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La Fundacin Bipolar: el aprendizaje entre pares

al servicio de la recuperacin
Guadalupe Morales Cano
Licenciada en Periodismo, Universidad Complutenese de Madrid.
Fundadora y Directora de Fundacin Mundo Bipolar.
Miembro de Mental Health Europe.
E-mail: gm@mundobipolar.org

Resumen
Las personas, a causa de una enfermedad mental grave -trastorno bipolar- pueden llegar a tener el riesgo de ver comprometida
seriamente su calidad de vida y sufrir el riesgo de la prdida de oportunidades y de la exclusin social que se derivan del estigma
y la discriminacin. Siendo el diagnstico precoz un factor determinante, el proceso de recuperacin conlleva un adecuado tratamiento mdico y psicosocial. El propio afectado, con una buena formacin, puede aprender el auto manejo de su enfermedad
y convertirse en experto por experiencia.
En el artculo se describe cmo el aprendizaje entre pares, debido en gran medida a la empata, empodera y favorece el automanejo, al mismo tiempo que propicia una mayor consciencia social y poltica. Esto fue constatado en la comunidad virtual
bipolarweb en 2002 y despus, con la evolucin de esta, en la Fundacin Mundo Bipolar -que en su proyecto educativo ha
creado un programa de formacin estructurado destinado a personas afectadas por el trastorno bipolar-. Esta Fundacin, cuyas
actividades y objetivos resea este trabajo, cuenta con un programa multidisciplinar y de formacin de formadores. Se sealan
algunas caractersticas de estos programas y, especialmente, que una vez que los alumnos han sido formados, stos imparten
charlas a una poblacin de estudiantes de Educacin Secundaria.
El artculo recoge, bajo una modalidad cualitativa, la evaluacin que han hecho los distintos participantes a lo largo de cada
una de las ediciones de los cursos de formacin.
Palabras clave: Apoyo de pares - Recuperacin - Empata - Empoderamiento - Experto por experiencia - Automanejo - Trastorno bipolar - Salud mental.
FUNDACION MUNDO BIPOLAR: LEARNING AMONG PEERS IN THE SERVICE OF RECOVERY
Abstract
Due to severe mental illness, such as a diagnosis of bipolar disorder, peoples quality of life may be seriously compromised and
they may bear the risk of losing opportunities and being socially isolated as a result of stigma and discrimination. Early diagnosis is crucial, as a recovery process is possible with appropriate medical and psychosocial treatment. A person affected by such
circumstances, with adequate training, can learn to handle his condition by himself and become expert by experience.
This article depicts how learning among peers, based to a large degree on empathy, enables and promotes self management and,
at the same time, a larger political and social consciousness. This has been afrmed by the virtual community of bipolarweb since 2002 and, subsequently, as a further development by the Fundacin Mundo Bipolar. This foundation, which offers a training
program for people affected by bipolar disorder, engages in several activities and goals which are described in this paper. It also
has developed a multidisciplinary program for the training of trainers. Some features of these programs are summarized, with
a special emphasis on the fact that trained students are encouraged to give lectures for high school students.
This paper summarizes qualitative evaluations made by participants that have followed each of the sessions of the training
programs.
Keywords: Peers support - Recovery - Empathy - Empowerment - Expert by experience - Self management - Bipolar disorder
- Mental health.
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La Fundacin Bipolar: el aprendizaje entre pares al servicio de la recuperacin

Explicaciones previas: De bipolarweb.com a la


Fundacin Mundo Bipolar
En Espaa, la primera asociacin creada por y para
usuarios afectados por una enfermedad mental fue la
de la Asocciaco de Bipolars de Catalunya, constituida en
1993. Unos aos ms tarde, apareci la Asociacin Bipolar de Madrid. Hasta ese momento, en el mbito de la
salud mental, las asociaciones de familiares de personas
con esquizofrenia eran las nicas existentes. Hubo un
salto cualitativo tras el nacimiento, en 2002, de bipolarweb.com y su foro.
Esta pgina fue creada por una persona con problemas de salud mental, sin invertir apenas recursos y
sin un plan previo de cmo funcionara y qu alcance
tendra. Fue una iniciativa espontnea, generada por
el sufrimiento, la soledad, y la necesidad imperiosa de
compartir sentimientos y experiencias debidos a una
enfermedad mental, en este caso, el trastorno bipolar.
Se realiz de una manera informal y sin supervisin
por parte de alguien que no fuera usuario. No haba
profesionales que fueran parte de la comunidad virtual. Funcion mediante la labor de voluntariado de
los propios afectados de Espaa y Amrica latina, y fue
creciendo mucho ms all de las expectativas originales. Segn maniesta su creadora: Empez como una
aventura. Era como arrojar una botella al mar con un mensaje dentro. Sorprendentemente el mensaje lleg a mucha
gente, en diferentes lugares y muy rpido... Sent que ya no
estaba sola. La web tuvo un trco de visitas extraordinario. Se haba extendido a hispanohablantes de todo
el mundo.
Durante seis aos se constat en el foro de bipolarweb que el proceso de aprendizaje al compartir experiencias, de vivir el da a da, beneciaba a todos los
participantes, tanto a los que buscaban respuestas y
alivio, como a quienes los daban. Muchos de los miembros se convirtieron en expertos por experiencia. Fue
un prodigio de empoderamiento entre pares. Constatamos que la empata aliviaba la soledad y el sufrimiento, y que este alivio era un factor determinante para la
recuperacin. En este terreno, slo otra persona que ha
vivido las mismas cosas puede entender por lo que se
est pasando, puede ponerse en los zapatos del otro.
Un mensaje, en respuesta a otro de alguien desesperado debido al sufrimiento padecido a causa de una
depresin, puede servir como ejemplo: He estado donde t ests, y aunque no te lo puedas creer, se sale! Llegar
un momento que por una milsima de segundo dejars de
sufrir como un animal herido; ese el principio de la vuelta
a la vida.
En esos aos, se planteaba la necesidad de seguir el
tratamiento farmacolgico y de reconocer los propios
sntomas de aviso de posibles crisis para elaborar estrategias y abortarlas a tiempo.
Se provey de informacin able. Hubo un proceso
de formacin mediante la ayuda mutua de la comunidad virtual, que desemboc en la adquisicin de conocimientos profundos. En la pgina de inicio estaba este
texto: El conocimiento como arma teraputica. El conoci-

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miento no es nada si no se comparte. La informacin es una


herramienta esencial para el automanejo del Trastorno Bipolar. El proceso de educacin es indispensable. El intercambio
de experiencias, cario, amistad entre personas anes tambin ayuda mucho. Ese fue el propsito de este pequeo proyecto. Y se ha cumplido muy por encima de las expectativas
iniciales.
Se compartan los problemas familiares, sociales,
laborales y acadmicos, el estigma y la discriminacin
que conllevaba padecer una enfermedad mental. En este
sentido, como punto de partida, se hizo la consigna de
nunca decir soy bipolar, es bipolar; sino, que tengo el trastorno bipolar, soy un afectado por el trastorno
bipolar, etc. Dejamos claro, que una persona no es
una enfermedad sino que esta es una circunstancia de
su vida, y nunca su esencia.
Tambin se fomentaba la buena relacin pacientepsiquiatra mejorando la comunicacin y exigiendo la
mejor atencin posible, incluida la informacin sobre
la enfermedad y los efectos adversos de la medicacin.
Se propugnaba un modelo de relacin en equipo y no,
como hasta entonces, jerarquizada. Se abogaba por la
idea de afectado-activo en el proceso de recuperacin.
Y si no era posible, se alentaba un cambio de psiquiatra, cosa que en Espaa es posible debido a la organizacin de los Servicios de Salud Mental que pertenecen
al Estado y son sufragados por los impuestos de los
ciudadanos.
Sin proponrnoslo, estbamos cambiando de concepcin del poder en la relacin teraputica, en el que
ste se comparta, y no se acataban sin dilogo las decisiones del equipo teraputico.
Estos aspectos, siempre estuvieron presentes y se
hicieron explcitos en todas las reas de actuacin
(charlas, ponencias, presencia en medios de comunicacin). Y por primera vez eran los propios afectados
quienes hablaban de la incidencia de la relacin entre
pares en el proceso de recuperacin, la necesidad de
tener voz propia, y de presentacin de testimonios
personales.
A raz del encuentro en este foro, e impulsadas por los
administradores de bipolarweb.com, surgieron numerosas asociaciones en toda Espaa: Asociacin Bipolar
de Asturias, Asociacin Andaluza de Trastorno Bipolar,
Asociacin Bipolar de Andaluca Oriental BAO-Mlaga,
Asociacin Bipolar de Granada, Asociacin de Trastorno Bipolar de Aragn, Asociacin Bipolar de las Palmas,
Asociacin Bipolar de Canarias, Asociacin Bipolar de
Castilla y Len Trabicale, Asociacin de Mallorca, Asociacin de Menorca y la Asociacin Hierbabuena de
Asturias, que puso al frente tambin un participante del
foro de bipolarweb, consignndose once nuevas asociaciones en total.

Nacimiento de la Fundacin Mundo Bipolar


En 2004 naci la Fundacin Mundo Bipolar (FMB)
como un medio para la institucionalizacin y evolucin
de bipolarweb.com. sta fue promovida por la misma persona que cre la web. Se trata de una entidad sin nimo

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de lucro, de mbito nacional, una ONG, independiente


de cualquier estamento, poder poltico, econmico o de
cualquier otra ndole.
El bagaje vivencial y de conocimientos de su web fue
el espritu en el que se inspir la Fundacin, y determin que una de sus lneas estratgicas fuera la relacin
entre pares.
Desde el ao 2004 organiz jornadas, seminarios,
mesas redondas, en las que por primera vez el propio
usuario con problemas de salud mental hablaba de s
mismo, en primera persona, al mismo nivel que los profesionales. Hasta entonces, en Espaa, los profesionales
(psiquiatras, psiclogos, etc.) eran los nicos que abordaban la enfermedad en virtud de un diagnstico. Se
hizo realidad el eslogan Nada sobre nosotros, sin nosotros.
Las invitaciones a participar en encuentros de carcter cientco fueron creciendo. En los primeros aos, se
nos requera para dar testimonio y hablar de la enfermedad y de cmo haba afectado a nuestras vidas. Poco a
poco nos fuimos alejando de este rol y nos presentamos
como expertos por experiencia por un lado, y por otro
la voz de otros sin voz, que reclaman su lugar en el
mundo y denuncian el estigma, la discriminacin y la
prdida de oportunidades. Fuimos los primeros en ser
invitados a participar en congresos de psiquiatra. Esto
supuso un hito ya que, hasta entonces, al menos respecto de determinados aspectos de las enfermedades mentales, se hablaba del paciente pero no con el paciente.
Para combatir lo anterior, apostamos por la formacin y el acceso al empleo como objetivo prioritario.
Igual sentido tuvo la incorporacin de nuestra lnea
estratgica de la relacin entre pares en nuestros mbitos de actuacin.
Una signicativa donacin privada permiti desarrollar nuestro primer curso de formacin, La Formacin: una herramienta para la recuperacin y la lucha contra
el estigma. Desde nales del ao 2011, tambin gracias
a distintos tipos de aportaciones econmicas, se ha contratado a una persona con discapacidad psicosocial y,
desde septiembre de 2012, a una persona que ejerce
labores administrativas.
Con todo lo anterior, lo que se quiere signicar es
que la Fundacin crea puestos de trabajo, que es una
organizacin productiva en s misma, no depende de
subvenciones pblicas; lo que le permite an ms ser
libre en todas sus actuaciones.

Necesidad a la cual responde el proyecto


El trastorno bipolar afecta a casi un 2% de la poblacin mundial, lo cual signica que en Espaa la padecen 920.000 personas. De ellas, un 50% no lo sabe y, de
quienes s lo saben y conocen su diagnstico, la mitad
de esa mitad (o sea, un 25% adicional) no sigue el tratamiento. Se trata de una enfermedad mental, que a pesar
de ser grave, cuenta actualmente con posibilidades teraputicas farmacolgicas y psicosociales que permiten
que muchos afectados desarrollen sus vidas de manera
normalizada.

Las personas diagnosticadas con trastorno bipolar,


formamos parte de un grupo con grave riesgo de exclusin social, actuando sobre el retraso en el diagnstico
(estudios como el STEP o el IMPACT hablan de 4 aos,
aunque hay otros que sealan que seran 8 aos). La
enfermedad suele aparecer al nal de la adolescencia,
siendo fundamental la deteccin precoz, ya que si no se
ve seriamente afectada la vida acadmica, laboral, familiar y social. El diagnstico precoz y la prevencin del
suicidio -que en el caso de las enfermedades afectivas
alcanza un alrededor de un 18%- son dos objetivos prioritarios.
Por otro lado, la lacra aadida en virtud de prejuicios, la estigmatizacin y la discriminacin que sufrimos
estas personas, suponen la prdida de oportunidades en
todos los mbitos de la sociedad (acadmicas, de acceso
al empleo, a la vivienda, etc.), a las que tenemos derecho por nuestra condicin de ciudadanos. Los usuarios
de los servicios de salud mental estn en situacin de
riesgo muy elevado de violaciones de derechos humanos.
La FMB apoya y adhiere a la Convencin de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad de la Declaracin Europea de Salud Mental
de Helsinki (2005), recogidos en la Estrategia Espaola
de Salud Mental. Entre ellos, como se sealar entre las
actividades de la Fundacin, se cuenta rechazar el estigma, la discriminacin, la desigualdad y marginacin de
las personas con enfermedad mental. Tambin adherimos particularmente a la inclusin de los usuarios en
la planicacin y desarrollo de programas formativos
para promover la relacin entre pares, el automanejo
de la enfermedad, y el movimiento ciudadano de personas con discapacidad psicosocial debido a problemas
de salud mental. Reivindica de la Declaracin, especialmente, el punto 11 de la misma que seala:
Apoyaremos a las organizaciones no gubernamentales
que trabajen en el campo de la salud mental y estimularemos su creacin, al igual que la de las organizaciones de
usuarios.
Sern especialmente recibidas las organizaciones que
acten en los mbitos siguientes:
I. Organizaciones de usuarios comprometidas en el desarrollo de sus propias actividades, incluyendo la puesta en
marcha y funcionamiento de grupos de autoayuda y recuperacin.
II. Asesoramiento y apoyo a personas vulnerables y marginadas.
III. Provisin de servicios comunitarios con implicacin
de los usuarios.
IV. Desarrollo de habilidades asistenciales para los familiares y cuidadores y la activa implicacin de los mismos en
programas de atencin.
V. Establecimiento de pautas para la mejora de la educacin y la tolerancia, la lucha contra los trastornos debidos
al consumo de alcohol y otras sustancias, la violencia y el
crimen.
VI. Desarrollo de servicios locales que se ajusten a las
necesidades de los grupos marginados.

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La Fundacin Bipolar: el aprendizaje entre pares al servicio de la recuperacin

VII. Puesta en funcionamiento de mecanismos de ayuda


y asesoramiento va internet para personas en situacin de
crisis, que sufran violencia o estn en peligro de suicidio.
VIII. Creacin de oportunidades de empleo para personas
discapacidad.

Programas y actividades de la Fundacin Mundo


Bipolar
La FMB tiene entre sus objetivos: informar, divulgar
y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de salud
mental, incidiendo en las discapacidades y consecuencias derivadas del trastorno bipolar y de los trastornos
del nimo en general. Asimismo, se integran todas aquellas discapacidades de tipo mental en sus reivindicaciones a la sociedad, a los estamentos polticos y rganos
de poder.
Para lograrlo, se ocupa de: a) organizar eventos (seminarios, jornadas, etc.) sobre diferentes aspectos relacionados con las personas afectadas por una enfermedad
mental; b) representar y permitir a los usuarios tener
presencia y hablar en primera persona en foros nacionales e internacionales fundamentalmente europeos relacionados con nuestros objetivos, mediante ponencias
(fundamentalmente sobre discriminacin, estigma en
medios de comunicacin)1; c) divulgar y reivindicar la
Convencin de las Naciones Unidas sobre los derechos
de las personas con discapacidad, as como generar y
participar de distintas iniciativas encaminadas a defender los derechos de las personas con problemas de salud
mental; d) tener presencia en los medios de comunicacin para luchar contra el estigma mediante la informacin y la divulgacin de las enfermedades mentales;
e) participar en la elaboracin de material didctico y
de las Guas del Ministerio de Salud sobre el trastorno
bipolar; y f) organizar y dictar cursos de formacin para
personas con enfermedad mental.
Es justamente el curso de formacin La Formacin:
una herramienta para la recuperacin y la lucha contra el
estigma una de las tareas ms representativas y de ms
xito, en el sentido ms amplio de la palabra, de las que
lleva a cabo la FMB.

Sentido y aspectos organizativos del curso


La Formacin: una herramienta para la
recuperacin y la lucha contra el estigma
Paremos la exclusin, compartir es cuidar es la campaa de la OMS destinada a desterrar falsos mitos y evitar
estigmas en los afectados por enfermedades mentales.
La irrupcin de una enfermedad mental en una familia supone una experiencia demoledora para todos los
miembros. El proyecto que presentamos est enfocado

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al diagnstico precoz, el tratamiento sanitario comunitario y aprender a convivir con la nueva realidad. La
informacin y la formacin son herramientas esenciales
para el manejo de la enfermedad, el proceso de educacin es indispensable para el proceso de empoderamiento y mejora de su calidad de vida.
Desde la FMB hemos comprobado que la recuperacin se puede lograr, si el afectado recibe tratamiento psicosociosanitario, informacin able, formacin
y educacin para el automanejo de su enfermedad.
Alguien informado, formado y convertido en experto
por experiencia, es un ciudadano que habla en primera persona sobre cmo abordar el problema de salud
mental y su posicin en el mundo, favoreciendo su
autonoma personal y social. Asimismo, es ms libre y
est mejor preparado para defender sus derechos como
ciudadano.
Por otra parte, la enfermedad mental provoca en
la poblacin general miedos y desconanza. Creemos
que es fundamental luchar contra el estigma a travs
de la educacin, la divulgacin y la sensibilizacin de
la sociedad.
Por un lado, empoderarles de forma integral (automanejo, social, jurdico y desarrollo personal), y por
otro, luchar contra el estigma, la discriminacin y la
exclusin social de este colectivo a travs de la sensibilizacin de la poblacin diana de personas jvenes en
centros educativos. Tambin se pretende iniciarlos en
la concepcin de la lucha poltica para la consecucin
de sus reivindicaciones en contra de la discriminacin
y la merma de sus oportunidades laborales, sociales y
sus derechos humanos.
Tras presentarlo a diferentes posibles fuentes de
nanciacin y a convocatorias de ayudas, fue aprobado por una entidad privada. Hicimos un convenio tripartito con la propia entidad que provea los fondos, la
Universidad Autnoma de Madrid, en concreto con el
Departamento de Psiquiatra y la FMB. De manera que
el monto de las ayudas econmicas era transferido a la
universidad, quien gestionaba este captulo.
El proyecto, que cuenta con el apoyo de los gobiernos regionales de las comunidades, fue coordinado por
Guadalupe Morales Cano, directora de la FMB, y por
Sara Olavarrieta Bernardino, Piscloga, integrante del
equipo del Laboratorio de Sueo Humano y Cronologa Aplicada de la Facultad de Medicina de la Universidad Autnoma de Madrid, experta en sueo y trastorno bipolar.
Este proyecto se gest y naci en el ao 2009, con
su primer curso en Madrid, y ha seguido llevndose a
cabo anualmente en diferentes regiones de Espaa. En
octubre de 2014 se impartir el quinto curso en Toledo. Los docentes, con excelencia profesional, han desa-

Es de destacar la intensa presencia de la FMB en foros de la Unin Europea, donde pertenece a las ms signicativas organizaciones de pacientes
(European Patients Forum -de la cual Guadalupe Morales fue miembro de la Junta de Gobierno-, Mental Health Europe y European Network (ex)- Users
and Survivors of Pschiatry -ENUSP-). La Sra. Morales ha intervenido dos veces en el Parlamento Europeo defendiendo el derecho a tener voz de las
personas con discapacidad psicosocial debido a problemas de salud mental, siendo esto un hito histrico, ya que se trat de la primera vez que se
realizaba una comparecencia de este tipo.
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rrollado un programa didctico, innovador y nico en


este mbito. Cabe remarcar que el curso empez siendo
de 36 horas a lo largo de 9 das, y el prximo ser de
45 horas.
El primer paso fue disear el programa y sus unidades didcticas. Una vez elegidos los campos a abordar,
seleccionamos expertos con excelencia profesional y
docencia, para desarrollar el programa. Sus materias
concretas eran: Aspectos clnicos, psicolgicos, jurdicos, ayudas sociales, estigma y medios de comunicacin, empoderamiento, enfermera en salud mental,
estilo de vida; cuidado del sueo, ritmos circadianos,
el papel de la enfermera en salud mental, Aspectos
jurdicos, prestaciones econmicas y sociales en salud
mental, Empowerment: de la teora a la prctica, Legislacin de la UE y la estrategia de salud mental espaola,
Estigma y medios de comunicacin.
Se convocaron mediante invitaciones a centros de
salud mental de la regin de Madrid, hospitales, centros de da, consultas privadas, asociaciones, etc. Se
hizo un rastreo de centros de educacin secundaria
ofrecindoles la actividad (charla-coloquio impartida por los alumnos). En las primeras dos ediciones, la
Cruz Roja imparti el curso de Formacin de formadores y otorg un diploma acreditativo en habilidades
docentes; a partir del tercer curso, Nuria Pradilla Barrero, Doctora en Comunicacin y formadora (vinculada laboralmente a la FMB) cre un curso adaptado a
las nalidades del proyecto. Un total de 11 alumnos
fueron seleccionados, procediendo de la Asociacin
Bipolar de Madrid, la Asociacin Bipolar de Alcobendas, y dos alumnos remitidos por psiquiatras. Durante
el curso, los alumnos elaboran su historia personal con
tres hitos: antes de la aparicin de la enfermedad, despus y en la actualidad, dando una visin positiva. Es
objetivo del curso capacitarlos para dar su testimonio
y exponer, mediante diapositivas determinadas por un
experto, en qu consiste el trastorno bipolar.
En cada edicin se han ido ampliando las unidades
docentes, y han pasado a ser profesores alumnos de los
cursos anteriores. As, Empoderamiento: de la Teora a la
Prctica, la imparti una alumna del primer curso. Se
cre la unidad docente: Convivir con el trastorno bipolar: experto por experiencia. Desde el segundo curso se
incorpor la asignatura de Coaching para personas con
el trastorno bipolar, que tuvo gran aceptacin. En el
prximo curso, el cuarto, habr dos nuevas materias,
con programas originales: El asociacionismo: la necesidad del movimiento de usuarios en Salud Mental y Resiliencia en Salud Mental.
La organizacin del curso cuenta, entre otros, con
los siguientes procesos: seleccin del profesorado, seleccin del alumnado, organizacin del curso especco y
la capacitacin en habilidades docentes a travs de un
programa de formacin de formadores , elaboracin del
manual para los alumnos, seleccin y organizacin de
los centros docentes donde dar las charlas y evaluacin
de todos los procesos.
El corolario del proyecto es invitar a los alumnos a
ser docentes de ediciones posteriores del curso, como se

ha venido haciendo hasta ahora, y tambin a la elaboracin de materias originales.


Por la participacin en las charlas divulgativas y
la docencia, los beneficiarios suelen recibir una compensacin econmica, lo que supone un paso hacia
el empleo de las personas con discapacidad por enfermedad mental.
Los alumnos son personas con discapacidad a causa
del trastorno bipolar y, preferentemente, en edad laboral. Los beneciarios del proyecto proceden de la difusin realizada en centros de salud, otras asociaciones de
personas con trastorno bipolar, y de las consultas de psiquiatras que colaboran.
Es necesario destacar la participacin en el proyecto
de personas relacionadas con el mbito mdico y de la
Universidad. En todas las ediciones se ha tratado de hacer
investigacin cientca y transferencia de los resultados
del proyecto en varios mbitos: mejoras en salud, hbitos y calidad de vida de los beneciarios directos, modicacin de creencias en el alumnado, etc. Igualmente, el
proceso de evaluacin de calidad es transversal a todas
las fases de ejecucin del mismo.
El modelo de formacin se ha validado en las diferentes ediciones a travs de una metodologa cientca,
valorndose el programa a travs de indicadores previamente establecidos y por medio de cuestionarios aplicados antes y despus del mismo. Esta evaluacin de
calidad nos permite ir mejorando edicin tras edicin
en los aspectos formales del mismo. Por otra parte, este
ao se sumar una evaluacin del impacto cuantitativa
y cualitativa. En este marco nos ha parecido particularmente importante hacer lugar a un estudio del sueo de
los participantes.
Este proyecto es pionero por varias razones: a) parte de una idea original: dar formacin especializada a
personas con trastorno mental para favorecer el auto
manejo, su calidad de vida y lucha por sus derechos; b)
que estas personas con trastorno bipolar se conviertan
en expertos por experiencia y luchen contra el estigma
a travs de charlas en centros de educacin superior; c)
estas charlas-coloquio, adems de cumplir una labor
de sensibilizacin, sirven para la deteccin precoz de
posibles casos; d) el aspecto de la empata entre pares
fomenta el aprendizaje, as como hace llegar el mensaje
al colectivo diana con ms efectividad.
El proyecto se ha realizado en Madrid, en 2 ocasiones, en Murcia y, este ao 2013, en Alcobendas (Madrid).
La FMB, de mbito nacional, tiene el objetivo de poder
llevar a cabo el mismo en toda Espaa. Para ello, se debe
contactar con profesionales sanitarios de cada comunidad y adecuar los contenidos a las especicidades de la
misma cuando sea necesario.
Los usuarios que han participado declaran que el curso les ha signicado un antes y un despus. Una participante seal: Yo sent el curso como un regalo del cielo, un
privilegio y un autntico lujo. Aqu vais a encontrar un tesoro
de informacin para vosotros mismos y para los dems. Este
curso hizo que retomase las ganas de hacer. Estaba muerta
y resucit porque mi enfermedad me iba a servir para algo
positivo. Gracias a este curso dej de sentirme intil: iba a ser

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capaz de ayudar a los dems a conocer mi enfermedad. Mi


sufrimiento iba a resultar til a otros (Mercedes Martnez
Lpez, alumna del I curso, docente de las ediciones II, III
y IV); Este curso me ha parecido como la llave de la vida.
En homenaje a todas las personas que sufrimos esta enfermedad. Me ha gustado mucho la cercana de las personas
que han participado -me ha sorprendido muy gratamente que
otros como yo den clases- y los muchos conocimientos que
hemos adquirido con respecto al trastorno bipolar (Inmaculada Costela Alczar, alumna del III curso, Murcia).
Los alumnos de los centros de educacin secundaria y profesores que han recibido las charlas arman
y maniestan un cambio de actitud hacia la enfermedad favorecida por la empata de los discursantes. He
quedado muy sorprendida, tambin de que mis compaeros hubieran estado tan callados y atentos; cosa que no es
normal en las actividades que programa el centro. Me ha
impresionado muchsimo que contaran sus vidas y que sean
capaces de salir adelante. Me hace pensar. Yo tena la idea
que los enfermos mentales eran muy diferentes a nosotros
y que no se poda razonar con ellas. No tena ni idea qu
era esa enfermedad, he visto que son personas normales. Ha
sido una gran experiencia. Este tipo de actividades deberan
hacerse ms (Alumna 2do Bachillerato, Instituto Educacin Secundaria Valdebernardo, Madrid). El hecho de
ponerse enfrente de un auditorio de jvenes y de hablar
sobre su realidad, ha supuesto en la mayora de los casos,
un desafo que les ha empoderado enormemente: Si os
late el corazn a cien por hora es porque no es fcil subir al
atril y contar vuestras vidas; pero os garantizo, por experiencia, que el pblico justica cualquier lapsus que podamos
tener. Siempre muestran inters por la enfermedad aunque
no conozcan ningn caso. Al nal nos dicen textualmente
que somos muy valientes por exponer nuestras vidas. Contar vuestra historia vital es imprescindible para que el sufrimiento y la recuperacin del trastorno bipolar lleguen a los
corazones de todas las personas que acudirn a escucharos
(Mercedes Moreno Romero, alumna del I curso, docente
de las ediciones II y IV).

Comentarios nales
La FMB ha recibido y recibe apoyo de muchas personas que, con su labor generosa, hacen posible que llevemos a cabo nuestras actividades y persigamos nuestros
objetivos. Sin ellos no hubiera sido posible ni lo sera en
la actualidad. An as, es necesaria la creacin de una
infraestructura y profesionalizacin ms robusta que,
mediante la incorporacin de personas expertas por

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experiencia, reproduzca en su seno aquello de la inclusin y del apoyo entre pares que es sostenido en sus
estatutos. Nuestra misin es que la formacin y el acceso al empleo para personas con discapacidad psicosocial
debida a problemas de salud mental sea una prioridad.
Debe tenerse en cuenta que si la tasa de desempleo en
Espaa es de un 26%, en personas con discapacidad es
casi 40 puntos superior.
Estn programados para el futuro inmediato 2 cursos
que representan un desprendimiento del curso original:
ex alumnos de nuestros cursos, todos ellos expertos por
experiencia, formarn a sus pares con un programa ms
reducido; otro grupo de ex alumnos darn clases a estudiantes de Medicina sobre Empoderamiento, de la Teora
a la Prctica y Estigma y Autoestigma.
A su vez, la Universidad de La Laguna de Las Palmas
de Gran Canaria se ha comprometido a acreditar nuestro curso, siendo eso muy positivo porque le dara aun
mayor peso en trminos acadmicos.
En otro orden de cosas, el hecho que un Mster de
Rehabilitacin Psicosocial haya incorporado entre sus
docentes a un experto por experiencia, quien esto escribe, supone un hito para el trabajo de nuestra Fundacin.
A la satisfaccin por lo realizado, cabe sumarle el
propsito de revisar y perfeccionar an una serie de
aspectos: El curso de formacin que hemos descrito,
debe mejorar en varios aspectos: el curso de formacin
descrito posee un coste elevado, ha sido de carcter gratuito y, si bien el nmero de alumnos es adecuado (entre
10 y 15 por ao), podra incrementarse mediante cursos
on-line enteramente o semipresenciales; las evaluaciones
obtenidas hasta ahora no han pasado a ser reejadas en
estudios o elaboracin de comunicaciones; slo continuamos en contacto con un 30% de los alumnos, esto
supone que uno de los objetivos no se ha cumplido:
propiciar que se cree entre ellos un ncleo de personas
formadas dispuestas a promover que en las asociaciones
existentes se benecien de sus conocimientos e impulsen el movimiento de usuarios y de reivindicacin poltica, en su caso, a la creacin de asociaciones donde no
las hubiera.
Por ltimo, queremos transmitir dos expectativas
para el futuro prximo: llevar a cabo evaluaciones de
impacto en el prximo curso para poder validarlo y
de ese modo mejorar las posibilidades de replicarlo en
muchos otros lugares; dado que tenemos una relacin
especial con Amrica Latina, quisiramos estrecharla
mediante este curso, o cualquier otra actividad que nos
pudiera beneciar a todos

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