UIT UW GEMEENTE

HET BELANG VAN LIMBURG - WOENSDAG 26FEBRUARI2014

25

BENEFIET OM ROLSTOELFIETS VOOR ZIEKE ZORAN TE KOPEN

Na vijf jaar eindelijk diagnose

MEEUWENGRUITRODE

Na vijf jaar vol bezoeken aan specialisten kreeg Kelly Meyssen uit Gruitrode vorig jaar eindelijk te horen dat haar zoontje Zoran Decoster (6) aan de ziekte van Bethlem lijdt. Door deze uiterst zeldzame spierziekte belandt Zoran binnenkort denitief in een rolstoel. Familie en vrienden organiseren nu een eetfestijn om een rolstoelets voor Zoran te kopen. Met allerlei soorten pasta, lacht Zoran. Want dat eet ik graag.
Van bij de geboorte van Zoran had mama Kelly al het gevoel dat er iets niet klopte. Hij greep nooit mijn vinger stevig vast. Iets wat alle babys doen, deed Zoran niet. Toen ik de kinderarts daarover aansprak, stelde hij me gerust. Maar bij Kelly bleef die onzekerheid knagen. Zich omdraaien kon hij niet, lopen ging niet, iets oprapen lukte niet. Bij elk bezoek aan een arts begon ik erover. Telkens kreeg ik te horen: Je moet hem stimuleren en geduld oefenen. De ene baby is niet zo snel als de andere.

Hij moet volgens de dokters pijn hebben, maar hij lacht altijd, zeggen mama Kelly en metie Liesbeth. een spierziekte had. Maar welke ziekte, dat wisten ze niet. Na vijf jaar stelden ze in Gasthuisberg de juiste diagnose: mijn zoontje had de ziekte van Bethlem. Een afwijking die in Belgi en Nederland bijna niet voorkomt. In het kort komt het erop neer dat de spieren van Zoran gaan verkorten en verzwakken. Hij gaat zeker niet meer beter worden. De specialisten voorspelden dat Zoran de komende zomer al in een rolstoel zou zitten. Als moeder is het heel moeilijk om die knop om te draaien. Tot dan was ik ervan overtuigd dat Zoran nog beter kon worden. Die eerste keer dat ze me voorstelden om eens een rolstoel te bekijken, was ik beledigd. Maar uiteindelijk moet je je er als moeder bij neerleggen dat jouw kind een van de vier Belgen is met deze uiterst zeldzame ziekte. Zoran zelf lijkt er weinig last van te hebben. Op school in Plockroy heeft hij veel vriendjes en hij kan ook goed volgen in het eerste leerjaar. Ook al is hij altijd opgewekt, hij beseft heel goed dat hij anders is. Mijn jongen is op korte tijd heel wijs geworden. In het begin probeerde ik me sterk te houden. Maar dat hij me zou zien huilen, was onvermijdelijk. En op een van die momenten nam hij me vast en vroeg Mama, waarom huil je toch? Maak je over mij toch geen zorgen, het komt wel goed. (stilte) Maar Zoran wordt zwaarder en zit niet meer zo stabiel op dat stoeltje. Daarom zijn we vorig jaar al eens zon rolstoelfiets gaan lenen bij de gemeente Meeuwen-Gruitrode. Voor Zoran werd het een lange plezierrit. Probleem met dit uitleensysteem is: de fiets is niet altijd beschikbaar. In een weekend zomaar erop uit trekken, kan dus niet. Daarom besliste opa dat Zoran een eigen rolstoelfiets kreeg. Tot we de prijs hoorden. Zon basisfiets kost 3.500 euro. Maar met broodnodige opties zoals kop- en voetsteunen, een motortje, enzovoort kost het al snel 8.000 euro. En daarvan krijgen we 900 euro van het Vlaams fonds. De rest moeten we zelf financieren. Voor een alleenstaande moeder is dat onbetaalbaar. En toch was de drempel om een benefiet te organiseren voor Kelly nog heel hoog. Een jaar heb ik

Foto Dick DEMEY

DE EERSTE KEER DAT ZE ME VOORSTELDEN OM EEN ROLSTOEL TE BEKIJKEN, WAS IK BELEDIGD

Mama Kelly Meyssen

ZICH OMDRAAIEN IN BED KON HIJ NIET, LOPEN GING NIET, IETS OPRAPEN LUKTE NIET
Mama Kelly Meyssen

getwijfeld. Het ligt niet in mijn aard om hulp te vragen. Daar ben ik te trots voor. Maar het benefiet is voor Zoran, voor zijn fiets. En intussen weet ik dat heel veel mensen ons willen helpen. Zomaar. Prachtig. Er is bijvoorbeeld een marktkraamster die met restjes stof sleutelhangers en eendjes in elkaar knutselt en voor ons verkoopt. Hartverwarmend is het wat mensen allemaal voor ons willen doen, besluit Kelly. Mireille MAES

Toen Zoran 18 maanden was, stapte Kelly naar een orthopedist. Zoran moest daar op een glazen plaat gaan staan. De dokter maakte meteen duidelijk: dit is niet meer voor mij, deze jongen moet naar Pellenberg. Omdat daar werd gedacht aan een bindweefselprobleem, gingen we van Leuven naar Gent. Daar vertelde de specialist dat de eerste diagnose fout was en dat Zoran

Zoran kon al een tochtje maken met de rolstoelets van de gemeente. Toen besliste Opa dat Zoran een eigen rolstoelets moest krijgen. Alleen kost die 8.000 euro, zegt Kelly.
Foto HBvL

Mama Kelly, opa en oma en meti Liesbeth Reijniers stellen alles in het werk om Zoran zo veel mogelijk een onbezorgde kindertijd mee te geven. En als dank krijgen ze altijd een goedgezind kind mee. Ja, Zoran lacht altijd. Hij klaagt nooit. Ook al zeggen dokters dat hij pijn moet hebben. En precies daarom gaat altijd iemand van ons mee als hij met school gaat zwemmen of sporten. Zoran zou alles blijven geven, ook als hij stikkapot is. En dat moeten we net vermijden. Te veel bewegen zorgt ervoor dat zijn spieren afbreken en het proces nog wat sneller gaat. Daarom halen we hem aan de kant als het volgens ons te veel is. En Zoran, die durft intussen al wel eens een grapje te maken over zijn situatie. Mama, ik ben toch een gelukzak h. Ik heb altijd een stoel bij en moet me nooit moe maken., vertelde hij onlangs.

Inschrijven voor het pastabuffet op 30 maart in t Heem in Meeuwen kan via beneetzoran@gmail.com of via de Facebookpagina: een roelstoelets voor Zoran. Party Fun zorgt voor de kinderanimatie. De knuffels zijn ook via Facebook te koop.

Trots
Maar toch, op een mooie dag op de fiets springen, zit er voor Zoran op dit moment niet in. Tot vorig jaar ging het wel nog op het stoeltje achterop de fiets. Samen met opa heeft hij zo al een behoorlijk deel van het fietsroutenetwerk verkend.