Consultation publique ouverte par la Haute autorit de sant

La prise en charge du transsexualisme

Publie le 18 mai 2009

Communiqu du 18 mai 2009

Les adhrent-e-s dHES (Homosexualits et Socialisme) ont adopt en assemble gnrale le 16 mai 2009 leur contribution en rponse la consultation publique ouverte par la Haute Autorit de Sant (HAS) sur la prise en charge du transsexualisme. Le rapport de la HAS est une premire consolidation consquente dinformations sur la question du transsexualisme en France. On y retrouve lessentiel des connaissances en termes dtudes et de pratiques mdicales, de comparaison de solutions juridiques apportes par de nombreux pays, de vision culturelle, sociologique et anthropologique sur lidentit de genre. HES exprime ses rserves sur les prconisations de prise en charge. Cellesci exposent en effet les personnes trans de graves dangers. - Elles remettent en cause le principe fondamental du libre choix du mdecin. - Elles se basent sur une confusion entre diagnostic et rponse au diagnostic. Cette confusion les conduit forcer les trans commencer vivre dans leur genre souhait avant de commencer leur traitement. Cest une porte ouverte lexclusion sociale. - Elles aboutissent la mise en place dun registre mdical national des trans, ce qui porte atteinte leurs liberts individuelles. - Elles ne font pas du maintien de la prise en charge 100% du parcours de soin un pralable, alors que ce maintien est le seul garant de laccs aux soins. HES attend de la HAS quelle revienne sur son projet de rforme et quelle reoive les associations reprsentant les personnes transsexuelles pour engager une consultation pour llaboration dun nouveau projet.

Sommaire
Page 1 > Avis global Page 1 > propos de la structure doffre de soins. Page 3 > propos du parcours de soins propos Page 3 > 3.1 La phase diagnostique. Page 4 > 3.2 Lexprience de vie relle. Page 4 > 3.3 Hormonothrapie. Page 4 > 3.4 Chirurgie de rassignation.

Contribution dHES en rponse la consultation publique ouverte par la Haute Autorit de sant sur la prise en charge du transsexualisme
En rfrence, le projet de rapport : Situation actuelle et perspectives dvolution de la prise en charge mdicale du transsexualisme en France - Version pour consultation publique - avril 2009 (1.38 Mo)

1 Avis global
La structure de soins et le parcours de soins prconiss par la HAS1 marquent une volont peine dissimule de contrler les personnes transsexuelles au travers dquipes de rfrence rparties sur lensemble du territoire. En effet, ce fonctionnement en rseau structur autour dquipes de rfrence va lencontre dun principe dontologique fondamental qui est le libre choix du mdecin inscrit dans le code de la scurit sociale. Les grandes quipes multidisciplinaires franaises sont ainsi confirmes par ce rapport au dtriment dun maillage de proximit de professionnels de sant qualifis maillage revendiqu par lensemble des associations de trans de notre pays. Dautre part, le parcours de soin propos tmoigne de confusions entre diagnostique et thrapie, notamment avec un test de vie relle sans hormonothrapie qui est impos de manire aberrante exposant les personnes transsexuelles lexclusion. Enfin, la volont de contrler se niche jusque dans une mise en place souhaite dun registre national des personnes transsexuelles, ce qui constituerait une atteinte grave leur libert.

2 propos de la structure doffre de soins

La HAS prconise une structure doffre de soins centralise autour dquipes de rfrence multidisciplinaires. Cest un dsaveu du travail de qualit de bon nombre de professionnels de sant (psychiatres, psychologues, endocrinologues, mdecins gnralistes) qui ont accompagn pendant des annes des personnes transsexuelles dans nos rgions. Ce fonctionnement en quipe centralise va lencontre du principe dontologique fondamental qui est le libre choix du mdecin inscrit dans le code de la scurit sociale. Par ailleurs, cette prconisation ne va pas sans poser des questions importantes qui vont bien audel des simples principes dontologiques. En effet il y a des mdecins conservateurs actuellement en place qui, pour des questions morales ou de convictions personnelles, vont exclure des personnes du processus de transformation. Les critres d'exclusion sont lgion et l'viction des personnes plus ges ou maries ou ayant eu des enfants est le critre d'exclusion le plus prgnant de cette idologie traditionaliste. En soulignant le mot prcoces

HAS : Haute Autorit de sant (voir www.has-sante.fr/portail/jcms/c_407729/lois-et-decrets-relatifs-a-la-has).

dans l'intitul de l'ALD2, la HAS fait savoir quelle est au courant et condamne par la mme occasion cette pratique discriminatoire. Entamer une transition est certainement lorientation de vie la plus importante quune personne puisse faire dans son existence. Cest, avant tout, une affirmation de soi que personne ne devrait pouvoir remettre en question pour des considrations personnelles. Il est donc pour le moins prilleux de confier une seule personne ou mme une quipe, ft-elle compose de mdecins, psychiatres ou de psychologues, une orientation de vie aussi essentielle. Quelle garantie avonsnous qu'une personne ne sera pas exclue du protocole d'une quipe de rfrence selon des critres arbitraires ? Pour rpondre cette inquitude, la HAS met des garde-fous dans la phase diagnostique comme la mise en avant des critres diagnostiques de la CIM 103 ou du DSM IV4. Elle ajoute galement quaucun caractre discriminant ne saurait leur tre associ. En prambule du parcours de soins, la HAS va jusqu' rappeler que l'ge, le fait d'avoir des enfants, d'avoir t mari ou l'orientation sexuelle ne sauraient tre retenus comme critres. Le mot prcoces soulign dans l'intitul de l'ALD trans participe galement de cette mise en garde de la HAS contre les traitements discriminatoires. Nanmoins les garanties apportes par la HAS ne nous semblent pas suffisantes. En effet, quelles que soient les prconisations de la HAS, une personne transsexuelle pourra toujours se faire exclure car elle est trop ge, marie ou d'orientation sexuelle non conforme aux attentes de l'quipe et bien videmment l'quipe pourra toujours mettre en avant des motifs fallacieux pour justifier sa non-prise en charge. Quel recours aura alors la personne ? Si les prconisations de la HAS restent en ltat, la personne naurait alors le choix que dtre suivie par une autre quipe de rfrence plusieurs centaines de kilomtres de son domicile. Et si le registre national des personnes transsexuelles propos par ailleurs est en place, quelle garantie aura-t-on de ne pas voir toutes les portes se fermer alors, ne laissant plus que la place qu lauto-mdication au noir ? Dans lesprit de la proposition de directive europenne relative lapplication des droits des patients en matire de soins transfrontaliers du 2 juillet 2008, il ne faudrait pas considrer des quipes de rfrence, mais des centres de rfrence en matire de formation et de recherche mdicale ainsi que de diffusion et dvaluation de linformation. Ces centres devraient tre considrs plus comme des centres de ressources vers lesquels les professionnels de sant pourraient s'informer des techniques et prconisations. Ils seraient constitus autour de professionnels de sant spcialiss dans la prise en charge des personnes transsexuelles sans queces mdecins soient considrs comme la seule alternative pour une prise en charge transsexuelle dans une rgion donne et cela en accord avec les principes dontologiques de la Scurit sociale.

ALD : Affection Longue Dure pour une prise en charge 100 % par lassurance maladie. Les troubles prcoces de lidentit de genre taient jusqu prsent cits dans les ALD n 23, Affections psychiatriques de longue dure . 3 La CIM 10 est la Classification statistique internationale des maladies et des problmes de sant connexes ; sous lgide de lOMS, elle a t rvise pour la 10e fois en 2006. Le DSM IV ou Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de l Association amricaine de psychiatrie, est loutil de classification des troubles mentaux aux Etats-Unis, publi en 1994 dans sa 4e dition.
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Le plus important tant dtablir des rgles de bonnes conduites en matire de suivi des personnes transsexuelles mais en aucun cas dimposer un suivi par une quipe de rfrence.

3 propos du parcours de soins propos

En prambule du parcours de soins, la HAS souligne que le systme de soins doit assurer la prise en charge de lensemble des personnes transsexuelles pour ne pas crer de discriminations au niveau national. Cette prise en charge vaut galement pour les personnes plus ges, maries (ou layant t) ou ayant des enfants et ceci quelle que soit leur orientation sexuelle. Nous ne pouvons que souligner positivement cette volont de non-discrimination. Nanmoins, aujourdhui encore, des quipes actuellement en place limitent leur prise en charge aux jeunes adultes selon des critres de dontologie personnelles. Comment la HAS peut-elle garantir la fin des traitements discriminatoires ? Par ailleurs si une personne transsexuelle se voit exclue au motif de son ge, de sa vie passe ou encore de son orientation sexuelle par une quipe de rfrence, pourra-t-elle se prsenter une autre quipe de rfrence plusieurs centaines de kilomtres de son domicile ? Est-ce que le registre national prconis dans la structure doffre de soins ne va pas jouer en sa dfaveur ?

3.1 La phase diagnostique

Dans la phase diagnostique, la HAS avance un taux de regret de 1 % sans prciser la source de cette statistique, ni sil sagit derreurs diagnostiques ou de regrets postopratoires. Selon la HAS, cette valuation du regret justifie un diagnostic solidement assur pour viter des transformations irrversibles injustifies. Lexprience montre que sil y a regret, il sagit pour lessentiel de regrets postopratoires dus des complications ou une mauvaise information sur les limites des techniques chirurgicales proposes tant sur le plan fonctionnel questhtique. Les regrets dus des erreurs diagnostiques sont quasiment inexistants pour ne pas dire nuls. Cette absence derreur diagnostique confirme que le diagnostic actuel est dj solidement assur tant par les quipes en place que par les professionnels de sant qui suivent de faon individuelle des personnes transsexuelles sur notre territoire. Faut-il rappeler ce propos que les tests psychologiques de personnalit utiliss par des quipes en place nont jamais dmontr la moindre efficacit affirmer ou infirmer un diagnostic de transsexualisme ? Seul un diagnostic diffrentiel et les critres de diagnostic des nomenclatures officielles peuvent tre des outils pertinents comme le soulignent dailleurs la HAS et les prconisations internationales de la WPATH5 (soc HBIGDA6 2001). Contrairement aux prconisations de la HAS, il ny a donc aucune raison objective limiter cette phase diagnostique des professionnels qualifis au sein dquipes de rfrence.

WPATH : World Professional Association for Transgender Health, Inc. soc HBIGDA : Standards de soins internationaux pour le traitement des troubles de lidentit de genre de la Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association. Les standards actuels sont dans leur sixime version et datent de fvrier 2001.
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3.2 Lexprience de vie relle

La thrapie transsexuelle comporte trois lments qui sont : - lhormonothrapie, - lexprience de vie relle, - les oprations chirurgicales. Certaines personnes rclameront les trois lments alors que dautres sarrteront lexprience de vie relle (soc HBIGDA 2001). En tout cas, lexprience de vie relle nest pas un lment de la phase du diagnostic celui-ci doit tre pos en amont. En affirmant que lexprience de vie relle permet de mettre lpreuve la persistance de la demande, la HAS confond diagnostic et thrapie. Sappuyant sur cette erreur, la HAS prconise une exprience de vie relle sans hormonothrapie prliminaire. Cette prconisation est une aberration qui va exposer de faon inutile les personnes transsexuelles lexclusion familiale, professionnelle et sociale. En tout tat de cause, lordre et la combinaison des trois tapes de la thrapie triadique doivent tre discuts avec la personne transsexuelle et non pas imposs (soc HBIGDA 2001).

3.3 Hormonothrapie
La HAS prconise une hormonothrapie en deux phases. Une premire tape qui consiste priver le corps des hormones du sexe biologique et une seconde tape pour introduire les hormones du sexe dsir. Or, nous savons aujourdhui que cette premire tape peut tre rellement nuisible la personne transsexuelle car cela lexpose un dficit hormonal de plusieurs mois, voire plusieurs annes, selon la dure de la premire phase (souvent impose par les quipes mdicales elles-mmes). Ce dficit hormonal entrane de faon certaine des dsordres biologiques et psychologiques. Il convient donc dviter une telle squence et dintroduire immdiatement les hormones du sexe dsir en mme temps quon lutte contre les hormones du sexe biologique. Il ny a pas de raison mdicale objective limiter la prescription et le suivi du traitement hormonal aux professionnels des quipes de rfrence.

3.4 Chirurgie de rassignation

Nous notons positivement que la HAS semble se positionner sur la non-exigence de la chirurgie de rassignation pour lobtention du changement dtat civil linstar de lEspagne et du RoyaumeUni. Nanmoins la HAS se demande si lon peut accorder un changement dtat civil une personne pouvant ventuellement garder la fertilit de son sexe biologique. Faut-il comprendre que la HAS prconise lautorisation du changement dtat civil conditionne la strilisation de la personne transsexuelle ? En tout tat de cause, il sagit ici de questions de socit qui dpassent les simples prconisations mdicales. Ce n'est donc pas la HAS de prendre position sur ces questions mais la socit et donc au lgislateur comme en Espagne ou au Royaume-Uni. Nous prenons acte nanmoins du positionnement idologique de la HAS sur ces questions.

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