Construire une socit ou erte tous !

La famille constitue un espace priv privilgi dans lequel chaque membre doit pouvoir spanouir. Tout au long des vnements de la vie, la solidarit familiale est essentielle. Elle revt nanmoins un aspect particulier lorsque lun des membres est en situation de handicap. Cette solidarit contribue de fait laccompagnement sanitaire, social et ducatif des personnes en situation de handicap, de dpendance ou de maladie. Quelle soit choisie ou contrainte, cette solidarit est vcue diffremment selon le lien de parent avec la personne concerne : parent, conjoint(e), frre ou sur, enfant. Elle doit tre reconnue et ouvrir des droits particuliers pour permettre et amliorer la vie en famille.

vieenfamille

Permettre et amliorer la

dnoncer les ralits vcues

corrigerles ides reues

Difficults et bouleversements
La survenue du handicap chez un membre de la famille modifie les repres ainsi que les projets familiaux. La personne en situation de handicap se trouve au cur de nouvelles proccupations susceptibles de remettre en cause les liens prexistants. Au-del du traumatisme, la survenue du handicap et laccompagnement de la personne provoquent un vritable bouleversement qui ncessite, dans lurgence, ladaptation et le ramnagement familial, professionnel et relationnel, avec le risque dinduire un vritable isolement. Laccompagnement et laide quils apportent mettent les membres de la famille dans une situation d aidant , qui incombe alors frquemment aux parents, le plus souvent la mre, ou au conjoint. L aidant familial est la personne qui vient en aide titre non professionnel, de faon rgulire, permanente ou non, pour partie ou totalement une personne dpendante de son entourage pour les activits de la vie quotidienne. Cette aide peut avoir plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement lducation, coordination la vie sociale, dmarches administratives ils ne peuvent pas tre reconnus comme aidants familiaux car la personne en situation de handicap nest pas considre comme leur charge.

Besoin de reconnaissance et de rpit

Trs rapidement, la ralit fait apparatre une fatigue physique et morale, tant pour laidant que pour lensemble de la famille. Laidant familial accomplit un travail dauxiliaire de vie (cest--dire daide aux actes de la vie courante) mais sa journe de travail fait 24 heures et il na pas de vacances. En outre, son ddommagement infrieur lindemnit ou au salaire dun professionnel ne donne accs ni aux droits sociaux ni aux droits la retraite ! Et pourtant, cette rtribution est imposable ! Par ailleurs, laidant familial doit prvoir la moindre absence ou situation dimpossibilit (notamment en cas de maladie). Il peut prouver, dans certains cas, une crainte laisser la personne seule, do parfois des ngligences vis--vis de lui-mme (en termes de sant). Dans ces conditions, lide reue consistant prendre laidant pour un privilgi notamment du fait de son ddommagement est absurde. Un aidant familial ne tire pas bnfice de sa situation ! Laide quil apporte va au-del dune simple contribution matrielle. Enfin, afin de prserver leur vie personnelle, familiale et/ou professionnelle, les aidants familiaux peuvent avoir besoin de temps de rpit. Ceci afin davoir des temps de repos, de souffler , de faire une pause dans leur action daidant. Et, certains moments imprvisibles (hospitalisation, accident, maladie, dcs), des besoins de renfort apparaissent, auxquels il faut aussi pouvoir rpondre.

I  mpacts personnels et professionnels

Aider un membre de sa famille simpose ou se dcide souvent avec des sentiments mlangs dobligation, de culpabilit, voire de surprotection. Lorsque cest lenfant qui est en situation de handicap, la vie du couple conjugal est souvent mise entre parenthses. Chacun vit lpreuve de manire diffrente, des mnages clatent. La relation avec la fratrie est incontestablement transforme. Sur le plan professionnel, laidant familial est souvent contraint darrter temporairement ou dfinitivement son activit, ce qui met un frein, voire un terme, au dveloppement de son plan de carrire. Il sensuit une perte de revenu pouvant conduire la prcarisation. Lavenir de lenfant interroge toute la famille, que deviendra-t-il sil nacquiert pas son autonomie ? Qui soccupera de lui la mort des parents et des proches ? Respectera-t-on ses choix ? Lorsquun des parents est en situation de handicap, les difficults sont diffrentes, mais les consquences sont quivalentes. De nombreux enfants ou conjoints prouvent un sentiment de responsabilisation accrue, les amenant se substituer parfois laide de professionnels, au risque daltrer les relations. Quant aux frres et surs, leurs difficults passent trs souvent encore inaperues alors mme que les consquences sont, elles aussi, nombreuses. En outre, sils ne vivent pas sous le mme toit alors mme quils viennent soccuper de leur frre/sur handicap(e),

Ides reues sur les aidants, y compris de la part des aidants

Beaucoup de personnes pensent au sujet des parents qui ont un enfant en situation de handicap : Ilfaut quetuportescefardeaujusquaubout. Les parents concerns eux-mmes se le disent parfois, lorsquils culpabilisent face au handicap de leur enfant. Il se peut en outre que des familles se croient parfois obliges dtre ou de devenir surprotectrices. On entend aussi encore des rflexions telles que : Lesparentsnontqusoccuperdeleurenfant! Cestnormal,ilnyapasbesoindtreddommag,tous lesenfantsontbesoindeleursparentsleurscts. Ces personnes considrent quun enfant noccupe pas davantage ses parents lorsquil est handicap, notamment lorsquil est en bas ge, mais ils ont tort. Et que dire aussi de ceux qui contestent le droit la parentalit des personnes en situation de handicap ?

Un autre modle de socit est possible !

Construire une socit ou erte tous :
nCestconstruireunesocitquirendeffectifs lesdroitsdelhomme; n cest construire une socit conue et amnage pour tre accessible  tous, cest-dire une socit qui considre laccessibilit universellecommeunenormefondamentalede laqualitdeviedetouslescitoyensetdoncqui doitsinscriredanslespolitiquesdamnagement etdedveloppementdurable; n cest construire une socit qui combat les prjugsetlesdiscriminations; n cest construire une socit qui soppose  toutelogiquedexclusionetdinjusticesociale; n cest construire une socit qui affirme et dfendlaparticipationsocialedechacun,quelles quesoientsescapacitsetsesdficiences; n cest construire une socit dans laquelle chacunasaplaceetrespectecelledesautres; ncestconstruireunesocitencollaboration avectous.

Construireunesocitouvertetousestundfi, cest lambition de lAPF pour les annes  venir. Ambition quidoitseconcrtiserdanstousles domainesdelavie. Ambition qui sappuie sur les droits fondamentaux,notammentceuxinscritsdansla Dclarationuniverselledesdroitsdelhommede 1948. Ambition qui rejoint celle de lOrganisation des NationsuniesavecsaConventioninternationale relativeauxdroitsdespersonneshandicapes. Cest cette socit ouverte tous qui doit assurer leffectivit des droits de lhomme, laccessibilit universelle, labsence de prjugs et de discriminations.

DROITS FONDAMENTAUX :
La famille est llment naturel et fondamental de la socit et a droit la protection de la socit et de ltat.
Article 16 de la Dclaration universelle des droits de lhomme 1948

La maternit et lenfance ont droit une aide et une assistance spciales.

Article 25 de la Dclaration universelle des droits de lhomme 1948

La Nation assure lindividu et la famille les conditions ncessaires leur dveloppement.

Alina 10 du prambule de la Constitution de 1946

Elle garantit tous, notamment lenfant, la mre et aux vieux travailleurs, la protection de la sant, la scurit matrielle, le repos et les loisirs.
Alina 11 du prambule de la Constitution de 1946

, agirdsaujourdhui
pour permettre et amliorer la vie en famille :
RSUL TATS ATTEINDRE
Le choix de la vie en famille
 voiraccsunerelleparticipation A socialeparlapriseencomptedes besoinsspcifiqueslisauchoixdelavie enfamille.  nficierdusoutien,delaide,de B laccompagnement,detoutesles formesdereconnaissanceetdurpit ncessaires,quelonsoitparent,conjoint, enfant,frreousurdunepersonneen situationdehandicapouquelonsoit parentensituationdehandicap.

ENGAGEMENTS PRENDRE
Reconnatre les besoins spcifiques de tous les membres de la famille ou proches aidants
R  econnatre et aiderlasolidaritfamiliale sansquecetteaidesesubstituelasolidarit nationale. R  econnatredevraisdroitspourlesfamilleset lesprochesquiapportentuneaidergulireleur enfant,leurconjointoutoutautremembrede lafamille:droitaurpit,soutienpersonnalis, formations,mesureslieslavie professionnelle(possibilitsdamnagement detravail,aidespourleretourlemploi, quivalencesprofessionnelles),retraites R  econnatrelesdroitsetbesoins spcifiquesdesparentsensituationde handicap:prestationsfamiliales,droit compensation,droitsdeleursaidants familiaux,accsladoption

LEVIERS
Apporter des rponses adaptes
P  roposer et dvelopperdes servicesadaptslaviefamiliale: formulesderenfortponctuel et/ourgulier,formulesderpit etdevacances,centresdaccueil dejour,servicesdurgence daccompagnementdomicile encasdindisponibilitdelaidant familial,quellequensoitlaraison. P  rvoirunerellevaluationdes besoinsdelafamilleetmettreen placeunepolitiquedeprvention enfaveurdesaidantsfamiliaux. R  endreaccessible lenvironnementpourpouvoir accompagnerpartoutsonenfant, conjointouprocheensituation dehandicap. Informer, conseiller, accompagnerlesfamillessurleurs droits,lesaides,lesformations etlesservicesexistants.

Respecter la vie familiale

R  echercherlquilibreentrelaplace dechacundesmembresdelafamilleet linterventiondeprofessionnels,afinde prserverlintimitdelacellulefamiliale.

www.reflexe-handicap.org