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EntretienavecCharlotteBouvard,
PrsidenteduCollectifPrmaturit, FondatricedeSOSPrma

Lesenfantsprmaturssontnospluspetits,nosplusfragiles.Ilssontaussinotre avenir, comme tous les enfants. Il est de notre devoir de tout faire pour aider ceux qui narrivent pas dans la vie avec les mmes chances que les autres, et ainsi,rduirelesingalits.

Charlotte Bouvard, questce qui justifie la crationduCollectifPrmaturit? Sur la question de la prmaturit, la France fait figure de mauvaise lve en Europe : aucune volont politique forte nmerge des quelques mesures dilettantes qui ont pu tre prisesparlepass.Lasituationsedgrade,les moyens mis en uvre pour contrer ce phnomne et amliorer la prise en charge sont trs largement insuffisants. Ils sont rpartisdefaoningalesurleterritoire. Ce constat que nous, parents, mdecins et associations,faisonsauquotidien,nousavons le devoir de le porter lattention de nos dcideurs. Cest la raison dtre du Collectif Prmaturit. Il entend permettre aux acteurs confronts au quotidien la prmaturit de parler dune seule voix pour mettre en lumire les graves lacunes en matire dinformationetdeprvention.Ildnonceles incohrencesdanslapriseenchargeetlesuivi des familles confrontes au traumatisme dune naissance prmature. Il propose des actions concrtes propres amliorer la situation. Nous devons protger nos tout petits. Il est indigne, dans un pays comme le ntre, de sousestimer la prmaturit. Nous avons les moyens dagir, il est temps de le faireenbonneintelligence.

Vous avez t confronte titre personnel une naissance prmature ; au quotidien, vous recueillez la parole de parents confronts aux mmes difficults, que vous disentils? Que leur quotidien est une lutte. La prmaturit nest pas quune question de sant, elle a des rpercussions sociales et humainesgraves. Elle fragilise les familles impliques. Cellesci fontfaceunmanquedecohrenceentreles dispositifs daide existants et leurs besoins concrets. Sans parler des ingalits de traitement : nous avons, par exemple, rcemment reu une maman qui stait vue accorder par la CAF de Paris une prestation qui lui permettait de rester auprs de son enfant, inapte la vie en collectivit. La CAF desonnouveaudomicile,situedansunautre dpartement, la lui refusait. Sur ce point prcis, il reste de nombreuses ingalits, en matiredinformation,deprvention,desuivi mdical,etcLalistedesgriefsestlongue.

Le Collectif Prmaturit recueille les propositions des acteurs sur le terrain. Quelles mesures vous semblent urgentes mettreenuvre? En premier lieu, il faut quil y ait davantage dgalit : les rseaux de prinatalit doivent

sharmoniser et se dvelopper sur lensemble duterritoire. Lesparentsdoiventrecevoirlammequalit dinformation, de prvention, daccompagnement mdical et humain, quils vivent dans de grandes agglomrations qui concentrent lessentiel des ressources ou danslapluspetitevilledeprovince.Laloidoit tre applique partout, sans quil soit besoin de sen rclamer. Le cong maternit allong accordauxmresdenfantsprmaturs,que SOS Prma a fait voter en 2006, nest pas appliqu partout, notamment pour les fonctionnaires ou dans les cas de dcs des enfants. Lentretien prnatal du 4me mois est encore trop souvent optionnel . Pourtant, il permet dvoquer la question de la prmaturitsansinquiterlafuturemre. Si vous aviez un message faire passer au gouvernement? Laprmaturit,quiimpactedurementprsde 65 000 foyers* chaque anne en France, est unecausehumaineetsociale:humaineparce quelle touche des hommes et des femmes comme vous et moi, sociale parce quelle touche la famille qui est le fondement de notresocit. Agissonsensemble.

SourceSOSPrma

EntretienavecleProfesseurElieSaliba,

VicePrsidentduCollectifPrmaturit, PrsidentdelaSocitFranaisedeNonatologie, Chefdeserviceenranimationpdiatriqueetnonatologie,CHRUdeTours

Agissonspourunpartageplusefficacedesressourcesexistantes.Nousavonsles comptencesmdicalesethumaines,lessavoirfaire;favorisonsleurtransmission pourassurerunemeilleurepriseenchargedelaprmaturitenFrance.

Professeur Elie Saliba, pourquoi prenezvous partauCollectifPrmaturit? La situation est proccupante et je le mesure au quotidien. Les naissances prmatures augmentent en France, cela sexplique par diversfacteurs:reculdelgedeprocration, prcarit, innovations mdicales permettant dextraire les bbs un stade de grande prmaturit notamment. Elle exige que nous ragissions. Silaprventiondelaccouchementprmatur nest, certes, pas toujours possible, elle peut tre efficace dans certaines conditions: situations de prcarit, conceptions des ges trs prcoces (adolescence), pnibilit du travail. Cette prvention passe par des actions sociales mais aussi dinformation et dducation.

en fonction du niveau socioconomique. Malgr la mise en place des rseaux de prinatalit, la France est confronte un dfautdecoordinationdanslapriseencharge des grossesses et des naissances. Tel est le cur du problme, l o nous devons porter toutenotreattention.

Estce dire que nous devons construire davantage de maternits de type 3 dans notrepays? Nous navons ni les moyens financiers ni les moyenshumainsderendreoprationnellesde nouvelles structures de ce type dans des dlaisacceptables.Enrevanche,nouspouvons obtenirdebonsrsultatsenagissantpourun meilleur partage des comptences et ressources existantes. Aujourdhui, certaines quipes mdicales de maternit de type 1 et 2, parfaitement adaptes aux accouchements non pathologiques, ne sont pas formes stabiliser un enfant n prmaturment dans leur service. Il est doncncessairederenforcerlesquipesetde leur donner les moyens de formation permettantdefairefacedesaccouchements prmaturs,dontlecaractresouventinopin ne permet pas le transfert immdiat de la maman et de son ftus vers un service de soinsadapt.

Quelles sont les problmatiques que vous identifiez? Malgr les dcrets de 1997 et les actions menespourunemeilleurepriseenchargede la prinatalit, il demeure une disparit rgionaleenmatiredorganisationetdaccs aux soins. Ainsi, 30% des enfants prmaturs neviennentpasaumondedansunematernit detypeadapte1etpeudefemmesenceintes bnficient de lentretien du 4e mois. Le taux de naissances prmatures varie dailleurs considrablement dun dpartement lautre
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EFCNI,EUBenchmarkingReport,2009/2010

Commentfaire? Gnralisons les comptences en nonatologie. Cela peut paratre ambitieux mais nous en avons les moyens. Et tous les jours, je perois la volont des quipes de mdecins et de sagesfemmes de mieux se former. Nous avons dexcellents praticiens en ranimation nonatale qui exercent principalement en maternit de type3: nous devons favoriser leurs dplacements et leur mobilisation dans des maternits de type 1 ou 2 des fins de formation et en cas daccouchement pathologique durgence. Cela se fait dj via les postes dAssistants partagsdont le principe est aussi simple quefficace:faireintervenirentempspartag un praticien expert dans divers types de maternits. De mme, favorisons lintervention des quipes durgence de type SMUR pdiatrique en support des quipes mdicales insuffisamment formes la ranimation nonatale. Ce sont des mesures de bon sens, dj existantes, il nous faut maintenant les systmatiser.

isoles? Quelles sont leurs chances de trouver, dans un rayon kilomtrique acceptablepourlorganisationetleconfortde lenfant dplac, la fois un pdiatre, un kinsithrapeute, un ergothrapeute, un psychomotricien?Estilacceptabledevoirdes familles faire 200 km afin de se rendre en tablissement hospitalier, seule garantie de priseenchargeadaptedeleurenfant?Cette priseenchargeadapte,ellesdoiventyavoir accs,quelquesoitlelieuoellesrsident.Il y aurait dailleurs fort dire sur laccompagnementdecesfamilles,engnral. Les incohrences entre les prconisations mdicales et les moyens matriels mis leur dispositionsontlgions.

Anouveau,commentfaire? A mmes maux, mmes remdes: donnons lesmoyenstechniquesauxprofessionnelsqui interviennentauprsdelenfantprmaturde coordonner leur suivi. Formons les praticiens de ville qui le souhaitent et ils sont nombreux lexamen et au suivi dun enfant prmatur. Donnons les moyens aux pdiatres libraux de prendre en charge, en ville, les enfants prmaturs. Aujourdhui, lexamen mdical dun enfant prmatur mobilise entre 45mn et 1h00 de temps de consultation. Valorisons ces consultations spcifiques pour permettre ces pdiatres den inclure un plus grand nombre dans leur emploi du temps, comme cest dj le cas dans certaines rgions (exemple Pays de la Loire):unevalorisationdequelqueseurosde ce type de consultation a permis que soient reus plus facilement, hors structure hospitalire, ces enfants qui mritent toute notre attention. Sachons nous inspirer des bonnes pratiques ainsi releves dans notre paysetdansdautres,telsquelaSudeoula Belgiqueparexemple,olesdispositifsmisen place portent sur les modalits daccueil du nouveaunetdesesparentslhpital.

Ilsagiraitdoncdemieuxcoordonnerlaction desquipesmdicales? Exactement.Etpasseulementaumomentde laccouchement prmatur. Nous mettons le doigtsurlunedenosplussvreslacunes:le dfaut de suivi mdical coordonn de ces enfantsvulnrables.Unenfantnprmatur, mme sil sagit dune prmaturit modre (entre32et34semaines)risquedeconnatre desdifficultsdapprentissagelgescolaire. Cest de sa vie dadulte en devenir quil est question, notre responsabilit est engage et nous devons dpister ses difficults pour y remdier. Pour ce faire, il nous faut exercer unesurveillancemdicalepluridisciplinairede cet enfant. Evidemment, en grande agglomration, cela se fait sans trop de difficults. Mais quid des familles vivant dans des rgions plus recules ou des villes

EntretienavecGwendalRouillard,
Dputdela5mecirconscriptionduMorbihan

La question de la protection de lenfance vulnrable est au cur de mon engagementpolitique.Lesenjeuxsanitairesetsociauxdelanaissanceprmature dansnotrepaysrestentinsuffisammentprisencompte.Lesautoritsdoiventsen saisiravecplusdnergieetdecohrence.Lesinitiativesnemanquentpasmaisil fautamplifieretcoordonnerleffort!

GwendalRouillard,vousvousengagezaux ctsdesacteursduCollectifPrmaturit, pourquoi? La protection de lenfance a toujours t au cur de mes proccupations et de mon engagement politique. A ce titre, je suis membredugroupedtudessurlesDroitsde lenfant lAssemble Nationale. Lorsquun pdiatre de ma rgion ma interpell sur la prvalence proccupante de la prmaturit dans notre pays et sur la vulnrabilit de ces enfants, il mest apparu indispensable de participercetteprisedeconscience.Lebilan nest pas satisfaisant mais je reste positif lorsquejevoislefficacitdesactionsmenes par le rseau prinatalit de Bretagne. Les problmatiques lies la naissance prmature sont complexes et ont des rpercussions sanitaires et sociales de premire importance. Pour bien les comprendre, nous devons couter la parole des parents et celle des professionnels de sant qui sont au quotidien sur le terrain. CestlaraisondtreduCollectifPrmaturit: dresser un tat des lieux objectif et prcis, faire remonter linformation, synthtiser les besoinsetproposerdesactionsconcrtes.

Quel sera votre rle au sein du Collectif Prmaturit? Celui de porteparole. Je veux porter les propositions formules par le Collectif Prmaturit auprs de mes collgues parlementaires et des membres du gouvernement. Concrtement, ds le lancement des Groupes dtudes de lAssemble Nationale en fin danne, je proposerai que le groupe dtudes sur les Droits de lenfant se concentre en particulier sur les enfants vulnrables et donc surlenfantprmatur.Safragilitlepoursuit toute son enfance et encore lge adulte, danslescasdegrandeprmaturit. Nousdevonstravaillersurunmeilleursuivide ces enfants pour leur donner les mmes chancesquelesautres.

Quelles sont, selon vous, les cls dune meilleure prise en charge de la prmaturit enFrance? Jai la conviction que nous devons porter notre effort sur une comprhension accrue des facteurs de prmaturit, sur un soutien renforcpourlesenfantsetlesfamilles,etsur un accompagnement de long terme. Nous devons favoriser la recherche sur la prmaturit pour mieux la prvenir. Nous devons aussi aider les quipes mdicales

travailler de manire interdisciplinaire et partagerleurssavoirfaire.Ilfautattnuerles disparits territoriales en matire de prvention,depriseenchargeetdesuivi.Les actions sont dj menes dans certaines rgionsmaisellesontbesoindenotresoutien partout sur le territoire national. Cest une questiondedignithumaine!

EntretienavecleDocteurJeanFranoisMagny,
Chefduservicedemdecinenonatale,HpitalNeckerEnfantsMalades Paris

Nous devons dvelopper le rseau villehpital et favoriser la formation des mdecins libraux et des professionnels du secteur paramdical pour leur permettre dassurerunsuivideproximitdesenfantsnsprmaturs. La question de laccessibilit aux soins appropris est une problmatique quilnousfautsaisirbraslecorps.

DocteurJeanFranoisMagny,lasurveillance mdicale aprs la priode dhospitalisation dun enfant n prmatur est dune importancecapitale,pourquoi? Lenfantnprmaturestunenfantlasant plusfragilequecelledesenfantsnsterme. Sa prmaturit, mme modre, peut entranerdestroublesdudveloppementquil nous faut dpister au mieux pour pouvoir les prendreencharge.Cestpourquoiildoitfaire lobjet dune surveillance mdicale accrue et avoir accs facilement une prise en charge adapte, quelles que soient les difficults diagnostiques.

paramdicale spcialise de proximit. En effet, les difficults rencontres par lenfant peuvent tre de nature trs diffrente. Elles ncessitent parfois lintervention de spcialits trs diverses telles que la psychomotricit,lorthophonie,lapsychologie et il revient trop souvent aux parents de devoir identifier ces professionnels de sant dansleurenvironnementproche.

Nexistetilpasdesstructurespermettantde runircescomptencespluridisciplinaires?

Ilexiste,eneffet,desCentresdActionMdico Sociale Prcoce (CAMSP) qui runissent des comptences mdicales et paramdicales LeCollectifPrmaturitfaittatdedifficults interdisciplinaires. Au sein de ces centres, les rencontres par les parents pour assurer le professionnels sont forms prendre en suivi de leur enfant prmatur, quelles sont chargelesenfants,mmegrandsprmaturs, elles? jusqu lge de 6 ans. Mais leur nombre est insuffisant, leur rpartition sur le territoire Deuxproblmesseposent:celuidudpistage trop htrogne et surtout ils manquent de des anomalies de dveloppement, et celui de moyens. Il est souvent difficile pour les leur prise en charge. Le dpistage ncessite parents dobtenir un rendezvous et parfois des comptences particulires et, pour y mme de sy rendre sils nont pas la chance arriver, un effort de formation des dhabiter proximit. Lorsquils ne peuvent professionnelsdesantdoittreralis.Mais treaccompagnsparcescentres,lesparents leproblmeleplusaiguestceluidelapriseen nontdautrechoixquedesetournerversles charge. Une fois le diagnostic pos, le professionnels de ville, en gnral trs peu problme de bien des parents est celui de forms la prise en charge dun enfant n laccs une prise en charge mdicale et

prmatur. Les identifier est difficile et en admettant quune prise en charge adapte soit possible, commence alors pour les parents lpuisant ballet des allers et retours hebdomadairesdansdescabinets,parfoistrs loigns les uns des autres. En outre, cette prise en charge complique saccompagne dautresingalitsdetraitement:lessances de psychomotricit, par exemple, ralises hors structure mdicale, ne bnficient pas dun remboursement systmatique de la scurit sociale. Il faut remdier ces problmes du quotidien. Laccs un accompagnement mdical adapt doit tre gnralis pour tous les enfants ns prmaturs.

Queprconisezvous? LavisduCollectifPrmaturitsurcepointest clair:nousdevonsdvelopperlerseauville hpitaletfavoriserlaformationdesmdecins libraux et des professionnels du secteur paramdical. Lobjectif est dassurer un suivi de proximit des enfants ns prmaturs. La questiondelaccessibilitdessoinsappropris est une problmatique quil nous faut saisir bras le corps. Laccompagnement des enfants prmaturs ne doit pas souffrir dun manque demoyens.

EntretienavecleDocteurCamilleLeRay,

GyncologueObsttricien,MaternitPortRoyal,DHURisqueset grossesse,HpitalCochin(Paris) INSERMUnit953,Unitderecherchepidmiologiqueensantprinatale etsantdesfemmesetdesenfants, MembredelaFondationPremup

Permettre aux parents de vivre le moins mal possible les moments difficiles lis une naissance prmature, cest aussi leur permettre dapprhender les suitesdans de meilleures conditions.Les professionnels de sant doivent agir conjointement pour garantir une meilleure qualit dinformation, et donc de prvention.

Camille Le Ray, pourquoi estil essentiel que les femmes enceintes soient informes des risques daccouchement prmatur pendant leurgrossesse? On affronte mieux ce que lon connat. Laccouchement prmatur transforme le moment de la naissance en une preuve o se mlent angoisse et dception. Peu ou mal informes sur la prmaturit, les mres ont tendance simputer tort la responsabilit de la mise au monde bouscule de leur enfant. Elles ont un sentiment dchec qui peut avoir des rpercussions sur leur tat psychologique et sur celui de leur famille. Nous devons viter cela et permettre aux parents qui affrontent cette preuve de lapprhender de la manire la moins traumatisante possible. Jai lesprit un exemple trs concret: beaucoup de femmes napprennent le fonctionnement en rseau des maternits quau moment de leur transfert durgence dans un tablissement plus qualifi que celui o elles avaient prvu daccoucher.Cestanxiogne,celabouleverse lorganisationquellesavaientprogramme,et ce nest pas anodin. Mais, vivre le moins mal possible ces moments douloureux, cest aussi apprhender les suites dans de meilleures conditions. Je pense la consultation post natale qui se tient six huit semaines aprs

laccouchement. On observe que le retour dansleslieuxosestdroullaccouchement est parfois difficile psychologiquement pour lesmresdebbsprmaturs.Pourtant,lun des facteurs de risque daccouchement prmatur est prcisment un antcdent similaire. Cette consultation postnatale a un rlecapitaldansleparcoursprventifpourles grossesses futures. Elle est loccasion dinformer les mres sur la ncessit dun suivi rapproch lors dune ventuelle grossesse et de lexistence de moyens de prvention (le cerclage du col, un traitement parprogestrone).

Lentretien prnatal du 4me mois nestil pas prcisment l pour prvenir et informer les femmes enceintes sur les risques de complication de leur grossesseet sur leurs modalitsdepriseencharge? Lentretien prnatal du 4me mois est en effet un temps dchange qui permet dvoquer tous les aspects de la prise en charge de la grossesse. On y parle de lallaitement, des risquesdecomplicationsCestuntempsqui doit permettre dvoquer la prmaturit et, plus particulirement, les signes qui doivent inciter consulter dans les meilleurs dlais. Pourtant, en 2012, seules 25% des femmes

cadres en avaient bnfici contre 18% des femmesnoncadres1.Lesobsttricienssontde moins en moins nombreux, suivent un grand nombre de grossesses, ils ne peuvent pas prendreles3045mnncessaires.Lavolont est l, les moyens manquent. Cest une situation dautant plus proccupante que les femmes les plus exposes au risque daccouchement prmatur sont celles dont les conditions de vie sont difficiles et/ou prcaires.Cesontaussicellesquitirentleplus debnficedecetentretienprnatalpuisque lonsaitqueplusleniveausocioconomique dunefemmeestlev,pluselleaaccsun degr dinformation et de suivi satisfaisant. Lentretiendu4memoisestlpournivelerces ingalits. Cet entretien doit avoir lieu, donnonsnouslesmoyensdyparvenir.

vienne en remplacement de lentretien du 4e moisquiest,monavis,indispensable.

Quellessolutionsconcrtespouramliorerce bilan? Une solution de bon sens: pourquoi ne pas donner aux sagesfemmes hospitalires et librales la possibilit de mener lentretien prnatal du 4me mois? Elles ont toute comptence le faire. Elles sinscrivent, par ailleurs,dansunerelationdeproximitavecla patientequileurpermetdvoquerlesrisques de complication dans un contexte non anxiogne.Nouspourrionsaussinousinspirer doutilsquiexistentdansdautrespaysetqui ont dmontr leur efficacit, tels que le Passeport Maman qui est remis aux femmes enceintes en Allemagne. Ce petit livretdinformationsurlesuividelagrossesse et ses risques de complicationest un support dinformation pour les femmes. Il peut aussi tre un outil de communication pour les obsttriciens et les sagesfemmes de notre pays. En revanche, il ne faudrait pas quil

RapportpublicannueldelaCourdescomptes,fvrier 2012Lapolitiquedeprinatalit,lurgencedune remobilisation

LeCollectifPrmaturit

Le Collectif Prmaturit est lanc le 12 novembre 2012 linitiative de deux membresfondateurs:SOSPrmaetlaSocitFranaisedeNonatalogie.Ilapourobjet de faire de la prmaturit un enjeu de sant publique en mobilisant tous les acteurs (parents, mdecins, politiques, mdias) afin de garantir un accs linformation, la prventionauxsoinsetausuividesprmaturs.

SOS Prma est une association nationale daide aux parents de prmaturs, cre en 2004 par Charlotte Bouvard, la suite dune expriencepersonnelle. Association reconnue dintrt gnral et association dusagers par le Ministre de la Sant, SOS Prma compte aujourdhui un rseau national de 61 antennes et 106 correspondants locaux et bnvoles, qui uvrepouramliorerlapriseenchargeetla prventiondelaprmaturitentravaillantsur 3axes: 1.Laideetlesoutienauxfamilles, 2.La sensibilisation des pouvoirs publics et institutionnelsenFranceetenEurope, 3. Le dialogue avec les quipes mdicales. Pourplusdinformations: www.sosprema.com

LaSocitFranaisedeNonatologie(SFN)est une socit savante regroupant tous les professionnels travaillant autour du nouveau n. Elle a pour missions daccompagner les volutions des pratiques, de participer lorganisationdessoinsennonatologieetde donner la spcialit une visibilit dj acquise par la mise en place du Diplme dtudes Spcialises Complmentaires de Nonatologie. La SFN a pour vocation dtre un espace de dialogue entre les diffrents acteursdelanonatologieetaveclestutelles. Elle labore des recommandations portant sur les thrapeutiques, les prescriptions et lorganisation des soins. Elle contribue la formationdesprofessionnelsetlvaluation des pratiques. Elle partage les rflexions autour de lthique en prinatalit. Elle dfend la profession du pdiatre nonatologiste et le reprsente au sein des diverses instances gouvernementales. Elle travaillelavalorisationdelacodificationet des actes marqueurs spcifiques la nonatologie. Elle encourage et soutient la rechercheennonatologie.