Index de Enfermera

versin impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm v.17 n.3 Granada jul.-sep. 2008

http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962008000300006

ARTCULOS ESPECIALES ORIGINALES

Dimensiones del cuidado familiar en la depresin. Un estudio etnogrfico Dimensions of family care during depression. An ethnographic study

Carme Ferr Grau Dra. Profesora Titular EUI, rea de Psicosocial y Salud Mental, Investigadora del Departamento de Enfermera, Universidad Rovira i Virgili, Tarragona, Espaa Direccin para correspondencia

RESUMEN En la actualidad, entre las enfermedades con una mayor incidencia se encuentran los trastornos depresivos. Por ello la participacin de la familia en la atencin de las personas que la han padecido es de gran relevancia para el cuidado integral del paciente en su entorno familiar. El objetivo general de este artculo es profundizar en el conocimiento de la dinmica que se establece entre las personas que tienen la responsabilidad familiar del cuidado del paciente depresivo y especialmente de las relaciones entre la persona que cuida y la que es cuidada por un trastorno depresivo. Se trata de un estudio cualitativo, prospectivo y observacional. La investigacin se llev a cabo en un Centro de Salud Mental de Tarragona (Catalua). La muestra la constituyen un total de cincuenta familiares de pacientes depresivos. El anlisis de los datos se realiz mediante un proceso inductivo del contenido de las entrevistas y

visitas domiciliarias que permiti objetivar las tareas del cuidar y el rol del cuidador familiar, las necesidades, motivaciones, dificultades de los familiares de pacientes depresivos desde una perspectiva evolutiva. Palabras clave: Depresin, rol familiar, cuidador familiar, sobrecarga emocional, enfermera.

ABSTRACT At the present time, among the illnesses with a bigger incidence are the depressive dysfunctions. In and of itself the participation of the family in the attention of people that you/they have suffered it is of great relevance for the patient's integral care in its family environment. The general objective of this I articulate it is to deepen in the knowledge of the dynamics that settles down among people that have the family responsibility of the care of the depressive patient and especially of the relationships among the person that takes care and the one of that it is taken care by a depressive dysfunction. It is a qualitative, prospective and observational study. The investigation is carried out in a Center of Mental Health of Tarragona (Catalonia). The sample constitutes it a total of fifty relatives of patient depressive. The analysis of the data one carries out by means of an inductive process of the content of the interviews and domiciliary visits that it allowed to know the tasks of taking care and the family caregiver list, the necessities, motivations, the relatives' difficulties of patient depressive from an evolutionary perspective. Key word: Depression, family list, family caregiver overload emotional, nursing.

Introduccin La familia constituye el contexto social ms importante donde un proceso de enfermedad se genera y se resuelve. En el rea de la salud-enfermedad mental, hay evidencias empricas de que las actitudes y las acciones de las familias influyen en el desarrollo de la enfermedad, facilitando o interfiriendo el proceso con relacin a la etiologa, la duracin del tratamiento y en el proceso de recuperacin. Con relacin a la enfermedad depresiva un nmero importante de estudios, en los ltimos aos, han prestado una atencin sistemtica y fundamentada en aspectos como el papel que tiene la familia con relacin a la evolucin de la depresin o en la gnesis de la enfermedad, as como con relacin al impacto de la enfermedad sobre la vida familiar y como influye en el proceso de cuidado.1-3 La familia constituye la red de soporte social de mayor importancia con relacin a los cuidados de las personas enfermas y la modificacin de sus hbitos y estilos de vida. Aunque sea un hecho paradjico, los cambios en la dinmica social afectan a las relaciones familiares facilitando e impulsando estas relaciones entre grupos de parientes o bien debilitndolas y convirtindolas en una fuente de tensin, crendose una contradiccin entre el sentimiento y la obligacin de ayudar al familiar enfermo y

el inters personal o la urgencia en satisfacer las demandas individuales y el propio bienestar.4,5 Aunque es evidente la importancia de la familia como el factor ms importante de soporte social en los procesos de salud-enfermedad y se hace referencia al concepto de familia como una unidad de descripcin y anlisis del proceso de salud-enfermedadatencin, son en muchos casos las mujeres las encargadas del cuidado de los otros, con pocas modificaciones en los ltimos aos, numerosos estudios demuestran que aunque las tareas domsticas pueden ser compartidas o delegadas, a partir de la incorporacin de la mujer en el mundo laboral, los procesos de salud y enfermedad siguen siendo gestionados bsicamente por las mujeres de la familia. 6,7 El presente artculo tiene como objetivos (1) identificar las diferentes dimensiones fsicas y emocionales que conlleva el cuidado familiar del paciente depresivo, (2) conocer la organizacin familiar en el proceso de cuidar y el rol familiar del cuidador principal, y (3) describir la dimensin de los aspectos de sobrecarga subjetiva del cuidador en la pareja de una persona depresiva.

Metodologa Se trata de un estudio cualitativo, prospectivo y observacional, con una perspectiva de anlisis socio-antropolgico y utilizando la induccin analtica en el proceso de anlisis. En la recogida de datos se utilizan las tcnicas de entrevista en profundidad segn el mtodo Biogrfico o la historia de vida y la visita domiciliaria. Se realiza en el Centro de Salud Mental (CSM) de la regin sanitaria siete, que comprende el mbito territorial de la poblacin de Tarragona, los barrios de la zona sur y veinticinco municipios del Tarragons. El total de la poblacin atendida es de 100.000 habitantes. Se eligieron aleatoriamente familiares de personas en tratamiento por depresin desde haca un mnimo de seis meses diagnosticadas segn el DSMIV8 con los diagnsticos de trastorno depresivo mayor y trastorno distmico, con edades comprendidas entre los 25-68 aos y que voluntariamente aceptaron participar en el estudio como informantes. La muestra de familiares estaba formada por un total de cincuenta personas, clasificadas de la siguiente manera segn la relacin familiar con el paciente depresivo: marido-compaero diez; esposas-compaeras diez; hermanas seis; nueras una; hijos varones seis; hijas trece, madres cuatro. El contacto con los familiares informantes se haca mediante el Centro de Salud Mental donde se trataba al paciente, el mdico o la enfermera que lo atenda le propona al familiar si quera participar en una investigacin sobre la depresin, en caso afirmativo se concertaba una entrevista. En este sentido, la muestra de familiares de este estudio es representativa de una familia con un grado de estabilidad normal, ya que probablemente haba familias ms difciles que se negaban a participar en el estudio o a las cuales los profesionales ya no se lo proponan. Se utiliz la tcnica de la observacin participante y la entrevista en profundidad en su modalidad semi-directiva, manteniendo una conversacin con los familiares y no un intercambio formal de preguntas y respuesta. De todas maneras para asegurarnos que las cuestiones principales eran abordadas por todos los familiares se tenan en cuenta

la exploracin de aspectos relacionados con el grado de afectacin familiar como: Cmo definira a su familia? Cree que la enfermedad ha cambiado sus relaciones interfamiliares y de qu manera? En qu cree que le ha afectado ms la enfermedad del Sr/ra y en qu aspectos? Quin le cuida cuando esta enfermo? Cmo ha cambiado su forma de vivir desde que su familiar est con la depresin? Hay alguien en la familia que haya manifestado algn tipo de trastorno paralelamente al proceso depresivo de...? Estos interrogantes se utilizaban como una gua para que todos los temas pudieran ser explorados, pero en ningn caso constituan un protocolo estructurado, se dejaba al familiar informante relatar sus vivencias sobre el proceso del cuidado familiar y se iban centrando las cuestiones que parecan importantes pidiendo una descripcin detallada de sus experiencias. En todos los casos se facilitaba la colaboracin con la persona entrevistada, teniendo en cuenta los elementos bsicos de una comunicacin efectiva: consideracin positiva, empata, respeto, se le peda el consentimiento y se aseguraba la confidencialidad de los datos obtenidos en el proceso de investigacin. El procesamiento de los datos se hace mediante una metodologa de anlisis cualitativo segn indicaciones de Taylor y Bogdan.9 Este artculo es parte de un estudio ms amplio sobre Depresin y familia: factores ideolgicos y sociales sobre la vivencia familiar de la enfermedad depresiva, que constituy la tesis doctoral de la autora.10

Resultados Organizacin familiar en el proceso de cuidar y rol del cuidador. Con relacin al cuidado de una persona con un trastorno depresivo, en la mayora de los casos se observa que la atencin en los aspectos fsicos o prcticos est diversificada con relacin a los aspectos ms relacionales o emocionales. Habitualmente se establece una pauta de una persona que asume los aspectos prcticos -actividades de la vida diaria que a causa de la depresin la persona no puede realizar, como comprar el pan, fregar el suelo, el cuidado de los hijos, etc.- y otra persona que est a su lado, la escucha, la distrae, va con ella de paseo o al mdico, o sea le proporciona un soporte afectivo-emocional. Este esquema se observa con mayor nitidez cuando la persona depresiva es una mujer, habitualmente es consolada, escuchada y comprendida por otra mujer, aunque la paciente enferma viva en pareja, est casada y los aspectos prcticos los asuma el marido/compaero, especialmente en los casos en que ste no tiene una vida laboral activa. Siendo diferentes los casos de la muestra, se detecta cierta relacin entre el rol familiar de la persona tratada por depresin y el rol familiar de la persona que tienen la responsabilidad de su cuidado.

En los casos de la muestra de mujeres con hijos mayores, se observ que es la hija de ms edad la que habitualmente asume la tarea principal de los cuidados de soporte afectivo-emocional, identificndose una gran simbiosis entre el sufrimiento de la madre y la implicacin de la hija en el proceso depresivo, an en los casos en que ambas vivan separadas. La hija mayor de la familia asume bsicamente la carga o responsabilidad afectiva de los cuidados: la acompaa al mdico, le hace compaa, la escucha, le proporciona los cuidados que cree necesitar la enferma depresiva. Con relacin a los aspectos prcticos stos pueden ser compartidos por el marido/padre, especialmente si su trabajo se lo permite. En los casos en que era la hija pequea la que asuma la responsabilidad de los cuidados, se observaba que era por encontrarse soltera o haber convivido durante mucho tiempo con los padres, observndose en estos casos una dificultad en el proceso de independizacin propio, ligada al proceso depresivo de la madre. Si la familia tena varios hijos varones y slo una hija, era la hija la que se ocupaba de la madre con un proceso depresivo, independientemente del lugar que ocupara entre los hermanos. Podramos afirmar que las hijas, de la muestra, aun estando casadas y no viviendo en el mismo domicilio que la persona enferma, han estado socializadas para cuidar a la madre, observndose un alto grado de dependencia emocional y existencial entre la persona cuidada y la que se responsabiliza del cuidado. En los casos en que se daban en un entorno familiar, a causa de la edad, relaciones trigeneracionales se evidencia el conflicto entre el deseo y la obligacin de cuidar a la madre enferma de depresin y la certeza de estar descuidando las obligaciones de la propia familia. En el caso de que esta situacin de cuidado familiar sea un proceso largo, en el relato de la cuidadora era frecuente plantearse el dilema entre el compromiso y las obligaciones contradas con la familia de origen con relacin al cuidado de la madre y los compromisos y obligaciones de la familia propia, este conflicto se resolva habitualmente asumiendo en primer lugar el cuidado de la madre y dejando de lado o en palabras del propio informante descuidando el cuidado de la propia familia y las propias necesidades. Algunos de estos conflictos eran valorados, por el propio informante desde simples problemas de convivencia en la vida cotidiana hasta la descripcin de hechos que, desde su punto de vista, verdaderas renuncias familiares, personales o laborales haciendo clara referencia a la obligacin moral o social como un hecho que justificaba lo que en palabras del propio informante era descrito como una renuncia desmedida . El proceso de la renuncia personal que le ocasionaba el cuidado familiar de la persona depresiva no era ajeno a multitud de conflictos, contradicciones y crticas a todos los niveles. En el relato de las cuidadoras se enfatizaba, con frecuencia, la falta de

reciprocidad en el proceso de cuidado. La cuidadora no crea recibir el reconocimiento esperado por su ardua labor de cuidado ni por parte de la propia persona cuidada ni por parte de los dems miembros del entorno familiar: los dems hermanos, el padre, el marido, etc. En este momento apareca en el relato la creencia de que el cuidado o la convivencia con una persona depresiva constitua para ellos la vivencia de una experiencia muy dura y difcil, algunos la comparaban con su propia experiencia de cuidado en otras enfermedades familiares, que a priori eran evaluadas como ms graves y duraderas (cuidados familiares en procesos terminales, situaciones de incapacidad fsica y alta dependencia, etc.) afirmando que aunque les comportara una mayor carga fsica no les haba supuesto tanto sufrimiento, crtica e incomprensin en los otros miembros de su entorno familiar y social. El informante afirma que los trastornos psquicos son los ms difciles de comprender y los que conllevan mayores dificultades en las relaciones familiares, personales y sociales. Al estudiar lo que se considera casos negativos en metodologa cualitativa, observamos que en los tres casos de la muestra de hijas, que an teniendo estas caractersticas no se observa claramente una vinculacin afectiva madre depresiva-hija, al hacer un anlisis de su biografa familiar, se relata un conflicto antiguo que parece estar interfiriendo en el proceso del cuidado y evitando las consecuencias positivas y negativas que conlleva la implicacin emocional en el cuidado de la madre con un proceso depresivo. Las mujeres depresivas de la muestra con hijos pequeos o sin hijos habitualmente son cuidadas por sus madres, de todas formas, si la madre es mayor, no est cerca, no hay una buena relacin afectiva o no se encuentra en condiciones de cuidar, se pasaba la responsabilidad del cuidado a las hermanas. En el caso en que la paciente tuviera varias hermanas, se escoga de preferencia la mayor, la que tena experiencia sanitaria o la mujer de la familia que hubiera pasado por una experiencia depresiva, se cree que el haber superado una depresin prepara para entender y acompaar en el proceso depresivo. En el caso de las madres que asumen el cuidado de su hija con un proceso depresivo, stas se responsabilizan de las tareas materiales y afectivas del cuidado de la enferma y su entorno familiar, ayudada en este proceso eventualmente por el padre/marido o de alguna de las hermanas. Se observa en cinco casos de la muestra en que una madre que ha tenido que cuidar a una hija con un proceso depresivo, presenta al cabo de un tiempo de responsabilizarse del cuidado familiar, sntomas de depresin ella misma, quizs debido a la fuerte implicacin emocional y carga fsica en un momento de la vida en que no se encontraba en buenas condiciones fsicas o psquicas, lo cual le supone un gran esfuerzo de adaptacin. En algunas familias se poda observar la repeticin cclica de un proceso donde la madre cuidaba de la hija con una depresin y posteriormente ella estaba enferma de depresin y as sucesivamente debido a la sobrecarga fsica y emocional que el cuidado le supone. Cuando la persona tratada por depresin es el marido-pareja, se observa diferencias significativas con relacin a los casos anteriores. Las tareas prcticas que la persona enferma no puede realizar las asume la esposa-pareja, aun teniendo obligaciones laborales, ayudada eventualmente por alguna hija, pero en ningn momento sta renunciar a sus tareas habituales, su principal funcin ser la de dar soporte afectivo a la madre en la sobrecarga que supone la tarea de cuidadora principal. En el caso de que la depresin comporte problemas econmicos, la familia de la persona afectada

pueda ayudar a solucionarlos pero afectivamente y emocionalmente siempre se mantienen en un segundo plano. Se observa que cuando el marido/padre es el depresivo, el relato de la madre est muy centrado en proteger a los hijos de los efectos negativos que piensa pueda ocasionar en su entorno familiar la vivencia de la depresin sin presionarlos para que colaboren en las tareas del cuidado. El discurso de la madre se centra bsicamente en el relato de hechos donde el objetivo es que los hijos puedan continuar haciendo su vida sin estar excesivamente preocupados por la situacin familiar y evitar que la enfermedad del padre interfiera en actividades diarias de acuerdo con su edad, sexo o nivel cultural, a pesar de las dificultades familiares. Cuando el depresivo es un hijo o hija y no tiene pareja, normalmente era la madre la que asuma todos los aspectos del cuidado, ayudada eventualmente por alguna hermana/hija, especialmente en el papel de proporcionar soporte emocional a la madre. En los casos de la muestra en que el proceso depresivo del hijo se alargaba, se observaba una sobreimplicacin emocional y un gran sufrimiento por parte de la madre con abandono de otras actividades para centrarse casi en exclusiva en la problemtica del hijo/hija, lo que aumentaba significativamente el sufrimiento de ambos. Por ultimo, sealar que como hemos podido comprobar a lo largo del texto, el cuidado familiar en la depresin no est enmarcado dentro de la unidad de convivencia, ya que personas que viven fuera del mbito domstico a veces son los responsables de los cuidados. El proceso de convertirse en cuidador se va adoptando a lo largo de la vida, muchas veces de forma inconsciente, progresiva y como una manera de adaptarse a la situacin familiar. En las familias estudiadas podemos identificar unas pautas no escritas de cmo los diferentes roles familiares aumentan la probabilidad de convertirse en cuidador: hija, madre o hermana, esposa, etc. En consecuencia, aun cuando la familia tiene un papel importante en el cuidado del depresivo, las tareas que conforman el hecho de cuidar no se reparten igualitariamente entre los miembros de la familia, sino que en muchos casos se convierte en una cuestin bsicamente femenina e individual lo que supone una sobrecarga fsica y emocional importante en el miembro de la familia ms implicado en el cuidado. La descripcin de los aspectos de sobrecarga subjetiva en la pareja de la persona depresiva. En cuanto a la descripcin de las vivencias expresadas a partir de la convivencia con una pareja depresiva en relacin al discurso de la sobrecarga subjetiva y objetiva del hecho de convivir con una persona depresiva, se detectan diferencias por sexo. El hombre pone ms nfasis en el relato de las dificultades que le supone el tener que asumir las tareas prcticas, ocuparse de la casa y compaginarlas con el trabajo y en las dificultades en las relaciones sociales. La mujer resalta como aspectos de carga subjetiva la prdida o modificacin de la relacin afectiva durante el proceso depresivo y el cambio de imagen respecto a su pareja que la depresin le genera. Ambos expresan la dificultad de tener que asumir un esfuerzo adicional en sus tareas y obligaciones a todos los niveles y adems tener que tomar todas las decisiones de las actividades diarias sin poder compartirlas con la pareja, pensando que esto les produce una prdida importante en su calidad de vida. El sentimiento de soledad y aislamiento social, cuando uno de los miembros est tratado por depresin, se hace especialmente patente en los casos de familiares que dicen haber mantenido una vida social activa antes de la depresin, manifestando que actualmente las relaciones con su entrono social, especialmente con los amigos, se ha

visto afectada debido a la enfermedad de su pareja, indirectamente expresan la idea de sentirse rechazados por su entorno , en cuanto a las relaciones con los parientes siguen mantenindose a condicin de que no se cuestione la manera de gestionar el proceso depresivo. Otros aspectos importantes que aparecen respecto a la modificacin de la relacin de pareja en el proceso depresivo son los problemas generados en las relaciones sexuales, normalmente acentuando el sentimiento de soledad y tristeza del miembro de la pareja no afectada por la depresin. Comentan que no es tanto el propio acto sexual el que encuentran a faltar sino lo que ste tiene de intercambio, contacto y comunicacin, plantendose el hecho de seguir siendo una pareja . A la luz de los resultados se podra pensar que estas parejas sean ms propensas a la separacin que la poblacin general, debido a los problemas y tensiones diarias que la enfermedad imprime en el entorno de la pareja, no obstante en la muestra se observa que despus de relatar las dificultades en la relacin con una pareja diagnosticada de depresin, el cnyuge afirma que a pesar de todo est convencido que la enfermedad les une y da a entender que mientras este enfermo no se puede permitir pensar en separarse. En este aspecto no se observa una diferencia por sexo. La idea de que la familia est unida a pesar de todo aparece tambin en muchos relatos familiares despus de la descripcin detallada tanto en el aspecto verbal como no verbal del sufrimiento que les ocasiona el hecho de cuidar, por parte de las madres, hijas, hermanas, etc., lo explican como dando a entender que para ellas es motivo de satisfaccin y orgullo que la familia no se desintegre an con todas las dificultades vividas. Este aspecto no puede ser en ningn caso generalizable ms all de la muestra estudiada, ya que hemos de recordar que el estudio se ha hecho a partir de una muestra de familias que voluntariamente han querido venir a explicar sus experiencias con relacin a la representacin de la convivencia familiar con un paciente depresivo.

Discusin Hemos podido observar como en el caso de la depresin, el cuidado se realiza bsicamente por medio de la familia y conlleva una sobrecarga emocional importante. El hecho de convertirse en cuidador implica aspectos afectivos, emocionales y adems conlleva un fuerte componente de contenido moral, lo que genera una sobrecarga fsica y emocional importante en los familiares que tienen una mayor implicacin en el cuidado. En cuanto a los aspectos relacionados con la sobrecarga emocional del cuidado del paciente depresivo la idea central que aparece en los diferentes relatos de los familiares entrevistados sera el hecho de que convivir con un familiar depresivo (independientemente de la relacin, edad y sexo) es una experiencia muy dura y de difcil comprensin, algunos aaden que anteriormente haban experimentado tener que cuidar a familiares con otras enfermedades, que ellos definan a priori como ms largas, graves y complicadas como: familiares con procesos terminales, discapacidades fsicas, niveles de dependencia elevados, etc, pero afirman que no les haba implicado tantas dudas y sufrimiento ya que creen que la depresin es una enfermedad difcil de

entender tanto para la persona que la padece como los que le cuidan y ello genera una gran dificultad en las relaciones familiares, personales y un fuerte rechazo social. En todos los casos de la muestra, se constata un mayor impacto familiar en los procesos de depresin crnica que en los procesos de depresin ms aguda. En los procesos ms agudos la gravedad de la sintomatologa presentada por el paciente hace que se tenga que buscar otros recursos fuera de la familia, en cambio, en la depresin ms crnica al no ser tan aparatosa desde el punto de vista clnico ocasiona en el entorno familiar el efecto de la gota de agua que por su persistencia va erosionando la piedra. Este aspecto nos indica la importancia de la atencin familiar no slo en los niveles especializados de salud mental sino tambin en los de atencin primaria donde se atienden preferentemente los casos de depresin con una sintomatologa ms leve, pero persistente. A modo de conclusin y en lo que respecta al cuidado integral del paciente depresivo, creemos que el profesional de enfermera posee en el rea de cuidados especializados o de atencin primaria un espacio fundamental para acompaar al familiar, entender la vivencia y la experiencia que le comporta el cuidado o convivencia con un familiar con un trastorno depresivo. La escucha y el acompaamiento del familiar en su proceso de cuidador facilita el tratamiento, la evolucin y la prevencin de las recadas en el enfermo depresivo, a la vez que aumenta la calidad de vida y disminuye el sufrimiento de los cuidadores familiares.

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