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EL CUIDADO DEL CUIDADOR

Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.








EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.








Unas palabras antes de comenzar


Jon cuida de Miren, su hija, que hace dos aos sufri un
traumatismo craneoenceflico y ahora usa silla de ruedas. Miren necesita
ayuda para moverse, asearse, tomar decisiones, comerJon ha tenido que
dejar de trabajar.
Carolina lleg a casa y encontr a su marido tumbado en el
suelo. Haba sufrido un accidente cerebro-vascular y desde entonces no habla,
tiene dificultades para andar, necesita ayuda para comer y asearse su
carcter no es el mismo, a veces no la recuerda. Carolina intenta complacer a
su marido.
Estos son, tan slo dos de los muchos ejemplos que podramos
mencionar. Son numerosas y muy diferentes las familias de personas
afectadas por dao cerebral adquirido. Pero todas tienen algo en comn, su
vida cambia para ejercer el papel de cuidadores con sus familiares afectados.

Desde 1994, ATECE-BIZKAIA, trabajamos en la atencin y
rehabilitacin de todas aquellas personas que han sufrido dao cerebral
adquirdo y sus familias.
En el ao 2004, ponemos en marcha la Escuela de familias.
Con este programa pretendemos acoger, orientar y formar en todo lo referente
al dao cerebral adquirido a las familias. Dichos encuentros se desarrollan a
travs de seminarios, tras los cuales se crea un espacio abierto para el
intercambio de experiencias, opiniones, consejos
En Mayo de 2006 comenz la gestacin de este documento tras
el desarrollo de un ciclo formativo titulado El cuidado del cuidador. El objetivo
de este cuadernillo es sensibilizar a las familias del gran papel que
desempean como cuidadores y de la necesidad de cuidarse ellos mismos.
En definitiva, APRENDER A CUIDAR CUIDANDOSE.

Para el desarrollo de las charlas formativas y la elaboracin de
este documento hemos contado con la colaboracin de la psicloga Raquel
Barcenilla. Agradecemos su esfuerzo e implicacin.


Atece-Bizkaia
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


PARA PENSAR

Trata de imaginar cual sera tu estado de nimo si tuvieras que asistir y cuidar
de un caso como el descrito a continuacin:

Una paciente, que aparenta su edad cronolgica, pero que no se
comunica verbalmente ni comprende la palabra hablada. A veces,
balbucea de un modo incoherente durante largo rato. Parece
desorientada en cuanto a su persona, al espacio y al tiempo, aunque da la
impresin de que reconoce su propio nombre.

No se interesa ni coopera en su propio aseo, hay que ayudarle con la
comida, darle de comer comidas blandas e incluso tener cuidado con los
atragantamientos. Presenta incontinencia de orina y heces, por lo que a
menudo hay que cambiarla y limpiarla.

No es capaz de caminar bien, y hasta su patrn de sueo es errtico.
Aunque la mayor parte del tiempo parece tranquila, a veces, sin causa
aparente, se pone muy agitada e incluso estalla en crisis de llanto
inmotivadas.

As son sus das y sus noches.


Has pensado ?
Cuidar de un caso as sera devastador para el familiar. Sin ayuda, el cuidador
acabara claudicando
Desde luego un caso as es una prueba muy dura para cualquiera



Por favor, mira el dorso de la pgina..



EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


























LAS PERSONAS DEPENDIENTES SON TAN HUMANAS Y TAN DIGNAS COMO LA
NIA DE LA FOTO. POR ESO LAS PERSONAS QUE NECESITAN DE NUESTRA
AYUDA, PERSONAS LIMITADAS POR LESIONES CEREBRALES, MERECEN EL
MISMO CUIDADO Y ATENCIN QUE LOS QUE ESTN INICIANDO SUS VIDAS.


(Prueba de Ruskin )
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.



INDICE

Parte I. El cuidado del cuidador.
! Que es cuidar.
! Caractersticas comunes a las situaciones de cuidados de personas
dependientes.
! Tareas frecuentes de los cuidadores.
! La diversidad de las situaciones de cuidado.

! Quienes son los cuidadores de las personas dependientes.
! Perfil del cuidador.

! Cuando se convierte uno en cuidador.
! Algunas de las diversas formas en que puede comenzar el cuidado.

! Fases de adaptacin a la situacin de cuidado.
! Fase 1. Negacin o falta de conciencia del problema.
! Fase 2. Bsqueda de informacin y surgimiento de sentimientos.
! Fase 3. Reorganizacin.
! Fase 4. Resolucin.

! Consecuencias del cuidado en la vida del cuidador.
! Cambios en las relaciones familiares.
! Cambios en el trabajo y su situacin econmica.
! Cambios en su tiempo libre.
! Cambios en su salud.
! Cambios en su estado de nimo.

! Signos de alarma y seales de alerta.


Parte II. Cmo saber si me estoy cuidando.
! Organizar el cuidado de la persona dependiente.
! Divisin de responsabilidades.
! La pareja y los hijos del cuidador.
! Las relaciones sociales.
! Las necesidades personales.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


! La situacin laboral.
! La economa.

! Cuidar de la propia salud. Cmo saber si me estoy cuidando.
! Duerme usted lo suficiente?
! Lleva una dieta equilibrada?
! Hace ejercicio con regularidad?
! Mantiene sus relaciones sociales?
! Mantiene sus viejas aficiones e intereses?
! Encuentra momentos para su propio descanso?
! Sabe usted organizar su tiempo? Consejos.

! Los derechos de los cuidadores.





























EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


QUE ES CUIDAR

Cuidar es una situacin que muchas personas a lo largo de sus vidas
acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es nica, ya que son
muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a
cuidador.
El por qu se cuida y a quin se cuida, la relacin previa con la persona
cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que
prestan otros miembros de la familia y as exigencias que se marquen los
cuidadores.

CARACTERSTICAS COMUNES A LAS SITUACIONES DE CUIDADOS

! Proporcionar esta ayuda es una buena forma de que las personas
dependientes sientan que sus necesidades fsicas, sociales y afectivas estn
resueltas.
! Implica una dedicacin importante de tiempo y energa.
! Conlleva tareas que pueden no ser cmodas y agradables.
! Suele darse ms de lo que se recibe.
! Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha
sido previamente preparado.

TAREAS FRECUENTES DE LOS CUIDADORES

! Ayuda para la higiene personal (peinarse, baarse, etc.).
! Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar...).
! Ayuda para el transporte fuera del domicilio.
! Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio.
! Ayuda para la administracin del dinero y los bienes.
! Supervisin en la toma de medicamentos.
! Colaboracin en tareas de enfermera.
! Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando
se comporta de forma agitada).
! Ayuda para la comunicacin con los dems cuando existen dificultades para
expresarse.
! Hacer muchas "pequeas cosas" (por ejemplo, llevarle un vaso de agua,
acercar la radio, etc...).

LA DIVERSIDAD DE LAS SITUACIONES DE CUIDADO
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.



Los cuidadores de personas dependientes se diferencian unos de otros
en funcin de mltiples caractersticas que hacen que cada experiencia de
cuidado sea nica y distinta a las dems. Algunos aspectos en los que
difieren los cuidadores y, por tanto, sus experiencias de cuidado, son los
siguientes:

! Parentesco con la persona que se cuida.
! Motivos por los que se cuida de la persona dependiente.
! Relacin anterior del cuidador con la persona cuidada.
! Otras fuentes de diferencia.


EL ESPOSO O LA ESPOSA COMO CUIDADOR.

Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la
salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador
principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los
rasgos comunes a estas situaciones son:

! CAMBIO DE ROLES.
! MODIFICACIN DE PLANES DE FUTURO.
! REEVALUACIN DE LA RELACIN INTERPERSONAL.
! SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA.
! REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL.

Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la
salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador
principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los
rasgos comunes a estas situaciones son:

! Como en cualquier situacin de la vida que implique un cambio, la
nueva situacin que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar
difcil y exige una constante adaptacin.
! El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar
ayuda y el otro el que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser
una relacin menos recproca que anteriormente. Una buena
comunicacin y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho a
rebajar estas tensiones.
! Es ms fcil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve
como una obligacin transmitida de generacin en generacin, as como
una muestra de cario por los aos de convivencia juntos. En el caso de
que los cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona
dependiente tambin suele resultar ms fcil aceptar su ayuda que la de
otras personas.
! Los maridos cuidadores reciben ms ayuda de otros familiares y de las
instituciones que las mujeres cuidadoras.
! En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o
recibir ayuda de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de
organismos oficiales. Estas mujeres, a menudo, acaban cuidando y
sobrecargndose de trabajo ms de lo que su salud y condiciones se lo
permiten al no aceptar la ayuda de otros.


LAS HIJAS Y LOS HILJOS COMO CUIDADORES.

Los hijos e hijas de las personas dependientes, se encuentran a menudo
con que deben atender tambin a las necesidades de su familia (cnyuge e
hijos) as como a sus propias necesidades.

! FENMENO DE INVERSIN DE ROLES.
! MODIFICACIN DE PLANES DE FUTURO.
! REEVALUACIN DE LA RELACIN INTERPERSONAL.
! SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA.
! REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL y LABORAL.

Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vnculo natural
familiar con la persona dependiente que favorece la disposicin del cuidado.
En la mayora de las ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para
los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o ambos ya no pueden valerse
por s mismos, cuando venan hacindolo hasta fechas recientes. Este impacto
tambin se ve afectado por el fenmeno de la inversin de roles, en cuanto
que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre deja
paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del
hijo como alguien que es cuidado es sustituido por un papel de cuidador.
Adems de esto, a los hijos les resulta muy difcil aceptar la situacin de cuidar
a sus padres ya que normalmente implica adems algo imprevisto que puede
impedirles realizar algunas de las actividades que pensaban llevar a cabo en
un futuro inmediato.

Las situaciones ms habituales suelen ser:
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


! Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de
trabajo, la hija que vive ms cerca, la nica mujer entre los hermanos o el hijo
favorito suelen ser las personas sobre las que recae la responsabilidad del
cuidado de sus padres.
! Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar
cuidados al familiar dependiente, va perfilndose un cuidador principal que
normalmente suele responder a las circunstancias de cada familia, sin
necesidad de que haya sido elegido por acuerdo explcito entre las personas
que componen la familia.
! Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a
ser una situacin temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una
situacin que dura varios aos con una creciente demanda de cuidados.
! Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un
trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos ms
extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situacin de
cuidador.
! Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender tambin a las
necesidades de su familia (cnyuge e hijos) as como a sus propias
necesidades. Decidir dnde y cundo y cmo invertir los esfuerzos y energas
es difcil, sobretodo cuando las demandas de ayuda de las personas que
cuidan (hijos, padres, cnyuges) es elevada.

LOS PADRES COMO CUIDADORES.

Cuando es uno de los hijos, quien por circunstancias se convierte en una
persona dependiente, el impacto emocional es mayor:

! REGRESO A UN ROL DADO POR SUPERADO.
! MODIFICACIN DE PLANES DE FUTURO.
! REEVALUACIN DE LA RELACIN INTERPERSONAL.
! SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA.
! REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL.

MOTIVOS POR LOS QUE SE CUIDA.

La mayora de las personas que cuidan a sus familiares estn de
acuerdo en que se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que
existe una responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben
ser respetadas. Sin embargo, no es sta la nica razn que puede llevar a las
personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores tambin sealan otros
motivos para prestar cuidados:

EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


! Por motivacin altruista, es decir, para mantener el bienestar de la
persona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El
cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses
y emociones.
! Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuid a
ellos.
! Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada. Todas
las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lgico
suponer que el mayor "peso" de una u otra razn influir en la calidad,
cantidad y tipo de ayuda que se proporcionar, as como en el grado de
satisfaccin con la experiencia de cuidado obtenido por el cuidador.

RELACIN ANTERIOR ENTRE EL CUIDADOR Y LA PERSONA CUIDADA

Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una buena
relacin, basada en el afecto y en el cario mutuo, cuidan de sus familiares
de una forma altruista porque quieren ayudar a aumentar su bienestar.
Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala
relacin, (por las circunstancias que sean)....

! Por sentimientos de culpa del pasado.
! Para evitar la censura de familia, amigos, familiares.....
! Para obtener la aprobacin social

OTRAS FUENTES DE DIFERENCIA.

! La situacin de cuidado vara con el tiempo: tanto por parte de la persona
cuidada como por parte del cuidador. Hay que tener en cuenta que la
experiencia de cuidar no es siempre igual, sino que vara con el tiempo, influida
por caractersticas tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en las demencias,
las personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situacin de
cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida (cambios
laborales, vitales, etc).
! La experiencia de cuidado vara en funcin de la causa y el grado de
dependencia que presente el familiar: La cantidad y el tipo de ayuda variar
tambin dependiendo del grado de dependencia que presente, ya que, como
es evidente, no supone lo mismo dedicar un poco de tiempo de cada da a
acompaar a la persona a realizar recados porque no puede caminar bien, que
estar todo el da proporcionndole cuidados casi constantes ya que necesita
ayuda en todo.

PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.



Datos del IMSERSO
! La mayora de los cuidadores son mujeres (83% del total)
! De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y
un 7'5% son nueras de la persona cuidada.
! La edad media de los cuidadores es de 52 aos (20 % superan los 65 aos).
! En su mayora estn casados (77%).
! Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la
persona cuidada (60%).
! En la mayora de los casos no existe una ocupacin laboral remunerada
del cuidador (80%).
! La mayora de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor
(85%).
! Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%).
! La rotacin familiar o sustitucin del cuidador principal por otros miembros
de la familia es moderadamente baja (20%).
! Percepcin de la prestacin de ayuda: cuidado permanente.
! Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles
familiares como cuidar de sus hijos (17%).

CUNDO SE CONVIERTE UNO EN CUIDADOR?

Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que cuida an no
es plenamente consciente de que es el miembro de la familia sobre el que va
a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado y
tampoco de que probablemente se encuentra en una situacin que puede
mantenerse durante muchos aos y que, posiblemente, implique un
progresivo aumento de dedicacin en tiempo y energa. Poco a poco, sin
apenas darse cuenta de ello, la persona va integrando su nuevo papel de
cuidador en su vida diaria.

FASES DE ADAPTACIN A LA SITUACIN DE CUIDADO.

! Fase 1. Negacin o falta de conciencia del problema.
! Fase 2. Bsqueda de informacin y surgimiento de sentimientos difciles.
! Fase 3. Reorganizacin.
! Fase 4. Resolucin.
* Fase 1: negacin o falta de conciencia del problema

EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad
crnica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la
negacin como un medio para controlar miedos y ansiedades. As, es comn
encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su
familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de
otras personas para mantener su adaptacin al medio. Otra forma de negar el
problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo.
Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las
dificultades de la persona enferma para mantener su autonoma funcional se
hacen ms evidentes, empieza a hacerse cada vez ms difcil creer que se
trata de una "enfermedad temporal".

* Fase 2. Qu informacin suelen buscar los cuidadores?

! En qu consiste el mal que sufre su familiar?
! Cmo suele evolucionar dicha enfermedad?Qu cambios son esperables
en el funcionamiento o comportamiento de su familiar?
! Qu es lo que pueden hacer ellos para ayudar a su familiar? Cmo deben
cuidarle o qu tipo de ayuda deben proporcionarle?
! Qu recursos pueden utilizar y en qu servicios pueden encontrar algn tipo
de ayuda o asesoramiento? Cmo pueden acceder a dichos recursos y
servicios?
! Cmo pueden solucionar determinados problemas de comportamiento de su
familiar dependiente?, Cmo deben afrontar dichas conductas problemticas?

En este momento son muy comunes entre los cuidadores los
sentimientos de "malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado"
a ellos vivir esa situacin. El enfado, o, en su versin ms intensa, la ira, la
culpa, son respuestas humanas completamente normales en situaciones
de prdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la
vida, desgraciadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que
no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que tpicamente
afrontan los cuidadores de personas dependientes.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.



* Fase 3. Reorganizacin

Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden
continuar. Una relacin esencial para la persona- una esposa, un padre o una
madre- "se ha perdido". La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese
momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la
persona que cuida.

Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya
con la informacin y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia
para compartir la responsabilidad y con una idea ms precisa de los problemas
a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondr de las
herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situacin del cuidado.
Este perodo de reorganizacin tendr como resultado el desarrollo de un
patrn de vida ms normal. La persona que proporciona los cuidados se sentir
progresivamente con ms control sobre la situacin y aceptar mejor estos
cambios en su vida.

* Fase 4. En este punto, los cuidadores....

! Aprenden a cuidar mejor de s mismos.
! Estn ms dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias
similares.
! Suelen hacerse, en esta fase, ms independientes, dedicando ms tiempo a
realizar actividades recreativas y sociales.
! Pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como
reforzar las amistades o crear nuevos amigos.

A pesar de que en esta fase las responsabilidades continan
aumentando en nmero e intensidad, si la persona que cuida logra una buena
adaptacin, podr estar ms sereno que en los primeros momentos de la
enfermedad. ste puede ser un buen momento para reflexionar a fondo acerca
de recuerdos de la relacin que mantuvo en el pasado con su familiar enfermo
y comenzar a reconstruir una imagen de cmo era ste antes de que la
enfermedad mostrase sus primeros signos, imagen que har ms confortable y
significativa la labor de la persona que cuida.

EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


CONSECUENCIAS DEL CUIDADO EN LA VIDA DEL CUIDADOR

La vida de aquellas personas que atienden a una persona dependiente
puede verse afectada de muchas maneras. Es frecuente que las personas que
cuidan a una persona dependiente experimenten cambios en las siguientes
reas:
! En las relaciones familiares
! En el trabajo y en su situacin econmica
! En su tiempo libre
! En su salud
! En su estado de nimo

Tambin, aunque se tienda a considerar que los cambios que ocurren
durante el tiempo de cuidado son nicamente negativos, algunos, tambin
pueden ser positivos.

! La satisfaccin de cuidar.

! Cambios en las relaciones familiares
Uno de los cambios que los cuidadores manifiestan de forma ms clara
respecto a su situacin se refiere a las relaciones familiares. En efecto, pueden
aparecer conflictos familiares por el desacuerdo entre la persona que cuida y
otros familiares en relacin con el comportamiento, decisiones y actitudes de
unos u otros hacia la persona dependiente o por la forma en que se
proporcionan los cuidados. A veces el malestar con otros miembros de la
familia es debido a los sentimientos del cuidador principal acerca de que el
resto de la familia no es capaz de apreciar el esfuerzo que realiza.
Otro cambio tpico es la inversin de "papeles", ya que, por ejemplo, la
hija se convierte en cuidadora de su madre variando as la direccin en la que
se produce el cuidado habitual de padres e hijos. Este cambio de papeles
requiere una nueva mentalidad respecto al tipo de relacin que exista
anteriormente entre padres e hijo y exige al cuidador, en definitiva, un esfuerzo
de adaptacin.
Es frecuente que la persona dependiente viva con el cuidador principal y
su familia. Este cambio puede ser tambin una fuente de conflictos puesto que
el resto de la familia tambin se ve afectada por la nueva situacin, no siempre
deseada. El cuidado de la persona dependiente implica muchas tareas, tiempo
y dedicacin. Un tiempo y una dedicacin que en ocasiones la pareja o los hijos
echan de menos para ellos.

EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


! Cambios en el trabajo y en la situacin econmica
Para muchos cuidadores es conflictivo mantener un trabajo a la vez que
se realizan la tarea de cuidado. En algunas ocasiones tienen la sensacin de
abandonar a la persona dependiente para ir al trabajo y en otras la de estar
incumpliendo con el trabajo. De hecho en Espaa, el 50% de los cuidadores no
pueden plantearse trabajar, han abandonado su trabajo o han reducido su
jornada laboral. Tambin son frecuentes las dificultades econmicas, ya sea
porque disminuyen los ingresos (disminucin de la dedicacin laboral) o porque
aumentan los gastos derivados de los cuidados.

! Cambios en el tiempo libre
Una parte sustancial del tiempo que antes se dedicaba al ocio, a los
amigos, hay que dedicarlo ahora a afrontar la tarea de cuidar. Es frecuente que
el familiar cuidador perciba que no tiene tiempo para su ocio. Incluso es posible
que no se dedique ese tiempo a s mismo por los sentimientos de culpa que le
produce pensar que si dedica tiempo a s mismo est abandonando su
responsabilidad. La reduccin de actividades en general y, sobre todo, de las
actividades sociales es muy frecuente y est muy relacionada con sentimientos
de tristeza y de aislamiento.

! Cambios en la salud
Algo muy frecuente en los cuidadores es el cansancio fsico y la
sensacin de que su salud ha empeorado desde que cuidan de su
familiar. De hecho no es una 'sensacin', sino que cuando se comparan a
personas que cuidan, con personas sin esa responsabilidad, los cuidadores
tienen una peor salud. En otros estudios se encuentra tambin que las
personas que cuidan visitan ms al mdico y tardan ms en recuperarse de las
enfermedades.
Por otro lado, hay que tener en cuenta que la edad media de los
cuidadores principales es de 52 aos y que un 20 % son mayores de 65 aos.
Por tanto, es muy probable que en ellos estn comenzando algunos de los
cambios que conlleva el envejecimiento como disminucin de la fuerza
muscular, cambios en algunas estructuras que permiten el movimiento, etc.
Teniendo en cuenta, adems, que el hecho de que estn sometidos a un
esfuerzo fsico mayor que cualquier otra persona a esa edad, no es
sorprendente que algunos de esos cambios se aceleren o que aparezcan
precozmente.

! Cambios en el estado de nimo
Se sabe que la experiencia de cuidar de otra persona experimentar a
muchos cuidadores sentimientos positivos. El simple hecho de que la persona
a la que cuida y a la que quiere se encuentre bien puede hacerle experimentar
esos sentimientos. La persona a la que se cuida puede mostrarle su
agradecimiento y eso le hace sentir bien. Hay quien cree que ofrecer estos
cuidados es una obligacin moral y cumplir con ello le hace sentirse satisfecho.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


Cuidar a una persona dependiente puede ser, a pesar de las dificultades
y la "dureza" de la situacin, una experiencia muy satisfactoria para el cuidador.
Ocurre as cuando supone luchar por alguien a quien se quiere, a quien se
desea expresar cario e inters. Tambin, a veces los cuidadores descubren
que poseen unas cualidades que hasta entonces no conocan y no son pocos
los cuidadores que manifiestan haber "evolucionado" como personas a travs
de las situaciones asociadas al cuidado.

CONSECUENCIAS SOBRE EL ESTADO DE NIMO

La experiencia de cuidar, da a da, a una persona dependiente,
frecuentemente puede tener consecuencias psicolgicas negativas:
! Sentimientos de tristeza, desesperacin, indefensin y desesperanza.
! Sentimientos de enfado e irritabilidad.
! Sentimientos de preocupacin y ansiedad.
! Sentimientos de culpa.

POSIBLES SEALES DE ALERTA

! Problemas de sueo.
! Prdida de energa, fatiga crnica, sensacin de cansancio continuo, etc.
! Aislamiento.
! Consumo excesivo de bebidas con cafena, alcohol o tabaco. Consumo
excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos.
! Problemas fsicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas.
! Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
! Menor inters por actividades y personas que anteriormente eran objeto de
inters.
! Aumento o disminucin del apetito.
! Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente.
! Enfadarse fcilmente.
! Dar demasiada importancia a pequeos detalles.
! Cambios frecuentes de humor o de estado de nimo.
! Propensin a sufrir accidentes.
! Dificultad para superar sentimientos de depresin o nerviosismo.
! No admitir la existencia de sntomas fsicos o psicolgicos que se justifican
mediante otras causas ajenas al cuidado.
! Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que
habitualmente.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


ORGANIZAR EL CUIDADO DE LA PERSONA DEPENDIENTE.

En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personas
estn realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultades
asociadas a la situacin de cuidar a una persona dependiente.

! Divisin de responsabilidades
! La pareja y los hijos del cuidador
! Las relaciones sociales
! Las necesidades personales
! La situacin laboral
! La economa

DIVISIN DE RESPONSABILIDADES

El cuidado de una persona dependiente implica mltiples y variadas
tareas, y responsabilidades, as como grandes dosis de tiempo y esfuerzo,
caractersticas que hacen imposible que dicha situacin pueda ser asumida
sin problemas por una sola persona.

! Qu personas estn dispuestas a participar en el cuidado?
! Hasta qu grado de compromiso puede llegar cada familiar, teniendo
en cuenta sus circunstancias?
! Quin se va a ocupar de qu? Qu tareas sern llevadas a cabo por
quin?
! En qu das?

LA PAREJA Y LOS HIJOS DEL CUIDADOR

Con la pareja:
! Anticipar cmo puede afectar la situacin de cuidado a la relacin de pareja y
hablar de ello con sta.
! Hablar con la pareja acerca de cmo se siente cada uno en relacin a los
cambios que van surgiendo en sus vidas en relacin con la situacin de
cuidado.
! Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja.
! Hacer partcipe a la pareja de toda decisin relacionada con el cuidado que
pueda afectarle.

EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


Con los hijos:
! Explicarles la situacin con tranquilidad y sinceridad.
! Preguntarles si estn dispuestos a colaborar en el cuidado.
! Preguntarles cmo se sienten en relacin a los cambios que van surgiendo en
la vida familiar en relacin con la situacin del cuidado del familiar dependiente
! Si la ayuda a la persona dependiente se proporciona en casa y si los hijos
estn dispuestos a colaborar, es recomendable hacer un reparto de las
responsabilidades y tareas caseras.
! Hacerles partcipes de toda decisin relacionada con el cuidado que pueda
afectarles.

LAS RELACIONES SOCIALES

Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean
reducido considerablemente su tiempo de ocio. Como consecuencia, es posible
que las relaciones significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en
cantidad como en calidad. En el caso de que ya se haya producido la prdida
de los contactos sociales como consecuencia de las demandas de la situacin
de cuidado, sera recomendable que la persona que cuida buscase crear
nuevos vnculos, nuevas relaciones positivas o amistades con las que poder
compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su
carga.

LAS NECESIDADES PERSONALES

Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para
impedirlo, "se olviden de s mismos".

Algunos consejos prcticos para evitar la prdida de s mismo:
! Mantener una lista de metas o acciones que les gustara realizar en
caso de tener algn tiempo libre.
! Continuar realizando actividades de formacin, deportivas, de ocio, etc.
que contribuyan a satisfacer sus necesidades y les hagan sentirse bien.
! Comprometerse a dedicar un tiempo al da, a la semana y al mes a
hacer esas actividades.





EL CUIDADO DEL CUIDADOR
Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


LA SITUACIN LABORAL

Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo,
analizar hasta qu punto la situacin laboral puede mantenerse igual que antes
! Son compatibles el mantenimiento de su trabajo en las mismas
condiciones y la ayuda a su familiar dependiente?
! La situacin laboral del cuidador es lo suficientemente flexible como
para permitirle adaptar su horario en funcin de las demandas de la
situacin de cuidado?
! Ser necesario contratar servicios de ayuda a domicilio de cara a
poder mantener su situacin laboral?

LA ECONOMA

El cuidado de una persona dependiente supone una serie de gastos
adicionales que no todas las personas pueden afrontar.
! Dispone el cuidador de recursos econmicos para hacer frente a los gastos
en medicamentos, modificaciones del ambiente y dems aspectos relacionados
con el cuidado?
! Hay otros miembros de la familia que estn dispuestos a colaborar en el
aspecto econmico?
! La persona a la que se proporcionan los cuidados, tiene recursos
econmicos que puedan contribuir a los gastos del cuidado?

CMO SABER SI ME ESTOY CUIDANDO

! DUERMO LO SUFICIENTE?
! CMO DE MANERA ADECUADA?
! A VECES ME SALTO LAS COMIDAS?
! HAGO EJERCICIO CON REGULARIDAD?
! FUMO MUCHO o TOMO MUCHO CAF?
! MI CARCTER SE EST VOLVIENDO UN POCO AGRO?
! LLORO CON DEMASIADA FACILIDAD?
! SUFRO DE: Dolores de cabeza?, Molestias abdominales?, Dolores de
espalda?, Falta de energa o de fuerzas?
! ME SIENTO APOYADO POR MI FAMILIA?
! TENGO CON QUIEN HABLAR?
! ME DEJO AYUDAR?
! SOY CAPAZ DE ENCONTRAR RATOS PARA MI?
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Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.



DUERME USTED LO SUFICIENTE?

Dormir es una de las necesidades vitales. Sin un sueo reparador, las
personas pueden tener multitud de problemas: falta de atencin, propensin a
los accidentes, irritabilidad, quedarse dormido en situaciones peligrosas, etc. La
falta de sueo es un problema frecuente entre los cuidadores, porque muchas
veces cuidar a un familiar significa atender tambin por la noche. Todo ello
puede ocasionar un aumento de la tensin emocional y una mayor fatiga del
cuidador.

CUESTIONARIO DEL SUEO DEL INSTITUTO DEXEUS (E. Estivill, 1.997)
1. Cuntas horas duerme?
a) Menos de seis horas
b) De seis a siete horas
c) De siete a ocho horas o ms

2. Cmo se siente durante el da?
a) Cansado, y me irrito con facilidad
b) Me cuesta levantarme pero al cabo de unas horas estoy bien
c) Descansado

3. Generalmente, Cunto tarda en dormirse desde el momento en que
cierra los ojos?
a) Ms de 30 minutos
b) De 10 a 30 minutos
c) Menos de 10 minutos

4. Cuntas veces se despierta?
a) Ms de tres veces
b) Unas dos o tres veces
c) Una o ninguna vez

5. Se despierta pronto y no puede volver a dormirse o lo hace de forma
superficial (lo oye todo y cualquier ruido le despierta?
a) Frecuentemente
b) Ocasionalmente
c) Casi nunca
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Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.


6. Le cuesta mucho dormirse, aunque cuando lo logra puede hacerlo
entre seis y siete horas o ms.
a) Ms de tres veces por semana
b) Ocasionalmente
c) Casi nunca

LLEVA UNA DIETA EQUILIBRADA?

Comes frutas?
Verduras?
Legumbres?
Tomas fibras y lcteos?
Bebes ms de un litro de agua al da?
Abusas del caf?
Abusas de las carnes rojas?
Comes entre horas?
Te saltas alguna comida?
Te excedes con los azucares?

Las personas sanas deberan.......

! Leche y derivados: Se recomienda al menos ! litro de leche al da, o su
equivalente en yogurt o queso.
! Cereales, legumbres y patatas: Alguno de estos tres grupos deben
aparecer en las principales comidas.
! Verduras y hortalizas: Deberan formar parte de la comida o de la cena y si
es posible estar presentes en ambas.
! Huevos: No sobrepasar de cuatro por semana.
! Carnes y pescados: Son preferibles las carnes magras y los pescados con
poca grasa.
! Fruta: Debe ser el postre habitual en la comida y en la cena. Y si es posible
tambin en el desayuno.
! Aceites: Son recomendables los de oliva y girasol, evitando utilizar los
aceites requemados.
! Agua y lquidos: Salvo contraindicacin mdica se recomienda beber
alrededor de dos litros al da (evitando las bebidas gaseosas y con
edulcorantes. El caf, el T... siempre que sea en cantidades moderadas.

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HACE USTED EJERCICIO FSICO CON REGULARIDAD?

El ejercicio fsico es una forma muy til para combatir la depresin y la
tensin emocional. Es una forma saludable de eliminar las tensiones que se
van acumulando a lo largo del da.
Hacer ejercicio no supone necesariamente ir a un gimnasio o practicar
un deporte en una pista deportiva, etc. Existen formas ms habituales de hacer
ejercicio fsico que son ms accesibles a los cuidadores. Caminar es una de las
formas ms sencillas de hacer ejercicio.

BENEFICIOS DEL EJERCICIO FSICO

FISIOLGICOS
Efectos inmediatos:
" Contribuye a la regulacin de:
! El nivel de glucosa
! El nivel de algunos neurotransmisores
" Potencia la elaboracin de endorfinas
" Mejora el sueo

Efectos a largo plazo:
" Sensacin de bienestar fsico, de "estar en forma"
" Fortalecimiento de los sistemas cardiovascular y respiratorio,
incrementando la cantidad de oxgeno que llega a los diferentes
rganos y tejidos corporales. Mejora general del funcionamiento
de estos sistemas.
" Incremento de la resistencia muscular, con los consiguientes
efectos benficos sobre la autonoma personal.
" Favorece:
! la agilidad y flexibilidad corporal,
! el equilibrio y la coordinacin y
! la rapidez de movimientos, previniendo y retrasando la
aparicin de los declives asociados a la edad en estas
funciones.

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PSICOLGICOS
Efectos inmediatos:
" Relajacin
" Mejora del estado de nimo
" Atenuacin del estrs y la ansiedad.

Efectos a largo plazo:
" Bienestar psicolgico general
" Mejora la autoimagen de la persona.
" Favorece la sensacin de control sobre la propia vida.
" Favorece la psicomotricidad
" Potencia el funcionamiento cognitivo e intelectual
" Otros beneficios asociados al ejercicio regular en compaa de
otras personas son:
! Favorece la creacin de nuevas amistades y amplia las
redes de apoyo social
! Mejora la integracin social y cultural de las personas

Hacer ejercicio es, pues, beneficioso para todas las personas. Pero para
los cuidadores de personas dependientes los cambios asociados al ejercicio
regular son particularmente importantes dadas las circunstancias y
necesidades concretas de estas personas.

MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES?

Muchos cuidadores, se distancian de sus amigos y familiares cuando la
persona a la que cuidan requiere una dedicacin intensa y esto puede llevar a
una situacin de aislamiento que aumenta en el cuidador la sensacin de
"sobrecarga".

Para evitar que esto ocurra, una buena solucin es que el cuidador
disponga de algn tiempo libre para hacer actividades que le gusten y estar
con otras personas.

Es importante mantener las amistades y dedicar un tiempo a estar con
ellas.
A veces, solo hay que pedir ayuda


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MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES?

Muy frecuentemente, las personas que cuidan familiares dependientes,
tienden a centrarse de forma casi exclusiva en las necesidades de stos y a
emplear la mayor parte de su tiempo en atenderles, sin reparar en sus
propias necesidades.

Lo ideal es encontrar el equilibrio entre
las propias necesidades y las del cuidado

ENCUENTRA MOMENTOS PARA SU PROPIO DESCANSO?

Las personas que estn cuidando a un familiar se ven sometidas a lo
largo del da a un esfuerzo continuo, por ello, es importante que introduzcan en
su vida diaria momentos de descanso, sin que sea necesario para ello salir
de su casa dejar solo a su familiar.

Existen formas sencillas de distraerse y "tomar un respiro" para relajarse
que se pueden llevar a cabo con facilidad.

SABE USTED ORGANIZAR SU TIEMPO?

Cuando se pregunta a los cuidadores cules son las preocupaciones
ms frecuentes respecto a cmo influye la situacin de cuidado en sus vidas,
muchos de ellos afirman que una de sus preocupaciones ms intensas es la
falta de tiempo para hacer todas las actividades que "deberan" y/o les
gustara hacer.

Consecuencias de la dificultad de organizar el tiempo:

# Desesperanza/desesperacin
# Sensacin de "sobrecarga"
# Sensacin de "estar atrapado"
# Nerviosismo
# Irritabilidad



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CONSEJOS PARA ORGANIZAR SU TIEMPO

! Preguntarse:"Es necesario hacer esto?".
! Marcarse objetivos realistas antes de comprometerse.
! Contar con otros miembros de la familia.
! Hacer partcipe a su familiar de los cambios y decisiones.
! Elaborar un plan de actividades.

CMO HACER UN PLAN DE ACTIVIDADES

1. PRIORIZAR
2. SER REALISTA
3. DELEGAR
4. USAR LOS RECURSOS Y SERVICIOS DE LA COMUNIDAD
5. ORGANIZACIN
6. EVALUACIN PERIDICA
7. TOMARSE RESPIROS

1. Priorizar
! Hacer una lista de todas las tareas que haya que realizar relacionadas con:
- La persona cuidada
- El propio cuidador
- Otras personas
! Ordenarlas segn su importancia, empezando por las ms importantes (las
primeras de la lista)
! Estimar el tiempo necesario para realizar cada tarea.
! Hacer otra lista de actividades que le gustara realizar.
! Anotar, para cada actividad, el tiempo aproximado que necesita para
realizarla.
! Hacer ahora una nica lista con las tareas que debe realizar y las que le
gustara realizar siguiendo un orden de importancia.
! Empezar con las primeras actividades de la lista.
! Si hay algo ms de tiempo, continuar con las dems.
! Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que ha anotado,
posponga para otro momento las que estn en los ltimos lugares de la lista y,
cuando disponga de tiempo extra, dedqueselo a ellas.
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2. Ser realista
Comprender y aceptar que uno no va a ser capaz de satisfacer todas las
necesidades del familiar dependiente y de los dems miembros de su familia.
Analizar qu tareas podran hacer el familiar dependiente y los dems
familiares por s mismos.

3. Delegar
Es recomendable pedir y aceptar la ayuda de familiares, amigos u otras
personas.

4. Usar los recursos y servicios de la comunidad
Los servicios ofrecidos por la comunidad, tales como los Centros de Da,
la Asistencia Domiciliaria, etc, pueden ser de gran ayuda para los cuidadores.

5. Organizacin
Establecer una rutina de actuacin con planes alternativos. Hacer una
lista de cosas para hacer cada da y establecer un plan de accin para cada
semana.

6. Evaluacin peridica
Realizar evaluaciones peridicas de la forma en que se est
organizando el tiempo y analizar si es necesario realizar cambios.

7. Tomarse respiros
Reservar un tiempo cada da para uno/a mismo/a.

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DERECHOS DE LOS CUIDADORES




! El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin
sentimientos de culpa.

! El derecho a experimentar sentimientos negativos.

! El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces,
y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.

! El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras
necesidades y a las de nuestros seres queridos

! El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos
consejo y ayuda.

! El derecho a cometer errores y ser disculpado por ellos.

! El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo
que humanamente podemos.

! El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.

! El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto negativos como
positivos.

! El derecho a decir no ante demandas excesivas, inapropiadas y poco
realistas.

! El derecho a seguir la propia vida.













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BIBLIOGRAFIA


Rojas, M., Cuidar al que cuida. Claves para el bienestar del que cuida a
un ser querido.. Santillana ediciones generales, S.L. Madrid, 2006.


Prez, M J., Echauri, M., Cuidar y cuidarse. Gobierno de Navarra,
2001.


El cuidado del cuidador: cmo cuidarse mejor. SEGG (Sociedad
Espaola de Geriatra y Gerontologa). www.segg.es


El cuidado del cuidador. www.imsersomayores.csic.es

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