DECLARACIN IBERO-LATINOAMERICANA SOBRE

DERECHO, BIOTICA Y GENOMA HUMANO

Declaracin de Manzanillo, Colima; Mxico, 1996.
Revisada en Buenos Aires, 1998 en !an"ia#o, $%%1.
&eniendo 'resen"e (ue los cons"an"es avances (ue se es")n 'roduciendo
so*re el conocimien"o del #enoma +umano los *ene,icios (ue 'odr)n
o*"enerse de sus a'licaciones derivaciones, invi"an a man"ener un di)lo#o
a*ier"o 'ermanen"e so*re sus consecuencias 'ara el ser +umano;
Des"acando la im'or"ancia (ue 'ara es"e di)lo#o com'or"an la Declaracin
-niversal de la -./!C0 so*re el 1enoma 2umano los Derec+os 2umanos
de 1993, ado'"ada +ec+a sua 'or la Asam*lea 1eneral de las .aciones
-nidas en 1998, as4 como el Convenio del Conse5o de /uro'a 'ara la
6ro"eccin de los Derec+os 2umanos la Di#nidad del !er 2umano con
res'ec"o a las A'licaciones de la Biolo#4a la Medicina7 Convenio so*re
Derec+os 2umanos Biomedicina de 1993;
Asumiendo (ue es irrenuncia*le la 'ar"ici'acin de los 'ue*los i*ero8
la"inoamericanos en el de*a"e in"ernacional so*re el #enoma +umano, con el
,in de (ue 'uedan a'or"ar sus 'ro'ias 'ers'ec"ivas, 'ro*lemas necesidades;
9os 'ar"ici'an"es en los /ncuen"ros so*re Derec+o, Bio"ica 1enoma
2umano de Manzanillo :1996;, de Buenos Aires :1998; de !an"ia#o :$%%1;,
'roceden"es de diversos 'a4ses de <*ero Amrica de /s'a=a, de di,eren"es
disci'linas relacionadas con la Bio"ica;
D/C9ARAM0!
6R<M/R07 .ues"ra conviccin en los valores 'rinci'ios 'roclamados "an"o en
la Declaracin -niversal so*re el 1enoma 2umano los Derec+os 2umanos
como en el Convenio /uro'eo so*re Derec+os 2umanos Biomedicina, en
cuan"o cons"i"uen un im'or"an"e 'rimer 'aso 'ara la 'ro"eccin del ser
+umano en relacin con los e,ec"os no desea*les de los desarrollos cien"4,icos
"ecnol#icos en el )m*i"o de la #en "ica, a "ravs de ins"rumen"os 5ur4dicos
in"ernacionales.
!/1-.D07 9a re,lexin so*re las diversas im'licaciones del desarrollo
cien"4,ico "ecnol#ico en el cam'o de la #en "ica +umana de*e +acerse
a"endiendo a7
1
a; el res'e"o a la di#nidad, a la iden"idad a la in"e#ridad +umanas a los
derec+os +umanos reco#idos en los ins"rumen"os 5ur4dicos
in"ernacionales;
*; (ue el #enoma +umano ,orma 'ar"e del 'a"rimonio com>n de la
+umanidad como una realidad no slo como una ex'resin meramen"e
sim*lica;
c; el res'e"o a la cul"ura, las "radiciones los valores 'ro'ios de "odos los
'ue*los.
&/RC/R07 ?ue dadas las di,erencias sociales econmicas en el desarrollo
de los 'ue*los, nues"ra re#in 'ar"ici'a en un #rado menor de los *ene,icios
derivados del re,erido desarrollo cien"4,ico "ecnol#ico, lo (ue +ace necesario7
a; una maor solidaridad en"re los 'ue*los, 'romovida en 'ar"icular 'or
'ar"e de a(uellos es"ados (ue 'oseen un maor #rado de desarrollo;
*; el dise=o la realizacin 'or los #o*iernos de nues"ros 'a4ses de una
'ol4"ica 'lani,icada de inves"i#acin so*re la #en "ica +umana;
c; la realizacin de es,uerzos 'ara ex"ender de manera #eneral a "odas las
'o*lacin, sin nin#>n "i'o de discriminacin, el acceso a las a'licaciones
de los conocimien"os #en "icos en el cam'o de la salud;
d; res'e"ar la es'eci,icidad diversidad #en "ica de los individuos de los
'ue*los, as4 como su au"onom4a di#nidad en cuan"o "ales;
e; el desarrollo de 'ro#ramas de in,ormacin educacin ex"ensivos a "oda
la sociedad, en los (ue se des"a(ue la es'ecial res'onsa*ilidad (ue
concierne en es"a ma"eria a los medios de comunicacin a los
'ro,esionales de la educacin.
C-AR&07 9os 'rinci'ios "icos (ue de*en #uiar las acciones de la #en"ica
mdica son7
a; la 'revencin, el "ra"amien"o la re+a*ili"acin de las 'ersonas con
en,ermedades #en "icas como 'ar"e del derec+o a la salud, 'ara (ue
'uedan con"ri*uir a 'aliar el su,rimien"o (ue ellas ocasionan en los
individuos a,ec"ados en sus ,amiliares;
*; la e(uidad en el acceso a los servicios de acuerdo a las necesidades del
'acien"e, inde'endien"emen"e de su ca'acidad econmica;
c; la volun"ariedad en el acceso a los servicios, la ausencia de coercin en
su u"ilizacin el consen"imien"o li*re e in,ormado *asado en el
asesoramien"o #en "ico no direc"ivo;
d; las 'rue*as #en "icas las acciones (ue se deriven de ellas "ienen
como o*5e"ivo el *ienes"ar la salud del individuo, sin (ue 'uedan ser
u"ilizadas 'ara im'osicin de 'ol4"icas 'o*lacionales, demo#r),icas o
sani"arias, ni 'ara la sa"is,accin de re(uerimien"os de "erceros;
e; el res'e"o a la au"onom4a de decisin de los su5e"os 'ara realizar las
acciones (ue si#uen a los resul"ados de las 'rue*as #en "icas, de
acuerdo con los marcos norma"ivos de cada 'a4s, (ue de*er)n res'e"ar
los cri"erios "icos 5ur4dicos ace'"ados 'or la comunidad in"ernacional;
,; la in,ormacin #en "ica individual es 'riva"iva del su5e"o del (ue
'roviene no 'uede ser revelada a "erceros sin su consen"imien"o
ex'reso.
2
?-<.&07 ?ue al#unas a'licaciones de la #en "ica +umana o'eran a como
una realidad co"idiana en nues"ros 'a4ses, sin una adecuada com'le"a
re#ulacin 5ur4dica, de5ando en una si"uacin de inde,ensin vulnera*ilidad
"an"o al 'acien"e res'ec"o de sus derec+os, como al 'ro,esional de la salud
res'ec"o de su res'onsa*ilidad. /s"o +ace necesario (ue, median"e 'rocesos
democr)"icos 'luralis"as, se 'romueva una le#islacin (ue re#ule, al menos,
los si#uien"es as'ec"os7
a; el mane5o, el almacenamien"o la di,usin de la in,ormacin #en "ica
individual, de "al ,orma (ue #aran"ice el res'e"o a la 'rivacidad a la
in"imidad de cada 'ersona;
*; la ac"uacin del #ene"is"a como conse5ero o asesor del 'acien"e de sus
,amiliares, su o*li#acin de #uardar la con,idencialidad de la
in,ormacin #en "ica o*"enida;
c; el mane5o, al almacenamien"o la dis'osicin de los *ancos de
mues"ras *iol#icas :clulas, AD., e"c.;, (ue de*er)n re#ularse
#aran"izando (ue la in,ormacin individualizada no se divul#ue sin
'ro"eccin del derec+o a la 'rivacidad del individuo, ni se use 'ara ,ines
dis"in"os de a(uellos (ue mo"ivaron su recoleccin;
d; el consen"imien"o li*re e in,ormado 'ara la realizacin de 'rue*as #en
"icas e in"ervenciones so*re el #enoma +umano, (ue de*e ser
#aran"izado a "ravs de ins"ancias adecuadas, en 'ar"icular cuando se
"ra"e de menores, inca'aces #ru'os vulnera*les (ue re(uieran de una
a"encin es'ecial.
!/@&07 M)s all) de los 'ro,undos cues"ionamien"os "icos (ue #enera el
'a"en"amien"o del ma"erial #en"ico +umano, ca*e rei"erar en 'ar"icular7
a; la necesidad de 'ro+i*ir la comercializacin del cuer'o +umano, de sus
'ar"es de sus 'roduc"os;
*; la necesidad de reducir en es"a ma"eria el o*5e"o de las 'a"en"es a los
l4mi"es es"ric"os del a'or"e cien"4,ico realizado, evi"ando ex"ensiones
in5us"i,icadas (ue o*s"aculicen ,u"uras inves"i#aciones, exclundose
la 'osi*ilidad de 'a"en"ar la in,ormacin el ma"erial #en "icos en si
mismos. Asimismo, limi"ar las ex'ec"a"ivas de #anancias de las
em'resas lucra"ivas, de modo de ,acili"ar el acceso a "odos los seres
+umanos sin dis"inciones econmicas;
c; la necesidad de ,acili"ar la inves"i#acin en es"e cam'o median"e el
in"ercam*io li*re e irres"ric"o de la in,ormacin cien"4,ica, en es'ecial el
,lu5o de in,ormacin de los 'a4ses desarrollados a los 'a4ses en
desarrollo.
!A6&<M07 !in 'er5uicio de rea,irmar la validez universal de los 'rinci'ios
con"enidos en la Declaracin -niversal so*re el 1enoma 2umano los
Derec+os 2umanos de 1993, es"iman (ue es"e "ex"o, adem)s de su valor
5ur4dico 'ro'io, de*er4a cons"i"uir el 'rimer 'aso de un 'roceso norma"ivo (ue
+a*r4a de culminar con Convenio o &ra"ado <n"ernacional so*re el 1enoma
2umano los Derec+os 2umanos.
/n consecuencia con las consideraciones 'receden"es
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2/M0! R/!-/9&07
1B Man"ener el con"ac"o el in"ercam*io de in,ormacin en"re los
es'ecialis"as de la re#in, ,omen"ar el es"udio, el desarrollo de 'roec"os
de inves"i#acin la di,usin de la in,ormacin so*re los as'ec"os
sociales, ."icos 5ur4dicos relacionados con la #en "ica +umana, as4
como 'romover la creacin de redes de in,orm)"ica res'ec"o a es"os
"emas.
$B Remi"ir a los #o*iernos de nues"ros 'a4ses la 'resen"e Declaracin,
inci")ndoles a (ue ado'"en las medidas necesarias, en es'ecial
le#isla"ivas, 'ara desarrollar a'licar los 'rinci'ios con"enidos en es"a
Declaracin en la Declaracin -niversal so*re el 1enoma 2umano
los Derec+os 2umanos.
/n !an"ia#o, Re'>*lica de C+ile, a $9 de a#os"o de $%%1.
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