Harapan baru pesakit talasemia

Harapan baru pesakit talasemia

Oleh RABIATUL ADAWIYAH KOH ABDULLAH
adawiyah.koh@utusan.com.my

DI satu sudut tingkap rumah, kelihatan seorang kanak-
kanak merenung jauh rakan-rakannya bermain di
padang. Wajahnya muram dan badannya yang letih
menyebabkan dia terpaksa melupakan zaman kanak-
kanak yang indah itu.
Bermain dan bergurau senda bersama rakan mungkin
tidak dapat dilakukannya sepanjang hayat. Bahkan,
dia terpaksa berdepan dengan rutin rawatan lima hari
seminggu. Setiap kali, berdepan dengan jarum,
jeritannya pasti kedengaran. Usia baru sahaja
mencecah lima tahun sudah terpaksa berdepan
dengan suntikan yang tajam. Hati orang tua mana
yang tahan melihat anaknya yang merengek
kesakitan.
"Tahan ya sayang," pujuk si ibu dengan nada sayu.
Usah kata anak kecil sepertinya, sesetengah orang dewasa pun masih ada yang fobia dengan suntikan.
Walaupun tidak menyukainya, si kecil ini perlu menahan sakit untuk kembali sihat.
Jika tiada alternatif lain, dia akan melaluinya sepanjang hayat.
Hidupnya yang bergantung kepada jarum menjadi beban yang terpaksa ditanggungnya.
Namun, dia perlu melaluinya untuk melakukan pemindahan darah.
Walaupun dia dapat meneruskan kehidupannya, namun dia tidak dapat bermain, berlari serta ketawa riang
seperti kanak-kanak seusianya.
Kanak-kanak ini merupakan salah seorang daripada ratusan ribu rakyat tempatan yang menghidap penyakit
keturunan darah - talasemia major.
Ia sejenis gangguan darah genetik yang mengganggu pengeluaran hemoglobin iaitu komponen pembawa
oksigen yang terdapat dalam sel-sel darah merah.
Tanpa rawatan, kebanyakan pesakit talasemia major akan meninggal dunia dalam usia belasan tahun serta
mengalami masalah kesihatan serius seperti anemia yang menjejaskan prestasi persekolahan dan kualiti hidup,
pembesaran hati dan limpa serta menyebabkan kecacatan sumsum, tulang dan kelesuan.
Disebabkan oleh kekurangan hemoglobin dalam badan, kanak-kanak tersebut terpaksa menjalani pemindahan
sehingga empat unit darah pada setiap bulan.
Akibatnya, berlaku lebihan besi dalam badannya yang jika tidak dirawat boleh merosakkan organ-organ penting
seperti jantung, pankreas dan hati serta boleh membawa maut.
Untuk membuang lebihan besi daripada sistem tubuhnya, dia terpaksa menjalani terapi pengkelatan besi (iron
chelation) membabitkan infusi/suntikan perlahan ubat Desferal (Desferrioxamine) ke dalam tisu subkutanues
selama lapan hingga 12 jam, setiap hari.

PESAKIT talasemia memerlukan bekalan darah yang mencukupi untuk
melakukan pemindahan darah.

Agen pengkelat Desferrioxamine merupakan ubat-ubat yang digunakan untuk merawat keracunan logam atau
besi yang berfungsi dengan cara mengikat logam kepada ubat untuk dikumuhkan dengan selamat.
Berbeza dengan keadaan kanak-kanak tadi, ada sinar baru dalam hidup Liew Yong Tai, 11.
Pada awalnya, Yong Tai yang disahkan menghidap talasemia sejak lahir juga seperti kanak-kanak tadi.
Pasif dan tidak bergaul dengan rakan-rakannya.
Semuanya berubah apabila ibu bapanya mengambil keputusan menyimpan sel stem darah tali pusat adiknya.
Selepas menjalani pemindahan sel stem daripada darah tali pusat adiknya pada April tahun lalu, Yong Tai
mengalami perubahan.
Wajahnya kian ceria dan dia tidak perlu lagi menjalani pemindahan darah yang rumit.
Ada yang bertanya mengapa perlu menyimpan sel stem kerana mereka tidak melihat kegunaannya pada masa
depan. Sel stem yang diperoleh daripada tali pusat bayi ini adalah aset biologi yang berpotensi untuk
menyelamatkan nyawa atau melanjutkan nyawa seseorang jika ditimpa penyakit tertentu.
Menurut Pegawai Kanan Perubatan StemLife, Prof. Aw Tar Choon, kanak-kanak menghidap talasemia
kebiasaan menunjukkan gejala-gejala seperti wajah pucat, perut tampak membesar kerana pembengkakkan
limpa dan hati.
"Apabila tidak dirawat dengan segera, pesakit akan mengalami perubahan bentuk tulang muka dan warna kulit
menghitam.
Punca penyakit ini adalah kekurangan satu zat pembentuk hemoglobin (Hb) sehingga menyebabkan
pengeluaran Hb berkurang," katanya.
Prof Tar Choon menjelaskan, untuk terus hidup pesakit perlu menjalani pemindahan darah memandangkan sel
darah merah mereka mudah pecah menyebabkan pesakit mengalami kekurangan darah.
Rawatan itu perlu dilakukan sekurang-kurangnya tiga hingga empat minggu sekali bagi mengekalkan tahap Hb
paling normal
"Namun, pemindahan darah berterusan menyebabkan pesakit mengalami lebihan zat besi, yang membawa
kepada gejala kerosakan jantung, hati dan organ-organ," jelasnya.
Harapan
Kini, pesakit talasemia mungkin mendapat harapan baru apabila sel stem darah tali pusat dapat membantu
pesakit menjalani kehidupan yang lebih baik.
Dengan menggunakan sel stem, pesakit tidak perlu lagi menjalani pemindahan darah setiap hari.
Kanak-kanak yang menghidap penyakit ini tidak lagi fobia dengan jarum.
Harapan baru agar mereka akan hidup lebih cergas dan ceria.
Menurut Prof Tar Choon, melalui sel stem, mungkin pesakit akan sembuh 75 peratus dan tidak perlu menjalani
pemindahan darah setiap minggu.
Dengan itu, pesakit akan lebih aktif dan tidak terikat dengan jadual rawatan yang ketat.
"Proses menyimpan sel stem darah pada tali pusat ini tidak menyakitkan malah tiada risiko terhadap ibu atau
bayi," katanya.
Proses penyimpanan darah tali pusat yang pertama berlaku pada 1988.
Sejak itu, lebih 6,000 proses pemindahan dilakukan dan sudah ramai yang tampil menyimpan darah tali pusat
dalam pusat yang menawarkan perkhidmatan itu.
Selain daripada sel stem pada darah tali pusat bayi, orang dewasa juga mempunyai sel stem yang tersendiri.
Bezanya, sel stem orang dewasa berada pada sum-sum tulang. Berbanding sel stem orang dewasa, sel darah
tali pusat lebih mudah diterima badan dan risiko penolakan oleh badan juga lebih rendah.
Insurans
Kebiasaannya ibu bapa akan membuka akaun simpanan di bank atau membeli skim insurans untuk kegunaan
masa depan anak mereka.
Bagaimanapun, tradisi tersebut mungkin berbeza bagi sebilangan ibu bapa yang memikirkan kehidupan anak
mereka kelak.
Mereka kini menggunakan bank dalam bentuk berlainan pula sebagai cara baru demi masa depan anak-anak
mereka.
Simpanan yang dimaksudkan itu adalah bank perubatan untuk menyimpan sel stem atau sel tunjang daripada
tali pusat bayi dengan harapan ia mampu merawat kemungkinan sebarang penyakit-penting serius yang dialami
oleh anak mereka satu hari nanti.
Darah tali pusat ialah darah yang dikumpulkan daripada tali pusat dan plasenta atau uri selepas bayi dilahirkan.
Darah ini kaya dengan sel tunjang, iaitu sel khusus tubuh, unsur darah, saraf dan sel otot.
Sel stem ini boleh merangsang pembentukan sel-sel lain seperti sel darah merah (mengangkut oksigen), sel
darah putih (melawan jangkitan) dan platelet (membantu dalam pembekuan darah).
Proses mengumpul sel stem darah pada tali pusat bayi tidaklah sukar.
"Proses ini berlaku dalam masa beberapa minit saja. Selepas melahirkan anak sama ada kelahiran secara
normal atau pun melalui pembedahan, sel stem yang terkandung pada tali pusat akan dikumpul untuk dihantar
ke makmal untuk diproses dan disimpan.
Sebagai antara pusat penyimpanan sel stem di negara ini, StemLife turut memberi tumpuan kepada teknologi sel
stem dan membolehkan penjagaan hematalogi berkualiti tinggi dengan kos yang berpatutan. Semua kerja
pemprosesan dan ujian ke atas sel stem dijalankan di Kuala Lumpur serta mendapat sokongan padu daripada
pakar perubatan," jelasnya.
Di pos oleh Arbain Muhayat pada 14 July 2009



Sumber: www.ipislam.edu




Kritikan Artikel- Harapan Baru Pesakit Thalasemia oleh Rabiatul Adawiyah Koh Abdullah
Iklan ujian saringan Talasemia ynag di promosikan di media massa terutamanya di
television mungkin dipandang ringan oleh sesetengah masyarakat. Bagaimanapun bagi
pesakit ini hanya mereka dan keluarga mereka yang mampu menilai kepentingan prosedur
tersebut bagi menjamin kesejahteraan keluarga yang dibina terutama masa depan generasi
yang bakal dilahirkan. Artikel ini menjawab sebahagian besar mengapa pentingnya ujian
talasemia diambil oleh bakal pengantin.
Thalasemia merupakan sejenis keturunan yang boleh diwarisi melaui gen ibu bapa.
Ia adalah kumpulan penyakit yaung menghalang badan dari menghasilkan jumlah darah
yang mencukupi dan berkualiti yang disebabbkan oleh adanya perubahan terhadap gen
yang mengawal penghasilan haemoglobin. Dikatakan bahawa seorang dari pada setiap 20
orang rakyat Malaysia adalah pembawa Talasemia. Ini menunjukkan kebarangkalian yang
tinggi bagi penghidap penyakit ini dan ia mungkin ada dan terjadi kepada sesiapa. Jika
bukan sebagai pesakit, seseorang itu mungkin berpotensi sebagai pembawa dan tidak
menyedarinya kerana keadaan fizikal adalah normal dan sihat. Terdapat dua jenis
Talasemia iaitu Talasemia Major atau pesakit Talasemia dan Talasemia Minor iaitu
pembawa, yang biasanya tiada gejala pesakit dan kelihatan normal dan sihat.
Pesakit Talasemia Major terutamanya kanak-kanak dikesan setelah 6-18 bulan.
Dimana pada awal kelahiran bayi kelihatan normal, bagaimanapun sekitar usia tersebut,
anak-anak akan kelihatan pucat, letih dan gelisah, kulit kelihatan kekuningan , kurang selera
makan dan mungkin mengalami sesak nafas yang berpunca daripada anemia, kembung
perut disebabkan pembengkakan limpa dan hati serta perubahan kepada pembentukan
tulang muka. Ibubapa yang mungkin mempunyai masalah ini mungkin dapat bertindak
segera, bagaimanapun bagi ibubapa yang tidak mempunyai pengetahuan dan kesedaran
terhadap situasi sebegini, nyawa anak tersebut mungin dalam bahaya.
Artikel Harapan Baru Pesakit Talasemia memfokuskan kepada Talasemia Major
dimana pesakit perlu menjalani rawatan pemindahan darah yang menyakitkan sehingga 4-5
kali seminggu. Penulis telah memberi gambaran atau senario seorang kanak- kanak
berusia 5 tahun yang tidak dapat bermain secergas dan selincah rakan seusia sebaliknya
saban hari perlu menahan kesakitan terhadap prosedur suntikan selama 5 hari seminggu
untuk kembali sihat. Digambarkan walaupun kehidupan pesakit ini normal tetapi rutinnya
tidak seperti kanak-kanak yang lain.
Talasemia Major yang merupakan gangguan darah genetic yang mengganggu
pengeluaran haemoglobin iaitu komponen pembawa oksigen yang terdapat dalam sel-sel
darah merah. Pesakit berdasarkan artikel, biasanya akan mengalami masalah kesihatan
yang serius seperti anemia , pembesaran hati, limpa serta kecacatan sumsum, tulang dan
kelesuan. Pesakit dari usia muda kebanyakannya meninggal dalam usia belasan tahun.
Pesakit bukan saja berisiko maut disebabkan penyakit malahan prosedur rawatan iaitu
pemindahan darah sehingga 4-5 kali juga mempunyai risiko yang tinggi sekiranya tiada
rawatan diberikan. Proses pemindahan darah yang kerap menyebabkan lebihan besi dalam
badan yang boleh membawa kepada kerosakan organ penting seperti jantung,pancreas dan
hati yang boleh membawa maut.
Artikel ini memfokuskan kepada seorang pesakit talasemia major yang berusia 11
tahun iaitu Liew Yang Tai, yang telah mendapat sinar baru dalam kehidupannya kerana
keputusan kedua ibu bapanya yang telah menyimpan sel stem darah tali pusat adiknya. Ini
merupakan tindakan yang sebahagian besar dari masyarakat kita sekarang kurang
menyedari akan kepentingannya mugkin kerana faktor kurang pendedahan dan kefahaman.
Bagaimanapun tindakan kedua ibubapa ini berjaya membuka peluang kepada anak mereka
untuk meneruskan kehidupan dengan cara yang lebih baik dan ceria.
Menurut Profesor Aw Thor Choon, di dalam artikel ini, proses pemindahan darah
bagi pesakit yang kerap ( merujuk kepada pesakit Talasemia Major) menyebabkan pesakit
mengalami lebihan zat besi hingga boleh merosakkan jantung, hati dan organ- organ lain di
dalam tubuh. Bagaimanapun menurutnya melalui sel stem pesakit mempunyai kemungkinan
sembuh sehingga 75% dan akan lebih aktif. Pesakit juga tidak perlu menjalani prosedur
pemindahan darah yang kerap dan kekurangan kekerapan ini dapat menurunkan risiko
masalah organ semasa rawatan
Profesor ini sebenarnya merujuk kepada pengumpulan zat besi yang menyebabkan
gangguan kepada fungsi normal jantung , hati dan kelenjar endoktrin ( menghasilkan
hormon) yang pada peringkat akhirnya akan menyebabkan kelewatan tumbesaran dan
kematangan seksual seksual.
Menurutnya telah lebih 6000 proses pemindahan dilakukan sejak proses pertama
pemindahan sel stem pada tahun 1998. Walaupun orang dewasa juga mempunyai sel stem
yang terdapat pada tulang sum-sum, sel stem dari bayi atau darah tali pusat bayi adalah
lebih mudah diperolehi dan lebih mudah diterima oleh badan dimana risiko penolakan
adalah rendah dan ia kaya dengan sel tunjang iaitu selm khusus tubuh, sel darah, saraf dan
sel otot. Menurutnya lagi prosedur penyimpanan juga tidak rumit dan dilakukan selepas
kelahiran samada secara normal atai pembedahan dimana sel stem yang terkandung pada
tali pusat akan dikumpul dan dibawa ke makmal untuk diproses dan disimpan.
Menurut beliau selain proses yang mudah ianya juga tidak menyakitkan mana mana pihak
samada ibu mahupun bayi yang terlibat. Menurutnya lagi, sebagai antara pusat
penyimpanan sel stem di Negara ini, pusat tersebut juga menumpukan aspek teknologi sel
stem dan penjagaan hematologic berkualiti tinggi dengan kos yang berpatutan dan semua
kerja melibatkan pemprosesan dan ujian dijalankan di Kuala lumpur dengan kerjasama padu
daripada paka-pakar perubatan.
Sebagai masyarakat dan individu yang prihatin, amat wajar bagi semua pihak
menitik beratkan penyakit Talasemia ini. Walaupun ia tidak disebarkan maklumatnya
sehebat penyakit maut yang lain bagaimanapun kesannya amat besar kepada Negara.
Bayangkan sekiranya kebanyakan pasangan berkahwin tidak menyedari akan kepentingan
ujian ini maka generasi yang bakal dilahirkan berisiko menjadi pembawa dan pesakit dan
paling menyedihkan sekiranya tidak dapat dirawat dengan sebaiknya.
Kesedaran tentang sel stem juga wajar disebarkan agar semua pihak dapat manfaat
daripada teknologi ini. Kebanyakan masyarakat kita masih mempunyai stigma negative
teerhadap perkara-perkara yang melibatkan sains dan teknologi terutama yang melibatkan
pengambilan organ, darah dan sebagainya. Sekiranya info dan fakta tidak disampaikan
dengan jelas maka nasib kebanyakan pesakit yang memerlukan tidak dapat dibela. Artikel
ini dapat memberi kesedaran terhadap masyarakat akan kepentingannya.