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43e Anne Dcembre 2005 Trimestriel N 224

Fondatrice : Suzanne BOREL-MAISONNY

Fdration Nationale des Or thophonistes

q ha ual d nd it c s i d th r av cap e v co r br an , ie na m ap al ta d , a pa ire m eu , ge fic uto , ie an ra , un tiq nc v fa as lys gl ic u t ra e, alu un cia to ie os ati e, in um tro at dy ila le m fa se on te a u io Vo s t , os c ct , P rv ti bl n, a i ic rt ra p e ale om a rk en sm e, e hr le a q i e p ue in tio e H ie, (P ral p y an h LU s y rip a st son n b di i ) ie p h rt io , og r ie nca la , t n h p , y la lo iqu lle, In v rop ryn ss e, de a la g ox lua st e (V tio ie, n

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Rducation Orthophonique
Qualit de vie
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Rencontres Donnes actuelles Examens et interventions Perspectives

Sommaire

dcembre 2005

N 224

Rducation Orthophonique, 145, Bd Magenta, 75010 Paris


Ce numro a t dirig par Lise Crevier-Buchman, mdecin ORL-phoniatre

QUALIT DE VIE

Lise Crevier-Buchman, mdecin ORL-Phoniatre, docteur en Sciences phontiques, charg de Recherche au CNRS, Paris

1. La prise en charge du Handicap en rducation orthophonique, Lise Crevier-Buchman, mdecin ORL-Phoniatre, docteur en Sciences phontiques, charg de Recherche au CNRS, Paris

1. Qualit de vie aprs traumatisme crnien svre, Laurence Mailhan, mdecin, Paris, Philippe Azouvi, mdecin, PU-PH, Garches 2. Lauto-valuation de la dysarthrie : une mesure du handicap, Canan Ozsancak, mdecin neurologue, Boulogne sur Mer, Anabel Charras, orthophoniste, Lille

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1. Qualit de vie avant et aprs thyroplastie pour paralysie larynge unilatrale, Stphanie Borel, orthophoniste, Clichy, Lise Crevier-Buchman, mdecin, ORL phoniatre, PH, Christophe Tessier, orthophoniste, Stphane Hans, mdecin, Ollivier Laccourreye, mdecin, PU-PH, Daniel Brasnu, mdecin, PU-PH, Paris 2. Qualit de vie aprs anastomose hypoglosso-faciale : intrts et bnfices communicationnels dune prise en charge spcifique, Peggy Gatignol, orthophoniste, Paris 3. valuation de la qualit de vie aprs glossectomie partielle, Martine Smadja, orthophoniste, Christophe Tessier, orthophoniste, Lise Crevier-Buchman, mdecin ORL phoniatre, PH, Paris

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1. Evaluation du handicap communicationnel dans la maladie de Parkinson : dveloppement et prvalidation d'une chelle d'auto-valuation des troubles communicationnels Coralie Pace, orthophoniste, Danielle Robert, A. Loundou, J-P. Azulay, T. Witjas, A. Giovanni, P. Auquier, mdecins, Marseille

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Lise Crevier-Buchman
Mdecin ORL-Phoniatre docteur en Sciences phontiques, charg de Recherche au CNRS, Hpital Europen Georges Pompidou 20 rue Leblanc - 75015 Paris Courriel : lise.crevier-buchman@hop.egp.ap-hop-paris.fr

es squelles fonctionnelles quelles soient post-chirurgicales, tumorales, lsionnelles ou neurodgnratives peuvent avoir un impact important sur le mental, le physique, lmotionnel et la communication. Elles rentrent dans le cadre du handicap car il va y avoir un retentissement sur la vie professionnelle et sociale dun individu. Ces squelles vont engendrer une blessure narcissique avec des troubles de limage et de lestime de soi. Certains patients dcrivent des sentiments dpressifs, de culpabilit, danxit et de rejet des autres. Ladaptation au handicap ne varie pas forcment en fonction du degr de squelles mais en fonction de lindividu. Dans tous les cas, elle se fait le plus souvent selon des processus dpressifs. Le handicap a deux dimensions : celle de lindividu avec ses capacits et ses limites et celle des situations sociales que ce mme individu affronte. La CIDIH (Classification Internationale des Dficiences Incapacits et Handicaps) distingue : - la dficience comme tant la consquence dune lsion anatomique sur une fonction physiologique : un symptme. - Lincapacit qui est la consquence fonctionnelle de la dficience, ce que le patient narrive plus faire dans la vie quotidienne, lincapacit communiquer, manger seul. - Le handicap est la consquence sociale dune dficience ou dune incapacit, le patient ne tient plus son rle normal, il est inadapt. Cela correspond la perte du travail.

Rducation Orthophonique - N 224 - dcembre 2005

La prise en charge du Handicap en rducation orthophonique


Lise Crevier-Buchman
Mdecin ORL-Phoniatre docteur en Sciences phontiques, charg de Recherche au CNRS, Hpital Europen Georges Pompidou 20 rue Leblanc - 75015 Paris Courriel : lise.crevier-buchman@hop.egp.ap-hop-paris.fr

Un tournant dans lapproche de la notion de handicap a t la nouvelle publication de l'Organisation mondiale de la sant (OMS) qui classe le fonctionnement et les handicaps de l'tre humain et remet en question les ides gnralement admises sur la sant et les incapacits.

Une rvision de celle-ci a t vote et adopte par lOMS (Organisation Mondiale de la Sant) en mai 2001 : La CIF (Classification Internationale du Fonctionnement du handicap). Selon cette nouvelle classification, ltat de fonctionnement et de handicap dune personne est le rsultat de linteraction dynamique entre son problme de sant (maladies, troubles, lsions, traumatismes) et les facteurs contextuels qui comprennent la fois des facteurs personnels et environnementaux . Elle propose cinq niveaux :

- Les fonctions organiques - les structures anatomiques - les activits - les participations ou implications dans la vie relle - les facteurs environnementaux. Cette classification a permis de positiver la notion de handicap base sur la notion de bien-tre . Cette nouvelle dfinition considre le handicap comme la consquence dun trouble qui limite la participation dun individu ses activits et ceci autant cause du trouble dit objectif que de facteurs personnels et environnementaux, qui peuvent modifier la perception que le patient a de son trouble. Cest une dfinition multidimensionnelle qui admet qu trouble similaire, deux personnes puissent exprimenter des limitations diffrentes de leur activit, du fait de leurs diffrences personnelles et environnementales. La CIF a t reconnue par 191 pays comme la nouvelle norme internationale pour dcrire et mesurer la sant et le handicap. Alors que les indicateurs traditionnels se fondent sur les taux de mortalit dans les populations, la CIF fait passer le centre d'intrt sur la vie, c'est--dire la faon dont les gens vivent avec leurs pathologies et amliorent leurs conditions de vie pour avoir une existence productive et enrichissante. Selon lO.M.S, la CIF modifie notre vision du handicap, qui n'est plus le problme d'un groupe minoritaire et ne se limite plus des tres humains atteints de dficiences visibles ou assis dans des fauteuils roulants . Cette classification prend en compte les aspects sociaux du handicap et propose un mcanisme pour tablir l'impact de l'environnement social et physique sur le fonctionnement d'une personne. C'est l'environnement qui doit s'adapter chaque personne et non le contraire. La CIF met donc toutes les maladies et les pathologies sur un pied d'galit que leur cause soit physique ou mentale. Dans cette perspective, les troubles vocaux trouvent entirement leur place puisqu'ils peuvent entraner une limitation personnelle, professionnelle ou sociale, de lactivit dune personne. Il est important de laisser la place lvaluation par le patient de son degr de handicap, ce dernier ntant pas toujours corrl la ralit objective du dficit. Les questionnaires de qualit de vie ont pour objectif dobtenir lavis subjectif du patient sur son tat. Ils ont pour but de rvler les diffrents handicaps

ressentis par le patient lui-mme, qui ne correspondent pas toujours ceux perus par le mdecin ou le chirurgien. Travailler pour amliorer la qualit de vie du patient nest pas seulement un travail de rducation de la qualit vocale et de la fonction larynge mais aussi le dveloppement de lapproche psychologique du patient par rapport sa pathologie. La notion de qualit de vie devient une proccupation relle dans la prise en charge des patients et laspect fonctionnel de tout traitement est tout aussi important que le versant organique. La plupart des chelles existantes mettent en vidence lefficacit ou la non efficacit dune mthode de traitement. Pouvoir communiquer devient le pralable linsertion et surtout lintgration sociale. A travers la communication, le handicap a deux dimensions : celle de lindividu avec ses capacits et ses limites et celle des situations sociales que ce mme individu affronte. La rducation est avant tout une rducation fonctionnelle visant restaurer, reconstituer ou compenser des capacits de communication , sa finalit tant la rinsertion sociale. Une valuation prcise de lensemble des troubles lis au handicap de la communication semble ncessaire dune part pour mieux connatre leffet des diffrents traitements sur la gne communicationnelle des patients et dautre part pour mettre en place une prise en charge cologique qui tienne compte de la plainte du patient, de ses attentes, de ses difficults et de lvolution de ses troubles. Lauto-valuation permet de connatre le trouble qui gne rellement le patient, celui qui cre un handicap et de lui proposer une prise en charge adapte ses dolances.

Qualit de vie aprs traumatisme crnien svre


Laurence Mailhan, Philippe Azouvi

Rsum Nous avons valu la qualit de vie subjective (satisfaction) de 75 patients traumatiss crniens svres plus de 2 ans du traumatisme et recherch des variables explicatives cette qualit de vie (QDV). La QDV a t value par le Profil de Qualit de Vie Subjective (PQVS), les dficiences, incapacits et dsavantage par des chelles standardises. La majorit des items de la PQVS obtenaient des scores moyens de satisfaction proches de zro. Le principal rsultat de cette tude tait la relation non linaire entre la QDV et le dsavantage : les scores de satisfaction les plus bas taient rapports par les patients modrment handicaps sur la Glasgow Outcome Scale (GOS), alors que les svrement handicaps ne diffraient pas significativement du groupe bonne rcupration . Mots cls : qualit de vie, traumatisme crbral, intervention thrapeutique, valuation de la qualit de vie, handicap, dficience, trouble, dsavantage

Quality of life after severe traumatic brain injury


Abstract Subjective Quality of Life (satisfaction) and its relationships with patient variables were assessed in 75 severely brain injured patients over 2 years after injury. QOL was assessed with the Subjective Quality of Life Profile (SQLP), while impairment, disability and handicap were evaluated with standardized scales. Most of the satisfaction items yielded mean scores close to zero. The main finding was that relationships between QOL and handicap were not linear: the lowest satisfaction scores were reported by subjects with moderate disability, while patients with severe disability did not significantly differ from the "adequate recovery" group. Key Words : quality of life, brain injury, therapeutic interventions, rehabilitation, evaluation of subjective quality of life, handicap, deficiency, disability, disadvantage

Rducation Orthophonique - N 224 - dcembre 2005

Laurence MAILHAN Mdecin Service de Mdecine Physique et de Radaptation Hpital Lopold Bellan 19-21 rue Vercingtorix 75674 Paris cedex 14 Philippe AZOUVI Mdecin, PU-PH Service de Mdecine Physique et de Radaptation Hpital Raymond Poincar 104 bd Raymond Poincar 92380 Garches Courriel : laurence.mailhan@free.fr

incidence des traumatismes crniens est variable dun pays lautre et selon les mthodologies utilises pour le recueil des informations. En France, elle est estime 281 pour 100 000 habitants par an, chiffre calcul partir de lchantillon de ltude de lINSERM base sur la population dAquitaine en 1990 (Cohadon et al, 1998). Ces chiffres extrapols la population franaise conduisent une estimation de 160 000 traumatismes crniens par an. Toutefois, seuls 8,5 % peuvent tre considrs comme graves. Les traumatismes crniens svres (TCS) sont la premire cause de mortalit lie un traumatisme (13 000 dcs par an en France) et une cause majeure de squelles motrices et cognitives long terme. Ces squelles et leurs consquences sur la vie quotidienne et la rinsertion socio-professionnelle des blesss ont t largement tudies, analyses en terme de dficiences, incapacits (ou limitations dactivits) et dsavantage (ou restriction de participation). En revanche, les tudes portant sur la qualit de vie (QDV) des patients sont plus rares. En effet, lvaluation de la QDV est rcente et difficile, du fait de la complexit de sa dfinition, qui ne fait lobjet daucun consensus, et donc de la difficult de validation dchelles pertinentes. Sa prise en compte est cependant indispensable, lanalyse des autres dimensions (dficiences, incapacits, dsavantage) napportant que des informations extrieures au patient. Lvaluation de la qualit de vie des patients traumatiss crniens svres est essentielle en Mdecine Physique et de Radaptation (MPR) car elle constitue le but ultime de la prise en charge. La comprhension de ses dterminants est une tape indispensable pour prciser et optimiser les interventions rducatives et de radaptation capables de redonner une vie satisfaisante ces blesss.

Nous rapportons ici les rsultats dune tude sur la qualit de vie subjective (satisfaction) de patients traumatiss crniens svres ayant t hospitaliss en service de MPR. Lobjectif de cette tude tait double : valuer la QDV subjective (satisfaction) des patients et rechercher des facteurs prdictifs et/ou indicateurs de cette satisfaction.

Patients et Mthodes
Patients Les critres dinclusion dans ltude ont t les suivants : a) ge de 16 65 ans au moment de ltude et ge suprieur 15 ans au moment du TC, b) TC svre dfini par un score initial lchelle de coma de Glasgow suprieur ou gal 8 dans les 48 premires heures, ou coma demble si le score de Glasgow ntait pas connu, c) dlai depuis laccident compris entre 2 et 7 ans, d) domiciliation en Ile-de-France pour des raisons de faisabilit de ltude. Les critres dexclusion ont t : a) antcdents de troubles neurologiques ou psychiatriques avrs avant le TC, b) antcdents de toxicomanie avant laccident, c) TC ouvert par plaie pntrante (pour liminer les tentatives dautolyse dans un contexte dpressif svre et les lsions focales lorigine de symptmes, traitements et pronostic de rcupration diffrents), d) troubles de communication de permettant pas de comprendre et/ou de rpondre au questionnaire (aphasie, tat vgtatif persistant), e) paraplgie ou accident vasculaire crbral associ. Lexclusion des patients ayant des antcdents de troubles associs, neurologiques ou psychiatriques, de toxicomanie intraveineuse, ou de troubles neurologiques associs suite au TC se justifie par lexistence dune qualit de vie altre dans les tudes ralises dans ces populations. Le recrutement de notre population a t fait de faon systmatique parmi les patients hospitaliss de faon conscutive dans le service de Mdecine Physique et de Radaptation de lHpital Raymond Poincar (Garches) entre Janvier 1993 et Dcembre 1998. Les patients traumatiss crniens retenus daprs les critres dinclusion et dexclusion ont t contacts par courrier dans un premier temps. Une enveloppe timbre tait jointe pour faciliter la rponse. Un rendez-vous leur a t propos lhpital ou leur domicile, selon leur prfrence. Ce rendez-vous a t fix secondairement par tlphone. Sur 245 patients victimes dun TCS hospitaliss dans le service entre Janvier 1993 et Dcembre 1998, 90 ont t exclus. Parmi les 155 patients qui rpondaient aux critres de ltude, 75 ont t effectivement valus (taux de

participation de 48,4 %). Lchantillon des patients ligibles mais non inclus dans ltude a t compar avec les patients inclus et vus en termes dge, sexe, svrit du TC et caractristiques socio-professionnelles (statut marital, niveau dtudes). Les deux groupes ne diffraient pas significativement pour lge, le sexe, la situation familiale, la dure du coma et la dure damnsie post-traumatique. Il existait en revanche une diffrence significative de score initial lchelle de coma de Glasgow (plus bas dans lchantillon vu) et de niveau dducation (plus lev chez les patients vus). Mthodes Il sagit dune tude transversale, descriptive et analytique. Lvaluation de la qualit de vie subjective (satisfaction) a t faite par le Profil de Qualit de Vie Subjective ou PQVS (Grin et al, 1991). Il sagit dune chelle composite htrogne, dveloppe en rfrence au modle des attentes ou buts de vie , modle qui dfinit la qualit de vie comme une mesure de la distance qui spare les espoirs/attentes dun individu et lexprience actuelle de celui-ci, le paramtre le plus charg de sens tant la manire dont cette distance est vcue par chacun. Cette chelle explore la qualit de vie subjective base sur une approche cognitive (satisfaction). Elle associe un noyau ( core ) gnrique (27 items) et des items spcifiques de la pathologie tudie (8 dans notre tude). Le PQVS explore 4 grands domaines : une dimension fonctionnelle (sant physique et mentale), une dimension relationnelle (relations, vie sociale), une dimension psycho-affective et spirituelle (capacits rflchir, ralisations dans la vie) et une dimension matrielle (contingences matrielles, vie professionnelle). Les rponses chaque item sont de type ordinal, 5 paliers, les cotations allant de -2 (trs insatisfait) +2 (trs satisfait). Cette chelle, de conception franaise, a t largement valide en France, chez plus de 3000 sujets atteints de pathologies varies, somatiques ou psychiatriques. Le PQVS a galement t rempli par des sujets non malades et le noyau ( core ) valid chez 3100 sujets sains (Lorhandicap, 2000). Il a t rcemment traduit en Anglais et valid contre critre en utilisant le World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) instrument (Bonomi et al, 2000). Un chantillon composite ajust en ge et en sexe notre chantillon de patients a t ralis, issu des 3100 sujets en bonne sant de ltude Lorhandicap (2000). Vingt-et-un items du PQVS taient communs aux deux tudes et ont pu tre compars. Les variables explicatives (prdictives et indicatrices) de la qualit de vie ont t :

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a) des facteurs non lis au TC : sexe, ge au moment du TC, niveau dducation (nombre dannes de scolarit russies), statut marital et professionnel au moment du TC. b) la svrit du TC : score initial lchelle de coma de Glasgow, dure du coma (nombre de jours jusqu louverture des yeux), dure de lamnsie post-traumatique ou APT. c) les conditions de vie au moment de ltude : statut marital, activit quotidienne, statut professionnel et rmunration du travail le cas chant. d) les dficiences squellaires : motrices, neuropsychologiques et comportementales. e) les incapacits : pour les actes lmentaires (toilette, habillage, dplacements) et labors (faire les courses, crire une lettre, grer les finances) de la vie quotidienne, ncessit dune tierce personne de manire continue ou discontinue. f) le dsavantage a t valu de faon globale laide de la Glasgow Outcome Scale ou GOS (Jennett et Bond, 1975) et de la Disability Rating Scale ou DRS (Rappaport et al, 1982). Il sagit de deux chelles spcifiques des TC, valides dans cette population. La GOS distingue 5 catgories : dcs, tat vgtatif, incapacit svre, incapacit modre, bonne rcupration. Seules les 3 dernires catgories taient utilises dans cette tude. La DRS est plus dtaille que la GOS, et les patients peuvent tre classs en diffrents niveaux de dsavantage : aucun, lger, partiel, modr, modrment svre/svre. Les donnes concernant le TC ont t recueillies rtrospectivement par examen du dossier mdical, et compltes si besoin par linterrogatoire du bless et de ses proches. Lvaluation des dficiences, incapacits, dsavantage et de la qualit de vie a t ralise en un seul temps, lors dun entretien dune dure de 60 mn environ (45 90 mn), par le mme examinateur. Les donnes du PQVS ont t saisies Lyon sur logiciel CSS et analyses sous forme de profil. Pour chaque item tait reprsente la moyenne des rponses prcises. Un score global de satisfaction tait calcul secondairement en faisant la moyenne des scores des 35 items pour chaque patient. Les donnes concernant les variables explicatives ont t saisies par une seule et mme personne sur logiciel Excel, puis converties au format Statview pour les analyses statistiques.

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Les corrlations entre qualit de vie et variables qualitatives ont t faites par analyse de variance (ANOVA). Les corrlations entre qualit de vie et variables quantitatives ont t ralises par des corrlations statistiques avec coefficient Rho de Spearman. Pour analyser la qualit de vie moyenne par sousgroupe (statut marital, statut professionnel, GOS, DRS), nous avons utilis des analyses de variance (ANOVA) avec correction de Sheffe. Rsultats Notre chantillon se composait majoritairement dhommes (76 %). Les 75 patients taient gs en moyenne de 29,7 ans (SD 10,2, 16 54 ans) au moment du TC. Le niveau dtudes moyen tait de 12, 19 ans (baccalaurat). Le score moyen lchelle de coma de Glasgow tait de 5,25 (SD 1,44), la dure moyenne de coma de 19,88 jours (SD 17,88, 1 100 jours), la dure moyenne dAPT de plus d1 mois. Le dlai moyen entre le TC et ltude tait de 51 mois (24 72 mois). Au moment du TC, 39 patients (52 %) taient clibataires, divorcs ou veufs, et 36 (48 %) taient maris ou vivaient en cohabitation. Au moment de ltude, 43 (57,3 %) taient clibataires, divorcs ou veufs, et 32 (42,6 %) maris ou vivant en cohabitation. Au moment de laccident, 45 patients (60 %) travaillaient temps plein, 21 (28 %) temps partiel (1) ou faisaient des tudes (20), et 9 (12 %) taient sans activit (chmage, femme au foyer). Parmi les 45 personnes qui travaillaient avant le TC, on notait 19 professions intermdiaires, cadres ; 9 chefs dentreprise ; 8 travailleurs qualifis, ouvriers ; 3 travailleurs non qualifis. Au moment de ltude, 17 (22,7 %) travaillaient temps plein, 13 (17,3 %) temps partiel (4) ou tudiaient (9), et 45 (60 %) taient sans activit. Parmi les 45 personnes sans activit, 33 taient la maison sans activit, 11 taient prises en charge dans un centre de jour, 1 tait en long sjour. Parmi les 30 personnes qui avaient repris une activit professionnelle ou de formation, 9 sestimaient revenues au mme niveau sans aide, 7 au mme niveau mais avec une aide initiale, 1 au mme niveau mais avec une aide persistante ; 11 sestimaient revenues un niveau infrieur (ou taient passes temps partiel) sans aide ; 1 avec aide ; 1 travaillait en milieu protg. Enfin, au niveau financier, parmi les 21 patients ayant repris une activit rmunre, 16 avaient un salaire identique ou suprieur, et 5 un salaire infrieur au salaire antrieur (avant le TC). Les dficiences motrices taient peu svres : le dficit tait lger chez 24 patients (32 %), modr chez 13 (17,3 %), svre chez 6 (7,9 %). Aucun navait de dficit complet. Les dficiences crbelleuses taient galement peu frquentes dans notre chantillon : seuls 9 patients avaient un syndrome crbelleux cintique dau moins un membre suprieur, svre chez 4 dentre eux.

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Les dficiences neuropsychologiques des patients de notre chantillon taient modres, les moyennes pour chacun des facteurs de lchelle neurocomportementale rvise (NRS-R) tant toutes infrieures 1 sur 3 (3 = trouble svre). Les troubles les plus svres concernaient la mmoire et les comportements motivs, puis les tats motionnels, lveil et lattention, le langage et la communication. Les troubles comportementaux taient les moins svres. Les patients de notre chantillon taient autonomes pour les actes lmentaires de la vie quotidienne : 67 avaient une autonomie complte, 5 ncessitaient une aide, 3 seulement taient dpendants. Ils taient plus gns pour les activits labores : seuls 44 taient autonomes, 24 ncessitaient une aide partielle ou importante, 7 taient totalement ou trs lourdement dpendants. Trente-trois patients avaient besoin dune tierce personne de faon discontinue, 3 avaient besoin dune prsence continue, 39 navaient pas besoin de tierce personne. Sur la GOS, 36 patients avaient une bonne rcupration, 25 une incapacit modre, 14 une incapacit svre. Quant la rpartition sur la DRS, elle se faisait comme suit : 20 patients navaient pas dincapacit, 15 avaient une incapacit lgre, 14 une incapacit partielle, 16 une incapacit modre, 10 une incapacit modrment svre ou svre. Concernant la satisfaction des patients, deux items arrivaient en tte des satisfactions et obtenaient des moyennes de scores suprieures 1 : les repas, ce que vous pouvez manger, votre nourriture et lattention que vous portez votre hygine personnelle . Venaient ensuite, avec des moyennes entre 0,5 et 1, par ordre dcroissant : les conditions matrielles de votre vie de tous les jours , avoir quelquun de confiance qui vient vous voir souvent , les gestes courants de la vie de tous les jours , le fait de vivre ou non avec quelquun , la faon dont se passe votre sommeil , ce en quoi vous croyez , les sorties , lattitude des gens envers vous , vos relations avec les gens , vos relations avec les proches . Les items lorigine dinsatisfaction taient, par ordre dcroissant : ce qui se passe dans le monde , votre mmoire , ce que vous avez ou pas ralis dans la vie , lopinion que vous avez de vous-mme , vos capacits physiques . Tous les autres items obtenaient des moyennes de satisfaction basses, se situant entre 0 et 0,5. Le score global moyen pour les 35 items tait de 0,37. Lchantillon composite contrle se composait de 1219 hommes et 346 femmes, gs en moyenne de 35 ans, issus des 3100 sujets sains de ltude Lorhandicap (2000). Les scores de satisfaction des sujets contrles taient tous positifs, sauf pour litem ce qui se passe dans le monde . Seuls 2 items obte-

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naient des scores infrieurs 0,5 : vos revenus, largent dont vous disposez et ce en quoi vous croyez . Le score global moyen tait de 0,93. Vingt-et-un items ont pu tre compars dans les 2 chantillons. Quinze montraient une diffrence significative, dont 13 dans le sens dune plus grande satisfaction chez les sujets contrles. Deux items obtenaient des scores significativement meilleurs chez les patients TCS : ce en quoi vous croyez et avoir quelquun de confiance qui vient vous voir souvent . Enfin, 6 items ntaient pas diffrents : lattitude des gens envers vous , les repas , les revenus , les activits de groupe , le fait davoir ou pas une descendance , ce qui se passe dans le monde . Lge, le niveau dducation, la situation maritale, la situation professionnelle ntaient pas significativement corrls la satisfaction du patient. Les hommes avaient tendance tre moins satisfaits de leur vie que les femmes (p=.08). Le score initial lchelle de coma de Glasgow, la dure du coma et la dure dAPT ntaient pas significativement corrls la satisfaction du patient. Conditions de vie distance du TC La situation maritale distance du TC ntait pas corrle de faon significative la satisfaction du patient. En revanche, la situation professionnelle tait corrle de faon significative avec la satisfaction du patient : les patients ayant repris un travail temps plein taient significativement plus satisfaits que ceux ayant repris temps partiel et que les inactifs (p=.03), ces derniers ayant tendance tre plus satisfaits que les travailleurs temps partiel (p=.05). Les patients sestimant revenus au niveau professionnel antrieur sans aide taient significativement plus satisfaits que ceux revenus un niveau infrieur ou temps partiel, avec ou sans aide (p=.016) et que les patients sans activit professionnelle (p=.016). Les patients revenus un niveau infrieur avaient tendance tre moins satisfaits que les inactifs. La rmunration tait galement corrle la satisfaction : les patients tant rmunrs salaire identique ou suprieur taient significativement plus satisfaits que ceux ayant un salaire infrieur (p=.017) et que les inactifs (p=.023). Les sujets salaire infrieur avaient tendance tre moins satisfaits que les inactifs. Il existait une corrlation statistiquement significative entre les dficiences motrices et la satisfaction du patient : les patients ayant les dficiences les plus lgres taient les plus satisfaits. La satisfaction ntait corrle de faon significative quavec le facteur motionnel et la vigilance du patient. Les patients ayant les troubles les moins svres taient les plus satisfaits.

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Les incapacits pour les activits lmentaires de la vie quotidienne ntaient pas corrles de faon significative la satisfaction du patient. En revanche, il existait une corrlation trs significative entre actes labors et satisfaction. La diffrence tait trs significative entre les patients autonomes (les plus satisfaits) et les patients ncessitant une aide (p=.0005). Les patients ncessitant une aide partielle avaient tendance tre moins satisfaits que les patients dpendants. La dpendance en tierce personne tait galement lie la satisfaction : la diffrence tait trs significative entre les patients nayant besoin daucune aide et ceux ayant des besoins discontinus en tierce personne (p=.005). Les patients ayant des besoins continus en tierce personne taient en moyenne plus satisfaits que ceux ayant des besoins discontinus, mais sans diffrence statistiquement significative. GOS et DRS taient significativement corrles la satisfaction du patient. Analyse en sous-groupes, il existait une diffrence significative entre le groupe bonne rcupration et le groupe incapacit modre de la GOS. Le groupe incapacit svre avait tendance tre plus satisfait que le groupe incapacit modre , mais la diffrence ntait pas statistiquement significative. La mme tendance tait observe entre les sous-groupes de la DRS, le groupe incapacit absente tant plus satisfait que les groupes incapacit partielle et incapacit modre , alors que le groupe modrment svre/svre avait tendance tre plus satisfait que les groupes partielle et modre . Afin de prciser les relations entre la satisfaction et le dsavantage, les scores moyens des trois facteurs issus de lanalyse en composantes principales (facteur relationnel, facteur sant, facteur cognition/vie intrieure) ont t compars dans les 3 catgories de GOS. Pour les 3 facteurs, les patients du groupe bonne rcupration rapportaient une satisfaction moyenne positive alors que les patients du groupe incapacit modre rapportaient des scores de satisfaction ngatifs. Le schma tait plus complexe dans le groupe incapacit svre , avec des scores de satisfaction positifs pour le facteur relationnel et des scores de satisfaction ngatifs pour les deux autres facteurs. Discussion Le but de cette tude tait dvaluer la qualit de vie subjective, cognitivement oriente, cest--dire la satisfaction chez un chantillon de patients TCS plus de 2 ans aprs le traumatisme. Nous voulions galement valuer les

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relations entre la satisfaction et des variables explicatrices lies au patient et au TC. Lchantillon de ltude tait reprsentatif dindividus victimes dun TC svre pris en charge dans un service de MPR. Le taux de rponse, proche de 50 %, tait plutt bon et il ny avait quune diffrence minime entre les patients inclus dans ltude et les patients ligibles mais non inclus. De faon non surprenante, en accord avec un grand nombre dtudes sur le devenir aprs TCS, les patients taient majoritairement des hommes jeunes qui prsentaient des squelles cognitives plus que motrices (Van Zomeren et Van den Burg, 1985 ; Brooks et al, 1986 ; Levin et al, 1987). Environ la moiti dentre eux taient dpendants pour les activits labores de la vie quotidienne et 60 % navaient pas dactivit au moment de ltude, toujours en accord avec les tudes antrieures (Dikmen et al, 1994 ; Katz et Alexander, 1994 ; Ponsford et al, 1995 ; Powell et al, 1998). Les patients napparaissaient plutt satisfaits (score de 1 ou plus) que pour les aspects de base de leur vie quotidienne (repas, hygine). En revanche, ils taient en moyenne insatisfaits (scores ngatifs) de leurs capacits physiques et cognitives, de leur image de soi et de ce quils avaient accompli dans la vie. Toutefois, le rsultat le plus frappant tait que le profil de satisfaction tait plat. Toutes les questions, sauf trois, obtenaient des scores compris entre -0,25 et 1, suggrant que les patients taient indiffrents aux items ou, en dautres termes, ni satisfaits, ni insatisfaits. Cela peut tre reli aux changements cognitifs et comportementaux frquemment rencontrs aprs TCS, tels que le manque de motivation, la perte dinitiative et lanhdonie (Brooks et Mackinlay, 1983 ; Wood, 2001). Le profil de satisfaction de ces patients TCS diffrait de faon importante de celui de patients sains ou atteints de pathologies somatiques ou psychiatriques, valus avec la mme chelle (Dazord et al, 1996 ; Dazord et al, 1998 ; Lorhandicap, 2000). Ainsi, les sujets sains taient en moyenne satisfaits pour presque tous les items du questionnaire core et le score moyen de satisfaction tait suprieur 1 pour la moiti dentre eux. Les items qui obtenaient les scores les plus hauts chez les sujets sains concernaient les relations inter-personnelles, alors que ce domaine tait associ des niveaux de satisfaction plutt bas aprs TCS. Dautres tudes ralises chez des patients atteints de pathologies svres (cancer, lombalgies chroniques, apnes du sommeil, dpression, toxicomanie) rapportaient aussi des profils diffrents : scores trs ngatifs pour les items lis la maladie, et scores positifs, proches de ceux des sujets sains, pour les items lis aux relations inter-personnelles (Dazord et al, 1996 ; Dazord et al, 1998).

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Les facteurs significativement associs la satisfaction taient le statut motionnel (anxit et dpression), la vigilance et lattention, lindpendance pour les activits labores de la vie quotidienne, et le statut professionnel. Comme dans ltude de Corrigan et al (2001), la satisfaction ntait pas lie la svrit du TC. La corrlation significative entre satisfaction et statut motionnel soulve la question des relations entre la qualit de vie et la dpression. La dpression est frquente aprs un TCS et nest pas toujours relie la svrit du TC. Des travaux antrieurs ont montr une forte association entre le statut affectif et la GOS (McCleary et al, 1998 ; Wilson et al, 2000) ou la satisfaction (Koskinen, 1998 ; Corrigan et al, 2001) aprs le traumatisme. Toutefois, dans notre tude, le coefficient de corrlation tait relativement bas (0.36), suggrant que la dpression par elle-mme ntait pas suffisante expliquer tous les aspects de la satisfaction. En accord avec dautres tudes (Webb et al, 1995 ; Dehail et al, 1998 ; Corrigan et al, 2001 ; Mazaux et al, 2002), lemploi tait significativement corrl avec la satisfaction, mais encore avec un coefficient de corrlation relativement bas (0.25). Cela peut tre li au fait que seule une minorit de patients retravaillait (22 %). La faible relation entre dficiences cognitives et satisfaction tait galement surprenante. Toutefois, quelques tudes rcentes ont montr que le statut cognitif navait pas dinfluence majeure sur les incapacits et le dsavantage (Girard et al, 1996 ; Smith-Knapp et al, 1996 ; Wilson et al, 2000). Le rsultat principal de cette tude tait la relation non linaire entre le dsavantage et la satisfaction. En effet, les scores les plus bas de satisfaction taient rapports par les patients modrment handicaps valus par la GOS, alors que les individus avec un handicap svre ne diffraient pas significativement du groupe ayant une bonne rcupration. Ces rsultats suggrent que les individus trs svrement handicaps peuvent rapporter de faon surprenante de hauts niveaux de satisfaction, alors que les sujets modrment handicaps peuvent ressentir une grande insatisfaction par rapport leur vie actuelle. Les raisons expliquant une telle dissociation sont peu claires. Un manque dintrospection peut tre une explication. En effet, les patients TCS ont frquemment un manque de conscience de leurs changements cognitifs et comportementaux (Prigatano et Altman, 1990). De ce point de vue, les patients les plus svrement handicaps peuvent rapporter des niveaux de satisfaction relativement hauts simplement parce quils ne sont pas compltement conscients de ltendue de leurs dficiences et de leurs incapacits. Ainsi, ces patients montrent frquemment un moussement affectif, voire une euphorie paradoxale. Lanosognosie, value par la NRS-R, tait plus importante dans le groupe le plus svre. Cependant, elle ntait pas corrle la satisfaction. Cela suggre que lanoso-

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gnosie ntait pas suffisante expliquer ces hauts scores de satisfaction chez les patients svrement handicaps. Une explication alternative serait lie aux diffrents niveaux dattentes et aux mcanismes de coping et dadaptation. En effet, la satisfaction est en quelque sorte la diffrence entre les attentes et le niveau de fonctionnement actuel atteint par un individu. Les patients les plus svrement handicaps peuvent avoir des attentes moins leves que ceux ayant un handicap modr, qui se sentent la fois proches mais diffrents de ce quils taient avant le TC. Ces derniers peuvent ainsi avoir plus de difficults sadapter leurs difficults. Les limites de cette tude sont principalement dues au faible nombre de patients inclus. Cependant, ces patients semblaient reprsentatifs dindividus victimes dun TCS un stade chronique. De ce point de vue, les rsultats ont des implications cliniques et devraient encourager les professionnels de MPR prendre en compte lapproche subjective, les attentes et les buts des individus, qui peuvent totalement diffrer des mesures objectives et externes du devenir de ces patients. Il sera ncessaire de poursuivre cette recherche afin de mieux comprendre les mcanismes de coping et dadaptation des patients TCS.

Conclusion
Ces rsultats confirment le sentiment de Boake et High (1996), selon lequel les mesures multidimensionnelles sont ncessaires une valuation correcte du devenir des patients TC, particulirement chez les plus svres. Les mesures unidimensionnelles telles que la GOS, la DRS, ou les tests neuropsychologiques ne peuvent saisir quun aspect du devenir. La satisfaction doit tre dissocie des incapacits physiques et cognitives et du dsavantage et doit tre spcifiquement value aprs TCS.

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REFERENCES
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Lauto-valuation de la dysarthrie : une mesure du handicap


Canan Ozsancak, Anabel Charras

Rsum La dysarthrie est dfinie comme un trouble de lexcution motrice de la parole en rapport avec une atteinte du systme nerveux central et/ou priphrique. La prise en charge dune dysarthrie doit se fonder sur un bilan complet des perturbations de la parole. Les notions de handicap et de qualit de vie prennent un sens tout particulier dans le cadre des pathologies neurologiques souvent chroniques, conduisant concevoir lvaluation dun patient en deux volets complmentaires : lvaluation objective clinique et/ou instrumentale, dune part, lauto-valuation (AE) par le patient, dautre part. Lauto-valuation est une approche novatrice et complmentaire du bilan des dysarthries. Mots cls : dysarthrie, handicap, qualit de vie, bilan, valuation, auto-valuation

Self-evaluation of dysarthria : a measure of handicap


Abstract Dysarthria is defined as a disorder in the motor production of speech, associated with an injury of the central and/or peripheral nervous system. Therapeutic interventions must be based on a comprehensive evaluation of the patients speech disturbances. The notions of handicap and quality of life take on their full meaning in neurological pathologies that are often chronic, and they guide us towards the use of two complementary types of evaluation: an objective clinical and/or instrumental evaluation as well as a patient self-evaluation. Selfevaluation tools are novel approaches that usefully complement standard evaluations of dysrthria. Key Words : dysarthria, handicap, quality of life, assessment, evaluation, self-evaluation

Rducation Orthophonique - N 224 - dcembre 2005

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Canan OZSANCAK 1 Anabel CHARRAS 2 Neurologue Docteur en Neurosciences Service de Neurologie Centre Hospitalier Docteur Duchenne alle Jacques Monod 62200 Boulogne Sur Mer et EA 2683, CHRU de Lille 2 Orthophoniste, Lille
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La dysarthrie : un trouble frquent de la communication verbale

a dysarthrie est dfinie comme un trouble de lexcution motrice de la parole en rapport avec une atteinte du systme nerveux central et/ou priphrique (Darley et al., 1975). Certains auteurs dfinissent la dysarthrie comme un trouble isol de larticulation et utilisent les termes de dysprosodie, dysphonie, dysarthro-phonie (trouble conjoint de larticulation et de la voix) ou mme dysarthro-pneumo-phonie (dysfonctionnement des trois systmes concourant la parole). Nanmoins, les pathologies neurologiques survenant au-dessus de la rgion bulbo-cervicale entranent systmatiquement un trouble de la commande centrale de la parole se rpercutant sur lensemble des organes effecteurs. La seule exception notable concerne les atteintes slectives des nerfs crniens impliqus dans la parole : la paralysie faciale avec des troubles isols de larticulation ou la paralysie rcurrentielle avec une dysphonie. Nous utiliserons donc le terme global de dysarthrie pour dcrire toute perturbation de la parole dorigine neurologique avec des anomalies de la respiration, de la phonation, de larticulation, de la rsonance et de la prosodie. La dysarthrie fait partie des pathologies de la communication verbale. Elle se distingue de laphasie, dfinie par une atteinte du niveau linguistique avec souvent des troubles de la comprhension, un manque du mot et des paraphasies. Les troubles moteurs de la communication verbale comprennent lapraxie de la parole (galement appele anarthrie) et la dysarthrie. Lapraxie de la parole est dfinie comme un trouble de la programmation motrice de la parole (Ziegler, 2002). Rarement isole, le plus souvent associe une aphasie ou une dysarthrie, elle est caractrise par lexistence de troubles phonmiques et phontiques, variables et alatoires. Les dysarthries sont directement lies

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ltape dexcution motrice. Les anomalies sont le plus souvent phontiques et constantes chez un mme patient. Enfin, lapraxie bucco-faciale rsulte dun trouble de la programmation des organes effecteurs oro-faciaux lors des mouvements sans parole (Figure 1).

Figure 1. Les troubles de la communication verbale. (ABF : apraxie bucco-faciale ; AP : apraxie de la parole). La dysarthrie constitue un handicap frquent, rencontr dans de nombreuses tiologies : maladie de Parkinson et autres syndromes parkinsoniens, sclrose en plaques, accidents vasculaires crbraux, sclrose latrale amyotrophique Une classification sert de rfrence pour lvaluation clinique de la dysarthrie et les projets de recherche (Ozsancak, 2001). Elle a t dveloppe par lquipe de Darley et al. (1969a, 1969b, 1975) la Mayo Clinic selon un modle physiopathologique simple partir des caractristiques perceptives des troubles de la parole chez des patients ayant des tiologies diverses. Elle a fourni une description clinique des diffrents types de dysarthrie et comprend 6 catgories : 1. la dysarthrie spastique par atteinte bilatrale du motoneurone central. Les accidents vasculaires crbraux en constituent la cause la plus frquente,

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2. la dysarthrie flasque par atteinte de la voie finale commune qui comprend les motoneurones priphriques, la jonction neuromusculaire et les muscles effecteurs de la parole, 3. la dysarthrie hypokintique par atteinte des noyaux gris centraux avec la prdominance dune akinsie comme dans la maladie de Parkinson, 4. la dysarthrie hyperkintique par atteinte des noyaux gris centraux avec la prdominance de mouvements anormaux comme dans les chores ou les dystonies, 5. la dysarthrie ataxique par lsion du cervelet ou des voies crbelleuses, 6. la dysarthrie mixte lors dune atteinte diffuse du systme nerveux comme dans la Sclrose en plaques, la Sclrose latrale amyotrophique ou les traumatismes crniens.

Les moyens dvaluation de la dysarthrie


La prise en charge dune dysarthrie doit se fonder sur un bilan complet des perturbations de la parole : tude des dysfonctionnements des effecteurs de la parole, rpercussion de ces anomalies sur la parole, quantification du trouble occasionn Il existe des moyens cliniques et instrumentaux, bien que ces derniers restent souvent du domaine de la recherche. Cinq approches cliniques ont t proposes pour aborder un trouble de la parole (Auzou, 2005) (Figure 2). Lvaluation perceptive Elle est la mthode de rfrence en ce qui concerne les moyens danalyse de la parole. Elle permet de dcrire les principales anomalies constates immdiatement par lauditeur : qualit de la voix, dbit trop lent ou trop rapide, pauses anormales, nasonnement, etc. Elle peut galement se faire en utilisant des chelles quantifies comportant lensemble des critres potentiellement perturbs (Darley et al., 1975 ; Chenery et al., 1988, 1992 ; Ozsancak et al., 2002). Lintelligibilit Elle peut tre dfinie comme le degr de comprhension qua lauditeur du message exprim. De nombreux outils plus ou moins analytiques existent (Enderby, 1983 ; Kent et al., 1989 ; Auzou et al., 1998a, 1998b). Elle fait partie des principales composantes de la parole dont la perturbation influence le degr de svrit de la dysarthrie. Lanalyse phontique Elle correspond la transcription des perturbations phontiques dues aux troubles articulatoires. Elle est souvent longue et peu reproductible. Il existe galement des tests de rptitions de mots permettant de reprer les anomalies

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phontiques spcifiques de lorateur (Kent et al., 1989 ; Gentil, 1992 ; Crochemore et Vannier, 2001). Lexamen de la motricit des effecteurs Il fournit une description motrice, analytique des dysfonctionnements et parfois une premire explication aux donnes perceptives observes. Ainsi, lhypophonie peut tre en rapport avec une insuffisance respiratoire ou lhypernasalit tre secondaire une parsie vlaire. Cette analyse est dautant plus importante que ce sont les organes de la parole qui seront les cibles de la rducation. Des grilles cliniques runissant les diffrentes preuves existent : elles fournissent un profil et une quantification des anomalies. (Enderby, 1983 ; Robertson et Thomson, 1986 ; Auzou et al., 1998a, 1998b). Lauto-valuation Lauto-valuation consiste recueillir le ressenti du patient par rapport son trouble de la communication. Il nexiste pas de grille dauto-valuation valide dans le domaine de la dysarthrie. Cette auto-valuation se fait donc le plus souvent de faon informelle pour juger le degr de svrit ressenti par le sujet avant de dbuter une prise en charge ou de quantifier lamlioration obtenue au terme de cette dernire. De tels outils devront tre dvelopps afin dtre utiliss en pratique clinique et dans les protocoles de recherche portant sur lefficacit des prises en charge de la dysarthrie.

Figure 2. Les diffrentes approches de lvaluation de la dysarthrie. (1 : analyse perceptive, 2 : analyse de lintelligibilit, 3 : analyse phontique, 4 : examen de la motricit des effecteurs, 5 : auto-valuation).

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Handicap et Qualit de vie


Les notions de handicap et de qualit de vie prennent un sens tout particulier dans le cadre des pathologies neurologiques souvent chroniques, conduisant concevoir lvaluation dun patient en deux volets complmentaires : lvaluation objective clinique et/ou instrumentale, dune part, lauto-valuation (AE) par le patient, dautre part. Ainsi, lvaluation de lefficacit dune thrapeutique se doit de comporter en plus des mesures physiques quantifies des paramtres permettant de mesurer son effet sur le vcu des patients. Cette valuation repose sur le principe de lauto-valuation. Pour assurer la validit des mesures, il est ncessaire dutiliser des outils standardiss. Les principales proprits qui permettent la validation dune chelle sont rsumes dans lencadr 1. La normalisation, la pertinence clinique et la charge de passation sont galement des facteurs importants. Grce au dveloppement de mthodes drives des sciences humaines, il existe actuellement des instruments standardiss, utiliss dans de nombreux domaines de la mdecine. Parmi les diffrents outils, on distingue les outils gnriques de ceux spcifiques une pathologie. Les premiers permettent dtablir des comparaisons selon les pathologies observes. Les outils spcifiques prsentent dautres avantages. En effet, ils abordent des vnements qui sont familiers pour la population vise. Ils sont donc mieux adapts et souvent plus sensibles aux changements.

Le handicap chez les patients dysphoniques et dysarthriques


En labsence dchelle dauto-valuation spcifique de la dysarthrie, nous avons fait lhypothse que le handicap li la dysarthrie pouvait tre compar celui des patients dysphoniques ; les deux pathologies entranant un trouble de la communication. Ainsi, mme si les patients dysarthriques prsentent des symptmes supplmentaires, articulatoires et prosodiques, les consquences fonctionnelles et motionnelles sont probablement proches. Nous rapporterons donc les points communs lauto-valuation de la dysphonie et de la dysarthrie avant de discuter des particularits des patients dysarthriques. Enfin, nous avons appliqu lchelle la plus valide dans la dysphonie, le Voice Handicap Index ou VHI, des patients dysarthriques ayant une maladie de Parkinson afin de rechercher lexistence dun handicap spcifique li la dysarthrie. Lvaluation de la svrit des troubles de la voix et de la parole est complexe pour plusieurs raisons. Les paramtres tudis sont multiples et varis, allant de lvaluation perceptive des juges aux proprits physiques de la pro-

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duction sonore, mesures grce aux analyses acoustiques et arodynamiques. Il nexiste pas de paramtre de mesure instrumental unique, simple et global qui permettrait aux cliniciens et aux chercheurs de mesurer la svrit du trouble, de juger de son volution naturelle ou aprs traitement. De mme, les besoins de communication sont trs variables. A trouble dintensit gale selon les paramtres de mesure objectifs, le handicap ressenti ne sera pas le mme chez une personne ayant une activit professionnelle au contact des autres (enseignant, guide, vendeur) que chez une personne retraite ayant peu dactivit sociale. Le dveloppement de la micro-informatique et des logiciels adapts a facilit lenregistrement des patients ainsi que le traitement des paramtres de base comme la frquence fondamentale ou le jitter pour la voix, le dbit et les enveloppes de Frquence fondamentale pour la parole. Il existe galement des outils cliniques dvaluation normaliss et valids. Cependant, ni les analyses acoustiques et arodynamiques, ni les mesures cliniques ne peuvent rendre compte du degr de handicap ressenti par le patient ou de la consquence sur sa qualit de vie. Ces mesures objectives ne refltent pas la consquence du trouble vocal sur la vie quotidienne, socio-professionnelle des patients. Enfin, lefficacit dune prise en charge value par lamlioration dun paramtre objectif ne prend toute sa valeur que si cette efficacit est galement ressentie par le patient. La mesure du handicap de la communication verbale doit prendre en considration ces ralits et ne pas uniquement considrer les rsultats obtenus lors denregistrements standardiss dans les laboratoires de parole, en condition par dfinition artificielle. Lvaluation par le patient de ses troubles est donc indispensable. Elle est complmentaire des bilans combinant les lments perceptifs et instrumentaux. Ainsi, lauto-valuation est ncessaire chez les patients, quils soient dysarthriques ou dysphoniques. Plusieurs facteurs distinguent nanmoins les patients dysarthriques. La majorit des patients dysarthriques prsente une pathologie diffuse, affectant de nombreuses sphres de la vie courante. Ainsi, un patient ayant souffert dun accident vasculaire crbral avec une hmiplgie squellaire aura en plus de sa dysarthrie, des difficults pour ses dplacements, sa toilette, son alimentation, etc. Il est possible que lexistence dun handicap global attnue le ressenti par rapport la dysarthrie, contrairement aux patients dysphoniques souffrant dune pathologie focale. Lexistence de troubles cognitifs peut videmment influencer la capacit des patients juger leurs propres performances, quel que soit le domaine clinique test. Reprer cette absence de conscience du trouble est

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galement utile lorsquune prise en charge spcialise doit tre propose. Enfin, les troubles moteurs dorigine neurologique peuvent rendre difficile voire impossible le remplissage dune grille longue avec de multiples options. Il sera donc ncessaire de recueillir paralllement aux donnes dune chelle dAE de la dysarthrie, le handicap global imputable la maladie, les capacits cognitives et les difficults de ralisation motrice des patients tests.

Proprits mtrologiques dun outil de mesure La validit est la capacit dun instrument bien mesurer ce quil est cens mesurer. Elle comprend plusieurs notions. La validit du contenu (content validity) : les items de loutil de mesure sont-ils appropris par rapport au phnomne que lon souhaite mesurer ? Mesurent-ils toutes les facettes possibles de ce dernier ? Sont-ils faciles comprendre et pertinents pour la population cible ? (Cette dernire question concerne la validit relative la pertinence subjective, dite face validity ). La validit relative un concept (construct validity) : Les scores obtenus confirment-ils des hypothses logiques ? Les rsultats seront ainsi analyss pour voir si loutil peut distinguer entre des groupes supposs diffrents (entre les tmoins et les patients, entre les patients ayant une forme lgre et ceux ayant une forme svre). On y retrouve galement la notion de validit de structure externe, relative un critre (criterion validity) : Est-ce que loutil de mesure donne des scores qui sont corrls ceux obtenus par une chelle de rfrence (gold standard) si elle existe ou dautres descripteurs externes (cliniques, dmographiques) La fiabilit ou fidlit recouvre galement plusieurs notions. La consistance ou cohrence interne : les items dune chelle valuent-ils tous le mme phnomne ? Dans ce cas, ils seront tous fortement corrls les uns aux autres. Elle sera mesure avec le coefficient alpha de Cronbach dont les valeurs vont de 0 1 (plus le score est lev, meilleure est la consistance interne). Le coefficient alpha doit en gnral tre suprieur 0.70 pour tre satisfaisant.

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La reproductibilit (Test-retest) Les rsultats sont-ils stables dune passation une autre lorsquil ny a pas eu de changement significatif dans ltat du patient ? Le test-retest consiste donc proposer deux passations du mme instrument dans un intervalle de temps assez court. On la mesure grce au coefficient Kappa ou le coefficient de corrlation intraclasse. Lorsque linstrument fait appel un valuateur externe, ltude de la fiabilit doit comporter une analyse de la fidlit interjuge (capacit de plusieurs juges produire des scores similaires quand un mme sujet est valu un temps donn) et de la fidlit intrajuge (capacit du mme juge produire des scores similaires sur un mme sujet valu plusieurs reprises alors que son tat est stable). La sensibilit aux changements Loutil est-il capable de mettre en vidence une variation survenue dans ltat du patient, juge comme pertinente par les experts ? Il peut sagir de laggravation naturelle lors des maladies neurodgnratives, ou de leffet engendr par un traitement mdicamenteux ou orthophonique. Ce dernier critre est particulirement requis dans un contexte dvaluation dinterventions de sant.

Encadr 1. Proprits mtrologiques dun outil de mesure (Charras A, Blanc S, Ozsancak C. Qualit de Vie et auto-valuations dans la maladie de Parkinson et le handicap vocal. In : Ozsancak C, Auzou P (ed). Les troubles de la parole et de la dglutition dans la maladie de Parkinson. Marseille : Solal, 2005).

Quelques donnes concernant lauto-valuation de la dysarthrie parkinsonienne.


Lauto-valuation de la dysarthrie est un domaine nglig. Les seules donnes de la littrature concernent la dysarthrie parkinsonienne et elles ne sont que prliminaires et partielles. Cette auto-valuation de la dysarthrie parkinsonienne pose plusieurs problmes spcifiques. En dehors des troubles moteurs et cognitifs pouvant empcher la compltion des questionnaires chez tout patient dysarthrique, il existe deux facteurs supplmentaires de complexit. Le premier est de nature perceptive. Les patients parkinsoniens auraient une incapacit estimer leffort produit ou produire

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lors des tches motrices (Solomon et al., 1994). La deuxime particularit est lie aux fluctuations dtat du patient parkinsonien rendant difficile lestimation dun handicap global et pouvant influencer les rsultats en fonction des fluctuations thymiques accompagnant les blocages moteurs. Seules trois tudes ont port sur lauto-valuation de la dysarthrie parkinsonienne (Hartelius et Svensson, 1994 ; Fox et Ramig, 1997 ; Jimenez-Jimenez et al., 1997). Dans une tude portant sur 30 patients parkinsoniens et 14 sujets contrles, des chelles visuelles analogiques ont t utilises pour tester neuf paramtres : quatre items concernant la qualit de la voix (intensit, tremblement, raucit, monotonie), deux items sur larticulation et trois items en rapport avec la communication (intelligibilit, participation aux conversations, initiation dchanges verbaux) (Fox et Ramig, 1997). Tous les paramtres taient significativement plus altrs chez les patients. De mme, Jimenez-Jimenez et al. (1997) rapportent des donnes chez 22 patients non encore traits, correspondant des formes dbutantes de MP. La dure dvolution moyenne de la maladie tait de 2.5 ans. La dysphonie et la dysprosodie taient rapportes plus frquemment dans le groupe patient. Les anomalies taient par ordre dcroissant : la monotonie (36.4 % des patients contre 0% des tmoins), lhypophonie (27.3% des patients et 0% des tmoins), la raucit de la voix (27.3% versus 3.6%), les arrts vocaux (22.7% versus 0%) et le tremblement vocal (31.8% versus 0%) (Jimenez-Jimenez et al., 1997). Enfin, dans une enqute pidmiologique sudoise portant sur 250 patients parkinsoniens ayant rpondu lenvoi dun questionnaire, 70% dcrivaient une altration de la parole en rapport avec leur maladie (Hartelius et Svensson, 1994). Il en rsultait des difficults se faire entendre au sein dun groupe ou dans une ambiance bruyante (60%) et se faire comprendre par des personnes familires (37%) et non familires (42%). Ces troubles de la parole taient perus prcocement pour la plupart des patients avec aggravation progressive au cours de lvolution. Ces donnes suggrent que les patients parkinsoniens ont conscience de leur trouble de la parole et pourraient donc remplir une chelle dautovaluation de la dysarthrie. Nanmoins, il sagit de donnes prliminaires avec des chelles non valides. Lvaluation de leffet de la dysarthrie sur la qualit de vie des patients est une donne ncessaire lors dun examen exhaustif de la dysarthrie. Des outils dvaluation du handicap vocal existent dans le domaine

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des dysphonies. Nous avons donc pris loption dappliquer une chelle de dysphonie valide, le Voice Handicap Index, des patients dysarthriques souffrant dune maladie de Parkinson.

Le Voice Handicap Index (VHI)


Cr par Jacobson et al. (1997), le VHI comprend 30 items (Figure 3). Chaque item est cot de 0 4 (jamais = 0, presque jamais = 1, parfois = 2, presque toujours = 3, toujours = 4). Le score total est de 120. Plus le score est lev, plus le handicap est svre. Les items ont t rpartis par les auteurs de faon arbitraire dans trois domaines : Le domaine physique renvoie la perception par le patient de linconfort au niveau du larynx et de la qualit de la voix en elle-mme. Ex : Ma voix semble grinante et sche . Le domaine fonctionnel permet dvaluer limpact du trouble sur les activits quotidiennes. Ex : On me comprend difficilement dans un milieu bruyant . Le domaine motionnel touche aux ractions du patient sur le plan affectif par rapport son trouble. Ex : Mes problmes de voix me contrarient . Le VHI est lchelle dauto-valuation vocale la plus utilise. Il a t labor afin de dcrire le handicap secondaire toutes sortes de pathologies ORL, mme chez les patients ayant une voix oesophagienne. En 2002, lAgence Amricaine pour la Recherche et la Qualit dans les Soins de Sant a analys les procdures dvaluation des troubles de la parole et du langage afin didentifier celles prsentant les caractristiques dun bon outil diagnostique : le VHI tait le seul outil de mesure du handicap vocal remplissant leurs critres en terme de donnes normatives, fiabilit et validit. Il existe galement une version abrge : le VHI-10 (Figure 4) (Rosen et al., 2004). Une revue de la littrature concernant les donnes obtenues avec le VHI dans les populations dysphoniques a t rcemment rapporte (Charras et al., 2005).

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Vous devez rpondre chacune des propositions en ne cochant quune seule case chaque fois. Rappel sur les notations employes dans le cadre de cette valuation : J = jamais, PJ = presque jamais, P = parfois, PT = presque toujours, T = toujours

Figure 3. Le Voice Handicap Index (Jacobson et al., 1997)

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Vous devez rpondre chacune des propositions en ne cochant quune seule case chaque fois. Rappel sur les notations employes dans le cadre de cette valuation : J = jamais, PJ = presque jamais, P = parfois, PT = presque toujours, T = toujours

Figure 4. Le VHI-10 (Rosen et al., 2004).

Le VHI dans la dysarthrie parkinsonienne : Donnes personnelles.


Nous avons appliqu le VHI 98 patients parkinsoniens et 60 sujets contrles. Notre premier objectif tait de normaliser le VHI dans une population contrle apparie en ge aux patients parkinsoniens. En effet, les donnes de la littrature rapportent des rsultats obtenus partir de sujets contrles plus jeunes, comparables la population dysphonique. Le deuxime objectif tait la quantification du handicap reflt par le score total du VHI. Enfin, une analyse factorielle a t ralise afin de rechercher lexistence darguments statistiques lutilisation des sous-scores physique, fonctionnel et motionnel. Lanalyse factorielle permet dvaluer le nombre de dimensions explores par lchelle. Tous les patients ont rempli leur grille dvaluation en condition on avec leur traitement habituel. Le remplissage de la grille tait ralis la mme heure de la journe pour limiter les effets potentiels des priodes off sur la motricit et lhumeur des patients. Soixante sujets contrles furent galement inclus. Ils navaient pas dantcdent neurologique, ORL ou pneumologique pouvant se rpercuter sur la parole. Ils devaient avoir plus de cinquante ans pour pouvoir tre apparis au groupe patient et ne pas tre dments (MMS > 24/30). Tous les participants ont sign un consentement pour leur participation ltude.

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Ltape de normalisation a permis de confirmer leffet plancher de cette chelle dans le groupe contrle. Le score du VHI total des patients est significativement diffrent de celui obtenu dans le groupe contrle (55.5 23.8 versus 5.7 6.0, p<0.0001). La figure 5 illustre les scores de VHI total dans les deux groupes. Les patients parkinsoniens sont donc capables de rapporter le handicap li la dysarthrie et ce dernier est comparable en svrit aux scores obtenus chez les patients dysphoniques. Il existe donc, contrairement ce qui a t annonc dans certaines tudes (Yorkston et al., 1994), un handicap rl li la dysarthrie, peru et rapport directement par les patients. Ce handicap est important mme chez les patients inclus de faon systmatique lors de leur suivi neurologique habituel et qui ne bnficient pas dune rducation orthophonique. Cette donne incite au dveloppement des programmes de rducation orthophonique, qui pouvaient jusqualors tre considrs par certains comme dnus dintrt en raison de labsence de motivation des patients. La dysarthrie constitue un handicap prendre en compte mme titre que les autres facteurs affectant la qualit de vie des patients parkinsoniens comme les troubles de la marche ou les troubles thymiques (Schrag et al., 2000).

Figure 5. Le VHI total dans le groupe patient (PD 98) et le groupe contrle (CS).

Lanalyse factorielle a rvl le caractre unidimensionnel du VHI avec une seule dimension expliquant 42% de la variance (Figure 6). Ainsi, des facteurs considrs distincts (physiques, fonctionnels et motionnels) ne mesureraient quune seule et mme dimension : le handicap li la dysarthrie. Deux

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autres tudes portant sur des populations dysphoniques avec des effectifs importants rapportent des rsultats semblables (Rosen et al., 2004 ; Wilson et al., 2004). Dans une tude portant sur 100 patients dysphoniques et 159 sujets contrles, un seul facteur expliquait 87% de la variance (Rosen et al., 2004). Une seconde tude chez 319 sujets dysphoniques met en vidence deux facteurs (Wilson et al., 2004). En conclusion, lutilisation des sous-scores ne semble pas fonde et mrite dtre explore davantage. Le caractre mono ou multi-dimensionnel est important pour les tentatives de rduction ultrieures du VHI car la dure de passation est souvent trop longue chez les patients neurologiques. Rosen et al. (2004) ont propos une version abrge, le VHI-10. Cette dernire ne peut cependant tre directement utilise dans la maladie de Parkinson car les items retenus sont les plus signifiants pour la dysphonie et peuvent se distinguer de ceux de la dysarthrie. Des tudes ultrieures devront valider lintrt dune version rduite essentiellement en terme de gain en charge de passation.

Figure 6. Analyse factorielle. Un seul facteur explique 42 % de la variance. Les autres facteurs sont en dessous du seuil de significativit.

Conclusion
Lauto-valuation est une approche novatrice et complmentaire du bilan des dysarthries. Elle peut se concevoir comme un outil de prise en charge afin de permettre la prise de conscience par le patient de ses difficults et amorcer la relation thrapeutique entre lorthophoniste et son patient. Le score total du VHI

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pourra servir de critre principal dans les tudes thrapeutiques, en tant quindice de svrit. La longueur de lchelle variera en fonction de lobjectif recherch. Dans le premier cas de figure, elle devra tre dtaille et couvrir les principales dimensions de la communication alors quune forme rduite, facile et rapide passer sera suffisante pour valuer limportance du handicap ressenti. Les rsultats obtenus avec le VHI dans la dysarthrie parkinsonienne sont satisfaisants et incitent poursuivre lusage de ce type de moyen dvaluation. En effet, notre tude montre que les patients parkinsoniens peuvent rapporter leur vcu li au trouble de la communication. Les tudes ultrieures devront vrifier les proprits mtrologiques dune forme rvise du VHI avec des items additionnels spcifiques de la dysarthrie ( je parle trop vite ou trop lentement, je bafouille, etc. afin damliorer la validit externe. Une forme rduite est ncessaire en raison dun temps de passation trop long en pratique clinique. Enfin, ce moyen dauto-valuation devra tre test dans dautres populations de patients dysarthriques telles que les traumatiss crniens ou les patients souffrant dune sclrose latrale amyotrophique. Une fois valide, lchelle dautovaluation de la dysarthrie sera complmentaire des bilans objectifs, cliniques et instrumentaux raliss par les thrapeutes.

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Qualit de vie avant et aprs thyroplastie pour paralysie larynge unilatrale

Stphanie Borel, Lise Crevier-Buchman, Christophe Tessier, Stphane Hans, Ollivier Laccourreye, Daniel Brasnu

Rsum Objectif : Notre objectif tait dvaluer limpact du trouble vocal rsultant dune paralysie larynge unilatrale (PLU) sur la Qualit de Vie et de Voix, avant et trois mois aprs traitement par thyroplastie avec pose dun implant de Montgomery. Matriel et Mthode : Nous avons utilis le Voice Handicap Index (VHI), chelle dautovaluation du handicap vocal. Cette chelle de 30 items comprend trois sous-domaines refltant les dimensions Fonctionnelles Emotionnelles et Physiques du handicap. Nous avons valu 10 patients deux temps : en propratoire avec la PLU et trois mois aprs thyroplastie. Rsultats : Avant lintervention, les scores moyens au VHI sont levs (VHI total = 65,9/120, F = 25.7/40, E = 19.9/40, P = 20.8/40), limpact de la PLU sur la qualit de vie des patients est important. Aprs lintervention, les rsultats au VHI (VHI total = 20,9/120, F = 6.3/40, E = 3.6/40, P = 10.6/40), notamment dans le domaine qui value les rpercussions du trouble vocal sur la vie relationnelle et sociale (domaine fonctionnel ), ont diminu de faon significative, ce qui confirme lamlioration apporte par la thyroplastie. Conclusion : Ces rsultats pointent lintrt dutiliser une chelle dauto-valuation de la Qualit de Vie , qui complte les valuations perceptive, arodynamique et acoustique, en leur adjoignant laspect fonctionnel de lamlioration apporte par le traitement. Mots-cls : paralysie larynge unilatrale (PLU), thyroplastie, Voice Handicap Index (VHI), auto-valuation, voix, qualit de vie.

Rducation Orthophonique - N 224 - dcembre 2005

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Quality of life before and after thyroplasty for vocal fold paralysis
Abstract Objective : The aim of this prospective study was to evaluate vocal handicap in relation to quality of life in patients with unilateral vocal fold paralysis (UVFP), before and after thyroplasty with Montgomery implant (type I). Methods : Ten patients were asked to fill out the VHI questionnaire before and three months after thyroplasty. The Voice Handicap Index Scale includes 30 items which are divided into 3 sub-categories referring to Functional, Physical and Emotional dimensions. Results : Prior to thyroplasty, the global score and the 3 sub-scale ratings are high, reflecting severe impairment in speech communication (VHI total = 65,9/120, F = 25.7/40, E = 19.9/40, P = 20.8/40). Three months after thyroplasty, significant improvement is noted, predominantly on the functional and emotional dimensions, confirming improved quality of social life (VHI total = 20,9/120, F = 6.3/40, E = 3.6/40, P = 10.6/40). Conclusion : These results highlight the value of self-evaluation tools such as the VHI scale. It complements the evaluation of perceptual, acoustic and aerodynamic dimensions through an objective assessment of functional improvement in voice quality after thyroplasty. Key Words : unilateral vocal fold paralysis (UVFP), thyroplasty, Voice Handicap Index (VHI), self evaluation, voice, quality of life.

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Stphanie BOREL 1 Orthophoniste Lise CREVIER-BUCHMAN 2 Mdecin, ORL Phoniatre, PH Christophe TESSIER 2 Orthophoniste Stphane HANS 2 Mdecin Ollivier LACCOURREYE 2 Mdecin, PU-PH Daniel BRASNU 2 Mdecin, PU-PH 1 Service ORL du Pr O. STERKERS Centre hospitalier Beaujon. 100 boulevard du Gnral Leclerc 92110 Clichy Courriel : stephborel@aol.com 2 Unit dexploration fonctionnelle Voix-Parole-Dglutition, Service ORL, HEGP, AP-HP, 20 rue Leblanc 75015 Paris

valuation du handicap se dveloppe depuis quelques annes en phoniatrie, comme en tmoignent les articles traitant exclusivement de ce sujet [1,2].

Nous avons choisi dtudier le handicap engendr par la paralysie larynge unilatrale (PLU). Linstallation brutale de cette pathologie a souvent pour consquence une dysphonie svre, chez des patients sans antcdents phoniatriques. Le handicap ressenti en est alors certainement major. Dautre part, si de nombreuses tudes ont permis de mettre en vidence lamlioration des caractristiques vocales objectives aprs la thyroplastie dans le traitement des PLU [3,4], quen est-il de la rponse, en terme de Qualit de Vie offerte par cette technique chirurgicale ? Le Voice Handicap Index (VHI) [5], labor par Jacobson et al. en 1997, est une chelle dauto-valuation du handicap engendr par un trouble vocal et se compose de 30 items. Ces 30 items sont rpartis selon 3 domaines qui diffrencient l'impact Physique (perception dun inconfort ou dun

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dplaisir dans lactivit vocale), l'impact Fonctionnel (diminution des capacits et du rendement au travail ou dans les tches journalires pouvant tre impute au trouble vocal) et l'impact Emotionnel (sentiments dembarras, dincomptence voire de honte ressentis cause du trouble vocal). De nombreuses tudes utilisant le VHI ont dj t publies. Benninger en 1998 [6] et Rosen en 2000 [7] l'ont utilis pour lvaluation des patients dysphoniques, avant et aprs traitement. C'est l'utilisation la plus courante du VHI. En 2000, Rosen et al. ont soumis le VHI une population de chanteurs dysphoniques [8]. En 2001, Roy et al. l'ont utilis dans une tude comparative de deux traitements proposs des enseignants souffrant de dysphonie [9]. Egalement en 2001, Fung et al. ont utilis le VHI pour valuer les effets secondaires dus la radiothrapie cervico-faciale sur la fonction vocale [10]. En 2002, Hsiung et al. [11] ont valu le degr de corrlation entre le VHI et quatre mesures objectives (jitter, shimmer, temps maximum de phonation et rapport signal/bruit). Les conclusions de cette tude montrent quau sein du VHI le domaine Fonctionnel et le domaine Emotionnel sont fortement corrls (r = 0.883). Par contre les donnes objectives (mesures acoustiques et arodynamiques) et les donnes subjectives (VHI) sont trs faiblement corrles (r < 0.3). Les objectifs de notre tude prospective longitudinale taient lvaluation, laide du VHI, de la svrit de limpact de la PLU sur le ressenti des limitations lies au handicap vocal, puis lamlioration apporte par la thyroplastie. Ya t-il une rpartition particulire du score des trois sous-domaines du VHI, lors de la premire valuation avant tout traitement, et lors de la seconde aprs thyroplastie ? Quels sont les impacts rsiduels de la paralysie larynge unilatrale aprs le traitement par thyroplastie?

Matriel et Mthode
Slection des patients Dans notre tude prospective longitudinale nous avons pris toutes les personnes venues en consultation dans le service ORL de lHpital Europen G. Pompidou (HEGP) doctobre 2001 octobre 2002 pour lesquelles une paralysie larynge unilatrale a t diagnostique et qui ont bnfici dune thyroplastie avec pose dun implant de Montgomery suivie dans certains cas dune rducation vocale. La population se composait initialement de 14 patients mais pour des raisons inhrentes aux contraintes hospitalires et pour certains, aux traitements associs lourds (radiothrapie, chimiothrapie), la population se compose finale-

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ment de 10 patients. Il sagit de 9 hommes et 1 femme, gs de 50 79 ans (moyenne = 62.1) (cf. : Tableau 1)

Tableau 1 : Les 10 patients de ltude. (Rduc Voc. : nombre de sances de rducation vocale. Dlai : dlai entre le dbut de limmobilit larynge et la thyroplastie, Etiologie : pathologie et son traitement ayant t responsable de la survenue de la PLU)

Passation du Voice Handicap Index Pour tous les patients, un entretien clinique, un examen vidolaryngostroboscopique et une valuation perceptive (GRBAS) ont t raliss avant et trois mois aprs la thyroplastie. Nous avons choisi de voir les patients une premire fois en propratoire (T1) puis trois mois aprs leur traitement par thyroplastie (T2). Cette procdure est celle que Jacobson et al. ont utilis pour valider le VHI [5]. Elle a dailleurs t reprise dans les tudes sur la PLU auxquelles nous nous rfrons [8,12]. De plus, dans le cas du traitement de la PLU par thyroplastie, il semblerait que les rsultats vocaux se stabilisent autour du troisime mois [3,4]. Nous avons utilis une version de lchelle traduite en franais par le Comit de Phoniatrie de lELS (Europeen Laryngological Society). La passation de lchelle VHI a dur entre 10 et 15 minutes. Lchelle VHI complte [T] se compose de 30 items rpartis selon 3 souschelles qui diffrencient limpact Physique [P] (10 items), l'impact

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Fonctionnel [F] (10 items), limpact Emotionnel [E] (10 items). Pour chaque item, cinq rponses sont proposes : jamais de problme (cot 0), presque jamais (1), parfois (2), presque toujours (3) et toujours (4). On obtient un score total sur 120 et un score chacune des trois sous-chelles sur 40. Plus le score est lev, plus la gne et le handicap ressentis sont importants. Cest un indice de mcontentement. Selon Jacobson, les scores totaux des deux passations doivent tre diffrents dau moins 18 points (et de 8 points pour chaque sous-chelle) pour que cette diffrence soit significative [5]. Le traitement des donnes a t effectu laide du logiciel Excel 2000. Rsultats

Tableau 2. Rsultats (et dviation-standard) au Voice Handicap Index avant et aprs Thyroplastie On observe une amlioration significative des scores des trois sous-catgories : le domaine fonctionnel samliore de 19,3 points (8 points sont ncessaires pour tre significatif), le domaine motionnel samliore de 16,3 points (8 points sont ncessaires pour tre significatif), et le domaine physique samliore de 10.2 points (8 points sont ncessaires pour tre significatif), et le score total samliore de 45,9 points (18 points sont ncessaires pour tre significatif).

Graphique 1. Score total moyen au Voice Handicap Index avant et aprs Thyroplastie

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Graphique 2. Rsultats moyens de chaque domaine du Voice Handicap Index avant et aprs Thyroplastie.

Discussion
Notre chantillon de sujets tant limit dix patients, nous navons pas effectu de traitement statistique. Nos observations sont des descriptions de tendance qui seront confirmer ou infirmer par des tudes ultrieures sur une population plus nombreuse. Pour tous nos patients, la thyroplastie apporte une amlioration significative du handicap vocal. La comparaison des rsultats obtenus au VHI des tudes similaires sur des patients avant et aprs thyroplastie montre la mme tendance vers une amlioration significative dans les trois domaines aprs thyroplastie. Une seule tude tient compte des 3 sous-catgories.

Tableau 3. Tableau comparatif des rsultats obtenus dans la littrature pour 2 tudes (Rosen [8] et Spector [12]) et nos rsultats au VHI avant et aprs Thyroplastie. Dans notre tude, lors de la premire valuation, les domaines Fonctionnel et Physique sont plus svrement atteints que le domaine Emotionnel. Par contre, lors de la seconde valuation, les scores des domaines Fonctionnel et Emotionnel diminuent considrablement (plus de 2.5 fois la diffrence signifi-

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cative) alors que le domaine Physique enregistre une baisse moins franche (1 fois la diffrence significative). Limportance accorde aux domaines physique dune part et fonctionnel et motionnel dautre part est inverse en postopratoire. Ces rsultats suggrent limportance de limpact de la PLU sur la vie quotidienne des patients en limitant leur activit sociale. Elle est aussi source de gnes physiques et de sensations dinconfort. Lors de la seconde valuation, mme si la thyroplastie ne permet pas de rendre leur voix tous les patients, elle amliore leur Qualit de Vie parce que lamlioration vocale leur a permis de rinvestir leur vie sociale. La thyroplastie apparat donc comme un vecteur de radaptation sociale des patients. Cette volution dynamique au sein mme du VHI nous parat galement intressante car elle justifie le dcoupage du score total en trois sous-domaines. Certaines caractristiques des domaines Physique et Emotionnel ont galement t mises en vidence par nos rsultats. Si lamlioration du domaine Physique est la moins importante, cest probablement parce que ce domaine est le plus dpendant du trouble objectif. En effet, selon Hsiung et al [11], le domaine Physique est celui qui est le plus corrl lvaluation des troubles objectifs. On constate galement une importante htrognit des scores au domaine Emotionnel en T1 (tableau 1) avec un cart-type de 10.9, ainsi quune quasi-disparition de ce domaine en T2 (tableau 1 : VHI [E] = 3.6/40 en T2). Le score moyen important en T1 de ce domaine peut sexpliquer par la corrlation forte entre les domaines Fonctionnel et Emotionnel (Hsiung et al. [11]). Lhtrognit du domaine Emotionnel en T1 peut sexpliquer par le fait que cest le domaine le moins corrl au domaine Physique [11], donc au trouble objectif. La part subjective sexprimerait pleinement dans le domaine motionnel, ce qui pourrait expliquer que la cotation dans ce domaine soit soumise dimportantes variations entre les individus. Par contre, la bonne volution de ce domaine, en T2, pourrait sexpliquer par le fait que les patients avaient dvelopp des affects ngatifs envers leur trouble vocal, contrairement des patients souffrant dune dysphonie fonctionnelle pour lesquels les causes et les consquences motionnelles sont peut-tre plus intimement lies. En effet la survenue brutale de la paralysie larynge unilatrale chez des patients nayant jamais souffert de problmes vocaux auparavant na rien voir avec la mise en place, plus ancienne et insidieuse, dune dysphonie fonctionnelle. Il parat donc comprhensible que ces affects disparaissent rapidement, lorsque le trouble fonctionnel a t trait. Il y a donc une modification de la rpartition de la plainte vocale entre les deux valuations (cf. graphique 2). Aprs la thyroplastie, le domaine Physique est prpondrant. Une rducation vocale postopratoire peut tre une

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rponse intressante cet impact rsiduel de la paralysie larynge unilatrale. Lauto-valuation laide de lchelle de Handicap vocal permet de mieux apprhender les plaintes du patient et de mieux guider une ventuelle rducation vocale selon les dolances rsiduelles.

Conclusion
Cette tude a permis de montrer que la paralysie larynge unilatrale a un impact trs ngatif sur la Qualit de Vie . Le traitement par thyroplastie avec pose dun implant de Montgomery offre une bonne rponse en termes de qualit de vie, surtout pour les domaines Fonctionnel et Emotionnel . Le VHI savre tre un outil complmentaire de lvaluation classique car il met en vidence laspect Fonctionnel et Emotionnel du trouble vocal.

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Qualit de vie aprs anastomose hypoglossofaciale : intrts et bnfices communicationnels dune prise en charge spcifique
Peggy Gatignol

Rsum La paralysie faciale (PF) priphrique ne doit pas tre considre comme un handicap fonctionnel et esthtique mais galement et surtout comme un handicap de communication. Elle engendre en effet une altration svre de la communication verbale et non-verbale ainsi que des rpercussions psychologiques, affectives, sociales et professionnelles trs importantes. Lanastomose hypoglosso-faciale (AHF) est le procd classique de rparation de la face paralyse lorsque le nerf facial ne peut tre reconstruit. Les rsultats sont le plus souvent lobtention dune face symtrique au repos et la possibilit de mouvements volontaires sans engendrer de troubles articulatoires mais seulement quelques perturbations squellaires de latteinte du nerf facial. Aprs avoir valu le retentissement de la paralysie faciale et de lanastomose hypoglosso-faciale, nous proposons une tude comparative de la communication verbale et non-verbale auprs de ces deux populations. Les rsultats mettent en vidence une relle satisfaction de lAHF versus PF sur la qualit de vie face des tches quotidiennes, plus spcifiquement concernant des activits verbales et alimentaires. Mots cls : handicap, qualit de vie, paralysie faciale priphrique, anastomose hypoglosso-faciale.

Rducation Orthophonique - N 224 - dcembre 2005

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Quality of life after hypoglossal-facial anastomosis : Advantages and communicational benefits of specialized care.
Abstract Peripheral facial paralysis (FP) should not be considered solely as a functional and aesthetic disability but also and especially as a disability for communication. Indeed, it leads to severe deterioration of both verbal and non-verbal communication, as well as having substantial psychological, emotional, social, and professional consequences. Hypoglossal-facial anastomosis (HFA) is the classic procedure for repairing the paralyzed face when the facial nerve cannot be rebuilt. The results generally obtain a symmetrical face at rest and the possibility of voluntary movements, without causing difficulties in articulation, and with only a few problems related to facial nerve damage. After having evaluated the repercussions of facial paralysis and hypoglossal-facial anastomosis, we present a comparative study of verbal and non-verbal communication in these two populations. Results highlight genuine satisfaction with HFA in comparison to FP concerning quality of life related to tasks of daily living, more specifically regarding speaking and eating activities. Key Words : handicap, quality of life, peripheral facial paralysis, hypoglossal-facial anastomosis.

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Peggy GATIGNOL Orthophoniste Fdration de Neurologie Groupe Hospitalier Piti-Salptrire 75013 PARIS Courriel : peggy.gatignol@psl.ap-hop-paris.fr

a paralysie faciale est une atteinte frquente, toujours angoissante pour le patient du fait de la dformation de la face et fonctionnellement dangereuse pour la corne qui se trouve expose en labsence docclusion palpbrale. La gravit de la paralysie est lie son tiologie (cf. diagnostic dune PF), son stade clinique et le pourcentage de perte axonale dtermine par llectromyographie (cf. chapitre lectrophysiologie). Il existe, comme nous lavons vu (cf. grading de House et Brackman) diffrentes classifications au sein des paralysies faciales, mais quel que soit le grade, cette pathologie demeure trs invalidante car elle affecte le visage, support de la personnalit, des motions et de la communication. Les rpercussions psychologiques sont toujours importantes (1).

Dficience, Incapacit, Handicap


La CIDIH (Classification Internationale des Dficiences Incapacits et Handicaps) distingue : - la dficience comme tant la consquence dune lsion anatomique sur une fonction physiologique : un symptme ; - lincapacit est la consquence fonctionnelle de la dficience, ce que la patient narrive plus faire dans la vie quotidienne, incapacit communiquer, manger seul ; - le handicap est la consquence sociale dune dficience ou dune incapacit, le patient ne tient plus son rle normal, il est inadapt. Cela correspond la perte du travail. Une rvision de celle-ci a t vote et adopte par lOMS (Organisation Mondiale de la Sant) en mai 2001 : la CIF (Classification Internationale du Fonctionnement du handicap). Selon cette nouvelle classification, ltat de fonctionnement et de handicap dune personne est le rsultat de linteraction

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dynamique entre son problme de sant (maladies, troubles, lsions, traumatismes) et les facteurs contextuels qui comprennent la fois des facteurs personnels et environnementaux . Elle propose cinq niveaux : - Les fonctions organiques - les structures anatomiques - les activits - les participations ou implications dans la vie relle - les facteurs environnementaux. Cette classification a permis de positiver la notion de handicap base sur la notion de bien-tre . Rares sont les donnes de la littrature prenant en compte la qualit de vie et la plainte des patients. La plupart des chelles existantes mettent en vidence soit lefficacit ou la non-efficacit dune mthode de traitement. Pouvoir communiquer devient le pralable linsertion et surtout lintgration sociale. Une tude de Kiese-Himmel, Laskawi et Wrede (2), en 1993 sur le comportement des patients souffrant de paralysies faciales a montr que nombreux sont ceux qui changent de travail ou arrtent leur activit professionnelle. Bien souvent, la joie de participer la vie sociale diminue, les difficults tant cependant moins importantes au sein des familles ou des amis. Ils ont galement constat que les troubles psychologiques semblent plus importants pour les paralysies conscutives des chirurgies de neurinomes du VIII, sans pouvoir les expliquer.

Patients et mthodes
Nous avons donc jug intressant de soumettre une chelle de qualit de vie ces deux populations (3, 4, 5) afin dexaminer le retentissement dune telle transformation. Il sagit dune valuation de la communication des patients dans leur vie quotidienne partir de deux chelles que nous avons cres (premire chelle pour les patients prsentant une PF et une seconde chelle propose AVANT et APRES anastomose dans laquelle est inclue la notion de rducation). Ces chelles, inspires dune chelle cologique conue et valide auprs de patients aphasiques (6), sadressent aux patients qui sont confronts aux situations de communication de la vie quotidienne dans leur milieu de vie habituel. Quinze patients gs de 20 62 ans (ge moyen : 40 ans) porteurs dune paralysie faciale priphrique idiopathique et sept patientes (ge moyen : 51 ans) ayant subi une anastomose hypoglosso-faciale postexrse dun neurinome de lacoustique ont rempli ce questionnaire. 12 sances en moyenne ont t ra-

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lises et 3/7 ont galement bnfici dune rducation de la dglutition tandis que les patients avec PF ont rempli cette chelle lors de leur hospitalisation cest--dire J + 2 en moyenne. Ces chelles correspondent un entretien semi-dirig comportant 34 questions pour les PF (sans les questions concernant la rducation) et 43 questions regroupes sous neuf rubriques : intention, expression, conversation, tlphone, achats, relations sociales, alimentation, rducation, % de satisfaction) pour les AHF. Chaque question est assortie de 4 propositions possibles (toujours, souvent, quelquefois, jamais). Le questionnaire explore plusieurs niveaux : le niveau familial (famille et proches) et le niveau extra-familial, lalimentation, les rpercussions psychologiques. Les questions qui composent lchelle font appel des exemples concrets afin de permettre au patient dvoquer une situation vcue ou de limaginer si elle ne sest pas prsente. En voici deux exemples : - Etes-vous all(e) seul(e) faire des achats (pain, journal, courses...) ? - Avez-vous supprim certains aliments de votre alimentation ? Les rsultats sont reprsents par un score total sur 120 pour les PF et 129 pour les AHF et un profil de communication permet une apprciation visuelle rapide des domaines o la communication verbale ou non verbale est efficace et de ceux o elle est plus altre.

Rsultats
Dans le but dune homognisation des scores, tous les rsultats ont t exprims en % de russite. % de satisfaction lchelle de qualit de vie des patients avec paralysie faciale

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Lchelle de qualit de vie prsente aux patients nous montre la gne entrane par la paralysie. Le pourcentage de satisfaction nexcde pas 56 %. La conversation tlphonique (94%) apparat comme la situation la moins altre tandis que la catgorie achats obtient quant elle un score plus faible de 53 % ce qui nous montre le retentissement sur la dformation et laspect physique avant tout. Certains patients disent mme devoir se cacher le visage pour sortir. Les patients soulignent galement une gne importante au niveau de larticulation et de la conversation (63% de satisfaction), phnomne major hors du cadre familial. Nous avons regroup les rsultats obtenus aux diffrentes sous-catgories de lchelle de qualit de vie en deux catgories principales : larticulation et lexpression faciale. Nous avons analys le retentissement de la paralysie faciale sur ces deux versants et avons constat pour tous les groupes que la plainte est plus importante pour lexpression faciale que pour larticulation. Tous les grades ont une satisfaction suprieure 69 % concernant leur articulation, la gne tant plus marque pour les patients de grade V et VI.

% de satisfaction pour larticulation et lexpression faciale

Concernant lexpression, les intentions (pour lesquelles il sagit du regroupement des capacits expressives et du handicap esthtique), les relations sociales et lalimentation, les rsultats oscillent entre 70 et 80 %.

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Lorsque lon prend en considration le grade de la paralysie, on saperoit que le grade est proportionnel la gne occasionne. Les patients de grade V et VI se plaignent des rpercussions importantes de la paralysie faciale sur leur qualit de vie (60 % de satisfaction pour ces deux groupes en moyenne). Les sujets de grade IV prsentent une gne mineure par rapport leur paralysie avec 83% de satisfaction et les patients de grades II et III vivent leurs troubles de la mme faon, avec respectivement 73 et 70% de satisfaction. % de satisfaction lchelle de qualit de vie en fonction du grade

Concernant prsent les patients ayant subi une anastomose hypoglossofaciale, on saperoit que quel que soit le dlai (distance entre lintervention et la passation de cette chelle - a1 : 10 mois, a4 : 44 mois), toutes les patientes expriment une relle satisfaction se justifiant par un gain de plus de 50 % pour toutes les activits et ce pour chaque patiente.

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Rsultats globaux obtenus en % pour lensemble des catgories de lchelle de satisfaction

Artic proches : articulation avec des proches Artic inconnus : articulation avec des inconnus A nouveau, les rsultats des diffrents subtests composant cette chelle confirment comme nous lavons vu ci-dessus la satisfaction de lintervention et ce sur toutes les activits et plus spcifiquement celles lies lexpression et larticulation (articulations avec proches et personnes non familires, tlphone, expression, intention), subtests que nous allons analyser ci-aprs.

L encore, il sagit dune opposition entre dune part lusage ou non de la parole. Manifestement il semble que ce facteur soit prcurseur dun lourd handicap si lon se rfre aux rsultats exprims par les patientes en phase initiale trs svrement marques par les difficults lies la paralysie faciale. En

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revanche, la diffrence entre les scores avant et aprs anastomose pour les patientes est moins importante distance de leur intervention.

Les gains obtenus aprs anastomose dans cette catgorie sont trs nettement mis en vidence par ces deux histogrammes. La gne rencontre semble tre majore par le contexte (inconnus>famille) pour les patientes. Toutefois, une seule patiente (38 ans ayant des enfants en bas ge) a manifestement rencontr beaucoup de difficults face son environnement familial. Comme nous lavons soulign plusieurs fois, le facteur temps influence galement les bons rsultats. En effet, un des sujets 44 mois de son intervention affirme ne rencontrer plus aucune gne envers des personnes non familires. Notons, juste titre, que cette patiente, enseignante, a galement repris son activit professionnelle.

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Cest donc au sein de cette catgorie que les rsultats semblent tre les plus homognes. En effet, toutes les patientes nexpriment prsent plus aucune difficult et obtiennent toutes un score maximal de 100 % de satisfaction aprs lintervention. A linterrogatoire, toutes ont relat quinitialement les troubles rencontrs taient dune part le refus de sexprimer par peur de ne pas tre comprise mais surtout par crainte de moqueries. Au vu des rsultats obtenus, nous avons dcid de sparer en deux (< et > 12 mois de lintervention) cette population. Rsultats globaux lchelle de satisfaction en fonction du temps coul

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Les rsultats montrent une relle satisfaction de lintervention et ce sur toutes les activits quotidiennes et manifestement pour les activits lies lexpression et la dglutition. Si lon sintresse prsent deux sous-groupes cest--dire dune part lorsque lAHF est ralise dans un dlai infrieur 12 mois et dautre part un dlai suprieur 36 mois, on saperoit que la satisfaction est maximale (100%) en ce qui concerne les intentions, la conversation avec les inconnus et seulement 75 % avec les proches et le tlphone. Mais en terme de pourcentage de satisfaction et malgr un gain observ entre PF et AHF sur plusieurs domaines, le pourcentage de satisfaction reste plus bas pour les AHF que pour les PF, ce qui pourrait apparatre comme tant la consquence dune persistance dune double atteinte faciale et linguale.

Discussion
Lors de linstallation de la paralysie faciale, le pourcentage de satisfaction manant de lchelle de qualit de vie est proportionnel au grade. On note une amlioration de la gestion du trouble dans la vie de tous les jours entre J 0 et J+1 mois (4). La plainte principale concerne lexpression du visage. En effet, le regard des autres est difficile surmonter, les patients perdent confiance en eux et choisissent bien souvent de fuir les situations de communication (refus de faire des courses, visage cach). La paralysie faciale priphrique engendre une blessure narcissique avec des troubles de limage et de lestime de soi. Certains patients dcrivent des sentiments dpressifs, de culpabilit, danxit et de rejet des autres. Ladaptation au handicap ne varie pas forcment en fonction du degr de squelles mais en fonction de lindividu. Dans tous les cas, elle se fait le plus souvent selon des processus dpressifs. La plainte principale concerne la conversation et larticulation. On note galement chez tous les patients une plainte rcurrente concernant lalimentation et que lon peut encore une fois attribuer la faiblesse du sphincter buccal et au dfaut de maintien du bol alimentaire. (3) Lors de lanalyse de la qualit de vie en deux grands ensembles (larticulation et lexpression faciale), nous constatons que la paralysie a galement un retentissement important sur lexpression faciale dune manire gnrale. Le confort de vie des patients augmente paralllement la rcupration fonctionnelle. Les patients se montrent tous plus satisfaits J+3 qu J 0 (4). Certains ne prsentent dailleurs plus aucune plainte par rapport leur paralysie. Comme lont soulign plusieurs auteurs (7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16), notre tude confirme galement que les troubles observs aprs AHF

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rgressent avec le temps coul tant au niveau objectif en fonction des rsultats obtenus (cf. troubles de larticulation) que subjectif si lon sintresse aux rsultats de lchelle de satisfaction propose. Contrairement aux tudes de Kunihiro & al (17) et de lAcoustic Neuroma Association (18), notre tude met en vidence une certaine satisfaction de lintervention, satisfaction beaucoup plus importante distance (> 12 mois) de lintervention. Si pour ces auteurs, labsence de correspondance entre lvaluation globale du rsultat par le patient compare aux tests pratiqus ou lvaluation du chirurgien est manifeste, elle ne nous parat pas pouvoir constituer un critre pertinent. En effet, les rsultats obtenus lchelle de satisfaction corroborent tout fait les productions et les performances ralises par les patientes au sein de notre tude. Lexplication des consquences fonctionnelles est donc capitale mais pas uniquement pour les mouvements faciaux comme le souligne Kunihiro (17). Si certains patients comme lont dcrit Kiese-Himmel, Laskawi et Wrede prsentent plus de difficults psychologiques la suite dune exrse de neurinome, il pourrait sagir de consquences lies la double atteinte facial-hypoglosse , difficults plus importantes en phase initiale comme le dmontre notre tude mais sestompant avec le temps, permettant ainsi une reprise dactivit professionnelle sans aucun problme pour lune de nos patientes, enseignante, ayant repris son poste 44 mois aprs lintervention. Peu dtudes se sont intresses la qualit de vie et la plainte subjective des patients, la plupart des chelles mettent en vidence lefficacit ou la non-efficacit dune mthode de traitement (19). Darrouzet (10) sest intress aux consquences de latrophie linguale et a montr une insatisfaction dans un dlai < 12 mois, Ross (20) sest attach lvaluation de la symtrie de la face au repos, au dplacement volontaire et au degr de syncinsies. Frey & al (21), quant eux ont propos une mthode en 3D afin de dcrire le potentiel de rhabilitation (statut quantitatif) en fonction de la face tandis que Bajaj & coll (22) proposent des quantifications sur vidos des rponses motrices des muscles faciaux.

Conclusion
Cette tude, qualitative et quantitative, met donc en vidence une certaine satisfaction concernant les tches de la vie quotidienne et plus spcifiquement concernant les tches lies lexpression et lalimentation.

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Le handicap apparat donc avec deux dimensions : lune est reprsente par lensemble des aptitudes, lautre par les performances qui se traduisent en terme de handicaps sil y a chec partiel ou total dans des situations bien dfinies comme prendre le train, utiliser un tlphone Les sections du nerf hypoglosse entranent quelques perturbations lors de la mastication (translation des aliments), rapidement compenses aprs rducation spcifique. Comme le cite C. HAMONET (23) travers la communication, le handicap a deux dimensions : celle de lindividu avec ses capacits et ses limites et celle des situations sociales que ce mme individu affronte. La rducation est avant tout une rducation fonctionnelle visant restaurer, reconstituer ou compenser des capacits de communication , sa finalit tant la rinsertion sociale.

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valuation de la qualit de vie aprs glossectomie partielle


Martine Smadja, Christophe Tessier, Lise Crevier-Buchman

Rsum Les traitements des affections cancreuses de la langue sont sources deffets secondaires qui peuvent avoir des rpercussions sur les plans fonctionnel et esthtique et sur la qualit de vie. Objectifs : Les objectifs de cette tude taient dvaluer la qualit de vie dans ses dimensions objectives et subjectives aprs glossectomie partielle, et de rechercher dventuelles corrlations entre les diffrentes dimensions qui constituent la qualit de vie afin de proposer une prise en charge rhabilitative. Matriel et mthodes : Un questionnaire de qualit de vie a t soumis 16 patients (5 femmes et 11 hommes), oprs dune glossectomie partielle. Nous avons utilis le questionnaire gnrique de qualit de vie adapt la pathologie cancreuse EORTC QLQC30 et son module complmentaire spcifique H&N35 adapt aux cancers de la tte et du cou. Rsultats : Le taux moyen de satisfaction pour la qualit de vie globale atteignait 71%, pour lchelle de fonctionnement, il atteignait 83% et pour les symptmes gnriques il atteignait 13%. Enfin les taux moyens de symptmes spcifiques tte et cou taient trs levs avec 76% de dolances. Lchelle tmoignant de la qualit de vie globale dclare par les patients nest pas corrle avec le taux de symptmes spcifiques. Conclusions : Lchelle de qualit de vie est un bon mdiateur favorisant lvocation par le patient de ses difficults. Cest un outil fiable et reproductible, permettant un suivi longitudinal des patients. Il permet de proposer une approche personnalise et une prise en charge adapte chaque patient. Mots cls : qualit de vie, glossectomie partielle, chelle EORTC QLQC30, chelle EORTC H&N35

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Evaluation of the quality of life after partial glossectomy


Abstract Treatments of cancerous conditions of the tongue are a source of side effects which can have repercussions of a functional and aesthetic nature and on the quality of life. Objectives : The purpose of this study was to evaluate quality of life in its objective and subjective dimensions after partial glossectomy, and to seek possible correlations between those various features which make up quality of life, in order to recommend rehabilitative care. Material and methods : A quality of life questionnaire was given to 16 patients (5 women and 11 men), who had undergone a partial glossectomy. We used the standard quality of life questionnaire adapted for cancerous conditions, EORTC QLQC30, and its specific complementary module, H&N35, adapted for cancers of the head and neck. Results : The average level of satisfaction for global quality of life reached 71%; it reached 83% on the functional scale; and for nonspecific symptoms it reached 13%. Finally, average rates of specific head and neck symptoms were very high with 76% of complaints. The scale measuring the global quality life declared by patients is not correlated with the level of specific symptoms. Conclusions : The quality of life scale is a useful tool for getting patients to talk about their difficulties. It is a reliable and replicable tool, permitting longitudinal follow-up of patients. It makes it possible to offer a personalized approach and care adapted to each patient. Key Words : quality of life, partial glossectomy, scale EORTC QLQC30, scale EORTC H&N35

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Martine SMADJA 1 Orthophoniste Christophe TESSIER 1 Orthophoniste Lise CREVIER-BUCHMAN 1&2 Mdecin ORL phoniatre, PH 1. Unit dexploration Voix, Parole, Dglutition Service dORL et de Chirurgie CervicoFaciale 2. Hpital Europen Georges Pompidou 20 rue Leblanc 75015 Paris Courriel : smadjamartine@wanadoo.fr

es traitements des affections cancreuses de la tte et du cou ont considrablement progress au cours des trente dernires annes et la gurison est dsormais de lordre du possible (1, 2, 3, 4). Sils sont efficaces dun point de vue carcinologique, les traitements restent encore trop souvent inconfortables et sources deffets secondaires rversibles pour certains, irrversibles pour dautres (5, 6, 7, 8). Dans le cadre des cancers de la tte et du cou, les traitements (exrses chirurgicales, radiothrapie, et chimiothrapie) ont souvent des rpercussions importantes sur le plan fonctionnel et esthtique pouvant altrer la qualit de vie (9, 10, 11, 12). La qualit de vie est une notion multifactorielle et trs personnelle qui ne dpend pas entirement de laltration ou de la perte de certaines fonctions et cela, tout particulirement dans le cas dune pathologie telle que le cancer de la langue (13, 14, 15, 16, 17, 18). Aprs une revue de la littrature concernant la qualit de vie et les valuations fonctionnelles aprs glossectomie (2,3,19), nous avons orient notre tude sur le recueil de donnes au travers dun questionnaire de qualit de vie propos une population de 16 patients ayant subi une glossectomie partielle par voie endo-buccale. Ltude repose sur un auto-questionnaire de qualit de vie EORTC-QLQ-30 et son module H&N35 spcifique aux cancers de la tte et du cou (20). Ce questionnaire permet au patient destimer successivement sa qualit de vie globale, sa qualit de vie en relation avec ses capacits fonctionnelles, puis de quantifier ses symptmes gnriques (symptmes communs toutes les pathologies cancreuses) et ses symptmes spcifiques (symptmes spcifiques des cancers de la tte et du cou ).

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Notre objectif tait de faire le constat de la qualit de vie dclare par les patients, dans ses dimensions subjectives et objectives. Au terme du recueil des donnes, nous avons recherch les corrlations existant entre les rsultats des diffrentes valuations, afin dinterprter les profils de patients en prenant en compte au mme titre les composantes subjectives et objectives. Considrant limpact ngatif de lexrse dune partie de la base de langue sur la dglutition et le rle ngatif dune perte importante de substance linguale sur la parole et la phase orale de la dglutition (5, 6, 21, 22, 23, 24), notre dmarche visait, terme, une meilleure comprhension multidimensionnelle des consquences du cancer de la langue et de ses traitements, afin de proposer une prise en charge la plus globale possible et une rducation orthophonique adapte chaque patient.

Matriel et Mthodes
La population Ltude a port sur 16 patients, venus en consultation ORL pour le suivi postopratoire entre octobre 2002 et mai 2003. Ils nont pas t convoqus spcifiquement pour ltude mais valus lors de la consultation. La population tudie se composait de 5 femmes et 11 hommes gs de 26 82 ans avec une moyenne dge respective de 52 ans pour les femmes et 58,4 ans pour les hommes (Tableau 1). Les patients concerns par cette tude ont t oprs dun cancer de la langue mobile et/ou de la base de langue par voie endo-buccale (glossectomie partielle) suivie ou non dune reconstruction et/ou de radiothrapie. La rpartition des patients selon la classification TNM tait la suivante : 1 patient tait class T1 N0 M0, 9 patients taient classs T2 N0 M0, 3 patients taient classs T2 N1 M0, 1 patient tait class T3 N0 M0, 1 patient tait class T4 N0 M0, et 1 patient tait class T4 N2 M0 (Tableau 1). Les critres dexclusion taient les suivants : patients non francophones, patients atteints dune pathologie neurologique (maladie dgnrative, accident vasculaire crbral), patients ayant subi une seconde exrse en lien avec une seconde localisation cancreuse dans la sphre O.R.L (par ex : laryngectomie), patients prsentant un handicap physique ou mental inn ou acquis, en lien avec une autre tiologie que le cancer.

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Lgende : (1) LM =Langue Mobile thrapie (4)loge = loge amygdalienne

(2) (5)

BdL = Base de Langue ZJ = zone de jonction

(3)

= radio-

Tableau 1 : Prsentation de la population

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Le protocole Les donnes ont t recueillies grce un auto-questionnaire de qualit de vie rempli par les patients, en prsence de lorthophoniste. Les dlais postopratoires taient de 2 13 mois aprs lintervention chirurgicale, selon les patients. Le questionnaire de qualit de vie utilis tait celui de lEORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer). Cette organisation internationale a t fonde en 1962. Cette chelle a t dveloppe en 1983, par Aaronson & al. (20) dans le cadre de lEORTC. Notre choix sest port sur la dernire version du questionnaire gnrique central EORTC QLQ-C30 version 3 datant de 1993 et son module spcifique tte et cou QLQ-H&N35 parce que nous pouvions avoir accs une base de donnes chiffres des rsultats dune population de 279 patients ayant eu un cancer de la cavit orale nous permettant de comparer les rsultats de notre tude aux donnes obtenues auprs dune population plus importante. Le questionnaire est disponible et valid en langue franaise et comprend un questionnaire gnrique QLQ-C30 adapt toutes les pathologies cancreuses, complt par un questionnaire spcifique adapt au cancer des VADS : le H&N35 ( Head and Neck ). Prsentation des chelles du QLQ-C30 Ce questionnaire gnrique central sadresse tout patient atteint dun cancer, il comprend 3 chelles. Sant et qualit de vie globale Cette chelle comporte 2 questions. Les rponses induites par les questions sont qualitatives et unipolaires de type : pas du tout , un peu , assez , beaucoup , la gradation extrme beaucoup correspond ltat optimal. Un score lev tmoigne dun taux de satisfaction jug lev par le patient. Lchelle de fonctionnement Cette chelle comporte 15 questions. Elle aborde le fonctionnement sous les 5 aspects suivants : physique activit quotidienne motionnel cognitif social. Les rponses induites par les questions sont aussi qualitatives et unipolaires, la gradation extrme beaucoup correspond ltat optimal.

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Un score lev tmoigne donc dun taux de satisfaction jug lev par le patient concernant son fonctionnement. Lchelle de symptmes gnriques Cette chelle comporte 13 questions. Elle aborde les symptmes gnriques en lien avec le cancer quelle que soit la localisation sexprimant au travers des 9 thmes suivants : la fatigue les nauses et vomissements la douleur la dyspne linsomnie la perte dapptit la constipation la diarrhe les difficults financires. Les rponses induites par les questions diffrent de celles des 2 chelles prcdentes. Pour cette chelle de symptmes, elles sont qualitatives et unipolaires, mais inverses. Cela signifie que le grade extrme beaucoup correspond ici, au taux de symptme maximum, et doit donc tre considr comme participant de faon majeure laltration de la qualit de vie. Alors que ltat normal dabsence de symptme, facteur positif en termes de qualit de vie, est dans ce cas, la rponse pas du tout . Un score lev tmoigne donc dun taux important de difficults (indice de mcontentement). Prsentation des chelles spcifiques du QLQ-H&N35 Ce module spcifique sadresse une large population de patients atteints spcifiquement dun cancer de la tte et du cou , quels que soient le stade et les modalits de traitement (chirurgie, radiothrapie et chimiothrapie). Comme pour lchelle de symptmes prsente ci-dessus, les rponses induites par les questions sont qualitatives et unipolaires, mais inverses. Un score lev, indique donc la prsence dun grand nombre de symptmes spcifiques, agissant comme des facteurs de dtrioration de certains aspects de la qualit de vie. Le module comprend 35 questions, valuant la fois les symptmes et effets secondaires du traitement, la fonction sociale, la perception de limage de soi et la sexualit.

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Ces questions abordent les dimensions et domaines spcifiques qui peuvent tre altrs dans les cas de cancers des VADS, tels que : douleur problme de dglutition, de got et dodorat problme de parole problme pour manger en socit problme de contacts sociaux, sexualit problme de dents, douverture buccale, de bouche sche, de salive collante problme de toux se sentir malade, prise d'anti-douleur prise de supplment nutritionnel, utilisation dune sonde de nutrition perte de poids, prise de poids. Traitement statistique Les donnes recueillies ont fait lobjet dun traitement statistique en utilisant des tests non paramtriques (N<25). Le degr de la significativit de la relation entre les variables a t mesur au moyen de la corrlation de Spearman pour un risque derreur = 0,01.

Rsultats
Les rsultats du questionnaire de qualit de vie EortcQLQ-C30 Sant et qualit de vie globale Les rsultats de notre tude sont prsents en % de satisfaction dans le tableau 2 et compars la moyenne de la base de donnes de lEORTC. Nos patients prsentent un score de sant et de qualit de vie globale de 71%, alors que la population de rfrence de la base de donnes est 68,60%. Notons lexistence dune dispersion trs importante de la population autour de la moyenne, lcart type slevant 27,32%. Une majorit de 11 patients (soit 68,75 % de la population tudie) prsente un score de satisfaction suprieur ou gal 50% concernant la qualit de vie globale.

Tableau 2 : Moyenne de lchelle Sant et Qualit de vie globale de lEORTC QLQ-C30. Comparaison population de ltude/ population EORTC

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Les rsultats de notre tude sont prsents en % de satisfaction dans le tableau ci-dessus et compars la moyenne de la base de donnes de lEORTC chelle de fonctionnement Les rsultats de notre tude sont prsents en % de satisfaction dans le tableau 3 et sont compars la moyenne de la base de donnes de lEORTC. La moyenne des 5 scores de fonctionnement (physique, motionnel, cognitif, social et activit quotidienne) de notre population est 83% et la population de rfrence est 82,38%. Nous remarquons une dispersion importante des scores de fonctionnement obtenus par la population de notre tude, les carts types allant de 18% 27% selon les domaines de fonctionnement. Nous notons que les carts types de la population de rfrence sont eux aussi levs et vont de 17,42% 24,34%. Malgr un cart type lev, il se dgage cependant une majorit de 13 patients (soit 81,25 % de la population tudie), prsentant un score de satisfaction situ entre 80% et 100%, concernant leur fonctionnement global.

Tableau 3 : Moyennes de lchelle fonctionnement de lEORTC QLQC30. Comparaison population de ltude/population EORTC Les rsultats de notre tude sont prsents en % de satisfaction dans le tableau ci-dessus et compars la moyenne de la base de donnes de lEORTC chelle de symptmes gnriques Cette chelle est compose de 13 questions qui abordent 9 dimensions dans lesquelles des symptmes sont frquemment retrouvs chez les patients atteints dun cancer, et cela, quelle que soit la localisation. Les rsultats sont prsents dans le tableau 4. Nous avons obtenu un % de dolance pour chaque dimension explore, et un taux moyen de symptmes gnriques de 13% pour lensemble de lchelle. Les rsultats sont compars ceux de la moyenne de la base de donnes de lEORTC qui est 15,6%. La population de notre tude est trs disperse. Les carts type varient, selon la dimension, de 15% 34%.

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Tableau 4 : Moyennes de lchelle de symptmes gnriques de lEORTC QLQ-C30. Comparaison population de ltude/population EORTC Les rsultats de notre tude sont prsents en % de mcontentement dans le tableau ci-dessus et compars la moyenne de la base de donnes de lEORTC Les rsultats du questionnaire de qualit de vie EORTC H&N35 chelle de symptmes spcifiques tte et cou EORTC H&N35 Cette chelle est compose de 35 questions, abordant les domaines dans lesquels des symptmes spcifiques sont frquemment retrouvs chez les patients atteints dun cancer de la tte et du cou . Nous obtenons une moyenne de 23 % de dolance avec un cart type moyen de 19%. (Tableau 5). Nous constatons une grande htrognit dans la population que nous avons tudie avec des carts types extrmes allant de 13% 47%.

Tableau 5 : Moyenne de lchelle de symptmes spcifiques de lEORTC H&N35.

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Les rsultats de notre tude sont prsents en % de mcontentement dans le tableau ci-dessus. (pour cette chelle, il nexiste pas de base de donnes permettant une comparaison de la population de notre tude avec une population de rfrence) tude des corrlations entre les diffrentes chelles du questionnaire Nous avons souhait vrifier sil existait une corrlation entre lchelle de qualit de vie globale et les trois autres chelles du questionnaire de qualit de vie, c'est--dire fonctionnement, symptmes gnriques et spcifiques. L'analyse de ces donnes nous a conduit calculer les indices de corrlation entre les diffrentes chelles. a. Corrlation entre lchelle de qualit de vie globale et lchelle de fonctionnement Nous avons utilis le coefficient de corrlation de Spearman. Pour N =16, r (rho) = 0,674 ce qui correspond une corrlation statistiquement significative pour a=0,01 entre lchelle de qualit de vie globale et lchelle de fonctionnement (graphe 1). Si le patient se sent limit dans les domaines qui concernent le fonctionnement (cognitif, social, activit quotidienne, motionnel...), il le ressent alors en terme d'altration de sa qualit de vie globale.

Graphe 1 : corrlation de Spearman : qualit de vie globale/ fonctionnement Pour N =16, r (rho) = 0,674 ce qui correspond une corrlation statistiquement significative pour a=0,01

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b. Corrlation entre lchelle de qualit de vie globale et lchelle de symptmes gnriques Nous avons utilis le coefficient de corrlation de Spearman. Pour N =16, r (rho) = 0,631 ce qui correspond une corrlation statistiquement significative pour a=0,05 entre lchelle de qualit de vie globale et lchelle de symptmes gnriques (graphe 2)

Graphe 2 : corrlation de Spearman : qualit de vie globale /symptmes gnriques Pour N =16, r (rho) = 0,631 ce qui correspond une corrlation statistiquement significative pour a=0,05 c. Corrlation entre lchelle de qualit de vie globale et lchelle de symptmes spcifiques Nous avons utilis le coefficient de corrlation de Spearman. Pour N =16, r (rho) = 0,369 ce qui correspond une absence de corrlation entre lchelle de qualit de vie globale et lchelle de symptmes spcifique (graphe 3). Malgr un nombre important de symptmes, les patients de ltude semblent pouvoir sadapter aux troubles quils engendrent et juger globalement leur qualit de vie satisfaisante. Ce constat pourrait sexpliquer par une capacit dadaptation au trouble, ou une modification des valeurs personnelles des patients.

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Graphe 3 : corrlation de Spearman : qualit de vie globale / symptmes spcifiques Pour N =16, r (rho) = 0,369 ce qui correspond une absence de corrlation

Discussion
Dans la littrature, peu dtudes se sont penches sur la qualit de vie aprs glossectomie en dehors des glossectomies totales avec reconstruction (3, 21, 22, 23). Ces interventions sont considres comme les plus mutilantes et prsentant de fait, des consquences fonctionnelles plus graves, pouvant avoir une rpercussion majeure sur la qualit de vie. Les exrses partielles de la langue mobile et/ou partielles de la base de langue n'ont pas fait l'objet de questionnaires de qualit de vie, sans doute parce que sur le plan fonctionnel elles sont apparues comme gnratrices d'altrations juges mineures . Lvaluation fonctionnelle aprs glossectomie partielle (2, 5, 6) reprsente nanmoins un lment objectif qui peut tre une premire approche de la qualit de vie du patient. Les tudes dont nous disposons (5, 6, 21, 22, 23, 24, 25) n'abordent pas directement la notion de qualit de vie, et s'intressent gnralement l'intelligibilit de la parole (5, 21, 22, 23, 24), lefficacit de la dglutition (25), et/ou l'tat de sant psychologique (13, 14, 15) des patients. Ces tudes mettent en relief les difficults fonctionnelles concernant la parole et la dglutition, frquemment prsentes aprs une glossectomie partielle de la langue mobile et/ou de la base de langue. Il convient de relever que ces tudes portent parfois sur des populations relativement rduites et assez souvent htrognes. Ceci reflte la complexit des structures anatomiques concernes par le cancer de la langue, l'htrognit des sites et des extensions tumorales ainsi

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que les difficults de recrutement des populations et de suivi long terme de ces populations atteintes de pathologies pronostic svre. La qualit de vie ne peut s'apprcier que par la perception qu'en a l'individu concern lui-mme, et comprend la fois des lments subjectifs et des lments objectifs. C'est un concept volutif et dynamique, qui comprend plusieurs dimensions, en lien avec le contexte culturel, social, psycho-affectif, et pathologique. Dans notre tude, nous avons mis lhypothse que la qualit de vie aprs glossectomie partielle peut ne pas tre en adquation avec les capacits fonctionnelles et les symptmes prsents par les patients. En effet, existe-t-il une adquation entre les rsultats fonctionnels et la qualit de vie globale ? Autrement dit : tre intelligible, navoir aucune gne fonctionnelle, pouvoir salimenter correctement, suffit-il avoir une bonne qualit de vie aprs glossectomie partielle ? . Lautre question que nous avons pose est relative la prise en charge orthophonique. Dans quels cas propose-t-on la rducation orthophonique ? Cette proposition de prise en charge est-elle systmatique ou frquente ? et quelles orientations peuvent tre induites par la prise en compte de la mesure de la qualit de vie ? Intrt des patients pour le Questionnaire de Qualit de vie Les patients ont accueilli favorablement le questionnaire de qualit de vie. Aucun de nos patients n'avait encore eu l'occasion de remplir un questionnaire de ce type. Les patients dans leur trs grande majorit, ont apprci ce support qui leur a permis d'exprimer ce qu'ils n'ont pas le temps de dire au cours d'une consultation chez le mdecin... ou dont on n'ose pas parler parce que c'est hors sujet . Certains ont peru l'intrt des informations qu'ils nous dlivrent ainsi a permet de mieux nous comprendre, il n'y a pas que l'opration... mme si on est guri, la vie est diffrente... les gens autour de nous ne comprennent pas . Le support crit s'avre tre un bon mdiateur. Il permet au patient d'voquer de faon assez exhaustive les dimensions qui participent sa qualit de vie. Ceci vite ainsi au thrapeute de passer ct de la problmatique propre chaque patient soit par des questions orales trop cibles (et par ncessit trs limites en nombre), soit par des questions influences par sa subjectivit personnelle. Ce support crit et formalis est reproductible, on peut donc envisager la comparaison des profils obtenus par un patient dans le temps, ce qui permet d'avoir une ide juste de l'volution et de ladaptation du patient son trouble. Enfin, un tel support aborde des sujets tels que celui de la sexualit, que les patients n'osent pas voquer spontanment et qui psent dans leur apprciation

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de la qualit de vie. Ainsi, un patient a comment la question et a sembl tre rassur par la prsence de cet item, sous-entendant que si la question est pose, cela signifie, comme il le dit, qu'il n'est pas le seul avoir ce type de problme. Intrt de la prise en charge orthophonique La dmarche de la prise en charge orthophonique consiste faire une valuation dtaille des capacits altres, prserves ou compenses du patient, et de recueillir des informations sur le vcu de la maladie, les squelles, les effets secondaires, et dlaborer avec le patient un plan de rducation avec des objectifs, de rajuster la rducation l'volution des plaintes et des attentes formules. Cette valuation orthophonique peut tre complte par l'utilisation d'un questionnaire de qualit de vie tel que l'EORTC QLQ-C30 et son module spcifique tte et cou QLQ-H&N35. Cette prise en charge orthophonique est la fois prventive en dbutant la suite des traitements chirurgicaux et radiothrapiques pour viter les ractions de retrait et de refus de communication du fait de l'altration de la parole et prvenir les consquences dramatiques de la malnutrition du fait des difficults de dglutition. Elle est aussi rhabilitatrice en visant l'amlioration de la qualit de vie du patient dans les domaines de l'intelligibilit de la parole, de la communication, et de la dglutition. Il existe une proportion extrmement faible de prescription pour une prise en charge orthophonique, malgr des altrations praxiques (notamment des difficults d'alimentation et de dglutition) et des distorsions de la parole (taux moyen 45%). On peut expliquer cet tat de fait par la pauvret de la littrature sur les rsultats de la rducation orthophonique chez des patients ayant subi ce type d'exrse. Dans le cadre de notre tude, et suite ces valuations, la proposition d'une prise en charge orthophonique serait souhaitable pour les patients prsentant un abaissement des scores fonctionnels et/ou un taux lev d'altration de la parole, ainsi que pour les patients ne prsentant pas d'altration majeure, mais une gne fonctionnelle ou exprimant une demande d'aide. Il existe notamment une mconnaissance des patients concernant la possibilit de prise en charge des troubles de la dglutition. Les limites de notre tude Nous avons interrog 16 patients sur une courte dure de 7 mois. La taille de l'chantillon valu tait faible et notre population tait htrogne aussi bien en ge, que par la taille de lexrse, ainsi que pour les dlais postopratoires. Enfin, il sagissait dune tude ponctuelle qui mriterait de se poursuivre avec

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une valuation long terme de la qualit de vie et du bnfice de la prise en charge orthophonique.

Conclusions
Les rsultats obtenus au questionnaire de qualit de vie ont mis en vidence des profils trs diffrents et soulignent lhtrognit des patients face la notion de handicap dans ce type de pathologie. Le questionnaire de qualit de vie sest avr tre un bon mdiateur pour permettre aux patients dvoquer des difficults lis leur pathologie et/ou son traitement, qui ne sont pas systmatiquement abordes dans le cadre des consultations de suivi postopratoire. Nous avons constat que la qualit de vie dans son acception globale ne se rsume pas la sant ni mme aux capacits fonctionnelles, cest un concept trs personnel et plus large comme le prcise lOMS dans sa dfinition de la qualit de vie (1993). La diversit des profils obtenus nous incite considrer que la qualit de vie comprend une part importante de subjectivit pour laquelle chaque sujet est son propre tmoin, cest la raison pour laquelle il serait souhaitable de mettre en place un suivi longitudinal de la qualit de vie afin de prendre chaque individu comme sa propre rfrence. Ce suivi permettrait, en complment des traitements ciblant le cancer, dorienter les patients vers des prises en charge visant une rhabilitation ou une adaptation fonctionnelle ou relationnelle, selon les difficults exprimes par le patient au travers de ses rponses au questionnaire.

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Evaluation du handicap communicationnel dans la maladie de Parkinson : dveloppement et prvalidation d'une chelle d'auto-valuation des troubles communicationnels.
Coralie Pace, Danielle Robert, A Loundou, JP Azulay, T Witjas, A. Giovanni, P. Auquier

Rsum Les troubles de la communication sont frquents chez le patient parkinsonien au bout de quelques annes dvolution de la maladie et saggravent au cours du temps. Latteinte de la communication orale, crite et/ou gestuelle peut constituer un vritable handicap dans la vie sociale des patients. Lobjectif de cette tude vise laborer et valider un questionnaire dauto-valuation permettant de mieux dcrire et de mieux cerner la gne de chaque patient vis--vis de ces troubles. Un questionnaire de trente-trois items (appel SAID) a t obtenu partir de lanalyse dentretiens semi-directifs et en tenant compte de la littrature se rapportant aux troubles tudis. Le SAID a t soumis une tude mtrique dont les premiers rsultats vont en faveur dune bonne qualit de linstrument. Mots cls : Parkinson, communication, questionnaire, auto-valuation

Assessment of communication disability due to Parkinsons disease: Development and preliminary validation of a self-evaluation scale of communication difficulties.
Abstract A few years after the beginning of Parkinsons disease, communication disorders become frequent and grow in intensity as the pathology develops. Impaired oral, written, or physical skills may greatly hinder the patients social life. The aim of this study is to prepare and validate a questionnaire of self-assessment to better describe and understand how these difficulties effect patients. Semi-directive interviews were carried out with Parkinsons disease patients; the analysis of their own descriptions of communication difficulties and knowledge of previous studies addressing these problems led us to draw up a thirty-three item questionnaire, called SAID. Preliminary statistical results tend to show that SAID is a reliable and useful scale. Key Words : Parkinsons disease, communication, questionnaire, self-assessment

Rducation Orthophonique - N 224 - dcembre 2005

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Coralie PACE1 Danielle ROBERT1 A. LOUNDOU4 JP. AZULAY2 T. WITJAS3 A. GIOVANNI1 P. AUQUIER4 1 Laboratoire d'Audio-Phonologie, Fdration ORL CHU Timone Bd Jean Moulin 13395 Marseille CEDEX5 2 Service de Neurologie et maladies NeuroMusculaires CHU Timone Bd Jean Moulin 13395 Marseille CEDEX5 3 Service de Neuro-Chirurgie CHU Timone Bd Jean Moulin 13395 Marseille CEDEX5 4 Laboratoire de Sant Publique APHM Facult de Mdecine Bd Jean Moulin 13005 Marseille Correspondance : Coralie PACE, Orthophoniste, 36 rue Andr de Richaud 84330 Caromb Courriel : corapace@hotmail.com

a maladie de Parkinson (MP) est la pathologie neurodgnrative la plus frquente aprs la maladie dAlzheimer. Sa prvalence est de lordre de 100 200 cas pour 100 000 habitants (Tanner & coll, 1999). Le syndrome akinto-hypertonique caractristique de la MP est lorigine dune atteinte motrice responsable de multiples troubles, y compris de troubles affectant la qualit et la quantit de la communication des malades. Ce syndrome entrane une rduction de lamplitude des mouvements automatiques observable notamment dans la marche mais aussi dans dautres actes automatiques tels que la parole, lcriture et la communication gestuelle. Les troubles de la communication orale, crite et gestuelle sont frquents chez le patient Parkinsonien au bout de quelques annes dvolution de la maladie. Bien souvent, les difficults provoques par ces troubles sont ressenties comme un vritable handicap par les patients qui sont amens petit petit se retirer de leur vie sociale. Les traitements chirurgicaux et mdicamenteux ainsi que la rducation orthophonique peuvent avoir un effet sur certains de ces troubles. A lheure actuelle, limpact de ces diffrents traitements sur les troubles de la voix et de la

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parole est principalement explor laide dhtro-valuations (mesures objectives et perceptives) ; on value peu la faon dont les patients peroivent euxmmes leurs troubles en matire de communication et par consquent on a du mal estimer la nature et lampleur des changements ressentis la suite dune rducation ou dun traitement. Afin dvaluer les traitements et de mieux cerner la gne et les attentes personnelles de chaque patient dans sa communication, une tude a t mene au CHU de la Timone Marseille pour laborer et valider un questionnaire dauto-valuation des troubles communicationnels spcifiques la MP (Pace, 2004). Ce questionnaire, le SAID (de langlais Self-Assessment of Interactions Disorders ) comprend trente-trois items explorant quatre dimensions : la voix, la parole, lcriture et les interactions sociales.

Description des troubles communicationnels dans la MP


Atteinte de la communication orale Dans la maladie de Parkinson, le versant oral de la communication peut tre atteint, aussi bien au niveau qualitatif quau niveau quantitatif. Une tude dAndelis ralise en 1997, estime que 70 85 % des individus avec la MP seraient affects par des troubles de la voix et de la parole. Lensemble de ces troubles, dus une atteinte des noyaux gris centraux, est dsign sous le terme de dyarthrie hypokintique ou dysarthrie parkinsonienne. Lakinsie et la rigidit sont essentiellement responsables de la dysarthrie parkinsonienne (Barat & coll, 1992). Cette dysarthrie est dite hypokintique car elle se caractrise par des mouvements rduits des organes articulatoires et phonatoires. Comme le dcrivent Viallet et Gentil (2001), la dysarthrie hypokintique est le rsultat dun dysfonctionnement pouvant affecter tous les lments de la chane parle : la respiration, la phonation et larticulation ainsi que leur coordination. On observe principalement les troubles suivants : Une imprcision articulatoire : Larticulation du parkinsonien est gne par lhypokinsie et lhypertonie qui affectent les praxies bucco-faciales. Les organes de la parole sont mobiliss avec difficult pour raliser les mouvements rapides et on observe une restriction articulatoire (ouverture insuffisante des lvres et de la mandibule) qui se traduit par une diminution de la diffrentiation entre les consonnes et les voyelles. Selon Ackermann et Ziegler (1991), limprcision dans la prononciation de consonnes (particulirement des occlusives) serait la caractristique du trouble articulatoire.

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Une dgradation de la parole avec des variations de dbit, dintensit, de frquence et de rythme qui altrent la prosodie du discours. On utilise le terme d aprosodie pour caractriser la parole des parkinsoniens. Ce terme impliquant une absence de variations ou une diminution des variations de mlodie et dintensit, ainsi que des anomalies du dbit du discours aboutissant une perception de parole monotone. La parole des parkinsoniens peut donc tre ralentie (bradylalie), avec un rythme irrgulier. Il arrive que lhypertonie provoque une difficult au dmarrage avec parfois un silence insurmontable et des hsitations souvent accompagnes dmissions vocaliques discontinues, dune rptition rapide de syllabes et de mots (palilalie). Il arrive aussi dobserver une acclration progressive du dbit de la parole (tachylalie) ; en effet, certains patients parkinsoniens ressentent le besoin de dire le plus de mots possible le plus vite possible pour sassurer darriver au bout de leur phrase. Des troubles de la voix : plusieurs tudes, dont celle de Holmes mene en 2000 auprs de 90 patients, observent que la voix des patients parkinsoniens se caractrise par une diminution des variations de hauteur et dintensit, une voix souffle et rauque ainsi quune hypophonie. On note galement une lvation de la frquence du Fo chez les hommes, une baisse des variations du Fo chez les femmes et un jitter anormalement lev. Pour ce qui est du timbre des parkinsoniens, il est qualifi de pauvre par Uziel (1975), avec un caractre souffl, parfois un nasonnement. Enfin, on observe aussi un tremblement qui peut se surajouter aux troubles vocaux et atteindre le larynx. Holmes souligne bien le fait que ces troubles au niveau de la voix et de la parole ont invitablement un impact sur lefficacit de la communication (Holmes 2000). Face aux difficults qui viennent dtre exposes il arrive que les parkinsoniens rduisent volontairement leur communication orale soit cause dune lassitude engendre par les efforts excessifs de concentration et dapplication qui doivent tre fournis pour produire une parole intelligible, soit parce quil est difficile pour eux daccepter le caractre invalidant de leur voix et/ou de leur parole. Une tude mene auprs de parkinsoniens observe mme que 29 % dentre eux considrent que leurs difficults de parole reprsentent leur problme majeur (Hartlius & Swensson, 1994). Atteinte de la communication crite Avec le vieillissement, les fonctions physiologiques des diffrents organes se dtriorent une vitesse variable en fonction de chaque individu. La performance motrice semi-automatique requise pour crire fait appel au bon fonctionnement du cerveau ainsi qu lactivation du systme neuromus-

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culaire et du systme visuel, et cela de faon coordonne. Ces systmes se dtriorent, dans une certaine mesure, chez toutes les personnes ges mais ce phnomne est dautant plus important quand ces personnes ont une maladie neurologique. Cette dgradation affecte tout particulirement les individus atteints de la MP car les zones du cerveau qui sont touches dans cette maladie (locus niger et ganglions de la base) sont des structures du cerveau connues comme tant impliques dans le processus de lcriture (Walton, 1997 ; Petit & coll, 1995). Selon une tude mene par Mc Lennan, lcriture du parkinsonien serait svrement perturbe dans plus de 30 % des cas (1997). Un trouble du graphisme peut mme prcder de plusieurs annes lapparition des autres symptmes de la maladie. Laspect caractristique est la micrographie terminale : le patient est incapable au dbut de maintenir lamplitude normale du graphisme au del de quelques phrases ou vers la fin de la ligne, puis pour quelques mots, puis pour la simple signature de son nom et ceci, mme sous leffort de la volont (Barat & coll, 1992). La forme du graphisme nest cependant pas grossirement perturbe et la fin du message crit, sil est observ la loupe, rpond aux caractristiques propres du malade ; cependant lcriture perd progressivement son dli et devient plus raide avec rduction du nombre de lettres curvilignes et rondes. A un stade tardif, lcriture peut devenir difficile et lente avec des jambages irrguliers, des blocages et des redmarrages la rendant quasi-illisible. La micrographie ne semble pas nettement corrle aux autres symptmes de la maladie et notamment la rigidit et au tremblement (Mc Lennan & coll, 1997). Cependant, il arrive que lcriture soit parasite par le tremblement sil y a une composante de tremblement dattitude ou si le tremblement de repos est dune intensit telle quil se poursuit au cours de laction (Boisseau & coll, 1987). Pour beaucoup de malades, la lenteur dcriture est le symptme le plus net et la mesure du temps mis pour crire une phrase type ou une adresse est un bon test de surveillance de lvolution spontane ou sous traitement. La gne occasionne par ce trouble entrave lautonomie des malades qui sont parfois dans lincapacit de traiter les formalits administratives courantes. Atteinte de la communication gestuelle La gestualit segmentaire et faciale est un facteur de communication profondment altr chez les individus atteints de MP : lakinsie, les dyskinsies, les fluctuations et les effets on/off , lamimie et son facis inexpressif sont autant dlments qui tent au malade la possibilit de compenser ses troubles de la communication orale. Lamimie, ou la perte progressive de la mobilit faciale donne au visage une apparence de masque fig (Katsikitis et Pilowsky,

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1988). Rinn (1984) observe que ces patients sont capables de bouger volontairement les muscles faciaux mais totalement incapables de ragir avec des gestes expressifs spontans. Plusieurs tudes (Pentland & coll, 1988 ; Pitcairn & coll, 1990) ont relev le fait que ce manque dexpressivit gestuelle au niveau facial et segmentaire donne une impression trs ngative linterlocuteur. Ltude de Pitcairn (1990) affirme mme que ce manque dexpression verbale amnerait linterlocuteur considrer le malade parkinsonien comme une personne inhibe, aboulique, sans lan vital, anxieuse et mfiante voire dmente. Ces troubles au niveau de la gestualit altrent donc profondment lactivit relationnelle des malades qui tendent sisoler de plus en plus. Dgradation des interactions sociales Face aux difficults communicationnelles provoques par la maladie, lensemble de lactivit relationnelle des patients parkinsoniens se trouve profondment altre. Dans ltude de Kuopio (2000) visant examiner la qualit de vie des patients avec la MP, il a t observ que le fonctionnement social se dgradait avec lavance de la maladie, ceci tant d en partie aux difficults de mouvement mais aussi une tendance se retirer des contacts sociaux lorsque la maladie progresse. Les patients sont effectivement freins dans leur communication cause des difficults quils rencontrent : pour tre compris, ils doivent dployer des efforts constants et bien souvent ils sont embarrasss par le caractre imparfait de leur parole, ce qui rend les changes dlicats. De plus, nombreux sont les malades qui ont du mal se faire comprendre par tlphone (Scott & Caird, 1983). La qualit des changes est aussi dgrade cause de limpression ngative ressentie par linterlocuteur face certains troubles caractristiques de la MP ; la dgradation gestuelle de la communication (amimie) et le caractre aprosodique du discours du malade ont particulirement un impact ngatif chez linterlocuteur. La prosodie est en effet trs importante dans un discours car elle permet de faire percevoir des changements subtils de sens (indpendamment du choix des mots ou de la syntaxe) tout en vhiculant une grande part du contenu motionnel du discours. Scott et Caird (1984) observent mme dans leur tude que le caractre aprosodique du discours des patients parkinsoniens donne limpression linterlocuteur que le patient est dment, dpressif, apathique ou froid ! Troubles majorant les difficults communicationnelles Les troubles cognitifs : dans la MP, il nest pas rare dobserver une bradyphrnie et dautres troubles neuropsychologiques tels que des troubles mnsiques (les fonctions de rappel tant essentiellement perturbes) et des troubles

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du langage, qui peuvent avoir un impact ngatif sur la communication (Petit & coll, 1995). Ces troubles du langage se manifestent par une diminution du contenu informatif du langage spontan et quelques difficults dans la construction des phrases avec toutefois une comprhension normale. Les troubles dpressifs : lhumeur dpressive de nombreux parkinsoniens ne peut sexpliquer par le seul fait dune maladie chronique devenant progressivement invalidante. Diverses tudes ont prouv que ce symptme pouvait tre considr comme un signe important de la MP. La prvalence de la dpression de la maladie de Parkinson est denviron 40 % (Petit & coll, 1995). Son intensit est variable, de lgre modre et elle nest pas en relation ni avec lintensit de la maladie, ni avec lge ou le sexe, ni avec la thrapeutique. Cette humeur dpressive a un effet ngatif considrable sur lensemble de lactivit relationnelle des malades qui ont tendance se retirer un peu plus de la communication. Les troubles des capacits pragmatiques de communication : les capacits pragmatiques de communication font rfrence des comptences conversationnelles telles que savoir communiquer une quantit approprie dinformations dans un contexte social appropri et au moment appropri, savoir comment commencer un conversation, la poursuivre et la finir, savoir comment formuler des requtes socialement appropries, savoir comment raconter des lments cohrents et pertinents faisant rfrence notre vcu, etc. McNarma et Durso (2003) trouvent dans leur tude que ces capacits saffaiblissent significativement chez les patients parkinsoniens cause dun dysfonctionnement du lobe frontal. De plus, il semblerait que les patients naient pas conscience de lampleur de leurs problmes ce niveau, ce qui aggraverait la dgradation de leur communication.

Lauto-valuation des troubles communicationnels


Auto-valuation des troubles de la communication orale Plusieurs questionnaires ont t mis au point pour valuer les sensations, les symptmes et les comportements des patients ayant une pathologie vocale (Murry & coll, 2000). Ces chelles mesurent les troubles vocaux et leurs impacts au niveau de la communication et de la qualit de vie et cela dans diffrentes pathologies. Dans le cadre des cancers laryngs, les troubles vocaux peuvent tre explors laide de plusieurs chelles, notamment celles de Llewellyn-Thomas (1984), de List (1990) et de Karnell (1999). Il existe aussi dautres chelles sp-

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cifiques comme celle de Epstein (1997) concernant les patients avec des dysphonies spasmodiques, ou celle de Hogikyan (1999). Pour les patients dysphoniques trois questionnaires dauto-valuation peuvent tre utiliss : le questionnaire de Scott (1997), le VAPP ( Voice Activity and Participation Profile ) de Ma et Yu (2001) et le VHI ( Voice Handicap Index ) de Jacobson (1997). Ces questionnaires explorent les aspects multidimensionnels de la voix (domaines fonctionnel, motionnel et physique) mais aucun deux nexplore les caractristiques des troubles de la parole, de lcriture et de la gestualit qui font aussi partie de la communication. Auto-valuation des troubles communicationnels dans la maladie de Parkinson Actuellement, il nexiste aucune chelle dauto-valuation des troubles communicationnels chez les malades atteints de Parkinson. Cependant, plusieurs questionnaires de qualit de vie spcifiques la MP contiennent des items explorant la gne communicationnelle prouve par les patients, et cela diffrents niveaux : - LISAPD : Intermediate Scale for Assessment of Parkinsons Disease , conue par Martinez-Martin en 1995. - Le PIMS : Parkinsons Impact Scale , conu par Calne en 1996. - Le PDQL-37 : Parkinsons disase quality of life questionnaire , conu par Boer en 1996 et traduit en franais (Marquis & coll, 1998), qui contient cinq items relatifs la communication (deux sur les interactions sociales, deux sur lcriture et un sur la parole). - Le PDQ-39 : Parkinsons disease questionnaire , conu par Peto en 1995 et valid en version franaise en 2002 par Auquier, qui contient quatre items sur la communication (un sur la communication orale, un sur la communication crite et deux sur les interactions). - Le PDQUALIF : Parkinsons disease quality of life scale , conu par Welsh en 2003 qui contient trente trois items dont trois relatifs aux interaction sociales, un sur la communication orale et un sur la communication crite. Ces questionnaires fournissent des lments dinformation sur la communication mais aucun deux nexplore de faon prcise tous ses aspects. De plus, les difficults engendres par les troubles vocaux et gestuels ne sont jamais abordes dans leurs items. Plusieurs tudes (Jenkinson & coll, 1995 ; Martinez- Martin, 1998) saccordent dire que laggravation de la MP est associe une gne grandissante

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dans le domaine de la communication avec une impression de dgradation de la vie sociale (interactions). Les patients se retirent peu peu de leurs activits sociales, et finissent par sisoler, ce qui dgrade considrablement leur qualit de vie. Les problmes communicationnels ont donc un retentissement trs ngatif sur la vie du patient et sur son humeur. Une valuation prcise de lensemble des troubles de la communication semble donc ncessaire dune part pour mieux connatre leffet des diffrents traitements sur la gne communicationnelle des patients et dautre part pour mettre en place une prise en charge cologique qui tienne compte de la plainte du patient, de ses attentes, de ses difficults et de lvolution de ses troubles. Afin de crer une chelle rpondant ces attentes, une tude t mene au CHU de la Timone Marseille durant lanne universitaire 2003-2004 auprs de patients porteurs dune maladie de Parkinson. La premire phase de notre travail a port sur la gnration des questions partir de ltude de la littrature et sur lanalyse du contenu dentretiens semidirectifs raliss avec les patients au cours de consultations ou dhospitalisations dans les services dORL et de neurologie de lhpital. La deuxime phase de notre travail a port sur ltude des proprits mtriques du questionnaire constitu.

Mthodologie
Elaboration et validation dun questionnaire Llaboration dun questionnaire repose sur quatre phases : - La phase de gnration des items : une fois que lobjet et les finalits de ltude sont clairement dfinis, un travail de rflexion nourri par des lectures thoriques (sur les troubles explors) et par une approche qualitative par entretiens conduisent llaboration dune premire version du questionnaire. La rdaction des questions ainsi que la structuration du questionnaire doivent tre labores en respectant un certain nombre de procds et de rgles dfinis pour la cration dchelles dauto-valuation (Singly, 2001 ; Fenneteau, 2002). - La phase dacceptabilit : avant dentreprendre la phase de tri ditems il est conseill de mettre en uvre un test de comprhension du questionnaire auprs dun certain nombre de patients. - La phase de tri ditems : cette phase qui consiste identifier les items les plus pertinents et les diffrentes dimensions aboutit la proposition dun questionnaire rduit.

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- La phase de validation : cette phase vise tudier les proprits mtrologiques dune chelle. Un outil ne peut tre considr comme fonctionnel que sil prsente des qualits de mesure suffisantes (Auquier & coll, 2002) : La validit est la capacit dun instrument bien mesurer ce quil est cens mesurer. La validit du contenu consiste juger si le jeu de questions slectionnes reprsente bien toutes les facettes du concept mesurer. La validit de structure interne explore la cohrence de lagencement interne de lchelle, notamment par lanalyse des corrlations des rponses aux questions entre elles ou par la mise en uvre de techniques danalyse de donnes. La validit de structure externe repose soit sur ltude des corrlations de cette mesure avec une autre chelle faisant rfrence, soit sur ltude des liaisons avec dautres descripteurs externes. La fidlit de linstrument est principalement apprcie par deux critres : la cohrence interne mesure par le calcul du coefficient alpha de Cronbach (des valeurs au-del de 0,70-0,80 sont souhaitables) et la reproductibilit qui est sa capacit reproduire des scores comparables lorsque la mesure est rpte, alors que ltat de lindividu est stable. La sensibilit au changement est la capacit de linstrument mettre en vidence une variation juge comme pertinente par les experts. Mthodes Notre but tant de crer un questionnaire capable de cerner et dvaluer la gne communicationnelle des patients parkinsoniens, nous avons dans un premier temps cherch connatre quels taient les diffrents troubles parkinsoniens qui pouvaient avoir pour effet daltrer la communication. Pour cela, nous avons men dune part une recherche dans la littrature, et dautre part une prenqute auprs des personnes atteintes par la maladie de Parkinson (ces deux dmarches visant nous aider formuler des questions pertinentes). Dix-sept patients ont t interrogs lors dentretiens semi-directifs pour recueillir des informations concernant leur gne communicationnelle, tant au niveau de lexpression orale (voix et parole) que de lexpression crite et gestuelle. Au total, les patients ont formul une centaine de plaintes qui se rapportaient leur voix, leur parole, leur criture et leurs interactions sociales. Les informations recueillies ce stade ont fortement orient le choix des questions contenues dans la version initiale du questionnaire. Pour la rdaction du questionnaire nous avons choisi dutiliser des questions fermes et de proposer cinq rponses aux patients pour quantifier la frquence de leurs troubles : Jamais Rarement Parfois Souvent Toujours.

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Au niveau de la structuration du questionnaire, il a t dcid de regrouper les questions par thmes en raison du nombre important ditems. Quatre dimensions ont t dfinies : une premire explorant les troubles de la voix, une deuxime explorant les troubles de la parole, une troisime explorant ceux de lcriture et une quatrime dimension explorant les troubles des interactions sociales. La version initiale comprenait quarante-deux items visant explorer lensemble des troubles mentionns. Lors de la phase dacceptabilit nous avons repr les items qui taient mal compris ou compris de faon diffrente par les patients et nous les avons reformuls pour plus de clart. De plus, cette phase nous a permis de nous rendre compte que les patients ne se sentaient pas concerns par certains items. A ce stade, nous avons pu observer que le temps moyen de remplissage pour le questionnaire tait de vingt minutes. A lissue de la phase de tri des items un questionnaire rduit avec trente-trois items a t obtenu et cest cette version qui a t soumise aux analyses statistiques de la phase de validation. En effet, suite aux premires analyses qualitatives des rponses et aux observations faites lors la phase dacceptabilit, nous avons dcid de supprimer neuf items au questionnaire initial :

Six items relatifs la gne ressentie au niveau vocal ont t supprims car les patients avaient du mal percevoir certaines nuances explores alors que celles-ci semblaient facilement observables par les professionnels de la voix : ces nuances concernaient le caractre aigu ou grave de la voix, la prsence dun nasonnement ou dun tremblement vocal et laspect rauque ou souffl de la voix. Deux items explorant limpact des troubles au niveau professionnel ont t supprims cause dun taux de non rponse trop lev du fait que la plupart des patients nexerait plus dactivit professionnelle. De mme, un item concernant la pratique dune activit vocale (chorale etc.) a t supprim car peu de patients taient concerns. La version soumise la phase de pr-validation comprenait donc trentetrois items : six items dans la dimension voix , douze dans la dimension parole , sept items dans la dimension criture , huit items dans la dimension interactions sociales (annexe1).
La phase de pr-validation : la validit de contenu du questionnaire initial a t assure par le jugement du docteur Robert, ORL et phoniatre lhpital de la Timone Marseille. La validit de structure interne a t value par ltude des corrlations inter-items, item-dimension, inter-dimension et lanalyse factorielle. La validit de structure externe a t explore de la faon suivante : on a

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dabord observ le degr de corrlation des rponses donnes notre questionnaire (le SAID) avec les mesures obtenues lchelle Hoehn & Yahr (correspondant au stade dvolution de la maladie) et avec la dure dvolution de la maladie. Les stades Hoehn & Yahr de chaque patient ont t valus par les mdecins neurologues de la Timone, qui suivaient les patients admis dans notre tude. Puis on a valu les corrlations existant entre le SAID et dautres questionnaires dj valids qui servaient de rfrence, lhypothse tant que les dimensions qui mesurent des concepts identiques ou voisins doivent tre fortement corrles entre elles. Pour notre tude nous avons choisi deux questionnaires de qualit de vie : le SF-36 qui est largement utilis et valid et le PDQ39 qui offre lintrt dtre un questionnaire conu spcifiquement pour valuer les symptmes parkinsoniens ayant un impact sur la qualit de vie et qui explore certains troubles de la communication. La fiabilit interne a t value avec le calcul du coefficient a de Cronbach. La reproductibilit a t tudie partir de deux administrations du questionnaire. Lors de la premire administration qui avait lieu lhpital nous laissions au patient un second formulaire avec la consigne de le remplir et de nous le renvoyer quinze jours plus tard environ. Une lettre accompagnant le deuxime formulaire demandait au patient de remplir le questionnaire dans des conditions proches de la premire administration et en tenant compte de lheure de prise des mdicaments. Les analyses de la reproductibilit ont repos sur le calcul de coefficients de corrlations intra-classe (ICC). La sensibilit au changement na pas t pas value pour ce questionnaire initial car nous ne disposions pas dassez de temps, dans le cadre de cette tude pour observer des changements significatifs au niveau de ltat des patients. Population dtude Pour ltude de pr-enqute dix-sept personnes atteintes par la maladie de Parkinson ont t interroges lors dentretiens semi-directifs pour recueillir des informations concernant leur gne communicationnelle, tant au niveau de lexpression orale (voix et parole) que de lexpression crite et gestuelle. Il sagissait de douze hommes et de cinq femmes gs de 46 80 ans (62 ans en moyenne), sept dentre eux avaient subi une intervention chirurgicale avec pose dun stimulateur du noyau sous thalamique (SNST). La plus grande partie des entretiens sest droule la Timone et cinq malades ont t interrogs lors dune runion de lassociation France Parkinson Marseille. Pour ltude de validation du questionnaire 41 patients gs de 50 82 ans ont rempli la version initiale du questionnaire ; parmi eux il y avait 26 hommes (ge moyen : 64 ans et 6 mois) et 15 femmes (ge moyen : 65 ans). Il

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sagissait de patients prsentant un diagnostic de maladie de Parkinson idiopathique hospitaliss la Timone et valus par les mdecins neurologues de lhpital, aucune limite dge ntait impose. Les critres de non inclusion concernaient les patients prsentant des troubles cognitifs pouvant constituer un obstacle la bonne comprhension des items ainsi que les patients prsentant un trouble dpressif majeur risquant de biaiser les rsultats. Pour sassurer de labsence de ces troubles les patients ont t valus laide de trois tests : le MMS, la MATTIS et lchelle de Beck. Afin de recueillir les informations dans des conditions similaires pour chaque patient, les patients traits par L.Dopa ont tous rempli le questionnaire en phase on . Lors de la passation du questionnaire initial, le patient remplissait aussi deux autres questionnaires : le PDQ-39 et le SF-36. Le PDQ-39 est une chelle spcifique la maladie de Parkinson constitue de 39 items mesurant la qualit de vie suivant 7 dimensions : la mobilit, les activits de la vie quotidienne, le bien-tre affectif, la gne psychologique, le soutien social, la communication, linconfort physique. Le SF-36 est une chelle gnrique de qualit de vie constitue de 36 items dcrivant 7 dimensions : les activits physiques, les limitations dues ltat physique, les douleurs physiques, la vitalit, la sant perue, la vie sociale, les limitations dues ltat physique et la sant psychique. Le temps de passation pour ces trois questionnaires a t de 50 minutes en moyenne. A la fin de la passation du premier questionnaire un second questionnaire a donc t donn aux patients pour ltude de reproductibilit. Au total, 32 questionnaires ont t renvoys.

Rsultats
Les rsultats de ltude mtrique vont en faveur dune bonne validit de structure interne : les premiers rsultats tmoignent dune bonne cohrence de lagencement interne du questionnaire. On observe une bonne rpartition des rponses chaque modalit dun item ; les items sont bien corrls entre eux et avec chaque dimension lexception de certains items de la dimension parole ; les quatre dimensions du SAID sont statistiquement corrles les unes avec les autres et lanalyse factorielle fait bien apparatre les quatre dimensions de notre questionnaire. Ltude de la validit de structure externe qui consiste confronter notre chelle dautres chelles existantes (et valides) a permis de constater que les scores obtenus notre questionnaire taient fortement corrls avec les concepts voisins explors par le SF-36 et le PDQ-39. Ltude de corrlation des

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rsultats du SAID avec dautres mesures permet de faire plusieurs observations : Tout dabord, on note une corrlation entre limportance de la gne dans la communication (et cela dans les quatre dimensions tudies) et la dure de la maladie. Ceci allant dans le sens de ltude de Kuopio qui relve que les troubles communicationnels, en plus des troubles cognitifs sont les seuls voluer constamment avec laugmentation de la dure de la maladie (Kuopio, 2000). On note aussi que les patients oprs (SNST) estiment avoir plus de difficults que ceux non oprs au niveau de leur parole et de leurs interactions sociales. Ces premiers rsultats mriteraient dtre explors sur un plus grand nombre de patients sachant qu lheure actuelle les tudes menes pour valuer limpact de la SNST sur la voix et la parole ne saccordent pas dans leurs observations. On relve des diffrences entre hommes et femmes : les hommes semblent se sentir plus gns au niveau de leur voix et de leur parole, ainsi que dans leurs interactions sociales. Enfin, les premiers rsultats recueillis semblent faiblement corrls aux stades dvolution de la maladie mesurs par lchelle de Hoehn et Yahr ( lexception de la dimension interactions sociales ) ; ces rsultats sont cependant nuancer car lanalyse descriptive rvle que la plupart des patients inclus dans notre tude taient un stade relativement peu avanc de la maladie (environ 70% prsentaient un stade dvolution de la maladie infrieur au stade correspondant une volution moyenne) ce qui a certainement biais les rsultats. Au niveau de ltude de la fiabilit on relve des rsultats trs encourageants : le calcul des coefficients alpha de Cronbach indique une forte cohrence de loutil. De plus, ltude de corrlation des mesures obtenues au test et au re-test indique que le SAID fournit une bonne stabilit de mesure ce qui laisse prsumer de bonnes qualits de reproductibilit.

Conclusion
Cette tude, qui pourrait tre considre comme une pr-validation, a permis de donner une premire ide sur la qualit de notre questionnaire. Les rsultats rapports par le SAID sont cohrents et tout fait encourageants. Pour valider notre outil, cette pr-validation mriterait dtre renforce par la confrontation dautres rsultats obtenus sur une population plus importante avec des profils cliniques diffrents. Nous esprons que ltude sera poursuivie car lvaluation de latteinte communicationnelle pour une maladie chronique comme la MP prsente de nombreux intrts.

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La Recherche Clinique consacre aujourdhui de nombreuses tudes pour mieux valuer limpact des diffrents traitements sur la qualit de vie des patients et le SAID est un outil qui rentre parfaitement dans cette optique en apportant une analyse complmentaire plus centre sur les attentes du patient. Les impressions du patient, tout autant que les mesures cliniques et objectives, mritent une coute et un intrt tout particuliers. Le SAID pourrait aussi tre intgr au bilan orthophonique des patients parkinsoniens : ce questionnaire offre lintrt de reprsenter un quilibre entre linvestigation de lorthophoniste sur le patient et la partie dchange avec le patient. La passation du SAID donnerait loccasion de faire le point sur les objectifs de la rducation en tenant compte des attentes du patient et en linformant sur les amliorations qui peuvent tre obtenues (en particulier sur lintensit et la prcision articulatoire). Pour finir, la passation du SAID offrirait la possibilit de bien apprcier la motivation du patient pour une prise en charge au niveau orthophonique, sachant que celle-ci ne pourra tre bnfique que si le patient estime lui-mme avoir des difficults au niveau des diffrents paramtres explors. La dcision de suivre une rducation appartient au patient et ne devrait pas seulement dpendre de lentourage, de lorthophoniste ou bien de mesures capables dobjectiver les troubles. La qualit de communication tant une donne trs subjective, lauto-valuation est le seul mode dvaluation qui permette dcouter et de cerner les besoins et les difficults de chacun pour orienter les efforts des chercheurs et des praticiens impliqus dans la maladie de Parkinson. Au-del de ltude objective des troubles, lautovaluation permet de connatre le trouble qui gne rellement le patient, celui qui cre un handicap.

REFERENCES
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Ouvrage
LEPLEGE Alain, 1999, Les mesures de la qualit de vie, n 3506, 128 pages, Que sais-je ?, PUF

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