KAJIAN KES SINDROM DOWN dan MICROCEPHALY

1. Pendahuluan. Kelahiran bayi yang comel pasti menjadi peristiwa menggembirakan bagi setiap pasangan apabila tiba waktunya. Namun hakikatnya tidak semua bayi dilahirkan sempurna. Tidak semua insan yang dilahirkan di dunia bertuah mendapat nikmat hidup yang normal dan sihat. Ada yang terpaksa menanggung penderitaan

menghidapi penyakit dan kecacatan yang tiada ubat dan rawatan. Insan-insan istimewa ini perlukan sokongan dan bantuan dari sekeliling supaya mereka dapat menjalani keidupan harian seperti insan-insan normal yang lain. Sindrom Down dan Microcephaly merupakan kecacatan yang disebabkan oleh baka. Ia tidak boleh diubati. Ia bukan penyakit moden atau penyakit orang kaya. Sehingga hari ini, tiada rawatan yang boleh menyembuhkan tetapi berbagai langkah pencegahan juga berbagai kaedah dan cara pemulihan supaya langkahlangkah pencegahan dapat diambil.

2.

Definisi 2.1 Sindrom Down Menurut Pierangelo (1996), Sindrom Down adalah salah satu daripada jenis kecacatan terencat akal. Dahulu istilah Mongolism digunakan untuk menerangkan kategori masalah ini. Punca Sindrom Down ialah

disebabkan terdapat lebih kromosom 21 yang dikenali sebagai trisomy atau 3 kromosom 21 berbanding 2 kromosom bagi orang normal. 1

Sindrom Down ialah masalah yang disebabkan oleh kromosom dalam badan iaitu masalah berlebihan kromosom dan bahan kimia yang tidak seimbang. Sindrom Down biasanya diwarisi daripada keluarga iaitu baka yang diperturunkan dari satu generasi ke satu generasi. Kecacatan Sindrom Down boleh dikesan sebaik sahaja lahir. (Shahabudin, Mahani dan Ramlah, 2003). 2.2 Microcephaly

Microcephaly ialah satu keadaan selepas kelahiran dimana kepala bayi adalah lebih kecil berbanding dengan saiz kepala normal mengikut umur dan jantina. Kebanyakkan kanak-kanak Microchepaly mempunyai otak

yang kecil dan terencat akal, tetapi ada juga yang mempunyai kecerdikan yang normal (http://www.chdk.org/Neurology/microcep.asp) Perkataan Micro adalah dari perkataan Greek yang bermaksud kecil dan chepaly pula diambil dari perkataan Greek khepale yang bermasud kepala. (http://www.medicinenet.com/microcephaly/article.html) Menurut Hay W.W, Groothnis J.R, Hayward A.R & Levin M.J (1997), Microcephaly berlaku apabila lingkaran kepala melebihi dua

deviasi standard dibawah ukuran piawaian kepala normal bersesuaian mengikut umur dan jantina. Keadaan kepala kecil ini berlaku kerana faktor kegagalan dalam pembesaran dan perkembangan otak. Walaupun Microcephaly dikaitkan dengan kecerdikan yang rendah, tetapi tidak semua mempunyai masalah terencat akal. Sebahagian besar kanak-kanak Microcephaly mempunyai tahap IQ yang normal. Microcephaly boleh wujud sejak dilahirkan atau terjadi pada tahun pertama kelahiran apabila kegagalan kepala untuk membesar tetapi muka terus berkembang pada kadar yang normal menyebabkan kanak-kanak tersebut mempunyai kepala yang kecil, muka lebar dan dahi yang sempit. (http://www.medicinenet.com/microcephaly/index.htm)

3.

Etiologi dan Punca-Punca Kecacatan 3.1 Sindrom Down Risiko untuk mendapat anak Sindrom Down adalah lebih kepada ibu-ibu yang berumur 35 tahun ke atas. Secara umumnya Sindrom Down boleh disebabkan oleh satu daripada tiga masala genetik iaitu non disjunction, translokasi atau mosaic. Masalah non disjunction iaitu kegagalan

kromosom untuk mengasing secara betul dalam proses meiosis berlaku ketika pembentukan telur wanita adalah penyebab utama Sindrom Down iaitu sebanyak 95%. Non disjunctional ini menyebabkan berlakunya

berlebihan kromosom pada kromosom 21 yang dikenali sebagai Trisomy 21.

Lebih kurang tiga peratus masalah Sindrom Down disebabkan translokasi yang biasanya terjadi di antara kromosom 14 dan 21. Bagi penyebab ini kebarangkalian ibu bapa bayi Sindrom Down itu adalah pembawa genetik. Risiko mendapat bayi Sindrom Down adalah tinggi untuk kelahiran selanjutnya dan ibubapa adalah dinasihati untuk menjalani ujian analisis kromosom jika ingin mempunyai anak lagi jika penyebab Sindrom Down berkenaan membabitkan masalah translokasi genetik. Selebihnya, kurang dua peratus masla Sindrom Down disebabkan mosaicism, iaitu bayi yang dilahirkan menunjukkan ciri-ciri Sindrom Down tetapi berkemungkinan mempunyai IQ normal. ( Asmuni, 2005).

3.2

Microcephaly Terdapat banyak punca dan sebab yang boleh menyebabkan seseorang bayi itu mendapat Microcephaly. Robinson & Lam (1994),

membahagikan punca-punca Microcephaly kepada 3 kategori iaitu: i. Faktor Genetic. Disebabkan oleh ketidaknormalan kromosom seperti Trisomies (21,18,13) dan Sindrom deletion. Faktor keturunan; autosomal recessive, autosomal dominant, x-linked or polygenic disorder. Autosomal bermaksud kedua-dua ibu dan bapa adalah dijangkiti. Recessive pula bermaksud 2 salinan gene, setiap satu diwarisi oleh ibu dan bapa boleh menyebabkan Microcephaly. Jika ibubapa mempunyai seorang anak yang mempunyai penyakit Microcephaly, kemungkinan 25% atau 1 kemungkinan dalam setiap 4 kelahiran akan mempunyai anak lain dengan Microcephaly. (http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)

Autosomal dominant. Apabila salah seorang dijangkiti dan seorang normal (baris I) 50% yang

kemungkinan mendapat anak

dijangkiti (baris II) dan akan generasi diwarisi oleh

seterusnya

Autosomal Recessive Kedua ibu dan bapa adalah pembawa (baris I)

Kemungkinan 25% mendapat anak yang dijangkiti dan 50% anak sebagai pembawa (baris II). Walaupun anak yang tidak berkahwin akan

dijangkiti (baris II)

Pembawa

melahirkan anak yang juga sebagai pembawa dan boleh mendapat anak yang

dijangkiti pada generasi yang lain (baris IV)

Menurut Mohamed Izham & Norlela (2005), ibu-ibu yang mendapat penyakit sawan dan mengambil ubat seperti karbamarepin, sodium volprot, fenitoin, fenobarbiton bagi rawatan sawan boleh membahayakan janin dan mengakibatkan kecacatan bayi seperti saiz kepala yang tidak normal atau kecil. Moore (1994) pula, mengatakan Microcephaly berpunca daripada pendedahan kepada sejumlah besar sinar mengion semasa peringkat embrio dan juga agen yang berjangkit semasa peringkat fetus. Menurut Stewart & Friedman (1987), dos radiasi yang berlebihan yang berpunca dari x-ray boleh menyebabkan Microcephaly.

ii.

Faktor ketika ibu mengandung. Sewaktu mengandung ibu terdedah kepada radiasi mengion yang tinggi. Ibu mengandung terkena jangkitan rubella, toxoplasma gondii, herpes simplex dan group B coxsackie. Faktor ibu mengandung yang berpenyakit seperti diabeties, uraemia, penylketonuria (PKU), malnutrion, pengambilan alkohol dan juga terdedah kepada karbon monoksida yang berlebihan. Faktor kekurangan vitamin dan nutrisi dalam diet ibu mengandung juga boleh menjadi punca kepada Microcephaly

iii.

Faktor selepas kelahiran Banyak faktor dalam perkembangan neorologi yang boleh menyebabkan terjadinya Microcephaly pada bayi seperti hypoxicischaemic encephalopathy, intracranial haemorrhage dan

jangkitan CNS. Microcephaly juga boleh terjadi selepas kelahiran disebabkan oleh kecederaan otak seperti kekurangan oksigen atau dijangkiti virus.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/micr ocep.html) Selain dari faktor kegagalan dalam perkembangan otak, faktor tempurung kepala yang kecil juga boleh menyebabkan terjadinya Microcephaly dimana pada awalnya perkembangan otak adalah normal tetapi terdapat ketidakmatangan pada penutupan

belahan

tempurung

kepala.

Keadaan

ini

dipanggil

craniosynostosis yang boleh menyekat perkembangan kepala bayi dan menyebabkan Microcephaly. Craniosynostosis ini boleh

dikesan oleh doktor dan rawatan dengan cara pembedahan boleh dibuat untuk membuka belahan pada tempurung kepala supaya otak boleh membesar secara

normal.(http://www.medicinenet.com/microcephaly/article.htm)

4.

Diagnos dan masalah-masalah lain. 4.1 Sindrom Down Menurut Pierangelo R (2003), kanak-kanak Sindrom Down biasanya

mempunyai masalah kesihatan yang lain seperti masalah pernafasan kerana daya tahan badan yang lemah terhadap jangkitan penyakit. Mudah mendapat selsema, radang tenggorok dan radang paru-paru. Mempunyai penglihatan yang kurang jelas seperti crossed eyes, rabun dekat dan rabun jauh. Kurang pendengaran iaitu pada tahap sederhana dan tinggi sekaligus menyebabkan masalah dalam pertuturan. Satu per tiga bayi yang dilahirkan Sindrom Down mempunyai masalah kegagalan jantung seperti jantung berlubang tetapi sekarang masalah ini boleh dirawat. Ada juga yang mempunyai masalah

Atlantoaxial Instability iaitu bermasalah dengan dua tulang vertebrae di bahagian leher yang menyebabkan mereka mudah tercedera jika melakukan aktiviti yang lasak. Semakin meningkat dewasa kanak-kanak ini berkemungkinan menjadi obesiti yang boleh memudaratkan kesihatan mereka. (Hallahan D.P & Kauffman J.M,2003) Kini ada ujian tertentu yang boleh dilakukan ketika mengandung yang dikenali sebagai prenatal diagnosis: ditawarkan kepada bakal ibu berusia melebihi 35 tahun. Antaranya adalah tiga ujian (triple test) di mana dara si ibu dimabil dan diuji untuk alfafetoprotein, estriol tidak konjugat dan human chorionic gonadotropin yang dijalankan pada minggu 15 dan 18 kehamilan. Ujian ultra bunyi juga dilakukan di mana ketebalan

pelipat tengkuk diukur, ujian susulan yang lebih invasif adalah seperti amniocentesis atau chorionic villous sampling. (Asmunni, 2005)

4.2

Microcephaly. Microcephaly boleh didiagnos sebelum kelahiran dengan melakukan ujian ultrasound untuk melihat fungsi organ dalaman. Dalam kebanyakkan kes Microcephaly tidak dapat dikesan pada trimester pertama kehamilan. Diagnos untuk Microcephaly juga boleh dibuat selepas kelahiran atau sewaktu masih bayi dengan membuat ujian fizikal ke atas ukuran kepala (ukurlilit) dimana ukurlilit kepala bayi Microcephaly lebih kecil berbanding saiz bayi normal. Microcephaly juga boleh dikenalpasti dengan melihat kepada bentuk dahi, belakang kepala yang leper dan saiz fontanels yang kecil. Selain dari memantau perkembangan kepala terdapat banyak kaedah lain untuk diagnose penyakit ini seperti X-ray, Computer Tomography Scan (CAT), Magnetic resonance imaging (MRI), melakukan ujian darah dan juga ujian air kencing.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html) Kanak-kanak Microcephaly mempunyai banyak penyakit dan kecacatan lain seperti Terencat akal, Epilepsy dan Cerebral Palsy. Kebanyakan pesakit Microcephaly mempunyai tahap kesihatan yang tidak baik (Robinson MJ & Lam L E , 1994). Ada juga yang mempunyai masalah dalam pertuturan dan kesukaran untuk bergerak tetapi ada juga yang normal. (http://ww2.wcnc.com/global/story.asps?s=1230350)

10

5.

Ciri-Ciri Fizikal 5.1 Sindrom Down 5.1.1 Sifat Pada Kepala, Muka Dan Leher. Kanak-kanak Sindrom Down, mempunyai ciri-ciri fizikal yang unik dimana mereka mempunyai iras muka yang hampir sama seperti muka orang Monggol. Mereka juga mempunyai pangkal hidung yang kemek. Jarak diantara dua mata jauh dan berlebihan kulit di sudut dalam. Mata mereka sentiasa berair dan merah serta mempunyai mata yang sepet iaitu bahagian luarnya naik ke atas dan terdapat lipatan pada kedua-dua sisi hidung yang menutupi bahagian dalam mata. Saiz mulut adalah kecil yang sentiasa terbuka dan tidak tertutup rapat. Saiz lidah yang tebal, kasar dan pendek menyebabkan lidah selalu terjelir. Pertumbuhan gigi mereka adalah lambat dan tidak teratur. Paras telinga adalah lebih rendah. Kebiasaannya, kepala mereka lebih kecil dan agak leper dari bahagian depan ke belakang manakala lehernya agak pendek.

5.1.2

Sifat Pada Tangan Dan Lengan Sifat-sifat yang jelas pada tangan adalah mereka mempunyai jarijari yang pendek dan jari kelingking membengkok ke dalam dimana tangan yang lebar dan pendek. Kebiasaannya,tapak tangan mereka hanya terdapat satu garisan urat dinamakan Simian

11

Crease. Jari dan tangan mereka adalah lebar dan pendek serta berbonggol.

5.1.3

Sifat Pada Kaki Kaki agak pendek dan jarak di antara ibu jari kaki dan jari kaki kedua agak jauh terpisah.

5.1.4

Sifat Pada Otot Kanak-kanak Sindrom Down mempunyai otot yang lemah menyebabkan mereka menjadi lembik dan menghadapi masalah lewat dalam perkembangan motor kasar.

5.1.5

Ciri-Ciri Lain Kanak-kanak Sindrom Down juga mempunyai ciri-ciri lain seperti berbadan gempal dan rendah serta agak bongkok. Mereka juga majoritinya berambut lurus dan lembut. Kebiasaannnya, kanakkanak ini juga suka bermanja, bermain dan bergembira dimana mereka mudah mesra serta dapat bergaul dengan baik. IQ mereka pula adalah di antara 30-80. Kebiasaannya, kecacatan mereka dapat dikesan sebaik selepas lahir.

12

5.2

Microcephaly. Diantara ciri-ciri yang boleh dilihat pada pada kanak-kanak Microcephaly ialah saiz kepala yang lebih kecil, menangis dengan nada yang tinggi, mempunyai masalah ketika menyusu, spastik iaitu pergerakkan tangan dan kaki tanpa henti, masalah Cerebral Palsy (gunting), kadar perkembangan yang lambat dan terencat akal.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html). Terdapat kerencatan pada perkembangan fizikal dan berjalan dengan perlahan. Mempunyai masalah pertuturan dan juga cross eye. Personaliti dan mood yang berubah-ubah dan boleh sampai ke tahap yang melampu.

6.

Perkembangan Kanak-Kanak 6.1 Sindrom Down. Menurut Winnick (2000), perkembangan bagi kanak-kanak Sindrom Down adalah perlahan dan lambat berbanding kanak-kanak normal. 6.1.1 Perkembangan Kognitif Dari segi perkembangan kognitif kanak-kanak Sindrom Down mempunyai daya ingatan, perhatian dan kefahaman yang lemah serta lambat bertindak. Mereka kurang memberi tumpuan dan mempunyai daya penaakulan yang lemah. Keupayaan mental mereka adalah berselisihan dimana IQ mereka di antara 50-70 tetapi boleh mencapai 90 sekiranya diberi latihan yang baik.

13

6.1.2 Perkembangan Fizikal Menurut Winnick (2000), perkembangan motor kasar mereka lambat disebabkan otot-otot yang lembik tetapi akhirnya berjaya melakukan hampir semua pergerakan kasar. Mereka juga mempunyai pertuturan. masalah kurang pendengaran dan bermasalah

Mempunyai masalah dalam koordinasi motor iaitu

mata, tangan, koordinasi seluruh tubuh tidak memuaskan dan masih kaku serta lambat dalam perkembangan sensori-motor.

6.1.3

Perkembangan Emosi Dan Tingkah Laku Dari segi perkembangan emosi dan tingkah laku, kebiasaannya mereka berkelakuan tidak menentu iaitu agresif, pasif, meminta lebih perhatian, mudah menjadi tidak sabar kerana tempoh perhatian terhadap diri mereka sangat singkat . Ketidakstabilan emosi, cepat takut dan kadangkala pemarah. Walau

bagAshrafapun, mereka juga bersifat pengasih, suka dimanja dan mudah mesra.

6.1.4

Perkembangan Bahasa Perkembangan bahasa kanak-kanak Sindrom Down adalah terhad. Ini kerana kebanyakkan mereka juga menghadapi masalah kurang pendengaran dan juga mengalami masalah pertuturan.

14

6.2

Microcephaly. Microcephaly sering dikaitkan dengan terencat akal dan lewat dalam perkembangan. Walaubagaimanapun tidak semua kanak-kanak

Microcepaly terencat akal . Perkembangan motor kasar dan halus adala lewat. Mereka juga mengalami masalah pertuturan.

(htp:www.medicinenet.com/microceplay/index.htm)

7.0

Pendekatan dalam proses pengajaran dan pembelajaran dan juga rawatan. 7.1 Sindrom Down Menurut Winnick (2000), kebanyakkan kanak-kanak Sindrom Down lambat bertutur dan perlu dibantu seawal usia mereka. Masalah dalam pertuturan membataskan kanak-kanak ini untuk belajar pelajaran-pelajaran lain. Kaedah yang boleh digunakan untuk membantu mereka ialah: i. Dapatkan perhatian mereka dahulu, urus tingkahlaku sebelum memulakan aktiviti. ii. Adakan permainan dan aktiviti bahasa yang dapat menarik perhatian, perkataan yang diajar perlu ringkas dan bergambar warna-warni. iii. Jangan terlalu banyak bertanya, tunggu tindak-balas mereka dan beri peluang mereka menjawab setiap persoalan iv. Untuk berkomunikasi dengan mereka gunakan ayat pendek dan bahasa yang mudah difahami, lakukan aksi atau lakonan yang boleh menghiburkan mereka.

15

v.

Buat latihan yang berterusan agar mereka lebih mahir dan tidak mudah lupa tetapi jangan terlalu lama kerana kanak-kanak ini cepat bosan.

vi.

Pilih masa yang sesuai, terutama ketika mereka masih segar dan aktif untuk menjalankan sesi pengajaran supaya kanak-kanak ini dapat menerima pengajaran yang hendak disampaikan.

vii. Dalam melaksanakan sesi pengajaran, pastikan tertumpu pada satusatu perkara sahaja. Kanak-kanak ini perlu diberi masa, peluang dan latihan sebelum beralih kepada latihan baru. viii. Setiap masa yang terluang perlu diisi dengan berinteraksi dengan mereka supaya wujudnya kemesraan dengan kanak-kanak ini.

7.2

Microcephaly. Tidak ada rawatan bagi Microcephaly untuk mengembalikan saiz kepala kepada saiz normal. Apa yang boleh dilakukan ialah dengan memberi tumpuan untuk mengurangkan halangan lain seperti jangkitan penyakit serta meningkatkan kebolehan kanak-kanak ini di rumah. Galakan,

semangat dan latihan harus diberikan untuk meningkatkan keyakinan diri agar dapat berdikari seboleh mungkin. Masalah-masalah lain tidak dapat dikenalpasti selepas kelahiran dan mungkin timbul semasa kanak-kanak ini membesar oleh itu kanakkanak Microcephaly perlu menjalani rawatan yang rutin untuk memantau perkembangan kepala mereka.

(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)

16

Bagi kanak-kanak Microcephaly yang normal pada perkembangannya yang lain, tiada rawatan yang perlu diberikan. Rawatan adalah bergantung

kepada perkembangan dan simptom. Pendidikan khas adalah perlu, jika mereka menunjukkan masalah dalam pertuturan dan terencat akal.

(http://ww2.wcnc.com/global/story.asp?s=1230350)

8.0

Sampel kajian- Sindrom Down

8.1

Biodata Nama Umur Keturunan Agama Tarikh lahir Tempat lahir Bil. adik beradik : : : : : : : Muhammad Aiman Ashraf 4 tahun Melayu Islam 13 November 2001 jam 9.25 am Hospital Teluk Intan Seorang

17

Nama ibu Umur ibu Pekerjaan ibu

: : :

Noor Dalina bt Muhammad Daud. 26 tahun Guru di PDK Tapah

Nama bapa Umur bapa Pekerjaan bapa

: : :

Salim bin Malek 32 tahun Pemandu lori

8.2

Kategori Masalah. Muhammad Aiman Ashraf mengidapi masalah Sindrom Down sejak lahir.

8.3

Penyakit-penyakit lain. Disamping masalah Sindrom Down, Ashraf juga menghidapi penyakit lain iaitu: i. Dilahirkan tanpa lubang dubur. Ashraf telah menjalani 3

pembedahan untuk masalah ini. Sekarang sudah boleh membuang air besar seperti biasa. ii. Buah zakar tidak turun dan kecut. Ashraf di lahirkan dengan satu buah zakar telah mengecut. Pada umur 2 tahun telah menjalani pembedahan untuk penyakit ini. ii. Masalah jantung iaitu jantung berlubang.

18

8.4

Penyakit di kalangan keluarga. Dikalangan keluarga terdekat tiada yang mengidap Sindrom Down. Seorang sepupu mempunyai masalah pembelajaran.

8.5

Laporan Perubatan. Ashraf dilahirkan dengan penyakit Sindrom Down di Hospital Teluk Intan Selepas dilahirkan doktor mendapati beliau tiada lubang dubur dan terus dihantar ke Hospital Ipoh. Di Hospital Ipoh, mendapat rawatan

kecemasan dan menjalani pembedahan kolostomi di bahagian abdomen iaitu di tebuk di bahagian perut. Setelah selamat menjalani pembedahan kolostomi, Ashraf telah ditempatkan selama 2 hari di Unit Rawatan Rapi Hospital Ipoh. Pada hari ke tujuh doktor telah mengesahkan yang Ashraf juga menghidapi penyakit jantung berlubang kerana apabila dia menangis badan akan menjadi biru. Sehingga ke hari ini Ashraf telah menjalani 4 pembedahan iaitu pembedahan pertama kolostomi di bahagian perut. Pada usia 6 bulan menjalani pembedahan membuat lubang dubur. Pembedahan yang ketiga pada usia 18 bulan untuk menutup semula kolostomi dan akhir sekali pembedahan keempat untuk merawat penyakit buah zakar tidak turun/kecut (angin pasang). Penyakit buah zakar kecut ini telah dapat dikesan oleh doktor dalam tempoh 6 hari selepas kelahiran, tetapi pihak hospital terpaksa menangguhkan pembedahan sehingga berusia 2 tahun kerana Ashraf telah menjalani banyak pembedahan yang lebih kritikal.

19

8.6

Perkembangan. Perkembangan dari segi kognitif, fizikal, emosi, tingkah dan bahasa adalah lewat kerana masalah Sindrom Down dan juga masalah lain yang dihidapinya. Oleh kerana telah menjalani banyak pembedahan Ashraf hanya terbaring dan tidak boleh meniarap atau merangkak. Ashraf juga tidak dapat mengangkat kepala. Setelah selesai pembedahan yang terakhir pada umur 2 tahun iaitu pembedahan untuk masalah buah zakar baru Ashraf boleh duduk dan berjalan pada usia 2 tahun 3 bulan. Ashraf tidak merangkak tetapi terus duduk. Ashraf juga mempunyai masalah dalam pertuturan, dia tidak boleh menyebut, jika mahukan sesuatu, Ashraf akan tunjuk kepada objek tersebut. Ashraf merupakan seorang kanak-kanak yang manja, mudah merajuk, malu dan juga cepat cemburu.

8.7

Perasaan dan pengalaman ibu sebelum melahirkan. Semasa mengandung tiada apa yang luarbiasa berlaku, mungkin kerana kandungan pertama dan tiada pengalaman sebelum ini. Pn Dalina tidak merasa apa-apa yang luar biasa atau kelainan pada kandungannya. Pn Dalina menjalani pemeriksaan antenatal mengikut jadual yang telah ditetapkan dan sewaktu kandungan berusia 9 bulan keputusan ujian scan menunjukkkan perkembangan bayi dalam kandungan adalah normal.

20

Sewaktu proses bersalin, Pn Dalina mengalami sakit bersalin yang agak lama iaitu selama 2 hari. Mengalami kontraksi sakit bersalin yang kuat dan kerap pada pukul 4.00 pagi 13 November dan bersalin pada pukul 9.30 pagi dengan di induce.

8.8

Perasaan dan pengalaman ibu selepas melahirkan. Keluar sahaja dari bilik bersalin, doktor terus beritahu yang anaknya ada masalah Sindrom Down. Pada mulanya tidak dapat terima kenyataan dan menangis. Sehingga hari ke tiga masih lagi tidak dapat menerima

kenyataan, sedih, malu, rendah diri tetapi suami banyak beri peransang supaya terima keadaan anak seadanya. Sehingga hari ke tiga Pn Dalina masih tidak berjumpa dengan anak kerana Ashraf terus di hantar ke Hospital Ipoh sebaik sahaja kolostomi. Pada hari ke tiga Pn Dalina keluar dari Hospital Teluk Intan dan terus ke Hospital Ipoh. Sebelum jumpa dan pegang anak, perasaan dilahirkan bagi menjalani pembedahan

bercampur baur samada hendak lihat atau tidak kerana masih tidak dapat terima kenyataan anak tidak sama dengan anak orang lain. Atas dorongan dan semangat dari suami, keluarga serta kekuatan yang diberi Allah swt, sebaik sahaja Pn Dalina menyusukan badan anaknya, baru timbul naluri keibuannya dan perasaan sayang kepada anak dan dapat terima hakikat keadaan Ashraf.

21

Pada hari ke tujuh, Pn Dalina mendapat tamparan hebat lagi kerana diberitahu yang terdapat lubang kecil dijantung Ashraf dan Ashraf disahkan mengidap penyakit jantung berlubang. Sedih dan terharu melihat anak yang masih kecil tetapi terpaksa melalui banyak pembedahan. Sekarang Pn Dalina sudah boleh menerima keadaan Ashraf seadanya. Katanya Siapa lagi nak sayang anak kalau bukan kita. Pn Dalina

bersyukur kerana dengan kehadiran Ashraf dia menjadi seorang yang lebih kuat, tabah dan bersemangat untuk menjaga anaknya. Rezeki dan kasih sayang sekeluarga turut bertambah dan semakin erat dengan kehadiran Ashraf. Setelah menghantar Ashraf ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK), Pn Dalina menjadi lebih tabah dan cekal kerana di sini beliau telah berjumpa dengan ibu-ibu yang senasib dengannya malah ada yang lebih teruk lagi. Ini membuat dia lebih bersyukur dan menghargai anaknya serta glolongan kuarng upaya yang lain. Sekarang Pn Dalina telah menjadi salah seorang kakitangan di PDK Tapah. Banyak pengalaman dan ilmu yang ditimba sewaktu membawa Ashraf untuk sesi latihan sehingga beliau layak untuk menjadi guru di PDK tersebut.

8.9

Masalah-masalah lain yang ditanggung oleh keluarga. Selain dari masalah emosi yang sedih kerana penyakit anak, masalah lain yang dihadapi oleh keluarga Pn Dalina ialah masalah kewangan untuk menanggung perbelanjaan perubatan Ashraf sebelum Ashraf didaftarkan

22

dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat sewaktu berusia 6 bulan. Setelah Ashraf berdaftar sebagai Orang Kurang Upaya dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat, segala perbelanjaan rawatan adalah percuma.

8.10

Rawatan dan pemulihan. Selain mendapat rawatan dan pemulihan di hospital, Pn Dalina juga membawa Ashraf ke Pusat Pemulihan dalam Komuniti (PDK) yang berhampiran dengan tempat tinggalnya iaitu di Tapah. Pn Dalina

mengetahui tentang PDK ini daripada pihak hospital yang mencadangkan supaya beliau membawa Ashraf untuk rawatan Pemulian di PDK. Pn Dalina dan suaminya mendaftarkan Ashraf di PDK Tapah pada 11 Ogos 2003 iaitu sewaktu Ashraf berusia 1 tahun 9 bulan. Pn Dalina tidak dapat menghantar Ashraf lebih awal lagi kerana Ashraf masih lagi dalam proses penyembuhan dari pembedahan-pembedahan yang

dilaluinya. Di PDK banyak proses pemulihan yang dibuat dan dalam tempoh setahun banyak perkembangan dan perubahan yang membanggakan. Oleh kerana Pn Dalina merupakan seorang surirumah sepenuh masa, beliau dapat membawa Ashraf setiap hari ke PDK untuk latihan pemulihan dan dalam masa yang sama banyak yang telah dipelajarinya. Antara aktiviti pemulihan yang dilakukan ialah terapi pertuturan, fisioterapi dan juga Jurupulih Cara Kerja (Occupational Teraphy).

23

Sewaktu mula menjalani latihan pemulihan di PDK Tapah, Ashraf tidak boleh duduk dan berjalan, menghadapi masalah mengawal pergerakkan leher, pinggang dan juga ankle joint. Langkah-langkah awal yang diambil untuk memulihkan pergerakan Ashraf ialah aktiviti fisioterapi menggunakan bola terapi. i. Latihan pemulihan Fisioterapi Dalam sesi fisioterapi menggunakan bola terapi iaitu bola berbagai saiz dan warna yang digunakan untuk latihan pemulihan imbangan badan dan kawalan diri. Ashraf dilatih mengimbangkan badan,

melenturkan badan dan dalam masa yang sama dapat menghilangkan perasaan gayat yang ada pada kanak-kanak Sindrom Down. Pada sesi yang pertama Ashraf diletakkan secara meniarap di atas bola terapi untuk menguatkan otot leher. Apabila kepala Ashraf

sudah boleh didongakkan barulah beralih ke langkah yang seterusnya iaitu diletakkan diatas bola terapi dalam keadaan duduk dan juga menelentang. Apabila sudah menguasai satu-satu kemahiran, aktiviti ini boleh dilakukan berulang-ulang kali.

24

Exercise

Map

juga

digunakan

untuk

latihan

pemulihan

pergerakkan anggota.

Apabila digulungkan dalam Exercise Map,

Ashraf akan cuba melepaskan diri dan dalam proses melepaskan diri ini, perlu kepada pergerakkan kaki, tangan dan juga badan secara keseluruhan. Selain dari itu keberanian, semangat dan daya usaha seseorang untuk melepaskan diri juga dapat diterapkan.

Oleh kerana Ashraf masih tidak boleh duduk, guru di PDK telah membuat latihan pemulihan menggunakan Box iaitu kotak berbentuk empat segi yang digunakan untuk latihan pemulihan duduk bangun di mana Ashraf akan dilatih duduk di atas box dan kemudian berdiri berulang kali. Selain dari itu, peralatan lain yang digunakan untuk latihan pemulihan ialah bamboo chair yang digunakan untuk latihan duduk, buster dan balancing box untuk imbangan badan. Semua latihan fisioterapi ini dilakukan secara berperingkat-peringkat mengikut perkembangan umur. dan

25

ii. Terapi pertuturan. Sewaktu sesi terapi pertuturan, Ashraf diajar mengenal warna dan bentuk. Latihan ini perlu banyak ulangan kerana Ashraf cepat lupa. Sekarang Ashraf telah kenal banyak benda tetapi masih tidak dapat menyebut. Jika hendak makan Ashraf akan tunjuk pinggan sebagai isyarat.

iii. Jurupulih cara kerja(OT) Sewaktu sesi OT, Ashraf dilatih untuk mengurus diri sendiri seperti cara memakai baju, memegang sudu, menyuap makanan dan lain-lain lagi. Sekarang Ashraf, sudah boleh berlari dan semakin cerdik.

Walaupun masih tidak boleh bertutur tetapi Ashraf telah mengenal benda dan akan memberi isyaratnya jika inginkan sesuatu.

26

8.11

Tanggapan dan penerimaan masyarakat. Keluarga Pn Dalina banyak memberi dorongan dan semangat. Masyarakat di sekeliling juga telah menerima Ashraf dan dengan berada di PDK lebih memudahkan lagi proses penerimaan masyarakat.

8.12

Perancangan masa hadapan. Pn Dalina berharap agar Ashraf sihat dan boleh mengurus diri dan beliau juga berharap agar masyarakat boleh menerima golongan OKU ini dan menganggap mereka seperti manusia biasa yang ada hati dan perasaan dan tidak diasingkan.

27

9.

Kajian kes Microcephaly.

Suhairis Atikah

9.1

Biodata. Kajian Kes 2 Kajian Kes 3 Nur Atikah 2 tahun Melayu Islam 22 April 2003 Hospital Daerah Tapah 4 orang anak ke 4

Nama Umur Keturunan Agama Tarikh lahir Tempat lahir Bil. adik beradik

: : : : : : :

Mohamad Suhairis Ashraf 10 tahun Melayu Islam 24 Disember 1995 Wakaf Bharu 4 orang anak ke 3

Nama ibu Umur ibu Pekerjaan ibu

: : :

Harizan bt Omar 35 tahun Suri rumah

28

Nama bapa Umur bapa Pekerjaan bapa

: : :

Mohamad bin Ibrahim 40 tahun Tentera

9.2

Kategori Masalah. Microcephaly

9.3

Penyakit-penyakit lain. Tiada.

9.4

Penyakit di kalangan keluarga. Terdiri dari 4 adik beradik. Anak pertama 13 tahun (perempuan) dan anak kedua 11 tahun (lelaki) tidak mempunyai sebarang masalah. Anak ketiga dan keempat menghidapi penyakit Microcephaly. Dikalangan keluarga terdekat tiada yang mempunyai penyakit yang sama.

9.5

Laporan Perubatan. Mohamad Suhairis Nur Atikah

i. Sewaktu mengandung tiada masalah dan i. Sewaktu dalam kandungan, kurang aktif, tidak rasa apa-apa yang pelik. ii. Dilahirkan dengan berat 2.8 kg melalui proses kelahiran yang normal sewaktu scan tiada tempurung kepala. Dilahirkan dengan berat 2.8 kg melalui proses kelahiran yang normal.

29

Mohamad Suhairis iii. Sering sakit seperti demam, mendapat sakit dan jangkitan terlebih dahulu sebelum adik. iv. Mengambil makanan tambahan vitamin dari hospital. Mendapat rawatan dari doktor pakar kanak-kanak di Hospital Ipoh. v. Boleh makan semua makanan yang lembik dan tidak pedas vi. Sembelit vii. Tidak boleh minum kopi

Nur Atikah ii. Jarang sakit, lebih kuat dari abang

iv. Mengambil makanan tambahan vitamin dari hospital. Mendapat rawatan dari doktor pakar kanak-kanak di Hospital Ipoh. iii. Boleh makan semua makanan yang lembik dan tidak pedas iv. Sembelit v. Tidak boleh minum kopi

9.6

Perkembangan. Nur Atikah i. Boleh duduk tetapi dengan bantuan, sepanjang masa terbaring. ii.Tidak boleh bertutur dan memberi isyarat. iii. Tidak boleh berdikari, semua perkara seperti makan, minum, buang air dilakukan dengan bantuan ibu dan ahli keluarga.

Mohamad Suhairis i. Boleh duduk tetapi dengan bantuan, sepanjang masa terbaring. ii. Tidak boleh bertutur dan memberi isyarat. iii. Tidak boleh berdikari, semua perkara seperti makan, minum, buang air dilakukan dengan bantuan ibu dan ahli keluarga

30

Mohamad Suhairis iv. Tidak ada kemampuan untuk berfikir. v. Kelihatan tidak aktif.

Nur Atikah iv. Tidak ada kemampuan untuk berfikir. v. Nampak lebih aktif dan ceria.

9.7

Perasaan dan pengalaman ibu selepas melahirkan. Perasaan Pn Harizan, ibu kepada kedua-dua anak ini sangat sedih, malu, rasa rendah diri dan tidak dapat menerima keadaan anaknya. Beliau rasa malu, segan nak jumpa orang ramai dan mengurungkan diri dalam rumah. Jiran dan isteri kepada pegawai pemerintah askar yang memujuknya supaya menghantar anak ke PDK. Mohamad Suhairis pernah kena sawan tangis dan menangis setiap 2 jam. Apabila bawa berubat ke bomoh tradisional, bomoh beritahu anak jadi begitu kerana suaminya yang berkerja sebagai askar berbuat kasar dan aniaya pada binatang. Sampai sekarang masih ada perasaan nak marah dan dendam pada suami tetapi suami buat tidak tahu sahaja. Perasaan

masih lagi tertekan bila terfikir mengenai nasib anak. Sedih, tidak dapat meneruskan perbualan.

9.8

Rawatan dan pemulihan. Selain menjalani rawatan di hospital dan mendapat rawatan dari doktor pakar. Suhairis dan Atikah juga menjalani latihan pemulihan di Pusat

31

Pemulihan Dalam Komuniti di Tapah. Suhairis telah dihantar ke PDK sejak berusia 2 tahun manakala adiknya Atikah sejak berusia 7 bulan. Di PDK banyak latihan pemulihan fisioterapi yang telah di jalani tetapi perkembangan agak lambat. Pakar fisioterapi dan OT dari Yayasan Sultan Idris Shah akan datang sebulan sekali untuk memantau perkembangan 2 beradik ini. Latihan fisioterapi yang dijalani oleh kedua adik beradik ini ialah adalah sama kerana keduanya mengadapi masala yang sama cuma Atikah nampak lebih aktif dari Suhairis. Disebabkan pergerakkan yang pasif dan tidak boleh bergerak tanpa bantuan, latihan rolling diberikan dimana Suhairis dan Atika digolekkan di atas exercise map. Diikuti dengan

latihan untuk mengangkat kepala. Latihan menggunakan bola terapi juga dilakukan dimana Suhairis dan Atikah diletakkan secara

meniarap(bridging) di atas bola terapi bermula dengan bola kecil sehingga ke bola terapi yang lebih besar untuk menguatkan otot leher. Apabila kepala sudah boleh didongakkan barulah beralih ke langkah yang

seterusnya iaitu diletakkan diatas bola terapi dalam keadaan duduk. Antara latihan pemulihan lain yang telah diberikan ialah latihan melutut, separuh melutut, merangkak dan juga latihan duduk (crook sitting & cross sitting) samada duduk di bamboo chair, corner chair atau duduk secara bebas dengan bantuan. Untuk latihan berdiri pula menggunakan standing frame dan masa latihan fisioterapi ini ialah 4 jam setiap hari dan 1 sesi selama 10 minit.

32

Pada sesi terapi pertuturan pula, Suhairis dan Atikah dilatih dalam hubungan mata (eye contact), pendengaran, penglihatan, deria sentuh, deria rasa dan juga deria bau.

9.9

Tanggapan dan penerimaan masyarakat. Masyarakat ada yang beri sokongan, tetapi ramai juga yang mengata macam-macam. Ada yang beri cadangan untuk jumpa bomoh sana-sini. Keluarga semuanya boleh terima keadaan anak dan banyak beri semangat dan dorongan. Kalau ada yang terlepas cakap keluarga akan marah dan pertahankan anak-anak. Kakak dan abang kepada Suhairis dan Atikah sudah terima keadaan adik mereka dan banyak membantu di rumah seperti buat latihan duduk sendiri dirumah supaya adik boleh duduk dan banyak membantu dalam urusan lain dan tidak diri. membiarkan ibu buat kerja rumah seorang

10

Kesimpulan. Kecacatan dan penyakit tidak mengenal siapa, samada kaya atau miskin, berpangkat besar ataupun buruh kasar. Langkah pencegahan awal perlu diambil, ibu bapa hendaklah menyiapkan diri dengan ilmu dan pengetahuan supaya dapat mengelakkan kecacatan pada anak yang bakal dilahirkan. Ibu-ibu mengandung

hendaklah sentiasa ingat apa sahaja tindakan dan perbuatan mereaka akan

33

memberi kesan dan bekas kepada anak dalam kandungan. Selain dari menjaga kesihatan dan melakukan pemeriksaan kesihatan, kita hendaklah sentiasa berdoa supaya dikurniakan zuriat yang sihat. Bagi mereka yang mempunyai anak yang kurang upaya, mestilah kuatkan semangat, tabahkan hati dan jangan berputus asa.. Anak-anak ini merupakan insan istimewa yang ada kemampuan sendiri untuk diajar menyesuaikan diri dalam masyarakat. Anggota masyarakat mestilah lebih peka dengan kehadiran golongan ini kerana mereka memerlukan sokongan dari semua untuk meneruskan keidupan.

Bersama anak-anak istimewa di PDK Tapah

Bersama Atikah

34

Rujukan.

Asmuni Yahya (2005) Masalah genetik punca sindrom down. Retreived Oktober 24, 2005 from http:www.hmetro.com.my Berkowitz C.O .1996. Pediatric and primary care approach.USA:Saunders Hallahan D.P & Kauffman J.M.2003. Exceptional Learners:Introduction to special Education.USA:Allyn & Bacon Hay W.W, Groothnis J.R, Hayward A.R & Levin M.J .1997. Current Pediatric Diagnosis & Treatment. 13 Ed. London:Appleton& Lange Mohamed Izham Mohamed Ibrahim & Norlela Maarup. 2005. Rawatan penyakit epilepsi ketika mengandung: Risikonya terhadap janin. Retreived Oktober 24, 2005 from http://66.102.7.104/search?q=cache:4NPL61yT0JEJ:www.prn2.usm.my/mainsite/ bulletin/2000/penawar34.html+microcephaly+penyakit&hl=en Moore K.L. 1994. Perkembangan Manusia Embriologi berorientasi klinikal. Kuala Lumpur: DBP. Pierangelo R.1996. The special educators survival guide. 2nd Ed. USA:Jossey Bass. Pierangelo R.2003. The special educatorsbook of list. 2nd Ed. USA: Jossey Bass. Robinson MH & Lam L E . 1994. Pediatric problems in tropical countries. Selangor. Pelanduk Publications. References. APA style: Microcepaly. Retrieved Oktober 20, 2005 from http://www.chdk.org/Neurology/microcep.asp References. APA style:Neurological Disorders:Microcephaly. Retrieved Oktober 20, 2005 from http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html References. APA style.Microcephaly. Retrieved Oktober 20, 2005 from http://www.medicinenet.com/microcephaly/index.htm References. APA style:Microcephaly. Retrieved Oktober 19, 2005 from (http://ww2.wcnc.com/global/story.asps?s=1230350). Stewart A.C & Friedman S. 1987. Child development:Infancy trough adolescence. New York:John Wiley & Sons. Winick P J .2000. Adapted physical education and sport. 3rd. Ed. USA: Human Kinetics

35