados. Asimismo, tratarn de atender a las nuevas necesidades de lo s discapacitados y de determinar los requisitos que ha de cumplir la sociedad pa ra adaptarse a ellas. El acceso de los discapacitados a las nuevas tecnologas tal es como la informtica y al medio fsico seguir siendo una de las cuestiones ms import antes. Durante los prximos 50 aos, el compromiso adquirido por las Naciones Unidas de con seguir "una sociedad para todos" seguir marcando la diferencia, no slo en la vida de los discapacitados, sino en la de todos los ciudadanos.

Discapacidad- concepto Qu significa discapacidad? Segn la Organizacin Mundial de la Salud, en su Clasificacin Internacional de Defici encias, Discapacidades y Minusvalas, distingue entre deficiencia, discapacidad y minusvala. Estos tres conceptos aparecen definidos de la siguiente manera: - Deficiencia se entiende "toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin ps icolgica, fisiolgica o anatmica". Las deficiencias son trastornos en cualquier rgano , e incluyen defectos en extremidades, rganos u otras estructuras corporales, as c omo en alguna funcin mental, o la prdida de alguno de estos rganos o funciones. Alg unos ejemplos de deficiencias son la ceguera, sordera, prdida de visin en un ojo, parlisis o amputacin de una extremidad; retraso mental, visin parcial, prdida del ha bla, mutismo. - Discapacidad significa "restriccin o falta (debidas a una deficiencia) de la ca pacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se consi deran normales para un ser humano. Engloba las limitaciones funcionales o las re stricciones para realizar una actividad que resultan de una deficiencia. Las dis capacidades son trastornos que se definen en funcin de cmo afectan a la vida de un a persona. Algunos ejemplos de discapacidades son las dificultades para ver, hab lar u or normalmente, para moverse o subir las escaleras, para agarrar o alcanzar un objeto, para baarse, comer o ir al servicio. - Minusvala es una "situacin desventajosa para un individuo determinado, consecuen cia de una deficiencia o discapacidad, que lo limita o le impide desempear una fu ncin considerada normal en su caso (dependiendo de la edad, del sexo y de factore s sociales y culturales). El trmino es tambin una clasificacin de "las circunstanci as en las que es probable que se encuentren las personas discapacitadas". "Minus vala" describe la situacin social y econmica de las personas deficientes o discapac itadas, desventajosa en comparacin con la de otras personas. Esta situacin de desv entaja surge de la interaccin de la persona con entornos y culturas especficos. Se consideran minusvalas tener que permanecer postrado en la cama o confinado en ca sa; no poder utilizar el transporte pblico; estar aislado socialmente.

Las minusvalas hacen referencia a las "desventajas que experimentan los individuo s como resultado de deficiencias y discapacidades; por eso, las minusvalas reflej an la interaccin de los individuos con su entorno y su adaptacin a l." - Persona con discapacidad que dirige una organizacin no gubernamental. Las personas discapacitadas no forman un grupo homogneo. Por ejemplo, los retrasa dos mentales, las personas con deficiencias visuales, auditivas o de habla, aque llas personas con movilidad restringida o con las llamadas "discapacidades mdicas ", cada una se enfrenta a barreras diferentes, de distinto tipo, que tienen que superar de distintas maneras. Las siguientes definiciones se han elaborado desde la perspectiva del Programa d e Accin Mundial para los Impedidos: a.- Prevencin es cualquier medida dirigida a prevenir la aparicin de deficiencias mentales, fsicas y sensoriales (prevencin primaria) o a evitar que las deficiencia s, una vez que han ocurrido, tengan consecuencias fsicas, psicolgicas y sociales n egativas (prevencin secundaria); b.- La rehabilitacin es un proceso de duracin limitada encaminado a lograr que las personas con deficiencias alcancen el estado funcional ptimo desde el punto de v ista mental, fsico y/o social, de manera que cuenten con medios para modificar su propia vida. Puede consistir en medidas dirigidas a compensar una prdida o una limitacin funcio nal (por ejemplo, mediante asistencia tcnica) y otras medidas dirigidas a facilit ar la adaptacin o la readaptacin social. c.- El logro de la igualdad de oportunidades es el proceso a travs del cual el si stema general de la sociedad, que comprende el entorno fsico y cultural, las vivi endas y el transporte, los servicios sociales y mdicos, las oportunidades de educ acin y de trabajo, la vida social y cultural, incluyendo las instalaciones deport ivas y de recreo, se pone a disposicin de todos. La prevencin y la rehabilitacin, entonces, estn relacionadas con los atributos prop ios de un individuo (o la falta de ellos) y pueden implicar necesidades especial es. El logro de la igualdad est vinculado al proceso de construccin de un entorno adecuado que se adapte razonablemente a tales necesidades. Las personas con problemas de visin, cognitivos, deficiencias en la percepcin de c olores o movilidad restringida encuentran al utilizar ordenadores y navegar por Internet barreras similares a las que existen en las calles y los edificios. Los creadores de sitios y servicios online olvidan a menudo que un amplio colectivo accede a la red con tcnicas de navegacin asistida -como display braille o lectore s de pantalla-, impidiendo su acceso a la informacin por no tener en cuenta los c riterios de accesibilidad. El Da Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, est dedicado a esta materia. La accesibilidad es el conjunto de cosas que se pueden hacer para que este colect ivo pueda acceder de forma satisfactoria a las tecnologas de la informacin, segn exp lica Jess Garca, responsable del rea de accesibilidad de la Fundacin CTIC. En Espaa e xisten en la actualidad ms de tres millones y medio de personas con algn tipo de d iscapacidad, de las que en torno a un milln (el 23,8%) estn en edad laboral. El de sempleo alcanza al 23,8% de ellos, y slo el 10% posee buenas condiciones de traba jo, segn la Fundacin Adecco. El acceso a las tecnologas de la informacin en un plano de igualdad al resto de ciudadanos es una herramienta que podra ayudar a paliar esta situacin. Con motivo de la celebracin de esta jornada, el secretario general de Naciones Un idas, Kofi Annan, ha afirmado que "el acceso a las tecnologas de la informacin y l as comunicaciones ofrece oportunidades a todas las personas pero quizs ms que a na die a las personas con discapacidad. En la medida en que el desarrollo de Intern

et y de estas tecnologas tiene ms plenamente en cuenta sus necesidades, ya no hay razn para que las barreras en forma de prejuicios, infraestructuras y formatos in accesibles impidan su participacin". La ONU est negociando la aprobacin de la Convencin sobre los Derechos de las Person as con Discapacidad, con la que pretende que los Estados se comprometan a tomar medidas para facilitar informacin pblica a las personas con discapacidad, de manera oportuna y sin costo adicional, en formato accesible y con las tecnologas adecua das a los diferentes tipos de discapacidad. Trabajo por hacer En Espaa, la Ley de Servicios de la Sociedad de la Informacin y Comercio Electrnico obliga desde que comenz 2006 a toda pgina dependiente de la administracin o financ iada con dinero pblico a respetar los criterios de accesibilidad comnmente aceptad os. Jess Garca, responsable de Accesibilidad Web de la Fundacin CTIC, esos criterio s son un conjunto de cosas que se pueden o no se pueden hacer para que las person as con discapacidad puedan acceder de forma satisfactoria a una pgina web, utiliza r un ordenador o un telfono mvil. El Instituto Nacional de Tecnologas de la Comunicacin (INTECO), dependiente del Mi nisterio de Industria, ayudar a las administraciones pblicas a realizar webs acces ibles. El rea de accesibilidad de este organismo, cuya gestin ha sido adjudicada a la Fundacin CTIC, contar en breve con un equipo de 14 personas que segn Jess explic a Jess Garca realizar tareas de asesora y formacin para las administraciones, adems de llevar a cabo labores de investigaciones relacionadas con este tema. Garca explica que con la entrada en vigor de la norma que obliga a respetar estos criterios, muchas pginas de la administracin se han puesto al da, y cita como ejem plo a las pginas a las que la CTIC ha otorgado el premio de accesibilidad TAW, qu e en su segunda edicin han ido a parar a el portal del Instituto de Mayores y Ser vicios Sociales (IMSERSO) y el Ayuntamiento de Zaragoza. En el sector privado, no presionado por esta norma, los avances son ms lentos. Es ta semana COMFIA-CCOO denunciaba que las web de los bancos incumplen los estndare s de accesibilidad, segn los datos de un estudio realizado por el sindicato que i ndica que el Banco de Espaa es la institucin financiera con el portal ms accesible a todos los ciudadanos, incluidos aquellos con algn tipo de discapacidad. El resp onsable de accesibilidad de CTIC seala no obstante que este sector ha realizado t ambin grandes avances en este campo. En este sentido, define: Deficiencia: Toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisi lgica o anatmica. Discapacidad: Toda restriccin o ausencia (debido a una deficiencia), de la capaci dad de realizar una actividad en la forma, o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Minusvala: Una situacin de desventaja para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un r ol que es normal en su caso (en funcin de su edad, sexo y factores sociales y cul turales). O sea, segn la CIDDM, la discapacidad, es un problema de la persona, como consecu encia directa de una enfermedad, trauma o condicin de salud (modelo mdico, lineal) . Se trata de la restriccin o ausencia, debido a la deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Este concepto se incluye en una relacin sucesiva, de causa-efecto: Defici encia Discapacidad Minusvala. Esta clasificacin, estuvo vigente hasta finales del siglo XX; pero tal y como las ciencias sociolgicas, psicolgicas y pedaggicas, se retroalimentaron de las ciencia s mdicas; sobre todo, en la segunda mitad de ese siglo; asimismo sucedi a la inver sa. Aunque sus aportes fueron de incuestionable valor social, su alcance no sati sface las expectativas, al centrar la discapacidad en el individuo que la padece . En las dos ltimas dcadas del pasado siglo y como resultado de las investigacione s en el campo sociolgico y psicopedaggico fundamentalmente, la comunidad cientfica internacional, fue ganando conciencia en que el problema radica en el fracaso de la sociedad y del entorno creado por el ser humano, para ajustarse a las necesid ades y aspiraciones de las personas con discapacidad y no en la incapacidad de d

ichas personas, para adaptarse a las demandas de la sociedad. (Harlan Hahn, 1993) . Otra vez, frente a un sensible problema social. En los albores del siglo XXI, la CIDDM, resulta tambin insuficiente. Entre sus principales crticas figuran: Predominio del abordaje negativo, centrado en la deficiencia. Enfoque de la Discapacidad como hecho individual, no universal. Escaso enfoque en los aspectos sociales y contextuales. Existen cinco principales tipos de discapacidad, clasificadas segn los mbitos del ser humano que afectan: Discapacidad mental, discapacidad fsica, discapacidad squi ca, discapacidad auditiva y discapacidad visual. Para ampliar el entendimiento d el tema se proceder a definir algunos trminos y conceptos importantes que han ido surgiendo en la investigacin. DISCAPACIDAD: El modelo mdico enfoca las consecuencias de la enfermedad como un problema persona l, causado directamente por una enfermedad, un trastorno o cualquier otra alterac in de la salud, que requiere asistencia mdica y rehabilitadora en forma de un trat amiento individualizado. El manejo de las consecuencias de la enfermedad esta di rigido a facilitar la adaptacin de la persona a su nueva situacin. El modelo social, por su parte, enfoca la cuestin desde el punto de vista de la i ntegracin social de las personas que sufren las consecuencias de una enfermedad, considerando que esas consecuencias no son un atributo de la persona, sino un co njunto de alteraciones en la interaccin de la persona y su medio, y se ven origin adas por el entorno social. Esta palabra rene mltiples limitaciones funcionales, puede revestir la forma de una deficiencia fsica, intelectual o sensorial, puede ser una enfermedad mental o un a dolencia que requiera atencin mdica. Persona con discapacidad: es toda aquella que, como consecuencia de una o ms defic iencias fsicas, psquicas o sensoriales, congnitas o adquiridas, previsiblemente de carcter permanente y con independencia de la causa que las hubiera originado, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de in tegracin social. Discapacidad quiere decir una falta de habilidad en algn ramo especfico. El uso del trmino reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que con tribuir a nuestra sociedad Artculo 2 : a) Discapacidad Educativa es aquella en la que la persona por sus caractersticas particulares tiene necesidades especiales ante las tareas de aprendizaje, las qu e demandan adecuaciones curriculares, a fin de garantizarle reales posibilidades de Educacin. b) Discapacidad Laboral es la incapacidad para procurarse o realizar un trabajo de acuerdo a su sexo, edad, formacin y capacitacin, que le permita obtener una rem uneracin equivalente a la que le correspondera a un trabajador no discapacitado en situacin anloga. c) Discapacidad para la integracin social es aquella en la que una persona por su s deficiencias psquica o mental, fsica y/o sensorial presenta un menoscabo de su c apacidad de insercin en las actividades propias de la sociedad humana, de la fami lia y/o de los grupos organizados de la sociedad, viendo disminuidas as sus posib ilidades para realizarse material y espiritualmente en relacin. a una persona no discapacitada en situacin anloga de edad, sexo, formacin, capacitacin, condicin socia l y familiar y de igual localidad geogrfica. Artculo 3.- Se considera que se encuentra disminuida en un tercio la capacidad de una persona, en el orden educativo, laboral o de integracin social, cuando presen te a lo menos alguna de las siguientes deficiencias en las reas psquicomental, fsic a y/o sensorial: Deficiencias psquicas o mentales: es aquella que presentan las personas cuyo rend imiento intelectual es igual o inferior a 70 puntos de coeficiente intelectual, medidos por un test validado por la Organizacin Mundial de la Salud y administrad o individualmente, y/o presenten trastornos en el comportamiento adaptativo, pre visiblemente permanentes. Deficiencias sensoriales: son aquellas deficiencias visuales, auditivas o de la

fonacin, que disminuyen en a lo menos un tercio la capacidad del sujeto para desa rrollar actividades propias de una persona no discapacitada, en situacin anloga de edad, sexo, formacin, capacitacin, condicin social, familiar y localidad geogrfica. Las deficiencias visuales y auditivas se ponderarn, considerando los remanentes d el mejor ojo u odo corregido el defecto. Deficiencias fsicas: son aquellas que producen un menoscabo en a lo menos un terc io de la capacidad fsica para la realizacin de las actividades propias de una pers ona no discapacitada, de edad, sexo, formacin, capacitacin, condicin social, famili ar y geogrfica, anlogas a las de la persona con discapacidad. MINUSVALIDEZ: Esta palabra describe una situacin de una persona con discapacidad en funcin a su e ntorno, es decir, prdida o limitacin de las oportunidades de participar en la vida de la comunidad con igualdad. Minusvala: Se entiende por minusvala toda situacin desventajosa para un individuo, a consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el d esempeo de un rol normal en funcin de la edad, sexo y factores sociales y cultural es concurrentes. Minusvala y Deficiencia: persona cuya salud fsica y o mental esta afectada temporal o permanentemente, bien por causas congnitas o por la edad, enfermedad o acciden te, con el resultado de su autoindepende, estudios o trabajos resultan impedidos . La palabra minusvala, segn se usa aqu, significa la reduccin de la capacidad funci onal para llevar una vida cotidiana normal. Es el resultado no solo la deficienc ia mental y o fsica, sino tambin la adaptacin del individuo a la misma Incapacidad: Toda restriccin o perdida (causada por un defecto) de la capacidad p ara llevar a cabo una actividad del modo o en la medida que se consideran normal es de un ser humano. Discapacidad mental: Se caracteriza por un funcionamiento que presenta mayores d ificultades que la media en el plano intelectual y que, generalmente, coexiste j unto a limitaciones en las habilidades sociales y de adaptacin. Puede tener causa s biomdicas, de depravacin socio-cultural, comportamentales y educativas. Se puede manifestar en los niveles leve, moderado, severo o profundo. Algunos ejemplos d e deficiencias que pueden derivar en una discapacidad mental son el sndrome de Do wn, el sndrome de X Frgil, el sndrome de Westt y la Fenilcetonuria. Discapacidad squica: Segn el Decreto Supremo N 2502, artculo 3 , se considera que una persona tiene discapacidad squica cuando presenta "trastornos en el comportamient o adaptativo, previsiblemente permanentes". La discapacidad squica puede ser prov ocada por diversos trastornos mentales, como la depresin mayor, la esquizofrenia, el trastorno bipolar, los trastornos de pnico, el trastorno esquizomorfo y el snd rome orgnico. Discapacidad fsica: segn la Ley 19.284 para la Integracin Social de las Personas co n Discapacidad, las deficiencias fsicas "son aqullas que producen un menoscabo en a lo menos un tercio de la capacidad fsica para la realizacin de las actividades p ropias de una persona no discapacitada, de edad, sexo, formacin, capacitacin, cond icin social, familiar y geogrfica, anlogas a las de la persona con discapacidad. A modo de ejemplo la definicin de dos discapacidades fsicas Sordos: La sordera es una enfermedad que esta relacionada en la privacin completa o parci al del sentido del odo y que se define tradicionalmente como trastorno auditivo p rofundo que impide la comunicacin practica a travs del lenguaje hablado. La sorder a puede afectar al odo, o a ambos odos denominados en esta ltima sordera unilateral . La sordera puede ser vista como una condicin que evite que un individuo reciba sonido en toda o casi todas sus formas. En contraste, un nio, la perdida de la ca pacidad auditiva, generalmente puede responder a los estmulos auditivos, incluyen do el lenguaje. Discapacidad Auditiva: La sordera y la hipoacusia (baja audicin) son deficiencias sensoriales que producen discapacidad auditiva. El Decreto Supremo N 2505, en su artculo 3 , define las deficiencias sensoriales como "aquellas deficiencias visual es, auditivas o de la fonacin, que disminuyen en a lo menos un tercio la capacida d del sujeto para desarrollar actividades propias de una persona no discapacitad

a, en situacin anloga de edad, sexo, formacin, capacitacin, condicin social, familiar y localidad geogrfica". Ciegos: El trmino ciego implica que una persona no pueda ver, mientras que el trmino vis nte deficitario implica que la visin es deficiente pero la persona no es necesaria mente incapaz de ver algo. Por esto muchas instituciones educacionales a lo larg o del pas clasifican a sus alumnos dentro de estos rangos: Alumnos ciegos: los que no tienen visin o cuya visin es defectuosa y requieren una educacin con mtodos que no incluyen el uso de la vista. Alumnos con visin parcial: alumnos que por visin defectuosa no pueden seguir el rg men educativo normal en los colegios normales, pero pueden ser educados con mtodo s en los que hacen uso de la vista. Discapacidad visual: la ceguera y la baja visin son deficiencias sensoriales que producen discapacidad visual. El Decreto Supremo N 2505, en su artculo 3 , define la s deficiencias sensoriales como "aquellas deficiencias visuales, auditivas o de la fonacin, que disminuyen en a lo menos un tercio la capacidad del sujeto para d esarrollar actividades propias de una persona no discapacitada, en situacin anloga de edad, sexo, formacin, capacitacin, condicin social, familiar y localidad geogrfi ca". La Tolerancia: es entendida como virtud, la cual consiste esencialmente en el re speto de todas las diferencias formadas por las distintas identidades de las per sonas y grupos que componen una sociedad o una comunidad. Es la supremaca del val or de las personas, de su dignidad, sus caractersticas especficas, por lo tanto, i mplica consideracin a sus opiniones, creencias o prcticas aunque no se compartan, consideracin que no debe suponer aceptar la violacin de los derechos fundamentales de la persona. Se pueden distinguir dos clases de tolerancia, por una parte, la tolerancia hacia las creencias y opiniones diferentes, que implica una reflexin sobre la verdad, y por otra, la tolerancia asociada al respeto por las personas que son distintas por razones fsicas, sociales o sexuales, que implica una reflex in sobre el tema de los prejuicios, y eventualmente, de la discriminacin. Para com plementar esta definicin, hemos rescatado de nuestras publicaciones testimonios y ponencias de distintos representantes de organizaciones sociales. NORMATIVAS PARA ATENCIN DE DISCAPACIDAD. Documentos Programticos Internacionales, relacionados con la Atencin a la Diversid ad Declaracin Universal de los Derechos Humanos de la ONU (1948). Creacin de la OMS (1948). Informe Warnok (1978). Ao Internacional de los Impedidos (1981). Programa de Accin Mundial para los Impedidos (1982). Convenio sobre los Derechos del Nio (1989). Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983 - 1992). Normas Uniformes de la ONU, sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. (1993). Declaracin de Salamanca. (1994). Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas. CIDD, 198 0. Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud ( CIF, 2001). ClF CY (2007). International Classification of Functioning, Disability and Healt h for Children and Youth. Convencin Internacional para los Derechos de las Personas Discapacitadas (2007). El 3 de diciembre de 1982, en su Resolucin 37/52, la Asamblea General de la ONU, aprueba el "Programa de Accin Mundial para las Personas con Discapacidades", qued ando establecidas las medidas sobre Prevencin, rehabilitacin e igualdad de oportun idades: Prevencin significa la adopcin de medidas encaminadas a impedir que se produzcan d eficiencias fsicas, mentales y sensoriales (prevencin primaria) o a impedir que la s deficiencias, cuando se han producido, tengan consecuencias fsicas, psicolgicas y sociales negativas.

La rehabilitacin es un proceso de duracin limitada y con un objetivo definido, enc aminado a permitir que una persona con deficiencias alcance un nivel fsico, menta l y/o social funcional ptimo, proporcionndole as los medios de modificar su propia vida. Puede comprender medidas encaminadas a compensar la prdida de una funcin o u na limitacin funcional (por ejemplo, ayudas tcnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales. La igualdad de oportunidades significa el proceso mediante el cual, el sistema g eneral de la sociedad -tal como el medio fsico y cultural, la vivienda y el trans porte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educacin y traba jo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recre o- se hace accesible para todos. En diciembre del 2006, se aprueba con consenso de los 192 pases miembros de la ON U, la Convencin Internacional para los Derechos de las Personas Discapacitadas, s iendo el primer tratado del siglo XXI en ser adoptado y constituyndose de esta ma nera, en un valioso instrumento jurdico vinculante para los gobiernos, quienes de bern introducir cambios en sus legislaciones, referentes a mejorar y promover el acceso a la educacin y al empleo de las personas discapacitadas. Del mismo modo, debern tomar medidas para mejorar la calidad de vida de las perso nas con discapacidad para que puedan tener acceso a sistemas de salud adecuados, a la informacin y a poder movilizarse sin obstculos fsicos. Asimismo tiene como objetivo, proteger y garantizar el disfrute y la igualdad pl ena de los discapacitados con el resto de las personas en reas como la participac in en la vida pblica, el sistema judicial y en el bienestar social. "Esta convencin supera el enfoque mdico-asistencial para centrarse con profundidad en el tema de los derechos humanos. Abre el camino para que los gobiernos asuma n su responsabilidad para quienes tienen necesidades especiales", (Rincn-Gallardo , G. 2006). Segn datos publicados por Prensa Latina, la Organizacin de las Naciones Unidas par a la Educacin, la Ciencia y la Cultura, (UNESCO), considera que la toma de concie ncia sobre la necesidad y el derecho a la educacin inclusiva de las personas disc apacitadas, es hoy un requisito indispensable para la integracin de estas persona s a la sociedad. El relator especial sobre el derecho a la educacin, Vernor Muoz, refiere que los convenios firmados al respecto, muestran que hay un reconocimien to importante sobre el tema de la discapacidad; sin embargo, considera que en es tos momentos, pese a las obligaciones establecidas por ley en numerosos pactos y convenciones internacionales, los avances son mnimos, por la falta de una verdad era voluntad poltica de los estados; unido por supuesto, a la discrepancia existe nte entre el marco jurdico y los recursos disponibles para la realizacin del derec ho a la educacin inclusiva. (Prensa Latina, mayo, 2007) Medicina Fsica y Rehabilitacin La Medicina Fsica y Rehabilitacin es la especialidad mdica que desarrolla un conjun to de medidas de promocin de salud, prevencin, diagnstico, investigacin y tratamient o, para obtener la mxima reincorporacin posible a la comunidad de los pacientes co n enfermedades o secuelas invalidantes, congnitas o adquiridas. La especialidad u tiliza esencialmente como teraputica los agentes fsicos teraputicos, naturales y ar tificiales, mtodos de reeducacin funcional, mtodos de la teraputica ocupacional, los mtodos de la ortopedia tcnica y las ayudas ortsicas. Se encarga de implementar, di rigir y controlar el desarrollo del proceso de rehabilitacin (Hernndez Tpanes, S. 2 006). Esta especialidad mdica, enriquece sus acciones con una valoracin integradora, que se manifiesta en el diagnstico y evaluacin funcional; as como un pronstico que asoc ia las categoras de la discapacidad, incluyendo los aspectos biolgicos, funcionale s y sociales del individuo. El especialista en Medicina Fsica y Rehabilitacin, es un mdico que debe conocer, prescribir, coordinar y dirigir todos los procedimient os y recursos mdicos, sociales, vocacionales, educacionales y laborales; que cond uzcan a la prevencin y tratamiento de las enfermedades y la rehabilitacin (agentes fsicos, teraputicos, naturales y artificiales, mtodos de reeducacin funcional, mtodo s de teraputica ocupacional, mtodos de ortopedia tcnica y las ayudas tcnicas). As entonces, coincidimos con la definicin de Rehabilitacin Integral, que la conside ra como un proceso por el cual la persona con discapacidad logra la mayor compen

sacin posible de las desventajas de toda naturaleza que puede tener como consecue ncia de una deficiencia o de una discapacidad para el desempeo de los roles que s on propios por su edad, sexo y condiciones socioculturales. Para lograr dicha compensacin requiere disponer de un conjunto de apoyos de difer ente naturaleza, de aplicacin personal e individualizada y medidas de equiparacin de oportunidades para su integracin social. En este marco, adquiere particular re levancia la Pedagoga Especial. Educacin Especial. Pedagoga de la Diversidad En sus inicios, primera mitad del siglo XX, la Educacin Especial, en directa retr oalimentacin con los cnones sociales de la poca, centr su visin en el defecto de la pe sona que padeca alguna limitacin fsica, psquica o sensorial. Se consideraban persona s enfermas - modelo mdico - y en correspondencia con esto, prcticamente las estrateg ias de atencin, no iban ms all de satisfacer las necesidades primarias de estos ser es: alimentacin, aseo, vestido, ciertos niveles de comunicacin, etc.; pero sin pro fundizar en planteamientos instructivos y psicoeducativos. As, surgen las primera s instituciones asistenciales, con un inconfundible enfoque segregacionista. A finales de la primera mitad del siglo XX, y a raz de los avances cientfico - tcni cos, especialmente de los que procedan de las ciencias mdicas y psicolgicas, la com unidad cientfica fue ganando conciencia acerca de las reales posibilidades de des arrollo que posean estos individuos, si reciban la atencin especializada que necesi taban, segn sus particularidades. Surgen as, las escuelas especiales. L.S. Vigostk y, padre de la Defectologa rusa y precursor del paradigma socio -histrico cultural , sentenci que por una parte, el defecto debilita el organismo, arruina su activi dad, es una minusvala; por otra, porque precisamente el defecto dificulta y alter a la actividad del organismo; este sirve de estmulo para el desarrollo elevado de las otras funciones y lo incita a realizar una actividad intensificada, la cul p odra compensar la deficiencia y vencer las dificultades. Sin dudas, la era de las escuelas especiales, signific un tremendo paso de avance en el abordaje pedaggico del nio y joven con discapacidad; pero continuaba priman do el hincapi en el nio y su defecto; no en su potencialidad, ni en la oferta educ ativa. Aunque ms abierto y flexible, el enfoque educativo, sigue siendo segregaci onista. Sin embargo, las escuelas segregacionistas, iluminaron y todava iluminan, a l menos en Cuba - el camino de la integracin. Necesidades Educativas Especiales (NEE) La gnesis del trmino Necesidades Educativas Especiales (NEE), se encuentra en el I nforme Warnock (Inglaterra, 1978); elaborado por un comit de expertos, que tena co mo objetivo, analizar la prestacin educativa en favor de nios y jvenes con deficien cias fsicas y mentales en Inglaterra, Escocia y Gales, considerando los aspectos mdicos de sus necesidades; as como los medios conducentes a su preparacin para inse rtarse en el mundo laboral. El trmino alumnos con necesidades educativas especiales, fue acuado en el Informe Warnock, para definir a aquellos alumnos que presentan unas dificultades de apre ndizaje, que hace necesario disponer de recursos educativos especiales para aten derlas. A partir del Informe Warnock, se promueve la reconceptualizacin de la Edu cacin Especial a nivel internacional. As, la aprobacin en Espaa (1990), de la Ley Or gnica de Ordenacin General del Sistema Educativo (LOGSE), revierte singular trasce ndencia para los pases de habla hispana. Segn la LOGSE (1990), el concepto de NEE, est en relacin con la idea de diversidad de los alumnos y se concreta en la atencin a aquellos alumnos que, de forma compl ementaria y ms especializada, precisan de otro tipo de ayudas menos usuales, bien sea temporal o permanentemente. En Junio de 1994, se lleva a cabo en Salamanca, Espaa; la reunin de la UNESCO, cuy o tema central lo constituye la educacin de los alumnos con necesidades educativa s especiales. En este marco, nace la llamada Declaracin de Salamanca. En el Proye cto de Marco de Accin sobre Necesidades Educativas Especiales, queda establecido que El principio rector de este Marco de Accin es que las escuelas deberan dar cabi da a todos los nios, independientemente de sus condiciones fsicas, intelectuales, sociales, emocionales, lingsticas o de otro tipo. Deberan acoger a nios discapacitad os y nios bien dotados, a nios que viven en la calle y que trabajan, nios de poblac iones remotas o nmadas, nios de minoras lingsticas, tnicas o culturales, y nios de otr

s grupos o zonas desfavorecidos o marginados. (...) En el contexto de este Marco de Accin el trmino Necesidades Educativas Especiales se refiere a los nios y jvenes cuyas necesidades surgen por su discapacidad o dificultades del aprendizaje. Mu chos nios pueden experimentar dificultades de aprendizaje y tener por lo tanto Ne cesidades Educativas Especiales en algn momento de su escolarizacin. Fundamentalmente despus del Informe Warnock y de la Declaracin de Salamanca y su M arco de Accin; con la generalizacin del trmino Necesidades Educativas Especiales (N EE); toma auge la concepcin de la integracin escolar y con ello, la reconceptuliza cin de la Pedagoga Especial, basado en el principio de la normalizacin, que en marc ada sntesis, proclama que los nios con discapacidad, han de beneficiarse de los se rvicios educativos ordinarios y propios de la comunidad. El nuevo concepto de Educacin Especial lleva necesariamente a plantear una escuel a abierta a la diversidad, capaz de garantizar condiciones normalizadoras y favo recedoras del desarrollo para todos los alumnos, sean cuales sean sus diferencia s, sus caractersticas individuales y del entorno. En las puertas del siglo XXI, se ha convertido en tarea de primer orden, la Aten cin a la Diversidad, como el reconocimiento de las diferencias de sexo, de desarr ollo, de creencias, de culturas; as como tambin de las diferencias en el aprendiza je de los alumnos como fundamento de su educacin. Plantea Bell, R. R. (2001), que la meta y mxima aspiracin, en torno a la Pedagoga de la Diversidad, consiste en el logro de una educacin verdaderamente desarrolladora y de calidad para todos; lo que ha venido propiciando la aparicin en el mbito pedaggico, de trminos tales como i nclusin e integracin. La orientacin dialctico-materialista de la psicologa socio-histrico-cultural, consti tuye una premisa de considerable alcance, para abordar el tema de la diversidad. Vigotsky elabor una comprensin dialctica del desarrollo psquico, haciendo hincapi en su carcter interactivo; donde otorg el papel determinante a los factores sociales , considerando al hombre como un producto del desarrollo histrico-social, mediati zado culturalmente. Esto constituye sin dudas, uno de los principales sustentos tericos, para la comprensin de la Pedagoga de la Diversidad. Refiere este autor, que resulta cada vez menos refutable la sentencia de que todo s los nios pueden aprender; sin embargo, se trata de definir qu es lo que debe apre nder, dnde, cmo, cundo y cules seran las vas para lograrlo. Sin dudas, un constante re to para las ciencias pedaggicas. Hablar de Pedagoga de la Diversidad significa en este mbito, asegurar la existenci a de tipos de ayuda y apoyos que necesita el educando, con la intensidad y la du racin requeridas, que permitan potenciar el desarrollo de los alumnos con mayores necesidades educativas. Segn Leyva Fuentes, M. (2003), sistemas de apoyo, son el conjunto de procesos de carcter sistemtico y sostenido, a travs de los cuales, personas, grupos o instituci ones interaccionan y satisfacen necesidades orientadas a mejorar las condiciones de aprendizaje de los alumnos y las condiciones organizativas de los centros. S e habla de apoyo a los alumnos, a los profesores y a los centros escolares, desd e una perspectiva ms general e institucional. Se entiende que ste engloba la enter a variedad de actividades, estrategias y programas educativos, en el propio cent ro escolar o fuera de l, que complementan consolidan o enriquecen los procesos de enseanza de los profesores y los procesos de aprendizaje de los alumnos. Sin embargo, coincidimos con autores como Orozco, M.(2003), Bell, R. (2001), ent re otros, quienes plantean que la integracin escolar de nios con necesidades educa tivas especiales, es un problema que requiere cautela. No se trata de integrar po r integrar, es imprescindible preparar al sistema educativo para el cambio, logra r la comprensin y el comprometimiento del colectivo pedaggico. Lo anterior supone, que si se asume el reto de la atencin a la diversidad es necesario tambin, una re conceptualizacin del rol del profesor, como mximo responsable y ejecutor de las es trategias pedaggicas propuestas en este sentido, en aras de garantizar una verdad era integracin, que se asegure de no disfrazar a la segregacin con sus atuendos. L a atencin a la diversidad compromete a todo el colectivo pedaggico de un centro es colar. Recaba el concurso de todos; necesita - y exige de un profesional lo sufi cientemente preparado para dar respuesta a las diferentes situaciones educativas que surjan en este contexto: un desafo al ejercicio de la profesin y un reto para

la formacin del profesional con perfil pedaggico, en cualesquiera de sus esferas, incluida por supuesto, las Actividades Fsicas y los Deportes. Discapacidad y Actividades Fsicas En 1970, la Fdration Internationale d' Education Physique (FIEP) elabor y difundi inte rnacionalmente, el Manifiesto Mundial de Educacin Fsica, lo que origin fuertes deba tes, acerca de su concepcin cientfica. En las ltimas dcadas del siglo XX, a raz de lo s novedosos planteamientos cientficos contemporneos, fundamentalmente de en las es feras mdicas, psicolgicas, sociales y pedaggicas; se abre paso, la necesidad de un nuevo entendimiento de la Educacin Fsica. La FIEP, elabora un nuevo Manifiesto en el ao 2000. Entre sus artculos ms sobresali entes para nuestro objeto de investigacin, se destaca: Art. 1 - La Educacin Fsica, por sus valores, debe ser comprendida como uno de los derechos fundamentales de todas las personas. Art. 2 - La Educacin Fsica, como derecho de todas las personas, es un proceso de E ducacin, sea por vas formales o no formales. Art. 17- La Educacin Fsica, a ser reconocida como medio eficaz de equilibrio y mej ora en diversas situaciones, cuando es ofrecida a personas con necesidades especi ales, debern ser cuidadosamente adaptadas a las caractersticas de cada caso. Art. 18- La Educacin Fsica debe ser utilizada en la lucha contra la discriminacin la exclusin social de cualquier tipo, democratizando las oportunidades de partic ipacin de las personas con infraestructuras y condiciones favorables y accesibles . Sin embargo, las Actividades Fsicas Adaptadas (AFA), como trmino, no se introduce hasta 1973, cuando se funda la Federacin Internacional de la Educacin Fsica Adaptad a (IFAPA). En el Primer Simposio Internacional sobre Actividad Fsica Adaptada (AF A), en Berln, 1989; queda elaborada su definicin ms concensuada: La AFA hace referencia a la actividad fsica y motriz; y a los deportes en los que se pone especial nfasis en los intereses y capacidades de las personas con condic iones limitadas, como las personas discapacitadas, con deficiencias en la salud o los mayores de edad.(3) Segn refiere Van Coppenolle, H., presidente de la IFAPA , valoramos y promovemos l a actividad fsica, como forma de ocio, deporte, terapia, forma fsica y expresin.(4) Ejemplos irrefutables de cunto se ha hecho en este campo, lo constituyen las Olim piadas Especiales y los Juegos Paralmpicos. Las Olimpiadas Especiales, tienen la misin de proporcionar entrenamiento deportiv o y competicin atltica durante todo el ao, en una variedad de deportes Olmpicos para las personas con 8 aos de edad y mayores con discapacidad mental, dndoles la opor tunidad de desarrollar la aptitud fsica, demostrar coraje, experimentar alegra y p articipar en un intercambio de premios, destrezas y compaerismo, con sus familias , otros atletas especiales y la comunidad. Los Juegos Paralmpicos, tuvieron su gnesis en 1948, cuando el neurocirujano ingls S ir Ludwing Gutmann, tuvo a bien, organizar unas competencias deportivas, con les ionados de la columna vertebral, que haban sido combatientes de la II Guerra Mund ial. Estos juegos, coincidieron con los Juegos Olmpicos de Londres. Cuatro aos des pus, se sumaron al proyecto, competidores de Holanda, lo que dio continuidad al c arcter internacional de los actuales Juegos Paralmpicos. Oficialmente se realizaro n por primera vez, en Roma, 1960. El Secretariado de Deportes de la Universidad de Alicante, Espaa, considera a las Actividades Fsicas Adaptadas, como una disciplina con identidad propia, que emer ge desde el mbito de la Educacin Fsica y que est destinada a dar respuesta a las nec esidades adaptativas primarias de las personas con discapacidad. En este perfil de personas se incluyen a los miembros de los siguientes colectivos: Personas con deficiencias y/o discapacidades fsicas, psquicas y emocionales (o de sus posibles combinaciones) permanentes o transitorias. Personas con enfermedades crnicas que influyan directamente en el desarrollo o ma ntenimiento de su autonoma personal y social. Personas con edades avanzadas cuya autonoma psicomotriz comprometa a sus habilida des adaptativas. Nias y nios que necesiten una estimulacin o atencin temprana para normalizar su d rrollo evolutivo, as como los que estn incluidos en el primer grupo.

Individuos normalizados/as en los que se desee estimular el aprendizaje de las h abilidades adaptativas generales y de las habilidades psicomotrices especficas. Por otra parte, el espacio epistemolgico de la Psicomotricidad como disciplina ci entfica, tal como refiere Berruezo Adelantado, P.P (2001), abarca las ciencias de la salud, de la educacin y de la actividad fsica. En este sentido, segn sus objeti vos y praxis, la Federacin de Asociaciones de Psicomotricistas del Estado Espaol, declara que las competencias del psicomotricista como profesional, se concretan en las reas siguientes: rea de diagnstico, cuya finalidad es la comprensin global de la persona, mediante a aplicacin de instrumentos especficos de valoracin, entre los que se destaca el ba lance psicomotor y la observacin psicomotriz. rea de prevencin, cuya finalidad es la deteccin y prevencin de trastornos psicomo es o emocionales en poblaciones en riesgo o en etapas concretas de la vida. rea de educacin, cuya finalidad es facilitar la maduracin psicomotriz en el marco urricular del centro educativo. rea de terapia, cuya finalidad es la intervencin psicomotriz sobre trastornos psic omotores del desarrollo; as como sobre alteraciones emocionales y de la personali dad, en funcin de un proyecto teraputico realizado sobre la base de un diagnstico. rea de formacin, investigacin y docencia, cuya finalidad es la capacitacin para e esarrollo de la actividad profesional, la profundizacin en sus mbitos de competenc ias y la transmisin de los contenidos ligados a esta prctica. Art. 1.- Para efectos de la aplicacin del presente Reglamento de la Ley sobre Dis capacidades, se considerar como rgano responsable al Consejo Nacional de Discapaci dades, el que actuar como coordinador de las entidades pblicas y privadas, que tie nen relacin con el mbito de las discapacidades. Art. 2.- Los organismos pblicos y privados deben observar obligatoriamente las di sposiciones de la ley y este reglamento en lo relacionado con la necesaria coord inacin en todos los niveles.

SEGUNDO CAPTULO Las situaciones de discapacidades. Realidades y necesidades de intervencin psicolg ica integral DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Art. 3.- Persona con discapacidad.- Para efectos del cumplimiento de las disposi ciones de la ley y el reglamento, se considerar persona con discapacidad a toda p ersona que, como consecuencia de una o ms deficiencias fsicas, mentales y/o sensor iales, congnitas o adquiridas, previsiblemente de carcter permanente se ve restrin gida en al menos un treinta por ciento de su capacidad para realizar una activid ad dentro del margen que se considera normal, en el desempeo de sus funciones o a ctividades habituales. DE LAS COMPETENCIAS DE LOS MINISTERIOS DE ESTADO Y OTROS ORGANISMOS PBLICOS Y PRI VADOS EN RELACIN CON LAS DISCAPACIDADES Art. 4.- Ministerio de salud.- Al Ministerio de Salud le corresponde asumir las siguientes responsabilidades:

1.- Desarrollar mecanismos para la utilizacin del sistema de atencin primaria de s alud, a fin de llegar a todos los sectores de la poblacin, particularmente rurale s y urbano-marginales, con la finalidad de prevenir las discapacidades. 2.- Fortalecer los programas de inmunizacin, y de atencin prenatal, natal y postna tal, relacionados a las causas directas e indirectas que ocasionan deficiencias y discapacidades, priorizando grupos de alto riesgo. 3.- Establecer un sistema de consejera gentica para evitar el aparecimiento de dis capacidades. 4.- Desarrollar programas orientados a prevenir las situaciones potencialmente d iscapacitantes que devienen de agentes biolgicos, de contaminacin ambiental, de en fermedades degenerativas y crnicas y adoptar medidas para prevenir los trastornos psicolgicos. 5.- Establecer programas para el diseo, produccin y distribucin de rtesis y prtesis y otras ayudas tcnicas, que reemplacen o compensen las deficiencias y que permitan a las personas con discapacidad tener facilidades para adquirir y mantener los mismos, as como la fijacin de tarifarios y normativas de funcionamiento. 6.- Organizar, implementar y poner en ejecucin el Sistema nico de Calificacin de Di scapacidades, diseado por el CONADIS. 7.- Ejecutar programas de prevencin de accidentes de trnsito, hogar, laborales y o tros. 8.- Adoptar medidas de control contra el uso indebido de drogas, estupefacientes y psicotrpicos, alcohol, tabaco, medicamentos, a fin de prevenir la discapacidad . 9.- Impulsar la realizacin de estudios epidemiolgicos encaminados a conocer los fa ctores de riesgo y causas de las discapacidades. 10.- Establecer un sistema de atencin oportuna para la deteccin, diagnstico, interv encin temprana y rehabilitacin mdico funcional, mediante programas que pongan al al cance de las personas con discapacidad los recursos y servicios, de manera que r eciban una atencin integral, individualizada, apropiada y continua preferentement e en su propio contexto socio-cultural. 11.- Crear y fortalecer los programas y servicios a nivel nacional, regional, pr ovincial y local de servicios de deteccin, diagnstico y tratamiento de las deficie ncias, con participacin de la comunidad, como un componente de los servicios gene rales. 12.- Organizar y poner en marcha un sistema de notificacin obligatoria de nacimie ntos en condiciones de riesgo y un reporte obligatorio semestral, de secuelas de procesos patolgicos que puedan determinar el aparecimiento de discapacidades. 13.- Desarrollar programas de promocin de salud de la poblacin, estableciendo serv icios de asesoramiento dirigidos a prevenir y atender situaciones de riesgo; esp ecialmente en poblaciones ms vulnerables. 14.- Disear y ejecutar programas que incluyan contenidos sobre discapacidades en la capacitacin del personal de salud, que realiza prcticas o actividades especialm ente en los sectores rural y urbano-marginal a fin de que se conviertan en agent es multiplicadores para la capacitacin de lderes en la comunidad y en la familia, con el objeto de reducir la incidencia de las discapacidades, de acuerdo a las e strategias del modelo de rehabilitacin en base comunitaria- R.B.C. 15.- Ejecutar y desarrollar programas en todas las provincias que creen condicio nes adecuadas de salubridad e higiene habitacional, ambiental y de dotacin de ser vicios de saneamiento, con el apoyo de las corporaciones municipales, provincial es, Ministerio de la Vivienda y otros organismos autnomos de desarrollo regional. 16.- Ampliar en todo el pas programas de atencin materno infantil relacionados con el crecimiento y desarrollo integral del nio, impulsando programas que ayuden a la prevencin del maltrato infantil, y de capacitacin y apoyo a las familias en el manejo de nios con riesgo de discapacidad con la asistencia del Ministerio de Bie nestar Social, el Instituto Nacional del Nio y la Familia, los institutos de Segu ridad Social y corporaciones municipales y provinciales. Notas: - Segn la actual estructura ministerial establecida en el Art. 16 del Estatuto de l Rgimen Jurdico y Administrativo de la Funcin Ejecutiva, la denominacin del Ministe

rio de Bienestar Social cambia a Ministerio de Inclusin Econmica y Social (R.O. 15 8-S, 29-VIII-2007). - Mediante disposicin transitoria quinta del D.E 1170 (R.O. 381, 15-VII-2008), se dispone que todas las competencias, atribuciones, funciones, representaciones, delegaciones, obligaciones y patrimonio del Instituto Nacional de la Niez y la Fa milia, INNFA, sern asumidas por el Instituto de la Niez y la Familia, INFA. Este p roceso se efectuar progresivamente hasta el 31 de diciembre del 2008, perodo dentr o del cual seguir funcionando el INNFA. 17.- Impulsar acciones de capacitacin a la poblacin encaminadas al conocimiento de alternativas de alimentacin y cultivos adecuados, especialmente en zonas identif icadas como de alto riesgo, reconocidas por causas carenciales, en coordinacin co n las entidades responsables del tema. 18.- Ampliar y reforzar los programas de intervencin y estimulacin temprana con pa rticipacin de la familia y la comunidad, especialmente en grupos poblacionales de riesgo, con el apoyo del Ministerio de Educacin y Cultura, Ministerio de Bienest ar Social, Instituto Nacional del Nio y la Familia, los institutos de Seguridad S ocial y organizaciones no gubernamentales. 19.- Desarrollar programas de salud ocupacional, especialmente en lo relacionado a la prevencin de enfermedades profesionales y accidentes de trabajo, en coordin acin con el Ministerio de Trabajo y Recursos Humanos y los institutos de Segurida d Social del pas. 20.- Implementar estrategias de derivacin para acciones de rehabilitacin profesion al e integracin social, familiar y laboral que se ejecuten en beneficio de las pe rsonas con discapacidad. 21.- Fortalecer y ampliar los programas de salud escolar para prevenir la salud y detectar precozmente enfermedades, deficiencias e inadaptaciones en alumnos es colarizados, que pueden provocar discapacidades. 22.- Organizar en todos los hospitales generales programas y servicios para la r ehabilitacin integral a las personas con discapacidad y atencin integral a padres y a nios por problemas en el desarrollo por causa de una deficiencia. 23.- Ampliar los programas de atencin y rehabilitacin integral en salud mental y e nfermedades crnicas. 24.- Preparar, de conformidad con la Ley Orgnica de Responsabilidad, Estabilizacin y Transparencia Fiscal, las acciones que se realizarn y presupuestar los recurso s necesarios para la ejecucin de las mismas, a fin de que stos puedan incorporarse oportunamente en la pro forma presupuestaria del Ministerio de Salud. Previamen te deber ser conocida y discutida en la Comisin Tcnica del CONADIS. 25.- Defender los derechos a la salud de las personas con discapacidad. Art. 5.- Ministerio de Educacin.- Al Ministerio de Educacin y Cultura le correspon de asumir las siguientes responsabilidades: 1.- Establecer un sistema educativo inclusive para que los nios y jvenes con disca pacidad se integren a la educacin general. En los casos que no sea posible, su in tegracin, por su grado y tipo de discapacidad, recibirn la educacin en institucione s especializadas, que cuenten con los recursos humanos, materiales y tcnicos ajus tados a sus necesidades para favorecer el mximo desarrollo posible y su inclusin s ocio-laboral. 2.- Disear y ejecutar un Plan Nacional de Integracin Educativa para los prximos cua tro aos, que contemple un ajuste del marco normativo de la educacin para que facil ite la educacin de los nios y jvenes con necesidades educativas especiales en el si stema general y las acciones necesarias para la capacitacin de los docentes del s istema general y especial para la integracin, el replanteamiento de la formacin in icial de los maestros y la reorientacin de la educacin en las instituciones de edu cacin especial acorde con los objetivos de este programa. 3.- Ampliar progresivamente los programas y acciones de integracin en la educacin general bsica, media y superior. 4.- Desarrollar programas de transicin a la vida adulta y laboral, en las escuela s de educacin especial. 5.- Organizar programas educativos basados en una evaluacin integral, que permita identificar las potencialidades, aptitudes vocacionales y limitaciones para pla

nificar la respuesta educativa. 6.- Disear y ejecutar programas de educacin no formal para las personas con discap acidad que lo requieran. La educacin no formal ser impartida tambin a las personas con discapacidades cuya estancia hospitalaria sea prolongada, con el fin de prev enir y evitar su marginacin del proceso educativo. 7.- Controlar el funcionamiento de las instituciones de la educacin formal y no f ormal en el mbito de las discapacidades, tanto de los sectores pblico como privado ; brindando asesora, capacitacin y recursos para optimizar su funcin. 8.- Disear y capacitar a las instituciones educativas de todo el pas sobre las ada ptaciones curriculares, mtodos, tcnicas y sistemas de evaluacin para aplicarse en l a educacin integrada en los diferentes niveles del sistema educativo y especial d e los nios, jvenes con necesidades especiales y facilitar la utilizacin de recursos tecnolgicos y ayudas tcnicas. 9.- Impulsar la creacin de colegios tcnicos o adaptar los existentes, segn el caso, para la formacin ocupacional de los jvenes con discapacidad. 10.- Incorporar al Sistema de educacin integrada y especial actividades relaciona das con el ocio, recreacin, tiempo libre, arte, deporte y cultura. 11.- Desarrollar programas educativos de prevencin primaria y secundaria, en coor dinacin con el Ministerio de Salud Pblica. 12.- Desarrollar programas de deteccin, diagnstico e intervencin temprana, en la po blacin escolar, en coordinacin con el Ministerio de Salud. 13.- Fortalecer los programas de capacitacin ocupacional en el sistema educativo en coordinacin con el Ministerio de Trabajo. 14.- Coordinar acciones con la Direccin encargada de Recreacin y Deportes para la organizacin de programas y actividades deportivas para las personas con discapaci dad y controlar las acciones que en este mbito realicen otras organizaciones. 15.- Preparar, de conformidad con la Ley Orgnica de Responsabilidad, Estabilizacin y Transparencia Fiscal, las acciones que se realizarn y presupuestar los recurso s necesarios para la ejecucin de las mismas, a fin de que stos puedan incorporarse oportunamente en la pro forma presupuestaria del Ministerio de Educacin. Previam ente deber ser conocida y discutida en la Comisin Tcnica del CONADIS. 16.- Defender los derechos a la educacin de las personas con discapacidad. Nota: Segn la actual estructura ministerial prevista en el Art. 16 del Estatuto del Rgim en Jurdico y Administrativo de la Funcin Ejecutiva, los Ministerios de Educacin y C ultura son independientes. Art. 6.- Ministerio de Bienestar Social.- Al Ministerio de Bienestar Social le c orresponde asumir las siguientes responsabilidades: 1.- Ejecutar las polticas sociales en beneficio de las personas con discapacidad, para lograr su mximo desarrollo humano. 2.- Ejecutar programas de arte, recreacin, deportivos, culturales, de ocio y tiem po libre para personas con discapacidad, procurando que se realicen en las insta laciones regulares de la comunidad. 3.- Establecer programas de informacin, sensibilizacin y capacitacin a la comunidad , que promuevan un mayor conocimiento sobre discapacidades, respeto y apoyo a la s personas con discapacidad y a los programas que se desarrollan para ellos. 4.- Crear programas tendientes a asegurar el derecho de las personas con discapa cidad a vivir en familia o brindarle alternativas mediante redes de familias esc ogientes, centros de cuidado diario, casas residenciales para personas con disca pacidad gravemente afectadas o en situacin de abandono, orfandad e indigencia. 5.- Organizar y realizar investigaciones sobre aspectos sociales, econmicos, jurdi cos, y de participacin comunitaria, que influyan en la vida de las personas con d iscapacidad y sus familias. Dichas investigaciones deben incluir la oportunidad y eficacia de los programas existentes y la necesidad de desarrollar servicios y medidas de apoyo. 6.- Disear y ejecutar programas de capacitacin y apoyo a las familias y a la comun idad en el manejo de personas con discapacidad. 7.- Disear y desarrollar programas de asistencia legal, para las personas con dis capacidad y sus representantes.

8.- Disear, organizar y ejecutar sistemas alternativos de proteccin social especia l. 9.- Proporcionar asistencia tcnica y recursos para la creacin y el fortalecimiento de las organizaciones de personas con discapacidad. 10.- Apoyar programas que faciliten la integracin socio-laboral de las personas c on discapacidad con participacin activa de la comunidad y del usuario, en coordin acin con el Ministerio del Trabajo. 11.- Procurar ayudas y beneficios sociales y econmicos para las personas con disc apacidad de limitados recursos econmicos y garantizar la proteccin social a las pe rsonas en situacin de abandono. 12.- Promover y financiar proyectos de autogestin liderados por personas con disc apacidad y organizaciones que trabajen en el rea de las discapacidades. 13.- Impulsar programas para promover el respeto de los derechos y la proteccin j urdica de las personas y bienes, de las personas con discapacidad. 14.- Impulsar la participacin ciudadana y el voluntariado en el rea de las discapa cidades. 15.- Organizar programas de apoyo y asistencia a las familias de personas con di scapacidades graves y de escasos recursos econmicos. 16.- El Ministerio de Bienestar Social, de conformidad con la ley, financiar los servicios de intrpretes de "Lengua de Seas Ecuatoriana" para las personas sordas q ue lo soliciten, para defensa de sus derechos, asuntos legales, eventos y otros de proteccin a los mismos y sus familiares en condiciones difciles y la difusin de documentos en Braille para personas ciegas. 17.- Preparar, de conformidad con la Ley Orgnica de Responsabilidad, Estabilizacin y Transparencia Fiscal, las acciones que se realizarn y presupuestar los recurso s necesarios para la ejecucin de las mismas, a fin de que stos puedan incorporarse oportunamente en la pro forma presupuestaria del Ministerio de Bienestar Social . Previamente deber ser conocida y discutida en la Comisin Tcnica del CONADIS. 18.- Defender los derechos al bienestar social de las personas con discapacidad. Nota: - Segn la actual estructura ministerial establecida en el Art. 16 del Estatuto de l Rgimen Jurdico y Administrativo de la Funcin Ejecutiva, la denominacin del Ministe rio de Bienestar Social cambia a Ministerio de Inclusin Econmica y Social (R.O. 15 8-S, 29-VIII-2007). Art. 7.- Ministerio de Trabajo y Recursos Humanos.- El Ministerio de Trabajo y R ecursos Humanos observar y har cumplir a las entidades y organismos de su competen cia las resoluciones adoptadas en los convenios 111, 142 y 159 y las recomendaci ones 99 y 168 de las Normas de Organizacin Internacional del Trabajo - OIT, ratif icadas por el Ecuador sobre la Readaptacin Profesional para las personas con disc apacidad. Adems, asumir las siguientes responsabilidades: 1.- Crear servicios de rehabilitacin profesional, formacin y capacitacin profesiona l para personas con discapacidad, de conformidad con sus necesidades, aptitudes y destrezas y con los requerimientos y posibilidades del mercado de trabajo. 2.- Desarrollar programas y servicios de intermediacin laboral para personas con discapacidad, teniendo en cuenta las capacidades, preparacin, realidad del entorn o e intereses del beneficiario. Nota: La Disposicin Final Primera del Mandato Constituyente 8 (R.O. 330-S, 6-V-2008); d ispone eliminar del presente artculo la frase "tercerizacin o intermediacin de serv icios", sin la cual, dicha disposicin perdera sentido y se entendera derogada. 3.- Establecer medidas especiales de apoyo que faciliten la integracin laboral; p odrn consistir en subvenciones o prstamos para adaptacin de los puestos de trabajo, eliminacin de barreras arquitectnicas y de la comunicacin, establecerse como traba jadores autnomos, promocin de microempresas, de cooperativas y otras alternativas. 4.- El Ministerio de Trabajo, el SECAP y el Consejo Nacional de Capacitacin, debe rn adoptar medidas para proporcionar servicios de capacitacin, formacin profesional

y otros, para que las personas con discapacidad puedan obtener, conservar un em pleo y promoverse en el mismo. En lo posible, se utilizarn los servicios existent es para los trabajadores en general con las adaptaciones necesarias. 5.- Desarrollar programas para aquellas, personas con discapacidad que no pueden de manera provisional o definitiva, ejerce una actividad laboral en condiciones habituales; para dicho efecto implementarn centros especiales de empleo. 6.- Realizar investigaciones destinadas a evaluar los resultados obtenidos por l os servicios de rehabilitacin profesional, capacitacin y empleo, as como trabajos s obre las diferentes tcnicas y mtodos que se utilicen en el proceso de rehabilitacin profesional. 7.- Organizar servicios de rehabilitacin profesional e insercin laboral a nivel ur bano, urbano-marginal y rural, que se realizar con la participacin de la comunidad , y en particular con los representantes de las organizaciones de empleadores, d e trabajadores y de las personas con discapacidad, sus familiares y las organiza ciones de y para personas con discapacidad. 8.- Capacitar al personal involucrado en programas de rehabilitacin profesional y de formacin y capacitacin laboral regular. 9.- Desarrollar programas y servicios de intermediacin laboral para personas con discapacidad, teniendo en cuenta las capacidades, preparacin, realidad del entorn o e intereses del beneficiario. Nota: La Disposicin Final Primera del Mandato Constituyente 8 (R.O. 330-S, 6-V-2008); d ispone eliminar del presente artculo la frase "tercerizacin o intermediacin de serv icios", sin la cual, dicha disposicin perdera sentido y se entendera derogada. 10.- Organizar y desarrollar programas de empleo protegido, empleo con apoyo, ta lleres de produccin autogestionarios, microempresas, cooperativas y otras similar es para personas con discapacidad que no puedan obtener o conservar un empleo en un medio ordinario de trabajo, o como etapa previa a la integracin laboral: 11.- Establecer normas y disposiciones para la reubicacin laboral, en la empresa en que el trabajador presente la enfermedad profesional o hubiere sufrido el acc idente de trabajo. 12.- Fomentar la cooperacin internacional en temas laborales, especialmente con l a OIT, para capacitacin de recursos humanos, asesoramiento financiamiento e imple mentacin de programas de insercin laboral de personas con discapacidad. 13.- Establecer programas de higiene laboral que favorezcan las condiciones de s alud de los trabajadores en su sitio laboral, para prevenir los riesgos del trab ajo y enfermedades del trabajo, en coordinacin con el Ministerio de Salud Pblica y los institutos de Seguridad Social pblicos y privados del Ecuador. 14.- Fomentar y apoyar la participacin de las organizaciones empresariales, sindi cales y las organizaciones no gubernamentales de y para personas con discapacida d en materia de rehabilitacin e insercin laboral. 15.- Realizar campaas de informacin y sensibilizacin para empresarios, sindicatos, ONG's y poblacin en general relativa al empleo de las personas con discapacidad. 16.- Coordinar con la Divisin de Educacin Especial para realizar las acciones en f ormacin ocupacional en las instituciones de educacin especial. 17.- Establecer peridicamente las posibles fuentes de trabajo a travs de las gesti ones propias o de terceros y determinar los perfiles de capacitacin. 18.- Preparar, de conformidad con la Ley Orgnica de Responsabilidad, Estabilizacin y Transparencia Fiscal, las acciones que se realizarn y presupuestar los recurso s necesarios para la ejecucin de las mismas, a fin de que stos puedan incorporarse oportunamente en la pro forma presupuestaria del Ministerio de Trabajo y Recurs os Humanos. Previamente deber ser conocida y discutida en la Comisin Tcnica del CON ADIS. 19.- Defender los derechos al trabajo de las personas con discapacidad. Art. 8.- Ministerio de Desarrollo Urbano Vivienda.- Le corresponde: 1.- Establecer programas de crdito especiales y subsidios para la adquisicin de te rreno y vivienda; remodelacin, reparacin y ampliacin de la misma, para personas con discapacidad u organizaciones no gubernamentales sin fines de lucro, que atiend

an al sector. 2.- Regular los planes de vivienda que auspicia o no este Ministerio, para que l as unidades habitacionales cumplan las normas arquitectnicas aprobadas por el INE N, que garantice el acceso libre de barreras para las personas con discapacidad; y que, el 100% de los espacios comunales cumplan con la normatividad de diseo ur banstico sealadas en las normas INEN. 3.- Fortalecer los programas de salubridad, higiene habitacional y ambiental. Art. 9.- Entidad oficial de comunicacin del estado.- Le corresponde: 1.- Facilitar la utilizacin de espacios en medios de comunicacin social para difun dir temas de prevencin de la discapacidad, derechos y proteccin social de las pers onas con discapacidad. 2.- Desarrollar campaas peridicas y programas sistemticos de sensibilizacin y educac in a la comunidad, sobre prevencin de discapacidades, derechos y deberes de las pe rsonas con discapacidad a travs de los medios masivos de comunicacin. 3.- Asegurar el acceso a la informacin que emiten los medios de comunicacin masiva convencionales y alternativas de comunicacin, mediante el uso de elementos tecno lgicos para el acceso y la comprensin de las personas con deficiencias sensoriales , prioritariamente de informacin noticiosa y programas educativos impulsados por organizaciones pblicas. 4.- Garantizar que organismos como CONARTEL, CONATEL y especficos, pblicos y priva dos, adopten las medidas correspondientes para cumplir en todos los aspectos la accesibilidad a la informacin y a los medios de informacin que estn bajo su control . Art. 10.- Ministerio de Turismo.- Le corresponde: 1.- Establecer disposiciones para que los lugares de inters turstico y hoteles, ho steras, residenciales, restaurantes y sitios de recreacin, observen las normativas para la accesibilidad de las personas con discapacidad al medio fsico, transport e e informacin. 2.- Promover el turismo para personas con discapacidad nacionales y extranjeros en condiciones preferenciales. 3.- Deben capacitar a su personal y garantizarn la capacitacin de todos los operad ores tursticos y personal de las instalaciones, el manejo y atencin de las persona s con discapacidad. 4.- Obligatoriamente deber publicar informativos de todos los lugares que son acc esibles para las personas con discapacidad. Art. 11.- Ministerio de Agricultura y Ganadera.- Le corresponde: 1.- Desarrollar programas sobre alternativas de alimentacin y cultivos adecuados, eliminacin de sustancias txicas en los cultivos, procesamiento y mantenimiento de los productos alimenticios, en coordinacin con los ministerios de Salud Pblica y del Ambiente. 2.- Apoyar el desarrollo de proyectos agropecuarios que promuevan empleo para la s personas con discapacidad y de entidades que trabajan en el tema de las discap acidades. Nota: De conformidad con el Art. 1 del D.E. No. 7 (R.O. 36, 08-III-2007) se sustituye al Ministerio de Agricultura y Ganadera, por el Ministerio de Agricultura, Ganade ra, Acuacultura y Pesca. Art. 12.- Ministerio de Gobierno y Polica.- Le corresponde a travs de las dependen cias respectivas: 1.- Desarrollar y difundir programas sobre prevencin de accidentes de trnsito, vio lencia y abuso en el manejo de armas, que pudieren originar discapacidad. 2.- Incorporar en el Programa de Educacin Vial que se realiza en el pas, los temas que corresponden a la prevencin de la discapacidad. 3.- Controlar la propiedad y conduccin d vehculos ortopdicos exonerados de impuestos por parte de las personas con discapacidad beneficiarias. 4.- Identificar a los automotores conducidos por personas con discapacidad, con el smbolo internacional de discapacidad, que les permita el parqueo en reas expres

amente destinadas para ello. 5.- Retirar de la circulacin los vehculos ortopdicos que no estn siendo conducidos p or las personas con discapacidad, beneficiarias de la exoneracin de impuestos, po ner el hecho en conocimiento de las autoridades correspondientes, para el establ ecimiento de las respectivas sanciones. 6.- Desarrollar programas de prevencin y salud ocupacional, relacionadas al ejerc icio de las funciones de su personal. 7.- Proporcionar semestralmente informacin actualizada a nivel nacional sobre acc identes de trnsito y las medidas tomadas para su control. 8.- Capacitar a la Polica Nacional sobre los deberes y derechos de las personas c on discapacidad. 9.- Establecer programas de rehabilitacin funcional y profesional y otras de aten cin a las personas con discapacidad en las unidades mdicas dependientes de la Poli ca Nacional. 10.- Desarrollar programas de servicio social, dirigidos a los miembros activos y pasivos y familiares con discapacidad. Art. 13.- Ministerio de Defensa Nacional.- Le corresponde: 1.- Desarrollar programas de prevencin de discapacidades, en relacin a los riesgos generados por sus actividades especficas, tanto con su personal como con la comu nidad. 2.- Establecer programas de rehabilitacin funcional y profesional y otras de aten cin a las personas con discapacidad en las unidades mdicas dependientes de las Fue rzas Armadas del Ecuador. 3.- Desarrollar programas de servicio social, dirigidos a los miembros activos y pasivos y familiares con discapacidad. 4.- Incorporar a la poblacin con discapacidad en los programas de desarrollo comu nitario que ejecutan las Fuerzas Armadas. 5.- Capacitar al personal sobre los deberes y derechos de las personas con disca pacidad. 6.- Capacitar a su personal y crear facilidades de atencin para las personas con discapacidad. Art. 14.- Ministerio del Ambiente.- Le corresponde: 1.- Disear y ejecutar programas encaminados a prevenir discapacidades por contami nacin ambiental. Art. 15.- Ministerio de Energa y Minas.- Le corresponde: 1.- Desarrollar programas destinados al control de la contaminacin ambiental, gen erados de sus actividades y programas de prevencin de las discapacidades especfica s. Nota: Mediante D.E. 475 (R.O. 132, 23-VII-2007) se ordena la escisin del Minister io de Energa y Minas con lo cual, asumen roles independientes tanto el Ministerio de Minas y Petrleos, as como el Ministerio de Electricidad y Energa Renovable. Art. 16.- Instituto Nacional del Nio y la Familia.- Le corresponde: 1.- Ejecutar y apoyar programas de prevencin primaria, secundaria y terciaria de discapacidades, a travs de acciones de deteccin, diagnstico, intervencin temprana, r ehabilitacin funcional, capacitacin, rehabilitacin profesional e investigacin, en co ordinacin con las instancias correspondientes. 2.- Organizar el servicio de calificacin de la discapacidad conforme a las dispos iciones del CONADIS. Nota: Mediante disposicin transitoria quinta del D.E 1170 (R.O. 381, 15-VII-2008), se d ispone que todas las competencias, atribuciones, funciones, representaciones, de legaciones, obligaciones y patrimonio del Instituto Nacional de la Niez y la Fami lia, INNFA, sern asumidas por el Instituto de la Niez y la Familia, INFA. Este pro ceso se efectuar progresivamente hasta el 31 de diciembre del 2008, perodo dentro del cual seguir funcionando el INNFA.

Art. 17.- Organizaciones de personas con discapacidad.- Le corresponde: 1.- Inscribirse en el Registro Nacional de Discapacidades. 2.- Fortalecimiento organizacional, desarrollo de acciones de defensa de derecho s, integracin familiar, capacitacin, insercin laboral, actividades culturales, soci ales, recreacionales, utilizacin del tiempo libre, sensibilizacin y otras relacion adas con el tema. 3.- Cooperacin con las entidades que dirigen y ejecutan acciones de prevencin, ate ncin e integracin de personas con discapacidades, en coordinacin con el CONADIS y d e acuerdo a las polticas establecidas por ste. 4.- Hasta febrero de cada ao presentar al CONADIS el Plan Operativo Anual de Acti vidades. 5.- En el mes de diciembre de cada ao, presentar al CONADIS, informes tcnicos y ec onmicos de las acciones que ejecutan, en conformidad con los objetivos para los q ue fueron creados. 6.- Ejecutar proyectos y acciones enmarcadas en las disposiciones de la Ley de D iscapacidades y su reglamento, Plan Nacional de Discapacidades y las polticas gen erales y sectoriales del CONADIS. 7.- Impulsar la inscripcin de las personas con discapacidad en el Registro Nacion al de Discapacidades del CONADIS. Art. 18.- Institutos de Seguridad Social Ecuatoriano.1.- Los institutos de Seguridad Social, existentes (IESS, ISSFA e ISSPOL) y los que se crearen debern observar la Ley de Discapacidades, su reglamento general y las polticas del CONADIS, en la ejecucin de programas y acciones de prevencin de di scapacidades, atencin e integracin de personas con discapacidad y de aquellas que adquieren esta condicin durante su actividad laboral. 2.- Las instituciones de seguridad social del sector pblico y privado implementarn un sistema de seguridad social no contributivo para personas con discapacidad d e escasos recursos econmicos. 3.- Organizarn los servicios de calificacin y evaluacin de la discapacidad conforme la ley y las disposiciones del CONADIS. Art. 19.- Organizaciones no gubernamentales que trabajan en discapacidades.1.- Todas las ONG's que trabajan en el rea de discapacidad tienen la obligacin de registrarse en el CONADIS. 2.- Ejecutar proyectos y acciones enmarcadas en las disposiciones de la Ley de D iscapacidades y su reglamento, Plan Nacional de Discapacidades y las polticas gen erales y sectoriales del CONADIS, en relacin a prevencin de las discapacidades y a tencin e integracin social de las personas con discapacidades. 3.- Hasta el mes de febrero de cada ao debern presentar al CONADIS sus planes oper ativos. 4.- En el mes de diciembre de cada ao, presentar el informe anual al Consejo Naci onal de Discapacidades sobre las actividades tcnicas y econmicas, cumplidas de acu erdo a los objetivos para los que fueron creados. 5.- Para obtener recursos del Estado y de fuentes externas, las organizaciones n o gubernamentales creadas especficamente para atender a personas con discapacidad , debern estar inscritas en el Registro Nacional de Discapacidades y obtener su r egistro de funcionamiento. CONSEJO NACIONAL DE DISCAPACIDADES ORGANIZACIN Y FUNCIONAMIENTO Art. 20.- EL CONADIS es el mximo organismo del Estado en materia de discapacidade s, tiene personera jurdica de derecho pblico, es autnoma, conforme lo establece el A rt. 5 de la ley y estar constituido por los siguientes rganos: a.- El Directorio; b.- La Direccin Ejecutiva; y, c.- La Comisin Tcnica.

Art. 21.- El Consejo Nacional de Discapacidades es el organismo encargado de emi tir las polticas nacionales y sectoriales y coordinar las actividades que, en el campo de las discapacidades desarrollan las entidades y organismos de los sector es pblico y privado e impulsar la investigacin en este campo. Art. 22.- Atribuciones del consejo nacional de discapacidades.1.- Coordinar las acciones que, en relacin con las discapacidades, realicen organ ismos y entidades de los sectores pblico y privado; e impulsar y realizar investi gaciones, as como canalizar recursos para proyectos de inversin en el rea de las di scapacidades conforme disposicin al respecto. 2.- Conocer los planes y programas de accin, de las entidades y organismos de los sectores pblico y privado en materia de discapacidades, as como los resultados de stos, segn las normas que el Directorio de ste dicte para el efecto. 3.- Las resoluciones que se tomen por parte de las entidades y organismos pblicos y privados, y que tengan relacin con discapacidades, observarn las polticas y disp osiciones del CONADIS, sus acciones estarn enmarcadas en el Plan Nacional de Disc apacidades. 4.- La defensa jurdica de los derechos de las personas con discapacidad se realiz ar mediante asesoramiento a las personas con discapacidad de manera directa o a t ravs de la Defensora del Pueblo y los consultorios jurdicos de las universidades del pas , quienes estarn vigilantes del proceso legal ante los organismos de justicia res pectivos a quienes las personas con discapacidad hayan recurrido en defensa de l os derechos consignados en esa ley. 5.- Los derechos previstos en la Ley de Discapacidades a favor de las personas c on discapacidad, sern defendidos jurdicamente por el CONADIS. Estas acciones se co ncretarn a travs de la Asesora Jurdica del CONADIS, las defensoras del pueblo y los c onsultorios jurdicos gratuitos de las universidades u otras que se crearen con es te objetivo. 6.- El Presidente del CONADIS, en el caso de discriminacin, de violacin de los der echos humanos y de abandono, comunicar de inmediato el particular a la Defensora d el Pueblo, quien asumir la defensa de los derechos constitucionales de las person as con discapacidad. Art. 23.- El Plan Nacional al que se refiere el, literal b) del Art. 9 de la ley , ser preparado por la Direccin Ejecutiva del Consejo Nacional de Discapacidades, puesto a conocimiento y resolucin del Directorio, el que lo someter a la aprobacin del Presidente de la Repblica durante el primer ao del perodo presidencial regular. Art. 24.- El Plan Nacional de Discapacidades ser elaborado de conformidad con lo dispuesto en la Ley Orgnica de Responsabilidad, Estabilizacin y Transparencia Fisc al. Art. 25.- Las instituciones de los sectores pblico y privado que trabajan en el re a de las discapacidades se sujetarn a los lineamientos establecidos en el Plan Na cional de Discapacidades formulado por el Consejo Nacional d e Discapacidades. ORGANISMOS DIRECTIVOS Art. 26.- El Directorio.- El Directorio del Consejo sesionar, ordinariamente cada tres meses, en la sede del CONADIS, y extraordinariamente, cuando el Presidente lo convoque por iniciativa propia o por pedido de por lo menos siete de sus mie mbros y podr realizarse en cualquier lugar de la Repblica, que determine la convoc atoria. En las sesiones extraordinarias el Directorio tratar los asuntos para los cuales fue convocado. La convocatoria para las sesiones ordinarias del Directorio se las har, con al me nos diez das laborables de anticipacin, las extraordinarias con 48 horas de antici pacin, en las que constar el orden del da, a tratarse. Podrn concurrir a las sesiones del Directorio, con voz informativa, los funcionar

ios del Consejo Nacional de Discapacidades, as como los delegados de cualquier or ganismo del Estado o representante del sector privado vinculados con las reas det erminadas en la ley y este reglamento, que sean invitados o requeridos por el CO NADIS a travs de su Presidente. Art. 27.- El qurum para las sesiones del Directorio se establecer con la asistenci a de por lo menos, siete de sus miembros, incluido el Presidente. Las decisiones se tomarn con el voto mayoritario de los concurrentes. Las votaciones sern nominales; en el caso de empate se decidir con el voto del Pre sidente. Los miembros del Directorio excepto el Presidente tendrn derecho, de conformidad con la ley, al pago de dietas por sesin. El CONADIS reconocer el pago de subsistencias o viticos y de transporte a los miem bros del Directorio que residan fuera de la ciudad de Quito, y a todos los miemb ros, cuando se cambie el lugar de la sesin. Art. 28.- A ms de las atribuciones descritas en el Art. 9 de la ley y las que se asignan en este reglamento, corresponden al Directorio las siguientes: a) Conocer el informe anual presentado por el Director Ejecutivo; b) Conocer los informes financieros del CONADIS; c) Conocer y aprobar la escala de sueldos bsicos, gastos de representacin, residen cia y dems beneficios de los servidores del CONADIS y someterlo a la aprobacin del Consejo Nacional de Remuneraciones del Sector Pblico; y, d) Conocer sobre los resultados de los viajes al exterior, en comisin de servicio , del Presidente, Director Ejecutivo y de la Comisin Tcnica, que lo hagan por asun tos relacionados con el tema de las discapacidades. Art. 29.- El Presidente del Directorio del CONADIS, a ms de los requisitos establ ecidos en la ley, deber acreditar ttulo profesional y, tendr adems de las atribucion es determinadas en la ley, las siguientes: 1.- Dirigir las sesiones del Directorio e intervenir con voz y voto; en caso de empate su voto tendr la calidad de dirimente. 2.- Firmar conjuntamente con el Director Ejecutivo, las resoluciones del Directo rio, que sern debidamente numeradas y fechadas. 3.- Suscribir conjuntamente con el Director Ejecutivo las comunicaciones y docum entos relativos a la cooperacin tcnica o econmica previstos en el Art. 9 de la ley. 4.- Preparar el informe anual de actividades y poner a conocimiento del Director io. 5.- Autorizar la comisin de servicios, licencias y vacaciones al Director Ejecuti vo y designar a quien le subrogar en caso de ausencia temporal. 6.- Los dems que otorguen la ley y este reglamento. Art. 30.- Del Vicepresidente.1.- El Vicepresidente del CONADIS ser elegido, de entre los miembros del Director io, mediante una terna presentada por el Presidente de ste. 2.- El Vicepresidente del Directorio ejercer esta condicin mientras tenga la repre sentacin legal ante este cuerpo colegiado. 3.- El Directorio deber asignar los recursos necesarios para que el Vicepresident e pueda cumplir las disposiciones del mismo, estos recursos sern: pasajes, viticos , materiales, segn el plan propuesto y aprobado. 4.- Son funciones del Vicepresidente: Reemplazar al Presidente en caso de ausencia temporal. En caso de que asumiera definitivamente sus funciones se prorrogarn hasta cuando el Presidente de la Repblica designe al titular. Tendr derecho a la subrogacin de acuerdo a lo establecido en la Ley de Servicio Ci vil y Carrera Administrativa. En el caso de que el Directorio o el Presidente del mismo le asignaran actividad es inherentes a la institucin, se le dotar de los recursos econmicos, materiales y de transporte necesarios, de acuerdo al plan de trabajo presentado.

Art. 31.- La Direccin Ejecutiva del CONADIS, para el cumplimiento de sus atribuci ones y funciones, tendr los procesos, subprocesos necesarios y ubicar a los funcio narios y empleados en relacin a stos y las necesidades de la institucin. Art. 32.- El Director Ejecutivo ser nombrado por el Directorio de una terna prese ntada por el Presidente del Directorio, durar cuatro aos en sus funciones y podr se r reelegido. Art. 33.- El aspirante a la Direccin Ejecutiva, adems de los requisitos determinad os en el Art. 10 de la ley justificar una formacin de 3o. y 4o. nivel universitari o en el tema, con experiencia de por lo menos cinco aos en funciones vinculadas c on aspectos afines a las discapacidades y cumplir con los requisitos sealados en e l Manual de Procedimientos del Personal. Art. 34.- (Reformado por el Art. 2 del D.E. 854, R.O. 253, 16-I-2008).- Son atri buciones del Director Ejecutivo, a ms de las determinadas en la ley, las siguient es: 1.- Dirigir la gestin administrativa, tcnica, operativa y financiera del CONADIS, de conformidad con las disposiciones del Reglamento Orgnico Funcional o por Proce sos. 2.- Preparar el anteproyecto del presupuesto del CONADIS y remitirlo para el trmi te pertinente ante el Ministerio de Finanzas. 3.- Solicitar a las instituciones correspondientes toda la informacin que requier a sobre las asignaciones, recaudaciones y transferencias de los recursos a que s e refiere el Art. 13 de la Ley sobre Discapacidades. Podr asimismo hacer conocer a las respectivas autoridades las recomendaciones par a mejorar las recaudaciones. 4.- Preparar un informe anual al Directorio sobre la gestin tcnico-administrativa y financiera del CONADIS, el que ser presentado en la primera sesin de Directorio de cada ao. Art. 35.- De la comisin tcnica.- Son atribuciones de la Comisin Tcnica, a ms de las d eterminadas en la ley, las siguientes: a) Establecer la planificacin y presupuestacin anual del sector de las discapacida des. Los miembros de la Comisin Tcnica se reunirn con este propsito en el primer tri mestre de cada ao; b) Evaluar semestralmente el cumplimiento de los planes y los programas de las d ependencias que integran la Comisin Tcnica y presentar un informe al Directorio; c) Procesar, jerarquizar, organizar, sistematizar y actualizar anualmente toda l a informacin respecto a: servicios, recursos; proyectos y requerimientos de toda la infraestructura existente en el pas en el mbito de discapacidades de los sector es pblico y privado; d) Elaboran propuestas para programas de prevencin, atencin e integracin, a partir de los requerimientos detectados en el pas; e) Promover propuestas de investigacin y colaborar en este campo con los organism os especializados pblico o privado, para fomentar la generacin y transferencia de tecnologa; f) Impulsar la ejecucin de programas y proyectos en el mbito de las discapacidades g) Las dems funciones que le asigne el Directorio y el Director Ejecutivo. Art. 36.- Funcionamiento de la comisin tcnica.- La Comisin Tcnica sesionar en forma o rdinaria una vez cada dos meses, extraordinariamente cuantas veces sean necesari as. Para las sesiones, que sern convocadas y presididas por el Director Ejecutivo o s u delegado, se seguirn las mismas normas que rigen para el caso del Directorio. A los miembros de la Comisin Tcnica se les reconocer igual tratamiento en lo refere nte a subsistencias, viticos y transporte que a los miembros del Directorio. La convocatoria ser de por lo menos con 5 das laborables de anticipacin a la sesin e

n el caso de que sea ordinaria y 48 horas, en el caso de que sea extraordinaria. Las resoluciones de la Comisin Tcnica son obligatorias para todos sus miembros y st os debern informar de su cumplimiento en la siguiente sesin.. Art. 37.- Subcomisiones.- El Director Ejecutivo conformar las subcomisiones que c onsidere necesarias para el cumplimiento de los objetivos del CONADIS. Art. 38.- Los miembros de la Comisin Tcnica y subcomisiones percibirn dietas confor me al Art. 42 de este reglamento y de acuerdo a un reglamento especfico para el e fecto. Art. 39.- De las comisiones provinciales de discapacidades.- Son instancias tcnic o administrativas del CONADIS, que tienen como propsito efectuar un trabajo coord inado y efectivo, con participacin comunitaria, en beneficio de las discapacidade s en cada provincia. Para su funcionamiento tendr tres niveles de gestin; Directiv o, Coordinador y Comunitario. Art. 40.- Objetivos de las comisiones provinciales de discapacidades.- Las comis iones provinciales de discapacidades tienen como objetivos fundamentales: Coordinar acciones de los sectores pblico y privado en materia de discapacidades dentro de su provincia. Impulsar, apoyar, ejecutar y difundir acciones en beneficio de las personas con discapacidad, enmarcadas en el Plan Nacional de Discapacidades, las polticas gene rales sectoriales y otras disposiciones emitidas por el CONADIS. Velar por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, en los trm inos que determina este reglamento. Velar por la aplicacin de la Ley sobre Discapacidades y su reglamento. Art. 41.- Funciones de la comisin provincial de discapacidades.a. Coordinar acciones de los sectores pblico y privado en materia de discapacidad es dentro de su provincia; b. Impulsar la aplicacin de la Ley sobre Discapacidades y el reglamento general a la misma; c. Coordinar, planificar, ejecutar y supervisar los planes, programas, proyectos y acciones que se realicen en su jurisdiccin; d. Impulsar, apoyar, ejecutar y difundir proyectos y acciones en beneficio de la s personas con discapacidad, desarrollados en las municipalidades y que estn enma rcadas en las polticas generales, sectoriales y otras disposiciones emitidas por el CONADIS. Presentar un informe anual, en la primera semana del mes de julio y diciembre, sobre las actividades desarrolladas y de los apoyos econmicos entregad os por el CONADIS; y, f. Las dems que le asigne el Director Ejecutivo. Art. 42.- Integracin de las comisiones provinciales.- Las comisiones provinciales de discapacidades son dependencias del CONADIS que estn integradas por: a. Un Nivel Directivo, integrado por un Coordinador Provincial designado por el Director Ejecutivo del Consejo Nacional de Discapacidades; b. Un Nivel Coordinador, conformado por un representante de cada una de las sigu ientes entidades: > Ministerio de Salud Pblica. > Ministerio de Educacin y Cultura. Nota: Segn la actual estructura ministerial prevista en el Art. 16 del Estatuto del Rgim en Jurdico y Administrativo de la Funcin Ejecutiva, los Ministerios de Cultura y E ducacin son independientes. > Ministerio de Bienestar Social. Nota: - Segn la actual estructura ministerial establecida en el Art. 16 del Estatuto de l Rgimen Jurdico y Administrativo de la Funcin Ejecutiva, la denominacin del Ministe

rio de Bienestar Social cambia a Ministerio de Inclusin Econmica y Social (R.O. 15 8-S, 29-VIII-2007). > Ministerio de Trabajo y Recursos Humanos. > Municipio de la Capital Provincial. > Instituto Nacional del Nio y la Familia. Nota: Mediante disposicin transitoria quinta del D.E 1170 (R.O. 381, 15-VII-2008), se d ispone que todas las competencias, atribuciones, funciones, representaciones, de legaciones, obligaciones y patrimonio del Instituto Nacional de la Niez y la Fami lia, INNFA, sern asumidas por el Instituto de la Niez y la Familia, INFA. Este pro ceso se efectuar progresivamente hasta el 31 de diciembre del 2008, perodo dentro del cual seguir funcionando el INNFA. > Por un representante de cada tipo de discapacidades que existan en la provinci a de las organizaciones de personas con discapacidad, designado por aquellas que estn legalmente constituidas e inscritas en el CONADIS. > Por un representante de las organizaciones no gubernamentales que trabajan en el campo de las discapacidades designado de aquellas legalmente constituidas e i nscritas en el CONADIS; y, c. Un Nivel Comunitario: conformado por los representantes sealados en los dos ni veles anteriores ms los representantes de organismos seccionales, organismos de d esarrollo, militares, religiosos y otros que estime la comisin. Art. 43.- Centro de informacin.- El Centro de Informacin estar bajo la direccin de l a Direccin Ejecutiva, a ms de las responsabilidades asignadas en la ley, deber real izar lo siguiente: 1.- La recopilacin de documentos actualizada de datos estados sobre los siguiente s aspectos: Prevencin, atencin e integracin social de las personas con discapacidad. Personas con discapacidad. Organismos - gubernamentales y no gubernamentales que laboren en el campo de las discapacidades. Legislacin y normas jurdicas vinculadas con el campo de las discapacidades. Organismos nacionales e internacionales relacionados con el sector de discapacid ades. Y otro tipo de informacin y datos que sean necesarios para alcanzar los fines ins titucionales. 2.- Organizar, elaborar difundir peridicamente tablas, cuadros, grficos e informac in con los datos del centro. 3.- Mantener una biblioteca especializada para uso pblico. 4.- Establecer los mecanismos necesarios para ampliar y actualizar la base de da tos del centro. Art. 44.- Departamento de comunicacin social y relaciones pblicas.- El Departament o de Comunicacin Social y Relaciones Pblicas del CONADIS, ser el encargado de: a) Planificar, organizar y desarrollar acciones para la informacin y sensibilizac in a la comunidad sobre las discapacidades, as como la difusin de las acciones que se desarrollen en este campo, en coordinacin con las entidades pblicas y privadas; b) Con estos fines, el CONADIS formar un Comit Interinstitucional, de carcter perma nente, dirigido por el Presidente del CONADIS, conformado por las unidades de Co municacin Social de la Presidencia de la Repblica y de los organismos o entidades que integran el Directorio y la Comisin Tcnica. Este comit podr invitar a otras enti dades de la sociedad civil, de acuerdo a sus requerimientos; c) Disear, producir y difundir materiales comunicacionales sobre discapacidades; y, d) Fortalecer las relaciones pblicas del Consejo. PRESUPUESTO Art. 45.- (Reformado por el Art. 2 del D.E. 854, R.O. 253, 16-I-2008).- El Direc

torio del Consejo Nacional de Discapacidades, mediante la formulacin de reglament os determinar los servicios por los cuales la entidad debe cobrar, y fijar el valo r de ellos, recursos que se administrarn conforme a las disposiciones que dicte p ara el efecto el Ministerio de Finanzas. Art. 46.- Un porcentaje del presupuesto del CONADIS, se destinar para el financia miento de proyectos que impulsen las acciones que realicen las entidades del sec tor pblico y privado y las organizaciones de y para personas con discapacidad en los mbitos de prevencin de discapacidades, atencin e integracin de las personas con discapacidad. Cada ao el CONADIS convocar pblicamente a la presentacin de proyectos en las lneas qu considere pertinente, de acuerdo a un reglamento especfico para el efecto. Cada ao el CONADIS designar un porcentaje de su presupuesto para la capacitacin del personal de tcnicos y empleados de la institucin, y para mejorar las condiciones del trabajo de los mismos. UNIDADES AUTORIZADAS PARA CALIFICAR Art. 47.- El CONADIS es el responsable de la organizacin e implementacin del Siste ma nico de Calificacin de Discapacidades, en coordinacin con el Ministerio de Salud , Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social - IESS, Instituto de Seguridad Socia l de las Fuerzas Armadas - ISSFA, Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social de l a Polica Nacional - ISSPOL y el Instituto Nacional del Nio y La Familia - INNFA. Para la calificacin de personas con discapacidad las instituciones antes nombrada s, debern establecer comisiones bilaterales de coordinacin con el CONADIS para apr obar las unidades operativas calificadoras fijas o itinerantes y la conformacin d e los respectivos equipos calificadores. Los equipos calificadores debern estar conformados bsicamente por un mdico rehabili tador de preferencia, un psiclogo y un trabajador social, en el Manual de Procedimientos se puntualizar las funciones respectivas y los requerimientos de p articipacin de otros profesionales. Para la evaluacin de las personas con discapacidad intelectual, las unidades cali ficadoras autorizadas podrn utilizar los servicios de los centros de Diagnstico y Orientacin Psicopedaggica del Ministerio de Educacin (CEDOPS). Las entidades responsables debern colaborar financieramente para facilitar el tra bajo de las unidades fijas o itinerantes de calificacin, y podrn realizar convenio s con otras entidades para ampliar su cobertura de atencin. Nota: Mediante disposicin transitoria quinta del D.E 1170 (R.O. 381, 15-VII-2008), se d ispone que todas las competencias, atribuciones, funciones, representaciones, de legaciones, obligaciones y patrimonio del Instituto Nacional de la Niez y la Fami lia, INNFA, sern asumidas por el Instituto de la Niez y la Familia, INFA. Este pro ceso se efectuar progresivamente hasta el 31 de diciembre del 2008, perodo dentro del cual seguir funcionando el INNFA. Art. 48.- El CONADIS conformar y autorizar otros equipos calificadores fijos o iti nerantes cuando la demanda lo justifique. Art. 49.- Son funciones de las unidades autorizadas a travs de los equipos design ados para la calificacin de discapacidades: Evaluar y diagnosticar la presencia de deficiencias, y de ser stas irreversibles pese a tratamiento, determinar el tipo y grado de discapacidad, identificando es te dato en la historia clnica nica y en el formulario nico de calificacin. Identificar en cada calificacin las caractersticas "objetivas" principales de la d eficiencia y la discapacidad, el porcentaje de las limitaciones encontradas de a cuerdo a la tabla de valoracin autorizada por el CONADIS y completar todos los da tos solicitados en el formulario nico de calificacin. Observar estrictamente el Sistema nico de Calificacin, utilizando sus instrumentos y formularios, conforme el Manual de Procedimientos que el CONADIS entregar para dicho efecto.

Cada calificacin de discapacidad deber tener claramente identificados los nombres de los profesionales responsables, su especialidad, sus respectivos cdigos, sello s y firmas, la fecha y lugar de emisin del certificado, datos que identifiquen la unidad calificadora y la entidad a la que se pertenece. Mantener un archivo de las calificaciones elaboradas en cada unidad y remitir in formes semestrales al CONADIS en el formato preparado para el efecto. Orientar a las personas evaluadas, segn el caso, hacia los servicios pblicos o pri vados disponibles, para optimizar la rehabilitacin integral de las personas con d iscapacidad. Derivar a las personas calificadas hacia las oficinas del CONADIS de nivel centr al y provincial para carnetizacin, registro e informacin sobre beneficios. Brindar facilidades y trato preferencial a las personas con discapacidad en los turnos de atencin institucional, eliminar barreras y contar con otros elementos q ue agiliten su calificacin y mejoren su rehabilitacin (Traductores de personas sor das, personal capacitado para atender a personas con discapacidad). Ampliar la informacin sobre las calificaciones realizadas o recalificar, en todo caso que fuere solicitado por el CONADIS. CALIFICACIN Art. 50.- Las personas interesadas en ser calificadas sean ecuatorianos o extran jeros residentes en el pas debern acercarse personalmente a las unidades calificad oras autorizadas, con sus documentos de identificacin originales y una fotocopia para el trmite, y seguirn lo establecido en el Manual de Procedimientos expedido p or el CONADIS. Art. 51.- Para la calificacin y valoracin se utilizar el certificado nico de calific acin de discapacidad aprobado por el CONADIS. Art. 52.- Para la calificacin y valoracin se utilizar en todo el pas y en todas las entidades calificadoras sealadas en la ley, la tabla de valoracin de la minusvala, publicada por el IMSERSO. Art. 53.- El CONADIS determinar los instrumentos a ser utilizados en todo el pas p ara la calificacin de la discapacidad, como tabla valorativa porcentual, clasific ador internacional, manual de procedimientos, formulario para la certificacin y o tros que podran requerirse. Art. 54.- Las entidades responsables de la calificacin y valoracin de la discapaci dad, sealadas en la ley, debern observar todo lo sealado en el Manual de Procedimie ntos aprobado por el. CONADIS, en lo que corresponde a organizacin y funcionamien to de las entidades responsables, unidades calificadoras, equipos calificadores, miembros del equipo de evaluacin, interconsultas, calificacin, valoracin, certific acin, duracin del certificado y recalificacin. Art. 55.- Control y seguimiento.- El CONADIS, se encargar del control y seguimien to del Sistema nico de calificacin y certificacin de la discapacidad y del establec imiento de los beneficios y las ayudas tcnicas necesarias de acuerdo al tipo y gr ado de discapacidad. En caso de irregularidades podr tomar resoluciones que la re ctifiquen y las acciones legales pertinentes. REGISTRO NACIONAL DE DISCAPACIDADES Art. 56.- El Registro Nacional de Discapacidades estar a cargo del Centro de Info rmacin del Consejo Nacional de Discapacidades, en el cual se registrar lo siguient e: a.- Personas con discapacidad; b.- Organizaciones con personera jurdica de personas con discapacidad; y, c.- Personas jurdicas que trabajan en el campo de la discapacidad.

Art. 57.- Inscripciones de personas naturales con discapacidad.- Las personas co n discapacidad, para inscribirse en el Registro Nacional de Discapacidades, pres entarn los siguientes documentos e informacin: Formulario del CONADIS. Presencia fsica de la persona con discapacidad. Copia de la cdula de identidad del solicitante; o en el caso de menores de edad q ue no posean cdula de identidad, partida de nacimiento. El certificado nico de discapacidad. 1 fotografa tamao carn actualizada. Cumplido lo cual, el Consejo Nacional de Discapacidades o las comisiones provinc iales otorgarn un carn de identificacin a cada persona con discapacidad que se encu entre registrada. Art. 58.- Inscripcin de personas jurdicas.- Las personas jurdicas, nacionales y ext ranjeras que trabajen en el mbito de las discapacidades, para operar en el pas, re quieren estar legalmente inscritas en el Registro Nacional del Consejo Nacional de Discapacidades. Las instituciones pblicas que trabajan en el mbito de las discapacidades debern ins cribirse en el Registro Nacional de Discapacidades. Las personas jurdicas cumplirn con los requisitos sealados por el CONADIS y recibirn un certificado de inscripcin que tendr la validez de un ao. Las personas jurdicas de y para discapacidades inscritas en el Registro Nacional de Discapacidades, tienen la obligacin de actualizar la informacin cada ao o cuando a su criterio, hayan variado sustancialmente la que se encuentra registrada; de no cumplir con aquello podrn ser eliminadas del registro. Art. 59.- Informacin falsa.- Toda falsedad respecto a los certificados, documento s o informacin presentados por los solicitantes, motivar la cancelacin de la inscri pcin, sin perjuicio de las responsabilidades penales a que hubiere lugar. Art. 60.- Reclamos.- Los reclamos que se presentaren por cancelacin de inscripcio nes o negativas de stas los resolver en ltima instancia administrativa, el Director io del Consejo Nacional de Discapacidades. DERECHOS Y BENEFICIOS SALUD Art. 61.- Los servicios mdicos de las entidades del sector pblico, debern organizar una prestacin oportuna y efectiva de asistencia mdica para las personas con disca pacidades y garantizar el acceso preferencial de stos a todos los medios auxiliar es de investigacin y diagnstico clnico. Para ello debern capacitar al personal en at encin a las personas con discapacidad. Art. 62.- Se organizarn programas de beneficios sociales para las personas con di scapacidad que requieren tecnologa diagnstica, ayuda tcnica y medicamentos. Art. 63.- En aquellos casos que, en razn de la discapacidad, sea indispensable el uso de prtesis, rtesis y de otras ayudas tcnicas para realizar las funciones propi as de la vida diaria o para la educacin y el trabajo, el Ministerio de Salud, y o tras instituciones de beneficio social, establecern programas para la adquisicin, adaptacin, mantenimiento y renovacin de dichos aparatos. Art. 64.- Los servicios que dan atencin a las personas con discapacidad debern con siderar a stas, o a sus representantes en el caso de que aquellos no puedan parti cipar por s mismos, en la planificacin y en la toma de decisiones relacionadas con su rehabilitacin. Los servicios de atencin a las personas con discapacidad pondrn en marcha programa s alternativos que involucren las diversas instancias comunitarias, a fin de amp liar la cobertura de atencin sin comprometer su calidad, en especial en las zonas rurales y urbanas marginales.

EDUCACIN Art. 65.- La educacin de personas con discapacidad debe incluir la participacin de los padres, personal profesional, familia y comunidad. La educacin para las personas con discapacidad, se proporcionar a travs de: Programas en instituciones especiales. Programas de educacin integrada. Educacin no formal. Art. 66.- Los establecimientos de educacin especial que se financien con recursos del Estado o reciban partidas para personal u otros aspectos, tanto del Gobiern o Central, como de los gobiernos seccionales tienen la obligacin de mantener un s istema de becas para la educacin de personas con discapacidad de bajos recursos e conmicos en al menos el cinco por ciento del nmero de estudiantes de cada plantel. Art. 67.- Cuando la institucin privada se beneficie con becas otorgadas por el In stituto de Seguridad Social, el alumno no pagar pensin completa, si debe hacerlo, ser la diferencia entre la beca y la pensin autorizada por los representantes prov inciales de educacin. Estos recursos debern invertirse en implementos, dotacin de r ecursos y prestacin de servicios ocasionales, en beneficio directo de las persona s con discapacidad. Art. 68.- El Ministerio de Educacin y de Bienestar Social debern organizar un prog rama de becas para la educacin de las personas con discapacidad en todos los nive les. El IECE deber establecer un sistema especial de becas para la educacin de las pers onas con discapacidad, que ser el 10% de lo estimado cada ao. Nota: - Segn la actual estructura ministerial establecida en el Art. 16 del Estatuto de l Rgimen Jurdico y Administrativo de la Funcin Ejecutiva, la denominacin del Ministe rio de Bienestar Social cambia a Ministerio de Inclusin Econmica y Social (R.O. 15 8-S, 29-VIII-2007). CAPACITACIN PROFESIONAL E INCLUSIN LABORAL Art. 69.- Las instituciones pblicas y privadas responsables de la capacitacin para el trabajo, organizarn en sus instituciones, programas de inclusin a personas con discapacidad, enmarcadas en las polticas y normas dictadas para el efecto por el CONADIS, el Ministerio de Trabajo y Educacin debern contar con el personal tcnico, los equipos y recursos para aplicar las adaptaciones necesarias. Art. 70.- El Ministerio de Trabajo y Recursos Humanos y el Consejo Nacional de C apacitacin garantizarn que las entidades de formacin profesional, capacitacin para e l trabajo regular, en sus diferentes niveles, faciliten la incorporacin de person as con discapacidad, a estas instituciones, contarn con elementos de acceso fsico y de la comunicacin, con las adaptaciones y apoyos necesarios. (Adaptaciones curr iculares, ayudas tcnicas, presencia de intrpretes de la lengua de seas ecuatoriana, etc.). Art. 71.- El Ministerio de Trabajo y el Consejo Nacional de Capacitacin deber orga nizar los servicios de evaluacin y orientacin laboral y capacitacin laboral, de con formidad con los convenios 111, 142 y 159 y las recomendaciones 99 y 168 de la O rganizacin Internacional del Trabajo - OIT. Art. 72.- Las entidades del sector pblico darn prioridad a las solicitudes de capa citacin de las personas con discapacidad, rehabilitadas, incluyndoles en sus progr amas. Art. 73.- Los programas de capacitacin especficos para personas con discapacidad, deben considerar las calificaciones y competencias que los mismos deben adquirir

para su vida laboral, tanto en el sistema formal como informal as como la expedi cin y homologacin de los certificados que se otorgan. Art. 74.- El Ministerio del Trabajo, de conformidad con sus planes plurianuales, crear centros estatales de formacin ocupacional para personas con discapacidad qu e no puedan acceder a los centros de formacin ocupacional regulares. Art. 75.- El IECE otorgar becas y crditos para las personas con discapacidad que a ccedan a universidades, centros de formacin profesional pblicas o privadas, cuando no cuenten con recursos econmicos. Art. 76.- El Ministerio del Trabajo y Recursos Humanos, establecer una normativa para el funcionamiento de los centros de formacin laboral-ocupacional o de empleo (trabajo protegido) pblicos y privados para personas con discapacidad, brindar la asistencia tcnica y realizar el seguimiento y control de los mismos. Art. 77.- El Sistema de Seguridad Social, desarrollar programas de rehabilitacin p rofesional para los afiliados y jubilados por invalidez, as como el suministro de ayudas tcnicas y/o adaptacin del puesto de trabajo, que garantice la reinsercin la boral. ACCESIBILIDAD AL MEDIO FSICO Y AL TRANSPORTE Art. 78.- Todo espacio pblico y privado de asistencia masiva, temporal o permanen te de personas (estadios, coliseos, hoteles, teatros, estacionamientos, parques, iglesias, etc.) deben contemplar en su diseo los espacios vehiculares y peatonal es exclusivos para personas con discapacidad y movilidad reducida, los mismos qu e debern estar sealizados horizontal y verticalmente de forma que puedan ser fcilme nte identificados a distancia, de acuerdo a la norma INEN correspondiente en una proporcin de uno, cada veinticinco plazas y debern estar ubicados lo ms prximo posi ble a los accesos de los espacios o edificios servidos por los mismos, preferent emente al mismo nivel de los accesos. Art. 79.- Las entidades del Estado reguladoras y de control, garantizar que las e mpresas operadoras, los diferentes tipos de transporte (terrestre, areo, frreo, ma rtimo o fluvial) pblico, estatal, municipal y privado cumplan con lo establecido e n las normas INEN sobre accesibilidad.

TIPOLOGA DE LAS DISCAPACIDADES Discapacidad intelectual. La persona con discapacidad intelectual es un individuo con caractersticas propia s como tal, que tiene virtudes y defectos en razn de su educacin, de la influencia de su entorno familiar, de su entorno social, o simplemente de su personalidad; defectos y virtudes no necesariamente imputables en razn a su pertenencia a un g rupo de personas con discapacidad. Por eso, estas personas han de ser valoradas y aceptadas por ser hombres, mujeres, ciudadanos, vecinos, trabajadores, persona s con intereses individuales y no slo por su condicin de personas con discapacidad intelectual.

El concepto de discapacidad intelectual no es inmutable. Es un concepto dinmico y activo. Ha de concretar, ms all de las deficiencias e incapacidades de las person as, los apoyos que stas precisan para compartir, disfrutar e interactuar con el e ntorno en igualdad de oportunidades con el resto de los ciudadanos. En el ao 1992 la Asociacin Americana para el retraso Mental (AAMR) defini la discap acidad intelectual de la siguiente manera: La discapacidad intelectual se refiere a limitaciones sustanciales en el funciona miento intelectual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos ms de las siguientes reas de ha bilidades de adaptacin: comunicacin, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodireccin, salud y seguridad, contenidos escol ares funcionales, ocio y trabajo. La discapacidad intelectual se ha de manifesta r antes de los 18 aos de edad. Una de las primeras paginas del manual de dicha asociacin dice textualmente: la di scapacidad intelectual no es algo que uno tenga como ojos azules o un corazn enfe rmo. Ni es tampoco algo que uno sea, como bajo de estatura o delgado. Discapacidad Intelectual se refiere a un particular estado de funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones en la inteligencia j unto con limitaciones en habilidades adaptativas. Segn la Asociacin Americana del Retraso Mental se refiere a un funcionamiento inte lectual significativamente inferior a la media adems de limitaciones asociadas en dos o ms habilidades adaptativas que todos ocupamos para desempearnos con indepen dencia en la vida cotidiana en actividades como comunicarnos, cuidarnos a nosotr os mismos, realizar las tareas hogareas, relacionarnos adecuadamente con los dems, usar los servicios de la comunidad, desarrollar actividades acadmicas funcionare s, organizar y aprovechar nuestro tiempo libre y desempear un trabajo til y produc tivo. Tomar en cuenta la diversidad cultural y lingstica. Limitaciones en habilidades ad aptativas. Existen capacidades en otras reas, que con apoyo compensarn sus reas dbil es. Si se ofrecen los apoyos apropiados, su funcionamiento mejorar. SITUACIN DE DISCAPACIDAD VISUAL. El estudio de las personas que presentan situaciones de discapacidades visuales resulta un rea compleja y a la vez interesante. Al hablar de situacin de situacin de discapacidad visual a lo largo de la historia se han empleado diferentes trminos tales como: Dficit visual, Situacin de situacin de discapacidad visual, Visin subnormal, Baja vi sin, Limitaciones visuales, Ceguera, Dbiles de visin, entre otras. Todas han tenido en comn una anomala o dificultad del ojo (s) o sus estructuras qu e trae como consecuencia una visin menor de la normal y que lleva a la persona a utilizar medios vicariantes en su interrelacin con el medio circundante. Las personas que presentan situacin de situacin de discapacidad visual se caracter izan por su heterogeneidad, es decir, existe una gran variabilidad interindividu al que nos hace ser prudentes al hablar de las caractersticas generales de su des arrollo. Esta multiplicidad se ve reflejada en las diferencias que se presentan en relacin con diversos parmetros como: Tipo de dficit visual que presenta la persona. Grado de limitacin que presenta. Extensin en la que la prdida puede interferir en el funcionamiento de su vida coti diana, lo cual va a estar permeado inclusive por las vivencias y el desarrollo p ersonal alcanzado. El momento de aparicin de la deficiencia visual.

Todos estos parmetros se tienen en cuenta en una u otras medida en las diferentes clasificaciones que a continuacin vamos a referir.

LA DISCAPACIDAD AUDITIVA: A qu llamamos Discapacitado Auditivo? De acuerdo con la Organizacin Mundial de la Salud una persona sorda es aq uella incapaz de percibir los sonidos an con aparatos amplificadores. Tambin consi dera que cualquier grado de prdida auditiva, produce una deficiencia auditiva, la cual puede definirse: Como prdida absoluta de la agudeza auditiva en frecuencias variadas. Por los efectos de la prdida auditiva en el desarrollo del lenguaje. Por su parte la CEASD (Conference of Excecutives of American Schools for the Dea f) en 1975 decidi poner nfasis en el impacto que provoca el dficit auditivo fsico pa ra procesar el lenguaje, al definir a los deficientes auditivos. As a su defini cin le confieren los tres puntos siguientes (Citado por Castanedo (1998)): Es un trmino genrico que implica una prdida auditiva sin sealar el grado de sever d. Incluye las sorderas y loas hipoacusias. Una persona sorda tiene una discapacidad auditiva tan severa que es imposible qu e logre procesar la informacin lingstica (con o sin prtesis auditiva) por medio de l a audicin. Una persona hipoacsica con la ayuda de una prtesis tiene generalmente suficiente a udicin residual para poder procesar adecuadamente la informacin lingstica. J. L. Czar (s/f) considera que sordera resulta cuando la audicin no es funcional p ara la vida cotidiana, y no posibilita la adquisicin del lenguaje oral por va audi tiva, aunque s por va visual, mientras que considera la hipoacusia cuando la audic in es deficiente pero resulta funcional para la vida ordinaria, hace difcil pero n o imposible la adquisicin del lenguaje oral por va auditiva y generalmente con ayu das protsicas, es habitual que vaya acompaada de deficiencias de articulacin, vocab ulario, etc. S. M. Carvajal (s/f) citando a INSOR, 1995 considera la deficiencia auditiva com o ... tener una prdida auditiva en algn grado que significativamente interfiera con la habilidad de una persona de recibir, discriminar, asociar e interpretar info rmacin sonora, tanto del medio ambiente, como la informacin del habla. Desde el punto de vista educativo se ha clasificado a las personas con dficit aud itivo en dos categoras generales: hipoacsicos y sordos. De acuerdo a P. Alonso y A t. (1991) podemos definir a los hipoacsicos como: Sujetos cuya audicin es deficien te, pero de unas caractersticas tales que, con prtesis o sin ella, es funcional pa ra la vida ordinaria y permite la adquisicin del lenguaje oral por va auditiva aun que sea un lenguaje en el que se noten algunas deficiencias de articulacin, lxico y estructuracin mayores o menores en funcin del grado de hipoacusia. Mientras que definen a los sordos como: Sujetos cuya audicin no es funcional para la vida ordinaria y no posibilita la adquisicin del lenguaje oral por va auditiva , aunque s puede hacerlo, en mayor o menor grado, por va visual. Bsicamente un nio e s considerado sordo profundo si su prdida auditiva es tan grande que, incluso con una buena amplificacin, la visin se convierte en el principal lazo con el mundo y en el principal canal para la comunicacin. Tambin desde el punto de vista educativo algunos autores como Johnson y Et. (1989 ) consideran al nio sordo como: "Aquel nio cuyo dficit auditivo es suficientemente severo como para que no pueda beneficiarse completamente de los recursos que nor malmente ofrece el aula ordinaria". De acuerdo a P. Alonso y At. (1991) tambin se puede definir a los discapacitados auditivos con criterios sociolingsticos, partiendo del estudio de la Comunidad Sor da como grupo culturalmente definido con identidad propia. Para ellos un sordo s era: " aquel que, a veces con relativa independencia de su prdida, se siente parte de la comunidad sorda, conoce su lenguaje y comparte sus peculiaridades cultural es, peculiaridades que estn relacionadas con el papel predominante de la experien cia visual". En los ltimos aos se ha tratado de unificar en un solo concepto a los hipoacsicos y a los sordos considerando el trmino Hipoacusia como universal, por lo que el trmi no sordo quedara subsumido en el de hipoacusia, y se diferenciaran solamente por l

a prdida en decibeles. Conrad (Citado por Marchesi en: Desarrollo Psicolgico y Edu cacin, 1995), propuso cinco niveles de prdidas auditivas y las relacion con el habl a interna, la lectura labial, la lectura del texto escrito y la inteligibilidad del habla: Menor de 65 Db. De 66 a 85 Db. De 86 a 95 Db. De 96 a 105 Db. Ms de 106 Db. Encontr que existen diferencias significativas entre los sujetos con prdidas super iores a los 85 Db. y los que presentan menos prdidas. De acuerdo a S. Caervajal Estrada (s/f) se han clasificado las prdidas auditivas en cuatro grados: Leve, Moderada Severa Profunda.

Correspondiendo los tres primeros niveles a hipoacusias ( disminucin de la audicin que en sentido estricto no llega a ser total) y el ltimo nivel a sordera ( Prdida auditiva mayor de 90 decibeles que le impide adquirir y utilizar el lenguaje or al en forma adecuada). Esta autora nos brinda el siguiente cuadro en su artculo sistema auditivo (s/f): CAUSAS MS FRECUENTES: Dentro de las posibles causas o etiologa de las prdidas auditivas en sentido gener al y teniendo en cuenta las anteriormente sealadas (de acuerdo a al lugar de la l esin), podemos mencionar las siguientes: Hereditarias. Congnitas. Adquiridas Dentro de las Causas Hereditarias podemos mencionar las Genticas dentro de las cu ales se puede referir las de transmisin de tipo Autosmica Dominante. La misma se m anifiesta en estado heterocigoto La sordera hereditaria se caracteriza en el asp ecto anatmico por una deformacin del caracol y por alteracin degenerativa nerviosa, incluyendo el aparato de sostn de las clulas sensoriales. Se encuentran en este t ipo de herencia: Sndrome de Waardenburg, Sndrome de Apert, Sndrome de Marfan, Sndrom e de Crouzon, entre otros. Por otra parte est la Autosmica recesiva, la misma se manifiesta en estado homocig oto, por o general ambos padres son sanos, pero portadores del gen. Con frecuenc ia se puede observar varios hermanos afectados. Se manifiesta por una falta de d esarrollo del aparato de percepcin sonora, o sea, en el rgano de corti, la membran a tectorial coclear, la estra vascularis. En este tipo de herencia se encuentran: el Sndrome de Usher, Sndrome de Cockayne, Sndrome de Bardet-Bield, entre otros. Tambin se presenta la herencia Recesiva ligada al cromosoma X: En la herencia lig ada a X, la mujer tiene un gen anormal, cromosoma X, ella ser asintomtica pero tra smitir el gen patolgico al 50% de los hijos, quienes manifestarn la anormalidad y a l 50% de las hijas que sern portadoras pero no estarn afectadas. En la sordera rec esiva ligada a X, la menos frecuente de todas, es comn observar alguna preservacin de la audicin en todas las frecuencias. (Tamayo, 1997). Se encuentran en este tipo de herencia en el Sndrome de Hurler y Hunter, sndrome d e Turner, por solo mencionar algunos. En segundo lugar habamos mencionado las Causas Congnitas: dentro de las mismas, es necesario referirse a las Prenatales en cuya clasificacin podemos sealar a las En fermedades infectocontagiosas tales como la Rubola, el Sarampin y la Varicela. La Rubola materna es una causa importante de hipoacusia congnita, sta es una lesin vrica adquirida durante el primer trimestre de vida fetal y es el prototipo de este g rupo de trastornos. La infeccin puede haber sido casi inaparente, sin presentar l

a madre sntomas clnicos. El virus puede encontrarse en el recin nacido algn tiempo d espus del parto, y se cree que es activo en varios rganos, incluido el cerebro. Es de desatacar que en Cuba se encuentra controlada esta enfermedad, por lo que mu y pocos nios y nias con sordera presentan como etiologa la misma. Se encuentran otras causas relacionadas como la Sfilis, la Toxoplasmosis, el Cito megalovirus (CMV); estas infecciones pueden estar en unin con otras, y a este gru po se le ha denominado TORCH, que incluye la sfilis, la toxoplasmosis, la rubola y el herpes simple. Tambin dentro de esta clasificacin podemos mencionar a Factores Ambientales como p ueden ser: Exposicin a rayos X. Traumatismos. Consumo de sustancias txicas como alcohol, drogas, etc. Consumo de medicamentos Ototxicos (Kanamicina, Gentamicina, entre otras). En tercer lugar podemos mencionar a las Perinatales: dentro de las cuales las ms frecuentes son: Traumatismos. Hipoxia Prematuridad. Kernctero. Por ltimo podemos referir los factores Postnatales, dentro de los cuales se encue ntran: las infecciones y los traumatismos. Adems queremos mencionar el sndrome de hipoausia sbita que es referido por Goodhill, 1986, (mencionado por S. M. Carvaja l, s/f) que refiere se observa algunas veces en ntima asociacin con una infeccin res piratoria de vas altas. Se han registrado diversos tipos de hipoacusia coclear en estos casos, que varan desde pequeas prdidas auditivas para las frecuencias altas hasta hipoacusia coclear total, con ms frecuencia unilateral. Las infecciones vric as postnatales pueden afectar el odo medio y el nervio auditivo En un estudio realizado por Ponce de Len, M. (1999) se refieren los principales f actores de riesgo que pueden provocar prdidas auditivas en el nio durante el embar azo, el parto y a edades tempranas. Estos son: Antecedentes de sordera en la familia. Administracin de medicamentos ototxicos durante el embarazo y/o suministrados al b eb tales como, kanamicina, neomicina, gentamicina. Infecciones no bacterianas durante el embarazo, ya mencionadas anteriormente, ej emplo: rubola, toxoplasmosis, citomegalovirus. Administracin de medicamentos ototxicos durante el embarazo y/o suministrados al b eb como por ejemplo, gentamicina, kanamicina, neomicina, streptomicina. Infecciones durante el embarazo como rubola, toxoplasmosis. Alcoholismo materno, sfilis, toxemia, diabetes y otras enfermedades sistmicas. Bajo peso corporal (3 lb. o un peso menor). Frecuencia cardiaca fetal alterada. Sufrimiento fetal. Meconio. Traumatismo obsttrico. Malformaciones fundamentalmente en cara y cuello, labio leporino, fisura palatin a, malformacin del conducto auditivo externo, entre otras. Hipoxia perinatal. A esto debemos aadir que se refiere un 25% de causas desconocidas en las discapac idades auditivas. Adems queremos mencionar que en el estudio realizado a escala n acional en nuestro pas en el ao 2003 (colectivo de autores, 2003) se reportaron un total de 23 620 personas con discapacidad auditiva, lo que resulta el 6,44% de la poblacin total reflejada de personas con discapacidad. SITUACIONES DE DISCAPACIDADES FSICO MOTORAS SEVERAS El captulo est destinado a presentar la llamada discapacidad fsico motora, las cara ctersticas generales y clasificacin de estas discapacidades, actitudes sociales ha cia las personas que padecen trastornos de este tipo y sus familias como mediado ras de estas actitudes sociales. Analizamos aspectos especficos investigados en l a formacin de la personalidad durante su infancia y adolescencia, cmo se ha emplea do procedimientos diagnsticos en este campo, as como modalidades de la intervencin psicolgica en el contexto de atencin institucionalizada a estos nios y adolescentes

. Se desea que el estudiante de Psicologa, el profesional en ejercicio o cualquier otro lector pueda encontrar las conceptualizaciones, el fundamento terico de los procesos de subjetivacin que estn presentes; pero sobre todo las referencias empric as de esta labor psicolgica encaminada al bienestar e integracin social de estos s ujetos y sus familias. Cuando se han destacado aspectos de carcter clnico, ms propi os de las ciencias de la salud, se busca comprender las realidades fsicas que imp actan la subjetividad de estas personas con diferentes de discapacidades fsico mo toras severas. SITUACIN DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL.- Clasificaciones: 1De acuerdo a la naturaleza y estructura de la problemtica: AUTISMO: Su origen obedece a una anomala en las conexiones neuronales que es atri buible, con frecuencia, a mutaciones genticas. Los trastornos que sufre una persona autista pueden tener un componente multifac torial; dado que se ha descrito la implicacin de varios factores de riesgo que ac tan juntos. Los genes que afectan a la maduracin sinptica estn implicados en el desarrollo de e stos trastornos, dando lugar a teoras neurobiolgicas que determinan que el origen del autismo se centra en la conectividad y en los efectos neuronales fruto de la expresin gnica. 2Por las Posibles causas o etiologa: Los estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amgdala, el hipocampo, el septo y los cu erpos mamilares. En particular, la amgdala e hipocampo parecen estar densamente poblados de neuron as, las cuales son ms pequeas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolla das. Estas ltimas pueden interferir con las seales nerviosas. Tambin se ha encontrado que el cerebro de un autista es ms grande y pesado que el cerebro promedio. 3Atendiendo a la profundidad del defecto o del dao: El pronstico del autismo es aparentemente impredecible. Algunos nios se desarrolla n a niveles en los cuales su autismo no es comnmente perceptible, sin razn aparent e. Otros desarrollan habilidades funcionales despus de un tratamiento intenso con te rapia ABA. Algunos padres reportan mejoras despus de utilizar tratamientos biolgicos (no proba dos). La ansiedad y la depresin se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos a utistas. Se sabe que la respuesta al estrs es ms pronunciada en muchos autistas, l o cual podra ser una causa. Pero dados los dficits sociales de los autistas, tambin es posible que la ansiedad y depresin se deban a instancias de adversidad social . CLASIFICACIONES: Internacionalmente se emplean cuatro categoras o clasificaciones generales del de fecto visual teniendo en cuenta el grado de trastorno de la funcin visual. De esta forma encontramos: Ciegos. Baja visin. Ambliopes Estrbicos. Veremos cada una de estas clasificaciones a continuacin: Nio ciego leyendo en Braille CIEGOS Son aquellas personas que poseen una agudeza visual central en el mejor ojo con correccin entre 0 y 0,04. otra definicin resulta ser persona que tiene visin cero o que slo tiene una mnima percepcin de luz (Mon, F., 1999). Podemos clasificarlos en:

Teniendo en cuenta el resto visual: Ciego Prctico: aquellos que carecen por completo de las sensaciones visua les y slo reciben sensaciones lumnicas o restos visuales (distincin de colores y co ntornos). Ciego Absoluto: aquel que ha perdido la visin, incluyendo las sensaciones lumnicas. Teniendo en cuenta el momento de aparicin: Ciego Temprano: Cuando la falta de visin est presente desde el momento del nacimiento o en los tres primeros aos de vida aproximadamente. Ciego Tardo: Cuando la falta de visin ocurre en momentos posteriores a los tres aos aproximadamente. Nio con baja Visin BAJA VISIN: Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) una persona con baja visin es la que t iene una deficiencia en el funcionamiento visual y an despus del tratamiento y/o c orreccin tiene una agudeza visual de entre 20/60 y percepcin de luz o un campo vis ual menor de 10 desde el punto de fijacin, pero que usa o que es potencialmente ca paz de usar la visin para la planificacin o ejecucin de una tarea, OMS 1992. Segn la misma organizacin para que una persona se considere de baja visin se requie re: La prdida de la visin debe ser bilateral. Debe existir algn grado de residuo visual. La afeccin debe estar asociada a una patologa. El rango de visin debe encontrarse entre percepcin de luz y 20/60 y/o existir comp romiso del campo visual. La persona debe tener algn grado de adaptacin a su condicin visual. De acuerdo a Mara J. Soler Mantilla (1999), las caractersticas de la Baja Visin se pueden resumir de la siguiente forma: Puede ser de carcter congnito o adquirido. Afecta tanto la visin perifrica, como la central. Es irreversible. Puede presentarse en el segmento anterior o posterior del ojo. Existen dificultades en la agudeza visual ; el campo visual , la visin cromtica . La persona con baja visin tendr dificultades para percibir aspectos visuales relac ionados con: los rangos desproporcionados en el espacio, las representaciones tr idimensionales, las formas compuestas, la profundidad, el movimiento, los objeto s o materiales situados sobre fondos similares, los objetos con poca luz, los de talles distintivos en las formas y dentro de las figuras. Las personas con Baja Visin pueden clasificarse a su vez teniendo en cuenta el mo mento de aparicin y el tipo de prdida. Cuando nos referimos al momento de aparicin, lo clasificamos en temprana y tarda; as hablamos de una persona con baja Visin de adquisicin temprana cuando la deficien cia visual se presenta desde el momento del nacimiento o desde edades tempranas de la vida (antes de los 3 aos de edad); mientras que consideramos tarda a la defi ciencia adquirida en perodos posteriores y que generalmente se deben a enfermedad es o accidentes. Por otra parte siguiendo a Mon (1998) podemos afirmar que existen muchos tipos d e Baja Visin atendiendo al tipo de prdida; de esta forma nos habla que dos persona s con idntica agudeza visual pueden funcionar de manera diferente. Natalie Barrag a (especialista en el rea de la estimulacin visual) diferencia claramente agudeza visual de eficiencia, definiendo a esta ltima como el grado en el que una tarea vi sual especfica se realiza con comodidad, facilidad y en tiempo mnimo, dependiendo de variables personales y ambientales. Teniendo en cuenta lo anterior Mon expresa: En cuanto al campo visual, la persona puede tener un recorte a nivel central lo que le provocar dificultades para leer pero no para caminar o puede tener limitaciones a nivel perifrico en cuyo caso podr leer pero estar muy limitado en su deambular. Puede tambin ver como a travs de un tubo, o por sectores. Estas personas tienen un comportamiento visual que a l

os dems resulta extrao ya que podrn tropezar con un banco que tienen delante y dist inguir perfectamente un lunar en el rostro de alguien. Hay quienes ven diferente segn las condiciones de luminosidad prefiriendo el da (como en el caso de la cegu era nocturna) o la noche (como en el caso de las personas que sufren fotofobia). AMBLOPES: El trmino Ambliopa implica la reduccin de la agudeza visual unilateral y/o bilatera l, causada por una experiencia anormal temprana en la vida, que lleva a una difi cultad de alineamiento ocular, defecto refractivo no corregido y otras alteracio nes que son etiolgicas de mala calidad de las imgenes trasmitidas al cerebro desde la retina, es decir, las dificultades presentes no se acompaan de alteraciones o bjetivas en el examen clnico de los ojos, por tanto son aquellas personas que pre sentan resto visual til por debajo de los criterios legales de ceguera y que ento nces resultan ser ciegos legales, aunque no funcionales. La agudeza visual til ti ene que sobrepasar 1/3. Segn Lidia Gurovich al hablar de Ambliopa nos referimos a la falta de consolidacin de la agudeza visual consecutiva a la carencia de estmulos , o a la presencia de un estmulo inadecuado o insuficiente, actuando en un perodo crtico de desarrollo (L. Gurovich, s/f); mientras que explica que al expresar perod o crtico se trata del perodo sensitivo o el lapso de tiempo postnatal durante el c ual la corteza visual permanece siendo lo suficientemente lbil como para adaptars e a las influencias derivadas de la experiencia o del medio ambiente. En estas personas existe una disminucin de la agudeza visual, generalmente recupe rable, que no depende de ninguna lesin visible del ojo o los ojos. En el diccionario de trminos de la Educacin Especial de Discapnet, se define la Am bliopa como Debilidad o disminucin de la vista sin lesin orgnica del ojo. Puede deber se a intoxicacin, trastorno del metabolismo o a causas congnitas. La Ambliopa puede ser de cuatro tipos: Estrbica. Anisometrpica Isoametrpica Por prdida del estmulo o deprivacin. Veremos someramente cada una de ellas: Estrbica: parece que la prdida de visin es una adaptacin para evitar la diplopa y con fusin consiguiente al tener estrabismo el sujeto. Resulta la mas frecuente. Anisometrpica: hay disparidad del error de refraccin en ambos ojos, lo que produc e diferencias de tamao y forma de amabas imgenes y la de un ojo, no resulta compat ible con la del otro, por lo que se va produciendo paulatinamente una disminucin de la visin de la imagen menos clara. Es la segunda en frecuencia. Isoametrpica: es una reduccin bilateral de la agudeza visual como resultado de err ores refractivos grandes, no corregidos y similares en ambos ojos, lo que compro mete el mecanismo de las imgenes retinianas que resultan borrosas. Por prdida de estmulo o deprivacin: se reduce la visin por turbidez de las imgenes re tinianas debido a la opacidad, ya sea por medios congnitos o adquiridos en la inf ancia temprana o al cierre de los prpados. Es la causa menos frecuente y la de pr onstico ms desfavorable. ESTRBICOS: Resultan aquellos sujetos que presentan un trastorno de la visin binocular que oc urre como resultado de la desviacin de uno de sus ojos o de ambos, a partir del p unto conjunto de fijaciones, es decir, se puede afirmar que es la prdida del para lelismo entre ambos ojos y puede ser de dos tipos:

Endotropa o estrabismo convergente , que resulta la forma mas comn. Vase la figura siguiente (tomado de N. Snchez, Venezuela). Exotropa o estrabismo divergente que se ilustra en la figura que se encuentra a c opntinuacin (tomado de N. Snchez, Venezuela). En general algunos de los sntomas referidos en el caso de los nios y nias estrbicos (as) referidos por N. Snchez son los siguientes:

Tortcolis, posicin anmala de la cabeza de carcter compensador. Visin doble. Dificultad para localizar en el espacio los objetos. Dolor o disconfort visual. A veces, nuseas, vmitos o vrtigos. Todos estos sntomas responden a un tipo de estrabismo que se deriva de las llamad as parlisis oculomotoras, sin embargo existe otro tipo de estrabismo que contrari o a lo que sucede con las parlisis oculomotoras mantiene constante el grado de de sviacin ocular en las diferentes posiciones de la mirada, ya que uno de los ojos adopta la posicin correcta para fijar los objetos de la mirada y el otro se desva. Estas personas tienen grandes dificultades en la escuela, ya que resulta para el los muy difcil centrar su visin en las tareas escolares, por lo que pueden tener r epetidos fracasos escolares. CAUSAS MS FRECUENTES: Las causas principales que provocan situacin de situacin de discapacidad visual es tn ligadas a diferentes factores tales como: desarrollo de la salud e higiene, pr evencin que se lleve a cabo, alimentacin, as como los recursos disponibles, entre o tras, lo que hace que vare de un pas a otro. En los pases menos desarrollados las causas ms frecuentes resultan ser biolgicas, a unque en ciertas enfermedades como el tracoma y la queratomalacia desempean un pa pel muy importante los factores sociales. As podemos mencionar las siguientes cau sas de ceguera en los pases del tercer mundo: Enfermedades Infecciosas como por ejemplo la Queratitis (inflamacin de la cornea) Enfermedades parasitarias Desnutricin o llamadas causas alimentarias, como por ejemplo la falta de Vitamina

A. Mientras que en los pases ms desarrollados existen cada vez menos casos y ocupa un lugar preponderante las causas de origen gentico en ms del 50%. La clasificacin que establece la O.N.C.E. contempla ocho grupos de causas diferen tes: Sujetos que han sufrido anomalas congnitas al haber tenido la madre alguna enferme dad durante los primeros meses del embarazo (rubola, toxoplasmosis) Tambin se incl uyen en este grupo sujetos que sufren este tipo de deficiencia debido a la heren cia. Sujetos con problemas de refraccin, como la miopa. Personas que han sufrido algn traumatismo en los ojos, ya sea al nacer o en su vi da adulta. Personas con lesiones en el globo ocular. Sujetos con lesiones en el nervio ptico, quiasma y centros corticales. Personas con ceguera generada por alteraciones prximas al ojo. Personas con enfermedades generales que pueden ser infecciosas, intoxicaciones o trastornos de tipo endocrino. Sujetos con ceguera cuya causa viene determinada por parsitos No obstante queremos describir algunas anomalas visuales de las que mayor inciden cia en la poblacin mundial tienen, la mayora son de origen congnito o de carcter her editario, o adquiridas a edades muy tempranas, incluso inmediatamente despus del nacimiento. Nos centraremos en el rgano del ojo afectado, fundamentalmente en aqu ellos que se encuentran en su eje anteroposterior: CRNEA. Queratitis: que resulta ser la inflamacin de la cornea asociada a traumatismos, i nfecciones, trastornos de la nutricin corneal, exposiciones prolongadas a agentes externos, entre otros. Sus sntomas fundamentales son: dolor; fotofobia; lagrimeo y opacidad corneal. Distrofias corneales: que son las alteraciones primarias y bilaterales de la crne a. sus sntomas son: dolor, fotofobia y enturbamiento de la visin. Queratocono: Es una distrofia primaria de la crnea, debido a su transmisin heredit aria y se caracteriza por:

Adelgazamiento del vrtice del cono. Presencia de un anillo en la base del cono (anillo de Fleischer) Roturas en las membranas de Bowmann y Descemet. Descenso de visin por astigmatismo mipico irregular. En general podemos afirmar que es un caso de distrofia corneal que se caracter iza por una crnea cnica por adelgazamiento y desviacin gradual del vrtice hacia abaj o y hacia adentro. Sus sntomas fundamentales son: astigmatismo; opacidad de la crn ea y disminucin progresiva de la agudeza visual. UVEA: Albinismo: Iris traslucido por disminucin o ausencia de pigmentacin. Sus principal es sntomas: fotofobia, nistagmus y agudeza visual disminuida. Anidiria: es la ausencia parcial o subtotal del iris su origen es hereditario y sus fundamentales sntomas semejantes a los anteriores. Se asocia a glaucoma, opac idades de la cornea y del cristalino. Coloboma del iris o del coroides: es un defecto o ausencia de estructuras por ci erre imperfecto de la hendidura fetal, existiendo una sola muesca del iris, gene ralmente en la posicin inferior o en su totalidad. CRISTALINO: Cataratas Congnitas: Opacidad cristaliniana presente en el momento del nacimiento o en los primeros meses de la vida, de etiologa hereditaria embrioptica (rubola) o metablica (galactosemia) que afecta al cristalino. Sus principales sntomas son mi croftalmias; leucocoria; diplopa; agudeza visual variable; prdida de visin perifrica y miopa. Afaquia: quirrgica por catarata congnita: es la ausencia total o parcial del crist alino por intervencin quirrgica subsiguiente a catarata congnita. Se caracteriza po r recepcin de imgenes amplificadas segn el tipo de lente: agudeza visual variable; prdida de visin perifrica y miopa. Subluxacin del cristalino: es la dislocacin total o parcial del cristalino. Se as ocia a los sndromes de Marfn y de Weill-Marchesani, de transmisin hereditaria. El p rimero tiene una incidencia mayor en nuestro pas y se caracteriza por ser una enf ermedad autosmica dominante que se debe a mutaciones en el gen FBN1, el cual se l ocaliza en el brazo largo del cromosoma 15, concretamente en la regin 15q21.1. su s sntomas son diversos y abarcan el sistema cardiovascular, el sistema esqueltico , y por supuesto en el sistema ocular donde se reportan las siguientes manifesta ciones: ectopa lentis; desprendimiento de retina; miopa: anormalidades en la cmara anterior; glaucoma; cataratas preseniles; astigmatismo; etc. RETINA: Coriorretinitis: que es la inflamacin de la retina, asociada a la inflamacin de la s coroides. De etiologa variable y origen congnito o adquirido. Sus sntomas fundame ntales: fotofobia y nistagmus. Conomatopsia: anomala congnita que se caracteriza por la ceguera total o parcial a los colores debido a la ausencia o patologa de los conos. Su fundamental sntoma r esulta ser la dificultad para discriminar colores, aunque tambin estn presentes la fotofobia y el nistagmus. Degeneracin macular: es una anomala de desarrollo y proceso degenerativo que afect a a la mcula, que puede ocurrir a cualquier edad y sus sntomas son escotomas (rea d e ceguera parcial o completa dentro de los lmites de un campo visual normal); fot opsia y nistagmus. De acuerdo con E. Martn Hernndez y C. M. Santos Plaza (2005) Est producida por lesio nes blanquecinas de la membrana de Bruch conocidas como drusas, constituidas por d epsitos degenerativos, cuya evolucin puede dar lugar a alteracin secundaria del epi telio pigmentario de tres formas diferentes: Atrofia progresiva. Conocida tambin como forma seca. Desprendimiento seroso macular. Se produce extravasacin de lquido que separa la re

tina de la coroides, impidiendo su nutricin y desembocando en atrofia. Formacin de membrana neovascular (parecida a la mipica)

Desprendimiento de retina: son agujeros, desgarros y separacin entre la retina y la coroides consecuente con traumatismos o enfermedades oculares. Sus sntomas fot opsia, escotomas y metamorfopsia. Fibroplasia retrolental o Retinopata del Prematuro: es la neovascularizacin y apar icin de pliegues retinianos desde su periferia hacia el vtreo por exposicin excesiv a al oxigeno en prematuros, actualmente se considera que adems de la oxigenacin ex cesiva existen otros factores importantes que hacen que esta enfermedad est prese nte y corresponde al grado de inmadurez vascular que influye en la aparicin de le siones retinianas. Siguiendo a A. Schmidt (S/F) existen en este sentido cuatro f actores fundamentales: Grado de inmadurez vascular. La retina inmadura es muy vulnerable a las noxas pe rinatales y concretamente a la oxigenoterapia; se expresa que en os nios muy inma duros resulta suficiente el oxgeno medio ambiental para provocar retinopata del pr ematuro, mientras que los nios poco inmaduros, incluso en recin nacidos a trmino ci ertas condiciones patolgicas de transferencia del oxgeno de la hemoglobina a los t ejidos pueden originar igualmente lesin tisular dado que la vascularizacin de la r etina temporal no es an completa. Reaccin al oxgeno. se debe controlar la presin arterial del oxgeno para disminuir aparicin de este problema, ya que aunque se puede disminuir, no se ha logrado el iminar por completo. Tiempo de exposicin al oxgeno. Tambin el tiempo en el cual est expuesto el recin do prematuro al oxgeno influye en la aparicin de esta enfermedad, a mayor tiempo d e exposicin mayor aparicin de lesin retiniana en nios predispuestos. Factores tisulares. Toda enfermedad o complicacin que pueda ocurrir en el embaraz o pueden ser factores de riesgo para la retina inmadura. Su sntoma principal es la agudeza visual variable y puede llevar a la disminucin d e la visin e forma considerable. Retinopata diabtica: Es la complicacin ms frecuente de la diabetes y constituye actu almente una de las causas ms frecuentes de ceguera en los pases desarrollados. Su aparicin depende sobre todo del tiempo de evolucin de la diabetes y de lo cuidados o que haya sido el paciente en el control de la enfermedad. Se produce por alteraciones primariamente vasculares, que pueden evolucionar de diferentes formas, con afectacin de estructuras oculares alteracin de la retina p or tratamiento insuficiente prolongado o por repetidos tratamientos deficientes de la diabetes. Presentan agudeza visual variable. Retinosis pigmentaria: Es una de las ms frecuentes distrofias retinianas heredita rias. Constituye un grupo muy heterogneo de enfermedades desde el punto de vista clnico y gentico. La forma ms habitual de retinosis pigmentaria se manifiesta por una alteracin prim aria de los bastones, responsable del dficit de la visin crepuscular y de una redu ccin concntrica del campo visual. Las personas con retinosis pigmentaria tienen un a importante alteracin de la adaptacin a la luz, tardando mucho en volver a ver tr as pasar de un ambiente con luz a otro con oscuridad. Asimismo, las molestias an te la excesiva luminosidad, es muy frecuente, debindose usar filtros especiales. Despus de varios aos de evolucin, aparece una afectacin de los conos, producindose un a importante disminucin de la agudeza visual. La evolucin de la retinosis pigmenta ria provoca ceguera. Genticamente se puede transmitir de forma autosmica recesiva, autosmica dominante o ligada al cromosoma X. La frecuencia de estas tres formas genticas es muy varia ble. Sus sntomas ms generales son: discriminacin defectuosa de los colores, agudeza visu al variable, pero siempre disminuida. NERVIO PTICO: Atrofia ptica: es la degeneracin de las fibras pticas consecutivas o asociadas a le siones cerebrales; sus sntomas resultan la disminucin de la agudeza visual y del s

entido ptico, la dilatacin de las pupilas y la ceguera progresiva. Quiasma ptico: Se producen alteraciones del campo muy severas y la etiologa suele corresponderse con la presencia de tumores, especialmente de hipfisis. PRESIN INTRAOCULAR: Glaucoma: es el aumento de la presin intraocular debido a alteraciones en el desa rrollo del ojo, dando lugar a atrofia del nervio ptico y a ceguera si no se trata y se caracteriza por fotofobia, lagrimeo, nebulosidad y por supuesto el aumento de la presin intraocular. MOVILIDAD OCULAR: Nistagmus: resulta ser la oscilacin corta, rpida e involuntaria del globo ocular q ue condice a una visin imperfecta, caracterizada por la disminucin de la agudeza v isual y los movimientos y oscilaciones oculares frecuentes. CARACTERSTICAS GENERALES DE ESTAS PERSONAS: Podemos afirmar que las personas con situacin de situacin de discapacidad visual n o resultan ser una categora peculiar de personas, y por tanto no existe una psico loga propia de estas personas, aunque por supuesto existen peculiaridades en su d esarrollo y caractersticas que nos hacen estudiarlas de forma particular y especi al, ya que viven en un mundo de videntes y ello atraviesa sus peculiaridades. Por tanto podemos afirmar algo que creemos muy importante: las personas con situ acin de situacin de discapacidad visual no son ni mejores, ni peores que los viden tes, solamente presentan algunas cualidades y caractersticas diferentes. Por tant o el trabajo que debe asumir un especialista que labora con estas personas no es tratar de ayudar a superar sus dificultades como ciegos en el mundo de los vide ntes, no es tratar de acercarlos al patrn normal, sino reconocerlo y tratarlo como un ser humano que tiene algunas caractersticas peculiares en su modo de recibir l a informacin y de interrelacionarse con el mundo. Las personas con situacin de sit uacin de discapacidad visual poseen un desarrollo psicolgico peculiar, cualitativa mente distinto en su desarrollo, pero que se rige por similares leyes y regulari dades que la de los videntes. El tratamiento social que se les ha dado a las personas con situacin de situacin d e discapacidad visual y en especial a las personas ciegas ha sido a partir de pr ejuicios, creencias, estereotipos, discriminaciones, lo que se ha revertido en u na conformacin psicolgica de la persona invidente. Ello resulta un estereotipo men tal que cae en ocasiones en lo irracional, de que la persona con situacin de situ acin de discapacidad visual es un sujeto intil, con absoluta dependencia, slo apto para realizar labores sencillas y en ocasiones slo trabajos manuales o donde entr e en juego el odo, como la msica. Queremos sealar algunos de las creencias errneas y estereotipos sociales: Todas estas personas son completamente ciegas, no ven nada. Todas estas personas necesitan siempre un bastn o un perro-gua o alguien que les a compae para desplazarse de forma autnoma Todas estas personas necesitan aprender braille si quieren comunicarse y acceder a la informacin. Tienen facultades especiales, tienen un sentido del tacto y del odo especial, tie nen un sexto sentido, etc. No pueden desempear la mayora de los "trabajos normales". No pueden realizar la mayora de las actividades del hogar ni un desplazamiento au tnomo por resultar demasiado peligrosas para ellos. An reconociendo que bastantes de estas personas conservan algo de visin, es mejor educarlas o rehabilitarlas como personas totalmente ciegas porque: As podrn adaptarse y desenvolverse mejor cuando pierdan su resto de visin. La utilizacin de su resto visual provoca su deterioro y prdida acelerada. Al contr ario, la utilizacin de su resto visual por las personas que lo conservan no solam ente no ocasiona su deterioro, sino que son entrenadas para aprovecharlo eficazm ente, constituyendo un factor clave para su autonoma personal y calidad de vida. Las personas con resto visual nicamente son rehabilitadas como personas totalment

e ciegas si su resto visual no les es til para su vida diaria (desplazamiento, ta reas domsticas, lectura y escritura, etc.) A esto se le agrega que resulta muy importante cuando estamos en presencia de un a persona con situacin de situacin de discapacidad visual informarnos acerca de: Su diagnstico oftalmolgico. Etiologa Evolucin y pronstico de su dificultad visual. Momento de aparicin. Si existe o no alguna otra dificultad aadida. SITUACIN DE DISCAPACIDAD AUDITIVA. NIVEL DE UMBRAL AUDITIVO IMPLICACIONES EDUCATIVAS 15 A 30 DB ( Prdida Leve) Se puede presentar algunas dificultades para la comprensin del habla a cierta distancia. Los sonidos de la voz fuerte (por ejempl o, sonidos voclicos) y b-,n-,d-, y otros sonidos que tienen vibracin vocal son per cibidos, pero algunas consonantes (tales como s-, t, ch, f) se pierden. Generalm ente se obtiene beneficio a travs de la amplificacin, ya que el habla es important e para la comunicacin. 30 a 50 DB ( Prdida Moderada) Se encuentra en un rango debajo del espectro del habla. Muchos sonidos del habla en un nivel de conversacin normal se pierden. Se beneficiaran con la amplificacin en la mayora de los casos. El habla puede ser una parte importante dentro de la comunicacin para algunos con este grado de prdida. 50 a 70 db (Prdida Severa) El habla puede ser muy fuerte y enmarcada dentro de un rango muy estrecho para su comprensin total. Las conversaciones en grupo s e tornan dificultosas. Pueden escuchar sonidos fuertes del ambiente. La amplific acin llega a ser la mejor ayuda. Se puede beneficiar de alternativas no verbales, como la lengua de signos. 70 DB o ms ( Prdida Profunda) Existe cierta dependencia sobre la audicin como c anal primario para la comunicacin. La comunicacin visual llega a ser ms beneficiosa . Probablemente obtendr mayor beneficio al usar lengua de signos, el cual puede s er combinado con amplificacin para proveer lectura labiofacial y permitir la perc epcin de patrones rtmicos del habla y sonidos fuertes del medio. PRDIDAS AUDITIVAS Con relacin a las clasificaciones J. M. Gorospe Arocena, M. Garrido Gallego y otr os (1997) en su libro Valoracin de la Deficiencia y la Discapacidad en los trasto rnos del Lenguaje, el Habla y la Voz refieren lo siguiente: Atendiendo a la prdida combinada de ambos odos se puede atender cinco niveles fund amentales: hipoacusia leve, media, severa, profunda y cofosis. Hay que tener en cuenta que el nivel de prdida auditiva no es el nico condicionante audiolgico y aud ioprotsico del aprovechamiento de los restos auditivos y de las prtesis convencion ales. Atendiendo al criterio etiolgico refieren sordera hereditaria, adquirida o idiopti ca, siendo el grupo ms numeroso a su entender el ideoptico (del 25 al 50%), adems d e que se aclara que no siempre es posible clasificar por este criterio a los dis capacitados auditivos, Se pueden clasificar bajo este criterio adems y a nosotros nos gusta ms esta clasificacin como consecutiva a la enfermedad que le puede esta r dando origen o a la causa misma Ej. : sordera traumtica, infecciosa, por ototxic os, por hipoxia perinatal, etc. En este caso referimos una clasificacin muy concr eta y que no da lugar a dudas y se refiere al agente causal y su momento de actu acin en prenatal, perinatal y postnatal. Otra clasificacin que se brinda se centra por el lugar de la lesin, as se explican las hipoacusias: Conductivas (por lesin del odo medio y externo), e indica que el sonido no se tras mite desde el exterior hasta el odo medio; La sordera de transmisin puede ser deb ida, bien a la alteracin congnita del pabelln auditivo, o a la mala ventilacin de la

caja timpnica o una otitis crnica. Las mismas pueden deberse a un origen gentico ( prenatal como embriologas fetopatas; lesiones neonatales como incompatibilidad de l factor RH, intoxicaciones, etc.) lesiones neonatales (como prematuridad, hipox ia, traumatismos obsttricos); postnatales (como causas infecciosas, aplicacin de o totxicos, traumatismos), entre otros. Perceptivas o neurosensoriales (ocurre en el odo interno y las vas nerviosas) teni endo la cclea o las vas neurales afectadas, lo que conlleva a que no pasen la info rmacin sonora al cerebro, estas son ms graves que las anteriores ya que en algunos casos la discriminacin del habla puede llegar a ser nula, y afectan varios parmet ros del habla, as como distorsin en la intensidad y el tono Mixtas, que no es ms que una combinacin de los dos tipos anteriores. Centrales, que resultan las prdidas que ocurren a escala cerebral, la cual tambin se nombra disfuncin central auditiva y no es mas que cuando la persona recibe y e scucha informacin auditiva pero no puede clasificar, interpretar y responder apro piadamente a los sonidos. Una clasificacin con la que todos los autores estn de acuerdo resulta la que tiene en cuenta el momento de aparicin de la lesin, en este caso se habla de discapacid ad auditiva: Tempranas y Tardas, teniendo como referencia los tres aos de edad, au nque algunos autores proponen los cinco aos de edad para marcar el lmite entre dis capacidad auditiva temprana y tarda. CARACTERSTICAS GENERALES Y CLASIFICACIN DE ESTAS DISCAPACIDADES La persona sufre una discapacidad fsico motora cuando tiene una prdida parcial o t otal, transitoria o permanente, de alguna(s) de sus funciones motoras, y/o de su integridad fsica. El dao severo de la integridad corporal, de la movilidad y cual idades fsicas de la persona con estas afectaciones impactan a su familia y el med io que les rodea; se mantienen durante un tiempo prolongado en gran dependencia del adulto que los atiende, y todo ello puede provocar, como defectos secundario s, una inhabilidad para cumplir con sus actividades de la vida diaria, una image n corporal y una autoestima deteriorada, trastornos emocionales y otras limitaci ones en la formacin de sus personalidades. NIA CON I.F.M. En el estudio psicosocial realizado en Cuba con toda la poblacin de personas que presentan discapacidades, entre el ao 2001 y el 2003, se encontraron 92 506 con d iscapacidad fsico motora, de un total de 366 864 personas censadas. Podemos tomar como proporcin que un cuarto de las discapacidades en el pas, para todas las edad es, son de este tipo. Sin embargo, las entidades clnicas ms frecuentes que hemos e ncontrado en la atencin psicolgica a nios y adolescentes con estas discapacidades s on: Parlisis cerebral infantil Mielomeningocele Enfermedades nueromotoras Malformaciones congnitas Secuela de accidentes (lesin medular, prdida de miembros, etc.) Otras, de menor frecuencia en nuestro medio, son las enfermedades ortopdicas, onc olgicas, etc. que dejan diferentes tipos de secuelas fsicas. En esta parte del captulo analizaremos las tres primeras entidades clnicas, por se r representativas de la variedad de trastornos comunes a las personas sufren una discapacidad fsico motora. LAS PERSONAS CON PARLISIS CEREBRAL El grupo mayoritario de nios y adolescentes con defectos severos de carcter fsico y /o motor son los afectados por Parlisis Cerebral (Infantil). Esta entidad se cons idera un desorden permanente de la postura y del movimiento debido a disfuncione s del cerebro antes de completarse su crecimiento y desarrollo. Aqu tenemos como defecto primario las lesiones estticas del Sistema nervioso central; mientras que las limitaciones en la marcha, en el autocuidado, en diversas actividades de la vida diaria, etc., se interpretaran como defectos secundarios. Este conjunto de desrdenes cerebrales que afecta el movimiento y la coordinacin mu scular, fue provocada por alguna lesin en un cerebro en desarrollo, que puede pre sentarse desde el embarazo, el parto, o hasta los 5 aos (momento en que el cerebr

o alcanza el 90% de su peso). Las referidas lesiones cerebrales ocasionan el mal funcionamiento de las vas motoras (reas del cerebro encargadas del movimiento) en un cerebro en desarrollo. El trmino Parlisis se refiere a una debilidad o problem as con el uso de los msculos. En las publicaciones sola denominarse como Parlisis C erebral Infantil, pero ahora la mayora de los autores sealan que el trmino Infantil c onstituye una redundancia. Las lesiones asociadas a esta entidad son permanentes , o sea no progresan ni se recuperan. La severidad de la afectacin motora es vari able de un caso a otro. En la Parlisis Cerebral hay un dao a una o ms reas especficas del cerebro, producida por una serie de factores generalmente durante el desarrollo fetal, por infeccio nes de la madre, intoxicaciones, maniobras abortivas y otras complicaciones de l a gestacin; pero tambin en el perodo perinatal (antes, durante o poco despus del nac imiento) Gran parte de estos problemas se asocian a la falta de oxigeno en el cerebro dur ante la etapa fetal o de recin nacido. Puede ocurrir por una separacin prematura d e la placenta desde la pared del tero, mala posicin natal del beb, un parto muy lar go o abrupto o interferencia de la circulacin en el cordn umbilical. Puede causarl a una incompatibilidad sangunea entre la madre y el infante o la infeccin de la ma dre con virus y otros microorganismos que atacan el sistema nervioso del infante . Como causas perinatales en nuestro medio se ha reconocido el sufrimiento fetal y neonatal, el ctero y la prematuridad. Tambin por malformaciones, lesiones cereb rales que ocurren durante la vida fetal por infeccin o falta de oxigeno y riego s anguneo, etc. Se consideran causas postnatales hasta unos meses de vida o un ao; es decir mient ras se atraviesa por importantes fases de maduracin cerebral postnatal. Entre est as causas tenemos las infecciones cerebrales, los trastornos metablicos y los tra umatismos craneales. Puede ocurrir un accidente en la infancia temprana que provoque lesiones severas en el crneo. Tambin se reporta en accidentes donde se produce ahogamiento. Sin em bargo se plantea que en una proporcin importante de los nios no llegan a conocerse las causas y en cerca de la cuarta parte el dao est presente al nacer. Dependiendo de qu reas del cerebro tiene daadas; una persona con Parlisis Cerebral p uede presentar algunas de las siguientes caractersticas: Tensin muscular o espasmo s; movimientos involuntarios; sensacin y percepcin anormales; limitacin visual, aud itiva o del habla; tercianas; retraso mental. Tambin pueden presentar dificultade s para comer para controlar la vejiga y los esfnteres, para respirar debido a pro blemas posturales, escaras, y otras. Suele clasificarse la parlisis cerebral atendiendo a las extremidades afectadas y el tipo de trastornos motores que se manifiestan. Cuando se afecta un brazo o u na pierna se le llama monoplejia, si se afecta el brazo y la pierna del mismo la do se llama hemiplejia, si se afectan las dos piernas paraplejia; diplejia si ex iste mayor afectacin de las piernas y poca de los brazos; triplejia, si se afecta un brazo y las dos piernas. cuadriplejia si la afectacin es de brazos y piernas. La Parlisis cerebral, atendiendo al trastorno muscular y del movimiento, puede cl asificarse en los siguientes tipos: Parlisis cerebral espstica: Es aquella en la cual hay demasiado tono muscular o msc ulos apretados. Los movimientos son tiesos, especialmente en las piernas, brazos y/o espalda. Los nios con esta forma de parlisis cerebral mueven las piernas torp emente, girando o en salto de tijera las piernas mientras tratan de caminar. Sin embargo, para la mayora de estos nios, la espasticidad es til para compensar la prd ida de fuerza; pero, en un nmero no despreciable de casos, se expresa como un efe cto contraproducente y condiciona a largo plazo unos graves trastornos funcional es. Se plantea que es la forma ms frecuente (algunos sealan que hasta el 70%) Parlisis cerebral atetoide (o parlisis cerebral discintica): Puede afectar los movi mientos del cuerpo entero. Se caracteriza por unos movimientos musculares irregu lares e incontrolados que dificultan el control de la postura y del movimiento d e las extremidades. El bajo tono muscular causa dificultades cuando el nio trata de sentarse en forma derecha y caminar. Parlisis cerebral mixta: Es una combinacin de los sntomas descritos o sea, se puede n dar situaciones de espasticidad y atetosis. Un nio con parlisis cerebral mixta t

iene tonos musculares altos y bajos. Algunos msculos estn demasiado tensos, otros demasiado relajados, creando una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios. Los nios que presentan espasticidad muscular tienen los msculos como "el cierre de una navaja" duros, con mucha resistencia al movimiento, si consiguen caminar lo hacen con una marcha,"en tijera" y apoyndose sobre las puntas de los dedos de lo s pies. En cambio, los nios con atetosis son todo lo contrario, tienen movimiento s continuos sin propsito, presentando muecas faciales y giros continuos de las ma nos y de los msculos de la lengua y de la boca. Debido a estos trastornos, en algunos casos pueden presentarse adems retracciones de tendones, deformidades secundarias en las extremidades, escoliosis, etc. Ade ms, pueden presentarse, por efecto del dao cerebral, y como parte de lo que llamara mos defecto primario, trastornos convulsivantes y deficiencia mental; asimismo e star afectadas las funciones sensoriales y perceptivas. El retraso puede ser ms o menos importante segn la localizacin y el grado de la afectacin cerebral. La parlisis cerebral no tiene tratamiento curativo, pero sus efectos pueden ser r educidos mediante tratamiento temprano y continuo. Hemos visto nios aprenden cmo h acer que sus cuerpos funcionen de otras maneras. Por ejemplo, un nio pequeo que no puede gatear debido a parlisis cerebral podra aprender a moverse rodando de un lu gar a otro. Los nios menores de tres aos pueden beneficiarse grandemente al recibir servicios de intervencin temprana. Para ello requieren terapia fsica, que ayuda a desarrolla r msculos ms fuertes tales como aqullos en las piernas y cuerpo. Por medio de terap ia fsica, el nio trabaja en destrezas tales como caminar, sentarse, y mantener el equilibrio. Tambin se desarrollan otras modalidades de terapia para el desenvolvi miento en la vida diaria, la cual ayuda al nio desarrollar destrezas motoras fina s, tales como vestirse, comer, y escribir entre otras. Frecuentemente es necesar ia la terapia del lenguaje, la cual ayuda al nio a desarrollar destrezas para la comunicacin. ESTUDIO DE FAMILIAS QUE TIENEN HIJOS CON PARLISIS CEREBRAL INFANTIL Se realiz un estudio con 68 alumnos con parlisis cerebral infantil. De ellos 41 va rones, los que representan un 36,6 %, y 27 muchachas, para el 63.3 %, siendo lla mativo que predomine el sexo femenino. De ellos se profundiz la informacin en 30 f amilias. Edad Cantidad / nios % De 5 hasta 12 aos. 19 63,3 De 13 hasta 17 aos 11 36,6 Tienen muy poco validismo el 30% de estos alumnos, mientras que el 26.6 % logran desenvolverse con autonoma en el centro docente, y el restante 43,3 % tiene limi taciones parciales, sobre todo en la marcha. Casi la mitad de estos nios (46,6%) de estos sujetos presenta disartria como trastorno del lenguaje, y otros 4 nios s ufren de dislalia. Los rangos de edades de los padres se encuentran entre los 25 y los 30 aos, preva leciendo las madres en las edades ms jvenes. De las madres estudiadas slo 2 tienen vnculos laborales por el estado para el 6,9 %. Al indagar en las causas por las c uales no trabajan, de las 28 que no lo hacen; 25 alegan tener un hijo con parlisi s cerebral; al que tuvieron que dedicarle toda la atencin y cuidado. Su escolarid ad es la siguiente: Madres % Padres % De 6 a 9 Grados. 13,3 10 Preuniversitario 66,6 63,3 Universitario 20 26,6 Se estudi la estructura familiar de estos hogares, encontrndose lo siguiente: Tipologa Familias % Nucleares 60 Ampliadas 40 Nucleares Completas 23,3 Nucleares Monoparentales 23,3 Nucleares Reconstruidas 13,3 Ampliadas Completas 13,3 Ampliadas Reconstruidas 16,7

Ampliadas Monoparentales

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Comprobamos que algo ms de la mitad tiene afectaciones con sus viviendas, hasta l legar en siete casos a condiciones insatisfactorias. Apreciamos que esto afecta de una u otra manera el clima familiar. Tampoco cuentan con una situacin econmica favorable, carecen de los efectos electrodomsticos comunes a otros hogares, lo qu e se corresponde con los bajos ingresos y la reducida incorporacin a la vida labo ral activa de la madre. Analizamos los estados emocionales sentidos por los padres con relacin a su hijo con parlisis cerebral. Determinamos unos de carcter positivo (alegra, optimismo, sa tisfaccin, apoyo y expectativas adecuadas) y otros de carcter negativos (tristeza, pesimismo, insatisfaccin, no capaces, no dispuestos, lstima, sobreproteccin, vergen za y falsa expectativas). El 80 % de estas familias dicen mantener la alegra en c asa ante la presencia del nio con parlisis cerebral, sin embargo de estas solament e 9 contestan en el completamiento de frases que se sienten muy alegres ante cua lquier evento relacionado con su hijo. Tampoco en las cartas se evidenci este est ado emocional. En las entrevistas slo 4 madres se refirieron a acontecimientos re lacionados con sus hijos que les trasmiten alegras de forma espontnea. Por otra parte, el 93,3 % sealan sentir tristeza. Esto debe relacionarse con que todos los padres refieren el deseo de que su hijo sea diferente, sin defectos fsi cos. Esto indica la ambivalencia en muchas de estas familias manifiestan alegras y tristezas ante la presencia de su hijo con discapacidades fsico motoras severas . Dicen, por ejemplo, que la noticia ms triste que recib, fue que tena un hijo con parlisis cerebral. Otras expresiones refirieron: "Nunca ms he vuelto a ser la pers ona alegre que fui, tengo mucha tristeza por dentro. "Ver a mi hijo en ese estad o me apena y me entristece. Sin embargo el 36.6% manifiestan sentirse pesimistas y algunas de sus expresiones fueron: "Hemos hecho de todo porque mi hija mejore; pero cada da que pasa me convenzo de que esto no tiene solucin". "Me siento impot ente porque no puedo resolver su problema de salud, l mejorara pero nunca ser norm al y eso es algo muy difcil de aceptar". Alguna respuesta interesante fue: "Nos hemos preocupado por ensearle a enfrentar diferentes situaciones que se le presentan y se pueden presentar en la vida." Ot ra refiere: "El sabe que puede contar con mi ayuda para lo que no sabe hacer, pe ro lo que ya hace solo en la escuela, yo lo pongo en la casa y me ha dado result ado." Una tercera mam ha dicho: "Yo siempre estoy ah para lo que me necesite, aunq ue lo enseo a luchar por su independencia". Relacionado con lo anterior, al anali zar el apoyo que estos padres dicen brindan a sus hijos, vemos que solo el 53,3% seala este aspecto como parte de sus estrategias educativas, por lo que en el 46 ,6% de estas familias se presentan serias dificultades para brindar de forma int eligente la ayuda que su hijo necesita. Los especialistas consideran que estos p adres tratan de facilitarles todo, porque esa as como interpretan la ayuda y el a poyo que deben brindarles, esto queda evidenciado en algunas de sus respuestas: "Cuando est en la casa todo el tiempo se lo dedico, pues tengo que hacrselo todo, pues ni comer solo quiere, yo se lo digo pero no quiere." El 63,3 % sealaron sentirse no capacitados para afrontar la educacin de su hijo. E n las entrevistas apuntan que no estaban preparados para enfrentar esta situacin, pero que sienten que no saben como influir mejor ante determinadas problemticas, como ejemplo: las situaciones que se le presentan a su hijo adolescente con rel acin al amor y las relaciones interpersonales. El 60% de los padres muestran falsas expectativas con relacin al futuro de sus hi jos, sealando deseos tales como: "...que mi hijo sea normal"; "...que mi hijo cam ine"; "...que mi hijo se cure". Por otra parte, el 46,6 % de los padres sealan qu e sienten lstima por su hijo; la misma proporcin reconoce mantener conductas de so breproteccin.

Recogimos informacin sobre las situaciones que atravesaron estas familias en la e tapa de afrontamiento a esta discapacidad de los hijos (por ejemplo, sealan: las incertidumbres que sintieron algunos porque tuvieron que lidiar con el personal de salud para que reconocieran que sus hijos no avanzaban como se poda esperar, y parecan tener algunos problemas. Muchos refieren que no se les habl de forma clar a de las caractersticas clnicas de la patologa y alegan que no se les dijo que era un problema para toda la vida, que no se les prepar, ni les dieron explicaciones acerca de cmo manejar el desarrollo de su hijo a partir de sus deficiencias. Dicen que algunos se fueron enterando por las constantes bsquedas de informacin y que an sienten incertidumbres por el futuro. Sin embargo, agradecen que la escuel a les permiti conocer mejor a su hijo, estar mejor informado en cuanto a sus prog resos y algunos refieren que nunca se imaginaron que fueran capaces de hacer alg unas de las cosas que han aprendido en la escuela, lo que ha hecho que hayan ido asumiendo una actitud ms optimista. Como resumen tenemos que: Pobres conocimientos y pobres valoraciones de las potencialidades de sus hijos. No sentirse capaces para afrontar las nuevas demandas de un hijo con discapacida des. Desconocimiento de sus propias potencialidades para afrontar las necesidades edu cativas especiales de su hijo. Desorientacin en cuanto las posibilidades de desarrollo de su hijo y del pronstico de su desenvolvimiento futuro. Falta de unidad entre ambos padres para afrontar las responsabilidades del hijo, como el divorcio. La no aceptacin desde la sociedad. Insatisfacciones con relacin a las orientaciones dadas por parte de los especiali stas en las primeras etapas del debut de la discapacidad. Mal manejo de la primera noticia. Situacin econmica de estas familias. La presencia de discapacidades mltiples y la ausencia de validismo en algunos. Al integrar esta informacin analizamos que el 43.3% de las familias estn en la cat egora inadecuados, porque estos padres no han logrado una correcta integracin de l as fases del duelo, y otras 17 familias fueron clasificadas como medianamente ad ecuado para el 56,7 %, lo que contina mostrando un estado desfavorable, pero en e stos casos con mayores fortalezas, pues supone una mejor adaptacin al hijo y a su s demandas. El 93 % de las madres no tienen vnculos laborales en las instituciones estatales, por lo que permanecen el mayor tiempo responsabilizadas de las tareas hogareas y de atencin al hijo, adems al no percibir un salario no tienen posibilidades de ap ortar en el aspecto material, lo que promueve que padres y padrastros fijen sus responsabilidades en las labores que realizan fuera del hogar. De los 19 padres separados; 17 decidieron divorciarse durante los tres aos siguientes de haberse d etectado la patologa que afectaba su hijo, 11 de estas madres manifestaron durant e la entrevista que consideran que los problemas de salud del hijo fueron mal ma nejadas y fracturaron la pareja. Por ejemplo una madre entrevistada seal: Cuando su pap y yo nos separamos el nio tena dos aos, considero que su problema de salud tuvo que ver con este divorcio, l siempre mostr un poco de rechazo hacia el nio y nunca ms lo vino a ver". Las familias investigadas, en un 37,5 %, consideran que las tareas de atencin a l a salud del hijo ocupan el mayor tiempo, quedando por encima de cuatro de los gr upos de tareas estudiados, lo que da la medida de que este aspecto se convierte en una de las responsabilidades que mayor demanda tiene en estas familias, debid o a la frecuencia con que estos nios tienen que asistir a hospitales. Recogimos m anifestaciones tales como: " En la casa soy yo la que me ocupo de ella, sale cua ndo yo tengo que ir a alguna parte y no encuentro con quien dejarla, pues no pue do contar con l para casi nada, solo y en muy pocas ocasiones para los asuntos de hospitales.

Se indag con los padres cunto conocan de las cualidades de sus hijos con parlisis ce rebral: INDICADORES % de Familias Conocimiento de los intereses 60 Conocimiento de las motivaciones 43,3 Conocimiento de las inquietudes sexuales Dominio de las potencialidades 26,6

16,6

Por lo comn los padres reconocen las afectaciones fsicas, sensoriales e intelectua les que presentan sus hijos. El 80% responde adecuadamente sta, y el 100% domina las causas que provocan en su hijo la parlisis cerebral. Pero no dominan cmo los h ijos avanzarn en su rehabilitacin e integracin. Se valor la comunicacin de los padres con el hijo. Comprobamos que mientras ms afec tado se presente el lenguaje de estos nios, menos oportunidades tienen para estab lecer las relaciones adecuadas de comunicacin con su familia. En el 76,6 % de los casos estudiados, el nio comprende siempre la comunicacin dirigida a el, y en el 70 % las familias lo comprenden tenga o no afectado el lenguaje. El 17,7 % de lo s padres sealaron que el hijo se expresa cuando le preguntan algo y que evita la comunicacin espontnea, igualmente sealaron estos y 2 ms, que cuando se comunican con el hijo este a veces no los entiende. Algunos padres comentaron: "A veces no en tendemos lo que nos quiere decir y esto hace que se moleste y se encierre en l, a nosotros nos duele mucho y sabemos que a el tambin". "Hemos tratado de establece r comunicaciones con ella, pero no le gusta, pensamos que es porque a veces no l a entendemos y se acompleja". Adems, se determin que el 53,3 % no satisface estas necesidades. Ellos refieren qu e algunos temas no son propios para sus edades por lo que los nios no van a enten derlas, que hay cosas que no deben saber; pues as les evitan preocupaciones etc. Los temas que no se conversan son los relacionados con la sexualidad, los confli ctos y preocupaciones familiares, y los defectos que afectan a sus hijos. Se someti a estudio cmo es la estimulacin y promocin al desarrollo del autovalidismo del hijo, la estimulacin y satisfaccin de las necesidades de autonoma en diferente s actividades, el respeto a los intereses del nio y si se propician actividades d e socializacin dentro y fuera del hogar. Slo el 43,3 % sealaron que estimulan const antemente los esfuerzos y logros del hijo con discapacidades fsico-motoras. Las r estantes familias no promueven el desarrollo del validismo en 22 de las familias estudiadas, lo que quiere decir que no ensean al nio, o solo a veces lo ensean a r ealizar autnomamente actividades que no ha logrado. Al respecto los especialistas sealaron: "Estos padres generalmente son sobreprotectores, ellos les crean barre ras psicolgicas que limitan su desarrollo". Slo 4 de las familias estudiadas favorecen el desarrollo de la autonoma. El resto cuando el hijo est realizando alguna actividad se mantienen vigilndolo todo el tie mpo, controlando cada movimiento, interviniendo de forma inmediata cada vez que el nio tiene una dificultad, no dejndole resolver por si mismo. Los padres argumen tan la existencia obstculos para lograr las relaciones de su hijo con sus coetneos y con la sociedad en general; refieren que es difcil trasladarlo ya que no camin a y el transporte est muy difcil; adems hay lugares con barreras arquitectnicas; otr os nios no quieren venir a jugar con ellos, y otros padres no dejan a sus hijos h acerlo. En cuanto al establecimiento de reglas en el hogar, vimos que el 33,3 % hacen sa ber al hijo con discapacidad fsica lo que debe o no hacer en cada momento, pero e l 46,6 % sealaron que dejan hacer a sus hijos lo que deseen pues ya tienen sufici ente con sus problemas y la minora el 26,6 % seala que a veces les corrigen conduc tas que en otras ocasiones no; por lo que los lmites pueden tornarse difusos para

estos nios. Se encontr que solo 9 familias para el 30 % le consultan al hijo con parlisis cere bral las decisiones a tomar cuando estas tienen que ver con l, 14 para el 46,6 % sealaron que el nio est obligado a obedecer las rdenes sin discutirlas, ya que son l os adultos los que toman cualquier decisin sin consultarle. Las restantes 7 famil ias sealaron que el nio hace libremente lo que desee, es decir que estos a diferen cia de los anteriores, se muestran permisivos, con estilos libres de autoridad, tolerancia extrema que puede formar en los nios una personalidad insegura y vulne rable. Solo 7 familias fueron diagnosticadas como adecuadas, lo que quiere decir que se cumplen los indicadores estudiados, en estos casos prevalecen estilos f lexibles y racionales de autoridad, es decir son capaces de variar las costumbre s en determinados momentos si es necesario y para tomar decisiones que afectan a l hijo con parlisis cerebral primeramente las consultan con l. Con relacin a la estimulacin y aprobacin constante de sus conductas positivas, el 1 3,3% la utiliza frecuentemente, lo que hace que el nio eleve la autoestima e inst aure patrones de conducta apropiados. El 43,3% de las familias estudiadas regaan frecuentemente al hijo, 8 para el 26,6 % los castigan y 7 para un 23,3 % les peg an. Sealan: "Le he dado fuerte porque me ha sacado de paso, pero despus me da trem enda lstima". "Cuando no entiende de otra manera le doy nalgadas porque ella es m uy fuerte y a veces se pone demasiado majadera". "Hay momentos en los que he est ado muy alterada y el me ha sacado de mis casillas con sus malacrianzas, le he p egado y luego yo me he sentido muy mal pues no acostumbro hacerlo." Al integrar la informacin sobre cada familia se encontr en este estudio slo un caso de familia funcional, pues ha logrado un funcionamiento ms o menos armnico sus es trategias de afrontamiento estn ajustadas a las caractersticas del hijo con parlisi s cerebral, le brindan respuesta adecuada a las necesidades educativas especiale s. Se refiere que estos padres han asumido una actitud estimuladora, desarrollad ora, favorecedora del desarrollo, la independencia y la autonoma desde una posicin optimista e inteligente, lo que se puede apreciar. Son 14 las familias categor izadas como medianamente funcionales, las oscilaron desde estos casos, donde las variables estuvieron menos afectadas, hasta aquellos donde tuvieron hasta tres variables en estados inadecuados, pero que siguen prevaleciendo los estados adec uados y medianamente adecuados. Las familias que arrojaron mejores resultados ti enen hijos con comportamientos ms aceptables, con mejores rendimientos y mayor de sarrollo en sentido general a partir de sus limitaciones potenciando ms sus reser vas y posibilidades. Por ltimo, la mitad de las familias estudiadas, fueron evaluadas como disfuncio nales y de estas 7 tenan todas las variables en estado inadecuado, por lo que con sideramos que constituyen un peligro potencial para el desarrollo de la personal idad del nio, pues aunque nuestro diseo metodolgico de investigacin, no toma en cuen ta establecer relaciones etiolgicas de las variables estudiadas con las caracterst icas psicolgicas de nuestros alumnos, si conocemos que generalmente se da una fie l correspondencia. LOS QUE PRESENTAN AL NACER MIELMENINGOCELE La persona con mielomeningocele presenta al nacer, a determinada altura de la co lumna vertebral, un saco cele delgado, epidermizado, generalmente translcido. E ste saco est lleno de lquido cfalo raqudeo, y comnmente est abierto al exterior, o sea , drena el lquido cefaloraqudeo. Se describe como un defecto del cierre del tubo neural en la etapa embrionaria d el desarrollo, por causas an en investigacin y debate cientfico. Puede presentarse un meningocele cuando slo interesa a las membranas menngeas, y ms frecuentemente un mielomeningocele cuando tanto las meninges como los sectores medulares estn pres entes en el saco o cavidad.

El mielo meningocele puede presentarse a cualquier nivel de la columna vertebral , aunque en nuestra casustica predomina ampliamente a nivel sacro lumbar. De pres entarse en la regin cervical sera difcilmente compatible con la vida. Comnmente se manifiesta una mieloplasia, o sea, la mdula espinal a ese nivel manif iesta un desarrollo defectuoso, pudiendo no ser funcional. En la prctica mdica gen eralmente se decide la intervencin quirrgica para reducir el saco y cerrar la entr ada a posibles infecciones del Sistema Nervioso Central. Con ello, se cortan en mayor o menor medida las haces y fibras nerviosas a esa altura de la mdula. Debido a esta interrupcin medular porque nunca fue funcional la mdula, o tal vez porque se lesion quirrgicamente se producen extensos trastornos de la sensibilida d, parlisis de tipo flccida en los miembros inferiores, una falta de reflejos en l as piernas, y falta de control de esfnteres vesical y anal, entre otros trastorno s de origen neurolgico. En determinados casos, el mielomeningocele se asocia con hidrocefalia, por una o bstruccin que se produce en los ventrculos cerebrales o en el Acueducto de Silvio, al parecer debido al desplazamiento de la masa enceflica durante en el crecimien to pre o post natal. La acumulacin del lquido cfalo raqudeo dentro de la cavidad cra neana, el aumento de la presin intracraneal y sus posibles consecuencias incluso dao cerebral , se conoce como Sndrome de Arnold Chiari. Esta complicacin puede sol ucionarse en la infancia con la implantacin quirrgica de una vlvula. La interrupcin de las proyecciones espinales que regulan la miccin determina no slo la prdida o la imposibilidad del control voluntario del esfnter vesical, sino tam bin el control reflejo. Suelen presentarse infecciones en el sistema urinario, pu es no existe la sensacin de vejiga ocupada, ni la posibilidad de eliminar volunta riamente la orina. Adems, los perodos prolongados que pasan estos sujetos en silla de ruedas dificultan un drenaje adecuado de riones y vejiga. La llamada vejiga n eurognica obliga a la persona a mantener algn medio de coleccin de orina (preservat ivo, sonda, etc, y su correspondiente bolsa). Otras complicaciones comunes se refieren a las llagas o ulceraciones en la piel, tanto en las extremidades inferiores como en las nalgas. Por una parte, el suje to con dificultades para desplazarse est a expensas de sufrir alguna lesin epiteli al, no siente el dolor que pudiera regular su comportamiento defensivo; pero ade ms, el uso prolongado de la silla de ruedas puede producirle escaras si no tienen las precauciones necesarias. La falta de una adecuada irrigacin sangunea en esas zonas de la piel afectadas por cualquier rozadura o lesin, dificultan mucho su cu racin. Las llagas o escaras no slo constituyen una complicacin de salud, sino que h acen del cuerpo un objeto ms de la enfermedad, con lesiones a veces bien visibles y hasta ftidas. La falta de una inervacin eficaz en las extremidades afecta adems el crecimiento d e las mismas. Se describe en nuestros casos el pie varo equino como una deformacin casi inevitable; que puede ser susceptible a cierta correccin quirrgica. Es comn en la historia clnica del joven con mielomeningocele encontrar que sufri 4, 5 o ms in tervenciones durante su niez para la correccin de pies y piernas. Las personas con mielomeningocele pueden diferenciarse mucho en las lesiones med ulares correspondientes; la afectacin congnita o el dao quirrgico pueden interrumpir totalmente los haces nerviosos de la mdula o hacerlo slo parcialmente. As, estos s ujetos son muy diferentes, algunos presentan total insensibilidad y parlisis, mie ntras que otros pueden conservar la marcha. Igualmente, en cuanto al control ves ical, puede que las terminaciones nerviosas correspondientes estn parcial o total mente afectadas. En dependencia de las vas medulares daadas se pierde total o parcialmente la sensi bilidad genital. Los varones con mielomeningocele no presentan ereccin y las much

achas no tienen movilidad en los labios mayores o menores, ni tienen respuesta d e lubricacin vaginal ante la excitacin sexual. Puede inferirse que esta malformacin congnita cuestiona los componentes biolgicos d e la respuesta sexual humana. Sin embargo, el desarrollo genital no est relaciona do con el defecto neurolgico, por lo que estos sujetos arriban a la pubertad mani festando los cambios hormonales correspondientes, inician la menstruacin o la pro duccin de espermatozoides, desarrollan los caracteres sexuales secundarios, etc. En el caso de los varones, la falta de regulacin trmica de las gnadas debido a la pr dida de la inervacin que controla la vasoconstriccin y vasodilatacin en el saco esc rotal, va deteriorando la fertilidad. Por otra parte, puede tener afectado el re flejo eyaculatorio. Generalmente, cuando no hay control vesical, se ha perdido t ambin el reflejo eyaculatorio, el semen pasa a vejiga (eyaculacin retrgrada) o se m ezcla con la orina y los espermatozoides pierde su vitalidad. Como vemos, para u n varn con este defecto mantener la fertilidad y llegar a procrear es sumamente d ifcil, aunque no imposible. En el caso de la mujer, desde la pubertad, su ciclo hormonal le mantiene la mens truacin independiente de la inervacin medular perdida, y tiene posibilidades de se r fecundada, as como llevar a trmino el embarazo con la asistencia mdica adecuada p ara pevenir o atender las complicaciones secundarias que pueden aparecer en est as personas; pues suelen presentarse deformaciones plvicas, sepsis urinaria, y ot ros padecimientos. En los textos que abordan esta patologa se describen las limitaciones de la respu esta sexual con relativa amplitud, si bien se desconoce el proceso personolgico q ue subyace tras estas dificultades orgnicas. A partir de los aos 80 se abord con am plitud en la literatura especializada la situacin de los sujetos con lesin medular producto de traumas de guerra, accidentes o enfermedades acaecidas despus de la adolescencia. Sin embargo, hay menos informacin respecto a las personas que naci eron con mielomeningocele. En resumen, desde el punto de vista mdico, se trata de personas con defectos fsico s y limitaciones motoras determinadas, que comprometen de alguna manera tanto su marcha, limitan su movilidad, afectan su control esfinteriano y su respuesta s exual; pero no son enfermos, aunque en algn perodo de sus vidas puedan presentar c omplicaciones de salud por ejemplo las renales como sucedera con cualquier otro individuo. Estos sujetos son discapacitados en la medida en que se les pide cum plir con determinadas exigencias o roles sociales, y ellos no estn en las mismas condiciones de lograrlas con el standard de eficiencia del grupo social en el que se desenvuelven. Para la sociedad, la persona con Mielomeningocele porta un estigma: Vive en silla de ruedas, se orina sin control. Puede que su cabeza sea ms grande, que sus pies inertes, sean poco desarrollados. Si se observan con ms detenimiento, tienen cade ra, pelvis, etc. desplazada. Pueden tener llagas muy difciles de curar, que llega n en ocasiones a presentar fetidez. En fin se trata de un cuadro fsico chocante. La imagen corporal se construye ms como vivencias placenteras que como comprensin cognitiva de la figura humana. Las personas con este defecto no sentirn igual que otras a sus cuerpos, pero igualmente forman esa identidad corporal. La actitud que tengan los padres y de otros adultos significativos hacia su cuerpo insensib le y algo maltrecho decide esta cuestin. La formacin de un concepto en torno a su discapacidad se produce junto cin de su identidad como persona, y por tanto, de su identidad sexual, verse como tres identidades aisladas. El nio se acepta a s mismo como d personal con un cuerpo sensorialmente incompleto. Pero para l esta es peculiar, naci as y no tiene otras vivencias diferentes. a la forma no pueden una identida incompletitud

Los aportes sensuales a la identidad del sujeto con defecto por mielomeningocele e stn en todo el resto de su cuerpo, pero eso no lo reconocen ni los padres, ni los propios profesionales. La comprensin que llegan na tener de su cuerpo es compara ble a otros seres humanos, aunque lo vivencian desde un substrato sensorial algo diferente. La exploracin sensorial que el sujeto con este defecto hace de su cuerpo tiene un componente visual fuerte, tanto por la observacin de las figuras de su entorno f amiliar como de su propia unidad corporal. Esto significa interiorizar cognitiva mente la representacin que la cultura tiene sobre la imagen del cuerpo y llegar a formar la representacin de la figura humana. La atencin del nio con mielomeningocele en los servicios de salud: La patologa es detectable por pesquisaje gentico a travs de amniocentesis, desde el segundo mes de embarazo. En el futuro se prev disminuyan los casos de nios nacido s con este defecto neurolgico; no tenemos limitaciones legales para interrumpir e l embarazo si los padres lo desean. En caso de no haberse realizado el pesquisaje anterior, al momento del nacimient o se detecta este defecto, pues todos los partos en Cuba son institucionalizados . Se remite al pediatra y casi siempre se adopta de inmediato la decisin de opera r el saco con la protusin correspondiente, para evitar las infecciones. Entonces el pequeo o la pequea sufre en los primeros das de vida la interrupcin de su haz ner vioso, con afectaciones parciales o totales de su sensibilidad y motilidad. Durante la etapa de atencin peditrica se realiza el seguimiento por medicina fsica y de rehabilitacin. Sin embargo, en nuestra experiencia encontramos que no se aco mpaa con suficiente orientacin a los padres. Detectamos en los padres una demanda insatisfecha por obtener ms comprensin, apoyo, pues tienen gran incertidumbre en e l futuro y no se les satisface. Algunos datos obtenidos de los nios y adolescentes con mielomeningocele: En un estudio realizado sobre la formacin temprana de la identidad sexual se apo rtaron interesantes datos de caracterizacin de los nios y adolescnetes que present an mielomeningocele, los que resumimos aqu. En este estudio solicitamos a los mdic os (especialistas en Medicina fsica y de la rehabilitacin) la descripcin de los def ectos fsicos y motores, y en particular la exploracin de las respuestas neurolgicas que conservan los sujetos. Adems, realizamos con los padres una encuesta y una d etallada entrevista sobre aspectos del desarrollo psicosexual de los hijos que p udieran reportar, as como exploramos algunas de sus actitudes al respecto. Como m omento esencial, realizamos una detallada entrevista clnica y una serie de prueb as a estos sujetos con mielomeningocele. Tambin recogimos las observaciones sobre el comportamiento de gnero y sobre los intereses sexuales que manifiestan los al umnos en la vida del internado. Poseemos informacin sobre 54 casos, desde los 6 aos hasta los 21 aos, distribuidos de la siguiente manera: Sexo / edad MASCULINOS FEMENINOS NIOS 10 12 ADOLESCENTES 16 16

Se les pregunt a los padres por las preocupaciones generales que tienen por la v ida futura de sus hijos. El asunto dominante se refiere a quin cuidar a sus hijos cuando ellos no puedan ya hacerlo. Cuando los padres conocen por primera vez est a situacin del defecto de mielomeningocele en su hija o hijo, reflejan temores qu e estn condicionados por nuestra cultura. Su reaccin depende en parte del nivel de instruccin que tienen, y de la comprensin que se hacen de esta malformacin. Son co mplejos los sentimientos que se acompaan.

Se hizo un anlisis de los prejuicios que mantiene la cultura y los comparamos con los prejuicios que portan las familias estudiadas. Encontramos que recibir la n oticia significa que se frustran las expectativas de hijo sano y hermoso, desde el momento mismo del nacimiento. Surge adems la incertidumbre de lo que va a suce der, pues hay que realizar una operacin en los primeros das o semanas de vida. En algunos casos pudimos comprobar que los mdicos preferan no explicitar todo lo que saben acerca del defecto, temiendo lo que impactar a la familia. Apreciamos que n o se trata de mala informacin mdica, al parecer, los profesionales del servicio de salud no leen adecudamente las ansiedades de los padres, no aborda los sentimient os de los padres, las culpas que vivencian, no acompaa a la familia en este duelo . Luego nos encontramos unos padres que a lo largo de su vida arrastran el desco ncierto, no fueron comprendidos ni apoyados emocinalmetne en el momento requerid o. En general estas familias no han facilitado la socializacin de sus hijos, los tienen algo apartados de la corriente de influencias y de tareas sociales propi as de la edad. Lo que ocurre con el control de esfnteres es complejo. Algunos no adquieren tempr anamente los hbitos de cuidar de su aseo ntimo, porque esta rea de su formacin est pr oblematizada en la familia. Los manejos que hace la pareja madre - hijo (o figur a representativa) suelen ser complejos. Si la madre presume que el nio no puede v alerse, demora su independencia. El hijo puede entender que su descuido higinico es una confirmacin de su inutilidad, o de su condicin inferior. Tienen una autoest ima baja, y esa reacciones confirman mantienen baja la autoestima. La percepcin del cuerpo de estos nios y adolescentes comprende una referencia al b inomio salud enfermedad, y otra referencia a sus habilidades para el desempeo cot idiano. Es un cuerpo sano por etapas pero se enferma de los riones, luego hace ne fritis crnica. Tienen escaras recurrentes, a veces en los pies, o en los glteos, l o que va tejiendo una imagen del cuerpo que oscila entre la salud que a veces ex perimentan como bienestar fsico y la enfermedad recurrente, asumida como condicin discapacitante por el entorno familiar y profesional. Los nios y adolescentes en edad escolar que hemos atendido suelen sentir incertid umbre por el futuro, y al crecer se consolidan los temores. Si esto se une a la familia con conflictos, el centro del problema para ellos radica en la independe ncia, pues los padres le obstaculizan adquirirla. Al investigar sus motivaciones por el futuro encontramos que estn sometidas a la incertidumbre de su salud, la posicin sobreprotectora de los padres, as como la posicin asistencialista de la ins titucin, que no les acelera la definicin de futuros. Los padres reportaron que los primeros cambios corporales de la pubertad apareci eron en sus hijos entre los 9 y los 10 aos. En las nias se reporta un ligero adela nto en la menarquia. En general, los padres no conocen las implicaciones que tie ne para la vida sexual la discapacidad de sus hijos, no han recibido informacin a decuada al respecto, y algunos francamente manifiestan ansiedades, sobre todo en el caso de los que tienen hijos varones. La aparicin de la curiosidad sexual, las llamadas preguntas difciles, se reporta q ue aparecieron en promedio a los 7 aos. Se manifiestan de forma muy diversa: desd e la simple y repetida pregunta por el origen de los bebs, hasta la curiosidad de tallada por las diferencias entre los sexos. La mitad de los padres investigados considera que los problemas de discapacidad de los hijos, y en especial la inco ntinencia urinaria, afectar sus futuras relaciones de pareja. Slo el 20% de los p adres declara que estas dificultades no impedirn que sus hijos lleguen a mantener una vida de pareja. Se coloc a los padres ante la disyuntiva de reaccionar ante un presunto plan de m atrimonio de sus hijos. Todos estn dispuestos a apoyar los planes de los hijos, s i tal asunto llega a plantearse algn da, pero ponen en todos los casos condici ones que aseguren el cuidado de sus hijos. En algunas familias, preferiran que ese

matrimonio quedara al cuidado de los padres del discapacitado. De la submuestra en edad adolescente (32 sujetos) ningn padre o madre se haba planteado cmo sera la v ida sexual de la pareja, ni si tendran descendencia, o si alcanzaran una relacin sa tisfactoria: lo que les preocupa es mantener la dependencia de los hijos. En gen eral, no los han preparado para la independencia de sus personalidades, no conci ben un matrimonio que signifique la realizacin personal independiente del hijo o hija. En sentido general estos padres no se considera al matrimonio de los discapacita dos como una va de realizacin personal o social, sino como un medio para prolongar los cuidados que supuesta o realmente requieren los discapacitados por mielomen ingocele. Slo el 20% de los padres investigados considera necesario y conveniente conversar con los hijos acerca de la sexualidad, y de hecho lo hacen. El resto de los entrevistados considera que an no es el momento o piensa que eso no es neces ario, que no debe abordarse por los padres, etc. Vemos que estas temticas se evit an en la comunicacin paterno filial. Presentamos a continuacin fragmentos de estudios de casos que ilustran estas situ aciones: Un caso de autoestima cuestionada por la discapacidad: Este muchacho, a los 10 aos, tiene un conflicto alrededor de su control de esfnter es. El se mantienen sucio, apesta a orine, porque en el fondo se cree poco asead o, sucio. Su autoestima en formacin es baja. La madre le imprimi ese mensaje, y s e lo refuerza cada da. Esta mujer es perfeccionista, le duele mucho que el nio no est limpio aqu en la escuela, y delante de nosotros lo abochorna por esa situacin. Lamentablemente los educadores suelen adoptar la misma posicin, aunque algunos ms tolerantes no intervienen, pero reconocen que no han encontrado una solucin para su control. El muchacho no avanza si critican su falta de cuidado con el paal or inado, o cuando le dicen que su ropa tiene peste, sus sbanas defecadas, sus zapat os deteriorados de tanto orine. Cuando le ensean a emplear los colectores de orina, que resultan caros y escasos en este momento, el los bota enseguida. El mdico se desespera, acude al psiclogo p orque no le ve solucin. Este profesional le ha explicado al nio lo caro del colect or, y le ha exhortado a no botarlo, pero no va ms all. Las funciones eliminatorias , que l no puede controlar, estn cada vez ms cargadas de conflicto. Se trata de las zonas donde solemos asociar nuestra mxima sensualidad y la condicin masculina. As, este muchacho va desarrollndose una sexualidad cuestionada por su entorno social izador. Un caso de avance hacia la independencia familiar. Entrevistamos a esta muchacha junto a su madre, que ni se imagina el tema de la conversacin teraputica: la futura independencia, el deseo de matrimonio, en fin, l os planes de vida de esta hermosa adolescente de 15 aos. Ella camina con rtesis y bastn, sus piernas y pies parecen algo ms pequeos que la edad que representa, pero su busto es hermoso, su rostro adolescente de ojos azules bien vivos; siempre ex presa el cuidado por rreglarse y agradar. La madre la educ con una identidad adecuada, pero tal vez ha credo que est desgenit alizada, aunque se muestre bien femenina. Esta adolescente ha establecido noviaz gos en la escuela, si bien inestables y trata de friltear con alguno de los adol escentes de al comunidad en actividades de integracin que ha realizado el centro docnete. Esto constituy objeto de preocupacin por algunos maestros, pero el psiclog o lo valor en colectivo como una manifestacin propia de la edad y una afirmacin de su independencia ante las normas un poco conservadoras de ciertos adultos. Por l timo, al participar en el tallere de educacin sexual se evidencia que sus aspira ciones de noviazgo son ocmo el sello que va a acuar su independienca. Al entrevi star sobnre el tema a la madre, dice nunca haba pensado en eso, pero que si la hi ja se casa "ella estara en el medio". Me ro, pero insiste que estara en el medio de la boda, en el medio hasta "de la cama".... El padrastro trata de introducir un poco de realismo, pero en ese punto no lo logra. La madre sigue en su idea, que expresa de forma tan simptica. Ella no va a dejar de cuidarla como si fuera toda va una pequea. Un caso que desafa los prejuicios y se embaraza: Esta joven cumpli 18 aos; no tiene marcha, su hidrocefalia es notable, no tiene se

nsaciones en sus genitales pero se embaraz mientras estudiaba en la escuela. Indag amos con ella y comprobamos que busc por su iniciativa a otro adolescente de 3 aos menos de edad que ella, al que un accidente que le cercen las piernas. Tal vez l a joven tuvo inicialmente experiencia sexual con un vecino, se manej esto en las discusiones entre la escuela y la familia, pero no qued claro, ni interesaba ins istir al efecto de su comportamiento. Lo impoertante es el sentido conferido a s u comportamiento sexual, cmo se integra en su subjetividad de muchacha con defect os discapacitantes severos y cmo lo interpreta su entorno familiar y escolar. Ella buscaba demostrarse que poda interesar a un hombre. Quera afirmarse en el rol tradicionalmente asignado a una mujer. Cuando descubre las consecuencias o sea, s e plantea el problema del embarazo, es evidente que ella disfruta la confirmacin de su rol femenino, lo cuenta con cierto orgullo, todas sus compaeras de escuela ll egan a saberlo. Pero la escuela y en parte la madre, se lo culpabilizan. En esta coyuntura el embarazo se interrumpe por su propia decisin ( se trata de una muchacha que lleg a la mayora de edad) En consulta conjunta con el psiclogo com probamos un entendimiento entre ella y la madre respecto a la planeada interrupc in, que se realiza poco despus. Slo al cabo de los meses y gracias a la insistencia de la atencin psicolgica, la jo ven est reconciliada con sus vivencias y se plantea propsitos: quiere seguir con e xperiencias propias de su edad y rol sexual de mujer joven. Se ha graduado ya; con cierta frecuencia se llega a la escuela, ella sola con un a silla de ruedas elctrica, otras veces acompaada de una amiga o vecina. Se ratifi ca en su independencia, en su feminidad, y le sirve de modelo a las muchachas de la escuela con las cuales conversa. Un caso de deterioro de las funciones eliminatorias: Este adolescente, confinado a su silla de ruedas por parlisis flccida sufri compli caciones coincidiendo con el inicio de su pubertad y fue necesario realizarle un a talla vesical. Aun la salida de su orina no es por el pene, sino por la talla que mantiene algo mas abajo de ombligo. Con sus 16 aos est cada vez ms impactado co n su genitalidad. Tiene un buen desarrollo fsico para su edad, est prximo a egresar , pero problematiza tanto su situacin de la talla vesical que evita abordar el te ma en consulta de psicologa, dice que no es un problema, que l funciona bien. Sin em bargo, se muestra muy interesado a lo largo del taller de Educacin Sexual. Se prioriza la orientacin individual con con este adolescente para ayudarlo a enfre ntar su futuro laboral, alcanzar su independencia econmica, y se aborda con l junt o al mdico, la posible solucin de su talla vesical. Admitimos que en ms adelante re querir ayuda de especialistas para tratar la temtica de la sexualidad. LAS PERSONAS QUE PADECEN DE DISTROFIA MUSCULAR Parte de los nios y adolescentes que reclaman la atencin psicolgica como discapacid ades fsico motoras presentan enfermedades neuromusculares, algunas degenerativas, destacndose por su crudeza la Distrofia muscular progresiva. Se trata de una enf ermedad primaria del msculo, de origen gentico, que implica una degeneracin progres iva de la fibra muscular estriada. La ms comn es la de tipo Duchenne, en donde los casos manifiestan una expectativa de vida hasta los 18 20 aos, pues entonces la musculatura que interviene en la respiracin, provocando enfermedades pulmonares a repeticin en la fase terminal. En esa etapa el msculo cardiaco ya est muy deterior ado. Como los genes afectados corresponden al par cromosmico que determina el sexo, se manifiesta ms claramente en los hombres; mientras que en las mujeres los sntomas son muy discretos o subclnicos. Por tanto, ellas acceden a la vida sexual sin con ocer que son portadoras de un dao gentico transmisible a los hijos como rasgo domi nante. Sin embargo, no debe pensarse que dicha enfermedad se eliminar por complet o al generalizarse la deteccin prenatal de enfermedades; en nuestro medio, -en co ncordancia con datos internacionales-, poco menos de un tercio de los casos se c orresponden a mutaciones genticas frescas; es decir, que no se manifestaron otros antecedentes en la familia. Comnmente se detecta a los 2 3 aos, momento en que resulta evidente alguna dificul tad para caminar, levantarse del suelo, etc. Se observa en ellos na tendencia a caerse, dificultad para levantarse de una posicin sentada o acostada y una marcha como de pato. En lo adelante, el deterioro se hace ms visible, quedando el sujet

o confinado a una silla de ruedas entre los 7 y los 10 aos de edad. Pueden presen tarse deformaciones en la postura, escoliosis, etc. A diferencia de las entidade s descritas anteriormente, aqu el defecto primario radica en el deterioro del tej ido muscular. Aparece tambin la seudohipertrofia, un agrandamiento de la pantorrilla y algunas veces de otros msculos debido a una acumulacin de grasas y de tejido conectivo en el msculo. El avance de la enfermedad vara un poco de un nio a otro. El uso de apar atos ortopdicos especiales en conjuncin con terapia fsica puede prolongar la habili dad para caminar. Es frecuente, no obstante, que se necesite una silla de ruedas hacia la edad de los 12 aos. Los investigadores han logrado identificar recientemente el gen responsable de l a distrofia muscular de tipo Duchenne. Se ha determinado la incapacidad del gen de producir la protena muscular llamada distrofina, que es la responsable de la e nfermedad. Otras enfermedades hereditarias comprendidas en las distrofias musculares, tambin se caracterizan por debilidad y atrofia del tejido muscular, con o sin degenera cin del tejido nervioso. Algunos autores plantean la existencia de nueve tipos de distrofia muscular que pueden variar el momento en que debuta la enfermedad, as como la agresividad de la misma. Presentamos u cuadro, tomado de Internet, que r esume las principales, con nfasis en las que afectan a nios y adolescentes. TIPO EDAD DE APARICIN Sntomas, ndice de progresin y promedio de vida Becker Entre los 2 y los 16 aos Los sntomas son casi idnticos a los de la de Duchenne, per o menos graves; progresa ms lentamente que la de Duchenne; supervivencia hasta la mediana edad. Congnita Al nacer Los sntomas incluyen debilidad general de los mscu los y posibles deformidades de las articulaciones; la enfermedad progresa lentam ente; vida corta. Duchenne Entre los 2 y los 6 aos Los sntomas incluyen debilidad y atrofia generales de los msculos; afecta a la pelvis, la parte superior de los brazos y l as piernas y finalmente a todos los msculos voluntarios; la supervivencia ms all de los 20 aos es poco frecuente. Emery-Dreifuss Entre la niez y la pubertad Los sntomas incluyen debilidad y atrofia de los msculos de los hombros, la parte superior del brazo y la espinilla ; son frecuentes las deformidades de las articulaciones; la progresin es lenta; p uede producirse la muerte sbita por problemas cardiacos. Facioescapulohumeral Entre la adolescencia y la primera juventud Los sntomas incluyen debilidad de los msculos faciales y deformidad y cierto grado de atrofia de los hombros y la parte superior del brazo; la progresin es lenta, con periodos de deterioro rpido; el paciente puede vivir varias dcadas despus de su aparicin. Cintura escapulohumeral o plvica Entre el final de la niez y la mediana edad Los sntomas incluyen debilidad y atrofia, que afectan primero a la cintura escapu lar (los hombros) y plvica; la progresin es lenta; la muerte suele deberse a compl icaciones cardiopulmonares.

TERCER CAPTULO

LA PSICOLOGA EN LA ATENCIN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD La Psicologa Especial en la atencin a las personas con necesidades educativas espe ciales, sus caractersticas, trabajo y relaciones con otras ciencias y ramas de tr abajo del psiclogo en esa dimensin de la Psicologa. La Psicologa Especial ha sido justificada teniendo en cuenta su especificidad com o una rama de las ciencias psicolgicas, el trabajo del psiclogo y defendiendo el e spacio del psiclogo. Tanto la Psicologa, como la Pedagoga Especiales se sustentan sobre determinadas ba ses que quieran o no los autores, investigadores, maestros, psiclogos y especiali stas que laboran en este tipo de ecuacin estar influida por la determinacin intern a de la ciencia. As en Cuba se puede afirmar que la Educacin Especial tiene un sustento en el enfoq ue Histrico-cultural, el cual fue creado por VYGOTSKY (1989) y continuado por inv estigadores que siguieron sus ideas y fundamentos tericos. La Psicologa Especial resulta ser una rama de la Psicologa, relativamente reciente . Su surgimiento est relacionado con la necesidad de la Pedagoga Especial, de ostentar una fundamentacin cientfica, es decir, tener una bas e terica-metodolgica llevando a cabo la hermosa tarea de la enseanza de las persona s que presentan necesidades educativas especiales. Desarrollo La Psicologa estudia las regularidades de l a forma c in de l a pers onalidad. Cmo se produce el desarrollo intelectual, la formacin de los procesos afe ctivos y en general las caractersticas psicolgicas de cada uno de los tipos de nios , adolescentes, jvenes y adultos? Por ello podemos afirmar que siendo la Psicologa Especial una rama de la Psicologa se encarga de estudiar las desviaciones del desarrollo psquico que se presentan en las personas con discapacidad. Se puede afirmar que la Psicologa Especial tiene por objeto de estudio las partic ularidades psicolgicas de las personas que presentan desviaciones en su desarroll o y pueden estar determinadas por diferentes causas tales como: Trastornos difusos de la corteza cerebral o del sistema nervioso central (S.N.C. ) en general. Defectos anatomofisiolgicos que pueden derivar en impedimentos fsicos motores. Trastorno de la actividad de uno o varios analizadores. Desarrollo deficiente del lenguaje, con una audicin conservada. Correlacin deficiente entre la esfera afectivo-volitiva y la intelectual. As como, tambin se ocupa del estudio de las particularidades de aquellas personas que desde momentos tempranos de su vida exhiben posibilidades mayores que sus co etneos, obteniendo resultados superiores y logros que rebasan la norma etaria. Por su parte, la tarea fundamental de la Psicologa Especial consiste en el estudi o de las desviaciones que ocurren en el desarrollo psquico en las distintas categ oras de personas con necesidades educativas especiales, lo que se refleja en la f ormacin de la personalidad, teniendo en cuenta la influencia y/o el manejo social que se realiza; al mismo tiempo que se estudian las posibilidades de influencia s que pueden tener la educacin y la enseanza sobre la base de esas necesidades. El conocer estas caractersticas generales nos permite, en ltima instancia obtener un trabajo educativo y correctivo exitoso, en caminado a la Compensacin de l defecto, en especial, teniendo en cuenta las posibilidades y potencialidades q ue presentan estas personas. Sobre la base de esta tarea fundamental podemos expresar que desde el punto de v ista prctico la Psicologa Especial lleva a cabo diferentes acciones entre las que podemos sealar las siguientes: Diagnstico y evaluacin. Posibilidades de desarrollo sobre cuya base se caracterizan las diferentes categ oras de personas con necesidades educativas especiales. Fundamentacin de los mtodos y procedimientos generales y especficos que se emplean con estas personas para la correccin y compensacin de los defectos de diferentes g rados. Por supuesto que estas no son las nicas tareas que tiene un psiclogo que labore en

la Educacin Especial, por ello queremos aadir las siguientes: Intervencin psicolgica. Investigaciones de diferentes tipos. Trabajar con la familia y garantizar una mayor participacin de sta en la educacin e sus hijos. A su vez, la Psicologa Especial tiene ramas, las cuales responden, siguiendo a VY GOTSKY, a la estructura del defecto presente y sus consecuencias, que resultan d iferentes en cada una de las categoras de discapacitados, lo que lleva a que los problemas psicolgicos fundamentales, el abordaje del rea, la intervencin, etc., sea n peculiares y diferentes entre s. Por ello cada rama de la Psicologa Especial pre senta su objeto especfico. A partir de los estudios llevados a cabo por la Psicologa Especial en sus distint as ramas se ha podido llegar a una conclusin altamente importante en el estudio, diagnstico y tratamiento de las personas con necesidades educativas especiales y es el siguiente: el desarrollo de los nios, adolescentes y jvenes con necesidades educativas especiales transcurre segn leyes generales comunes con los supue stamente normales o comunes; pero en los discapacitados adquieren una e xpresin peculiar, tpica para cada categora de ellos, es decir de acuerdo con las ne cesidades especiales que puedan presentar, por eso se habla de que presentan des viaciones en su desarrollo psquico, pero las mismas regularidades y leyes se mant ienen As al hablar de nios con necesidades educativas especiales nos referimos a aquello s nios que presentan una discapacidad, un dficit, ya sea ps- quico y/o fsico que con lleva a un conjunto de desviaciones en su desarrollo. Por esto cuando vamos a caracterizar a un nio con necesidades educativas especial es debemos partir de la situacin social de su desarrollo. La intervencin del psiclogo resulta fundamental y se realiza a travs del trabajo di recto con las personas con discapacidad, lo cual se lleva a cabo de forma indivi dual y colectiva en pequeos grupos, aplicando mtodos y tcnicas psico-educativas, re educativas, psicoteraputicas como: Juegos de diferentes tipos. Actividades artsticas. Actividades plsticas. Terapias de diferentes tipos. En ocasiones, el psiclogo realiza tareas de otros especialistas y viceversa, es d ecir, otros especialistas invaden el espacio del psiclogo. En general podemos y d ebemos realizar trabajos interdisciplinarios, multidisciplinarios y transdiscipl inarios, sin embargo, no debemos sustituirnos los unos por los otros. Cada cienc ia tiene su objeto de estudio, sus tareas, sus misiones, por qu entonces asumir l o que no nos corresponde. As mismo, queremos hacer un reclamo por el lugar que le corresponde a la Psicologa Especial en la atencin a las personas con necesidades educativas especiales. El lugar de la Psicologa resulta extremadamente importante en la labor mancomunad a que se realiza a favor de las personas con discapacidad. Debemos trabajar con, para y unido a las personas con discapacidad. Esperamos que la psicologa logre ocupar el lugar que le corresponde en esta rea LA INTERVENCIN PSICOLOGCA INTEGRAL EN SITUACIN DE DISCAPACIDAD La elaboracin de este documento ha sido durante muchos aos una aspiracin de todos l os profesionales de este mbito. La necesidad de dar un cuerpo conceptual al conju nto tan heterogneo de actividades profesionales desarrolladas en la intervencin so cial fue sentida ya hace muchos aos. Su urgencia se haca notar con fuerza debido a la novedad de este sector profesional que sin una formacin universitaria previa (hasta hace relativamente poco las especializaciones universitarias seguan el cri terio de las tres grandes reas: clnica, educativa y organizaciones) se vea inmerso en una importante demanda, especialmente generada desde el sistema pblico de los servicios sociales desarrollado en las dos ltimas dcadas. Este documento pretende ser el marco de referencia del Colegio Oficial de Psiclog os de Espaa para todos aquellos profesionales que trabajan en el rea de la Psicolo ga de la Intervencin Social (PSIS). A modo de gua, nos permitir avanzar en la constr uccin de unos conceptos y una metodologa que identifiquen, desde la teora, a lo que

ya se ha configurado como uno de los mbitos de intervencin ms importantes de la ps icologa. Adems, nos permitir afrontar con mayor seguridad las mltiples conversacione s que debemos mantener con la Universidad, la Administracin, otros colegios profe sionales y, sobre todo, nos facilitar el avance en la creacin de las secciones o a sociaciones profesionales y las futuras acreditaciones. Es importante advertir que este documento no contempla uno de los mbitos ms sobres alientes de la intervencin social como es el de las drogodependencias. Los psiclog os que intervienen en este mbito tienen su propio grupo de trabajo y su documento especfico, precisamente por esta relevancia antes aludida. Desarrollo Histrico A finales de los aos setenta se comenz a gestar el desarrollo de los servicios soc iales en Espaa y con l comenz la ampliacin de un campo de trabajo que si bien exista ya anteriormente, era fundamentalmente en torno al papel del psiclogo en lo que h oy conocemos como servicios sociales especializados (psiclogos trabajando en serv icios para discapacitados, residencias de menores, etc.). La propia dispersin de estos servicios haca difcil una identidad comn de estos psiclogos que podramos consid erar como los pioneros de la intervencin social. Sin embargo, fue la aparicin de l os servicios sociales de base o comunitarios, junto a la estructuracin de los ser vicios sociales como sistema, lo que propici la convergencia de los nuevos psiclog os comunitarios junto a los ms especializados en la creacin de un nuevo campo de t rabajo profesional, que ya en el I Congreso del Colegio Oficial de Psiclogos (198 4) decide adoptar el trmino de PSIS. As pues, a diferencia de otros mbitos profesionales de la psicologa, la PSIS es una disciplina (en Espaa) que ha surgido al amparo del cambio poltico y social que cu lmin con la Constitucin de 1978. La definicin de un Estado social, democrtico y de d erecho, obligaba a la construccin de sistemas de servicios que atendieran las nec esidades y derechos sociales expresamente reconocidos. Aunque el desarrollo norm ativo de estos sistemas ha sido muy lento, algunos hitos merecen destacarse. Tal es el caso de la Ley Reguladora de Bases de Rgimen Local (1985) que reconoce por vez primera la obligatoriedad de los ayuntamientos de prestar servicios sociale s cuando se alcanza una poblacin de 20.000 habitantes, lo que en la prctica ha sup uesto el afianzamiento de las ideas comunitarias de la intervencin social. Asimis mo, han sido esenciales las sucesivas leyes de servicios sociales de las distint as comunidades autnomas, donde se da un paso ms all al definir los tipos de necesid ades a las que se dar cobertura y sus correspondientes prestaciones. Merecen dest acarse tambin los desarrollos legislativos en sectores especializados como la Ley de Integracin Social de Minusvlidos (1982) o la Ley sobre Adopcin y Acogimiento Fa miliar (1987), en las cules se deja ver la importancia de las intervenciones inte rdisciplinares y entre ellas la de la psicologa. Igualmente es justo reconocer el papel jugado por algunos planes que encauzaron y facilitaron el desarrollo del sistema pblico de los servicios sociales. A modo de ejemplo citaremos el Plan Con certado para el Desarrollo de las Prestaciones Bsicas en las Administraciones Loc ales, a finales de los ochenta, o el ms reciente y especfico Plan Gerontolgico. A travs de estas normas se ha ido reconociendo y facilitando la incorporacin del p siclogo a este nuevo campo, hasta el punto de constituir en la actualidad uno de los mbitos con mayor presencia laboral. Paralelamente, conviene recordar la impor tancia que han tenido tanto los congresos del Colegio Oficial de Psiclogos como l as Jornadas de Intervencin Social que en sus cuatro convocatorias impulsadas por la Delegacin de Madrid (conjuntamente con la Coordinadora Estatal en las dos ltima s ocasiones) se han convertido en el punto de encuentro y foro de referencia de los profesionales vinculados al sector. El afianzamiento y expansin de la PSIS est indudablemente ligado a los servicios s ociales. Sin embargo, la concepcin actual es ms amplia, como se tratar de mostrar e n este documento. Definicin La PSIS es una actividad profesional de una de las ramas de la psicologa que en s u evolucin histrica surge como respuesta a la necesidad de analizar y actuar sobre los problemas de las interacciones personales en sus diversos contextos sociale s. Su continua accin, reflexin e investigacin tiene como principal marco de referen cia la Psicologa Social, la Antropologa, la sociologa y otras disciplinas afines. L

os problemas que afronta tienen que ver con los mltiples niveles y con los proces os complejos que encierra la relacin entre el individuo y su contexto social, esp ecialmente con los procesos que tienen que ver con la forma en que las necesidad es individuales y colectivas son satisfechas en ese medio social. Lejos de defin ir los problemas desde un anlisis individual, la PSIS ha ido desarrollando proced imientos e instrumentos para tratar de evaluar e intervenir sobre procesos socia les complejos y dinmicos que aborden no slo el componente individual y/o grupal si no tambin las estructuras sociales, polticas, econmicas, etc., que lo envuelven y l e dan sentido. A lo largo de su desarrollo podramos afirmar que los modelos de co mpetencia social y ecolgico han sido los que mayor repercusin han tenido en la met odologa de este mbito. Aunque histricamente el desarrollo de la PSIS est estrechamente ligado al de los s ervicios sociales, en la actualidad el enfoque se dirige hacia nuevos y ms amplio s conceptos. En este sentido cabe decir que este nuevo mbito busca mejorar la cal idad de vida y el bienestar de las personas, superando el anclaje conceptual que vena sufriendo la PSIS con respecto a trminos como marginacin, inadaptacin, pobreza , etc. Como ha sucedido en otros mbitos profesionales, donde se han ido superando enfoques centrados en la carencia, el dficit y la patologa, para pasar a una inte rvencin proactiva, preventiva y de mejora de la calidad de vida, en el caso de la intervencin social los esfuerzos se dirigen hacia enfoques que buscan el desarro llo en personas, grupos y comunidades de las necesarias habilidades y competenci as para analizar mejor su realidad social y buscar las soluciones ms adecuadas. En este sentido cabe hablar de los objetivos de la intervencin social como aquell os que consisten en reducir o prevenir situaciones de riesgo social y personal, ya sea mediante la intervencin en la solucin de problemas concretos que afectan a individuos, grupos o comunidades aportando recursos materiales o profesionales, o mediante la promocin de una mayor calidad de vida. Esas situaciones de riesgo e stn referidas, cuando hablamos de intervencin social, a la falta de cobertura de n ecesidades humanas muy bsicas que se encuentran directamente condicionadas por el entorno social: necesidades de subsistencia, convivencia e integracin social, pa rticipacin, acceso a la informacin y a los recursos sociales, igualdad de oportuni dades, no discriminacin, no exclusin social, etc. Por la complejidad de los objetivos de la intervencin social se debe destacar que sta requiere un abordaje interdisciplinar en el que las relaciones del psiclogo c on los trabajadores sociales, abogados, socilogos, economistas, y otros profesion ales se convierten en un factor esencial para el alcance de sus objetivos. Funciones En el mbito de la PSIS el psiclogo desarrolla las siguientes funciones: 1. Atencin directa Esta faceta se comparte de modo general con otros muchos mbitos de la psicologa ap licada en los cules el psiclogo interviene directamente con la poblacin objetivo de los servicios para evaluacin, orientacin y/o solucin de problemas. Esta atencin dir ecta puede realizarse de formas muy diferentes segn se trate de atencin directa a individuos, grupos o comunidades. A modo de ejemplo en el primer caso podra trata rse de una valoracin u orientacin de una persona mayor para una medida de alternat iva a la convivencia (residencia de tercera edad, vivienda tutelada, etc.). En e l segundo caso, atencin grupal, podra ejemplificarse con las intervenciones con gr upos de autoayuda, como en el caso de intervenciones con padres con problemas de relacin con sus hijos. Finalmente, en el nivel comunitario, podra citarse el trab ajo desde programas de prevencin de malos tratos a la infancia. Sin embargo, una nota caracterstica que merece subrayarse es la orientacin que la atencin directa tiene hacia la construccin de habilidades, competencias y recursos que permitan al destinatario de la intervencin enfrentar sus problemas con mayor es posibilidades de xito. 2. Asesoramiento y consultora Como uno de los rasgos ms distintivos de la intervencin social destaca esta funcin profesional en la cual el psiclogo realiza un trabajo dirigido no al cliente de l os servicios, sino al personal o a la direccin de programas o servicios, respecto de su funcionamiento, implementacin, opciones alternativas, superacin de crisis.

Se trata en este caso de una intervencin indirecta en la cual el psiclogo de la PS IS intenta obtener un efecto multiplicador al orientar y asesorar a aquellos que estn en contacto con la poblacin objetivo. 3. Dinamizacin comunitaria Desde el modelo comunitario aparece con fuerza la intervencin del psiclogo que per sigue una mayor conciencia de comunidad y la dinamizacin del potencial de recurso s que ella encierra. La posibilidad de reconstruir un tejido social ms solidario creando flujos de apoyo en la comunidad, la promocin de movimientos asociativos, el impulso a la generacin de proyectos nacidos de las propias necesidades de cada comunidad, etc., suponen en la actualidad un tipo de intervencin muy relevante e n la PSIS. 4. Investigacin Una funcin especialmente necesaria es la realizacin de prospecciones, estudios y t rabajos de investigacin que contribuyan al avance del cuerpo de conocimientos que sustentan esta actividad profesional. A partir del importante peso relativo con cedido a las tcnicas de investigacin dentro del curriculum formativo del psiclogo, s te se encuentra en una situacin privilegiada para desarrollar este tipo de labor en un campo que plantea excepcionales retos debido a la compleja red de factores que se encuentran actuando en cualquier problemtica social. 5. Planificacin y programas La intervencin social suele entraar una gran complejidad, atendiendo a la compleji dad de los fenmenos sobre los que acta. En este sentido se hace necesario un traba jo de planificacin y programacin para alcanzar el ptimo grado de estructuracin de lo s componentes de la intervencin (definicin de la poblacin destinataria, objetivos, creacin de servicios, recursos, etc.). 6. Evaluacin de programas Como un aspecto que destaca por la importancia que entraa para las tomas de decis iones, la evaluacin de programas se refiere al estudio sistemtico de los component es, procesos y resultados de las intervenciones y programas. En este caso tambin la formacin del psiclogo en tcnicas de evaluacin y diseo, junto al conocimiento del mb ito concreto de trabajo, le permite obtener una posicin ventajosa para realizar e sta funcin esencial a cualquier programa. 7. Direccin y gestin Dentro de las estructuras de servicios y programas de intervencin social los psicl ogos tambin se han ido incorporando a los niveles de direccin y gestin, tanto en la Administracin como en la iniciativa privada. 8. Formacin Como en otros campos de la psicologa aplicada el psiclogo disea y realiza actividad es formativas. Sin embargo, en el caso de la PSIS, dada la carencia de una forma cin universitaria slida (hasta fechas muy recientes), las actividades formativas h an tenido una gran demanda y han supuesto una funcin muy importante tanto en la f ormacin de los propios psiclogos como por la aportacin que supone para otros profes ionales de la intervencin social. Procedimientos, Tcnicas e Instrumentos Adems de las tcnicas y procedimientos que comparte con los profesionales de otros campos de la psicologa aplicada, se pueden destacar algunos aspectos metodolgicos que caracterizan especficamente este mbito. 1. Intervencin grupal En la PSIS el psiclogo trabaja frecuentemente con grupos para alcanzar objetivos que nicamente con esta metodologa son posibles. Se tratara de intervenciones centra das en la ayuda mutua, desarrollo de la solidaridad, participacin ciudadana, comp etencia para el anlisis de situaciones y tomas de decisiones que afectan a un col ectivo, habilidades de trabajo en equipo, etc. Las tcnicas de intervencin grupal p ermiten al psiclogo desarrollar objetivos de organizacin y dinamizacin comunitaria. 2. Intervencin y terapia familiar Como un caso muy especfico y de obligada referencia para muchos de los sectores d e intervencin social, el grupo familiar se convierte en escenario frecuente del t rabajo del psiclogo. En este caso existen mltiples conexiones con los modelos de i ntervencin familiar que desde la psicologa clnica se han planteado, aunque adaptndol

os a los objetivos sociales propios de este mbito. Un aspecto que atrae especialm ente la atencin de los profesionales y en el que existen en la actualidad notable s avances, es el que se refiere a la necesidad de realizar evaluaciones del grup o familiar (como en los casos de desamparo infantil) para llegar a elaborar juic io de capacidad o competencia de la familia para cumplir con sus obligaciones. O tro tanto cabe decir de las intervenciones en sectores como la tercera edad. 3. Tcnicas de mediacin Partiendo de que es consustancial a este contexto de intervencin la aparicin de si tuaciones donde entran en conflicto los intereses de distintos grupos o personas , el psiclogo debe utilizar las tcnicas de negociacin y mediacin que le permitan red ucir este tipo de conflictos sociales y avanzar en la resolucin de problemas. 4. Tcnicas de evaluacin e intervencin ambiental La psicologa ambiental, en su desarrollo desde los aos sesenta ha ido encontrando muchos puntos de convergencia con las preocupaciones de la PSIS. Como es lgico, l a concepcin de lo social como una parte del ambiente que rodea a todo individuo, ha permitido a los psiclogos de la intervencin social incorporar tcnicas y procedim ientos desarrollados desde la psicologa ambiental que resultan idneos para su trab ajo. Los modelos ecolgicos y las tcnicas que de ellos han ido derivando, como es e l caso de ecologa social de Moos, la psicologa ecolgica de Barker, o la ecologa del desarrollo de Bronfenbrenner, han supuesto una fuente importante de recursos par a disear y programar intervenciones. 5. Tcnicas de investigacin social Como es lgico, esta metodologa encuentra un campo de aplicacin importante en la PSI S. Las encuestas, los grupos estructurados, paneles de discusin, el mtodo Delphi, los indicadores sociales, los inventarios de recursos, entre otras muchas tcnicas , permiten al profesional de la PSIS cumplir con sus funciones de investigacin y evaluacin. mbitos de Actuacin 1. Intervencin con la Comunidad Siguiendo las caractersticas que plantea el modelo comunitario en otros mbitos com o la salud o la educacin, la intervencin con la comunidad se plantea la meta del i ncremento del bienestar social y la mejora de la calidad de vida de los ciudadan os que la componen. El psiclogo trabaja orientado por la finalidad de una promocin de la competencia de la comunidad para analizar sus problemas y generar recurso s para superarlos. Se desarrollan trabajos de investigacin social, dinamizacin de grupos, consultora, etc., desde una perspectiva preventiva y proactiva. Un aspect o importante tiene que ver con la intervencin sobre los factores que facilitan fe nmenos como la exclusin, discriminacin, racismo y xenofobia. Como una de las finalidades ms importantes de la intervencin con la comunidad se d ebe destacar la prevencin, focalizada en grupos de riesgo o grupos relevantes con respecto al problema del que se trate. Dada la relevancia que el concepto de pr evencin tiene para el resto de los mbitos de la PSIS, este sector comunitario resu lta de la mayor importancia. Igualmente los programas de participacin social o se nsibilizacin ante grupos o problemas concretos sean del mbito que fueren deben ser contemplados desde las estrategias comunitarias. Uno de los contextos de trabajo ms relevantes para los psiclogos en este sector so n los servicios sociales comunitarios, si bien en este caso el trabajo con la co munidad se complementa con la atencin directa a los ciudadanos. 2. Familia e Infancia Con este rtulo se hace referencia a las actuaciones que se llevan a cabo con el s ector de poblacin que no ha alcanzado la mayora de edad. El objetivo general de la intervencin de los psiclogos en este rea es el desarrollo de los derechos de los m enores de edad, velando por las condiciones que deben potenciar su desarrollo y protegindole del impacto de situaciones adversas que lo amenacen (malos tratos, a busos, etc.). En la actualidad se ha pasado a denominar este sector como "famili a e infancia" para resaltar la necesidad de intervenir en el contexto familiar d el que el nio forma parte inseparable, y en el que se encuentran las claves que p ermiten evaluar el problema y disear soluciones. El psiclogo interviene con especial incidencia en este sector y en los diferentes tipos de recursos que se instrumentan para cubrir las necesidades de la infanci

a. En un primer momento el psiclogo aborda junto con otros profesionales con los que forma equipo los casos en los que existe posibilidad de situaciones de riesg o o desamparo, investigando y evaluando la veracidad y el alcance de la situacin. En el caso de que exista un riesgo importante para los menores se debe valorar la intervencin idnea que puede consistir en alguna de las siguientes alternativas: Intervencin familiar Cuando existe la posibilidad de trabajar con el grupo familiar para superar la s ituacin de desproteccin del nio. El objetivo del psiclogo puede ser el trabajo para el desarrollo de habilidades de cuidado y educacin de los hijos, la integracin de la familia en redes de apoyo social, la mejora de las relaciones personales del grupo familiar, la conexin con otros recursos sociales, etc. Existe un buen nmero de profesionales trabajando en programas de habilidades parentales para padres q ue tienen problemas de competencia para la crianza de sus hijos o desde una pers pectiva ms preventiva en escuelas de padres dirigidas a la comunidad en general. Acogimiento familiar Cuando se debe tomar la medida de separacin temporal del nio con respecto a la fam ilia, las nuevas orientaciones en este sector estn promoviendo que se realicen me diante acogimientos familiares que permitan al sujeto de la intervencin manteners e en un contexto de desarrollo normalizado. Esta medida plantea la necesidad de un intenso trabajo para el psiclogo tanto en la evaluacin de las familias acogedor as, como en la disposicin del nio, y lo que es igualmente importante, en el seguim iento del acoplamiento que debe producirse entre ambos. Una parte importante en este proceso es el asesoramiento a las familias sobre las posibles incidencias q ue vayan ocurriendo en este proceso de adaptacin, que complementa la formacin que inicialmente han debido recibir. Adopciones Cuando la adopcin es posible el psiclogo realiza igualmente una evaluacin y dictame n de idoneidad de los adoptantes que permita el ajuste ptimo con el nio, as como el correspondiente seguimiento y asesoramiento. Acogimiento residencial El trabajo en residencias de menores ha sido uno de los mbitos ms tradicionales de los psiclogos. En la actualidad los objetivos profesionales con respecto a estas medidas se orientan hacia la evaluacin de los nios que ingresan en residencias, e l seguimiento de su desarrollo en el periodo de estancia, la intervencin en probl emas de desarrollo que puedan plantear y el apoyo tcnico a los educadores en sus programaciones e intervenciones con los nios. Otro de los mbitos importantes de este sector es el de los menores de edad que pr esentan conductas infractoras y que tradicionalmente se ha conocido como la inte rvencin en reforma. En este caso el trabajo del psiclogo tiene una faceta muy impo rtante en cuanto al asesoramiento tcnico al juez para tomar decisiones en el mbito de los juzgados de menores. Para ello elabora informe tcnico antes de la compare cencia del menor y asiste como perito durante la misma. Igualmente tiene una fun cin importante en el seguimiento de las medidas que se adopten, sea en rgimen de m edio abierto (libertad vigilada y trabajos de compensacin a la comunidad), semi-a bierto (centros de da) o cerrado (mediante ingreso en los centros especficos). 3. Tercera Edad Como sector de poblacin definido como las personas mayores de 65 aos, este mbito es por razones demogrficas y sociales uno de los que mayor proyeccin estn presentando para los profesionales de la psicologa, aglutinndose en la actualidad en torno a nuevos conceptos como psicogerontologa o gerontologa social. El enfoque en el que la vejez era caracterizada fundamentalmente por un declive y deterioro generaliz ado, ha ido cambiando hacia una visin de esta etapa de la vida como un reto adapt ativo que cada persona supera de forma diferente en funcin de un conjunto de fact ores muy heterogneos. El fomento de la independencia y autonoma del individuo, de su participacin en la vida social, la solucin independiente de sus problemas, y la permanencia de las p ersonas mayores en su domicilio y entorno habitual son recomendaciones que han s ido enfatizadas por diversas organizaciones y asambleas internacionales referida s a la gerontologa social. El psiclogo ha pasado a tener un papel relevante en la intervencin con las persona

s mayores desde esta perspectiva del envejecimiento como una etapa evolutiva esp ecialmente importante en el que la calidad de vida se ve especialmente amenazada . El objetivo es ayudar en este proceso adaptativo tanto con intervenciones sobr e el propio sujeto como con su entorno familiar o de convivencia. La evaluacin psicolgica en esta edad exige una adaptacin de las tcnicas que son util izadas en otros mbitos, as como el desarrollo de instrumentos especficos (actividad es de la vida cotidiana, salud percibida, etc.). Las intervenciones individuales y grupales estn dando lugar a programas de habilidades cognitivas y sociales, de dinamizacin de la actividad y el ocio, de la participacin social, etc. Los servicios a los que el psiclogo se incorpora con mayor frecuencia son los ser vicios especializados como las residencias geritricas, centros de da, hogares, etc ., aunque cada vez van apareciendo con mayor fuerza programas desde la atencin pr imaria y los enfoques ms preventivos. En el mbito de los servicios sociales la Ayu da a Domicilio es uno de los programas cuyo destinatario principal es este secto r de edad. En esos casos el psiclogo evala la situacin de cada caso junto a otros p rofesionales para valorar la situacin de necesidad y el tipo de prestacin a desarr ollar. Un objetivo especfico muy importante en este programa lo constituye en la actualidad la intervencin de apoyo a cuidadores de enfermos con demencias y en es pecial la ayuda a familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer. 4. Deficiencias, discapacidades y minusvalas Se trata de uno de los sectores con mayor trayectoria en la PSIS y se compone de muy diversas problemticas en las que el denominador comn es la discapacidad del s ujeto y su repercusin social en cuanto a la igualdad de oportunidades y la integr acin social. En este mbito el psiclogo ha buscado la integracin al entorno familiar, social y laboral, desarrollando al mximo las capacidades del sujeto y, al mismo tiempo, diseando y ejecutando programas que fomentan la aceptacin, sensibilidad, f lexibilidad y relacin de ayuda de la sociedad con respecto a todo tipo de discapa cidades. Tanto en el caso de discapacidades fsicas, como en el de las psquicas o sensoriale s, los psiclogos tienen una funcin de diagnstico muy importante. Bien entendido que este diagnstico, en la actual orientacin terica del sector, trasciende con mucho l a valoracin de la patologa individual, que debe ser complementada con una rigurosa valoracin de las repercusiones sociales que conlleva. Es necesario valorar las c ondiciones sociales del entorno del sujeto, sus recursos personales y familiares , el impacto de su discapacidad sobre sus posibilidades educativas, laborales o de relacin, etc. En cuanto a la intervencin, realiza orientaciones y tratamientos para la superacin de los problemas personales asociados a la discapacidad. Participa en programas de estimulacin temprana desde un enfoque ms preventivo con los nios y en programas de rehabilitacin, cuyo auge en la actualidad va abriendo paso hacia la llamada p sicologa de la rehabilitacin como una disciplina orientada a la superacin de los ci tados problemas mediante programas concretos de intervencin tanto individual como grupal. Tambin desarrolla un papel muy importante en las residencias y centros para disca pacitados donde el psiclogo adems de evaluar e intervenir con los individuos o con el grupo, realiza una tarea de apoyo al personal de atencin directa del centro ( educadores, monitores, etc.). Los centros ocupacionales y la insercin sociolaboral configuran otro importante c ontexto de actividad profesional en este sector, en el cual el psiclogo busca la adaptacin ptima entre las capacidades y habilidades de cada persona, teniendo en c uenta el grado de discapacidad, y las tareas y puestos de trabajo. Entre otras muchas actividades merece destacarse el papel del psiclogo en su trab ajo con asociaciones como las de familiares de discapacitados, cuya iniciativa e st impulsando nuevos proyectos y recursos. El papel de apoyo a estos movimientos asociativos combina el conocimiento del sector de las discapacidades con las tcni cas de grupo y dinamizacin de actividades. Igualmente es de destacar la fuerte pr esencia de algunas organizaciones no gubernamentales en este sector, desde las q ue trabajan numerosos psiclogos. Finalmente no debe olvidarse el papel del psiclogo en la puesta en marcha de prog ramas de cambio de actitudes de la persona no discapacitada, programas que prete

nden posibilitar la integracin en los distintos niveles laboral, escolar, comunit ario, etc., de la persona con algn tipo de discapacidad. 5. Mujer Las polticas de accin social en favor de la igualdad de oportunidades de las mujer es surgen y se desarrollan en Espaa a partir de la dcada de los ochenta. A fin de conseguir que el derecho a la igualdad recogido en la legislacin se materialice, las Administraciones Pblicas emprenden una serie de medidas que, frente al asiste ncialismo y la accin puntual y reparadora caracterstica de pocas anteriores, se pla ntean la promocin de la mujer y la prevencin de la desigualdad como criterios bsico s de intervencin. Dentro de este contexto, comienzan a surgir en el mbito de la intervencin social p rogramas especficos de atencin a la mujer y se van consolidando unas estructuras tc nicas con personal propio adscrito a esta tarea, cobrando la figura profesional del psiclogo un papel relevante dentro de estos equipos de intervencin. En la actualidad cabe distinguir una serie de programas y servicios en los que e l psiclogo se ha incorporado. En primer lugar, los Centros de Informacin y Asesora miento a la Mujer estn destinados a ofrecer a las mujeres informacin sobre sus der echos legales y los recursos disponibles para hacer efectiva la igualdad de opor tunidades, as como a prestar asesoramiento especializado ante problemticas especfic as que afectan a la mujer (malos tratos, agresiones sexuales, aborto, etc.). La funcin del psiclogo en estos centros abarca la valoracin y diagnstico psicolgico de l as mujeres que lo precisen, as como la aplicacin de la correspondiente terapia de apoyo y posterior seguimiento. Igualmente, asesora al equipo del centro en el di seo de campaas de concienciacin y sensibilizacin de la comunidad, destinadas a preve nir la aparicin de dichas problemticas. Los Programas de Apoyo a la Insercin Laboral de Mujeres Desempleadas estn dirigido s a colectivos de mujeres con dificultades especiales para insertarse en el merc ado de trabajo. Las funciones del psiclogo en estos equipos abarcan el diseo y ela boracin de contenidos formativos, la prestacin de servicios de orientacin profesion al y el apoyo a la insercin mediante la utilizacin de tcnicas de bsqueda de empleo y el diseo de itinerarios ocupacionales personalizados. Finalmente, las Casas de Acogida para mujeres con problemas de malos tratos conf iguran un tipo de dispositivo en el que el psiclogo debe intervenir sobre las sec uelas y el impacto psicolgico que este tipo de situaciones ocasiona. Entre otras actividades posibles se podra destacar la intervencin sobre los problemas de autoe stima que sufren estas mujeres y la aparicin de tcnicas individuales y grupales pa ra abordarlos. 6. Juventud Desde hace tiempo las polticas sociales vienen reparando en la importancia de un sector de poblacin como la juventud que en la actualidad est sujeto a importantes cambios con respecto a su rol social. La transicin que en el pasado se vena realiz ando sin solucin de continuidad entre la educacin y el mundo laboral, en la actual idad se est alargando de tal manera que este periodo evolutivo cobra una nueva im portancia. La integracin familiar, escolar, la citada transicin e incorporacin al m undo laboral, el acceso a la informacin y a los recursos, la intervencin sobre pro blemas cuya mayor incidencia se encuentra en estas edades (riesgo de drogodepend encias, hbitos saludables, educacin sexual, etc.) son algunos de los objetivos ese nciales en este sector. El psiclogo desarrolla en este contexto un trabajo de apoyo potenciando iniciativ as orientadas a ayudar al joven en la ocupacin de su tiempo libre de forma constr uctiva, promoviendo asociaciones y colectivos y trabajando desde las estrategias de animacin cultural. Se deben destacar tambin los programas especficos de tcnicas de bsqueda de empleo y orientacin profesional, que faciliten el acceso al mundo la boral. Las actividades preventivas se estn centrando para este sector en los temas de de lincuencia, adicciones, fracaso acadmico, sexualidad, etc. En todas ellas el diseo de dispositivos de informacin cercanos y de fcil acceso, junto a campaas de divulg acin, suponen contextos laborales relevantes para los psiclogos. 7. Minoras sociales e inmigrantes

En los ltimos aos se han producido importantes cambios demogrficos, en las estructu ras familiares y del mercado de trabajo, conflictos blicos, etc., que han agravad o an ms el problema de exclusin social que algunos colectivos tradicionalmente ya v enan padeciendo (como es el caso de las minoras gitanas). Aunque minoras tnicas e in migrantes son conceptos bien distintos, viene consolidndose el nombre conjunto pa ra este sector debido a que las necesidades de ambos colectivos convergen en gra n medida. Reconociendo la exclusin social como un fenmeno estructural dinmico y multidimensio nal, y considerando los servicios sociales como un eje de actuacin transversal pa ra la integracin de estos colectivos en la sociedad y en la satisfaccin de las nec esidades bsicas, la intervencin social en este sector est obligada a confluir con l as actuaciones en otros programas no menos importantes como los del sistema educ ativo, sanitario, de la vivienda, el trabajo, etc. El papel del psiclogo en este amplio sector se dirige hacia la adquisicin por part e de estos colectivos de las habilidades personales precisas que garanticen una mayor integracin en su entorno, desarrollando sus propios recursos personales, pa ra lo cual son importantes tanto las tcnicas de trabajo grupal como individual. O tro nivel de actuacin muy significativo es el de trabajo familiar, procurando que la familia cumpla un rol socializador, incidiendo sobre las pautas educativas y desarrollo de estilos de comunicacin ms eficaces, relaciones de ayuda y expresin d e la afectividad. El papel del psiclogo desde una intervencin comunitaria est orientado a disear, ejec utar, y evaluar programas que favorezcan cambios de actitud en la sociedad con r especto a la estigmatizacin y prejuicio que dificultan la integracin e insercin de estas minoras sociales, mediante un incremento de la sensibilizacin y la toleranci a social. 8. Cooperacin para el desarrollo En la actualidad ha ido cobrando relevancia un sector de intervencin referido a l os planes de desarrollo de los distintos pases y comunidades, ya que se ha ido ev idenciando la necesidad de aadir a los criterios econmicos o polticos que los suele n sustentar otros criterios centrados en las necesidades de los individuos y los grupos. El papel del psiclogo en la cooperacin ser proporcionar al diseo de estos planes el elemento psicosocial. Para ello deber estudiar cada una de las situaciones en con creto de la manera ms amplia, sin olvidar el aspecto antropolgico-cultural y del m edio ambiente, con la finalidad de predecir y optimizar los efectos psicolgicos y sociales de dichos planes. Muchos de los psiclogos de este sector estn trabajando en programas de cooperacin e n pases con situaciones extremadamente difciles, bien sea por el nivel de pobreza de estas comunidades, por situaciones de guerra o de posguerra, o interviniendo ante acontecimientos catastrficos. En todas estas situaciones el psiclogo aade a lo s recursos materiales y econmicos movilizados, el elemento de atencin a individuos y grupos afectados por estos acontecimientos extremos. Casi todas las tcnicas de la intervencin social a sus diferentes niveles (individual, grupal, comunitario) son pertinentes en este caso, tratando de asumir las circunstancias adversas y generar recursos para una superacin en el menor tiempo posible. 9. Psicologa Ambiental La preocupacin por la psicologa ambiental, aunque tiene antecedentes en estudios d e los aos veinte y cuarenta, adquiere relieve especial a partir del auge de los m ovimientos ecologistas. Las preocupaciones son en gran parte compartidas con est os colectivos, en cuanto a la preservacin del medio y la correccin de la degradacin a que est siendo sometido. Una de las finalidades que persigue el psiclogo ambiental son las de una conducta ecolgica responsable, es decir, un cambio en los patrones de relacin entre el ind ividuo y su medio. Desde los clsicos estudios de cmo preservar los parques y jardi nes de las ciudades, hasta la educacin de los ciudadanos en el tratamiento de res iduos, consumo de energas, etc., son objetivos en los que el psiclogo se ha venido implicando. El estudio sobre actitudes ante el medio, preferencias ambientales, relaciones entre salud y entorno, percepcin de riesgos, etc., han ayudado al des arrollo de programas para cubrir estos objetivos.

Otro campo importante ha sido la adaptacin de determinados ambientes a las caract ersticas de los usuarios, caso de las colaboraciones de los psiclogos en planes de urbanismo, o ms en concreto en la construccin de viviendas para personas mayores, discapacitados, o cualquier otro colectivo de especiales necesidades. 10. Otros sectores emergentes Uno de los sectores de intervencin que aparece como ms relevantes en la actualidad es el que tiene que ver con el tiempo libre y su ocupacin. Detrs del ocio se encu entra un modelo de sociedad y unos determinantes de recursos disponibles, educac in, facilidad de acceso, valores, etc., que configuran un campo psicosocial muy i mportante. La aparicin de nuevas manifestaciones del ocio, como el ocio tecnolgico ligado a l os avances en materia de informacin, como la televisin, los ordenadores y las rede s informticas y el ocio ecolgico, que englobara una serie de actividades que va des de la deportiva, el turismo rural o ecoturismo, el turismo de aventura, etc., ha n generado nuevas posibilidades pero tambin nuevos problemas. Las consecuencias d el ocio tecnolgico presentan algunos aspectos como el aislamiento o la adiccin que estn generando cierta alarma social. En este contexto el psiclogo interviene medi ante la investigacin de estos efectos, el diseo de una oferta asequible e igualita ria de las nuevas alternativas, la adaptacin a los diferentes colectivos en funcin de sus necesidades y de las posibilidades que el ocio tiene para promocionar el desarrollo personal y la integracin social, entre otras finalidades. La intervencin del psiclogo se realiza en el mbito empresarial que disea estas ofert as, el diseo e intervencin en los programas de animacin socio-turstica, y los progra mas de ocio destinados a determinados colectivos como la tercera edad o jvenes co n problemas de adaptacin social. Otro sector emergente es el de los medios de comunicacin. Si bien su incidencia s obre los patrones de comportamiento de una comunidad son un tpico clsico de la psi cologa social, la enorme y creciente presencia que estos medios estn teniendo en l a vida familiar y social de los individuos lo ha convertido en la actualidad en una demanda social de intervencin. El potencial formativo y las posibilidades de transmitir y configurar nuevos len guajes, normas, valores, patrones de conducta, actitudes, etc., supone la necesi dad de un aporte desde el enfoque de la PSIS. El diseo de programas educativos, l as tomas de decisiones con respecto a los contenidos y su repercusin sobre cierta s edades o ciertos colectivos (mujer, minoras, por ejemplo), el estudio de las re presentaciones sociales que se promueven desde los medios, los controles de cali dad de la informacin, son algunos de los campos ms desarrollados. Formacin La formacin en la intervencin social ha contado hasta hace muy poco tiempo con fue rtes carencias por lo que a la carrera universitaria se refiere. Eran muy contad as las facultades que contaban con opciones de especialidad hacia este mbito. Los nuevos planes de estudio desarrollados en esta dcada han corregido, aunque de mo do an insuficiente, la situacin anterior. Partiendo del enfoque de los nuevos planes de estudio como una oferta para que c ada alumno configure su propio curriculum, la oferta educativa consiste ms bien e n una propuesta de varias materias que tengan que ver con las necesidades de int ervencin. De este modo, adems de la tradicional psicologa comunitaria han ido apare ciendo otras materias con denominaciones como psicologa y servicios sociales, int ervencin psicosocial, bienestar social, psicologa ambiental, adems de asignaturas r eferidas a sectores como la tercera edad, la infancia o las discapacidades. Sin embargo, por compensacin, los grandes esfuerzos en formacin han venido desde l a organizacin colegial que se vea en la necesidad de cubrir estas lagunas. Desde e l Colegio se ha promovido e intervenido en masters y cursos en cooperacin con las instituciones sociales que estn implicadas en la demanda de profesionales compet entes (caso del INSERSO, por ejemplo) y se han realizado esfuerzos ms modestos de las delegaciones para poner en marcha tambin otros cursos de formacin. Por la complejidad de la propia PSIS se entender que las necesidades de formacin t iene un doble componente. Por un lado existe un sustrato comn a todos los profesi onales, que debe incorporar los modelos tericos y los conocimientos de la psicolo ga social como rama extensa, adems del uso de tcnicas de evaluacin e intervencin gene

rales pero aplicadas a este contexto social (y a sus diferentes niveles individu al, grupal y comunitario). Sin embargo, como se ha tratado de exponer anteriorme nte, los sectores de la intervencin van a requerir un aprendizaje especfico que se debe aadir al anterior, y que supone siempre una especie de segunda especialidad . En este sentido cabe hablar de contenidos transversales (comunes a todos los s ectores de intervencin) y especficos (para cada sector). Los documentos sobre form acin y acreditacin que se estn consensuando entre el Colegio Oficial de Psiclogos y la Conferencia de Decanos de Facultades de Psicologa apuntan a una formacin que in cluya al menos los siguientes contenidos: 1. Conocimiento del marco normativo, administrativo y organizativo con sus principales programas y servicios. 2. Caractersticas psicosociales de los sectores propios de intervencin. 3. Estrategias y tcnicas ms habituales de intervencin tanto a nivel individual , como grupal y comunitario. 4. Modelos tericos de la intervencin social. 5. Metodologa: planificacin, evaluacin de necesidades, evaluacin de programas. Este tipo de formacin deber reglarse en el sentido de considerar la admisin nicament e de psiclogos cuando en el ttulo acreditativo figure la palabra psicologa. Igualme nte habr que velar por la utilizacin de una metodologa participativa y terico-prctica , en la que se incluyan prcticas externas. Igualmente se tendrn que contemplar las cuestiones de convalidacin tanto por los estudios pre como post grados realizado s y la experiencia profesional acreditada. En cualquier caso los esfuerzos deben ir en la direccin de un mejor reconocimient o de las necesidades formativas de este mbito de la PSIS, desde las instancias un iversitarias, ofertando no slo asignaturas sueltas, sino asesorando en la configu racin de un curriculum que obedezca a estos criterios de conocimientos bsicos y es pecializados en sectores de intervencin. Al mismo tiempo el papel del colegio deb e seguir siendo el impulso pionero que en estrecha conexin con las nuevas demanda s laborales y sociales, va abriendo paso a una formacin ms especfica y ms conectada a la realidad social. Consideraciones Finales A modo de anotaciones generales conviene destacar un par de cuestiones. La primera es el relieve que en este mbito de la intervencin adquieren las relacio nes interprofesionales. Ello llevo implcita la necesidad de que el psiclogo de la intervencin social sepa desarrollar habilidades de dilogo, participacin y respeto p or los dems profesiones que actan sobre el cambio interpersonal y social. La segunda cuestin es la necesidad de subrayar que esta breve definicin del rol de l psiclogo de la intervencin social conlleva un marco de referencia tico y de compo rtamiento profesional que va ms all del cdigo estrictamente deontolgico de nuestra p rofesin. Entendemos que el psiclogo de la intervencin social tiene que tener un fuerte comp romiso con los valores de la solidaridad entre personas, pueblos y razas, as como con otros valores supremos que debe asumir y saber hacer respetar como la igual dad de oportunidades y el respeto a los derechos de los ms desfavorecidos. Esta i dea ha sido recogida en el concepto del rol de abogaca social que se ha reivindic ado como un componente esencial del profesional de la intervencin social. El prof esional de este mbito asume un compromiso muy especial en la consecucin de una may or calidad de vida de las personas y del bienestar de las comunidades y ha de in tegrarse en la concepcin de una tica global que contemple el respeto estricto por los derechos humanos y libertades de los individuos y de los pueblos, as como el respeto a los dems seres vivos y el entorno medioambiental, promoviendo un desarr ollo sostenible del planeta que garantice una mayor calidad de vida a las futura s generaciones. Experiencia en la intervencin con personas mayores en situacin de dependencia en l a Fundacin Matia Fundacin Matia es una institucin privada de carcter social cuya labor est dirigida f undamentalmente a preservar y mejorar la calidad de vida de las personas mayores y personas con discapacidad. En los ltimos aos, dentro de la Fundacin se est desarrollando un gran proceso de cam bio organizacional basado en el desarrollo del modelo psicosocial y sociosanitar

io, la especializacin y personalizacin en la atencin, la generacin de nuevos recurso s especializados, el desarrollo de tres reas de intervencin fundamentales como son el rea sociosanitaria, el rea psicosocial y el rea de integracin y participacin soci ocomunitaria. Todo ello, desarrollando a la vez los ms avanzados sistemas de gest in. El modelo de intervencin psicosocial Se basa en el carcter interdisciplinar y de complementariedad entre las diferente s disciplinas implicadas, con la complementacin de las aportaciones que la geront ologa conductual ofrece para el diseo ambiental, la atencin, los tratamientos, etc. con una poblacin que presenta una alta prevalencia de situaciones de dependencia , patologa neurolgica y psiquitrica, dficits sensoriales, etc. Uno de los principales objetivos que nos planteamos a partir de este modelo es o frecer a travs de un equipo de profesionales competentes, organizados interdiscip linarmente, una atencin profesional, complementaria a la relacin familiar y social , de alta calidad , a la vez que muy profesional, muy cercana, personalizada y h umana, incorporando al voluntariado y considerando a la familia como el eje cent ral de la intervencin con el usuario y residente. Modelo de atencin residencial Tenemos como objetivo la ejecucin, siguiendo la planificacin estratgica de las acti vidades que se llevan a cabo en los centros y unidades gerontolgicas y residencia les para lograr la mejor calidad de vida de las personas mayores atendidas y sus familias, as como garantizar y promover sus derechos consiguiendo satisfacer al mximo sus expectativas, con la mxima eficacia y eficiencia. Dentro de este modelo de atencin destacamos como aspectos primordiales, la influe ncia del entorno en la calidad de vida y el carcter integral de la intervencin. A partir de la implantacin del nuevo modelo de atencin e intervencin psicosocial de manera integrada a los modelos de gestin ms avanzado y a un enfoque abierto a la comunidad y orientado al cliente, el rea psicosocial de Matia Fundazioa ha sufrid o una importante evolucin en los ltimos aos. Calem tiene como propsito el mejoramiento de la calidad de vida de las personas e n condicin de discapacidad y su familia a fin de que se apropien de su realidad y logren un proceso de adaptacin ms adecuado. Lo importante dentro de dicho proceso es retomar su proyecto de vida y creemos necesario abordar la situacin desde: Acompaamiento: acercamiento del profesional a la persona en condicin de discapacid ad y su familia como el primer paso para abordar un proceso evaluativo que permi ta disear las lneas de intervencin psicolgica a seguir. Intervencin: proceso mediante el cual el paciente, ncleo familiar y red de apoyo t endrn la oportunidad de elaborar, asimilar y apropiarse de los cambios que implic a una situacin de discapacidad mediante sesiones de tipo individual, familiar y g rupal. Puntos de encuentro: Aunque el paciente se trate de manera individual y se perso nalice su intervencin se hace necesario abrir espacios en los cuales se intercamb ien experiencias y conocimientos que apoyen la evolucin del grupo. Intervencin social: proyectos encaminados a sensibilizar sobre la redefinicin del concepto de discapacidad y abrir espacios de desarrollo y participacin en especia l al lesionado medular y a la comunidad en general. Educacin: Integracin de personas en condicin de discapacidad en las instituciones e ducativas, pblicas y privadas en niveles bsicos, tcnicos y profesionales. Procesos de orientacin. Capacitacin: Formacin tcnica y profesional. Creacin de espacios destinados al desarr ollo personal, manejo del tiempo libre e integracin familiar. Empleo: Convenios con instituciones pblicas y privadas con el fin de integrar lab oralmente a la persona en condicin de discapacidad y/o su familia. Procesos de ac ompaamiento e intervencin psicoteraputica a trabajadores de diferentes organizacion

es y sus familias. Deteccin de nuevos casos de discapacidad. Adems de lo mencionado con anterioridad, Calem ha creado un proyecto de autososte nimiento, que busca incidir en diferentes espacios a travs de la oferta de servic ios relacionados con la psicologa, siendo esta, otro pilar de la institucin. Se ha n establecido convenios con empresas privadas donde Calem realiza proyectos diri gidos a la poblacin en situacin de discapacidad y sus familias. Los convenios han permitido no solo la ejecucin de la labor contratada, sino tamb in la propuesta de proyectos encaminados a la sensibilizacin, deteccin, prevencin y seguimiento de posibles situaciones de discapacidad.

CONCLUSIONES Tomar la discapacidad como problema social actual nos obliga a relacionarla con los cambios materiales e ideolgicos que acompaaron la llegada de la sociedad capit alista. Es habitual en nuestro tiempo el culto a la perfeccin corporal y muchas d e las discapacidades hacen alejar al individuo de estos parmetros. Pero quizs ms im portante es observar que dado el carcter prioritario del trabajo, la persona con discapacidad es considerada "menos til", ya que se piensa que no puede contribuir al "bien econmico de la comunidad". La relacin entre pobreza y discapacidad se ha ce cada vez ms estrecha por dos cuestiones. Por un lado porque la no tener recurs os se hace ms difcil tratar la deficiencia y la rehabilitacin, as como el acceso a l as medidas de prevencin. Adems, el tener una discapacidad dificulta la posibilidad de tener trabajo en un mercado tan selecto. Hablamos de segregacin y de individualismo. La diversidad es una caracterstica hum ana, pero se ve menoscabado su respeto porque existen intereses, los valores imp erantes provocan prdidas para unos y ganancias para otros. Revertir esta situacin no es tarea fcil, pero bajo ningn punto imposible. El luchar por la equiparacin de oportunidades es parte de nuestro accionar cotidiano. Trat de demostrar en el trabajo que segn mi punto de vista no hay que dejarse llev ar por falsos espejismos. A pesar de los triunfos legislativos y discursivos, el ndice de personas con discapacidad se estima va a seguir creciendo en los prximos aos. La toma de conciencia de esta problemtica por parte de toda la sociedad se h ace imperiosa por dos motivos. Primero porque es necesario reforzar la prevencin, ya que ms del 80 % de las discapacidades son evitables. Por otro lado, una comunidad que segrega a parte de su poblacin est atacando direc tamente la dignidad humana. Esto quiere decir que debemos ocuparnos mucho ms por esta construccin colectiva, ya que de ella dependern los logros en el cumplimiento del sistema jurdico y tambin en las condiciones econmicas. Para que realmente exis ta equidad se necesita enfatizar sobre los siguientes valores: cumplimiento de l os derechos logrados, plena participacin de todos los individuos, autonoma persona l y convivencia en la diversidad. Teniendo en cuenta las cosas tal como las vivimos hoy, nos manejamos desde la in tolerancia y el estereotipo. Si no reflexionamos profundamente sobre estas cuest iones, nos conformaremos con tener en nuestros cdigos leyes ingenuas y tener cons truidas entidades especiales para personas con discapacidad, aunque el nmero de i ndividuos que pueda acceder sea mnimo. La equiparacin de oportunidades plena no va a conseguirse mientras no la tomemos como un verdadero problema social, con tod a la responsabilidad que esto nos adjudica. En definitiva, intent centrarme en los siguientes ejes: El origen del problema de la discapacidad implica situaciones creadas por el hom bre, por lo tanto pueden ser modificadas. La situacin resulta indeseable socialmente, aunque no afecta de igual modo a todo s los individuos en la sociedad. La suerte que corre un individuo con discapacidad a travs de la historia debe ent enderse de manera paralela al anlisis del desarrollo socio-econmico, cultural y po ltico. Para poder actuar y modificar se debe tomar conciencia, antes que nada, de que e sta problemtica existe. Atencin integral a las personas en condicin de discapacidad y sus familiares. Diseo y ejecucin de proyectos socio-econmicos dirigidos a la poblacin en condici

discapacidad. Planeacin y ejecucin de actividades encaminadas al logro de una mejor calidad de v ida de personas, grupos o comunidades con o sin condicin de discapacidad tales co mo: congresos, foros, seminarios, charlas etc. de carcter informal. Gestionar convenios con entidades nacionales e internacionales para beneficiar a la poblacin objeto de nuestro trabajo. Aceptar y dar donaciones en bienes muebles e inmuebles que beneficien a las pers onas en condicin de discapacidad y sus familias. Prestacin de servicios integrales dirigidos al cumplimiento del objeto social. Importacin y exportacin de productos relacionados con las necesidades de los asoci ados y dems personas que necesiten dichos bienes. Gestionar ante instituciones privadas o del estado la vinculacin acadmica y/o labo ral de las personas con o sin condicin de discapacidad. La asociacin podr vincularse e integrarse a otras entidades que tengan el mismo pr opsito ya sea de carcter nacional o internacional para fortalecer el cumplimiento del objeto social. RECOMENDACIONES Las personas con discapacidades no son un grupo homogneo. Pueden tener una discap acidad fsica, o una discapacidad sensorial, intelectual o mental. La discapacidad puede ser de nacimiento o surgida en su infancia, en la adolescencia o ms tarde, durante la educacin posterior o en el empleo. Su discapacidad puede tener un imp acto pequeo sobre su capacidad de trabajar y a la hora de tomar parte en la socie dad, o sta puede tener mayor impacto y requerir importante apoyo y asistencia. En todo el mundo, las personas con discapacidades participan y contribuyen al mu ndo del trabajo a todos los niveles. Sin embargo, muchas personas con discapacid ades que desean trabajar no tienen la oportunidad de trabajar debido a muchas ba rreras. El desempleo entre los 386 millones de personas con discapacidades en edad de tr abajar es mucho ms elevado que para los individuos en edad de trabajar, con tasas tan elevadas como un 80 por ciento, en algunos pases Mientras se reconoce que el crecimiento econmico puede inducir a mayores oportuni dades de empleo, el Repertorio subraya las mejores prcticas que permiten a los em pleadores usar las habilidades y el potencial de las personas con discapacidades en el marco de las condiciones nacionales existentes. Es cada vez ms aparente que las personas con discapacidades no slo realizan una co ntribucin valiosa a la economa nacional, sino que su empleo tambin reduce el costo de las prestaciones de invalidez y puede reducir la pobreza. Adems, desde el punto de vista de la empresa es beneficioso emplear a personas co n discapacidades, ya que a menudo estn capacitadas para un empleo especfico. Los empleadores tambin se pueden beneficiar de contratar a trabajadores con disca pacidades, manteniendo en el empleo a aquellos que han contrado una discapacidad, ya que conservan las valiosas competencias adquiridas a travs de la experiencia adquirida en el empleo y a travs de la formacin orientada al empleo. BIBLIOGRAFA http://www.lazarum.com/2/articulos/articulos_ver.php?idarticulo=140 http://clubuniopacifico.galeon.com/aficiones1453209.html http://usuarios.discapnet.es/lavoz/LaVoz1/ecuador.htm http://www.rtu.com.ec/nacionales/10490-294-mil-personas-con-discapacidad-en-todo -el-ecuadorhttp://168.96.200.17/ar/libros/ecuador/iinfa/cartilla.pdf http://www.elsiglodetorreon.com.mx/noticia/406755.discapacidades-motriz-y-visual -de-las-mas-com.html http://www.slideshare.net/olmarta/enfoques-en-discapacidad-4629513 http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S1727-81202011000100008&script=sci_arttext http://definicion.de/discapacidad/ http://www.nl.gob.mx/?P=info_discapacidad http://www.definicion.org/discapacidad http://www.definicionabc.com/salud/discapacidad.php

http://www.hoy.com.ec/noticias-ecuador/el-12-14-tiene-discapacidad-en-ecuador-28 3733-283733.html http://www.lazarum.com/2/articulos/articulos_ver.php?idarticulo=41 http://www.ultimasnoticias.ec/noticias/834-la-discapacidad-en-ecuador.html

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