EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
Unas palabras antes de comenzar
Jon cuida de Miren, su hija, que hace dos aos sufri un traumatismo craneoenceflico y ahora usa silla de ruedas. Miren necesita ayuda para moverse, asearse, tomar decisiones, comerJon ha tenido que dejar de trabajar. Carolina lleg a casa y encontr a su marido tumbado en el suelo. Haba sufrido un accidente cerebro-vascular y desde entonces no habla, tiene dificultades para andar, necesita ayuda para comer y asearse su carcter no es el mismo, a veces no la recuerda. Carolina intenta complacer a su marido. Estos son, tan slo dos de los muchos ejemplos que podramos mencionar. Son numerosas y muy diferentes las familias de personas afectadas por dao cerebral adquirido. Pero todas tienen algo en comn, su vida cambia para ejercer el papel de cuidadores con sus familiares afectados.
Desde 1994, ATECE-BIZKAIA, trabajamos en la atencin y rehabilitacin de todas aquellas personas que han sufrido dao cerebral adquirdo y sus familias. En el ao 2004, ponemos en marcha la Escuela de familias. Con este programa pretendemos acoger, orientar y formar en todo lo referente al dao cerebral adquirido a las familias. Dichos encuentros se desarrollan a travs de seminarios, tras los cuales se crea un espacio abierto para el intercambio de experiencias, opiniones, consejos En Mayo de 2006 comenz la gestacin de este documento tras el desarrollo de un ciclo formativo titulado El cuidado del cuidador. El objetivo de este cuadernillo es sensibilizar a las familias del gran papel que desempean como cuidadores y de la necesidad de cuidarse ellos mismos. En definitiva, APRENDER A CUIDAR CUIDANDOSE.
Para el desarrollo de las charlas formativas y la elaboracin de este documento hemos contado con la colaboracin de la psicloga Raquel Barcenilla. Agradecemos su esfuerzo e implicacin.
Atece-Bizkaia EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
PARA PENSAR
Trata de imaginar cual sera tu estado de nimo si tuvieras que asistir y cuidar de un caso como el descrito a continuacin:
Una paciente, que aparenta su edad cronolgica, pero que no se comunica verbalmente ni comprende la palabra hablada. A veces, balbucea de un modo incoherente durante largo rato. Parece desorientada en cuanto a su persona, al espacio y al tiempo, aunque da la impresin de que reconoce su propio nombre.
No se interesa ni coopera en su propio aseo, hay que ayudarle con la comida, darle de comer comidas blandas e incluso tener cuidado con los atragantamientos. Presenta incontinencia de orina y heces, por lo que a menudo hay que cambiarla y limpiarla.
No es capaz de caminar bien, y hasta su patrn de sueo es errtico. Aunque la mayor parte del tiempo parece tranquila, a veces, sin causa aparente, se pone muy agitada e incluso estalla en crisis de llanto inmotivadas.
As son sus das y sus noches.
Has pensado ? Cuidar de un caso as sera devastador para el familiar. Sin ayuda, el cuidador acabara claudicando Desde luego un caso as es una prueba muy dura para cualquiera
Por favor, mira el dorso de la pgina..
EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
LAS PERSONAS DEPENDIENTES SON TAN HUMANAS Y TAN DIGNAS COMO LA NIA DE LA FOTO. POR ESO LAS PERSONAS QUE NECESITAN DE NUESTRA AYUDA, PERSONAS LIMITADAS POR LESIONES CEREBRALES, MERECEN EL MISMO CUIDADO Y ATENCIN QUE LOS QUE ESTN INICIANDO SUS VIDAS.
(Prueba de Ruskin ) EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
INDICE
Parte I. El cuidado del cuidador. ! Que es cuidar. ! Caractersticas comunes a las situaciones de cuidados de personas dependientes. ! Tareas frecuentes de los cuidadores. ! La diversidad de las situaciones de cuidado.
! Quienes son los cuidadores de las personas dependientes. ! Perfil del cuidador.
! Cuando se convierte uno en cuidador. ! Algunas de las diversas formas en que puede comenzar el cuidado.
! Fases de adaptacin a la situacin de cuidado. ! Fase 1. Negacin o falta de conciencia del problema. ! Fase 2. Bsqueda de informacin y surgimiento de sentimientos. ! Fase 3. Reorganizacin. ! Fase 4. Resolucin.
! Consecuencias del cuidado en la vida del cuidador. ! Cambios en las relaciones familiares. ! Cambios en el trabajo y su situacin econmica. ! Cambios en su tiempo libre. ! Cambios en su salud. ! Cambios en su estado de nimo.
! Signos de alarma y seales de alerta.
Parte II. Cmo saber si me estoy cuidando. ! Organizar el cuidado de la persona dependiente. ! Divisin de responsabilidades. ! La pareja y los hijos del cuidador. ! Las relaciones sociales. ! Las necesidades personales. EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
! La situacin laboral. ! La economa.
! Cuidar de la propia salud. Cmo saber si me estoy cuidando. ! Duerme usted lo suficiente? ! Lleva una dieta equilibrada? ! Hace ejercicio con regularidad? ! Mantiene sus relaciones sociales? ! Mantiene sus viejas aficiones e intereses? ! Encuentra momentos para su propio descanso? ! Sabe usted organizar su tiempo? Consejos.
! Los derechos de los cuidadores.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
QUE ES CUIDAR
Cuidar es una situacin que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es nica, ya que son muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a cuidador. El por qu se cuida y a quin se cuida, la relacin previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que prestan otros miembros de la familia y as exigencias que se marquen los cuidadores.
CARACTERSTICAS COMUNES A LAS SITUACIONES DE CUIDADOS
! Proporcionar esta ayuda es una buena forma de que las personas dependientes sientan que sus necesidades fsicas, sociales y afectivas estn resueltas. ! Implica una dedicacin importante de tiempo y energa. ! Conlleva tareas que pueden no ser cmodas y agradables. ! Suele darse ms de lo que se recibe. ! Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado.
TAREAS FRECUENTES DE LOS CUIDADORES
! Ayuda para la higiene personal (peinarse, baarse, etc.). ! Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar...). ! Ayuda para el transporte fuera del domicilio. ! Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio. ! Ayuda para la administracin del dinero y los bienes. ! Supervisin en la toma de medicamentos. ! Colaboracin en tareas de enfermera. ! Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada). ! Ayuda para la comunicacin con los dems cuando existen dificultades para expresarse. ! Hacer muchas "pequeas cosas" (por ejemplo, llevarle un vaso de agua, acercar la radio, etc...).
LA DIVERSIDAD DE LAS SITUACIONES DE CUIDADO EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
Los cuidadores de personas dependientes se diferencian unos de otros en funcin de mltiples caractersticas que hacen que cada experiencia de cuidado sea nica y distinta a las dems. Algunos aspectos en los que difieren los cuidadores y, por tanto, sus experiencias de cuidado, son los siguientes:
! Parentesco con la persona que se cuida. ! Motivos por los que se cuida de la persona dependiente. ! Relacin anterior del cuidador con la persona cuidada. ! Otras fuentes de diferencia.
EL ESPOSO O LA ESPOSA COMO CUIDADOR.
Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son:
! CAMBIO DE ROLES. ! MODIFICACIN DE PLANES DE FUTURO. ! REEVALUACIN DE LA RELACIN INTERPERSONAL. ! SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA. ! REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL.
Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son:
! Como en cualquier situacin de la vida que implique un cambio, la nueva situacin que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar difcil y exige una constante adaptacin. ! El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar ayuda y el otro el que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser una relacin menos recproca que anteriormente. Una buena comunicacin y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho a rebajar estas tensiones. ! Es ms fcil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve como una obligacin transmitida de generacin en generacin, as como una muestra de cario por los aos de convivencia juntos. En el caso de que los cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona dependiente tambin suele resultar ms fcil aceptar su ayuda que la de otras personas. ! Los maridos cuidadores reciben ms ayuda de otros familiares y de las instituciones que las mujeres cuidadoras. ! En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir ayuda de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales. Estas mujeres, a menudo, acaban cuidando y sobrecargndose de trabajo ms de lo que su salud y condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros.
LAS HIJAS Y LOS HILJOS COMO CUIDADORES.
Los hijos e hijas de las personas dependientes, se encuentran a menudo con que deben atender tambin a las necesidades de su familia (cnyuge e hijos) as como a sus propias necesidades.
! FENMENO DE INVERSIN DE ROLES. ! MODIFICACIN DE PLANES DE FUTURO. ! REEVALUACIN DE LA RELACIN INTERPERSONAL. ! SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA. ! REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL y LABORAL.
Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vnculo natural familiar con la persona dependiente que favorece la disposicin del cuidado. En la mayora de las ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o ambos ya no pueden valerse por s mismos, cuando venan hacindolo hasta fechas recientes. Este impacto tambin se ve afectado por el fenmeno de la inversin de roles, en cuanto que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre deja paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del hijo como alguien que es cuidado es sustituido por un papel de cuidador. Adems de esto, a los hijos les resulta muy difcil aceptar la situacin de cuidar a sus padres ya que normalmente implica adems algo imprevisto que puede impedirles realizar algunas de las actividades que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato.
Las situaciones ms habituales suelen ser: EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
! Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de trabajo, la hija que vive ms cerca, la nica mujer entre los hermanos o el hijo favorito suelen ser las personas sobre las que recae la responsabilidad del cuidado de sus padres. ! Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar cuidados al familiar dependiente, va perfilndose un cuidador principal que normalmente suele responder a las circunstancias de cada familia, sin necesidad de que haya sido elegido por acuerdo explcito entre las personas que componen la familia. ! Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a ser una situacin temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una situacin que dura varios aos con una creciente demanda de cuidados. ! Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos ms extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situacin de cuidador. ! Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender tambin a las necesidades de su familia (cnyuge e hijos) as como a sus propias necesidades. Decidir dnde y cundo y cmo invertir los esfuerzos y energas es difcil, sobretodo cuando las demandas de ayuda de las personas que cuidan (hijos, padres, cnyuges) es elevada.
LOS PADRES COMO CUIDADORES.
Cuando es uno de los hijos, quien por circunstancias se convierte en una persona dependiente, el impacto emocional es mayor:
! REGRESO A UN ROL DADO POR SUPERADO. ! MODIFICACIN DE PLANES DE FUTURO. ! REEVALUACIN DE LA RELACIN INTERPERSONAL. ! SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA. ! REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL.
MOTIVOS POR LOS QUE SE CUIDA.
La mayora de las personas que cuidan a sus familiares estn de acuerdo en que se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin embargo, no es sta la nica razn que puede llevar a las personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores tambin sealan otros motivos para prestar cuidados:
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! Por motivacin altruista, es decir, para mantener el bienestar de la persona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones. ! Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuid a ellos. ! Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada. Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lgico suponer que el mayor "peso" de una u otra razn influir en la calidad, cantidad y tipo de ayuda que se proporcionar, as como en el grado de satisfaccin con la experiencia de cuidado obtenido por el cuidador.
RELACIN ANTERIOR ENTRE EL CUIDADOR Y LA PERSONA CUIDADA
Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una buena relacin, basada en el afecto y en el cario mutuo, cuidan de sus familiares de una forma altruista porque quieren ayudar a aumentar su bienestar. Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relacin, (por las circunstancias que sean)....
! Por sentimientos de culpa del pasado. ! Para evitar la censura de familia, amigos, familiares..... ! Para obtener la aprobacin social
OTRAS FUENTES DE DIFERENCIA.
! La situacin de cuidado vara con el tiempo: tanto por parte de la persona cuidada como por parte del cuidador. Hay que tener en cuenta que la experiencia de cuidar no es siempre igual, sino que vara con el tiempo, influida por caractersticas tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en las demencias, las personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situacin de cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida (cambios laborales, vitales, etc). ! La experiencia de cuidado vara en funcin de la causa y el grado de dependencia que presente el familiar: La cantidad y el tipo de ayuda variar tambin dependiendo del grado de dependencia que presente, ya que, como es evidente, no supone lo mismo dedicar un poco de tiempo de cada da a acompaar a la persona a realizar recados porque no puede caminar bien, que estar todo el da proporcionndole cuidados casi constantes ya que necesita ayuda en todo.
PERFIL DEL CUIDADOR DE UNA PERSONA DEPENDIENTE. EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
Datos del IMSERSO ! La mayora de los cuidadores son mujeres (83% del total) ! De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7'5% son nueras de la persona cuidada. ! La edad media de los cuidadores es de 52 aos (20 % superan los 65 aos). ! En su mayora estn casados (77%). ! Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona cuidada (60%). ! En la mayora de los casos no existe una ocupacin laboral remunerada del cuidador (80%). ! La mayora de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%). ! Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%). ! La rotacin familiar o sustitucin del cuidador principal por otros miembros de la familia es moderadamente baja (20%). ! Percepcin de la prestacin de ayuda: cuidado permanente. ! Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como cuidar de sus hijos (17%).
CUNDO SE CONVIERTE UNO EN CUIDADOR?
Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que cuida an no es plenamente consciente de que es el miembro de la familia sobre el que va a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado y tampoco de que probablemente se encuentra en una situacin que puede mantenerse durante muchos aos y que, posiblemente, implique un progresivo aumento de dedicacin en tiempo y energa. Poco a poco, sin apenas darse cuenta de ello, la persona va integrando su nuevo papel de cuidador en su vida diaria.
FASES DE ADAPTACIN A LA SITUACIN DE CUIDADO.
! Fase 1. Negacin o falta de conciencia del problema. ! Fase 2. Bsqueda de informacin y surgimiento de sentimientos difciles. ! Fase 3. Reorganizacin. ! Fase 4. Resolucin. * Fase 1: negacin o falta de conciencia del problema
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En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad crnica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negacin como un medio para controlar miedos y ansiedades. As, es comn encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptacin al medio. Otra forma de negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo. Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las dificultades de la persona enferma para mantener su autonoma funcional se hacen ms evidentes, empieza a hacerse cada vez ms difcil creer que se trata de una "enfermedad temporal".
* Fase 2. Qu informacin suelen buscar los cuidadores?
! En qu consiste el mal que sufre su familiar? ! Cmo suele evolucionar dicha enfermedad?Qu cambios son esperables en el funcionamiento o comportamiento de su familiar? ! Qu es lo que pueden hacer ellos para ayudar a su familiar? Cmo deben cuidarle o qu tipo de ayuda deben proporcionarle? ! Qu recursos pueden utilizar y en qu servicios pueden encontrar algn tipo de ayuda o asesoramiento? Cmo pueden acceder a dichos recursos y servicios? ! Cmo pueden solucionar determinados problemas de comportamiento de su familiar dependiente?, Cmo deben afrontar dichas conductas problemticas?
En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de "malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado" a ellos vivir esa situacin. El enfado, o, en su versin ms intensa, la ira, la culpa, son respuestas humanas completamente normales en situaciones de prdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la vida, desgraciadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que tpicamente afrontan los cuidadores de personas dependientes. EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
* Fase 3. Reorganizacin
Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar. Una relacin esencial para la persona- una esposa, un padre o una madre- "se ha perdido". La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida.
Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con la informacin y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea ms precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondr de las herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situacin del cuidado. Este perodo de reorganizacin tendr como resultado el desarrollo de un patrn de vida ms normal. La persona que proporciona los cuidados se sentir progresivamente con ms control sobre la situacin y aceptar mejor estos cambios en su vida.
* Fase 4. En este punto, los cuidadores....
! Aprenden a cuidar mejor de s mismos. ! Estn ms dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias similares. ! Suelen hacerse, en esta fase, ms independientes, dedicando ms tiempo a realizar actividades recreativas y sociales. ! Pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como reforzar las amistades o crear nuevos amigos.
A pesar de que en esta fase las responsabilidades continan aumentando en nmero e intensidad, si la persona que cuida logra una buena adaptacin, podr estar ms sereno que en los primeros momentos de la enfermedad. ste puede ser un buen momento para reflexionar a fondo acerca de recuerdos de la relacin que mantuvo en el pasado con su familiar enfermo y comenzar a reconstruir una imagen de cmo era ste antes de que la enfermedad mostrase sus primeros signos, imagen que har ms confortable y significativa la labor de la persona que cuida.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
CONSECUENCIAS DEL CUIDADO EN LA VIDA DEL CUIDADOR
La vida de aquellas personas que atienden a una persona dependiente puede verse afectada de muchas maneras. Es frecuente que las personas que cuidan a una persona dependiente experimenten cambios en las siguientes reas: ! En las relaciones familiares ! En el trabajo y en su situacin econmica ! En su tiempo libre ! En su salud ! En su estado de nimo
Tambin, aunque se tienda a considerar que los cambios que ocurren durante el tiempo de cuidado son nicamente negativos, algunos, tambin pueden ser positivos.
! La satisfaccin de cuidar.
! Cambios en las relaciones familiares Uno de los cambios que los cuidadores manifiestan de forma ms clara respecto a su situacin se refiere a las relaciones familiares. En efecto, pueden aparecer conflictos familiares por el desacuerdo entre la persona que cuida y otros familiares en relacin con el comportamiento, decisiones y actitudes de unos u otros hacia la persona dependiente o por la forma en que se proporcionan los cuidados. A veces el malestar con otros miembros de la familia es debido a los sentimientos del cuidador principal acerca de que el resto de la familia no es capaz de apreciar el esfuerzo que realiza. Otro cambio tpico es la inversin de "papeles", ya que, por ejemplo, la hija se convierte en cuidadora de su madre variando as la direccin en la que se produce el cuidado habitual de padres e hijos. Este cambio de papeles requiere una nueva mentalidad respecto al tipo de relacin que exista anteriormente entre padres e hijo y exige al cuidador, en definitiva, un esfuerzo de adaptacin. Es frecuente que la persona dependiente viva con el cuidador principal y su familia. Este cambio puede ser tambin una fuente de conflictos puesto que el resto de la familia tambin se ve afectada por la nueva situacin, no siempre deseada. El cuidado de la persona dependiente implica muchas tareas, tiempo y dedicacin. Un tiempo y una dedicacin que en ocasiones la pareja o los hijos echan de menos para ellos.
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! Cambios en el trabajo y en la situacin econmica Para muchos cuidadores es conflictivo mantener un trabajo a la vez que se realizan la tarea de cuidado. En algunas ocasiones tienen la sensacin de abandonar a la persona dependiente para ir al trabajo y en otras la de estar incumpliendo con el trabajo. De hecho en Espaa, el 50% de los cuidadores no pueden plantearse trabajar, han abandonado su trabajo o han reducido su jornada laboral. Tambin son frecuentes las dificultades econmicas, ya sea porque disminuyen los ingresos (disminucin de la dedicacin laboral) o porque aumentan los gastos derivados de los cuidados.
! Cambios en el tiempo libre Una parte sustancial del tiempo que antes se dedicaba al ocio, a los amigos, hay que dedicarlo ahora a afrontar la tarea de cuidar. Es frecuente que el familiar cuidador perciba que no tiene tiempo para su ocio. Incluso es posible que no se dedique ese tiempo a s mismo por los sentimientos de culpa que le produce pensar que si dedica tiempo a s mismo est abandonando su responsabilidad. La reduccin de actividades en general y, sobre todo, de las actividades sociales es muy frecuente y est muy relacionada con sentimientos de tristeza y de aislamiento.
! Cambios en la salud Algo muy frecuente en los cuidadores es el cansancio fsico y la sensacin de que su salud ha empeorado desde que cuidan de su familiar. De hecho no es una 'sensacin', sino que cuando se comparan a personas que cuidan, con personas sin esa responsabilidad, los cuidadores tienen una peor salud. En otros estudios se encuentra tambin que las personas que cuidan visitan ms al mdico y tardan ms en recuperarse de las enfermedades. Por otro lado, hay que tener en cuenta que la edad media de los cuidadores principales es de 52 aos y que un 20 % son mayores de 65 aos. Por tanto, es muy probable que en ellos estn comenzando algunos de los cambios que conlleva el envejecimiento como disminucin de la fuerza muscular, cambios en algunas estructuras que permiten el movimiento, etc. Teniendo en cuenta, adems, que el hecho de que estn sometidos a un esfuerzo fsico mayor que cualquier otra persona a esa edad, no es sorprendente que algunos de esos cambios se aceleren o que aparezcan precozmente.
! Cambios en el estado de nimo Se sabe que la experiencia de cuidar de otra persona experimentar a muchos cuidadores sentimientos positivos. El simple hecho de que la persona a la que cuida y a la que quiere se encuentre bien puede hacerle experimentar esos sentimientos. La persona a la que se cuida puede mostrarle su agradecimiento y eso le hace sentir bien. Hay quien cree que ofrecer estos cuidados es una obligacin moral y cumplir con ello le hace sentirse satisfecho. EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
Cuidar a una persona dependiente puede ser, a pesar de las dificultades y la "dureza" de la situacin, una experiencia muy satisfactoria para el cuidador. Ocurre as cuando supone luchar por alguien a quien se quiere, a quien se desea expresar cario e inters. Tambin, a veces los cuidadores descubren que poseen unas cualidades que hasta entonces no conocan y no son pocos los cuidadores que manifiestan haber "evolucionado" como personas a travs de las situaciones asociadas al cuidado.
CONSECUENCIAS SOBRE EL ESTADO DE NIMO
La experiencia de cuidar, da a da, a una persona dependiente, frecuentemente puede tener consecuencias psicolgicas negativas: ! Sentimientos de tristeza, desesperacin, indefensin y desesperanza. ! Sentimientos de enfado e irritabilidad. ! Sentimientos de preocupacin y ansiedad. ! Sentimientos de culpa.
POSIBLES SEALES DE ALERTA
! Problemas de sueo. ! Prdida de energa, fatiga crnica, sensacin de cansancio continuo, etc. ! Aislamiento. ! Consumo excesivo de bebidas con cafena, alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. ! Problemas fsicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas. ! Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. ! Menor inters por actividades y personas que anteriormente eran objeto de inters. ! Aumento o disminucin del apetito. ! Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente. ! Enfadarse fcilmente. ! Dar demasiada importancia a pequeos detalles. ! Cambios frecuentes de humor o de estado de nimo. ! Propensin a sufrir accidentes. ! Dificultad para superar sentimientos de depresin o nerviosismo. ! No admitir la existencia de sntomas fsicos o psicolgicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado. ! Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente. EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
ORGANIZAR EL CUIDADO DE LA PERSONA DEPENDIENTE.
En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personas estn realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultades asociadas a la situacin de cuidar a una persona dependiente.
! Divisin de responsabilidades ! La pareja y los hijos del cuidador ! Las relaciones sociales ! Las necesidades personales ! La situacin laboral ! La economa
DIVISIN DE RESPONSABILIDADES
El cuidado de una persona dependiente implica mltiples y variadas tareas, y responsabilidades, as como grandes dosis de tiempo y esfuerzo, caractersticas que hacen imposible que dicha situacin pueda ser asumida sin problemas por una sola persona.
! Qu personas estn dispuestas a participar en el cuidado? ! Hasta qu grado de compromiso puede llegar cada familiar, teniendo en cuenta sus circunstancias? ! Quin se va a ocupar de qu? Qu tareas sern llevadas a cabo por quin? ! En qu das?
LA PAREJA Y LOS HIJOS DEL CUIDADOR
Con la pareja: ! Anticipar cmo puede afectar la situacin de cuidado a la relacin de pareja y hablar de ello con sta. ! Hablar con la pareja acerca de cmo se siente cada uno en relacin a los cambios que van surgiendo en sus vidas en relacin con la situacin de cuidado. ! Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja. ! Hacer partcipe a la pareja de toda decisin relacionada con el cuidado que pueda afectarle.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
Con los hijos: ! Explicarles la situacin con tranquilidad y sinceridad. ! Preguntarles si estn dispuestos a colaborar en el cuidado. ! Preguntarles cmo se sienten en relacin a los cambios que van surgiendo en la vida familiar en relacin con la situacin del cuidado del familiar dependiente ! Si la ayuda a la persona dependiente se proporciona en casa y si los hijos estn dispuestos a colaborar, es recomendable hacer un reparto de las responsabilidades y tareas caseras. ! Hacerles partcipes de toda decisin relacionada con el cuidado que pueda afectarles.
LAS RELACIONES SOCIALES
Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean reducido considerablemente su tiempo de ocio. Como consecuencia, es posible que las relaciones significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad. En el caso de que ya se haya producido la prdida de los contactos sociales como consecuencia de las demandas de la situacin de cuidado, sera recomendable que la persona que cuida buscase crear nuevos vnculos, nuevas relaciones positivas o amistades con las que poder compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su carga.
LAS NECESIDADES PERSONALES
Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para impedirlo, "se olviden de s mismos".
Algunos consejos prcticos para evitar la prdida de s mismo: ! Mantener una lista de metas o acciones que les gustara realizar en caso de tener algn tiempo libre. ! Continuar realizando actividades de formacin, deportivas, de ocio, etc. que contribuyan a satisfacer sus necesidades y les hagan sentirse bien. ! Comprometerse a dedicar un tiempo al da, a la semana y al mes a hacer esas actividades.
EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
LA SITUACIN LABORAL
Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo, analizar hasta qu punto la situacin laboral puede mantenerse igual que antes ! Son compatibles el mantenimiento de su trabajo en las mismas condiciones y la ayuda a su familiar dependiente? ! La situacin laboral del cuidador es lo suficientemente flexible como para permitirle adaptar su horario en funcin de las demandas de la situacin de cuidado? ! Ser necesario contratar servicios de ayuda a domicilio de cara a poder mantener su situacin laboral?
LA ECONOMA
El cuidado de una persona dependiente supone una serie de gastos adicionales que no todas las personas pueden afrontar. ! Dispone el cuidador de recursos econmicos para hacer frente a los gastos en medicamentos, modificaciones del ambiente y dems aspectos relacionados con el cuidado? ! Hay otros miembros de la familia que estn dispuestos a colaborar en el aspecto econmico? ! La persona a la que se proporcionan los cuidados, tiene recursos econmicos que puedan contribuir a los gastos del cuidado?
CMO SABER SI ME ESTOY CUIDANDO
! DUERMO LO SUFICIENTE? ! CMO DE MANERA ADECUADA? ! A VECES ME SALTO LAS COMIDAS? ! HAGO EJERCICIO CON REGULARIDAD? ! FUMO MUCHO o TOMO MUCHO CAF? ! MI CARCTER SE EST VOLVIENDO UN POCO AGRO? ! LLORO CON DEMASIADA FACILIDAD? ! SUFRO DE: Dolores de cabeza?, Molestias abdominales?, Dolores de espalda?, Falta de energa o de fuerzas? ! ME SIENTO APOYADO POR MI FAMILIA? ! TENGO CON QUIEN HABLAR? ! ME DEJO AYUDAR? ! SOY CAPAZ DE ENCONTRAR RATOS PARA MI? EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
DUERME USTED LO SUFICIENTE?
Dormir es una de las necesidades vitales. Sin un sueo reparador, las personas pueden tener multitud de problemas: falta de atencin, propensin a los accidentes, irritabilidad, quedarse dormido en situaciones peligrosas, etc. La falta de sueo es un problema frecuente entre los cuidadores, porque muchas veces cuidar a un familiar significa atender tambin por la noche. Todo ello puede ocasionar un aumento de la tensin emocional y una mayor fatiga del cuidador.
CUESTIONARIO DEL SUEO DEL INSTITUTO DEXEUS (E. Estivill, 1.997) 1. Cuntas horas duerme? a) Menos de seis horas b) De seis a siete horas c) De siete a ocho horas o ms
2. Cmo se siente durante el da? a) Cansado, y me irrito con facilidad b) Me cuesta levantarme pero al cabo de unas horas estoy bien c) Descansado
3. Generalmente, Cunto tarda en dormirse desde el momento en que cierra los ojos? a) Ms de 30 minutos b) De 10 a 30 minutos c) Menos de 10 minutos
4. Cuntas veces se despierta? a) Ms de tres veces b) Unas dos o tres veces c) Una o ninguna vez
5. Se despierta pronto y no puede volver a dormirse o lo hace de forma superficial (lo oye todo y cualquier ruido le despierta? a) Frecuentemente b) Ocasionalmente c) Casi nunca EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
6. Le cuesta mucho dormirse, aunque cuando lo logra puede hacerlo entre seis y siete horas o ms. a) Ms de tres veces por semana b) Ocasionalmente c) Casi nunca
LLEVA UNA DIETA EQUILIBRADA?
Comes frutas? Verduras? Legumbres? Tomas fibras y lcteos? Bebes ms de un litro de agua al da? Abusas del caf? Abusas de las carnes rojas? Comes entre horas? Te saltas alguna comida? Te excedes con los azucares?
Las personas sanas deberan.......
! Leche y derivados: Se recomienda al menos ! litro de leche al da, o su equivalente en yogurt o queso. ! Cereales, legumbres y patatas: Alguno de estos tres grupos deben aparecer en las principales comidas. ! Verduras y hortalizas: Deberan formar parte de la comida o de la cena y si es posible estar presentes en ambas. ! Huevos: No sobrepasar de cuatro por semana. ! Carnes y pescados: Son preferibles las carnes magras y los pescados con poca grasa. ! Fruta: Debe ser el postre habitual en la comida y en la cena. Y si es posible tambin en el desayuno. ! Aceites: Son recomendables los de oliva y girasol, evitando utilizar los aceites requemados. ! Agua y lquidos: Salvo contraindicacin mdica se recomienda beber alrededor de dos litros al da (evitando las bebidas gaseosas y con edulcorantes. El caf, el T... siempre que sea en cantidades moderadas.
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HACE USTED EJERCICIO FSICO CON REGULARIDAD?
El ejercicio fsico es una forma muy til para combatir la depresin y la tensin emocional. Es una forma saludable de eliminar las tensiones que se van acumulando a lo largo del da. Hacer ejercicio no supone necesariamente ir a un gimnasio o practicar un deporte en una pista deportiva, etc. Existen formas ms habituales de hacer ejercicio fsico que son ms accesibles a los cuidadores. Caminar es una de las formas ms sencillas de hacer ejercicio.
BENEFICIOS DEL EJERCICIO FSICO
FISIOLGICOS Efectos inmediatos: " Contribuye a la regulacin de: ! El nivel de glucosa ! El nivel de algunos neurotransmisores " Potencia la elaboracin de endorfinas " Mejora el sueo
Efectos a largo plazo: " Sensacin de bienestar fsico, de "estar en forma" " Fortalecimiento de los sistemas cardiovascular y respiratorio, incrementando la cantidad de oxgeno que llega a los diferentes rganos y tejidos corporales. Mejora general del funcionamiento de estos sistemas. " Incremento de la resistencia muscular, con los consiguientes efectos benficos sobre la autonoma personal. " Favorece: ! la agilidad y flexibilidad corporal, ! el equilibrio y la coordinacin y ! la rapidez de movimientos, previniendo y retrasando la aparicin de los declives asociados a la edad en estas funciones.
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PSICOLGICOS Efectos inmediatos: " Relajacin " Mejora del estado de nimo " Atenuacin del estrs y la ansiedad.
Efectos a largo plazo: " Bienestar psicolgico general " Mejora la autoimagen de la persona. " Favorece la sensacin de control sobre la propia vida. " Favorece la psicomotricidad " Potencia el funcionamiento cognitivo e intelectual " Otros beneficios asociados al ejercicio regular en compaa de otras personas son: ! Favorece la creacin de nuevas amistades y amplia las redes de apoyo social ! Mejora la integracin social y cultural de las personas
Hacer ejercicio es, pues, beneficioso para todas las personas. Pero para los cuidadores de personas dependientes los cambios asociados al ejercicio regular son particularmente importantes dadas las circunstancias y necesidades concretas de estas personas.
MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES?
Muchos cuidadores, se distancian de sus amigos y familiares cuando la persona a la que cuidan requiere una dedicacin intensa y esto puede llevar a una situacin de aislamiento que aumenta en el cuidador la sensacin de "sobrecarga".
Para evitar que esto ocurra, una buena solucin es que el cuidador disponga de algn tiempo libre para hacer actividades que le gusten y estar con otras personas.
Es importante mantener las amistades y dedicar un tiempo a estar con ellas. A veces, solo hay que pedir ayuda
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MANTIENE SUS RELACIONES SOCIALES?
Muy frecuentemente, las personas que cuidan familiares dependientes, tienden a centrarse de forma casi exclusiva en las necesidades de stos y a emplear la mayor parte de su tiempo en atenderles, sin reparar en sus propias necesidades.
Lo ideal es encontrar el equilibrio entre las propias necesidades y las del cuidado
ENCUENTRA MOMENTOS PARA SU PROPIO DESCANSO?
Las personas que estn cuidando a un familiar se ven sometidas a lo largo del da a un esfuerzo continuo, por ello, es importante que introduzcan en su vida diaria momentos de descanso, sin que sea necesario para ello salir de su casa dejar solo a su familiar.
Existen formas sencillas de distraerse y "tomar un respiro" para relajarse que se pueden llevar a cabo con facilidad.
SABE USTED ORGANIZAR SU TIEMPO?
Cuando se pregunta a los cuidadores cules son las preocupaciones ms frecuentes respecto a cmo influye la situacin de cuidado en sus vidas, muchos de ellos afirman que una de sus preocupaciones ms intensas es la falta de tiempo para hacer todas las actividades que "deberan" y/o les gustara hacer.
Consecuencias de la dificultad de organizar el tiempo:
# Desesperanza/desesperacin # Sensacin de "sobrecarga" # Sensacin de "estar atrapado" # Nerviosismo # Irritabilidad
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CONSEJOS PARA ORGANIZAR SU TIEMPO
! Preguntarse:"Es necesario hacer esto?". ! Marcarse objetivos realistas antes de comprometerse. ! Contar con otros miembros de la familia. ! Hacer partcipe a su familiar de los cambios y decisiones. ! Elaborar un plan de actividades.
CMO HACER UN PLAN DE ACTIVIDADES
1. PRIORIZAR 2. SER REALISTA 3. DELEGAR 4. USAR LOS RECURSOS Y SERVICIOS DE LA COMUNIDAD 5. ORGANIZACIN 6. EVALUACIN PERIDICA 7. TOMARSE RESPIROS
1. Priorizar ! Hacer una lista de todas las tareas que haya que realizar relacionadas con: - La persona cuidada - El propio cuidador - Otras personas ! Ordenarlas segn su importancia, empezando por las ms importantes (las primeras de la lista) ! Estimar el tiempo necesario para realizar cada tarea. ! Hacer otra lista de actividades que le gustara realizar. ! Anotar, para cada actividad, el tiempo aproximado que necesita para realizarla. ! Hacer ahora una nica lista con las tareas que debe realizar y las que le gustara realizar siguiendo un orden de importancia. ! Empezar con las primeras actividades de la lista. ! Si hay algo ms de tiempo, continuar con las dems. ! Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que ha anotado, posponga para otro momento las que estn en los ltimos lugares de la lista y, cuando disponga de tiempo extra, dedqueselo a ellas. EL CUIDADO DEL CUIDADOR Parte I. EL CUIDADO DEL CUIDADOR.
2. Ser realista Comprender y aceptar que uno no va a ser capaz de satisfacer todas las necesidades del familiar dependiente y de los dems miembros de su familia. Analizar qu tareas podran hacer el familiar dependiente y los dems familiares por s mismos.
3. Delegar Es recomendable pedir y aceptar la ayuda de familiares, amigos u otras personas.
4. Usar los recursos y servicios de la comunidad Los servicios ofrecidos por la comunidad, tales como los Centros de Da, la Asistencia Domiciliaria, etc, pueden ser de gran ayuda para los cuidadores.
5. Organizacin Establecer una rutina de actuacin con planes alternativos. Hacer una lista de cosas para hacer cada da y establecer un plan de accin para cada semana.
6. Evaluacin peridica Realizar evaluaciones peridicas de la forma en que se est organizando el tiempo y analizar si es necesario realizar cambios.
7. Tomarse respiros Reservar un tiempo cada da para uno/a mismo/a.
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DERECHOS DE LOS CUIDADORES
! El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa.
! El derecho a experimentar sentimientos negativos.
! El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces, y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.
! El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos
! El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda.
! El derecho a cometer errores y ser disculpado por ellos.
! El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que humanamente podemos.
! El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.
! El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto negativos como positivos.
! El derecho a decir no ante demandas excesivas, inapropiadas y poco realistas.
! El derecho a seguir la propia vida.
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BIBLIOGRAFIA
Rojas, M., Cuidar al que cuida. Claves para el bienestar del que cuida a un ser querido.. Santillana ediciones generales, S.L. Madrid, 2006.
Prez, M J., Echauri, M., Cuidar y cuidarse. Gobierno de Navarra, 2001.
El cuidado del cuidador: cmo cuidarse mejor. SEGG (Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa). www.segg.es
El cuidado del cuidador. www.imsersomayores.csic.es