Famlia e doena mental: a difcil convivncia com a diferena *

FAMILY AND MENTAL DISEASE: THE HARD LIVING WITH THE DIFFERENCES FAMILIA Y ENFERMEDAD MENTAL: LA DIFCIL CONVIVENCIA CON LA DIFERENCIA Luciana de Almeida Colvero1, Cilene Aparecida Costardi Ide2, Marli Alves Rolim3

Famlia e doena mental: a difcil convivncia com a diferena

RESUMO Este estudo partiu de reflexes acerca dos movimentos da reforma da assistncia psiquitrica e o processo de desinstitucionalizao. Teve como objetivo identificar as representaes sociais construdas por familiares acerca do fenmeno sadedoena mental. Adotou-se o referencial das representaes sociais na perspectiva dos pressupostos de Moscovici. Foram entrevistados oito familiares de portadores de transtorno mental. Identificou-se que os familiares explicitam sua no aceitao daquele que se mostra diferente, como ncleo de suas representaes sociais. Apontamos para a importncia dos profissionais de sade mental considerarem, em suas intervenes, o saber produzido pelos familiares.

ABSTRACT This study started from the reflections on the Psychiatric Care Reform and the desinstitutionalization process. The goal of this study is to identify the social representations built by the patients relatives on the mental healthdisease phenomenon. For analysis we have adopted the social representation referential through the Moscovici perspective. Eight relatives of the patients were interviewed. We have identified the mentioned relatives, considering those who are really different, as the center of their social representations. We have point out the importance of the mental health professionals to give careful considerations on their interventions, regarding to the knowledge emerged from the report of the patients relatives.

RESUMEN Este estudio fue realizado a partir de reflexiones a cerca de los movimientos de la reforma de la asistencia psiquitrica y el proceso de desinstitucionalizacin del enfermo mental en el pas. Tuvo como objetivo identificar las representa-ciones sociales construdas por familiares respecto al fenmeno saludenfermedad mental. Se adopt como referencial las representa-ciones sociales en la perspectiva de Moscovici. Fueron entrevistados ocho familiares de portadores de enfermedad mental. El estudio permiti identificar que los familiares manifiestan su noaceptacin de aquel que se muestra diferente, como ncleo de sus representaciones sociales. Resaltamos la importancia de que los profesionales de salud mental consideren en sus intervenciones, el saber producido por los familiares. PALABRAS CLAVE Familia. Salud Mental. Transtornos mentales. Enfermera psiquitrica.

* Trabalho apresentado no Congresso Internacional Pesquisando a Famlia, realizado em Florianpolis,de 24 a 26 de abril de 2002. Parte da Tese de Doutorado intitulada: Desafios da famlia na convivncia com o doente mental: cotidiano conturbado, Escola de Enfermagem da USP(EEUSP), 2002. 1 Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Materno -Infantil e Psiquitrica da EEUSP. Orientanda. lucix@usp.br 2 Enfermeira. Professora Titular do Departamento de Enfermagem MdicoCirrgica da EEUSP. Orientadora. cilenecostardi@ig.com.br 3 Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Psiquitrica da EEUSP. Co-Orientadora. minie@usp.br

PALAVRAS-CHAVE Famlia. Saude mental. Transtornos mentais. Enfermagem psiquiatrica.

KEYWORDS Family. Mental health. Mental disorders. Psychiatric nursing.

Recebido: 20/09/2002 Aprovado: 13/02/2004

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INTRODUO Trabalhar o tema famlia e doena mental decorre de nosso interesse de compreender como a vida cotidiana do familiar de portadores de transtorno mental grave, sua convivncia com a doena e ou doente mental e identificar as representaes por eles construdas a respeito do fenmeno sadedoena mental, face s transformaes paradigmticas que esto a orientar este campo da sade mental. Diante das marcas de uma cultura globalizada inscrita no campo simblico e na construo dos saberes sociais, identificamos a famlia enquanto um grupo que constitui um campo de relaes entre pessoas que compartilham significados de suas experincias existenciais. Este grupo atravessa os tempos passando por inmeras transformaes e crticas, sem afastar-se, ao menos em tese, da responsabilidade e das exigncias dos papis socialmente atribudos a ela de procriar e criar filhos saudveis e preparados para assumir o mercado profissional e a vida em coletividade. At bem pouco tempo, a assistncia ao doente mental apresentava-se centrada nos hospitais psiquitricos, locais da prtica e do saber mdico, cujo modelo de ateno restringia-se internao e medicalizao dos sintomas demonstrados pelo doente mental, excluindo-o dos vnculos, das interaes, de tudo o que se configura como elemento e produto de seu conhecimento. No modelo de ateno atual, a poltica assistencial vigente preconiza a diminuio da oferta de leitos hospitalares e a criao de servios substitutivos de ateno sade mental deslocando, assim, o seguimento e evoluo dos tratamentos para o interstcio das dinmicas familiares mobilizadas pela incluso dos portadores de transtorno mental. De concreto, sabemos que no h servios na comunidade suficientes e disponveis que consigam dar conta da demanda de portadores de transtorno mental e seus familiares com efetividade. Sabemos, tambm, que a ocorrncia de uma doena grave e de longa durao, como a doena mental ,ativa uma srie de respostas nas pessoas de seu grupo social, especialmente, entre aquelas do convvio familiar.

Em face destas evidncias, passamos a nos interrogar se a assistncia prestada aos familiares pelos equipamentos de sade mental estava indo de encontro s suas reais necessidades. Por exemplo - Por que os grupos de atendimento de familiares, depois de determinado tempo, ficam esvaziados? O que dificulta a aderncia dos familiares dos portadores de transtorno mental aos tratamentos oferecidos pelos servios? No satisfazem as respostas que apontam os familiares como sujeitos resistentes s orientaes e, por conseguinte, consider-los como maus familiares, culpando-os pela dificuldade de atingirem as metas institucionais. O familiar, ainda, apresenta-se aos servios simplesmente como informante das alteraes apresentadas pelo doente mental, e deve, por conseguinte, seguir passivamente as prescries dadas pelo tratamento oferecido. Portanto, acolher suas demandas, considerando as vivncias inerentes a esse convvio, promovendo o suporte possvel para as solicitaes manifestas pelo grupo familiar continuam a ser o maior projeto de superao. Afinal, o fato novo com o qual a famlia est a se deparar que o tratamento de seu familiar portador de transtorno mental no est mais centrado no hospital psiquitrico. Nos quadros agudos recomenda-se que a internao seja de curta permanncia, e a continuidade do tratamento realizada nos equipamentos extra-hospitalares; por conseguinte, o doente mental retornar casa, famlia (quando ela existe) e comunidade. A assistncia prestada aos portadores nos mostra que os familiares que procuram a ajuda e suporte dos servios de sade mental e de seus profissionais, apresentam demandas das mais variadas ordens, dentre elas, a dificuldade para lidarem com as situaes de crise vividas, com os conflitos familiares emergentes, com a culpa, com o pessimismo por no conseguir ver uma sada aos problemas enfrentados, pelo isolamento social a que ficam sujeitos, pelas dificuldades materiais da vida cotidiana, pelas complexidades do relacionamento com o doente mental, sua expectativa frustrada de cura, bem como pelo desconhecimento da doena propriamente dita, para assinalarmos, algumas dentre tantas outras insatisfaes.

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Face a este complexo cotidiano, acreditamos que as aes dirigidas famlia de indivduos portadores de transtorno mental grave devam estruturar-se de maneira a favorecer e potencializar a relao familiar/ profissional/servio. Compreendendo o familiar como um parceiro singular e fundamental para o cuidado dispensado ao doente mental. O sentido desta parceria est orientado para a ao de cuidar deste familiar; h, portanto, que se incluir este sujeito como algum que tem muito a dizer, especialmente quanto a seu prprio sofrimento psquico e o quanto este mobiliza sua vida. Para isso, partimos do entendimento de que necessrio considerar sua demanda, para alm da objetividade manifesta em suas queixas, geralmente centradas no sintoma do outro, do seu familiar portador de transtorno mental. Nesta perspectiva, identificamos que estes familiares possuem um saber, saber este constitudo na relao com o doente mental e com os profissionais, que atravessa todas as suas queixas e pedidos de ajuda. Este saber, construdo no senso comum, consiste em uma operao que d um sentido s metforas e imagens que lhes so oferecidas pela histria social de seu tempo sobre o processo sadedoena mental e convvio familiar, e por conseguinte, precisa ser identificado. CONTEXTUALIZANDO O CAMPO DA SADE MENTAL E A EXPERINCIA FAMILIAR NO CUIDAR DESINSTITUCIONALIZADO Desde o advento da medicalizao e institucionalizao das aes sobre a doena mental, podemos associar a representao da loucura construda sobre o modelo de excluso social que refere-se ao isolamento de indivduos de conduta desviante ou considerados indesejveis pela comunidade(1). Estas representaes da loucura esto presentes em vrios estudos histricos e, de acordo com Resende (2), a excluso nos chamados hospcios dava-se ou por motivos de eficcia do tratamento, ou porque suas causas estavam associadas s relaes familiares, ou ainda, porque o doente mental representava perigo ao grupo social, dada a dificuldade de control-lo. Por intermdio da histria da psiquiatria, possvel identificarmos as atitudes dela em

relao famlia do portador de agravo mental. Evidenciamos que se a famlia, em algum momento, retirou-se da cena do cuidado de seu familiar doente mental, em outros, ela foi excluda por ser considerada como nociva ao tratamento, isto , como causadora da doena, pois atrapalhava o tratamento proposto. Outras vezes, ela delegou esse cuidado pelo desconhecimento de no saber como agir frente a certas manifestaes do doente, pela sobrecarga fsica e emocional que o sujeito doente acarreta a seus membros(3-5). O ps-guerra-mundial pode ser identificado como um divisor de guas entre dois grandes movimentos que assinalaram a evoluo dos modelos da assistncia psiquitrica. Segundo a literatura, o sculo XIX marcado pelo movimento da medicalizao e institucionalizao das prticas teraputicas;o doente mental deixa sua comunidade para ser internado e tratado em grandes asilos. J no perodo ps-guerra, na segunda metade do sculo XX, assistiuse a um movimento contrrio, orientado pelo esforo da desinstitucionalizao: o doente mental deve deixar os hospitais e retornar sua comunidade(6-8). No Brasil, na atualidade, bem como em vrios pases do mundo, vm ocorrendo mudanas significativas nas polticas que norteiam a assistncia ao portador de transtorno mental, cujo sentido geral objetiva a transformao das relaes da sociedade com estas pessoas. Os movimentos de Reforma da Assistncia Psiquitrica esto marcados pelo processo da desinstitucionalizao. Na perspectiva que nos interessa destacar neste estudo, o conceito de desinstitucionalizao contribuiu para os movimentos da Reforma da Assistncia Psiquitrica no pas a partir da dcada de 80, sendo entendido como a desconstruo da cultura manicomial no contexto da perspectiva das idias de Basaglia. Esta Reforma emerge no bojo de uma ampla discusso a respeito de recentes prticas teraputicas, prticas estas sustentadas por uma nova tica relativa ao cuidado de pessoas que sofrem de transtornos mentais graves(9). Sob o ponto de vista da desinstitucionalizao, como um paradigma emergente, o campo da sade mental amplia-se face existncia de um novo e complexo objeto: o

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sujeito e seu transtorno mental em relao com o corpo social. Este modelo constitui-se como tal pela permanente tenso com o paradigma dominante da psiquiatria, cujo objeto restringe-se doena mental e periculosidade social que o doente mental representa(10-11). Portanto, se outrora coube ao hospcio legitimar suas aes sobre a loucura, separando o portador de transtorno mental da famlia na crena de que esta modalidade de tratamento reorganizaria o contato entre o doente, a famlia e sociedade. Hoje, estamos diante de uma nova lgica a orientar a ateno ao doente mental a lgica da incluso entendendo-se este sujeito no constitudo apenas de um aparelho psquico que, eventualmente, necessite de diagnstico e tratamento. Implica muito mais. A doena mental deve ser compreendida como um fenmeno complexo e histrico, atravessado pelas dimenses psicossociais que determinam o processo sade-doena mental. Conforme demonstra os dados da literatura consultada para este trabalho, esta movimentao no cenrio das polticas pblicas repercutiu no campo assistencial da sade mental no Brasil. A partir da dcada de 80, evidenciamos os reflexos da tendncia observada na Europa e Estados Unidos, aps a segunda Guerra Mundial. Cabe destacar, tambm, a Declarao de Caracas em 1990, como marco de fundamental importncia para os processos da Reforma da Assistncia Psiquitrica na regio das Amricas(12). Em nosso pas, o processo da Reforma da Assistncia Psiquitrica vem apresentando avanos nos ltimos trinta anos; todavia, embora haja inmeras iniciativas bem sucedidas no campo da sade mental, a cultura asilar ainda est muito presente em nosso cotidiano como o recurso assistencial de mais fcil acesso populao. Diversas iniciativas governamentais ,e nogovernamentais, de experincias inovadoras que esto presentes em vrias cidades do pas, em diferentes Estados, podem ser identificadas. Experincias que cada vez mais privilegiam a criao de servios descentralizados, estruturados em torno de recursos locais, prximos da realidade vivida pela comunidade; dentre estes, encontramos os hospitais-dia, os centros de ateno psicossocial, moradias assistidas e leitos em hospitais gerais.

Frente ao exposto, ao partirmos da ampliao do campo da sade mental, de seus modelos de intervenes, espaos da prtica assistencial e das relaes deste campo com a famlia do doente mental, consideramos que esta vivencia as propostas e os desdobra-mentos do movimento da Reforma da Assistncia Psiquitrica em curso no pas. Assim, nos interrogamos: como esses familiares estaro representando o binmio sade-doena mental nesse contexto. Como estas transformaes estaro repercutindo na vida desses familiares? Na perspectiva de abordagem da Reabilitao Psicossocial,
a doena no reside, isolada e culpabilizante, dentro do sujeito, mas no territrio virtual que a interao entre os membros da famlia(13);

o que no significa que a famlia deva ocupar o lugar de culpada ou vtima. Nesta abordagem desinstitucionalizante, a famlia dever ser includa na condio de protagonista do cuidado reabilitador. Assim, evidenciamos que o retorno do doente mental famlia e comunidade polmico e permeado por contradies; dentre estas, oportuno reiterarmos a carncia de servios extra-hospitalares na comunidade, a descontinuidade dos programas de reinsero social do doente mental e a desconsiderao dos desgastes a que ficam sujeitos os familiares. So aspectos que vm sendo levantados por autores em uma perspectiva crtica ao processo da desinstitucionalizao no Brasil e em outros pases do ocidente(1, 14-17). Segundo a literatura, uma vez que entendemos ser a psiquiatria uma prtica social e multifacetada que no restringe o objeto de suas aes na doena mental, mas sim, na experincia do sofrimento psquico de sujeitos inseridos em contextos socioculturais mutantes, h que se assumir uma posio crtica permanente no sentido de evitarmos uma burocratizao das prticas e a fetichizao da teoria(18). Sgambati(19), na dcada de 80, analisa a relao entre as re-internaes do doente mental em hospital psiquitrico e a rejeio familiar. Enfatiza que

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o aumento das altas hospitalares no tem sido acompanhado pela criao de servios assistenciais na comunidade para absorver esse contingente de doentes, e no tem sido avaliado se suas famlias esto preparadas para assumir esse encargo(19).

Assim, na prtica, assistimos aos processos de desospitalizao e desassistncia das pessoas que sofrem psiquicamente. Fato que vem dificultando em muito a incluso do familiar como protagonista nas estratgias de cuidado e em um suposto papel de parceria com os trabalhadores nos diversos projetos, em diferentes equipamentos de ateno sade mental. Diante dos quadros graves de sofrimento mental e de longa durao, como a esquizofrenia por exemplo, encontramos familiares pessimistas quanto possibilidade de melhora do familiar doente mental. Para muitos, so tantos os fracassos, recadas, abandonos de tratamento, que comum encontrarmos familiares desmotivados, resistentes e temerosos frente a qualquer proposta de mudana, vinda dos trabalhadores e dos servios. Particularmente para fins deste trabalho, detivemo-nos em estudos cientficos que abordam o impacto e a sobrecarga a que ficam sujeitos os familiares envolvidos na convivncia com as pessoas que apresentam um transtorno mental grave (20-23) por no termos como objetivos da pesquisa a anlise das dinmicas das famlias envolvidas, no que diz respeito gnese do sofrimento psquico. O foco, aqui, se volta compreenso das repercusses da re-incluso do doente mental no cotidiano de vida de seus familiares. Portanto, por entendermos a forte influncia dos movimentos descritos em nossa prtica atual com os familiares de portadores de transtorno mental e que, por fora do modelo, precisam absorver responsa-bilidades de um cuidar que se torna leigo e deslocado para o prprio ambiente domstico, apesar de toda a complexidade inerente ao quadro apresentado pelo familiar doente mental, buscamos apreender as represen-taes de familiares a respeito do processo sade-doena mental, focalizando a convivncia com o doente mental. TRAJETRIA METODOLGICA O presente estudo foi desenvolvido em um Centro de Ateno Psicossocial (CAPS), da cidade de So Paulo, servio da Secretaria

de Estado da Sade, que ainda no havia sido municipalizado no momento da coleta dos dados. Este equipamento composto por um Hospital Dia (HD), para atendimento de pacientes com transtornos mentais graves e um Ambulatrio de Sade Mental que dentre outras atividades procura dar seguimento aos egressos do HD. Aceitaram participar da pesquisa oito familiares, escolhidos aleatoriamente, todos do sexo feminino, mes e irms de portadores de transtorno mental atendidos no referido equipamento. A estas pessoas foi oferecida a possibilidade da entrevista ser realizada no local que eles escolhessem, em apenas um caso a entrevista foi desenvolvida no domiclio, os demais sete colaboradores optaram para que a entrevista se realizasse no prprio CAPS. No horrio e local da entrevista foi-lhes entregue o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, aprovado pelo Comit de Pesquisa da Escola de Enfermagem da USP, salientando que todas as informaes prestadas nesse momento visaram assegurar a liberdade para a escolha dos sujeitos de participar ou no da pesquisa e sua desistncia no acarretaria em nus para os depoentes e portadores. Com base na teoria das representaes sociais segundo a perspectiva de Moscovici(24), e pelo recurso da tcnica de anlise de discurso(25), procurou-se estudar a forma como o grupo de familiares constri um conjunto de saberes acerca do fenmeno estudado. A metodologia qualitativa possibilitou ir de encontro vivncia cotidiana dos sujeitos estudados, os familiares de portadores de transtorno mental. Por meio de seus relatos, podemos apreender o conhecimento gerado pelo senso comum, ou seja, um saber social(26) que construdo pelo envolvimento das dimenses cognitivas, simblicas e imaginativas colhidos nas mais variadas fontes e experincias individual e grupal e que teriam, entretanto, uma singularidade decorrente da estrutura dessas famlias e do substrato social que lhes d sustentao. Temos a compreenso de que estes fatores constituem em si campo estruturado e estruturante de significao s representaes que os sujeitos construram e esto a construir a respeito do objeto da pesquisa, o binmio sade - doena mental.

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RESULTADOS E DISCUSSES Os familiares inicialmente verbalizam o impacto que a doena mental representou em suas vidas, especialmente pelos momentos de crise, bem como seus reflexos no grupo familiar. Mediante uma atitude cognitiva e afetiva procuravam explicar e classificar, segundo um conhecimento j acumulado, o que estava se passando com seu irmo ou filho portador de transtorno mental. Dos depoimentos apreendemos que, depois da primeira crise diagnosticada, os familiares foram capazes de nomear a doena mental de seu filho ou irmo como um comportamento diferente, perceptvel desde a infncia e ou adolescncia, um perodo da vida antes do aparecimento da doena mental, mas que foi sendo atenuado, suportado na tentativa de relativizar sua gravidade. Diante dos sintomas da esquizofrenia, que o diagnstico mdico de sete dos oito usurios que tiveram seus familiares entrevistados para este estudo, todas as depoentes manifestaram extrema dificuldade de lidar com alguns comportamentos, dentre eles, as alucinaes, delrios, distrbios do pensamento, comportamento de auto e heteroagressividade e, especialmente, com os chamados sintomas negativos que so aqueles relacionados a uma apatia marcante, pobreza de discurso e embotamento ou incongruncia de respostas emocionais(27-28). Nestes momentos, selecionaram determinados elementos do comportamento daquele, identificando o que diferente, estranho e incomoda, na tentativa de encontrarem uma resposta que explique e justifique toda a mudana de comportamento identificada assim buscam entendimento do que venha ser a doena mental. Os depoentes destacam tambm que a convivncia com o familiar doente mental marcada por um sentimento de insegurana e desconforto diante da imprevisibilidade de suas aes, convivem com a expectativa de que algo sbito possa acontecer a qualquer momento.

apresentado pelo familiar doente mental no se altera, apesar do tratamento recebido, enfim um esforo realizado por elas que no reconhecido nem retribudo desprovido de sentido. Assim , estes familiares ao se apropriarem de um corpus terico-tcnico, o diagnstico psiquitrico, vo retirar elementos de um conjunto de idias em circulao a respeito do binmio sade-doena mental que faro sentido ao universo do senso comum. O intuito desse processo de assimilao representacional parece ser a tentativa de normalizar o estranho, assimilar seu carter desviante, relativizando as expresses dessas condutas. Para esse processo, buscando preservar a coerncia com o sistema dos valores prprios ao grupo, os familiares selecionaram os elementos que estejam de acordo com seus critrios culturais e que por sua vez, expressam condies desiguais de acesso s informaes(29). Nas unidades dos discursos, este estranho apresentado como aquele que faz coisas diferentes que as pessoas normais no costumam fazer, por exemplo no se comportam de acordo com as normas sociais e familiares; no so responsveis; no avisam onde vo; faltam ao trabalho ou no querem trabalhar; no cuidam de suas coisas e de si mesmo; muitas vezes envolvem se com atividades ilcitas; expressam idias que esto fora da realidade; isolam-se e no interagem adequadamente com as pessoas que os cercam. Vejamos alguns trechos dos discursos:

(...) No comeo era difcil, ele fazia coi-

sa assim diferente da gente, no se comportava como uma pessoa normal (...)

(...)Quando comeou a primeira crise dele eu no sabia que era essa doena, ele sumiu de casa e a gente achou que era uma falta de responsabilidade dele (...) (...) Eu sei que ele uma pessoa doente mental, no uma pessoa comum (...) (...) O comportamento dele a gente poderia chamar assim de diferente, o abandono da escola, o envolvimento com as drogas (...) (...) ele sempre foi uma pessoa diferente, um menino arredio, nunca foi de brincar com os irmos, sempre afastado, sempre solitrio.
Esta estranheza diante do comportamento de seu familiar doente mental, identificada

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Face a estas evidncias, os familiares assumem, sentirem-se sobrecarregadas com a relao de extrema dependncia material e afetiva e falta de iniciativa apresentada por seu filho e irmo. Alm disso, o quadro

na convivncia diria das depoentes, indica a compreenso de padres de comportamento no aceitos por elas mesmas e, por conseguinte, passveis de rejeio pelo grupo social. Estes familiares demarcam, assim, essa diferena a partir daquilo que para eles aparece como estranho, no esperado e no compreensvel no comportamento de seu familiar doente mental e o fazem fundamentados nos saberes historicamente acumulados e reiterados por meio de relaes sociais. Saberes estes sintetizados em antinomias, muitas vezes, maniquestas, do normal & anormal, do bom & mal, do certo & errado, da sade & doena, do comum & incomum; base racionalista do pensamento moderno. A diferena, identificada como uma palavra matriz, transpe o imaginrio dando primeiramente um sentido ao real e em segundo lugar uma classificao cognitiva, apresenta-nos uma determinada realidade objetiva para em seguida, simbolizar uma representao social do fenmeno sadedoena mental. Neste sentido, a diferena constitui-se em um
signo criador de trocas de motivaes semnticas e formas verbais, solidificando os laos de reciprocidade e reforando as redes de interaes sociais(24).

a origem estrangeira de Dionsio e as reaes a seu culto pem em destaque o medo alteridade, o incmodo que nos causa o que estranho. No possvel nenhum sentimento de irmanao, de pertencimento, de co-participao para aquele que nos profundamente diferente(31).

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Assim podemos evidenciar nas falas das depoentes:

(...) me causa um desconforto estar dentro da sua casa com uma pessoa que um estranho dentro da sua casa, eu no sei quem essa pessoa, embora seja o meu irmo, eu no conheo a personalidade dele (...) (...) a minha vida muito triste porque,
s vezes, eu no me conformo com a maneira dela ser, eu no admito, no aceito o jeito que ela (...) (...) atrapalha bastante a no aceitao do estado dele, quer dizer, os meus pais acham que nem tudo sintoma da doena, que muita coisa criancice, sem vergonhice (...)

A figura do outro estranho e diferente sempre representou interesse e, na literatura, podemos encontrar pronunciamentos em distintos contextos tericos. Como podemos ver acerca da loucura em Foucaut(30)
no existe cultura que no seja sensvel, na conduta e na linguagem dos homens, a certos fenmenos com relao aos quais a sociedade toma uma atitude particular: estes homens no so considerados nem completamente como doentes, nem completamente como criminosos, nem feiticeiros, nem inteiramente como pessoas normais. H neles algo que fala da diferena e chama a diferenciao.

Ao longo dos depoimentos, os familiares expressam os sentimentos mobilizados nessa convivncia com algum que eles afirmam desconhecer e ao atriburem diferentes explicaes ao comportamento apresentado pelo familiar doente mental, parecem estar procurando respostas para o que de fato, tem seu filho ou irmo, para uns criancice, meio de vida, falta de responsabilidade, preguia, para outros problema da mente, do esprito. Conforme os depoimentos que se seguem:

(...) eu acho que a gente sabe pouco

sobre doena mental, difcil de avaliar at onde doena, at onde comportamento, porque voc no est vendo, ela no uma doena aparente (...) mal, mas por dentro no aquilo que a gente pensa, no sei explicar, no tem explicao para essa doena (...)

(...) a gente v, assim uma pessoa nor

Segundo o estudo(31), que compara os paradigmas da modernidade e ps-modernidade, fazendo um paralelo mitologia grega, refere-se que o deus Dionsio era um estranho ao mundo grego, cultura grega. Por isso incomodava a religio do Olimpus praticada pela classe dirigente, incompatibilizando-se com os costumes helnicos de ento. O autor afirma que

(...)eu nem sei explicar, os mdicos daqui acham que essas vozes, que ele ouve porque ele tem psicose. Os pastores falam que ele tem problema espiritual, eu acho que ele tem um problema de psicose, mas tambm acho que ele tem problema de esprito.

A doena mental ao mesmo tempo em que faz parte da vida cotidiana, um fenmeno psicossocial pouco compreendido e aceito e, de certa maneira, temido por eles. Suas falas

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apresentam julgamentos, pr-juzos, receios, dvidas e fragilidades, face ao que implicitamente suposto ser um diferente incurvel, um fenmeno incontrolvel e imprevisvel(31). A qualificao pelo diagnstico psiquitrico do quadro apresentado pelo familiar mobiliza um jogo significativo entre o conhecimento institucional (poltico, administrativo, profissional) e o conhecimento dos grupos sociais (famlia, comunidade) sobre o processo sade-doena mental. Este jogo ocorre por meio da comunicao, como veculo que ir convertendo o doente mental nesse outro diferente, formando assim uma representao que ter o duplo papel de tornar o estranho familiar e o invisvel em perceptvel(29). No entanto, nesta procura por entendimento, eles reiteram em diversos momentos a dificuldade de conviver com uma pessoa doente mental, como se nada afinal conseguisse efetivamente apaziguar seus coraes e mentes, isto , como se nenhuma resposta fizesse sentido, face s experincias singulares desses familiares com o familiar portador de transtorno mental. CONCLUSES Evidenciamos que os familiares deste estudo no explicam nem compreendem plenamente a doena mental de seu filho e irmo, como se eles no conseguissem associar, por exemplo, os citados comportamentos diferentes a algo j conhecido por eles ou j vivenciado. uma experincia que lhes escapa, entretanto, os sentimentos mobilizados na convivncia diria despertamlhes os sentidos. Seus depoimentos so assim, marcados pela pluralidade de sentidos e significados que atestam a diversidade de maneiras de compreenderem e explicarem o binmio sade-doena mental. REFERNCIAS
(1) Lougon M. Desisntitucionalizao da assistncia psiquitrica: uma perspectiva crtica. Physis: Rev Sade Coletiva 1993; 3(2):137-64.

A doena mental representada pelos familiares pelo processo de objetivao do familiar doente mental como aquele que - o diferente - que faz coisas que os outros, ditos normais, no fazem. Esse conceito vai se materializando por meio de repetidas comparaes entre o tempo da sade, quando seu filho e irmo trabalhavam estudavam e eram responsveis...enfim, um filho nota mil. Nessa convivncia, o tempo da doena identificado pelos aspectos negativos impostos pelos comportamentos que despertam o estranhamento e o desconforto. Os sujeitos estudados efetuam um movimento dialtico e contnuo de busca por uma referncia, isto , eles foram tecendo os laos dos saberes sociais assimilados, quando selecionaram os elementos explicativos a respeito do comportamento apresentado pelo familiar portador de transtorno mental que, de maneira geral, esto ancorados ora como um desvio de ordem moral, ora religiosa, ora social e ora orgnica. Os familiares constrem representaes do processo sade-doena mental, caracterizadas pela diversidade, fluidez e ambigidade. Fato este que nos pareceram, no favorecerem aos sujeitos pesquisados realizarem a operao de tornarem o conhecimento sobre o comportamento diferente do filho e irmo portador de transtorno mental em algo compreensvel e assimilvel para eles. Portanto, quando nos remetemos aos princpios que orientam o processo da Reforma da Assistncia Psiquitrica, bem como s estratgias de integrao re-insero social do portador de transtorno mental na famlia e na comunidade necessitamos considerar as evidncias apresentadas, relativas s experincias singulares desses familiares dadas na convivncia com o portador de transtorno mental que esto a orientar os diferentes modos de representarem o binmio sade-doena mental.

(3) Castel R. A ordem psiquitrica: a idade de ouro do alienismo. Rio de Janeiro: Graal; 1978. (4) Machado R. Danao da norma: medicina social e constituio da psiquiatria no Brasil. Rio de Janeiro: Graal; 1978.

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Famlia e doena mental: a difcil convivncia com a diferena

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