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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Mestrado em Oncologia

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Relatrio de Estgio para candidatura ao grau de Mestre em Enfermagem Oncolgica Submetida ao Instituto de Cincias Biomdicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientador Professor Doutor Carlos Lopes Categoria Professor catedrtico Afiliao Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar da Universidade do Porto.

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Ou o Sol gira ao redor da Terra, ou a Terra gira em torno do Sol. Os doentes podem estar em rbita dos seus prestadores de cuidados ou estes em orbita dos seus doentes (Steven Lewis)
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Agradecimentos Ao Professor Doutor Carlos Lopes que, desde o inicio, se disponibilizou para orientar este relatrio que, quanto sei, o primeiro em enfermagem oncolgica no mbito do mestrado em Oncologia ministrado pelo Instituto Cincias Biomdicas Abel Salazar, e que mostrou as opes de caminho a seguir estimulando a sua persecuo; Ao Sr. Enfermeiro Jorge Lima pelo apoio e disponibilidade que sempre demonstrou para conversar comigo e com os responsveis pelas clnicas onde decorreu o estgio e pelas opinies e sugestes com que me presenteou; A todos os profissionais das clnicas e servios por onde passei, principalmente aos enfermeiros que, com pacincia, me explicaram os objectivos e a dinmica de cada local e me ajudaram a compreender os procedimentos necessrios; Aos meus colegas da medicina oncolgica (piso 3) e do Hospital de Dia, pela disponibilidade demonstrada de modo a permitir-me poder cumprir as horas de estgio e pelas chamadas de ateno a determinados focos de ateno deste relatrio; Aos meus amigos, que me deram sempre alento nas horas de menor motivao; Aos meus pais e aos meus sogros e que se disponibilizaram para colmatarem as minhas ausncias em casa, ficando com o meu filho e cuidando dele com o maior carinho; Ao meu marido, pelo tempo que lhe roubei, pela compreenso, pacincia e amor que me demonstrou durante todo o tempo que durou o estgio e a concluso deste relatrio, estando sempre ao meu lado nos melhores e piores momentos nunca reclamando das minhas ausncias; Ao meu filho, Miguel, que no seu primeiro ano de vida no usufruiu, como merecia, do tempo de estar com a sua me. A todos o meu MUITO OBRIGADA
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Neste momento, os cuidados centrados no doente so uma preocupao das instituies de sade em geral como resposta ao documento Requisitos para a prestao de cuidados em oncologia elaborado pela coordenao nacional para as doenas oncolgicas em Dezembro de 2009, dirigidos a toda a comunidade, mas mais especificamente aos profissionais de sade, numa perspectiva holstica de cuidados. A filosofia dos cuidados centrados no doente baseia-se num modelo de prestao de cuidados em que o doente participante activo do seu processo de doena e cura e em que a sua dimenso envolvida em todos os cuidados prestados, adquirindo por isso um plano de cuidados nico e individual. A comunicao e a confiana nos profissionais de sade so de vital importncia para que os doentes/famlia se sintam participantes activos na tomada de deciso do seu processo de doena/ tratamento e espera-se que o resultado se traduza num maior envolvimento do doente e famlia em todas as fases do processo e, consequentemente, na melhoria significativa nos diferentes aspectos (fsico, psicolgico, familiar e social). O estgio decorreu no Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil do Porto, nas clnicas de patologia multidisciplinar da mama, digestiva, de cabea e pescoo, oncohematologia e no servio de cuidados paliativos num total de 350 horas (70h por cada local). No decorrer do estgio foi possvel a percepo de que a maioria das prticas exercidas, em algumas clnicas, vo de encontro filosofia dos cuidados centrados no doente, enquanto noutras existe um espao para alterao de prticas e comportamentos para que estejam de acordo com o conceito. A dificuldade maior observada foi a falta de tempo e disponibilidade emocional dos profissionais aliadas resistncia em alterar modelos de prestao de cuidados bastante enraizados que no vo de encontro filosofia dos cuidados centrados no doente. No final deste relatrio apresenta-se um conjunto de sugestes na expectativa de que alguns dos problemas identificados possam ser solucionados e para que se

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possa manter o nvel de excelncia que sempre caracterizou a instituio onde se realizou o estgio.

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At this time, patient-centered care is a concern of health institutions in general as a response to the document "Requirements for the provision of care in oncology" prepared by the National Coordination for malignancy in December 2009, but mainly for professionals in a perspective of holistic health care. The philosophy of patient-centered care is based on a model of care where the patient is an active participant in their disease and healing process and it is involved in his whole dimension in care, so getting a plan unique and individual care. Communication and trust in health professionals are vital to the patients/families feel as active participants in decision-making process of their disease/treatment and it is expected that the result will translate into a greater involvement of the patient and family in all phases of the process and, consequently, substantial improvement (physical or psychological). The stage took place in the Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil do Porto, in the multidisciplinary clinical pathology of the breast, gastrointestinal, head and neck, hemato-oncology and palliative care sticks for a total of 350 hours (70 hours in each place). During the stage it was possible the perception that the majority of the practices carried out in some clinics, goes in favor of the philosophy of patient- centered care, while in others there is room for a change of practices and behaviour that are consistent with the concept. The greatest difficulty found was the lack of time and emotional availability from the professionals allied to the resistance in changing the models of care very deeply rooted that are against the philosophy of patient- centered care. At the end of this report, some suggestions are made in order to try to solve some of the problems witch were identified and to maintain the level of excellency which always characterized the institution where the stage took place.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE MODELOS MDICOS DOENTE PAPEL DO ENFERMEIRO - COMUNICAO

17 23 25 28

38 CLINICA MULTIDISCIPLINAR DE PATOLOGIA DA MAMA ONCOHEMATOLOGIA SERVIO DE CUIDADOS PALIATIVOS 45 50 54

CLINICA MULTIDISCIPLINAR DE PATOLOGIA DE CABEA E PESCOO 60 CLINICA MULTIDISCIPLINAR DE PATOLOGIA DIGESTIVA - DISCUSSO 64 68

CONCLUSES SUGESTES REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

76 80 84

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Objectivos gerais

88

Objectivos de clnica multidisciplinar da mama

89

Objectivos de clnica de oncohematologia

90

Objectivos de Servio de Cuidados Paliativos

91

Objectivos de clnica multidisciplinar de cabea e pescoo

92

Objectivos de clnica multidisciplinar de patologia digestiva

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INTRODUO Para elaborar este relatrio, que se pretende, sobretudo, de reflexo sobre a enfermagem em oncologia, importa construir um fio condutor que ligue a enfermagem oncolgica s diversas patologias observadas. Como tal, achou-se pertinente concentrar a ateno no modo como est a ser aplicado no concreto o conceito dos cuidados centrados no doente. Nos cuidados centrados no doente este e a sua famlia devero ser considerados de uma forma abrangente, com os seus valores, tradies e cultura e, por isso, serem objecto dos cuidados integrados da parte de todos os profissionais do local no qual o doente est a ser acompanhado. Estes cuidados centrados no doente devem estar baseados na comunicao e envolver os doentes e familiares nas opes de tratamento e nos potenciais resultados, envolver o doente em todos os aspectos do seu tratamento e incentivar a procura da melhor soluo na gesto do tratamento. Os cuidados centrados no paciente exigem que seja fornecida a todo o pessoal a formao em relaes interpessoais e na capacidade de exibirem por todos os doentes e pessoas que com ele se relacionam o maior respeito sem, contudo carem na condescendncia. (McKarens, 2007). Esta ideia tem vindo a ser desenvolvida no IPO-Porto (instituto Portugus de Oncologia do Porto), instituio onde decorreu o estgio, e que tem investido recursos para a sua implementao generalizada, tal como se encontra descrito no seu regulamento interno (artigo 9): O doente oncolgico o centro em torno do qual se deve construir toda a actividade assistencial pelo que os meios humanos e tcnicos devem ser organizados de forma a proporcionar cuidados personalizados, homogneos e abrangentes. O IPO Porto mantm a multidisciplinaridade como forma de abordagem da doena neoplsica capaz de oferecer um tratamento integrado e sequencial, de acordo com os mais elevados padres cientficos e humanos (Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil do Porto, EPE, 2006, pagina 3)
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Pretende-se assim analisar de modo crtico a forma como este conceito est ser aplicado pelos profissionais que operam dentro da esfera oncolgica, no IPO Porto em confronto com as prticas observadas. Embora, em alguns momentos, possa parecer demasiado severo o modo como se faz este confronto, a verdade que se reconhece que existem dificuldades e obstculos a que os profissionais so alheios, de diversas etiologias, cuja complexidade coloca dificuldades acrescidas e que so escolhos para se alcanar a perfeio e a completa excelncia na prestao dos cuidados. Sendo o cancro a segunda causa de morte em Portugal, segundo os dados de 2009 do instituto nacional de estatstica, e o nmero de pessoas, de alguma forma afectada por esta doena, cada vez maior, julgou-se relevante analisar este tema pois o tipo de cuidados prestados foi evoluindo de forma significativa colocando novos problemas e desafios aos profissionais de sade que tiveram que se adaptar muitas vezes sem apoio ou formao necessria obrigando-os a romper com prticas estabelecidas e j rotinadas. A sobrevivncia, as recidivas, as alteraes da imagem, os tipos e durao de tratamentos, a forma como influencia as actividades de vida individuais e familiares, fazem do cancro uma doena que exige o envolvimento de uma equipa multidisciplinar que adapte cada vez mais os cuidados s necessidades dos doentes. O tipo de cuidados em oncologia tem, necessariamente, que ser diferente de outras patologias pois a doena tem muitas outras implicaes, em diferentes reas to diferentes como a gentica, a psicologia, a economia, a vida social e cultural e a vida familiar. Os requisitos para a prestao de cuidados em oncologia, documento elaborado pela coordenao nacional para as doenas oncolgicas (CCDO) em 2009, pretende estabelecer a matriz de avaliao das instituies e servios que prestam cuidados a doentes oncolgicos. Este organismo define requisitos gerais no que diz respeito reunio de orientao multidisciplinar, protocolos teraputicos, continuidade de cuidados, diagnstico antomo-patolgico, comisso coordenao oncolgica (CCO), integralidade dos tratamentos, registos oncolgicos e auto-avaliao anual de indicadores de qualidade. E define tambm alguns requisitos especficos quanto aos tratamentos que so efectuados em oncologia: cirurgia, radioterapia e oncologia mdica.
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O IPO do Porto, sendo considerado um centro oncolgico, de acordo com o plano nacional de preveno e controlo de doenas oncolgica de 2009, segue as recomendaes, directrizes e requisitos propostos pela CCDO. Alguns destes requisitos relevantes para o tema, no sero abordados neste relatrio pois no foram observados no curso do estgio (embora funcionem em nvel 1 centro oncolgico) mas outros sero amplamente referenciados dada a sua importncia vital e visvel nos cuidados centrados no doente. A experincia profissional deu o mote verbalizao do sentimento que se mantinha latente h j algum tempo sobre as necessidades que os doentes sentem na articulao dos cuidados dentro da sua equipa de sade e na segurana na forma como os cuidados lhes so prestados nomeadamente na tomada de deciso e na relao com os profissionais de sade e com a prpria instituio onde estes mesmos cuidados so prestados. A experincia como enfermeira no servio de medicina oncolgica durante seis anos foi um factor essencial na tomada de conscincia desses sentimentos dos doentes e familiares. Durante este tempo foi possvel a percepo que alguns doentes e familiares se sentem perdidos na imensido de corredores, consultas, tratamentos, exames, internamentos, especialidades, etc. sem referncias a quem possam recorrer em caso de necessidade.

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Os cuidados centrados no doente de acordo com a publicao do Institute for Heathcare Improvement (IHI) consistem num tipo de cuidado que tem o doente como o verdadeiro centro da sua aco e que considera as suas tradies culturais, as suas preferncias e valores pessoais, a situao familiar e seus estilos de vida como elementos a ter em conta em todas as fases do processo. Isso torna o doente e seus familiares, ou outros significantes, como parte integrante da equipa de assistncia que juntamente com os profissionais de sade colabora na tomada de decises. Os cuidados centrados no doente implicam a partilha da responsabilidade com os doentes em aspectos to importantes como o auto-cuidado e o acompanhamento da teraputica juntamente com as ferramentas e o suporte de que necessitam para realizar essa responsabilidade e asseguram que as transies entre os prestadores de cuidados, departamentos e instituies de sade so respeitadas, coordenadas e eficientes, conforme se pode observar na figura 1.

FIGURA 1 REQUISITOS PARA MODELO DE CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE

Doentes e familiares informados e participantes activos

Sistema de sade/instituio acessvel, organizada e responsvel

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Modelo clnico centrado no doente

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Avanar com os cuidados centrados no doente claramente um desafio multifacetado e muitas organizaes esto a trabalhar para identificar as melhores prticas e mudanas necessrias no sistema em trs reas: Envolvimento dos doentes e seus familiares no projecto de atendimento Fiabilidade na satisfao das necessidades e preferncias do doente Informao e tomada de deciso compartilhada

A Change Foudantion, com sede em Ontrio, tem desenvolvido algum trabalho na rea dos cuidados centrados no doente e, de acordo com os seus estudos efectuados para um melhor entendimento da perspectiva da experincia dos doentes (Junho, 2008), aponta alguns elementos que os doentes identificam como importantes nos seus cuidados, nomeadamente: O cuidado compreensivo o cuidado s necessidades na sua globalidade e no apenas em parte delas. Coordenao dos cuidados algum identificado como referncia a quem recorrer e que o pode ajudar no sistema de sade. Oportunidade os cuidados devem ser prestados quando os doentes deles precisam e quando necessrio uma sequncia de servios, os intervalos devero ser curtos. Informao em sade providenciar a informao e assegurar que a informao est disponvel para consulta. Comunicao clara e fivel ouvir, explicar, clarificar e assegurar que a equipa de prestao de cuidados est em sintonia. Convenincia minimizar a necessidade de recorrer a diferentes locais para os servios, acessos amplos, agendamentos, etc. Respeito pelo tempo, pelas capacidades cognitivas de cada indivduo, pela veracidade das suas histrias, pelo retorno sobre qualidade e efectividade, pelo ambiente do doente e seus familiares. Empatia e compreenso pelas circunstncias, medos, esperanas, estado psicolgico,
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Tempo para expressar as suas necessidades e ser efectivamente escutado. Justia quantidade e pontualidade do servio compatvel com a necessidade.

Segundo Lewis (2009), alcanar os cuidados centrados no doente requer um ajustamento cultural e exige algumas atitudes e comportamentos por parte dos profissionais/instituies de sade que podem acelerar a eficcia dos cuidados centrados no doente, entre os quais: Vontade de participar em equipas no hierrquicas de modo a garantir que os doentes usufruem de cuidados bem integrados e adequados; Vontade de adoptar uma o tempo estrutura adequado a de incentivos que motiva a disponibilizar complexas; Confiana e encorajamento aos doentes que desejam ser activamente envolvidos na gesto da sua prpria sade; Compromisso com a organizao do sistema de prestao de cuidados em tempo til e adopo de ferramentas e tcnicas que do prioridade no acesso do paciente em vez da convenincia do prestador de cuidados fornecedor; Vontade de corrigir as falhas em qualquer um dos principais indicadores dos cuidados centrados no doente e suas dimenses e aplicar de imediato solues; Acolher as tecnologias de informao em sade e outras tecnologias que aceleram a comunicao, fluxo e eficincia. O autor refere tambm que todos esses atributos levam concluso de que essas atitudes e comportamentos so essencialmente aspectos no tcnicos do trabalho. Muitos dos problemas dos cuidados centrados no doente visam abordar uma resposta de natureza global e evitar a fragmentao - as partes do sistema no funcionam por si.
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doentes

com necessidades

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Ainda de acordo com o mesmo autor, alguma fragmentao decorre de uma prtica com mais de um sculo quando os profissionais colocaram a autonomia clnica no centro de identidade profissional. Enquanto o exerccio de julgamento clnico fundamental para a qualidade da prestao dos cuidados de sade, a autonomia clnica absoluta , pelo seu lado, um antema para um sistema integrado que deseja oferecer os melhores cuidados de sade e centrados no doente. A sade, enquanto tal, no pode nem deve ser considerada como um mercado desde logo porque no h foras "naturais" de mercado para conduzir os cuidados, a sua qualidade e eficincia. Este domnio dos cuidados tem sido objecto de uma evoluo constante, como se pode encontrar na diversa literatura. Em 1999 foi criado, no Centro de Medicina Integrada na Stanford University Medical Center e hospitais e clnicas de Stanford, o Programa de Cuidados de Suporte no Cancro (PCSC), apoiado por fundos privados, concesses e doaes. (Ernest H. Rosenbaum, MD, Holly Gautier, RN, BSN, Patricia Fobair, LCSW, MPh, and David Spiegel MD, 2005) O PCSC complementa terapias padro contra o cancro - cirurgia, radioterapia, quimioterapia, terapia hormonal e imunoterapia - integrando todos os aspectos no mdicos da cura como: o fortalecimento do corpo, a educao da mente e a incrementao da esperana e da coragem com a ajuda de vrios profissionais como fisioterapeutas, psiclogos, nutricionistas, etc. Os autores do programa (Ernest H. et al., 2005) referem tambm que mdicos, enfermeiros e outros profissionais de sade que trabalharam com o modelo PCSC concordaram que este programa melhorou os cuidados do paciente e seu bemestar. Os pacientes tambm apreciaram ter acesso a uma gama de servios de apoio bem como a possibilidade que lhes foi dada de poderem escolher aqueles que melhor atendiam suas necessidades individuais. O sucesso do programa piloto na Universidade de Stanford (1999-2002) demonstrou que um modelo (naturalmente adaptado ou modificado) a ser utilizado por outros hospitais e / ou centros oncolgicos.

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Os resultados demonstrados pelos autores concluem que a sua utilizao melhorou a qualidade de vida dos doentes nas seguintes reas: Bem-estar fsico Aumento do nvel de energia (reduo de fadiga) Maior controlo, esperana; Higiene do sono Maior controlo e reduo da dor Reduo do stress Nveis de recuperao

Ao

prestar

assistncia

ao

doente

atravs

da

utilizao

de

programas

complementares de cuidados de suporte, que podem ser adicionadas aos programas existentes nos hospitais ou outros centros oncolgicos procura-se alcanar os seguintes objectivos: Melhorar a qualidade de vida dos doentes com cancro bem como das suas famlias; Reduzir a gravidade dos efeitos colaterais relacionados com o cancro e seus tratamentos; Oferecer programas de apoio durante o tempo de diagnstico, pr, peri e ps tratamento, incluindo grupos de apoio, exerccio e medicina alternativa / complementar, aulas de nutrio, reduo da fadiga, gesto da dor, e actividades recreativas; Oferecer aos pacientes e familiares / amigos informao e educao sobre a doena atravs de palestras, aulas, literatura, vdeos etc.

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Embora os doentes possam nem sempre ser capaz de avaliar com preciso a qualidade clnica do atendimento, ou se as boas prticas esto a ser cumpridas, a segurana dos doentes e a qualidade clnica so fundamentais para uma abordagem centrada no doente. Os cuidados centrados no doente no substituem a prtica de uma medicina excelente antes pelo contrrio, complementa excelncia clnica e contribui para parcerias e comunicao eficazes. (Frampton, S., Guastello S., Brady C., Hale M., Horowitz, S., Bennett Smith, S., Stone, S., Outubro, 2008)) O modelo de interveno dos cuidados centrados no doente sendo, ainda, um modelo que se pode considerar recente implica alguma reflexo terica a partir dos dados recolhidos atravs da prtica. No um modelo assente apenas na prtica clnica pois implica todo o ambiente hospitalar desde a gesto de recursos, a formao de pessoal, a relao com os utentes do hospital at s instalaes e o relacionamento com outras instituies afins. Ainda de acordo com os autores supracitados, importa realar que este modelo implica a sensibilizao e adeso de todos os profissionais de sade que, desse modo, sero capazes de promover sinergias com outros intervenientes e, assim, conseguir que a implementao do modelo no seja burocrtica nem oficiosa, mas reflicta a conscincia de que este um modelo que para l da cura (ou alvio) do doente que sempre o objectivo dos cuidados mdicos tem em considerao o ser humano e a sua relao com o mundo em que se insere seja ele familiar, social, poltico ou religioso.

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Existem diversos modelos esquematizados em 1992 por Ezequiel e Linda Emanuel, baseados nos modelos propostos pelo Prof. Robert Veatch, em 1972. Ezequiel e Linda Emanuel propuseram os modelos paternalista, informativo, interpretativo e deliberativo de acordo como grau de envolvimento do doente ao longo de todo o processo, como pode ser observada no quadro 1

Quadro 1 MODELOS DE RELAO MDICA

Valores doente

do

So

objectivos

Definidos fixados doente

e pelo

Imperfeitos conflituosos requerem elucidao

e que

Abertos e reviso

ao sob

partilhados com o mdico

desenvolvimento discusso moral

Obrigaes do mdico

Promover estar

bem-

Fornecer informao a doente e opo factos e executar seleccionada pelo

Elucidar interpretar valores importantes o doente implementar

e os para e a

Articular persuadir maiores do

e os valores doente,

independentemente das preferncias do doente

informar o doente e implementar a opo seleccionada

escolha do doente

Autonomia do doente

Assente em valores objectivos

Escolha e controlo sobre mdicos os actos

Auto conhecimento sobre os cuidados mdicos

Autodesenvolvimento moral sobre os cuidados mdicos

Papel mdico

do

Guardio

Tcnico experiente competente e

Conselheiro

Amigo professor

ou

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Assim, segundo Emanuel (1992), no modelo paternalista o mdico toma as decises pelo doente, sem levar em linha de conta os valores, crenas e vontade do ltimo. O mdico usa as suas capacidades cientficas para avaliar o doente e decidir o melhor tratamento. Assume-se como o guardio e incita o doente a permitir e aceitar a proposta por ele efectuada.

No modelo informativo o mdico assume-se como um especialista no assunto a tratar e dota o doente das informaes para que este decida qual a atitude a tomar. Neste modelo o mdico mantm a sua autoridade, mas transfere para o doente a responsabilidade da deciso.

No modelo interpretativo o mdico interpreta as crenas, valores do doente e prope o tratamento que julga mais adequado para o doente e situao em concreto. Aqui o mdico actua como um conselheiro que mantm a obrigao de informar, mas tambm a de aconselhar.

O modelo deliberativo muito semelhante ao modelo interpretativo com a diferena de o mdico actuar como um amigo ou professor, persuadindo o doente a aceitar a proposta efectuada com base nos seus valores e crenas, bem como na situao da sua sade.

Pretende-se que nos cuidados centrados no doente os modelos adoptados pelos mdicos e restante equipa de sade se situem entre o modelo interpretativo e deliberativo.

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Visto que o presente relatrio sobre enfermagem oncolgica achou-se pertinente a referncia ao papel do enfermeiro como profissional na relao com o doente e como membro da equipa multidisciplinar. A ordem dos Enfermeiros definiu em 2003 um conjunto de padres de qualidade para os cuidados de enfermagem tendo dois principais objectivos: i) Melhoria dos cuidados prestados populao: ii) Um instrumento de reflexo da prtica do exerccio profissional dos enfermeiros.

Estes padres de qualidade tm na sua base a sade de uma forma geral, a pessoa e, mais concretamente, o doente, o ambiente e os cuidados de enfermagem. Daqui foram definidos seis enunciados descritivos que visam explicitar a natureza e englobar os diferentes aspectos do mandato social da profisso de enfermagem: A satisfao do doente A promoo da sade, A preveno de complicaes, O bem-estar e o auto-cuidado dos clientes, A readaptao funcional, A organizao dos servios

Os enfermeiros tm um papel fundamental, pela proximidade que tm com o utente e famlia, pelo que devem assumir o papel de interlocutor no contexto da equipa. As intervenes de enfermagem so frequentemente optimizadas se toda a unidade familiar for o alvo do processo de cuidados, nomeadamente quando visam a alterao de comportamentos, tendo como objectivos a adopo de estilos de vida compatveis com a promoo da sade.
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Quando analisamos o foco de ateno da disciplina de enfermagem podemos consider-lo como estudo da resposta humana doena e aos processos de vida. O foco de ateno do enfermeiro no exerccio da sua profisso o diagnstico das respostas humanas doena e aos processos de vida a partir do qual se viabiliza uma produo de um processo de cuidados profissional em parceria com o doente/famlia, sendo o processo baseado na inter-relao pessoal.

Os enfermeiros substituem, ajudam e complementam as competncias de funcionamento das pessoas em situao de dependncia na realizao das actividades de vida. Mas tambm orientam, supervisionam e lideram os processos de adaptao individual, o autocontrolo, o auto-cuidado, o stress, coping, a dor, as perturbaes da memria e da actividade psicomotora, a adeso ao regime teraputico, os processos de interaco com a famlia, os processos de luto, os processos de aquisio e mudana de comportamentos para a aquisio de estilos de vida saudveis.

Nesta perspectiva, os enfermeiros devem providenciar que a sua aco seja dirigida para: A satisfao das necessidades humanas fundamentais; A mxima independncia na realizao das actividades da vida; Os processos de readaptao e adaptao funcional aos dfices.

Os cuidados de enfermagem tomam por foco de ateno a promoo dos projectos de sade que cada pessoa entende livremente como seus.

Atravs de uma abordagem sistmica e sistemtica, num processo de tomada de deciso, o enfermeiro identifica as necessidades de cuidados de enfermagem da pessoa individual ou do grupo (famlia e comunidade). Aps efectuada a identificao da problemtica do doente, as intervenes de enfermagem so prescritas de forma a evitar riscos, detectar precocemente problemas potenciais e
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resolver ou minimizar os problemas reais identificados. No processo de tomada de deciso em enfermagem e na fase de implementao das intervenes, os enfermeiros devem incorporar os resultados da investigao na sua prtica. Do ponto de vista das atitudes que caracterizam o exerccio profissional dos enfermeiros, os princpios Humanistas do forma boa prtica de enfermagem. Sendo que, para diferentes pessoas existem diferentes cuidados, o exerccio profissional dos enfermeiros requer sensibilidade para lidar com as diferenas, perseguindo-se os mais elevados nveis de satisfao dos doentes.

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Avanar com os cuidados centrados no doente claramente um desafio multifacetado e muitas organizaes esto a trabalhar para identificar as melhores prticas e as mudanas necessrias no sistema em trs reas (Epstein RM, Street RL Jr., 2007): Envolvimento dos doentes e seus familiares no projecto de atendimento Fiabilidade na satisfao das necessidades e preferncias do doente Informao e tomada de deciso compartilhada

Neste

contexto,

possvel

perceber

que

comunicao

entre

equipa

multidisciplinar e doente e/ou famlia um elemento fundamental e que deve estar sempre ao longo de todo o processo. Contudo, em oncologia, esta comunicao ganha outra dimenso, visto que a doena afecta a pessoa e famlia em todas as dimenses bio-psico-social -muitas das vezes por perodos de tempo bastante prolongados e com fenmenos mais ou menos frequentes como alteraes da imagem corporal e incerteza quanto ao futuro,

A comunicao durante a prestao de cuidados ao doente oncolgico caracterizada por um esforo efectivo por parte da equipa de sade em elucidar os doentes de modo a atenuar os naturais receios e preocupaes e encorajar uma participao mais activa. Segundo Epstein et al (2007) a comunicao centrada no doente tem como consequncia no s uma maior e melhor adeso aos tratamentos e qualidade de vida nas populaes com e sem cancro mas tambm uma maior satisfao com a equipa de sade responsvel pelo acompanhamento.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Tendo como objectivo principal de ajudar o doente, a comunicao tem particular relevncia: Na recepo de ms notcias Na reduo do impacto emocional ao conhecer que tem uma doena potencialmente letal Na percepo e aquisio de informao complexa Na aprendizagem do modo como comunicar com diferentes profissionais de sade No modo como lidar coma incerteza enquanto mantm a esperana Na construo da confiana que ir sustentar as longas relaes com a equipa de sade No tomar decises conscientes e informadas sobre as possibilidades de tratamento, incluindo a participao em ensaios clnicos Na adopo de hbitos de vida saudveis.

A comunicao centrada do doente, idealmente levar a uma melhoria do bem-estar geral do doente, reduo do seu sofrimento e promoo da sade de uma forma global. Epstein RM (2007) define alguns resultados esperados, no que diz respeito: 1. comunicao a. Relao forte entre doente/famlia e mdico que poder traduzirse em maior confiana, respeito, respeito, envolvimento. b. Troca de informao efectiva o que levar mais facilmente recordao da informao e ao sentir reconhecimento e compreenso. c. Validao de emoes
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d. Reconhecimento, compreenso e tolerncia acerca da incerteza e. Participao do doente na tomada de deciso f. Coordenao de cuidados

2. Aos intervenientes a. Fortes alianas teraputicas b. Conhecimento e compreenso do doente c. Auto-gesto de emoes d. Decises mdicas de elevada qualidade (tomadas com evidncia clnica, de acordo com os valores do doente e aprovadas mutuamente) e. Apoio familiar f. Adeso a hbitos de sade e auto-cuidado g. Acesso aos cuidados e o uso efectivo do sistema de sade.

3. Aos resultados de sade a. Sobrevivncia e tempo livre de doena i. Preveno e deteco precoce de cancro ii. Diagnsticos precisos iii. Manuteno da remisso b. Qualidade de vida relacionada com a sade i. Funcionamento dos papis cognitivo, fsico, mental e social ii. Bem-estar fsico e emocional
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iii. Percepes de sade

4. s consequncias sociais a. Custo efectivo da utilizao dos servios de sade b. Reduo das disparidades na sade e nos cuidados de sade c. Prtica tica

Na perspectiva dos cuidados centrados no doente, segundo os mesmos autores a comunicao entre equipa de sade e doente deve contribuir positivamente para, pelo menos, um de trs conjuntos de resultados supra citados.

De acordo com a fase da doena em que o doente se encontra os comportamentos de comunicao da equipa de sade tambm se devero adaptar de modo a melhorar a sobrevivncia e aumentar a qualidade de vida durante cada fase da doena oncolgica.

Conforme se pode observar no quadro n 2, nas duas primeiras fases os doentes esto em contacto principalmente com os cuidados de sade primrios, visto que a doena oncolgica tambm uma responsabilidade no s dos centros oncolgicos mas de toda a comunidade. Nas fases de diagnstico, tratamento e sobrevivncia o doente contacta com vrios profissionais de uma forma mais assdua, consistente e duradoura, o que muitas vezes se traduz numa relao mais forte e de mais proximidade.

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Quadro n 2 Intervenes de comunicao dos profissionais de sade


Incentivar a comportamentos saudveis e

promover intervenes de preveno Promover follow-up Providenciar informao e suporte emocional Discutir reas de incerteza e prognsticos Encorajar a participao do doente nos cuidados Prestar apoio emocional, fornecer informao relacionada com os tratamentos propostos, fomentar a adeso aos regimes teraputicos, melhorar o apoio social Ajudar a lidar com a incerteza; vigiar sinais de recidivas, tratamento Ajudar os doentes a tomar decises de acordo com vida os seus valores, promover cuidados paliativos ptimos para melhorar a qualidade de ajudar de os doentes a aderir a e recomendaes vigilncia, preveno triagens oncolgicas eficientes e

De acordo com Epstein e tal (2007), a comunicao nos cuidados centrados no doente baseia-se em seis pontos fundamentais: Fomentar as relaes de cura Proporcionar a troca de informaes Responder a emoes Fazer a gesto da incerteza Ajudar na tomada de decises Capacitar a gesto auto-suficiente do doente
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Estas funes de comunicao no tm entre si hierarquia nem independncia, como possvel identificar na figura n 2. So antes funes que em conjunto podem produzir uma comunicao capaz de potenciar e afectar resultados de sade importantes.

Figura n2 Relao entre funes de comunicao

Fomentar as relaes de cura

Capacitar a gesto auto-suficiente do doente Troca de informaes

RESULTADOS ESPERADOS

Tomada de decises

Responder a emoes

Gesto da incerteza

Destas funes achou-se pertinente efectuar uma chamada de ateno em particular troca de informaes, tomada de decises e resposta a emoes por serem os elementos em que os interlocutores ocupam grande parte do seu tempo.

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2.4.1 Troca de informaes Os doentes oncolgicos procuram informao acerca da causa, diagnstico, tratamentos, prognsticos e aspectos psicossociais da sua doena. Mas estas necessidades variam consoante os pacientes e muda ao longo do tempo. A informao fornecida ao doente deve estar de acordo com o tipo e o estdio da doena, e deve ter em considerao os factores individuais como a idade, o sexo e identificao cultural. Em geral, os benefcios em fornecer aos doentes informao incluem o aumento da satisfao, a diminuio da ansiedade e o aumento da capacidade de coping (Arraras JI, wrigth S, Greimel E, et al, 2010). Os doentes com cancro procuram informao no apenas para conhecerem a sua doena, mas tambm para encontrar alguma esperana. Na altura do diagnstico, segundo os autores citados, os doentes procuram esclarecimento, mas necessitam de tempo para entender e absorver os detalhes e as implicaes. Na fase entre o diagnstico e tratamento procuram informao detalhada sobre prognsticos, opes de tratamento, efeitos secundrios e mudanas nas actividades de vida diria. Depois do tratamento a quantidade de informao procurada menor e prende-se com factores psicossociais, de reabilitao, recuperao e recorrncia. O objectivo da troca de informaes o doente entender e ser entendido. Muitas vezes a equipa de sade no entende as necessidades de informao dos doentes e consequentemente no fornece a informao necessria ou aquela que o doente acha til. Na partilha de informao os profissionais utilizam, muitas vezes, termos mdicos que os doentes no entendem pelo que no ficam esclarecidos. No caso especfico da comunicao de ms notcias tm sido objecto de estudo de alguma investigao na rea oncolgica. Frequentemente, embora no esteja em causa a capacidade de os clnicos saberem como comunicar ms notcias, o modo como o fazem causa no doente desconforto, medo ou ansiedade em demasia. Da no ser de estranhar que os doentes refiram que as notcias so
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transmitidas de forma fria, distante, impessoal, evasiva, indirecta, etc. A comunicao de ms notcias est frequentemente ligada discusso do prognstico e o modo como esta informao dada permite ao doente efectuar boas escolhas quanto aos tratamentos, planear a sua vida e receber os melhores cuidados paliativos ptimos. A comunicao do prognstico depende da habilidade do mdico estimar o tempo esperado de vida, o desejo ou no do doente saber o prognstico e a vontade do mdico de querer ou no divulgar toda a verdade do diagnstico.

2.4.2

Tomada de decises

Segundo Epstein e tal (2007), no tratamento do cancro existem trs fases decisivas para a tomada de deciso por parte dos doentes. A primeira diz respeito ao rastreio e vontade ou no de o efectuar; a segunda diz respeito s opes de tratamento propostas, por exemplo quimioterapia; e, por ltimo, quanto deciso de fim de vida. Na fase de tratamento, as decises mais difceis so as que envolvem o balano entre quantidade e qualidade de vida e aquelas que dizem respeito aos resultados com pequenos mas significantes valores estatsticos. Estudos indicam que alguns doentes preferem ter um papel activo e de colaborao na tomada de deciso enquanto outros preferem que seja o mdico a fazer a escolha final. Na doena oncolgica um dos factores chave que afecta a tomada da deciso a gravidade da doena. Quanto mais grave o estado do doente mais este prefere delegar nos mdicos as decises. Outro factor prende-se com a idade e nvel de educao. Os doentes mais idosos e com menos literacia preferem o modelo paternalista, enquanto os mais novos e com nvel de instruo mais elevado preferem ter um papel mais activo na tomada de deciso. Nos cuidados ao doente oncolgico os recursos para apoiar os doentes na tomada de deciso (folhetos informativos, documentao sobre os tratamentos, testemunhos de outras pessoas) devem levar em conta no s os valores dos doentes, mas tambm a capacidade que estes tm de absorver a quantidade de informao que fornecida bem como a complexidade da mesma. Estes auxiliares de deciso podem ajudar na comunicao entre mdico e doente, no

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que diz respeito s preferncias de tratamento, o que por sua vez melhora a satisfao do doente. Ainda segundo o mesmo autor, no que diz respeito ao fim de vida, considera-se de extrema importncia o envolvimento do doente na tomada de decises que a ele se referem. Contudo existem vrios estudos sugerem que as discusses sobre as decises que dizem respeito ao fim de vida so muitas vezes inadequadas e que, por vezes, os mdicos subvalorizam a vontade dos doentes em participaram nestas decises. As decises que dizem respeito ao fim de vida podem dividir-se em trs reas fundamentais: a descontinuidade de terapias curativas, as directrizes para os cuidados no fim de vida (cuidados em casa/ hospital, etc.), directrizes avanadas (nveis de incapacidade, reanimao, etc.). Em todas estas reas deve ser envolvido o doente e famlia no s porque esta parte integrante e fundamental do doente, mas tambm para que possa defender, compreender ou aceitar as atitudes tomadas pelo doente no fim de vida.

2.4.3 Resposta s emoes Uma das principais caractersticas no tratamento do cancro a comunicao afectiva entre mdico e doente. Esta doena ganha particular dimenso para os doentes pois apresenta-se com um diagnstico que ameaador de vida, com tratamentos de alguma incerteza na sua eficcia, com potenciais efeitos debilitantes e com um futuro incerto. De acordo com a bibliografia consultada, a gesto das emoes nos cuidados aos doentes com cancro baseia-se em trs grandes reas: Os benefcios psicolgicos da expresso das emoes durante a consulta. Os doentes que partilham emoes na consulta mdica apresentam, em geral, maiores benefcios do que aqueles que as escondem. O uso do humor foi considerado como um factor que diminui a ansiedade e o stress e aumenta os nveis de conforto. As narrativas sobre as suas experincias durante a doena ajudam a diminuir o stress emocional. No entanto h que ser prudente neste captulo pois se o humor pode trazer benefcios para a maioria dos doentes, outros doentes podem considerar o humor como
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desrespeitoso ou at falta de reconhecimento do mdico pelo seu estado de sade. Como em tudo h que conhecer bem o doente e as suas idiossincrasias para saber como agir no concreto. Resposta da equipa de sade ao estado emocional do doente. A maioria dos doentes gosta que a sua equipa de sade se interesse pelo seu bem-estar emocional. Como o cancro uma doena com grande impacto emocional em todos os membros da famlia nuclear, a equipa de sade deve incentivar que os familiares faam a libertao do stress emocional e de experincias. Muitas vezes as equipas no esto preparadas para dar este apoio aos doentes/ familiares por falta de tempo, de condies fsicas do local e capacidade de auto gesto de emoes. A expresso de emoes fica facilitada se o mdico usar tcnicas como as questes abertas, focar ou clarificar aspectos psicolgicos, e usar declaraes empticas. Bem-estar do doente como resultado da comunicao entre mdico e doente. Os estilos de comunicao do mdico do doente podem influenciar o bemestar emocional em particular se o doente se apercebe que os cuidados que lhe so prestados esto efectivamente centrados nele em oposio ao modelo paternalista. Uma comunicao que reduz ansiedade aquela que prepara o doente para o diagnstico, que fornece ao doente a informao necessria para que possa tomar decises, que discute opes de tratamento e sentimentos e que transmite uma sensao de conforto ao doente.

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Este estgio em enfermagem oncolgica iniciou-se em Novembro de 2009, com paragem entre Maro a Outubro de 2010, tempo de licena de maternidade e reinicio em Dezembro de 2010 at Abril de 2011.

No Instituto Portugus de Oncologia, instituio onde decorreu este estgio, os doentes fazem um percurso que se inicia mesmo antes da primeira consulta. Por isso pertinente enquadrar todo esse percurso de modo a que a compreenso deste relatrio seja mais abrangente.

O conceito de clnicas multidisciplinares tem vindo a ser introduzido no IPO, desde h alguns anos. A organizao dos cuidados com base em Clnicas Multidisciplinares de Patologia pretende criar um ambiente que favorea o estabelecimento de ligaes individuais e estveis para os doentes, reunindo os recursos necessrios e adequados para proporcionar cuidados especializados, homogneos e personalizados, dando, deste modo, um especial relevo necessidade do doente oncolgico ser reconhecido como o centro em torno do qual se deve organizar a actividade dos profissionais,

O regulamento interno do IPO porto no seu artigo n 38, no que diz respeito s clnicas de patologia refere:

1. O tratamento ao doente oncolgico em ambulatrio (consulta externa) est organizado em clnicas de patologia dispondo de enfermagem, pessoal administrativo e auxiliares prprios, assim como espao fsico individualizado e devidamente identificado;

2. So objectivos das clnicas de patologia:


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a. Assegurar a vertente multidisciplinar, elaborar normas de actuao para cada patologia no que concerne ao diagnstico, tratamento e seguimento; b. Assegurar a administrao atempada dos cuidados e executar a auditoria clnica permanente; c. Incentivar a diferenciao profissional para obteno das melhores prestaes (Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil, EPE, 2006)

Em todo o processo, a comunicao da equipa de sade efectuada, naturalmente, tendo em vista o interesse do doente mas tambm em consonncia com este proporcionando, assim, a sua participao activa. O doente visto no s como um objecto de interveno mdica mas como um sujeito activo que participa em todas as fases da evoluo da doena.

Todas as clnicas onde decorreu o estgio esto dotadas de um regulamento interno prprio que visa homogeneizar procedimentos tcnico-cientficos.

O estgio de enfermagem oncolgica esteve dividido da seguinte forma: a. Clnica de patologia de mama (70 horas na consulta externa) b. Clnica de OncoHematologia (35 horas na consulta externa e 35 horas no internamento) c. Servio de Cuidados Paliativos (42h no internamento, 14 horas na equipa intra hospitalar e 21 horas na consulta externa) d. Clnica de patologia Cabea e Pescoo (70 horas, divididas entre a consulta externa de cabea e pescoo e de otorrinolaringologia) e. Clnica de patologia digestiva (70 horas na consulta externa) A observao foi feita em diversos momentos da actuao Consultas oncologia mdica Consultas de oncologia cirrgica Consultas de enfermagem
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Consultas de grupo Planeamento cirrgico Tratamentos Outros

Pelo que se seguir o mtodo, sobre cada um desses momentos e para cada uma das clnicas, se fazer uma breve explicitao.

Antes da 1 consulta, o pedido de admisso, feito pelo mdico assistente do doente, observado pelo mdico responsvel pela admisso do doente na instituio. Se cumprir critrios de admisso, o doente , ento, enviado a uma primeira consulta. Seguem-se a primeiras consultas mdica e de enfermagem, a consulta de grupo multidisciplinar, os exames necessrios (TAC, ressonncias magnticas, ecografias, etc.) e tratamentos a efectuar (cirurgia, quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, ou outros), consultas de reavaliao, e por fim de follow-up. Durante este perodo existe muitas outras consultas que so efectuadas de acordo com as necessidades dos doentes, como por exemplo: psicologia, nutrio, gentica, imuno-hemoterapia, etc.

PRIMEIRA CONSULTA MDICA

A primeira consulta mdica constitui um marco importante no percurso do doente. Nela o doente vai encontrar-se pela primeira vez com a sua equipa de referncia (mdico e enfermeiro). Os objectivos das consultas mdicas, para alm do exame fsico, centram-se na apresentao, discusso e esclarecimento dos tratamentos propostos pela consulta de grupo, tentando respeitar os ritmos, valores e vontades dos doentes. tambm na consulta mdica que elaborado em conjunto com os doentes um plano teraputico, de modo a que os doentes saibam quais os passos a seguir no seu processo, respeitando as directrizes da clnica.

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Muitas vezes, nesta primeira consulta que nasce a empatia, a referenciao e o depsito de confiana na equipa com quem o doente vai ter de lidar, bem como so expressos os medos, as frustraes e as angstias de quem sabe que no depende dele o xito ou o fracasso da cura. Nas primeiras consultas os doentes mostram-se bastante inseguros quanto ao seu futuro e, sobretudo, quanto evoluo da doena, muito estigmatizada do ponto de vista da possibilidade de cura, quanto ao tipo de tratamentos e os efeitos que podem produzir na alterao da imagem corporal (amputaes, alopcia, etc.,) quanto ao seu futuro profissional e sustentabilidade da famlia, quanto ao funcionamento da instituio e dos apoios que podem vir a necessitar e a obter

PRIMEIRA CONSULTA DE ENFERMAGEM

Esta consulta tem lugar logo aps a consulta do doente com o mdico. A partir desta consulta o doente/famlia identificam o membro da equipa de enfermagem como o enfermeiro de referncia. Os objectivos desta consulta so: Acolhimento na instituio e na clnica (entrega do guia do utente) Recolha de dados biogrficos, socioeconmicos, familiares e outros Identificao do cuidador principal; Avaliao das necessidades o o o Sociais; Nutricionais Psicolgicas/emocionais

E encaminhamento para as respectivas especialidades. Explicao de procedimentos pedidos pelo mdico e de etapas a seguir.

Com estas primeiras consultas pretende-se no s avaliar a situao clnica do doente e decidir os procedimentos necessrios a seguir, mas tambm reduzir os nveis de ansiedade do doente e familiares ao mesmo tempo conseguir a adeso do doente se modo a que este se veja como participante activo do processo de cura e, como tal, colabore com a equipa de sade.
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CONSULTA DE GRUPO MULTIDISCIPLINAR

Aps as primeiras consultas, mdica e de enfermagem, o doente enfrenta uma nova consulta: a consulta do grupo disciplinar. Embora o esforo realizado no sentido de reduzir os nveis de ansiedade do doente possa ter sido coroado de xito, a verdade que esta consulta provoca, de um modo geral, um elevado grau de stress, uma vez que percepcionada como decisiva para o seu futuro mais imediato. A consulta de grupo constituda por vrios profissionais com reas de interveno distintas: Mdico oncologista Cirurgio Radioterapeuta Enfermeiro Outros profissionais relevantes

Ainda sem a presena do doente apresentado e discutido entre todos o caso clnico a analisar e decidido, em conjunto, a melhor opo teraputica a apresentar ao doente seja o tratamento primrio, adjuvante ou paliativo. Para a deciso teraputica devem estar presentes exames imagiolgicos, laboratoriais, relatrio antomo-patolgico e os dados da histria clnica. J com a presena do doente so-lhe explicados os resultados dos exames efectuados e feita a apresentao da opo teraputica escolhida ou a necessidade de mais exames complementares. Sempre que solicitado pelo doente devem ser apresentadas outras alternativas bem como a evoluo esperada por cada uma delas. So, ento, marcadas novas consultas mdicas e de enfermagem onde sero explicados, com mais pormenor, os passos seguintes decididos nesta consulta, tais como: i) Planeamento cirrgico (se for o caso)
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

o o

Explicao detalhada da cirurgia Pedido de outras consultas ou exames, se for necessrio (por exemplo: medicina interna, cardiologia, angiocardiografias, etc.) Consentimento informado

ii) Consulta com oncologista mdico o o Medicao de suporte Explicao de toxicidades, efeitos secundrios indesejveis e efectuados ensinos sobre os cuidados. o Consentimento informado

A consulta de grupo pode ser repetida em qualquer altura do percurso do doente desde que o mdico assistente o solicite.

CONSULTAS DE SEGUIMENTO

So consultas intermdias que tm como objectivo avaliar os tratamentos a que os doentes foram ou esto a ser submetidos, tais como: suturas cirrgicas, avaliao de toxicidades provocadas pelos tratamentos, e avaliao do estado geral do doente, de discusso com o doente da actual situao e do plano teraputico e, onde so tomadas diversas aces, tais como a reduo de doses, alteraes de esquema teraputico, suspenso de tratamento, etc., bem como a avaliao da resposta da doena ao tratamento. As preocupaes dos doentes comeam a ficar mais focalizadas na doena propriamente dita e na teraputica proposta, isto incidem mais nos efeitos secundrios e eficcia dos tratamentos, no plano teraputico a seguir e na forma como esto a lidar com a situao. nas consultas subsequentes que o doente comea a lidar melhor com a doena e capaz de verbalizar junto da equipa de sade que o acompanha o seu relacionamento familiar e social aps o diagnstico da doena

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

CONSULTAS DE FOLLOW-UP

So consultas onde os doentes so avaliados ps tratamento e onde efectuada a vigilncia da doena de acordo com os protocolos teraputicos institudos por cada clnica e onde aps um perodo definido por cada clnica dada alta ao doente.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

70h) No sexo feminino, mais de um quarto dos tumores diagnosticados correspondeu ao cancro da mama (26.8%), taxa de incidncia de 89.5/100000. Na regio Norte houve cerca de 1500 novos doentes por ano sendo que destes, 1240 so do tipo histolgico carcinoma ductal invasor, com uma razo de mortalidade/incidncia de 20% (RORENO 2006, 2010). A clnica de mama foi criada com base no artigo 38 do regulamento interno do IPO Porto em 2006. A estrutura fsica da clnica recente e foi concebida de modo a que os doentes possam fluir de forma objectiva e prtica. De referir que todos os espaos fomentam a privacidade e individualidade do doente. Os profissionais que prestam assistncia aos doentes esto particularmente sensibilizados para que os doentes se sintam protegidos e seguros dentro da clnica de modo que respeitam a privacidade em todas as consultas no s dos doentes como de todos os profissionais que nela trabalham. O regulamento da clnica inclui um capitulo intitulado A actividade centrada no doente onde se pode ler: Em todo o momento, deve existir um membro da equipa responsvel pelo doente: o cirurgio nos estdios iniciais da doena; o oncologista durante o tratamento adjuvante; e o mdico de cuidados paliativos nos estdios finais da doena. O diagnstico das doentes com suspeita de cancro da mama, deve estar baseado na abordagem tripla exame clnico, avaliao imagiolgica e biopsia e ainda O diagnstico e opes teraputicas devem ser comunicadas pessoalmente pelo cirurgio, no prazo mximo de 5 dias teis aps a primeira consulta, e com o tempo adequado para discusso com a doente. (p.9) Pela leitura deste pargrafo pode-se verificar a preocupao da clnica em que todos os cuidados sejam, o mais possvel, centrados no doente de modo a que este se sinta sempre apoiado e, ao mesmo tempo, confiante no seu percurso. Os doentes desta clnica tm um tempo mdio de espera desde que so aceites na instituio e o primeiro acto teraputico de 62 dias.
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Nesta

clnica

seguem-se

os

procedimentos

descritos

anteriormente

no

enquadramento prtico e os objectivos especficos descritos no regulamento interno da clnica de mama.

Consultas mdicas (cirurgia e oncologia mdica) Durante o tempo em que decorreu o estgio foi possvel observar entre 15 a 20 consultas mdicas - oncologia mdica e cirrgica. As consultas de cirurgia so geralmente as primeiras para onde os doentes so encaminhados quando a doena localizada; j para o caso da doena avanada os doentes so encaminhados para as consultas de oncologia mdica. Os doentes do sexo feminino, em particular as mulheres entre os 40 e 70 anos, que representam a maioria (RORENO 2006, 2010) dos doentes desta clnica, demonstram durante a consulta mdica, bastante preocupao com a famlia e como a doena a ir afectar no seu funcionamento normal. A equipa mdica esfora-se para incutir nos doentes a ideia de os problemas se devem resolver paulatinamente, um de cada vez, procurando ganhar com isso a confiana do doente no tratamento proposto e na ultrapassagem de fases sucessivas, mas a verdade que os doentes, particularmente na primeira fase no conseguem desligar da multiplicidade de dvidas e preocupaes que os assaltam e que, na maior parte das vezes no conseguem sequer verbalizar

Consultas de enfermagem; Esta consulta tem lugar aps a consulta mdica. Foi possvel mestranda estar presente e contactar de forma activa com os doentes em cerca de 40 consultas de enfermagem. So objectivos da consulta de enfermagem, a avaliao geral do doente e das suas necessidades, o apoio e encaminhamento do doente para os diversos servios, o fornecimento da informao, mais detalhada possvel,
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

sobre os tratamentos propostos pela consulta mdica, as estratgias mais eficazes para ultrapassar as diferentes dificuldades inerentes ao prprio tratamento. Nas consultas subsequentes, os enfermeiros da clnica, focalizam mais a sua ateno os tratamentos, em particular quando estes incluem quimioterapia e radioterapia com a entrega de um guia de orientao mantenha-se bonita que fornece informao mais detalhada sobre as melhores estratgias para lidar com as alteraes da imagem corporal decorrentes dos tratamentos e fornecem outros suportes de informao sobre o modo como se deve lidar com as alteraes alimentares e os cuidados a ter higiene corporal, bem como as formas de lidar com o aparecimento dos efeitos secundrios visveis dos tratamentos como a alopcia (o uso de lenos ou turbantes, prteses capilares, etc.) e a emese (estratgias para diminuir os seus efeitos), entre outros. Nesta consulta observou-se tambm que os doentes colocam questes muitas questes que omitiram na consulta mdica, muitas vezes por medo da resposta ou por possurem uma viso paternalista da relao com o seu mdico assistente e, quando questionados por que razo no o fizeram junto do mdico que os acompanha, a resposta mais frequente que se ouve de que no quis incomodar o Sr. Dr. com estas perguntas. Cabe, ento, aos enfermeiros tentar desmistificar muitos destes conceitos errados e aproximar o doente do mdico.

Consultas de grupo multidisciplinar; A estrutura fsica da clnica de mama, pelas dimenses e organizao espacial, permite uma gesto eficaz desta consulta multidisciplinar. Existe uma sala especfica onde so discutidos os casos clnicos sem presena do doente e onde so observados os respectivos exames e, contiguamente, existe uma sala mais pequena onde o doente pode aguardar a deciso e, se tal for necessrio, com condies que permitem que seja observado. Durante o perodo de estgio a mestranda pode estar presente estar um dia em cada local onde decorre esta consulta uma manh na sala de
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

discusso entre a equipa multidisciplinar e outra manh junto ao doente permitindo assim observar as diferentes perspectivas desta consulta. Aps a deciso do melhor plano teraputico para o doente, esta comunicada e explicada, pelo mdico, ao doente na presena de familiar/pessoa significativa e do enfermeiro. A presena do enfermeiro tem como objectivo ajudar o doente no processamento da informao fornecida. Nesta altura, explicado ao doente que ter uma outra consulta mdica onde sero explicados melhor os procedimentos propostos, reiterando que tem tempo para pensar e colocar as dvidas existentes. Foi possvel observar que alguns doentes no conseguem absorver a informao que lhes transmitida tanto pelos mdicos como pelos enfermeiros, agindo por impulsos ou por mecanismo de defesa como o distanciamento da situao em causa, como se existisse uma dissociao do doente e da pessoa em discusso. Resulta desta observao que o tempo dispendido pelos profissionais com os doentes curto pelo que seria conveniente que o volume de doentes a ser observado pela equipa multidisciplinar no fosse to grande durante o ms de Maro de 2010 (ms em que decorreu o estgio), o grupo multidisciplinar mama teve em mdia 20 doentes por consulta. Entre as necessidades de resposta exigida pelo volume de doentes a necessitarem de cuidados e os cuidados a dispensar aos doentes que so vistos na consulta privilegia-se a necessria quantidade.

Tratamentos;

Na sala de tratamentos da clnica de mama desenvolvem-se diferentes actividades como bipsias mamrias, bipsias eco-guiadas, tratamentos a feridas cirrgicas de mama, drenagens de seromas mamrios, etc. Nesta valncia da clnica predomina a avaliao dos doentes e execuo de tcnica pelos profissionais de sade.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Em caso de dvidas ou alteraes significativas nas feridas de mama, o mdico assistente do doente (ou substituto) chamado para a observao e tomada de atitudes.

Outras actividades desenvolvidas pela clnica

Aqui desenvolvem-se algumas outras actividades como sendo a avaliao do stress emocional do doente pelo enfermeiro (termmetro de ansiedade), que, mediante o resultado, pode resultar no encaminhamento para o psiclogo existente na clnica; A reunio do grupo de apoio quinzenal em que participam vrias doentes, um psiclogo e um enfermeiro e que tem como objectivo o esclarecimento de dvidas, relativas aos tratamentos e seus efeitos indesejados, na tentativa de diminuio de ansiedade pela partilha de experincias e sentimentos; O gabinete de apoio promovido pela Liga Portuguesa Contra o Cancro onde voluntrias (alguma destas tambm com histria de doena oncolgica de mama) mostram formas estticas alternativas para fazer face ao efeitos provocados pelos tratamentos, nomeadamente o uso de lenos e turbantes, maquilhagem, adaptao a prteses mamrias onde as doentes se podem dirigir para obter aconselhamento.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

35h na consulta externa 35h no internamento Nesta clnica so atendidos os doentes portadores de leucemias, linfomas, sndromes mielodisplsicos e mielomas. O total de doentes portadores de doena na regio norte de 158 e representa uma taxa de incidncia de cerca de 5,5/100000 do total de doentes com cancro (Roreno 2006, 2010). Segundo os dados de 2010, os doentes desta clnica tm um tempo mdio de espera desde que so aceites na instituio e o primeiro acto teraputico de 52 dias.

Durante o perodo em que decorreu este estgio foi possvel constatar que a equipa desta clnica envolve os profissionais de ambulatrio e do internamento (enfermeiros, assistentes operacionais, assistente social) o que permite, desde o incio, um funcionamento em equipa de que resulta uma eficiente articulao e comunicao entre as partes.

CONSULTA EXTERNA A consulta externa de oncohematologia funciona em instalaes antigas e, ao contrrio da clnica de mama, consiste num espao reduzido apenas com um gabinete de enfermagem, uma sala de tratamentos e trs gabinetes de consulta mdica. A maioria dos mdicos que exercem nesta consulta so especialistas em hematologia (apenas um em oncologia mdica) sem a presena contnua da especialidade de cirurgia ou radioterapia, pelo que no faz sentido dividir as consultas entre oncologia mdica e cirurgia. Durante o tempo de estgio nesta clnica foi possvel assistir a 5 consultas mdicas. A identificao do mdico com o doente muito clara, pois o mdico que assiste ao doente sempre o mesmo, salvo raras excepes, pelo que a ligao que estabelecida entre as partes muito estreita. A ttulo de exemplo refira-se que os doentes que se encontram a efectuar tratamentos de quimioterapia tm sempre consulta com o mdico
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

assistente antes do inicio de cada ciclo ou, em alguns casos, nos vrios dias do ciclo situao observada no desempenho profissional da mestranda. Nesta clnica so tambm atendidos, em horrio diurno (das 9hs 16h) os doentes de oncohematologia que recorrem ao IPO em situao no programada, por diversos motivos relacionados com efeitos indesejveis dos tratamentos ou qualquer outra situao que necessite de interveno urgente que bastante recorrente nos doentes com doena oncohematolgica. Fora deste horrio so atendidos pelo servio de atendimento no programado (SANP) do IPO. O trabalho desenvolvido pelos enfermeiros nesta clnica prende-se muito com o auxlio nos procedimentos a efectuados, no ensino sobre os procedimentos/ tratamentos e funcionam, essencialmente, como interlocutores entre toda a equipa e doente. De notar que os profissionais reconhecem e tratam a maioria dos doentes pelo nome e conhecem a histria de vida de cada um. Na clnica de oncohematologia a consulta de grupo constituda pelo conjunto dos mdicos da clnica, no sendo por isso multidisciplinar s quais a mestranda no assistiu por dificuldade de compatibilidade de horrio.

Tratamentos; Alm de efectuar o atendimento aos doentes no programados, como colheitas de sangue para anlises, oxigenoterapia, administrao de medicao, aqui os procedimentos mais especficos que foram observados foram a execuo de mielogramas, biopsia ssea, a maioria dos casos efectuados pelo prprio mdico do doente. Surgiu a oportunidade de estar presente em cerca de 10 destes procedimentos.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

INTERNAMENTO O servio de oncohematologia foi completamente renovado h muito pouco tempo para dar resposta s necessidades dos doentes durante o seu internamento. As condies fsicas do servio encontram-se, pois, num patamar muito mais elevado do que a consulta externa proporcionando aos doentes e familiares uma atmosfera de maior conforto e segurana. Por ser justa a referncia, diga-se que esta remodelao se deve em grande parte ao esforo da equipa do internamento e antigos doentes. No internamento so acolhidos todos os doentes que dele necessitam e so motivados por diversas razes das quais se podem salientar a realizao de tratamentos de quimioterapia, o surgimento de toxicidades durante os tratamentos (neutropenias, pancitopenias, mucosites graves etc.) e que requerem cuidados hospitalares, o controlo sintomtico e, por ltimo, quando o estado geral do doente se agrava. A partir do momento que o doente e famlia so acolhidos pela equipa, fica a sensao de que entraram para uma famlia que est preparada para eles no s tecnicamente mas tambm do ponto de vista emocional o que confere uma dimenso superior na relao entre o doente e a equipa que o acompanha. No internamento essa relao acaba ainda por ser mais visvel pois o contacto mais prolongado no tempo. Os doentes da clnica de oncohematologia tm, pela natureza da prpria patologia, internamentos bastante prolongados o que faz com que muitas vezes acabem por passar mais tempo com os profissionais da instituio do que com a famlia, o que acaba por aproximar muito as pessoas envolvidas. Os internamentos oncohematolgicos pelo facto de serem, em geral, bastante prolongados resultam em grande ansiedade para os doentes que temem pelo seu futuro, que duvidam da eficcia dos tratamentos a que esto sujeitos, que trazem muitas vezes consigo o desespero da sombra da morte.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

A proximidade entre doentes e profissionais to grande que estes acabam por conhecer to bem os doentes que o esforo para perceber os valores de quem est do outro lado quase nulo uma vez que essa percepo se torna natural. Os cuidados centrados no doente adquirem nesta clnica uma dimenso muito elevada. De salientar a estreita colaborao/comunicao entre todos os profissionais (nomeadamente enfermeiros e mdicos) e entre a consulta e internamento. Sentese que o doente entende a equipa que o atende como uma s, que existe a partilha de informao (formal e no formal) e que a relao uma vez estabelecida com um membro da equipa ela , desde logo estendida restante, no havendo, por isso, necessidade de repetir informao, contar histrias de vida, etc. Durante o tempo de estgio no internamento de oncohematologia foi possvel mestranda observar a introduo de um cateter venoso central tipo Hickman e colaborar com a equipa de enfermagem na prestao de cuidados directos ao doente.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

35h no internamento 21h na consulta externa e visita domiciliria 14h na equipa intra hospitalar

Este servio tem a sua filosofia baseada na definio que a Organizao Mundial de Sade estabeleceu em 2002: Os Cuidados Paliativos visam melhorar a qualidade de vida dos doentes com doenas graves e/ou incurveis, avanadas e progressivas - e das suas famlias prevenindo e aliviando o sofrimento atravs da deteco precoce, avaliao adequada e tratamento rigoroso dos sintomas fsicos, psicossociais e espirituais". Este servio tem bem definidas quais as sua directrizes1: Defender a vida e aceitar a morte como um processo normal que no antecipam nem atrasam Melhorar o bem-estar e a qualidade de vida dos doentes; Promover uma abordagem holstica do sofrimento (fsico, psicossocial e espiritual); Ajudar a famlia /cuidadores a superar a doena e a morte (consulta no luto) Quando os doentes chegam a este servio, percorreram um caminho que os levou por passar pela clnica de patologia multidisciplinar a que pertenciam, pelos tratamentos exaustivos, por inmeros exames complementares de diagnstico, etc. O processo de admisso a este servio inicia-se com um pedido formal do mdico assistente ou da consulta de grupo (aps discusso com o doente e/ou famlia), tendo em conta os critrios de admisso do servio:

http://www.ipoporto.min-saude.pt/Servicos/Servicos_Clinicos/c/Servi%C3%A7o+de+Cuidados+Paliativos.htm

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Idade

igual

ou

superior

16

anos,

portadores

de

sintomas/problemas intensos ou incapacitantes resultantes de doena oncolgica incurvel, avanada e progressiva sem resposta aceitvel teraputica anti-neoplsica ou, Que recusaram esta teraputica aps explicao por parte do seu mdico assistente dos seus benefcios e riscos. Dentro do servio de cuidados paliativos do IPO porto existem trs grandes valncias nos cuidados ao doente.

1) EQUIPA INTRA HOSPITALAR Esta equipa, composta por um mdico e um enfermeiro faz a primeira visita ao internamento e representa muitas das vezes o primeiro contacto que os doentes tm com a equipa e com a filosofia do servio. Avaliam o doente no s quanto ao seu estado biolgico, mas tambm no seu estado emocional, social e familiar. Na primeira conversa que tida com doente, aps a apresentao, pedido aos doentes que expliquem o que sabem da sua doena e da evoluo da mesma, se conhecem o conceito de cuidados paliativos e se sabem para o que servem. O que foi constatado foi que os doentes devolvem as perguntas aos profissionais esperando sempre respostas diferentes daquelas que, na maioria dos casos, sabem estar correctas. De seguida so avaliadas as questes bio-psico-sociais e familiares dos doentes e questionadas as suas necessidades de conforto. Constatada a necessidade de internamento o doente passa a ser seguido pela equipa dos cuidados paliativos em contexto hospitalar. Se no se justificar o internamento preparada a alta do internamento para que os doentes possam ir para o domiclio passando, ento, a ser seguidos pela consulta externa. Durante o perodo de estgio a mestranda acompanhou esta equipa durante duas manhs, observando um total de 10 doentes (cerca de 6 novos doentes e acompanhamento de 4 outros doentes que ainda tinham decidido optar pelos cuidados paliativos)

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

2) CONSULTA EXTERNA E ASSISTNCIA DOMICILIRIA

2.1)

Consulta externa

O servio da consulta externa e o gabinete da visita domiciliria situam-se no piso imediatamente superior ao piso de internamento, o que faz com que a comunicao entre estas trs valncias esteja, naturalmente, facilitada. Os doentes, no internados, so chamados consulta onde entram em contacto, pela primeira vez, com o servio e equipa e onde so efectuados os mesmos procedimentos dos j realizados pela equipa intra hospitalar. A conhecem o mdico que o vai assistir at ao fim da vida e espera-se que se inicie uma nova relao de empatia e confiana. A consulta de enfermagem funciona como uma continuao da consulta mdica em que efectuado o encaminhamento global ao doente e famlia. Nesta altura possvel pedir a colaborao imediata do servio social para que possam informar/intervir no doente e famlia. Durante o tempo de estgio foi possvel assistir a cerca de 10 consultas mdicas e de enfermagem em duas manhs.

2.2)

Assistncia domiciliria

Outra valncia onde decorreu o estgio foi a visita domiciliria de um enfermeiro do servio. Aqui o trabalho desenvolvido por um enfermeiro, que por vezes acompanhada por um voluntrio da Liga Portuguesa Contra o Cancro. Esta valncia, que abrange unicamente a rea do concelho do Porto, revelou-se de extrema importncia para os doentes e famlia. A mestranda acompanhou a enfermeira durante 3 manhs, visitando cerca de 15 doentes e suas famlias.

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A visita domiciliria permite que os doentes estejam em suas casas a serem cuidados pelas suas famlias/entes queridos e que sintam a segurana da ligao instituio e equipa que os seguem. Esta visita consiste no s num acompanhamento regular da situao do doente e onde o enfermeiro funciona como elo de ligao entre o doente e famlia, mas tambm como forma de avaliao das necessidades dos doentes e execuo de tratamento de feridas que outras tcnicas de enfermagem que se revelem necessrias e possam ser efectuadas em casa. Ao visitar o doente no seu ambiente natural foi possvel ter com mais rigor a percepo das dimenses social e familiar da doena o que, muitas vezes, em contexto hospitalar, no to evidente nem to lembradas como deveriam. Pensa-se que ser relevante partilhar uma das experincias vivenciadas pela mestranda na passagem por esta valncia do servio de cuidados paliativos que a marcou de uma forma especial, uma vez que pode acompanhar o referido caso durante algum tempo, que permitiu experimentar mais de perto o esprito que vivido nos cuidados paliativos do IPO - Porto. Uma doente, de 60 anos, chega ao servio de cuidados paliativos para uma primeira consulta acompanhada pelo marido. Com algumas limitaes fsicas utiliza uma cadeira de rodas e parece perceber o ambiente envolvente. No possui uma articulao muito eficaz das palavras, mas aparenta estar consciente e orientada. A consulta inicia-se na presena do mdico especialista, do mdico interno de especialidade, do marido e da mestranda. O marido mostra-se bastante ansioso com a consulta. Aps os cumprimentos iniciais, o mdico interroga a doente sobre o seu estado de sade. Quem responde o marido que se queixa de no ter sossego nem de dia nem de noite. Quando o mdico questiona sobre o servio de cuidados paliativos novamente o marido quem intervm no s dando uma definio estereotipada do servio ( para onde vo os doentes que j no tm cura) como criando a expectativa de que a doente pudesse ficar internada desde logo. Nesta altura o mdico corrige o marido e explica no s, o que so os cuidados como sugere que para o doente sempre melhor estar no
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

conforto da sua casa. Mais uma vez o marido interrompe o mdico queixando-se que no conseguia descansar nem tinha quem o ajudasse nas tarefas de casa apesar de ter uma filha que habitava perto deles. ento que o mdico prope uma terapia de estabilizao do sono e a sinalizao deste caso junto da assistncia social. S nesta altura a doente se pronuncia pelo seu desejo de ficar em casa e o marido, ainda que no totalmente convencido, aceita. Ficou acordado entre todos que a doente iria para casa com medicao apropriada para descansar durante a noite e foi pedido que, se possvel, a filha que mora com o casal pudesse entrar em contacto com o mdico para esclarecer a situao. No prprio dia, antes de sair do IPO tiveram um encontro com a assistente social que identificou a situao, providenciou recursos para que doente estivesse mais confortvel na sua casa (cadeira de rodas e cama articulada) e referenciou a situao para um centro de dia perto da residncia. Passados alguns dias, j na assistncia domiciliria a mestranda teve oportunidade de acompanhar a enfermeira ao domiclio da desta doente, uma vez que a situao tinha sido referenciada para vigilncia dos cuidados prestados doente e avaliao do estado geral da doente relativamente ao ajuste de medicao. Foi possvel observar que o marido estava mais calmo, no que diz respeito aos cuidados com a esposa, visto que a filha, aps contacto com o mdico, pode proporcionar ajuda nos cuidados com a casa e doente. A doente mostrou-se mais activa, com melhor disposio e mais colaborante na comunicao. Este episdio significativo da importncia de prestar uma ateno particular dinmica familiar que, neste caso, era de difcil gesto entre pai e filha. tambm significativo de como uma interveno adequada da equipa pode funcionar como um elemento facilitador da comunicao em prol do melhor bem-estar da doente.

3) INTERNAMENTO A estrutura fsica do servio consiste em quartos individuais com a possibilidade da presena permanente de algum significativo para o doente. Durante as 35
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horas de estgio foi possvel colaborar com a equipa de enfermagem no apoio emocional ao doente e famlia e na prestao de cuidados directa de cuidados. A central de enfermagem visvel sada de cada quarto de modo a que os doentes sintam sempre a presena de algum. O servio possui tambm as condies necessrias para hidromassagem ou outras terapias alternativas para o alvio sintomtico. Existe uma sala dedicada transmisso das ms notcias em que os doentes/familiares podem expressar o seu sofrimento no imediato sem receios de estarem a expor as suas emoes. Existe uma reunio diria entre mdicos e equipa de enfermagem onde so efectuados resumos da situao de cada doente internado (fsica, psicolgica, social e familiar) e uma reunio semanal que congrega todos os profissionais da equipa, o que faz com que todos estejam a par da situao de todos os doentes internados. A relao que os profissionais estabelecem com a famlia do doente no se inicia, apenas aquando do internamento uma vez que ela vem, em geral, desde o acolhimento do doente na consulta externa, prolongou-se durante a visita domiciliria e por vezes em internamentos anteriores. Desta forma possvel perceber que esta relao, quando pr existente, j slida e coesa. A relao de ajuda existente entre as pessoas (profissionais, doentes e familiares) tem como o objectivo principal o bem-estar holstico do doente, pelo que lhe inteiramente dedicada. No servio de cuidados paliativos de realar a excelente articulao entre toda a equipa em prol da melhor assistncia possvel ao doente e famlia. Os profissionais trabalham efectivamente no servio e so destacados para as diferentes valncias o que se traduz num conhecimento profundo das mesmas, dos doentes e familiares.

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A patologia de cabea e pescoo na regio do Norte tm uma taxa de incidncia de 13,7/100.000 da doena oncolgica do Norte (RORENO 2006, 2010) sendo o cancro da laringe o oitavo mais frequente atingindo, maioritariamente, a populao masculina. Esta clnica encontra-se dividida entre a consulta de otorrinolaringologia (ORL) e a consulta de cabea e pescoo. Na primeira so observados os doentes com patologia at ao tero posterior da lngua por mdicos de ORL e na segunda so observados por oncologia (oncologista mdica e cirrgica). Durante o tempo de estgio a mestranda teve oportunidade de estar presente em ambas, mas passando a maioria do tempo na consulta de cabea e pescoo. Os doentes da consulta de cabea e pescoo, tm um tempo mdio de espera desde que so aceites na instituio e o primeiro acto teraputico de 64 dias e de os da consulta de ORL de 69 dias, de acordo com os dados de 2010. De todos os locais onde se realizou este estgio, a clnica de cabea e pescoo consulta de cabea e pescoo e ORL - aquele que, a nvel de espao fsico, apresenta condies mais deficientes tanto para os profissionais que l exercem as suas funes como para os doentes que as utilizam. Em cada local, existem trs gabinetes mdicos, uma sala de reunies, uma sala de tratamentos e um muito pequeno gabinete onde se encontram os processos clnicos dos doentes que iro ter consultas nesse dia e onde se efectuam muitas vezes as consultas de enfermagem quando no existe nenhum gabinete mdico disponvel para o efeito. A patologia da cabea e pescoo uma patologia bastante visvel uma vez que se pode revelar bastante incapacitante e mutilante. Alm da doena propriamente dita o doente enfrenta, na maioria dos casos, diversos problemas associados como sejam:

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Deglutio, o que leva a um emagrecimento rpido e incapacitante que se traduz na necessidade de colocar gastrotomias ou sondas nasogstricas para alimentao;

Dificuldades respiratrias, o que pode levar a ostomias de urgncia (laringectomia/ traqueostomia);

Imagem corporal e comunicao verbal alteradas (glossectomias totais e parciais; madibulectomias, etc.); leses exsudativas, sialorreia, etc.

O doente tipo desta clnica apresenta antecedentes de hbitos tabgicos e/ou alcolicos mais ou menos acentuados, com baixo nvel de literacia, desempregados ou com trabalho precrio. A maioria mostra-se renitente em abandonar esses hbitos aquando do diagnstico e durante os tratamentos e muitas vezes traduz-se na dificuldade e falta de vontade em adeso ao tratamento proposto. Nesta clnica, seguem-se os procedimentos j explicados no enquadramento prtico deste relatrio.

CONSULTAS MDICAS (ONCOLOGIA MDICA E CIRRGICA) Nas consultas mdicas apresentada, o mais detalhadamente e

compreensvel possvel, a doena. O mdico investiga hbitos de risco que o doente possa possuir o e tenta motivar ao abandono desses mesmos hbitos. feita a tentativa de concentrar o doente no seu processo de cura, de modo a obter uma adeso teraputica eficaz. Foi facultado mestranda estar presente em 5 consultas de oncologia mdica e de oncologia cirrgica. tambm objectivo das consultas mdicas fazer a avaliao da resposta da doena aos tratamentos em curso, bem como das toxicidades/ efeitos indesejveis por eles provocadas. A consulta de radioterapia, componente
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

essencial no tratamento ao doente de cabea e pescoo, funciona num servio prprio, onde os doentes efectuam todos os procedimentos ligados radioterapia

CONSULTAS DE ENFERMAGEM; A consulta de enfermagem, a par da consulta mdica, tenta perceber as necessidades dos doentes e procura dar-lhes uma resposta adequada, fornecendo a motivao e ferramentas para que os doentes adoptem estilos de vida mais saudveis. O encaminhamento para outras reas de conhecimento efectuado na perspectiva de melhoria de cuidados. O trabalho da consulta de enfermagem dificultado pela ausncia de um espao prprio e adequado s necessidades dos enfermeiros no cuidado doentes. A falta de privacidade torna-se num obstculo na comunicao entre o enfermeiro e o doente. Foi possvel estar presente e colaborando com a equipa e contactando directamente com o doente em cerca de 20 consultas de enfermagem.

CONSULTAS DE GRUPO; Nas consultas de grupo que foram observadas encontravam-se presentes as especialidades mdicas de cirurgia, oncologia mdica e radioterapia e um enfermeiro. Foi possvel estar presente em duas consultas de grupo na consulta de cabea e pescoo com uma mdia de 14 doentes por consulta multidisciplinar e numa na consulta de ORL na presena de 12 doentes. Aps a discusso do caso e observao do doente a melhor opo teraputica (escolhida pelo grupo) era comunicada ao doente e familiar presente dando a opo de aceitar ou no.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

TRATAMENTOS; Nesta clnica foram observados procedimentos como biopsias da cavidade oral, treinos de deglutio, ensinos relativos adaptao a ostomias, adaptao a prteses fonatrias com a ajuda de um terapeuta da fala, tratamento de feridas.

Encontra-se tambm, em fase de experimentao, um gabinete onde efectuada a avaliao da qualidade de vida de forma quantitativa, pelo prprio doente, em ecr tctil e na presena de um enfermeiro, em que a mestranda teve oportunidade de observar o seu funcionamento com 5 doentes. Nesta clnica funcionam tambm os planeamentos cirrgico, de bloco operatrio e de unidades de cirurgia ambulatrio, uma consulta semanal de medicina interna e uma consulta semanal de cirurgia plstica, o que inevitavelmente no deixa espao para a identificao dos profissionais com o servio de cabea e pescoo. Apesar das dificuldades com que os profissionais se debatem de realar a preocupao com os doentes, no que diz respeito sua evoluo/ involuo na resposta aos tratamentos, prognsticos, recuperaes ou perdas de funo e adaptao aos novos hbitos de vida adoptadas ou no pelos doentes

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

A patologia oncolgica digestiva representa cerca de 31% dos cancros da zona Norte de Portugal com uma taxa de incidncia de 124.3/100000. Dentro deste grupo, o cancro colon-rectal foi o de maior incidncia, com 1333 novos casos em 2006 (taxa de incidncia de 40,5/100000). (Roreno 2006, 2010). Os doentes da patologia digestiva tm, segundo os dados de 2010, um tempo mdio de espera desde que so aceites na instituio e o primeiro acto teraputico de 67 dias. A actividade, nesta clnica, segue o ritmo normal com excepo do funcionamento do gabinete de ostomias e da fase experimental de um projecto de um call-center coordenado pela equipa de enfermagem.

CONSULTAS MDICAS (ONCOLOGIA MDICA E CIRURGIA) So directrizes da clnica de patologia digestiva que as primeiras consultas devem realizar-se no prazo mximo de uma semana (seis dias) aps a admisso do doente na instituio, segundo algumas linhas orientadoras: a) Em doentes cujo tratamento de tumor cirrgico (doentes sem doena metasttica) ou em doentes com metastizao heptica a consulta ser realizada pelo servio de oncologia cirrgica; b) Em doentes com doena metasttica ou que o tumor primrio tenha sido j tratado cirurgicamente a consulta ser realizada pelo servio de oncologia mdica. semelhana de todas as outras clnicas, os objectivos das consultas mdicas, para alm do exame fsico, centram-se na apresentao, discusso e esclarecimento dos tratamentos propostos pela consulta de grupo, tentando respeitar os ritmos, valores e vontades dos doentes. tambm nestas consultas que so elaborados em conjunto com os doentes um plano teraputico, de modo a que saibam quais os passos a seguir, respeitando as directrizes da clnica.
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Foi possvel mestranda estar presente em algumas destas consultas. semelhana da clnica de mama, a clnica de patologia digestiva tem reunies de grupo de oncologia cirurgia e oncologia mdica e so submetidos a estas consultas de grupo de especialidade os doentes cujo primeiro tratamento, segundo as recomendaes da Clnica de Patologia Digestiva, est relacionado apenas com uma especialidade.

CONSULTA DE ENFERMAGEM Na consulta de enfermagem da clnica de patologia digestiva feita com mais pormenor a avaliao do estado nutricional (com calculo de ndice de massa corporal e peso perdido) e o respectivo encaminhamento para a consulta de nutrio, tambm presente na clnica. A consulta de enfermagem segue-se consulta mdica e nela so novamente explicados os procedimentos que foram discutidos na consulta mdica bem como os tratamentos de quimioterapia, radioterapia e cirurgia a que os doentes iro ser submetidos e estratgias para utilizar nas actividades de vida diria para adaptao s alteraes que os mesmos podero provocar. Foram observadas cerca de 30mconsultas de enfermagem em que a mestranda teve oportunidade de contactar directamente com os doentes e familiares. Para os doentes com patologia de clon-rectal a efectuar quimioterapia endovenosa e oral, encontra-se em funcionamento experimental (com o apoio de um laboratrio farmacutico) um call-center, que tem como objectivo contactar o doente na primeira semana aps o inicio de cada ciclo de quimioterapia para o questionar acerca dos efeitos secundrios e sintomticos e fazer o respectivo aconselhamento, fornecer estratgias concretas para a sua resoluo e seguimento telefnico at melhoria sintomtica ou encaminhamento para o mdico assistente ou servio de atendimento no programado (SANP).

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

A mestranda teve oportunidade de observar durante uma tarde, tendo sido efectuados 6 contactos com os doentes, a dois dos quais encaminhamento para o SANP (por mucosite e rectorragias). Este apoio prestado pelos enfermeiros da clnica de patologia digestiva fora do horrio normal de trabalho. Outra das valncias bastante importante da clnica de patologia digestiva o gabinete de ostomias. No gabinete de ostomias so explicados os procedimentos a efectuar, fazem-se a marcao do local da ostomia programada conceitos (ileostomias relacionados e colostomias), ostomias, so desmistificados ensinos alguns sobre com efectuados foi dado o

alimentao, higiene e adaptao das actividades de vida diria ostomia. Aqui de salientar a presena de uma enfermeira especializada em ostomias - nica na instituio, que transmite, de uma forma nica, segurana e tranquilidade aos doentes e familiares, no que diz respeito continuidade da vida aps a ostomia.

CONSULTA GRUPO MULTIDISCIPLINAR A consulta de grupo multidisciplinar desenvolve-se da mesma forma que nas restantes clnicas. Devido ao elevado nmero de doentes por consulta de grupo surgiu a necessidade de estarem duas equipas (cirurgio, oncologista mdico, Radioterapeuta e enfermeiro) em simultneo a efectuarem a consulta de grupo. Aps a discusso do caso clnico, o mdico responsvel pelo tratamento proposto comunicava ao doente a opo teraputica escolhida e informava de que iria existir uma outra consulta onde tudo seria explicado mais pormenorizadamente. Foi possvel mestranda estar presente em duas destas consultas onde foram observados uma mdia de 26 doentes.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

PLANEAMENTO CIRRGICO A mestranda teve oportunidade de estar presente em duas consultas de planeamento cirrgico. Nesta consulta os procedimentos cirrgicos so explicados pormenorizadamente ao doente e, aps a assinatura do consentimento informado, so agendadas as datas da cirurgia e as consultas e procedimentos pr - operatrios. No raramente constatou-se que os doentes s se apercebiam dos procedimentos cirrgicos propostos nesta consulta e sentiam grande dificuldade em compreender/ aceitar os procedimentos propostos, nomeadamente as que implicavam colostomias definitivas. Aqui, os enfermeiros informam os doentes das marcaes e do tempo de internamento previsto, entre outras informaes de ordem mais prtica.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Nesta discusso pretende-se analisar de forma crtica o modo como a implementao das mudanas observadas foram efectuadas relacionando-as com os cuidados centrados nos doentes e experincia profissional da mestranda luz do enquadramento terico anteriormente mencionado, identificando as boas prticas e obstculos/dificuldades que se colocam aos profissionais de sade em oncologia. O Instituto Portugus de Oncologia Porto, instituio onde foi realizado o estgio, tem vindo a desenvolver esforos para ir de encontro filosofia dos cuidados centrados no doente quer atravs da gesto dos servios, da remodelao das estruturas fsicas de atendimento ao doente, da construo de equipas multidisciplinares quer atravs da formao dada aos diferentes profissionais. Naturalmente ainda necessrio um investimento maior para que todos possam assimilar por completo o conceito, mas podemos afirmar que o esforo para a sua implementao est, a dar os seus frutos. Os cuidados centrados no doente, no tratam apenas da cura ou paliao da doena oncolgica: tratam do doente nas suas mltiplas dimenses: as patologias associadas (relevantes para a doena oncolgica ou no), a situao social e familiar e as suas crenas e valores, ou seja, focam a sua ateno para aquilo que importante para o doente. A estrutura para que se possam efectuar este tipo de cuidados est hoje montada, necessitando apenas de alguns ajustes no que diz respeito a tempo, recursos e disponibilidade. Na generalidade das clnicas e servios da instituio nota-se que existe a preocupao com o doente e com o seu bem-estar. Nota-se tambm que os profissionais se sentem muitas vezes assoberbados de trabalho, principalmente a equipa mdica, uma vez que tm de dar resposta aos doentes em ambulatrio e aos doentes internados durante o tempo efectivo de servio e por isso focalizamse nos assuntos considerados mais importantes - o nvel de importncia varia de acordo com os olhos de quem a v, profissional ou doente - optando, por vezes, inconscientemente pelo modelo paternalista em vez do modelo deliberativo, modelo este preconizado pelo conceito dos cuidados centrados no doente.
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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Sendo a cura da doena oncolgica uma corrida contra o tempo, este torna-se um factor essencial para a equipa de sade e doente. Os espaos de tempo que decorrem entre as diversas etapas (entre a aceitao do doente na instituio e primeira consulta, esta e a tomada de deciso e desta ultima ao primeiro acto teraputico) pelas quais o doente passa para atingir os objectivos propostos pelo plano teraputico esto enquadrados nos padres da instituio, no entanto para o doente que vive a incerteza do futuro, a vontade de ficar curado e de no morrer, qualquer tempo de espera quase insuportvel. Assim como se torna difcil para os doentes aproveitar o tempo que lhes dado para tomar decises relativas ao seu processo de doena, visto que muitas das vezes tm que lidar em primeiro lugar com o processamento da informao que lhes fornecida. Todos estes compassos de espera traduzem-se num sentimento de insegurana. Nas consultas que foram observadas, pode assistir-se ao esforo efectuado pelos profissionais para que o doente possa transmitir a quem o atende, as suas preocupaes, medos, frustraes, crenas e valores, e tambm para que estes sentimentos sejam retribudos pelo reconhecimento do interlocutor. Mas por vezes, o doente por falta tempo, de empatia, por no se lembrar ou por no se sentir vontade para o dizer acaba por no expor os seus sentimentos e consequentemente as dvidas, comprometendo assim o sentimento de segurana que deveria estar presente. Em algumas clnicas, particularmente naquelas cujo elevado nmero de consultas dirias como a clnica de mama em que o nmero de consultas por dia chega em mdia s 100 - ou a da patologia digestiva em que ascende em mdia as 70 consultas, a tarefa de escutar com tempo e dedicao tudo o que preocupa e angustia o doente torna-se numa quase impossibilidade: o tempo necessrio para tratar os assuntos essenciais como avaliao geral, o exame fsico, a explicao de diagnstico, o pedido de exames, etc. j de si to curto que pouco mais sobra que um sorriso de chegada ou de despedida. O mesmo acontece no internamento (de acordo com experincia profissional da mestranda de seis anos no internamento de oncologia mdica). A consulta rpida que efectuada no internamento pode ser atribuda falta de tempo, que real, mas tambm falta de disponibilidade emocional, seguramente, inconsciente,
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para ouvir os doentes. Assim como, os enfermeiros que prestam cuidados directos ao doente, muitas das vezes procuram o distanciamento do doente no que diz respeito sua disposio de esprito ou preocupaes. No fcil encontrar as razes mais profundas para esta situao. O tempo, ou a sua falta, podem, com certeza, ajudar a justificar, mas pode tambm acontecer que, por estarem demasiado prximos dos doentes criem alguma distncia como forma de evitar a sensao da sua prpria impotncia ou a existncia de perguntas incmodas. E isto provoca muitas vezes no doente a sensao de desamparo e de no saber a quem recorrer. Uma das questes que mais perturba os doentes o facto de as consultas mdicas no serem sempre efectuadas pelo mesmo mdico, pois os mdicos internos (que se encontram a efectuar a especialidade) tambm tm consultas, mas a maior parte sem o acompanhamento presencial do especialista responsvel dada a falta de especialistas. Assim, o doente tem que interagir com algum que no o seu mdico o que leva a um maior sentimento de insegurana. Outra das situaes que deixa o doente com a sensao de desamparo acontece quando chega a outros servios (como o hospital de Dia, ou para a realizao de exames) procura de respostas s suas dvidas, com queixas relacionadas com a doena ou at sobre outros aspectos mais particulares e que o preocupam na evoluo do seu processo clnico e no obtm resposta da parte do mdico ou do enfermeiro que o remetem para o mdico assistente. Naturalmente que este procedimento por parte destes profissionais , do ponto de vista tico, correcto, mas no tem em conta que, provavelmente, que o doente j tinha estas dvidas na altura da consulta e que as quis colocar ao mdico/enfermeiro, mas no houve tempo ou confiana suficiente para o fazer. Importava, aqui, mais uma palavra de estmulo e de confiana ao doente de modo a ele ser capaz de colocar todas as questes no momento da sua consulta ou, at, uma nota a colocar no processo clnico do doente como alerta para o mdico ou enfermeiro que o assiste. importante que os profissionais de sade sejam capazes de distinguir os doentes que se encontram dispostos a apresentar todas as questes (s vezes at as mais impertinentes) daqueles outros que por diferentes motivos (educao, iliteracia, pudor, sentimento de culpa, etc.) se
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sentem mais retrados perante quem julgam ter o dom de decidir bem ou mal sobre a sua situao. O servio de oncohematologia, pelo volume de doentes que atende por dia cerca de 20 - consegue dar a resposta mais adequada e completa aos seus doentes. Nesta, h espao e tempo para colocar questes, prestar esclarecimentos e fornecer explicaes detalhadas dos tratamentos e seus efeitos secundrios. Nesta clnica, antes de cada tratamento de quimioterapia os doentes tm uma consulta com o seu mdico assistente, onde feita a avaliao do estado geral e das condies fsicas do doente para a realizao do tratamento. No internamento, em geral, o mdico senta-se junto do doente e conversa demoradamente com ele no s sobre a doena, mas sobre a vida em geral. Os enfermeiros conhecem a vida familiar do doente, sabem quantos filhos tem, quando o seu aniversrio e organizam-lhe uma pequena festa, encomendando um bolo cozinha e juntando-se para lhe cantar os parabns e apagar as velas. So estes pequenos detalhes que transmitem a sensao de segurana e confiana ao doente e aliviam o stress. Outro servio que pareceu bastante eficaz na gesto do tempo dedicado aos doentes foi o servio de cuidados paliativos que, apesar dos poucos recursos humanos de que dispe, consegue mobilizar-se para ultrapassar essas limitaes e disponibilizar-se de forma total de modo a que os doentes e seus familiares sintam confiana na equipa que os acompanha. Este nvel de confiana e de segurana transmitido famlia mesmo aps a morte do doente. A relao de confiana nos profissionais e na sua dedicao ao doente inicia-se na equipa intra hospitalar ou na consulta e estende-se a todas outras valncias (internamento, assistncia domiciliria). Na equipa intra hospitalar, na consulta, na visita domiciliria ou nos cuidados ao doente no foi possvel percepcionar nenhuma pressa com o tempo que dispendido no doente: permanece-se junto dele o tempo que ele precisa para se sentir reconfortado. Tal realizado sem preocupao pela vida pessoal dos profissionais que, muitas vezes, pode ser prejudicada.

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Na clnica de cabea e pescoo a grande preocupao prende-se com a melhoria da gesto do tempo disponibilizado, uma vez que no sendo uma das clnicas onde existe maior nmero de doentes cerca de 17 consulta mdicas dirias em mdia, considera-se que com algumas adaptaes e melhoria das condies da estrutura fsica, seria possvel uma organizao e estruturao do plano das consultas mais eficaz. Os doentes portadores desta patologia tm uma panplia de riscos e problemas associados que beneficiariam de um acompanhamento mais regular e constante por parte dos profissionais que os acompanham. Nas clnicas de mama e patologia digestiva verificou-se que tm uma estrutura fsica adequada, profissionais disponveis e sensibilizados para os melhores cuidados possveis aos doentes, mas de alguma forma insuficientes para que o acompanhamento seja efectuado da forma como os doentes desejariam. O tempo que dado ao doente para pensar na opo pelo tratamento proposto escasso apesar das consequncias futuras que acarreta para a vida do doente (por exemplo: quimioterapia com nuseas e alopcia; cirurgia com traqueotomia). Normalmente comunica-se ao doente na consulta de grupo multidisciplinar ou de especialidade qual a opo teraputica escolhida pelo grupo e esta dever ser debatida com o mdico que assiste o doente, na consulta seguinte. O que acontece algumas vezes que o doente selecciona e processa apenas parte da informao fornecida o que leva muitas vezes a que, principalmente na consulta de planeamento cirrgico, a explicao do procedimento e consequncias seja uma novidade para o doente. De seguida relata-se uma situao observada, seguramente no representativa da maioria, mas que pode ajudar a ilustrar este mesmo momento, em que os doentes, pela situao de alienao em que se encontram no compreendem as dimenses do que lhes transmitido. Numa consulta de planeamento cirrgico da clnica de cabea e pescoo, o mdico explica novamente qual o procedimento cirrgico previsto e as consequncias que o mesmo vai produzir na vida do doente. O doente comea por perguntar quando seria feita a interveno cirrgica para corrigir as sequelas desta e, quando lhe referido que no vai poder utilizar a voz como antes o

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fazia, tem uma reaco negacionista prontamente corrigida pela esposa que confirma que todas estas indicaes j tinham sido apresentadas. Dada a situao, o mdico recapitula tudo o que j tinha sido dito na consulta anterior e questiona o doente se desta vez tinha compreendido tudo. ento que o doente pergunta quando tem que dar uma resposta ao que o mdico lhe responde que esta a consulta da resposta, isto , que a resposta tem que ser dada neste momento e props-lhe uns minutos de reflexo. Aps 15 minutos o doente acaba por assinar o consentimento informado e a proposta cirrgica. A partir deste dilogo, possvel perceber que: O doente no assimilou, na consulta de grupo, que a laringectomia era de carcter definitivo, que sabemos que foi dito, pois a esposa e mdico confirmaram, e, por isso, na ptica do doente, a opo pela cirurgia naquela altura pareceu-lhe de fcil aceitao. A presso do tempo a que esto sujeitos os profissionais acaba por ser demonstrada tambm na relao com os doentes. O tempo que foi dado para o doente pensar numa deciso que afectaria o resto da sua vida foi, de facto, de 15 minutos. Na tomada de deciso pensa-se que seria possvel chegar a um acordo satisfatrio para as partes se fosse dada a oportunidade de uma segunda discusso, ainda que apenas com um profissional da equipa e, sobretudo, quando existem dvidas relativamente ao procedimento a efectuar. Tal permitiria dar mais tempo para assimilar melhor a informao (o que no aconteceu aps a consulta de grupo), discutir no seio familiar e a possibilidade de colocar outras dvidas que pudessem surgir aps a reflexo. No poderia ser um tempo longo nem que ocupasse toda a equipa, mas um encontro de informao com um dos elementos mais disponveis. Outra das situaes que foi observada pela mestranda durante o estgio e que passvel de melhorias consiste na articulao entre os enfermeiros das clnicas
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multidisciplinares de patologia e o respectivo internamento, visto que os mdicos que atendem o doente em ambulatrio e no internamento so os mesmos. O exemplo onde esta articulao foi mais visvel e bastante bem sucedida, foi na oncohematologia onde os mdicos so os mesmos e os enfermeiros da consulta e internamento comunicam diariamente entre si sobre a clnica e os doentes, fazendo breves actualizaes dos processos. A articulao entre internamento e consulta tambm funciona muito bem no servio de cuidados paliativos se bem que em moldes diferentes pois os enfermeiros que esto na consulta tambm prestam algumas vezes cuidados no internamento e vice-versa, o que no sucede na oncohematologia. Percebe-se que o doente/famlia, nas clnicas onde no existe uma comunicao eficaz na equipa nem uma articulao completa com todos os servios, se sentem mais perdidos, pois no tm uma referncia de equipa e so obrigados a repetir as mesmas histrias e situaes (histria clnica, situaes ocorridas durante tratamentos, sentimentos, valores, etc.) na consulta e no internamento. Esta articulao quando feita de forma eficaz permite aos enfermeiros poupar tempo nos cuidados ao doente uma vez que conhecendo as situaes se poder actuar directamente na rea pretendida, levando a uma continuidade dos cuidados efectiva e eficaz. Percebeu-se que a folha de colheita de dados que os enfermeiros preenchem na primeira consulta se torna pouco til na continuidade de cuidados, pois muita informao que o doente fornece fica perdida no sendo por isso transmitida aos outros profissionais de enfermagem que cuidam do doente. Essa mesma folha preenchida por outro enfermeiro de cada vez que o doente tem um internamento. Notou-se que os profissionais, no preenchimento, tm a tendncia para enfatizar algumas reas em detrimento de outras de acordo com o interesse e experincia individual, no sendo por isso um instrumento isento e que d resposta a todos enfermeiros que cuidam do doente. Como j foi anteriormente referido a comunicao eficaz um pilar dos cuidados centrados no doente e nesta categoria engloba-se tambm a comunicao intra equipa. Por definio, equipa :
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Grupo de homens que trabalham na mesma tarefa, ou que unem os esforos com um mesmo propsito () Esprito de equipa, esprito de solidariedade que anima os membros de um mesmo grupo.2 E, visto que numa equipa de sade o objectivo comum o doente pensa-se que ser lgico deduzir que quanto maior for o esprito de equipa que une os enfermeiros dos diferentes servios que cuidam do doente, maiores e melhores sero os resultados para o mesmo. Muitos enfermeiros no sabem que tipo de actividades desenvolvido pelos diferentes servios pelo que, por vezes, no conseguem estabelecer uma comunicao eficaz com os doentes visto que no conhecem a realidade. Por exemplo: a maioria dos enfermeiros da medicina oncolgica digestivos no tem presente que na clnica de patologia avaliado o estado nutricional dos doentes ou de que forma feita esta avaliao. Durante a discusso deste relatrio de estgio de mestrado foram identificadas algumas dificuldades e/ou obstculos existentes aos cuidados centrados no doente e forma como o doente os identifica como centrados em si. Desta forma, esta discusso com a identificao de dificuldades ou obstculos percepcionados no faria qualquer sentido, se com ela no fosse possvel deixar algumas sugestes na tentativa de ajudar a resolver algumas das dificuldades identificadas.

http://www.dicionariodeportugues.com/significado/equipe-18752.html 75

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Os cuidados centrados no doente so hoje uma preocupao quer para a instituio onde decorreu o estgio quer para os profissionais de sade em oncologia que l trabalham, pois toda e envolvncia do doente, a comunicao e forma como doente enfrenta o binmio de doena-cura so de vital importncia da adeso ao tratamento por parte do doente e famlia. Este relatrio tem como principal finalidade, alm de ser um instrumento de avaliao para concluso do mestrado em enfermagem oncolgica, relatar com a maior iseno possvel a forma como os cuidados centrados no doente esto a ser implementados no IPO do Porto e de que forma estes se traduzem numa melhoria de cuidados aos doentes oncolgicos. Da observao efectuada em 350 horas de estgio pelos diferentes servios foi possvel chegar a algumas concluses. O investimento que est a ser feito a nvel da instituio grande no que diz respeito melhoria dos espaos fsicos, das condies arquitectnicas que so dadas aos doentes, na aquisio de novos meios auxiliares para diagnsticos mais rpidos, precisos e fiveis. Os profissionais de sade sabem e reconhecem que os cuidados centrados no doente so a forma que a instituio escolheu para que os cuidados fossem a prestados e na sua maioria esto de acordo que ser a melhor forma de o fazer, mas alguns ainda no encontraram, na sua prtica diria, a forma mais eficaz de alterar modelos de relao com o doente bastante enraizados e que no correspondem forma como os cuidados centrados no doente devero ser prestados. O tempo que, em alguns casos, dado ao mdico/enfermeiro para prestar cuidados, solidificar a relao teraputica, criar empatia ou apenas para transmitir a informao escasso e, consequentemente, leva a que o doente no consiga expressar os seus pensamentos, valores ou emoes de modo a que o interlocutor os possa compreender na sua dimenso ou, at, adaptar o discurso.
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A informao que transmitida ao doente, por vezes, no est adequada ao doente/situao, quer de acordo com o seu nvel de literacia, sociocultural ou estado emocional do momento. Por exemplo, no caso de uma consulta de grupo em que a informao transmitida verbalmente e no fornecida em outros suportes, corre-se o risco de conduzir a interpretaes diferentes consoante o nvel de capacidades do doente em questo. Percepcionou-se que alguns profissionais tm receio de lidar com a sua frustrao junto dos doentes adoptando por vezes a atitude de fuga emocional, deixando amide o doente e famlia perdidos na imensido de informao ou falta dela, muitas das vezes sem conscincia do caminho a seguir. Tambm foi possvel verificar (tanto nas unidades em que foi efectuado o estgio, como nos locais onde a mestranda exerce a sua profisso) que os profissionais incidem a sua relao/comunicao no que mais lhes interessa enquanto responsveis pela teraputica decidida, em detrimento do que o doente considera ser mais importante para si, dominando assim a relao, sem envolvimento activo de ambas as partes. Esta atitude transmite ao doente sentimentos como a insegurana no conhecimento relativamente a outras reas, a falta de preocupao com a pessoa no seu todo ou ainda a falta de disponibilidade para falar daquilo que no lhe interessa. H servios, como o caso de Oncohematologia e dos cuidados paliativos, que pelo tipo de condies em que trabalham levam a cabo uma prtica de cuidados que est mais de acordo com o conceito dos cuidados centrados no doente. Em outros, julga-se existir espao para uma melhor integrao dos cuidados centrados no doente no quotidiano dos profissionais apostando numa motivao adequada. No caso das clnicas de mama e de patologia digestiva a motivao dos profissionais vai esmorecendo devido ao elevado nmero de doentes que atendem por dia, o que deixa pouco espao para que se possa criar uma relao de confiana com cada doente e familiares. No objectivo deste relatrio fazer algum tipo de crtica a qualquer profissional de nenhuma rea, apenas relatar comportamentos e atitudes observados e de
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que forma estes se coadunavam com a filosofia dos cuidados centrados no doente. Compreende-se que as atitudes que esto menos de acordo com os cuidados centrados no doente so, naturalmente, inconscientes. Muitas vezes, a aplicao destas atitudes vista como um factor complicador da relao de ajuda inviabilizando, assim, qualquer possibilidade de estabelecimento de uma relao teraputica eficaz com os doentes. Torna-se, por isso, importante apostar na formao dos profissionais no sentido da compreenso de que a relao de ajuda e a comunicao eficaz da teraputica so componentes que se forem melhoradas sero uma mais-valia no modo de funcionamento das unidades onde se prestam esses cuidados bem como contribuiro para aumentar o prestgio das mesmas e o grau de satisfao dos profissionais que nela trabalham. Se este relatrio contribuir para a reflexo sob o modo como cada um de ns, profissionais da rea de oncologia, presta cuidados aos doentes e de que forma estes so centrados naqueles que mais deles precisam, os doentes, e se essa reflexo conduzir ao desenvolvimento e promoo de momentos de introspeco e formao pessoal, a sua autora considera ter realizado parte do seu objectivo quando se decidiu pela realizao deste mestrado. Cabe a cada profissional de sade promover o seu crescimento pessoal e profissional, apostando no desenvolvimento de competncias e percias de comunicao pois estes so factores determinantes no processo de comunicao/interaco. Segundo o estudo efectuado por Little et al (2001), a maioria dos doentes pretende uma abordagem centrada em si, pelo menos em trs domnios importantes de acordo com a sua perspectiva: parceria, comunicao e promoo da sade. Os autores concluram que os mdicos devem ser particularmente sensveis aos indivduos que se encontram vulnerveis ao nvel psico-social ou que no se sentem particularmente bem. E, neste caso, as observaes efectuadas durante o estgio e que constam deste relatrio esto de acordo com esta perspectiva. Acredita-se que as mudanas comportamentais e a adopo de melhores estratgias comunicacionais promovero a melhoria dos cuidados e, ao conhecer melhor a realidade vivida na relao enfermeiro/doente oncolgico pensa-se que
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enfermeiros estaro mais bem posicionados para encorajar, desenvolver e implementar as estratgias necessrias para que os cuidados centrados no doente sejam eficazes e tragam maior satisfao a todos os intervenientes, atravs da colaborao na construo de modelos de interveno adaptados s necessidades dos doentes e das suas famlias na doena oncolgica, mas de acordo com Frampton, S.,Guastello S., Brady C., Hale M., Horowitz, S., Bennett Smith,S., Stone, S.(October 2008) os cuidados centrados no doente no dizem respeito apenas aos enfermeiros, antes pelo contrrio uma funo de cada membro da equipa multidisciplinar. A implementao deste modelo de cuidados equivale a uma completa transformao da cultura organizacional e seu sucesso exige um envolvimento de cada departamento, clnico e no clnico, e a todos os nveis da organizao, a partir do pessoal tcnico para o pessoal mdico e de administrao. Cada membro da equipa dever ser considerado um cuidador, e, consequentemente, dever estar preparado para estar sensvel s necessidades dos doentes e familiares.

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Dado que um dos problemas mais importantes identificado tem a ver com o facto de o doente no absorver toda a informao ou de compreender de forma incorrecta a informao dada na consulta de grupo, julga-se que seria pertinente fornecer logo aps a consulta de grupo folhetos informativos sobre os tratamentos especficos propostos, o que permitiria ao doente confiar no apenas no que lhe diz a sua memria mas ler atentamente e com o tempo necessrio, em particular durante o perodo que decorre entre a consulta de grupo e a consulta mdica de preparao para o tratamento proposto, toda a informao pertinente para que, posteriormente, possa expressar com razo e compreenso do que proposto, a sua vontade. Os folhetos, que actualmente so entregues na consulta mdica, conteriam, em particular, informao sobre os tratamentos propostos, o que se esperava alcanar com os mesmos, mas tambm sobre os possveis efeitos colaterais e secundrios. A vantagem de serem entregues logo aps a consulta de grupo resultaria numa informao mais consistente e permitiria ao doente poder discutir com o seu mdico na consulta seguinte. Visto que outra das dificuldades identificadas foi o distanciamento emocional dos profissionais em relao com doentes, pensa-se que seria benfico a realizao de reunies peridicas entre toda a equipa (com a presena ou no de um psiclogo), tendo em vista a discusso da situao clnica e no clnica do doente, o extravasamento das emoes, a discusso dos sentimentos entre todos para a compreenso generalizada dos sentimentos de alegria, de satisfao, de tristeza, de perda, de frustrao e impotncia semelhana do que acontece no servio de cuidados paliativos. Esta reunio, no sendo identificada como tal, acaba por unir a equipa numa perspectiva pluridimensional. No IPO-Porto existem vrios cursos de gesto emocional que so dirigidos aos profissionais e que os ajudam a lidar com as emoes o que, na perspectiva da mestranda, de valor acrescentado. Contudo, pensa-se que o tipo de reunio que proposto traria mais vantagens para equipa se fosse tratado no seu seio, visto a discusso ser mais concreta e concisa.
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No que diz respeito ao desamparo e insegurana dos doentes e sua capacidade para exprimir as suas dvidas, julga-se que seria vantajoso e traria com certeza, mais tranquilidade aos doentes, se nas clnicas onde tal fosse possvel existissem consultas mais regulares (dias de incio de ciclo de Quimioterapia ou de semanas de Radioterapia), tal como j acontece no servio de oncohematologia. Queremos aqui enfatizar, mais uma vez, a necessidade de cada membro da equipa dever ser considerado um cuidador, e, consequentemente, dever estar sensibilizado e preparado para responder s necessidades dos doentes e seus familiares. Neste sentido, um verdadeiro funcionamento em equipa, com uma interligao total entre todos, muito em especial entre o mdico e o enfermeiro responsvel pelo acompanhamento do doente, permitiria dar um passo muito firme na direco de cuidados mais personalizados e humanizados. No nosso entendimento, esta interligao s traria benefcios ao doente uma vez que para este a a existncia de um binmio mdico/enfermeiro, que o conhecesse nas diferentes dimenses e realidades seria um factor de tranquilidade a que o doente poderia recorrer com mais facilidade. Quantas

respostas a questes simples e muitas vezes apenas resultantes de um permanente estado de angstia poderiam sossegar quem vive o pnico de uma doena to estigmatizada se tivesse mo uma ajuda que, nessa altura, o doente entendesse como a mais apropriada. Naturalmente que esta interligao pressupe o real conhecimento das funes e responsabilidades de cada um atravs o dever individual em contribuir na sua rea para o bem-estar do doente, traduzindo-se numa complementaridade e harmonia de cuidados.

Embora o nmero de mdicos seja muito maior na clnica de hemato-oncologia do que na clnica de cabea e pescoo (por exemplo) pensa-se que seria possvel uma reorganizao desta ltima, de modo a que dos doentes fossem acompanhados mais de perto pelos profissionais que os seguem, para que
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pudessem ser reavaliados, colocar dvidas e receios, fazer actualizaes do plano teraputico, etc. Em resposta falta de conhecimentos dos enfermeiros relativamente realidade de outros servios, o que leva muitas vezes a que, inadvertidamente, seja dada informao incorrecta aos doentes e familiares e consequentemente que estes se sintam inseguros dentro da instituio julga-se, de acordo com a experincia profissional e as sensibilidades apreendidas durante este estgio de mestrado, que seria de maior interesse para o doente que cada enfermeiro conhecesse a realidade dos locais que os doentes percorrem durante o seu percurso, pelo menos durante o tempo de integrao clnica, para que, perante as perguntas concretas dos doentes possa ser dada uma resposta com conhecimento pessoal do assunto em causa. Durante o exerccio profissional a mestranda pode observar que o internamento de medicina oncolgica (piso 4) envia os enfermeiros em integrao uma semana em observao ao Hospital de Dia para que conheam a dinmica do servio, os procedimentos, os tratamentos a que os doentes so submetidos, etc.). A ttulo de exemplo: um enfermeiro em integrao na clnica de digestivos deveria passar algum tempo (a designar pelos prprios servios): No internamento onde ficam internados os doentes de patologia digestiva que foram submetidos a cirurgia; No internamento de medicina oncolgica dedicado aos doentes de patologia digestiva; No hospital de dia e radioterapia, para se poder aperceber da realidade e dinmica dos servios; No servio de gastroenterologia; No servio de TAC, medicina nuclear, etc.

Este intercmbio, alm de permitir aos enfermeiros conhecer as diferentes realidades permitiria tambm aplicar alguns dos conhecimentos apreendidos na

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sua prtica diria nos cuidados ao doente e tambm compreender as situaes pelas quais os doentes passam. Esta articulao entre enfermeiros poderia atingir patamares superiores se fosse estendida aos locais de tratamento, de exames, etc. e inclusse a criao de grupos de trabalho nas clnicas de patologia onde seria possvel conhecer outras realidades e estar a par das actualizaes que ocorrem em cada servio, concertar esforos, descobrir, discutir e implementar procedimentos uniformes num esforo permanente de bem estar do doente e famlia. Est claro que iria implicar um esforo de algumas propores para a Instituio e profissionais, mas pensa-se que traria grandes benefcios para o doente. No que diz respeito aos cuidados directos ao doente e no que respeita enfermagem, pensa-se que seria importante repensar a forma como so efectuadas as notas de enfermagem que se fazem sobre o doente, e como foi dito anteriormente, a colheita de dados efectuada vrias vezes, por pessoas diferentes, que naturalmente enfatizam o que mais os sensibilizam e no verificam as notas anteriores para dar continuidade. Julga-se que este sistema poderia ser melhorado, quer com a criao dos grupos de trabalho por clnicas (supra citados), que por sua vez elaborariam um instrumento que servisse a todos de modo a que no houvesse informao repetida e sobretudo que no se perdesse informao que diz respeito continuao de cuidados ao doente. Por exemplo: na consulta de enfermagem so identificadas necessidades e elaborado um plano de cuidados a efectuar. Quando o doente admitido ao internamento essa informao, se no estiver acessvel e clarificada, perdida e efectuado novo plano no internamento, que aps a alta deixa de ser monitorizado. Isto leva a uma perda de tempo substancial nos cuidados ao doente ao mesmo tempo que impede a realizao de um plano de cuidados completo.

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Paul Little, Hazel Everitt, Ian Williamson, Greg Warner, Michael Moore, Clare Gould, Kate Ferrier, Sheila Payne, 2001, Preferences of patients for patient centred approach to consultation in primary care: observational study, BMJ VOLUME 322 24 FEBRUARY 2001.Recuperado em 2011, Julho 31, de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11222423

Registo Oncolgico Regional do Norte, Novembro 2010, ed. Porto, 2010.

85 ICBAS PORTO - Relatrio de estgio de mestrado em enfermagem oncolgica

CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

Regulamento interno da clnica de mama (Novembro, 2007) Instituto portugus de Oncologia Francisco Gentil do Porto, EPE, verso 2

Regulamento interno da clnica de patologia digestiva, ed. Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil do Porto, EPE.

Regulamento interno do instituto Portugus de Oncologia do Porto (Abril, 2006), Instituto Portugus de Oncologia Francisco Gentil do Porto, EPE.

86 ICBAS PORTO - Relatrio de estgio de mestrado em enfermagem oncolgica

CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

ANEXOS

87 ICBAS PORTO - Relatrio de estgio de mestrado em enfermagem oncolgica

CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

ANEXO I

OBJECTIVOS PARA O ESTGIO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM ONCOLGICA De acordo com a regulamentao do curso de mestrado em Oncologia situado no manual, pgina 3, ponto 4.2.1: Na opo profissionalizante, realizar-se-o estgios tutelados e especializados de aquisio e aprofundamento de competncias profissionais, cientficas e humanas na rea de oncologia, atravs da aprendizagem de novas tecnologias e formas inovadoras de trabalho profissional que levem aquisio de uma nova competncia e ao desenvolvimento de actuaes integradas, inter e multidisciplinares. Observando-se os objectivos gerais do estgio do mestrado em oncologia que decorrem da opo profissionalizante, a saber: Desenvolvimento de competncias para cuidar da pessoa com cancro e sua famlia, nos diversos contextos da prtica de cuidados; Desenvolvimento de competncias que permitam assumir um papel activo na equipa multidisciplinar tendo em vista a maximizao da qualidade dos cuidados pessoa com cancro e sua famlia; E, tendo em conta a minha experincia de 6 anos como enfermeira do IPO, em internamento de medicina oncolgica, apresentam-se, a seguir, os objectivos especficos do estgio para cada uma das (clnicas) onde o mesmo se desenvolve.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

ANEXO II

OBJECTIVOS ESPECFICOS DA CLINICA MULTIDISCIPLINAR DA MAMA

Conhecer o funcionamento da clnica de mama; Conhecer os procedimentos efectuados pela equipa de enfermagem; Colaborar com a equipa nas actividades desenvolvidas; Aprofundar os meus conhecimentos tericos e prticos sobre a patologia de mama e cuidados de enfermagem a ela associados; Ter uma participao activa na relao com as doentes e suas preocupaes; Acompanhar as doentes nas diferentes fases da sua passagem pela clnica de mama (Consulta de Grupo, Consultas de Oncologia Mdica e Cirrgica, Planeamento Cirrgico, Consulta de Enfermagem e Ensinos de Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia).

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

ANEXO III

OBJECTIVOS ONCOHEMATOLOGIA Aprofundar tratamentos; Aprofundar competncias nos diagnsticos de enfermagem, nomeadamente na adeso e gesto do regime teraputico institudo; Aprofundar competncias de interveno na promoo de uma gesto e conhecer novas tcnicas e procedimentos inovadores a ser utilizados, bem como investigao em curso nesta rea de cuidados. competncias na avaliao inicial na 1 consulta de

enfermagem e consultas subsequentes nas diferentes fases da doena e

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

ANEXO IV

OBJECTIVOS ESPECFICOS DO SERVIO DE CUIDADOS PALIATIVOS Aprofundar competncias na avaliao inicial na 1 consulta de

enfermagem do doente admitido no Servio de Cuidados Paliativos; Aprofundar competncias de diagnstico e de interveno no controlo de sintomas, nomeadamente no controlo da dor; Aprofundar competncias no sentido reconhecer e de lidar com as estratgias de coping adoptadas pelo doente e familiares.

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

ANEXO V

OBJECTIVOS ESPECFICOS DA CLINICA MULTIDISCIPLINAR DE CABEA E PESCOO Aprofundar tratamentos; Treinar competncias instrumentais na rea de tratamento de feridas e ostomias de ventilao; Aprofundar competncias de interveno na reconstruo da autonomia do doente de cabea e pescoo (estomaterapia, alimentao, higiene, etc.) e/ou capacitao do prestador de cuidados para o exerccio do seu papel; Conhecer projectos de investigao em curso assim como a avaliao por rotina da qualidade de vida relacionada com a sade nos doentes de cabea e pescoo. competncias na avaliao inicial na 1 consulta de

enfermagem e consultas subsequentes nas diferentes fases da doena e

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CUIDADOS CENTRADOS NO DOENTE EM ONCOLOGIA

ANEXO VI

OBJECTIVOS DIGESTIVA

ESPECFICOS

DA

CLINICA

MULTIDISCIPLINAR

DE

PATOLOGIA

Aprofundar tratamentos;

competncias

na

avaliao

inicial

na

consulta

de

enfermagem e consultas subsequentes nas diferentes fases da doena e Treinar competncias instrumentais na rea de tratamento de feridas e ostomias de eliminao; Aprofundar competncias de interveno na reconstruo da autonomia do doente com patologia digestiva (estomaterapia, alimentao, higiene, etc.) e/ou capacitao do prestador de cuidados para o exerccio do seu papel; Conhecer projectos de investigao em curso e procedimentos inovadores, como call-center na gesto dos efeitos adversos em doentes a fazer QT oral e consulta de follow-up no cancro colo rectal de baixo risco.

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