Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
IMPEDIMENTOS FISICOS
Autores:
Ministerio de Educación
TABLA DE CONTENIDOS
1. Introducción
2. Visión retrospectiva de la Atención Educativa de las Personas con Impedimentos Físicos
4. Prospectiva
· Caracterización de la Población
· Orientación Curricular
· Estrategias Metodológicas
· Unidades Operativas
6. Referencias Bibliográficas
INTRODUCCION
En el ámbito latinoamericano los avances ocurridos durante la década de los 50, en materia de
atención de las personas con impedimentos físicos, se orientaban básicamente hacia un modelo
rehabilitatorio y asistencialista. A principio de los sesenta comienza a manifestarse el interés de la
sociedad y de diferentes profesionales por el derecho que tienen estas personas a la educación. Se
genera así una mayor sensibilidad por las necesidades educativas de estas personas, entrando la
"pedagogía", solo conceptualmente, ya que en la práctica respondía a un modelo más bien
terapéutico en las instituciones creadas para la atención de estos educandos.
Este Modelo de atención consideraba fundamental la clasificación de las personas según el tipo y
grado de déficit, utilizaba pruebas psicológicas estandarizadas como principales instrumentos de
diagnóstico en la detección de problemas en el desarrollo, centrándose en las limitaciones y
dejando de lado las potencialidades del individuo; se consideraba que las personas con
impedimentos físicos debían ser tratadas desde el punto de vista médico, obteniendo óptimos
resultados en el área de la salud, a través de la medicina rehabilitatoria; esto originó el
fortalecimiento y la creación de servicios adscritos a Hospitales (Giné et al, 1989).
Prosiguiendo con la evolución histórica, en cuanto a la atención educativa de las personas con
impedimentos físicos, el Estado Venezolano a través del Ministerio de Educación, crea en 1974 el
primer Instituto de Educación Especial para la atención de los niños y jóvenes con Impedimentos
Motores, anexo al hospital Ortopédico Infantil ubicado en el Area Metropolitana de Caracas, con la
finalidad de iniciar, mantener la continuidad educativa y garantizar la prosecución escolar (Primero
a Sexto grado, como se denominaba en ese momento), de los niños hospitalizados, aplicándose el
Programa Oficial establecido para la educación regular, así como integrar al sistema educativo
aquellos educandos que por su impedimento físico no habían sido iniciados en su escolaridad. No
obstante, las acciones de dicho instituto se enmarcaban dentro de un modelo de atención más
asistencial que educativo.
Por otra parte, la atención educativa en los planteles y servicios se plantea a través de la figura de
un equipo de acción interdisciplinaria, cuya misión es la de planificar y administrar la acción
educativa. Sin embargo, los elementos característicos de operatividad se orientan hacia una
atención asistencialista y centrada en un modelo clínico; esto se evidencia en la terminología
utilizada, en la dinámica de trabajo de cada profesional y la poca claridad en cuanto al rol que
debe ejercer el docente como un integrante fundamental de equipo interdisciplinario.
En 1980 se promulga la Ley Orgánica de Educación donde se establece y garantiza a las personas
con impedimentos motores, el derecho a la educación como cualquier otro ciudadano, y donde se
señalan directrices y bases para su educación como proceso integral (LOE, Art. 32 al 35). Así
mismo, se determina la orientación, planificación y organización del sistema educativo y se norma
el funcionamiento de los servicios, pasando la Educación Especial a ser una Modalidad del sistema
educativo (RLOE, Art. 30 al 36).
En la década de los 80, con motivo de realizarse el año Internacional del Impedido, la Asociación
Nacional de Rehabilitación, elabora el Documento "Carta para la década de los 80" (Rev. Educación
Especial, 1980), en el cual se establecen programas de carácter preventivo, educativo y laboral,
igualmente propuestas en materia de accesibilidad para la atención e integración de la población
con impedimentos físicos y proyectos dirigidos a la eliminación de barreras físicas y actitudinales
dentro del marco del desarrollo socioeconómico del país (ONU, 1980). Sin embargo, una debilidad
en la articulación entre los diferentes sectores y la no continuidad de las programaciones
establecidas, constituyó una limitante, para la consolidación de una efectiva atención integral a
esta población.
En 1981, con motivo del "Año Internacional del Impedido" las Naciones Unidas establece el lema
Participación e igualdad plena y la Dirección de Educación Especial y la Fundación para el
Desarrollo de la Educación Especial iniciaron acciones con el Ministerio de Transporte y
Comunicaciones, Desarrollo Urbano e Instituto Nacional de Parques con la finalidad de adaptar las
instalaciones de los diferentes servicios que estaban bajo su dependencia, ejecutándose las
primeras acciones del Proyecto "Ciudad sin Barreras en Venezuela"; todo ello con el propósito de
crear condiciones de accesibilidad para las personas con impedimentos físicos; sin embargo, la
falta de articulación entre estos sectores impidió que el proyecto fuese una realidad (Garrido,
1980).
Con la finalidad de dar respuesta a la necesidad de atención educativa a niños y jóvenes lesionados
por quemaduras que permanecían hospitalizados por largo tiempo, lo que dificultaba su
incorporación a la escuela regular, en 1981 se crea, en el Hospital "J.M. de los Ríos" de la Ciudad
de Caracas, el Servicio de Lesionados por Quemaduras. Se evidencia así cómo los servicios anexos
a hospitales surgen por la necesidad de suministrar atención educativa a niños y jóvenes que se
encuentran hospitalizados por largo tiempo (M E, COPRE 1986).
Para 1981 el Ministerio de Educación crea el Centro de Parálisis Cerebral en la ciudad de Caracas y
en 1983 se inicia formalmente la atención de los niños con parálisis cerebral, desde el nacimiento
hasta los siete años de edad, proporcionándoles una atención de carácter asistencial, a través de
un equipo conformado por personal médico, técnico y docente, atendiendo la población
procedente de todo el territorio nacional.
A partir de 1984, el Instituto Radiofónico Fe y Alegría (IRFA), a través del sistema Clase
Radiofónica, Material Impreso y Orientación inicia la atención educativa de la población joven y
adulta con impedimentos motores en Educación Básica, como una alternativa para proseguir la
escolaridad de aquellas personas que por diversas razones no podían continuar sus estudios en el
sistema educativo regular.
En 1985 se crea la escuela hogar "Luisa Amalia Vegas de Vegas" por iniciativa de ASOCIRPLA
(Asociación de Cirugía Plástica) con la finalidad de hacer una realidad el Proyecto Escuela Hogar
con el nombre antes mencionado, para garantizar la escolaridad de los niños egresados del
servicio de Cirugía Plástica del hospital de niños "J.M. de los Ríos", como la vía más efectiva para
lograr la integración, al considerar los niños en edad escolar de la comunidad de El Junquito
participantes activos en el proceso educativo y tomando como base para el desarrollo de las
actividades escolares, el Programa de la Escuela Básica, a fin de propiciar y crear condiciones
favorables para la prosecución escolar de muchos niños con impedimentos físicos que estaban
fuera del sistema educativo.
En términos generales se puede apreciar que la evolución de la atención educativa de las personas
con impedimentos físicos se ha planteado desde un modelo benéfico-asistencial. En los últimos
años se ha venido ampliando, al considerar la multidimensionalidad bio-psico-social de la persona,
se incorporan a la planificación educativa elementos del entorno en que se desenvuelven y se
desarrollan estas personas.
A manera de síntesis, se puede decir que los cambios que han ocurrido en la concepción de la
educación de las personas con impedimentos físicos a lo largo de la historia, reflejan la evolución
desde un proceso concebido asistencialmente y centrado en la limitación, hacia un proceso
educativo integral, basado en sus potencialidades y posibilidades como persona; la forma en que
la sociedad concibe el derecho de las personas condiciona la forma de dar respuesta a sus
necesidades.
Aún cuando no existía una Política específicamente para la atención educativa en el Area de
Impedimentos Físicos, el Documento Rector de Conceptualización y Política de la Educación
Especial en Venezuela (1976), plantea elementos conceptuales básicos para una atención integral;
en primer lugar, parte de la información suministrada por la evaluación en términos educacionales
y psicológicos; por otro lado, se rige por una planificación basada en perfiles de funcionamiento y
de orientación psicoeducativa, en pos de la meta fundamental, la integración social y laboral del
individuo. Todo esto planteó la necesidad de contar con equipos interdisciplinarios conformados
por profesionales de diferentes disciplinas. En la praxis, los elementos característicos de
operatividad no se corresponden con la política establecida en el Documento antes mencionado,
sino más bien con un modelo clínico, eminentemente asistencial, lo cual se evidencia en la
terminología utilizada y en la dinámica de trabajo de cada uno de los profesionales que conforman
el equipo.
La otra debilidad está relacionada con la articulación dentro de la Modalidad, por la carencia de
estrategias efectivas que garanticen una vinculación con los otros servicios de las diferentes Areas
y Programas de la Modalidad de Educación Especial. La inexistencia de una política de atención
educativa en el área no ha permitido la prosecución escolar de las personas con impedimentos
físicos desde edades tempranas; tampoco se plantean estrategias efectivas que garanticen la
vinculación entre los diferentes Niveles y Modalidades del sistema educativo, dificultando así su
integración escolar, laboral y social.
Es de hacer notar que la población atendida a través de los servicios del Area, proviene de los
estratos más desfavorecidos de las regiones urbanas y rurales del país; ellos ameritan una
atención integral que considere los múltiples factores que influyen en su proceso de desarrollo,
donde el aspecto familiar es fundamental y sin embargo una debilidad encontrada es la escasa
participación de la familia y de la comunidad en el proceso de atención educativa integral de estas
personas. En consecuencia, la política de atención debe considerar las tres áreas fundamentales
de supervivencia, protección y desarrollo en términos del derecho a la vida, participación en
igualdad de oportunidades, constituyendo el área de desarrollo el eje central, ya que a través del
proceso educativo se garantiza el desarrollo integral de la persona en pro de su integración social.
En los planteles de Educación Especial del Area de Impedimentos Físicos en el sector oficial, se
atienden, temporal o definitivamente, a niños y jóvenes en edad escolar (4 a 14 años) con algún
impedimento físico, para garantizar su prosecución y culminación escolar en la Modalidad o
apoyando su integración a la escuela regular. Para el cumplimiento de los objetivos propuestos, se
utilizan las guías curriculares de preescolar y el modelo normativo de Educación Básica (Primera y
Segunda Etapa), como base fundamental, haciendo las adaptaciones necesarias en concordancia
con la caracterización de la población atendida. Una vez cumplida la escolaridad en estas etapas,
puede decirse que solo una minoría logra la continuidad en el sistema educativo, motivado a una
debilidad en cuanto a la sistematización de la política para promover la integración escolar.
Las acciones para promover la integración escolar de la población con impedimentos físicos, tanto
en la Modalidad como en el sistema regular, ha sido asistemática; no se han desarrollado
estrategias efectivas entre los entes involucrados en la acción integradora. Para 1996, a través de
la Resolución 2005, de fecha 02-12-96, se establecen las normas que regulan la integración escolar
de los alumnos con necesidades educativas especiales, ratificando así el derecho a la educación de
las personas con impedimentos físicos, considerando sus posibilidades.
En los servicios adscritos a hospitales del Area de Impedimentos Físicos, la atención se imparte a
los niños y jóvenes que presentan impedimentos físicos y que se encuentran hospitalizados; dicha
atención depende del estado de salud del niño o joven. Si este no esta en condiciones para
desplazarse, la atención se imparte en la sala de hospitalización, donde se enfatizan las actividades
recreativas con fines pedagógicos que garanticen su prosecución escolar. Para lograr mayor
aprovechamiento tanto del espacio físico como del personal docente, los niños se organizan por
niveles académicos que agrupan varios grados, esta organización varía dependiendo del tiempo de
permanencia del niño o joven en el hospital.
Es por ello que las estrategias, en cuanto a la programación para la atención educativa integral de
las personas con impedimentos físicos, se deben desarrollar a través de acciones intersectoriales
que consideren las áreas de supervivencia, protección y desarrollo, enfatizando acciones
educativas para garantizar una verdadera atención integral.
".... la búsqueda de profundización y análisis de los aspectos teóricos y operacionales del quehacer
educativo... nos ..." permitirá "... establecer bases teóricas sólidas, referencias conceptuales claras,
políticas oportunas y apropiadas, modelos aptos para abordar mejor nuestra realidad,
lineamientos coherentes y estrategias eficaces, todo esto para sostener una práctica fecunda en
beneficio de las personas con necesidades especiales" (Gómez, 1992).
PROSPECTIVA
La política educativa para la atención integral de las personas con impedimentos físicos está
garantizada a través de los principios de Democratización y Modernización; ambos responden a los
objetivos esenciales de la Revolución Educativa y se basan en documentos legales que sustentan la
educación, básicamente la Constitución Nacional y la Ley Orgánica de Educación y sus
Reglamentos.
Caracterización de la Población
Hasta los momentos no existe un concepto único de impedimento físico; ello se debe
fundamentalmente a que se parte de criterios básicos muy diversos. En este sentido, unas veces se
adopta el criterio de la disminución o limitación de la capacidad física, sin considerar las
repercusiones que dicho impedimento produce en la capacidad de desempeño de la persona
afectada, como es el caso de un individuo con alto compromiso motor y una función cognitiva
intacta; otras veces, por el contrario, se adopta el punto de vista que atiende a la capacidad de
desempeño desde el punto vista motor, sin considerar sus habilidades cognitivas, hablándose en
este caso de disminución de la capacidad para ejecutar alguna actividad corporal.
Un impedimento físico puede o no ser discapacitante para una persona; el término se refiere a una
disfunción orgánica: la pérdida de una mano o la parálisis de los músculos del habla, de las piernas
o de los brazos son impedimentos físicos; usualmente un médico está involucrado en su
diagnóstico, al tratarse de una condición médica. Una discapacidad, por el contrario, es el efecto
que el impedimento tiene en el funcionamiento de un individuo en circunstancias específicas. Así
por ejemplo, una persona confinada a una silla de ruedas, debido a la lesión causada por una
parálisis cerebral, ciertamente tiene un impedimento físico pero pudiera no ser discapacitada. Es
importante recordar que inclusive el impedimento físico más severo puede no ser discapacitante
en situaciones específicas. Muchos de los factores ambientales que crean discapacidades en las
personas con impedimentos físicos pueden ser modificados y acomodarse a estas personas
(Cartwright, 1984).
A las personas con impedimentos físicos se les puede describir como individuos con
discapacidades funcionales relacionadas con sus habilidades físicas (por ejemplo uso de las manos,
control corporal, movilidad), también se incluyen las condiciones de salud (tales como perdida de
fuerza y vigor), o con ambas; Hallahan y Kauffman (1986), al analizar estas condiciones consideran
que, desde el punto de vista educativo, las mismas se ubican en el ámbito de la educación
especial, al afectar el rendimiento y prosecución escolar del niño. Dichas condiciones son de tal
magnitud que le impiden el acceso a la escuela regular a un grado tal, que son imprescindibles
servicios, estrategias, equipos, materiales y estructuras físicas especializadas.
Es difícil e injusto describir las personas con impedimentos físicos como un grupo homogéneo.
Inclusive en aquellas agrupaciones de impedimentos específicos como la parálisis cerebral, los
rangos de funcionamiento van desde muy leves hasta muy severos. Dos individuos con un mismo
diagnóstico pueden ser muy diferentes en su habilidad para funcionar (1984).
La terminología médica le dice muy poco al educador acerca de las necesidades educativas de
estas personas, sin embargo, los profesionales que trabajan con ellos deben conocer las diferentes
condiciones para entender la naturaleza del trastorno y las implicaciones educacionales del
impedimento (1984).
Desde el punto de vista educativo en términos generales, el impedimento físico no debe implicar
ningún tipo de barrera que imposibilite la adquisición de conocimientos, hábitos u otras
habilidades, además de la plenitud de su desarrollo cognitivo y emocional (Varios, 1990). Con el fin
de desarrollar programaciones educativas adaptadas a las necesidades que presentan estas
personas, es necesario conocer las peculiaridades de dicho impedimento, así como los diversos
tipos y manifestaciones, lo cual permitirá adaptar las diferentes estrategias pedagógicas que
garantizarán su desarrollo integral.
Existen numerosas clasificaciones en el campo de los impedimentos físicos. Así por ejemplo, la
clasificación de Gearheart (en Mori, 1993) ilustra la diversidad de esta categoría y propone dos
grandes grupos: en el primer grupo se encuentran ubicados los trastornos neurológicos como la
parálisis cerebral, la espina bífida, y la poliomielitis, entre otros; en el segundo, los impedimentos
músculo-esqueléticos y ortopédicos, entre estos los más comunes son la distrofia muscular, la
osteogénesis imperfecta, la artritis y la escoliosis.
Los trastornos neurológicos son causados por daño, defecto o deterioro del sistema nervioso
central (el cerebro o la médula espinal). Aquellos trastornos que involucran el sistema nervioso
central constituyen las causas más comunes de necesidades educativas especiales en los niños.
Los niños con trastornos en el sistema nervioso central, frecuentemente presentan ciertas
dificultades en su habilidad para aprender, así como también en el funcionamiento físico. El daño
en el cerebro de un niño puede ocasionarle problemas en diferentes áreas como por ejemplo
retardo motor o mental; dificultades en el aprendizaje, trastornos en el habla y dificultades en el
lenguaje, entre otros. Por otro lado, un niño con trastornos en la médula espinal puede tener
problemas con las sensaciones, con los movimientos y parálisis de ciertas partes del cuerpo
(Cartwright, 1984).
Bartram (1984) por su parte considera que "El término 'parálisis cerebral' identifica a un grupo de
trastornos no progresivos como resultado de un funcionamiento inadecuado de los centros y vías
motoras del cerebro, caracterizados por parálisis, debilidad, incoordinación y otras
manifestaciones del funcionamiento motor. Estas manifestaciones tienen su origen en el período
prenatal, perinatal o antes de que el sistema nervioso haya alcanzado su madurez" (p. 133). Este
daño puede ser causado por infecciones, enfermedades o una labor de parto difícil o complicada,
prematuridad o anoxia, entre otros.
En Venezuela, el Centro de Parálisis Cerebral (1997) del Ministerio de Educación, plantea que para
describir aquel grupo de trastornos crónicos que comprometen el control del movimiento,
aparecen en los primeros años de vida y son de carácter no progresivo, se utiliza el término de
parálisis cerebral. Este término se refiere a la localización del daño en cualquiera de los dos
hemisferios cerebrales; por otro lado, el término "parálisis" denota el compromiso que impide el
control del movimiento corporal. Estos trastornos son ocasionados por un desarrollo defectuoso o
daño en las áreas motoras del cerebro, lo cual conduce a una desorganización en la habilidad para
el control adecuado del movimiento y la postura, más no por problemas en los músculos o en los
nervios propiamente dichos (Peña, 1989).
Estas manifestaciones varían de una persona a otra y pueden cambiar en el curso del tiempo; otras
también pueden presentar trastornos adicionales como convulsiones o retardo mental; sin
embargo y contrario a la creencia común, esta no siempre ocasiona una discapacidad severa.
Mientras que el niño con parálisis cerebral severa podría estar impedido para caminar y necesitar
cuidado de por vida, otro con parálisis cerebral leve podría ser ligeramente torpe y no requerir de
atención especializada (1997).
Con relación a la clasificación, la misma puede realizarse según la causa, el grado de severidad, la
topografía (considera básicamente la afección específica de las extremidades) y la fisiología
(considera el trastorno de los movimientos). Estas dos últimas son las más ampliamente utilizadas.
Aunque pudiera ser útil la clasificación según el grado de severidad de esta condición, también es
cierto que algo de subjetividad está presente, razón por la cual no son tan consistentes como los
otros sistemas; sin embargo, los términos más comúnmente utilizados en la clasificación por
grados de severidad son aquellos propuestos por Deaver en el año 1955 (1984) en tres categorías:
leve, moderado y severo. Hoy en día es la terminología más utilizada al considerar el grado de
severidad.
En la parálisis cerebral leve la persona puede caminar y hablar, presenta un buen grado de
independencia personal y físicamente la apariencia personal luce normal, pero la precisión fina de
los movimientos puede estar afectada. En el grado moderado el individuo puede requerir atención
especializada para los problemas del habla, deambulación y autocuidado; usualmente se
requieren braces y otros equipos especializados; por lo general la marcha es diferente a la norma;
por último, en el grado severo, la persona requiere de atención especializada en aspectos
relacionados con el habla, autocuidado y deambulación, pero la prognosis en cuanto a la mejoría
de las habilidades en estas áreas es muy pobre. El individuo tendrá poco uso de las manos, no
podrá caminar independientemente o hablar claramente.
En la clasificación topográfica, el término utilizado combina la descripción del miembro
comprometido con el término "plejia" o "paresia", para expresar la existencia de parálisis o
debilidad. Tomando en consideración la topografía, la parálisis cerebral espástica presenta los
siguientes tipos: Cuadriplejia o tetraplejia (compromiso de los cuatros miembros), triplejia
(Compromiso de los miembros inferiores y uno de los miembros superiores), paraplejia
(compromiso de los miembros inferiores solamente), diplejia (Compromiso de los cuatro
miembros, más evidente en los miembros inferiores,) hemiplejía (Compromiso de un hemicuerpo),
monoplejia (Compromiso limitado a un solo miembro) y doble hemiplejía (Compromiso de los
cuatro miembros, más evidente en un hemicuerpo).
La parálisis cerebral atetósica o diskinética por su parte, está caracterizada por la presencia de
movimientos de torsión lentos e incontrolados. Estos movimientos usualmente comprometen las
manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos, los músculos de la cara y de la lengua,
los cuales dan lugar a muecas y babeo que se incrementan durante los períodos de estrés
emocional y desaparecen durante el sueño. Estas personas pueden tener problemas para la
coordinación de los movimientos de aquellos músculos necesarios para el lenguaje, ocasionando
la condición conocida como disartria. Este tipo de parálisis se presenta en un porcentaje de un 10
a un 20% de la población con parálisis cerebral.
Estudios nacionales realizados en los Hospitales San Juan de Dios y Ortopédico Infantil de Caracas,
han revelado una frecuencia de 5.6%. Una revisión de 40.094 historias de pacientes atendidos
desde 1974 a 1976, en el Servicio de Neurología en el Hogar Clínico San Rafael de Maracaibo,
mostró un total de 214 enfermos con el diagnóstico de parálisis cerebral, entre 3.172 pacientes
neurológicos, lo cual se corresponde con un 6.7% (Peña, 1989).
Según el Doctor Joaquín Peña (1989), la variabilidad de estos datos puede estar relacionada con
los criterios de selección y las características de las instituciones hospitalarias donde son atendidas
personas con este tipo de problemas. Por otro lado, el hecho de no haber unificación de criterios
en cuanto a la definición del trastorno y las diferentes categorías, puede estar afectando la
variabilidad de las cifras, puesto que para algunos es difícil la aceptación del diagnóstico de
parálisis cerebral, como ocurre con los casos leves o con ciertas anomalías anatómicas o
enfermedades metabólicas, afectando en consecuencia los índices de frecuencia y prevalencia del
problema.
La espina bífida es otra condición perteneciente al grupo de los trastornos neurológicos; ocurre
cuando la columna vertebral no se cierra totalmente durante el crecimiento fetal. Dependiendo de
la forma de la condición y la ubicación de la abertura, se presentan diferentes manifestaciones
neurológicas. En este sentido es importante señalar la existencia de tres categorías.
En la espina bífida oculta, que es la menos severa, una o más de las vértebras que conforman la
columna vertebral no están formadas completamente. No ocurre ningún impedimento
neurológico porque la médula espinal no se sale de la columna vertebral. La piel ubicada sobre la
zona afectada puede tener una mancha cubierta de vellosidad, un lunar o puede ser normal.
Generalmente no requiere tratamiento.
El Mielomeningocele es la forma más severa de espina bífida; el saco o quiste contiene una
porción de médula espinal y pudiera no estar totalmente recubierto por piel, permitiendo que se
presenten fugas de líquido céfalo raquídeo. Dependiendo del nivel del daño en la médula, puede
ocurrir parálisis en los miembros inferiores y en el tronco. Mientras más elevado se ubique el nivel
del daño, mayor parálisis ocurrirá. Así por ejemplo, la persona puede presentar pérdida de
sensación en la piel al dolor, temperatura y tacto, parálisis de las extremidades inferiores, parálisis
de la vejiga y de los músculos relacionados con el vaciado de la misma, parálisis del esfínter
intestinal o hidrocefalia (crecimiento exagerado de la cabeza causado por acumulación y presión
excesiva de líquido céfaloraquídeo). El tratamiento médico, que incluye cirugía durante los
primeros días de vida, puede mejorar la movilidad. Mientras más temprano se corrija la
hidrocefalia, menor daño ocurre en el cerebro y se puede lograr un mayor nivel en el desarrollo
cognitivo del niño (1984).
Los niños con espina bífida frecuentemente pueden caminar con muletas y braces. Si este es el
único problema presentado por el niño, usualmente el desarrollo ocurre dentro de los límites
normales; sin embargo, puede estar asociada con retardo en el desarrollo físico, mental y
emocional, caderas dislocadas, escoliosis, labio dividido o paladar hendido, contracturas del tejido
suave y deformidad esquelética eventual debido a que la acción, gravedad y postura muscular
opuesta no ocurren.
La poliomielitis es otro de los trastornos ubicados en esta clasificación. Es una infección viral de las
células motoras en la médula espinal y/o el tejido nervioso del cerebro que resulta en parálisis. Si
la infección solamente causa inflamación de la célula y del tejido de soporte habrá recuperación
favorable. Pero si estas son destruidas por el virus, no hay lugar para la recuperación y la parálisis
es permanente (1984).
Es una enfermedad poco común hoy en día, debido a que las personas están propiamente
inmunizadas con la vacuna antipolio. La principal razón por la cual es necesario hacer mención de
ella es para enfatizar la necesidad de inmunización. Aunque esta enfermedad debería estar
totalmente erradicada, a nivel mundial, en el presente hay un alarmante número de niños que no
han sido adecuadamente inmunizados y han contraído la enfermedad o están enfrentando el
riesgo de contraerla (1984).
La vejiga, el control intestinal, las sensaciones y las habilidades cognitivas no resultan afectadas
por el virus, pero usualmente se presenta parálisis residual moderada o severa de las
extremidades inferiores y el tronco, al igual que deformaciones óseas. Después del tratamiento
médico y ortopédico, el niño afectado puede usar bastón para caminar y usualmente asiste a la
escuela regular (Peñafiel, 1996)
Bleck (1975) definió la distrofia muscular como una debilidad difusa progresiva de todos los grupos
musculares, caracterizada por una degeneración de sus células y el reemplazamiento por tejido
graso y fibroso. La causa es desconocida, pero tiene un origen genético; de acuerdo con la
clasificación de Huttenlocher (en Cartwright, 1984) existen diferentes tipos: de acuerdo a la edad
de comienzo, al ritmo en la progresión de la debilidad muscular, la distribución del grupo de
músculos comprometidos y el modo de heredabilidad.
La forma más común de distrofia muscular es la de Duchenne o infantil (también llamada distrofia
muscular progresiva o pseudohipertrófica). Esta enfermedad afecta principalmente a los varones,
su diagnóstico ocurre después de los tres años de edad; anteriormente, el niño presenta una
historia de desarrollo motor lento; algunos niños que no han sido diagnosticados al momento de
entrar a la escuela aparentan ser torpes desde el punto de vista motor, carentes de energía física y
se pueden caer frecuentemente. Es importante que el maestro tenga conocimientos sobre este
trastorno y pueda detectar signos y síntomas de la distrofia muscular, de lo contrario el niño
puede ser diagnosticado inapropiadamente con una dificultad de aprendizaje o con un daño
cerebral. Sin embargo, el retardo mental leve está comúnmente asociado a esta forma de
distrofia.
Al constituirse en un trastorno progresivo, el niño estará cada vez más limitado para ejercer
adecuadamente las diferentes habilidades y destrezas de la vida diaria. Específicamente, al
comienzo el niño tendrá una marcha en forma de balanceo, dificultad para subir y bajar escaleras,
caminar en punta de pie, dificultad para levantarse al caerse. En la medida en que los músculos se
debilitan no podrá levantar los brazos por encima de su cabeza; usualmente a la edad de 10 a 12
años no podrá caminar; ocurren deformidades esqueléticas como resultado de la debilidad de los
grupos de músculos que ejercen una misma función, entre estas deformidades esqueléticas la más
común es la escoliosis; el movimiento de la nuca hacia adelante está cada vez más limitado; los
miembros superiores están permanentemente curvados. Este tipo de distrofia casi siempre es
fatal e inusualmente sobreviven después de los diez años. La causa de la muerte puede ser una
falla cardíaca debido a que el músculo del corazón se torna demasiado débil para funcionar o por
infección pulmonar, pues los músculos para respirar se han debilitado.
La artritis reumatoidea juvenil, perteneciente también a este grupo, aún cuando se piensa que es
una enfermedad que se presenta en la vida adulta o durante la vejez, muchos niños pueden
contraerla. Se trata de un grupo de enfermedades caracterizadas por inflamación de la
coyunturas. Los niños con esta enfermedad pueden sufrir de dolores severos, por lo que requieren
medicación. La medicación más efectiva para el tratamiento de la inflamación es la aspirina. Pero
además de medicación también se incluye dentro del tratamiento suficiente descanso, el uso de
sillas de ruedas y muletas para evitar que el peso del cuerpo descanse sobre las coyunturas
inflamadas y para el mantenimiento del tono muscular.
Los docentes deben entender la naturaleza cambiante del niño con artritis, pues al sufrir una
noche de dolor y despertarse con la rigidez que este dolor ocasiona, da lugar a que el niño sea
poco sociable y colaborador durante la actividad escolar. Se debe evitar que permanezca sentado
o mantenerse en una misma posición por tiempo prolongado, para prevenir que sobrevenga la
rigidez. Se le debe estimular a cambiar de posición frecuentemente y a realizar actividades físicas.
En ciertos tipos de artritis, se pueden presentar problemas visuales y el maestro debe estar alerta
a dificultades potenciales. Miller (en Cartwright, 1984) reporta que la mayoría de los niños bajo
elevadas dosis de aspirina tendrán una pérdida auditiva a los tonos elevados mientras toman la
medicación, pero esta retorna a sus límites normales cuando es descontinuada la ingesta del
medicamento.
Por último, es importante mencionar dentro de este grupo la Escoliosis. Un ejemplo de escoliosis
congénita es la formación inadecuada o segmentación de los huesos de la columna vertebral. La
curvatura lateral (escoliosis) de esta última puede ser causada por condiciones congénitas,
neuromusculares o idiopáticas (causa desconocida). Los niños con mielomeningocele pueden
sufrir de escoliosis congénita. También es común como impedimento asociado en aquellos niños
que padecen de trastornos musculares como la parálisis cerebral, distrofia muscular o daño en la
columna vertebral.
El tipo más común de scoliosis es la idiopática. Ocurre con mayor frecuencia en niñas
adolescentes. La deformidad ocurre en el continuum de leve hasta severa, y el tratamiento,
dependiendo de la severidad, consiste de ejercicios, braces u operación para fusionar la médula.
Los maestros pueden ayudar a evitar que la escoliosis se convierta en severa, vigilando el
posicionamiento adecuado de los niños y alertando al equipo médico si observa el comienzo de
una columna curvada. Algunas escoliosis se pueden prevenir si aquellos responsables de trabajar
con el niño durante la infancia aseguran un posicionamiento adecuado del cuerpo todo el tiempo.
El niño con impedimento físico puede estar afectado desde su nacimiento, no obstante, en la
mayoría de los casos no se evidencia un compromiso en su integridad cognitiva, pudiendo
desarrollar con eficiencia cualquier tarea educativa que se le proponga.
Es importante señalar que existen otras condiciones físicas que pueden limitar el funcionamiento
motor de los niños. Entre estos se pueden mencionar los trastornos crónicos de salud tales como
aquellos de naturaleza cardíaca, respiratoria y renal; así como también las enfermedades
asmáticas, hemofinámicas y los trastornos endocrinos; además de las malformaciones congénitas,
accidentes e impedimentos de salud, todos estos comunes en niños en edad escolar. Estas
enfermedades traen como consecuencia una baja capacidad vital en la persona, lo cual interfiere
con el rendimiento escolar de estos niños, por cuanto su asistencia a la escuela resulta altamente
irregular, afectando la adquisición de sus aprendizajes.
En cuanto a las cardiopatías congénitas, es importante señalar que existen varios tipos, los cuales
se dan aisladamente o en combinación con otras; al mismo tiempo, pueden estar afectadas las
distintas subdivisiones anatómicas del corazón o los grandes vasos que permiten que el torrente
sanguíneo desemboque o salga de él. Algunas son más letales o incapacitantes que otras; en otros
casos las consecuencias son escasas en la infancia, pero pueden producir graves deficiencias en
etapas cronológicas superiores. El síntoma que suele estar más vinculado con los problemas
cardíacos congénitos es el de la cianosis y de allí la denominación de niños azules, a aquellos
infantes que la padecen. Sin embargo, no todos los problemas cardíacos presentan estos síntomas
y se pueden asociar a unas condiciones o estados distintos a aquellos de las deficiencias
congénitas (Cruickshank, 1973).
Otra enfermedad que puede generar consecuencias importantes para la asistencia regular del niño
a la escuela es la diabetes mellitus, considerada como un trastorno metabólico, caracterizado por
concentraciones anormales de glucosa en la sangre (hiperglucemia) y en la orina (glucosuria),
además de un metabolismo inadecuado de las grasas y proteínas, debido a la falta de producción
de insulina por el páncreas. En los casos no tratados se da una marcada pérdida de peso,
desarrollo de cansancio y debilidad, además de la aparición de cetoacidósis (1973).
En el tratamiento del niño se debe considerar el hecho de permitirle competir con sus compañeros
física, mental y socialmente. En el programa médico es importante incluir la dieta específica y la
administración de insulina. Por otro lado, hay que controlar el ejercicio en relación con la
necesidad de insulina, porque el ejercicio vigoroso tiende a disminuir la dosis de glucosa en la
sangre. Para ello, el niño debe aprender a reconocer los primeros síntomas de shock y llevar
consigo azúcar para evitarlo. También se consideran riesgosas las infecciones.
Sus necesidades pedagógicas pueden ser satisfechas en las aulas regulares, lo importante en
enseñar al educando un determinado régimen, pero haciéndolo dentro de una atmósfera
recreativa, de compañerismo y de apoyo moral; se debe prestar atención psicológica tanto al niño
como a sus padres.
Otra enfermedad considerada como un trastorno crónico de salud y que interfiere en la asistencia
regular del niño a la escuela es el asma. Se trata de un trastorno habitual del sistema respiratorio
que afecta a las personas de todas las edades con repetidos episodios de dificultad en la
respiración y que se caracteriza por estornudos, respiración dificultosa, esputos y catarro. Estos
síntomas pueden oscilar desde el catarro más suave y estornudos a trastornos de la respiración
tan graves como para obstruir el intercambio de gases en los pulmones con una serie de
consecuencias fatales. La causa más usual de esta enfermedad es un trastorno de origen alérgico
caracterizado por ruido silbante, tos y deficiencia para respirar; las causas son desconocidas pero
los factores emocionales pueden ocasionar las crisis; se ha encontrado que el niño asmático es
muy sensible desde el punto de vista emotivo (Duhamel, 1995).
El tratamiento generalmente consiste en procedimientos para prevenir los episodios y los ataque
agudos, reduciendo la sensibilidad a ciertos alergenos, ejercicios de respiración y drenaje postural
de los pulmones y tratamiento inmediato de las infecciones respiratorias. Se deben evitar los
juegos físicos que requieren de esfuerzo fuerte y prolongado; los ataques de asma leve pueden ser
controlados haciendo que el niño se siente y descanse, respire calmada y regularmente, con poca
o ninguna atención por parte del maestro y el resto de los alumnos. A estos niños se les debe
brindar una ayuda psicológica, conjuntamente con sus padres (Cartwright, 1984).
Otra categoría importante a considerar son los trastornos convulsivos. Los mismos presentan una
sintomatología de carácter episódico, involuntario, cambios en el estado de conciencia o en las
respuestas al ambiente, actividad motora anormal, cambios en la conducta, en las sensaciones o
en las funciones anatómicas.
Generalmente estos ataques se clasifican en cinco categorías de acuerdo con sus manifestaciones
clínicas (Cartwright, 1984):
Grand mal. Constituye el tipo más severo, caracterizado por la pérdida de la conciencia, caída y
contracciones musculares involuntarias. Los ataques algunas veces están precedidos por un aura o
señal. Durante el mismo, la persona puede arrojar espuma por la boca y perder el control de la
vejiga y esfínter anal. Al despertar puede estar confundida y desorientada. Los maestros deben
seguir ciertos procedimientos para asegurar la integridad física del niño que experimenta el
ataque, además de preparar a los otros educandos para aceptar la ocurrencia del mismo.
Petit mal. Representa el tipo más común en los niños; aunque pierden la conciencia, no hay
actividad motora; usualmente no hay aura que presida el ataque y frecuentemente son
erróneamente diagnosticados como distraídos y perezosos. El maestro debe estar alerta a posibles
ataques y reportar su ocurrencia o algún cambio en la frecuencia.
Psicomotora. La más compleja de los cuatro tipos; afecta los procesos cognitivos y motores;
algunos resultan en conductas extrañas e involuntarias, así como también confusión, rabia y
conducta abusiva. El maestro debe saber que el niño no tiene control en el momento del ataque y
esperar que el episodio cese por sí solo.
Jacksoniana. Un ataque parcial que afecta solo una parte del cuerpo, con movimientos rítmicos y
espasmódicos.
Los maestros pueden ser útiles al médico tratante cuando un niño esté bajo algún tipo de
medicación anticonvulsivante, al vigilar sus efectos secundarios, como por ejemplo, somnolencia y
registrando la frecuencia y duración de los ataques, mientras diferentes dosis medicamentosas se
estén prescribiendo para mejorar la frecuencia de los ataques. También puede asistir al niño
ayudando a los otros alumnos de la clase a entender y aceptar la enfermedad. El mayor obstáculo
es el trauma de rechazo social y emocional de parte de pares y adultos quienes están
desinformados y no aceptan la persona con esta enfermedad.
En cuanto a la hemofilia, puede decirse que es una enfermedad grave de la sangre, de origen
genético y hereditario. Es ocasionada por la ausencia de una proteína de coagulación, presente
habitualmente en el plasma sanguíneo. Su incidencia es predominante en el sexo masculino. En la
descripción clínica del tipo severo se distinguen dos tipos de hemorragia, las externas y las
internas o hematomas (Duhamel, 1995).
Aquellas hemorragias intra-articulares son los accidentes más frecuentes y graves. Las mismas
tocan todas las articulaciones con predominio de las rodillas, los tobillos y los codos y sobrevienen
después de un traumatismo, esfuerzo o en forma espontánea. La repetición de la hematosis en las
mismas articulaciones produce su deformación y destrucción progresiva, pudiendo desencadenar
en una verdadera deficiencia motriz, por lo cual debe ser tratada desde sus primeros síntomas,
que consisten en dolor, acompañados de problemas para el movimiento de la articulación. El niño
o joven hemofílico debe evitar las alturas, los golpes y las caídas, no subir ni bajar escaleras
violentamente, no levantar objetos muy pesados (portafolio o útiles escolares) y debe aprender a
observar y detectar cualquier ligero dolor por minúsculo que este sea.
También es importante considerar los cánceres y la leucemia como enfermedades que afectan
seriamente la prosecución escolar de los niños. Están caracterizadas por una proliferación anormal
y anárquica de un tipo de células. El cáncer no es una afección contagiosa; las formas más
frecuentes en los niños son las leucemias y los tumores cerebrales. Los cánceres infantiles tienen
un desarrollo mucho más rápido que en los adultos, lo cual los hace sensibles a los tratamientos;
entre los más comunes se encuentran la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. En el caso de
ciertos tumores cerebrales, las secuelas pueden estar en el orden neurológico tales como aquellas
motrices (problemas de equilibrio, coordinación de movimiento y lentitud, entre otros) y
cognitivas (problemas de memoria, atención, espacio-temporales y del lenguaje); estas secuelas
pueden ser tratadas por los especialistas; aquellas postoperatorias y de radioterapia se pueden
reflejar en problemas de crecimiento.
La escolaridad de estos niños y jóvenes está necesariamente perturbada, motivado a las ausencias
ligadas a los tratamientos, a las complicaciones eventuales durante el curso de la enfermedad y a
los efectos secundarios de la quimioterapia. A fin de garantizar una educación adecuada a las
necesidades de estos educandos conviene tomar medidas correctivas y metas realistas entre
todos los entes involucrados en el quehacer educativo (1995).
En pediatría existen dos formas de evolución; la forma severa, donde la enfermedad evoluciona
rápidamente presentándose en el 20% de los casos; en la forma lenta, después de un período
asintomático durante muchos años, el déficit inmunológico se puede agravar presentando
manifestaciones clínicas como alteraciones en el estado general de salud, infecciones bacterianas,
algunas veces más tardíamente, manifestaciones neurológicas. No existe tratamiento curativo,
pero la combinación de medicamentos antivirales retarda el proceso de la enfermedad; el control
sanguíneo y la vigilancia biológica e inmunológica es muy importante para determinar los
pronósticos y prevenir numerosas infecciones.
Durante el curso de la evolución de la enfermedad, las medidas que se deben tener presentes para
el niño o adolescente dentro de la institución escolar no se diferencian de aquellas que
generalmente predominan en otras enfermedades crónicas; es necesario considerar la disposición
a la escolaridad de estos niños o jóvenes en función de su estado de salud; además de la
orientación escolar, no existe contraindicación alguna para aquel educando diagnosticado
positivamente.
Los efectos que pueden tener en los niños y adolescentes y sus familias las distintas clases de
problemas crónicos de salud son diversos, de allí que no se pueden hacer generalizaciones sin
establecer factores específicos para cada caso en particular.