combatendo

Psorase com informaes

4 edio

Presidente: Walber Santos Rocha Vice-Presidente: Glauto Wolfgang da Silva Secretria: Viviane Alves Carmo Aguiar Tesoureira: Terezinha do Carmo Arajo Gondim Diretor Tcnico: Dr. Joel Nunes Barbosa Diretora Social: Maria Aparecida Gomes Diretora de Comuniao: Dra. Gladys Aires Martins Combatendo Psorase com Informao, 4 edio Braslia-DF, outubro de 2010 Tiragem: 10.000 exemplares. Colaborao Especial: Natalia Melo de Almeida Maria Aparecida Gomes

Edies Anteriores: 1 tiragem, junho de 2005, 4.000 exemplares 2 tiragem, setembro de 2005, 10.000 exemplares 3 tiragem, outubro de 2008, 10.000 exemplares

SUMRIO

SUMRIO

Conhea a ABRAPSE.....................................................................................2 Apresentao...................................................................................................3 Mensagem da ABRAPSE..............................................................................4

Informaes tcnicas................................................................................5 O que psorase?...........................................................................................5 Como surge a psorase?..............................................................................6 . Existe cura para a psorase?........................................................7 O que acontece quando surgem as primeiras leses?.... 7 As leses de psorase provocam dor?..................................7 Os tipos de psorase....................................................................8 Qual tratamento utilizar?..........................................................9 Quais os tratamentos disponveis?.................................... 10 Enfrentando os efeitos colaterais dos tratamentos.... 13 Sucesso no combate psorase........................................... 14 Como obter um bom controle da psorase?................... 14 Novas pesquisas cientficas.................................................. 16 Diante de um portador........................................................ 17 Como a psorase afeta as outras pessoas?...................... 17 Palavra Amiga............................................................................. 18 Psorase e as reaes emocionais................................. 22 Relatos de Pacientes ...........................................................27 Pontos-chaves da Psorase ..............................................36 Os direitos dos portadores de psorase..................... 38 Atendimento no SUS.............................................................. 40 1

A Associao Brasiliense de Psorase ABRAPSE uma entidade sem fins lucrativos, fundada em setembro de 2003, que procura congregar os portadores de psorase com o intuito de promover a troca de experincias e a mtua cooperao, com o objetivo de proporcionar melhorias na qualidade de vida dos portadores. A ABRAPSE atua junto aos meios de comunicao, divulgando informaes sobre a doena para a populao em geral, e promove encontros peridicos, onde diferentes assuntos relacionados psorase so debatidos. A informao um dos elementos-chaves no combate doena. Prestigie a ABRAPSE! Somos um caminho para novas e sinceras amizades. Somos muitos enfrentando os mesmos problemas e desafios. Ningum melhor do que outro portador de psorase para ajudar na superao dos desafios que a doena impe a milhares de pessoas. Cabe essencialmente a ns mesmos, portadores de psorase, a rdua tarefa de diminuir o preconceito. Se ns no falarmos de psorase, quem poder faz-lo? Pautada por um trabalho srio e transparente, a ABRAPSE rapidamente tornou-se uma referncia quando o assunto psorase, alcanando o reconhecimento nacional, inclusive dos mdicos dermatologistas. Mas o mais importante o reconhecimento dos prprios portadores de psorase, como diz nossa amiga Y.S.Y., de 43 anos, de Braslia: apesar do sufoco, depresso, angstia e tristeza, uma coisa boa foi ter conhecido a ABRAPSE. Ela me levanta o astral. L, senti que no estava sozinha nem abandonada no mundo. 2

CONHEA A ABRAPSE

A cartilha Combatendo Psorase com Informaes, com o mais moderno visual, que agora chega sua quarta edio, fruto do trabalho e da dedicao dos membros da Associao Brasiliense de Psorase ABRAPSE. A partir das mais diversas fontes, sobretudo palestras de renomados especialistas, a equipe da Abrapse produziu um excelente trabalho, que serve como uma fonte segura de informaes sobre psorase de leigo para leigo, de paciente para paciente. A cartilha destina-se aos pacientes portadores de psorase, seus familiares e demais pessoas que lidam freqentemente com a doena. Com uma redao clara e um bom acabamento grfico, a cartilha apresenta um texto de carter geral sobre os mais diversos aspectos da doena mas que no substitui as informaes precisas e especficas para cada paciente individualmente. Somente uma consulta mdica, na presena de um especialista, pode fornecer informaes nesse nvel. Recomendamos plenamente a leitura dessa cartilha. As informaes aqui apresentadas podem efetivamente contribuir para ajudar o paciente a alcanar o controle de sua doena.

APRESENTAO

Dra..Gladys.Aires.Martins (Braslia) Dra. Luna Azulay Abulafia (Rio de Janeiro) Dra..Lucia.Helena.Fvaro.Arruda (So Paulo)

MENSAGEM DA ABRAPSE
Gostaramos de trabalhar em parceria com todos, a exemplo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia SBD e os mdicos, pois acreditamos que os pacientes e seus familiares necessitam de informaes de qualidade, diagnsticos e tratamentos adequados. Entendemos tambm que a educao pblica essencial para a melhoria da qualidade de vida do paciente. E essa educao pblica deve ser levada a todos, incluindo os profissionais na rea da sade. A qualificao tcnica deve ser de alta qualidade, e entedemos que a SBD e os profissionais de sade devem cobrar dos governos e universidades, mais polticas pblicas e programas com foco em psorase. Walber.Santos.Rocha Presidente da ABRAPSE

Queremos participar das discusses e das polticas pblicas, pois entendemos a voz do paciente e os cuidados nas suas necessidades pessoais.

INFORMAES TCNICAS
PSORASE uma doena de pele, no contagiosa, que afeta mais de 125 milhes de pessoas em todo o mundo. No Brasil, so mais de 5 milhes de portadores de psorase. O QUE PSORASE ? A Psorase uma doena crnica, mas a grande maioria dos portadores consegue levar uma vida perfeitamente normal, sem maiores transtornos provocados pela doena. A psorase se manifesta pelo surgimento de manchas e placas avermelhadas na pele, geralmente com escamao esbranquiada.

uma doena que surge quando o sistema imunolgico do corpo humano desencadeia um processo acelerado de reproduo das clulas da pele. Normalmente, a pele se renova em um ciclo de 28 dias. Quando a pele sofre uma leso qualquer, como uma pancada ou um corte, esse ciclo acelerado para que as clulas lesionadas sejam substitudas. Nos portadores de psorase, sem que a pele tenha sofrido qualquer leso, esse ciclo tambm acelerado, podendo alcanar 3 a 4 dias. As novas clulas no esto suficientemente amadurecidas e se acumulam na superfcie, formando as escamas. 5

INFORMAES TCNICAS

Ningum transmite psorase, portanto, ningum contrai psorase. Psorase no uma doena contagiosa. COMO SURGE A PSORASE ? Qualquer pessoa pode desenvolver psorase ao longo de sua vida, em qualquer idade, embora seja mais comum que a doena surja entre os 20 e 40 anos.

No h nada que se possa fazer para prevenir o surgimento da psorase e tambm no existe uma forma de prever se a doena ir se manifestar em algum. A Psorase considerada uma doena multifatorial, pois vrios fatores esto relacionados ao seu surgimento, destacando-se a existncia de um componente gentico.

A pessoa nasce com uma informao gravada no seu DNA que pode significar a possibilidade de desenvolvimento da doena. Muitas outras caractersticas do corpo humano tambm so gravadas no DNA, como a cor dos olhos e a altura da pessoa.

Mesmo havendo o componente gentico, isso no significa que a psorase seja necessariamente hereditria. Cerca de 50 a 60% dos pacientes no possuem registro da psorase em sua famlia. Isso significa que mesmo que os pais no tenham psorase, a doena pode manifestar-se. Da mesma forma, no necessariamente os filhos de um portador de psorase iro desenvolv-la.

Existindo o componente gentico da psorase, vrios fatores podem desencadear o surgimento das leses, como a reao a alguns medicamentos, uma infeco prolongada, ferimentos na pele e principalmente o estresse. comum o surgimento da psorase estar associado a crises emocionais enfrentadas pelo paciente. Porm, a eliminao de um ou de todos esses fatores no significa que as leses de psorase desaparecero. 6

EXISTE CURA PARA A PSORASE ? Pode-se controlar a doena, mas no existe cura para a Psorase. As leses podem desaparecer e no reaparecer durante muitos anos e, algumas vezes, nunca mais voltar. Porm, para a maioria dos pacientes, a psorase uma doena crnica com perodos de erupes (surgimento das leses) e perodos sem sintomas visveis, ou seja, perodos de remisso da doena. A psorase muitas vezes se desenvolve por meio de crises peridicas, mas ela tambm pode desaparecer por completo.

O QUE ACONTECE QUANDO SURGEM AS PRIMEIRAS LESES ? A Psorase completamente imprevisvel, variando muito de paciente para paciente. Cada caso deve ser analisado de forma individual, por um dermatologista. Muitas pessoas experimentam apenas erupes moderadas, concentradas em uma regio da pele. Mesmo que permanentes, as leses no se espalham por outras reas do corpo. Infelizmente, porm, existem casos em que as leses se generalizam pelo corpo, de forma aguda. AS LESES DE PSORASE PROVOCAM DOR ? A psorase no provoca dor e tambm no provoca nenhuma agresso a rgos vitais. Por essa razo, na maioria dos casos, excetuando-se as formas mais graves (eritordermia e pustulosa generalizada) em que podem ocorrer complicaes como infeces secundrias e at septicenia, em geral no existe risco de vida ao paciente com Psorase. Entretanto, a 7

INFORMAES TCNICAS

doena provoca grandes prejuzos qualidade de vida dos portadores, pois atinge a aparncia das pessoas, comprometendo a interao social e a auto-estima. Se a psorase no provoca dor fsica, muitas vezes ela provoca uma dor psicolgica aguda, que to cruel quanto qualquer outro tipo de sofrimento. Os tipos principais de psorase so: OS TIPOS DE PSORASE
PSORASE PSORASE

EM PLACAS: tipo mais comum, com leses rseas ou avermelhadas recobertas por escamas de cor branca. INVERTIDA: leses vermelhas leves que surgem normalmente em regies de dobra, como axilas e virilhas. leses pequenas que se assemelham a gotas. PALMO-PLANTAR: leses localizadas na palma das mos ou na planta dos ps.

PSORASE EM GOTAS: segundo tipo mais comum, com PSORASE PSORASE

PSORASE

ERITRODRMICA: a forma mais grave e menos comum, com inflamaes e manchas vermelhas em grandes reas da pele. portadores de psorase pode apresentar inflamaes 8

ARTRITE PSORISICA: uma pequena porcentagem de

UNGUEAL: quando as leses de psorase atacam as unhas, podendo fazer com que elas enduream e se descolem da pele que est por baixo.

PSORASE

nas cartilagens e articulaes, desenvolvendo dor fsica e dificuldade de movimentao.

A Psorase desenvolve-se de forma diferente em cada paciente, portanto, cada pessoa tambm ir reagir de maneira diferente a um mesmo tratamento. Os tratamentos tambm costumam apresentar resultados diferentes para um mesmo paciente, quando aplicados novamente em uma segunda ou terceira ocasio. Isso tudo pode ser frustrante para o paciente e tambm para o mdico que o acompanha. O importante no desistir nunca, at encontrar a forma mais adequada de tratar a doena. Normalmente os tratamentos devem ser utilizados de forma sistemtica, seguindo todo um protocolo previamente estabelecido. Nenhum tratamento deve ser iniciado ou interrompido sem a orientao de um dermatologista.

QUAL TRATAMENTO UTILIZAR?

PUSTULOSA: forma aguda, com pstulas amicrobianas (embora haja aparncia de pus as leses no contm bactrias). As leses de psorase normalmente se desenvolvem tambm no couro cabeludo, como se fosse uma caspa intensa.

fcil sentir-se desanimado em relao a um tratamento de psorase, mas deve-se evitar que isso acontea. Novas terapias podero adaptar-se melhor a cada caso. Algumas terapias podem no se ajustar ao estilo de vida do paciente: por exemplo, algumas podem requerer visitas semanais ao hospital. A soluo encontrar uma terapia que faa desaparecer a psorase sem alterar a vida do paciente. 9

INFORMAES TCNICAS

Embora possa parecer que seja difcil encontrar o tratamento mais adequado, uma vez que se encontra a terapia correta, em geral, obtm-se o controle da psorase. ASPECTOS POSITIVOS DOS TRATAMENTOS De forma semelhante a praticamente todos os tratamentos mdicos, as terapias para psorase podem provocar o surgimento de efeitos colaterais em alguns pacientes. Se um tratamento est provocando efeitos colaterais difceis de suportar, existem outros tratamentos que podem ser utilizados. Muitas vezes a melhor opo para um paciente consiste na combinao de dois ou mais tratamentos. QUAIS OS TRATAMENTOS DISPONVEIS? Os principais tipos de tratamento so:
TRATAMENTOS

ASPECTOS NEGATIVOS DOS TRATAMENTOS DA PSORASE

Utilizao de cremes e pomadas diretamente nas regies afetadas da pele. Entre os principais tipos, encontram-se cremes base de Antralina, Coaltar, Tazaroteno, derivados da vitamina D3 (calcipotriol e calcitriol), Corticides, Pimecrolimus e Tacrolimus. TPICOS Geralmente, os tratamentos tpicos so utilizados nos casos leve e moderado, quando o grau de 10

comprometimento de at 5% da superfcie da pele. Esses tratamento so eficientes, mas em casos mais graves, a aplicao de pomadas pode tomar muito tempo, tornando-se incmoda. Os tratamentos tpicos muitas vezes so utilizados em combinao com outros tipos de tratamento.
FOTOTERAPIA

Utilizao de ondas de luz artificial sobre a pele em cabines especiais. H trs tipos de fototerapia: UVB (banda larga ou banda estreita narrow band), PUVA e LASER

A UVB utiliza a luz ultravioleta B que mais intensa do que a luz ultravioleta A, mas no penetra to profundamente. O PUVA utiliza a luz ultravioleta A e um composto de psoraleno, que faz com que a pele seja mais sensvel onda de luz. Aps uma sesso de fototerapia, deve-se usar culos de sol pelo restante do dia e utilizar protetor solar e hidratantes. A fototerapia requer vrias visitas semanais a um hospital ou centro especializado.

O laser a forma de fototerapia mais moderna, porm restrita a pequenas placas resistentes e que requer vrias sesses para que seja efetiva. A quantidade e freqncia exatas dependem do tipo de laser. Tem o inconveniente de ser de alto custo, sendo raros os hospitais ou consultrios que disponibilizam essa modalidade teraputica. 11

INFORMAES TCNICAS

A terapia sistmica consiste na utilizao de um medicamento por um perodo de tempo, seja por via oral ou em forma de injeo.
TERAPIA

SISTMICA

Os exemplos de medicamentos com terapias sistmicas so: Metotrexato, Ciclosporina, Retinides orais e os medicamentos biolgicos. A psorase se produz quando o sistema imunolgico envia sinais incorretos s clulas da pele acelerando seu ciclo de crescimento. Estes compostos tratam a psorase inibindo todo o sistema imunolgico. Eles so muito eficazes em fazer desaparecer a psorase, mas possuem efeitos colaterais graves. Portanto, devem ser utilizados unicamente em casos graves, onde a psorase muito extensa ou se o paciente no responde a outras terapias.

A maioria das terapias sistmicas so teratognicas, isto , podem causar srios danos na formao do feto. Logo, no podem ser aplicadas em mulheres grvidas ou com grande potencial de engravidar durante o tratamento ou em at trs anos aps seu trmino. Os efeitos colaterais mais comuns incluem nuseas, dores estomacais e dores de cabea. Com o tempo, os efeitos colaterais geralmente diminuem. Para um melhor controle dos efeitos colaterais, o paciente deve ser submetido a exames peridicos durante o tratamento. As terapias sistmicas devem ser prescritas e acompanhadas por um especialista. Nunca se deve tomar um remdio por conta prpria, sem orientao mdica. 12

Os medicamentos biolgicos utilizam molculas de protenas, produzidas por clulas vivas, que seriam digeridas pelo estmago se tomadas por via oral, portanto, elas devem ser injetadas no organismo.

Os medicamentos biolgicos se dirigem a uma rea especfica da resposta imunolgica, diferentemente das terapias sistmicas, que inibem todo o sistema imunolgico. Por este motivo, em teoria, os biolgicos deveriam ter menos efeitos colaterais do que os demais medicamentos sistmicos. No entanto, ainda no se tem pesquisas suficientes de longo prazo que demonstrem isso. Os medicamentos biolgicos so os tratamentos mais modernos para psorase, mas, infelizmente, so muito caros. Independente do tratamento utilizado, deve-se utilizar sempre um creme hidratante na pele como forma de mant-la hidratada e com boa aparncia, porm a utilizao de hidratantes, mesmo que diria, no se constitui em um tratamento. Muitas pessoas acreditam que a melhor maneira de enfrentar os efeitos colaterais atravs da informao, para que no sejam surpreendidas. Outras pessoas, porm, se assustam ao ler a bula dos remdios e nem chegam a tentar o tratamento. Os riscos de efeitos colaterais existem em praticamente todos os tratamentos mdicos, para qualquer doena. 13 ENFRENTANDO OS EFEITOS COLATERAIS DOS TRATAMENTOS

INFORMAES TCNICAS

Em geral, as terapias demoram a apresentar resultados, portanto no se deve abandonar de imediato um tratamento logo nos primeiros contratempos. SUCESSO NO COMBATE PSORASE

A psorase no possui cura. Por essa razo, para a maioria das pessoas que sofrem de psorase, o sucesso consiste em conseguir controlar a doena, aceitando-a de forma a levar uma vida plenamente normal.

O controle da psorase no significa que a doena desaparecer por completo, mas permite ver o futuro com mais otimismo. Em primeiro lugar, deve-se estabelecer uma relao de confiana com um dermatologista. COMO OBTER UM BOM CONTROLE DA PSORASE ? Deve-se guardar registros de todas as fases da doena e das terapias j utilizadas, para o caso de eventuais recadas. A informao um dos principais componentes no combate a qualquer doena e o paciente deve ser a principal fonte de informao do seu prprio histrico. Durante os perodos de remisso, deve-se manter os mesmos cuidados das fases de crises, procurando manter a pele sempre saudvel, evitando excessos e, principalmente, o estresse. 14

A interao com outras pessoas que sofrem de psorase muito importante na busca da mtua-cooperao. s vezes, o mero fato de saber que outra pessoa compreende nossos problemas pode ser muito til. Estudos cientficos comprovam que os pacientes que participam de associaes respondem melhor aos tratamentos.

O estresse um grande aliado da psorase. Procure desenvolver hbitos saudveis que ajudam a combater o estresse. Ter um hobby, desenvolver uma prtica esportiva e alimentar-se adequadamente so fundamentais para uma boa qualidade de vida, independentemente de ser portador de psorase ou no.

Mantenha sua famlia e amigos informados sobre a psorase. No esconda a doena, pois isso significa esconder-se a si prprio, isolando-se de pessoas amadas que podem ajudar bastante. A experincia um dos melhores mestres, portanto o portador da doena deve observar a si prprio e descobrir o que pode estar contribuindo para obter melhoras e pioras da psorase. Procure trocar experincias com outros portadores, mas lembre-se sempre de que cada caso nico e particular.

A psorase exige muitos cuidados e atenes, mas no se deve entregar toda uma vida ao combate doena. Deve-se seguir uma vida plenamente normal e somente dispor de poucos minutos para cuidar da psorase. O objetivo controlar a Psorase, impedindo que a doena controle a vida do paciente. 15

INFORMAES TCNICAS

A Psorase uma das doenas que a humanidade conhece h mais tempo. Existem relatos escritos sobre a doena datados de antes do incio da era crist. Muito j se investigou a respeito da doena, mas ela ainda um dos grandes mistrios do corpo humano. Milhes e milhes so investidos a cada ano no estudo da psorase. Os cientistas j sabem como a doena se manifesta, mas no sabem o porqu. Essa pesquisa cientfica um dos grandes desafios do mundo moderno. Os resultados das investigaes permitiro o desenvolvimento de novos tratamentos, que sero mais fceis de administrar, tero menos efeitos colaterais e conseguiro perodos de remisso mais prolongados. Atualmente esto em processo de pesquisa mais de 40 novas terapias, mas ainda cedo para se falar na cura definitiva da psorase.

NOVAS PESQUISAS CIENTFICAS

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DIANTE DE UM PORTADOR
Psorase no uma doena contagiosa e por isso no existe a menor possibilidade de provocar algum mal a algum que no seja portador. COMO A PSORASE AFETA AS OUTRAS PESSOAS ? Infelizmente, a psorase muitas vezes expe o portador a situaes embaraosas e constrangedoras diante de outras pessoas. Essas situaes causam mais males do que a prpria doena. Por falta de informaes algumas pessoas pensam que psorase uma doena contagiosa, e podem assumir uma atitude negativa diante de um portador ou tentar indicar alguma receita mgica para tratamento da psorase. Mas a grande maioria das pessoas simplesmente sente-se curiosa porque no sabe do que se trata. Evite se aborrecer diante dessas situaes e, se estiver disposto, explique, em termos simples, que tipo de patologia a psorase. A informao a chave para combater o preconceito e a discriminao.

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PALAVRA AMIGA
Sou dermatologista h 19 anos. J convivi e convivo com muitos pacientes e familiares de portadores de psorase. Porm, meus sentimentos mais marcantes em relao doena remetem minha adolescncia. Minha melhor amiga, aquela que convive mesmo com voc, tinha psorase gutata. Era extensa. Escamas ficavam ao redor de sua carteira escolar. Naquela poca eu realmente no tinha conscincia de que pessoas poderiam ter preconceito em relao a minha amiga. Mas depois eu vi que isto acontecia. Tratamentos tpicos, PUVAterapia, homeopatia, sol de praia (esta era a parte boa, pois at eu ia para veranear com sua famlia, e muitas lembranas maravilhosas nos sobraram), quantas expectativas de cura! Bom, para mim ela s era amiga. O resto eu nem considerava. Contrair a doena? Nunca nem pensei. Acho que isto fez diferena para ela, e tambm para mim. E claro que a nica hepatite medicamentosa que tive na minha vida dermatolgica foi quando usei DDS para ela! Lei da implicncia dos fatos! Bem, psorase tem gosto de amigo que sofre. E isto faz a diferena tambm. Hoje, com os imunomoduladores, o LASER, o melhor entendimento dos mecanismos fisiopatolgicos, e todo o progresso, nos faz ser otimistas quanto um controle maior, ou quem sabe cura mesmo da doena. Porm, eu j comecei a tratar psorase sabendo que amor e apoio so os melhores remdios. Dra. Mary.Lane.Alves.Nemer, Vitria ES 18

PALAVRA AMIGA

A qualidade de vida como um conceito global faz pensar que enfoques distintos esto sempre em inter-relao, tais como: as emoes, os sentimentos, as atividades de vida diria, a prtica de esporte e lazer, a escola e o trabalho, os relacionamentos pessoais, sociais e o tratamento. Alcanar a qualidade de vida est em buscar o bem-estar em cada uma dessas instncias, cada sujeito ir desenvolver o seu estilo de vida pessoal visando alternativas para superar os impactos psicolgicos, fsicos e sociais gerados pela psorase.

QUALIDADE DE VIDA E TRATAMENTO DA PSORASE

O aspecto das leses de psorase pode desencadear nos portadores desconforto fsico e psquico, acarretando numa srie de restries adaptativas, ou seja, a pessoa ir mediante suas estratgias individuais se adaptar s mudanas geradas pelo tratamento. Diante dos prejuzos na adaptao psicolgica e social e na busca da qualidade de vida, o psiclogo ir auxiliar o portador de psorase a encontrar suas prprias estratgias e recursos de enfrentamento para a situao, buscando sempre a qualidade de vida e sade, entendendo-a como o bem estar biopsicossocial.

Para auxiliar no tratamento, existem diversas Associaes de Portadores de Psorase que promovem reunies entre os pacientes, seus familiares e profissionais convidados. Os grupos de apoio, como so chamados, tm o objetivo de auxili-los na compreenso da sua doena, nos aspectos psicolgicos e nas 19

alteraes de origem emocional decorrentes da vivncia com a psorase, contribuindo assim para que o portador tenha melhor adeso ao tratamento mdico e psicolgico.

Durante esses encontros, os participantes podem trocar experincias, compartilhar dvidas relacionadas psorase e debater com os colegas de grupo temas relacionados sade, auto-estima, imagem-corporal, discriminao, preconceito, bem-estar e qualidade de vida num espao de confiabilidade, no-julgamento, interao e participao que, por meio do sigilo, comprometimento e respeito mtuo, o participante discutir aspectos pertinentes s suas emoes e sentimentos, possibilitando que temas que no so possveis de serem discutidos e/ ou falados nas consultas mdicas sejam trabalhados de forma acolhedora sob a coordenao de profissionais qualificados. Natalia.Melo.de.Almeida Psicloga

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PALAVRA AMIGA

Na infncia a psorase atinge as relaes familiares por se tratar de doena crnica que exige dos pais uma maior dedicao aos cuidados do filho acometido pela psorase, sendo necessrio que eles tenham equilbrio emocional que transparea confiana no controle da psorase. Manter esse equilbrio emocional no tarefa fcil, pois eles enfrentam situaes estressantes causadas pela busca da cura para a doena do filho. Nesse momento importante que eles recebam o apoio de profissionais que lhes ajudem a conviver com a psorase, buscando no seu contexto familiar o fortalecimento de atitudes de enfrentamento do preconceito e a discriminao que a doena promove.

O CONTEXTO FAMILIAR DA CRIANA E DO ADOLESCENTE COM PSORASE

Assim, o tratamento deve ser permeado por informaes seguras que garantam aos envolvidos a efetividade na promoo da sade da criana. Por isso, os pais devem seguir alguns passos importantes para garantirem o sucesso do tratamento de seus filhos, tais como: Garantir atendimento em rede pblica ou privada de sade, mantendo um vnculo de confiana entre profissional de sade , paciente e familiares. Outro passo importante a ser seguido : Buscar a aproximao com a rede social da criana, levando informaes sobre o que psorase para diminuio das possveis formas discriminatrias. Maria.Aparecida.Gomes Assistente Social 21

PSORASE E AS REAES EMOCIONAIS

Ao longo da vivncia da psorase ou do tratamento, a ajuda psicolgica um auxlio profissional especializado, o qual o paciente e sua famlia devem utilizar no combate doena. Trata-se de um espao de fala e de escuta, sem restries ou censura, onde no h o risco de julgamento quanto a mitos e crenas, sendo um momento onde o portador pode promover um entendimento sobre si mesmo e estabelecer uma maneira mais adequada de viver. A importncia do acompanhamento psicolgico nos casos de psorase se deve ao fato de ser uma doena crnica, com impacto social e psicolgico. O impacto emocional da doena est relacionado com o aumento de preocupaes e ansiedades piora das leses, como tambm a presena de conflitos familiares e de indicadores de instabilidade emocional e insegurana. Assim, importante resgatar nos portadores de psorase a qualidade de vida, incentivando a realizao das atividades dirias, o lazer e interao com a famlia, permitindo a manuteno das interaes sociais. O acompanhamento psicolgico leva a uma vivncia mais fcil da doena e do tratamento necessrio. Isso implica 22

renncia de algumas idias pr-concebidas, como a de que s os loucos precisam de um psiclogo. Estudos demonstram que atravs das atividades de sade-mental os pacientes que tiveram a possibilidade de expressar suas vivncias emocionais e angstias apresentaram menor nmero de prescries mdicas, indicando menor necessidade de diversas medicaes com o objetivo da melhoria do quadro clinico. A psorase pode causar no paciente desconforto fsico, como tambm sintomas psicolgicos devido s restries no processo de adaptao doena, sendo necessrio reconhecer que a psorase pode ser um evento traumtico, uma experincia em excesso.

Pode haver, por parte do paciente e da famlia, uma exigncia de que todos sejam fortes e mantenham o controle da situao. Em alguns casos, o prprio paciente vai se cobrar ser uma fortaleza e no fraquejar, pelo menos no na frente da famlia. Portanto, no se autorizar a buscar uma ajuda.
Tornou-se

Escutamos falar que o desencadeamento da psorase est associado ao estresse ou a uma crise emocional dando origem doena. preciso dar uma nova dimenso ao entendimento desta questo:

popular escutar que devemos eliminar o estresse e que toda a famlia deve cuidar para que 23

Psorase e as reaes emocionais

Ao

o paciente no se estresse. Se isso possvel, ser, com certeza, apenas por certo tempo. O fato que, desta forma, estamos agindo superficialmente. Portanto, no se trata de eliminar o estresse, mas de entender primeiro o que nos estressa, e o que podemos fazer para mudar isso, atuando na causa, e no no sintoma. O mal chamado estresse nada mais do que a conseqncia do medo de tomar decises, que provoca o impedimento de se dar opes, novas sadas. considerar a importncia desse entendimento sobre si mesmo nesse processo da doena, a impor tncia de sua subjetividade, suas escolhas, felicidades e padecimentos, preciso abrir mo do imediatismo e das solues milagrosas e esforar-se na busca de novas sadas. preciso querer saber sobre o particular de sua vida e questionar-se a respeito da alienao. Sair da queixa e voltar a apostar na vida. Toda queixa comea com a desistncia de viver, com o abandono do esforo para viver melhor. A queixa um fechamento sobre si mesmo, uma recusa da realidade e um desconhecimento da dor real. caminho de uma terapia ou de uma anlise pessoal serve a esse fim, pois a pessoa descobrir que no d mais para se queixar. No que as dificuldades tenham desaparecido por encanto, mas encontrando 24

Como tratar da doena sem considerar o ser humano na sua relao com seu sofrimento, sem ajud-lo a entender-se melhor nesse processo?

novamente o entusiasmo pela vida ir ajustar a palavra prpria vida, ir fazer da palavra a prpria pele at alcanar o almejado sentir-se bem na prpria pele. A pessoa abre outra via, que no o corpo, para entender seu sofrimento. Ela vai falar para no adoecer.

Uma vez desencadeada uma crise de psorase, preciso tomar providncias mdicas, porm importante no deixar que todas as aes exigidas pelo tratamento mdico inviabilizem momentos de reflexo pessoal.

Na crise, pode surgir um sofrimento intenso, a pessoa sente-se desamparada, desprotegida. preciso saber que o sofrimento no se reduz sua expresso, ou seja, ansiedade ou depresso, pois ele mais do que a experincia biolgica da dor e vem revelar algo de particular da pessoa, que pode at saber gerir seu sofrimento no cotidiano, mas que no momento mais crtico, essa gesto pode tornar-se mais difcil, pois h um transbordamento da capacidade psquica. Ao falar a um psiclogo ou psicanalista sobre esse evento de vida, a pessoa reconhecer seu desejo de retomar sua vida nas prprias mos. Aquilo que, primeira vista, parece to destrutivo, pode ser um despertar para a vida e o incio da construo de um jeito novo de viver. 25

Psorase e as reaes emocionais

O resgate da qualidade de vida nos portadores de psorase perpassa este conceito intensamente marcado pela subjetividade, abarcando todos os componentes essenciais da condio humana, quer seja fsico, psicolgico, social, cultural ou espiritual. O acompanhamento psicolgico voltado para o portador de psorase depender, entre outros fatores, da percepo que ele e seu grupo familiar tm da doena e do significado que a experincia tem para eles. A trajetria do tratamento pode ser um segundo nascimento, uma elaborao da maturidade, onde o paciente vai privatizar-se, priorizar-se, estabelecer uma existncia prpria.

O apoio da famlia importante, mas no deve anular a capacidade de deciso do paciente, sua autonomia e iniciativa, o que o faria perder sua posio de sujeito da prpria vida, escritor da sua prpria histria. Se voc tem dvidas a respeito deste assunto, marque uma consulta psicolgica.

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RELATOS DE PACIENTES
MEU RELATO SOBRE A CHATINHA R.C.B., 48 anos, Guarulhos SP

Gostaria de deixar aqui o meu relato sobre essa doena que chamo sempre de chatinha, pois necessrio em primeiro lugar que tenhamos muito bom humor e uma mente aberta para levar a vida mais leve. Em 2005 prximo ao meu aniversrio ganhei de presente pelos meus 47 anos muitas manchas vermelhas em toda a perna e ndegas o que me causou grandes transtornos. Fui praticamente expulsa da academia onde fazia hidroginstica por apresentar leses que visualmente eram horrveis. Fiquei deprimida, pois at o meu namorado ficou com medo de me tocar e as pessoas sempre me perguntavam o que era aquilo. Comeou a penitncia de vrios mdicos: bipsia, remdios e principalmente descobrir a causa depois de tantos anos sem nunca ter manifestado nada. Descobri que aps um grave estresse de muito trabalho (quase 12 horas por dia) e a mudana de local de trabalho de um estado para outro desencadearam a doena. Hoje, quase um ano depois, as manchas esto mais leves, no tenho mais vergonha de mostrar as pernas, informo s pessoas tudo que descobri sobre essa doena, que no contagiosa, e que qualquer pessoa est sujeita a isso. Aprendi a no trabalhar muito, a dizer NO quando necessrio, a fazer aquilo que gosto, cuidar da mente, e principalmente ter bom humor e pensar que a vida maravilhosa de ser vivida, ter f em Deus, e quando aparece os primeiros sinais sempre digo a mim mesma voc no estava a no meu corpo e voc no ir permanecer nele. Enfim somente eu quem dever cuidar da minha mente e continuar levando a vida normalmente e com alegria.

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UM DIA ME DISSERAM

Um dia me disseram que a adolescncia uma fase especial, onde muitas transformaes aconteceriam. Hoje me encontro nessa fase e posso realmente dizer que um perodo mgico. Mas, em mim, comearam a surgir detalhes que me tornaram diferente dos outros jovens. Com o tempo, esses detalhes se tornaram marcas profundas, no corpo e na alma. Um dia me disseram que a perseverana um sentimento sublime, mas esqueceram de dizer que ela pode ser sentida com tanto ardor e convico, e que nos d sustento para um sonho.

P.S.C., 17 anos, Belo Horizonte MG

Um dia me disseram que a vida constri barreiras para nos fortalecer, mas no disseram que na prtica o pulo desses obstculos tem que ser muito mais alto, com tombos dolorosos e melhoras demoradas. Um dia me disseram que ser forte essencial, mas fui alm disso, e percebi que no chorar, no desabafar, no significa ter fora. Ser forte, enxergar a realidade com uma viso ampla e otimista, acreditar em voc mesmo e acima de tudo em um ser supremo. dar valor a vida e viv-la, com os olhos abertos e ao mesmo tempo sonhadores.

Um dia me disseram que somos todos iguais, mas hoje no concordo com isso. Olho ao meu redor e me sinto diferente dos outros. Nem melhor nem pior, apenas diferente. De certa maneira especial, pois tenho em mim algo a mais, algo que machuca, que di, mas que ao mesmo tempo me incentiva a crescer, a querer sempre ir mais alm, a andar de cabea erguida, sem me preocupar com o julgamento alheio. A ser eu, mesmo quando 28

minha realidade me prope ser manipulada ou controlada por uma fora que no sei de onde surge e porque me escolheu.

Um dia me disseram que a f move montanhas, e hoje vejo que isso realmente verdade. Essas grandes montanhas despertam uma enorme f, uma vontade de mudar, de crescer. Essa f nada mais do que acreditar em voc mesmo e em Deus, crer na vitria e na magia da vida, acreditar que no final da corrida a faixa da chegada e da vitria ser rompida.

Um dia me disseram que muitas pessoas passam por nossas vidas, mas que poucas deixam fortes pegadas. Hoje posso dizer que, aqueles que fizeram grandes e boas marcas no meu viver so verdadeiros anjos para mim, pois sempre me iluminaram com um sorriso, me levantaram dos tombos, enxugaram minhas lgrimas e sofreram o meu sofrimento. So pessoas que abriram mo da prpria felicidade para lutar ao meu lado, para me dar foras, para me mostrar qual o caminho a seguir e me ensinar que depois de uma longa e escura noite, o sol nasce, refletindo luz para todos os lados. A essas pessoas no tenho o que dizer, apenas mostrar meu grande amor, gratido e agradecer por no me deixarem ver apenas duas pegadas na areia.

Um dia me disseram, que o sonho o alimento da alma. Hoje eu concordo com isso. Sonhar ter f, viver, enxergar a luz no meio da escurido, transformar uma ferida em uma flor, as lgrimas em sorriso, o dio em amor. Sonhar combater o mal, mostrar que voc no tem medo de ser feliz e que acima 29

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de tudo tem vontade de viver. Sonhar fazer deste uma vida, porque nem sempre temos a vida que sonhamos, mas sempre teremos um sonho para viver.

Um dia me disseram que l em cima Deus olha por todos ns. Hoje acredito nisso mais do que nunca. Sei que Deus um ser iluminado que reflete em ns todo seu esplendor. Sei que ele olha por mim e me d muita fora para superar as dificuldades, colocando obstculos em minha vida para ver bem de pertinho, o quanto esses me amadurecem, do um sentido maior a minha vida e ao meu crescimento enquanto pessoa. Sei que ele me considera sua filha, que me ama e zela por minha existncia. E com sua ajuda que cada dia que passa me aproximo da glria. Um dia me disseram que a vitria quase impossvel, mas agora vejo que no verdade. A vitria est em minhas mos, basta eu desejar o progresso, no s com a cabea, mas tambm com o corao. Sinto-me vitoriosa, pois hoje vi o sol nascer, simbolizando mais um dia de convivncia com esse algo a mais na minha vida.

Sinto-me vitoriosa por me amar, por me respeitar, e por no ver meu inimigo como uma doena. Sinto-me vitoriosa por ter psorase e mesmo assim me olhar no espelho, sair, ir a praia, sorrir, ser feliz, agradecer pela minha vida, ter orgulho de mim mesma, afinal, SIM, eu tenho psorase, mas ela no me tem! 30

A INFORMAO A MINHA DEFESA

O que tenho pra falar que sou portadora de psoriase desde os meus 5-6 anos de idade e desenvolvi tambm a artrite psorisica.

P.L.F. 21 anos, Quirinpolis GO

Sofri muito devido ao preconceito, que ainda sofro, mas sei lidar bem melhor que antes. Hoje sou bem mais informada sobre a psoriase. Procurei me informar mais para que eu pudesse me defender mais.

Meus pais sofrem muito por eu ter essa doena. Antes eu ligava para os comentrios, mas hoje nem dou bola, porque sei que se eu der bola vou sofrer. J passei por vrios mdicos. J tomei vrios medicamentos. J passei e usei vrios medicamentos na pele.. Tudo para aliviar as leses, as dores, ardores, sangramento. Porque a psoriase , alm da pele, lesionou minha alma e razo. J fiz tratamento psicolgico.

Tudo comeou a dar certo quando comecei fazer um tratamento em Goinia com um Doutor muito gente boa que me explicou muitas coisas que eu ainda tinha que aprender. Hoje me sinto mais confiante de que vou vencer. J uso roupas curtas, j no tenho vergonha do meu corpo dos meus dodois. J tenho pacincia de explicar a quem me pergunta: o que e isso?... Tento viver minha vida normalmente sem me esconder... sem ter que me impor a burca. 31

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A GENTE VAI LEVANDO...

Sou portador de psorase h 53 anos, e o negcio relaxar e fazer tudo que tem que ser feito. Psorase no desculpa pra deixar de viver.

D.B.S., 77 anos, Braslia-DF

Aos 25 anos, percebi que estava com alguma coisa estranha. Eu me preparava para um baile, quando passei a mo pelo cabelo e vi que tinha uma crosta que caa como se fosse uma casca. Depois percebi leses nos cotovelos. Pela primeira vez fui ao mdico. Diagnstico: psorase.

Naquela poca no havia um remdio especifico para a doena, a no ser que fosse manipulado. Esse mdico receitoume uma manipulao para passar nas leses, e um remdio pra malria que eles estavam usando pra combater a psorase. No adiantou muito. Depois procurei ajuda homeoptica, mas tambm sem maiores xitos. Ao longo desses 53 anos, tomei vrios remdios, fiz vrios tratamentos. Posso dizer que de l pra c tive momentos mais limpos e menos limpos. Nos perodos em que vivi uma tenso maior eu piorava. H uns 5 anos atrs, entre melhoras e pioras, procurei o ambulatrio de psorase do HUB. Fao tratamento no HUB h 5 anos, onde cheguei a fazer a PUVA e tomar medicamentos. O remdio que tomo atualmente est mantendo a doena sob controle. 32

No como muito, mas tambm no fao dieta. No tomo nenhum gole de bebida alcolica por causa da medicao. Normalmente tomo meu cafezinho e fumo.

Com toda sinceridade, nunca fiquei muito preocupado com esse negcio. Em casa, nunca houve separao de toalha ou qualquer tipo de discriminao porque todo mundo sabe que no contagioso.

Nunca deixei de fazer nada por causa da psorase. Quando estava pior, evitava botar calo mas isso no me causava nenhum problema maior. Quando me apareceram leses no queixo, adotei uma barbicha teraputica, que uso at hoje.

Voc, portador da doena, no fique afobado ou impressionado. Psorase no mata e no contagiosa s chateia. Voc no precisa ficar tenso e deixar de fazer as coisas porque tem psorase. Procure acompanhamento mdico e conviva com ela da melhor maneira possvel. Leve uma vida normal, porque a psorase no te impede de fazer nada.

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O POEMA DA PSORASE Voc surgiu na calada sem rastros... Aproveitou-se da ingenuidade e fragilidade E aos poucos, acariciou e deleitou-se Sobre a pele, sobre os cabelos.... Bela vida e inteligente, Uma vida pela frente. A vaidade imperava, O mundo era meu...

Luciana.Andrade, Braslia-DF, setembro de 2003

Foi assim que esbarrei contigo, em plena adolescncia. poca em que descobria as emoes E tentava desvendar os mistrios da vida.

Encontrei a paixo, tentei ser feliz, Ousar, fazer e acontecer Porque no poder? Porque voc se fazia mais e mais presente. Aos poucos me isolou, distanciou os amigos, levou meus sonhos, me constrangeu. Vergonha, constrangimento... Tentar amar e no poder, sentir o sangue ferver, a pele arder 34

Possessiva, ditou regras, imps a burca. Tomou conta, apoderou-se, At um anjo me roubou, Criou abismos, destruiu paixes... Sou humana, tenho vida H sangue em minhas veias. Voc me limita, me irrita.... disto que te alimenta?

Secular e temporal, porm no a conheo, Com que direito me tomou s para si?

Leste, oeste, norte, sul, O universo se cala. Nem o cosmo soube de ti Nem a Luz foi capaz de extermin-la. Algo que s os humanos conhecem: A ESPERANA...

Porm existe algo mais forte que at a prpria galxia desconhece Esperana que renasce aqui entre ns, Que criar elos de convivncia pacfica em nosso corao, De leveza no caminhar e riqueza no compartilhar E Juntos nos conduzir em busca de respostas. 35

Pontos-chaves da Psorase
A

No No

Psorase Psorase A

mundo, mais de 125 milhes de pessoas sofrem da doena. Brasil, so mais de 5 milhes de portadores. no doena contagiosa. gradvel. no afeta os rgos vitais, mas muito desa-

psorase uma doena muito comum.

psorase no possui cura, considerada uma doena crnica, como a hipertenso, o diabetes, etc.

Cada A

possvel controlar a doena e levar uma vida perfeitamente normal. tratamento pode provocar resultados diferentes em diferentes pacientes e at mesmos resultados distintos no mesmo paciente, em pocas diferentes. descoberta do melhor tratamento para cada paciente pode levar algum tempo e exigir testes e investigaes. problemas emocionais podem piorar significativamente a doena. 36

Os

No se sinta envergonhado ou culpado. Psorase uma O

doena que qualquer pessoa pode ter.

Use

objetivo principal controlar a psorase, no devendo nunca permitir que a psorase controle a nossa vida. roupas adequadas que o faam sentir-se confortvel. Evite os tecidos speros. o uso de cremes e pomadas hidratantes, aplicando vrias camadas em sua pele. Faa da aplicao de cremes e hidratantes um hbito to comum quanto escovar os dentes ou pentear os cabelos. sabonetes e artigos de banho apropriados para a sua pele. sempre que se a beleza fundamental, a pele muito mais do que aparncia. A pele o tato, contato e o carinho. E o ser humano muito mais que sua pele.

Incremente Utilize

Lembre-se

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OS DIREITOS DO PORTADOR
A Constituio Federal de 1988 define que Art. 196. A sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao.

Em tese esse princpio significa que todo cidado brasileiro tem direito a atendimento mdico, com ordem, qualidade e de fcil acesso. Tambm significa que todos tm o direito de receber os medicamentos para aliviar a dor e o sofrimento quando for necessrio e que os governos federal, estadual e municipal devem se empenhar para garantir esses direitos.

Na prtica, infelizmente, por diversas razes, ainda estamos longe de termos o atendimento pleno desses direitos. Porm, se o sistema pblico de sade no est no nvel de qualidade a que temos direito, no devemos desanimar. Apesar da precariedade geral, tente vislumbrar a rede pblica como uma aliada, tanto no atendimento mdico como na obteno de medicamentos de alto custo.

Grandes instituies, pblicas ou privadas, possuem normas e procedimentos prprios que devem ser seguidos para que possam funcionar. Mesmo que tais normas e procedimentos possam parecer meros entraves burocrticos para dificultar nosso atendimento, temos que segui-los, pois eles no iro se moldar nossa vontade. 38

Se um determinado rgo exigir algum formulrio ou qualquer outro procedimento especfico para determinada finalidade, procure no se aborrecer, e trate de obter tal formulrio ou cumprir o procedimento. Lembre-se que o seu objetivo controlar a sua doena. Se voc se estressar com a burocracia da mquina pblica, alm de dificultar o alcance de seu objetivo, o seu quadro de psorase s tende a piorar. Se ns somos capazes de controlar a psorase, ento seremos capazes de satisfazer qualquer exigncia burocrtica de qualquer rgo pblico de qualquer lugar.

Se depois de esgotadas todas as exigncias dos rgos pblicos, ainda no tivermos nossos direitos atendidos, resta ainda a opo de procurarmos o Poder Judicirio, por meio de uma ao judicial, que no deve nunca ser descartada. A ABRAPSE coloca-se sempre como uma incentivadora de todos os portadores de psorase na luta pela garantia de seus direitos, inclusive na promoo de aes judiciais, quando necessrio.

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ATENDIMENTO NO SUS

COMO OBTER ATENDIMENTO NO SUS BRASLIA-DF 01.

02.

A primeira etapa marcar uma consulta no posto de sade mais prximo de sua casa.

ATENO: No possvel marcar o atendimento direto no HRAN ou HUB; somente se recebe atendimento nesses hospitais, aps a consulta no posto de sade mais prximo de sua casa.

Aps a primeira consulta, aguardar o encaminhamento para o atendimento com dermatologistas nos hospitais da rede pblica. Os casos mais graves sero encaminhados diretamente para o Hospital HRAN ou o Hospital HUB, onde encontram-se os ambulatrios especializados em Psorase.

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Argentina AEPSO, Asociacin Civil para el Enfermo de Psoriasis www.aepso.org

ASSOCIAES LATINOAMERICANAS DE PSORASE

Brasil: Amazonas APAM, Associao de Psorase de Amaznia luciamaues@hotmail.com

Brasil: Braslia ABRAPSE, Associao Brasiliense de Psorase www.abrapse.com contato@abrapse.com.br Brasil: Cear ACEPP, Associao Cearense de Portadores de Psorase www.acepp.org.br Brasil: Rio Grande do Sul PSORISUL, Associao de Rio Grande do Sul www.psorisul.org.br Brasil: Rio de Janeiro PSORIEJ, Associao dos Amigos e Portadores de Psorase de Rio Janeiro www.psorierj.org.br Brasil: Bahia ABAPP, Associao Bahiana dos Portadores de Psorase abapp.psoriase@hotmail.com Brasil: So Paulo AAPP, Associao de Apoio aos Portadores de Psorase www.aapp.org.br Chile CORPSO, Corporacin Psoriasis Chile www.psoriasischile.cl Brasil MAPP, Movimento de Apoio aos Portadores de Psorase www.psoriase.org.br Colombia FUNDAPSO, Fundacin de Ayuda al Paciente de Psoriasis fundapso@gmail.com Ecuador FEPSO, Fundacin Ecuatoriana de Psoriais www.fepso.org.ec El Salvador PSONUVES, Psoriasis Nueva Vida psoriasis_nuevavida@hotmail.com Panam FPP, Fundacin Psoriasis Panam www.psoriasispanama.org

Mxico AMCPSO, Asociacin Mexicana contra la Psoriasis www.asociacionpsoriasis.com.mx Puerto Rico APAPP, Asociacin Puertorriquea de Apoyo al Paciente de Psoriasis psoriasispr@gmail.com Venezuela AVEPSO, Asociacin Venezolana de Psoriasis licluisaherrera@gmail.com

APOIO: