PROYECTO DE LEY MODIFICACIN DE LA LEY N 534.

PROGRAMA DE NEONATAL (PPN) PESQUISA

Art. 1: Modifquese el artculo 1 de la Ley 534 que quedar redactado de la siguiente manera: "Las determinaciones para la deteccin y posterior tratamiento en recin nacidos de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis qustica, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congnita, deficiencia de biotinidasa, retinopata del recin nacido, hipoacusia del recin nacido, chagas, sfilis, y otras anomalas metablicas genticas y/o congnitas, son de realizacin y seguimiento obligatorio en todos los establecimientos pblicos de la seguridad social y privados de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires en que se atiendan partos y/o recin nacidos". Art 2. Derguese el artculo 4 de la Ley 534. Art. 3: Comunquese, etc.-

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FUNDAMENTOS: La modificacin de la ley 534, sancionada el 14/12/2000 (Programa de Pesquisa Neonatal) y, en especial su artculo 1, aparece de toda necesidad porque a cuatro aos de su vigencia, podemos sostener que se ha efectivizado el derecho a la salud de los recin nacidos como fuera previsto en el dispositivo legal, para las enfermedades de hipotiroidismo congnito y fenilcetonuria. Sin embargo, la modificacin parcial de la ley 534 atiende a un criterio de realidad social porque la obligatoriedad regulada en ella, para la deteccin precoz de dos nicas patologas congnitas en el recin nacido (hipotiroidismo congnito y fenilcetonuria) se hubo superado y ampliado en los dos ltimos aos con mprobos resultados y ello debe reconocerse en nueva regulacin especfica a partir de la modificacin normativa. En efecto, desde el servicio de salud se ampli en los hechos el alcance de la deteccin precoz a otras enfermedades congnitas y metablicas (con la misma inversin de insumos), y por sobre todo se respondi ante un diagnstico positivo, con la pronta y debida inclusin del nio/a recin nacido/a en la provisin de tratamiento adecuado y su consiguiente control. La deteccin precoz ampliada hacia otras enfermedades congnitas y metablicas del recin nacido y/o su madre que se viene realizando por el Programa de Pesquisa Neonatal (ley 534) se ha concretado en las siguientes enfermedades de: sfilis congnita, chagas, fibrosis qustica; hiperplasia suprarrenal congnita, deficiencia de biotinidasa entre otras. Los hospitales de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires, en el da de hoy, detectan precozmente estas enfermedades, les prestan el tratamiento adecuado, en tanto el seguimiento para el control y la atencin se otorga por el sistema de redes de salud que se ha consolidado en el circuito de intervencin. Adems en las patologas de fibrosis qustica, chagas y sfilis congnita se mejor la cobertura existente para ampliar los beneficios de un diagnstico precoz a los familiares probablemente afectados. Todo ello con el presupuesto asignado para el Programa de Pesquisa Nenonatal. Adems con respecto a la deteccin precoz de la hipoacusia del recin nacido y retinopata del recin ya se cuenta con algunos dispositivos tecnolgicos apropiados (de bajo costo) para realizar los diagnsticos y su posterior derivacin a tratamiento. Debe comprenderse que la falta de diagnstico de la retinopata congnita en el recin nacido provocar en el nio dao severo en la visin, como tambin una ceguera irreversible. Por todo ello, es que resulta necesario adecuar el alcance de la ley 534 a la par que debemos reconocer en la normativa aplicable, el trabajo que se est realizando en el mbito de la salud para la poblacin en general, y establecer por el instrumento legal la obligatoriedad de brindar tratamiento para los nios recin nacidos en las enfermedades detectadas por la pesquisa, siendo que la inclusin en tratamiento del recin nacido afectado es hoy una realidad comprobable. Siendo as, dmosle consagracin legislativa para favorecer por este medio legal el cumplimiento de los compromisos asumidos por la Ciudad de Buenos y por la Repblica Argentina en nuestra Ley Fundamental y en la Constitucin de la Ciudad de Buenos Aires (art. 10) y en especial en los tratados de derechos humanos que fueron incorporados con jerarqua
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constitucional para promover el alcance del mas alto nivel en la atencin de la salud de los nios ( art. 24 de la Convencin sobre los Derechos del Nio) Desde el inicio del Programa de Pesquisa neonatal se detectaron afecciones en recin nacidos en el nmero de 54, y se les prest el debido tratamiento, para evitar las funestas consecuencias que aqullas acarrean. Tanto el hipotoroidismo congnito y la fenilcetonuria, en el supuesto que no se otorgue pronto tratamiento, traen daos irreversibles, en plazos muy exiguos, al sistema nervioso central (retraso mental grave) o daos irreparables a la salud de los recin nacidos. En el caso de la fibrosis qustica de no detectrsela a tiempo, le suceder al nio/a una muerte temprana en la primera infancia y/o adolescencia, mientras que una deteccin precoz y su consecuente tratamiento (como ya se les viene administrando) ofrecen al nio/a una mejor calidad de vida para sobrellevar la enfermedad. La pesquisa neonatal consiste en la extraccin de una muestra de sangre en el recin nacido dentro de las 48 horas de vida, y /o su madre en el embarazo para el caso de sfilis y chagas congnitos. En efecto, hacia el ao 2001 se realiz el lanzamiento del Programa en un acto en el Hospital Garrahan. Se establecieron algoritmos diagnsticos para Hipotiroidismo Congnito y Fenilcetonuria. Entre los aos 2001-2002, se avanz para la elaboracin de Procedimientos y Algoritmos diagnsticos para el estudio de nuevas patologas como la enfermedad de chagas, sfilis congnita y fibrosis qustica. En el 2003 se aunaron y optimizaron los esfuerzos individuales que estaban realizando los hospitales en el Diagnstico y tratamiento de Enfermedad de Chagas y Sfilis Congnita y Fibrosis Qustica implementndose el trabajo en red de acuerdo a los algoritmos consensuados. Lo mas importante es que se asegur a nivel Central la provisin de los insumos necesarios para afrontar no slo la deteccin sino tambin el correspondiente tratamiento As se puede manifestar sin equivocarnos que no slo se han detectado en la poblacin de los recin nacidos desde el ao 2001, aqullas enfermedades metablicas congnitas que marcaba la ley 534, sino que la manda legal ha sido ampliada a otras enfermedades de los recin nacidos, a quienes se les asegur el urgente tratamiento para evitar las consecuencias daosas que las mismas hubieran producido en la salud infantil. El compromiso de la comunidad toda para la promocin, difusin y efectivizacin de los derechos que resume la ley 534 en tanto alumbra y protege preventivamente a los nios recin nacidos ha sido encomiable. No slo se han fortalecido para la obtencin de los buenos resultados que se desprenden del anexo I que se adjunta, las propias redes de salud, sino que se han creado nuevas redes institucionales para dar la apoyatura pertinente en la fase de recitacin para que la madre acuda al hospital pblico ante un diagnstico positivo de las afecciones que se hubieron detectado en los nios. Me refiero a la colaboracin del Consejo de los Derechos de Nios/as y Adolescentes y a la articulacin que se estableci con la Asesora General Tutelar, por la Adjunta de Menores para aqullos supuestos de vida en que el servicio social hospitalario no pudo dar con la madre del nio, siendo que el transcurso del tiempo atenta contra la salud del beb y en definitiva lo coloca en riesgo de vida. Para sortear con celeridad estos obstculos se obtuvo desde la Asesora General Adjunta de Menores compromisos institucionales con la Secretaria de la Cmara Nacional Electoral, con el Registro Nacional de las Personas y con la Polica
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Federal, en orden a prestar toda la informacin a su alcance sobre los domicilios registrados de la madre del recin nacido y /o de sus abuelos y a citarlos para su concurrencia urgente al hospital, trtense de domicilios provinciales o de la Ciudad de Buenos Aires. Definitivamente, hasta la fecha se ubicaron a todas las madres y a sus hijos recin nacidos incluyndolos en tratamiento, pidindose en ocasiones a los municipios provinciales, la colaboracin para la bsqueda urgente, y tambin a los Hospitales de otras provincias argentinas. La efectividad del derecho a la salud entonces, se puede alcanzar mediante numerosos procedimientos complementarios, como la formulacin de polticas en materia de salud, la aplicacin de los programas de salud elaborados por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) o la adopcin de instrumentos jurdicos concretos. Adems, el derecho a la salud abarca determinados componentes aplicables en virtud de la ley1. La salud es un derecho humano fundamental, que encuentra reconocimiento y tutela en diversos tratados y pactos internacionales, incorporados a la Constitucin Nacional a partir de 1994 (art. 75, inc. 22): Declaracin Universal de Derechos Humanos (art. 25); Pacto Internacional sobre Derechos econmicos, sociales y culturales (art. 12); la Declaracin Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (art. 7y 11); Convencin Americana sobre Derechos Humanos Pacto de San Jos de Costa Rica (art. 26, que debe leerse con remisin al art. 45 de la Carta de la O.E.A.); y la Convencin sobre los Derechos del Nio (art. 24). Entre los instrumentos internacionales mencionados, el Pacto Internacional de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales establece, en su artculo 12, que toda persona tiene derecho al disfrute del ms alto nivel posible de salud fsica y mental. A tal efecto los Estados debern asegurar la plena efectividad de este derecho: a) reduciendo la mortinatalidad y la mortalidad infantil b) mejorando en todos sus aspectos la higiene del trabajo y del medio ambiente; c) previniendo y ofreciendo tratamiento de las enfermedades epidmicas, endmicas, profesionales y de otra ndole, y la lucha contra ellas; y d) creando condiciones que aseguren a todos asistencia mdica y servicios mdicos en caso de enfermedad. En tal orden de ideas, el artculo 42 de la Constitucin Nacional dispone, en lo que al caso interesa: "Los consumidores y usuarios de bienes y servicios tienen derecho; en la relacin de consumo, a la proteccin de salud, seguridad e intereses econmicos; a una informacin adecuada y veraz; a la libertad de eleccin, y a condiciones de trato equitativo y digno..." (la negrita ha sido agregada). Cabe resaltar que la Constitucin Argentina, junto a los instrumentos internacionales de Derechos Humanos con jerarqua constitucional precedentemente mencionados conforman el bloque de la constitucionalidad federal. Dicha "jerarqua constitucional" ha sido establecida por voluntad expresa del constituyente, en las condiciones de su vigencia" (artculo 75, inc. 22, prrafo 2) lo que implica que las mismas rigen en el mbito internacional y considerando particularmente su efectiva aplicacin jurisprudencial por los tribunales internacionales competentes para su

COMIT DE DERECHOS ECONMICOS, SOCIALES Y CULTURALES, El derecho al disfrute del ms alto nivel posible de salud: 11/08/2000. E/C.12/2000/4. (General Comments) ltimo cambio: 23/11/2004 05:24:00 PM - Cantidad de caracteres: 0 - Cantidad de palabras: 0 Pg. 4/5 *****

interpretacin y aplicacin2 y cuya inobservancia podra implicar responsabilidad de la Nacin frente a la comunidad internacional. En tal sentido, la Corte Interamericana precis el alcance del artculo 1 de la Convencin, en cuanto los Estados parte deben no solamente "respetar los derechos y libertades reconocidos en ella", sino adems "garantizar su libre y pleno ejercicio a toda persona sujeta a su jurisdiccin". Segn dicha Corte, "garantizar" implica el deber del Estado de tomar todas las medidas necesarias para remover los obstculos que puedan existir para que los individuos puedan disfrutar de los derechos que la Convencin reconoce. Por otra parte, en el mbito local de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires, la Constitucin no slo ha reconocido que en dicho mbito rigen todos los derechos, declaraciones y garantas de la Constitucin Nacional, leyes de la Nacin y los Tratados Internacionales, sino que, adems, ha garantizado en forma expresa el derecho a la salud integral (art. 20) y ha establecido que el gasto pblico en salud debe ser una inversin social prioritaria asegurando a travs del rea estatal de salud, las acciones colectivas e individuales de promocin, proteccin, prevencin, atencin y rehabilitacin, gratuitas, con criterio de accesibilidad, equidad, integralidad, solidaridad, universalidad y oportunidad. (conf. Art. 20). Asimismo, conforme los lineamientos establecidos en el art. 21 la Legislatura sancion la ley 153 Bsica de Salud. Por otra parte, la ley 114, garantiza el mencionado derecho en sus artculos 22 y 23. El primero de ellos establece: Los nios, nias y adolescentes tienen derecho a la atencin integral de su salud. Debe asegurarse su acceso gratuito, universal e igualitario, sobre la base de la solidaridad. De ah que valga proponerle Sra. Diputada la necesidad de alcanzar por una modificacin de la ley 534, la adecuacin a la realidad imperante en nuestra Ciudad en materia de atencin a la salud del recin nacido, resultando de trascendencia que se impere sobre la obligatoriedad en la deteccin y tratamiento de las enfermedades metablicas congnitas previstas en la ley 534 y a las otras que enumera el anteproyecto de modificacin del art. 1 de la ley 534.

CSJN in re Giroldi, Horacio D .y otro s/ recurso de casacin del 7 de abril de 1995.

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