Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
(This was written many years ago when we were in the beginning phases of
trying to establish what was wrong with our youngest)
Darkness has set in, and the traffic on Johannesburg's western bypass has come
to a virtual stand still. A car accident caused this pile up. Our hearts ache with
pain for the youngster fast asleep on the back seat. The traffic pile up, causing
our delay of getting home to the elder brother does not help to alleviate the pain
either.
The specialists at the university and a private practice have been kind, have
impressed us. In any normal situation we would have been relieved. But nothing
about this situation is normal. The boy's sleep for example. Earlier today he was
given some potion to drink to drop him of to a deep sleep to have his hearing
tested. One dosage did not do the trick, and he was given a second. It took some
time before he went under, crying his heart out.
He could not understand, being just older than a mere baby, why his brother was
left behind in Bloemfontein, and he was given this strange treatment in this
strange place. All day he had seen new faces.
There was no way by which he could understand what is going on. Why was he
given this strange treatment in this strange, faraway place? But even, when fast
asleep, he still pulled the equipment from his ears.
"See, typical of autism," the lady said. "These kids are often very sensitive to a
certain body part."
But eventually, he was in a deep enough sleep to have the tests done.
Eventually he went to a special school, where real angels do the teaching, the
Martie du Plessis School in Bloemfontein. The occupational and speech
therapists are angels as well. Later, with the child reaching grade one at the age
of nine, another angel was added to the team - the remedial teacher.
By now he had been at the school for some years, taking approximately a year to
adapt to a new class, before making significant headway in the next. At the age
of nine, he still had very limited speech. A diagnosis has come, in the mean time
after for the first time brain scans and an EEG were done; a diagnosis which for
now, has stuck. Cognitive aphasia. This basically boils down to him having
inherited a condition where the section of the brain handling speech, or
communication, develops slowly. But not all agreed.
But to get to the present was not all that easy. Chromosome tests had been done
to see whether he did not belong to a rare group, called the fragile X-group. But
his chromosomes are normal. Finding a problem with the genes is like finding a
needle in a haystack. Doctors need clues, but where does one start when
nothing matches?
At the age of four, he was in a bad mood once when visiting one of the
therapists. He crawled under a bench, where he was left alone for a while to cool
of. When the therapist went down on her knees she was surprised. The boy had
taken play blocks with numbers on, and arranged them in a straight line from one
to ten. His mother tested him that same afternoon on a calculator, and found to
her surprise that he could tick in numbers in the right sequence from one to 59.
These splint abilities gave no indication that the earlier tentative diagnosis of
autism might be of the mark.
His absolute loving nature did, however. If once he started loving some one, he is
very fond of that person. This circle of people, whom he loves, grows wider
gradually. Yet, he is not a group person. He prefers cross-country running to
soccer, the other choice they have at sports participation. His fondness is also
not limited to people. Animals seem to be very fond of him as well. The dog of
relatives goes absolutely crazy when he hears our car or bakkie coming. If the
boy were not with us, this dog would be clearly shaken and unhappy.
But when, eventually the diagnosis of cognitive aphasia came, it brought very
little relief. It is impossible to tell when, and if, the brain would ever click in place.
The later in life this happens, the less are chances of catching up. Therefore we
appreciate the care of the angels, painstakingly teaching him every bit of
knowledge that would decrease the disadvantage, or at least place some brake
on the pace at which the backlog develops. At this stage he more or less keeps
up with learning to read and write with his classmates.
But his special features are what amazes. Once he's seen something, he makes
a precise copy using waste paper and staplers. This all started when elder
brother participated in a school concert where they wore clothes made from
newspaper sheets. This was done at school under the careful supervision of the
arts teacher. When on the way to the concert, elder brother put on his paper
clothes, little brother also wanted his. In no time what so-ever he made himself a
set of paper clothes, not as fancy as those of brother, but they were made. Since,
this art has improved to an amazing level. The helmets of Asterix and Obelix,
William Tell and many others were copied to a remarkable precision.
Yet, despite progress, it is new and uncertain terrain. To give one an indication.
Enter autism or Aspergers in an internet search engine, and one will be
absolutely flooded with information and websites, especially from the USA.
Now enter cognitive aphasia, and see what happens. Nothing. Not even from the
USA. One does get some response on aphasia on its own, but this refers to lack
of speech as a result of brain damage due to accidents or strokes. This has no
application, however.
Over the years we have noticed some differences form “normal” children. When
being hurt bad in the normal young boy way, such as dropping something on his
foot, he would go and lie on his bed. Soon he would be fast asleep, almost as
though in a coma. A clear indication that too much adrenaline had been released
in his body. Eating brown chocolate or nick nacks also left him unruly about
twelve hours after he dad eaten it.
We had metabolic tests done. The results were not all that conclusive. Words
such as unique and unknown appeared on the report, yet the conclusion was that
nothing unusual was present. It seems however, that he had outgrown this
problem. But when younger, it was quite another matter. It was not uncommon,
after such a treat, to have to drag him from a cupboard to take him to school.
This is where I would like to bring his elder brother into the picture. Elder brother
is normal, but nothing around him is normal. Dad being at the short end of a long
civil service career in 1994, and mom having a home business to give maximum
attention to young brother. He could not always get what other kids his age
usually take for granted, both because of finances, but also because initially little
brother’s problems curtailed normal social interaction.
It could not be easy for him when in a busy shop, Dad has to put a screaming
little brother over the shoulder and walk out. Little brother can not understand
that dad does simply not have the money to buy the sweets he sees. Or that dad
can not, for little brother’s sake, buy the chocolate or nick nacks. Elder brother is
tall for his age, sticking out, with an unruly brother drawing even more attention.
Elder brother, only going to high school next year, had his feet already grown
longer than those of his dad’s, and now wears a number thirteen, just reaching
secondary school.
Yet little brother could not have hoped for a better elder brother. Even now, at a
sensitive age, elder brother is not shy to appear in public with his younger
brother. Yes, as any pair of brothers, they also fight, and the elder one had been
put in many difficult or awkward positions. Having a little brother at his age is
difficult under the best of conditions, but having a little brother such as his, must
be ten times more difficult. Yet, he has never resented. He did, from time to time,
say he wished little brother could understand. That would have probably made
life much easier for him.
This has improved a lot. At the age of nine, apart from limited speech, the things
one can notice most clearly that something is not normal, is him often walking on
his toes, and refusing to have his shirt, jersey or jacket’s sleeves covering his
fore-arm. This even goes for the icy cold Bloemfontein winters.
His prayers, in the evening with his family, are also rather unusual. He makes up
most of the words, but one can make out that he prays for his dog, the cat and
his genie. The latter he picked up from an Aladdin video. He makes the one
impressive magical lamp from waste paper or other waste material, and has even
made some ingenious genies going into those “lamps” he calls a kettle.
As one of the psychologists at the school puts it: the kid is definitely not autistic,
but his condition has some autistic characteristics. But a former colleague, some
time ago, had his mind set quite clearly, after the present diagnosis was made by
a neurologists, that the child is indeed autistic and should be sent to a school in
Pretoria catering for autism. We, as parents, were shaken for not expecting this
any longer. Not because we believe our child to be better than an autistic child,
but because that would mean placing a child, by then six or seven years old in a
hostel far away, without being able to explain to this absolutely loving child why.
The neurologist eventually making the present diagnosis read to us from a thick
medical handbook, where it is stated that this condition is often confused with
autism.
Fortunately the angels fought their knuckles through for our child. For us it was
difficult, not only because we knew that the far off school was not the correct one,
but also because we knew very well that Martie du Plessis isn’t either. The
angels are, in fact, finding their way with this rarity the same as we as parents do.
Yet, other parents had much more of a fright. In our position we heard from many
parents that they had once been told by specialists to put their child in an
institution and forget about them. One of these children is now married and has
two children. Another was near completion of high school, never even attending
a special school, and has a boy friend.
But we can only wonder and shudder – how many potentially bright kids ended
up in the wrong institutions because of a wrong diagnosis? But meting all the
angels we had, we believe that those children are probably also in the care of
these earth bound angels, wherever they are.
There is no way we would want to swap our children for others. The Lord has
given them to us, and we love them dearly. The Lord knew that they would be the
ideal children for us.
Planet Autism
In the year 2030 governments on earth realized that far too little planning had
been done to accommodate the mass influx of the new adult generation of
people living with autism. Systems could not cope with the 700 percent increase
in just over a decade, and budgets were totally insufficient. In fact, the economies
of governments on earth were on the verge of collapsing because of the
increase.
A heartless decision was taken, more expected from what is generally regarded
a typical autistic person. A new inhabitable planet was discovered in ‘n nearby
solar system, and all autistic people will be transported there with as much
means to survive as possible.
In total 20 million autistic people, ranging from two year old babies to aged
people, were bundled into the space ships and dropped of on the lone planet.
Three out of four were male, some were brothers, some were cousins, but mostly
totally unrelated.
Five years later the family and therapists could no longer bear the loneliness felt
by the departure of their special children or brothers and sisters, and another
expedition was sent.
Would they find any relative still alive? If they are still alive, what will they find?
Those sent away ranged from middle aged men and women still in nappies to
auditors living a near normal life. Earth had been stripped of some of its most
amazing people. Today the internet, computers and advanced search engines
such as Google bring virtually all information one needs – on Planet Autism there
are quite a few who have almost all that information in their heads, like one
knowing the total contents of his country’s state archives by heart.
One also knows that most family members and therapists would never leave
Planet Autism again.
Earth had been stripped of some of its best scientists, some of the best artists
ranging from music to painting to sculpturing.
But are these, mostly Aspergers, with Savantism enough to some how salvage
some sustainable society so that there will be survivors?
It is impossible to tell. But what one knows for sure: If there is society it will be
near crime free.
Buildings next to streets would probably have soft material at head height against
the walls so that those who whish to, can bang their heads at will.
And there will be millions heartbroken with longing to family they are attached
to… some will storm closer when the space ships land and hug their family,
smiling from ear to ear, some will show little more than a flicker in the eye, as
they find it impossible to express feelings the same way others do. But they will
be just as happy as the rest.
There will, despite autistic people generally having good memories, be a
remarkable lack of resentment as the tantrums to express this had been
numerous, but not now. Now is now.
But where is this Planet Autism?
It is hard to tell. With only a hand full of the probable 8 000 thousand cases in the
Free State out in the open, Planet Autism may be in back yards, in dark rooms
stripped of material that can be broken during tantrums. It may be institutions
where wrong diagnosis and treatment created a living dead.
Often the parents take the trip to Planet Autism with the children, sometimes
taking the rest of the family along, and so totally withdraw from social life.
Planet Autism may be the home or flat next door. It does not exist in another
dimension invisible from our range of sight, but it is blocked by some mental
condition called denialism.
But it is real.
And it is often visited by angels, if they are let in. Angels who take care of these
people, care for them with their entire hearts, and build very, very strong
relationships. They may be simple people angels offering only the most
important: love, but they may be therapists, doctors, hairdressers, teachers….
They are all a very special kind of angel and they would so dearly like to live on
or regularly visit Planet Autism
Prof. M.J. Toerien: Is sy kennis van dertig jaar gelede nog bydraend tot
gehoorverwante gestremdhede?
Chromosaamverwante gehoorgestremdhede: Wat het prof. Jan (M.J.
Toerien) dekades gelede vermoed of geweet?
Pas het ‘n gestremde seun sestien geword. Hy loop, skynbaar heel gelukkig, op
die erf rond – ry fiets, spring wipmat, werk aan sy tuinhuisie – maar met
oorpluisies in sy ore gedruk.
Dis die voëlgeluide van ‘n boomryke omgewing wat hom pla. ‘n Stofsuier se
geraas was van bitter kleins af vir hom sussend, en het hom stil gehou. Uit sy
gebrekkige spraak is dit duidelik: Hy hoor klanke heeltemal anders as ander
mense.
Hierdie kind, Jandré, se oupa, Jan Toerien, het meer as dertig jaar gelede kort
voor sy dood die Hanvengaprys vir Biologie by die SA Akademie vir Wetenskap
en Kuns gekry. Kort na sy dood is hy deur die Mediese Navorsingsraad met ‘n
medalje vereer vir navorsing wat hy as embrioloog gedoen het.
Dit is geen toeval dat Jandré en sy oupa ‘n naam deel nie. Jandré is na sy oupa
se noemnaam vernoem.
Sy oupa was in lewe prof. Jan (Mattheus Jan) Toerien, stigters-
departementshoof van die Departement Anatomie by die Vrystaatse Universiteit.
Saam met hom het ‘n eenheid van die Mediese Navorsingsraad gekom, sodat
navorsing waarmee in Stellenbosch begin is, en al ‘n keer of wat ‘n draai oorsee
gemaak het soos by die Universiteit Syracuse in die staat New York, voortgesit
kom word.
In eenvoudige taal, daar is in hoenderembrio’s meganiese veranderings
aangebring om te kan sien watter versteurings of beserings welke afwykings
(gestremdhede) by geboorte tot gevolg sou hê.
Hierdie navorsing het jare gelede weggespring deur dele van ‘n konynembrio se
binne-oor op ‘n hoenderembrio oor te plant. ‘n Rolprentopname wat hiervan
gemaak is, het geëindig by ‘n skets op die laboratorium se deur waar ‘n hoeder
met ‘n paar mooi konynore spog, en daaronder geskryf: “This is the end!”
Intussen – jare later met veel meer gevorderde toerusting, het dit bekend geword
dat heelwat van die chromosoom-afwykings wat nie met Downs of Fragile X
verband hou nie (die 22ste chromosoom) tot gehoorafwykings en
gehoorgetremdheid lei.
Jandré het al die kenmerke van 22 Q deletion 13.3 (ja, maar weer die 22ste
chromosoom) maar die toetse is negatief. Ek, sy pa, het egter ‘n niggie wat al die
kenmerke dra van 22 q deletion 12 B, bykans volkome doofheid en ‘n lekhart) en
‘n dogtertjie wat dieselfde kenmerke (maar skynbaar sonder die lekhart) geërf
het. Dus, ook weer gehoor.
Die ander bekende chromosoonafwykings wat gehooraantasting van die een of
ander aard tot gevolg het, is by 14q24.3q32.13, 2q31.1-q31.3 met ’n geen-
mutasie bekend, en 2p23.1(20-22).
In ’n stadium is die moontlikheid uitgespreek dat 22 q deletion 13.3 ’n nuwe,
moontlike oorsaak vir outisme kan wees. Breedweg, so lyk dit, sou dit meer
korrek wees om te sê dit veroorsaak sekere kenmerke wat binne die outistiese
sprektrum teenwoordig is. Dit sou meer waarskynlik ’n multi-gestremde sindroom
genoem kon word waarvan sekere outistiese kenmerke onder andere
teenwoordig is.
Maar Jandré is nou te ene male nie positief getoets nie, al is dit moontlik omdat
die “deletion” te gering is om met bestaande tegnologie “gesien” te word.
Terapeute by ’n sentrum in Bloemfontein waar dowe en hardhorende kinders
onder hande geneem word, merk op dat kinders wat met gehoorgestremdhede
gebore word, en nie later weens byvoorbeeld breinvliesontsteking doof geword
het nie, bykans altyd multi-gestremd is. Baie hiervan is eerder outisties as
gehoorgestremd, en skakel die terapeute nou ook by die onlangs-gestigte
Vrystaatse Vereniging vir Outisme en Outistiese Spektrumkenmerke in.
Jandré is kleintyd as aangebore afasies gediagnoseer, en toe die uwe aandring
oor wat van outisme, het die spesialis, dr. Meyer my self laat lees dat dié
toestand dikwels met outisme verwar word.
Jandré is eers kort voor sy sestiende verjaarsdag by Snap as outisties, maar
waarskynlik multi-gestremd, gediagnoseer. Dit bly moeilik, want sy
hoofstroomkenmerke, soos aangetrokkenheid tot familie en terapeute (die
waarvan hy hou) is besonder hartlik. Die vrou wat vir hom keramiekklasse gee
het jare lank by die Rooi Kruiskinderhospitaal met klassieke outistiese kinders
gewerk, en wil niks weet dat Jandré outisties is nie.
Maar dan die vraag: Het my pa destyds, met baie “primitiewe” toerusting en ’n yl
gekarteerde kaart, iets spesifieks vermoed dat die navorsing juis by die ore begin
het? Volgens ’n destydse kollega, Roelof Rossouw, was dit waarskynlik meer te
wyte aan die bereikbaarheid van die dele in die embrionale oor.
Maar wat het my pa regtig geweet of vermoed?
Hoewel hy oorlede is lank voor die internet ‘n algemene gebruiksitem geword
het, dui Google 118 trefslae aan. ‘n Artikel uit 1965 met die titel: An experimental
approach tot he development of the ear capsule in the tutle Chelydra
Serpentina” vang die oog. http://dev.biologists.org/cgi/reprint/13/2/141.pdf
Uit 1971 dateer: The developmental morphology of the chondrocranium of
Podiceps cristatus, by M. J. Toerien , http://nla.gov.au/nla.cat-vn2636957
Daar is verskeie ander verwysings, verskeie uit sy vroeëre dae as paleontoloog,
waaronder ‘n artikel oor die vorming van hibrides by sekere menslike rasse.
Nie een van sy kinders het sy studievelde (dit was wyd) aangedurf nie, met die
uwe se geomorfologie waarskynlik dit wat die naaste aansluit by sy oorspronklike
opleiding as geoloog.
Maar probeer soos ek wil, die wetenskaplike artikels van my pa wat hul weg na
die internet gevind het, is volslae Grieks (wat die uwe self onsuksesvol aangedurf
het).
‘n Meer relevante vraag van of my pa destyds al iets sou vermoed het, is miskien
of dit wat hy nagevors het en moontlik iewers lê en stof opgaar, nie dalk nou
bruikbare leidrade kan gee nie? Dit lyk egter onwaarskynlik – elke nou en dan
haal ‘n navorser steeds uit my pa se navorsing aan, en dit beland op die
internet.Dit lyk dus nie of iets stof vergaar nie.
Wat ek wel weet, is dat sy kleinseun se gestremdheid Pa Jan sonder rus of duur
sou laat om leidrade te soek, sou hy nog geleef en by helder verstand gewees
het.
Outisme en geenterapie
Geen-terapie: Hoop vir outisme?
Ter ondersteuning van April as outismemaand
Uit die literatuur kom ‘n gemengde boodskap – in sommige gevalle lyk dit of
geen-terapie nie net hoop bied vir die stuit van die ontwikkeling van outisme nie,
maar selfs ‘n dramatiese omkeer kan bewerkstellig soos blyk uit toetse op muise
met Rett Sinsdroom.
Dit word nou algemeen aanvaar dat afwykings in chromosome ‘n groter rol speel
in die vorming van outisme as wat voorheen geglo is, terwyl die rol van
omgewingsfaktore kleiner en kleiner geskat word. Terwyl sommige genetiese
afwykings na oorerflikheid teruggevoer word, wil dit voorkom asof dit in ander
gevalle spontaan ontwikkel.
By die oorerflikheid kom die teenwoordigheid van ‘n defekte geen dikwels net
van een ouer, hoewel dit resessief by die betrokke ouer is, of ‘n baie geringe
uitwerking het. In sommige gevalle, waar ‘n kind dieselfde afwyking van beide
ouer erf, is die fetus geneig om te sterf.
Outisme van ‘n genetiese herkoms word deur enige van ‘n verskeidenheid
defekte gene veroorsaak, of kombinasies daarvan, en van die bronne dui aan dat
sowat een uit 150 kinders nou daarmee gediagnoseer word. Waar meer as een
geen saamspan om outisme te veroorsaak, is die simptome klaarblyklik erger. Dit
kom wel veel meer by seuns voor, maar byvoorbeeld in die geval van Rett se
Sindroom is dit meer algemeen by meisies. Dit lyk trouens of seuns en meisies
se outisme grootliks deur verskillende genetiese afwykings veroorsaak word.
Reeds in die jaar 2000 is aangedui dat navorsers glo dat outisme-verwante, of
dan spektrum, -toestande deur sowat 15 gene (ouer bronne skat dit op tussen 30
en 40) veroorsaak kan word. In dié jaar is ontdek dat 40 persent van outistiese
pasiënte ‘n mutasie van die HOXA1-geen (chromosoom 7) gehad het. Hierdie
geen speel ’n belangrike rol in die vroeë fases van breinontwikkeling. Meer as
400 000 Amerikaners het na berig word hierdie afwyking. Navorsers glo egter nie
HOXA1 veroorsaak op sy eie outisme nie, maar in kombiansie met ’n ander
faktor.
Die groter voorkoms onder seuns en meisies kan moontlik herlei word na ‘n
genetiese afwyking wat in 2005 in die17Q21 area van die 17de chromosoom
ontdek is, wat outisme by seuns veroorsaak, maar blykbaar geen invloed op
meisies het nie.
Twee jaar later het ‘n groep navorsers van die Universiteit van Kalifornië in Los
Angeles, na die bestudering van 1 200 gesinne, aangekondig dat hulle ‘n groep
gene geïdentifiseer het wat outisme veroorsaak. Dit het die gedagte gestaaf dat
‘n wyd uiteenlopende stel geen-afwykings, en nie net ‘n enkele of ‘n paar nie,
outisme veroorsaak.
Die variasies wat opgemerk is, is geringe genoom-afwykings en “deletions” en dit
word geglo dat die oorsake van outisme hierin gevind kan word. In die proses is
die geen neurexin 1 op die 11de chromosoom onder meer geïmpliseer, wat sin
maak omdat neurexim 1 in verband gebring word met die kommunikasie tussen
breinselle. Met die bekendmaking van die ontdekking is gemeld dat gehoop word
dat dit sal bydra tot die beter verstaan wat onderliggend is aan outisme, en dat
dit aangespreek sal kan word, met geen-terapie wat as moontlikheid genoem is.
Juis die suksesse wat met Rett in muise behaal is, word genoem.
In die vroeëre verslag van 2000 word egter pertinent gemeld dat die HOXA1-
genetiese afwyking nie deur geen-terapie behandel sal kan word nie. Tog het die
navorsers hoop gehad dat dit behandel kan word as uitgepluis sou kon word hoe
dit die brein beïnvloed.
Die jongste navorsing dui daarop dat die meeste genetiese afwykings wat met
outisme in verband gebring word, op die 15de chromosoom aanwesig is. Dit kom
egter ook op 5, 11 en 16 voor. Die 17de chromosoom, wat vroeër met die
genetiese afwyking wat verskillend op seuns en meisies inwerk genoem is, word
nie in hierdie jongste verslag genoem nie. Ook die 22 q deletion 13.3 (22ste
chromosoom) wat onder meer outistiese kenmerke veroorsaak en soms as ‘n
moontlike oorsaak van outisme genoem word, word nie in hierdie verslag
genoem nie. Ook pasiënte wat die “lang arm” 2q37 deletion-afwyking het (2de
chromosoom), het outistiese kenmerke. Ook die 7de chromosoom, wat vroeër
genoem is sterk bewyse van die tenwoordigheid van ’n outisme-geen opgelewer
het, word nie in hierdie latere verslag genoem nie.
In een geval is vasgestel dat ‘n outisme-pasiënt ‘n 1 000 stukkies op die
chromsoom-onderdele (sequence) van chromosoom 15 ontbreek het.
Mense wat aan die volgende sindrome ly, het gewoonlik of altyd ‘n kenmerkende
chromosoom- of genetiese afwyking:
• Angelman sindroom
• Fragile X sindroom
• Isodicentric
• Neurofibromatosis tipe 1
• Prader/Willi/Angelman sindroom
• Rett-versteuring
• Smith-Lemli-Optiz sindroom
• Sotos sindroom
• Subtelomere
• Tuberous sklerose kompleks.
Verlede jaar nog het navorsers gemeen die oorsaak van sowat 80 persent van
die outismegevalle kan nog nie verklaar word nie.
Vroeër vanjaar nog het navorsers aangekondig dat hulel vasgestel het dat ‘n
maagpyn- en spysverteringsafwyking in ‘n groot persentasie van gevalle van
outisme voorkom. Dit word na die MET C allele-geen herlei. Hierdie ontdekking
onderstreep een aspek van outisme se tragedie – ‘n kind met erge maagpyn
maar met die kommunikasie-onvermoë om sy probleem aan sy ouers of
versorger oor te dra.
Die jongste bronne dui steeds aan dat geen-terapie as kuur vir outisme nog ‘n
entjie in die toekoms lê. Dis ‘n snel-ontwikkelde wetenskap, en gebreke met die
vektor om die gesonde materiaal na die geaffekteerde dele te dra, al is dit in die
brein, is skynbaar besig om besweer te word. ‘n Groter probleem blyk die groot
verskeidenheid oorsake te wees, en die moontlikheid dat vir amper elke geval ‘n
unieke stel gesonde eienskappe op die vektor gelaai moet word.
Die hoop lê egter nie net in geen-terapie nie, en selfs entstowwe en ander
middels word genoem.
Dit lyk egter onafwendbaar dat in die rigting van ‘n vroeë diagnostiese metode,
en kuur of gedeeltelike kuur gewerk moet word, juis omdat gegewens daarop dui
dat dit snel toeneem. Bronne hieroor is nie eenstemmig nie, veral omdat
definisies van outisme verander, asook beter “opvangtegnieke.” Tog dui dit dat,
selfs met hierdie faktore ingereken, die voorkoms in enkele dekades met tot
700% kon toegeneem het. Dit kom nou meer dikwels voor as kanker by kinders,
diabetes, spastisiteit en Downs tesame.
Indien ‘n genetiese of ander kuur nie gou beskikbaar word nie, is vroeë diagnose
steeds uiters noodsaaklik. Amerikaanse studies dui daarop dat die vroeë
intervensieprogram (indien die pasiënt basies voor ouderdom twee gediagnoseer
word) sowat ‘n half miljoen rand kos. Dis komplekser as wat dit klink – baie
dikwels word outisme eers na die ouderdom twee merkbaar. Sonder vroeë
intervensie kos ‘n outistiese persoon oor sy leeftyd die staat gemiddeld sowat
R30 miljoen, met intervensie, “net” sowat R10 miljoen.
Dit is dus nie net in die pasiënt en sy ouers se belang om so vroeg as moontlik ‘n
diagnose te doen en vroeë intervensie bekostigbaar te maak nie, maar in belang
van die land se ekonomie.
Outisme is nie al genetiese verskynsel wat vinnig toeneem nie, en volgens
voorspellings kan kanker reeds volgende jaar die wêreld se grootste
doodsoorsaak wees, ten spyte van groot vordering met genesing. In België
verskuif die grens ten suide waarvan mense velkanker kry elke jaar verder
noordwaarts, wat veroorsaak dat streke se gesondheidsbegrotings aangepas
moet word. ‘n Moontlikheid is dat dit met die afname van die aarde se elektro-
magnetiese veld verband hou.
Verskillende soorte waterbesoedeling kan blykbaar ook geboorte-afwykings tot
gevolg hê.
Nota: Die skrywer nie ‘n natuurwetenskaplike nie, maar net ‘n ouer wat probeer
verstaan wat met sy kind verkeerd is, en wat die prognose en hoop vir die
toekoms is. Die artikel hierby is uit ‘n wye verskeidenheid materiaal saamgestel
wat oor tyd bekom is. Die verslag het nie ten doel gehad om oor die kenmerke en
eienskappe, of leermetodes te handel nie, wat geredelik beskikbaar en beken is.
Read more: "Outisme en geenterapie - Herrie se blog" -
http://fotostaatsentrum.posterous.com/outisme-en-
geenterapie#ixzz0E8hCXsPj&A
Read more: "Herrie se kerrie: Outisme en die Kaapse draai - Herrie se blog" -
http://fotostaatsentrum.posterous.com/herrie-se-kerrie-outisme-en-
di#ixzz0E8jgSGQ6&A
Herrie se kerrie
Almal ken die storie van hoekom klein Jannie die dag so laat vir skool gekom het
– hoe sy pa die nag iets by die hoenderhok gehoor het, en met die wit nagjurk en
haelgeweer gaan ondersoek instel het, en hoe Wagter sy baas gewaar, en van
agter af liefderik gaan lek het.
Dit was ure se werk om die hoenders vir die pot gereed te kry.
Die beergreep waarin misdadigers in die land mense beet het, is iets vreesliks.
Jare gelede kla iemand in Bloemfontein egter dat daar ook snags van sy
hoenders soek raak. Hy is seker dis ‘n jakkals, maar dié straat, Donald
Murraylaan, is redelik diep in die stad.
Dit blyk toe een van die jakkalse in die dieretuin het homself geleer om sy
pootjies in die ogiesdraad van sy kamp te haak, en oor sy, en die hoenders se
kampies, te klim. So het hy vir homself elke aand ‘n middernagtelike
versnappering gaan haal.
Ook in die Karoo, waar die ogiesdraad as jakkalsproefdraad gespan is, het
jakkalse geleer om oor te klim.
‘n Jakkals is egter familie van die hond, en ‘n argitek vertel lank terug vir Herrie
hoe sy boerboel geleer het om dieselfde te doen.
Dus, so meen Herrie, is die dywilsfirkheinings om al wat stadserf is, net so
beskermend teenoor die straatrowers as vir die huismense. Herrie kan net dink
hoe ‘n skrikbewind Pumba sou saai as sy oor die heining kon kouter en almal wat
gemorspos kom aflewer, so ‘n skrik op die lyf kon ja. Veral hier naby Kersfees.
Oukersnag, dan moet Pumba maar in die waskamer toegemaak word sodat sy
nie dalk Kersvader of sy assistent, Swarte Piet, kosbak toe aansleep nie.
Met Klein Herrie wat nou al vir Herrie verbygegroei het, hou die paashaas,
tandemuis en Kersvader nou wyd om die Herries se huis. Herrie self het darem
so ‘n klompie jare gelde besef Kersvader kan nie regtig wees nie. Heel
pragmaties. Herrie was in Amerika besig om herstelwerk aan Ma Johanna en
stiefpa Barend se dak te doen. Dis ‘n vreeslike skuins dak om seker te maak die
sneeu pak nie terg aan en laat die dak insak nie. Daar is geen manier dat ‘n slee
en ‘n span takbokke daarop kan parkeer nie, en al de dakke in Amerika se
noordelike kant lyk so. Selfs Herrie het moeite gehad om op daai dak te bly veral
na ‘n perdeby Herrie kom klits het, laat staan nog Kersvader met sy potsierlike lyf
en sak geskenke.
Maar moet tog nie vir die ander vertel nie – niks maak ‘n kind se kinderjare
gelukkiger as die wete dat Kersvader vir hom vir soet wees kom beloon nie.
Solank hulle natuurlik vroeg leer daar is regtig ‘n Vader wat ‘n regtige groot
geskenk bring, al is die dak hoe skuins, en al is Wagter hoe vernuftig.
Vrystaat
Read more: "Nuuskommentaar: Outisme: Smee die boompie so lank hy jonk is...
- Herrie se blog" - http://fotostaatsentrum.posterous.com/nuuskommentaar-
outisme-smee-di#ixzz0E8kBqkOq&A
Liewe Jesus
Amen
(Onthou, Jesus hoor die hart, nie net die woorde nie).
Liewe Jesus
Ek lief Jesus
Amen
Liewe Jesus
Maak my hartjie bly
Ek lief Jesus
Amen
Liewe Jesus
Dankie vir pappie en mammie
Maak my hartjie bly
Amen
Liewe Jesus
Dankie vir die kos
Dankie vir die bedjie
Dankie vir pappie en mammie
Ek lief Jesus
Amen
Liewe Jesus
Dankie vir die kos
Sorg ook vir ander kindertjies
Asseblief
Dankie vir pappie en mannie
En oupa en ouma
Amen
Liewe Jesus
Dankie vir die maatjie
Dankie vir die lekker speel.
Dankie vir kos en ‘n pappie en mammie
Amen
Met Kersfees
Liewe Jesus
Baie dankie vir die presente
Dankie vir almal wat hier kuier
Dankie vir lekker kos
Dankie vir pappa en mamma
Dankie vir Liewe Jesus wat gebore is
Amen
Voor skool
Liewe Jesus
Dankie vir die lekker slaap
Dankie vir kos
Sit liefde in juffrou se hart
En maak my soet
Asseblief
Help my om slim te leer.
Amen
Liewe Jesus
Baie dankie vir al die mense wat my help
Dankie vir al die mense wat lief is vir my.
Dankie dat U lief is vir my
Sit asseblief liefde in my
Dankie vir almal
Amen
O Heer
Baie dankie vir my kinders
Elkeen op sy spesiale manier na U beeld gemaak
Dankie vir die liefde in my hart vir my kinders
En Here, gee my asseblief die wysheid en insig,
Dat ek die regte besluite sal neem
Dat ek my kinders, een en almal,
As waardige kinders van U sal grootmaak.
Bewaar U ons almal,
En Here,
Waar ek faal, vergeef my,
Sterk U my om die uitdagings aan te pak,
En dat ek hulp sal vra as ek moet.
Dankie vir terapeute en helpers,
Wat U van talente en liefde voorsien het
Waarsonder ons spesiale kind,
Nog moeiliker sou vorder.
Here, en as dit U wil is, ook hy eendag
Onafhanklik sy plek vol sal staan.
Maar Here, belangriker nog,
Dat hy U sal ken en loof.
Dat ons almal sal bly wandel op die pad
Wat uitloop op U Hemelstad.
Amen
Read more: "Outisme: Spesiale gebede vir spesiale kinders - Herrie se blog" -
http://fotostaatsentrum.posterous.com/spesiale-gebede-vir-spesiale-
k#ixzz0E8n4uQOo&A
Die plaasaanval
Wintervakansies by ouma en oom Frans en tannie Bets op die plaas buite
Bloemfontein is die lekkerste lekkerte. Die plaas se naam is Memel – so ‘n lekker
naam om met al die lekkerte te assosieer.
Ouma is ma se ma en oom Frans is ma se jonger broer en tannie Bets is sy vrou.
Saans is dit bitter koud, maar dan sit ons voor die kaggel of voor die aggastoof in
die groot kombuis. Agter die stoof woon ‘n konyn wat uitkom as daar biltong
gesny word. Die konyn is vreeslik lief vir die stukkies biltong en senings wat op
die vloer beland. Hy is baie wild, maar hy laat toe dat ek sy ore krap.
By die motorhuise dreun die kragopwekker so strelend-gemoedelik, terwyl die
plaasfoon se kort-kort se gelui my nog verder van die werklikheid van ‘n
skoollewe daar ver neem en die vakansie nog opwindender maak.
Bedags is daar baie te doen. Dis moeilik om te besluit wat die lekkerste is – om
saam met oom Frans met sy Jeep lande toe te ry as die weer lekker is, of om in
die kafhoop by die dorsery in te kruip as dit koud is. Dis lekker warm in die
kafhoop, maar ma raas oor die stukkies kaf wat in ons truie inwoel.
Die dorsery is ‘n hele aardigheid. Die Hanomag se ysterwiel voor aan die neus
draai ‘n band wat die dorsmasjien draai. Eenkant spoeg die dorsmasjien kaf en
skoon stronke op ‘n hoop, en anderkant gly daar kort-kort ‘n sak vol mieliepitte
teen ‘n glybaan af. Onder moet gespring word om die sakke toe te werk, en op
die wa te gaan laai.
Ons gly lekker by die glybaan af as die dorsmasjien nie werk nie.
Oom Frans het twee seuns en ‘n dogter wat bietjie jonger is as ek en my jonger
broer en suster. Ons speel lekker al baklei ons partykeer.
Ons speel nog lekkerder as ma se suster, Saré en haar man van Hennenman
kom kuier, want dan is ons nog meer niggies en nefies wat so lekker kan speel.
Tannie Saré se oudste dogter, Marié, is amper ‘n jaar ouers as ek, maar ek dink
nie iemand in die hele wêreld het ‘n mooier en gawer niggie nie.
Ek en Marié het die vakansie net eenkeer regtig baklei. Ons het gestry oor wie se
ouma nou eintlik ouma is, en Marié het my neus aan die bloei geslaan. Ek het
baie gehuil, want ek hou nie bloed nie.
Ek het Marié lekker teruggekry. Die volgende dag toe ons in die kafhoop speel,
en diep ingekruip het, het ek ‘n hand vol kaf en stronke in Marié se broekie
ingedruk. Sy het ‘n hele paar dae lekker gejeuk.
Daardie aand na ete waartydens almal baie stil was het ek gehoor hoe pa
saggies met oom Frans en tannie Saré se man, Hendrik, praat. Hulle noem my
naam gereeld, en ek luister aandagtig. Hulle weet nie ek kan hoor nie – of dalk
dink hulle ek is nog tye klein om te verstaan.
Ek verstaan nie.
“Hulle vermoed matige outisme – hy sal sosiale probleme hê,” fluiter pa.
“Maar ek dog outistiese kinders is so slim, en hy sukkel so op skool.”
Dit kan oom Frans weer sê. Skool is sleg, sleg, en die lekkerste van Memel is dat
dit ‘n duisend kilometer van die skool is.
Pa antwoord: “Daar is ‘n paar outistiese mense wat besondere splintervermoëns
het, soos briljantheid met syfers. ‘n Mens noem dit savant-outisme. Fransie se
besondere skietvermoë is moontlik so ‘n splintervermoë.”
“Ja, jis,” sê oom Hendrik, “die mannetjie kán skiet,” en ek voel trots.
Ek hou nie van skiet nie. Ek hou nie daarvan om diere dood te maak nie, want
diere is my beste vriende. Ons verstaan mekaar. Honde wat ander kinders wil
byt, kom lek aan my hande.
Soms voel ek om alleen te wees, en gaan stap dan ver ente op die plaas. Die
hande gaan altyd saam.
Ek hou ook nie van die harde slag nie. Ma het vir my spesiale oorstukke gekoop
wat ek dra as pa en oom Frans gaan skiet. Ek druk nog my ore toe ook.
Ek self skiet net met die 22 en die Trippel 2. Hulle skote is nie so hard dat my ore
seerkry nie.
Ek moet die blesbokke met die Trippel 2 doodskiet wat pa en oom Frans gekwes
het. Hulle het verduidelik dat ek die diere uit hul lyding verlos, anders wou ek nie
skiet nie. Pa sê vir my: “Skiet hom reg onder die horing,” dan skiet ek daar. Of as
die gekweste bok vir ons kyk, sal pa sê”: “Skiet hom tussen die oë.” Ek hou nie
daarvan nie, want die bok kyk ‘n mens so hartseer-verwytend aan.
Die biltong is darem baie lekker.
Maar nou klink pa nie so trots op my nie. Hy klink bekommerd, en hy klink
hartseer.
Ek verstaan nie.
“In skooltyd is hy dae aaneen in sy eie wêreld. Kom dag vir dag van die skool af
terug, en hy het niks ingeneem nie. Geen maats nie. As hy nie so vir bloed gegril
het nie was hy seker in meer gevegte betrokke ook. Op die plaas ontdooi hy
nogal baie.”
Oom Frans en oom Hendrik klink simpatiek.
“Solank en ek Janna nog daar is...ons gaan nie vir altyd leef nie.,” en pa se stem
breek.
Janna is my ma. Ma is die beste ma in die wêreld en ek is juis hier in die
toegeboude stoepkamer styf agter haar ingekruip waar ons almal voor die kaggel
sit.
Die ander kinders speel met karretjies en trekkertjies op die vloer. Ek het ‘n
rukkie saamgespeel., maar gou moeg geraak daarvoor. Toe ek begin ongelukke
maak, raas die ander kinders, en het ek agter ma kom inkruip.
Ek sien hoe die venster stukkend spat, en omtrent dieselfde tyd ‘n portret in die
gang stukkend spat. Dan is daar ‘n harde skoot buite.
Oom Frans skree: “Val plat, plaasaanval.”
Almal skree en val plat. Ma trek my saam af grond toe. Dis skielik donker in die
huis behalwe vir die vlamme in die kaggel en ek hoor die kragopwekker wat so
strelend in die verte dreun, is stil.
Ek kruip onder ma uit na die gang waar die gewere in ‘n vloerkassie regop staan.
Ek kom saam met pa, oom Frans, en oom Hendrik by die kassie aan, en hulle
deel in die donkerte gewere uit. Ek vat-vat tot ek die Trippel 2 kry, en hardloop na
my kamer waar ek versigtig by die venster na die maanverligte plaaswerf kyk. Ek
sien iemand oor die tuinmuurtjie loer, en hy druk ‘n geweer oor die muurtjie.
Ek skiet hom dwarsdeur die venster tussen die oë soos pa geleer het.
Ek sien nog een na ‘n boom hardloop, en skiet hom in die hardloop.
Ek hoor nog geweerskote in die huis opklink, en my ore kry baie seer. Dis groot
gewere wat baie hard skiet. Buite raas nog een geweer. Ek kyk weer versigtig
deur die venster, en sien kort-kort ‘n rooi kolletjie, gevolg deur ‘n skoot. Ek mik na
die rooi kolletjie en skiet. Die rooi kolletjie kom nie weer nie.
“Bly nog op die vloer,” roep oom Frans weer. Toe oom Frans dink hy glip alleen
uit die huis uit om te gaan kyk of die gevaar verby is, glip ek saam met hom uit.
Versigtig gaan ons om die opstal, en agter die buitegeboue. Ons kry vier mans
wat doodstil langs hul gewere lê.
Ons hoor die honde kerm. Hulle is in ‘n buitekamer toegemaak, en kerm en
kreun vreeslik.
“Vergewe,” kreun oom Frans, en hy huil. Ek verstaan nie. Iemand het sy honde
baie siek gemaak en hy wil hulle vergewe.
“Nee,” verduidelik oom Frans deur die trane. “Hulle het die honde met vleis vol gif
hiernatoe gelok.”
Al het ek die Trippel 2 by my, weet ek ek kan die keer huis toe gaan. Ek hardloop
vinnig huis toe, want ek voel jammer vir die honde. Ek sou eers wou groet, maar
ek weet hulle kry baie swaar. Dalk is ek ook ver genoeg voor die skote begin klap
dat my ore nie so erg seerkry nie.
Ek hoor die skote klap, een twee, drie, vier, vyf...oom Frans het net drie honde.
By die huis raas ma terwyl sy huil. Marié gryp my om die nek en soen my. “Jy is
my held, jy was so dapper. Jy het ons gered.”
Niks meer kwaad oor die kaf en stronke nie.
“Ek is vaak,” sê ek. Eintlik wil ek in die kooi onder die dik, swaar lae komberse
gaan inkruip om gekoester te wees teen die hartseer. Ek wil gaan treur oor die
honde. Hulle was my beste, beste vriende as ek alleen in die veld gaan stap het,
en hulle soos goeie waghonde saamgestap het.
Nou is hulle dood, en my hart is baie seer.
“As hy net emosie wil wys,” hoor ek ma huil.
Herman Toerien
Media: Outism FS / VS
Vergadering van Vrystaatse outisme-ouervereniging
Alle ouers van kinders met outisme of outistiese kenmerke word genooi na die volgende
vergadering van die Vrystaatse outisme-ouervereniging wat om 10:00, 25 Oktober, in die
kleinkerkie in Boerneefstraat, oorkant die NG Kerk, Langenhovenpark in Bloemfontein plaasvind.
Dié vereniging is onlangs gestig om hom onder meer vir ‘n skool vir sentraal Suid-Afrika te
beywer, en om kundige terapeute en ander diensleweraars soos haarkappers en tandartse te
identifiseer.
Volgens Statistieke SA is daar meer as 5 000 mense in die Vrystaat met ‘n spraakprobleem wat
nie aan gehoorgestremdheid te wyte is nie. Hoewel nie alle mense met outisme ‘n
spraakagterstand het nie, is dit ‘n aanduiding dat daar tog heelwat ouers in die provinsie is wat
outistiese kinders het, of kinders met outistiese kenmerke, wat dalk baie baat by onderlinge
onderskraging en begrip baat kan vind.