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al servicio de la recuperacin
Guadalupe Morales Cano
Licenciada en Periodismo, Universidad Complutenese de Madrid.
Fundadora y Directora de Fundacin Mundo Bipolar.
Miembro de Mental Health Europe.
E-mail: gm@mundobipolar.org
Resumen
Las personas, a causa de una enfermedad mental grave -trastorno bipolar- pueden llegar a tener el riesgo de ver comprometida
seriamente su calidad de vida y sufrir el riesgo de la prdida de oportunidades y de la exclusin social que se derivan del estigma
y la discriminacin. Siendo el diagnstico precoz un factor determinante, el proceso de recuperacin conlleva un adecuado tratamiento mdico y psicosocial. El propio afectado, con una buena formacin, puede aprender el auto manejo de su enfermedad
y convertirse en experto por experiencia.
En el artculo se describe cmo el aprendizaje entre pares, debido en gran medida a la empata, empodera y favorece el automanejo, al mismo tiempo que propicia una mayor consciencia social y poltica. Esto fue constatado en la comunidad virtual
bipolarweb en 2002 y despus, con la evolucin de esta, en la Fundacin Mundo Bipolar -que en su proyecto educativo ha
creado un programa de formacin estructurado destinado a personas afectadas por el trastorno bipolar-. Esta Fundacin, cuyas
actividades y objetivos resea este trabajo, cuenta con un programa multidisciplinar y de formacin de formadores. Se sealan
algunas caractersticas de estos programas y, especialmente, que una vez que los alumnos han sido formados, stos imparten
charlas a una poblacin de estudiantes de Educacin Secundaria.
El artculo recoge, bajo una modalidad cualitativa, la evaluacin que han hecho los distintos participantes a lo largo de cada
una de las ediciones de los cursos de formacin.
Palabras clave: Apoyo de pares - Recuperacin - Empata - Empoderamiento - Experto por experiencia - Automanejo - Trastorno bipolar - Salud mental.
FUNDACION MUNDO BIPOLAR: LEARNING AMONG PEERS IN THE SERVICE OF RECOVERY
Abstract
Due to severe mental illness, such as a diagnosis of bipolar disorder, peoples quality of life may be seriously compromised and
they may bear the risk of losing opportunities and being socially isolated as a result of stigma and discrimination. Early diagnosis is crucial, as a recovery process is possible with appropriate medical and psychosocial treatment. A person affected by such
circumstances, with adequate training, can learn to handle his condition by himself and become expert by experience.
This article depicts how learning among peers, based to a large degree on empathy, enables and promotes self management and,
at the same time, a larger political and social consciousness. This has been afrmed by the virtual community of bipolarweb since 2002 and, subsequently, as a further development by the Fundacin Mundo Bipolar. This foundation, which offers a training
program for people affected by bipolar disorder, engages in several activities and goals which are described in this paper. It also
has developed a multidisciplinary program for the training of trainers. Some features of these programs are summarized, with
a special emphasis on the fact that trained students are encouraged to give lectures for high school students.
This paper summarizes qualitative evaluations made by participants that have followed each of the sessions of the training
programs.
Keywords: Peers support - Recovery - Empathy - Empowerment - Expert by experience - Self management - Bipolar disorder
- Mental health.
VERTEX Rev. Arg. de Psiquiat. 2013, Vol. XXIV: 434 - 439
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al diagnstico precoz, el tratamiento sanitario comunitario y aprender a convivir con la nueva realidad. La
informacin y la formacin son herramientas esenciales
para el manejo de la enfermedad, el proceso de educacin es indispensable para el proceso de empoderamiento y mejora de su calidad de vida.
Desde la FMB hemos comprobado que la recuperacin se puede lograr, si el afectado recibe tratamiento psicosociosanitario, informacin able, formacin
y educacin para el automanejo de su enfermedad.
Alguien informado, formado y convertido en experto
por experiencia, es un ciudadano que habla en primera persona sobre cmo abordar el problema de salud
mental y su posicin en el mundo, favoreciendo su
autonoma personal y social. Asimismo, es ms libre y
est mejor preparado para defender sus derechos como
ciudadano.
Por otra parte, la enfermedad mental provoca en
la poblacin general miedos y desconanza. Creemos
que es fundamental luchar contra el estigma a travs
de la educacin, la divulgacin y la sensibilizacin de
la sociedad.
Por un lado, empoderarles de forma integral (automanejo, social, jurdico y desarrollo personal), y por
otro, luchar contra el estigma, la discriminacin y la
exclusin social de este colectivo a travs de la sensibilizacin de la poblacin diana de personas jvenes en
centros educativos. Tambin se pretende iniciarlos en
la concepcin de la lucha poltica para la consecucin
de sus reivindicaciones en contra de la discriminacin
y la merma de sus oportunidades laborales, sociales y
sus derechos humanos.
Tras presentarlo a diferentes posibles fuentes de
nanciacin y a convocatorias de ayudas, fue aprobado por una entidad privada. Hicimos un convenio tripartito con la propia entidad que provea los fondos, la
Universidad Autnoma de Madrid, en concreto con el
Departamento de Psiquiatra y la FMB. De manera que
el monto de las ayudas econmicas era transferido a la
universidad, quien gestionaba este captulo.
El proyecto, que cuenta con el apoyo de los gobiernos regionales de las comunidades, fue coordinado por
Guadalupe Morales Cano, directora de la FMB, y por
Sara Olavarrieta Bernardino, Piscloga, integrante del
equipo del Laboratorio de Sueo Humano y Cronologa Aplicada de la Facultad de Medicina de la Universidad Autnoma de Madrid, experta en sueo y trastorno bipolar.
Este proyecto se gest y naci en el ao 2009, con
su primer curso en Madrid, y ha seguido llevndose a
cabo anualmente en diferentes regiones de Espaa. En
octubre de 2014 se impartir el quinto curso en Toledo. Los docentes, con excelencia profesional, han desa-
Es de destacar la intensa presencia de la FMB en foros de la Unin Europea, donde pertenece a las ms signicativas organizaciones de pacientes
(European Patients Forum -de la cual Guadalupe Morales fue miembro de la Junta de Gobierno-, Mental Health Europe y European Network (ex)- Users
and Survivors of Pschiatry -ENUSP-). La Sra. Morales ha intervenido dos veces en el Parlamento Europeo defendiendo el derecho a tener voz de las
personas con discapacidad psicosocial debido a problemas de salud mental, siendo esto un hito histrico, ya que se trat de la primera vez que se
realizaba una comparecencia de este tipo.
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Comentarios nales
La FMB ha recibido y recibe apoyo de muchas personas que, con su labor generosa, hacen posible que llevemos a cabo nuestras actividades y persigamos nuestros
objetivos. Sin ellos no hubiera sido posible ni lo sera en
la actualidad. An as, es necesaria la creacin de una
infraestructura y profesionalizacin ms robusta que,
mediante la incorporacin de personas expertas por
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experiencia, reproduzca en su seno aquello de la inclusin y del apoyo entre pares que es sostenido en sus
estatutos. Nuestra misin es que la formacin y el acceso al empleo para personas con discapacidad psicosocial
debida a problemas de salud mental sea una prioridad.
Debe tenerse en cuenta que si la tasa de desempleo en
Espaa es de un 26%, en personas con discapacidad es
casi 40 puntos superior.
Estn programados para el futuro inmediato 2 cursos
que representan un desprendimiento del curso original:
ex alumnos de nuestros cursos, todos ellos expertos por
experiencia, formarn a sus pares con un programa ms
reducido; otro grupo de ex alumnos darn clases a estudiantes de Medicina sobre Empoderamiento, de la Teora
a la Prctica y Estigma y Autoestigma.
A su vez, la Universidad de La Laguna de Las Palmas
de Gran Canaria se ha comprometido a acreditar nuestro curso, siendo eso muy positivo porque le dara aun
mayor peso en trminos acadmicos.
En otro orden de cosas, el hecho que un Mster de
Rehabilitacin Psicosocial haya incorporado entre sus
docentes a un experto por experiencia, quien esto escribe, supone un hito para el trabajo de nuestra Fundacin.
A la satisfaccin por lo realizado, cabe sumarle el
propsito de revisar y perfeccionar an una serie de
aspectos: El curso de formacin que hemos descrito,
debe mejorar en varios aspectos: el curso de formacin
descrito posee un coste elevado, ha sido de carcter gratuito y, si bien el nmero de alumnos es adecuado (entre
10 y 15 por ao), podra incrementarse mediante cursos
on-line enteramente o semipresenciales; las evaluaciones
obtenidas hasta ahora no han pasado a ser reejadas en
estudios o elaboracin de comunicaciones; slo continuamos en contacto con un 30% de los alumnos, esto
supone que uno de los objetivos no se ha cumplido:
propiciar que se cree entre ellos un ncleo de personas
formadas dispuestas a promover que en las asociaciones
existentes se benecien de sus conocimientos e impulsen el movimiento de usuarios y de reivindicacin poltica, en su caso, a la creacin de asociaciones donde no
las hubiera.
Por ltimo, queremos transmitir dos expectativas
para el futuro prximo: llevar a cabo evaluaciones de
impacto en el prximo curso para poder validarlo y
de ese modo mejorar las posibilidades de replicarlo en
muchos otros lugares; dado que tenemos una relacin
especial con Amrica Latina, quisiramos estrecharla
mediante este curso, o cualquier otra actividad que nos
pudiera beneciar a todos