Vivir con la Colitis Ulcerosa

Qu hay adentro?
Entender el diagnstico Qu es la colitis ulcerosa? Se ir algn da? Breve introduccin al sistema gastrointestinal A quin le da la colitis ulcerosa? Qu causa la colitis ulcerosa? 1 2 3 4 5 7

Cules son los indicios y sntomas? 8 Determinar el diagnstico Algunas preguntas que hacerle a su mdico Tratamiento Cmo manejar sus sntomas Otras consideraciones Ciruga Dieta y nutricin Terapias complementarias y alternativas Estrs y emociones Mantenimiento de la salud en general Vivir su vida Esperanza para el futuro El conocimiento y el apoyo dan fuerza! Glosario Acerca de CCFA 11 12 14 16 17 17 20 23 23 24 25 27 29 32 Contraportada interior

Entender el diagnstico
Su mdico le acaba de decir que sufre de colitis ulcerosa (CU). Ahora qu?
Lo ms probable es que usted nunca antes haya odo hablar de esta enfermedad. Es ms, la mayora de las personas no estn familiarizadas con la colitis ulcerosa y ahora usted tiene que enfrentarse a ella. Para comenzar, probablemente tenga muchas preguntas. Algunas de las ms comunes son: Qu es la colitis ulcerosa? Por qu me dio a m? Podr trabajar, viajar o hacer ejercicio? Debo seguir una dieta especial? Cules son mis opciones de tratamiento? Necesitar ciruga? Cmo cambiar mi vida la colitis ulcerosa, tanto ahora como en el futuro? Tiene cura la colitis ulcerosa y cul es el pronstico? El propsito de este folleto es contestar esas preguntas, y explicarle paso a paso, los puntos claves de la colitis ulcerosa y lo que podr esperar en el futuro. No se va a convertir en un experto de la noche a la maana, pero aprender ms y ms con el paso del tiempo. En cuanto ms informado est, podr manejar su enfermedad mucho mejor y participar activamente en su propio equipo de salud.

Qu es la colitis ulcerosa?
La colitis ulcerosa (CU) pertenece a un grupo de enfermedades conocidas como enfermedades inamatorias del tracto gastrointestinal (EII).
La CU es una enfermedad crnica inamatoria del colon (intestino grueso) que a menudo ocurre en los adolescentes y adultos jvenes, pero tambin puede ocurrir en otros individuos. Los sntomas pueden incluir dolor abdominal, urgencia intestinal, diarrea y sangre en las heces. La inamacin comienza en el recto y se extiende hacia el colon de manera continua. Aunque no hay una cura conocida, hay muchas terapias efectivas para mantener la inamacin bajo control. Al leer acerca de las enfermedades inamatorias del tracto gastrointestinal, necesita saber que la colitis ulcerosa no es lo mismo que la enfermedad de Crohn, otro tipo de EII. Los sntomas de estas dos enfermedades son bastante similares, pero las reas afectadas de su cuerpo son diferentes. La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal, pero la colitis ulcerosa est limitada al colon tambin llamado el intestino grueso. La enfermedad de Crohn tambin puede afectar todo el grosor de la pared intestinal, mientras que la colitis ulcerosa slo involucra la parte ms profunda de la pared intestinal. Y por ltimo, en la enfermedad de Crohn, la inamacin del intestino puede saltarsedejando reas normales entre las reas afectadas por la enfermedad intestinal. En la colitis ulcerosa, esto

no ocurre. En slo el 10 por ciento de los casos las caractersticas de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn coinciden. Esta enfermedad se conoce como colitis indeterminada.

Se ir algn da?
Nadie sabe exactamente qu es lo que causa la colitis ulcerosa. Tambin, nadie puede predecir cmo la enfermedaduna vez diagnosticadaafectar a una persona en particular. Para algunas personas pueden pasar aos sin tener ninguna clase de sntomas, mientras que otros tienen brotes ms frecuentes, o ataques, durante su enfermedad. Sin embargo, una cosa es cierta: la colitis ulcerosa es una enfermedad crnica. Las enfermedades crnicas estn siempre progresando. Pueden ser controladas con tratamiento, mas no curadas. Eso quiere decir que es una enfermedad a largo plazo. De hecho, la mayora de las enfermedades, tal como la diabetes, presin alta y enfermedades cardiacas, son tratadas con xito, mas no curadas. Ocasionalmente, las personas pueden desarrollar complicaciones que pueden ser seriastal como el cncer colorrectalpero esto ocurre en un nmero muy pequeo de personas afectadas por la EII. Los estudios muestran que las personas que sufren de la EII usualmente tienen la misma esperanza de vida que aquellas personas sin la EII. Es importante recordar que la vida de la mayora de las personas que sufren de colitis ulcerosa es completa, feliz y productiva.

Breve introduccin al sistema gastrointestinal

La mayora de nosotros no estamos familiarizados con el tracto gastrointestinal, aun cuando es parte de la estructura de nuestros cuerpos.
Aqu hay un repaso breve: El tracto gastrointestinal (vase la gura 1) comienza en la boca. Sigue un recorrido torcido y curvilneo y termina, muchas yardas despus, en el recto. En medio hay un nmero de rganos los cuales tienen una funcin en el procesamiento y transporte de la comida a travs del cuerpo. El primero es el esfago, un tubo delgado que conecta la boca al estmago. La comida pasa por el estmago y entra al intestino delgado. Esta es la seccin donde la mayora de los nutrientes son absorbidos. El intestino delgado luego se dirige al colon, o intestino grueso, el cual conecta al recto. La funcin principal del colon es absorber el exceso de agua y sales del desecho (lo que sobra despus de que la comida ha sido digerida). Tambin almacena el desecho slido, convirtindolo en heces, y lo excreta por el ano. La inamacin en la colitis ulcerosa usualmente comienza en el recto y la parte inferior del colon, pero tambin puede involucrar todo el colon. Cuando ocurre la inamacin, las funciones primarias son afectadas, incluyendo la absorcin de agua. Como resultado, la diarrea puede ser un sntoma comn durante un episodio de CU.

Figura 1

A quin le da la colitis ulcerosa?

Aproximadamente 1.4 millones de americanos sufren de la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn.
Ese nmero est dividido en partes casi iguales entre las dos enfermedades. A continuacin hay algunos datos resumidos y estadsticas: Cerca de 30,000 casos nuevos de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son diagnosticados cada ao. El promedio de personas ms frecuentemente diagnosticadas con la colitis ulcerosa ucta entre los 15 y 25 aos de edad. 5

Los hombres y las mujeres parecen estar afectados en partes iguales. Los hombres tienen mayor probabilidad de ser diagnosticados con colitis ulcerosa entre los 50 y 60 aos de edad. Mientras que la colitis ulcerosa puede afectar a aquellos de cualquier grupo tnico, los caucasianos son afectados ms que cualquier otro grupo. Es especialmente prevalente entre la populacin juda de la Europa Oriental. Tanto la colitis ulcerosa como la enfermedad de Crohn son enfermedades encontradas principalmente en pases desarrollados, ms comnmente en las reas urbanas que en las reas rurales, y ms a menudo en climas del norte que del sur. Sin embargo, algunos de estos patrones de enfermedad estn cambiando gradualmente. Por ejemplo, el nmero de casos de la EII est aumentando en partes del mundo en vas de desarrollo, incluyendo la China, India y Amrica del Sur.

La conexin gentica
Los investigadores han descubierto que la colitis ulcerosa tiende a correr en las familias. De hecho, el riesgo de desarrollar IBD es entre el 5,2 por ciento y el 22,5 por ciento para los parientes de primer grado de una persona afectada. Tambin depende de cul miembro de la familia sufre de la EII, etnicidad, y la clase de EIIya sea enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Sus genes claramente tienen un papel importante, aun cuando todava no se ha identicado un patrn hereditario. Eso quiere decir que actualmente no hay manera de predecir si la colitis ulcerosa puede surgir en algn miembro de familia.

Qu causa la colitis ulcerosa?

Nadie sabe la(s) causa(s) exacta(s) de la enfermedad.
Una cosa es cierta: Nada de lo que usted hizo le caus la colitis ulcerosa. Nadie lo contagi. No fue nada de lo que usted comi o bebi que hiciera que brotaran los sntomas. Una vida llena de estrs no caus que se enfermara, as es que, sobre todo, no se culpe a s mismo! Cules son algunas de las causas ms comunes? La mayora de los expertos piensan que hay una explicacin multifactorial. Esto quiere decir que se necesita un nmero de factores trabajando en conjunto para dar lugar a la colitis ulcerosa. Los tres factores principales que se sospecha contribuyen a la CU son: 1) Ambiental 2) Gentico 3) Una reaccin inapropiada del sistema immunolgico del cuerpo Lo ms seguro es que una persona hereda uno o ms genes que lo hacen a l o a ella susceptible a la colitis ulcerosa. Entonces algo en el ambiente ocasiona que el sistema inmune responda en forma anormal. (Los cientcos todava no han identicado la causa o causas ambientales.) Cualquiera que sea la causa, eso provoca que el sistema inmune de la persona se agudice atacando al intestino grueso. Ah es cuando comienza la inamacin. Desafortunadamente el sistema inmune no deja de agudizarse, la inamacin contina daando as la pared del colon, causando los sntomas de la colitis ulcerosa.

Cules son los indicios y sntomas?

Al irse inamando y ulcerando ms la pared intestinal, pierde la habilidad de absorber agua del desecho que pasa por el colon.
Eso, a su vez, conduce a que se aojen las hecesen otras palabras, que le d diarrea. La pared intestinal daada puede comenzar a producir mucha mucosidad en las heces. Adems, la ulceracin de la pared del intestino puede causar sangrado, dando como resultado heces sanguinolentas. Eventualmente esa prdida de sangre puede causar conteo bajo de clulas rojas, tambin conocido como anemia. La mayora de las personas con colitis ulcerosa sufren de urgencia de defecar as como tambin dolor abdominal y clico. El dolor puede ser ms fuerte en el lado izquierdo, pero puede presentarse en cualquier parte del abdomen. Todo esto en conjunto puede resultar en prdida de apetito y posteriormente prdida de peso. Estos sntomas, junto con la anemia, pueden conducir a la fatiga. Existe la posibilidad de que los nios que sufren de colitis ulcerosa tengan deciencias en su desarrollo y crecimiento.

Ms all del intestino

Adems de los sntomas en el tracto gastrointestinal, algunas personas tambin pueden sufrir una variedad de sntomas en otras partes del cuerpo asociados con la colitis ulcerosa. Los signos y sntomas de la enfermedad pueden ser evidentes en:

los ojos (enrojecimiento, dolor y comezn) la boca (llagas) las articulaciones (inamacin y dolor) la piel (erupciones dolorosas, ulceraciones dolorosas y otras llagas/salpullido) los huesos (osteoporosis) los riones (piedras) el hgado (colangitis esclerosante primaria, hepatitis y cirrosis)muy raro Todos stos son conocidos como manifestaciones extraintestinales de la colitis ulcerosa porque ocurren fuera del intestino. En algunas personas stos pueden ser los primeros signos de colitis ulcerosa, los cuales aparecen aos antes de los sntomas del intestino. En otros pueden ocurrir inmediatamente antes de que brote la enfermedad.

Variedad de sntomas
Aproximadamente la mitad de los pacientes con colitis ulcerosa tienen sntomas relativamente leves. Sin embargo, otros pueden sufrir de clicos abdominales severos, diarrea sanguinolenta, nuseas y ebre. Los sntomas de la colitis ulcerosa tienden a ir y venir. Entre brotes, es posible que las personas no experimenten el ms mnimo dolor. Estos perodos libres de enfermedad (conocidos como remisin) pueden extenderse por varios meses o aos, aunque tpicamente los sntomas eventualmente regresan. El curso impredecible de la colitis ulcerosa diculta a los mdicos a evaluar si un programa de tratamiento en particular ha sido efectivo o si la remisin ocurri por si sola.

Tipos de colitis ulcerosa y sus sntomas

Los sntomas de la colitis ulcerosa variarn dependiendo de la magnitud de la inamacin y el lugar donde se encuentra la enfermedad dentro del intestino grueso. As mismo, es muy importante que usted sepa qu parte de su intestino est afectado. A continuacin encontrar una lista de los tipos ms comunes de colitis ulcerosa: Proctitis ulcerosa: La inamacin intestinal est limitada al recto. Debido a su extensin limitada (por lo general menos de seis pulgadas del recto), la proctitis ulcerosa tiende a ser el tipo ms leve de colitis ulcerosa. Los sntomas incluyen sangrado rectal, urgencia y dolor rectal. Proctosigmoiditis: Colitis que afecta el recto y el colon sigmoideo (el segmento inferior del colon localizado inmediatamente arriba del recto). Los sntomas incluyen diarrea sanguinolenta, clicos, y tenesmo (esfuerzo para defecar). Es posible que el dolor en la parte izquierda del abdomen sea moderado mientras la enfermedad est activa. Colitis distal: Inamacin continua que comienza en el recto y se extiende hasta el ngulo esplnico (una curva del colon cerca del bazo en la parte superior izquierda del abdomen). Los sntomas incluyen prdida de apetito, prdida de peso, diarrea sanguinolenta y dolor abdominal severo en la parte izquierda del abdomen. Pancolitis: Afecta todo el colon. Los sntomas incluyen prdida de apetito, diarrea sanguinolenta, dolor abdominal severo, y prdida de peso.

Posibles complicaciones
Las complicaciones son, sin lugar a dudas, inevitables y aun frecuentes especialmente en pacientes tratados adecuadamente. Pero son lo 10

sucientemente comunes y cubren una gama tan amplia que es importante estar familiarizados con ellas. El reconocimiento temprano a menudo signica tratamiento ms efectivo. Las complicaciones pueden incluir sangrado intenso intestinal (incluyendo cogulos de sangre en las heces), distensin severa abdominal (inamacin), y megacolon txico (rara manifestacin) Por favor hable con su mdico acerca de otras posibles complicaciones. Para mayor informacin, por favor lea nu-estro folleto, Cmo manejar los brotes y otros sntomas de la EII. Este fol leto est disponible en www.ccfa.org o llame al 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872) para pedir una copia. Slo est disponible en ingls.

Determinar el diagnstico
Cmo determina un mdico que usted tiene colitis ulcerosa?
El primer paso para determinar el diagnstico es tomar el historial mdico detallado de la familia y del paciente, incluyendo informacin completa de los sntomas. Tambin se lleva a cabo un examen fsico. Ya que otras enfermedades pueden producir los mismos sntomas que la CU, su mdico se basa en varios anlisis mdicos para descontar otras posibles causas de sus sntomas, tal como una infeccin. Los anlisis pueden incluir: Anlisis de las heces: Para descartar una infeccin o para revelar si hay sangre.

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Anlisis de sangre: Puede detectar la presencia de inamacin y anticuerpos. Sigmoidoscopa: Examina el recto y el tercio inferior del colon. Colonoscopa: Examina todo el colon y la punta del intestino delgado. Para mayor informacin, por favor vea nuestra hoja, Cmo diagnosticar la EII, disponible en www.ccfa.org. Slo est disponible en ingls.

Algunas preguntas que hacerle a su mdico

Es importante establecer una buena comunicacin con su mdico.
Es normal que olvide hacerle ciertas preguntas crticas durante su visita al consultorio. A continuacin hay una lista de preguntas que podran ayudarle durante su prxima visita al consultorio: Es posible que alguna otra enfermedad, aparte de mi enfermedad actual, sea la causa de mis sntomas? Qu anlisis necesito obtener para llegar a la raz de mi problema? Debo obtener estos anlisis durante un rebrote o en forma rutinaria? Qu partes de mi tracto gastrointestinal estn afectadas?

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Cmo puedo saber si mi medicamento necesita ser modicado? Aproximadamente cunto tiempo va a tomar ver algunos de los resultados o saber que el medicamento no es el correcto para m? Cules son los efectos secundarios del medicamento? Qu debo hacer si los noto? Qu debo hacer si los sntomas regresan? Cules sintomas se consideran una emergencia? Si no puedo hacer una cita imediatamente, hay un medicamento opcional que puedo comprar sin receta mdica y que pueda substituir a mi medicamento recetado? De ser as, cules? Debo cambiar mi dieta o tomar suplementos dietticos? De ser as, me puede recomendar un nutricionista o un suplemento diettico especco? Necesito hacer algn cambio en mi estilo de vida? Cundo debo regresar para una cita de seguimiento?

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Tratamiento
Hay tratamientos disponibles muy efectivos que pueden controlar su CU y aun entrar en remisin.
El modo cmo estos tratamientos funcionan es disminuyendo la inamacin en la pared del colon. Esto le permite al colon reponerse. Tambin ayuda a aliviar los sntomas de diarrea, sangrado rectal y dolor abdominal. Los dos objetivos bsicos del tratamiento son obtener la remisin y una vez que eso se haya logrado mantener la remisin. Si no se puede lograr la remisin, entonces el siguiente objetivo es reducir la enfermedad para mejorar la calidad de vida del paciente. Algunos de los medicamentos usados para llevar esto a cabo pueden ser los mismos, pero administrados en dosis diferente y en perodo de tiempo diferente. No todos los tratamientos son iguales para todos los que sufren de colitis ulcerosa. El enfoque debe ser a la medida de las necesidades de cada individuo porque la enfermedad de cada persona es diferente. El tratamiento mdico puede dar lugar a remisin la cual puede durar meses y hasta aos, pero la enfermedad brotar de vez en cuando por la reaparicin de una inamacin o por algo que la active. Los brotes pueden indicar la necesidad de cambiar la dosis, frecuencia o tipo de medicamento. Aun cuando el enfoque principal de los medicamentos usados para tratar la colitis ulcerosa es controlar la inamacin y mantener la remisin, algunos tambin pueden ser utilizados para tratar los sntomas de un brote. Los mdicos han estado usando varios medicamentos para tratar la colitis ulcerosa durante muchos aos. Otros son avances signicativos. 14

Los medicamentos recetados ms comnmente estn comprendidos en las cuatro siguientes categoras: Aminosalicilatos: Estos incluyen drogas que contienen 5-aminosaliclico (5-ASA). Algunos ejemplos son sulfazalazina, mesalamina, olsalazina y balsalazida. El efecto deseado de estas drogas es al nivel de la pared del tracto gastrointestinal para reducir la inamacin. Tambin son tiles como tratamiento de mantenimiento para prevenir recadas de la enfermedad. Corticosteroides: Estos medicamentos afectan la habilidad del cuerpo para iniciar y mantener un proceso de inamacin. Adems, su misin es mantener el sistema inmunolgico bajo control. Son muy ecaces en el control a corto plazo de brotes; sin embargo, no se recomienda su uso o mantenimiento a largo plazo debido a sus efectos secundarios. Si no puede dejar de tomar esteroides sin que sus sntomas sufran recada, existe la posibilidad de que su mdico agregue otros medicamentos para ayudarle a controlar su enfermedad. 15

Inmunomoduladores: Esta clase de medicamentos modulan la reaccin del sistema inmunolgico para evitar la inamacin continua. Los inmunomoduladores son por lo general usados en las personas que no han tenido xito con los aminosalicilatos y los corticosteroides. Pueden ayudar a reducir o a eliminar la necesidad de tomar corticosteroides. Tambin su efectividad puede ayudar a mantener la remisin en las personas que no han respondido a otros medicamentos recetados para este propsito. El efecto de los inmunomoduladores puede tomar varios meses. Terapias biolgicas: Las terapias biolgicas tambin conocidas como agentes anti-FNT, representan la clase de terapia ms reciente que es usada para las personas que no han respondido bien a la terapia convencional. FNT (factor de necrosis tumoral) es un qumico producido por nuestros cuerpos para causar la inamacin. Los anticuerpos son protenas producidas para adherirse a estos qumicos y permitirle al cuerpo destruir el qumico y reducir la inamacin. Para mayor informacin, vea nuestro folleto Cmo Entender los Medicamentos para la EII y sus Efectos Secundarios en el sitio www.ccfa.org. Slo est disponible en ingls.

Cmo manejar sus sntomas

Aun cuando no hayan efectos secundarios o stos sean slo mnimos, puede ser fastidioso estar sujeto a un rgimen jo de medicamentos. Su proveedor de servicios de salud puede brindarle el apoyo que usted necesita. Recuerde, sin embargo, que el tomar medicamentos para controlar los sntomas puede reducir considerablemente el riesgo de brotes de colitis ulcerosa. Entre uno y otro brote la mayora de las personas se sienten bastante bien y libres de sntomas. La mejor manera de controlar la colitis ulcerosa es tomando medicamentos tal como se lo recomiende su mdico. Sin embargo, es posible

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que los medicamentos no eliminen inmediatamente los sntomas que usted est experimentando. Es posible que contine sufriendo ocasionalmente de diarrea, clicos, nuseas y ebre. Hable con su mdico acerca de los medicamentos sin receta mdica que puede tomar para aliviar esos sntomas. Estos pueden incluir el Lomotil y la loperamida (Imodium) y deben ser tomados segn se necesite. La mayora de los productos para el gas y suplementos digestivos son seguros de tomar con conanza absoluta. Para reducir la ebre o aminorar el dolor en las articulaciones, hable con su mdico acerca de tomar acetaminofn. (Tylenol) en vez de drogas antiinamatorias no esteroideos (AINEs), tal como la aspirina, ibuprofeno (Advil, Motrin), y naproxeno (Aleve), ya que los AINEs pueden irritar su sistema digestivo. Asegrese de seguir las pautas e instrucciones de los productos sin receta mdica que usted toma. Para mayor informacin, favor leer nuestro folleto, Cmo Manejar los Brotes y otros Sntomas de la EII. Slo est disponible en ingls.

Otras consideraciones
Ciruga
La mayora de las personas con colitis ulcerosa responden bien al tratamiento mdico y es posible que nunca tengan que someterse a una intervencin quirrgica. Sin embargo, entre el 25 y el 33 por ciento de individuos pueden requerir ciruga en algn momento. A veces la ciruga es indicada para aliviar varias complicaciones. Estos incluyen sangrado severo de ulceraciones profundas, perforacin (ruptura) del intestino y megacolon txico.

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Medicamentos para la Colitis Ulcer

Clase de Drogas Nombre Genrico

Indic

sulfasalazina (Azuldine) mesalamina (Asacol, Asacol HD, Lialda, Pentasa, Rowasa, Apriso, Canasa) olsanazina (Dipentum) balslazida (Colazal)

Aminosalicilatos (5-ASA)

Efect coliti Tamb

prednisona (Deltasone) Corticosteroides prednisolona (Pediapred Lquido Oral, Medrol)

Para ulcer el tra

azatioprina (Imuran, Azasan) Inmunomoduladores 6-mercaptopurina (Purinethol) ciclosporina (Neoral, Gengral, Sandimmune)

Para dido y cor pend toma efect

Terapias biolgicas

iniximab (Remicade )

Para derad remis ticos

metronidazola (Flagyl) Antibiticos ciproaxina (Cipro , Proquin )

Para litis u

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rosa
Va de administracin

cacin (uso)

tivos en el tratamiento de personas con is ulcerosa activa leve a moderada. bin sirven para controlar la remisin.

Oral o rectal

el tratamiento de personas con colitis rosa moderada a severa. Efectiva para atamiento a corto plazo de brotes.

Oral, rectal o intravenosa (por la vena)

uso en las personas que no han responadecuadamente a los aminosalicilatos rticosteroides. Sirve para reducir la dedencia a los corticosteroides. Puede ar hasta tres meses para que surta to.

Oral o intravenosa

las personas con colitis ulcerosa moda a severa. Efectivos para mantener la sin y disminuir gradualmente los corsteroides.

Intravenosa

el tratamiento de infecciones de la coulcerosa.

Oral o intravenosa

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Tambin se puede considerar la ciruga para extirpar todo el colon y el recto (una proctocolectoma) cuando las terapias mdicas ya no controlan la enfermedad ecientemente o cuando se encuentran cambios precancerosos en el colon. A diferencia de la enfermedad de Crohn la cual puede recurrir despus de la ciruga, la colitis ulcerosa es curada una vez que el colon es extirpado. Sin embargo, debido a que la colitis ulcerosa es una enfermedad que afecta el sistema inmunolgico, sntomas extraintestinales que ocurren antes de la cirugatal como dolor en las articulaciones o enfermedades de la pielpueden recurrir an despus de que el colon ha sido extirpado. Dependiendo de un nmero de factores incluyendo el grado de la enfermedad y la edad de la persona y la salud en general, una de dos opciones quirrgicas podra ser recomendada. La primera involucra una bolsa externa conocida como ileostoma, la cual es una abertura en el abdomen por la cual las heces son vaciadas a una bolsa sinttica adherida a la pared abdominal. La segunda es una bolsa interna llamada anastomosis ileo-bolsa anal, es creada al adherir el intestino delgado al msculo esfnter del ano, lo cual elimina la necesidad de un dispositivo de ostoma. Para mayor informacin acerca de estas cirugas, favor de leer el folleto de la CCFA sobre ciruga. Slo est disponible en ingls.

Dieta y nutricin
Es posible que se est preguntando si ciertas comidas contribuyeron o causaron su colitis ulcerosa. La respuesta es no. Sin embargo, una vez que la enfermedad se ha desarrollado, sus sntomas pueden disminuir si presta atencin a su dieta, reemplaza nutrientes perdidos y promueve curacin. No hay una sola dieta o plan alimenticio que va a ser benecioso para todos los que sufren de colitis ulcerosa. Las recomendaciones dietticas deben ser formuladas slo para usted dependiendo de la parte de su intestino afectada 20

y sus sntomas. La colitis ulcerosa vara de persona a persona y hay cambios dentro de la misma persona con el paso del tiempo. Lo que fue benecioso para su amigo con colitis ulcerosa no necesariamente lo va a ser para usted. Lo que le funcion el ao pasado podra no funcionarle ahora. Podr haber momentos en que puede ser benecioso modicar su dieta, particularmente durante un brote. Algunas dietas pueden ser recomendadas por su mdico en diferente ocasiones, incluyendo: Dieta baja en sodioUsada durante terapia con corticosteroides para reducir la retencin de agua. Dieta baja en braUsada para evitar la estimulacin del movimiento intestinal en la colitis ulcerosa. Dieta baja en grasasTpicamente recomendada durante un brote cuando la absorcin de grasas pudiera convertirse en un problema. Dieta libre de lactosaPara aquellos que tienen intolerancia a los productos lcteos. Dieta alta en calorasPara aquellos que sufren de la prdida de peso o un retraso en el crecimiento. Algunos pacientes con EII pueden tener deciencias de ciertas vitaminas y minerales (incluyendo la vitamina B-12, cido flico, vitamina C, hierro, calcio, zinc, y magnesio) o dicultad en ingerir sucientes alimentos para obtener las necesidades calricas. Su mdico puede identicar y corregir estas deciencias con suplementos vitamnicos y nutricionales. Mantener un diario de los alimentos que consume puede ser de gran ayuda. Le permite ver la conexin entre lo que usted come y los sntomas que pueden surgir. Si ciertos alimentos le estn causando problemas digestivos, 21

trate de evitarlos. Aun cuando algunos alimentos especcos no empeoran la inamacin subyacente de la colitis ulcerosa, ciertos alimentos tienden a empeorar los sntomas. A continuacin algunas sugerencias de utilidad: Reduzca la cantidad de comida grasa o alimentos fritos en su dieta, los cuales pueden causarle diarrea y gas. Coma porciones ms pequeas a intervalos ms frecuentes. Limite el consumo de leche o productos lcteos si tiene intolerancia a la lactosa. Evite las bebidas gaseosas si tiene problemas excesivos de gas. Limite la cafena cuando tiene diarrea fuerte, ya que la cafena puede actuar como laxante. Los alimentos blandos pueden tolerarse mejor que los alimentos picantes o muy condimentados. Limite el consumo de ciertos alimentos que contengan mucha bra tales como las nueces, las semillas, el maz y las palomitas de maz. Debido a que estos alimentos no son digeridos completamente por el intestino delgado, pueden causarle diarrea. Es por eso que a menudo se sugiriere una dieta baja en bra y compuestos con bajo contenido de bra. La colitis ulcerosa puede controlarse con buena nutricin. La buena nutricin es esencial en cualquier enfermedad crnica, pero especialmente en la colitis ulcerosa. El dolor estomacal y la ebre pueden causar prdida de apetito y peso. La diarrea y el sangrado rectal pueden robarle al cuerpo uidos, minerales, y electrolitos. Estos son nutrientes en el cuerpo que deben permanecer balanceados para que el cuerpo funcione adecuadamente.

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Eso no quiere decir que usted debe comer ciertos alimentos y evitar otros. La mayora de los mdicos recomiendan una dieta bien balanceada para evitar la deciencia nutricional. Una dieta saludable debe contener una variedad de alimentos de todos los grupos alimenticios. La carne, el pescado, el pollo y los productos lcteos (si los tolera) son fuente de protena; pan, cereal, almidones, frutas, y vegetales son fuente de carbohidratos; la margarina y los aceites son fuente de grasas. Un suplemento diettico tal como un complejo multivitamnico, le puede servir de suplemento. Para mayor informacin consulte a un dietista y lea nuestro folleto Dieta y Nutricin, disponible en el sitio www.ccfa.org.

Terapias complementarias y alternativas

Algunas personas que viven con la colitis ulcerosa buscan la medicina complementaria y alternativa (MCA) para utilizarla en conjunto con las terapias convencionales para ayudar a disminuir sus sntomas. Las terapias MCA pueden funcionar de varias maneras. Pueden ayudar a controlar los sntomas y reducir el dolor, a sentirse mejor, mejorar la calidad de vida, y posiblemente estimular el sistema inmunolgico. Hable con su mdico acerca de cules son las mejores terapias para controlar su enfermedad. Para mayor informacin sobre la medicina complementaria y alternativa, vea nuestra hoja de resumen de datos esenciales, disponible en el sitio www.ccfa.org. Slo est disponible en ingls.

Estrs y emociones
La colitis ulcerosa afecta casi cada aspecto de la vida de una persona. Si usted sufre de colitis ulcerosa, lo ms seguro es que tenga preguntas acerca de la relacin que existe entre esta enfermedad con el estrs y factores emotivos. Aunque la enfermedad ocurre ocasionalmente despus de que la persona ha estado pasando por problemas emocionales, no hay pruebas de que el estrs cause la colitis ulcerosa. Es 23

posible que el estrs emocional que las personas experimentan en ciertas ocasiones es una reaccin a los sntomas de la enfermedad misma. Individuos que sufren de la colitis ulcerosa necesitan comprensin y apoyo emocional de sus familias y mdicos. Debido a que la depresin puede estar asociada con enfermedades crnicas, su mdico puede recomendar un medicamento antidepresivo y / o referrirlo a un profesional de la salud mental. Aunque la sicoterapia formal, por lo general, no es necesaria, algunas personas se benecian cuando hablan con un terapeuta que est bien informado acerca de la EII o acerca de enfermedades crnicas en general. Adems, la CCFA ofrece grupos locales de apoyo para ayudar a pacientes y sus familias a enfrentar la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Por favor lea la lista de otros recursos que ofrece la CCFA en El Conocimiento y el Apoyo dan Poder que se encuentra en la ltima seccin de este folleto.

Mantenimiento general de la salud

Es importante continuar el mantenimiento general de su salud. Aunque usted mantiene contacto con su gastroenterlogo tambin recuerde hablar con su proveedor de servicios de salud peridicamente acerca de otras cuestiones importantes, incluyendo vacunas, salud bucal, colonoscopa, mamograma y anlisis de sangre. Para mayor informacin, vea nuestra 24

hoja de resumen de datos esenciales Mantenimiento General de la Salud. Slo est disponible en ingls.

Vivir su vida
Saber que usted tiene colitis ulcerosa puede ser difcil y estresante. Con el pasar del tiempo, esto no va a ser motivo de preocupacin. Mientras tanto, no le oculte a su familia, amistades y compaeros de trabajo su enfermedad. Hable con ellos acerca de ella y permtales ayudarlo y apoyarlo. Aprender que hay un sinnmero de estrategias que le permitirn una vida ms llevadera con la colitis ulcerosa. Las tcnicas para manejar la enfermedad pueden tomar varias formas. Por ejemplo, los ataques de diarrea o el dolor estomacal pueden atemorizarlo en lugares pblicos. Pero eso no es necesario. Lo nico que se necesita es un poco de planeacin y prctica de antemano. Quizs quiera incorporar en sus planes algunos de los siguientes pasos: Entrese dnde estn los baos en un restaurante, en reas comerciales, en los cines / teatros, y en el transporte pblico. Cuando viaje, lleve consigo ropa interior extra, papel higinico o toallitas hmedas. Cuando su viaje sea ms lejos o por un mayor perodo de tiempo, hable primero con su mdico. Entre sus planes de viaje deber incluir una buena reserva de su medicamento, el nombre genrico por si acaso se le agota o lo pierde, y los nombres de algunos mdicos en el rea que estar visitando. Trate de vivir su vida lo ms normalmente posible, continuando las actividades que haca antes de su diagnosis. No hay razn por la cual no debe hacer las cosas que haca antes o que soaba hacer algn da.

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Aprenda de otras personas estrategias en el manejo de la enfermedad. Su ocina regional de la CCFA ofrece grupos de apoyo as como reuniones de informacin. Los grupos tambin le ayudan a compartir sus conocimientos con otras personas. Organice un grupo de apoyo con su familia y sus amigos que le ayude a manejar su enfermedad. Lleve consigo a la consulta mdica a un miembro de su familia o a un amigo como apoyo. nase a la comunidad de la CCFA, en lnea, libre de costo, entrando al sitio www.ccfacommunity.org para obtener el apoyo que necesita a travs de los foros e historias personales. Siga las instrucciones de su mdico acerca de sus medicamentos (aun cuando se sienta perfectamente bien). Mantenga una actitud positiva. Esa es la receta bsicay la mejor!

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Mientras que la colitis ulcerosa es una enfermedad crnica seria, no es una enfermedad mortal. No cabe duda que vivir con esta enfermedad es un retotiene que tomar medicina y, de vez en cuando, hacer otros ajustes. Es importante recordar que la mayora de las personas con colitis ulcerosa pueden llevar vidas llenas y productivas. Tambin recuerde que el tomar medicamentos para mantener y controlar la enfermedad puede reducir considerablemente los brotes de la colitis ulcerosa. Los sntomas desaparecen entre brotes, y la mayora de las personas se sienten bien.

Esperanza para el futuro

Los investigadores alrededor del mundo estn dedicados a la investigacin para ayudar a los pacientes con colitis ulcerosa.
Esas son buenas noticias cuando se trata del desarrollo de nuevas terapias para esta enfermedad. Esta poca es muy emocionante en el desarrollo de las nuevas terapias. Los investigadores estn descubriendo las causas de la colitis ulcerosa, y la tecnologa est haciendo lo posible para lograr el objetivo y bloquear la inamacin. Con varios tratamientos experimentales para la EII en ensayos mdicos, los expertos predicen que una ola de nuevas terapias para la colitis ulcerosa est en camino. Con el nmero creciente de ensayos clnicos de posibles terapias para la EII, se necesita una mayor participacin de pacientes para ver si

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estas terapias experimentales funcionan. Para localizar ensayos clnicos de terapias para la colitis ulcerosa en su rea, entre al sitio Web de la CCFA al www.ccfa.org/trials/, o llame al 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872). Se espera que los estudios genticos produzcan informacin relevante que impulsar la bsqueda de nuevas terapias. La esperanza es que puedan retroceder el dao causado por la inamacin, y an prevenir que comience el proceso de la enfermedad en primer lugar. Resulta cada vez ms claro que la respuesta inmunolgica de una persona a la bacteria normal intestinal juega un papel importante en la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. Una gran parte de las investigaciones est dirigida actualmente a entender la composicin, el funcionamiento, y el papel preciso de la bacteria intestinal en los sntomas de la colitis ulcerosa. Se espera que el conocimiento obtenido de las investigaciones ms recientes conduzca a nuevos tratamientos que controlen o prevengan la enfermedad. 28

Las investigaciones patrocinadas por la CCFA han logrado grandes adelantos en el campo de la inmunologa, el estudio del sistema de defensa inmunolgico; microbiologa, el estudio de organismos microscpicos con el poder de causar enfermedades; y la gentica. A travs de los esfuerzos continuos de investigacin de la CCFA, se aprender mucho ms y eventualmente se encontrar una cura. Para recibir otros folletos y hojas de resumen de datos esenciales sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, favor de llamar a la CCFA at 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872) o vistenos en el Internet en www.ccfa.org.

El conocimiento y el apoyo dan fuerza!

Encuentre las respuestas que necesita para ayudar a controlar su colitis ulcerosa unindose a la CCFA.
Descubra grandes maneras de manejar su enfermedad y esforzarse para lograr una cura! Grupos de apoyo Los grupos de apoyo pueden ser especialmente tiles. La mejor ayuda, consejo y entendimiento se adquiere relacionndose con personas que saben por lo que usted est pasando por experiencia personal. Las personas con la misma enfermedad tambin pueden ser una buena fuente de informacin. Ocinas regionales locales Los programas locales son proporcionados a travs de 12 divisiones regionales que sirven los 50 estados y Washington, D.C. Para encontrar programas, grupos de apoyo y 29

eventos en su rea, vaya a www.ccfa.org/chapters o llame al Centro de Recursos de Informacin de la CCFA. (ver abajo) El Poder de Dos Puede usted encontrar apoyo y consuelo hablando por telfono o correo electrnico con alguien que conoce los retos que implica vivir con la colitis ulcerosa. Usted tambin puede proporcionar una mano amiga a aquellos que necesitan ayuda. Nuestro programa Conexin Poder de Dos lo pondr en contacto con personas anes en base a sus necesidades o su solicitud de ayudar a otros contestando preguntas, o simplemente estar disponible para escuchar. Centro de Recursos de Informacin (CRI) Especialistas del Centro de Recursos de Informacin de la CCFA, ofrecen informacin por medio de answer chat, telfono, y correo electrnico. El CRI est aqu para ayudarlo a entender el proceso de diagnostico, tratamiento, y cmo vivir con la EII. Especialistas de Informacin estn disponibles en el 888.MY.GUT.PAIN (888-694-8872) de lunes a viernes, de las 9 a.m. a las 5 p.m. Tiempo Estndar del Este, o por correo electrnico al info@ccfa.org. Comunidades CCFA en Lnea La CCFA auspicia un Sitio Web gratuito donde puede obtener el apoyo que necesita para controlar su enfermedad. Participar en paneles de discusin, leer o compartir ancdotas personales y mucho ms. La Comunidad de la Enfermedad de Crohn y Colitis est pendiente de recibir a personas como usted. nase hoy entrando al sitio www.ccfacommunity.org/. Sitio Web para Nios y Adolescentes Los nios y los adolescentes con EII tienen su propio sitio Web donde pueden encontrar informacin especializada sobre campamentos, cmo manejar la enfermedad en la 30

escuela, y otros sugerencias de ayuda. Valo en www.ucandcrohns.org/ Campamento Oasis El Campamento Oasis es un programa de campamento residencial mixto. Su misin es enriquecer las vidas de los nios con EII proporcionndoles una comunidad de apoyo en un campamento. Para mayor informacin o para encontrar el campamento ms cercano a usted entre a ccfa.org/kidsteens/about_camp o llame al Centro de Recursos de Informacin de la CCFA. Aliacin Al aliarse a la CCFA, usted obtendr: Take Charge, nuestra revista nacional Under the Microscope, nuestro boletn con actualizaciones de las investigaciones Noticias, programas educativos, y servicios de apoyo de su sede CCFA local Descuentos en ciertos programas y mercanca Una tarjeta I cant wait (No puedo esperar proporciona ayuda de acceso a baos pblicos) Contribuir a la investigacin para encontrar una cura para estas enfermedades tan difciles La CCFA patrocina eventos especcos muy importantes para aumentar el conocimiento y conciencia de la enfermedad y recabar fondos para encontrar una cura de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. A continuacin se encuentran algunos de estos eventos. Pngase en contacto con su sede local de la CCFA o visite www.ccfa.org para encontrar un evento cerca de usted. Take Steps for Crohns & Colitis es la caminata nacional de la CCFA. Take Steps le permite a los pacientes y sus familias recaudar dinero para investigaciones cruciales y para crear conciencia de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Entre a www.cctakesteps.org para obtener mayor informacin. 31

Usted puede cambiar vidas, ayudar a encontrar curas, y correr o caminar 13.1 millas con Team Challenge, el programa de entrenamiento de media maratn de la CCFA. Cuando usted se una a Team Challenge, entrenar para un emocionante evento de resistencia y a la vez recabar fondos para investigaciones. Llame al 866-931-2611 o visite www.ccteamchallenge.org para enterarse cmo puede brindar esperanza al inscribirse hoy en la media maratn.

Glosario
AINEs: Drogas antiinamatorias no esteroides tal como la aspirina, ibuprofeno, ketoprofeno y naproxeno. Aminosalicilatos: Medicamentos que incluyen compuestos que contienen cido 5-aminosaliclico (5-ASA). Algunos ejemplos son la sulfazalazina, la mesalamina, la olsalazina y la balsalazida. Ano: Oricio al nal del recto que permite la eliminacin de los desechos slidos. Antibiticos: Drogas, tales como la metronidazola y la ciproaxina, que pueden ser usadas cuando ocurre una infeccin. Anticuerpo: Una inmunoglobulina (una protena inmune especializada) producida al introducir un antgeno en el cuerpo. Antgeno: Cualquier substancia que provoca una respuesta inmune en el cuerpo. Brote o rebrote: Episodios o ataques de inamacin con sntomas asociados. Colitis ulcerosa: Una enfermedad que causa inamacin en el intestino grueso (el colon).

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Colitis: Inamacin del intestino grueso (el colon). Colon: El intestino grueso. Complicaciones extraintestinales: Complicaciones que ocurren fuera del intestino. Corticosteroides: Estos medicamentos afectan la habilidad del cuerpo de iniciar y mantener un proceso de inamacin. Adems, trabajan para mantener el sistema inmunolgico en orden. Crnico(a): De larga duracin o largo plazo. Diarrea: Evacuacin excesivamente frecuente o heces excesivamente lquidas. Enfermedad de Crohn: Una enfermedad inamatoria crnica que principalmente involucra el intestino delgado y el intestino grueso, pero tambin puede afectar otras partes del sistema digestivo. Su nombre se debe al Dr. Burrill Crohn, el gastroenterlogo estadounidense quien primero descubri la enfermedad en el ao 1932. Enfermedad inamatoria del intestino (EII): Un trmino usado para referirse a un grupo de afecciones incluyendo la enfermedad de Crohn (inamacin en el tracto gastrointestinal) y la colitis ulcerosa (inamacin en el colon). Gastrointestinal: Se reere colectivamente al esfago, el estmago, y al intestino delgado e intestino grueso. Genes: Componentes bsicos de vida que transeren caractersticas especcas de una generacin a la siguiente. Inamacin: Una respuesta a la lesin del tejido que se presenta con enrojecimiento, hinchazn y dolor.

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Inmunomoduladores: Estos incluyen la azatriopina, 6-mercaptopurina (6-MP), y ciclosporina. Esta clase de medicamentos bsicamente invalida el sistema inmunolgico para que no pueda causar inamacin. Intestino delgado: Conectado al estmago e intestino grueso; absorbe nutrientes. Intestino grueso: Tambin conocido como el colon. Su funcin principal es absorber agua y deshacerse de los deshechos slidos. MCA: Medicina Complementaria y Alternativa un grupo de diversos sistemas mdicos y de cuidado de la salud, prcticas, y productos que generalmente no son considerados parte de la medicina convencional. Megacolon txico: Una condicin seria y rara en la cual el intestino grueso se ensancha, perdiendo su habilidad de contraerse debidamente y mover el gas intestinal. Esto puede resultar en la perforacin (ruptura) y la necesidad de una ciruga inmediata. Oral: Por la boca. Osteoporosis: Una enfermedad en la cual los huesos se hacen porosos y propensos a fracturas. Rectal: Teniendo que ver con el recto. Recto: La parte ms baja del colon. Remisin: Perodos en los cuales los sntomas desaparecen o disminuyen y la buena salud regresa. Sistema inmunolgico: El sistema natural de defensa del cuerpo contra las enfermedades.

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Tenesmo: Ganas dolorosas de evacuar el intestino sin resultados. Terapias biolgicas: Drogas creadas de anticuerpos que se unen con molculas para bloquear la inamacin. Ulcera: Una llaga en la piel o en la pared del tracto gastrointestinal. Ulceracin: El proceso de formacin de una lcera.

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Notes:

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Acerca de la CCFA
Establecida en 1967, la Crohns & Colitis Foundation of America, Inc. (Fundacin de Crohn y Colitis de Amrica, Inc., CCFA, por sus siglas en ingls) es una organizacin sin nes de lucro privada, nacional dedicada a encontrar la cura de la EII. Nuestra misin es patrocinar la investigacin; proporcionar recursos educativos para los pacientes y sus familias, profesionistas mdicos, y al pblico; y dar servicios de apoyo para las personas con la enfermedad de Crohn o la colitis. La intercesin tambin es un componente principal de la misin de la CCFA. La CCFA ha jugado un papel crucial en el obtener fondos para las investigaciones de la EII en National Institutes of Health (Institutos Nacionales de Salud) y en avanzar la legislatura que mejorar la vida de los pacientes en todo el pas. Pngase en contacto con la CCFA para recibir la ltima informacin en el manejo de los sntomas, los resultados de investigaciones y legislatura gubernamental. Tambin se puede aliarvea la pgina 31 para una lista de los benecios de la aliacin.

Podemos ayudarte! Contacte nosotros en: 888.MY.GUT.PAIN (888.694.8872) info@ccfa.org www.ccfa.org

Crohns & Colitis Foundation of America 386 Park Avenue South 17th Floor New York, NY 10016

Este folleto est apoyado por una subvencin educativa sin restricciones de Aetna Foundation.

National Oce 386 Park Avenue South, 17th Floor New York, NY 10016-8804 212.685.3440 www.ccfa.org
La Crohn & Colitis Foundation of America es una organizacin sin nes de lucro que depende de la generosidad de contribuciones privadas para avanzar su misin de encontrar una cura para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
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