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SINTOMAS EM CUIDADOS PALIATIVOS: DA AVALIAO AO CONTROLO

AURORA DANIELA ALMEIDA DE SOUSA

Dissertao de Mestrado em Oncologia

2012

AURORA DANIELA ALMEIDA DE SOUSA

SINTOMAS EM CUIDADOS PALIATIVOS: DA AVALIAO AO CONTROLO

Dissertao de Candidatura ao grau de Mestre em Oncologia, submetida ao Instituto de Cincias Biomdicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientador Prof. Doutor Ferraz Gonalves Categoria Coordenador da Unidade de Cuidados Paliativos da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados Afiliao Instituto Portugus de Oncologia do Porto

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You matter because you are you, and you matter to the end of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die. Cicely Saunders

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AGRADECIMENTOS
Quero expressar a minha gratido a todos aqueles que contriburam para a realizao deste trabalho. Ao orientador desta tese, Prof. Doutor Ferraz Gonalves, pela orientao, apoio e disponibilidade que sempre demonstrou. Ao IPO-Porto por terem autorizado a colheita de dados. Paula, administrativa da UCPR, que me ajudou a aceder aos processos clnicos. Aos meus Pais que durante toda a minha vida me apoiaram e incentivaram.

Ao meu noivo Srgio pelo apoio e incentivo constantes, pela compreenso nos dias em que estive envolta em papis, pela ajuda e reviso da escrita e pela pacincia. s minhas amigas pelo apoio, em especial Maria Joo que me deu dicas preciosas e me incentivou na elaborao desta Tese. Aos meus colegas de mestrado e aos colegas de trabalho que me apoiaram.

E a todos que de algum modo contriburam para que este Estudo se tornasse uma realidade. A todos o meu Muito Obrigada!

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RESUMO
Os cuidados paliativos visam a reduo do sofrimento dos doentes, suas famlias e pessoas significativas, proporcionando-lhes uma qualidade de vida que no seria possvel de outra forma. Uma avaliao adequada e intervenes corretas para o controlo dos sintomas so aspetos fundamentais na prestao de cuidados paliativos. Saber quais os sintomas e intervenes realizadas pelos profissionais de sade com o intuito de os controlar nos doentes internados na Unidade de Cuidados Paliativos da Rede (UCP-R) foi a questo desta investigao. De forma a dar resposta a esta questo considerou-se que o melhor desenho de estudo seria observacional, descritivo, longitudinal e retrospetivo, com a metodologia quantitativa. A amostra constituda por 87 doentes que faleceram durante o ano de 2011 na UCP-R e que cumpriram os critrios de incluso e excluso do estudo. Os dados foram colhidos a partir dos seus processos clnicos. Esta investigao tem como objetivos caracterizar os doentes, identificar os seus sintomas e determinar as intervenes realizadas com a inteno de os controlar. Optou-se pela aplicao de um formulrio em quatro momentos: dia de admisso, sete dias aps o internamento, quarenta e oito horas antes do bito e no dia do bito. Procedeu-se anlise dos resultados atravs da estatstica descritiva. Resultados obtidos: os sintomas variam e a sua frequncia total diminui durante os quatro momentos; na admisso e sete dias aps o internamento os mais frequentes foram a astenia e a dor, quarenta e oito horas antes da morte a astenia e a sonolncia e no dia do bito os sinais de desconforto; as intervenes realizadas foram em maior nmero farmacolgicas; nos quatro momentos o frmaco mais utilizado foi a morfina e a via de administrao mais frequente foi a subcutnea; administrou-se mais medicao de resgate na dor nos trs primeiros momentos e nos sinais de desconforto no ltimo; constatou-se o recurso oxigenoterapia nos quatro momentos para o controlo da dispneia, sinais de dificuldade respiratria e sinais de desconforto; das quatro intervenes no farmacolgicas registadas a mais frequente foi a prestao de apoio emocional e foram implementadas em sete sintomas, nomeadamente a ansiedade, tristeza, xerostomia, sede, halitose, dor e confuso. Da anlise dos resultados conclui-se ser pertinente a otimizao das intervenes atravs, por exemplo, de aes de formao. Durante a realizao desta investigao verificou-se a relevncia da realizao de estudos para aprofundar esta e outras reas, como a melhoria da gesto de recursos.

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ABSTRACT
Palliative care aimed at reducing the suffering of patients, their families and significant others, providing them a quality of life that would not be possible otherwise. A proper assessments and correct interventions for symptom control are fundamental aspects in the provision of palliative care. Know what symptoms and interventions performed by health professionals in aiming to control them in hospitalized patients in the Palliative Care Unit Network (UCP-R) was the question of this investigation. In order to answer this question was considered that the best study design was observational, descriptive, longitudinal and retrospective, with quantitative methodology. The sample consisted of 87 patients who died during the year 2011 in UCP-R and who fulfill the criteria for inclusion and exclusion. Data were collected from their medical records. This research aims to characterize patients, identify their symptoms and determine interventions realized with the intent to control them. It was decided apply a form in four moments: the day of admission, seven days after hospitalization, forty-eight hours before death and in the day of death. Proceeded to analyze the results through descriptive statistics. Results: the symptoms vary and their total frequency decreases during the four moments; at the admission and seven days after the hospitalization the most frequent were asthenia and pain, forty-eight hours before death were asthenia and somnolence and in the day of death were the signs of discomfort; the interventions realized in the largest number were pharmacological; in the four moments the most utilized drug was morphine and the most frequent route of administration was the subcutaneous; the rescue medication was administered more for pain in the first three moments and in signs of discomfort in the last; it was found the use of oxygen therapy in the four stages for the control of dyspnea, signs of respiratory distress and signs of discomfort; of the four non-pharmacological interventions recorded the most frequent was the provision of emotional support and were implemented in seven symptoms, including anxiety, sadness, xerostomia, polydipsia, halitosis, pain and confusion. From the analysis of the results it is concluded to be relevant optimization interventions through, for example, formation actions. While performing this research verified the relevance of studies to deepen this and other areas, such as improved resource management.

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ABREVIATURAS E SIGLAS
APCP Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos DC Dirio Clnico DPOC Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica DSM- IV-TR Manual de Diagnstico e Estatstica das Perturbaes Mentais, 4 Edio, Texto Revisto. EAPC Associao Europeia de Cuidados Paliativos ECOG Eastern Cooperative Oncology Group EDPNCP Estratgia para o Desenvolvimento do Programa Nacional de Cuidados Paliativos ESAS Escala de Avaliao de Sintomas de Edmonton EV Via Endovenosa FA Folha de Admisso FS Folha de Seguimento IL Interleucinas IM Via Intramuscular IPO-Porto Instituto Portugus de Oncologia do Porto OMS Organizao Mundial de Sade PNCP Plano Nacional de Cuidados Paliativos RE Registos de Enfermagem RNCCI Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados SC Subcutnea SPSS Statistical Package for Social Sciences TNF- Fator de necrose tumoral UCP-R Unidade de Cuidados Paliativos da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados UMCCI Unidade de Misso para os Cuidados Continuados Integrados WGO Organizao Mundial de Gastroenterologia

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NDICE
AGRADECIMENTOS ...................................................................................................... VII RESUMO ......................................................................................................................... IX ABSTRACT ..................................................................................................................... XI ABREVIATURAS E SIGLAS .......................................................................................... XIII NDICE ........................................................................................................................... XV NDICE DE FIGURAS .................................................................................................... XIX NDICE DE GRFICOS ................................................................................................. XIX NDICE DE QUADROS.................................................................................................. XXI NDICE DE TABELAS.................................................................................................... XXI 0. INTRODUO.............................................................................................................. 1 PARTE I-ENQUADRAMENTO TERICO ........................................................................ 3 1. CUIDADOS PALIATIVOS ............................................................................................. 5 1.1. O ENFERMEIRO EM CUIDADOS PALIATIVOS................................................10 2. CONTROLO DE SINTOMAS .......................................................................................13 3. SINTOMAS EM CUIDADOS PALIATIVOS...................................................................21 3.1. DOR ..................................................................................................................23 3.2. SINTOMAS RESPIRATRIOS ..........................................................................26 3.3. SINTOMAS DIGESTIVOS .................................................................................29 3.4. SINTOMAS PSICOLGICOS ............................................................................40 3.5. INSNIA E SONOLNCIA DIURNA ..................................................................44 3.6. ASTENIA ...........................................................................................................46 3.7. PRURIDO ..........................................................................................................47 3.8. LTIMOS DIAS DE VIDA ..................................................................................48 PARTE II-MATERIAL E MTODOS ................................................................................53 1. METODOLOGIA ..........................................................................................................55 2. APRESENTAO DOS RESULTADOS ......................................................................61 3. DISCUSSO DOS RESULTADOS ..............................................................................77

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4. CONCLUSO ..............................................................................................................87 5. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS .............................................................................91 ANEXOS .......................................................................................................................103 ANEXO A-AUTORIZAO PARA A REALIZAO DO ESTUDO .................................105 ANEXO B-INSTRUMENTO DE RECOLHA DE DADOS ................................................109 ANEXO C-FOLHA DE ADMISSO ................................................................................115 ANEXO D-FOLHA DE SEGUIMENTO ...........................................................................119 ANEXO E-AUTORIZAO DA COMISSO DE TICA .................................................123 ANEXO F-PROTOCOLO DE CONTROLO DA AGITAO DA UCP-R .........................127

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NDICE DE FIGURAS

FIGURA 1 ESCALA VISUAL ANALGICA ...................................................................17 FIGURA 2 ESCALA NUMRICA ..................................................................................17 FIGURA 3 ESCALA VERBAL .......................................................................................17 FIGURA 4 - ESCADA ANALGSICA DA OMS ................................................................25

NDICE DE GRFICOS

GRFICO 1 AMOSTRA ................................................................................................61 GRFICO 2 MOTIVO DA EXCLUSO .........................................................................61 GRFICO 3 PROVENINCIA DOS DOENTES ............................................................62 GRFICO 4 SEXO .......................................................................................................62 GRFICO 5 MOTIVO DE INTERNAMENTO ................................................................63 GRFICO 6 DIAGNSTICO PRIMRIO POR SEXO...................................................64 GRFICO 7 METASTIZAO ......................................................................................65 GRFICO 8 COMORBILIDADES .................................................................................65 GRFICO 9 SINTOMAS NOS 4 MOMENTOS .............................................................69 GRFICO 10 FORMA DE REGISTO ............................................................................70 GRFICO 11 INTERVENES ...................................................................................71 GRFICO 12 INTERVENES FARMACOLGICAS POR SINTOMA .......................73 GRFICO 13 OXIGENOTERAPIA E OS SINTOMAS ...................................................74 GRFICO 14 INTERVENES NO FARMACOLGICAS POR SINTOMA ...............75

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NDICE DE QUADROS

QUADRO 1 PRINCPIOS DA PRTICA DE CUIDADOS PALIATIVOS ......................... 7 QUADRO 2 PRINCIPIOS GERAIS DO CONTROLO SINTOMTICO ..........................14 QUADRO 3 ESCALA DE AVALIAO DE SINTOMAS DE EDMONTON ....................18 QUADRO 4 CRITRIOS DE DIAGNSTICO DE DEPRESSO DSM-IV-TR ...............42 QUADRO 5 ECOG PERFORMANCE STATUS ............................................................58 QUADRO 6 ESCALA DE CONSCINCIA PARA CUIDADOS PALIATIVOS .................59

NDICE DE TABELAS

TABELA 1 IDADE DA AMOSTRA ................................................................................62 TABELA 2 TEMPO DE INTERNAMENTO ...................................................................63 TABELA 3 DIAGNSTICO PRIMRIO ........................................................................64 TABELA 4 ECOG .........................................................................................................66 TABELA 5 NVEL DE CONSCINCIA..........................................................................67 TABELA 6 SINTOMAS NOS 4 MOMENTOS ...............................................................68 TABELA 7 LOCAL DA INFORMAO .........................................................................69 TABELA 8 INTERVENES FARMACOLGICAS (MEDICAO DE RESGATE).....72 TABELA 9 VIA DE ADMINISTRAO DOS FRMACOS............................................73 TABELA 10 INTERVENES NO FARMACOLGICAS ..........................................74

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0. INTRODUO

Este estudo iniciou-se em Outubro de 2010 e decorreu at Setembro de 2012, data em que ser submetido a Dissertao para candidatura ao grau de Mestre em Oncologia, no mbito do Curso de Mestrado em Oncologia do Instituto de Cincias Biomdicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Existem diversas reas de interesse na investigao em Oncologia. Os Cuidados Paliativos so considerados atualmente indispensveis prtica da Oncologia o que justifica a importncia de estudos nesta rea. Dentro do vasto campo de atuao dos Cuidados Paliativos optmos por estudar a avaliao e o controlo de sintomas. Este trabalho de investigao possui como tema: Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo. H diversas definies de cuidados paliativos mas em todas elas possvel verificar a importncia do controlo adequado dos sintomas para a prestao de cuidados de excelncia. Neto (2010) refere-se ao controlo de sintomas como uma das quatro reas fundamentais para a aplicao de cuidados paliativos e no Plano Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP, 2010) o alvio dos sintomas descrito como uma das componentes essenciais para estes cuidados.

Firmino (2009) menciona que as intervenes de enfermagem devem estar direcionadas para a avaliao sistemtica dos sinais e sintomas e para as intervenes, tanto farmacolgicas como no farmacolgicas, para o seu controlo. Pelos aspetos referidos considera-se que esta uma rea de grande interesse, sendo importante a investigao para que se possam otimizar as intervenes. Considerou-se pertinente a elaborao de um estudo observacional, descritivo, longitudinal e retrospetivo, com a metodologia quantitativa, que permita saber quais os sintomas e as intervenes realizadas pelos profissionais de sade com o intuito de os controlar, nos doentes internados na Unidade de Cuidados Paliativos da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados do Instituto Portugus de Oncologia do Porto (UCPR). Neste estudo obteve-se uma amostra constituda por 87 doentes que faleceram

Aurora Daniela Almeida de Sousa

Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo durante o ano de 2011 na UCP-R, todos com diagnstico do foro oncolgico, mais de 11 dias de internamento e com sintomas a controlar. Os dados foram colhidos a partir dos seus processos clnicos e analisados atravs da estatstica descritiva. Os objetivos desta investigao so:

Caracterizar os doentes internados na UCP-R;

Identificar os seus sintomas;

Determinar as intervenes realizadas com a inteno de os controlar.

Para melhor compreenso e objetivao do tema, optou-se por dividir o trabalho em duas partes. Na primeira parte desenvolveu-se a reviso da literatura onde se descreveu o quadro terico de suporte investigao, que resultado da leitura exploratria de diferentes obras e estudos de investigao que se efetuou e que permitiu fundamentar e clarificar diferentes aspetos relacionados com a temtica e a alargar o campo de conhecimentos. A segunda parte constitui uma descrio fundamentada dos diferentes passos do processo de investigao, onde tambm sero apresentados e interpretados os dados obtidos e se far a sua discusso. Por ltimo, esto apresentadas as concluses deste estudo, dando resposta aos objetivos traados neste estudo e enunciadas algumas sugestes para futuras investigaes e intervenes que se julga irem melhorar a prtica clnica e a qualidade dos cuidados. Este estudo tem como finalidade contribuir para a obteno de conhecimentos acerca dos sintomas em cuidados paliativos, de forma a otimizar a sua avaliao e as intervenes visando o controlo dos mesmos, sensibilizando os profissionais de sade para esta temtica.

Aurora Daniela Almeida de Sousa

PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO

Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo

1. CUIDADOS PALIATIVOS

Com o aumento da esperana mdia de vida, decorrente de melhores condies de vida e de melhores cuidados de sade, as doenas crnicas e progressivas aumentaram. Ao mesmo tempo tambm a rede familiar se alterou, nomeadamente com a entrada das mulheres no mercado de trabalho e a reduo do nmero das famlias alargadas, o que teve um impacto no sistema de sade e nos recursos necessrios para dar resposta a esta problemtica. Enquanto inicialmente os servios de sade eram vocacionados para a elevada tecnologia com o intuito de tratar a doena, atualmente cada vez mais h um esforo para colmatar a necessidade de oferecer cuidados especficos aos doentes que no necessitam de cuidados curativos mas paliativos. (Neto, 2010)

Os cuidados paliativos emergiram da necessidade verificada por alguns profissionais de sade de continuar a tratar os doentes oncolgicos incurveis, pois apesar de o objetivo nesta fase no ser a cura da patologia muito haveria a fazer pelo seu bem-estar, nomeadamente o controlo de sintomas. Apesar de desde o sculo XIX existirem os hospices para prestar cuidados aos moribundos, o movimento moderno dos cuidados paliativos surgiu na dcada de sessenta do sculo XX com Cicely Saunders que fundou o Saint Cristophers Hospice, em Londres. Cicely Saunders que incluiu os cuidados mdicos na prestao de cuidados aos doentes com cancro avanado e incurvel, nomeadamente no que se refere ao controlo da dor e de outros sintomas, introduziu o conceito de dor total. No conceito de dor total abrangia no s a dor fsica, mas tambm o sofrimento social, psicolgico e espiritual que acompanha a dor do doente no final da vida. (Twycross, 2003) Este movimento estendeu-se ao Canad, Estados Unidos e no ltimo quarteiro do sculo XX restante Europa (APCP, 2006) e, atualmente, existe em praticamente todo o mundo embora estdios de desenvolvimento diferentes. Ocorreram diversas alteraes tanto na sociedade como nos progressos cientficos o que levou a um aumento da esperana mdia de vida com o consequente aumento gradual da prevalncia e incidncia de algumas doenas crnicas. Desta forma a morte ocorre, predominantemente, aps uma doena crnica evolutiva prolongada. Os cuidados paliativos surgiram ento como resposta necessidade de proporcionar cuidados adequados aos doentes terminais. (Neto, 2010)

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo As caractersticas dos doentes terminais so descritas por vrios autores, mas salientamos a definio referida por Neto (2010) citando os Estndards de Cuidados Paliativos, do Servei Catal de la Salut (1995) que refere que um doente terminal apresenta uma doena avanada, incurvel e evolutiva, com intensos problemas de sade devido ao sofrimento associado e que em mdia tem uma sobrevida esperada de trs a seis meses. Os doentes agnicos so os que pelas caractersticas clnicas que apresentam esto, previsivelmente, nas ltimas horas ou dias de vida. A mesma autora refere que os ltimos trs meses, nos doentes oncolgicos, correspondem a um perodo de degradao progressiva. Os doentes terminais, habitualmente, tm mltiplos sintomas, por vezes intensos e debilitantes pelo que se torna fundamental a avaliao das suas caractersticas e frequncia, de forma a serem institudas intervenes adequadas que visem o seu controlo.

A Organizao Mundial de Sade (OMS) define os cuidados paliativos como uma abordagem holstica que tem o intuito de melhorar a qualidade de vida dos doentes com problemas associados a doenas potencialmente fatais e sua famlia, recorrendo preveno e alvio do sofrimento atravs da identificao precoce, avaliao adequada e tratamento dos diversos problemas, sejam eles fsicos, psicolgico, sociais ou espirituais. Referindo que os cuidados paliativos: providenciam o alvio da dor e de outros sintomas; afirmam a vida e vm a morte como um processo natural; no tm a inteno de apressar nem de adiar a morte; integram os aspetos psicolgicos e espirituais nos cuidados aos doentes; oferecem um sistema de suporte para ajudar dos doentes a viverem to ativamente quanto possvel at morte; utilizam uma abordagem multidisciplinar para atender s necessidades dos doentes e das suas famlias, incluindo o apoio no luto, se indicado; melhoram a qualidade de vida, e podem at influenciar positivamente o curso da doena; e so aplicveis mais precocemente, em conjuno com outras terapias que so destinados a prolongar a vida, tais como quimioterapia ou radioterapia, e incluem as investigaes necessrias para compreender melhor e gerir complicaes. (OMS, 2002). A avaliao e controlo dos sintomas esto assim includos nos princpios dos cuidados paliativos descritos por esta organizao, referindo que tm uma grande influncia na promoo da qualidade de vida podendo mesmo interferir positivamente no curso da doena.

Aurora Daniela Almeida de Sousa

Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo A Associao Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC, 2010) complementa esta definio referindo estes cuidados como sendo ativos, totais e com uma abordagem interdisciplinar incluindo o doente, a famlia e a comunidade com o propsito de satisfazer as necessidades do doente. O PNCP de 2010 da Direo Geral de Sade identifica os cuidados paliativos como uma rea prioritria de interveno, referindo diversos princpios da sua prtica que refletem a sua essncia e que devem ser tidos em considerao na prtica clnica. Estes princpios tm presentes alguns dos aspetos j referidos na definio de cuidados paliativos da OMS mas acrescentam outros importantes da considerarmos importantes referi-los seguidamente no quadro 1. QUADRO 1 PRINCPIOS DA PRTICA DE CUIDADOS PALIATIVOS Afirmam a vida e encaram a morte como um processo natural; Encaram a doena como causa de sofrimento a minorar; Consideram que o doente vale por quem e que vale at ao fim; Reconhecem e aceitam em cada doente os seus prprios valores e prioridades; Consideram que o sofrimento e o medo perante a morte so realidades humanas que podem ser clnica e humanamente apoiadas; Consideram que a fase final da vida pode encerrar momentos de reconciliao e de crescimento pessoal; Assentam na conceo central de que no se pode dispor da vida do ser humano, pelo que no antecipam nem atrasam a morte, repudiando a eutansia, o suicdio assistido e a futilidade diagnstica e teraputica; Abordam de forma integrada o sofrimento fsico, psicolgico, social e espiritual; So baseados no acompanhamento, na humanidade, na compaixo, na disponibilidade e no rigor cientfico; Centram-se na procura do bem-estar do doente, ajudando-o a viver to intensamente quanto possvel at ao fim; S so prestados quando o doente e a famlia os aceitam; Respeitam o direito do doente escolher o local onde deseja viver e ser acompanhado no final da vida; So baseados na diferenciao e na interdisciplinaridade.
Fonte: Direo Geral de Sade (2010) Programa Nacional de Cuidados Paliativos

Aurora Daniela Almeida de Sousa

Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Os cuidados paliativos no se podem cingir aos doentes oncolgicos uma vez que h vrias patologias, em que os doentes no apresentam resposta teraputica de intuito curativo, que beneficiaro destes cuidados e que por questes ticas de equidade, justia e acessibilidade aos cuidados de sade os devem receber. A maioria dos trabalhos publicados acerca do controlo de sintomas em cuidados paliativos refere-se a doentes oncolgicos mas existem tambm vrios em doentes com outras patologias, nomeadamente na sndrome da imunodeficincia adquirida, insuficincias avanadas de rgo como cardaca, renal, heptica e respiratria, e doenas neurolgicas degenerativas, entre outras, em que se verificam algumas diferenas entre as patologias, nomeadamente na evoluo e na trajetria da fase final da doena (OMS, 2004) assim como na prevalncia de sintomas (Solano, Gomes e Higginson, 2006). Segundo a OMS (2004) apesar de estas diferenas no inviabilizarem a aplicao dos princpios e prticas comuns mais importantes dos cuidados paliativos necessrio ponderar algumas especificidades.

No estudo de Kutner et al (2001) tambm possvel verificar diferenas significativas entre a presena dos sintomas em doentes com diagnstico de cancro em relao aos doentes com outras patologias, assim como na frequncia e severidade dos sintomas relativamente ao local de prestao de cuidados. No estudo Bruera et al (1999) denotam-se diferenas significativas entre a frequncia de sintomas em doentes com cancro em fase terminal relativamente ao local de tratamento. Verificam-se tambm discrepncias relacionadas com o local onde foram efetuados os estudos, nomeadamente entre diferentes centros e pases, como, por exemplo, no de Laugsand et al (2009) onde se verificou que diversos sintomas e tratamentos variaram consoante o diagnstico oncolgico, a localizao das metstases, o pas e o gnero, e que as prticas de prescrio variaram quanto medicao administrada e percentagem de pacientes que recebem o tratamento especfico. O PNCP (2010) refere que os cuidados paliativos tm como componentes essenciais: o alvio dos sintomas; o apoio psicolgico, espiritual e emocional; o apoio famlia; o apoio durante o luto; e a interdisciplinaridade. Em concordncia com os aspetos anteriores, Neto (2010) menciona quatro reas fundamentais para a aplicao de cuidados paliativos, nomeadamente: o controlo de sintomas, comunicao adequada, apoio famlia e trabalho em equipa. Estas quatro reas so de igual importncia, no sendo possvel a prtica de cuidados paliativos de qualidade se alguma delas for depreciada. A

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo mesma autora refere-se a estas reas como instrumentos bsicos em que se apoia a aplicao dos conhecimentos atuais dos cuidados paliativos e acrescenta as mudanas organizativas para que seja possvel um trabalho interdisciplinar e uma adaptao flexvel s necessidades dos doentes. O carcter mltiplo dos sintomas destes doentes requer a sua avaliao inicial sistemtica e a monitorizao da sua evoluo, incluindo a intensidade, o impacto nas atividades da vida quotidiana, o impacto emocional e a probabilidade de controlo dos diferentes sintomas. A comunicao adequada essencial, independentemente do mbito dos cuidados a prestar, contudo assume uma importncia particular no doente terminal. O dilogo, a ateno e o acompanhamento destes doentes so fundamentais, e deve-se estabelecer uma relao de ajuda, de forma a apoia-los na fase final da vida e a viv-la o mais serenamente possvel at ao momento da morte. O doente deve sentir-se acompanhado, compreendido e apoiado nesta fase da sua vida. (Twycross, 2003) A famlia deve estar envolvida na prestao dos cuidados, tendo muitas vezes at de ser ela prpria objeto de cuidados, quer durante a doena, quer durante o perodo de luto. A famlia tem um papel fundamental no apoio aos doentes terminais, uma vez que efetivamente significativa para estes, e sofre tambm o impacto dessa doena. Apesar disto deve-se ter sempre em considerao que o doente tem sempre prioridade, pois os interesses da famlia podem no ser coincidentes com os do doente. (Neto, 2010)

Tendo em conta o carcter complexo desta situao clnica necessria uma abordagem interdisciplinar, associando profissionais com formao e treinos diferenciados. Todos estes profissionais necessitam de formao especfica e de uma constante atualizao de conhecimentos. (APCP, 2006) Como se pode verificar o controlo de sintomas no pode ser descurado, apesar de no ser o nico aspeto que se deve ter em considerao, at porque se este for a nica preocupao na prestao de cuidados paliativos no h garantia de que se est a atuar devidamente.

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1.1. O ENFERMEIRO EM CUIDADOS PALIATIVOS

A prestao de cuidados de qualidade da responsabilidade de todos os profissionais de sade, mas cada um foca-se em aspetos diferentes de acordo com sua formao e especialidade. A enfermagem tem uma relao privilegiada porque acompanha o doente durante as vinte e quatro horas, estando atenta e avaliando todos os sintomas, ajudando a prevenir complicaes indesejveis e a lidar com as limitaes que vo surgindo, alm de poder direcionar e pedir o apoio de outros grupos profissionais. O Conselho Internacional de Enfermeiros refere que os enfermeiros tm uma preparao nica para prestar cuidados compassivos aos doentes terminais e respetivas famlias e ainda que so membros chave das equipas multidisciplinares uma vez que tm formao especializada nesta rea. Reforam, no entanto, a importncia desta classe profissional se manter informada, atualizada e envolvida nas questes que vo surgindo e que os seus cuidados devem ser holsticos, tendo respeito pela cultura e crenas religiosas e espirituais. A competncia relacional tem particular importncia nos cuidados paliativos, uma vez que necessrio que o profissional tenha competncias de comunicao, de modo a que se possa assegurar o melhor desenvolvimento da sua prtica clnica. Este aspeto tem uma importncia acrescida para o enfermeiro, porque tem em relao direta e privilegiada na prestao de cuidados ao doente. A atuao dos enfermeiros abrange cuidados e relaes que vo desde a interao com cada doente e com os seus familiares at s intervenes com a equipa multidisciplinar e transversal desde a entrada at sada do doente, seja pela alta hospitalar, seja pelo bito. As intervenes de enfermagem devem estar direcionadas para: a avaliao sistemtica dos sinais e sintomas; as intervenes farmacolgicas e no farmacolgicas para o seu controlo, com a avaliao, monitorizao e registo das mesmas; auxiliar a equipa interdisciplinar no estabelecimento de prioridades para cada doente, bem como para a prpria equipa e para a instituio; intervir na dinmica familiar, de forma a ajudar o doente e a famlia nesta fase de vida. (Firmino, 2009) A qualidade dos cuidados durante a fase terminal da vida contribui em grande parte para uma morte pacfica e digna. fundamental no esquecer a famlia e mesmo aps a

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo morte do doente apoiar os seus membros, para que consigam lidar com a sua perda e com o processo de luto. (Loney, 2003) A formao profissional nesta rea especfica vai proporcionar um menor sofrimento ao doente e sua familiar, alm de minimizar o custo dos cuidados prestados, uma vez que evita consultas e internamentos hospitalares desnecessrios para o controlo de sintomas. (Firmino, 2009) Outro facto que se considera importante o dos enfermeiros no registarem muitas das intervenes que realizam, o que pode ser verificado no estudo observacional de Silve (2000). A importncia de se registar e valorizar os cuidados de enfermagem prestados tambm reforada pela OMS (1999) que refere que a equipa de enfermagem demonstra a sua competncia atravs do seu trabalho, mas que esta s ter visibilidade quando, atravs de uma linguagem consistente e universal, descreverem as suas intervenes e os seus resultados, dando como exemplo o tempo que passam com os doentes e a satisfao dos mesmos. O trabalho em cuidados paliativos pressupe uma equipa interdisciplinar, em que todos os elementos so fundamentais. No obstante este aspeto a enfermagem tem uma funo primordial porque acompanha o doente durante vinte e quatro horas e cria com ele uma relao particularmente prxima o que a torna uma profisso essencial na avaliao, monitorizao e controlo dos sintomas.

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2. CONTROLO DE SINTOMAS

A progresso da doena oncolgica terminal envolve, normalmente, mltiplos sintomas no s fsicos, mas tambm psicolgicos, espirituais e sociais e que advm no s da progresso da doena primria mas tambm do seu tratamento e das comorbilidades. Como j foi referido anteriormente o controlo destes sintomas fundamental para a qualidade de vida dos doentes. Nas diversas definies de cuidados paliativos evidente a preocupao com a preveno e controlo dos sintomas, atravs da identificao, avaliao e tratamento dos mesmos. O termo paliativo deriva do latim pallium que significa manto ou capa, por isso os cuidados paliativos pretendem como que encobrir os sintomas, no s os fsicos como os psicolgicos e espirituais, com o intuito de promover o conforto e a qualidade de vida. (Twycross, 2003) O mesmo autor resume a abordagem cientfica ao controlo de sintomas em cinco categorias, nomeadamente a avaliao do sintoma, explicao dos procedimentos antes do tratamento, controlo (atravs do tratamento individualizado), observao contnua com a avaliao do impacto do tratamento e a ateno aos pormenores, no fazendo juzos no fundamentados.

O controlo de sintomas, segundo Neto (2010), consiste em saber reconhecer, avaliar e tratar adequadamente os mltiplos sintomas que surgem no decorrer da doena e que tm repercusses diretas no bem-estar do doente, sendo um dos objetivos bsicos dos cuidados paliativos. Este est expresso em mltiplos trabalhos de investigao que demonstram que o controlo adequado da dor e de outros sintomas um fator central na qualidade de vida de doentes com doena avanada. (Singer, Martin e Kelmer, 1999; Steinhauser et al, 2000) O controlo inadequado dos sintomas ao longo da trajetria da doena no s produz mais sofrimento como pode ter um efeito adverso na progresso da prpria doena (MacDonald, 2002). Assim, ao se controlarem adequadamente os sintomas pode-se, para alm de estar a favorecer a qualidade de vida, estar a aumentar a quantidade da mesma. Sem nunca esquecer que os cuidados paliativos valorizam a vida e consideram que a

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo morte um fenmeno natural pelo que no a aceleram nem a retardam e que o seu objetivo central a reduo do sofrimento e a promoo da mxima qualidade de vida possvel. Neto (2010) refere ainda que as doenas crnicas e avanadas, apresentam frequentemente complexos multissintomticos, uma vez que os doentes raramente apresentam um s sintoma, o que aumenta a dificuldade da avaliao. A multiplicidade de sintomas resulta na necessidade de usar vrios frmacos, tornando mais complicada a prescrio pelas possveis interaes e por poder dificultar a adeso ao regime teraputico. A tarefa de avaliao e controlo de sintomas complexa pelo que a autora descreve alguns princpios gerais do controlo sintomtico que esto descritos no quadro 2. QUADRO 2 PRINCIPIOS GERAIS DO CONTROLO SINTOMTICO

Avaliar antes de tratar: determinar a causa ou causas dos sintomas; Explicar as causas dos sintomas e as medidas teraputicas de forma clara e acessvel ao doente e famlia; No esperar que o doente se queixe mas perguntar e observar de forma a antecipar, tanto quanto possvel, o aparecimento dos sintomas; Adotar uma estratgia teraputica mista, com recurso a medidas farmacolgicas e no farmacolgicas. Estabelecer prazos para o cumprimento dos objetivos teraputicos e adotar estratgias de preveno de sintoma que possam surgir, como deixar medicao de resgate prescrita. Monitorizar os sintomas: utilizando instrumentos de medida estandardizados e recorrendo a mtodos de registo adequados; Reavaliar regularmente as medidas teraputicas; Dar ateno ao detalhe: de forma a otimizar o controlo dos sintomas e a minimizar os efeitos secundrios adversos das medidas teraputicas institudas.
Adaptado: Neto e Barbosa (2010) Manual de Cuidados Paliativos

Um controlo de sintomas adequado s se consegue com um trabalho interdisciplinar e uma adaptao flexvel s necessidades mltiplas dos doentes. O trabalho em equipa

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo interdisciplinar a nica forma de responder integralmente s diferentes carncias de cada paciente, sendo que os profissionais devero ter formao na rea de cuidados paliativos. imprescindvel que toda a equipa de cuidados discuta e assuma os objetivos teraputicos. Os profissionais de enfermagem, pela sua maior proximidade com o doente, detm um papel fundamental na monitorizao dos sintomas e por consequncia no sucesso do processo teraputico, como j foi referido anteriormente. (Neto, 2010)

O controlo de sintomas tem na sua base alguns pontos comuns a todos os sintomas, tanto na avaliao como na monitorizao e no tratamento. A avaliao de sintomas deve ser realizada de forma sistemtica na admisso e nas evolues dirias, tendo em considerao as discrepncias encontradas entre o que o doente refere e o que os profissionais e at a prpria famlia referem como sintomas e intensidade dos mesmos. (Kurtz et al, 1996)

fundamental acreditar sempre no que o doente diz e ter em considerao que os sintomas subjetivos so influenciados por muitos fatores. A subjetividade inerente avaliao de sintomas e deve-se ter em ateno que uma causa de sofrimento num doente pode no o ser noutro, ou num seu familiar, ou no profissional de sade. Deve-se tentar determinar as caractersticas e o incio dos sintomas, fatores de alvio e de exacerbao, os sinais e sintomas associados, impacto no dia a dia e resposta a teraputicas anteriores. Deve-se ter em considerao a causa dos sintomas que podem advir da prpria doena, do tratamento, da debilidade e da comorbilidade. importante verificar qual o mecanismo patolgico subjacente a um determinado sintoma, para o poder tratar adequadamente, e registar a resposta obtida, seja positiva ou negativa, o que vai ajudar no planeamento da estratgia de controlo eficaz. Por ltimo fulcral determinar o impacto do sintoma na vida do doente. (Twycross, 2003) Ao longo dos anos foram desenvolvidos diversos instrumentos para a avaliao de sintomas, entre os quais alguns especficos para determinados sintomas. Apesar destes instrumentos Dennis, Librach e Chow (2011) referem que em qualquer avaliao a principal ferramenta envolve mltiplas conversas com o doente e os familiares em que o profissional dever conhecer os antecedentes do doente antes de se concentrar na avaliao dos sintomas, de forma a poder responder s questes colocadas e conseguir lidar com as emoes demonstradas pelo doente e a sua famlia, e em que se deve ter em considerao:

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo A posio do doente e do profissional, visto que se o doente estiver virado de forma a no ver o profissional, por exemplo, ou se o profissional se mantiver em p, distante, virado para a porta no vai ser possvel estabelecer uma conversa produtiva entre os dois;

O tempo disponvel para a conversa, pois o doente poder ter dificuldade em comunicar ou at querer esclarecer alguns aspetos acerca dos sintomas o que exige tempo;

A presena de familiares, que podem ajudar na avaliao dos sintomas quando esto presentes diariamente e conhecem a situao clnica. Esta presena dever ser desejada pelo doente e no dever perturbar a conversa;

O desejo do doente em comunicar, pois o doente dever querer participar na conversa que pode decorrer noutra altura se assim o desejar. Encontram-se diversas escalas para avaliar a intensidade dos sintomas. Destacamos a Escala Visual Analgica, a Escala Numrica e a Escala Verbal pois so simples de serem utilizadas em todos os sintomas do doente no dia a dia e permitem a avaliao e a monitorizao dos sintomas. Estas escalas so referidas para a avaliao da dor por Gonalves (2011) mas segundo o mesmo autor pode-se utilizar na avaliao de outros sintomas. A Escala Visual Analgica (figura 1) considerada sensvel, simples, reproduzvel e universal, e representada por um segmento de reta com 10 cm, onde um dos extremos identificado como ausncia do sintoma e o outro como a maior intensidade imaginvel, ou expresses equivalentes; o doente marca no segmento o ponto que corresponde intensidade do seu sintoma e a intensidade corresponde distncia em milmetros desde da extremidade identificada como ausncia de dor e o ponto marcado. Na Escala Numrica (figura 2) j esto presentes os nmeros, que podem ser de 0 a 10 como o exemplo representado na figura 3 ou de 0 a 4 por exemplo, e o doente escolhe entre estes a intensidade da sua dor. Nas Escalas Verbais (figura 3) a intensidade representada em palavras, como por exemplo: ausente, ligeira, moderada, intensa e a maior intensidade imaginvel.

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Sintomas em cuidados paliativos: da a ava avaliao ao controlo FIGU FIGURA 1 ESCALA VISUAL ANALGICA

Adaptado de: Gonalves (2011) 011) Controlo de Sintomas em Cancro Avanado

FIGURA 2 ESCALA NUMRICA

Adaptado de: Gonalves (2011) 011) Controlo de Sintomas em Cancro Avanado

FIGURA 3 ESCALA VERBAL

Adaptado de: Gonalves (2011) 011) Controlo de Sintomas em Cancro Avanado

Existem mltiplos instrument umentos para a avaliao de sintomas como a Escala Es de Avaliao de Sintomas de Edmonton nton ( (ESAS) (quadro 3), que podem providenciar enciar uma viso geral dos sintomas dos doentes, , mas por outro lado podem levar desvaloriz alorizao de sintomas que no constem da lista.

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Sintomas em cuidados paliativos: da a ava avaliao ao controlo QUADRO 3 ESCALA ESCA DE AVALIAO DE SINTOMAS DE E EDMONTON EDM

Adaptado: Neto e Barbosa (2010 (2010) Manual de Cuidados Paliativos

A ESAS consiste em pequ pequeno questionrio com nove sintomas e um dcimo, que o doente pode acrescentar. . A cada sintoma atribuda um valor de e 0 a 10, sendo o 0 a ausncia do sintoma e 10 a intensidade mxima. O profissional deve ve ma manter-se imparcial e permitir que o doente nte ex expresse a sua prpria avaliao. A ESAS deve ser usada criteriosamente todos os dia dias e servir como base para as aes necess ecessrias para o alvio de sintomas. de ressalvar o impacto acto d dos sintomas na qualidade de vida dos os do doente pelo que legtimo recorrer aplicao icao de escalas de qualidade de vida devidame idamente validadas na populao em estudo, de fo forma a poder ter uma noo, to objetiva iva qu quanto possvel, da repercusso das manifesta festaes clnicas na vida do doente. endo juzos injustificados transversal a tod todas as fases da A avaliao no fazendo abordagem ao controlo o de sintomas, pois todos os sintomas so viven vivenciados por cada doente de forma diferente nte e podem ser potenciados por emoes negativ egativas. No tratamento de qualque ualquer sintoma em cuidados paliativos fazem-se fazem intervenes farmacolgicas e no farmac armacolgicas. As intervenes devem ser direcio direcionadas s causas

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo dos sintomas, mas muitas vezes tal no possvel por estas serem mltiplas ou no identificveis. Os procedimentos clnicos na medicina paliativa so os mesmos da prtica clnica em geral, no entanto o objetivo so o bem-estar e o conforto do doente, o que pressupe que no se deve recorrer a exames complementares de diagnstico se no for importante para o alvio de um sintoma ou o controlo de situao potencialmente reversvel. Especialmente na fase final da vida estes devem ser evitados, principalmente se implicarem algum desconforto ao doente. (Neto, 2010) O tratamento de qualquer sintoma deve-se iniciar pela explicao das razes que justificam os sintomas, de forma a reduzir o seu impacto psicolgico e, sempre que possvel, deve-se incluir o doente no processo de deciso teraputica, fazendo com que este se sinta respeitado, aumentando a sua autoestima. (Twycross, 2003)

Em cuidados paliativos esto includos os tratamentos especficos de certos sintomas, que devem ser prticos e pouco agressivos, os tratamentos no farmacolgicos e o tratamento profiltico. Aps a implementao de um plano teraputico fundamental a monitorizao e o ajuste da medicao, tanto por poderem ocorrer efeitos secundrios indesejveis como pela progresso da doena com a possvel exacerbao dos sintomas ou o surgimento de novos que devem ser controlados precoce e rapidamente. A monitorizao dos sintomas permite sistematizar o seguimento, clarificar os objetivos e validar os resultados das teraputicas institudas, de modo a promover a reavaliao contnua das intervenes utilizadas. (Neto, 2010) Esta reavaliao constante permite no s avaliar a eficcia teraputica mas tambm identificar a progresso da doena, desenvolvimento da tolerncia aos frmacos e o aparecimento de efeitos adversos dos mesmos. (Twycross, 2003) Seguidamente iremos apresentar os sintomas conjuntamente com as intervenes farmacolgicas e no farmacolgicas que visam o seu controlo.

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3. SINTOMAS EM CUIDADOS PALIATIVOS

Como j referido anteriormente os sintomas no doente com cancro avanado so mltiplos. Realizou-se uma reviso crtica da literatura para determinar a prevalncia dos diversos sintomas, assim como as intervenes farmacolgicos e no farmacolgicos com o intuito de os controlar. Comearemos por mostrar os sintomas mais frequentes na literatura e estudos que demonstram as alteraes dos sintomas ao longo da fase final de vida. Ao longo do trabalho iremos referir a prevalncia dos diversos sintomas. Strmgren et al (2002) apresenta a dor como o sintoma mais prevalente com uma percentagem de 92%, seguida pela astenia com uma percentagem de 43%, a anorexia com 36% e a depresso/tristeza com 32%. No estudo de Walsh, Donnely e Rybicki (2000) mostram a prevalncia de diversos sintomas, entre 1000 doentes, e a dor tambm neste artigo o sintoma mais frequente com 84%, a astenia e a anorexia com 66%, a xerostomia com 57% e a obstipao com 42% de prevalncia.

O artigo de Vainio et al (1996) descreve um estudo realizado com 1640 doentes, onde se verificou que, dentro dos sintomas estudados, os mais frequentes so a dor (57%), astenia (51%), caquexia (39%), anorexia (30%) seguidos pela obstipao (23%), nuseas (21%) e dispneia (19%). Pode-se verificar pelos artigos supracitados que a dor, a astenia e a anorexia so os sintomas mais prevalentes na grande maioria dos estudos publicados. Verifica-se tambm nos estudos efetuados que h uma alterao dos sintomas e da sua prevalncia no decurso da doena.

No estudo de Seow et al (2011) pode-se verificar a oscilao de diversos sintomas ao longo dos ltimos seis meses de vida dos doentes com doena oncolgica terminal. De forma decrescente de prevalncia no incio os sintomas estudados foram a astenia, bemestar, anorexia, dor, sonolncia, dispneia, ansiedade, depresso e nuseas. Os sintomas

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo estudados vo-se mantendo com poucas alteraes ao longo dos seis meses, com um aumento ligeiro da astenia, anorexia e sonolncia sete semanas antes da morte. No ltimo dia de vida, exceo da sonolncia que aumenta, os restantes sintomas diminuem. Conill et al (1997) desenvolveram um estudo para a avaliao da prevalncia de sintomas na ltima semana de vida, em que avaliaram dezoito sintomas em duas avaliaes, a primeira na primeira consulta do doente e a segunda na sua ltima semana de vida, sendo que a maioria, 56,2%, foram realizadas nas ltimas 48 horas de vida. Verificaram que os sintomas mais frequentes foram em ambas as avaliaes a astenia (76,7% e 81,8%), anorexia (68,2% e 80,1%) e xerostomia (61,4 e 69,9%), com um aumento nos ltimos dias. A prevalncia da dor diminui da primeira para a segunda avaliao de 52,3% para 30,1%. Na segunda avaliao a confuso tem um aumento de 30,1% para 68,2%, a obstipao de 49,4% para 55,1%, a dispneia de 39,8% para 46,6% e a disfagia de 27,8% para 46,6%. A ansiedade e a depresso que na primeira avaliao apresentavam respetivamente 50,6% e 52,8% diminuem a sua prevalncia para 45,5% e 38,6%. Teunissen et al (2007) desenvolveram um estudo de reviso da prevalncia de sintomas em cancro incurvel em que separaram os estudos em dois grupos, um grupo era composto por estudos gerais da prevalncia de sintomas e outro dos estudos realizados uma ou duas semanas antes da morte dos doentes. Pretendiam que os resultados deste estudo fosse utilizado como guia para mdicos e enfermeiras para o controlo de sintomas. Verificaram que a perda de peso, caquexia, acontecia significativamente mais no grupo nas ltimas duas semanas de vida (86% comparativamente com 46% no primeiro grupo), e que a dor e as nuseas eram muito menos frequentes (dor decresceu de 71% para 45% e as nuseas de 31% para 17%). Para a discrio dos sintomas optou-se por dividi-los em grupos quando so em grande nmero, de modo a facilitar a exposio da informao. Este foi o caso dos sintomas respiratrios, digestivos e psicolgicos. Como sintomas respiratrios iremos descrever a dispneia, tosse e hipersecrees brnquicas. Os sintomas digestivos incluem a xerostomia, sede, halitose, disfagia, caquexia, anorexia, dispepsia, estase gstrica, nuseas, vmitos, obstipao e diarreia. Nos psicolgicos referimos o delirium, depresso/tristeza e ansiedade. Isoladamente vo-se mencionar a dor, insnia e sonolncia diurna, astenia e prurido. No final vm referidos os sintomas nos ltimos dias,

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo nomeadamente: dor e os sinais de desconforto, dispneia e os sinais de dificuldade respiratria, a respirao ruidosa ou estertor, delirium, anorexia e desidratao.

3.1. DOR

A dor descrita pela Associao Internacional para o Estudo da Dor (1994) como uma experiencia sensitiva e emocional desagradvel, associada a dano real ou potencial dos tecidos, ou descrita em termos de tais danos. Esta definio refora que a dor uma experincia nica, individual, modificada pelo conhecimento prvio de um dano que pode ser existente ou presumido. Devemos, independentemente da situao, considerar a dor e acreditar no doente sempre que este a refere, da forma como a descreve e com a intensidade que menciona. A prevalncia da dor alta mas varia consoante o estudo, sendo um dos sintomas mais prevalentes. Verifica-se no entanto oscilaes entre 52,3% e os 92%. (Conill et al, 1997; Strmgren et al, 2002) Este sintoma tem um grande impacto na qualidade de vida dos doentes. Gonalves (2011) refere que a dor pode ser classificada, relativamente sua base temporal, como aguda ou crnica. A dor aguda tem um incio bem definido e geralmente est relacionada com sinais fsicos e objetivos, com ativao do sistema nervoso simptico, e a durao pode ser de horas a semanas. Na dor crnica o padro temporal normalmente menos bem definido, persistindo por meses ou at mesmo anos, estando associada a alteraes da qualidade de vida do doente.

O mesmo autor, tendo por base Portenoy (1992), refere que a dor pode ser dividida em trs grandes categorias, relativamente aos mecanismos responsveis pela sua sustentao, nomeadamente em nociceptiva, neuroptica e idioptica. A dor nociceptiva est relacionada com o dano tecidular e pode ser subdividida em dor somtica ou visceral consoante seja causada por leses somticas ou viscerais. A dor neuroptica est associada a alteraes no sistema nervoso central ou perifrico. Pode afetar um s nervo, mononeuropatia, ou vrios, mononeuropatia mltipla, ou ser difusa designando-se por polineuropatia. Pode ainda ser constante ou intermitente, em

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo queimadura ou lancinante e pode acompanhar-se de alodinia, quando a dor advm de um estmulo que normalmente no seria doloroso, e de hiperpatia, em que a dor ocorre por reao exagerada a um estmulo, no local da alterao. Quando a dor desproporcionada em relao leso observada, em comparao com a dor que a maioria das pessoas com uma leso semelhante, ou aparece sem qualquer leso observvel classificada como dor idioptica. Nos doentes com esta alterao normalmente h indcios que indicam um predomnio dos fatores psicolgicos. Na avaliao da dor, para alm dos aspetos j mencionados para a avaliao de todos os sintomas, deve-se ter em ateno a localizao da dor e se existir dor em vrios locais estes devem ser avaliados individualmente. Deve ser feito um exame fsico e se necessrio exames complementares de diagnstico de forma a ser tratada uma possvel causa. Se na avaliao da resposta do tratamento este no for adequado deve-se reavaliar a situao. (Gonalves, 2011)

Para o controlo da dor necessrio o recurso a tratamento farmacolgicos, que habitualmente so suficientes uma vez que, segundo Gonalves (2011), somente cerca de 10 a 20% dos doentes no consegue obter o controlo deste sintoma com os tratamentos convencionais. A OMS (1996) refere quatro pontos fundamentais para o tratamento da dor crnica. Primeiramente menciona a importncia da escolha da via de administrao, preferindo a via oral, seguidamente a importncia da medicao de base, a horas certas, e segundo a Escada analgsica (figura 4), tendo em considerao a especificidade de cada indivduo. A via de administrao da medicao preferencialmente a via oral pois menos invasiva e d uma maior independncia aos doentes e sua famlia. Mas Gonalves (2011) refere que quando esta recomendao foi feita ainda no havia os sistemas transdrmicos e que estes podem ser uma boa soluo em algumas situaes, concluindo-se assim que o mais importante que sempre que possvel se devem evitar os frmacos injetveis. Quando no possvel e se tem de se recorrer a injetveis a via subcutnea (SC) a mais utilizada em cuidados paliativos. (Gonalves, Alvarenga e Silva, 2003)

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Sintomas em cuidados paliativos: da a ava avaliao ao controlo A teraputica farmacolgica lgica deve estar prescrita a horas certas s e n no apenas para quando h uma exacerba rbao da dor. Mas a medicao de resgate fun fundamental e deve estar prevista, no devendo endo ser, no entanto, a base do tratamento. (Pere (Pereira, 2010) A escada analgsica prop proposta pela OMS demonstra que se e dev deve progredir dos analgsicos no-opiides es pa para os opiides para dor ligeira a moderada erada e destes para os opiides para dor moderada erada a intensa tendo por base a intensidade de da dor e a resposta ao tratamento. No entanto, tanto, se a intensidade da dor o justificar deve deve-se comear pelo segundo ou mesmo pelo elo te terceiro degrau. Como se pode verificar ar na figura podem-se utilizar adjuvantes, em cada degrau, para indicaes especficas. (OMS, OMS, 1996) FIGUR IGURA 4 - ESCADA ANALGSICA DA OMS

Adaptado de: World rld He Health Organization. (1996) Cancer pain relief.

A teraputica farmacolgica lgica deve utilizar as doses adequadas para ara c cada indivduo de forma a controlar a sua ua do dor e deve-se ter em considerao os s asp aspetos prticos de utilizao dos analgsicos icos c como, por exemplo, os horrios, para que no perturbem o sono. (Gonalves, 2011)

Apesar das recomendaes aes existentes para um tratamento eficaz z da dor necessrio que os profissionais de sa sade estejam motivados e que tenham am o os conhecimentos adequados e atualizados, verificando-se que cada vez mais estes s inve investem nesta rea. No entanto, ainda h muit muito a fazer no controlo deste sintoma com como o demonstram

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo diversos estudos dos quais salientamos o de Goldberg e Morrison (2007) e os de Van den Beuken-van Everdingen M.H. et al (2007) Como intervenes no farmacolgicas so importantes o apoio emocional

proporcionado aos doentes com recurso a dilogo e escuta ativa que os pode ajudar a abstrair da dor e a relaxar assim como massagens de conforto e recurso a distraes como a msica, televiso e familiares. Pode existir uma posio de conforto que ajude a diminuir a dor enquanto a medicao de resgate no surte efeito pelo que importante, se for possvel, encontrar essa posio.

3.2. SINTOMAS RESPIRATRIOS

Os sintomas respiratrios so mltiplos, mas pela sua maior prevalncia na literatura iremos referir trs sintomas, nomeadamente dispneia, tosse e secrees brnquicas. A dispneia descrita como um sintoma subjetivo de sensao de dificuldade em respirar. particularmente angustiante e perturbador e vai depender da sensibilidade individual de cada doente que condiciona o grau de tolerncia e aceitao, podendo causar um grande sofrimento tanto ao doente como aos seus familiares. (Azevedo, 2010) A prevalncia deste sintoma segundo os estudos aumenta nos ltimos dias de vida, sendo um sintoma de mau prognstico. (Conill et al, 1997) A sua prevalncia pode ir de 19 % (Vainion et al, 1997 e Strmgren et al, 2002) at 50% (Malsh, Donnely e Rybicki, 2000).

A avaliao deste sintoma depende da histria clnica, exame fsico e por vezes de exames complementares de diagnstico na tentativa de se identificar as suas causas e determinar se so ou no reversveis. (Azevedo, 2010) Gonalves (2011) refere que estas causas podem ser mltiplas e podem estar ou no relacionadas com a doena primria. O tratamento deve, sempre que possvel, ser dirigido causa. Se houver uma causa tratvel como um derrame pleural, a dispneia mais fcil e rapidamente tratvel. Se for de origem oncolgica pode ser necessrio o recurso a radioterapia ou quimioterapia. Pode ser tambm necessrio o tratamento de comorbilidades como a insuficincia

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo cardaca ou DPOC, ou o recurso a transfuses sanguneas, no caso de anemia, ou a paracenteses, no caso das ascites. (Gonalves, 2011) Se no for possvel identificar ou intervir sob a causa da dispneia (por exemplo se o estado de sade do doente no permitir intervenes invasivas), ou ainda se este fator no reverter com as intervenes realizadas, at porque as causas, como j referido anteriormente, tendem a ser mltiplas, o tratamento passa a incidir sobre o alvio da dispneia. A escolha das intervenes farmacolgicas tambm vo depender da gravidade do sintoma, impacto no doente e do seu prognstico. Estas baseiam-se predominantemente na utilizao de opiides e benzodiazepinas. (Azevedo, 2010) Os opiides so a primeira opo no tratamento da dispneia. No entanto a ansiedade uma componente importante porque para alm de advir da dispneia pode aument-la, pelo que os ansiolticos devem ser utilizados nas crises. (Azevedo, 2010; Simon et al, 2010) Os opiides quando administrados por via oral ou parenteral tm um efeito reconhecido e provado no controlo dos sintomas respiratrios, no entanto por via inalatria so diversos os estudos contraditrios. (Carvalho, 2009; Bruera et al, 2005) A colocao de aporte adicional de oxignio pode ter um efeito tranquilizador em doentes hipoxmios mas a sua eficcia no est devidamente comprovada. (Abernethy, 2010; Booth, 2004; Cranston, Crockett e Currow, 2009). O objetivo o controlo do sintoma e no a correo de parmetros analticos, mas uma vez que os estudos no so conclusivos deve-se avaliar a saturao de oxignio e no caso de o doente estar hipoxmio recorrer oxigenoterapia para atingir saturaes superiores 90%, mas se o oxignio no for eficaz no h necessidade de se manter a sua utilizao. Se o recurso a oxignio se justificar este pode ser utilizado tambm apenas de forma intermitente, por exemplo em casos em que o doente apenas refere dispneia durante esforos. (Gonalves, 2011) prefervel recorrer utilizao de sonda nasal em detrimento das mscaras faciais para o doente manter o contato social e alimentar-se enquanto recebe o oxignio. Em doentes que necessitam de aporte adicional de oxignio por longos perodos deve-se incentivar a manter a boca hmida e quando administrado por cnula nasal proteger a mucosa nasal com creme para prevenir a secura e a irritao. As medidas no farmacolgicas que se devem adotar so permitir que o doente expresse o que est a sentir e dar respostas tranquilizadoras mas honestas, se houver questes, e

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo transmitir a inteno de aliviar ao mximo todo o sofrimento que o doente possa vir a sentir; incentivar a presena constante de algum que apoie e ajude a tranquiliza-lo; arejar o quarto com o recurso a uma ventoinha ou abrir uma janela; possibilitar a utilizao de um leque; levantar a cabeceira do leito a 45 ou consoante a vontade do doente; e outras intervenes que ajudem o doente a relaxar e a sentir-se melhor. Estas medidas so muito importantes para assegurar o bem-estar do doente e devem acompanhar as farmacolgicas. A tosse consiste numa expirao forada contra a glote parcialmente fechada, podendo ser um ato reflexo ou voluntrio. um mecanismo de defesa das vias areas mas pode ter efeitos desagradveis quando prolongada ou intensa. A sua prevalncia em alguns artigos baixa mas no de Walsh, Donnely e Rybick (2000) de 38%. A sua classificao quanto durao e caractersticas pode ter um interesse prtico para tentar determinar a sua etiologia. Pode ter mltiplas causas como os processos inflamatrios, as causas mecnicas como a presena de secrees brnquicas, derrames pleurais, os agentes poluentes como gases txicos, irritantes ou fumos, os fatores trmicos como o ar frio ou quente e causas neuro psquicas, psicticas ou neurticas. (Azevedo, 2010) O tratamento tem como intuito principal a identificao e correo da causa, mas se tal no for possvel importante assegurar ao doente o mximo conforto possvel. Como teraputica farmacolgica recorre-se aos antitssicos, mucolticos e muitos outros frmacos incluindo os opiides. (Gonalves, 2011) As secrees brnquicas quando abundantes provocam muito desconfortam aos doentes e s suas famlias o que requer intervenes para o seu controlo. As intervenes farmacolgicas visam a reduo das secrees atravs do recurso a corticides, antibiticos ou anticolinrgicos dependendo da causa e das caractersticas das mesmas. (Carvalho, 2009) O recurso aspirao de secrees deve ser bem ponderado uma vez que uma interveno agressiva, desconfortvel e dolorosa.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Como intervenes no farmacolgicas deve-se adequar o posicionamento do doente, tendo uma ateno particular cabea, de forma a facilitar a drenagem das secrees, evitando a sua acumulao, o desconforto e a respirao ruidosa.

3.3. SINTOMAS DIGESTIVOS

Os sintomas digestivos so mltiplos. Seguidamente iremos descrever os mais frequentes como a xerostomia, sede, halitose, disfagia, caquexia, anorexia, dispepsia, estase gstrica, nuseas, vmitos, obstipao e diarreia. Para que a alimentao possa ser uma atividade prazerosa, primeiramente temos de ter em ateno a boca, por onde tudo se inicia, sendo que os cuidados orais so primordiais para o controlo da maioria destes sintomas. (Gonalves, 2011) A xerostomia referida como a sensao subjetiva de boca seca e normalmente acompanhada pela reduo da secreo salivar, mas pode tambm resultar de alteraes na composio da saliva secretada. (Davies, Broadley e Beight, 2001) Associado com este sintoma podem surgir infees, cries e lceras que provocam um desconforto acrescido. (Gonalves, 2011) A prevalncia deste sintoma no estudo de Conill et al (1997) de 61,4% e aumenta para 69,9% na ltima semana de vida. No estudo de Teunissen et al, com 6359 doentes de, foi de 40%. Deve-se tentar encontrar a etiologia da xerostomia que pode ser mltipla, com o intuito de intervir na causa. A literatura refere que a causa mais frequente so os efeitos laterais de frmacos e neste caso deve-se se possvel alterar os frmacos ou reduzir a sua dose. (Davies, Broadley e Beight, 2001) As intervenes farmacolgicas implicam o recurso a substitutos ou estimulantes da saliva. Mas a saliva artificial no tem os fatores antibacterianos presentes na saliva, pelo que no cumpre as mesmas funes, e h estudos, nomeadamente o de Cooke, Ahmedzai e Mayberry (1996), que concluram que o alvio do sintoma proporcionado pela saliva artificial de uma a duas horas e que muitos doentes consideram que pequenos goles de gua tm a mesma eficcia. Gonalves (2011) refere que tambm se pode

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo recorrer pilocarpina, tanto em comprimidos como em soluo oftlmica administrada por via oral. O mesmo autor refere que as intervenes no farmacolgicas incluem o recurso a pastilhas elsticas sem acar, rebuados de limo e pedaos de anans que podem estimular a produo de saliva. O anans, inclusive o anans de conserva, contm enzimas proteolticas que ajudam a manter a boca limpa. O recurso a lquidos frios tambm tem um efeito benfico e deve ser aumentado, os alimentos devem ser pastosos e deve-se evitar o consumo de lcool e tabaco. Pode-se inclusivamente recorrer a pedaos de gelo. (Gonalves, Rosado e Custdio, 2010) A sede est muitas vezes associada ao sintoma anterior e as intervenes no farmacolgicas supracitadas vo ser eficazes tambm neste caso. A sua prevalncia muito pequena, no estudo de Strmgren et al (2002) de 1%, e em vrios artigos no referida. Nos ltimos dias de vida frequente haver desidratao e, quando a via oral no est disponvel, pode ponderar-se o recurso hidratao artificial, atravs da via enteral, com recurso a uma sonda nasogstica ou gastrostomia, se estiverem presentes, ou da administrao de fluidos por via endovenosa (EV) ou por via SC (hipodermoclise). A via SC a mais utilizada em cuidados paliativos por trazer poucos riscos para o doente e, enquanto tcnica, ser cmoda, prtica e com um impacto mnimo uma vez que cateterizar um acesso venoso torna-se muitas vezes complicado e doloroso, mas h a exceo dos doentes com acesso venoso central. (Querido e Guarda, 2010) Gonalves (2011) refere que a hidratao artificial um assunto controverso em cuidados paliativos, e por no haver estudos conclusivos uma deciso subjetiva, que deve ter em considerao as necessidades individuais, no se devendo recorrer hidratao rotineiramente. Querido e Guarda (2010) complementam que esta uma deciso que deve ser fruto de uma reflexo interdisciplinar centrada no doente, acompanhada pela famlia.

A controvrsia que envolve este assunto advm de alguns autores, como Dunphy et al (1995) defenderem que sintomas como a xerostomia, sede e confuso podem ser melhorados com recurso a este mtodo e Fainsinger e Bruera (1994) referirem os efeitos da toxicidade provocada pela acumulao de frmacos, devido insuficincia renal,

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo como um motivo importante para o recurso hidratao artificial. Querido e Guarda (2010) referem que a xerostomia e a sede podem ser aliviadas com os cuidados locais j descritos e Fainsinger e Bruera (1994), apesar de defenderem os pontos anteriormente descritos, referem que a desidratao pode ser vantajosa, uma vez que induz a reduo do nmero de mices, com menor necessidade de colocao da aparadeira ou troca da fralda que podem causar desconforto, reduo dos edemas, ascite, vmitos e secrees brnquicas, assim como diminuio do nvel de conscincia e do sofrimento. A halitose pode ter mltiplas e diversas etiologias mas segundo Gonalves (2011) na maioria das vezes tem origem na boca. O tratamento vai depender da causa mas o mesmo autor refere alguns aspetos como a boa higiene oral; os cuidados com as prteses dentrias; evitar certos alimentos (cebola e alho) e frmacos (como os anticolinrgicos e dinitrato de isosorbido por via sublingual, se tal for possvel); reduzir a ingesto de bebidas alcolicas; tratar infees (periodontite, gengivite, entre outras); e no caso de esta ser provocada por estase gstrica recorrer-se a procinticos como a metoclopramida e a domperidona. A disfagia definida pela Organizao Mundial de Gastroenterologia (WGO) (2007) como a perceo de que h um impedimento passagem normal do material deglutido. Este sintoma tem uma prevalncia de 20% no estudo de Grond et al (1994) e no estudo comparativo da prevalncia entre a primeira consulta e a ltima semana de vida descrita uma prevalncia de 27,8% no primeiro momento e de 46% no ltimo. Leal e Carvalho (2010) referem que este sintoma define-se como a dificuldade, ou a sensao de dificuldade, em fazer passar os alimentos atravs da faringe ou do esfago, que ocorre na altura ou dez a vinte segundos aps a deglutio. A obstruo pode ser a nvel da faringe, que pode resultar de presso intrnseca ou extrnseca do tumor ou por edema, ou a nvel do esfago, que pode ser intrnseca por carcinomatose ou estenose ou extrnseca por ndulos mediastnicos de grandes dimenses. Esta distino est tambm presente nas diretrizes da WGO (2007) que salienta a importncia desta distino uma vez que vai influenciar a deciso teraputica. Recomenda que na avaliao deste sintoma deve-se perceber a localizao, com que consistncia dos alimentos ocorre (lquidos, slidos ou ambos) e se de forma permanente ou intermitente.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Na disfagia orofarngea h dificuldade em transferir o bolo alimentar para o esfago e os sintomas incluem regurgitao nasal, tosse aquando da deglutio e dificuldade em iniciar a deglutio. Na disfagia esofgica os doentes conseguem deglutir os alimentos mas sentem como que se a comida parasse antes de chegar ao estmago. A escolha da interveno a desenvolver deve ter em considerao as caractersticas anatmicas e a localizao do tumor, as preferncias do doente, a disponibilidade e a capacidade do local de assistncia. Na disfagia orofarngea em caso da existncia de compresso extrnseca ou de disfuno dos pares cranianos deve-se recorrer corticoterapia. Em caso de sialorreia, o que pode levar aspirao, deve-se recorrer a um anticolinrgico. Na esofgica, se for causada por uma obstruo derivada de um tumor responde muito bem corticoterapia e posterior radioterapia. (Leal e Carvalho, 2010)

Existem outras opes de tratamento para a disfagia esofgica como a cirurgia, quimio e radioterapia, dilatao endoscpica, termocoagulao com laser ou coagulador de plasma de argnio, colocao de prteses esofgicas por via endoscpica, colocao de uma sonda nasogstrica ou de gastrostomia. O estudo de Thuler, Forones e Ferrari (2006) avaliou estes diferentes tratamentos e verificou que a colocao da prtese de esfago melhorou a disfagia de forma estatisticamente significativa em relao s outras terapias paliativas e que ocorreu a melhoria do ndice mdio de disfagia em trinta dias em todos os grupos, exceto no da gastrostomia, contudo no houve diferena quanto qualidade de vida, nmero e tempo de internamento, nem na sobrevida.

Maluf-Filho, Cheng e Luz (2006) referem que a taxa de sucesso na colocao de prteses em estenoses malignas encontra-se prxima dos 100% e que a taxa de efeito paliativo a longo prazo na disfagia aproxima-se dos 80%, o que faz com que esta opo seja, at o momento, o tratamento paliativo de escolha para os sintomas de obstruo causados pelo cancro esofgico. Os mesmos autores tendo por base os estudos de Chan et al (1999) e de Ramirez et al (1997) afirmam que a colocao de prteses endoscpicas por obstruo esofgica maligna apresenta a vantagem de alvio instantneo da disfagia e controle de fstula traqueoesofgica.

Leal e Carvalho (2010) referem que deve ser feita uma avaliao do estado do doente para a deciso e instituio de medidas, uma vez que pode s se justificar uma alterao da dieta, alterando a sua consistncia, volume, sabor e temperatura da alimentao.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Relativamente ao ensino alimentar o doente deve ser incentivado a comer sentado, com refeies fracionadas e frequentes, ingerindo devagar os alimentos, em pequenos pedaos e em pequena quantidade. Se o doente tiver uma prtese dentria, que esteja bem adaptada, no deve ser retirada e os alimentos devem ser muito bem mastigados e engolindo devagar. A caquexia consiste na perda de peso acentuada e na perda de massa muscular (Twycross, 2003). Outras definies acrescentam a perda no intencional de mais de 10% do peso (Gonalves, 2011). Existem ainda definies que acrescentam outras caractersticas para alm das supracitadas mas que incluem estes factos. A sua prevalncia varia de estudo para estudo, como acontece com todos os sintomas, mas no de Walsh, Donnely e Rybicki (2000), a perda de peso especificamente maior do que 10% foi de 50%. No estudo de Teunissen et al (2007) a perda de peso no grupo de pacientes uma ou duas semanas antes da morte a perda de peso foi o segundo sintoma mais prevalente com 86%, em 1149 doentes, s ultrapassado pela fadiga com 88%.

Este sintoma esta habitualmente associado anorexia, na sndrome anorexia caquexia (SAC). Gonalves (2011), citando Blum et al (2010), refere que h doentes com caquexia que no tm anorexia e se alimentam normalmente e que alguns doentes com anorexia no apresentam caquexia, mantendo-se sem perda de peso. Gonalves, Rosado e Custdio (2010) referem que a SAC complexa e caraterizada por um marcado estado de malnutrio, devido diminuio de ingesto de alimentos e de alteraes metablicas e hormonais, resultantes da resposta do organismo ao cancro.

As manifestaes clnicas desta sndrome so a anorexia, astenia e acentuada perda de peso, podendo estar tambm associadas a palidez resultante da anemia, edemas devido a hipoalbuminemia, lceras de presso, alteraes nas prteses dentarias que podem ficar desadaptadas causando dor e dificuldade na mastigao e atrofia muscular. Todas estas caractersticas conduzem a uma profunda alterao da imagem corporal do doente o que lhe vai causar um grande sofrimento e tambm podem originar vivncias de perda de identidade e de pertena ao meio sociofamiliar, levando ao isolamento e dificuldade ou recusa no relacionamento com os outros. (Twycross, 2003 e Gonalves, Rosado e Custdio, 2010) As intervenes para a SAC visam a melhoria da qualidade de vida, uma vez que segundo Gonalves (2011) o impacto na sobrevivncia muito reduzido seno mesmo

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo inexistente e o sintoma alvo a anorexia, aumentando o apetite e a ingesto alimentos. Deve-se iniciar a avaliao pela tentativa de identificao de causas para a anorexia de forma a intervir nestas. Existem tambm frmacos que podem levar a este sintoma e que, sempre que possvel, devem ser alterados. As intervenes so as mesmas para a anorexia que sero discutidas seguidamente. A anorexia um sintoma comum na fase avanada da doena oncolgica. (Twycross, 2003) Pode ser induzida pelo cancro, pela teraputica ou por anormalidades no metabolismo intermedirio. Pode causar um impacto quer no doente quer na famlia, por estar associada deteriorao da sade e morte. (Gonalves, Rosado e Custdio, 2010) Como j referido anteriormente um dos sintomas mais frequentes, vindo referida na literatura a prevalncia de 66% (Walsh, Donnely e Rybicki, 2000), aumentando com a progresso da doena como j anteriormente mencionado. No mesmo estudo a saciedade precoce tem uma prevalncia de 51%.

Este sintoma tem mltiplos fatores etiolgicos mas apenas alguns so reversveis o que torna fundamental a ajuda ao doente e famlia de forma a aceitarem e a adaptarem-se a esta situao. (Twycross, 2003) As intervenes devem ter em considerao a fase da doena, porque em fases mais avanadas a anorexia natural e deve ser aceite, favorecendo a adaptao a uma reduo na ingesto e mantendo o prazer e a satisfao na comida e bebidas ingeridas. Desta forma os objetivos devem ser adequados ao doente e podem ser manter o peso e a funcionalidade, ou manter o prazer na ingesto de alimentos e bebidas conforme o gosto e a vontade do doente ou at mesmo apenas o conforto. Deve-se proporcionar informao adequada famlia e ao doente de forma a minimizar a ansiedade. (Gonalves, 2011) Existem diversos estudos que demonstram que devido s alteraes metablicas, as dietas hipercalricas, com recurso alimentao entrica ou parentrica, no trazem benefcios nestas situaes. (Kotler, 2000; Bruera, 1997) Deve-se tentar maximizar a via oral flexibilizando o tipo, a quantidade e o horrio das refeies. (Bruera e Higginson, 1996) A nutrio por via oral a primeira opo na dieta individualizada, sempre que possvel iniciada por alimentos correntes e se necessrio com suplementos hipercalricos e hiperproteicos. As refeies devem ser mais frequentes, em menor volume e com contedo calrico e proteico superior.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Gonalves (2011) sugere que para se melhorar a nutrio deve-se aumentar a ingesto calrica sem aumentar a quantidade de alimento, servindo refeies fracionadas, segundo as preferncias alimentares, os hbitos e as intolerncias, aproveitando os momentos de desejo de comer, no limitando as opes e evitando odores intensos a comida. Com a evoluo natural da doena a ingesto oral tem tendncia a diminuir e pequenos pedaos de gelo, bebidas frias ou at humedecer a mucosa oral pode ser suficiente para alguns doentes. Gonalves (2011) refere que as medidas farmacolgicas garantem habitualmente pouco sucesso pelo que deve ser dada enfase explicao do sintoma, s medidas de adaptao situao e ao reforo de que a ingesto alimentar forada no traz qualquer beneficio para o doente. As intervenes tm como objetivo o bem-estar do doente e devem ser definidas de forma a favorecer a adaptao a uma reduo na ingesto com a manuteno no prazer e satisfao na comida e bebidas. Se este sintoma for um problema para o doente e/ou famlia e se a sobrevivncia esperada for razovel justificase o recurso a frmacos. O mesmo autor refere que as intervenes farmacolgicas podem incluir a prescrio de estimulantes do apetite, como o acetato de megestrol e corticosterides. O acetato de megestrol um estimulante de apetite com atividade glucocorticide e diminuio das citoquinas. Em ensaios clnicos revelou estimular o apetite, aumentar o peso corporal e promover uma sensao de bem-estar, embora com efeito no imediato. Quanto aos corticosterides, pelo seu efeito inibitrio da atividade das prostaglandinas e da sntese do fator de necrose tumoral (TNF-) e interleucinas (IL), levam a uma melhoria transitria do apetite e ingesto alimentar e a uma sensao de bem-estar. No entanto, o seu uso deve, tanto quanto possvel, fazer-se transitoriamente e pelo menor perodo possvel. Pode-se tambm recorrer metoclopramida por acelerar o esvaziamento gstrico e tambm por ter um efeito antiemtico central. As citoquinas so produzidas pelo organismo em resposta ao crescimento tumoral e conduzem a alteraes metablicas e nutricionais nos doentes com cancro. O TNF- e as IL so citocinas que desempenham uma funo importante no estado nutricional uma vez que regulam o apetite e o consumo de energia. Tm atividades sobrepostas e nenhuma individualmente responsvel pela caquexia. (Kowata et al, 2009) O TNF- e a IL-1 so secretadas pelos macrfagos e tm a capacidade de iniciar a caquexia pois levam a uma reduo da ingesto alimentar uma vez que tm um efeito direto no sistema nervoso central, induzindo saciedade. (Kowata et al, 2009; Gonalves, Rosado e

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Custdio, 2010) A IL-1 produz os mesmos efeitos do que os TNF- mas no tem uma ao sobre os msculos e os seus efeitos so menos potentes sobre a caquexia. A IL-6 tem semelhanas ao TNF- e a IL-1 e produzida pelos macrfagos, moncitos e fibroblastos. Kowata et al (2009) refere que esta interleucina juntamente com outras, sozinha ou combinadas conduz reduo alimentar e interfere no balano energtico. A dispepsia caraterizada por um mau estar ou at mesmo dor na regio abdominal superior ps-prandial. (Twycross, 2003) Apesar de no ser dos sintomas mais frequentes no estudo de Walsh. Donnely e Rybicki (2000) a sua prevalncia de 19%. Twycross (2003) classifica a dispepsia em quatro categorias, nomeadamente a pequena capacidade do estmago, a gasosa, a cida e a dismotilidade, em que as intervenes vo ser diferentes. O sintoma pode estar relacionado com a diminuio da capacidade do estmago, por presena de ascite de grande volume ou por cancro volumoso, e nesta situao deve-se ensinar o doente a separa a ingesto de alimentos slidos dos lquidos e a fazerem refeies pequenas e frequentes. Como interveno farmacolgica neste tipo de dispepsia o mesmo autor refere que um antiflatulente pode ser benfico, na gasosa est tambm indicado um antiflatulente mas em associao com um anticido, para a cida um anticido e para a dispepsia por dismotilia a prescrio de um frmaco procintico, como por exemplo a metoclopramida, de forma a normalizar a motilidade gstrica. A estase gstrica em que ocorre um atraso no esvaziamento gstrico comum e muitas vezes precursor das nuseas e vmitos. Este sintoma pode ocorrer devido dispepsia por dismotilidade, obstipao, a alguns frmacos administrados e at mesmo a comorbilidades. Como intervenes farmacolgicas pode-se recorrer a frmacos procinticos, como a metoclopramida. (Twycross, 2003) As nuseas so descritas como uma sensao desagradvel de vontade e necessidade em vomitar e os vmitos como o esvaziamento forado do contedo gstrico. (Maciel e Bettega, 2009) A prevalncia das nuseas superior dos vmitos, no estudo de Walsh, Donnely e Rybicki (2000) de 36% e 23% respetivamente. possvel tambm verificar que decrescem ao longo do percurso da doena como no estudo de Teunissen et al (2007) em que uma ou duas semanas antes da morte a prevalncia de 17% e 13%, enquanto

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo em qualquer outra altura em doentes com cancro incurvel, a prevalncia de 31% e 20% para as nuseas e vmitos respetivamente. A nusea um sintoma subjetivo e na sua manifestao podem interferir vrios fatores, nomeadamente os de carter psicolgico. A nusea crnica definida como o sintoma que persiste num perodo superior a uma semana, na ausncia de uma causa bem definida e limitada, como por exemplo a quimioterapia ou a radioterapia. (Querido e Bernardo, 2010)) Quanto etiologia das nuseas e dos vmitos pode ser nica ou mltipla. De forma a sistematizar a avaliao Querido e Bernardo (2010) propem quatro etapas. A primeira etapa consiste na caraterizao do episdio de nuseas e vmitos, recorrendo ao registo e monitorizao de forma sistemtica e rigorosa da evoluo dos sintomas e da sua resposta teraputica. Seguidamente deve-se verificar se os episdios esto ou no relacionados com outros sintomas. Para determinar a etiologia, como terceira etapa, fundamental a histria clnica, um exame fsico e se necessrio recorrer a exames complementares de diagnstico. A caraterizao destes sintomas inclui frequncia e ritmo, variao ao longo do tempo, fatores desencadeantes, de agravamento e de alvio, sintomas acompanhantes e resposta s intervenes clnicas, assim como o volume e o aspeto do vmito. fundamental esclarecer alteraes do trato gastrointestinal, como regurgitaes, hematemeses, obstipao, ocluso intestinal, e considerar as consequncias da sintomatologia, como a interferncia com o aporte oral, estado de hidratao e estado de conscincia. A quarta e ltima etapa referem-se reavaliao, uma vez que s com a avaliao peridica, diria, ou mesmo vrias vezes ao longo do dia se necessrio, e atenta dos sintomas possvel uma correta identificao do problema e a definio da melhor estratgia para o seu controlo. Como intervenes no farmacolgicas deve-se manter um ambiente confortvel, tranquilo, com ar fresco e evitando odores fortes, incluindo os dos alimentos. As refeies devem ser em pequena quantidade, frequentes, em intervalos regulares, com boa apresentao, ajustadas aos hbitos e gostos do doente, mas preferencialmente compostas por alimentos com baixo teor de gordura, frios, com poucos condimentos e picantes, uma vez que habitualmente so melhor tolerados. Deve-se garantir uma ingesto adequada de lquidos e no caso de intolerncia oral pode-se recorrer via SC para hidratao. A correta higiene oral fundamental mas tambm pode ser necessrio incentivar banhos regulares de forma a evitar maus odores, o que pode desencadear a nusea. (Gonalves, 2011; Querido e Bernardo, 2010)

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo A posio corporal muito importante para prevenir a aspirao do vmito. O recurso entubao nasogstrica deve reservar-se para os casos em que no se consegue alvio sintomtico com meios farmacolgicos, o que ocorre com mais frequncia nas obstrues intestinais altas. (Querido e Bernardo, 2010) As medidas farmacolgicas consistem na administrao de antiemticos, mas deve-se saber a causa para se recorrer aos mais especficos a cada situao. (Gonalves, 2011) As alteraes dos hbitos intestinais so queixas frequentes dos doentes em cuidados paliativos, e podem advir da patologia de base e/ou do tratamento. A obstipao muito mais frequente e prevalente do que a diarreia como pode ser verificado seguidamente. A obstipao um sintoma definido pela WGO (2010) como uma dificuldade persistente para evacuar, uma sensao de esvaziamento incompleto e/ou movimentos intestinais pouco frequentes, a cada trs ou quatro dias ou com menor frequncia, na ausncia de sintomas de alarme ou causas secundrias. A prevalncia deste sintoma eleva-se a 52% no estudo de Walsh, Donnely e Rybicki (2000) e frequente em doentes oncolgicos, especialmente na fase de doena avanada, por diminuio da atividade fsica, permanncia na cama, medicamentos, hidratao e alimentao deficitria. A obstipao deve ser prevenida para evitar situaes mais complicadas como a ocluso intestinal. Pacheco, Matos e Madureira (2010) referem que quanto mais precoces forem as intervenes, maiores so as possibilidades de se evitar o instalar de uma obstipao/ocluso. Os mesmos autores referem que de forma a prevenir a obstipao deve-se controlar diariamente a hidratao, estimulando a ingesto hdrica, e verificar a dieta para que esta favorea os alimentos ricos em fibras e com propriedades laxantes e restrinja os com propriedades obstipantes. Devem ser criadas condies favorveis ao respeito dos hbitos de eliminao, como a privacidade. A imobilidade deve ser evitada, reforando e incentivando a prtica do exerccio fsico realando os seus benefcios e se tal no for possvel favorecer as mudanas de posio. Como medidas farmacolgicas refora-se a importncia dos laxantes, uma vez que, segundo Gonalves (2011), mesmo com as medidas profilticas, quase 80% dos

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo doentes internados em unidades de cuidados paliativos necessitam de laxante. A seleo dos laxantes baseia-se no seu modo de ao e nas caractersticas da obstipao, como a consistncia das fezes e na sua presena ou no na ampola retal. Pode ocorrer a impactao fecal ao nvel do reto e clon distal. Neste caso, e se o tratamento com laxantes no foi eficaz, deve-se proceder remoo manual de fezes recorrendo sempre analgesia, com lubrificante anestsico e/ou mesmo sedao. (Pacheco, Matos e Madureira, 2010) A massagem abdominal visa o conforto e a diminuio da dor local provocada pelas clicas, ajudando tambm progresso do bolo fecal e das fezes no tubo digestivo. Deve ser feita com movimentos circulares efetuados no sentido dos ponteiros do relgio e o prprio doente pode fazer isto, se tiver fora para isso, ou pode-se ensinar famlia. Esta interveno pode favorecer uma relao do doente com a famlia e com os profissionais que o ajude a reencontrar conforto e segurana num momento em que o corpo emite rudos ou odores muitas vezes vividos com embarao. (Ahya, 2000) A diarreia consiste em dejees lquidas e frequentes. Segundo Sykes (1997) tem sido definida objetivamente pela passagem de mais de trs dejees de fezes lquidas durante um dia. A sua prevalncia de 8% no estudo de Walsh, Donnely e Rybicki (2000) e muito inferior da obstipao no mesmo estudo (52%). As causas de diarreia em doentes em cuidados paliativos podem ser os frmacos, como os laxantes em dose elevada para o doente em questo, os frmacos como os antibiticos, anticidos, entre outros, a impactao fecal, os tratamentos como a radioterapia abdominal ou plvica, a m absoro que pode ocorrer por gastrectomia, resseco ileal, colectomia, entre outros, alguns tipos de neoplasias que influenciam a motilidade intestinal, a infeo do trato gastrointestinal ou at hbitos alimentares. Quando a causa identificvel o tratamento deve ser, sempre que possvel, dirigido mesma. (Hatanaka, 2009) A mesma autora refere que no caso em que a diarreia persistente ou a causa desconhecida ou ainda se no possvel intervir diretamente sobre ela, recorrem-se a antidiarreicos, sendo o cloridrato de loperamida o frmaco de eleio. Relativamente s alteraes alimentares deve-se recorrer a dietas sem fibras e sem lactose, e o nmero de refeies deve ser aumentado, assim como o aporte de lquidos.

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3.4. SINTOMAS PSICOLGICOS

Os sintomas do foro psicolgico so comuns nos doentes em cuidados paliativos, sendo os mais frequentes o delirium, a depresso e a ansiedade. O impacto inicial de um doente e famlia que tem conhecimento do seu prognstico pode ser resolvido num curto espao de tempo e um erro associar a depresso e a ansiedade reao natural a uma doena incurvel. Se os sintomas fsicos forem valorizados em detrimento dos psicolgicos no vai ser possvel um tratamento adequado. (Bernardo, Leal e Barbosa, 2010). O delirium definido pelo Manual de Diagnstico e Estatstica das Perturbaes Mentais, 4 Edio, Texto Revisto (DSM- IV-TR), como uma perturbao da conscincia com uma alterao da cognio que se desenvolve num curto espao de tempo, com flutuaes durante o dia. Ocorrem alteraes do nvel de conscincia, da atividade psicomotora, que pode estar aumentada ou diminuda, da ateno e do ciclo sono-viglia. Quando a atividade psicomotora est aumentada designa-se por delirium hiperativo e quando esta diminuda por hipoativo. Os sintomas do delirium incluem desorientao, ansiedade, irritabilidade, agitao, falta de ateno e perturbaes do sono. O delirium muitas vezes designado como confuso e efetivamente os doentes podem-se apresentar com desorientao para o tempo, espao e pessoa, com discurso confuso, dispersivo e incoerente, e inclusivamente podem ter iluses e alucinaes, predominantemente visuais. (Gonalves, 2011) Gama e Barbosa (2010), com base em Cohen (1998), referem as caractersticas do delirium hiperativo, hipoativo e misto, em que consta sempre a confuso. No delirium hiperativo a confuso est associada agitao psicomotora, podendo tambm ocorrer alucinaes, estado hiperalerta e mioclonias. O hipoativo est associado sonolncia, prostrao e letargia. O delirium misto tem as caractersticas de ambos, com alternncia de perodos de prostrao com os de agitao.

A prevalncia da confuso aparece no estudo de Vainion et al (1996) com uma percentagem de 8% mas nos estudos de Conill et al (1997) e de Teunissen et al (2007)

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo pode-se verificar um aumento uma ou duas semanas antes da morte, no primeiro aumenta de 30,1% para 68,2% e no ltimo de 16% para 24%. Nos doentes com cancro avanado na fase final a etiologia da delirium maioritariamente multifatorial. A avaliao inclui a histria e exame fsico, excluindo reteno urinria e de fezes, podendo ser necessria a reviso da medicao e o estudo analtico dirigido. (Gonalves, 2011) O tratamento envolve a correo das possveis causas subjacentes, no entanto muitas vezes tal no possvel. Como intervenes farmacolgicas pode ser necessrio recorrer a medicao neurolptica ou sedativa. No caso de o doente apresentar agitao torna-se habitualmente necessrio recorrer primeiramente a frmacos por via parentrica para o controlo no imediato da situao. As benzodiazepinas podem agravar o delirium mas pode ser necessrio o recurso a estes frmacos para o controlo da agitao, normalmente em conjunto com o haloperidol. (Gonalves, 2011) No delirium hipoativo tem sido utilizado metilfenidato com algum sucesso. (Gagnon, Low, e Scheier, 2005) As medidas no farmacolgicas implicam a participao de toda a equipa multidisciplinar, incluindo a famlia. Na interao com o doente deve-se favorecer a comunicao, assegurando um ambiente calmo, utilizando tons de voz suave, evitar confrontos diretos com valores e crenas, transmitir confiana e segurana, promover a autonomia e a orientao para tempo, espao e pessoas, manter uma rotina diria estruturada e evitar recorrer restrio fsica. No entanto, esta pode ser necessria se no for possvel uma presena contnua junto do doente para a sua prpria proteo, como as grades de proteo da cama. O ambiente que rodeia o doente deve transmitir segurana e ser confortvel, tentando-se diminuir os estmulos, ter um calendrio e um relgio no quarto para ser possvel preservar a orientao tempo-espacial, colocar objetos familiares como fotografias de familiares e manter iluminao mesmo durante o perodo noturno. Em perodos de iluses ou alucinaes no argumentar, tentando tranquiliza-lo e desviar-lhe a ateno. (Gonalves, 2011 e Gama e Barbosa, 2010) A depresso segundo DSM-IV-TR carateriza-se pelos critrios de diagnstico, referidos no quadro 4, que incluem sintomas psicolgicos e fsicos. Verifica-se uma dificuldade na adaptao doena e um sofrimento intenso e evidente que interfere no dia a dia de doente com depresso. Por vezes na bibliografia consultada a depresso e a tristeza

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo vm descritos como o mesmo sintoma, como no estudo de Strmgren et al (2002), apresentando uma prevalncia de 31-38%. Em estudos onde so estudados isoladamente a prevalncia da depresso foi de 41% (Walsh, Donnely e Rybicki, 2000). QUADRO 4 CRITRIOS DE DIAGNSTICO DE DEPRESSO DSM-IV-TR

Nas duas ltimas semanas devem ter estado presentes cinco das seguintes caractersticas, das quais uma das duas primeiras deve estar sempre presentes: 1. Humor deprimido a maior parte do dia e quase todos os dias, indicado por relato subjetivo ou por observao de terceiros; 2. Perda de interesse ou prazer em relao maior parte das atividades a maior parte do dia e quase todos os dias; As restantes (at perfazer um total de pelo menos cinco) devem estar entre: 3. Perda ou aumento de peso significativos ou de apetite, quase todos os dias; 4. Insnia ou hipersnia quase todos os dias; 5. Agitao ou lentificao psicomotora, quase todos os dias (observvel pelos outros, no meramente subjetivos); 6. Fadiga ou perda de energia, quase todos os dias; 7. Sentimentos de inutilidade ou culpa excessiva ou inadequada, quase todos os dias; 8. Capacidade de pensar ou de concentrao diminuda, ou indeciso e dvida, quase todos os dias; 9. Pensamentos de morte recorrentes (no apenas medo de morrer), ideao suicida recorrente sem que haja um plano especfico, ou tentativa de suicdio ou plano especfico para cometer suicdio.
Adaptado de: DSM-IV-TR (2002) Manual de Diagnstico e Estatstica das Perturbaes Mentais Texto Revisto

A avaliao da depresso importante porque o tratamento tem uma boa resposta em cerca de 80% dos casos. Mas encontram-se algumas dificuldades nesta avaliao por falta de formao especfica na rea dos profissionais, subjetividade do sintoma e sobreposio de sintomas, como a tristeza por conhecimento do prognstico e os

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo sintomas fsicos como por exemplo a anorexia, obstipao e perda de peso. (Bernardo, Leal e Barbosa, 2010) Nos doentes oncolgicos em estdio avanado deve-se ter em considerao que os sintomas somticos da depresso no podem ser elementos de avaliao, uma vez que so inerentes a esta fase. Devido a este fato alguns autores substituram estes sintomas somticos por sintomas psicolgicos, como foi o caso de Endicott (1984). Outros autores, de modo a evitarem o subdiagnstico de depresso, utilizam um critrio inclusivo, em que integram todos os sintomas, e existem ainda outros autores que utilizam um critrio exclusivo em que no integram nenhum sintoma somtico. (Bernardo, Leal e Barbosa, 2010) Da no correta avaliao e tratamento da depresso podem advir diversas consequncias como a diminuio da qualidade de vida, agravamento de outros sintomas, sobrecarga emocional e fsica para a famlia, reduo da adeso ao tratamento e maior tempo de internamento, entre outros. Bernardo, Leal e Barbosa (2010) mencionam que as medidas no farmacolgicas requerem que se estabelea uma relao de empatia entre os profissionais e o doente, criando-se disponibilidade para uma escuta ativa. Com uma comunicao honesta, em que fornecida informao atualizada sobre o tratamento e prognstico (consoante a vontade do doente), corrigem-se preconceitos e ideias erradas e estabelecem-se expectativas e finalidades a curto prazo. tambm importante identificar e reforar experincias difceis do passado, j superadas, e as formas como foram ultrapassadas para que se possam aplicar a esta situao. Se o doente consentir, os familiares devem ser informados acerca do sintoma e de como podem influenciar positivamente, podendo inclusivamente permanecer um cuidador junto do doente de forma a reduzir o sentimento de isolamento. Os mesmos autores referem que os frmacos utilizados no tratamento da depresso de um doente em cuidados paliativos so os mesmos do que noutras situaes mas os doentes com neoplasia qual se associa este sintoma respondem em doses mais baixas que os doentes sem outra patologia de base. Os frmacos antidepressivos tm tambm efeito no controlo da dor nos doentes oncolgicos. A ansiedade distinta da ansiedade fisiolgica, necessria para a realizao das atividades do dia a dia, por ser uma reao exagerada aos estmulos. Pode ser definida

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo como um estado desconfortvel vivenciado como sentimento difuso de medo e apreenso. Esta ansiedade patolgica deve ser reconhecida precocemente para que se possam iniciar as intervenes adequadas. (Guimares, 2009) No estudo de Walsh, Donnely e Rybicki (2000) a sua prevalncia de 24%. Na avaliao da ansiedade deve-se fazer uma reviso detalhada das possveis causas, melhorar ou eliminar as reversveis, tendo em considerao que esta tem a particularidade de, por si s, se poder tornar um fator agravante do sintoma. (Bernardo, Leal e Barbosa, 2010) As intervenes visam identificar os problemas que causam a ansiedade, desenvolvendo estratgias e tcnicas para os diminuir ou eliminar. Como teraputica farmacolgica normalmente recorre-se s benzodiazepinas mas pode-se tambm recorrer a neurolpticos, antidepressivos, hidroxizina ou a opiides (quando a ansiedade est associada dispneia ou dor). Os doentes com antecedentes de consumo crnico de benzodiazepinas, lcool ou drogas exigem doses mais elevadas de frmacos para o controlo da ansiedade. (Gonalves, 2011) Como intervenes no farmacolgicas deve-se: permitir e incentivar o doente a verbalizar os seus problemas, medos e preocupaes; oferecer informao, se o doente assim o quiser, sobre a doena e tratamentos, permitindo um maior controlo sobre as situaes; induzir atitudes positivas que visem expectativas realistas; incitar o desenvolvimento de estratgias para assumir o controlo das suas reaes ansiosas. (Bernardo, Leal e Barbosa, 2010)

3.5. INSNIA E SONOLNCIA DIURNA

As alteraes no sono so classificadas pelo DSM-IV-TR em trs grupos: dissnias, parassnias e alteraes do sono secundrias a doenas mdicas ou psiquitricas. As dissnias envolvem alteraes primrias que tm origem nas alteraes da qualidade, quantidade ou ritmo de sono noturno ou que esto relacionadas com a sonolncia diurna devidas a fatores intrnsecos, como a sndrome de apneia do sono, narcolepsia, hipersnia, entre outros, ou a fatores extrnsecos como por exemplo medicao, condies ambientais ou com fatores do ritmo circadiano como o caso da mudana do

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo fuso horrio. As parassnias consistem em acontecimentos que ocorrem durante o sono, como os pesadelos ou a enurese. Em cuidados paliativos as perturbaes do sono so comuns, com estudos a mostrar uma prevalncia de 49% (Walsh, Donnely e Rybicki, 2000), sendo as mais frequentes e relevantes a insnia e a sonolncia diurna. A prevalncia destes dois sintomas varia consoante o estudo, a prevalncia apresentada pelo de Teunissen et al (2007) de 36% para a insnia e de 20% para a sonolncia. A insnia definida como uma sensao subjetiva de dormir mal que pode resultar de tempo de sono insuficiente, dificuldade em iniciar ou manter o sono ou por o sono no ter sido reparador. Palma e Salazar (2010) referem que antes de se intervir diretamente neste sintoma deve-se verificar se advm de sintomas associados que necessitem de tratamento como a dor, ansiedade, prurido, entre outros, ou se est relacionada com fatores ambientais, como as interrupes frequentes do sono, os barulhos, a temperatura ambiental ou a ingesto de bebidas estimulantes. Os mesmos autores referem que a sonolncia excessiva um sintoma muitas vezes desvalorizado, ou no avaliado, pelos profissionais de sade por estar associado doena terminal mas que tem de ser abordado como potencialmente tratvel e no como inevitvel. Nas fases mais avanadas pode no ser fcil distinguir sonolncia de alteraes da conscincia. Nunca se deve presumir o significado deste sintoma, uma vez que alguns doentes se sentem bem com alguma sonolncia. A sonolncia diurna pode ter mltiplas causas, nomeadamente a insnia, a inverso do ciclo sono-viglia, doenas metablicas e frmacos como os opiides, antidepressivos e anticonvulsivantes. (Gonalves, 2011) A avaliao destes sintomas deve ser feita como a de qualquer outro sintoma. As intervenes devem ter uma abordagem geral, tendo em conta a possvel presena de outros sintomas. (Palma e Salazar, 2010) As intervenes no farmacolgicas devem visar manter o doente o mais possvel ativo durante o dia, incluindo contatos sociais e se possvel exerccio fsico ligeiro, evitar tempo desnecessrio no leito durante o dia e nos doentes acamados providenciar estmulos, fsicos e cognitivos, durante o dia. Deve-se igualmente manter um ciclo sono-viglia to

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo regular quanto possvel, evitar substncias estimulantes, principalmente prximo da hora de deitar e minimizar as interrupes noturnas do sono. (Gonalves, 2011) As intervenes farmacolgicas direcionadas insnia s devem existir aps uma correta avaliao da situao clnica e passam pelo recurso a benzodiazepinas e a antidepressivos. Como em todas as medidas farmacolgicas deve-se considerar que estes doentes podem ter o metabolismo significativamente alterado e os riscos de acumulao serem maiores. Estes frmacos podem levar a uma sedao diurna excessiva, lentificao psicomotora, diminuio da capacidade em realizar tarefas, aumentando o risco de queda e a alteraes cognitivas. (Palma e Salazar, 2010)

3.6. ASTENIA

A astenia ou fadiga caracteriza-se por uma sensao persistente de cansao e esgotamento, desproporcional atividade realizada, sem causa aparente, e debilidade generalizada. Diferencia-se da fadiga do dia a dia porque esta temporria e reverte com o repouso. Contribui para a perda progressiva da capacidade funcional. (Nascimento, 2010) Este sintoma pode ter vrias etiologias, podendo estar relacionada com comorbilidades, alteraes bioqumicas e hematolgicas ou at com o prprio tratamento. (Gonalves, 2011) A sua prevalncia elevada em diversos estudos de investigao. O estudo de Conill et al (1997) demonstra que alm de a sua presena ser elevada na primeira avaliao, com 76,7%, aumenta com a progresso da doena sendo de 81,8% na ltima semana de vida. As intervenes farmacolgicas devem, sempre que possvel, ser dirigidas causa, podendo-se necessitar de corrigir situaes de anemia, por exemplo. Numa fase mais avanada da doena a astenia um sintoma inevitvel e at mesmo protetor, pelo que no se justifica o seu tratamento, e deve-se inclusivamente suspender algum que esteja em curso. Quando justificvel o tratamento, os frmacos dirigidos ao sintoma so os corticides, com efeito a curto prazo, o megestrol, que para alm deste sintoma melhoram o apetite e o bem-estar geral, o metilfenidato e o modafinil, melhor tolerado do que o anterior por apresentar menores efeitos laterais. (Gonalves, 2011)

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo As medidas gerais visam: a investigao da etiologia do sintoma, corrigindo causas no relacionadas com o cancro; informar o doente e a famlia acerca do sintoma e dos objetivos realista, favorecendo a verbalizao de dvidas e receios; ajudar a estabelecer estratgias para adaptaes s atividades de vida diria, como fornecer equipamento necessrio autonomia. (Nascimento, 2010)

A mesma autora refora que mesmo que no seja possvel eliminar na totalidade este sintoma, a sua reduo muito relevante para o doente e este facto deve ser reforado tambm pela equipa multidisciplinar. O estabelecimento de objetivos realistas e acessveis fundamental para no causar frustrao.

3.7. PRURIDO

O prurido descrito como uma sensao cutnea desagradvel que provoca o desejo de coar, podendo ser localizado ou generalizado. uma funo fisiolgica, protetora, que alerta para uma possvel agresso quando agudo, mas que quando crnica se torna numa situao patolgica que cria sofrimento e morbilidade significativa. (Neto e Carvalho, 2010) Embora no seja muito frequente pode ser muito perturbador para o doente, no estudo de Walsh, Donnely e Rybicki (2000) a sua prevalncia de 9%. Com base na sua fisiopatologia o prurido foi classificado em quatro categorias, que no so mutualmente exclusivas, por Twycross et al (2003) e Yosipovitch, Greaves e Schmelz (2003). O prurido pruritoceptivo originado na pele e que ocorre normalmente devido a uma inflamao, pele seca ou outros processos patolgicos como a urticria, sarna ou reaes a picadas de insetos. O neuroptico causado por leses dos nervos centrais ou perifricos, como em tumores cerebrais, neuropatia ps-herptica ou esclerose mltipla. O neurognico com origem no sistema nervoso central mas sem evidncia de patologia neural, como acontece na colestase. E o quarto tipo de prurido o psicognico que est associado a fatores psicolgicos. O prurido um sintoma subjetivo, o que deve ser tido em considerao na avaliao do sintoma, avaliando a perceo do doente, a tolerncia e a resposta. O prurido localizado normalmente no resulta de uma doena sistmica. As possveis causas sistmicas so a insuficincia renal crnica, doenas hepticas crnicas, doenas endcrinas, deficincia de ferro e frmacos como os opiides (mais frequente se a administrao for por via epidural) e resultam em prurido generalizado e de evoluo crnica. Pelo que

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo para a avaliao deste sintoma necessria a histria, exame fsico (excluindo leses cutneas) e exames complementares de diagnstico se necessrio. (Gonalves, 2011) Neto e Carvalho (2010) e Gonalves (2011) referem como medidas gerais de ao tpica visam corrigir a pele seca, devendo-se hidratar a pele regularmente com agentes hidratantes, manter a temperatura ambiente fresca, reduzindo a transpirao e tambm porque manter a pele fria reduz o limiar do prurido. Devem-se eliminar os alergnicos cutneos como perfumes e sabonetes, e no banho evitar gua quente e substituir o sabo e o sabonete por compostos de aveia ou semelhantes. Outras medidas no farmacolgicas importantes so ensinar que a pele deve secar-se sem esfregar com uma toalha macia ou com um secador de cabelo sem aquecer e a que no deve utilizar roupas speras. Alertar para que no aconselhvel coar mas pode esfregar ligeiramente e as unhas devem estar curtas e limpas. Os mesmos autores referem que as medidas farmacolgicas visam hidratar a pele e ter um efeito antipruriginoso, podem ser tratamentos tpicos ou sistmicos com recurso a corticosterides, anti-histamnicos ou outros frmacos para situaes especficas.

3.8. LTIMOS DIAS DE VIDA

Com a progresso da doena ocorre uma deteriorao gradual e generalizada do estado do doente devido a alteraes clnicas e fisiolgicas, proporcionando o surgimento de novos sintomas ou o agravamento dos j existentes, que culmina na agonia. Nos dias que antecedem a morte, diferentes sintomas podem surgir ou ocorrer uma exacerbao dos anteriormente identificados, sendo necessria uma particular ateno nesta fase. (Emanuel, 2008) O doente em fase agnica um doente paliativo que, com base na evidncia clnica e sintomatologia, se encontra nos ltimos dias ou horas de vida. Neto (2010) refere algumas caractersticas fisiolgicas comuns na fase da agonia das quais se salientam o agravamento progressivo do estado fsico, acompanhada de alteraes do nvel de conscincia, que pode atingir o coma, alguma desorientao e dificuldade na comunicao, a reduo na ingesto e dificuldade na deglutio resultante da debilidade progressiva, das alteraes do estado de conscincia e/ou do desinteresse pelos alimentos e a falncia de mltiplos rgos em que o doente est acamado a maior parte do tempo. Gonalves (2011) acrescenta ainda a astenia profunda e a sonolncia.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Nesta fase devido deteriorao progressiva do estado do doente acontecem alteraes clnicas e fisiolgicas, pelo que podem surgir novos sintomas ou verificar-se um agravamento dos sintomas existentes. Os sintomas presentes quando o momento da morte se aproxima podem perturbar o doente, mas principalmente a famlia, se no forem explicados e compreendidos e esto muitas vezes diferentes e exacerbados pelo que necessitam de uma ateno particular por parte dos profissionais de sade. (Emanuel, 2008) muitas vezes necessrio, na fase agnica, rever os objetivos teraputicos e redefini-los, sendo muitas vezes necessrio simplificar os cuidados, de forma a no sobrecarregar o doente, e adequar as vias de administrao dos frmacos. Mas mantm-se os princpios gerais do controlo de sintomas j referidos. (Twycross e Lichter, 1997) Num doente na fase da agonia o controlo da dor no pode ser descorado. Gonalves (2011) refere que se a dor estava controlada nesta altura apenas pode ser necessrio ajustar os frmacos s condies do doente, nomeadamente a via de administrao, e que mesmo em doentes inconscientes no se deve diminuir as doses dos analgsicos, se no houver sinais de toxicidade, uma vez que pode haver perda do controlo da dor. Nesta fase o doente poder no conseguir expressar-se oralmente, mas apenas pelos sinais de desconforto que demonstra e que devem ser valorizados e deve-se manter a administrao de doses de resgate nestes casos. (Neto, 2010) Existem sintomas respiratrios frequentes durante a agonia, nomeadamente a dispneia e a respirao ruidosa. A dispneia dos sintomas com maior dificuldade de controlo, e deve-se ter sempre em considerao que um doente no pode morrer em asfixia pelo que se a situao for refratria aos opiides deve-se optar pela sedao. Nesta fase o doente pode no conseguir referir dispneia mas apresentar sinais de dificuldade respiratria, tais como taquipneia, adejo nasal ou tiragem respiratria onde se deve intervir de igual forma. (Neto, 2010) As intervenes farmacolgicas so as mesmas para outras fases da doena, sendo que se recorre aos opiides como primeira opo e pode-se recorrer s benzodiazepinas e ao oxignio. O recurso a oxigenoterapia no obrigatrio na agonia e no substitui as intervenes farmacolgicas. (Neto, 2010) As medidas no farmacolgicas so tambm as j referidas noutra fase da doena, so fundamentais e devem acompanhar as farmacolgicas.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo A respirao ruidosa ou estertor muito comum nos doentes na fase da agonia e produzem normalmente desconforto nos familiares por o associarem dificuldade respiratria ou sufocao. fundamental explicar que o doente no tem conscincia desta situao e que os rudos so produzidos pela passagem do ar, durante a inspirao e a expirao, e pela incapacidade em mobilizar as secrees da orofaringe e traqueia. (Gonalves, 2011)

Neto (2010) e Gonalves (2011) reforam que o doente deve ser corretamente posicionado de forma a no acumular secrees e se as secrees forem muito abundante pode-se recorrer sua aspirao, tendo sempre em mente que esta tcnica pode causar desconforto e que s deve ser utilizada em situaes extremas. Os mesmos autores referem que as intervenes farmacolgicas so fundamentalmente o recurso aos anticolinrgicos, tipo escopolamina ou butilescopolamina, que devem ser iniciados numa fase precoce pois no atuam quando as secrees j esto presentes. Quando as secrees esto j presentes Neto (2010) refere que se pode administrar furosemida e proceder-se a uma aspirao suave e posteriormente continuar o tratamento farmacolgico j descrito. Gonalves (2011) menciona ainda que se pode recorrer a antibioterapia, com a ceftriaxona por via SC, no caso de secrees brnquicas infetadas, uma vez que nestas situaes difcil controlar os sintomas com os frmacos primeiramente mencionados. O delirium frequente nesta fase, recorrendo-se s intervenes, farmacolgicas e no farmacolgicas, j referidas para outra fase da doena. (Neto, 2010) Emanuel (2008) salienta a importncia de se verificar se estas situaes so caractersticas de uma situao terminal ou so uma situao reversvel em que se deve intervir. Gonalves (2011) refere ainda que na fase da agonia se houver agitao, e aps ser excluda a dor ou a reteno urinria, geralmente prefervel sedar o doente. A anorexia muito frequente nos ltimos dias, mas segundo Gonalves (2011) esta no deve ser vista como um sintoma, mas como um fenmeno protetor num organismo que j no tem capacidade para lidar com a ingesto de alimentos. Esta situao deve ser explicada famlia, compreendendo e respeitando os sentimentos destes mas reforando que forar o doente a comer s lhe vai dar causar desconforto. A desidratao, como j referido anteriormente, segundo alguns autores como Fainsinger e Bruera (1994) pode ser benfica e a hidratao artificial pode trazer desconforto por aumento de edemas

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo perifricos e aumento das secrees das secrees brnquicas induzindo a tosse e estertor. Emanuel (2008) refere ainda que muitos dos sintomas relacionados com a desidratao como a xerostomia, sede, astenia, nuseas, anorexia, sonolncia e confuso so frequentes em doentes em fim de vida, mesmo quando no esto desidratados. Alm de que a xerostomia e a sede podem resultar de por exemplo do doente respirar essencialmente pela boca. Seguidamente iremos abordar as decises metodolgicas tomadas neste estudo, no que se refere seleo da amostra, ao instrumento e procedimentos de colheita de dados, ao tratamento e discusso de dados.

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PARTE II MATERIAL E MTODOS

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1. METODOLOGIA

Gauthier (2003) refere que um trabalho de investigao exige uma abordagem refletida onde cada deciso deve ser justificada com vista a produzir conhecimentos mais vlidos e o mais teis possvel. Em concordncia com o autor iremos descrever todas as etapas que realizamos no decorrer desta investigao. Nesta parte do trabalho considera-se pertinente apresentar a questo de investigao, os objetivos e o desenho de investigao. Aps se ter efetuado o referencial terico do tema em estudo, baseado numa reviso bibliogrfica constante durante todo o processo de investigao, torna-se pertinente enunciar a questo de investigao, uma vez que qualquer investigao se inicia com uma questo que o investigador desejaria solucionar. (Polit e Hungler, 1995) Este estudo foi desenvolvido com o intuito de responder seguinte questo de investigao: Quais os sintomas e as intervenes realizadas pelos profissionais de sade com o intuito de os controlar nos doentes internados na UCP-R? Os objetivos desta investigao so: caracterizar os doentes internados na UCP-R, identificar os seus sintomas e determinar as intervenes realizadas com a inteno de os controlar. Fortin (1999) refere que definir o desenho de investigao implica determinar o meio (local da recolha de dados e que inclui as autorizaes necessrias), o tipo de estudo, a seleo dos sujeitos e o tamanho da amostra, o instrumento de colheita de dados e o tratamento dos dados. Iremos descrever todos estes elementos seguidamente. Optou-se por desenvolver este estudo na UCP-R por esta ser uma Unidade que desenvolve programas de formao regulares, com atividade de investigao e que tem na sua composio profissionais com formao especfica em cuidados paliativos. A UCP-R definiu como misso: proporcionar a prestao de cuidados paliativos com a mxima qualidade, humanismo e eficincia, ao doente e sua famlia, em fase avanada da sua doena o que revela a vontade em evoluir e otimizar conhecimentos e intervenes. Esta opo decorreu tambm de ser o local onde desempenho funes, o

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo que facilita o acesso informao e diminui o tempo e os encargos financeiros envolvidos na deslocao para outro local. Aps se ter feito a reviso da literatura e tomadas a decises metodolgicas foi elaborado um projeto de investigao onde constava toda a informao acerca do estudo que se pretendia desenvolver e foi pedida a autorizao ao Concelho de Administrao do IPO para a sua realizao. Considera-se que para a investigao pretendida a metodologia deve ser a quantitativa e o estudo que mais se adequa : observacional, porque o investigador se limita a observar sem ter uma interveno direta; descritivo, pois consiste numa recolha sistemtica de dados, de forma a descrever o problema com o maior nvel de detalhe possvel; longitudinal, dado que se pretende fazer vrias observaes repetidas ao longo do tempo; e retrospetivo, pois a informao e os dados j existiam antes do incio do estudo. (Oliveira, 2009)

Segundo Fortin (1999) a populao corresponde a um conjunto de todos os casos que compartilham certas caractersticas comuns, definidas por critrios. A mesma autora refere que importante definir a populao alvo que constituda pelos elementos que satisfazem os critrios de seleo definidos antecipadamente e para os quais o investigador deseja fazer generalizaes e a populao acessvel que constituda pela poro da populao alvo que acessvel ao investigador. Tendo por base estes aspetos considera-se que a populao alvo deste estudo constituda por todos os doentes em cuidados paliativos e a populao acessvel por todos os doentes internados na UCP-R. Depois de definida a populao, na impossibilidade de estudar toda a populao, necessitamos de selecionar uma parte da populao na qual seria aplicado o instrumento de colheita de dados. (Carmo e Ferreira, 1998) A amostra constitui uma parte da populao que Fortin (1999) define com uma rplica em miniatura da populao alvo. Optou-se por uma amostra no probabilstica (Fortin, 1999), constituda pelos doentes que faleceram durante o ano de 2011 na UCP-R, que cumpram os critrios de incluso e excluso. Os dados foram colhidos a partir dos seus processos clnicos.

Os resultados no podem ser generalizados mas podem fornecer informaes relevantes que podem ser utilizadas com prudncia.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Foram definidos critrios na definio da amostra, nomeadamente:

Critrios de incluso: Doentes do foro oncolgico internados na UCP-R;

Internamento igual ou superior a onze dias.

Critrio de excluso: Doentes que tenham sido internados no UCP-R por falta de vagas no IPO mas que no pertenciam a esta Unidade.

Foram includos apenas doentes oncolgicos pois, como j foi referido no enquadramento terico, verificam-se diferenas entre as patologias do foro oncolgico e as do foro no oncolgico, nomeadamente na evoluo e na trajetria da fase final da doena assim como na prevalncia de sintomas (OMS, 2004 e Solano, Gomes e Higginson, 2006). O internamento de pelo menos 11 dias resulta da deciso de aplicar o instrumento de colheita de dados em quatro momentos distintos ao longo do tempo de internamento (descritos mais frente).

Tendo por base uma reviso bibliogrfica elaborou-se um instrumento de colheita (anexo B) quantitativo que est subdividido em duas partes. A primeira parte consiste na recolha de dados gerais do doente, nomeadamente data de internamento, do bito e de nascimento, sexo, provenincia, motivo de internamento, diagnstico primrio, metastizao, comorbilidades, grau do Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) Performance Status e nvel de conscincia. A segunda parte do instrumento composta por uma tabela em que sero colocados os sintomas do doente, o local onde foram registados (folha de avaliao (FA), dirio clnico (DC), folha de seguimento (FS) e/ou folha de registos de enfermagem (RE)), a forma de avaliao do sintoma (presente e/ou intensidade) e quais as intervenes farmacolgicas (medicao de resgate), e/ou recurso oxigenoterapia, e/ou no farmacolgicas adotadas para o controlo dos sintomas. A segunda parte do instrumento foi aplicada em quatro momentos do internamento: no dia do internamento, sete dias aps o mesmo, quarenta e oito horas antes do bito e no dia do mesmo. Os quatro momentos definidos devem-se opo de avaliar o

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo aparecimento de sintomas ao longo do internamento. O momento de admisso justificase por ser quando se faz a avaliao dos sintomas antes da interveno dos profissionais da unidade e o segundo momento, uma semana aps o primeiro, porque permitiria avaliar o nvel do seu controlo pelas intervenes levadas a cabo. Optou-se por realizar a segunda avaliao sete dias aps a admisso, uma vez que na literatura consultada (Strmgren et al, 2004) esta uma altura importante para se verificar o controlo dos sintomas e tambm porque aps este tempo nesta Unidade os sintomas so revistos pelos mdicos, podendo igualmente obter-se dados nos registos de enfermagem que os confirmem ou completem, o que validaria a informao obtida. A avaliao antes do bito pretendia verificar a informao que advm de alguns artigos referirem que os sintomas existente se podem intensificar ou surgirem novos sintomas com o aproximar da morte, nomeadamente quarenta e oito horas antes. (Conill et al, 1997) A avaliao no dia do bito pretende avaliar a forma como o doente faleceu e a existncia de novos sintomas, bem como a verificao do controlo dos anteriores.

possvel avaliar a progresso da doena e de que forma esta est a afetar as atividades de vida dirias dos doentes atravs da ECOG Performance Status (quadro 5) QUADRO 5 ECOG PERFORMANCE STATUS Grau 0 Descrio Completamente ativo, capaz de realizar todas as tarefas como antes da doena, sem restries. Limitado em atividades fsicas intensas mas em ambulatrio e capaz de realizar 1 trabalhos de natureza leve ou sedentria. Por exemplo: trabalhos domsticos leves, trabalho de escritrio. 2 Ambulatrio e capaz de auto-cuidar-se mas incapaz de realizar qualquer trabalho. Ativo mais de 50% das horas em que est acordado. Apenas capaz de auto-cuidar-se limitadamente, confinado ao leito ou cadeira mais de 50% das horas em que est acordado. Completamente incapacitado. No consegue auto-cuidar-se. Totalmente

4 5

confinado cama ou cadeira. Morto

Adaptado de: Oken et al (1982) Toxicity and response criteria of the Easten Cooperative Oncology Group.

A avaliao da conscincia feita atravs da Escala de Conscincia para Cuidados Paliativos (quadro 6) validada por um estudo de Gonalves, et al (2008) e que foi desenvolvido especificamente para a populao em cuidados paliativos.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo QUADRO 6 ESCALA DE CONSCINCIA PARA CUIDADOS PALIATIVOS Nvel 1 2 3 4 5 6 Descrio Acordado/a Acorda quando chamado/a pelo seu nome e permanece acordado durante a conversao. Acorda quando chamado/a pelo seu nome mas adormece durante a conversao. Reage com movimentos ou abrindo brevemente os olhos, mas sem contato visual, quando chamado/a pelo seu nome. Reage a belisco no trapzio. No reage

Adaptado de: Gonalves, F. et al (2008) Validation of a Consciousness Level Scale for Palliative Care.

Para a aplicao desta escala na avaliao do estado de conscincia so referidos procedimentos relativamente estimulao nomeadamente: se est acordado/a espontaneamente, calmo ou agitado, sem necessidade de qualquer estmulo externo classificado como nvel 1; se no est acordado/a espontaneamente. chamado/a pelo nomo em voz alta e classificado segundo a sua reao nos nveis 2, 3 e 4; se no est acordado/a espontaneamente e no reage voz deve pinar-se firmemente o msculo trapzio entre o polegar e o indicador e classifica-se de acordo com a reao observada nos nveis 5 e 6. A avaliao da ECOG e da escala de conscincia habitualmente feita aquando da admisso do doente e depois semanalmente ou quando ocorre uma alterao do estado clnico do doente.

Como j referido anteriormente a recolha de dados foi realizada atravs dos processos clnicos dos doentes mas mais especificamente em quatro locais de registo, pois verificase que existem vrios momentos em que so avaliados os sintomas na Unidade, nomeadamente pelos mdicos aquando do internamento na FA (anexo C) e no DC, pelos enfermeiros nos diversos registos que efetuam em folhas prprias (RE) e por ambos na FS (anexo D) em que se registam diariamente os sintomas. Utiliza-se na avaliao uma escala numrica entre zero e quatro (sendo zero a ausncia do sintoma e quatro a mxima intensidade imaginvel) ou se o doente no conseguir quantificar o sintoma a classificao ser efetuada com recurso a X quando presente e a 0 se ausente.

A FS preenchida aquando da admisso, no incio do turno da manh e sempre que necessrio, uma vez que os sintomas podem ser acrescentados a qualquer altura do dia.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo usual tambm ser registada nesta folha a medicao administrada como resposta a sintomas, e para isto coloca-se a hora, a avaliao do sintoma e um crculo a vermelho para indicar que foi administrada medicao de resgate com o intuito de controlar o sintoma. Por este mtodo mais facilmente identificvel o nmero de tomas de medicao de resgate necessrias e consequentemente se os diversos sintomas esto ou no controlados, otimizando o seu controlo.

O instrumento de recolha de dados foi preenchido apenas pelo investigador. Foram salvaguardadas as questes ticas relacionadas com a consulta dos processos individuais dos doentes, tendo o estudo sido aprovado pela Comisso de tica da instituio (anexo E). De modo a proteger o anonimato dos participantes e a confidencialidade dos dados ao longo de todo o estudo, foram retiradas todas as informaes que de alguma forma pudessem identificar os participantes, como o nome e o nmero de observao dos doentes. Teve-se tambm em considerao a autenticidade dos resultados, pelo que se foi fiel aos dados e no houve distoro dos mesmos. Os dados colhidos foram trabalhados apenas pelo investigador pelo que a confidencialidade foi protegida e conservada. A anlise dos dados constitui a fase em que se rene a informao de forma a facilitar a sua interpretao. (Polit e Hungler, 1995) Recorreu-se estatstica descritiva que permite descrever e sintetizar os dados, com tabelas e grficos de frequncia. Para avaliar a existncia ou no de diferena entre variveis categricas usou-se o teste do quiquadrado. O nvel de significncia considerado foi o <0,05. Utilizou-se o programa Statistical Package for Social Sciences (SPSS) verso 17.0.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo

2. APRESENTAO DOS RESULTADOS

Dos doentes que faleceram em 2011, no total de 196, aps a aplicao dos critrios de incluso e excluso, obtivemos 87 doentes (44%), sendo esta a amostra deste estudo (grfico 1). GRFICO 1 AMOSTRA

44% 56%

Includos

Excludos

Excluram-se 109 doentes, dos quais 11 (10%) eram doentes do foro no oncolgico, 76 (70%) estiveram internados menos do que 11 dias, 3 (3%) doentes no pertenciam UCP-R e 19 (17%) processos no puderam ser obtidos pelo que no foi possvel a colheita de dados. (grfico 2) GRFICO 2 MOTIVO DA EXCLUSO 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Doente do foro no oncolgico Doente internado Doente no menos de 11 dias pertencia UCP-R Processo no disponvel 17% 10% 3% 70%

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Os doentes foram na sua maioria (78%) provenientes de Hospitais sendo que apenas 22% doentes vieram do domiclio (grfico 3). GRFICO 3 PROVENINCIA DOS DOENTES

49%

51%

Feminino

Masculino

Relativamente ao sexo (grfico 4) a amostra est dividida em 44 mulheres e 43 homens. GRFICO 4 SEXO

49%

51%

Feminino

Masculino

A idade da amostra, como se pode verificar na tabela 1, varia entre o mnimo de 24 anos e um mximo de 93 anos, com uma mdia de 64, desvio padro () de 16,072 e com uma mediana de 62 anos. TABELA 1 IDADE DA AMOSTRA Idade da Amostra (anos) Mdia Mediana 64 (=16,07) 62 (24 a 93)

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo O tempo de internamento (tabela 2) foi um dos critrios de incluso e o mnimo foram 11 dias, o que se verifica. O tempo mximo de internamento dos doentes da amostra foram 158 dias, com uma mdia de 37 dias, desvio padro de 30,0173 e uma mediana de 26 dias. TABELA 2 TEMPO DE INTERNAMENTO Tempo de Internamento (dias) Mdia Mediana 37 (=30,17) 26 (11 a 158)

O motivo de internamento dos doentes da amostra foi em 90% (78 casos) o controlo de sintomas, apenas 9 doentes foram internados por outro motivo.

GRFICO 5 MOTIVO DE INTERNAMENTO

10%

90%

Controlo de Sintomas

Outro

Optou-se por apresentar os dados acerca do diagnstico primrio no total da amostra na tabela 3 e tambm subdividi-los pelo sexo do doente no grfico 6. Para alm de facilitar a compreenso dos dados pode-se comparar com os dados com os dados do Registo Oncolgico Regional do Norte (RORENO) por sexo. Aps uma reviso da literatura optou-se por basear a diviso dos diagnsticos na Classificao Internacional ICD-10, verso de 2010, simplificando as denominaes utilizadas. O diagnstico mais frequente foram neoplasias do sistema digestivo, presente em 25 casos (29%), seguido das do pulmo com 17 (20%) e do tumor de cabea e pescoo com

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo 15 casos (17%). O diagnstico menos frequente, apenas com 1 caso, foi o dos rgos genitais masculinos. TABELA 3 DIAGNSTICO PRIMRIO
(N o nmero de doentes e % a percentagem dos que tm o diagnstico)

Diagnstico Primrio Aparelho digestivo Pulmo Cabea e Pescoo rgos genitais femininos Mama SNC Trato Urinrio rgos genitais masculinos No definido

N (%) 25 (29) 17 (20) 15 (17) 7 (8) 6 (7) 5 (6) 5 (6) 1 (1) 6 (7)

Quando se subdivide o diagnstico por sexo (grfico 6) possvel verificar a maior desproporo na frequncia do diagnstico de neoplasia de cabea e pescoo no sexo masculino relativamente ao sexo feminino, o que concordante com a literatura. O sexo masculino tem tambm maior frequncia no cancro do pulmo. GRFICO 6 DIAGNSTICO PRIMRIO POR SEXO
16 14 12 10 8 6 4 2 0 13 11 6 3 2 2 0 0 0 6 11 7 4 1 1 5 1 14

Feminino

Masculino

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Na anlise da metastizao da neoplasia primria (grfico 7) verifica-se que com maior frequncia, 41% (36 casos), tm metastizao mltipla, mais do que duas das descritas, seguido da metastizao localmente avana com 38% (33 casos). GRFICO 7 METASTIZAO
45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Outra Mltipla ssea Heptica Pulmonar Cerebral Localmente avanada 6% 5% 3% 5% 2% 41% 38%

Verificou-se que 61% (53) dos casos os doentes da amostra tinham comorbilidades e 39% (34) no tinham nenhuma comorbilidade. Dividindo a amostra pela mediana de idades (62 anos) observou-se que os mais novos tinham comorbilidades com menos frequncia do que os mais velhos, 18 e 35 respetivamente (p=0,001), como era de esperar. O acidente vascular cerebral (AVC) e a doena cardaca foram as menos frequentes com apenas 1 caso cada uma e as restantes tiveram 3 casos cada. GRFICO 8 COMORBILIDADES 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 41% 39%

3%

3%

1%

1%

3%

3%

3%

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Na avaliao do grau do ECOG dos doentes (tabela 4) verifica-se que os graus 0 e 2 nunca foram identificados. O grau mais frequente foi o 4 nos quatro momentos e a frequncia do no avaliado aumenta ao longo dos momentos sendo de 94% no ltimo momento. Nos dois primeiros momentos foram identificados 3 graus (1, 3 e 4), enquanto nos ltimos momentos s foi identificado o grau 4. Foram efetuadas 82 avaliaes no primeiro momento, 68 no segundo, 19 no terceiro e apenas 5 no ltimo. TABELA 4 ECOG Primeiro Grau ECOG Momento N (%) 0 1 2 3 4 No avaliado 0 (0) 2 (2) 0 (0) 22 (25) 58 (67) 5 (6) Segundo Momento N (%) 0 (0) 1 (1) 0 (0) 23 (26) 44 (51) 19 (22) Terceiro Momento N (%) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 19 (22) 68 (78) Quarto Momento N (%) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 5 (6) 82 (94)

Pode-se verificar que na avaliao do nvel de conscincia (tabela 5) no primeiro momento o nmero de doentes com nvel de conscincia 1 muito superior aos outros nveis (78%). Em nenhum momento foi referido o nvel 6 de conscincia. Em 7 momentos os doentes apresentavam oscilao do nvel de conscincia. Assim como no caso do ECOG a no avaliao do nvel de conscincia vai aumentando ao longo dos quatro momentos, sendo que no ltimo momento de 94%.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo TABELA 5 NVEL DE CONSCINCIA Primeiro Nvel de Conscincia 1 2 3 4 5 6 Oscilou entre 1/2 Oscilou entre 3/4 Oscilou entre 5/6 No avaliado Momento N (%) 68 (78) 2 (2) 6 (7) 1 (1) 3 (3) 0 (0) 1 (1) 1 (1) 0 (0) 5 (6) Segundo Momento N (%) 48 (55) 2 (2) 9 (10) 3 (3) 2 (2) 0 (0) 1 (1) 1 (1) 1 (1) 20 (23) Terceiro Momento N (%) 5 (6) 3 (3) 5 (6) 3 (3) 1 (1) 0 (0) 0 (0) 2 (2) 0 (0) 68 (78) Quarto Momento N (%) 1 (1) 0 (0) 0 (0) 2 (2) 2 (2) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 82 (94)

O nmero de sintomas decresceu ao longo dos 4 momentos, sendo no primeiro de 401, no segundo de 336, reduzindo para 278 no terceiro momento e no ltimo de 162 sintomas. A avaliao dos sintomas nos 4 momentos est descrita na tabela 6, onde se pode verificar que no primeiro momento os sintomas mais frequentes foram a astenia (69%) e a dor (68%) e o menos frequente as regurgitaes com 1,1%. No segundo momento os sintomas mais frequentes foram tambm a astenia (62%) e a dor (55%), os menos frequentes foram com 1% as regurgitaes, o prurido e os sinais de dificuldade respiratria. Os sintomas sonolncia e astenia foram os mais frequentes no terceiro momento com a mesma frequncia de 47% e o menos frequente foi a halitose com apenas 1 caso (1%). No quarto momento os sinais de desconforto so mais frequentes com 33% e os sintomas halitose, disfagia, nuseas e vmitos foram os menos frequentes (2%). Verifica-se que alguns sintomas tm uma pequena frequncia durante os 4 momentos, como o prurido que apenas tem 1 caso no segundo momento, a halitose com 3 registos (1 no terceiro momento e 2 no quarto) e as regurgitaes com 4 registos (1 no primeiro momento, outro no segundo e 3 no terceiro momento).

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo TABELA 6 SINTOMAS NOS 4 MOMENTOS Primeiro Sintomas Dor Dispneia Tosse Expetorao Xerostomia Sede Halitose Anorexia Disfagia Regurgitaes Nuseas Vmitos Obstipao Ansiedade Insnia Sonolncia Confuso Tristeza Agitao Psicomotora Astenia Prurido Sinais de desconforto Sinais de dificuldade respiratria Momento N (%) 59 (68) 24 (28) 6 (7) 7 (8) 28 (32) 22 (25) 0(0) 27 (31) 10 (12) 1 (1) 15 (17) 18 (18) 16 (18) 19 (22) 21 (24) 9 (10) 20 (23) 25 (29) 11 (13) 60 (69) 0 (0) 3 (3) 0 (0) Segundo Momento N (%) 48 (55) 22 (25) 7 (8) 3 (3) 22 (25) 18 (21) 0 (0) 13 (15) 4 (5) 1 (1) 10 (12) 10(12) 7 (8) 16 (18) 15 (17) 19 (22) 20 (23) 20 (23) 17 (20) 54 (62) 1 (1) 8 (9) 1 (1) Terceiro Momento N (%) 30 (35) 24 (28) 8 (9) 3 (3) 10 (12) 10 (12) 1 (1) 7 (8) 7 (8) 3 (3) 5 (6) 3 (3) 4 (5) 12 (12) 9 (10) 41 (47) 14 (16) 11 (13) 10 (12) 41 (47) 0 (0) 18 (18) 7 (8) Quarto Momento N (%) 18 (21) 16 (18) 3 (3) 4 (5) 5 (6) 3 (3) 2 (2) 4 (5) 2 (2) 0 (0) 2 (2) 2 (2) 0 (0) 5 (6) 4 (5) 18 (18) 5 (6) 7 (8) 9 (10) 20 (23) 0 (0) 29 (33) 4 (5)

No grfico 9 pode-se verificar a evoluo dos sintomas ao longo dos 4 momentos e a sua variao. Pode-se visualizar que a dor e a astenia so mais frequentes no primeiro momento e vo diminuindo nos restantes momentos, enquanto os sinais de desconforto so mais frequentes no quarto momento. A sonolncia mais frequente no terceiro momento.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo GRFICO 9 SINTOMAS NOS 4 MOMENTOS


70 60 50 40 30 20 10 0

1 Momento

2 Momento

3 Momento

4 Momento

Na tabela 7 possvel observar a informao recolhida relativamente ao local onde os sintomas estavam registados). Pode-se verificar que em todos os momentos os sintomas esto, por vezes, registados em mais do que um local como se pode verificar. Os dados da FA, como folha de avaliao inicial, existem apenas no primeiro momento. Daqui resulta que no primeiro momento os dados se encontram mais frequentemente na FA. Nos ltimos trs momentos esto em maior nmero nos RE e em segundo lugar na FS. TABELA 7 LOCAL DA INFORMAO
(S o nmero de sintomas registado e % a percentagem de sintomas por local de informao)

Primeiro Local da Informao Momento S (%) FA FS DC RE FA + FS FA + RE FA + FS + RE FA + DC+ RE FS + DC FS + RE FS + DC + RE DC + RE 74 (19) 13 (3) 1 (0) 92 (23) 120 (30) 29 (7) 67 (17) 2 (1) 1(0) 2 (1) 0 (0) 0 (0)

Segundo Momento S (%) --58 (17) 25 (7) 142 (42) --------35 (10) 25 (7) 25 (7) 26 (8)

Terceiro Momento S (%) --41 (15) 12 (4) 155 (56) --------10 (4) 27 (10) 16 (6) 17 (6)

Quarto Momento S (%) --27 (17) 10 (6) 103 (64) --------2 (1) 11 (7) 2 (1) 7(4)

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Na anlise da forma de registo (grfico 10) pode-se verificar que nos quatro momentos os sintomas so registados em maior nmero como presentes, isto , sem serem quantificados. Em algumas situaes esto em mais do que um local com formas de registo diferentes, nomeadamente em 12% dos casos no primeiro momento, 13% no segundo momento, 8% das situaes no terceiro momento e no quarto momento apenas em 1%. O registo por intensidade tambm vai diminuindo ao longo dos quatro momentos, comeando no primeiro com uma frequncia de 17% e no quarto momento em 2% dos casos. GRFICO 10 FORMA DE REGISTO 100% 80% 60% 40% 20% 0% 1 Momento Presente 2 Momento Intensidade 3 Momento 4 Momento Presente + Intensidade 17% 12% 11%13% 7% 8% 71% 75% 97% 85%

2% 1%

Foi recolhida informao acerca das intervenes descritas dirigidas a cada sintoma. No grfico 11 pode-se verificar que nos quatro momentos o nmero de sintomas para os quais no foi descrita nenhuma interveno especfica elevado. O nmero de intervenes farmacolgicas superior ao das intervenes no farmacolgicas. No primeiro momento h registo de 3 sintomas onde houve intervenes farmacolgicas e no farmacolgicas e no segundo momento h 1 caso em que esta situao tambm ocorre.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo GRFICO 11 INTERVENES 400 300 200 100 0 1 Momento 2 Momento 3 Momento 4 Momento Farmacolgicas No farmacolgicas Farmacolgicas + No farmacolgicas Nenhuma interveno especfica para o sintoma registada 70 13 3 79 16 1 84 6 0 314 238 184 71 5 0 85

A medicao de resgate administrada para o controlo dos sintomas pode ser visualizada na tabela 8. Verifica-se que a morfina foi o frmaco mais utilizado nos quatro momentos. O lorazepam no foi utilizado no quarto momento, mas no primeiro e no terceiro foi o segundo frmaco mais utilizado. A metoclopramida o segundo frmaco mais utilizado no segundo e no quarto momento e o terceiro mais frequente nos restantes dois momentos.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo TABELA 8 INTERVENES FARMACOLGICAS (MEDICAO DE RESGATE)
(A o nmero de administraes e % a percentagem de administraes de cada frmaco)

Intervenes Farmacolgicas Morfina Paracetamol Tramadol Morfina + Midazolam Hidrocortisona Metoclopramida Lorazepam Trazodona Cloropromazina Midazolam Midazolam + Haloperidol Lorazepam + Midazolam + Haloperidol Nebulizao com Soro Fisiolgico Espessante alimentar Citrato de Sdio e Laurilsulfoacetato de Sdio

Primeiro Momento A (%) 41 ( 56) 1 (1) 1 (1) 0 (0) 0 (0) 6 (8) 14 (19) 2 (3) 1 (1) 3 (4) 1 (1) 1 (1)

Segundo Momento A (%) 41 (51) 0 (0) 2 (3) 0 (0) 1 (1) 10 (13) 9 (11) 3 (4) 0 (0) 3 (4) 8 (10) 0 (0)

Terceiro Momento A (%) 57 (68) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 7 (8) 10 (12) 1 (1) 0 (0) 3 (4) 4 (5) 0 (0)

Quarto Momento A (%) 59 (84) 0 (0) 0 (0) 1 (1) 0 (0) 3 (4) 0 (0) 1 (1) 0 (0) 3 (4) 2 (3) 0 (0)

0 (0) 0 (0) 2 (3)

0 (0) 0 (0) 3 (4)

0 (0) 1 (1) 1 (1)

1 (1) 0 (0) 0 (0)

No grfico 12 est representado o recurso a frmacos por sintoma e verifica-se que a dor nos trs primeiros momentos foi o sintoma para o qual foi administrada mais medicao de resgate enquanto no quarto momento foram os sinais de desconforto. possvel observar que a administrao de frmacos para a dor diminui ao longo dos 4 momentos medida que a administrao para os sinais de desconforto aumenta. A administrao de frmacos para a dispneia maior no terceiro e quarto momento do que nos mesmos momentos para os sinais de dificuldade respiratria.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo GRFICO 12 INTERVENES FARMACOLGICAS POR SINTOMA
45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 39 35 25 16 12 12 34 0001 0010 0110 3 541 3 422 2 31 4 44 0 0 13 97 1 10 5 7 28 16 5 14 01 44

1Momento

2 Momento

3 Momento

4 Momento

A via mais frequente a SC (tabela 9) nos quatro momentos, mas a sua frequncia vai aumentando sendo que no quarto momento de 87%. A via oral tem uma frequncia de 36% no primeiro momento e vai diminuindo nos momentos seguintes, at que no quarto momento de 4%. Em trs sintomas verificou-se a necessidade de recorrer a duas vias, sendo que no primeiro momento se recorreu via oral e intramuscular (IM) e no segundo e quarto momento houve necessidade de se utilizar a via IM e via SC para o controlo de um sintoma. Recorreu-se via retal 6 vezes e h inalatria apenas em uma situao no quarto momento. A via EV foi utilizada em 7 casos. TABELA 9 VIA DE ADMINISTRAO DOS FRMACOS
(V o nmero de administraes e % a percentagem por via de administrao)

Primeiro Via de Administrao Momento V (%) Via Oral Via Retal Via Inalatria Via SC Via IM Via EV Via Oral + Via IM Via IM + Via SC 26 (36) 2 (3) 0 (0) 43 (59) 1 (1) 0 (0) 1 (1) 0 (0)

Segundo Momento V (%) 17 (21) 3 (4) 0 (0) 50 (63) 7 (9) 2 (3) 0 (0) 1 (1)

Terceiro Momento V (%) 14 (17) 1 (1) 0 (0) 63 (75) 4 (5) 2(2) 0 (0) 0 (0)

Quarto Momento V (%) 3 (4) 0 (0) 1 (1) 61 (87) 1 (1) 3 (4) 0 (0) 1 (1)

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Verificou-se o recurso oxigenoterapia nos quatro momentos (grfico 13) como interveno no caso da dispneia e de sinais de dificuldade respiratria e tambm em uma situao nos sinais de desconforto. Recorreu-se mais a esta interveno no terceiro e no quarto momento. GRFICO 13 OXIGENOTERAPIA E OS SINTOMAS 7 6 5 4 3 2 1 0 1 Momento Dispneia 2 Momento 3 Momento 4 Momento Sinais de dificuldade respiratria Sinais de desconforto 0 0 2 1 0 0 1 3 4 3 3 6

Como intervenes no farmacolgicas (tabela 10) identificaram-se quatro intervenes, nomeadamente a prestao de apoio emocional, providenciar lquidos frescos, humedecer a mucosa oral e a prestao de cuidados orais. A prestao de apoio emocional foi a interveno mais frequente nos quatro momentos, mas no segundo momento teve a mesma frequncia do que a providenciar lquidos frescos. Foram descritas mais intervenes no farmacolgicas no primeiro e no segundo momento. TABELA 10 INTERVENES NO FARMACOLGICAS
(I o nmero de intervenes no farmacolgicas e % a percentagem das registadas)

Intervenes No Farmacolgicas Apoio Emocional Providenciar lquidos frescos Humedecer a mucosa oral Cuidados Orais

Primeiro Momento I (%) 10 (63) 6 (38) 0 (0) 0 (0)

Segundo Momento I (%) 8 (47) 8 (47) 1 (6) 0 (0)

Terceiro Momento I (%) 4 (67) 1(17) 0 (0) 1 (17)

Quarto Momento I (%) 3 (60) 0 (0) 0 (0) 2(40)

O grfico 14 mostra as intervenes no farmacolgicas realizadas por sintoma. No primeiro momento as intervenes visaram em maior nmero a ansiedade, no segundo a

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo xerostomia, no terceiro a ansiedade e a tristeza e no quarto momento a halitose e a tristeza. GRFICO 14 INTERVENES NO FARMACOLGICAS POR SINTOMA 7 6 5 4 3 2 1 0 Dor Xerostomia Polidipsia 1 Momento Halitose Ansiedade Confuso 3 Momento Tristeza 2 Momento 4 Momento 1 000 00 2 1 0 00 1 2 4 5 4 3 2 1 0 1 00 3 22 4 6

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3. DISCUSSO DOS RESULTADOS

A amostra desta investigao constituda por 87 doentes que faleceram no ano de 2011 na UCP-R. Foram excludos, dos 196 doentes, 90 doentes que no cumpriam os critrios de incluso e de excluso predeterminados e 19 processos no se encontravam disponveis pelo que no puderam ser includos. O motivo de excluso em maior nmero (76) foi o tempo de internamente inferior a 11 dias, o que corresponde a 39% da amostra, seguido de 6% dos doentes com diagnstico do foro no oncolgico (11). Estes dados esto em concordncia com os dados publicados pelo Relatrio de monitorizao do desenvolvimento e da atividade da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) de 2011 que refere que nas unidades de cuidados paliativos os bitos nos primeiros 10 dias de internamento correspondem a 37,4%, salientando a importncia de compreender os fatores que levam a esta realidade. A Unidade de Misso para os Cuidados Continuados Integrados (UMCCI) refere que em 2010 os diagnsticos mais comuns eram oncolgicos com 87% o que concordante com os dados obtidos e com a reviso da literatura. Um tempo de internamento curto pode significar que os doentes so referenciados muito tarde. Esta opinio partilhada no documento de Estratgia para o Desenvolvimento do Programa Nacional de Cuidados Paliativos (EDPNCP) 2011-2013 que reala a importncia de intervir de forma a alterar esta situao, no limitando os cuidados paliativos fase final das doenas, mas intervindo mais precocemente. O relatrio da RNCCI (2011) refere tambm que se preconiza uma referenciao precoce e que este facto pode levar a um aumento do tempo de internamento. Este aspeto pode ser colmatado com formao dos profissionais que referenciam os doentes e com o estabelecimento de uma relao mais prxima destes com as unidades de cuidados paliativos. De facto, o aspeto relevante no o pouco tempo de internamento dos doentes por morte, mas o poderem no ter tido anteriormente apoio de cuidados paliativos, quer a nvel do internamento no hospital de origem, quer a nvel de consulta externa ou de cuidados domicilirios. No entanto, transferir de outros hospitais doentes obviamente agnicos, que acabam por morrer dentro de poucas horas, no uma prtica adequada.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Os doentes foram maioritariamente referenciados pelos hospitais, o que est de acordo com os dados do relatrio da RNCCI de 2011 e que so semelhantes aos obtidos pela mesma entidade em 2010. Embora seja mais frequente a referenciao por hospitais do que pelos centros de sade esta diferena acentua-se na regio Norte em que os hospitais referenciam cerca de trs vezes mais utentes. Este aspeto pode-se dever a uma maior necessidade de cuidados especficos por parte dos doentes j internados ou pelo desconhecimento dos cuidados de sade primria da interveno destas unidades para o controlo de sintomas. Este um aspeto que beneficiaria de um estudo mais incisivo nesta rea para se recorrer s intervenes mais adequadas. A distribuio por sexo na amostra foi semelhante, apenas com a diferena de mais um elemento feminino. Nos dados do relatrio da RNCCI de 2011, que so iguais aos de 2010, pode-se verificar que a frequncia do sexo feminino de 54% e a do sexo masculino de 46% (p=0,67), pelo que se considera que os dados da amostra esto em concordncia com estes.

A mdia de idade foi de 64 anos e inferior apresentada pela UMCCI que em 2010 foi de 76. Verifica-se que as idades da amostra variam desde adultos jovens (24 anos) at idades muito avanadas (93 anos). Esta informao est de acordo com a EDPNCP 2011-2013 que refere que os cuidados paliativos se destinam a pessoas de qualquer idade que deles necessitem. H, porm, uma lacuna grave a nvel nacional que a dos cuidados paliativos peditricos. O tempo de internamento mximo da amostra foi de cerca de 158 dias, com uma mdia de cerca de 37 dias. Verifica-se que apesar de uma parte da populao ser internada em fase agnica, com 76 doentes (39%) com menos de 11 dias de internamento at morte, h tambm alguns que permanecem internados por um grande perodo. O relatrio da RNCCI (2011) refere que a mdia do tempo de internamento de 30 dias a nvel nacional, e na regio Norte de 22 dias, que inferior mdia da amostra desta investigao. Este tempo prolongado de internamento pode significar uma dificuldade na alta clnica/transferncia, o que deve ser estudado de modo a que, se tal se verificar, se possam criar estratgias para solucionar esta situao e a que os doentes internados estejam realmente a necessitar de cuidados especializados.

Maioritariamente os doentes da amostra so internados para controlo sintomtico o que refora a importncia de uma correta avaliao e das intervenes para os controlar. O controlo de sintomas no aparece como motivo de referenciao no relatrio da RNCCI

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo (2011), mas existe a gesto regime teraputico que ser, provavelmente, o equivalente a este, no entanto este no foi o motivo mais frequente a nvel nacional, apresentando uma frequncia de 56%. O motivo mais frequente foi a dependncia nas atividades de vida dirias com 81%. O diagnstico primrio mais frequente o de neoplasia do sistema digestivo com 25 casos (29%), seguido das do pulmo com 17 (20%) e do tumor de cabea e pescoo com 15 casos (17%). Optou-se por comparar os dados obtidos nesta investigao com os dados disponibilizados pelo Registo Oncolgico Regional do Norte (RORENO) de 2007 por ser uma informao recolhida na regio norte de Portugal e os doentes internados na UCP-R serem na sua maioria desta regio. Verifica-se que a taxa de incidncia do cancro da mama na regio norte de Portugal de 52,9/100 000, sendo o tumor mais frequente, o que nesta amostra no se verificou, estando em quinto lugar com uma frequncia 7%. Devido opo de basear a diviso dos diagnsticos na Classificao Internacional ICD10, todas as neoplasias do sistema digestivo foram agrupadas pelo que o facto de este ser o diagnstico mais comum na amostra est em concordncia com os dados do RORENO (2007). O tumor do pulmo o segundo mais frequente nesta amostra e o quarto tumor mais frequentes nesses dados. O diagnstico de tumor primrio da cabea e pescoo o terceiro mais frequente na amostra no se podendo comparar com os dados do RORENO porque no se encontram a classificados desse modo. Para alm dos dados j referidos considerou-se pertinente observar os diagnsticos primrios em relao ao sexo e possvel observar diferenas, principalmente no diagnstico de tumor primrio da cabea e pescoo e no do pulmo. No primeiro verificase que h uma diferena estatisticamente significativa (p=0,008), em que 13 homens tm este diagnstico em relao a apenas 2 mulheres. Na neoplasia do pulmo verifica-se tambm uma predominncia masculina com 11 diagnsticos enquanto o sexo feminino tem 6 casos, o que est de acordo com os dados do RORENO (2007) em que o cancro do pulmo est em segundo lugar nos homens enquanto nas mulheres o stimo mais frequente. Mas neste diagnstico a diferena de sexos no estatisticamente significativa, com p=0,25. As comorbilidades, como era de esperar, foram mais frequentes nos doentes mais idosos (maiores de 62 anos, que a mediana de idades da amostra), diferena que foi estatisticamente significativa (p=0,001).

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Verifica-se uma diminuio do nmero de avaliaes do grau de ECOG e do nvel de conscincia, pois em ambos no primeiro momento o nmero de registos de 94% e no quarto de 6%, possivelmente relacionado com a altura em que estas avaliaes so usualmente efetuadas (aquando da admisso e quando se inicia uma folha de seguimento). H um aumento do grau do ECOG e do nvel na escala de conscincia ao longo dos quatro momentos, significando deteriorao da situao de mobilidade e do estado de conscincia, o que est de acordo com a bibliografia, pois sendo um estudo em doentes em cuidados paliativos de esperar que a evoluo da doena venha a afetar progressivamente as suas capacidades. Na avaliao dos sintomas verifica-se que o nmero total dos sintomas vai diminuindo ao longo dos quatro momentos, de 401 para 162. Este facto pode dever-se ao controlo dos sintomas, porque apesar de o doente na maioria das situaes no conseguir manifestarse ou especificar os sintomas, qualquer desconforto assinalado como sinal de desconforto e apesar de haver um aumento deste sintoma o nmero total muito menor. A astenia foi o sintoma mais frequente nos trs primeiros momentos, embora a sonolncia no terceiro momento apresente a mesma percentagem. A dor o segundo mais frequente nos primeiros dois momentos. Esta informao concordante com os resultados do estudo de Conill et al (1997), que apresenta a astenia como sintoma mais frequente tanto na avaliao de sintomas na primeira consulta do doente como na da ltima semana de vida (a maioria dos dados foram obtidos nos ltimos dois dias), apesar de aparecer em maior percentagem nesse estudo com 77% e 82% respetivamente e neste estudo com 69%, 62% e 47% nos 3 primeiros momentos. No entanto no est de acordo com a maioria da bibliografia consultada porque a dor nessas o sintoma mais frequente, nomeadamente nos estudos de Strmgren et al (2002), Walsh, Donnely e Rybicki (2000) e Vainio et al (1996), sendo a astenia que vem em segundo nestes estudos. Apesar de ser o mais frequente nos estudos mais referidos e apresentar uma frequncia elevada nos dois primeiros, no estudo de Vainio et al (1996) a frequncia da dor de 57% enquanto no nosso trabalho no primeiro momento de 68%. Verificou-se que no terceiro momento o sintoma sonolncia tem a mesma frequncia que a astenia, sendo com este os mais frequentes deste momento. Este dado vai de encontro informao obtida no estudo de Seow et al (2011) em que h um aumento da sonolncia no ltimo dia de vida.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Os sintomas dor, dispneia, xerostomia, sede, anorexia, regurgitaes, nuseas, vmitos, obstipao, ansiedade, insnia, confuso, tristeza e astenia (apesar de ser o mais frequente nos trs primeiros momentos) diminuem ao longo dos quatro momentos, o que no se verifica na reviso da bibliografia para a maioria dos sintomas, exceo da dor e das nuseas que no estudo de Teunissen et al (2007) eram tambm muito menos frequentes nas ltimas duas semanas do que antes. Alguns sintomas como a anorexia e astenia podem decrescer por serem sintomas associados ao agravamento da situao clnica, pois so caractersticas descritas na literatura e porque o estado do doente, muitas vezes, no permite avali-los. (Neto, 2010 e Gonalves, 2011) Este facto pode tambm justificar o aumento da sonolncia no terceiro momento que decresce no ltimo, pois um sintoma frequente na fase agnica mas que no quarto momento pode no ser registado por ser comum e caracterstico. De facto, sendo inerentes ao processo de morrer a sua avaliao na fase agnica irrelevante e no caso da astenia e da anorexia mesmo contraindicada. Na fase agnica necessrio continuara a avaliar e a tratar sintomas como a dor, a dispneia ou as nuseas, mas no a astenia ou a anorexia que fazem parte do processo de morrer e so mesmo protetoras. Os sinais de desconforto vo aumentando a sua frequncia ao longo dos quatro momentos, sendo em maior frequncia no terceiro momento com 18 e no quarto com 29 casos, sendo o mais frequente deste momento. Este aumento da frequncia pode estar relacionado com a incapacidade do doente em comunicar oralmente, o que descrito por Neto (2010), pelo que se torna a nica forma de avaliao. Quando se analisa o local onde os sintomas estavam registados verifica-se que, por vezes, esto registados em mais do que um local, inclusivamente alguns esto registados em trs locais. Este aspeto demonstra que h repetio de registos o que se torna desnecessrio. Esta repetio mais frequente no primeiro momento e vai diminuindo ao longo das avaliaes mas est sempre presente. O local mais frequente no segundo, terceiro e quarto momento foi a folha de RE e, como j foi referido anteriormente, os enfermeiros podem acrescentar sintomas na folha de seguimento pelo que seria de esperar que pelo menos estivessem repetidos nestes dois locais, o que no ocorre. A folha de seguimento deve ser a base da avaliao de sintomas, no entanto verifica-se que em nenhum dos 4 momentos o local mais frequente. Considera-se que poder ser necessrio reforar as informaes acerca da importncia do preenchimento desta folha. Para alm disto poderia tambm ser importante incluir na FS os sintomas mais frequentes, mantendo espao para acrescentar outros, de forma a ajudar a avaliao

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo sistemtica de alguns sintomas. A existncia de um s documento em que os sintomas esto agrupados e sistematizados pode ser um elemento facilitador. Verifica-se uma predominncia da forma de registo presente nos quatro momentos em detrimento do registo por intensidade. Observou-se o recurso s duas formas para o mesmo sintoma em diversas situaes e esta repetio de registo dos dados, sem avaliar a sua intensidade, pode-se dever no a incapacidade do doente em classificar o seu sintoma mas a opo do profissional. Formao adequada que reforce a importncia do recurso a escalas de avaliao dos sintomas para um melhor controlo dos mesmos pode ser pertinente e ajudar a colmatar este aspeto. O registo por intensidade vai diminuindo ao longo dos quatro momentos, comeando com uma frequncia de 69 (79%) casos no primeiro momento e decrescendo no quarto momento para 3 casos, o que pode demonstrar as alteraes caractersticas do agravamento da situao clnica do doente que no lhe permite avaliar os seus sintomas.

Em relao s intervenes registadas observou-se que durante os quatro momentos o nmero de sintomas para os quais no foi descrita nenhuma interveno elevado. O nmero de intervenes farmacolgicas registadas superior, nos quatro momentos, relativamente s intervenes no farmacolgicas. Este aspeto pode estar relacionado com o registo que feito e no necessariamente com as intervenes realizadas. Este facto reforado porque como intervenes no farmacolgicas apenas esto referidas quatro e, como referido no enquadramento terico, existem muitas pelo que possivelmente o que acontece que no se registam. Deve-se, por isto, incentivar o registo das intervenes porque valoriza o trabalho efetuado. O facto de os enfermeiros poderem no estar a registar as suas intervenes e da importncia desta alterao de procedimentos concordante com o estudo de Silve (2000) e com as indicaes da OMS (1999). Verifica-se que a morfina foi o frmaco de resgate mais utilizado em todas as avaliaes, tendo a sua frequncia aumentado ao longo dos quatro momentos o que est de acordo com a bibliografia consultada. (OMS, 1996, Azevedo, 2010, Neto, 2010) Estes dados esto de acordo com a frequncia da utilizao por sintomas em que se verifica que a dor foi o sintoma para o qual mais se utilizaram frmacos nos trs primeiros momentos, enquanto no quarto momento foram os sinais de desconforto. O recurso morfina na dispneia e nos sinais de dificuldade respiratria vai de encontro ao preconizado por Azevedo (2010) e Neto (2010).

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo O lorazepam no foi utilizado no quarto momento mas no primeiro e no terceiro foi o segundo frmaco mais utilizado o que est em concordncia com o recurso a benzodiazepinas como interveno farmacolgica para o controlo da insnia e da ansiedade. (Palma e Salazar, 2010 e Gonalves, 2011) A metoclopramida foi o antiemtico utilizado e a sua frequncia diminui para 3 utilizaes no quarto momento, o que pode estar relacionado com a diminuio da frequncia das nuseas e dos vmitos. A via mais utilizada nos quatro momentos a SC o que est de acordo com um estudo de Gonalves, Alvarenga e Silva (2003) realizado no Servio de Cuidados Paliativos do IPO, em que os autores referem que esta via foi extensivamente utilizada. Esta via de acordo com Neto (2008) traz os benefcios de uma via parentrica sem as possveis complicaes associadas a via IM ou EV, alm de que uma via menos invasiva e com um menor desconforto associado. A mesma autora refere que se deve recorrer a esta via em situaes em que esto presentes a incapacidade de deglutio, nuseas e/ou vmitos, reduo da absoro gastrintestinal ou quando haja necessidade de um rpido incio de ao. O diagnstico primrio pode interferir com a absoro dos frmacos ou com a capacidade em deglutir pelo que o facto de 29% terem cancro do sistema digestivo, 17% de tumor de cabea e pescoo e 6% do SNC pode ter influenciado a frequncia da administrao por via SC. Este aspeto tambm pode ter sido influenciado pelos sintomas, porque por exemplo a dispneia necessita de uma atuao rpida e os opiides por via SC tm um efeito mais rpido do que por via oral. O recurso via SC chega a 87% no quarto momento, o que est em concordncia com a mesma autora que refere que uma das principais indicaes a fase da agonia. A frequncia com que se recorre via oral vai decrecendo ao longo dos quatro momentos. A OMS (1996) preconiza o recurso preferencial a esta via por ser menos invasiva e dar maior independncia aos doentes e sua famlia, mas como j referido anteriormente tal no possvel em algumas situaes da a maior frequncia da via SC, que vai aumentando paralelamente ao agravamento da situao clnica. A via IM foi utilizada para o controlo da agitao psicomotora atravs do protocolo da Unidade (anexo F) em que o primeiro passo consiste na administrao de midazolam e haloperidol por esta via. A utilizao da via IM e da SC correspondeu ao ter de se recorrer aos passos teraputicos seguintes do protocolo referido. O recurso via oral e via IM ocorreu para o controlo da agitao, em que se recorreu primeiro ao lorazepam,

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo por via oral, que no surtiu efeito pelo que se iniciou o primeiro passo do protocolo de agitao. Verificou-se o recurso oxigenoterapia para a dispneia nos quatro momentos, para os sinais de dificuldade respiratria no segundo, terceiro e quarto momentos e no ltimo momento registou-se tambm o recurso a esta interveno para os sinais de desconforto. Recorreu-se mais a esta interveno no terceiro e no quarto momento. Esta interveno est referida 2 vezes no primeiro momento para o controlo da dispneia, que tem uma frequncia de 24 casos nesse momento. No segundo momento est referida 3 vezes na dispneia e 1 vez nos sinais de dificuldade respiratria, tendo esses sintomas sido identificados 22 e 1 vezes respetivamente. No terceiro momento a dispneia foi identificada 24 vezes e o recurso ao oxignio ocorreu em 4 situaes, os sinais de dificuldade respiratria estiveram presentes em 7 casos e o recurso oxigenoterapia verificou-se 6 vezes. No ltimo momento h tambm uma diferena entre o nmero de vezes que o sintoma foi identificado e o recurso oxigenoterapia, em que se recorreu 3 vezes para a dispneia e sinais de dificuldade respiratria e 1 vez para os sinais de desconforto e os sintomas apresentam uma frequncia de 16, 4 e 29 respetivamente. Devido aos aspetos supracitados considera-se que possivelmente os resultados esto de acordo com as indicaes da bibliografia em que no se deve recorrer oxigenoterapia de forma indiscriminada e que s deve ser utilizada se tiver um efeito benfico para o doente. (Neto, 2010) Este aspeto reforado tambm pela utilizao nos sinais de desconforto, em que no foi utilizado para correo de parmetros mas com o objetivo de trazer tranquilidade e bem-estar, o que est de acordo com Cranston, Crockett e Currow (2009).

A prestao de apoio emocional foi a interveno no farmacolgica mais frequente em todos os momentos, apesar de no segundo momento ter a mesma frequncia de providenciar lquidos frescos, e apesar de no ter uma frequncia muito elevada, na folha de registos de enfermagem tem um local especifico para esta interveno o que poderia ter influenciado, no entanto a diferena para o nmero das outras intervenes pequeno. Como j referido anteriormente importante reforar as intervenes no farmacolgicas, porque so uma parte importante no controlo sintomtico e tambm incentivar o seu registo.

Foram sete os sintomas em que se recorreu a intervenes no farmacolgicas, mas para a dor e a confuso apenas se recorreu a uma interveno. Na ansiedade e na

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo tristeza as intervenes verificaram-se nos quatro momentos e em maior nmero, o que est relacionado com a frequncia da interveno prestao de apoio emocional. Este estudo tem as limitaes inerentes a qualquer estudo retrospetivo. A principal resulta de os registos nem sempre conterem os dados que o estudo previa colher. De facto, os registos da atividade clnica de rotina no contm as informaes que os estudos requerem. Da, por exemplo, aparecerem sintomas para os quais no se encontra nenhuma ao especfica registada, o que no significa que no tenha sido realizada. Por outro lado, a ao pode mesmo no se ter realizado por motivos justificados, no estando registada a razo por que no o foi. Acresce tambm que algumas aes e o registo de certos sintomas no so apropriados em certas fases da doena avanada, sobretudo na fase agnica, em que interrogar os doentes sobre sintomas que so inerentes ao processo ou avaliar certos parmetros pode ser uma sobrecarga para os doentes sem que possam da retirar qualquer benefcio.

Dito isto, o facto de ter sido retrospetivo permitiu ter uma viso mais clara sobre a prtica habitual dos registos mdicos e de enfermagem, porque um estudo prospetivo teria, pela sua prpria natureza, modificado o processo de registo. Assim, os resultados deste estudo podem vir a servir de ponto de partir para uma reavaliao dos mtodos de registo dos dados referentes prtica clnica nesta unidade de cuidados paliativos.

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4. CONCLUSO

Dado que o controlo destes sintomas fundamental para a qualidade de vida do doente e nas diversas definies de cuidados paliativos ser evidente a preocupao com esta rea, considera-se que a identificao, avaliao e tratamento dos sintomas se tornam fundamentais. Decorrido o estudo proposto com o intuito de se responder questo de investigao, vai-se apresentar as concluses que emergiram da anlise dos resultados. Tendo por base a questo de investigao: Quais os sintomas e as intervenes realizadas pelos profissionais de sade com o intuito de os controlar, nos doentes internados na UCP-R? Considerou-se que para lhe dar resposta seria importante saber quais os sintomas presentes e quais os mais frequentes, qual o local e a forma de registo dos mesmos e quais as intervenes, farmacolgicas e no farmacolgicas, realizadas com a inteno de os controlar. Com base na anlise dos resultados desta investigao salientam-se as seguintes concluses:

Os sintomas vo-se alterando e a sua frequncia total vai diminuindo durante os quatro momentos avaliados (de 401 para 162 no quarto momento).

Os sintomas mais frequentes no momento da admisso na UCP-R so a astenia (69%) e a dor (68%) e o menos frequente as regurgitaes (1%). Sete dias aps o internamente os sintomas mais frequentes continuam a ser a astenia (62%) e a dor (55%) e os menos frequentes foram com a mesma percentagem de 1% as regurgitaes, o prurido e os sinais de dificuldade respiratria. Quarenta e oito horas antes da morte a astenia mantm-se como sintoma mais frequente com 47%, mas com a mesma frequncia encontra-se tambm a sonolncia e o menos frequente foi a halitose (1%). No dia do bito os sinais de desconforto (33%) foram os mais frequentes e a halitose, disfagia, nuseas e vmitos so os menos frequentes com a mesma frequncia de 2%.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo O registo dos sintomas foi no primeiro momento em maior nmero em dois locais em conjunto, na FA e na FS, e nos restantes nos RE. A repetio de registo em diferentes locais mais frequente no primeiro momento, com 221 dados em mais do que um stio, estando 69 sintomas registados em trs stios mas ocorre nos quatro momentos.

Relativamente forma de registo verificou-se uma maior frequncia em todos os momentos do registo como presente em detrimento da intensidade, e em algumas situaes o mesmo sintoma tem as duas formas em locais diferentes.

As intervenes realizadas nos quatros momentos foram em maior nmero as farmacolgicas, em que se recorreu a medicao de resgate.

Nas intervenes farmacolgicas o frmaco a que mais se recorreu foi a morfina, em todos os momentos, aumentando o recurso a este opiide at os 84% no quarto momento. Nos primeiros 3 momentos o sintoma para o qual se administraram mais frmacos foi a dor e no ltimo momento foram nos sinais de desconforto. A via de administrao mais frequente nos 4 momentos foi a via SC e a sua frequncia foi aumentando sendo que no quarto momento foi de 87%. A frequncia do recurso via oral foi diminuindo ao longo das avaliaes e no quarto momento foi de apenas 4%.

Observou-se o recurso oxigenoterapia durante os quatro momentos como interveno no caso da dispneia, sinais de dificuldade respiratria e tambm em uma situao nos sinais de desconforto. Recorreu-se mais a esta interveno no terceiro e no quarto momento.

As intervenes no farmacolgicas registadas foram quatro e a mais frequente em todas as avaliaes foi a prestao de apoio emocional. Recorreu-se a esta interveno nos quatros momentos para os sintomas ansiedade e tristeza. O sintoma em que mais intervenes no farmacolgicas foram implementadas foi no primeiro momentos a ansiedade (6), no segundo a xerostomia (5), no terceiro a ansiedade e a tristeza com a mesma frequncia (2) e no ltimo momento, tambm com a mesma frequncia (2), a tristeza e a halitose.

Consideramos que os objetivos propostos foram atingidos assim como a questo de investigao foi respondida.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Da anlise dos resultados desta investigao pode-se verificar que a rea do controlo sintomtico constitui parte integrante dos cuidados paliativos e que mesmo numa Unidade de referncia h sempre aspetos que podemos e devemos otimizar. Aps uma reflexo acerca dos resultados obtidos, considera-se que as concluses retiradas deste estudo so pertinentes para a melhoria da prtica clnica na medida que conhecendo a realidade da nossa populao pode-se intervir de forma personalizada otimizando as intervenes, nomeadamente a nvel do registo das mesmas. As dificuldades sentidas na realizao deste estudo foram essencialmente por falta de experincia no campo da Investigao, que foram superadas com orientao de profissionais mais experientes e uma reviso bibliogrfica constante. Durante a realizao deste estudo verificou-se a pertinncia da realizao de estudos para aprofundar algumas reas de interesse e cujos resultados podero levar melhoria da gesto de recursos como o tempo de internamento, em que 39% faleceram antes de completarem os 11 dias e h internamentos que chegam aos 158 dias, com uma mdia de 37 dias. A implementao de aes de formao seria uma forma pertinente de melhorar aspetos j avaliados neste trabalho como o registo de sintomas, a forma de registo e a importncia de registar as intervenes realizadas, em especial as no farmacolgicas. A investigao fundamental para fundamentar a prtica clnica e este trabalho demonstrou ser uma fonte de reflexo acerca da prtica clnica, e pretende despertar os profissionais para a necessidade de todos contriburem para a melhoria dos cuidados prestados. Os dados provenientes deste estudo, como j mencionado, no podem ser generalizados mas considera-se que so a base para a realizao de outros sobre a mesma temtica que sem a presso do tempo que se pretendem realizar. Seria igualmente importante fazerem-se estudos a nvel nacional para se ter um panorama alargado da situao e tambm desta forma seria possvel obter uma amostra mais representativa para se poder generalizar e retirar concluses que levem a alteraes marcadas das prticas clnicas.

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Sintomas em cuidados paliativos: da avaliao ao controlo Ao finalizar este estudo verifica-se que a sua elaborao permitiu um enriquecimento em conhecimentos terico-prticos tanto acerca da temtica como sobre a metodologia cientfica de um trabalho de Investigao.

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5. REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

Abernethy, A. P. et al (2010). Effect of palliative oxygen versus medical (room) air in relieving breathlessness in patients with refractory dyspnea: a doubleblind randomized controlled trial. Lancet, 376 (9743), 784793, doi:10.1016/S0140-6736(10)61115-4. Ahya, P. et al. (2000). Desafios da enfermagem em cuidados paliativos: cuidar tica e prticas. Loures: Lusocincias. APCP- Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos (2007). Critrios de Qualidade para Servios de Cuidados Paliativos. Consultado em 6 de Dezembro de 2010, de: http://www.apcp.com.pt. Associao Nacional de Cuidados Paliativos (2006) Organizao de Servios em Cuidados Paliativos: Recomendaes da ANCP. Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos. (2006). Consultado em 3 de Dezembro de 2010, de http://www.apcp.com.pt. Azevedo, P. Dispneia. In Barbosa, A., Neto, I (editores) (2010). Manual de Cuidados Paliativos. 2 Edio. Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Azevedo, P. Tosse. In Barbosa, A., Neto, I (editores) (2010). Manual de Cuidados Paliativos. 2 Edio. Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Barbosa, A., Neto, I (editores) (2010). Manual de Cuidados Paliativos. 2 Edio. Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Bernardo, A. (2003) O delrio em cuidados paliativos. Revista Portuguesa Clinica Geral. 19: 46-53 Bernardo, A., Leal, F., Barbosa, A. Ansiedade. In Barbosa, A., Neto, I (editores) (2010). Manual de Cuidados Paliativos. 2 Edio. Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa.

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ANEXOS

Anexo A Autorizao para a realizao do estudo Anexo B Instrumento de recolha de dados Anexo C Folha de admisso Anexo D Folha de seguimento Anexo E Autorizao da comisso de tica Anexo F Protocolo de controlo da agitao da UCP-R

ANEXO A AUTORIZAO PARA A REALIZAO DO ESTUDO

105

ANEXO B INSTRUMENTO DE RECOLHA DE DADOS

109

INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS

Instrumento n.__ Data de internamento: __/__/___ Data do bito: __/__/___ Data de nascimento __/__/___ Sexo: F M Provenincia: Hospital Domiclio No definido Motivo do internamento: Controlo de sintomas Outro ECOG ___ Nvel de Conscincia ___ Diagnstico primrio: SNC Cabea e Pescoo (lbios, cavidade oral e faringe) Tiroide e glndulas endcrinas Pulmo Mama Sistema digestivo Metastizao: No metastizado Localmente avanado Cerebral Pulmonar Comorbilidades: Sem comorbilidades Diabetes HTA AVC Doena Cardaca Doena Pulmonar Mltiplas Outra Heptica ssea Mltiplas Outra rgos genitais femininos rgos genitais masculinos Trato Urinrio No definido Hematolgico Outro

Intervenes Sintoma Local da informao Intensidade Presente e/ou Ausente Farmacolgicas Medicao de Resgate Oxigenoterapia No farmacolgicas

ANEXO C FOLHA DE ADMISSO

115

ANEXO D FOLHA DE SEGUIMENTO

119

ANEXO E AUTORIZAO DA COMISSO DE TICA

123

ANEXO F PROTOCOLO DE CONTROLO DA AGITAO DA UCP-R

127