SMSL (Sndrome de Muerte Sbita del Lactante) y Nacimientos Mltiples

Michael y Krista Nunca olvidar el da que supe que estaba embarazada de mellizos. Fue el da ms emocionante de toda mi vida! Muchos pensamientos se agolpaban en mi mente mientras rea y temblaba por la noticia. En el momento en que entr en ese cuarto, supe que algo andaba mal. Aunque nuestras vidas deben continuar, nunca olvidar la muerte de mi hija, ni la prdida de nuestros mellizos. Ella siempre ser una integrante de nuestra familia. Linda Z., Michigan Abbie y Sadie Existen muchas situaciones de estrs: Cmo podemos sobrellevar el duelo de nuestro beb cuando tenemos otro beb que an vive y nos necesita?, cmo podemos afrontar el temor constante, la tristeza?, cmo podemos aceptar slo la mitad de lo que antes tenamos? Darlene H., Ohio Brittany, Ryan y Amanda Estaba segura de que mi automvil conoca de memoria el camino hasta el hospital University Hospital. Haba viajado hasta all miles de veces para ver a mi mdico especialista en fecundidad. Mi esposo y yo pasamos los ltimos seis aos viajando hasta all. Exista una nueva posibilidad: una intervencin quirrgica llamada GIFT. Las emociones eran confusas, senta una alegra enorme pero adems temor. El personal del hospital deseaba que fuesen slo tres. Cuando la tom en mis brazos observ que estaba flcida, entonces grit. Esto no debera sucedernos a nosotros ni a nuestra beb, por qu? Hay personas que afirman: -Ahora ser ms sencillo, pero yo me pregunto: Cmo puede ser sencillo cuidar a dos bebs recin nacidos y al mismo tiempo vivir el duelo de nuestro beb fallecido? Ann S., Oregon Natasha y Vanessa Luego de haber sufrido un aborto, tom muchas precauciones en el embarazo de mis mellizos, y me llen de jbilo al nacer mis dos bebs grandes y sanos. Me esforc mucho en cuidarlos. Slo un mes despus, Natasha falleci en brazos de su padre, y entonces perd toda sensacin de seguridad. Sophie A., N.B. (Canad) Jarad y Joshua Hay personas que afirman que el paraso es un lugar hermoso y lleno de paz. Sin embargo, no puedo evitar pensar que el lugar en el que debera estar mi hijo es aqu junto a su familia. Su vida recin comenzaba cuando de pronto concluy. Slo puedo llorar cuando pienso que mis hijos no crecern juntos. Me produce mucho dolor el silencio que experimentamos luego de su muerte, porque parece que mi hijo nunca hubiera existido. Sin embargo, el s existi y necesito hablar acerca de l. No quiero que lo olvidemos. Kathy L., Wisconsin

Brett y Christopher Observo a mi hijo Chris y no puedo evitar pensar que hace dos aos toda la felicidad estaba por delante: das llenos de actividades nuevas, bellos momentos con mis mellizos. Yo saba que mis manos estaran ocupadas y lo disfrutaba. Cuando pienso en mi hijo Brett, recuerdo que fue el primero en nacer, el primero en emitir sonidos de beb, el primero en sonrer y lamentablemente, el primero en fallecer. Shelley B., BC (Canad) Tiffany y Nicole De la invitacin al primer cumpleaos Deseara que mi hermana estuviese aqu sin embargo, s que ella est en nuestro corazn Por eso te invitamos a celebrar con nosotros Se que mam y pap harn una gran reunin Una persona obsequi una rosa Tiffany con una nota que deca... Ella era apenas un pequeo pimpollo, que no pudo llegar a florecer Laurie H., California Praise, Charity, Joy y Crystal Uno de los bebs tena un leve problema respiratorio, aunque los cuatro eran absolutamente sanos. Luego de que Praise muri, necesitamos una gua para poder afrontar tantos cambios en nuestra vida en un periodo tan breve. El consejo ms acertado que nos brindaron fue permanecer muy unidos a pesar de las dificultades. Becky L., Michigan Para Candice y Patrick Desde una estrella, s que mi hermano est cerca Me siento protegido, cerca del corazn de mam Yo fui el primero en llegar, y luego naci mi hermano Nuestro vnculo con mam fue pronto muy fuerte Sueo con crecer juntos y compartir lo ms bello de la infancia Descubrir maravillas, observar la noche estrellada Nuestro primer da de escuela Nuestras risas, y baarnos entre las olas del mar Por qu est llorando mam? Estoy perdido y me siento slo Su cuna est vaca, muy cerca de la ma La tristeza hizo desaparecer toda la dicha de nuestra nueva vida, Mis sueos se disuelven en un mar de lgrimas Veo a mi hermano en cada nuevo da A pesar de todo, debo seguir adelante Alice Check, Oregon Shawn y Evan Es muy triste saber que no puedo solucionar todo. Ya no creo que exista una explicacin a todo lo que nos sucede. No puedo comprender por qu ha sucedido esto en nuestra familia. Sin embargo, nuestro nios nos despiertan cada maana y debemos seguir adelante por ellos. Shawn es un nio muy inteligente y activo, a veces lo observamos y nos preguntamos... en especial durante los fines de semana cuando nos pide un amigo para jugar. Recuerdo a Evan las veinticuatro horas del da,

como si todo hubiese sucedido recientemente. Durante los nueve meses en que vivi influy mucho en toda nuestra familia. La tristeza nunca desaparecer por completo, tendremos que aprender a vivir con ella. A pesar de que parecemos fuertes, por dentro nuestro corazn est herido. Scott D., Florida Garrett y Gordon Los diez minutos ms largos de mi vida fueron los ltimos diez minutos en que tuve en mis brazos a mi hijo Garrett. Los das posteriores a su muerte, experimentamos todas las etapas posibles del dolor. Pensbamos que nunca podramos dejar de llorar. Pero actualmente podemos afirmar que con el paso del tiempo la tristeza comienza a disminuir. Actualmente conservamos hermosos recuerdos de nuestro hijo Garrett. Allison G., Georgia Qu es el Sndrome de Muerte Sbita del Lactante (SMSL)? El Sndrome de Muerte Sbita del Lactante (SMSL) es el diagnstico por el fallecimiento de un beb de menos de un ao de edad que no logra ser explicado luego de una investigacin exhaustiva, que incluye la realizacin de la autopsia, la investigacin de la escena en que ocurri la muerte (Guas del Centro Nacional de Epidemiologa), as como el anlisis de la historia clnica (sntomas y enfermedades) del lactante antes de la muerte. Debido a que la mayora de los bebs duermen en cunas, y a que el SMSL ocurre en la mayora de los casos cuando el beb est durmiendo, este tipo de muerte recibe a veces el nombre de muerte en cuna. Sin embargo, la cuna no es la causante de la muerte del beb. Aunque el ndice de fallecimiento a causa del SMSL ha disminuido durante los ltimos aos tanto en Estados Unidos de Amrica como en el resto del mundo, este problema contina siendo la principal causa de fallecimiento de nios menores al ao de edad. (First Candle/SIDS Alliance, www.sidsalliance.org) La Muerte Sbita e Inexplicable durante la Infancia (SUDC) es el fallecimiento sbito e inesperado de un nio de ms de doce meses de edad, que no logra ser explicado luego del anlisis detallado del caso. Se trata de un diagnstico por exclusin, cuando todas las posibles causas de muerte fueron descartadas. Ocurre con menor frecuencia que el SMSL. Las investigaciones realizadas no han logrado establecer los factores de riesgo especficos o las formas de prevenir este tipo de muerte. (Programa SUDC, www.sudc.org). Varias familias pertenecientes a CLIMB han perdido un nio (o ms de uno) en forma sbita e inexplicable (SUDC). SMSL y Nacimientos Mltiples Si bien la causa del SMSL es desconocida, y a pesar de que es impredecible e inevitable, se sabe que el bajo peso al nacer y la condicin de prematuro son factores de riesgo. Estas caractersticas son propias de los nacimientos mltiples. Por esa razn, los mellizos poseen un riesgo doble de morir a causa del SMSL, segn las investigaciones analizadas. Un beb mellizo de trmino y buen peso posee un riesgo similar a un nio que nace en forma individual. Es muy infrecuente el fallecimiento de ambos mellizos a causa del SMSL. En el caso de los gemelos se aplica la misma incidencia. En la actualidad an no se conoce con exactitud la incidencia en caso de trillizos o nacimientos ms numerosos. Cuando existe en la familia algn caso de nacimiento mltiple el riesgo del SMSL ser mayor debido a dos motivos: cada beb en forma individual posee un riesgo mayor, y el riesgo total para la familia se multiplica por el nmero de bebs. En Estados Unidos de Amrica, los nacimientos mltiples han aumentado desde principios de la dcada del 90 (a causa de los avances en las Tcnicas de Reproduccin Asistida) y durante el mismo periodo la incidencia del SMSL ha disminuido. Por esta razn creemos que la cantidad de familias afectadas por el SMSL contina siendo la misma.

Nuestros servicios Una publicacin trimestral, destinada a aquellos padres que tuvieron bebs en nacimientos mltiples y que perdieron un beb o varios. Nuestra publicacin se llama Nuestro boletn de noticias (Our Newsletter) Una lista o nmina de padres de Estados Unidos y Canad (y otros pases) que tuvieron bebs en nacimientos mltiples y que perdieron un beb o varios, y que desean contactarse con otros padres Una seccin de nuestra pgina Web, llamada SMSL y Nacimientos Mltiples (SIDS in Multiples), que incluye testimonios, poemas y artculos acerca de la prdida de un beb debido al SMSL. Esta seccin incluye: El artculo escrito por Alice Check... El SMSL en hermanos mellizos (SIDS in Twins), que compara y analiza la informacin mdica y estadstica existente.

Informacin y asistencia acerca del SMSL y del SUDC: www.sidsalliance.org www.sidscenter.org www.cjsids.com www.sudc.org www.sidscanada.org First Candle/SIDS Alliance (1-800-221-SIDS) National SIDS/Infant Death Resource Center CJ Foundation for SIDS SUDC Program Fundacin Canadience para el Estudio del Fallecimeinto Infantil (Canadian Foundation for the Study of Infant Deaths)

Center for Loss in Multiple Birth CLIMB, Inc. Red solidaria de ayuda a padres que perdieron uno o ms bebs, provenientes de nacimientos mltiples (mellizos, trillizos o ms), y cuya muerte sucedi durante el embarazo, el parto, durante la lactancia o posteriormente durante la infancia. Casilla de Correo P.O. Box 91377, Anchorage AK 99509 907-222-5321 climb@pobox.alaska.net www.climb-support.org El presente folleto no brinda asistencia psicolgica ni mdica. Usted debe consultar a un profesional acerca de su situacin personal.