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(c) Revista da FENACERCI, Maio 1997 ______________________________________________________________________________ Ser Me de uma Criana Autista...

Marie Jos Schmitt* Habitualmente digo que no existe nenhuma forma agradvel de viver esta experincia to difcil, como a de ser me de uma criana com deficincia. Tambm no existe nenhuma forma a gradvel de contar esta histria, porque, como sabem, as pessoas so diferentes e a ex perincia de vida de cada um nica. Quando o meu filho nasceu fiquei muito orgulhosa desta terceira criana na famlia e o meu marido ainda ficou mais orgulhoso. Um rap az depois de duas raparigas... Depois, quando ele tinha 18 meses, comearam a surg ir as interrogaes. Esta criana era to parada, no queria comer, tinha brincadeiras to p ouco vulgares, balouava-se o tempo inteiro e chorava quando ocorria alguma mudana no seu quotidiano. No s chorava com raiva como tambm com uma profunda angstia que le ntamente se instalou sobre ns. Haveria algo errado? Terei feito algo de errado? N esse perodo nasceu um outro irmo. Isto aconteceu h 35 anos atrs, e na altura existiam poucos conhecimentos acerca do autismo. Tive a sorte de ser ajudada por uma famosa psiquiatra francesa de cria nas, Franoise Dolto. Disse-me sempre que "Ningum sabe concretamente o que o autismo . Mas, voc, como me encontrar uma forma de comunicar com o seu filho, voc ajud-lo- e e u tentarei ajud-la a ajud-lo". Esta relao pareceu-me ser bastante eficiente. O prime iro passo foi o de estruturar o quotidiano da criana. Os meus outros filhos foram para a escola e jardim de infncia. Para ele parecia no haver nenhum lugar na Terr a. Finalmente encontrmos uma escola de educao especial, como as que existem em Frana , escolas essas fundadas por pais de crianas com deficincia mental. A vida continu ou, com muitas dificuldades, lutando contra a anorexia, a fuga de casa, e, e, e. .. Com a morte acidental do meu marido, senti de repente que teria de assumir a res ponsabilidade pela minha famlia. Em relao ao nosso filho autista algo teria que ser feito, porque o dia-a-dia da escola no respondia s suas necessidades, tendo a vid a se tornado muito difcil para as suas irms e irmo. Com a ajuda de uma professora d a escola de educao especial, com a ajuda de tantas outras pessoas, cada uma trazen do uma pequena pedra para a construo desta "joint venture" humana, crimos uma escol a em regime de internato para crianas autistas. Esta foi a primeira experincia do gnero em Frana. Comprmos uma grande quinta, onde estas crianas frequentavam as aulas e a formao prof issional, e casas nas povoaes circundantes, de forma a que pudessem viver em pequ enos grupos de seis a oito crianas.

Estava bastante orgulhosa com os resultados, e no esperava que dois novos obstculo s esperassem ao longo do meu lento caminho para a consciencializao das principais e eternas dificuldades do meu filho. A primeira dificuldade tornou-se num aconte cimento positivo: depois de alguns anos, o meu filho mostrou-me claramente que e le, digamos, "aceitava" voltar a casa por alguns fins-de-semana ou durante umas pequenas frias, mas que estava de facto feliz quando este perodo terminasse e pode ria voltar para a quinta. Ele saltava do carro e corria para o grupo de jovens. Senti-me muito velha, abandonada no outro lado da estrada e um pouco mais culpad a. No deveria sentir-me feliz com a felicidade do meu filho por se encontrar bem no local que eu tinha criado para ele? Claro que sim, mas mais difcil para ns verm os um filho tornar-se num adulto independente, quando, por outro lado, temos a s ensao que ele um bb acabado de nascer. As nossas crianas com deficincia no conseguem r a entender aos pais que se tornaram adultos. Felizmente, no tive muito tempo para preocupar-me com os meus sentimentos, porque o nosso director chamou-me a ateno para o facto de que os jovens da nossa quinta,

estavam a crescer rapidamente e por isso teramos que pensar em criar algo mais adequado s suas necessidades. A deciso foi feita no sentido de ser criado um works hop, ou seja, um local onde estes jovens adultos se pudessem tornar trabalhadore s e terem um trabalho remunerado contribuindo para a segurana social e viver do d ia-a-dia. Mais uma vez este tambm foi um passo difcil. Difcil externamente, porque tivmos que encontrar um local, dinheiro para compr-lo e conseguir autorizao do Estad o. As autoridades acharam que a ideia de criar uma quinta com um restaurante era disparatada. Porm, esta dificuldade foi ultrapassada. Relativamente minha dificu ldade interna aceitei que tinha que desistir da esperana de que "mudar com o temp o". Que agora o meu filho se tornou um homem, mas um homem com autismo. Tive que alterar uma esperana irrealista por uma esperana humana, esta forma de nunca desi stir a que eu chamo de "esperana milimtrica". Porque se de facto olharmos para as coisas, existe sempre uma esperana milimtrica algures. Apenas temos que encont r-la, guard-la num lugar remoto e seguro do nosso corao e, um milmetro adicionado a o utro milmetro, quem sabe a distncia que alcanar? Posso dizer que at agora estou feliz por saber que o meu filho um bom trabalhador na quinta. Ordenha as cabras, faz queijos - esto a tentar criar um novo tipo de queijo - e quando termina o seu horrio de trabalho, vive calmamente com os seus c olegas, passa tempos agradveis, e como todos ns, tambm desagradveis. Trabalho domsti co, cozinhar, lavar, ouvir msica, e aos domingos ir praia ou fazer uma viagem at s montanhas, todas estas coisas que fazem parte da vida so agora possveis para ele, com a ajuda de outras pessoas. Mas o que me torna realmente feliz, o facto de o meu filho ter amizades verdadei ras com alguns dos colegas, momentos de alegria e tristeza partilhadas, assim co mo momentos de divertimento e momentos em que mostra que sabe o que ser uma pess oa com deficincia e aceita a sua vida tal como ela , como um homem de coragem. Ento, eu sinto-me muito orgulhosa dele, perguntando-lhe "Como que tu consegues? Sabes que eu no consigo." Como ele no consegue exprimir-se, apenas olha para baixo em direco a mim (ele muito bonito), sorrindo calorosamente. E persiste com um rai o de sol para adicionar minha esperana milimtrica. *Membro da SNAPEI - Frana Membro do Grupo Europeu para o Emprego da Pessoa com Deficincia Mental