(P. de la C.

2278) (Conferencia)

LEY
Para crear la Ley para el Bienestar, Integracin y Desarrollo de las personas con Autismo, la cual podr ser citada como Ley BIDA, relacionada con la Poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico; establecer la poltica pblica del Gobierno de Puerto Rico relacionada con esta poblacin; promover la identificacin temprana, diagnstico e intervencin con este desorden; disponer la creacin de un Programa de Apoyo a la Familia; disponer sobre la educacin continua especializada para los profesionales de la salud que laboren con personas con este desorden; proveer para cubierta mdica mandatoria a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comit Timn para evaluar la puesta en vigor de esta poltica pblica y disponer para su implantacin; establecer penalidades; derogar la Ley 318-2003, segn enmendada, conocida como la Ley para el Desarrollo de la Poltica Pblica del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la poblacin con Desrdenes de la Condicin de Autismo en Puerto Rico; derogar la Ley 103-2004, conocida como Carta de los Derechos de los Nios y Adultos con el Sndrome de Autismo; y para otros fines relacionados. EXPOSICION DE MOTIVOS El crecimiento dramtico en el nmero de nios diagnosticados con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico y Estados Unidos de Amrica constituye una crisis de salud pblica que tiene que ser atendida de acuerdo a los Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades (en adelante CDC, por sus siglas en ingls) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (en adelante HRSA, por sus siglas en ingls) y la Sociedad de Autismo de Amrica. De acuerdo al CDC, los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo son un grupo de impedimentos del desarrollo que se manifiestan en retos serios en el comportamiento y comunicacin social de las personas, que se debe a que su cerebro maneja informacin sensorial en una forma diferente a individuos tpicos. Las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo se desarrollan de manera diferente a otras personas, tienden a tener problemas sociales y de comunicacin, y su ritmo del desarrollo socioemocional es diferente. La Sociedad de Autismo de Amrica seala que los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y sus comportamientos asociados, son el resultado de un trastorno neurolgico que afecta el funcionamiento del cerebro. Los datos ms recientes en los Estados Unidos de Amrica, de acuerdo a una encuesta realizada por HRSA a familias, indican que los Desrdenes dentro del

2 Continuo del Autismo afectan a 1 de cada 91 nios, segn datos publicados por el CDC. El autismo es cuatro (4) veces ms frecuente en los nios que en las nias, y no conoce las fronteras raciales, tnicas y sociales. El ingreso econmico, el modo de vida y los niveles educativos de la familia no afectan la posibilidad de que estos casos ocurran. Las estadsticas generales del crecimiento epidmico en Estados Unidos de Amrica reflejan que para la dcada del 40 los nacimientos aumentaron de 1 en 10,000 a 1 en 2,500 para la dcada del 70. As mismo, ha ido incrementando dramticamente la prevalencia hasta 1 en 323 para los 90 y 1 en 110 para el 2006, de acuerdo a los datos del CDC. De 1994 al 2005 los nios con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo entre las edades de 6 a 21 aos, recibiendo servicios para su condicin, aumentaron de 22,664 a 193,637, y estos nmeros no incluyen todos los nios con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Los ltimos datos publicados por el CDC reflejan que para el 2007, 1 en 150 nacimientos refleja desorden dentro del Continuo del Autismo, y para el 2009 esa relacin era 1 en 91 nacimientos. Una comparacin del crecimiento de los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo durante los aos noventa manifiesta: Aumento poblacional de Estados Unidos: 13% Aumento de personas con impedimentos: 16% Aumento de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo: 172%

La Sociedad de Autismo de Amrica ha estimado que el costo de vida para atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a $5 millones de dlares. El costo anual global de servicios a personas con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo para el ao 2010 se ha estimado en $90 billones de dlares. El 90% de los costos son servicios para adultos. El costo de cuido por toda la vida puede reducirse en 2/3 con diagnstico e intervencin temprana. En 10 aos el costo anual en los Estados Unidos se ha estimado en $200-400 billones de dlares. Los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo son los desrdenes del desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20% anual. Ms nios son diagnosticados con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo que con Cncer, Diabetes y SIDA peditrico, todos juntos. La prevalencia ubica el Autismo como la tercera incapacidad ms comn de desarrollo; ms comn que el Sndrome Down.

3 ElDepartamentodeSaluddurantelosmesesdeabril y octubre de 2011 efectu la primera encuesta de prevalencia de autismo en Puerto Rico. El estudio realizado arroja que un estimado de 28,745 personas de diferentes edades son autistas en Puerto Rico. Los primeros datos de prevalencia de autismo en nios de 4 a 17 aos reflejan que Puerto Rico tiene una de las tasas ms altas del mundo, y expertos consultados coincidieron en que seguir subiendo. La encuesta revel que en el Pas hay 11,743 nios autistas; es decir, el 1.62% de la poblacin entre 4 a 17 aos. La poblacin de todas las edades con autismo se estim en 28,745 personas. Los datos establecen adems que, anualmente, 1 de cada 62 bebs que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo. Sustentados en la data emprica que surge del estudio en abril de 2012 el Departamento de Salud inaugur el Centro de Autismo en los predios del Centro Mdico. El mismo es administrado por la Escuela Graduada de Salud Pblica del Recinto de Ciencias Mdicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR). En la instalacin se ofrecern servicios de diagnstico y referido para los nios entre cero a cinco aos de edad de la Regin de San Juan. Este Centro adems, servir de taller a los profesionales de Psicologa, Trabajadores Sociales y Psiquiatras. El Programa Head Start, a travs de la Isla, ha tenido que abrir seis (6) Centros de Inclusin para nios con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Esto sin contar los que reciben servicios privados, los que han abandonado el pas por falta de servicios o que simplemente nunca han sido diagnosticados. Las seales tempranas en el comportamiento asociadas a los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo estn presentes desde antes de los 3 aos de edad. Tenemos el deber de asegurarnos identificar a estos nios para que reciban los servicios esenciales y apropiados lo ms temprano posible, con el propsito de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en el futuro, lograr su independencia y reducir los costos asociados al cuidado a largo plazo. En Puerto Rico, la Ley 318-2003, segn enmendada, cre la Ley para el Desarrollo de la Poltica Pblica del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, relacionada con la poblacin con Trastornos de la Condicin de Autismo en Puerto Rico. El referido estatuto design al Departamento de Salud como agencia lder en el desarrollo e implantacin de la poltica pblica del Gobierno de Puerto Rico, relacionada con la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Adems, cre un Comit Interagencial de Poltica Pblica sobre Desrdenes de la Condicin del Autismo que consista de un grupo multidisciplinario e interagencial.

4 Posteriormente, fue aprobada la Ley 122-2006, para enmendar la antes mencionada Ley 318 para reducir la cantidad de miembros del Comit Interagencial; crear un Grupo Asesor del Comit Interagencial de Poltica Pblica; establecer funciones del Comit y establecer requisitos de qurum. El Departamento de Salud, en colaboracin con el Comit Interagencial, de conformidad con la Ley 318, supra, esboz una propuesta de lo que debe ser la Poltica Pblica del Gobierno de Puerto Rico sobre la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico, cumpliendo as con el mandato legislativo. Las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo son parte integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las oportunidades de stos de vivir una vida plena. Por esto, es de vital importancia que cuenten con las herramientas necesarias para brindar y lograr acceso a los servicios necesarios para la poblacin. Tanto el sector pblico como el privado, son importantes para lograr la implementacin de la Poltica Pblica. Partimos de la premisa que para lograrlo es necesario incorporar el principio de una coordinacin intersectorial eficiente de servicios que es absolutamente necesaria y, ms importante an, el principio de corresponsabilidad a la gestin pblica en el establecimiento de alianzas entre todos los sectores que, de una forma u otra, estn involucrados. Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo. El fin principal al declarar esta poltica pblica es desarrollar y establecer una visin clara y un sistema coordinado de servicios, que se fundamente en los principios aqu esbozados y que reconozca que las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo tienen derecho a ms y mejores oportunidades que le permitan un desarrollo pleno. Reconocemos que este esfuerzo no puede ser exitoso, si no contamos con la colaboracin de todos los sectores que, de una forma u otra, conviven o trabajan da a da con esta poblacin: la familia, el gobierno, los municipios, las organizaciones comunitarias y la academia, entre otros. La sociedad en general, las familias, los padres y los profesionales que proveen servicios mdicos, educativos y ocupacionales, tenemos la obligacin de conocer cmo el Trastorno dentro del Continuo del Autismo afecta a quienes lo tienen y a sus familiares, con el propsito de trabajar y atender efectivamente sus necesidades especiales. La Constitucin de Puerto Rico en su Artculo II Seccin 20 reconoce el derecho de toda persona a disfrutar de un nivel de vida adecuado que asegure para s y para su familia la salud, el bienestar y especialmente la alimentacin, el vestido, la vivienda, la

5 asistencia mdica y los servicios sociales necesarios. Por cuanto, esta Asamblea Legislativa considera necesario establecer la Poltica Pblica del Gobierno de Puerto Rico para garantizar la prestacin de servicios a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, a travs del ciclo de vida. DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: Artculo 1.-Ttulo de la Ley Esta Ley se conocer como Ley para el Bienestar, Integracin y Desarrollo de las personas con Autismo o por las siglas BIDA". Artculo 2.-Declaracin de Poltica Pblica Se establece que es poltica pblica del Gobierno de Puerto Rico promover la investigacin, desarrollo, identificacin y prestacin de servicios para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo con el propsito de garantizar su derecho a tener una vida independiente y a desarrollar sus capacidades al mximo. Para ello, es necesario implementar estrategias pblicas dirigidas a promover la investigacin, desarrollo, identificacin y prestacin de servicios para la poblacin. Asimismo, se establece como poltica pblica el proveer servicios de apoyo, educacin, salud y de respiro a los familiares de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Artculo 3.-Definiciones A los efectos de esta Ley, los siguientes trminos tendrn el significado que a continuacin se expresa: a) AutismoTrastorno del neuro-desarrollo, segn definido por el Manual de Estadstica y Diagnstico de los Desrdenes Mentales, Cuarta (4ta.) Edicin TR o la edicin vigente, que tpicamente aparece durante los tres primeros aos de vida. Las personas con autismo pueden presentar sntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicacin y patrones de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condicin causa un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, la sensacin, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que continan manifestndose y agravndose a lo largo del ciclo de vida. Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la atencin, desarrollo e interaccin social, modulacin de sensaciones y emociones. Adems, poseen formas estereotipadas e inusuales de reaccionar ante situaciones sociales.

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Cernimiento Es el proceso diseado para identificar menores que estn en riesgo de desarrollar o tener un retraso en desarrollo o impedimento. Las personas identificadas debern ser sometidas a pruebas o exmenes especficos para obtener el diagnstico preciso de la condicin. Continuo del Autismo Desorden del neuro-desarrollo que puede aparecer en los primeros tres (3) aos de edad de una persona y persistir a travs de la vida. Los patrones clnicos del mismo varan en el grado de severidad. Segn los criterios diagnsticos dentro del continuo del Autismo, se incluyen Desorden del Autismo, Desorden de Rett, Desorden Desintegrativo de la Niez, Desorden de Asperger, y Desorden Generalizado del Desarrollo. Coordinacin de servicios Asistencia y/o apoyo a las personas con Trastornos dentro del Continuo del Autismo y sus familias a lo largo de la planificacin, coordinacin, localizacin, obtener acceso y velar por los servicios y apoyos que resultarn en una vida de calidad y un nivel de participacin ptimo en la comunidad. Cubierta - Servicios incluidos en las plizas de seguro de salud. Deporte ldico- actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de acuerdo a su estado fsico y edad, practicadas de acuerdo a la etapa de desarrollo. DSM Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders, Manual de diagnstico que utilizan los profesionales de la salud como gua para diagnosticar las condiciones dentro del Continuo del Autismo, segn definido en su ltima edicin. Desorden de Asperger- Desorden similar al Desorden del Autismo. Estas personas manifiestan una inteligencia normal, no presentan retraso significativo en el lenguaje y el desarrollo cognitivo, presentan dificultad para interactuar socialmente, utilizan vocabulario idiosincrsico, tienen dificultad para entender lenguaje simblico, abstracto, humor y bromas y demuestran comportamientos excntricos. Desorden de Rett- Desorden gentico que, luego de un periodo normal de desarrollo, se manifiesta entre los 5 a 48 meses de edad,

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7 el infante presenta retraso psicomotor, deterioro en el lenguaje receptivo y expresivo, prdida de implicacin social en el inicio del desorden y Desrdenes No Generalizados del Desarrollo. Se caracteriza por movimientos estereotipados. j) Desorden Desintegrativo de la Niez- Desorden que se manifiesta antes de los 10 aos de edad, luego de un perodo de desarrollo normal. Est caracterizado por deterioro en las destrezas comunicativas, dficit en la interaccin social, movimientos estereotipados y conducta compulsiva. Desorden Generalizado del Desarrollo No Especificado - Desorden que se diagnostica cuando la sintomatologa presentada por una persona no rene los criterios mnimos o especficos de los trastornos dentro del Continuo del Autismo, pero exhibe ciertos rasgos o caractersticas que son tpicos del mismo. Educacin Es el proceso encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo continuo del ser humano en sus diferentes dimensiones, con el propsito de desarrollar plenamente sus potencialidades y capacidades para vivir en armona con su entorno. En el rea de la educacin, esta poltica pblica aspira a proveerles a las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, ambientes apropiados y educacin de calidad que tome en cuenta sus fortalezas y trabaje con sus necesidades como parte de un proceso en el que se desarrollen las capacidades funcionales de los distintos niveles y estilos de aprendizaje de cada persona. Equipo interdisciplinario- Grupo de proveedores de servicios compuesto por tres o ms profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyan, pero sin limitarse a, un psiquiatra o un psiclogo clnico, y un mdico, junto a los proveedores de servicios teraputicos, entindase: terapistas ocupacionales, terapista fsico, patlogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, y maestro, los cuales proveen servicios de salud abarcadores y basados en las mejores prcticas para diagnosticar e intervenir en las diferentes reas del funcionamiento y capacidades del ser humano y por otros profesionales con inherencia en los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, por la persona con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y su familia. El equipo se distingue por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por la interaccin de todos los profesionales sobre las intervenciones, discusin de caso, entre otros, que promueva el

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8 conocimiento pleno de las contribuciones de cada profesin o disciplina y de las mejores prcticas en el campo, a beneficio de la persona que atiende y a su familia. La composicin del mismo y el liderazgo variar de acuerdo al escenario o servicio prestado y a las necesidades clnicas y sociales de la persona. n) Hogar mdico Modelo de prestacin de servicios que utiliza un enfoque de equipo mediante alianza entre el mdico primario, otros profesionales y con la familia para proveer cuidado de la salud. Se origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud y ofrece servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente sensitivo. Mdicamente necesario Cualquier cuidado, tratamiento, intervencin, servicio o asunto que producir o que razonablemente se espera que produzca cualquiera de los siguientes resultados: prevenir el desarrollo de una enfermedad, condicin, lesin, trastorno o discapacidad; reducir o mejorar los efectos fsicos, mentales o de desarrollo de una enfermedad, condicin, lesin, trastorno o discapacidad; manejar la condicin crtica; ayudar a alcanzar o mantener un mximo de funcionalidad en la ejecucin de actividades diarias. Plan mdico Cualquier pliza, contrato, acuerdo, individuo, empresa o compaa de seguros que provea planes mdicos a terceros, sean individuales o grupales. Proveedor de servicios de salud- Todo mdico, hospital, centro de servicios primarios, centro de diagnstico y tratamientos, dentistas, laboratorios, farmacias, servicios mdicos de emergencia y prehospitalarios, proveedor de equipos mdicos, o cualquier otra persona autorizada en Puerto Rico para proveer servicios de cuidado de salud. Secretario- Secretario del Departamento de Salud de Puerto Rico. Transicin Conjunto de actividades coordinadas para una persona con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, orientados hacia una meta, que promueve el movimiento paulatino a travs de las diferentes etapas. Se inicia desde la infancia a la edad pre-escolar, a la escuela, a actividades post-escolares, incluyendo educacin post secundaria, el adiestramiento

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9 vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo sostenido), educacin para adultos, servicios de vida independiente y participacin en la comunidad. Esta serie de actividades coordinadas estarn basadas en las necesidades individuales de la persona con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, considerando sus fortalezas, preferencias e intereses, recursos de la comunidad, el desarrollo de empleo y otros objetivos de la vida post-escolar y la adquisicin de las destrezas del diario vivir. Artculo 4.-Departamento de Salud Responsabilidades a) A travs de sus Centros Peditricos, los cuales ofrecen servicios a nios y jvenes con necesidades especiales menores de 21 aos, dentro del Sistema de Servicios de Intervencin Temprana, ser responsable de la identificacin, diagnstico, intervencin y tratamiento de los menores con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo desde el nacimiento hasta los veintin (21) aos de edad. Para esto, el Departamento de Salud contar con un equipo interdisciplinario compuesto por tres o ms profesionales de la salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyan, pero sin limitarse a, un psiquiatra o un psiclogo clnico, y un mdico, junto a los proveedores de servicios teraputicos, entindase: terapistas ocupacionales, terapista fsico, patlogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, entre otros. Estos utilizarn las mejores prcticas de intervencin de acuerdo a la evidencia cientfica. Cada caso ser referido y atendido por un Coordinador de Servicios (Case Manager), quien ser responsable de coordinar todos los servicios y referidos del menor con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Desarrollar, en coordinacin con otras agencias, protocolos de reevaluacin y seguimiento para las personas con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, que se encuentren atemperados a las necesidades presentadas en cada una de las etapas del desarrollo. El Coordinador de Servicios ser responsable y coordinar con el Departamento de Educacin y con la Administracin de Rehabilitacin Vocacional, de acuerdo a la etapa correspondiente, el proceso de transicin, segn definido en esta Ley, para garantizar la continuidad de los servicios para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Crear un Registro de las Personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, en el cual incluir un Sistema de Vigilancia

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10 de Datos relacionados a la prevalencia. Todo proveedor de servicio, agencia e instrumentalidad del Gobierno de Puerto Rico que ofrezca servicios a las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo reportar los datos sobre la referida poblacin. El Departamento de Salud remitir a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada ao, un informe sobre este registro. d) El Departamento de Salud, a travs de la Oficina de Reglamentacin y Certificacin de Profesionales de la Salud, velar por el cumplimiento con los requisitos de esta Ley a los Profesionales de la Salud y a las Organizaciones de Servicios de Salud que brinden servicio a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, como parte de las condiciones para la recertificacin de la licencia. Establecer, en cada Centro Peditrico, un Centro de Informacin sobre los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo para que los padres y profesionales puedan tener acceso a informacin pertinente, incluyendo la publicacin del Registro de Profesionales de la Salud y las Organizaciones de Servicios de Salud certificados por el Departamento de Salud. Asimismo, quedar facultado para establecer acuerdos cooperativos con las organizaciones de servicios de salud para integrar esfuerzos en el desarrollo del componente educativo, secundario y terciario, en las referidas entidades. Desarrollar un mecanismo para el monitoreo de servicios brindados por los proveedores y la calidad de estos servicios. Adems, desarrollar un instrumento que evale la calidad de los servicios prestados por los proveedores, proveyendo as para el anlisis de los niveles de satisfaccin de los usuarios de servicios. Los resultados de este instrumento debern ser tomados en consideracin, como parte de las condiciones para la recertificacin de la licencia. Crear un sistema de querellas y remedio provisional a base de las recomendaciones brindadas por el Comit Timn, el cual establecer el tiempo de espera razonable para realizar las evaluaciones y comenzar las terapias o tratamientos, de manera que los padres de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo tengan recursos para reclamar los servicios, en caso de incumplimiento con ese tiempo establecido.

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Crear un programa de capacitacn y apoyo a familias de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, a travs del cual ofrecer charlas, talleres y entrenamientos sobre lo que son los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, las intervenciones conductuales, mdicas y teraputicas y apoyo psicolgico, entre otros.

Artculo 5.-Identificacin Temprana y Diagnstico Todo proveedor de servicios de salud que preste servicios mdicos relacionados con la poblacin peditrica, en general, deber utilizar las Guas de la Academia Americana de Pediatra, esto con el fin de identificar potenciales casos que puedan luego confirmarse como Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. En el caso de los profesionales que presten servicios en el rea de la psicologa y psiquiatra, relacionados con la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, debern utilizar los criterios de diagnsticos presentados en la ms reciente edicin del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Los profesionales utilizarn instrumentos para cernimiento, avalo y diagnstico, aplicables para la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Los profesionales tendrn la obligacin de implementar un Protocolo de Avalo de acuerdo con su disciplina y las guas que a estos efectos genere el Departamento de Salud que contenga como requisitos mnimos del proceso en las reas mdico y social: a. b. historial mdico e historial familiar evaluacin por un equipo interdisciplinario

Los Coordinadores de Servicios de los Centros Peditricos sern responsables de referir, segn disponga el equipo interdisciplinario del Centro Peditrico a especialistas cualificados, de manera que las personas con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, segn la etapa del desarrollo, reciban un servicio completo por especialistas en las reas en las que se sospeche rezago o deterioro, con el fin de cumplir la poltica pblica establecida en esta Ley. Con el fin de realizar una evaluacin del estado funcional de la persona con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, se utilizarn instrumentos para evaluar el estado funcional de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, como por ejemplo el International Classification of Functioning, Disability and Health (en adelante ICF, por sus siglas en ingls del World Health Organization). El ICF

12 se utiliza para establecer metas y objetivos, planificar tratamiento y para monitorear y medir resultados funcionales. Es una clasificacin de la salud y de los dominios relacionados a la salud. Estos dominios se clasifican desde las perspectivas del cuerpo, individuales y sociales, por medio de dos listas: una lista de funciones y de estructuras del cuerpo, y una lista de dominios de la actividad y de la participacin. El ICF tambin considera factores ambientales que afectan a las personas. Artculo 6.-Tipos de Intervencin Las intervenciones con la poblacin de personas con Trastornos dentro del Continuo del Autismo sern realizadas por proveedores certificados por el Registro de Profesionales de la Salud y/o Proveedores de Servicio e integrarn estrategias de: a. Conducta La evaluacin funcional de la conducta (EFC) es un procedimiento cientfico utilizado en personas, cuyos comportamientos intervienen con el funcionamiento ptimo en el contexto de la vida diaria. La EFC permite desarrollar un plan de intervencin individualizado y toma en consideracin a la persona en el contexto, donde las conductas de reto se manifiestan. b. Procesamiento Sensorial La evaluacin en procesamiento sensorial deber ser realizada por terapistas ocupacionales, con conocimiento de los desrdenes del procesamiento sensorial o motora. En caso de ser una disfuncin oro motora, que afecte el proceso de alimentacin o produccin de habla, la evaluacin deber ser realizada por un terapista fsico u ocupacional licenciado y adiestrado para ejecutar tal evaluacin. La evaluacin deber incluir recomendaciones basadas en los resultados del proceso de evaluacin en esta rea, a la luz de los hallazgos para el tratamiento que atienda las deficiencias en las habilidades del individuo para procesar la informacin sensorial o motora. c. Comunicacin El Patlogo del Habla -Lenguaje licenciado, con conocimiento o que posea adiestramiento en los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, llevar a cabo una evaluacin de las funciones comunicolgicas, sus reas de fortalezas y necesidades. Se deber

13 proveer alternativas efectivas para el desarrollo de las destrezas en comunicacin verbal y no verbal. d. Destrezas Sociales La meta de la intervencin para el desarrollo de destrezas sociales, se dirige a que la persona logre entender y actuar, conforme al contexto social en que se desenvuelve, procurando su participacin en ambientes inclusivos. Los objetivos de la intervencin son, entre otros, iniciar conducta social, minimizar la conducta estereotipada, perseverativa, y el uso de un repertorio de respuestas variado, flexible, y el manejo, tanto de destrezas nuevas como las ya establecidas. Las evaluaciones formales del desarrollo social de una persona con diagnstico de Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, se llevan a cabo con el propsito de identificar las reas de necesidad. Esta evaluacin deber ser realizada por un psiclogo clnico licenciado o Trabajador Social licenciado, con conocimiento en los Desrdenes del Continuo del Autismo. La intervencin para el desarrollo de destrezas sociales deber ser implementada por un psiclogo clnico licenciado o Trabajador Social licenciado, y adiestrados para trabajar con personas con diagnstico dentro del Continuo del Autismo. e. rea Acadmica y de Apresto Las destrezas acadmicas incluyen la adquisicin de la lectura, escritura y el currculo matemtico, conforme a los estndares establecidos por el Departamento de Educacin. Las destrezas de apresto incluyen aquellos conceptos bsicos que sirven de base para el desarrollo de las destrezas acadmicas. La educacin de una persona con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, comprende no slo el aprendizaje acadmico, sino que conlleva la promocin de destrezas y conocimientos que apoyen el desarrollo de independencia y responsabilidad personal. Se referir a la persona con diagnstico de Desrdenes dentro del Continuo del Autismo a una evaluacin educativa preescolar de apresto para determinar su nivel de funcionamiento Menores en Etapa Preescolar:

14 Sern evaluados tomando en cuenta los requisitos del aprendizaje. El perfil de destrezas adquiridas, junto a sus necesidades y fortalezas, de acuerdo a la evaluacin psicolgica realizada por el experto, determinar la ubicacin escolar apropiada, as como los servicios de apoyo que requerir el menor. El enfoque estar dirigido hacia el desarrollo de las reas de necesidad establecidas en las evaluaciones realizadas. Se deber desarrollar un Plan Educativo Individualizado (PEI) segn establece el estatuto federal, conocido como Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), Ley Pblica 108-446 de 2004, segn enmendada. Menores En Etapa Escolar (a partir de los 5 aos de edad): Debern ser evaluados con pruebas formales que consideren su impedimento en el rea del lenguaje, tales como pruebas no verbales, con el propsito de identificar las reas de necesidad y poder preparar un PEI para trabajar dichas reas. Los jvenes con diagnsticos de Desrdenes dentro del Continuo del Autismo debern ser evaluados para identificar su nivel de funcionalidad laboral. El propsito de la evaluacin ser disear un plan de desarrollo y ajuste a la vida independiente en los casos que amerite. En casos de mayor severidad se evaluar para determinar el grado de necesidad y ayuda que el joven o su familia requieren. Luego de un anlisis del funcionamiento acadmico que tiene el individuo, es importante desarrollar un programa de vida independiente de las destrezas adquiridas a nivel escolar adaptado a las necesidades de ste, enfocado en aquellas reas de menor dominio para reforzar las habilidades presentadas. f. Aspectos relacionados al hogar mdico En el caso de nios y adolescentes con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, el hogar mdico, a travs del Centro Peditrico y el mdico primario del nio y la familia, servir como centro de la coordinacin de servicios para trabajar con proveedores de la comunidad y con las agencias que aseguren que la persona tenga acceso a los servicios que necesita y para los cuales es elegible.

15 El mdico primario o pediatra monitorea el desarrollo y lleva a cabo el cernimiento para identificar los nios con retraso en el desarrollo o con impedimentos, incluyendo los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Una vez se confirme la presencia de indicadores de autismo o el diagnstico, el mdico primario y el pediatra, llevarn a cabo los referidos para que la intervencin o tratamiento sea iniciada tempranamente. Este modelo requiere la coordinacin de servicios entre sistemas, tales como salud, educacin, centros de cuidado, centros Head Start y especialistas mdicos, as como de organizaciones de base comunitaria que provean apoyo a las familias para la localizacin de los recursos necesarios. Artculo 7.-Educacin Se declara como poltica pblica que el Gobierno de Puerto Rico tiene la responsabilidad de crear e implementar, directamente, o en colaboracin con otras entidades, pblicas o privadas, todos los mecanismos que estn a su alcance para que: a) La familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y la escuela pblica, puedan identificar y desarrollar experiencias y oportunidades de aprendizaje para la formacin de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo; Los programas educativos tengan un currculo que considere las necesidades especiales de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo alternativas de ubicacin escolar menos restrictivas y servicios relacionados, de acuerdo a lo establecido por la legislacin federal y estatal vigente; los servicios de un asistente, de necesitarlo el estudiante; educacin individualizada en aquellos casos necesarios y los acomodos que permitan su educacin, en grupos ms pequeos. El programa educativo individualizado deber adecuarse a las necesidades particulares de cada estudiante con Desrdenes del Continuo del Autismo; Se desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y salud de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo por medio de la creacin de ambientes apropiados, tales como reas seguras, buen trato interpersonal y servicios de enfermera, entre otros;

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16 d) Se estimule el desarrollo del lenguaje oral y de experiencias para fomentar la lectura y la escritura, a travs de diferentes medios, incluyendo los recursos y tecnologas de la informacin, en ambientes pblicos y escolares; El cuidado, desarrollo y educacin de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo se ofrezca por personal calificado y licenciado, y que haya sido adiestrado para trabajar con la poblacin a nivel de pregrado o a travs de educacin continua, segn las mejores prcticas establecidas; Los programas dirigidos al cuidado, desarrollo y educacin de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, que operen con fondos pblicos o privados, utilizarn las prcticas apropiadas de acuerdo a las necesidades particulares y al nivel de desarrollo de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, y debern cumplir con los estndares de calidad, que estn basados en investigaciones cientficas y basadas en las mejores prcticas de intervencin o validadas para la poblacin en Puerto Rico; Los programas de cuidado, desarrollo y educacin para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, contarn con un currculo apropiado que atienda las dimensiones del desarrollo y reas para el aprendizaje, y que provea los espacios apropiados y el tiempo suficiente para la exploracin, el descubrimiento, e interaccin apropiada y el dilogo crtico y reflexivo. En el ambiente escolar se proveern experiencias recreativas y deportivas, clases de dibujo, arte, baile y msica, entre otras, para el desarrollo pleno de esta poblacin; Los programas de cuidado, desarrollo y educacin para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, contarn con un componente evaluativo que incluya procedimientos e instrumentos apropiados para el nivel de desarrollo de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, y que atienda las dimensiones del desarrollo y las reas de aprendizaje; Los programas de cuidado, desarrollo y educacin para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, estn fundamentados en el respeto a la individualidad, particularidades,

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h)

i)

17 necesidades y fortalezas de los componentes que conforman dicha comunidad; j) Las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, reciban servicios continuos de cuidado y educacin, enfatizando las destrezas de vida independiente y desarrollo de destrezas laborales como meta para lograr su independencia y auto-suficiencia econmica en su vida adulta; y El Departamento de Educacin ser responsable, en coordinacin con el Coordinador de Servicios del Departamento de Salud, de ofrecer los servicios de intervencin para la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, entre las edades de 3 a 21 aos. Estos incluirn, sin que se entienda como una limitacin, servicios de terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje, terapia ocupacional del habla y lenguaje, sicolgicas, fsicas, visuales y auditivas. Los servicios de intervencin sern cnsonos a los estipulados en el Artculo 6 de esta Ley.

k)

Artculo 8.-Proceso de Transicin Para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, se garantizar que el Departamento de Salud, mediante el Coordinador de Servicios, a travs del Programa Avanzando Juntos o cualquier programa similar, prepare junto con la familia el Plan de Transicin para los infantes y andarines, desde el nacimiento hasta los 36 meses a los servicios de edad pre-escolar; de edad pre-escolar a los servicios de edad escolar en el Departamento de Educacin, a travs de Educacin Especial; y de edad escolar a servicios dirigidos a la adquisicin de destrezas que promuevan la vida independiente y el empleo, a travs del nfasis en la exposicin a experiencias reales en ambientes naturales de la vida diaria y del mundo del empleo, en coordinacin con otras agencias del Gobierno Los procesos de transicin se brindarn segn lo establecido en, y se identificarn en las respectivas reas dentro del PEI de los estudiantes durante las siguientes etapas: a) b) c) Del Sistema de Intervencin temprana al sistema pre- escolar; Pre-escolar al escolar; y Escolar, a los estudios post-secundarios o universitarios, al mundo de trabajo o vida independiente.

18 Para implementar la transicin se utilizarn modelos inter y transdiciplinarios que vayan dirigidos a promover la funcionalidad de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Los mismos perseguirn los siguientes objetivos: 1. Garantizar la participacin de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en los procesos requeridos por ley. Capacitar a los maestros de Educacin Especial en temas relacionados con el diseo y/o creacin de objetivos y metas funcionales en el P.E.I., para la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Utilizar, dentro del proceso evaluativo vocacional, el enfoque ecolgico, con el propsito de fortalecer las destrezas que le habiliten para emplearse. Garantizar la exposicin a experiencias reales de empleo, dentro y fuera del escenario escolar, con el objetivo de fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo, segn establecido en el PEI del estudiante. Desarrollar destrezas de vida independiente y autosuficiencia econmica. Desarrollar proyectos de comunidad dirigidos al adiestramiento y empleo de jvenes y adultos con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Desarrollar programas universitarios, cuyos currculos incluyan cursos sobre temas relacionados con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, que incluyan la preparacin del ambiente y la academia previa a la inclusin del joven y del adulto con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

Artculo 9.Vida Adulta y Comunitaria Para las personas adultas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, se ofrecern los programas o servicios siguientes: a. Vivienda

19

El Departamento de la Vivienda de Puerto Rico realizar las gestiones, sin menoscabar el cumplimiento de las leyes y reglamentos estatales y federales que regulan el ofrecimiento de viviendas, para que se les provea vivienda de inters social a las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, o a los familiares con quienes viven. Se incentivar la creacin de programas de vivienda asistida para aquellas personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, que puedan vivir de forma independiente o semi-independiente, y centros de vivienda con asistencia para los que necesiten supervisin y apoyo constante. Se promovern, mediante la colaboracin multisectorial, el desarrollo de programas e iniciativas dirigidas a que las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo puedan desarrollar, aumentar y mantener aquellas destrezas y competencias sociales y laborales, necesarias para vivir en la comunidad de su preferencia, con los apoyos que necesiten, y de acuerdo a las mejores prcticas demostradas en proyectos e iniciativas que hayan resultado eficaces en otros contextos o ambientes similares. b. Comunidad El Gobierno de Puerto Rico, por medio de cualquiera de las entidades que ofrecen servicios a la comunidad y en la medida en que los recursos se lo permitan, integrar iniciativas que incluyan a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en los mismos. Asimismo, podr requerir la colaboracin de entidades sin fines de lucro o de base comunitaria para incluyan dentro de sus ofrecimientos a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, sin que este requerimiento trastoque la finalidad de la organizacin. c. Recreacin y Deportes El Departamento de Recreacin y Deportes, en colaboracin multisectorial, ofrecer oportunidades de participacin en sus programas deportivos y de recreacin con asistencia y acomodos necesarios, tales como: campamentos de verano y navidad, talleres de destrezas sociales, clnicas deportivas, competencias especiales y

20 educacin fsica, adaptada a la poblacin de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Se declara como poltica pblica que el Gobierno de Puerto Rico tiene la responsabilidad de crear e implantar, directamente, o a travs de otras entidades pblicas o privadas, todos los mecanismos que estn a su alcance para que: i. Las personas o entidades responsables de la recreacin y deportes, incorporen las estrategias apropiadas para esta poblacin en el desarrollo de los currculos, planes o programas; Las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo disfrute de espacios para el libre movimiento y experiencias activas y pasivas de juego, al igual que acceso y contacto con la naturaleza, en ambientes familiares y de comunidad y para su cuidado, desarrollo y educacin; Se garantice el acceso a experiencias recreativas, educativas y de bienestar, segn sus capacidades e intereses; Se fomente, desarrolle y apoye el juego y la recreacin, as como los programas de movimiento fsico y el deporte ldico, para contribuir a la salud fsica y mental de la poblacin con Autismo y su integracin a la comunidad; Se desarrolle conciencia sobre la importancia del juego en el desarrollo de los nios y nias en los programas de educacin de los cuidadores y educadores; Se fortalezca la formacin de los profesionales en recreacin y deportes con cursos especializados sobre temas relacionados con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo que responda a las caractersticas y necesidades de esta poblacin; y Se cumpla con los estndares vigentes para proteger, mediante prcticas seguras y apropiadas, a las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, en la recreacin y el deporte.

ii.

iii.

iv.

v.

vi.

vii.

d.

Empleo

21

El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos ofrecer adiestramientos a personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en el mundo del trabajo, y promover su orientacin con el fin de que se puedan integrar y acceder a un empleo adecuado y mantenerse empleados para su independencia econmica y desarrollo laboral. Para ello, utilizar activa y efectivamente los recursos y conocimiento especializado de la Administracin de Rehabilitacin Vocacional y de los otros componentes del departamento. i. Desarrollar un programa de incentivo salarial para aquellos patronos que decidan emplear personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo; Garantizar la participacin de jvenes con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en programas de empleo de verano, como parte del proceso de transicin; Crear un banco de talentos jvenes y personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, que estn adecuadamente adiestrados y listos para emplearse para promocionarlos con los patronos, con el fin de que sean reclutados; y Ofrecer adiestramientos, especialmente diseados a patronos para la inclusin de la poblacin de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en el mundo del trabajo.

ii.

iii.

iv.

Artculo 10.-Programa de Apoyo a la Familia La Administracin de Familias y Nios del Departamento de la Familia crear un programa que se conocer como Programa de Apoyo a las Familias de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. El mismo incluir: a) b) c) d) Orientacin Seguimiento Intercesin Apoderamiento

22 e) f) Programas de Respiros Cuidado Prolongado (provisto por personal con conocimiento mdico o especialistas en el rea de salud) g) h) i) Ama de Llaves Apoyo Psicolgico Programas de cuido diurno

Artculo 11.-Desarrollo de Profesionales El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo es el apoyo para el diseo e implantacin de servicios de calidad y con base en evidencia. El adiestramiento en Autismo debe ser requisito para todos los proveedores de servicios que interacten con la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias. Estos deben ser capaces de reconocer las caractersticas medulares del trastorno y dnde hacer los referidos correspondientes. Los mdicos primarios, terapistas ocupacionales, terapistas fsicos, maestros, psiclogos, patlogos del habla y lenguaje, neurlogos, pediatras del desarrollo y otros, deben ser capaces de cernir, evaluar, reconocer e intervenir con la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y realizar los referidos apropiados. Otros profesionales que pueden interactuar con esta poblacin, incluyendo los relacionados a seguridad y otros de respuesta rpida, deben tener recibir adiestramientos anualmente, por recursos capacitados, sobre cmo evaluar e interactuar con las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Las competencias de los programas acadmicos sern, tanto de naturaleza transdisciplinaria como disciplinaria. Estos estudiantes o profesionales en servicio, recibirn adiestramiento con el fin de obtener certificaciones o crditos acadmicos. Los adiestramientos sern en el avalo sobre las necesidades de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias, y los servicios requeridos para la poblacin. En el caso de universidades que ofrezcan certificaciones de post grado, una vez culminada la preparacin acadmica, expedirn una certificacin que establezca la preparacin de los mismos. Las Juntas Examinadoras de los Profesionales de la Salud que trabajan con las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, adscritas al Departamento de Salud, velarn por la competencia de los profesionales.

23 Las competencias sern transdisciplinarias y para ello estos profesionales recibirn adiestramientos, con el fin de obtener certificaciones. Los adiestramientos sern en el avalo de necesidades y los servicios requeridos para la poblacin. El Colegio de Mdicos Cirujanos de Puerto Rico realizar una campaa de orientacin con relacin a los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, para aquellos profesionales asociados al ofrecimiento de servicios a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. La Junta de Licenciamiento y Disciplina Mdica de Puerto Rico establecer requisitos de educacin continua en Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Artculo 12.-Preparacin Acadmica Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el grado de bachiller y maestra en las disciplinas de psicologa, pedagoga y trabajador social, debern ofrecer a sus estudiantes al menos nueve (9) crditos en la materia de Desrdenes dentro del Continuo de Autismo. Las universidades que ofrezcan la referida educacin, una vez culminada la preparacin, expedirn una certificacin que establezca la preparacin de los mismos. Cualquier curso de prctica que brinde la universidad o institucin postsecundaria, incluir brindarle servicios a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo de bajos recursos. La Universidad de Puerto Rico y otras universidades privadas que educan a los diversos profesionales de la salud tendrn la obligacin de revisar, evaluar y modificar los currculos universitarios para que los mismos respondan a las competencias profesionales antes mencionadas. Asimismo, realizarn las modificaciones institucionales necesarias para desarrollar o enmendar cualquier reglamento, carta circular u orden administrativa para cumplir con dicho requisito. Artculo 13.-Educacin Continua La Universidad de Puerto Rico, en colaboracin con el Departamento de Educacin, as como las entidades e instituciones privadas que rijan las profesiones que le brinden servicios a la poblacin con Autismo, tendrn que estructurar y desarrollar cursos y seminarios sobre los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, la mejor prctica de servicios a esta poblacin, incluyendo diagnstico, manejo e intervenciones apropiadas y tratamiento. Se dispone que todo profesional clnico, educativo, de consejera en rehabilitacin y profesional o administrativo que ofrezca servicios, tratamiento o

24 procedimiento, incluyendo a los mdicos primarios y pediatras, de la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, deber tomar, dentro de los crditos de educacin continua que se les requiere, un mnimo de quince (15) horas crdito sobre Autismo, cada tres (3) aos. No cumplir con estos requisitos conllevar la suspensin o cancelacin de cualquier licencia para operar cualquier entidad o llevar a cabo sus funciones. Los maestros de educacin especial cuya funcin principal es la atencin regular y directa de la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, tendrn que cumplir, dentro de los crditos de educacin continua que se les requiere, con un mnimo de veinticuatro (24) horas crditos de educacin continua cada dos (2) aos, que les permita actualizar sus conocimientos, destrezas y enfoques educativos para el manejo, atencin y educacin adecuada a la poblacin con Autismo. Se impondr un tope mximo de veinticinco (25) dlares por hora crdito, los cuales se utilizarn, hasta un mximo del cincuenta por ciento (50%) para pagar el recurso utilizado para brindar el curso o seminario y el restante pasar al Departamento de Hacienda, entidad que recaudar este dinero para sufragar los gastos de esta Ley. Artculo 14.-Cubierta de Servicios de Salud Se reconocen los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo como condiciones de salud. Los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo son condiciones neurobiolgicas donde, adems de los problemas neurolgicos de interaccin social y comunicacin, las personas presentan condiciones mdicas en las reas metablicas, inmunolgicas y gastrointestinales. Adems, requieren terapias del habla y lenguaje, psicolgicas, ocupacionales y fsicas; los medicamentos y pruebas necesarias para el diagnstico y tratamiento de los mismos. La Administracin de Seguros de Salud, para los beneficiarios elegibles al Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico, establecer, como parte de la cubierta y beneficios mnimos, establecida en su Artculo VI, de la Ley 72-1993, segn enmendada, conocida como Ley de la Administracin de Seguros de Salud de Puerto Rico, aquellos tratamientos mdicos validados cientficamente como eficaces y recomendados para la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, de acuerdo, con los recursos disponibles y la necesidad especfica del paciente. La Administracin de Seguros de Salud se asegurar que las compaas de seguro contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios dirigidos al diagnstico y tratamiento de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, como: gentica, neurologa, inmunologa, gastroenterologa y nutricin, terapias del habla y lenguaje, psicolgicas, ocupacionales y fsicas, que incluirn las visitas mdicas y las pruebas referidas mdicamente.

25 De otra parte, ofrecer orientacin a las familias de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo para que aprendan estrategias de intervencin apropiadas. La Administracin de Seguros de Salud tendr un trmino de treinta (30) das, a partir del diagnstico positivo de Autismo, para referirlo al Centro Peditrico de la Regin de residencia del paciente y su familia, o encargados, para que reciba los servicios especializados que requiere la condicin. Artculo 15.-Planes Mdicos Privados Los planes mdicos, mediante cubierta individual o grupal, compaa de seguro, contrato o acuerdo para proveer servicios mdicos en Puerto Rico, sea por compaas, individuos o entidades locales o extranjeras, vendrn obligados a ofrecer cubiertas para el tratamiento de Autismo. Esta cubierta deber incluir, sin limitarse a, gentica, neurologa, inmunologa, gastroenterologa y nutricin, terapias del habla y lenguaje, psicolgicas, ocupacionales y fsicas, e incluir las visitas mdicas y las pruebas referidas mdicamente. La cubierta a estos efectos, no podr establecer limitaciones en cuanto a la edad de los pacientes. Tampoco podr estar sujeta a lmite de beneficios, tope en el nmero de visitas a un profesional de servicios mdicos, luego que la necesidad mdica haya sido establecida por un mdico licenciado. La cubierta aqu establecida podr estar sujeta a copagos y deducibles a que estn sujetos otros servicios similares. Ningn asegurador, proveedor de beneficios, administrador de beneficios, persona o institucin, podr denegar o rehusar proveer otros servicios cubiertos por razn de los efectos que pueda tener la inclusin de la cubierta de Autismo. Tampoco podr rehusarse a renovar, a remitir o restringir o cancelar la cubierta de Autismo, por razn de que la persona o sus dependientes sean diagnosticados con Autismo o utilice los beneficios provistos por esta Ley. Todas las aseguradoras tendrn la obligacin de informar, trimestralmente, al Departamento de Salud, el censo de asegurados que presentan la condicin de Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Se prohbe cancelar una pliza de salud existente por la razn de que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, y al momento de obtener la pliza se desconoca de su condicin. Artculo 16.-Seguridad

26

El rea de seguridad comprende las garantas de proteccin y los esfuerzos realizados para que las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo tengan las oportunidades que necesitan para alcanzar un pleno desarrollo fsico, mental y emocional, en aras de lograr su mejor inters y bienestar. Se declara como poltica pblica que el Gobierno de Puerto Rico tiene la responsabilidad de crear e implementar, directamente, o a travs de otras entidades pblicas o privadas para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, todos los mecanismos que estn a su alcance para que: a) crezcan y se desarrollen en un ambiente seguro, libre de prejuicios y discrimen ; disfruten de un ambiente libre de peligros o riesgos en su hogar, comunidad, programa de cuidado, desarrollo y educacin, y que se le ofrezcan las oportunidades de participar plenamente en las actividades comunitarias; se desarrollen y sean cuidados dentro de un entorno de sana convivencia; se respete y proteja la privacidad e intimidad; y se ofrezcan adiestramientos a los recursos humanos policiales del Estado sobre estrategias de intervencin con las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo.

b)

c)

d) e)

Artculo 17.-Investigacin El Gobierno de Puerto Rico promover la investigacin sobre los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. Dentro de estas iniciativas, comenzar el desarrollo de investigacin que apoye la identificacin de las personas con Autismo y el diagnstico adecuado para que se realicen intervenciones basadas en la evidencia encontrada. De acuerdo a los resultados que arrojen estas investigaciones, tomar accin en cuanto a los factores ambientales que puedan afectar en la prevalencia del Autismo. De los recursos econmicos que tenga disponible el Gobierno de Puerto Rico, asignar fondos y promover que la Universidad de Puerto Rico y las universidades privadas desarrollen y apoyen la investigacin sobre el impacto de la implantacin de esta poltica pblica. Las investigaciones que se realicen, de conformidad con esta Ley,

27 considerarn los derechos de los participantes e incorporarn las regulaciones de los Comits de Revisin de Investigaciones. Artculo 18.-Incentivos Salariales El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos crear un programa de incentivos salariales para aquellas personas que empleen a personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo. El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos, dentro de los ciento veinte (120) das de aprobada esta Ley, promulgar un reglamento en el que establecer el protocolo para la implantacin del programa que se crea mediante este Artculo. Artculo 19.-Responsabilidades de los Gobiernos Municipales y las agencias estatales Por medio de esta poltica pblica, se declara que las agencias, organismos e instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico sern responsables de procurar, apoyar, custodiar, facilitar, coordinar y asignar fondos para la implementacin de la poltica pblica en todas las reas identificadas anteriormente. Esto incluye, pero no se limita a: 1) promover la produccin de materiales escritos y afiches informativos para el desarrollo de campaas de informacin masiva que eduquen sobre las etapas del desarrollo, las seales tempranas de los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y los pasos a seguir ante el diagnstico; divulgar la poltica pblica esbozada en esta Ley, al igual que los programas y las iniciativas que se establezcan a su amparo, conforme a los medios a su alcance; realizar estudios de necesidades de la demanda, disponibilidad y calidad de los servicios por tipo de servicio y rea geogrfica; disear, desarrollar e implementar iniciativas y programas dirigidos a la implantacin de la poltica pblica; identificar y proveer los recursos fiscales necesarios para la implementacin de la poltica pblica, conforme al presupuesto disponible; revisar las polticas internas en cada agencia, de modo que sus reglamentos, cartas circulares y rdenes administrativas generadas

2)

3)

4)

5)

6)

28 contemplen los principios, postulados y disposiciones esbozadas en esta Ley; 7) disear, desarrollar e implementar estrategias de coordinacin interagencial e intersectorial que garanticen un sistema coherente y eficaz de servicios para atender las necesidades de las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias; hacer todos los esfuerzos posibles para asegurar la continuidad de los servicios; y monitorear la implementacin de la poltica pblica relacionada con la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico, establecida en esta Ley y fomentar la evaluacin continua de la efectividad y eficiencia de los programas y servicios dirigidos a atender las necesidades de la misma.

8)

9)

Los gobiernos municipales tienen un rol vital en la provisin y coordinacin de los servicios a nivel local. Estos tienen la capacidad de coordinar servicios en una forma eficiente, gil y organizada con las comunidades, organizaciones de base comunitaria y de fe, y otros componentes comunitarios. Mediante esta poltica pblica, se declara que los gobiernos municipales, sin menoscabo de sus facultades y capacidades, de conformidad con la Ley de Municipios Autnomos, sern co-responsables de la implementacin de esta poltica pblica en lo siguiente, pero sin limitarse a: 1) identificar servicios a nivel comunitario implementacin de esta poltica pblica; que faciliten la

2)

asistir en la evaluacin de las necesidades en coordinacin con las agencias del Gobierno de Puerto Rico y con los diferentes programas y entidades comunitarias, sin fines y con fines de lucro, de bases de fe, entre otros, que ofrecen servicios dirigidos; desarrollar programas, actividades e iniciativas, para las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias en sus comunidades, en las reas identificadas en esta poltica pblica, y de conformidad con los principios y decretos esbozados en la Ley, segn los recursos fiscales disponibles y a su alcance;

3)

29 4) participar en estrategias que promuevan la prevencin, educacin y prestacin de servicios de calidad para los ciudadanos con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en su municipio; proveer infraestructura y establecer alianzas con organizaciones comunitarias y de base de fe y otras instituciones del municipio para facilitar la disponibilidad de espacios y facilidades seguras y apropiadas, as como el mantenimiento de las mismas, para el uso, disfrute y la prestacin de servicios dirigidos a las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo; asistir en la bsqueda y solicitud de recursos fiscales de fuentes externas para la implementacin de esta poltica pblica; y mantener una estrecha coordinacin y comunicacin con el gobierno estatal, las organizaciones comunitarias, de base de fe, con y sin fines de lucro, y las instituciones de educacin superior de su municipio para la implementacin de esta poltica pblica.

5)

6)

7)

Cada municipio establecer su plan de trabajo para la implementacin de esta poltica pblica, de acuerdo a sus capacidades y recursos. Cualquier municipio, amparado en la Ley Nm. 81-1991, segn enmendada, conocida como "Ley de Municipios Autnomos de Puerto Rico", que desarrolle programas dirigidos a satisfacer las necesidades educativas de los ciudadanos con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, podr disponer de estructuras para dichos propsitos y quedarn exentos de los requisitos establecidos al amparo de la Seccin 3.20 del Reglamento de Planificacin Nm. 5 de 5 de septiembre de 2002 sobre Designacin, Registro y Conservacin de Sitios y Zonas Histricas en Puerto Rico de la Junta de Planificacin, la jurisdiccin de la Oficina Estatal de Conservacin Histrica, y cualquier otra Ley o Reglamento a dichos propsitos y sus sucesores. Artculo 20.-Coordinacin entre las organizaciones que ofrecen servicios a la Poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico. Las organizaciones comunitarias, con o sin fines de lucro, las organizaciones de base de fe y otras instituciones de la comunidad, que reciben fondos pblicos, proveern servicios directamente o apoyarn la provisin de servicios por el gobierno estatal o municipal, segn los recursos que tienen a su alcance. Estas organizaciones comunitarias, organizaciones sin fines de lucro y con fines de lucro, y de base de fe, tendrn participacin activa en las siguientes reas, pero sin limitarse a:

30 1) conocer el perfil de las familias y sus necesidades en las comunidades donde ubican; desarrollar programas, actividades e iniciativas, en particular para los nios y nias con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo y sus familias, en sus comunidades y programas de vida independiente para jvenes y adultos, para las reas identificadas en esta poltica pblica, de acuerdo con los principios y decretos esbozados en la Ley, segn los recursos fiscales disponibles y a su alcance; asistir al gobierno estatal y municipal en la identificacin de los recursos disponibles en sus comunidades; ser agentes de cambio en la creacin de nuevos proyectos que estn a tono con esta poltica pblica; y promover la asignacin de fondos para la implementacin de esta poltica pblica.

2)

3)

4)

5)

Todo gobierno municipal o agencia estatal que brinde servicios a las personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, cumplir con la poltica pblica esbozada en las disposiciones de esta Ley. Con dicho objetivo, los gobiernos municipales y las agencias estatales promovern la inclusin de la poblacin de las personas con Desrdenes dentro el Continuo del Autismo en cualquier gestin que realicen incluyendo: a. b. Programas establecidos o que se creen en el futuro. Iniciativas para la integracin de servicios.

Artculo 21.-Coordinacin entre agencias del Gobierno de Puerto Rico y las entidades no gubernamentales Las entidades no gubernamentales que ofrecen servicios a la poblacin de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo tendrn la obligacin de notificar los mismos, de manera que se puedan coordinar los servicios de forma integrada en beneficio de la poblacin. Artculo 22.-Comit Timn El Secretario presidir un Comit Timn, compuesto por un representante designado por el Secretario (a) de Educacin, un trabajador social del Departamento de

31 la Familia, por un representante designado por el Administrador(a) de la Administracin de Rehabilitacin Vocacional, por un representante designado por el Director (a) del Centro Filius de la Universidad de Puerto Rico, dos (2) ciudadanos, miembros de organizaciones de padres y familiares, recomendados por el Gobernador de Puerto Rico y dos (2) ciudadanos que rindan servicios a la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, recomendados por el Gobernador de Puerto Rico. Este Comit Timn tendr la responsabilidad de evaluar, promover y supervisar la implementacin de la poltica pblica de esta Ley. Tendr autoridad para hacer inspecciones oculares a todos los centros peditricos de las regiones del Departamento de Salud, as como las escuelas donde haya estudiantes con autismo, como parte de su capacidad de supervisin y evaluacin. El Secretario de Salud podr reunir al Comit Timn cuantas veces entienda necesario, pero no podr ser menos de una (1) vez cada dos (2) meses. Para poder reunirse y establecer "qurum", debern tener al menos cinco (5) miembros. Para los efectos de aprobacin o cualquier decisin del Comit debern tener la mayora absoluta de la totalidad de los miembros. El Comit rendir a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de cada ao, un informe sobre la situacin de la poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, y cmo se brindan los servicios dispuestos mediante esta Ley, con recomendaciones especficas sobre nueva legislacin que atienda las reas no contempladas en esta Ley. Cuando as se lo solicite el Secretario de Salud o a peticin del Comit Timn creado al amparo de esta Ley, la Oficina del Procurador para las Personas con Impedimentos, brindar asesora en cuanto a servicios disponibles, legislacin vigente, o la creacin de rdenes administrativas o la reglamentacin necesaria a ser adoptada para la implantacin de esta Ley. Artculo 23.-Divulgacin de la Informacin La Corporacin de Puerto Rico para la Difusin Pblica disear y transmitir, trimestralmente, un programa televiso que sirva para orientar a las personas con los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo sobre los servicios que el Gobierno de Puerto Rico ofrece. Las agencias y los gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico tendrn la obligacin de ofrecer la informacin necesaria para el cumplimiento de la difusin pblica. De la misma manera, la Corporacin, en coordinacin con el Departamento de Salud, el Departamento de Educacin y el Departamento de la Familia, confeccionarn afiches con informacin orientada a la ciudadana sobre los Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, incluyendo, pero no limitada, a informacin sobre seales indicativas de la condicin, y a dnde se puede acudir para

32 orientacin y servicios, suministrando nmeros de telfono y direcciones de internet. Dichos afiches sern distribuidos en todas las agencias, instrumentalidades, corporaciones pblicas y gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico, as como a toda entidad privada con o sin fines de lucro que atienda la poblacin con autismo, para su difusin inmediata. Artculo 24.-Asignacin de Fondos Con el propsito de cumplir con los propsitos de esta Ley, se autoriza y se ordena a los Departamentos de Salud, Educacin, de la Familia, de la Vivienda, de Recreacin y Deportes, del Trabajo y Recursos Humanos, a la Administracin de Seguros de Salud, a la Corporacin de Puerto Rico para la Difusin Pblica, a la Universidad de Puerto Rico, a travs de sus unidades y/o programas y a la Administracin de Rehabilitacin Vocacional, a incluir anualmente en su peticin de presupuesto, los fondos necesarios para el funcionamiento y cumplimiento de la poltica pblica relacionada con la Poblacin con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo establecida en esta Ley. La Oficina de Gerencia y Presupuesto har las gestiones que entienda pertinentes para identificar los fondos necesarios para lograr la eficaz consecucin de esta Ley. Asimismo, se faculta a la Universidad de Puerto Rico y a las agencias gubernamentales mencionadas para solicitar y aceptar donativos de cualquier persona o entidad, pblica o privada, para ser utilizados en estudios, investigaciones o actividades afines con esta Ley. Adems, quedan facultados para recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos provenientes de asignaciones legislativas o de aportaciones del Gobierno de los Estados Unidos, del Gobierno de Puerto Rico o sus municipios, agencias, corporaciones pblicas, subdivisiones polticas y dems dependencias o instrumentalidades, as como aportaciones de personas, entidades u organizaciones privadas, ya sean locales o radiquen en cualquier otro estado de la Unin o en el extranjero. De la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Artculo a gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos. Artculo 25.-Causas de Accin Civil y Penal Las violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley, por parte de las agencias y funcionarios del Gobierno de Puerto Rico, as como cualquier persona o entidad privada, sern causa de accin en daos y perjuicios. Cualquier persona que se vea afectado por el incumplimiento de esta Ley tendr legitimacin para presentar un Mandamus en los Tribunales. Artculo 26.-Reglamentacin

33 Toda agencia, instrumentalidad o gobierno municipal del Gobierno de Puerto Rico que brinde servicios a la poblacin de personas con Desrdenes dentro del Continuo del Autismo, atemperar sus normas y reglamentaciones a la poltica pblica esbozada en la presente pieza legislativa, en un trmino de noventa (90) das, a partir de la vigencia de esta Ley. Artculo 27.-Se deroga la Ley Nm. 318-2003, segn enmendada. Artculo 28.-Se deroga la Ley Nm. 103-2004, segn enmendada. Artculo 29.-Clusula de Separabilidad Si cualquier disposicin de esta Ley fuere declarada inconstitucional, ilegal o nula por un tribunal competente y con jurisdiccin, dicha determinacin no afectar o invalidar las disposiciones restantes de esta Ley y el efecto de tal declaracin se limitar nicamente al Artculo, Seccin, Prrafo, Inciso, Subinciso, Clusula o Subclusula declarada inconstitucional, ilegal o nula. Artculo 30.-Sobreseimiento Cualquier Ley o parte de la misma, Resolucin Conjunta o disposicin administrativa que vaya en contra de alguna disposicin de esta Ley, quedar suplantada por sta. Las normas jurisprudenciales o legales no especficamente revocadas o que no estn en conflicto con lo expresado en esta Ley continuarn en vigor. Artculo 31.-Vigencia Esta Ley entrar en vigor inmediatamente despus de su aprobacin.

..................................................................... Presidente del Senado

..................................................................... Presidenta de la Cmara