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Qu es la Distrofia Muscular?
El trmino Distrofia Muscular se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias. Caracterizadas por una debilidad progresiva y un deterioro de los msculos esquelticos, o voluntarios, que controlan el movimiento.
SINTOMAS Y COMPLICACIONES
SINTOMAS Debilitamiento muscular Contracturas musculares Escoliosis COMPLICACIONES Deformaciones Incapacidad permanente, progresiva Disminucin de la movilidad Disminucin de la capacidad de cuidarse a s mismo Deterioro mental (variable) Cardiomiopata Insuficiencia respiratoria (puede causar la muerte)
En las etapas ms tempranas la enfermedad no se nota. Con el paso del tiempo, los trastornos musculares se van haciendo evidentes.
Ligada al c. X / hombres
Pelvis, parte superior de brazos y piernas Lento
Los indicios, los sntomas y el curso de la distrofia muscular de Becker son muy similares a los de distrofia de Duchenne pero mas lenta y no tan severa.
Avance:
Usualmente lento
Se inicia usualmente en la niez tarda o en la edad adulta temprana, aunque en raros casos puede mostrar sus primeros sntomas en adultos mayores. La enfermedad puede producir debilidad progresiva, la cual es usualmente lenta, de manera que el individuo generalmente puede caminar por muchos aos despus del inicio de la enfermedad.
Lento
de los hombros hacia adelante y dificultad en levantar los brazos por encima de la cabeza y en cerrar los ojos. El avance es lento, con largos periodos de estabilidad alternados con cortos periodos de deterioro muscular rpido y aumento en la debilidad. Aun cuando la enfermedad puede ser muy ligera, a veces puede provocar considerable incapacidad, deteriorando la habilidad para caminar. En su forma ms severa, reduce la duracin de la vida.
Avance:
Lento
Se caracteriza por una debilidad muscular generalizada, la cual ya se presenta en la infancia. Puede causar deformidades en la articulaciones debido a un acortamiento de los msculos. La enfermedad vara en niveles de severidad y cuando avanza, lo hace lentamente. Tambin puede acortar la duracin de la vida.
Los prpados cados son usualmente el primer indicio A esto le siguen otros indicios de debilidad muscular en los ojos y en la cara, as como dificultad para tragar. En las etapas tardas de esta enfermedad de avance lento, el individuo tambin puede sentir debilidad en los msculos de la pelvis y del hombro. La duracin de la vida se puede ver afectada si los problemas para tragar conducen a la asfixia y a la neumona recurrente
Variable
Enfermedad relativamente leve y de avance lento. Su primer sntoma es debilidad de los msculos de la mano, causando torpeza y dificultad para coordinar movimientos finos de la mano. Por otra parte afecta los msculos de los pies y puede progresar a la parte inferior de brazos y piernas. La duracin de la vida normalmente no se ve afectada.
Rara forma de distrofia muscular. Sus principales caractersticas incluyen un acortamiento de los msculos de los codos, las rodillas y los tobillos, as como un ritmo cardiaco anormal, el cual se puede regular con un marcapaso. La duracin de la vida por lo general no se ve afectada si son tratadas las anormalidades en el ritmo cardiaco.
REHABILITACION
La rehabilitacin tiene como objetivo incrementar y mantener el funcionamiento y la movilidad, as como evitar la deformidad y proporcionar las vas para adquirir una vida independiente y una plena integracin en la sociedad. Debe ser tratado por un equipo multidisciplinario con mdicos, enfermeras, terapeutas psicomotricistas, consejeros sociales, psiclogos, etc. que puedan orientar y proporcionar un tratamiento rehabilitador individualizado.
REHABILITACION
El estiramiento, la correccin quirrgica de las deformidades de la columna y de las contracturas, la utilizacin de soportes en las piernas, puede mejorar o prolongar las posibilidades de caminar y el uso funcional de las extremidades. El debilitamiento de la musculatura esqueltica es el principal problema de los afectados. Se ha comprobado que en los desrdenes neuromusculares de progresin lenta, un programa de ejercicios de resistencia moderada, donde se utiliza el 30% de la mxima fuerza isomtrica, durante 12 semanas, se consigue un aumento del 4 al 20% de la fuerza sin ningn efecto adverso. En un programa de elevada resistencia no aumentaba de manera proporcional el beneficio y en algunas personas incluso se vio un debilitamiento por el exceso.
REHABILITACION
Teniendo en cuenta que un ejercicio excesivo en Duchenne puede ser perjudicial, hay que realizarlo con gran cautela y sentido comn. El tejido muscular deficiente de la protena distrofina es muy susceptible de sufrir dao por el ejercicio. Los pacientes que participan en un programa e ejercicios deben saber advertir los signos de debilitamiento por exceso de ejercicio: sensacin de debilidad antes de los 30 minutos de comenzar, excesivo dolor muscular tras 24 o 48 horas, calambres musculares, pesadez en las extremidades y la falta de aire. De todas maneras, un ejercicio aerbico suave y de bajo impacto, como caminar, nadar, la bicicleta esttica, mejora la capacidad cardiovascular e incrementa la eficacia de la actividad muscular, con lo que se combate la fatiga fsica. El ejercicio aerbico no slo mejora la funcin fsica, sino que tambin mejora el estado de nimo, ayuda a mantener un peso corporal ideal y la tolerancia al dolor.
REHABILITACION
Aunque hay cierta variabilidad, el desarrollo de contracturas en las articulaciones y de escoliosis es importante. Las contracturas parece que estan en relacin con una prolongada posicin esttica de las extremidades, desarrollndose habitualmente despus de empezar a utilizar la silla de ruedas. El uso continuado de silla de ruedas y la falta de soportar peso en las extremidades inferiores, contribuye a acelerar la formacin de contracturas. Las contracturas en las extremidades superiores se pueden dar en pacientes con capacidad de caminar. Un estiramiento esttico moderado y el uso de frulas podra aminorar la progresin de las contracturas, pero necesita un estudio en profundidad. Los mtodos ortopdicos para controlar las contracturas permiten al paciente sostenerse en pie, pero parece que lo que ms inhibe el poder andar es la debilidad, no la contractura, segn algunos estudios.
Acceso y movilidad
Otro factor importante a destacar para que se lleve a cabo una buena integracin escolar seria la necesidad de una rampa de acceso para silla de ruedas en todas los sectores de la planta baja donde halla desniveles, as como ascensores para poder acceder a los pisos superiores.
Acceso a lavabos
Es Necesario hacer modificaciones al bao de la escuela como permitir la entrada fcil de una silla de ruedas y que permitan deslizarse con facilidad desde la silla de ruedas.