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Presentacin
La presente gua tiene tres ejes principales de sustento, los cuales son la
Gua de Prctica Clnica de Alimentacin en Nios con Dificultad para Masticar y
Deglutir Derivada de Alteracin del Sistema Nervioso del Ministerio de Salud, la
experiencia clnica de los equipos ejecutores y la ley 20.422 de igualdad de oportunidades e inclusin social, la cual seala que las personas con discapacidad tienen derecho a recibir una atencin integral en la que se considere la participacin
de sus familias o de quienes las tengan a su cuidado.
La Gua Bsica para el Manejo de Disfagia en Nios, Nias y Jvenes con Parlisis
Cerebral, nace bajo el desarrollo del Programa de Apoyo Continuo en Alimentacin de la Escuela Especial ielol en colaboracin con el Instituto de Rehabilitacin Teletn Temuco. Este programa es financiado con recursos asignados por el
Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), a travs de un proyecto con base
comunitaria adjudicado por el establecimiento el ao 2013.
Su objetivo es entregar informacin terica y prctica que apoye la mejora de la
calidad de vida de un grupo de personas que presenta dificultades a nivel orolinguodeglutorio, busca tambin favorecer el cuidado de sus padres y/o cuidadores
a travs del aprendizaje del manejo postural y la importancia de la buena nutricin en nios, nias y jvenes que presentan disfagia neurognica.
La discapacidad de origen neurocognitivo representa un mbito de la discapacidad habitualmente invisible, pocas veces considerada por parte de los decisores pblicos y, por tanto, con escaza presencia en las polticas, planes o programas.
Esto nos obliga a realizar acciones que promuevan el reconocimiento, respeto y
valoracin de iniciativas que incentiven la igualdad de oportunidades de personas
en situacin de discapacidad.
La Constitucin de Chile seala en su artculo 5 inciso segundo que es deber de
los rganos del Estados respetar los derechos garantizados por la misma, as por
los tratados internacionales ratificados por Chile y que se encuentren vigentes.
Uno de estos tratados, an bastante desconocido es la, Convencin de Naciones
Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, primer tratado de
derechos humanos del siglo XXI, ratificado por nuestro pas en el ao 2008. La
Convencin nos obliga a reconocer la deuda con las personas en situacin de discapacidad, pero lo ms importante es que fomenta el desarrollo de acciones concretas y decididas en su reparacin.
Esta Convencin plantea que en todas las actividades relacionadas con los nios
y nias con discapacidad, una consideracin primordial ser la proteccin del inters superior del nio, es por ello que en Senadis hemos puesto especial atencin en aquellos proyectos que cumplan con dicha mxima, tal como ocurre con
el proyecto de la Escuela Especial de ielol.
Declaracin de intenciones
Agradecimientos
Equipo
Diseo y Dibujos:
Antecedentes iniciales
La alimentacin es uno de los procesos fundamentales de la vida cotidiana, es una de las necesidades bsicas para la vida y un derecho inalienable
de todas las personas. Se puede definir como el proceso mediante el cual los
seres vivos consumen diferentes tipos de alimentos con el objetivo de recibir
los nutrientes necesarios para sobrevivir.
Pero el acto de comer es mucho ms que alimentarse, es un momento de comunicacin, de transmisin de tradiciones y cultura, de transferencia de afecto
y enriquecimiento de los vnculos. Compartir los alimentos con otros es una
actividad humana con muchos e importantes significados, uno de ellos es integrarse a la familia y al grupo social cercano.
En la ltima dcada, se ha cambiado el enfoque sobre la discapacidad, la Clasificacin Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad CIF de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS, 2001), plantea que la discapacidad debe ser
entendida como una conjuncin de procesos biolgico-sociales que impactan
el habitual desarrollo de las acciones o actividades cotidianas para la comunidad en la cual se est inmerso. De esta forma, se ha dejado de mirar la enfermedad y la deficiencia como el nico factor determinante en el desarrollo de
sus actividades cotidianas, poniendo nfasis en como impactan sus caractersticas personales y las dificultades que el medio fsico, social y cultural en la
natural participacin de la persona en su entorno inmediato (familia) y general
(comunidad).
Socialmente, nuestra vida se desarrolla en torno a la comida, en nuestra cultura la comida es sinnimo de celebracin, de reunin y de apoyo en momentos
difciles. Es por esto que es habitual que la familia en pleno se siente a comer y
saborear los mismos alimentos todos juntos, momento en el cual se fortalecen
lazos entre los integrantes y es posible ensear a los nios hbitos y rutinas, y
a comer de manera saludable, los que nos acompaarn el resto de nuestra
vida.
Cuando esto no es posible o est dificultado por problemas especficos en la
alimentacin de uno de los miembros de la familia, donde los padres y cuidadores/as de personas en situacin de discapacidad ven que las alteraciones en
esta actividad contribuyen a hacer ms difcil el proceso de Inclusin del nio,
nia o joven en la familia y su comunidad, no es extrao que lograr alimentar a un nio, nia o joven en situacin de discapacidad es uno de los objetivos que normalmente sus padres o cuidadores anhelan.
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NDICE
Antecedentes iniciales
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Capitulo I.
Generalidades de Parlisis Cerebral
Capitulo II
Disfagia Neurognica en Parlisis Cerebral.
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Capitulo III
Postura y Manejo Ambiental en Disfagia Neurognica.
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Capitulo IV
Alimentacin y Nutricin en Disfagia Neurognica.
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Bibliografa.
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Captulo I
Generalidades de Parlisis Cerebral.
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Qu es parlisis cerebral?
La parlisis cerebral (PC) es un trmino mdico que busca sealar a un
grupo de trastornos que pueden comprometer las funciones del cerebro y del
sistema nervioso como el movimiento, el tono muscular, la postura, el aprendizaje, la audicin, la visin y el pensamiento. La parlisis cerebral es causada por
lesiones o anomalas del cerebro (encefalopata), la mayora de estos problemas
ocurre a medida que el beb crece en el tero, pero se pueden presentar en
cualquier momento durante los primeros 5 aos de vida, mientras el cerebro
del beb an se est desarrollando.
Por otro lado la parlisis cerebral genera alteraciones asociadas tales como,
problemas respiratorios, disfagia, alteraciones cognitivas, etc. La incidencia de
parlisis cerebral es de 1- 2/1000 recin nacidos vivos.
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Compromiso funcional grave: 70 a 100% de dependencia, compromiso mximo y discapacidad intelectual profunda.
Qu caractersticas tienen los nios, nias y jvenes con parlisis cerebral y compromiso funcional severo a grave?
La forma en que percibimos las dificultades de los nios, nias o jvenes con parlisis cerebral es muy diversa, y depende de cada uno de ellos y
del trabajo que realicen tanto las mismas personas, como sus familias, cuidadores y el equipo profesional de apoyo. Es por esto que les mostramos a
continuacin una lista con las caractersticas ms comunes que presentan los
nios, nias y jvenes con parlisis cerebral y compromiso funcional severo a
grave:
Alteraciones cognitivas.
Convulsiones (epilepsia).
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Captulo II
Disfagia Neurognica en Parlisis Cerebral
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Qu es la deglucin?
La deglucin es un proceso neuromuscular complejo, mediante el cual los alimentos procedentes de la boca pasan por la faringe y esfago al estmago.
Corresponde a tragar los alimentos y la saliva, y en general, en hacer pasar de
la boca al estmago cualquier alimento lquido (agua, jugo, leche, etc.), semislido (papilla, compota, entre otros) y slidos (galletas, pan, carne, entre
otros).
Qu es la disfagia?
La disfagia es la dificultad para tragar y se evala por un profesional
fonoaudilogo y el equipo multidisciplinario. Esta evaluacin se realiza mediante la observacin clnica, adems, se pueden utilizar mtodos objetivos (o
de laboratorio) de evaluacin como lo son la videofluoroscopa y la evaluacin
de la deglucin por endoscopia de fibra ptica (FEES, por sus siglas en ingls).
Qu es la disfagia neurognica?
La disfagia neurognica, es una alteracin de la deglucin a consecuencia de una alteracin del sistema nervioso central o perifrico, que ocasiona
dificultad en cualquiera de las etapas de la deglucin. Como consecuencia de
esta alteraciones podremos encontrar deshidratacin, desnutricin, obstruccin de la va area y neumona.
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La presencia de reflejos primitivos o patolgicos en una edad que no corresponde, son un indicador de alteracin del sistema nervioso. En relacin a la
deglucin, la presencia de reflejos patolgicos puede dificultar en mayor o en
menor medida la alimentacin por va oral, lo mismo ocurre con los reflejos
primitivos que pueden retrasar el cambio de consistencias en el proceso de
alimentacin.
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La primera, es el control motor oral frontal, para realizar esto se debe posicionar el dedo pulgar en el mentn bajo el labio inferior, el dedo ndice queda
sobre la mejilla y los otros tres dedos quedan sobre el piso o base de la boca.
En ambos casos, la tomada debe ser firme, sin hacer fuerza o presin excesiva,
recordemos que es slo un apoyo. Adems, se debe nicamente favorecer el
cierre bilabial y en ningn caso se deben realizar los movimientos masticatorios
que el nio, nias o joven no realiza por s solo.
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Capitulo III
Postura y Manejo Ambiental en Disfagia Neurognica
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Por qu es importante la postura y el ambiente en nios, nias o jvenes con disfagia neurognica derivada de parlisis
cerebral?
Si analizamos nuestra rutina de alimentacin, veremos que es muy
importante cuidar la postura al momento de la alimentacin, ya que una
postura correcta mejora la efectividad para masticar y tragar de forma segura. A su vez, tambin podemos notar que existen elementos en el ambiente
que distraen la atencin de la actividad de alimentacin, por lo que debemos
procurar un lugar tranquilo para alimentar, con olores agradables, entre
otros aspectos, de manera de convertir al proceso de alimentacin en un
momento grato y que el nio, nia o joven querr repetir.
Qu es el Movimiento y la Postura?
Son dos conceptos que se relacionan entre s.
Postura:
Situacin o modo en que est puesta una persona, animal o cosa.
Movimiento:
Es un cambio de la posicin del cuerpo en el espacio, a lo largo del tiempo.
Por lo tanto postura y movimiento lo podemos entender como una relacin
de las diferentes estructuras corporales con el espacio y estas en funcin de
una tarea.
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alimentos.
Integracin de planos de movimiento del tronco (el tronco tenga posibilidad de moverse en todas direcciones controladamente).
Todos estos elementos se relacionan ntimamente para lograr un adecuado proceso de alimentacin.
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Lo que lleva a:
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Brazos apoyados sobre una mesa o una bandeja con escotadura cuando se alimenta en silla de ruedas.
Pies apoyados sobre una superficie firme.
Tono postural lo ms normalizado posible.
Inhibir la flexin y/o la extensin de la cabeza para evitar la apertura oral (mantener la cabeza recta y no se mueva para atrs ni
para adelante).
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posicin).
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A Tener en Cuenta:
Para el nio, nia o joven: cuando logramos entregar tanto activa como pasivamente los componentes de una funcin oral eficaz logramos:
Prevenir posturas y patrones de movimientos anormales que provoquen complicaciones secundarias (evitar que puedan aparecer
deformidades en columna y extremidades).
Para el cuidador:
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Capitulo IV
Alimentacin y Nutricin en Disfagia Neurognica
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Alteraciones en el crecimiento
Desnutricin.
Deshidratacin.
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Alimentos lquidos:
os lquidos son problemticos para los nios, nias o jvenes con disfagia, es
por ello que incrementar su consistencia es de gran ayuda. Para esto se pueden
utilizar espesantes como harinas finas (maicena, chuo, nutrina), cereales instantneos como el Nestum(c), o utilizar frmulas otros productos que le indique el personal mdico tratante. Algunos ejemplos de consistencias que se
pueden lograr con los lquidos son:
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Textura
Tipo de alimento
Alimentos pegajosos.
Alimentos duros.
Gelatina y helados.
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Gastrostoma:
Es una va de alimentacin que va directamente al estmago, se implanta
cuando la va oral no se utilizara de manera prolongada (ms all de 4-6 semanas). Las ventajas de una gastrostoma son que con esta va de alimentacin es
ms sencilla de manejar en casa y hay menores riesgos de lesiones (nariz, garganta) y lo principal permite la incorporacin de ms alimentos en comparacin a la sonda naso gstrica.
Mixta:
Se utilizan ambas vas de alimentacin (oral + sonda nasogstrica o gastrostoma). La idea es entregar por va oral, los alimentos de mayor consistencia y
ms seguros, como son las papillas y administrar por la sonda aquellos alimentos lquidos (agua, jugos, leches).
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Bibliografa
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