Cape - Pac

G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P.
Rosenbaum
la medida de la participacin de los nios en las actividades de ocio y tiempo libre: validez de constructo del cape y del pac1
[Measuring Childrens Participation in Recreation and Leisure Activities: Construct Validation of The CAPE and PAC] G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P. Rosenbaum Traducido por Egmar Longo Arajo de Melo Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad, Universidad de Salamanca
Se necesitan medidas de la participacin de los nios en las actividades de ocio y tiempo libre, psicomtricamente fuertes, tanto para la prctica clnica como para la investigacin. Este artculo proporciona informacin acerca de la validez de constructo del Childrens Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) y de su instrumento complementario, el Preferences for Activities of Children (PAC). Estas medidas son apropiadas para nios y jvenes con y sin discapacidad de edades comprendidas entre los 6 y 21 aos. Proporcionan informacin acerca de seis dimensiones de la participacin (diversidad, intensidad, dnde, con quin, disfrute y preferencia) y dos categoras de actividades de ocio y tiempo libre: (i) actividades formales e informales; y (ii) cinco tipos de actividades (tiempo libre, actividad fsica, social, basada en habilidad y autosuperacin). Este artculo proporciona informacin sobre el desempeo de los resultados de los tipos de actividad del CAPE y PAC a partir de los datos de un estudio en el que participaron 427 nios con discapacidad fsica de edades comprendidas entre los 6 y 15 aos. Los resultados de Intensidad, disfrute y preferencia correlacionaron significativamente con las variables ambientales, de la familia y del nio, como se esperaba. Las predicciones tambin fueron apoyadas en lo que respecta a las diferencias en las puntuaciones medias para los nios frente a las nias y a los nios en diversos grupos de edad. La informacin fundamenta la validez de constructo de las medidas. Se exponen la utilidad clnica e investigadora de las medidas. PALABRAS CLAVE: nios, discapacidad, medida, participacin.
1 Artculo publicado originalmente en Child: Care, Health an Development, 33, 1, 28-39, 2006
Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual Vol 40 (4), Nm. 232, 2009 Pg. 59 a pg. 78
resumen
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la medida de la participacin de los nios en las actividades de ocio y tiempo libre: validez...
summary
There is a need for psychometrically sound measures of childrens participation in recreation and leisure activities, for both clinical and research purposes. This paper provides information about the construct validity of the Childrens Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and its companion measure, Preferences for Activities of Children (PAC). These measures are appropriate for children and youth with and without disabilities between the ages of 6 and 21 years. They provide information about six dimensions of participation (i.e. diversity, intensity, where, with whom, enjoyment and preference) and two categories of recreation and leisure activities: (i) formal and informal activities; and (ii) five types of activities (recreational, active physical, social, skill-based and self-improvement). This paper presents information about the performance of the CAPE and PAC activity type scores using data from a study involving 427 children with physical disabilities between the ages of 6 and 15 years. Intensity, enjoyment and preference scores were significantly correlated with environmental, family and child variables, in expected ways. Predictions also were supported with respect to differences in mean scores for boys vs. girls, and children in various age groups. The information substantiates the construct validity of the measures. The clinical and research utility of the measures are discussed. KEYWORDS: children, disability, measure, participation.
introduccin
El concepto de participacin se est haciendo cada vez ms importante en el mbito de la discapacidad en la infancia. Es un concepto que tiene validez - parece capturar lo ms importante para los nios con discapacidades (Forsyth y Jarvis, 2002), as como para sus familias. El concepto participacin ocupa un lugar destacado en la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la Organizacin Mundial de la Salud (2001), que define la participacin como la implicacin en situaciones de la vida, y comprende la participacin como el resultado de la interaccin de los individuos con su entorno fsico, social y actitudinal. Cada vez ms se considera la participacin como un resultado clave de los programas y servicios de rehabilitacin dirigidos a ayudar a los nios y las fami-
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lias a adaptarse a los desafos que enfrentan (e.g. King et al., 2002). Con respecto a la prestacin de los servicios, el concepto participacin dirige la atencin a las cuestiones del ajuste persona-ambiente (Law y Dunn, 1993; Christiansen y Baum, 1997) y al uso de intervenciones experimentales y ecolgicas, que ofrecen a los nios y jvenes las experiencias del mundo real y afrontan las barreras en el entorno fsico y social (King et al., 2005). Se conoce relativamente poco sobre la participacin de los nios con discapacidades fsicas. En comparacin con los nios sin discapacidades, los nios con discapacidades tienden a participar en actividades de ocio menos variadas y en ms actividades estticas y menos actividades sociales, especialmente en las actividades sociales de naturaleza espontnea (Margalit, 1981; Gordon Brown, 1987; y Sillanp, 1987). Tambin sabemos que la diversidad de la participacin
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Hay relativamente pocas medidas de la participacin de los nios - es decir, su participacin en situaciones de la vida, tales como el mantenimiento personal, la movilidad, las relaciones sociales, la vida domstica y la educacin (Organizacin Mundial de la Salud, 2001). Las medidas existentes varan en su alcance, algunas se centran en la actividad fsica de los nios (e.g. Hay, 1992), otras en el juego (e.g. Henry, 2000), y algunas incluyen actividades escolares (e.g. Diller et al., 1981; Hay, 1992; Posner y Vandell, 1999). Algunas medidas son auto-administradas (e.g. Garton y Pratt, 1991; Hay, 1992; Noreau et al., 2003), algunas completadas por los padres (e.g. Diller et al., 1981; Achenbach, 1991), y otras son realizadas por un entrevistador (Henry, 2000) o se
el childrens assessment of participation and enjoyment (cape) y el preferences for activities of children (pac)
Este artculo proporciona informacin respecto a la validez de constructo de dos medidas de autoinforme de la participacin de los nios en actividades de tiem-
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de los nios con discapacidad fsica disminuye a medida que llegan a la adolescencia y al principio de la vida adulta (Brown y Gordon, 1987; Stevenson et al., 1997). No sabemos mucho sobre los detalles de su participacin en las actividades de ocio y tiempo libre - los tipos de actividades en que tienden a participar y preferir, con quin las hacen, cunto disfrutan de su participacin y el grado en que su participacin se lleva a cabo en casa o en la comunidad. Tambin sabemos poco acerca de la importancia relativa de los diversos factores que pueden influir en la participacin de los nios con discapacidad, incluidos los factores ambientales, como el entorno de apoyo, los factores familiares, tales como las preferencias de la familia para determinados tipos de actividades y los factores del nio tales como el funcionamiento fsico. Parte de la razn de nuestro conocimiento limitado es la ausencia de formas adecuadas de medir aspectos importantes de la participacin de los nios. El desarrollo de una medida adecuada de la participacin se percibe como una tarea difcil, pero necesaria (Forsyth y Jarvis, 2002).
basan en entrevistas utilizando los relatos de las actividades de los nios (Posner y Vandell, 1999). Estas medidas suelen documentar el nmero de actividades llevadas a cabo por un nio o la frecuencia de participacin en las actividades [e.g. El Activity Pattern Indicators, Diller y colegas (1983)]. Algunas de las medidas tambin examinan el disfrute de los nios (e.g. Henry, 2000) y/o sus preferencias o inters en las actividades (e.g. Garton y Pratt, 1991). Con la excepcin del Kid Play Profile y Preteen Play Profile, de Henry (2000), que evala con quin tienen lugar las actividades, los instrumentos no suelen documentar si los nios realizan las actividades solos o con otros. Si la participacin es solitaria o llevada a cabo con otros es un aspecto importante de la participacin - que se piensa que es tan importante como los tipos de actividades en las que participan los nios (Whiting y Edwards, 1988). Evaluar la medida en que las actividades las realizan solos, con los miembros de la familia, o con otros en la comunidad puede proporcionar la evaluacin e informacin de resultado importantes para el diseo y aplicacin de intervenciones para aumentar la participacin social de los nios. Adems, las medidas existentes no indican donde tiene lugar la participacin; el grado en que la participacin ocurre en el hogar o en la comunidad proporciona informacin importante sobre un aspecto de la participacin que podra ser el objetivo del cambio a travs de la intervencin.
po libre y de ocio (es decir, las actividades cotidianas fuera de las actividades obligatorias de la escuela). El CAPE es una medida de la participacin que contiene 55 tems y cinco dimensiones (diversidad, intensidad, con quin, dnde y disfrute) que proporciona tres niveles de puntuacin: (i) las puntuaciones de la participacin global, (ii) las puntuaciones en las dimensiones que reflejan la participacin en actividades formales e informales y (iii) las puntuaciones que reflejan la participacin en cinco tipos de actividades (actividad recreativa, actividad fsica, actividad social, actividad basada en habilidad y actividad de autosuperacin), que fueron determinadas mediante anlisis de componentes principales (King et al., 2004). El PAC es una medida paralela de la preferencia de actividades, que puede ser puntuada en los tres mismos niveles.
radas) como ms agradable para los nios y con ms ventajas con respecto al desarrollo de iniciativa, de motivacin intrnseca y de competencia (Larson, 2000). Hay una serie de medidas que cuantifican el nivel de logro o de competencia de los nios en las actividades (e.g., Achenbach, 1991; Henry, 2000; Noreau, et al. 2003). En cambio, el CAPE fue diseado para ser una medida directa de la participacin. Informa sobre lo que hace un nio, no su competencia en el desarrollo de una actividad o el grado de apoyo que el nio requiere para llevarla a cabo. El CAPE no confunde la evaluacin de la participacin con la evaluacin de las ayudas, de la asistencia o del apoyo ambiental, sino que refleja la conceptualizacin de la Organizacin Mundial de la Salud (2001) de la participacin como la ejecucin real de una actividad en el contexto normal del individuo. De acuerdo a Forsyth y Jarvis (2002), es importante para una medida de la participacin evaluarla intrnsecamente y por separado de los dems factores, tales como la ayuda o el nivel de asistencia. No deberan utilizarse otras medidas como proxies de la participacin real o in vivo.
Ambas medidas son apropiadas para nios y jvenes con y sin discapacidad con edades entre 6 y 21 aos, ya que los temas reflejan las actividades realizadas por cualquier nio. Los tems fueron construidos a travs de una revisin de la literatura, revisin por expertos y de una prueba piloto del CAPE y del PAC con nios con y sin discapacidad. EL CAPE y el PAC son instrumentos de medida discriminatorios - herramientas diseadas para distinguir entre los individuos en una determinada dimensin (Kirshner y Guyatt, 1985). Ofrecen una evaluacin amplia y minuciosa de mltiples dimensiones de la participacin en diferentes tipos de actividades de ocio y recreativas, incluyendo las actividades comprendidas en los mbitos formales e informales. La distincin entre actividades formales e informales es importante (Medrich et al., 1982; Sloper et al., 1990; Larson y Verma, 1999). Se considera la participacin en actividades formales (es decir, actividades organizadas o estructu-
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los trabajos anteriores que utilizaron el cape y el pac

El manual del CAPE / PAC contiene las pruebas de fiabilidad test-retest, consistencia interna y la estructura factorial de las medidas, as como las correlaciones entre los distintos niveles de los resultados de intensidad de la participacin del CAPE (es decir, global, formal, informal y el tipo de actividad) y entre los resultados de preferencia del PAC (King et al., 2004). Esta informacin psicomtrica fue obtenida a travs de un estudio longitudinal de 3 aos sobre la participacin de nios
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en edad escolar con discapacidad fsica en Ontario, Canad, que examin los patrones de participacin de los nios (Ley et al., 2005) y la importancia relativa de los factores del nio, de la familia y del ambiente como predictores del alcance o intensidad de la participacin de los nios (King et al., 2006). Como se indica en detalle en el manual del CAPE / CAP, la fiabilidad test-retest para los resultados de la intensidad de participacin por tipo de actividad del CAPE vari de 0,72 a 0,81, indicando suficiente fiabilidad test-retest (Kirshner y Guyatt, 1985). La fiabilidad de la consistencia interna del PAC formal, informal y preferencia del tipo de actividad tambin fue aceptable (desde 0,67 a 0,84). La informacin del CAPE ha sido recogida en artculos que examinan las diferencias en la diversidad y en la intensidad de la participacin de los nios con trastornos del sistema nervioso central y musculoesquelticos (Law et al., 2004), y los perfiles de participacin de nios y nias con discapacidad fsica en diferentes grupos de edad (6-8 aos 11 meses; 9-11 aos, 11 meses, 12 o ms aos de edad) (Law et al., 2005). Tambin hemos examinado la capacidad del CAPE para evaluar cambios del desarrollo en la intensidad de participacin a lo largo tiempo, mediante la evaluacin de las curvas de crecimiento. La informacin proporcionada en estos artculos indica que los resultados del CAPE pueden usarse para hacer inferencias vlidas y fiables sobre los patrones de actividades de los nios.
los resultados de los tipos de actividad del CAPE y PAC. Este artculo va ms all de la informacin psicomtrica que se di anteriormente (vase King et al., 2004). Adems de la informacin subyacente acerca de la estructura factorial subyacente, nada ha sido publicado anteriormente que trate de la validez de constructo de los resultados de preferencias del PAC. Los datos en este artculo provienen del estudio longitudinal de la participacin de nios con discapacidad fsica en edad escolar que se ha mencionado anteriormente. Cmo se relaciona un test con las medidas externas, da evidencia de su validez de constructo (Wiggins, 1973). La evidencia convergente se demuestra cuando una puntuacin de una prueba correlaciona significativamente con otras medidas del mismo constructo, o con medidas de otros constructos de la manera esperada. La evidencia discriminante se demuestra cuando dos instrumentos diseados para medir diferentes constructos producen resultados que no estn estrechamente relacionados, o cuando una medida distingue entre los grupos que se espera que funcione de forma diferente en una prueba. Como hay pocas medidas de la participacin de los nios en actividades de ocio y tiempo libre (que fue la razn por la que decidi desarrollar el CAPE y el PAC), lamentablemente no estamos en condiciones de proporcionar informacin sobre la relacin entre estas medidas y otras medidas de similares constructos. Lo que hicimos, sin embargo, fue reunir informacin sobre otros constructos con los que se espera que las puntuaciones de los tipos de actividades del CAPE y el PAC puedan estar correlacionados. Basndonos en informacin de la literatura sobre los factores asociados con la
El presente artculo proporciona informacin sobre la validez de constructo de
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la evidencia de la validez de constructo de las puntuaciones del cape y del pac en los tipos de actividad para el cape y pac
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participacin, hemos sometido a prueba una serie de hiptesis sobre las asociaciones entre (i) el tipo de actividad en tres dimensiones de la participacin (intensidad del CAPE, disfrute del CAPE y preferencias del PAC), y (ii) los resultados de otras medidas que reflejan las caractersticas del ambiente, de las familias y de los propios nios. Tambin examinamos la hiptesis de diferencias en la intensidad de la participacin, en el disfrute y en la preferencia de los nios frente a las nias, y de los nios/nias en diversos grupos de edad. En el siguiente apartado, proporcionamos las razones para predicciones especficas, algunas de las cuales fueron descritas anteriormente en un modelo conceptual de los factores que afectan a la participacin en las actividades de ocio y tiempo libre de los nios con discapacidades (King et al., 2003).
predicciones
Las relaciones entre las puntuaciones de la intensidad de participacin en los tipos de actividad del CAPE y otras variables Hicimos las siguientes predicciones: La intensidad de la participacin en las actividades de ocio (e.g. jugar con cosas o juguetes, jugar en el ordenador) se relacionar con la orientacin recreativa activa de la familia (es decir, el grado de participacin en actividades sociales y de tiempo libre de la familia). En un estudio con nios con Sndrome de Down, Sloper y colegas (1990) encontraron que la orientacin recreativa activa de la familia se asociaba con la frecuencia de la participacin de los nios tanto en las actividades organizadas como en los contactos para el juego informal. La intensidad de la participacin en
actividades fsicas activas (e.g. practicar deportes de equipo, hacer carreras o atletismo) se relacionan con (i) la percepcin de los padres de las barreras fsicas y estructurales del ambiente, ya que estas actividades requieren la ausencia de tales barreras (Garton y Pratt, 1991), (ii) los ingresos de la familia y las restricciones econmicas, porque se ha encontrado que los ingresos afectan significativamente a la frecuencia de participacin en deportes supervisados (Offord et al., 1998), (iii) las limitaciones de tiempo de la familia (porque la participacin en actividades organizadas a menudo requiere el transporte y un tiempo de dedicacin por parte de los padres), (iv) la orientacin recreativa activa de la familia (Sloper et al., 1990), y (v) la salud general de los nios, la competencia atltica (Trost et al., 1997; DiLorenzo et al. ,1998) y el funcionamiento fsico. La intensidad de la participacin en actividades sociales (e.g. ir al cine, hablar por telfono) estar relacionada con (i) la percepcin de los nios del apoyo de amigos y compaeros, porque compaeros y amigos proporcionan la compaa para la participacin en las actividades informales (Patterson y Blum, 1996; DiLorenzo et al., 1998), (ii) la orientacin recreativa activa de la familia (Sloper et al., 1990), (iii) la competencia social de los nios, el comportamiento pro-social, y su funcionamiento social, emocional y conductual (Rae-Grant et al., 1989), (iv) el funcionamiento fsico de los nios (Lepage et al., 1998), y (v) el funcionamiento comunicativo de los nios (porque es necesario en las actividades sociales). La intensidad de la participacin en actividades basadas en la habilidad
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(e.g. aprender a bailar, tocar un instrumento musical) estar relacionada con: (i) la orientacin recreacional activa de la familia (Sloper et al., 1990), y (ii) la orientacin intelectualcultural de la familia (es decir, el nivel de inters de la familia en la vida poltica, intelectual y en las actividades culturales). No predecimos una relacin con los ingresos de la familia, o restricciones econmicas, porque las actividades basadas en la habilidad se componen de una mezcla de actividades que varan en coste, muchas de las cuales pueden llevarse a cabo de maneras ms o menos costosas. La intensidad de la participacin en las actividades de autosuperacin (e.g. ir a la biblioteca pblica, leer) se relaciona con: (i) la orientacin recreacional activa y la orientacin intelectualcultural de la familia y (ii) el funcionamiento cognitivo y comunicativo de los nios. Relaciones de los resultados del disfrute del CAPE y de la preferencia del PAC con otras variables Se predijo que los nios disfrutaran y preferiran ciertos tipos de actividades relacionadas con su auto-percepcin en trminos de reas de competencia. Se previeron correlaciones significativas entre la competencia acadmica y el disfrute, y preferencias de las actividades de autosuperacin, la competencia atltica y el disfrute, y preferencias de las actividades deportivas; la competencia social y el disfrute, y preferencias de las actividades sociales. Las diferencias por sexo Basado en la investigacin anterior, se predijo que los nios participaran ms intensamente en las actividades fsicas
activas (y disfrutaran ms de estas e informaran de mayores preferencias por este tipo de actividad), mientras que las nias participaran ms intensamente en las actividades basadas en habilidades, sociales y de autosuperacin (y que disfrutaran y preferiran stas ms que los nios). Estas predicciones se basaron en la literatura sobre la participacin en las actividades de los nios sin discapacidades, en la que el sexo, en general, result ser un predictor importante de los patrones de diversidad de la participacin (Medrich et al., 1982; Garton y Pratt, 1991). La participacin en los deportes es generalmente mayor para los nios que para las nias (Medrich et al., 1982; Larson y Verma, 1999), y hay otras evidencias de que las nias suelen participar ms en las actividades basadas en habilidades, en las sociales y en las de autosuperacin. Por ejemplo, Offord y colaboradores (1998) informaron que, entre los nios canadienses de edades 6-11 aos, los nios participaban ms en los deportes mientras que las nias participaban ms en las artes (es decir, en las actividades basadas en habilidades). Del mismo modo, Medrich y colaboradores (1982) informaron que las nias del sexto grado tenan ms probabilidades de participar en las artes escnicas y creativas que los nios. Garton y Pratt (1991) encontraron que los nios de 13-17 aos de edad sin discapacidad tenan una mayor intensidad de participacin en el deporte que las nias de esta edad; las nias se involucraban ms en las actividades de formacin profesional y de autosuperacin, como ir a la biblioteca. Tambin encontraron que los nios estaban ms interesados en los deportes y las nias en las actividades sociales o gregarias. Vandell y Posner (1999) hallaron que los nios de tercero a quinto grado sin discapacidad (es decir, nios entre aproximadamente 8 y 10
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aos de edad) participaban ms en los entrenamientos deportivos que las nias de esta edad, mientras que las nias participaban ms en actividades acadmicas y de socializacin que los nios. Las diferencias de edad Se esperaba que la edad de los nios afectara a las puntuaciones de intensidad, disfrute y preferencia de su participacin. Los nios fueron agrupados en tres grupos de edad (6-8 aos 11 meses; 9 - 11 aos 11 meses; y 12 o ms). En comparacin con los nios ms pequeos, se esperaba que los mayores tuvieran una media de intensidad de participacin ms baja en los resultados del disfrute y de la preferencia en las actividades de tiempo libre, pero puntuaciones ms altas en las actividades sociales. Existe poca bibliografa sobre la participacin de los nios con discapacidad y para los nios con el desarrollo tpico, en el rango de edad de inters (entre 6-15 aos). La literatura existente indica que la socializacin se incrementa con la edad y que hay una disminucin en las actividades de tiempo libre y en ver televisin. Posner y Vandell (1999) encontraron que la participacin en actividades no estructuradas se reduca a la mitad entre el tercer y el quinto grado (entre los 8 y 10 aos aproximadamente) para nios blancos y afro-americanos sin discapacidad, con bajos niveles de ingresos, mientras que el tiempo dedicado a la socializacin se duplica durante ese perodo. Larson y Richards (1991) informaron de que las nias en el noveno grado (aproximadamente 14 aos de edad) participaban ms en las actividades sociales que las nias de quinto grado (aproximadamente 10 aos de edad). Brown y Gordon (1987) encontraron que, con el incremento de la edad, los nios con y sin discapacidad visitaron e hicieron llamadas telefnicas con ms frecuencia, y estuvieron ms tiempo fuera de la casa.
Tambin hay evidencia de que los picos de ver televisin se dan en la mitad de la infancia y disminuyen al principio y en la mitad de la adolescencia (Larson y Richards, 1991; Larson y Verma, 1999). En resumen, al examinar estas predicciones se proporcionar informacin acerca de la validez de constructo de los instrumentos CAPE y PAC. La informacin ser til para los proveedores de servicios y para los investigadores interesados en la capacidad de las medidas para: (i) documentar la intensidad de la participacin, el disfrute y las preferencias de los nios en los diversos tipos de actividades y, (ii) discriminar en el modo esperado a los nios y a las nias, y a los nios de diversas edades.
mtodo
Participantes Los participantes fueron 427 nios con limitaciones fsicas funcionales, y sus familias, de la provincia de Ontario, Canad. La aprobacin tica para el estudio se obtuvo de la Universidad McMaster en Hamilton, Ontario. Once centros de rehabilitacin regionales para nios financiados con fondos pblicos y un hospital de nios ayudaron al reclutamiento. Las organizaciones recogieron listas de todos los nios con discapacidades fsicas nacidos entre el 1 de octubre de 1985 y el 30 de septiembre de 1994 (incluidos), y nos proporcion informacin no identificable acerca del sexo, fecha de nacimiento, datos del diagnstico primario y secundario de los nios, si estaba disponible. Utilizando las directrices elaboradas por el equipo de estudio, dos investigadores (un pediatra del desarrollo y un metodlogo) revisaron las listas y seleccionaron los nios que se ajustaban al criterio de tener una limitacin funcional
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fsica. Fueron incluidos los nios con los siguientes diagnsticos primarios o condiciones: amputacin, parlisis cerebral, accidente vascular cerebral/derrame cerebral (trastornos vasculares cerebrales), anomalas congnitas, hidrocefalia; artritis juvenil; trastornos musculares (no progresivos), neuropata; condiciones ortopdicas (e.g. escoliosis), lesin de la mdula espinal, espina bfida, y lesin cerebral traumtica. Los nios fueron agrupados en dos categoras - trastornos relacionados con el sistema nervioso central y trastornos relacionados con los trastornos musculo-esquelticos (estructural y problemas primarios del tejido muscular). Las familias de los nios que cumplieron los criterios de inclusin con respecto a la edad fsica y a la limitacin funcional fueron invitadas a participar. Las listas de los nmeros de identificacin de estos nios fueron enviadas a los sitios de reclutamiento, quienes enviaron paquetes del equipo de investigacin invitando a las familias a participar. De las 469 familias que dieron el consentimiento, 28 se retiraron antes de la recogida de datos, dos eran inadecuadas (un nio ya no estaba con la familia; un nio ya haba sido seleccionado por otro sitio para su inclusin en el estudio), y 12 fueron considerados no aptos por el entrevistador, debido a graves limitaciones cognitivas o de comunicacin (que afectaba a su capacidad para dar sus respuestas y/o creaba dudas sobre la fiabilidad de sus respuestas), dejando a 427 nios en el estudio. La muestra de conveniencia incluy a cohortes relativamente igual de nios (de edades comprendidas entre 6 - 8 aos 11 meses; 9-11 aos 11 meses, 12 o ms aos de edad), y sus familias. La recogida de datos Los datos fueron recogidos a travs de instrumentos auto-administrados y una entrevista en el hogar. Se envi un con-
Las medidas El CAPE y el PAC La estructura factorial analtica, la fiabilidad test-retest y la consistencia interna de estas medidas se presentan en detalle en el manual del CAPE / CAP (King et al., 2004). Las medidas tienen fiabili-
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Un entrevistador del estudio se puso en contacto con las familias para acordar una entrevista en el hogar para administrar la fase 2 del CAPE y del PAC, el Peabody Picture Vocabulary Test Third Edition (Dunn y Dunn, 1997), el SelfPerception Profile for Children (Harter, 1985a) o el Self-Perception Profile for Adolescents (Harter, 1988), en funcin de la edad del nio/joven, y la Social Support Scale for Children (Harter, 1985b). Quince entrevistadores expertos participaron en este aspecto de la recogida de los datos.
junto de cuestionarios auto-administrados a la familia, que deba ser completado antes de la visita a la casa por el padre que tuviera el mejor conocimiento de las actividades diarias del nio y, a continuacin, ser recogido en el momento de la visita. El paquete incluy: un cuestionario demogrfico; la fase 1 del CAPE (King et al., 2004), que se describe a continuacin, el Craig Hospital Inventory of Environmental Factors (Whiteneck et al., 2004), el Child Health Questionnaire-50 (Landgraf et al., 1996), la Family Environment Scale (Moos y Moos, 1994), la Impact on Family Scale (Stein y Riessman, 1980), y el Strengths and Difficulties Questionnaire (Goodman, 1997). Este paquete tambin contena la Activities Scale for Kids (Young et al., 2000), que fue completada por el nio. Adems, los padres completaron una medida (la dimensin Comunicacin de la Vineland Adaptive Behaviour Scales; Sparrow et al., 1984) a travs de una entrevista telefnica antes de la visita al hogar.
dad test-retest y consistencia interna adecuadas. En este estudio, el CAPE se administr en dos fases. En la fase 1, el nio/joven complet un cuestionario auto-administrado, solo o, cuando era necesario, con la asistencia de un padre/madre o tutor. Para el perodo anterior de 4 meses, ellos indicaron en que actividades participaron, y con qu frecuencia lo hacan en cada actividad. En la fase 2, el entrevistador se centr en las actividades en las que el nio inform de que haba participado, y obtuvo la siguiente informacin para cada una de estas actividades: (i) con quin hacan normalmente la actividad (e.g. padre, amigo), (ii) dnde hacan la actividad (e.g. casa, en la casa de un amigo), y (iii) cunto disfrutaron haciendo la actividad. Cada actividad fue descrita verbalmente al nio/joven y presentada en una tarjeta que contiene un dibujo de la actividad y una frase escrita que describe la actividad. La versin del CAPE utilizada en este estudio tena 49 tems. Existen tres niveles de puntuacin para los instrumentos CAPE y PAC: general (una puntuacin), dimensin (dos puntuaciones) y tipo de actividad (cinco puntuaciones), resultando en ocho puntuaciones para cada dimensin de la participacin (es decir, la diversidad, la intensidad, dnde, con quin, el disfrute y la preferencia). A efectos de la validacin de constructo, nos centramos en las dimensiones intensidad, disfrute y preferencia, como se miden en el nivel del tipo de actividad. La intensidad de la participacin se calcula dividiendo la suma de la frecuencia de tems por el nmero de posibles actividades para un determinado nivel de puntuacin (e.g. 13 actividades, en el caso de la participacin formal). Las opciones de respuesta de la frecuencia oscilaban
entre 1 = 1 vez en los ltimos 4 meses a 7 = 1 vez al da o ms; las opciones de respuesta del disfrute oscilaban entre 1 = nada a 5 = me encanta, y las opciones de respuesta de la preferencia oscilaban entre 1 = no me gustara nada hacer a 3 = realmente me gustara hacer. Otras medidas Otros diez cuestionarios fueron completados por los nios o por sus padres. Todas las medidas son ampliamente utilizadas y tienen pruebas de adecuada fiabilidad y validez. La Tabla 1 contiene informacin sobre los nombres de las variables de las escalas utilizadas en este estudio y las medidas de las que proceden. Los artculos citados en la nota de la Tabla 1 proporcionan informacin detallada sobre las propiedades psicomtricas de las medidas.
anlisis
Para examinar la validez convergente y discriminante de las puntuaciones de las actividades del CAPE y PAC, correlacionamos estas puntuaciones con las medidas de diferentes constructos. Basndonos en hallazgos anteriores, consideramos la hiptesis de que las correlaciones respectivas seran significativas. Se esperaban correlaciones de pequea a moderada (0.15-0.30), pero estadsticamente significativas. Este es el rango de magnitud tpico de las correlaciones en la investigacin en ciencias sociales. Tambin sabamos que hay muchos factores interrelacionados determinantes de la participacin (King et al. 2003, 2006), y as, las asociaciones univariantes son obligatoriamente modestas en trminos de magnitud. Para controlar el error de tipo I, debido al gran nmero de correlaciones realizadas, el nivel para alfa fue fijado en 0,01, de dos colas. Este no es un nivel de alfa excesivamente estricto, en consonancia con la expectativa de que la
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magnitud de las correlaciones sera relativamente pequea. Se realizaron anlisis de la varianza para probar las hiptesis del estudio respecto a las diferencias de las medias de puntuacin para los nios frente a las nias, y para los nios y nias en los tres grupos de edad. El nivel de significacin estadstica de estos anlisis fue establecido en 0,05, dos colas (tasa de error por hiptesis, Kirk, 1968). Aunque existe controversia en cuanto a la unidad conceptual correcta para la tasa de error, la tradicin favorece la hiptesis como la unidad adecuada (Kirk, 1968).
La evidencia de la validez convergente y discriminante de los resultados de intensidad de los tipos de actividad del CAPE Calculamos las correlaciones productomomento de Pearson entre las puntuaciones de intensidad de participacin en las actividades del CAPE y las puntuaciones en las otras medidas. Estas correlaciones se presentan en la Tabla 1; las correlaciones significativas se muestran en negrita y las correlaciones esperadas se indican por las celdas sombreadas. Las correlaciones esperadas son positivas por naturaleza, a excepcin de las dos variables indicadas con asteriscos en la Tabla 1 (el ambiente fsico estructural y las limitaciones econmicas).
resultados
Tabla 1.
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Como se esperaba, hubo correlaciones de pequeas a moderadas en las direcciones predichas entre las puntuaciones de intensidad de participacin del CAPE y las variables ambientales, de la familia y del nio; la mayora de las correlaciones significativas se encontraban en el rango 0.10-0.20. Todas las correlaciones predichas alcanzaron significacin estadstica (p <0,01, dos colas). De las 33 correlaciones significativas, 23 (69,7%) fueron predichas. Evidencia de la validez concurrente de las puntuaciones de disfrute del CAPE y las de preferencia del PAC En la Tabla 2 se presenta la evidencia de la validez convergente y discriminante de las puntuaciones de disfrute en los tipos de actividad del CAPE y las de preferencia del tipo de actividad del PAC. Se predijo que los nios preferiran y disfrutaran los tipos de actividades relacionadas con su auto-percepcin en trminos de reas de competencia, como medida por el SelfPerception Profile for Children (Harter, 1985a) o por el Self-Perception Profile for Adolescents (Harter, 1988). La Tabla 2 seala una correlacin pequea, pero significativa en el patrn esperado. Las correlaciones significativas estn indicadas en negrita y las correlaciones predichas estn indicadas por celdas sombreadas en la Tabla 2.
Como se muestra en la Tabla 2, cuatro de las seis correlaciones predichas fueron significativas. El disfrute de los nios en determinados tipos de actividades y sus preferencias para estas actividades estaban relacionadas con sus reas de competencia. Por ejemplo, el disfrute en la actividad fsica activa estuvo significativamente relacionado con la auto-percepcin de los nios de su competencia atltica (r = 0,15), y las preferencias para las actividades sociales estuvieron significativamente relacionadas con la percepcin de su competencia social (r = 0,17). Se predijeron correlaciones significativas entre las actividades de autosuperacin y la competencia escolar, pero no se hallaron. Las diferencias entre grupos en intensidad, disfrute y preferencia de participacin Predijimos que las puntuaciones de intensidad, disfrute y de la preferencia para los cinco tipos de actividades variaran en funcin del sexo y de la edad de los nios. Diferencias entre sexos En la Tabla 3 se presentan las puntuaciones medias de los nios y de nias respecto a la intensidad de participacin, disfrute y a preferencia, sobre el nivel del tipo de actividad.
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Tabla 2.
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Tabla 3.
Diferencias de edad En la Tabla 4 se presenta la media de intensidad, disfrute y de preferencia de la participacin para los nios con discapacidades de diferentes edades, segn el tipo de actividad. Como se predijo, con el
Las nias informaron un disfrute significativamente mayor en las actividades sociales, en las basadas en habilidades y en las de autosuperacin que los varones. Los nios prefirieron las actividades fsi-
Tabla 4.
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La Tabla 3 muestra que los varones informaron que participaban de forma significativamente ms intensa en las actividades fsicas activas que lo que hicieron las nias, mientras que las nias participaron ms intensamente en las actividades sociales, en las basadas en habilidades y en las actividades de autosuperacin, tal y como se predijo.
cas activas ms que las nias; las nias prefirieron las actividades basadas en habilidades y las de autosuperacin ms que los varones. Las preferencias de nios y nias, por lo tanto, reflejaron los datos para el disfrute y para la intensidad de participacin, pero un poco menos.
aumento de la edad, los nios participan menos intensamente en las actividades de tiempo libre. Estas actividades de tiempo libre incluyen algunos tems ms relevantes para los nios ms pequeos, tales como hacer manualidades y jugar con juguetes, pero esta categora incluye tambin a ver televisin. Los nios en el grupo de mayor edad tambin tuvieron una mayor puntuacin de intensidad de participacin en las actividades sociales, como se esperaba. Adems, los resultados del disfrute y de la preferencia disminuyeron en todos los grupos de edad.
el PAC proporcionan informacin detallada sobre la participacin en estas dimensiones con respecto a los cinco tipos de actividades, y son sensibles a las variaciones en la participacin de los nios a travs de estos tipos de actividades.
limitaciones del estudio

Este artculo proporciona evidencia de las propiedades psicomtricas del CAPE y del PAC basndose en una muestra de nios con discapacidades fsicas. Por lo tanto, es importante tener en cuenta cmo esta muestra puede haber afectado la evidencia aportada sobre las propiedades psicomtricas del CAPE y del PAC. Sin embargo, hay pruebas de que las medidas son adecuadas, y proporcionan informacin sobre el perfil de participacin de los nios tpicamente desarrollados. Las correlaciones sealadas en este artculo como evidencia de la validez de constructo fueron menores en magnitud de lo esperado (la mayora estn en el rango 0.10-0.20). Aunque las correlaciones fueron pequeas en magnitud, el 70% de las correlaciones significativas fueron predichas. Otra limitacin del estudio se refiere a la significacin clnica de las diferencias en los resultados de la intensidad de participacin, disfrute y preferencia encontradas para nios y nias, y para los nios entre 6-8, 9-11 y 12 ms aos de edad o ms. Son necesarios ms datos procedentes de diferentes muestras de nios y jvenes para considerar la significancia y la utilidad de estas diferencias en un entorno clnico. Las diferencias, sin embargo, indican la capacidad de las puntuaciones de las actividades del CAPE y del PAC para diferenciar, en trminos predichos, entre los distintos grupos de individuos.
discusin
En este artculo utilizamos datos de una amplia muestra de nios con diversos niveles de funcin y de limitacin funcional (427 nios con discapacidad fsica de edades comprendidas entre los 6 y 15 aos) para proporcionar evidencia de la validez de constructo de los resultados de los tipos de actividad del CAPE y de su medida complementaria, el PAC (King et al., 2004). Los resultados indicaron que la intensidad de participacin, los resultados del disfrute y de la preferencia de los cinco tipos de actividades estuvieron asociados de la forma prevista con los resultados en algunas variables ambientales, de la familia y del nio. Los pronsticos tambin recibieron apoyo en lo que respecta a las diferencias en puntuaciones medias para los nios frente a las nias, y para los diversos grupos de edad. El anlisis indic una serie de relaciones significativas que confirman, a priori, las hiptesis y, por tanto, sirven para validar tanto el CAPE como el PAC como instrumentos de medida. Los resultados indican que las dimensiones de la participacin en las actividades examinadas en este estudio - la intensidad, el disfrute y la preferencia - son distintas entre s, interpretables y significativas. El CAPE y
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la utilidad clnica e investigadora del cape y pac

La evidencia psicomtrica presentada en este artculo apoya la utilidad clnica e investigadora del CAPE y del PAC. Como hay pocas medidas de auto-informe de la participacin en las actividades de ocio y tiempo libre para nios, estas medidas llenan una laguna importante para los prestadores de servicios, los profesores, los administradores y los investigadores de servicios. En cuanto a la utilidad clnica, el CAPE y el PAC son tiles para proporcionar evaluaciones de grado fino en las de los nios de los patrones de actividad cotidiana (porque proporcionan algo ms que una puntuacin global de participacin) y en la determinacin de las preferencias de las actividades. Los proveedores de servicios pueden utilizar el CAPE para llevar a cabo una evaluacin completa de la implicacin directa del nio en la actividad, incluido el nmero de actividades en que el nio participa, la medida o intensidad de su participacin en los distintos tipos de actividades, su disfrute en estas actividades e informacin sobre el contexto de la participacin - con quin y dnde se lleva a cabo cada actividad. La informacin del PAC sobre las preferencias en las actividades de los nios es particularmente til en la identificacin de las actividades que los nios tal vez quieran probar, y para ayudar en la fijacin de metas con los nios y sus familias. Los proveedores de servicios pueden discutir el ajuste entre las actividades y el nivel de competencias de los nios con los propios nios y las familias para asegurarse de que las actividades elegidas proporcionan oportunidades para el desarrollo de las habilidades del nio, que debe ser un objetivo. Los cinco tipos
de actividad del PAC permiten a los proveedores de servicios explorar con los clientes la aceptabilidad de la sustitucin de una actividad a otra, ya que al menos algunas de las actividades dentro de cada grupo de actividades pueden considerarse equivalentes funcionales aproximados (Medrich et al., 1982). Un nio que no puede satisfacer una necesidad con una actividad puede potencialmente satisfacer esa necesidad a travs de una actividad similar. Por ejemplo, un nio puede expresar una fuerte preferencia a participar en una actividad social, tal como ir de visita o a una fiesta, pero puede no tener la oportunidad de hacerlo. En este caso, un proveedor de servicios puede proponer una actividad social alternativa entre las incluidas en el PAC que puede proporcionar el contacto social que el nio est buscando, y cuyo inicio est bajo el control del nio (e.g. hablar por telfono). El CAPE y el PAC tienen una serie de caractersticas que contribuyen a su utilidad para efectos de evaluacin o de investigacin. Tienen base conceptual, proporcionan una evaluacin completa de una amplia gama de actividades cotidianas, son apropiadas para nios con y sin discapacidad a travs de un amplio rango de edad, y evalan las mltiples dimensiones de la participacin (es decir, la diversidad, la intensidad, el disfrute, el lugar, con quin y la preferencia). Las medidas distinguen entre las actividades formales e informales, y entre los cinco tipos de actividades, lo que es de inters para los investigadores. Estas clasificaciones de las actividades son tiles en trminos de especificidad de las predicciones, ya que permiten testar de forma precisa las predicciones acerca de los factores determinantes de la participacin de los nios en los determinados tipos de actividades. Por ejemplo, las medidas se pueden utilizar para determinar el impacto de intervenciones clnicas
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en la participacin en diferentes tipos de actividades, o para explorar el papel de diversos factores ambientales o de la familia en la tarea de facilitar o dificultar la participacin de los nios en diferentes tipos de actividades. Los investigadores tambin pueden utilizar las medidas para obtener informacin relevante acerca de cmo las variables de inters se relacionan con diferentes dimensiones y con la participacin en tipos de actividades, y para examinar cmo las diferentes poblaciones de nios varan con respecto a estos aspectos de la participacin. Otra caracterstica importante es que el CAPE es una medida directa de la participacin. El CAPE no confunde la participacin con la competencia o con la cantidad de asistencia: capta lo que hacen los nios, en vez de su habilidad o la cantidad de ayuda que necesitan para participar en una actividad. Esta caracterstica contribuye a la utilidad del CAPE para propsitos de investigacin y de evaluacin (Forsyth y Jarvis, 2002). Como el CAPE proporciona una medida directa de la participacin, puede ser utilizado para examinar la influencia de intervenciones basadas en las habilidades, en el apoyo y en la oportunidad en la participacin de los nios, as como la influencia de las discapacidades y de los factores ambientales. Como el CAPE y el PAC son aplicables a nios, jvenes y adultos jvenes (edades 6-21 aos), las medidas son prometedoras para su uso en investigacin longitudinal. A pesar de que se disearon como medidas discriminatorias, pueden ser usadas para examinar los cambios en diversas dimensiones de la participacin como consecuencia de la intervencin o para evaluar los cambios a lo largo del tiempo, como hemos hecho en un estudio longitudinal de los factores que afectan la participacin de los nios. Se requiere ms informacin acerca de la capacidad de las puntuaciones del CAPE y
del PAC para detectar cambios a lo largo del tiempo, tanto en individuos como para grupos de nios, antes de que podamos hacer afirmaciones definitivas sobre la responsividad de las medidas. Sin embargo, creemos que los instrumentos sern tiles en la determinacin de la eficacia de los ensayos clnicos (es decir, como una herramienta de investigacin) y para medir los resultados de programas recreativos y otros programas teraputicos destinados a mejorar la participacin de los nios en la comunidad (es decir, como una herramienta de evaluacin de los programas). En conclusin, este artculo ha presentado evidencia de la validez de constructo de dos medidas de la participacin en las actividades de ocio y tiempo libre de los nios y jvenes con y sin discapacidad. Como la evaluacin de la validez de los instrumentos de medicin es un proceso continuo (American Educational Research Association, American Psychological Association, and National Council on Measurement in Education, 1999), el uso futuro del CAPE y del PAC proporcionar ms informacin acerca de la validez de las medidas, as como su utilidad como herramientas de investigacin y clnica.
agradecimientos
Agradecemos al National Institutes of Health por financiar el proyecto de investigacin en que se basa el presente artculo (subvencin HD38108-02). El agradecimiento se extiende a Susan Roberts, a Mary Forhan, y a los muchos entrevistadores, organizaciones, y familias que contribuyeron con su tiempo y dedicacin a este proyecto de investigacin. El CanChild Centro de Investigacin en Discapacidad Infantil es financiado, en parte, por una subvencin del Ontario Ministry of Health and Long-term Care.
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G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P.

G. A. King, M. Law, S. King, P. Hurley, S. Hanna, M. Kertoy y P. Rosenbaum

los trabajos anteriores que utilizaron el cape y el pac

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El presente artculo proporciona informacin sobre la validez de constructo de

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limitaciones del estudio

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la utilidad clnica e investigadora del cape y pac

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