Ortotanasia

La ortotanasia o muerte digna, designa la actuacin correcta ante la muerte por parte de quienes atienden al que sufre una enfermedad incurable o en fase terminal. Por extensin se entiende como el derecho del paciente a morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En este sentido se deber procurar que ante enfermedades incurables y terminales se acte con tratamientos paliativos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables hasta que la muerte llegue. La ortotanasia se distingue de la eutanasia en que la primera nunca pretende deliberadamente el adelanto de la muerte del paciente. La ortotanasia es la actitud defendida por la mayora de las religiones.[cita requerida
Contenido

1 Etimologa 2 Legislacin sobre muerte digna

o o o

2.1 Argentina 2.2 Espaa 2.3 Colombia 3 Dignidad ante la muerte con y sin dolor 4 Notas 5 Vase tambin 6 Enlaces externos

Etimologa
Ortotanasa proviene de los vocablos griegos orthos que significa recto y ajustado a la razn y thanatosque significa muerte. Eutanasia
1

tambin

proviene

de

los

vocablos griegos eu, bien, y ,muerte.

Legislacin sobre muerte digna

Argentina
En la Provincia del Chubut, Argentina se aprob por unanimidad en noviembre de 2007 una ley que permitir a todo adulto que se encuentre en estado terminal pueda manifestar su voluntad de rechazar mtodos cruentos.2

Espaa

El 18 de febrero de 2010 el Parlamento de Andaluca -Comunidad Autnoma de Andaluca- aprob laLey de derechos y garantas de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.3 El 13 de mayo de 2011 el Consejo de Ministros de Espaa presidido por Jos Luis Rodrguez Zapatero, aprob el anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna. La norma expone los derechos de los pacientes en situacin terminal y tambin las obligaciones del personal sanitario que los atiende. El proyecto de ley recoge los derechos a renunciar a un tratamiento mdico y al uso de sedaciones terminales -aunque se acorte la agona y acelere la muerte-. El texto reconoce el derecho del paciente a que se preserve su intimidad y la de su familia, que pueda estar acompaado y recibir el auxilio espiritual que solicite. La ley establece que, al menos en la fase de agona, el enfermo podr pasarla en una habitacin individual.4

[editar]Colombia
La Corte Constitucional colombiana, en Sentencia de constitucionalidad (No. 239) de 1997, refirindose al artculo que en el Cdigo Penal en vigencia para la poca sancionaba el homicidio por piedad con prisin de seis meses a tres aos, resolvi declararlo exequible con la advertencia de que en el caso de los enfermos terminales en que concurra la voluntad libre del sujeto pasivo del acto, no podr derivarse responsabilidad para el mdico autor, pues la conducta est justificada. 5 El actual Cdigo Penal colombiano, en su artculo 106 sanciona de igual manera el homicidio por piedad.

Dignidad ante la muerte con y sin dolor

Aunque en la cultura actual la consideracin de ortotanasia o muerte digna en el final de la vida de enfermos incurables y terminales se asocia como aquella que se produce sin ensaamiento teraputico y con aplicacin de cuidados y tratamientos paliativos, sobre todo dirigidos al sufrimiento y dolor innecesarios, no debe entenderse excluida de una muerte digna cualquier persona cuya muerte se produjera al margen de esas consideraciones genricas, ya sea por decisin personal del enfermo u otras circunstancias.

Distanasia, Ortotanasia o Eutanasia?

"Mucho se ha discutido acerca de la eutanasia. Los ltimos diez aos en la regin de Amrica Latina y Caribe, con la introduccin de ms tecnologa en los cuidados de salud, principalmente en emergencias y unidades de terapia intensiva, han visto el surgimiento de algunas reflexiones ticas acerca del problema no de la abreviacin sino de la"distanasia" (antnimo Eutanasia) o prolongamiento intil de la vida humana. Es importante, entonces, distinguir ticamente los valores y problemas presentes en los debates en torno a la eutanasia y la distanasia. Se habla y mucho se escribe acerca de la eutanasia. Pero qu decir de la distanasia? Hay an un silencio cmplice y una carencia de nociones ticas, porque produce incomodidad llevar esta discusin con transparencia y honestidad. En nuestras Unidades de Cuidados Intensivos y hospitales universitarios el problema gira en torno al tratamiento teraputico exagerado que no deja a la persona morir con dignidad, porque hay que intentar todo aunque no exista cura, aceptando sin crtica alguna el dogma: "mientras hay vida, hay esperanza". La distincin y la precisin conceptual nos ayudarn a deshacer malentendidos y a prevenir la incomodidad que sienten muchos profesionales de la salud, en particular los mdicos, cuando no se aplica, o se interrumpe, un determinado procedimiento teraputico frente a la muerte inminente e inevitable. Que debemos entender por Distanasia? Si la expresin no es popular en Latinoamrica, con la excepcin de Brasil, es interesante constatar que el diccionario Aurelio de la lengua portuguesa, define "distanasia" como "muerte lenta, ansiosa y con mucho sufrimiento". Se trata de un neologismo de origen griego, en el cual el prefijo griego dys tiene el significado de "acto defectuoso". Por tanto, etimolgicamente, distanasia significa prolongamiento exagerado de la agona, sufrimiento y muerte de un paciente. El trmino tambin puede ser utilizado como sinnimo de tratamiento intil, cuya consecuencia es una muerte mdicamente lenta y prolongada, con mucha frecuencia acompaada de sufrimiento. En esta conducta no se prolonga propiamente la vida, pero s el proceso de morir. En el mundo europeo se habla deobstinacin teraputica (L'acharnement thrapeutique), en los Estados Unidos de futilidad mdica (medical futility),tratamiento ftil (futile treatment) o, simplemente, futilidad(Larousse:"de poca importancia, trivial"). En trminos ms populares se plantea el tema de la siguiente manera: Hasta cundo se debe prolongar el proceso del morir cuando no hay ms esperanza de vida ni de que la persona vuelva a gozar de salud, y todo esfuerzo teraputico en verdad solo retarda lo

inevitable, y prolonga la agona y el sufrimiento humano? A quines les interesa mantener a la persona "muerta en vida"? La opinin pblica mundial ha discutido en muchas ocasiones los casos de pacientes famosos que fueron conservados "vivos" ms all de los lmites naturales, tales como Truman, Franco, Tito, Hirohito y -en Brasil- Tancredo Neves, clasificando estas situaciones como distansicas. Es imprescindible tener claridad conceptual en este campo polmico de expresiones de sentidos mltiples. Hay dos extremos y entre estos, se encuentra la ortotanasia: La eutanasia (abreviacin de la vida) La distanasia (prolongamiento de la agona y del sufrimiento de la muerte y postergacin de su llegada) Entre los dos extremos se encuentra la actitud que honra la dignidad humana y preserva la vida, y es la que muchos bioeticistas, llaman "ortotanasia", para hablar de la muerte digna, sin abreviaciones innecesarias y sin sufrimientos adicionales, esto es, "muerte en su tiempo cierto". Laortotanasia, a diferencia de la eutanasia, es sensible al proceso de humanizacin de la muerte, al alivio de los dolores y no incurre en alargamientos abusivos con la aplicacin de medios desproporcionados que solamente producen sufrimientos adicionales. La expresin "obstinacin teraputica" (L'acharnement thrapeutique) ha sido introducida en el lenguaje mdico francs por Jean-Robert Debray, al comienzo de los 50, y es definida, segn Pohier, como: "...el comportamiento mdico que consiste en utilizar procesos teraputicos cuyo efecto es ms nocivo que los efectos del mal que se debe curar, o intil, porque la cura es imposible y el beneficio esperado es menor que los inconvenientes previsibles". Es importante indicar que en los hospitales de los pases ms desarrollados hay una conciencia mucho ms lcida de los lmites con referencia a la atencin mdica de alta tecnologa en la fase final de la vida. En la cabecera de los enfermos terminales hay indicaciones como "No resucitar", "No debe ser resucitado", "Cdigo 4", y otras indicaciones de lmites de atencin teraputica. Se puede percibir que la distanasia se ha convertido en un problema tico de primera magnitud, pues el progreso tcnico cientfico comienza a interferir de forma decisiva en la fase final de la vida humana. Hoy el ser humano desea asumir el control de todas las cosas -de la vida y de la muerte. La responsabilidad, que ayer atribua al azar, a los procesos aleatorios de la naturaleza o a "Dios" (si se trataba de un creyente), hoy la reivindica para s. La creciente

presencia de la ciencia y la tecnologa en el rea de la salud y, especialmente, en el mbito de la medicina, es expresin concreta del deseo humano de cambiarlo todo y, actualmente, se interviene decisivamente en la vida produciendo profundas transformaciones que obligan a una reflexin tica. Una situacin especfica que ilustra este drama es el dilema de la distanasia, en el que est en juego la dignidad humana. Los pases ms avanzados tecnolgicamente reflexionan hoy acerca de los lmites ticos de las intervenciones en salud en la fase final de la vida, una realidad siempre ms crtica con referencia a escasez de recursos y atenciones en salud. Muchos son los gastos en situaciones consideradas "sin solucin", mientras escasea la inversin en programas y situaciones para quienes "hay solucin", esto es, situaciones en que la salud es posible a un costo mucho ms bajo y que podran beneficiar a mucha ms gente. En la lucha por la vida, en circunstancias de muerte inminente e inevitable, la utilizacin de todo el arsenal tecnolgico disponible se traduce en obstinacin teraputica que, recusando la dimensin de la mortalidad humana, obliga a quienes se encuentran en la fase final de la vida a una muerte dolorosa. Esta realidad suscita complejos interrogantes ticos, tales como: Estamos ampliando la vida o simplemente evitando la muerte? La vida humana, independientemente de su cualidad, debe ser siempre preservada? Es deber del mdico mantener indefinidamente la vida de una persona cuyo encfalo ha sido irreversiblemente lesionado? Hasta qu punto es lcito sedar a la persona utilizando medicacin que alivia el dolor e, indirectamente, abrevia la vida de la persona? Se debe utilizar todo el arsenal teraputico disponible para prolongar la vida del enfermo terminal o se podra interrumpir el tratamiento? Hay que mantener a los pacientes en estado vegetativo persistente? Se debe utilizar un tratamiento activo en neonatos con "serias deficiencias congnitas incompatibles con la vida"? Es posible mantener la vida en estas circunstancias? Deben ser mantenidas esas vidas? Y si no, por qu?

Estos son algunos de los dilemas que es necesario enfrentar y que han llamado la atencin no slo de los que actan en el rea de la salud como profesionales expertos, sino del pblico en general.

Este problema gana ms espacio en la agenda de los medios de todo el mundo y de organismos internacionales como la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). sta publica todos los aos un resumen acerca de la salud en el mundo; el del ao 1997, titulado "Vencer el sufrimiento enriqueciendo la humanidad", indica algunas prioridades de accin para mejorar la habilidad humana de prevenir, tratar, rehabilitar y, en lo posible, curar las molestias, reduciendo as el enorme sufrimiento y las deficiencias que producen. Entre las prioridades citadas se destacan: "El alivio del dolor, la reduccin del sufrimiento y los cuidados paliativos para quienes no tienen perspectiva de cura". En su conclusin el resumen seala que, inevitablemente, cada vida humana llega a su final. Es necesario garantizar que transcurra de una forma digna y lo menos dolorosa posible, porque su cuidado merece tanta prioridad como todas las otras etapas, no solamente por parte de los profesionales mdicos o de los servicios sociales, sino de toda la sociedad. La reflexin biotica y, especialmente, la discusin tica referente a la distanasia no pueden olvidar el contexto ms amplio (macrosocial) de Amrica Latina, regin marcada por la exclusin y la desigualdad, en la que se reducen las oportunidades de vivir con dignidad y en la que el proceso de morir se configura en abreviacin colectiva de la vida ("mistanasia"). Evidentemente, el clamor que viene de esa realidad, antes de ser a favor de una "muerte digna", es de "vivir con dignidad". El desafo consiste en elaborar una mstica libertaria para una biotica que fortalezca nuestro compromiso con la promocin de la salud y la vida digna, principalmente para los sectores ms vulnerables de la poblacin. La reflexin tica sobre la distanasia es relevante para la realidad latinoamericana, en la que los hospitales- escuelas forman a los futuros profesionales de salud para las instituciones dotadas de tecnologa de punta, por ejemplo, las Unidades de Cuidados Intensivos y centros de diagnstico de ltima generacin (resonancia magntica, acelerador lineal, entre otros). Smase a eso el despertar de la conciencia de ciudadana (derecho a la salud y estatuto de derechos de los pacientes, por ejemplo), aunque incipiente en nuestra realidad de exclusin y de dependencia, en la que las personas comienzan a conocer ms y a exigir que sus derechos relacionados con la vida y la salud sean respetados, cuestionando procedimientos y atenciones teraputicas, en situaciones de final de la vida y frente a la escasez de recursos. En conclusin, el Fuente: Pessini, Leocir. "Biotica y Cuestiones ticas Esenciales en el Final de la Vida", Serie tema es actual, emergente e imperioso."

Publicaciones - 2004, N de Inscripcin 141.510, ISBN 956-7938-05-9, Unidad de Biotica IKM OPS/OMS.

Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son las atenciones, cuidados y tratamientos mdicos y tratamientos farmacolgicos que se dan a los enfermos en fase avanzada y enfermedad terminal con el objetivo de mejorar su calidad de vida y conseguir que el enfermo est sin dolor.
Contenido
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1 Definiciones de cuidados paliativos 2 Datos histricos 3 Contextualizacin social y profesional 4 Caractersticas y objetivos de los programas 5 Caractersticas del modelo de atencin
o o

5.1 Objetivos de los programas de cuidados paliativos 5.2 Objetivos del cuidado paliativo 6 Tipos de programas de cuidados paliativos 7 Referencias 8 Bibliografa 9 Vase tambin 10 Enlaces externos

[editar]Definiciones

de cuidados paliativos

Definicin de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos "Los cuidados paliativos son aquellas atenciones que se dan a un paciente con una enfermedadpotencialmente mortal, en fase avanzada y al que no afectan los tratamientos curativos. Definicin del Instituto Nacional del Cncer (National Cancer Institute) de los Estados Unidos "El cuidado paliativo es la atencin que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo ms rpidamente posible los sntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicolgicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. Tambin se llama cuidado de alivio, cuidado mdico de apoyo, y tratamiento de los sntomas."1

"Los cuidados paliativos son un concepto de la atencin al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo mdico, psicolgico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el nfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros sntomas para que el paciente pueda permanecer lo ms alerta y cmodo posible. Los servicios de cuidados paliativos estn disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos; el paciente tpico de cuidados paliativos tiene un pronstico de vida de 6 meses o menos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son tambin un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios estn diseados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan." Definicin de la OMS "Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevencin y el alivio del sufrimiento a travs de un diagnstico precoz, una evaluacin adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto fsicos como psicosociales y espirituales. Los cuidados paliativos y por extensin los equipos de ciudados paliativos

proporcionan alivio al dolor y a otros sntomas; defienden la vida (son vitalistas) pero contemplan la muerte como un proceso natural; no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento; incorporan los aspectos psicolgico y espiritual en la atencin al paciente; proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad; ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo; trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo; no slo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir tambin de manera positiva en el curso de la enfermedad;

se pueden aplicar de manera temprana en la evolucin de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan tambin los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera ms adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente."

[editar]Datos

histricos

La filosofa de los cuidados paliativos comenz en Londres en los aos 1970 y rpidamente se extendi, primero por el mundo anglosajn, y luego por Europa y otros pases. Los cuidados paliativos recuperan la forma ms profunda de comprender y atender al paciente terminalque late en la medicina. Son respuestas al descontento de los profesionales y de la sociedad que estaban ignorando necesidades claves de alivio del sufrimiento para el enfermo avanzado e incurable y para su familia. Necesidades que haban quedado escondidas quiz detrs de la bsqueda deprogreso cientfico y de los avances tcnicos que la medicina ha experimentado en el Siglo XX. Los cuidados paliativos comienzan en Londres, alrededor de 1970, cuando la doctora Cicely Saunders(Premio Templeton en 1981) promueve un primer centro mdico dedicado a la atencin de enfermos terminales que ser referencia para todo el mundo. En sus orgenes es patente la esencia profundamente cristiana de los cuidados paliativos. As se explica en el acta fundacional de este primer centro de paliativos: "El St. Christopher's Hospice est basado en la fe cristiana en Dios, a travs de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermera y los cuidados mdicos, en el uso de todos los conocimientos cientficos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpata y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo.

editar]Contextualizacin

social y profesional

En la declaracin sobre La atencin mdica al final de la vida 2 de la Organizacin Mdica Colegial de Espaa, se recoge la existencia de una demanda social -motivada entre otras causas por elenvejecimiento de la poblacin-, la necesidad de procurar una mejor calidad de vida al enfermo terminal as como el reto de formar a los profesionales en cuidados palitativos. Se indica que,

"Todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, cientfica y humana. Por tanto, recibir una adecuada atencin mdica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un autntico derecho." Y se finaliza el documento con el siguiente texto, "Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos ms frgiles es un exponente de su grado de civilizacin. En este esfuerzo colectivo, los mdicos, fieles a nuestra mejor tradicin humanstica y humanitaria, siempre deberemos estar comprometidos."

[editar]Caractersticas

y objetivos de los programas

Algunos entienden los cuidados paliativos como una nueva filosofa, un nuevo modode-hacer en medicina. Realmente, la novedad existe slo en un sentido relativo. Muchos profesionales de la medicina siempre, tambin en los ltimos tiempos, han actuado de acuerdo con ese proceder. Los cuidados paliativos representan una novedad slo a nivel institucional. Es decir, supone novedad desde el momento en el que han surgido y se han desarrollado iniciativas o polticas sanitarias, programas especficos, equipos especializados, hospitales, unidades, etc. Las caractersticas peculiares del sistema de cuidados paliativos, que le diferencian del sistema tradicional de atencin al enfermo en situacin terminal, seran las siguientes: En este tipo de asistencia la unidad de cuidado est constituida por el paciente ms la familia. Es esencial incluir a la familia completa para conseguir que la atencin al paciente sea la mejor posible. El equipo de asistencia es multidisciplinar: mdicos, enfermeras, psiclogos, trabajadores sociales, asistentes pastorales y personal voluntario. Por la situacin terminal de enfermedad en la que se encuentran los pacientes que reciben cuidados paliativos, los tratamientos empleados frente al dolor y dems sntomas fsicos sern principalmente de intencin paliativa. Adems, el equipo debe proporcionar el soporte necesario para vencer el estrs psicosocial y aminorar las preocupaciones que afectan a la familia y a la mayora de los pacientes. Casi por definicin, por su carcter interdisciplinar y por estar centrada en el paciente, la medicina paliativa es integradora y no supone una exclusin de otros especialistas ni de tratamientos activos que tengan la misma intencin paliativa y miren primordialmente por el bienestar del paciente. Por subrayar la novedad o diferencia de los cuidados paliativos en los comienzos, esta caracterstica integradora ha podido no estar patente. Modernamente, reflejando el mayor inters en las especialidades

relacionadas, especialmente en Geriatra y Oncologa, la medicina paliativa se ha incluido en ellas con denominaciones ms amplias como cuidados al final de la vida o cuidados continuados en oncologa. Los cuidados paliativos suponen donde se implantan un cierto cambio estructural para proporcionar garantas de asistencia paliativa al enfermo terminal en el momento y tambin en el lugar que se necesite, y con las caractersticas habituales en cuidados paliativos: atencin global por un equipo interdisciplinar y que siempre incluya a la familia.

[editar]Caractersticas

del modelo de atencin

Unidad de Cuidado: paciente + familia Equipo multidisciplinar Tratamientos de intencin paliativa Carcter integrador en otras especialidades y terapias Asistencia siempre disponible

[editar]Objetivos

de los programas de cuidados paliativos

Los objetivos de cualquier programa de cuidados paliativos son:

1. Control de sntomas; de forma particular el dolor. En un programa de

cuidados paliativos los sntomas son el primer objetivo en una estrategia teraputica, pero no el nico, ni con frecuencia, el objetivo ms difcil de conseguir. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en control sintomtico ya que es frecuente que estos pacientes tengan sntomas mltiples e intensos, multifactoriales y muy cambiantes. Por ejemplo, dolor, dificultad respiratoria severa, nuseas y vmitos, depresin, heridas que no cicatrizan bien, etc.

2. Prestar a los pacientes una atencin personalizada e integral que abarque

todos las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicacin, informacin, asistencia espiritual, con participacin activa del enfermo).

3. Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relacin y la

comunicacin dentro de su medio familiar. El programa de paliativos debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y la familia.

4. Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al moribundo

en condiciones ptimas, evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicolgicas negativas.

[editar]Objetivos

del cuidado paliativo

Los objetivos del cuidado paliativo son:

Control del dolor y otros sntomas Asistencia personalizada e integral del paciente Soporte de la familia Soporte del propio equipo asistencial

[editar]Tipos

de programas de cuidados paliativos

Manteniendo la filosofa de los cuidados paliativos y segn las peculiares caractersticas de cada cultura, se han desarrollado diversos modelos de asistencia. Hay que insistir en que no son excluyentes entre s y que, en la mayora de los casos, representan actuaciones complementarias. Los principales seran los siguientes:

Centros Monogrficos u Hospices: centros dedicados exclusivamente al

cuidado de enfermos en situacin terminal. Un Hospice tiene caractersticas peculiares que le diferencian de otros hospitales: horarios ininterrumpidos de visitas, tolerancia para permitir visitas de familiares de poca edad o incluso animales domsticos, decoracin clida y distribucin apropiada de las habitaciones, etc. Los Hospices se han desarrollado principalmente en Gran Bretaa.

Unidades de Cuidados Paliativos en Hospitales. Puede tratarse de equipos

especializados en cuidados paliativos que, sin poseer camas propias, actan por todo el hospital. En algunos centros se han denominado Equipos de Soporte Hospitalario o Unidad Funcional Interdisciplinar Hospitalaria. En otros casos, s se constituyen como seccin independiente con un determinado nmero de camas y zona de hospitalizacin separada. El primer modelo, las llamadas Unidades Funcionales, se adoptan cada vez en ms hospitales de enfermos agudos dentro de los servicios de Oncologa. Est demostrado que son una excelente forma de desarrollo inicial de los programas de paliativos, obteniendo en poco tiempo importantes resultados en cuanto a aumento de la calidad de asistencia y mejor utilizacin de recursos (estancias hospitalarias, consultas a Urgencias, fallecimientos en domicilio, etc). En algunos hospitales oncolgicos se prefiere contar con el segundo modelo, o sea, con una Unidad o Servicio de Cuidados Paliativos con una estructura fsica propia.

Lgicamente un importante nmero de Unidades de Paliativos se sitan en centros socio-sanitarios y hospitales de media o larga estancia.

Equipos de Cuidados Domiciliarios o de Soporte de Atencin Primaria : en

muchos casos suponen el complemento o continuacin de los cuidados recibidos en un Hospice, un Hospital General o una Unidad de Cuidados Paliativos. En el marco de un sistema pblico de salud siempre son equipos en estrecha conexin con el mdico de familia o de la Atencin Primaria. En Estados Unidos se han desarrollado extensamente, partiendo en muchos casos de iniciativas privadas. En Gran Bretaa y Espaa se han desarrollado gracias especialmente al empuje inicial de Organizaciones No Gubernamentales. Estos equipos pueden ser especficos y atender solo enfermos avanzados y terminales o atender tambin enfermos con patologas que les permitan vivir en sus domicilios, como los pacientes ancianos con enfermedades crnicas o pacientes encamados por diversos motivos.

Centros de Da de Cuidados Paliativos: son unidades de atencin al paciente

en situacin terminal, ubicadas generalmente en un hospital o en un Hospice, a las que el paciente acude durante un da para evaluacin o para recibir un tratamiento o cuidado concreto. Regresa en el mismo da a su domicilio. Se han desarrollado de un modo particular en Inglaterra. El enfermo acude durante unas horas, una o dos veces por semana y adems de la consulta con el especialista y tambin con cualquier otro miembro del equipo de cuidados, ese mismo da puede ser atendido por el psiclogo, el sacerdote, el fisioterapeuta o participar en algunas de las terapias ocupacionales disponibles. Tambin se realizan ajustes de tratamiento o tratamientos ms invasivos para el control de los sntomas, si se necesita (drenaje de lquidos acumulados, transfusin, terapias por va parenteral, etc).

Sistemas integrales. Cuando todos los posibles niveles de asistencia estn

dotados con recursos especficos para cuidados paliativos y coordinados, hablamos de sistemas integrales. El mdico de familia sigue siendo siempre el responsable de la asistencia de cada paciente, pero cuenta con un equipo de ayuda en el domicilio en caso de necesidad o para trabajar coordinadamente. De esta manera la mayor parte de los pacientes terminales podrn ser atendidos habitualmente en su domicilio. Cuando sea necesaria la hospitalizacin por sobrevenir un problema social o por precisar asistencia continuada, un equipo de un centro socio-sanitario podr autorizar el ingreso del enfermo. Es la solucin ms adecuada y en nuestro pas existen ya varias comunidades que desarrollan sistemas integrales.

[editar]Referencias
1. Unidos Definicin cuidado paliativo, Instituto Nacional del Cncer, Estados

2.

Declaracin sobre 'La atencin mdica al final de la vida', OMC,

Organizacin mdica colegial de Espaa, 6 de octubre de 2009

[editar]Bibliografa

00228-3.

Benitez Del Rosario, Miguel Angel; Salinas Martn, Antonio (2000). Cuidados
ISBN 84-07-

paliativos y atencin primaria: aspectos de organizacin . Springer - Verlag.

131-6.

Gonzlez Barn, Manuel (2007). Tratado de medicina paliativa y tratamiento de

ISBN 978-84-9835-

soporte al enfermo de cncer. Editorial Mdica Panamericana. Madrid.

Rafael Lora Gonzlez (2007). Cuidados paliativos. Su dimensin espiritual. VV.AA. (2009). Palliative Medicine - Expert Consult Premium Edition. Saunders

Ediciones Toromtico.ISBN 978-84-96947-35-1.

Title. ISBN 978-0-323-04021-1.

Muerte digna: el pedido de la mam de Camila lleg a la prensa regional

19/08/11 Clarn Diarios y radios de Colombia, Brasil y Chile llamaron a Selva Herbn para contar su historia.
PorMARIANA IGLESIAS

IMGENES

REPERCUSION. EL PEDIDO DE SILVIA HERBON POR CAMILA, AYER, EN UNA WEB DE HONDURAS Y OTRA DE COLOMBIA.

El pedido desesperado de Selva Herbn para que su hija Camila sea desconectada del respirador que la mantiene con vida, a pesar de un cuadro al parecer irreversible, ya traspas fronteras. La madre de la beba comenz esta semana a recibir llamados desde Uruguay, Brasil y Colombia. Es que la muerte digna es un tema complejo, que moviliza y sacude. Y aunque algunos pases tienen posturas claras al respecto, la gran mayora no. Ayer varias web de medios de la regin daban cuenta de la historia con ttulos como Madre argentina pide muerte digna para su hija de dos aos. Dicen los especialistas en biotica que lo mejor que puede ocurrir en estos casos es que la decisin que se tome quede en la confidencialidad del mdico y la familia. Selva lo intent, pero al no tener respuesta, us su ltima carta y logr que su caso se hiciera pblico. La historia es triste: Camila tuvo un problema en el parto (falta de oxgeno y paro cardiorrespiratorio del cual sali despus de 20 minutos de reanimacin) y las secuelas fueron tremendas: el dao cerebral nunca permiti que Camila pueda ver, oir, hablar, sentir, moverse. Tres comits de Biotica (Incucai, Fundacin Favaloro, Centro Gallego) dijeron que el Estado Vegetativo Permanente de Camila es irreversible. Ante esto, la madre pide que dejen ir a su hija. Pero como en Argentina no existe una ley de muerte digna, nadie se atreve a actuar. La madre clama

por esta ley: hay ocho proyectos en el Congreso nacional y la legislatura portea, esperando ser debatidos. Mientras tanto, la voz de la Iglesia no se hizo esperar. Ayer, trascendi que algunos prelados expresaron preocupacin por el avance parlamentario de estas iniciativas. Fuentes del clero manifestaron a Clarn que las autoridades de la Iglesia, en principio, no aprueban el ensaamiento teraputico y prefieren por ahora no hablar de muerte digna. Ayer, la mam de Camila lleg hasta la Sala de Cuidados Prolongados del Centro Gallego acompaada por el presbtero Rubn Revello, director del Instituto de Biotica de la Facultad de Ciencias Mdicas de la Universidad Catlica Argentina (UCA). Adems de acompaar a la madre, la intencin del sacerdote era conocer a Camila para tener una certeza definitiva sobre su cuadro de salud. Pero las autoridades de la clnica le impidieron entrar. Argumentaron que no pueden entrar acompaantes a ese sector del hospital. Pocas horas despus, Revello envi a este diario la columna que acompaa esta nota y en la que se advierte la posicin de la Iglesia. Pero ms all de lo que diga la Iglesia expres Herbn esta ley tiene que ser sancionada. Yo no digo que un familiar tome la decisin y listo. Digo que tiene que estar bien hecha, que a la familia se sume la decisin de un comit de biotica y que se analice qu se hace en caso de que los mdicos planteen objecin de conciencia. Porque en ese caso hay que buscar otros mdicos o trasladar al paciente. Yo no tengo problema en trasladar a Camila a donde sea, pero sin una ley nadie la quiere recibir porque nadie se quiere hacer cargo de desconectar nada. La verdad, estoy en un brete terrible, llena no solo de dolor sino tambin de dificultad.

Grupos de apoyo para familiares de enfermos de cncer

Posted by ayudacancer en febrero 2, 2007 El cncer tiene un enorme impacto emocional para la enfermo y para su entorno A la angustia y preocupacin por la situacin de los familiares de los enfermos de cncer se une la prdida de tiempo que ocasiona el cuidado de los enfermos. Por este motivo la Fundacin para la Educacin y la Formacin Oncolgica Continuada (FECOC) ha promivido un programa de apoyo para que estas personas puedan expresar sus dudas y recibir el apoyo que necesitan.

El cncer es una enfermedad con notables efectos fsicos pero tambin psicolgicos tanto para el enfermo como para sus familiares. Por este motivo, la Fundacin para la Educacin y la Formacin Oncolgica Continuada (FECOC) ha puesto en marcha una nueva edicin de su programa de grupos de apoyo para familiares de enfermos de cncer. El objetivo de este programa, hasta el momento pionero en Espaa, es proporcionar un espacio a los familiares de los enfermos para que puedan preguntar sus dudas y recibir apoyo en el proceso de adaptacin a la enfermedad de sus familiares. Las sesiones de los grupos de apoyo a los familiares son gratuitas y estn conducidas por una psicloga con el fin de paliar la alteracin emocional y afectiva y afrontar la situacin a la que se enfrentan Alteracin emocional El cncer tiene consecuencias en el entorno del enfermo ya que es una enfermedad con gran impacto psicosocial. Desde el punto de vista emocional, los familiares del enfermo de cncer pueden presentar tantas alteraciones como el propio enfermo derivadas de la angustia y preocupacin que provoca esta nueva situacin. Adems hay que aadir la sensacin de presin a la que se enfrenta por sentirse en la obligacin de prestar apoyo a su familiar y perder, de esta forma, el espacio y el tiempo que empleaba en sus actividades cotidianas. Cada ao se diagnostica en nuestro pas unos 160.000 nuevos casos de cncer; de ellos, aproximadamente un uno por ciento corresponde a casos de cncer infantil en lo que la repercusin emocional a la que se enfrentan los familiares es an mayor.

Reclaman la sancin de una ley de muerte digna

17/08/11 Clarn Hay ocho proyectos que esperan tratamiento. La mayora propone la creacin de un Registro Pblico de Voluntades Anticipadas y deja decidir a los padres cuando se trate de menores. Por el caso Camila, piden que se destrabe urgente la discusin.

PorMARIANA IGLESIAS

El tema es complejo, de esos que se evitan y se callan. De vez en cuando se trata, pero no profundamente. Suele ocurrir cuando un caso se hace pblico. Esta vez la protagonista es Camila Snchez, una nena de dos aos que desde que naci est en Estado Vegetativo Permanente. Despus de probar sin xito todo tipo de tratamientos y rehabilitaciones y de leer los informes de tres comits de biotica que aseguran que el estado de Camila es irreversible, su mam clama por una ley de muerte digna. Hay pases que avalan la eutanasia y otros la muerte digna. Argentina todava no tiene nada legislado al respecto. En el Congreso desfilaron proyectos que a falta de tratamiento perdieron estado parlamentario. Ahora hay nuevos proyectos que esperan ser debatidos. Pero ocurre que en un ao electoral, todo se atrasa. Lo dicen los propios legisladores. Los proyectos que hay vigentes son ocho: uno en la cmara de senadores, tres en diputados, cuatro en la legislatura portea. La mayora comparte la idea de crear un Registro Pblico de Voluntades Anticipadas para que la gente exprese su deseo previamente, una suerte de testamento por si algo malo ocurre en el futuro. Y se da la posibilidad de decisin a padres y responsables en el caso de menores y pacientes incapaces. Todos tambin comparten un mismo espritu: el de decir un no rotundo al encarnizamiento teraputico, que no es otra cosa que seguir probando variantes a niveles desmedidos en pacientes que no responden a ningn tratamiento. En la ciudad ya hubo dos reuniones para tratar de armar un texto consensuado entre las cuatro propuestas porteas, hoy trabadas. Los proyectos son de Jorge Selser (Proyecto Sur), Diana Maffia (Coalicin Cvica), Mara Jos Lubertino (Encuentro Popular para la Victoria) y Gabriela Alegre, del mismo bloque. Los de Selser y Maffia tienen en comn la idea de esta declaracin de voluntad previa sobre si uno quiere aceptar o no determinado tratamiento, si quiere ser intubado, si acepta ser alimentado a travs de un botn gstrico. Pero deja afuera a los chicos porque no pueden tomar decisiones por s mismos. Estas personas s estn contempladas en los proyectos de Lubertino y Alegre, que plantean la Materializacin de la manifestacin de la voluntad en un escrito que debe incorporarse a la Historia Clnica. En el proyecto de Alegre, por ejemplo, el artculo 10 se refiere puntualmente a los chicos: Cuando el paciente sea una persona declarada incapaz o un nio, nia o adolescente en condiciones de comprender la informacin y de formarse un juicio propio, la decisin corresponde a sus representantes legales, debiendo el/los profesional/es intervinientes garantizar el derecho del incapaz o nio, nia o adolescente a ser odo y a que su opinin sea tenida en cuenta.

En la cmara baja los proyectos son de los diputados Juan Carlos Vega (Coalicin Cvica), Gerardo Milman (GEN) y Miguel Bonasso (Dilogo por Buenos Aires). La muerte tambin merece dignidad. No hablamos de eutanasia, de lo que se trata es de preservar la dignidad de los enfermos dijo Bonasso. Voy a tratar de que se trate sobre tablas, sino esto no sale este ao y me imagino el calvario que debe ser para los familiares que estn atravesando este tipo de situaciones. Vega, quien preside la comisin de Legislacin Penal, present el proyecto ayer a la tarde. El proyecto est pensado en funcin de conceptos tomados de la biotica y la legislacin internacional existente, explica Vega. Habla de la creacin de este Registro Pblico de Voluntades Anticipadas. Aclara que la declaracin tendr una validez jurdica mdica de 5 aos desde la fecha en que ha sido extendida, y podr ser revocada tantas veces se quiera. Por ltimo, el nico proyecto que hay en la cmara alta es el del senador Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal). Apunta a que cualquier persona con goce de salud y con sus facultades perfectas puede expresar que si se llegara a encontrarse en el futuro con una situacin terminal preferira no ser sometido a cierto tipo de tratamientos, explic ayer Cabanchik e invit a sumar esfuerzos para llenar el vaco legal que existe sobre el tema.

El turno del debate sobre la muerte digna Pgina 12

Expertos en biotica, derecho penal, religin y derechos humanos expusieron sus puntos de vista en una reunin conjunta de comisiones. Estuvo presente Selva Hebrn, que viene pidiendo la muerte digna para su hija Camila Snchez.

Por primera vez, un grupo de expertos expusieron en el Senado sus posturas sobre la muerte digna, en una audiencia conjunta de las comisiones de Salud, Legislacin General, Presupuesto y Hacienda, y Trabajo, convocada como inicio del debate de los proyectos de ley. Especialistas en biotica, derecho, neurologa, derechos humanos y religin reflexionaron en una sala en la que adems estuvieron presentes Selva Herbn, la mujer que con la historia de su nena moviliz la actual discusin parlamentaria, y Susana Bustamante, la mam de Melina Gonzlez, la joven de 19 aos que muri de cncer en marzo pasado tras un doloroso proceso por el que peda que la dejaran morir. Si no hay vida digna, debe haber muerte digna, asegur la familiar de una nia que muri con dignidad y que cont por primera vez pblicamente su historia. En su juramento hipocrtico el mdico no se compromete a curar, aunque despus lo logre, sino a dar lo mejor para el paciente. Pero resulta que, muchas veces, lo mejor para el paciente no es la cura, explic ayer el profesor titular de la Facultad de Derecho de la UBA Ricardo Rabinovich, en el Saln Manuel Belgrano del edificio Senador Alfredo Palacios. Eso tiene que ver con el huidizo concepto de la dignidad y da cuenta de la necesidad de una legislacin distinta para la temtica tanto para reglamentar en lo civil como en el Cdigo Penal argentino, afirm a la sala, que se encontraba repleta. En esa lnea, el profesor en biotica de la Universidad de Morn Daniel Chaves diferenci el concepto de muerte digna con el de eutanasia, que s est penada bajo la figura de homicidio. Eutanasia, segn el texto del proyecto de ley del senador Samuel Cabanchik, significa buena muerte y eso puede generar confusin si se lo asocia a la muerte digna. Existe una trinchera entre ambas, defini. Bajo la idea de muerte digna, especific, se comprenden el rechazo voluntario de tratamientos y el ajuste de esfuerzos teraputicos, mientras que por eutanasia se habla de una induccin activa y directa a la muerte. Quitar un respirador artificial para no prolongar el tiempo de vida estara comprendido en lo primero. En total, los senadores presentaron cinco proyectos que abordan la modificacin de los derechos del paciente, el consentimiento informado, la proteccin de la calidad de vida frente a diagnsticos mdicos y la incorporacin del Registro de Voluntad Anticipada para que cualquier persona pueda consignar su decisin ante una eventual situacin lmite. El ms completo, segn la mayora de los oradores, es el de Cabanchik, aunque la concepcin general es que sera necesario limar impurezas y unificarlo con el resto. En la norma se contempla la limitacin de los

tratamientos mdicos que mantienen a una persona con vida, no as a la facilitacin directa de la muerte. De este primer planteo de los alcances del proyecto nace un problema: cmo y quin decidir sobre el paciente cuando el involucrado no se encuentre en condiciones de hacerlo. Es el caso de Camila Snchez, por ejemplo. La nia naci con una hipoxia cerebral que no le permiti respirar y que la dej en estado vegetativo permanente y con pronstico de que su situacin es irreversible. Para este escenario, cuando el paciente est en situacin de incapacidad de hecho, la prestacin de consentimiento se realizar por la persona designada a tal fin en la declaracin de voluntad anticipada una suerte de testamento sobre el proceso terminal de la persona, por la persona que acte como representante legal, por el cnyuge o por la persona involucrada por anloga relacin de afectividad, define el texto del proyecto de ley de Cabanchik. Celebro que el proyecto de Cabanchik contenga esa instancia y que se entienda que no por suprimir los soportes vitales de vida se tengan que quitar los cuidados paliativos, entendidos como los cuidados psicolgicos, analgsicos, espirituales y de afectividad necesarios en el trance final, destac en la audiencia la especialista en biotica Florencia Luna. Por su parte, el director del Centro de Biotica, Persona y Familia, que depende de la Universidad Catlica Argentina, Nicols Lafferriere, destac tres elementos necesarios, a su juicio, para entender la muerte digna y la legislacin a la que se la una: Primero, no matar. Es legtimo renunciar a un tratamiento cuando el tratamiento es desproporcionado, cuando la muerte es irreversible, pero nunca renunciar a la alimentacin y a la hidratacin porque son los cuidados bsicos y lo induce a una muerte muy cruel. Hay un conflicto claro entre cantidad y calidad de vida, sostuvo por su parte el juez de Cmara en lo Penal de Tucumn, Carlos Caramutti. Para l, habr que diferenciar entre eutanasia directa, indirecta, activa y pasiva. Y la sancin de un proyecto de ley de muerte digna, en su opinin, requerira una modificacin clara del derecho penal. Si no, un mdico al que le planteen la objecin a los tratamientos se ver en una situacin de temor. Si lo hago, no es un homicidio?, seal el letrado. En el caso de Camila Snchez, bajo ese argumento los mdicos se negaron a desconectarla.

Informe: Roco Magnani.

Caso Camila: pretenden una ley de muerte digna

La razn

Hay ocho proyectos que esperan en el Congreso. Camila, de dos aos, est en estado vegetativo desde que naci.

El caso de Camila Snchez, la nena de dos aos que se encuentra en estado vegetativo permanente desde su nacimiento, abri el debate sobre la necesidad de una ley de muerte digna en la Argentina que tanto reclama su mam, Selva Herbn. En el Congreso hay ocho proyectos que esperan su tratamiento: uno en la Cmara de Senadores, tres en Diputados y cuatro en la Legislatura portea. La mayora comparte la idea de crear un Registro Pblico de Voluntades Anticipadas para que las personas expresen su deseo previamente, por si algo malo ocurre en el futuro. El diputado Miguel Bonasso (Dilogo por Buenos Aires) fue quien incentiv a la madre a enviar una carta para que su caso permita impulsar el tratamiento del proyecto que present en julio de Proteccin de la dignidad de los enfermos en situacin terminal o de agona. La iniciativa apunta a garantizar la autonoma de los pacientes y el respeto a su voluntad. Planteamos que toda persona que se encuentra en una situacin terminal o de agona con una patologa avanzada, incurable, progresiva, que no tenga ninguna posibilidad razonable de mejora debe ser ayudada a bien morir, explic Bonasso sobre el proyecto y puso nfasis en que no se confunda con la eutanasia, ya que si existen condiciones para preservarle la vida (al paciente), naturalmente hay que hacerlo. Otro de los proyectos que aguarda en el Congreso es el del senador Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal), que apunta a regular los derechos durante el proceso de su muerte, los deberes del equipo de salud que atiende a esos pacientes, as como las garantas que las instituciones sanitarias estarn obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso. Pero en ao electoral, todo se retrasa. Y mientras tanto, Camila sigue en el hospital Centro Gallego.

Muerte digna: Dinah Magnante repasa el caso de su marido desde el punto de la familia y la Biotica (Continental)
La Maana | Octubre 19 de 2011
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Contina el debate por la muerte digna. Por Continental, Dinah Magnante, magster en tica Biomdica, relat su propia historia personal desde el punto de vista del familiar y del pensador. En La Maana, rese que, en 1998, mi marido qued en coma por un accidente automovilstico con su bicicleta. Sali del coma, pero qued en estado vegetativo. Este tipo de pacientes se suele descompensar muy seguido, explic. En ese momento, aadi, le queran cortar los tendones a la altura de la cadera para que no tuviera escaras en las rodillas. Yo me opuse a eso y tuve que estudiar biotica. Se le produjo una enfermedad ms severa. Para Magnante, una persona en estado vegetativo y sin una pierna es algo monstruoso. Yo ped que no se le hiciera ninguna ciruga que fuera invasiva. No se puede mantener a una persona en esta situacin indefinidamente, porque se la convierte en rehn de la Justicia y del dinero.

Yo tena que demostrar que era familiar y no una asesina

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El testimonio de una mujer que tuvo a su marido en estado vegetativo casi cinco aos muestra cmo la Justicia avala los tratamientos mdicos desproporcionados y menosprecia la voluntad de la familia. La esposa termin sometida a un juicio por alimentos para el cnyuge en coma.
Por Mariana Carbajal A Dinah Magnante le toc conocer de cerca la experiencia del encarnizamiento teraputico asociado al encarnizamiento judicial, con un paciente en estado vegetativo permanente. Es abogada y vive en Palermo. Su esposo, Eduardo, qued en coma y nunca ms se recuper como consecuencia de un accidente de trnsito. A los tres aos y medio de permanecer as, el director mdico del centro de rehabilitacin donde estaba internado le comunic a la familia que deban cortarle los tendones y luego una pierna a raz de una infeccin provocada por las escaras que suelen sufrir ese tipo de pacientes por la misma postracin. Ella y los hijos se opusieron porque consideraban que luego de tantos aos con un ser querido en esas condiciones, a su consecuente y paulatino deterioro, se sumara una tcnica invasiva ms. Pero la Justicia aval la intervencin. El caso revela otras caras del drama de los pacientes en vida vegetativa: el gran negocio para las clnicas y sanatorios de mantener a una persona en ese estado indefinidamente y una Justicia que favorece los tratamientos mdicos desproporcionados y niega la posibilidad de morir con dignidad. Las internaciones insumen un gasto de alrededor de 100 mil dlares al ao. A Magnante, el curador designado por un juez para representar los intereses de su marido le lleg a iniciar un juicio por alimentos para que le pasara dinero a su cnyuge, a pesar de que se haba destinado el monto de la indemnizacin que se cobr por el accidente a pagar los altsimos costos de su atencin. En el marco de los debates parlamentarios para una ley de muerte digna, su testimonio muestra otras aristas para sumar a la discusin. Eduardo qued en estado vegetativo a los 58 aos. Magnante tena 34 y estudiaba Derecho. Haca cinco aos que estaban casados, casi el mismo lapso que Eduardo permaneci sin conciencia, hasta que finalmente muri en el medio de la batalla legal para impedir el encarnizamiento teraputico el 14 de septiembre de 2001. El tena dos hijos adultos de un matrimonio anterior. Mientras su esposo se encontraba con vida vegetativa, Magnante se gradu de abogada, y al ao del fallecimiento de su esposo decidi iniciar un master en Biotica en la Pontificia Universidad Catlica Argentina para poder entender ms la trgica situacin que le haba tocado atravesar. Su tesis fue sobre Tratamientos proporcionados y desproporcionados

en el estado vegetativo permanente y tuvo como director a Ignacio Previgliano, jefe de Unidad del Hospital Fernndez, especialista en neurologa y terapia intensiva y presidente de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, quien haba atendido a su esposo cuando se accident. Uno de los jurados fue el experto Carlos Gherardi, autor de Vivir y morir en terapia intensiva y el entonces director del Instituto de Biotica de la UCA, Alberto Bochatey. Cuando se tiene un pariente en estado vegetativo, la familia es muy juzgada moralmente. Y por otra parte, los familiares se sienten culpables. Una se hace preguntas: lo querr matar? Y si en cualquier momento se despierta?, dice la mujer, en dilogo con Pgina/12. Magnante fue una de las expertas convocadas en la audiencia pblica realizada el 27 de septiembre en la Comisin de Salud de la Legislatura portea, donde tambin se est discutiendo una ley local de muerte digna en forma paralela al Senado. La charla transcurre en el living de su departamento, cerca del Hospital Rivadavia. Sobre la mesa hay una pila de libros de biotica sobre la muerte digna. Hace varios aos que viene estudiando la temtica. Su marido, cuenta, era un catlico muy practicante. Cmo llega su esposo a quedar en estado vegetativo? Tiene un accidente de trnsito. Iba en bicicleta y es atropellado por un auto en la Avenida del Libertador y Teodoro Garca, en el barrio de Belgrano, el 19 de febrero de 1998 a la noche. Como no regresaba empec a preocuparme. Lo busqu y lo encontr en el Hospital Fernndez a la una de la madrugada. Estaba en coma, lleno de tubos. Nunca ms se despert. Siempre estuvo grave, al borde de morirse, su vida penda de un hilo. En ese momento tuve la suerte de encontrarme en el Servicio de Terapia Intensiva con el doctor Ignacio Previgliano, quien a los 20 das nos llam a la familia y nos dijo que haba determinado que ya estaba en estado vegetativo persistente, lo cual no significaba que fuera permanente. Al haber tenido una lesin traumtica, el estado permanente se determina a los 12 meses. Nunca nos habl con eufemismos, siempre nos dijo la verdad y no es as con todos los mdicos. A algunos miembros de la familia al principio les costaba aceptar esta realidad. Magnante inici un juicio de insania, un procedimiento habitual cuando una persona queda sin conciencia, en el cual la Justicia designa quin ser su representante legal.

Quin asume la representacin legal? El Cdigo Civil establece quines son las personas que la deben asumir: en primer lugar, el o la cnyuge; si no existiera, los hijos. Pero a su vez el mismo Cdigo Civil fija que primero se nombre a un curador provisorio. Y el Cdigo Procesal Civil indica que si la persona no tiene bienes, el curador provisorio ser el curador oficial, que cobran un sueldo y que trabajan en la Curadura Oficial. Si tiene dinero, el juez nombra a un abogado de la matrcula. Pero llegar a esa instancia no es tan rpido: yo estuve siete meses dando vueltas y luchando para ver dnde lo internaba a mi esposo; tena problemas con la prepaga, que no quera hacerse cargo de los gastos de la rehabilitacin. En ese momento no estaba la atencin dentro del Plan Mdico Obligatorio como ahora. A los siete meses se nombra una curadora provisoria por dos aos. Pero tiene facultades ese curador para decidir por la vida del paciente? Qu decisiones tiene que tomar? Respecto de sus bienes y su salud. Pero en realidad, el familiar es el que est acompaando todo el tiempo a ese paciente, que lo lleva en ambulancia cuando se descompensa a cualquier hora de la noche... Se tiende a pensar que una persona en estado vegetativo est acostada, dormida, y no demanda otros cuidados ms all de los que tiene que ver con su soporte vital. Cmo es la realidad? Es una persona que demanda 24 horas de atencin. Hay que rotarla cada 40 minutos para que no se le formen escaras. En general, son pacientes que tienen muchas infecciones. Se le hace kinesioterapia, se los tiene que aspirar todo el tiempo porque tienen una traqueotoma, para que no se ahoguen, tienen una gastrostoma. Son pacientes que en general hacen muecas, se sobresaltan ante algn ruido o ante una luz. Son actos reflejos. Son personas que miran, pero no ven, oyen pero no escuchan. No pueden pensar de qu se trata ese ruido o esa luz. No son ms ellos mismos. Tens que acordarte de cmo eran. Con el accidente de su esposo, la vida de Magnante se transform radicalmente. Ella no trabajaba. Es tan shockeante enfrentar esa situacin. Me haba quedado sin medios. El doctor Previgliano me dijo: Mir que tens que hacer tu vida porque este proceso es muy largo y muy lento. Segu cursando, me consegu un trabajo. Estaba ocupada las 24 horas. Eso me ayud, pero tambin trae mucha culpa. Iba todos los sbados a visitar a Eduardo. Iba y volva caminando. Eran unas 20

cuadras desde mi casa, eso me ayudaba a recomponerme porque era muy dura la situacin, cuenta. El juzgado que llev el juicio de insania e intervino siempre en relacin con las decisiones sobre la vida de Eduardo fue el de Familia N 2 de la Ciudad de Buenos Aires. El caso que tramit en la causa M.L.E. S/INSANIA expte. N 16251/98 est descripto en la tesis de Magnante. Se nombr luego un curador definitivo. Todo el tema de la Justicia merece un captulo. A qu se refiere? Se debe enfrentar un juicio de insania, que termina siendo un juicio insano para los familiares. El de Eduardo llev dos aos. Se recibe mucho maltrato. Una secretaria del juzgado me lleg a decir: A nosotros de usted no nos importa nada. A la Justicia le tiene que importar el familiar: es el que lo trae, lo lleva, el que le da el afecto al paciente. Tambin hay una cuestin de gnero: a las mujeres se nos exige el doble porque nosotros tenemos que ser abnegadas. Me decan que lo tena que atender yo misma como si fuera una enfermera y en realidad, es imposible. Me lo decan la jueza, la curadora. Ms que encarnizamiento teraputico de la parte mdica, se va viviendo un encarnizamiento judicial hacia los parientes y el paciente. Los mdicos te llaman y te anuncian qu tipo de tratamiento le van a hacer, pero como el paciente est bajo la responsabilidad de un juzgado, la familia no puede decidir. Y si hay un curador, dice que como est a cargo de un juzgado que decida el juez. El juez qu dice? Que vaya al Cuerpo Mdico Forense, que finalmente dice que es una prctica que se debe realizar por la salud del paciente. El nico factor que tienen en cuenta es la salud, y no las circunstancias y la situacin en que esa persona se encuentra. Otra situacin que viv fue que la curadora provisoria me inici juicio por alimentos para mi marido, apenas pude conseguir un trabajo para poder sostenerme y poder mantener parte del patrimonio. Mi marido tena una cuenta donde estaba depositado lo que haba cobrado por una indemnizacin por el accidente para que pudiera cobrar y tener atencin, tuvimos que renunciar a reclamar por el dao moral. En ese contexto me inicia el juicio por alimentos. Era un ensaamiento judicial. Todo el tiempo yo tena que demostrar que era un familiar y no un enemigo ni una asesina, ni que tena la culpa por aquel accidente. Me sent en el banquillo de los acusados. Fui a mediacin y se acord que me sacaban un 20 por ciento de mi sueldo, con lo que se colaboraba con aspectos de la atencin. Cunto cuesta la atencin de un paciente en estado vegetativo?

Entre 6000 y 8000 dlares por mes. La prepaga slo se ocupaba de cubrir los costos de un kinesilogo y de un cirujano plstico que le curaba las escaras, y el 50 por ciento del material descartable y de la medicacin. Se est debatiendo en el Senado una ley de muerte digna. Qu aspectos considera que debe contemplar? El punto ms conflictivo a resolver tiene que ver con las personas incapaces que no pueden expresar su voluntad en relacin con los tratamientos, incluidos la hidratacin y la alimentacin. Se debe clarificar en esos casos quin debe decidir. Pero ms importante que una ley creo que es que los mdicos y los funcionarios de la Justicia se capaciten en este tema. No era necesaria una ley para aceptar que no le cortaran una pierna a Eduardo. Es simplemente aceptar que no haya encarnizamiento teraputico. Me conmovi mucho en la audiencia del Senado, realizada hace dos semanas en forma conjunta por varias comisiones que estn analizando los proyectos de muerte digna, el testimonio de un sacerdote que fue conmigo al master, es capelln y trabaja en hospitales, Andrs Tello Cornejo, que dijo que en realidad tantos mdicos se rasgan las vestiduras por el tema de la alimentacin y la hidratacin y no son capaces de darles un vaso de agua a enfermos que se mueren literalmente de hambre porque no tienen familiares que les den de comer, as que las bandejas van y vuelven completas porque no pueden comer por sus propios medios. Es un tema para reflexionar.

http://familiasporlafamilia.blogspot.com/2011/09/elproyecto-sobre-muerte-digna-comienza.html
martes 27 de septiembre de 2011

El proyecto sobre "muerte digna" comienza a tratarse en el Congreso - infobae.com

Ser esta tarde, a partir de las 15, cuando expertos y profesionales diserten en un plenario organizado por cuatro comisiones. A esa hora, adems, habr otra reunin de las comisiones de Justicia, Seguridad Interior y Narcotrfico, Medios de Comunicacin y Libertad de Expresin para debatir una norma que regule la bsqueda de personas desaparecidas. El debate relacionado con la muerte digna, los cuidados paliativos y el estado de vida vegetativo fue organizado por las comisiones de Salud y Deporte; Legislacin General; Presupuesto y Hacienda; y Trabajo y Previsin Social. De la disertacin participarn el juez de Cmara en lo Penal Pedro lvarez; la integrante del Comit de Biotica del Hospital Garrahan Fernanda Ledesma; los mdicos Florencia Luna y Vilma Tripodoro; y el secretario de educacin mdica dela Facultadde Medicina dela Universidadde Buenos Aires (UBA), Carlos Camillo. Mara Elisa Barone, integrante del Comit de Biotica del INCUCAI; los mdicos Claudio Mate y Alberto Daz Legaspe; el profesor de biotica de la Universidadde Morn Daniel Chvez; el secretario ejecutivo de la Comisin Episcopal para la Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Argentina, Andrs Tello Cornejo, y el integrante de la secretara de Derechos Humanos Juan Carlos Tealdi tambin fueron convocados a participar del debate, public el sitio Parlamentario.com. Hasta el momento, en la Cmara alta hay cinco proyectos relativos al tema, presentados por Csar Gioja, Elena Corregido y Liliana Fellner (Frente para la Victoria); Liliana Negre de Alonso (Peronismo Federal); y Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal). La iniciativa de Gioja, por ejemplo, habla de testamento vital; Negre de Alonso, de modificar la ley 26.529 (derechos del paciente, historia clnica y consentimiento informado, respecto del derecho a la informacin); y Fellner, de proteccin de la calidad de vida frente a diagnsticos mdicos y tratamientos de los mismos.