Вы находитесь на странице: 1из 19

BAB II

ISU-ISU ETIKA DALAM PENGGUNAAN TEKNIK PREIMPLANTATION


GENETIC DIAGNOSIS (PGD)

2.1

PENGENALAN

Teknik Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) merupakan satu teknik reproduktif


yang dapat membantu generasi baharu manusia untuk menghindari daripada mewarisi
penyakit genetik, namun penggunaan teknik ini juga akan menimbulkan isu-isu etika
jikalau teknik tersebut digunakan secara sewenang-wenangnya tanpa kawalan yang rapi.
Oleh hal yang demikian itu, BAB II ini akan mengutarakan dan membincangkan isu-isu
etika yang bakal timbul secara kritis jikalau teknik PGD disalahgunakan.
2.2

DISKRIMINASI TERHADAP GOLONGAN KURANG BERUPAYA

Isu diskriminasi terhadap golongan kurang berupaya akan timbul apabila embrio yang
dijalani proses pemeriksaan menerusi teknik PGD didapati menghidapi penyakit genetik,
maka embrio tersebut tidak akan dipindahkan ke rahim wanita untuk proses penghamilan
seperti yang dinyatakan dalam BAB I. Ekoran daripada tindakan tersebut, bayi yang bakal
dilahirkan menerusi teknik PGD semestinya tidak akan mewarisi penyakit genetik dan
terma kurang berupaya atau dalam bahasa Inggeris dikenali sebagai disabled juga
tidak akan digunakan terhadap bayi tersebut. Menerusi tindakan ini, golongan kurang

11

berupaya akan beranggapan bahawanya teknik tersebut sebenarnya menafikan kewujudan


mereka di atas dunia atas sifat kurang berupaya yang dimiliki.1
Menurut seorang peguambela British yang juga merupakan golongan kurang
berupaya Alison Davis, beliau berpendapat bahawanya teknik reproduktif seperti teknik
PGD merupakan satu teknik yang memberikan seseorang pilihan untuk mengelakkan
daripada memilih embrio yang bersifat kurang berupaya untuk dipindahkan ke dalam
rahim bagi proses pembesaran dan pilihan sedemikian sebenarnya telah menafikan
golongan kurang berupaya sebenarnya tidak layak wujud di permukaan bumi. 2 Tambahan
lagi, Helen Houghton dan Christopher berpendapat jika teknik PGD digunakan sebagai
alat untuk mengurangkan bilangan golongan kurang berupaya sebanyak yang mungkin
dalam masyarakat, maka teknik ini terjumlah kepada tindakan mendiskriminasi golongan
kurang berupaya dan sekaligus memandang rendah terhadap nyawa seseorang individu
yang tergolong dalam kelompok ini.3 Berdasarkan kepada kedua-dua pendapat yang
diberikan, nescaya teknik PGD sememangnya telah menjadi satu instrumen ugutan
terhadap golongan kurang berupaya kerana teknik ini telah dapat memberikan satu
alternatif kepada pasangan suami isteri untuk memiliki anak yang bebas daripada seksaan
penyakit genetik dan tidak lagi bersifat kurang berupaya.

1 Lynn Gillam, Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled, Journal of Medical Ethics 1999,
http://jme.bmj.com/content/25/2/163.full.pdf+html?sid=8499a8e6-c85d-47b2-bd82-d88d225e5692 (5 April
2014).

2 Davis A, Women with disabilities: abortion and liberation, Disability, Handicap and Society 1987, hlm
276.

3 Houghton H, Does prenatal diagnosis discriminate against the disabled?, Centre for Human Bioethics
1994, hlm 97-102.

12

Oleh hal yang demikian itu, menerusi pandangan yang dihujahkan di atas teknik
PGD sememangnya tidak boleh dinafikan bahawanya penggunaan teknik ini boleh
terjumlah kepada kewujudan tindakan mendiskriminasi golongan kurang berupaya.
Walaupun teknik PGD dapat memberikan manfaat kepada manusia generasi baharu,
namun risiko di mana teknik PGD disalahgunakan masih boleh dikenalpasti di mana
sesetengah pasangan suami isteri bukan sahaja mengharapkan anak yang mereka bakal
lahirkan bebas daripada penyakit genetik yang serius seperti yang dinyatakan dalam bab
sebelum ini, malah penyakit genetik yang tidak bersifat menggugat nyawa juga akan
ditegah oleh bakal ibu bapa.4 Ekoran daripada situasi salahgunaan teknik PGD, golongan
kurang berupaya

mungkin akan lebih dipandang serong oleh masyarakat di mana

masyarakat akan beranggapan bahawa kewujudan mereka merupakan satu tragedi yang
boleh dielakkan. Sehubungan dengan tragedi yang dinyatakan, masyarakat akan
merasakan tekanan yang lebih berat di mana mereka yang mempunyai tanggungjawab
untuk tidak membawa kanak-kanak yang bersifat kurang berupaya ke dunia kerana teknik
PGD telah menawarkan penyelesaian bagi menjamin kesihatan kanak-kanak tersebut agar
tidak bersifat kurang berupaya sebelum dilahirkan.5
Menurut satu kajian berkaitan perlaksanaan teknik PGD yang dikendalikan oleh
Wertz DC terhadap negara-negara bukan Barat seperti Jepun, Korea dan Taiwan, kajian
tersebut telah memaparkan bahawanya teknologi reproduktif seperti teknik PGD telah
dianggap sebagai alat yang membebankan tekanan ibu bapa untuk tidak membawa anak
yang bersifat kurang berupaya walaupun kekurangan tersebut hanyalah bersifat ringan
4 Lynn Gillam, Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled, Journal of Medical
Ethics
1999,
http://jme.bmj.com/content/25/2/163.full.pdf+html?sid=8499a8e6-c85d-47b2-bd82d88d225e5692 (5 April 2014).

5 Davis A, Women with disabilities: abortion and liberation, Disability, Handicap and Society 1987, hlm
276.

13

dan tidak mengancam kesihatan individu tersebut. Tambahan lagi, kajian ini juga
memaparkan bahawanya pengamal perubatan dari negara-negara bukan barat yang mahir
dalam penggunaan teknik PGD kebanyakannya gagal untuk memberikan nasihat yang
jelas, bersifat komprehensif dan tidak berat sebelah kepada ibu bapa yang menghidapi
penyakit genetik apabila berurusan dengan masalah pengendalian embrio yang telah
diputuskan menghidapi penyakit genetik setelah diperiksa menerusi teknik PGD. 6 Hal ini
adalah amat serius kerana nasihat daripada pengamal perubatan tersebut adalah tidak
berprofesional dan harus dihalang atas kenyataan yang dibuat berkaitan dengan implikasi
yang bakal dihadapi oleh pasangan suami isteri itu jika anak yang bersifat kurang
berupaya ini dilahirkan di dunia. Menerusi pandangan yang diberikan oleh pengamal
perubatan terhadap pasangan suami isteri yang menjalani proses pemeriksaan teknik
PGD, tindakan mendiskriminasi terhadap golongan kurang berupaya telah timbul dan ia
sebenarnya bukan berpunca daripada penggunaan teknik PGD tetapi isu ini timbul akibat
pandangan masyarakat yang memandang serong terhadap kewujudan golongan kurang
berupaya dalam masyarakat.7
Berikutan dengan impak pandangan masyarakat yang memandang serong terhadap
golongan kurang berupaya, maka penulis Lynn Gillam berpendapat sikap dan layanan
istimewa yang bakal diberikan oleh masyarakat terhadap golongan ini semestinya
menjadi kurang berbanding dengan masa sebelum wujudnya teknik PGD.8 Sebagai
contonya, pihak kerajaan dan badan organisasi antarabangsa seperti International
Committee of the Red Cross (ICRC) mungkin akan memotong peruntukan dari segi
6 T S Petersen, Just diagnosis? Preimplantation genetic diagnosis and injustices to disabled people, Journal
of Medical Ethics 2005, http://jme.bmj.com/content/31/4/231.full (5 April 2014).

7 Alexis Kim, The Designer Baby Technology: Does Preimplantation Genetic Diagnosis Cause
Discrimination Against the Disabled?, http://www.thebioethicsproject.org/essays/the-designer-babytechnology-does-preimplantation-genetic-diagnosis-cause-discrimination-against-the-disabled/ (5 April
2014).

14

kebajikan terhadap golongan kurang berupaya ini atas dasar bahawa kewujudan golongan
ini merupakan tindakan cuai oleh ibu bapa mereka dan mereka seharusnya dapat
mengelakkan peristiwa ini daripada berlaku kerana mereka mempunyai alternatif untuk
menjalani diagnosa pra-kelahiran seperti teknik PGD sebelum melahirkan anak mereka ke
dunia.9 Sebagai balasan bagi tindakan cuai tersebut, ibu bapa terpaksalah menanggung
kos bagi membiayai anak mereka yang bersifat cacat itu. Keadaan sebegini semestinya
lebih membebankan bakal ibu bapa untuk bersikap lebih berhati-hati bagi menjamin anak
yang bakal dilahirkan bebas daripada sifat kurang berupaya.
Di samping itu, mentaliti masyarakat yang menganggap bahawa individu yang
kurang berupaya semestinya hidup dalam keadaan yang tidak gembira, tidak produktif
dan tidak disukai juga merupakan salah satu tindakan yang mengakibatkan tindakan
mendiskriminasi berlaku. Situasi ini juga disokong oleh komen yang diberikan oleh
Adrienne Asch memberikan satu gambaran bahawa teknik PGD tidak akan bertindak
mendiskriminasi golongan kurang berupaya tetapi perbuatan sedemikian hanya akan
berlaku apabila masyarakat sendiri yang menetapkan mentaliti bahawanya sifat kurang
berupaya yang ada pada golongan kurang berupaya merupakan satu perkara yang
menderita, pahit dan membebankan kepada semua orang pada semua masa.10 Oleh itu,
langkah-langkah bagi membetulkan tanggapan masyarakat haruslah diusahakan di mana
masyarakat haruslah diberikan kesedaran tentang perbezaan ketidak-nilaian (disvalue)
8 Lynn Gillam, Prenatal diagnosis and discrimination against the disabled, Journal of Medical Ethics 1999,
http://jme.bmj.com/content/25/2/163.full.pdf+html?sid=8499a8e6-c85d-47b2-bd82-d88d225e5692 (5 April
2014).

9 Wertz DC, Fletcher JC, Feminist criticism of prenatal diagnosis: a response, Clinical Obstetrics
and Gynecology 1993, hlm 555.
10 Asch A, Can aborting imperfect children be immoral?, Ethical issues in modern medicine, 3rd Edition,
Mayfield Publishing Co 1989, hlm 319.

15

kecacatan dan nilai individu yang kurang berupaya. Masyarakat dibenarkan memikirkan
bahawa sifat kecacatan adalah sesuatu yang kurang baik tetapi pemikiran ini semestilah
tidak terjumlah sehingga kita mengandaikan individu yang kurang berupaya juga tidak
baik secara logiknya.11
Secara kesimpulannya, teknik PGD sebenarnya tidak mendiskriminasi golongan
kurang berupaya tetapi isu ini lahir daripada sikap dan layanan masyarakat terhadap
golongan berkenaan. Menerusi perbincangan di atas, masyarakat haruslah sedar bahawa
teknik PGD merupakan satu teknik reproduktif yang boleh dikawal bahagian
perundangan berkenaan dengan syarat-syarat yang perlu dipatuhi sebelum teknik ini
diberikan kelulusan untuk dijalankan.12 Tambahan pula, kesedaran masyarakat tentang
kepentingan pemberian pengiktirafan terhadap golongan ini mestilah dilaksanakan bagi
mengatasi isu diskriminasi daripada berleluasa. Semua teknik reproduktif yang dicipta
oleh manusia sememangnya mempunyai kebaikan dan kelemahan masing-masing. Maka
dengan kesemua perbincangan yang dinyatakan sebelum ini, teknik PGD sememangnya
tidak mendiskriminasi golongan kurang berupaya tetapi teknik ini mestilah digunakan
secara berhemah kerana sebarang salahgunaan teknik ini akan memberikan implikasi
yang serius terhadap kebajikan dan pengiktirafan terhadap golongan kurang berupaya.
2.3

BAYI REKAAN

Ekoran daripada kemajuan dalam penggunaan teknik PGD, isu etika berkenaan dengan
bayi rekaan di mana teknik ini mungkin digunakan dalam pembentukan perwatakan atau
11 Buchanan A, Choosing who will be disabled: genetic intervention and the morality of inclusion, Social
Philosophy and Policy 1996, hlm 18.

12 T S Petersen, Just diagnosis? Preimplantation genetic diagnosis and injustices to disabled


people, Journal of Medical Ethics 2005, http://jme.bmj.com/content/31/4/231.full (5 April 2014).

16

sifat yang diidamkan seperti ketinggian dan warna kulit oleh bakal ibu bapa mungkin
akan berlaku jika teknik tersebut digunakan tanpa memenuhi syarat-syarat tertentu. 13
Seperti yang dimaklumkan sebelum ini, diagnosa pra-kelahiran dan teknik PGD telah
membolehkan bakal ibu bapa memperolehi maklumat genetik yang diwarisi oleh anak
mereka sebelum dilahirkan dan jika teknik ini dibandingkan dengan diagnosa prakelahiran tradisional seperti CVS, teknik PGD memberikan lebih banyak pilihan bagi
pasangan suami isteri untuk memilih embrio yang paling memenuhi kehendak pasangan
suami isteri tersebut, maka maklumat sedemikian biasanya akan salah digunakan oleh
sesetengah bakal ibu bapa bagi tujuan bayi rekaan.14
Sebelum membincangkan isu bayi rekaan menerusi teknik PGD, persoalan di mana
adakah teknik PGD ini sendiri membenarkan perkara bayi rekaan berlaku mestilah
dijawab terlebih dahulu. Bagi jawapan untuk persoalan ini menurut kes Roe v Wade,
mahkamah tinggi Amerika telah memutuskan bahawanya pengguguran untuk tujuan
perubatan telah menjadi satu amalan yang diterima umum di Amerika. 15 Sehubungan
dengan keputusan kes itu, konteks bagi perkataan tujuan perubatan yang diutarakan
dalam kes Roe v Wade dan kehendak persendirian telah menjadi semakin keliru dalam
kalangan ibu bapa kerana pengamal perubatan boleh memberikan nasihat untuk
membuang atau memusnahkan embrio yang dikenalpasti memiliki sifat-sifat yang tidak
diidamkan seperti ketinggian selepas menjalani pemeriksaan teknik PGD dengan alasan
13 Michael J. Malinowski, Capitation, Advances in Medical Technology, and the Advent of a New Era in
Medical Ethics, American Journal of Law & Medicine 1996, hlm 331.

14 Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design
Their
Ideal
Child?,
Childrens
Legal
Rights
Journal
Vol.20,
http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?
handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=
designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014).

15 (1973) 410 U.S. 113

17

bagi tujuan perubatan atas kuasa budibicaranya jikalau sifat-sifat yang dimiliki oleh
embrio tidak menepati kehendak persendirian bakal ibu bapanya. Berdasarkan kepada
tindakan pengamal perubatan tersebut sebenarnya telah membantu bakal ibu bapa untuk
mereka anaknya berlandaskan kesukaan sendiri apabila mereka boleh mengabaikan atau
membuang embrio yang memiliki sifat-sifat bukan kegemaran mereka dengan alasan
untuk tujuan perubatan. Kekeliruan bagi konteks perkataan tujuan perubatan dan
tujuan persendirian sebenarnya berpunca daripada pihak badan perundangan dan
pengamal perubatan kerana jika badan perundangan menetapkan piawaian bagi
perlaksanaan teknik PGD untuk tujuan perubatan, maka pengamal perubatan akan lebih
berhemah dan berhati-hati apabila memberikan nasihat mereka berkaitan dengan pilihan
pembuangan embrio atas alasan tidak memenuhi kehendak persendirian pasangan suami
isteri tersebut. Oleh hal itu, teknik PGD sebenarnya tidak membenarkan isu bayi rekaan
timbul tetapi isu ini wujud akibat badan perundangan dan pengamal perubatan yang leka
dalam mengawalselia dan memberi nasihat yang berprofesional bahawanya teknik PGD
hanyalah digunakan untuk konteks tujuan perubatan sahaja dan bukan untuk tujuan
kehendak persendirian.16 Sebagai contohnya, teknik PGD hanya boleh digunakan untuk
membendung mewarisi penyakit genetik oleh bayi yang bakal dilahirkan dan bukan bagi
perkara penetapan rupa paras atau ketinggian yang bakal diwarisi oleh bayi itu pada masa
hadapan. Tambahan lagi, isu bayi rekaan juga timbul akibat tekanan yang disumbangkan
oleh masyarakat kepada bakal ibu bapa di mana masyarakat beranggapan bahawanya
apabila teknik PGD telah mampu membantu bakal ibu bapa memilik anak yang bebas
daripada mewarisi penyakit genetik, maka anak tersebut juga perlu menepati sifat-sifat

16 Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design
Their
Ideal
Child?,
Childrens
Legal
Rights
Journal
Vol.20,
http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?
handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=
designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014).

18

tambahan yang diidamkan oleh bakal ibu bapa seperti ketinggian sedangkan teknik PGD
telah digunakan terhadapnya, kata Lindsey.17
Keaddan ini boleh dikatakan bahawanya teknik PGD telah digunakan untuk
penetapan sifat-sifat komestik (cosmetic traits) selain daripada tujuan mencegah penyakit
genetik yang serius. Ibu bapa yang mampu menanggung kos perlaksanaan teknik PGD
akan lebih cenderung untuk menggunakan teknik ini untuk alasan penetapan sifat-sifat
kosmetik semata-mata kerana mereka mengidamkan anak yang bakal dilahirkan
mencapai satu tahap yang dianggap sempurna dalam pandangan mereka. 18 Selain itu,
sesetengah ibu bapa juga beranggapan bahawa anak yang bakal dilahirkan dengan sifatsifat kosmetik yang lengkap juga akan lebih gembira kerana segala keputusan yang dibuat
oleh ibu bapa tersebut adalah berdasarkan kepada kebaikan utama anak itu.19
Tambahan itu, perbuatan mereka bayi juga mampu mengugat hubungan kasih sayang
antara ibu bapa dan anak di mana ibu bapa yang terlampau mengidamkan anak yang
sempurna ini bakal mencapai kejayaan yang disasarkan menerusi genetik bakat dan
kebijaksanaan yang telah diberikan melalui teknik PGD, maka jika anak tersebut gagal
berbuat demikian, kasih sayang yang dicurahkan oleh ibu bapa juga akan berubah.
17 Lindsey A. Vacco, Preimplantation Genetic Diagnosis: From Preventing Genetic Disease To
Customizing Children. Can The Technology Be Regulated Based On The Parents Intent? Saint
Louis UniversityLawJournal[Vol.49:1181], http://heinonline.org/HOL/LandingPage?
handle=hein.journals/stlulj49&div=54&id=&page= (4 April 2014).
18 Jeffrey R. Botkin, Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic Diagnosis, The
Journal of Law, Medicine & Ethics Volume 26, hlm 23.

19 Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design
Their
Ideal
Child?,
Childrens
Legal
Rights
Journal
Vol.20,
http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?
handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=
designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014).

19

Menurut Josephine Quintavelle, beliau menyatakan bahawanya komodifikasi bayi dalam


bidang teknologi reproduktif telah menukar peranan dan sikap ibu bapa kepada model
yang tidak sihat di mana perhubungan perasaan kasih sayang yang tidak bersyarat
(unconditional) terhadap anak mereka telah berubah kerana idea mendapatkan anak
idaman yang berdasarkan kehendak mereka merupakan motif utama selepas penggunaan
teknik PGD.20 Kenyataan yang diberikan ini telah memaparkan bahawanya teknik PGD
akan memberikan dorongan yang kuat kepada bakal ibu bapa dalam penglibatan isu bayi
rekaan jikalau penggunaan teknik ini tidak dikawal secara rapi.
Namun demikian, teknik PGD buat masa ini iaitu sehingga 2014 masih belum berupaya
untuk menawarkan proses penetapan sifat-sifat kosmetik anak yang bakal diwarisi lagi. 21
Hal ini disebabkan bagi menghasilkan embrio yang bukan sahaja bebas daripada penyakit
genetik malah memiliki sifat-sifat tambahan yang dikehendaki oleh bakal ibu bapa, maka
jumlah bilangan embrio yang harus digunakan adalah lebih banyak, namun kejayaan
menghasilkan embrio menerusi teknik IVF juga adalah terhad. 22 Tambahan lagi, dengan
masalah peluang kejayaan yang tipis serta kos perlaksanaan teknik PGD yang tinggi ,
bakal ibu bapa sebenarnya masih belum lagi mempunyai kawalan secara mutlak terhadap
isu bayi rekaan idaman mereka atas limitasi kemajuan teknik PGD serta kawalan
perundangan yang telah menetapkan bahawanya teknik PGD hanyalah baik digunakan
20 H. Biggs, Designer Babies: where should we draw the line?, Journal of Medical Ethics 2004,
http://jme.bmj.com/content/30/6/e5.full.pdf+html?sid=f43574da-f7c8-4bb5-8889-b4f9cee19eec (7 April
2014).

21 Jason Christopher Roberts, Customizing Conception: A Survey of Preimplantation Genetic


Diagnosis and the Resulting Social, Ethical, and Legal Dilemmas, 2002 DUKE L.&TECH. REV.
12 (2002), http://scholarship.law.duke.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1053&context=dltr (7
April 2014).
22 Sherman J. Silber, M.D, What is Preimplantation Genetic Diagnosis, The Fertility Center of St. Louis,
http://www.infertile.com/infertility-treatments/pgd.htm (7 April 2014).

20

untuk mengesan penyakit genetik yang serius dan mengancam nyawa yang mungkin
dihidapi oleh embrio tersebut.23 Pada masa yang sama, jika kemajuan dalam teknik PGD
telah berjaya menyelesaikan semua limitasi atau cabaran yang dinyatakan sebelum ini,
ibu bapa wajar tahu bahawa anak yang dilahirkan akan mengalami proses pertumbuhan
dan proses sedemikian mungkin dijejaskan oleh faktor-faktor luaran yang akan
memberikan implikasi terhadap pertumbuhan anak tersebut. 24 Sebagai contohnya, anak
yang dilahirkan oleh pasangan yang telah menjalani pemeriksaan teknik PGD mungkin
hanya akan mencecah ketinggian sebanyak 170cm walaupun pada asalnya teknik PGD
telah memastikan anak tersebut mewarisi gen yang akan membolehkannya memiliki
ketinggian sebanyak 180cm. Oleh itu, contoh ini telah menunjukkan teknik PGD
sebenarnya masih belum mencapai kematangan dari segi kemajuan, maka ia adalah
mustahil untuk menimbulkan isu bayi rekaan buat masa ini iaitu sehingga tahun 2014.
Kesimpulannya, teknik PGD sememangnya masih belum lagi menimbulkan isu
bayi rekaan atas alasan limitasi teknologi tersebut. Melalui perbincangan di atas, ibu bapa
seharusnya sedar akan kewajipan mereka sebagai penjaga bagi anak yang bakal mereka
lahirkan tanpa meletakkan apa-apa prasyarat seperti ketinggian yang diidamkan dan rupa
paras yang menonjol. Hal ini kerana kasih sayang yang dicurahkan sepatutnya bersifat
semula jadi dan jikalau kasih sayang ini menjadi bersyarat, maka nilai moral yang ada
dalam jati golongan masyarakat akan menjadi semakin terhakis akibat kewujudan teknik
PGD.25

23 Anisah Che Ngah & Tengku Noor Azira, Undang-Undang Dan Nilai Etika Dalam Bio-Teknologi
Perubatan: Pra-implantasi Diagnosa Genetik (PDG) 2008, Undang-Undang Dalam Era Teknologi, Bangi:
Fakulti Undang-Undang, hlm 58.

24 Jeffrey R. Botkin, Ethical Issues and Practical Problems in Preimplantation Genetic


Diagnosis, The Journal of Law, Medicine & Ethics Volume 26, hlm 23.

21

2.4STATUS MORAL EMBRIO


Seperti yang telah diketahui, bagi membolehkan pasangan suami isteri yang menghidapi
penyakit genetik, mereka perlu menjalani proses pemeriksaan teknik PGD atas embrioembrio yang dihasilkan oleh teknik IVF. Oleh sebab teknik PGD masih mempunyai
limitasi dari segi kemajuannya, maka bilangan embrio yang perlu digunakan bagi teknik
PGD untuk mengenalpasti embrio tersebut benar-benar bebas daripada penyakit genetik
mungkin melibatkan dalam kuantiti yang banyak. Oleh itu, apakah status moral bagi
embrio yang telah dikenalpasti melalui teknik PGD bahawa ianya mewarisi penyakit
genetik? Adakah tindakan membuang atau memusnahkan embrio tersebut telah terjumlah
kepada tindakan membunuh?
Persoalan-persoalan di atas boleh dijawab dengan melihat kepada pandangan John
Harris yang mengatakan jika penghasilan embrio adalah dibenarkan dari segi moral untuk
melibatkan diri dalam proses reproduktif, sama ada secara semula jadi atau dengan
bantuan teknologi walaupun mempunyai pengetahuan bahawa sebilangan besar embrio
akan gagal diimplantasi dan mati, maka ia adalah dibenarkan dari segi moral untuk
menghasilkan embrio tersebut bagi tujuan penyelidikan teknik PGD untuk menyumbang
kepada kemajuan dalam bidang teknologi reproduktif.26 Dengan merujuk kepada
pernyataan ini, satu kesimpulan kecil boleh dibuat di mana sama ada teknik PGD boleh

25 Samuel S. Park, A Question of Ethics and Law: Should Prospective Parents Have the Right to Design
Their Ideal Child?, Childrens Legal Rights Journal Vol.20,
http://heinonline.org.www.ezplib.ukm.my/HOL/Page?
handle=hein.journals/clrj20&div=7&collection=journals&set_as_cursor=26&men_tab=srchresults&terms=
designer|baby|using|pgd&type=matchall (6 April 2014).

26 Sarah Chan, John Harris, Consequentialism without Consequences: Ethics and Embryo Research (2010)
19 (1) Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, hlm 71.

22

digunakan, ia bergantung kepada takrifan moral yang membenarkannya menggunakan


dan membuang embrio dalam kuantit yang besar selepas menjalani proses pemeriksaan.
Bagi menjawab persoalan kedua iaitu sama ada tindakan membuang dan
memusnahkan embrio yang dikenalpasti menghidapi penyakit genetik terjumlah kepada
perbuatan membunuh? Balasan bagi persoalan ini akan bergantung kepada status moral
yang diiktiraf kepada embrio oleh masyarakat. Satu andaian boleh dibuat iaitu jika embrio
diberikan status moral yang bersifat menyeluruh, maka embrio tersebut akan layak
menikmati hak dan perlindungan yang sedia ada pada seseorang manusia biasa. Secara
dasarnya, terdapat tiga pandangan yang berbeza terhadap status moral embrio yang boleh
dikesan iaitu (1) embrio mempunyai status moral yang penuh selepas proses
persenyawaan, (2) sel telur yang disenyawakan mempunyai tahap status moral yang
tertentu bergantung kepada proses pembesaran embrio tersebut dan (3) embrio tidak
mempunyai sebarangan status moral yang perlu diiktiraf.27
Bagi golongan yang berpegang kepada pandangan pertama, mereka berpendapat
bahawa embrio adalah layak untuk diberikan perlindungan atas alasan embrio ialah
manusia dan embrio berpotensi berkembang dan menjadi manusia. Alasan yang diberikan
oleh golongan ini ialah embrio pada tahap permulaan walaupun tidak mempamerkan ciriciri manusia, tetapi ciri-ciri ini akan dapat dikenalpasti jikalau mereka dibenarkan untuk
menjalani proses pembesaran dalam rahim wanita. 28 Oleh itu, golongan ini percaya
bahawanya embrio yang telah disenyawakan mestilah dilindungi atas kebarangkaliannya
yang besar untuk menjadi manusia. Bagi golongan yang berpegang kepada pandangan
27 Austen Garwood-Gowers, Pre-Implantation Genetic Diagnosis: A Case For Law Reform?,
http://heinonline.org/HOL/LandingPage?handle=hein.journals/notnghmlj12&div=24&id=&page= (23 May
2014).

28 Thomas Douglas, Julian Savulescu, Destroying unwanted embryos in research: Talking Point
on morality and human embryo research (2009) 10 (4) EMBO Reports, hlm 309.

23

ketiga di mana embrio tidak mempunyai sebarangan status moral, golongan ini
berpendapat embrio hanyalah dianggap sebagai sebahagian daripada anggota badan
seseorang. Maka, golongan ini merasakan ia adalah lebih rasional untuk menganggap
embrio ini sebagai harta milikan seseorang. Berhubungan dengan pendapat ini, ibu bapa
yang merupakan pemilik bagi embrio tersebut memang mempunyai hak mutlak untuk
menentukan status moral embrio tersebut. Jikalau, ibu bapa tersebut merasakan tindakan
pembuangan embrio mereka merupakan satu tindakan yang betul, maka tiada hukuman
yang akan dijatuhkan sedangkan pemilik embrio tersebut iaitu bakal ibu bapa kepada
embrio ini juga enggan mengiktiraf status moralnya.29 Selain itu, ibu bapa iaitu pemilik
kepada embrio tersebut juga akan memberikan status moral kepada embrio mereka
berdasarkan nilai perubatan (medical value) yang akan dicapai menerusi teknik PGD.30
Hal ini bermakna jika embrio tersebut tidak mempunyai apa-apa nilai dalam konteks
perubatan, pemilik embrio iaitu ibu bapa akan lebih cenderung untuk tidak memberikan
apa-apa status moral kepada embrio tersebut atas dasar embrio ini hanyalah merupakan
satu harta yang boleh dilupuskan sahaja. Pandangan sedemikian memanglah sukar untuk
diterima memandangkan ia menafikan status moral embrio ciptaan Tuhan yang memang
layak kepada beberapa tahap perlindungan status moral yang tertentu menurut Hossam.31
Bagi pandangan penulis, pemberian status moral yang paling sesuai ialah
menerusi pandangan kedua yang dinyatakan di atas di mana status moral embrio haruslah
diberikan berdasarkan kepada tahap perkembangan embrio tersebut. Pandangan tersebut
29 McCullough L.B., Chervenak, F.A., Ethics in Obstetrics and Gynecology, Oxford University
Press, New York and Oxford, 1994.
30 Emilie W. Clemmens , Creating Human Embryos For Research: A Scientists Perspective On Managing
The Legal And Ethical Issues, Indiana Health Law Review Vol. 2:93, hlm 107.

31 Hossam E. Fadel, Prospects and Ethics of Stem Cell Research: An Islamic Perspective (2007)
39 (4) Journal of the Islamic Medical Association of North America, hlm 78.

24

juga telah dipersetujui di bawah garis panduan Majlis Perubatan Malaysia (MMC) yang
berfungsi untuk mengawal penggunaan teknik reproduktif bantuan menerusi seksyen 15
di mana seksyen ini menyatakan tiada penyelidikan yang harus dijalankan terhadap
embrio yang telah mencecah persenyawaan lebih daripada 14 hari. 32 Menerusi seksyen
ini, aplikasi dan persetujuan terhadap pandang kedua ini adalah lebih jelas. Hal ini kerana
rasional di sebalik pandangan kedua ini ialah status moral embrio akan menjadi lebih
ketara dan jelas apabila proses perkembangan embrio tersebut mula berkembang untuk
mencapai status sebagai manusia biasa.33
Secara kesimpulannya, golongan masyarakat mungkin akan memberikan
pengiktirafan status moral embrio yang berbeza berdasarkan pandangan yang diambil.
Namun demikian, pengiktirafan bagi status moral embrio sememangnya tidak boleh lagi
dielakkan kerana embrio merupakan satu benda yang bernyawa dan dicipta oleh Tuhan.
Oleh itu, penulis berpendapat status moral embrio haruslah diberikan berdasarkan
perkembangan fizikal embrio tersebut seperti yang diperuntukan dalam garis panduan
MMC dan embrio ini wajarlah dilindungi apabila ia mula mengalami proses pembesaran
untuk mencapai subjek sebagai manusia.
2.5

LIMITASI SYARAT DI BAWAH ETIKA

Garis Panduan MMC walaupun telah menyatakan bahawanya teknik PGD hanyalah baik
digunakan untuk mengesan penyakit genetik yang serius dan mengancam nyawa sahaja. 34
32 Seksyen 15, Assisted Reproduction, Guideline Of The Malaysian Medical Council 003/2006.

33 Hug K. Therapeutic perspectives of human embryonic stem cell research versus the moral
status of a human embryo does one have to be compromised for the other? (2006) 42 (2)
Medicina (Kaunas), hlm 107-114.
34 Seksyen 14, Assisted Reproduction, Guideline Of The Malaysian Medical Council 003/2006.

25

Tambahan lagi kebanyakan negara seperti di United Kingom [UK] juga telah
mengawalselia penggunaan teknik PGD dengan hanya membenarkan penggunaan teknik
ini bagi maksud mengesan penyakit genetik yang serius sahaja. 35 Namun demikian isu
etika tetap timbul berkaitan dengan limitasi syarat (line drawing) bagi takrifan perkataan
serius dan mengancam nyawa untuk mendapatkan kelulusan penggunaan teknik PGD.
Secara dasarnya, limitasi syarat berkenaan dengan konteks serius bagi penggunaan
teknik PGD adalah tidak hanya bergantung kepada faktor mutasi genetik sahaja. Faktorfaktor lain seperti tahap ketembusan (degree of penetrance), kemungkinan rawatan
(possibility of treatment) dan usia permulaan (age of onset) merupakan faktor-faktor yang
bakal menyumbang kepada pemberian takrifan sejauh manakah sejenis penyakit genetik
boleh dikatogerikan sebagai sesesuatu penyakit yang serius dan mengancam nyawa.
Namun demikian, kesemua faktor yang dinyatakan ini masih belum lagi memadai untuk
menentukan tahap serius sesuatu penyakit genetik.36 Menurut pandangan yang diberikan
oleh Human Fertilisation & Embryology Authority (HFEA) di UK, teknik PGD hanyalah
sesuai digunakan untuk penyakit genetik yang serius dan penyakit genetik yang
mempunyai tahap ketembusan yang rendah serta usia permulaan yang lama tidak akan
diberikan.37

35 Chadwick, R., H. ten Have, J. Husted, M. Levitt, T. McGleenen, D.Shickle, and U. Wiesing,
Genetic Screening and ethics: European perspectives, The Journal of Medicine and Philospohy
23(3) 1998, hlm 256.
36 Timothy Krahn, Preimplantation genetic diagnosis: does age of onset matter (anymore)?,
http://noveltechethics.ca/files/pdf/280.pdf (23 May 2014).

37 Lashwood, A., and F. Flinter, Clinical and counseling implications of preimplantation genetic diagnosis
for Hungtingtons disease in the UK, Human Fertility (Cambridge, England) 4(4), hlm 236.

26

Apakah yang dimaksudkan sebagai usia permulaan dalam kenyataan di atas


berkaitan dengan konteks limitasi syarat penggunaan teknik PGD? Usia permulaan di sini
bermaksud pada usia berapa yang akan menyebabkan penyakit genetik yang diwarisi oleh
seseorang individu mula menyerang tahap kesihatannya. Hal ini bermakna sesetengah
penyakit genetik seperti kanser payu udara atau rahim hanyalah akan menyerang apabila
seseorang mencecah umur 30 tahun ke atas. Situasi ini dinamakan sebagai usia permulaan
lama (late-onset age) di mana umur penyerangan penyakit genetik tersebut adalah
melibatkan tempoh yang lebih daripada 20 tahun selepas kelahiran. 38 Menurut Lilani, bagi
membuktikan keadaan usia permulaan lama adalah tergolong dalam katogeri serius,
seseorang pesakit itu mestilah berhujah tentang keseksaan atau kesakitan yang
dialaminya.39 Menerusi kenyataan ini, satu keadaan boleh dikenalpasti iaitu pengamal
perubatan tidak menngiktiraf penyakit genetik yang bersifat usia permulaan lama sebagai
serius tetapi perhatian hanyalah diberikan kepada penyakit genetik yang bersifat usia
permulaan awal (early-onset age) sahaja. Oleh yang demikian, bagi memastikan limitasi
syarat penggunaan teknik PGD bersesuaian dengan konteks etika, faktor usia permulaan
sesuatu penyakit genetik haruslah dikenalpasti dan disiasat secara terperinci oleh pihak
autoriti seperti HFEA terutamanya mengenai implikasi penyakit genetik tersebut terhadap
kesihatan individu dalam konteks tahap penyeksaan (degree of suffering).40

38 Tengland, P.A, The goal of health work: Quality of life, health and welfare, (2006) Medicine, Health
Care and Philosophy 9(2), hlm 155-167.

39 Lilani, A, Ethical issues and policy analysis for genetic testing: Hungtingtons disease as a
paradigm for diseases with a late onset, 2005 Human Reproduction and Genetic Ethics 11(2), hlm
29.
40 Timothy Krahn, Preimplantation genetic diagnosis: does age of onset matter (anymore)?,
http://noveltechethics.ca/files/pdf/280.pdf (23 May 2014).

27

Selain itu, faktor tahap ketembusan memainkan peranan dalam menetapkan


limitasi syarat bagi penggunaan teknik PGD. Persoalan mengenai apakah yang dikenali
sebagai tahap ketembusan atau penetrance perlulah dijawab terlebih dahulu. Maksud
tahap ketembusan ialah kemungkinan atau kebarangkalian sesuatu gen yang akan
membawa kepada sesuatu penyakit genetik. Faktor ini adalah penting untuk dikenalpasti
kerana penyakit genetik yang mempunyai tahap ketembusan yang rendah biasanya tidak
akan diizinkan untuk penggunaan teknik PGD.41 Tambahan lagi, menurut Glannon pihak
autoriti seperti HFEA biasanya merasakan penyakit genetik yang mempunyai tahap
ketembusan yang rendah seperti kanser payu udara biasanya diikuti dengan usia
permulaan yang lama di mana ia akan memberikan seseorang individu berpeluang untuk
hidup sebagai insan yang sihat dalam tempoh masa yang panjang dan jikalau gen tersebut
benar-benar mengakibatkan penyakit genetik tersebut menyerang kesihatan individu itu,
nescaya kemajuan bidang perubatan pada masa itu telah dapat merawati pesakit tersebut
dengan lebih efektif.42 Menerusi kenyataan oleh Glannon, satu stituasi boleh lihat
bahawanya pihak pengamal perubatan biasanya akan melihat kepada tahap ketembusan
sesuatu penyakit genetik serta kemungkinan rawatan yang boleh diberikan apabila
berurusan dengan limitasi syarat penggunaan teknik PGD.
Secara rumusannya, penulis dapat mengenalpasti bahawanya limitasi syarat di
bawah etika adalah dikenalpasti dengan mengambil kira faktor usia permulaan, tahap
ketembusan dan kemungkinan rawatan. Walaupun ketiga-tiga faktor ini bakal membantu
pengamal perubatan menyediakan satu limitasi syarat penggunaan teknik PGD yang
bersesuaian dengan konteks bioetika. Namun, ia masih belum memadai lagi kerana
limitasi syarat di bawah etika hanya akan bersifat menyakinkan (persuasive) dan tidak
mengikat (binding). Oleh itu, limitasi syarat penggunaan teknik PGD akan lebih
41 Goldman B, Reproductive medicine: The first cur, 2007 Nature 445(7127), hlm 479-480.

42 Glannon, W, Genes, embryos, and future people, 1998 Bioethics 12(3), hlm 204.

28

bersesuaian jikalau ia menggabungkan kedua-dua sifat yang dinyatakan ini dan digunakan
sebagai rujukan awam untuk pengamal perubatan yang mengendalikan teknik PGD.
2.6

KESIMPULAN

Merujuk kepada perbincangan isu-isu etika yang timbul akibat penggunaan teknik PGD,
kewujudan teknik tersebut juga telah menarik perhatian masyarakay dalam pemberian
pandangan berdasarkan konteks agama. Hal ini kerana Malaysia merupakan satu negara
yang mengandungi rakyat yang memegang ajaran yang berlainan seperti Islam, Buddha,
Hindu dan Kristian. Oleh itu, pandangan dari sudut agama dalam penggunaan teknik PGD
akan dibincangkan secara terperinci dalam bab yang seterusnya.

Вам также может понравиться