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Deficincia
Diretrizes de Ateno
Pessoa com Paralisia Cerebral
Braslia DF
2013
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Ateno Sade
Departamento de Aes Programticas Estratgicas
Diretrizes de Ateno
Pessoa com Paralisia Cerebral
Braslia DF
2013
Projeto Grfico:
Alisson Sbrana
Fotos:
Acervo rea Tcnica de Sade da Pessoa com Deficincia
Eduardo Jos de Castro
Radilson Carlos NucomSAS
Editora responsvel:
MINISTRIO DA SADE
Secretaria-Executiva
Subsecretaria de Assuntos Administrativos
Coordenao-Geral de Documentao e Informao
Coordenao de Gesto Editorial
SIA, Trecho 4, lotes 540/610
CEP: 71200-040 Braslia/DF
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E-mail: editora.ms@saude.gov.br
Equipe editorial:
Normalizao: Daniela Ferreira Barros da Silva
Reviso: Khamila Silva e Silene Lopes Gil
Diagramao: Alisson Albuquerque
Superviso editorial: Dbora Flaeschen
CDU 616.899
Diretrizes de Ateno
Pessoa com Paralisia Cerebral
SUMRIO
SUMRIO
1 METODOLOGIA DE BUSCA E AVALIAO DE LITERATURA . . . . . . . . . . . 5
2 OBJETIVO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
3 INTRODUO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
3.1 Histrico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
3.2 Definio e Caracterizao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
3.3 Classificao para paralisia cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
3.4 Prevalncia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
4 CLASSIFICAO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE . . . . . . . . . . . 17
5 DIAGNSTICO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
6 FATORES DE RISCO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
7 CONDIES ASSOCIADAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
7.1 Sensoriais e Perceptivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
8 MOMENTOS DA NOTCIA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
9 ATENAO SADE DA PESSOA COM PARALISIA CEREBRAL . . . . . . . . 49
9.1 Cuidados com a Sade da Criana at os 2 anos . . . . . . . . . . . . . . . . 52
9.2 Cuidados com a Sade da Criana de 2 a 6 anos . . . . . . . . . . . . . . . . 54
9.3 Cuidados com a Sade da Criana de 6 a 12 anos . . . . . . . . . . . . . . . 56
9.4 Cuidados com a Sade do Adolescente de 12 a 18 anos . . . . . . . . . 58
9.5 Cuidado com a Sade do Adulto e do Idoso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
10 BENEFCIOS ESPERADOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
REFERNCIAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
Diretrizes de Ateno
Pessoa com Paralisia Cerebral
1 METODOLOGIA DE BUSCA E
AVALIAO DE LITERATURA
Ministrio
da Sade
A elaborao das Diretrizes de Ateno Sade da Pessoa com Paralisia Cerebral baseou-se em busca sistematizada da literatura, limitada s lnguas inglesa, espanhola e portuguesa. Os dados foram
analisados e revisados por um grupo de especialistas que, pautados
na literatura e em suas experincias, elaborou essas diretrizes.
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Pessoa com Paralisia Cerebral
2 OBJETIVO
O objetivo dessa diretriz oferecer orientaes s equipes multiprofissionais
para o cuidado da pessoa com paralisia cerebral, nos diferentes pontos de
ateno da rede de Sade ao longo do ciclo de vida.
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3 INTRODUO
3.1 Histrico
A paralisia cerebral foi descrita pela primeira vez em 1843 por William
John Little, um ortopedista ingls, que estudou 47 crianas com quadro clnico de espasticidade, as quais apresentavam histrico adverso
ao nascimento, tais como: (1) apresentao plvica, (2) prematuridade, (3) dificuldade no trabalho de parto, (4) demora em chorar e
respirar ao nascer, e (5) convulses e coma nas primeiras horas de
vida (PIOVESANA et al., 2002; MORRIS, 2007). Esta terminologia foi
proposta por Sigmund Freud, em 1893, o qual identificou trs principais fatores causais: (1) materno e congnito (pr-natal), (2) perinatal
e (3) ps-natal (MORRIS, 2007).
Desde ento, diversas reas de ateno sade das pessoas com paralisia cerebral tm buscado estudar e propor teraputicas de modo
a prevenir, minimizar sequelas consequentes destas leses cerebrais
e potencializar as capacidades. Atualmente, os avanos de neonatologia permitem reduzir significativamente as taxas de mortalidade
de bebs, alm de favorecem a sobrevivncia de bebs de alto risco
(extremo baixo peso ao nascer, prematuro extremo, anoxia neonatal etc.), os quais podem apresentar morbidades, com maior risco
para dficit de desenvolvimento e outras consequncias (CANS et al.,
2007; GAMA, FERRACIOLI, CORRA, 2004). A paralisia cerebral afeta
cerca de duas crianas a cada 1.000 nascidos vivos em todo o mundo, sendo a causa mais comum de deficincia fsica grave na infncia
(OSHEA, 2008; CANS et al., 2007).
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Pessoa com Paralisia Cerebral
A recente mudana observada na rea da Sade deixa de centrar-se na doena para focar-se na identificao do impacto funcional
individualizado, consequente de condies como a paralisia cerebral
(MANCINI, 2011). Esta mudana resultou no desenvolvimento de novos modelos de classificao, instrumentos de avaliao funcionais e
intervenes que incorporem a unidade pessoa-ambiente, ampliando, assim, o dimensionamento da ateno sade da pessoa com
paralisia cerebral (ROSENBAUM et al., 2007; MANCINI et al., 2012).
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podem ocorrer distrbios do sono, transtornos do humor e da ansiedade. comum a presena de diversos tipos de crises convulsivas.
Os problemas musculoesquelticos secundrios, contraturas musculares e tendneas, rigidez articular, deslocamento de quadril, deformidade na coluna podem se desenvolver ao longo da vida e esto
relacionados ao crescimento fsico, espasticidade muscular, entre
outros (ROSENBAUM et al., 2007).
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Sinais clnicos
Unilateral
e
Bilateral
Distribuio
anatmica
Extremidades
Superiores
e
Extremidades
Inferiores
Classificao da
funo motora
+
Distrbios
associados
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Quadro
Clnico
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3.4 Prevalncia
No Brasil h uma carncia de estudos que tenham investigado especificamente a prevalncia e incidncia da paralisia cerebral (PC) no
cenrio nacional, entretanto, com base em dados de outros pases,
faz-se projeo do dimensionamento da PC em pases em desenvolvimento (LEITE; PRADO, 2004). Nos pases desenvolvidos, a prevalncia
encontrada varia de 1,5 a 5,9/1.000 nascidos vivos; estima-se que a
incidncia de PC nos pases em desenvolvimento seja de 7 por 1.000
nascidos vivos (ZANINI; CEMIN; PERALLES, 2009; FONSECA, 2011). A
explicao para a diferena na magnitude da prevalncia entre estes
dois grupos de pases atribuda s ms condies de cuidados pr-natais e ao atendimento primrio s gestantes.
Estudos brasileiros tm informado sobre a caracterizao de crianas
com PC, geralmente atendidas em ambulatrios de instituies de
ensino superior, em determinadas regies do Pas. Por exemplo, o
perfil epidemiolgico de crianas com PC atendidas em ambulatrio
na cidade de So Paulo encontrou maior frequncia do sexo masculino e do tipo espstico (CARAVIELLO; CASSEFO; CHAMLIAN, 2006);
perfil semelhante foi evidenciado em estudo realizado na cidade de
Recife (COSTA; COSTA; PEREIRA, 2007) e na cidade de Ribeiro Preto
(PFEIFER et al., 2009), entre outros. Estas informaes so similares
s de estudos estrangeiros (YEARGIN-ALLSOPP et al., 2008; MURPHY;
SUCH-NEIBAR, 2003; RAINA; RAZDAN; NANDA, 2011).
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4 CLASSIFICAO INTERNACIONAL DE
FUNCIONALIDADE
A Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) faz parte do conjunto de classificaes da Organizao Mundial da Sade, foi publicada em 2001 (WHO, 2001) e teve a verso traduzida para o Portugus-Brasil disponibilizada em 2003 (OMS, 2003).
Pautada no modelo biopsicossocial, a CIF foi desenvolvida para promover linguagem internacional comum entre os diferentes profissionais da Sade e servir como parmetro conceitual para descrever a
sade e os processos de funcionalidade e de incapacidade humana.
A CIF complementar Classificao Internacional de Doenas (CID);
enquanto a ltima classifica as doenas e sua sintomatologia, a primeira descreve a sade e o perfil de funcionalidade e/ou de incapacidade do indivduo com determinada doena ou condio de sade.
O modelo conceitual da CIF descreve sade como um fenmeno multifatorial que depende de fatores pessoais e ambientais, intrnsecos
e extrnsecos. A CIF admite que a interao entre as especificidades
de uma condio de sade (tendo aqui como exemplo a paralisia cerebral) com as caractersticas do(s) contexto(s) onde a pessoa vive
(fatores ambientais e pessoais), influencia diretamente nos processos de funcionalidade e incapacidade. Os componentes de funcionalidade incluem fatores intrnsecos, a saber, estruturas e funes do
corpo, bem como componente que se centra na interao do indivduo com seu ambiente de referncia (atividades) e componente que
descreve o envolvimento do indivduo em situaes de vida na sociedade (participao). Este modelo ressalta o papel estruturante do(s)
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5 DIAGNSTICO
A PC uma condio bem reconhecida de alterao no desenvolvimento
neurolgico que se manifesta na primeira infncia, usualmente antes dos
18 meses de idade. O diagnstico definido em bases clnicas, caracterizadas por alteraes do movimento e postura, sendo os exames complementares utilizados apenas para diagnstico diferencial com encefalopatias progressivas (ROSENBAUM et al., 2007). Apesar da importncia
do diagnstico precoce e interveno que possa se beneficiar de grande
plasticidade cerebral nos primeiros meses de vida da criana, o diagnstico de PC muitas vezes consolidado por volta dos 24 meses de idade,
principalmente em casos de gravidade leve, devido ao aparecimento de
distonias transitrias, ou seja, sinais neurolgicos que aparecem, mas
no se mantm.
As crianas com PC apresentam sinais clnicos evidenciados por alteraes
de tnus (espasticidade, discinesia e ataxia), os quais merecem ateno
especial durante a consulta de rotina. Estudos tm demonstrado que
crianas com PC, entre 3 e 5 meses de idade, j apresentam manifestaes
clnicas tais como repertrio motor e padres posturais diferentes do que
se esperado para o desenvolvimento tpico (EINSPIELER et al., 2008).
Movimentos globais espontneos anormais foram encontrados como
os principais marcadores confiveis para o diagnstico da PC (PRECHTL
et al., 1997; EINSPIELER; PRECHTL, 2005; ADDE et al., 2007; EINSPIELER,
2008; BRUGGINK et al., 2009; HAMER; BOS; HADDERS-ALGRA, 2011).
Normalmente, os movimentos globais manifestam-se em sequencias
variveis na intensidade e velocidade de movimentos de braos,
pernas, pescoo e tronco. So contnuos, embora apresentem rotaes
ou mudanas leves na direo, o que lhes conferem uma aparente
complexidade (EINSPIELER; PRECHTL, 2005).
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P
O
S
T
U
R
A
S
Ocorrncia
99%
4%
11%
6%
18%
10%
16%
27%
29%
20%
63%
15%
16%
33%
25%
11%
Punho cerrado
35%
19%
16%
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6 FATORES DE RISCO
So preditores para encefalopatia a baixa idade gestacional, o baixo
peso ao nascer, a asfixia perinatal, a leucomalcia periventricular ou
subcortical, a hemorragia intraventricular grave, a isquemia cerebral
e a leso da substncia cinzenta profunda (GLADSTONE, 2010; DE
VRIES et al., 2011; HIMPENS et al., 2010).
Pais e profissionais da Sade devem estar alertas para a possibilidade
da existncia de danos neurolgicos, que podem ocorrer nas fases pr-concepcionais, pr-natais, intraparto ou ps-natais (PAZ, 2004). Entre
as causas pr-concepcionais merecem destaque o tratamento para infertilidade e a histria familiar de doena neurolgica ou de convulses
(BRASIL, 2010).
Quanto aos fatores pr-natais destacam-se o retardo de crescimento
intrauterino e baixo peso ao nascer, doena tireoidiana ou infeces
virais agudas maternas durante a gestao, por exemplo, a exposio
perinatal ao vrus herpes quase dobra o risco de PC nos recm-nascidos
(GIBSON et al., 2005).
Descolamento prematuro da placenta, prolapso de cordo umbilical
e choque hipovolmico materno so eventos intraparto que podem
causar injria cerebral em fetos previamente hgidos. Recm-nascidos
prematuros, durante o parto e o perodo neonatal, so particularmente vulnerveis a dano cerebral, possivelmente, por maior risco de hemorragia peri-intraventricular secundria fragilidade dos vasos sanguneos do sistema nervoso central. O kernicterus, leso secundria
hiperbilirrubinemia no perodo neonatal; a displasia broncopulmonar;
os distrbios bioqumicos e hematolgicos; as malformaes congni-
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tas e as infeces congnitas ou neonatais esto associados PC (BRASIL, 2010; BEAR, 2004; RESEGUE, 2007).
Outros fatores de risco aps o perodo neonatal ocorrem com menor
frequncia, tais como, infeces do sistema nervoso central, hemorragia craniana associada a distrbio de coagulao, mal convulsivo,
trauma craniano e distrbios eletrolticos graves (RESEGUE, 2007).
Estudos epidemiolgicos mostraram que a maioria das crianas com
asfixia perinatal no desenvolve o quadro clnico de paralisia cerebral.
A incidncia de encefalopatia neonatal atribuvel a eventos intraparto,
na ausncia de qualquer outra anormalidade pr-concepcional ou anteparto, de aproximadamente 1,5 por 10 mil crianas. Assim, estima-se
que a encefalopatia hipxico isqumica seja responsvel por apenas 3%
a 13% dos casos de paralisia cerebral congnita (NELSON; ELLENBERG,
1987; BADAWI et al., 1998a e b).
Os fatores de risco mais frequentes em lactentes para paralisia cerebral so: a infeco congnita (15%), a infeco do sistema nervoso
central (10,6%) e o estado de mal convulsivo (22,5%). A prematuridade esteve associada a esses fatores de risco em 50% dos lactentes
(TMEGA; BARROS FILHO; PINTO, 2011).
Finalmente, as evidncias mais atuais indicam que a paralisia cerebral
resulta de uma associao de fatores incluindo a predisposio gentica e os desencadeantes ambientais intra e extrauterinos (BRASIL,
2010). A tabela a seguir apresenta o risco relativo determinado pelos
fatores mais prevalentes para a ocorrncia de paralisia cerebral.
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1. Preconcepcionais
Tratamento para infertilidade
2. Perinatais
Retardo de crescimento intrauterino <percentil 3
Pr-eclampsia grave
Doena viral
3. Intraparto
Evento intraparto agudo
Apresentao occipito-posterior
Hipertermia intraparto
Parto instrumentado
Cesariana de emergncia
Fonte: (BRASIL, 2010).
* Odds Ratio.
Assim, crianas com algum histrico dos apontados acima devem ter
um acompanhamento mensal mais detalhado por parte dos pediatras para um possvel diagnstico de paralisia cerebral. Diante de uma
criana com deficincia motora crnica, sem sinais clnicos evidentes
de doena degenerativa, e ainda sem diagnstico causal, a imagem
cerebral por ressonncia magntica o exame de escolha.
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7 CONDIES ASSOCIADAS
Conforme afirmado na definio, a desordem motora na paralisia cerebral pode, frequentemente, vir acompanhada por distrbios sensoriais,
perceptivos, cognitivos, de comunicao e comportamental; epilepsia e
problemas musculoesquelticos secundrios (ROSENBAUM et al., 2007).
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7.1.2 Viso
A viso capaz de captar 80% das informaes do ambiente. um canal sensorial importantssimo na construo da coordenao visomotora, orientao espao-temporal (no sistema vestibular e proprioceptivo), comunicao, linguagem, aprendizado e memria (REGOLIN et
al., 2006). A deficincia visual um dos prejuzos mais comum associados paralisia cerebral, sendo indispensvel identificar problemas e as
possibilidades de facilitar o funcionamento visual dessas crianas em
diferentes situaes (ALIMOVI, 2012; FAZZI et al., 2012).
Gato e colaboradores (2008) verificaram que crianas com paralisia
cerebral so encaminhadas tardiamente para uma avaliao oftalmolgica, o que diminui as possibilidades de desenvolvimento visual
em perodo adequado. Isso preocupante visto que a privao de
estmulos visuais nos primeiros meses de vida pode acarretar alteraes irreversveis tanto anatmicas como funcionais, interferindo
na capacidade da criana em responder aos estmulos ambientais,
diminuindo a participao nas atividades dirias, nas trocas afetivas
pelo olhar entre me e beb, e no desenvolvimento motor e cognitivo (REGOLIN et al., 2006).
A literatura refere que pessoas com paralisia cerebral podem apresentar problemas que interferem na funcionalidade visual causando
restries no campo visual (REGOLIN et al., 2006; KOZEIS et al., 2007;
GHASIA et al., 2008; VENKATESWARAN; SHEVELL, 2008). Neste sentido, ao avaliar as alteraes visuais presentes em crianas brasileiras
com paralisia cerebral, Regolin e colaboradores (2006) destacaram as
ametropias (60% a 80%), o estrabismo (60%), a perda de percepo
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7.1.4 Comunicao
estimado que os distrbios da comunicao em paralisia cerebral
podem variar de 31% a 88% (HIDECKER et al., 2011). Essa variao
pode estar relacionada falta de consenso sobre a definio de distrbios da comunicao, gravidade da paralisia cerebral e variabilidade dos fatores interferentes no desenvolvimento da linguagem e
da aquisio de habilidades comunicativas.
O desenvolvimento da linguagem envolve a integridade do SNC,
o processo maturacional, a integridade sensorial, as habilidades
cognitivas e intelectuais, o processamento das informaes ou
aspectos perceptivos, os fatores emocionais e as influncias do
ambiente (LAMNICA, 2008). As dificuldades de aquisio podem
estar ligadas presena de reflexos primitivos, ao atraso para o
controle motor da cabea, para sentar sem apoio, para marcha
independente e presena de movimentos involuntrios.
As dificuldades motoras limitam as experincias da criana com paralisia cerebral para interagir com pessoas, objetos e eventos, para manipulao dos objetos, repetio de aes, domnio do prprio corpo
e esquema corporal. Dessa forma, a criana com paralisia cerebral
pode perder oportunidades concretas de viabilizar seu repertrio,
podendo ocasionar lacunas nas reas perceptiva, cognitiva, lingustica e social (GREN; HURVITZ, 2007). Assim, muito importante acompanhar os marcos motores, pois estes influenciam significativamente
no desenvolvimento da linguagem.
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Ao clnico geral cabe orientar a famlia quanto s atitudes de segurana durante as crises convulsivas e da importncia do seu controle
para evitar o agravamento das sequelas neurolgicas.
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j que sua funo diminuir a espasticidade e/ou melhorar o alongamento muscular, possibilitando o processo de reabilitao e a conduta
do terapeuta, possibilitando ganhos na funcionalidade dessas pessoas.
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8 MOMENTOS DA NOTCIA
O estabelecimento do diagnstico de paralisia cerebral geralmente
no possvel ao nascimento, no entanto, a presena de fatores de
riscos pr e perinatais podem indicar essa possibilidade. Na presena
desses fatores, a famlia deve ser orientada para acompanhamento
regular pela equipe de Sade.
No caso de confirmao diagnstica, profissionais capacitados devem
informar a famlia quanto variabilidade de condies clnicas e nveis de comprometimento, possibilidades de diferentes tratamentos
com vistas sade fsica, mental e afetiva da criana. Evitar qualquer
tipo de prognstico sobre a evoluo fsica e intelectual dessa criana.
A notcia do diagnstico de paralisia cerebral tem impacto na aceitao da famlia e em sua disposio e adeso ao tratamento. Espera-se
do profissional que transmite a notcia, uma postura humana e tica,
que garanta acolhida e informao adequada famlia.
recomendvel que algumas diretrizes sejam levadas em conta para a comunicao da suspeita ou do diagnstico da paralisia cerebral famlia:
1. O
diagnstico de paralisia cerebral deve ser feito pelo
mdico.
2. A
comunicao me deve ser feita preferencialmente
na presena do pai ou, na sua ausncia, de outro
membro da famlia que represente um relacionamento
significativo.
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A criana com paralisia cerebral deve ser classificada a partir de sistemas que valorizem a sua funcionalidade, como GMFCS E & R e MACS,
para fins de definio da identificao de limitaes e potencialidades. E semestralmente para identificar a evoluo do seu desenvolvimento, bem como para o acompanhamento longitudinal da evoluo
e documentao dos efeitos teraputicos, so sugeridos:
b) PEDI Pediatric Evaluation of Disability Inventory Inventrio de Avaliao Peditrica de Incapacidade (MANCINI,
2005) til para avaliar o desempenho da criana em atividades e tarefas tpicas da vida diria.
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Ver
mais:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/metodo_
canguru_manual_tecnico_2ed.pdf>.
2. Promoo do Aleitamento Materno
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desde o primeiro dia de vida, avaliando a eficincia da amamentao do seio materno e a capacidade de pega e ganho
de peso. Nas alteraes de tnus e postura pode ser observada a dificuldade de amamentao, como tosse e alterao
respiratria, dificuldade de progresso das consistncias alimentares e utenslios utilizados. comum nessa faixa etria
a permanncia por longo prazo do uso da mamadeira. Os
profissionais da Sade devem ser consultados.
3. Imunizao Bsica nas Unidades Bsicas de Sade
No h contraindicao para qualquer procedimento preconizado no calendrio bsico do MS, orientando-se apenas para reaes adversas e contraindicaes gerais constantes nesta norma.
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3. Nesse pblico comum perceber a intensificao de isolamento e fragilidade psicoafetiva. necessria a orientao
e aes em sade que favoream a manuteno da qualidade de vida e atividades coletivas.
4. Em pessoas com paralisia cerebral em estado de reduzida
autonomia, nessa faixa etria, no so mais indicadas
teraputicas intensivas, e sim cuidados que proporcionem
melhores nveis de bem-estar enfatizando a minimizao da
dor, manuteno das funes respiratrias e posicionamento.
5. Garantir, diante da necessidade, avaliao, prescrio concesso de OPMs e tecnologias assistivas que sejam compatveis com as atividades desse ciclo de vida.
6. Na senescncia deve ser observado o estado de nutrio e
hidratao, pois nessa faixa etria ocorre a fragilizao dos
mecanismos de deglutio bem como os de hidratao.
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10 BENEFCIOS ESPERADOS
Espera-se que as diretrizes de cuidado sade da pessoa com paralisia cerebral contribua para a construo e a manuteno de sua
sade fsica, mental e afetiva, bem como o desenvolvimento da sua
autonomia e incluso social. Deseja-se em ltima anlise que o trabalho dos vrios profissionais de Sade em conjunto com a comunidade
se concretize em uma vida saudvel e plena.
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REFERNCIAS
ADDE, L. et al. General movement assessment: predicting
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