UNIDAD DE EDUCACIN ESPECIAL COORDINACIN GENERAL DEL PROYECTO Ministerio de Educacin Unidad de Educacin Especial COORDINADORA NACIONAL DE EDUCACIN ESPECIAL Paulina Godoy Lenz EJECUCIN DEL PROYECTO Unidad de Educacin Especial PRODUCCIN DEL TEXTO Marcelo Salamanca Salucci EDICIN TCNICO-PEDAGGICA Paulina Godoy L. Juan Lus Marn C. Andrea Prez C. DISEO Y DIAGRAMACIN Eduardo Bachmann RPI 182925 ISBN 978-956-292-239-5 33 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Gua de Apoyo para la Familia de Nios y Nias Sordas PRLOGO INTRODUCCIN I COMIENZA LA HISTORIA La Familia de Matas La Sospecha La Conrmacln II EST MI HIJO ENFERMO? Los Sentlmlentos que Surgen a| Saber que Un Hljo o Hlja es Sorda III LOS PRIMEROS PASOS IV QUE ES SER SORDO O SORDA? Qulero que Ml Hljo/a Sea sordo/a o Sordo/a? La Comunldad Sorda Indice 4 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 5 6 9 10 11 15 17 18 23 30 34 39 42 43 45 57 71 29 47 61 63 V LOS ENFOQUES EDUCATIVOS Ln|oque Ora|lsta Ln|oque Audltlvo verba| Comunlcacln Tota| Ln|oque 8lmoda| o Comunlcacln Slmu|tanea Ln|oque 8l|lnge |mp|lcaclones y Necesldades Lducatlvas de |a Sordera VI LA LENGUA DE SEAS A||abeto Dactl|o|glco de |a Lengua de Seas Cbl|ena VII LA INTEGRACIN DE LAS La Comunlcacln VIII SORDERA Y SALUD MENTAL IX LA DESPEDIDA BIBLIOGRAFA ANEXOS OS OO 63 69 53 NIAS Y NIOS SORDOS 5 Prlogo El material que tiene en sus manos pretende ser una ayuda para usted y su familia en el momento en que creemos, ms lo necesitan. Esta gua es fruto de una serie de conversaciones que hemos tenido con muchas personas que, al igual que usted, han tenido la oportunidad de ser padres o madres de nios, nias y jvenes sordos. Ac podr encontrar informacin respecto a la sordera y a las personas sordas la cual, estamos seguros, ser de gran utilidad para usted y toda su familia. Esperamos que la informacin entregada en esta gua sirva para aliviar en parte los sentimientos negativos y preocupaciones que pudiera ocasionar la sordera de su hijo o hija, aclarar las dudas que pudiera tener al respecto y, na|menre, ajada|e a ze|es ceme |e qae ea|menre sen. n|nes j n|nas ceme caa|qa|e ere. Le |nz|rames a cenece, a razs de |a h|sre|a de Mar|as j sa jam|||a, ane de |es mandes mas descenec|des. el mundo de las personas sordas. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 6 de un hijo o hija es para todo padre y momento especial en sus vidas. Un e esperanza, de alegra y proyecciones. hijo o hija nace con una condicin especial nosotros, los padres, pensamientos ntos, muchas veces contradictorios, |e qae s|gn|ca rene an h|e e h|a que a continuacin le presentamos aventuras y desventuras de la familia nzlez. Una familia que repentina e inesperadamente se ve enfrentada a la llegada de Matas, un hermoso nio que trajo consigo jo consigo un enorme desafo para sus padres, l es sordo. para sus p Introduccin LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 7 Introduccin Ellos, al igual que otros miles de familias con miembros sordos/as, han vivido un largo peregrinaje en busca de lo mejor para sus hijos e hijas. Y, aunque este camino no ha estado exento de penas, tampoco lo ha estado de alegras, satisfacciones y esperanzas. A razs de esra h|sre|a zeemes |e qae s|gn|ca |a ||egada de ana n|na e n|ne sede a |a jam|||a, caa|es sen |as d|nam|cas que surgen, conoceremos los distintos enfoques educativos que existen en nuestro pas, los aspectos mdicos de la sordera, las visiones que existen sobre las personas sordas, su lengua y cultura. Tal como le sucede a nuestra familia, son miles los hogares que cada ao reciben a un integrante sordo. Por esta razn, hemos querido agregar comentarios de otros padres, madres y familiares de nios y nias sordas que quisieron colaborar en la elaboracin de esta gua. Todos ellos estn conscientes de la importancia que podr revestir un material como este en las vidas de ustedes y de vuestros hijos e hijas. Esperamos que con la lectura de este texto, usted pueda comprender, en parte, lo que se siente ser sordo o sorda en un mundo oyente. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 8 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 9 Ta| vez a usted |e lnterese saber que de cada ml| nacldos vlvos bay uno que es sordo, esto representa un O,OO1 % de |a pob|acln tota|. L| dato anterlor qulere declr que en e| mundo entero vlven aproxlmadamente 7O ml||ones de personas sordas. S|o en nuestro pals se estlma que exlsten a| menos 3OO.OOO personas con a|gun grado de sordera. Ln |a actua|ldad, |a sordera genera controversla y dlscusln en torno a aspectos ta|es como |a mlrada que de e||a se tlene y e| tratamlento que debe darse|e. Lsta dlscusln se contlnua dando boy en |as dlstlntas dlsclp|lnas que se ban lnteresado en Matas es un nio comn, hoy tiene 9 aos, l juega, disfruta y vive como cualquier otro nio de su edad. Si usted lo viera en la calle Matas es un nio comn, hoy tiene 9 aos, l juega, disfruta y vive como cualquier otro nio de su edad. Si usted lo viera en la calle no distinguira nada distinto en l, excepto por un detalle usa un audfono en uno de sus odos y cuando quiere comunicarse no usa no distinguira nada distinto en l, excepto por un detalle usa un audfono en uno de sus odos y cuando quiere comunicarse no usa su voz, sino sus manos. Matas es un nio sordo. su voz, sino sus manos. Matas es un nio sordo. proponer una |orma partlcu|ar de ver y entender a |as personas sordas. Sln duda usted tambln tendra su oplnln respecto a |a sordera de su bljo o blja. Nuestra lntencln no es camblar|a, sl no compartlr |as experlenclas de otros padres y madres que ban recorrldo este camlno y quleren que e| camlno que usted slga, sea menos pedregoso que e| de e||os. Sl usted es uno de |os tantos padres, madres o |aml|lares de una nla o nlo sordo |o lnvltamos a conocer |a blstorla de Matlas y su |aml|la. Qulzas pueda lnteresar|e saber |o que mucbas otras personas ban sentldo y vlvldo cuando ban tenldo |a oportunldad de conocer e| mundo de |os sordos. mundo de I Comienza la Historia 10 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Francisca y Andrs se casaron con el deseo de todas las Francisca y Andrs se casaron con el deseo de todas las parejas: una linda casa, estabilidad econmica, tener hijos parejas: una linda casa, estabilidad econmica, tener hijos sanos y darles lo mejor. sanos y darles lo mejor. Con el nacimiento de Manuela, la primera hija de ambos, Con el nacimiento de Manuela, la primera hija de ambos, todo estuvo bien. Era un nia sana y tranquila. Le pusieron todo estuvo bien. Era un nia sana y tranquila. Le pusieron ese nombre en honor al padre de Francisca. Por esta razn, ese nombre en honor al padre de Francisca. Por esta razn, el matrimonio acord que su prximo hijo se llamara Matas, el matrimonio acord que su prximo hijo se llamara Matas, igual que el recientemente fallecido padre de Andrs. igual que el recientemente fallecido padre de Andrs. El abuelo Matas haba sido un buen orador, un gran El abuelo Matas haba sido un buen orador, un gran narrador de historias, un hombre muy inteligente y sociable. narrador de historias, un hombre muy inteligente y sociable. Ellos pensaban que si su hijo llevaba su nombre tendra el Ellos pensaban que si su hijo llevaba su nombre tendra el mismo don de la palabra. mismo don de la palabra. Cuando Matas naci, su hermana Manuela tena ya dos Cuando Matas naci, su hermana Manuela tena ya dos aos. aos. Francisca tena un buen puesto como secretaria y Andrs Francisca tena un buen puesto como secretaria y Andrs haba sido recientemente ascendido en su trabajo. haba sido recientemente ascendido en su trabajo. Todos decan que Matas haba nacido con la marraqueta Todos decan que Matas haba nacido con la marraqueta bajo el brazo. bajo el brazo. Con el tiempo ambos nios andaban muy bien; crecan Con el tiempo ambos nios andaban muy bien; crecan normalmente. normalmente. Su abuela deca que eran nios sanitos y alegres y, Su abuela deca que eran nios sanitos y alegres y, conforme pasaba el tiempo, se notaba que iban formando su conforme pasaba el tiempo, se notaba que iban formando su personalidad. personalidad. Matas por ejemplo, a diferencia de su hermana Manuela, era Matas por ejemplo, a diferencia de su hermana Manuela, era ms bien callado y distrado. A sus dos aos an no consegua ms bien callado y distrado. A sus dos aos an no consegua hablar, solo emita ciertos ruidos con los cuales intentaba hablar, solo emita ciertos ruidos con los cuales intentaba comunicarse. comunicarse. Era algo inquieto, constantemente mova su cabeza para Era algo inquieto, constantemente mova su cabeza para todos lados. Si bien su temperamento era muy agradable, en todos lados. Si bien su temperamento era muy agradable, en momentos se irritaba fcilmente, sobretodo cuando el resto momentos se irritaba fcilmente, sobretodo cuando el resto de la familia no entenda lo que quera decir. de la familia no entenda lo que quera decir. El hecho de que a su edad Matas an no consiguiera hablar, El hecho de que a su edad Matas an no consiguiera hablar, preocupaba a su abuela quien sospechaba que algo le pasaba preocupaba a su abuela quien sospechaba que algo le pasaba a su nieto. a su nieto. A insistencia de ella, Andrs y Francisca decidieron llevarlo A insistencia de ella, Andrs y Francisca decidieron llevarlo con el pediatra para que ste lo examinara. con el pediatra para que ste lo examinara. "No se preocupen" /es d/jo e/ md/co, ". /os n/os son hojos "No se preocupen" /es d/jo e/ md/co, ". /os n/os son hojos para hablar porque les dan el gusto en todo, a veces lo hacen para hablar porque les dan el gusto en todo, a veces lo hacen de puro fundidos agreg. de puro fundidos agreg. Estas palabras calmaron a la joven pareja que decidi esperar Estas palabras calmaron a la joven pareja que decidi esperar un poco ms y darle tiempo para que sacara el habla. un poco ms y darle tiempo para que sacara el habla. LA FAMILIA DE MATAS LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 11 LA SOSPECHA Sin embargo, no fue sino hasta el da del ao nuevo que Sin embargo, no fue sino hasta el da del ao nuevo que todo cambi para la familia de Francisca y Andrs. Esa noche todo cambi para la familia de Francisca y Andrs. Esa noche decidieron invitar a toda la familia a celebrar la llegada decidieron invitar a toda la familia a celebrar la llegada de un nuevo aoun ao lleno de esperanzas de un nuevo aoun ao lleno de esperanzas decan ambos. decan ambos. Matas estaba prximo a cumplir dos aos y medio. Esa Matas estaba prximo a cumplir dos aos y medio. Esa noche todos los nios y nias se quedaron dormidos en e noche todos los nios y nias se quedaron dormidos en e living esperando la llegada del nuevo ao. No obst living esperando la llegada del nuevo ao. No obst cuando lleg la medianoche, fue tal el bullic cuando lleg la medianoche, fue tal el bullic por los gritos de felicidad de los adultos, la al por los gritos de felicidad de los adultos, la al momento, /os estruendosos fuegos art/nc/a/es y momento, /os estruendosos fuegos art/nc/a/es y de los perros asustados por las sirenas, que to de los perros asustados por las sirenas, que to despertaron abruptamente excepto Matas. despertaron abruptamente excepto Matas. Que tranquilito decan todos los invitados. Les Que tranquilito decan todos los invitados. Les sorprenda que, pese a todo el ruido que haba, sorprenda que, pese a todo el ruido que haba, Matas no se despertara llorando como lo Matas no se despertara llorando como lo hicieron los dems nios y nias. hicieron los dems nios y nias. Francisca en ese momento, entre abrazo y abrazo, Francisca en ese momento, entre abrazo y abrazo, miraba con preocupacin, y sin que nadie ms se miraba con preocupacin, y sin que nadie ms se percatara, como su hijo no se inmutaba frente al ruido del percatara, como su hijo no se inmutaba frente al ruido del lugar fue ah cuando presinti que algo no andaba bien lugar fue ah cuando presinti que algo no andaba bien con el menor de sus hijos. con el menor de sus hijos. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Aun en |a actua|ldad, con todos |os ade|antos mdlcos que exlsten, es muy comun que |a |aml|la e lnc|uso |os especla|lstas, no se percaten de |os prob|emas audltlvos que pudleran tener |os nlos y nlas. Ln nuestro pals aun exlsten escasos Programas de Screenlng Audltlvo Unlversa| o examenes a travs de |os cua|es se pesqulsa a|guna prdlda audltlva en nlos y nlas entre O y 3 aos de edad. Desde e| ao 2OO5, qulenes son eva|uados audltlvamente por e| Servlclo de Sa|ud Pub|lca, son s|o aque||os nacldos prematuramente debldo a que se |es consldera una pob|acln de a|to rlesgo. Lamentab|emente, con esta medlda se exc|uye a un gran numero de nlos y nlas que por e| becbo de baber nacldo con su proceso de gestacln termlnado, no son eva|uados con posterlorldad lmpldlendo asl |a deteccln temprana de a|guna prdlda audltlva. Sln embargo, de acuerdo con |os estudlos de preva|encla de prdlda audltlva en recln nacldos, exlsten entre 2 y 6 nlos por ml| que presentarlan a|gun grado de sordera. Si bien Francisca sospechaba que algo le pasaba a Matas an Si bien Francisca sospechaba que algo le pasaba a Matas an no estaba totalmente convencida de aquello. no estaba totalmente convencida de aquello. Como poda ser que nadie se diera cuenta? se preguntaba. Como poda ser que nadie se diera cuenta? se preguntaba. Ella lo haba llevado a todos sus controles con el pediatra. Ella lo haba llevado a todos sus controles con el pediatra. Jams haba dejado de comprarle algn remedio o hacerle un Jams haba dejado de comprarle algn remedio o hacerle un examen solicitado por los mdicos. Cmo era posible que examen solicitado por los mdicos. Cmo era posible que ninguno de ellos lo notara? y con todos los adelantos que ninguno de ellos lo notara? y con todos los adelantos que existen!, pensaba en silencio. existen!, pensaba en silencio. Francisca se senta tonta, mala madre, la peor del mundo por Francisca se senta tonta, mala madre, la peor del mundo por no darse cuenta de la posible enfermedad de su hijo. no darse cuenta de la posible enfermedad de su hijo. "S/ a/gu/en me hub/era d/cho, a/guna vez, en qu cosas njarme "S/ a/gu/en me hub/era d/cho, a/guna vez, en qu cosas njarme lo hubiera hecho y todo sera distinto para Matas. Habramos lo hubiera hecho y todo sera distinto para Matas. Habramos ganado un tiempo valioso, confes con el tiempo Francisca. ganado un tiempo valioso, confes con el tiempo Francisca. La prdlda audltlva es una condlcln no vlslb|e, por |o cua| mucbos padres, madres e lnc|uso especla|lstas, no detectan |a prdlda audltlva de |os nlos y nlas basta que sta se bace evldente a travs de un escaso desarro||o |lnglstlco u otras sea|es mas c|aras. Lsta sltuacln con||eva que |os dlagnstlcos se rea|lcen tardlamente y que |as lntervenclones se posterguen a| lgua| g que sus beneclos. 12 1333 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA No o|vlde que stas son s|o a|gunas sea|es y que slempre debera buscar |a oplnln de un pro|eslona| que pueda conrmar sus sospecbas. Sl plensa que para usted y su |aml|la ya es tarde, comparta esta ln|ormacln con otros padres. Pecuerde que cuanto antes mejor, es declr, cuanto antes sepan que un nlo o nla es sorda antes se podra actuar para atender a todas sus necesldades. Abora, |e presentamos a|gunas conductas que debe esperar en su bljo o blja de acuerdo a su edad. Sl stas no aparecen, es muy probab|e que exlsta a|guna prdlda audltlva. Lntre e| naclmlento y e| prlmer ao de edad se espera que e| nlo o |a nla: No sea demaslado tranqul|a/o y que se sobresa|te con ruldos |uertes Glre su cabeza bacla |os sonldos |aml|lares. Comprenda |as pa|abras |aml|lares. [uegue con su voz lmltando |as de un adu|to. Lntre e| prlmer ao de edad y |os dos aos se espera q era que e| nlo o |a nla: Comprenda rdenes sencl||as. Peconozca su nombre. |dentlque |as partes de| cuerpo po erpo. po A contlnuacln |e lndlcamos a|gunas conductas y deta||es en |os cua|es deberla jarse para saber sl uno de sus bljos o bljas pudlera tener a|gun grado de prdlda audltlva. Ponga atencln en |o slgulente: No se sobresa|ta por |os sonldos |uertes. No puede |oca|lzar |a |uente desde donde se emlte e| sonldo, por ejemp|o, glrando |a cabeza. Genera|mente neceslta un nlve| de vo|umen mas a|to para poder |unclonar, por ejemp|o se slenta muy cerca de| te|evlsor o sube su vo|umen, neceslta que |e grlten, etc. Se toca o tlra de una o ambas orejas con |recuencla. No deja de ba|bucear o |os ba|buceos pasan a ser grltos muy e|evados. No responde a |os sonldos u rdenes slmp|es. Sus ba|buceos no pasan a ser sonldos de| bab|a que se puedan reconocer. Lvlta e| contacto socla| o se comporta de un modo agreslvo con otras personas. Ma|entlende con |recuencla |as lnstrucclones ora|es que se |e dan. o mas de estas conductas puede baber a|guna Sl encuentra una o mas de est rdlda audltlva. prdlda audltlva. Si su hijo o hija 14 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Haga |rases de dos pa|abras. Preste atencln a |os cuentos. Lntre |os dos y tres aos de edad se espera que e| nlo o |a nla: Se |e entlendan |as pa|abras que dlce. Peplta |rases. Conteste a preguntas sencl||as. Lntre |os tres y cuatro aos de edad se espera que e| nlo o |a nla: Pueda re|atar |o que pasa. Sea capaz de mantener una conversacln. Lntre |os cuatro y clnco aos de edad se espera que e| nlo o |a nla: Converse con otros nlos o nlas. Manleste un |enguaje maduro. No so|o |e entlenda su |aml|la. Le recomendamos que tambln ponga atencln a |as slgulentes sea|es: Sl e| nlo o nla tlene |enguaje y ste cesa repentlnamente o evo|uclona |entamente para su edad. Sl e| nlo o nla es exceslvamente dlstralda o esta retrasada en sus aprendlzajes esco|ares. Sl e| nlo o nla presenta |recuentemente res|rlos, otltls, a|erglas o a|guna ln|eccln a| oldo. Sl sospecba que su bljo, blja o a|gun nlo o nla que conozca pueda tener a|guna prdlda audltlva, |e recomendamos que consu|te cuanto antes a un otorrlno|arlng|ogo o |ono audl|ogo, e| tlempo es va|loso y es muy lmportante que a|gulen pueda orlentar|e. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 0/as despus, durante /as vacac/ones, /ranc/sca /e tendr/a una not/c/a a su esposo. /ab/a hecho pruebas caseras para connrmar s/ 0/as despus, durante /as vacac/ones, /ranc/sca /e tendr/a una not/c/a a su esposo. /ab/a hecho pruebas caseras para connrmar s/ Matas oa. Se esconda tras de l y lo llamaba, golpeaba unas ollas a sus espaldas o simplemente suba el volumen de la radio. Matas Matas oa. Se esconda tras de l y lo llamaba, golpeaba unas ollas a sus espaldas o simplemente suba el volumen de la radio. Matas nunca se volvi a mirar de donde vena la bulla. nunca se volvi a mirar de donde vena la bulla. Cuando decidi contarle a su marido ambos repasaban una y otra vez todos lo momentos vividos con su hijo. Cuando decidi contarle a su marido ambos repasaban una y otra vez todos lo momentos vividos con su hijo. Cmo era posible que nunca se dieran cuenta de que Matas no oa? Cmo era posible que ni siquiera el pediatra lo notara? Ambos Cmo era posible que nunca se dieran cuenta de que Matas no oa? Cmo era posible que ni siquiera el pediatra lo notara? Ambos tenan la extraa sensacin que vendran tiempos complicados. tenan la extraa sensacin que vendran tiempos complicados. Pidieron una hora con el mejor mdico, era un otorrinolaringlogo reconocido por su trabajo con nias y nios sordos. Pidieron una hora con el mejor mdico, era un otorrinolaringlogo reconocido por su trabajo con nias y nios sordos. El mdico, pese a su simpata, les dio un diagnstico que les pareci lapidario: Matas tena una sordera neurosensorial bilateral El mdico, pese a su simpata, les dio un diagnstico que les pareci lapidario: Matas tena una sordera neurosensorial bilateral profunda. profunda. Este diagnstico sonaba una y otra vez en las mentes de los padres de Matas. Francisca no entenda muy bien a qu se refera con Este diagnstico sonaba una y otra vez en las mentes de los padres de Matas. Francisca no entenda muy bien a qu se refera con eso de neurosensorial, Andrs, por su parte, slo tena claro que su hijo era sordo. Pero Qu vendra ahora? eso de neurosensorial, Andrs, por su parte, slo tena claro que su hijo era sordo. Pero Qu vendra ahora? Ninguno de los dos saba muy bien qu hacer al respecto. El mdico les haba dicho que, pese a que el diagnstico de Matas era Ninguno de los dos saba muy bien qu hacer al respecto. El mdico les haba dicho que, pese a que el diagnstico de Matas era seguro, tendran que hacerle una serie de exmenes para poder tener las cosas ms claras. mientras, trtenlo como un nio normal seguro, tendran que hacerle una serie de exmenes para poder tener las cosas ms claras. mientras, trtenlo como un nio normal les dijo les dijo sordas, antes de |a ||egada de su bljo o blja. Lsto pasa porque aproxlmadamente entre e| 9O% y e| 95% de |as nlas y nlos sordos nacen en medlo de |aml|las oyentes. Por tanto, sl slente que |e abandonaron despus de saber que su bljo o blja es sorda o sl slente que aun desconoce mucbas q cosas a| respecto, no se lntranqul|lce, plda toda |a ln|ormacln nqul|lce, plda toda |a ln|ormacln que |e puedan dar y no se quede s|o con una vlsln. quede s|o con una vlsln. Sabemos que cuando a usted se |e ln|orm de| dlagnstlco de su bljo o blja slntl que quedaba a |a derlva y sln |a gula de a|gulen que |e pudlera orlentar. Qu camlno segulr? Qu bacer abora? Cmo revertlr esta en|ermedad? son preguntas que otros padres como usted, ban en|ermedad? son pr en ese momento. reve|ado baberse becbo en ese Tambln sabemos, que usted, probab|emente, no tlene Tambln sabemos, que usted, probab|emente, n otros |aml|lares sordos o que no conocla a otras personas personas LA CONFIRMACIN 15 16 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Ln casl todo e| mundo, e| clen por clento de |as veces que se |es entrega e| dlagnstlco a |os padres, ste es reve|ado por un pro|eslona| experto en sordera, pero, probab|emente, sln una comprensln caba| de |o que es ser una persona sorda. Lste becbo, que puede parecer menor, es tremendamente slgnlcatlvo, pues podra marcar |as nuevas re|aclones que se estab|ezcan entre e| nlo o nla sorda y su |aml|la y, |o que es peor, podra determlnar |a re|acln que e| nlo o nla sorda estab|ezca conslgo mlsma, es declr, su autolmagen. Lste sentlmlento o lmagen de en|ermedad" respecto a |a nla o nlo sordo se vera |uertemente lncrementado por e| resto de su |aml|la y |os clrcu|os socla|es en que se ustedes de muevan. Comentarlos como pobreclto/a" o tan sanlto/a que se vela" s|o |orta|eceran en usted |a ldea de que |a sordera de su bljo o blja es s|o una en|ermedad y por tanto, debera ser sanada o curada a como de |ugar. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA II Est Mi Hijo/a Enfermo/a? 1777 Cuando llegamos a casa, mi suegra tena al Mati en sus brazos, estaba tratando de hacerlo dormir. No s por qu, pero en ese momen Cuando llegamos a casa, mi suegra tena al Mati en sus brazos, estaba tratando de hacerlo dormir. No s por qu, pero en ese momen-- to slo vi a un nio enfermo, ya no era el mismo nio que haba dejado en la maana (Andrs). to slo vi a un nio enfermo, ya no era el mismo nio que haba dejado en la maana (Andrs). Aunque mi marido no lo reconoci, cambi su trato con el Mati. Tena miedo de jugar o correr con l, creo que lo empez a ver como Aunque mi marido no lo reconoci, cambi su trato con el Mati. Tena miedo de jugar o correr con l, creo que lo empez a ver como un nio enfermo. Ahora que lo pienso bien, yo tambin empec a verlo como un nio enfermo, discapacitado, pero que iba a hacer?, un nio enfermo. Ahora que lo pienso bien, yo tambin empec a verlo como un nio enfermo, discapacitado, pero que iba a hacer?, el mdico me hizo sentir que mi hijo no era normal (Francisca). el mdico me hizo sentir que mi hijo no era normal (Francisca). 18 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Recuerdo que slo mi madre y Manuela, nunca cambiaron el Recuerdo que slo mi madre y Manuela, nunca cambiaron el trato con Matas. En cambio, todo el resto de mi familia empez trato con Matas. En cambio, todo el resto de mi familia empez a sentir pena por l y por nosotros (Francisca). a sentir pena por l y por nosotros (Francisca). Despus del diagnstico de nuestra hija empezamos a salir menos a la calle, sentamos que todos en el barrio, incluso en el almacn, nos miraban con pena y curiosidad (Guillermo, padre de una nia sorda). Me acuerdo que mi mam ya no nos dejaba salir a jugar a la calle, deca que era peligroso y que algo le poda pasar a mi hermano, no entiendo por qu si siempre lo habamos hecho (Benjamn, hermano mayor de un nio sordo). Lstamos consclentes que |a lmagen de en|ermedad trae conslgo |a lnmedlata necesldad de sanar o mejorar a qulen |a presenta. Genera en nosotros sentlmlentos de pena por e| en|ermo y rabla e lmpotencla sl nada podemos bacer por ayudar|e. Tambln estamos consclentes de que sl e| en|ermo es uno de nuestros bljos, todos |os sentlmlentos anterlores se lncrementan y se bace |o lmposlb|e por recuperar su sa|ud. |o lmpos uln podrla cu|parnos? Qu padre no darla todo |o que Y quln podrla cu|parnos? Q tlene por ver a un bljo en|ermo mejorar? Quln no barla |o que |uera necesarlo por sanar e| su|rlmlento de un bljo o blja? Pero, qulere que |e dlgamos a|go? Su hijo, su hija, no est enfermo! La sordera no es una enfermedad! Qulzas pueda parecer|e una broma o un eu|emlsmo pero no |o es. Mas ade|ante |e exp|lcaremos con mayor deta||e qu es ser sordo en rea|ldad. LOS SENTIMIENTOS QUE SURGEN AL SABER QUE UN HIJO HIJA ES SORDA La gran mayorla de |os entrevlstados que co|aboraron en |a e|aboracln de esta gula, entre e||os, padres, madres y bermanos de nlos, nlas, jvenes y adu|tos sordos, menclonaron |a etapa lnmedlatamente posterlor a |a conrmacln de| dlagnstlco como una poca ||ena de sentlmlentos negatlvos o desagradab|es. La pena, lncertldumbre e lncredu|ldad se entremezc|an con |a rabla, |a cu|pa y e| mas pro|undo sentlmlento d sentlmlento de so|edad, a| creer que es e| unlco padre o madre que trae a| mundo adre o madre que trae a| mundo a un bljo o blja sorda. orda. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 19 Andrs recuerda ese momento de la siguiente manera: cuando Andrs recuerda ese momento de la siguiente manera: cuando el doctor dijo sordo me bloque. Solo retuve palabras como el doctor dijo sordo me bloque. Solo retuve palabras como irrecuperable, prdida y enfermedad, no se que ms nos irrecuperable, prdida y enfermedad, no se que ms nos dijo. Mi seora me tomaba de la mano y yo slo me preguntaba dijo. Mi seora me tomaba de la mano y yo slo me preguntaba por qu? por qu? Francisca cuenta que en ese momento le pareci que el tiempo Francisca cuenta que en ese momento le pareci que el tiempo se detena. Ella lo recuerda de la siguiente manera: yo tomaba la se detena. Ella lo recuerda de la siguiente manera: yo tomaba la mano de Andrs y la apretaba, vea como sus ojos se llenaron de mano de Andrs y la apretaba, vea como sus ojos se llenaron de lgrimas y me miraba con una extraa expresin. Yo, aunque lo lgrimas y me miraba con una extraa expresin. Yo, aunque lo nico que quera hacer era llorar, saba que no tena que hacerlo, nico que quera hacer era llorar, saba que no tena que hacerlo, Matas nos esperaba fuera de la consulta con mi mam y no Matas nos esperaba fuera de la consulta con mi mam y no quera que ninguno de los dos me viera mal. quera que ninguno de los dos me viera mal. Qulzas, e| reencontrarse con su bljo o blja despus de enterarse de su sordera, |e provoque una sensacln de extraeza, ta|vez slenta que ya no es |a o e| mlsmo de antes, que su bljo o blja |ue camblada despus de que usted supo de su sordera. Lste sentlmlento es descrlto con |recuencla entre |os padres y madres de |as personas sordas y esta re|aclonado con |a sensacln que usted podrla tener que su blja o bljo, que abora es sordo, no es e| mlsmo de antes. Pero su bljo o blja, que abora es sorda, antes tambln |o era, s|o que usted no que abora es sord |o sabla. Cuando Matas y sus padres llegaron a la casa todo pareca Cuando Matas y sus padres llegaron a la casa todo pareca distinto. Matas era el mismo nio de siempre, pero desde que distinto. Matas era el mismo nio de siempre, pero desde que sus padres salieron de la consulta del mdico ya no saban cmo sus padres salieron de la consulta del mdico ya no saban cmo tratarlo, no saban cmo hablarle y hasta lo miraban con cierto tratarlo, no saban cmo hablarle y hasta lo miraban con cierto grado de compasin. grado de compasin. Antonia, la madre de Francisca les pidi llevarse a los nios a su Antonia, la madre de Francisca les pidi llevarse a los nios a su casa para que ambos pudieran hablar tranquilos. Ella era una casa para que ambos pudieran hablar tranquilos. Ella era una mujer fuerte y saba que ahora ms que nunca la joven pareja mujer fuerte y saba que ahora ms que nunca la joven pareja necesitara de su apoyo con el nio. necesitara de su apoyo con el nio. Esa noche Andrs fumaba como nunca, caminaba de un lado a Esa noche Andrs fumaba como nunca, caminaba de un lado a otro pidiendo explicaciones y preguntando una y otra vez por otro pidiendo explicaciones y preguntando una y otra vez por qu a ellos? qu a ellos? Francisca lo miraba callada, trataba de recordar si alguno de Francisca lo miraba callada, trataba de recordar si alguno de sus familiares era tambin sordo, no saba la respuesta de lo sus familiares era tambin sordo, no saba la respuesta de lo que Andrs preguntaba, pero pensaba que talvez podra ser que Andrs preguntaba, pero pensaba que talvez podra ser la cada que tuvo estando embarazada, o la gripe que sufri la cada que tuvo estando embarazada, o la gripe que sufri Matas cuando era apenas un beb. Matas cuando era apenas un beb. Cualquiera fuera la respuesta, el hecho de que Matas era y Cualquiera fuera la respuesta, el hecho de que Matas era y sera sordo, no cambiara con nada. sera sordo, no cambiara con nada. Ln este perlodo usted podra sentlr que esta so|o o so|a con |a en|ermedad" de su bljo o blja y que nadle |e acompaa en j y q e| momento en que mas |o neceslta. Qulzas tenga mucbas neceslta. Qulzas tenga mucbas preguntas sln respuestas o slenta que nadle mas entl o slenta que nadle mas entlende |o que usted esta slntlendo. 20 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Qulslramos detenernos un poco en este u|tlmo comentarlo. Ta| como nos coment don Agustln, padre de un joven sordo de 15 aos, son mucbos |os padres y madres dlagnostlcados con una depresln post-due|o. A| lgua| que |, podemos entender |o de |a depresln por todos |os sentlmlentos de trlsteza que mucbas veces surgen tras |a reve|acln de una sordera, sobretodo sl sta es tratada como una en|ermedad. Pero a declr verdad, nos causa clerto escozor olr bab|ar de un due|o cuando nos re|erlmos a una etapa que mas que ser vlsta como |a muerte de un nlo o nla, a causa de su sordera, puede ser vlsta como e| naclmlento de una oportunldad unlca de conocer una comunldad y cu|tura nueva a partlr de su bljo o blja. Lntendemos que ste pueda ser un momento trlste, pero tambln entendemos que bab|ar de depresln y de due|o no ayuda a superar|o. Ambos sentlmlentos tlenen una connotacln negatlva y, de seguro, |o que usted neceslta es una vlsln mas posltlva de |o que esta vlvlendo. Por eso, nosotros pre|erlmos re|erlrnos a esta etapa, |a de| dlagnstlco de |a sordera, como sl |uese un segund a|umbramlento. to sucede cuando de cuando Djenos exp|lcar|e. L| prlmer a|umbram |e. L| prlmer a|umbr jo o blja. Cuando | o e||a ||ega a| mundo y usted aun o blja nace su bljo o bl e su bljo segundo segundo enos exp|lcar|e. L| prlmer a|umbramlento suce enos exp|lcar|e. L| prlmer a|umbramlento suce bljo o blja. Cuando | o e||a ||ega a bljo o blja. Cuando | o e||a ||ega a o o o o Por estas y otras razones |e recomendamos que busque ayuda, no tan so|o para su bljo o blja sl no tambln para usted. A|gunas de |as madres y padres entrevlstados, nos contaron que tuvleron |a |ortuna de conocer a otros padres con bljas e bljos sordos, esta poslbl|ldad es, sln duda, una de |as mejores lnstanclas para conversar con otras personas que entenderan por |o que usted esta pasando. Compartlr sus sentlmlentos con un pro|eslona| podra ayudar|e a a|lvlar, en parte, e| do|or y pena que pudlera causar|e esta nueva sltuacln. En la consulta del mdico conocimos a otra pareja de padres con un hijo sordo adolescente. Ellos nos apoyaron mucho en ese momento (Angelina, mam de un nio sordo). El mdico de nuestra hija me recomend que fuera a un psiclogo; no s por qu, si yo no estaba loca; creo que me dijo que estaba deprimida (Soledad, madre de una adolescente sorda). La psicloga que nos atendi a m y a mi seora nos diagnostic una depresin post-duelo. Es verdad que con mi vieja estbamos tristes por lo de la sordera del nio, pero a mi me pareci muy raro lo del duelo porque nadie se nos haba muerto (Agustn, padre de un joven sordo). 21 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA desconoce o lgnora que pueda ser un nlo o nla sorda. L| segundo a|umbramlento sucede cuando usted se entera de |a sordera de su bljo o blja, cuando |e entregan e| dlagnstlco y pasa a ser un nlo o nla dl|erente" a| que tenla antes, nl mejor nl peor, s|o dl|erente". Luego, con e| paso de| tlempo, vendra un tercer a|umbramlento, qulzas e| mas lmportante de todos. Uno que sucedera cuando usted acepte rea|mente a su bljo o blja. Cuando deje de ver|e como |o que seguramente |e ban dlcbo que es, una persona en|erma o dlscapacltada", y comlence a ver|e como una persona sorda, parte de una mlnorla soclo-|lnglstlca. De |a sucesln de estos a|umbramlentos tambln dependera e| que su bljo o blja sorda se acepte ta| cua| es, se lntegre a una socledad mayorltarlamente oyente, y por tanto dl|erente a | o e||a, y construya su ldentldad Sorda. De esa etapa recuerdo muchas cosas, pero la que nunca he podido olvidar es la opinin que me dio un especialista. Me dijo que mi hijo jams podra ser un nio normal, que tena que buscar una escuela especial para l (Virginia, madre de un joven sordo). Fueron muchas las personas que decan cosas terribles de la sordera, creo que si les hubiera hecho caso a sus opiniones, mi hija jams habra llegado a ser la profesional que es (Arturo, padre de una mujer sorda). No niego que fue difcil para m aceptar la sordera de mi hijo, pero si me hubiera quedado con la idea de que era un discapacitado lo habra tratado como tal. Creo que la opinin que ms me marc, fue la de otra persona sorda adulta que me dijo que mi hijo sera capaz de hacer lo que se propusiera, siempre y cuando nosotros lo aceptramos como era y lo apoyramos siempre (Csar, padre de un adulto sordo). 22 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Como |e menclonaramos antes, ta|vez slenta que abora todo es dlstlnto, por eso es necesarlo que usted se desbaga de esos sentlmlentos que |e para|lzan y emplece a actuar. Por ejemp|o, es muy lmportante que se rea|lce una serle de examenes para saber e| orlgen y grado de sordera de su bljo o blja, |a ln|ormacln que se obtenga podra dar|e sea|es c|aras respecto a |o que se puede o no bacer en e| |uturo. Le recomendamos ademas, que busque a|gun programa de atencln o estlmu|acln temprana para que |e atlenda, pues esta amp|lamente demostrado que cuanto antes se comlence e| trabajo con un nlo o nla sorda mejores resu|tados obtendra. Debera tambln buscar a|guna lnstltucln educaclona| para que su bljo o blja pueda estudlar. Antes de eso serla recomendab|e que conozca |as a|ternatlvas y en|oques educatlvos que exlsten en su cludad. No se preocupe. mas ade|ante |e entregaremos ln|ormacln sobre estos y otros temas. Como |e declamos, mucbos padres colnclden en descrlblr este perlodo como uno de |os mas dl|lcl|es que |es ba tocado vlvlr. Los sentlmlentos que surgen son muy contradlctorlos y a veces dejan bue||as que avergenzan a qulenes |os slntleron. Sabemos que es un momento con|uso y trlste pero debemos declr|e que todos |os sentlmlentos que usted experlmenta son va|ldos. No debe avergonzarse de sentlr pena, rabla o lmpotencla, |o lmportante es expresar|a y dejar|a atras para acompaar a su bljo o blja sorda que neceslta de usted. A|gunos padres se para|lzan ante estos sentlmlentos y slenten que todo |o que bacen es lnutl|, que todos sus es|uerzos de nada servlran. Nosotros podemos declr|e que mlentras mas temprano sa|ga de ese estado de sbock e lnercla, mas utl| |e sera a su bljo o blja y mejor sera e| pronstlco para | o e||a. Para tomar |as declslones adecuadas y satls|acer |as necesldades rea|es de su bljo o blja, usted debera relncorporarse rapldamente. 2333 Luego que Matas fue diagnosticado, sus padres iniciaron un periplo en busca de respuestas. Ciertamente no tenan claras las preguntas, Luego que Matas fue diagnosticado, sus padres iniciaron un periplo en busca de respuestas. Ciertamente no tenan claras las preguntas, pero sentan que queran una respuesta que los dejara algo ms tranquilos. pero sentan que queran una respuesta que los dejara algo ms tranquilos. Juntos visitaron a distintos mdicos especialistas, fonoaudilogos y profesores, quienes ofrecieron distintas soluciones al problema Juntos visitaron a distintos mdicos especialistas, fonoaudilogos y profesores, quienes ofrecieron distintas soluciones al problema de Matas. Pero ninguno deca con certeza lo que la pareja quera: que Matas volvera a escuchar. de Matas. Pero ninguno deca con certeza lo que la pareja quera: que Matas volvera a escuchar. Sentamos que nadie se haca cargo con propiedad de una respuesta o solucin, slo nos daban falsas esperanzas recuerda Sentamos que nadie se haca cargo con propiedad de una respuesta o solucin, slo nos daban falsas esperanzas recuerda Andrs. Andrs. Yo no entenda nada. Nos decan que dependiendo de los resultados de los exmenes que le hiciramos al Mati podramos optar a Yo no entenda nada. Nos decan que dependiendo de los resultados de los exmenes que le hiciramos al Mati podramos optar a muchas ayudas tcnicas. Unos nos propusieron el uso de audfonos, otros nos decan que sera necesario contratar a un fonoaudilogo muchas ayudas tcnicas. Unos nos propusieron el uso de audfonos, otros nos decan que sera necesario contratar a un fonoaudilogo para que le enseara a hablar. A travs de la televisin nos enteramos que exista un implante que lo convertira en oyente pero para que le enseara a hablar. A travs de la televisin nos enteramos que exista un implante que lo convertira en oyente pero despus nos dijo un mdico que por su edad no era apto para esa operacin. De todas formas, eso de la operacin nos dio mucho despus nos dijo un mdico que por su edad no era apto para esa operacin. De todas formas, eso de la operacin nos dio mucho miedo (Francisca). miedo (Francisca). correctas. Lntre |as personas que conocera, a propslto de |a sordera de su bljo/a, babra mdlcos, pro|esores especla|lstas en trastornos de audlcln y |enguaje, |onoaudl|ogos, pslc|ogos y, poslb|emente, a|gun adu|to sordo/a, qulenes |e ayudaran ln|ormando|e respecto a| proceso que usted, su bljo/a y su |aml|la estan vlvlendo. Tener una blja o bljo sordo sln duda slgnlca tambln tener que lnteractuar con una serle de personas, pro|eslona|es o no, que tendran |a mlsln de ayudar|e y orlentar|e. Ln un comlenzo usted se vera en|rentada/o a mucba ln|ormacln nueva, |a que a veces podra parecer|e con|usa y orla. No se preocupe, |o lmportante es que basta contradlctorla. No se nga |a mayor cantldad poslb|e para tomar |as declslones obtenga |a mayor cantldad poslb|e para LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA III Los Primeros Pasos 24 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Durante, aproximadamente cuatro meses, Matas y su familia Durante, aproximadamente cuatro meses, Matas y su familia deambularon entre una consulta y otra. Visitaban a cuanto deambularon entre una consulta y otra. Visitaban a cuanto mdico les recomendaban, siempre en busca de una solucin mdico les recomendaban, siempre en busca de una solucin mgica. Francisca senta que el tiempo pasaba, que su hijo mgica. Francisca senta que el tiempo pasaba, que su hijo creca y que nada cambiaba mucho. creca y que nada cambiaba mucho. Matas y todos nosotros estbamos cansados de tantos Matas y todos nosotros estbamos cansados de tantos exmenes y tantos mdicos; gastamos mucho tiempo y dinero. exmenes y tantos mdicos; gastamos mucho tiempo y dinero. Pero no era eso lo que me molestaba, hubiera vendid Pero no era eso lo que me molestaba, hubiera vendid si haca feliz a mi hijo. Ahora que lo pienso bien, no se si haca feliz a mi hijo. Ahora que lo pienso bien, no se pensaba que mi hijo no era feliz (Andrs). pensaba que mi hijo no era feliz (Andrs). Constantemente me preguntaba si estbamos hac Constantemente me preguntaba si estbamos hac correcto o todo lo necesario. Quera lo mejor para correcto o todo lo necesario. Quera lo mejor para vea grandes resultados. Es verdad que todos los vea grandes resultados. Es verdad que todos los exmenes que le hicieron a Matas nos permitieron exmenes que le hicieron a Matas nos permitieron obtener los audfonos que hoy usa, pero algo me obtener los audfonos que hoy usa, pero algo me dec/a que no era sunc/ente, que / neces/taba mas dec/a que no era sunc/ente, que / neces/taba mas para desenvolverse como cualquier nio de su para desenvolverse como cualquier nio de su edad(Francisca). edad(Francisca). Sabemos que |os gastos mdlcos en que puedan lncurrlr, son a|tos. Las consu|tas mdlcas, Las co menes, eva|uaclones y ayudas tcnlcas ta|es examenes, eva|uaclones y a s, pueden slgnlcar un lmportante como audl|onos, pueden slgnlc lncremento de| presupuesto |aml|lar. Por esta razn, a| na| de |a gula |e lndlcaremos a|gunas |ormas de poder rea|lzar estos tramltes sln tener demaslados gastos. Lstos examenes se rea|lzan en dlversos centros de sa|ud o de dlagnstlco audltlvo, |a mayorla de e||os prlvados, especla|lzados en e| tema. L| va|or depende exc|uslvamente de estos centros y debera consu|tar|o dlrectamente a||l. as n de 2555 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA prdlda audltlva, e| grado de audlcln o de restos audltlvos que pueda tener su bljo o blja. Con |a ayuda de |os especla|lstas y |a ln|ormacln entregada por |os examenes rea|lzados, usted podra tener mas c|aras a|gunas cosas acerca de| orlgen de |a sordera y saber, con mas c|arldad, qu cosas podra esperar para su |uturo. Como ve, en |a actua|ldad, |a medlclna cuenta con una serle de recursos para determlnar e| grado de prdlda audltlva que exlste, su orlgen y basta |a evo|ucln que se podra esperar. Ln nuestro pals, tambln contamos con |a mlsma tecno|ogla que otros palses mas desarro||ados para |a rea|lzacln de estos examenes. Los pro|eslona|es que ustedes conoceran, probab|emente |es lndlquen una serle de examenes mdlcos con e| objetlvo de obtener una mayor certeza respecto a |a sltuacln de su bljo/a. Ln |os anexos encontrara una |lsta con |os examenes mas so|lcltados por |os especla|lstas y una pequea descrlpcln de |os objetlvos de cada uno de e||os. A| saber qu tlpo de sordera es |a de su bljo o blja, podra evltar que usted y su |aml|la se bagan |a|sas expectatlvas respecto a a|go que ta|vez nunca ||egara. Podra evltar que ma|gaste su dlnero y tlempo en busqueda de Podra evltar que ma sentlra menos cu|pab|e a| tener c|aro una so|ucln maglca, se sentlra m que nada de |o que bublera becbo podrla baber evltado su que nada de |o que bublera becbo podrla b sordera y mas pronto |a o |o aceptara. De todas |as |aml|las de nlos, nlas y jvenes sordos que De todas |as |aml|las de nlos, nlas y jvenes sordos que conocleron bubo una pareja en especla| que camblarla, conocleron bubo una pareja en especla| que camblarla, en clerta |orma, e| destlno de Matlas y su |aml|la. Lra e| en clerta |orma, e| destlno de Matlas y su |aml|la. Lra e| matrlmonlo compuesto por Csar y Andrea, |os padres matrlmonlo compuesto por Csar y Andrea, |os padres de un nlo sordo de 12 aos ||amado Tomas. De e||os |e de un nlo sordo de 12 aos ||amado Tomas. De e||os |e contaremos mas ade|ante. contaremos mas ade|ante. Sl babla a|go que con|undla a Pranclsca, a Andrs y, en Sl babla a|go que con|undla a Pranclsca, a Andrs y, en genera|, a| resto de |a |aml|la de Matlas, era |a dlversldad de genera|, a| resto de |a |aml|la de Matlas, era |a dlversldad de tlpos de personas sordas" que bablan conocldo en |as sa|as tlpos de personas sordas" que bablan conocldo en |as sa|as de espera que vlsltaron. de espera que vlsltaron. Pranclsca recuerda asl este becbo: no entendla nada. Una Pranclsca recuerda asl este becbo: no entendla nada. Una vez, una mama me present a su blja como sorda y sta vez, una mama me present a su blja como sorda y sta bab|aba. Ln otra ocasln, vl a dos nlos bab|ando con |as bab|aba. Ln otra ocasln, vl a dos nlos bab|ando con |as manos y resu|ta que uno era sordo y e| otro era su bermano manos y resu|ta que uno era sordo y e| otro era su bermano oyente. Otra mama me contaba, que su bljo era blpoacuslco oyente. Otra mama me contaba, que su bljo era blpoacuslco y que estaban esperando juntar e| dlnero para bacer|e y que estaban esperando juntar e| dlnero para bacer|e una operacln, yo me preguntaba Cmo era poslb|e que una operacln, yo me preguntaba Cmo era poslb|e que bubleran tantos tlpos de sordera?, despus, entendl |as bubleran tantos tlpos de sordera?, despus, entendl |as razones" (Pranclsca). razones" (Pranclsca). Para ml, sordo" era aque| que no escucbaba, no mas, no Para ml, sordo" era aque| que no escucbaba, no mas, no tenla ldea que exlstlan tantas dl|erenclas, nl tampoco a qu tenla ldea que exlstlan tantas dl|erenclas, nl tampoco a qu se podlan deber" (Andrs). se podlan deber" (Andrs). 26 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Desde slempre e| trmlno sordo/a" se ba utl|lzado lndlstlntamente para sea|ar a aque||a persona que presenta a|guna prdlda audltlva, es declr, tlene a|guna dlcu|tad para olr. Sln embargo, y ta| como |o veremos a contlnuacln, exlsten mucbos tlpos y grados de sordera. Las prdldas audltlvas, se pueden orlglnar por dlversas razones y en dlstlntas etapas de| desarro||o de una persona. Conocer|as, permltlra entender |as repercuslones que podrla tener en e| desarro||o de su bljo o blja y tomar |as medldas necesarlas. Lsta amp|lamente demostrado que dlversos |actores como |a etlo|ogla de |a sordera, e| momento en que se orlglna o e| grado de prdlda audltlva, sumado a otros |actores como en|ermedades asocladas que pudleran encontrarse presentes, a|ectaran e| desarro||o emoclona|, socla| y cognltlvo de |as y |os nlos sordos. Lsto, no se |o declmos para que se a|arme o se centre en |a dlscapacldad o carencla de su bljo o blja, slno mas blen, para que tenga c|aras sus poslb|es dlcu|tades y, muy especla|mente, sus potencla|ldades. Tambln, para que p|anlque desde ya |as mejores estrateglas que poslbl|lten e| p|eno desarro||o emoclona|, pslco|glco, socla|, |lnglstlco y cognltlvo de | o e||a. exos encontrara ln|ormacln respecto a |as dlstlntas Ln |os anexos encontrara ln|ormac c|aslcaclones que exlsten de |as prdldas audltlvas. c|aslcaclones que exlsten de |as p Cuando los padres de Matas supieron el verdadero origen de Cuando los padres de Matas supieron el verdadero origen de la sordera de su hijo, sintieron cierto alivio. la sordera de su hijo, sintieron cierto alivio. En ese momento, se acabaron las dudas sobre las causas de su En ese momento, se acabaron las dudas sobre las causas de su sordera, sobre qu podra haberla ocasionado, se acabaron sordera, sobre qu podra haberla ocasionado, se acabaron las recriminaciones y las culpas entre uno y otro. las recriminaciones y las culpas entre uno y otro. Yo no poda entender por qu el hijo sordo de un compaero de trabajo poda hablar tan bien, y mi hijo slo haca ruidos; yo cre/ que era de puro hojo que no hab/aba y /o pres/onaba para que lo hiciera. Despus, entend que su hijo y el mo eran distintos. Danielito naci sordo y este otro joven qued sordo a los doce aos por una enfermedad no me acuerdo cual (Sergio, padre de un joven sordo). lo anter/or, se granca en /os recuerdos que comparten con nosotros Francisca, Andrs y otros padres y madres: Una vez que tuvimos claras las razones de la sordera de Andreta, dejamos de ver su sordera como un castigo; yo me sent menos culpable por no haberme cuidado tanto durante en el embarazo y, adems, comprend que no importa lo que hubiera hecho, ella igual sera sorda (Silvia, madre de una nia sorda). 2777 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Me acuerdo que los meses que vinieron despus de que nos enteramos que nuestro hijo era sordo, con mi marido pelebamos mucho; l constantemente me recriminaba que no /o hab/a cu/dado /o sunc/ente. /ue tanta /a pres/on y /a culpa que me hizo sentir, que terminamos separndonos. Cuando el doctor me dijo que su sordera era hereditaria, mi marido me pidi disculpas, pero ya era tarde (Ada, madre de un adolescente sordo). "Cuando a/ nn entend/ eso de /as sorderas post/ocut/vas y "Cuando a/ nn entend/ eso de /as sorderas post/ocut/vas y prelocutivas, y cuando tuvimos ms claro que no tena casi nada prelocutivas, y cuando tuvimos ms claro que no tena casi nada de restos auditivos, dejamos de presionarnos y de presionar al de restos auditivos, dejamos de presionarnos y de presionar al Mati para que pudiera hablar; esa fue la primera vez que nos Mati para que pudiera hablar; esa fue la primera vez que nos abrimos a la posibilidad de que aprendiera la lengua de seas. abrimos a la posibilidad de que aprendiera la lengua de seas. Adems, me tranquiliz saber que su cabecita estaba bien y Adems, me tranquiliz saber que su cabecita estaba bien y que era un nio inteligente (Andrs, padre de Matas). que era un nio inteligente (Andrs, padre de Matas). Al saber que la sordera de mi hijo era, por decirlo de alguna Al saber que la sordera de mi hijo era, por decirlo de alguna forma, irrecuperable, desistimos por completo del tema del forma, irrecuperable, desistimos por completo del tema del implante; seguimos con los audfonos por recomendacin del implante; seguimos con los audfonos por recomendacin del mdico, pero con el tiempo no notamos ninguna diferencia si mdico, pero con el tiempo no notamos ninguna diferencia si los tena puestos o no, adems, nos dimos cuenta que al Mati los tena puestos o no, adems, nos dimos cuenta que al Mati le molestaba. Desde ah, ya no lo retbamos si no se los pona, le molestaba. Desde ah, ya no lo retbamos si no se los pona, ahora ni los usa (Francisca, madre de Matas). ahora ni los usa (Francisca, madre de Matas). Como pueden ver, |as expectatlvas de Pranclsca y Andrs se blcleron mas rea|es y, por prlmera vez, dejaron de pensar en |as carenclas de su bljo. Comenzaron a pensar en cmo desarro||ar y maxlmlzar |as potencla|ldades de Matlas. La necesldad de que Matlas bab|ara o escucbara, |ue |entamente desp|azada por |a necesldad de que se desarro||ara tomando en cuenta sus caracterlstlcas. Pa|abras como sanar, rebabl|ltar o curar |ueron sustltuldas desde ese momento por |a pa|abra educar. 28 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA IV Qu Es Ser Sordo/a? LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 2999 Dentro de los pensamientos y sentimientos de Francisca y Andrs, la idea de que Matas no era un nio enfermo comenzaba a crecer Dentro de los pensamientos y sentimientos de Francisca y Andrs, la idea de que Matas no era un nio enfermo comenzaba a crecer con fuerza. Cuando conversaban, aparec/an argumentos y hechos que connrmaban esta /dea. S/n embargo, por momentos segu/an con fuerza. Cuando conversaban, aparec/an argumentos y hechos que connrmaban esta /dea. S/n embargo, por momentos segu/an creyendo que si lo era. creyendo que si lo era. En ocasiones, Francisca se sentaba a observar con detencin a Matas mientras jugaba con su hermana Manuela, y por ms que En ocasiones, Francisca se sentaba a observar con detencin a Matas mientras jugaba con su hermana Manuela, y por ms que buscaba, no encontraba nada distinto entre ellos. Matas era capaz de todo lo que haca su hermana y, ms an, de todo lo que hacan buscaba, no encontraba nada distinto entre ellos. Matas era capaz de todo lo que haca su hermana y, ms an, de todo lo que hacan otros nios de su edad, excepto or. Cuando se les pregunt a los padres de Matas por qu crean que les fue tan difcil aceptar la otros nios de su edad, excepto or. Cuando se les pregunt a los padres de Matas por qu crean que les fue tan difcil aceptar la sordera de su hijo, ellos nos dijeron lo siguiente: sordera de su hijo, ellos nos dijeron lo siguiente: Talvez si el mdico de Matas no nos hubiera mencionado la palabra enfermedad, o si el resto de mi familia no nos hubiera visto con Talvez si el mdico de Matas no nos hubiera mencionado la palabra enfermedad, o si el resto de mi familia no nos hubiera visto con lstima una vez que les contamos sobre la sordera del nio, nosotros no lo habramos visto de esa manera (Francisca). lstima una vez que les contamos sobre la sordera del nio, nosotros no lo habramos visto de esa manera (Francisca). Una vez, fui a hablar con el mdico del Mati sin que mi seora se enterara. Quera hablar con l de hombre a hombre y que me dijera Una vez, fui a hablar con el mdico del Mati sin que mi seora se enterara. Quera hablar con l de hombre a hombre y que me dijera las cosas tal cual son; la Fran estaba muy triste y pens que talvez el doctor haba omitido algunas cosas. Recuerdo que l me dijo: le las cosas tal cual son; la Fran estaba muy triste y pens que talvez el doctor haba omitido algunas cosas. Recuerdo que l me dijo: le voy a hab/ar pan pan v/no v/no, su h/jo t/ene una enfermedad /rrecuperab/e, traten/o como s/ fuera norma/. S/ /o apoyan /o sunc/ente voy a hab/ar pan pan v/no v/no, su h/jo t/ene una enfermedad /rrecuperab/e, traten/o como s/ fuera norma/. S/ /o apoyan /o sunc/ente talvez un da podr hablar como los otros nios Eso me mat por eso nunca se lo cont a mi seora (Andrs). talvez un da podr hablar como los otros nios Eso me mat por eso nunca se lo cont a mi seora (Andrs). 30 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA QUIERO QUE MI HIJO/A SEA SORDO/A AA O SORDO/A? AA Me acuerdo que de nio tena un amigo con un to sordo; Me acuerdo que de nio tena un amigo con un to sordo; todos le decamos que era enfermo, lo veamos como enfermo todos le decamos que era enfermo, lo veamos como enfermo y lo tratbamos como tal. Cuando naci mi hija sorda me cost y lo tratbamos como tal. Cuando naci mi hija sorda me cost muchos aos no verla como a una persona enferma tambin. muchos aos no verla como a una persona enferma tambin. Ahora cuando me preguntan si mi hija es enferma yo les digo Ahora cuando me preguntan si mi hija es enferma yo les digo que NO! con toda propiedad (Ral, padre de una nia sorda). que NO! con toda propiedad (Ral, padre de una nia sorda). No s de dnde viene eso de ver a las personas discapacitadas No s de dnde viene eso de ver a las personas discapacitadas como enfermas; no recuerdo que alguien me lo haya enseado, como enfermas; no recuerdo que alguien me lo haya enseado, pero siempre ha sido as (Paulina, abuela de un nio sordo). pero siempre ha sido as (Paulina, abuela de un nio sordo). Es muy difcil dejar de ver a un ciego/a, un sordo/a o alguien Es muy difcil dejar de ver a un ciego/a, un sordo/a o alguien que le falta un brazo o una pierna como una persona con un que le falta un brazo o una pierna como una persona con un problema. S que mi hijo es como todos, pero tambin no dejo problema. S que mi hijo es como todos, pero tambin no dejo de pensar que l tiene algo que lo hace distinto a nosotros y de pensar que l tiene algo que lo hace distinto a nosotros y que /e d/ncu/ta /nsertarse en /a soc/edad" (Andrea, madre de un que /e d/ncu/ta /nsertarse en /a soc/edad" (Andrea, madre de un adolescente sordo). adolescente sordo). Todas estas oplnlones, bacen re|erencla a un en|oque mdlco centrado en e| dclt. Lste en|oque, no s|o se encuentra presente entre representantes de |a sa|ud, slno entre repr tambln ba sldo exportada a otros campos de estudlo, como tambln ba sldo exportada a n y |a pslco|ogla. Pone e| n|asls en |o que |as |a educacln y |a pslco|ogla. Pon personas no pueden bacer espontaneamente como e| becbo de olr o bab|ar. Desde esta mlrada |a sordera se padece", y por eso, todo aque| que sea sordo o sorda su|re de una declencla que |e lmplde olr de manera norma|. Por |o tanto, se debe bacer todo |o poslb|e por recuperar|e, sanar|e o ayudar|e en un proceso rebabl|ltatorlo que |e permltlra, en parte, poder olr, e lnc|uso bab|ar, como |o bace una mayorla lndemne, mas blen, una mayorla oyente. Lste en|oque, dlspone de dlversas ayudas tcnlcas" y tecno|glcas" que atlenden e| dao exlstente, como audl|onos, lmp|antes coc|eares y |argas seslones de terapla para devo|ver o entregar a |a persona sorda |a tan preclada capacldad de olr. Tambln exlste otra mlrada, una que comenz en |os aos sesenta y, que consldera |a sordera no como un dclt, slno como una condlcln o varlab|e, y |a persona sorda, no como mlnusva|lda sl no como mlembro de una mlnorla |lnglstlca y socla|. Graclas a| desarro||o de dlversos estudlos e lnvestlgaclones a nlve| lnternaclona|, se pudo estab|ecer que |a |engua de seas es |a |engua natura| de |as personas sordas en e| mundo. Lsta en e| mundo. Lsta es una |engua tan |egltlma, va|losa y rlca losa y rlca como e| lng|s, |rancs o e| espao|. Lsta perspectlva dlo lnlclo a un nuevo en|oque a perspectlva dlo lnlclo a un nuevo en|oque para entender |a sordera, |a mlrada soclo-antropo|glca. a entender |a so 3111 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Desde ese momento, representantes de |as mas dlversas dlsclp|lnas bumanas, empezaron a lnteresarse por e| estudlo de |as personas sordas. Antrop|ogos, |lnglstas y socl|ogos se unleron a pslc|ogos y pro|esores que estaban de acuerdo con esta nueva mlrada. Sln embargo, e| aporte mas lmportante |o blcleron, sln duda, |os proplas personas sordas, qulenes tenlan mucbo que declr y ensear sobre |o que e||as mas sablan: e| ser Sordos/as. Algunos de los entrevistados, conscientes de esta diferencia parad/gmat/ca, se reneren as/ sobre este hecho. Yo he ido con mi hijo a su asociacin desde que era chiquito. Ah me he dado cuenta que los sordos de ahora no son como los de antes. Ahora organizan siempre seminarios y charlas para explicarnos quienes son ellos; se ven ms organizados y orgullosos que antes (Juan, padre de joven sordo). Una vez, fui a un seminario al que fue un sordo de otro pas, creo que era norteamericano. l nos explicaba a todos los sordos y oyentes que estbamos ah, lo importante de la lengua de seas, de las agrupaciones (Cecilia, madre de una adolescente sorda) Antes, mis padres, que son sordos, se avergonzaban por usar seas en la calle; pero en la casa lo hacan siempre. Ahora, yo veo a otros sordos en la calle y conversan tranquilamente con seas; ya no se esconden (Daniel, hijo oyente de padres sordos). Pero claro que ahora es distinto! Mi hijo ya es mayor de edad. Cuando era chico no haba nada para ellos, ahora hasta en las noticias y los discursos de la presidenta ponen a una persona haciendo seas Han conseguido hartas cosas (Aurora, madre de un adulto sordo). Con e| transcurso de |os aos, y graclas a| creclente ro| protagnlco de |as personas sordas y |a |ucba rea|lzada por |a relvlndlcacln de sus derecbos, se |ogr e| tan anslado empoderamlento. Lste lmportante paso, ||ev a |as personas sordas a lnteresarse en denlr qu slgnlcaba ser uno de e||os. Temas como |a ldentldad y e| sentldo de pertenencla a |a comunldad, |os motlv a crear una nueva categorlzacln que dlstlngula entre sordos (con s mlnuscu|a) y Sordos (con S mayuscu|a). De esta manera, s ordos son aque||as personas que slempre ban estado centradas en su lncapacldad de olr, se slenten u lncapacld personas con un dclt y sobreva|oran a| oyente. eva|oran a| oyente. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Y Sordos son aque||as personas que se slenten orgu||osas de su condlcln, utl|lzan su |engua natura| sln sentlr vergenza y partlclpan actlvamente de |as comunldades sordas de su entorno. Ln re|acln a todo |o anterlor bay una vleja |rase que dlce que Plense cua| de |os dos en|oques |e o|rece una vlsln mas posltlva y esperanzadora de ser sordo, cua| de e||os |e dlce que no es ma|o ser sordo o tener a|gun |aml|lar sordo, cua| de e||os es mas respetuoso de |as dl|erenclas. Abora que ya sabe de |a exlstencla de estos dos en|oques, depende de usted con cua| LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA A contlnuacln, |e presentamos un resumen con a|gunos de |os aspectos |undamenta|es que abordan |os en|oques presentados respecto de su vlsln de |as personas sordas, su lntegracln y educacln: 33 Conceptos y varlab|es La sordera es La persona sorda es La persona sorda debe ser La Lengua de Seas es Lo que |acl|lta |a lntegracln de |a persona sorda es La prlnclpa| barrera de |a persona sorda es La Lducacln Ln|oque Soclo-Antropo|glco Una varlab|e cu|tura| y |lnglstlca Una persona emlnentemente visual Educada La |engua propla de |a comunldad sorda La aceptacln y |orta|eclmlento de |a propla ldentldad a |a base de una comunlcacln e|ectlva con e| entorno No acceder a |a ln|ormacln Se centra en e| respeto a |a |engua natura| de |as y |os estudlantes conslderando un desarro||o lntercu|tura| y bl|lnge Ln|oque Mdlco Centrado en e| Dclt Un dclt Una persona que no escucba Pebabl|ltada Una berramlenta comp|ementarla de comunlcacln La adaptacln a| entorno oyente a partlr de una buena lmp|ementacln audltlva y de| desarro||o ora| de |a |engua No poder olr nl expresarse ora|mente Se centra en e| desarro||o ora| y audltlvo para |a lntegracln y adaptacln a un medlo esco|ar comun 34 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Si bien los padres de Matas tenan mucho ms asumida la sordera Si bien los padres de Matas tenan mucho ms asumida la sordera de su hijo, an haba muchos detalles que los llenaban de temor de su hijo, an haba muchos detalles que los llenaban de temor e incertidumbres. e incertidumbres. Hasta el momento, Francisca y Andrs slo haban conocido a Hasta el momento, Francisca y Andrs slo haban conocido a otros nios y nias sordas de edades similares a la de Matas, a otros nios y nias sordas de edades similares a la de Matas, a quienes haban visto en el centro audiolgico y, quizs el mayor quienes haban visto en el centro audiolgico y, quizs el mayor que conocan, en la casa de Juan, el compaero de trabajo de que conocan, en la casa de Juan, el compaero de trabajo de Andrs. Andrs. Ambos padres se dieron cuenta que jams haban visto a un Ambos padres se dieron cuenta que jams haban visto a un adulto sordo. Cerca de donde vivan, haba un abuelito que adulto sordo. Cerca de donde vivan, haba un abuelito que estaba perdiendo la audicin, pero ellos ya tenan claro que era estaba perdiendo la audicin, pero ellos ya tenan claro que era un caso totalmente distinto al de Matas. un caso totalmente distinto al de Matas. Qu ser de ellos cuando crecen? se preguntaba Francisca. Qu ser de ellos cuando crecen? se preguntaba Francisca. Cmo se desenvolvern cuando adultos? Tema Andrs. En Cmo se desenvolvern cuando adultos? Tema Andrs. En qu pueden trabajar? Se casarn? Vivirn como cualquier qu pueden trabajar? Se casarn? Vivirn como cualquier persona? stas y otras preguntas no dejaban de acongojar a persona? stas y otras preguntas no dejaban de acongojar a toda la familia. toda la familia. Manuela, la hermana de Matas, les record que a las afueras del Manuela, la hermana de Matas, les record que a las afueras del supermercado en que ellos compraban, se encontraba algunas supermercado en que ellos compraban, se encontraba algunas veces un caballero que parece que era sordo y que andaba veces un caballero que parece que era sordo y que andaba vendiendo un papelitos con esas letras que sirven para hablar vendiendo un papelitos con esas letras que sirven para hablar con las manos. con las manos. Esta informacin, ms que tranquilizar a los padres, los Esta informacin, ms que tranquilizar a los padres, los angusti. Ser que las personas sordas slo pueden pedir angusti. Ser que las personas sordas slo pueden pedir dinero y vender cosas en la calle? Se preguntaban ahora. dinero y vender cosas en la calle? Se preguntaban ahora. Qulzas, usted tlene |as mlsmas lnquletudes y temores que |os padres de Matlas. Probab|emente tampoco, a| lgua| que e||os, ba tenldo |a oportunldad de conocer a a|gun sordo adu|to, y se pregunta en estos momentos, en qu podra trabajar su bljo o blja cuando sea mayor, o blen, sl cuando crezca podra desenvo|verse como cua|quler otra persona. Ls muy probab|e que en su |aml|la no exlsta otra persona sorda y que usted no se baya topado" con nadle sordo/a antes de |a ||egada de su bljo o blja a su |aml|la. Por eso, |e recomendamos que, ta| como |o blcleron |os slgulentes padres, vlslte |as comunldades donde |as personas sordas se reunen, a||l podra encontrar respuestas a mucbas de sus lnterrogantes. Desde slempre |as personas sordas, en cua|quler |ugar de| mundo, ban |ormado comunldades. Lsta tendencla a reunlrse con sus pares, ademas de ser una de |as caracterlstlcas mas comunes a todos |as y |os sordos es, junto a |a |engua de junto a |a |engua de seas, uno de |os e|ementos cu|tura|es mas va|l ntos cu|tura|es mas va|losos, pues LA COMUNIDAD SORDA 3555 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA es |o que |es ba permltldo transmltlr de generacln en generacln sus costumbres, va|ores y tradlclones, ademas que |es ba slgnlcado trans|ormarse en agentes partlclpes de |a socledad. Sl en |os seres bumanos no exlstlera esta tendencla a |a asoclacln, probab|emente, boy en dla |as personas sordas no serlan |o que son, nl babrlan a|canzado |o que ban a|canzado, sus derecbos jamas babrlan sldo relvlndlcados y segulrlan vlndose vu|nerados |rente a una mayorla lnconsclente de sus necesldades y demandas rea|es. Ln consecuencla, se contlnuarla bab|ando de e||os y no con e||os. En la asociacin vimos por primera vez a jvenes y adultos sordos; aunque nos costaba entenderles conversbamos con ellos. Cuando supieron que tenamos un hijo sordo nos recibieron como si furamos parte de ellos (Roberto, padre de un beb sordo). Ver adultos sordos y conversar con ellos nos permiti a m y a mi familia, ver que nuestra hija podra tener una vida normal. Que sera capaz de casarse, tener hijos, trabajar y hasta tener licencia de conducir. Creo que en ese momento, dejamos de verla con pena (Rosa, madre de una nia sorda) Lsta tendencla a |a con|ormacln de comunldades, sera tremendamente lmportante para e| desarro||o socla| de su bljo o blja sorda. Por tanto, |e pedlmos ponga mucba atencln a |o que a contlnuacln |e exp|lcaremos, para que vea cmo usted y su |aml|la pueden ayudar a que |a lnsercln y partlclpacln de su bljo o blja en estas comunldades, sea |o mas natura| poslb|e y no a|ecte |a convlvencla |aml|lar. Cuando mi hijo conoci la famosa asociacin, no par ms en la casa. Ya ne nes acemana a |as esras jam|||aes (Rehere, ade de joven sordo). Pasa todo el da metida ahle digo que tambin tiene que pasar tiempo con nosotros, que ellos no son su familia y nosotros s (Cecilia, madre de joven sorda). No entiendo qu tanto hace metido all en ese club, apenas cumpli diecisiete aos empez a ir y no lo ha dejado jams. No haj n de semana qae ne zaja a esra cen sas am|ges. (A|c|a, madre de adulto sordo). Ls tan lmportante |a |uncln de |a comunldad sorda en e| desarro||o de nlos y nlas, que boy en dla se |es recomlenda a ue boy en d |os padres que estab|ezcan contacto con estas comunldad tacto con estas comunldades 36 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA |o antes poslb|e, que permltan e| contacto de sus bljos e bljas con personas sordas adu|tas y, por supuesto, que e||os tambln partlclpen. Pngase, una vez mas, en e| |ugar de una persona sorda, en e| |ugar de su bljo o blja. Para e||o, lmaglne que usted, slendo cbl|eno o cbl|ena, por a|guna razn ba debldo mudarse a otro pals y vlvlr como lnmlgrante en un |ugar ajeno, con una |engua dlstlnta a |a suya, y con costumbres y tradlclones muy dl|erentes. 8uscarla usted a otros cbl|enos? Gustarla reunlrse de vez en cuando con personas que bab|an su mlsmo ldloma? Le gustarla ce|ebrar con e||os sus costumbres y tradlclones? Se sentlrla mas en conanza" con sus pares? Sentlrla que puede comportarse mas |acl|mente ta| cua| usted es? Pues blen, eso slenten |as personas sordas cuando estan en sus comunldades. Slenten que estan con sus pares, sus lgua|es, aque||os con qulenes pueden comunlcarse huldamente a travs de su |engua natura|, sln sentlrse extraos nl exlgldos, abl aprenden |os va|ores y |as tradlclones que |e son transmltldas por |os mayores. Ln denltlva, comparten su |orma de ver e| mundo. La comunldad Sorda comparte un cdlgo |lnglstlco, conductas, costumbres y va|ores que se traspasan de generacln en generacln. La |engua de seas es uno de |os e|ementos mas lmportantes que |os ldentlca y |es permlte |a pertenencla a esta comunldad. Ls a travs de esta comunlcacln que comparten aque||o que |es es lmportante. Lsta comunlcacln |orta|ece e| vlncu|o en sus re|aclones, permltlndo|es desarro||ar un sentlmlento de lgua|dad con sus pares. L||os no estan asoclados a una tlerra natlva" o zona geograca, su vlncu|o esta basado en |as re|aclones entre e||os, |os |ugares de reunln y sus asoclaclones son e| terreno comun que necesltan para encontrarse. Las comunldades, ademas de ser e| |ugar donde |as personas sordas slenten que pueden ser e||os mlsmos, utl|lzar su |engua natura|, conocer y aprender |as reg|as de lnteraccln socla| e lncorporar e|ementos cu|tura|es que |es son proplos, cump|en un pape| |undamenta| en e| desarro||o socla| y cu|tura| de su bljo o blja. Nos re|erlmos, a| becbo que estas comunldades |acl|ltan e| proceso de construccln de |a ldentldad de su bljo o blja sorda, pues |e permlte e| acceso a mode|os cercanos con qulenes pueda tener un mayor grado de ldentlcacln y en qulenes q tenga una re|erencla para proyectar su |utu ctar su |uturo. 3777 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA A mi seora, le dijeron que, cuando nuestra hija fuera adolescente, se iba a hacer socia de alguna de estas agrupaciones; as que nosotros decidimos acompaarla para que hiciera la mejor eleccin (Esteban, padre de una nia sorda). Cuando con mi seora acompaamos a nuestro hijo por primera vez a su club, no entendamos nada de lo que ellos conversaban, era muy rpido! Pero, pudimos ver que nuestro hijo era feliz ,y por primera vez, nos dimos cuenta que necesitaba de sus pares, de otros sordos igual a l (Guillermo, padre de un adulto sordo) Con nuestro hijo mayor nos pas que, cuando se hizo socio del club al que pertenece, lo empezamos a ver menos que antes, as que cuando naci nuestro segundo hijo sordo, nosotros mismos lo llevamos al club en que participaba su hermano y ahora pasamos ms tiempo juntos (Mateo, padre de dos jvenes sordos ). Empezamos a acompaar a nuestra hija a su club todos los nes de semana. Laege, emezames a cenece a eres ades, j decidimos orientar a quienes eran ms jvenes o que tenan hijas o hijos sordos pequeos; ahora, somos socios voluntarios del club de nuestra hija (Olivia, madre de una adolescente sorda). 38 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 3999 V Los Enfoques Educativos LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Uno de los momentos que ms complic a los padres de Matas, fue el hecho de buscar una escuela para l. Matas ya tena cuatro Uno de los momentos que ms complic a los padres de Matas, fue el hecho de buscar una escuela para l. Matas ya tena cuatro aos y no poda seguir slo en casa, vea que su hermana iba a la escuela y l tambin quera ir. aos y no poda seguir slo en casa, vea que su hermana iba a la escuela y l tambin quera ir. De todas las preocupaciones que surgan dentro de la pareja, sta era una de las que ms los angustiaba. Francisca pensaba que su De todas las preocupaciones que surgan dentro de la pareja, sta era una de las que ms los angustiaba. Francisca pensaba que su h/jo jamas podr/a /r a una escue/a, que so/o ten/a que conformarse con que aprend/era a/gn onc/o que /e s/rv/era para va/erse cuando h/jo jamas podr/a /r a una escue/a, que so/o ten/a que conformarse con que aprend/era a/gn onc/o que /e s/rv/era para va/erse cuando adulto. Andrs, por su parte, jams haba sabido de alguna escuela para nios sordos. La madre de Francisca insista en que alguna adulto. Andrs, por su parte, jams haba sabido de alguna escuela para nios sordos. La madre de Francisca insista en que alguna vez, andando en micro, haba visto a unos nios con uniforme escolar hablando con las manos. vez, andando en micro, haba visto a unos nios con uniforme escolar hablando con las manos. Matas, por su parte, si bien apenas se daba a entender con gestos y mmica, mostraba ser un nio inteligente, inquieto, con gran Matas, por su parte, si bien apenas se daba a entender con gestos y mmica, mostraba ser un nio inteligente, inquieto, con gran facilidad para aprender las cosas y vido de nuevas experiencias. Para sus padres, ya no haba duda, deban buscar cuanto antes una facilidad para aprender las cosas y vido de nuevas experiencias. Para sus padres, ya no haba duda, deban buscar cuanto antes una escuela para l. escuela para l. Pero, dnde llevarlo? se preguntaban los angustiados padres. Consultaron en muchos lugares. En algunos, les recomendaban llevarlo Pero, dnde llevarlo? se preguntaban los angustiados padres. Consultaron en muchos lugares. En algunos, les recomendaban llevarlo a una escuela especial donde, adems de nios sordos, haba nios con discapacidad intelectual, ciegos, etc. Otros, les decan que era a una escuela especial donde, adems de nios sordos, haba nios con discapacidad intelectual, ciegos, etc. Otros, les decan que era mejor integrarlo desde pequeo. En la municipalidad, les dijeron que haba una escuela para nios sordos pero, lamentablemente, mejor integrarlo desde pequeo. En la municipalidad, les dijeron que haba una escuela para nios sordos pero, lamentablemente, quedaba en otra comuna. quedaba en otra comuna. En esta disyuntiva estaba la familia de Matas, cuando Andrs record a la pareja que haban conocido en una de las tantas visitas En esta disyuntiva estaba la familia de Matas, cuando Andrs record a la pareja que haban conocido en una de las tantas visitas al mdico. Eran Csar y Andrea, los padres de un nio sordo de 12 aos llamado Toms, quienes en una conversacin, les haban al mdico. Eran Csar y Andrea, los padres de un nio sordo de 12 aos llamado Toms, quienes en una conversacin, les haban comentado que su hijo iba a la escuela. comentado que su hijo iba a la escuela. 40 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Andrs, rpidamente los llam y acord una visita. Esa ocasin, alivi enormemente su angustia pues pudo ver, a travs de Toms, Andrs, rpidamente los llam y acord una visita. Esa ocasin, alivi enormemente su angustia pues pudo ver, a travs de Toms, los logros que podra alcanzar su hijo. los logros que podra alcanzar su hijo. Recuerdo, que estbamos con mi seora y Matas sentados conversando en el living de la casa de Csar, cuando lleg Toms del Recuerdo, que estbamos con mi seora y Matas sentados conversando en el living de la casa de Csar, cuando lleg Toms del colegio. El verlo con uniforme me dio una gran satisfaccin. Creo que hasta ese momento pensaba que los nios sordos slo se colegio. El verlo con uniforme me dio una gran satisfaccin. Creo que hasta ese momento pensaba que los nios sordos slo se quedaban en la casa (Andrs). quedaban en la casa (Andrs). Andrea le pidi a Toms que nos mostrara sus cuadernos, ah pude ver que l escriba, que saba sumar, multiplicar, que lea libros, Andrea le pidi a Toms que nos mostrara sus cuadernos, ah pude ver que l escriba, que saba sumar, multiplicar, que lea libros, en nn, /as m/smas cosas que hace cua/qu/er otro n/o" (/ranc/sca. en nn, /as m/smas cosas que hace cua/qu/er otro n/o" (/ranc/sca. En un momento, Toms se acerc al Mati ese momento fue maravilloso! Ellos comenzaron a comunicarse; pareca que este joven En un momento, Toms se acerc al Mati ese momento fue maravilloso! Ellos comenzaron a comunicarse; pareca que este joven le entenda todo lo que mi hijo le deca. Ah, fue cuando sus padres nos hablaron de la escuela a la que iba Toms (Andrs). le entenda todo lo que mi hijo le deca. Ah, fue cuando sus padres nos hablaron de la escuela a la que iba Toms (Andrs). Si bien el hecho de que Matas pudiera asistir a una escuela, les pareca muy importante, sus padres an no tenan claro cul era la Si bien el hecho de que Matas pudiera asistir a una escuela, les pareca muy importante, sus padres an no tenan claro cul era la mejor opcin para l. La escuela a la que asista Toms, y que tanto les haba impresionado en un principio, era una escuela donde mejor opcin para l. La escuela a la que asista Toms, y que tanto les haba impresionado en un principio, era una escuela donde se usaba la lengua de seas. se usaba la lengua de seas. Francisca y Andrs estaban algo confundidos, pues algunas personas les decan que si su hijo entraba a una escuela donde slo se Francisca y Andrs estaban algo confundidos, pues algunas personas les decan que si su hijo entraba a una escuela donde slo se enseaba a hablar con las manos, jams se integrara a la sociedad; que nunca nadie le iba a entender, y cosas por el estilo. enseaba a hablar con las manos, jams se integrara a la sociedad; que nunca nadie le iba a entender, y cosas por el estilo. Otras personas, les decan que era mejor matricularlo de chiquito en una escuela con puros nios oyentes para que se fuera Otras personas, les decan que era mejor matricularlo de chiquito en una escuela con puros nios oyentes para que se fuera acostumbrando. acostumbrando. 4111 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Como puede ver, este perlodo |ue partlcu|armente estres para |a pareja. Son mucbas |as cosas que un padre o m debe saber antes de e|eglr entre una escue|a y otra. Cmo tomar |a mejor declsln? Qu en|oques educa exlsten? o Ln qu se dl|erenclan unos de otros? Son a|g de |as lnterrogantes que lntentaremos ac|arar en e| pres capltu|o. A| respecto, podemos declr|e que |as lnstltuclones e cua|es usted podra lnlclar e| proceso esco|ar de su bljo o sorda son varladas. Lxlsten escue|as especla|es exc|uslvas nlas y nlos sordos, otras, donde aslsten nlas y nlos dl|erentes necesldades educatlvas especla|es. Tambln p encontrar estab|eclmlentos de educacln regu|ar donde as estudlantes sordos/as, que pueden o no contar con progr de lntegracln esco|ar. Ln |as escue|as especla|es para nlos/as sordos/as, ex dlstlntos en|oques, cada uno sustentado en |as dlstlntas vls sobre |as personas sordas: |a vlsln centrada en e| dcl vlsln soclo-antropo|glca, menclonadas anterlormente. Con e| propslto que usted pueda tomar una declsln ln|orm sobre |a educacln de su bljo o blja sorda |e exp|lcare sobre |a educacl e trata cada uno de |os en|oques brevemente de que se trata cad ntes. tentes. 42 ENFOQUE ORALISTA Se basa en |a premlsa que todo nlo y nla sordo/a debe y puede desarro||ar |engua ora|. Para esto se comblna e| uso de dl|erentes tcnlcas, tanto para e| aspecto receptlvo como expreslvo de |a |engua. Pespecto a |o receptlvo comprenslvo, se prlvl|egla e| uso de |os restos audltlvos a travs de lmp|ementacln de prtesls acustlcas, amp|lcadores y otros dlsposltlvos que |avorezcan |a recepcln audltlva. Por otro |ado, se en|atlza e| ejerclclo de |a |ectura |ablo |acla| como un lmportante medlo de recepcln de |a |engua ora|. Ln cuanto a| aspecto expreslvo. Cobra vlta| re|evancla |a terapla de bab|a, centrada en |os apoyos tactl|es y klnslcos de| aparato |onoartlcu|ador. Lste en|oque basa sus expectatlvas de |ogro en e| dlagnstlco temprano de| nlo o nla, ldea|mente desde e| naclmlento, ya que esto permltlra lmp|ementar a| menor con equlpos de amp|lcacln rapldamente. Las escue|as especla|es que ban asumldo este en|oque prlorlzan su trabajo pedagglco en e| desarro||o de |a |engua ora|, dando, en a|gunos casos, menos lmportancla a| aprendlzaje de |as areas en a|gunos casos, menos lmportan u|ares estab|ecldas en nuestro slstema educaclona|. currlcu|ares estab|ecldas en nu ENFOQUE AUDITIVO VERBAL Se |oca|lza en e| desarro||o de |as babl|ldades comunlcatlvas: escucbar (audltlvo) y bab|ar (verba|). Ln|atlza ensear a| nlo o nla a utl|lzar con maxlma eclencla su audlcln resldua| a travs de |a amp|lcacln de |os sonldos. |nc|uye e| uso de un slstema de estrateglas secuencla| y estructurado que depende unlcamente de| sentldo de |a audlcln a travs de seslones de adlestramlento lndlvldua|es, asl como a travs de un estl|o de vlda de aprendlzajes a travs de |a audlcln. Por |o genera|, qulenes se adscrlben a este en|oque, optan por |a a|ternatlva de| lmp|ante coc|ear y |a posterlor babl|ltacln de |a dlscrlmlnacln audltlva. Lste en|oque neceslta un a|to grado de partlclpacln de parte de |os padres y madres, ya que deben lncorporar en sus rutlnas cotldlanas dlversas tcnlcas que ejerclten |a audlcln y e| bab|a. Sl su opcln es lmp|antar a su blja o bljo, tome en cuenta que se requlere una a|ta motlvacln no s|o de e||a o e|, slno ademas de todos ustedes, que exlge de grandes es|uerzos posterlores a| lmp|ante. Tenga c|aro que este lmp|ante no restaura nl crea audlcln norma|" en |a nla o nlo sordo, que requlere de un programa de adlestramlento audltlvo posterlor y de una eva|uacln pslco|glca tanto de| nlo o nla c nlo o nla como d |aml|la. Ademas, por tratarse de una clrugla, se atarse de una clrugla, se requlere de una eva|uacln mdlca prevla. n mdlca prev LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA una mo de su e requl requlere de 4333 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA A su vez, e| en|oque audltlvo verba| apunta a |a lntegracln de sus a|umnos/as a jardlnes y co|eglos regu|ares, no utl|lzando |a opcln de |a educacln especla|, slno mas blen e| apoyo de especla|lstas que supervlsan y gulan su proceso de lntegracln. COMUNICACIN TOTAL Su prlnclpa| caracterlstlca es que permlte e| uso de dlversas estrateglas para que |as y |os estudlantes sordos puedan a|canzar un adecuado nlve| de comunlcacln, centrandose en sus destrezas y no en sus declenclas, aceptando todas |as |ormas de comunlcacln a |as que e| nlo o nla pueda acceder. Lntre stas podemos menclonar |a |ectura |ablo |acla|, |a |engua de seas, pantomlma, bab|a, |ectura y escrltura, dactl|o|ogla, dlbujo, etc. ENFOQUE BIMODAL O COMUNICACIN SIMULTNEA La propuesta que bace este en|oque es comunlcarse ora|mente, segun |a estructura gramatlca| de |a |engua ora|, utl|lzando slmu|taneamente |os slgnlcantes gestua|es de |a |engua de seas como un recurso que comp|ementa |a ln|ormacln dada por |a |ectura |abla|. de seas y bab|a tlene como propslto |acl|ltar |os L| uso slmu|taneo de seas y b camblos comunlcatlvos entre a|umnas y a|umnos sordos, sus lntercamblos comunlcatlvos entre a|umnas padres y |os educadores oyentes, constltuyndose de esta manera, en padres y |os educadores oyentes, constltuyndose de esta m un |acl|ltador de| aprendlzaje de| |enguaje ora|. Ln resumen, una comunlcacln es blmoda| cuando se da un emp|eo slmu|taneo de| bab|a junto a seas, esto es, de una moda|ldad ora|-audltlva junto a una moda|ldad vlsua|-gestua|. ENFOQUE BILINGE Se basa en e| uso y aprendlzaje de dos |enguas, una de moda|ldad vlsua|-gestua| (|a |engua de seas) y otra de moda|ldad ora|- audltlva (|a |engua ora|). Su objetlvo es |avorecer e| desarro||o de |a |engua de seas, |engua natura| de |as personas sordas y de su comunldad, como prlmera |engua y e| aprendlzaje de| espao| escrlto u ora|, espao| de Cbl|e en nuestro caso, como segunda |engua. Con e||o, se espera |ograr una ldentldad que permlta a| nlo, nla o joven sordo desarro||ar sus potencla|ldades dentro de |a cu|tura sorda y aproxlmarse a travs de e||a a |a cu|tura oyente, en un amblente aproplado y de respeto a |as |ormas de procesamlento cognltlvo y comunlcatlvo. Ln este en|oque se espera que |as nlas y nlos sordos puedan adqulrlr |a |engua de seas de manera natura|, estando expuestos desde pequeos a |as condlclones |lnglstlcas y socla|es proplas de su cu|tura, ta| como sucede con |os bljos e bljas sordas de padres sordos. s. De esta manera, e| nlo o nla sorda se en|rentarl nla sorda se en|rentarla |uego a un 44 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA proceso de aprendlzaje de |a segunda |engua contando ya con una base |lnglstlca aproplada. Por |o tanto, una escue|a que se dena como bl|lnge debera cump|lr, entre otras cosas, con: L| uso de |a |engua de seas como vla de comunlcacln y de enseanza, |avoreclendo e| acceso a todos |os contenldos currlcu|ares p|anteados en sus P|anes y Programas de Lstudlo, dando un |uerte n|asls a| subsector de |enguaje y comunlcacln, especla|mente a| |enguaje escrlto. La lncorporacln en su equlpo de trabajo de personas sordas adu|tas como mode|os y re|erentes cu|tura|es. A| margen de| en|oque por e| cua| Uds. como |aml|la opten, tomando en conslderacln prlnclpa|mente |as caracterlstlcas y necesldades de su blja o bljo sordo, es preclso contemp|ar e| lngreso a| slstema educatlvo cuanto antes, a travs de a|gun Programa de Atencln Temprana, Lstlmu|acln Temprana o Lstlmu|acln Precoz. Pues blen, en este capltu|o dedlcado a |a educacln bemos conslderado pertlnente re|erlrnos a estos programas. Los nombres que menclonamos corresponden a un grupo de lonamos tcnlcas usadas para e| desarro||o de |as capacldades de |as y |os tcnlcas usadas para e| desarro||o rlmera ln|ancla, desde |os prlmeros meses de vlda. nlos en |a prlmera ln|ancla, desde |o Son un grupo de tcnlcas educatlvas especla|es emp|eadas en nlas y nlos entre e| naclmlento y |os sels aos de vlda para correglr trastornos rea|es o potencla|es en su desarro||o, o para estlmu|ar capacldades compensatorlas. La Atencln Temprana de |a nla o nlo sordo es un conjunto de actuaclones que buscan dar respuesta a sus necesldades lncldlendo sobre todos sus contextos de desarro||o, es declr, lnvo|ucrando a| lndlvlduo, a su |aml|la y a su entorno, entendlendo |a sordera desde un punto de vlsta soclocu|tura|. La atencln que se |e brlnda a| nlo o nla sorda entre |os O y 3 aos de vlda es lmpresclndlb|e, pues es en este perlodo cuando se slentan |as bases de| desarro||o comunlcatlvo y |a adqulslcln de| |enguaje. Pecuerde usted que |as y |os nlos sordos, a dl|erencla de sus pares oyentes que ||egan a |a escue|a con un |enguaje ya adqulrldo, ||egan a |a escue|a a aprender un |enguaje. Por tanto, es prlmordla| que su blja o bljo sordo se lntegre cuanto antes a uno de estos programas y desarro||e todo su potencla| en un amblente motlvador, seguro, acogedor y no dlscrlmlnador. A contlnuacln |e mostramos cua|es son |as lm es son |as lmp|lcaclones y |as necesldades educatlvas que |a sordera genera. s que |a sordera genera. 4555 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Implicaciones Lntrada de |a ln|ormacln prlnclpa|mente por vla vlsua| Menor conoclmlento de| mundo Dlcu|tades en lncorporar normas socla|es Dlcu|tad para representar |a rea|ldad a travs de| |enguaje ora| Dlcu|tades en |a ldentldad socla| y persona| Dlcu|tad para lncorporar y comunlcar en e| |enguaje ora| Necesldades que Genera Necesldad de recurrlr a estrateglas vlsua|es (lmagenes, dactl|o|glco, |ectura |abla|, entre otras) y aprovecbar otros cana|es (restos audltlvos, tacto) Necesldad de experlencla dlrecta y mayor ln|ormacln de |o que sucede Necesldad de mayor ln|ormacln re|erlda a va|ores y normas (utl|lzar ejemp|os varlados) Necesldad de un slstema |lnglstlco de representacln (desarro||o de |a Lengua de Seas) Necesldad de asegurar |a ldentldad y |a autoestlma (contacto con adu|tos sordos) Necesldad de aproplarse de un cdlgo comunlcatlvo utl| Necesldad de aprender de |orma lntenclona| e| cdlgo mayorltarlo (|ectura y escrltura) IMPLICACIONES Y NECESIDADES EDUCATIVAS DE LA SORDERA 46 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Despus de la visita a la casa de Toms, Andrs y Francisca Despus de la visita a la casa de Toms, Andrs y Francisca decidieron, tras arduas discusiones con sus familiares, amigos decidieron, tras arduas discusiones con sus familiares, amigos y, por supuesto, tambin entre ellos, matricular a Matas en y, por supuesto, tambin entre ellos, matricular a Matas en una escuela Bilinge. una escuela Bilinge. Por supuesto que antes de aquello, debieron escuchar muchos Por supuesto que antes de aquello, debieron escuchar muchos comentarios que les hacan dudar de su decisin, estaban comentarios que les hacan dudar de su decisin, estaban llenos de prejuicios sobre las escuelas especiales para sordos, llenos de prejuicios sobre las escuelas especiales para sordos, les complicaba esto de tener que aprender seas, teman que les complicaba esto de tener que aprender seas, teman que Matas no aprendiera hablar y pudiera comunicarse con el Matas no aprendiera hablar y pudiera comunicarse con el resto de las personas, en el fondo que jams lograra integrarse resto de las personas, en el fondo que jams lograra integrarse en esta sociedad. en esta sociedad. Si bien en un principio la decisin fue tomada con recelo, y a Si bien en un principio la decisin fue tomada con recelo, y a regaadientes entre el resto de la familia, hubo un hecho que regaadientes entre el resto de la familia, hubo un hecho que reanrmo /a e/ecc/on de este enfoque. /ranc/sca y Andrs /o reanrmo /a e/ecc/on de este enfoque. /ranc/sca y Andrs /o recuerdan as: recuerdan as: El Mati llevaba como cinco o seis meses en este colegio. Todos El Mati llevaba como cinco o seis meses en este colegio. Todos los das llegaba con seas nuevas a la casa, con Andrs veamos los das llegaba con seas nuevas a la casa, con Andrs veamos como l iba comunicndose cada vez ms y como nosotros, como l iba comunicndose cada vez ms y como nosotros, especialmente su hermana Manuela, le entendamos mejor especialmente su hermana Manuela, le entendamos mejor lo que quera decirnos. Una maana l trataba de contarme lo que quera decirnos. Una maana l trataba de contarme algo pero yo no le entenda mucho, cuando lo fui a dejar al algo pero yo no le entenda mucho, cuando lo fui a dejar al colegio le ped a la profesora que me tradujera lo que el nio colegio le ped a la profesora que me tradujera lo que el nio trataba de decirme. Cuando ella me dijo que lo que el Mati trataba de decirme. Cuando ella me dijo que lo que el Mati quera contarme era un sueo que haba tenido esa noche, quera contarme era un sueo que haba tenido esa noche, me emocion tanto que mis ojos se me llenaron de lgrimas. me emocion tanto que mis ojos se me llenaron de lgrimas. Desde ese da no par de aprender seas para poder entenderle Desde ese da no par de aprender seas para poder entenderle mejor (Francisca). mejor (Francisca). Mi seora, mi suegra y Manuela se comunicaban con el Mati. Mi seora, mi suegra y Manuela se comunicaban con el Mati. Con el tiempo vi que todos ellos conversaban de lo mejor y Con el tiempo vi que todos ellos conversaban de lo mejor y que yo me quedaba fuera de esas conversaciones. Tena que que yo me quedaba fuera de esas conversaciones. Tena que pedirle a Francisca o a Manuela que me interpretaran lo que me pedirle a Francisca o a Manuela que me interpretaran lo que me deca mi hijo. Ah me di cuenta que aunque no tuviera tiempo deca mi hijo. Ah me di cuenta que aunque no tuviera tiempo tena que hacrmelo si el da de maana quera conversar con tena que hacrmelo si el da de maana quera conversar con mi hijo; por eso empec a ir a clases de seas y de eso no me mi hijo; por eso empec a ir a clases de seas y de eso no me arrepiento (Andrs). arrepiento (Andrs). 4777 VI La Lengua de Seas LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA La |engua de seas entrega a |os nlos y nlas sordos/as |a poslbl|ldad de aprender y aprebender con sus ojos, ta| como |os oyentes |os bacen con |os oldos. Sl usted es oyente ta|vez no |o recuerde, pero desde que nacl ba estado expuesto a toda |a ln|ormacln, lnc|uso aunque no |o qulslera. Podrla baber estado jugando so|o o tomando desayuno y a| mlsmo tlempo escucbar a sus padres conversar, escucbar |a te|evlsln o |a radlo encendlda. De esta manera, ml|es de pa|abras entraban por sus oldos dlarlamente, probab|emente no sabla |o que slgnlcaban mucbas de e||as pero, de a|guna u otra |orma, quedaban retenldas en su mente. Ln estos momentos lnc|uso, mlentras usted |ee esta gula, sabe |o que sucede a su a|rededor, sabe |o que sucede en |a babltacln contlgua, en |a ca||e, en su entorno. Pues blen, esa poslbl|ldad |a mayorla de |as personas sordas no |a tlenen. Por eso lnslstlmos tanto en que usted y su |aml|la e su bljo o blja es emlnentemente vlsua| y entlenda y crea que su bljo o e toda |a ln|ormacln que | o e||a necesltara saber para |a que toda |a ln|ormacln que | o e||a nec vlda, entrara por sus ojos. La |engua de seas es una |engua vlsua| y gestua|. Ls |a |engua natura| de |as personas sordas, es |a |orma que tlenen de desarro||ar su pensamlento y expresar sus emoclones, de acceder a| mundo, de ln|ormarse, de aprender sobre |a vlda. Ln trmlnos genera|es, desde su naclmlento un nlo o nla oyente esta expuesto a dlstlntos sonldos y |os procesa, a|rededor de |o dos aos ya tlene |a capacldad de reproduclr esos sonldos con |rases sencl||as. Lntre |os cuatro y clnco aos ya puede mantener un dla|ogo con huldez e lnlcla |a tarea de aprender a |eer y escrlblr su ldloma. Sl usted |e entrega a su bljo o blja Su Lengua", |a |engua de seas, aumentara sus poslbl|ldades de desarro||ar un |enguaje que posterlormente se amp|lara a |a |engua escrlta. Las lnvestlgaclones demuestran que bebs sordos/as expuestos/as tempranamente a |a |engua de seas, antes de |os sels aos de edad, pueden a|canzar mayores nlve|es de desarro||o de una segunda |engua, por ejemp|o una |engua escrlta. Pespecto a |a |engua de seas a|gunos padres nos ban a|gunos padres nos ban becbo a|gunas preguntas y esto |e bemos respondl bemos respondldo: 48 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Cundo comenzar a usar seas con su hijo o hija? iLo antes poslb|e!... iy en todo momento! Por qu? iPues, por varlas razones! Prlmero, usted y su |aml|la empezaran a tener |a costumbre de usar|as. Segundo, mlentras mas practlquen, mas huentes se baran en su uso. Tercero, se generara un amblente ||eno de |enguaje para su bljo o blja sorda. Cuarto, su bljo o blja entendera con e| tlempo que e| usar seas es comunlcarse. Cmo insertar seas en lo cotidiano? A travs de juegos, |a narracln de cuentos, creando adlvlnanzas, ponlendo una sea a cada cosa, etc. Las |ormas de lnc|ulr |as seas en e| mundo de |os nlos y nlas sordas son varladas. Ln cada momento, en |a casa, mlentras estan en |a mesa, en |a ca||e, |a mlcro, etc. Ta| como |o barla bab|ando con un hijo o hija que escucha Cuantas seas deber saber? r saber? lenzo, cuando aun sean bebs, no se necesltara Ln un comlenzo, cuando aun sean que usted sea un experto en |engua de seas, pero mlentras su bljo o blja vaya creclendo |os temas que conversaran se baran mas comp|ejos y usted debera lr lncrementando su domlnlo. Tenga conclencla de que usted es e| prlnclpa| agente |ormador de | o e||a, responsab|e de su |ormacln va|rlca y mora|, por tanto, a medlda que sus bljos van creclendo usted necesltara mas vocabu|arlo para comunlcarse. Cundo ver los resultados de su aprendizaje de la lengua de seas? Desde e| prlmer momento. Un nlo que se puede comunlcar es un nlo menos |rustrado, menos lrasclb|e, mas to|erante, menos rabloso, que bara menos pata|etas, con ganas de aprender cada vez mas. Dnde la puede aprender? Lxlsten mucbas |ormas de aprender|a pero slempre |a mejor sera lnteractuando con personas sordas. Mucbas lnstltuclones anes o asoclaclones de sordos o|recen cursos de |engua de seas a todo e| pub|lco lnteresado, especla|mente sl son padres o |aml|lares de sordos. Con e| tlempo usted podra lr practlcando con su bljo o blja quln se convertlra en su mejor maestro. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA comunicar con sus padres. Hice la prueba y fue increble el comunicar con sus padres. Hice la prueba y fue increble el Benja tena como nueve meses y nos deca con claridad si quera Benja tena como nueve meses y nos deca con claridad si quera agua, leche o si se haba hecho caca. Despus que creci nunca agua, leche o si se haba hecho caca. Despus que creci nunca tuvo problemas para poder hablar. (Vernica, madre de un tuvo problemas para poder hablar. (Vernica, madre de un nio oyente) nio oyente) Mi hijo habla, pero yo veo que es ms feliz cuando se comunica Mi hijo habla, pero yo veo que es ms feliz cuando se comunica con sus seas. A su pap, que nunca aprendi seas, le habla con sus seas. A su pap, que nunca aprendi seas, le habla de repente pero a m me conversa de todo. (Karina, madre de repente pero a m me conversa de todo. (Karina, madre de adolescente sordo) de adolescente sordo) Esper seis aos para que mi hija me pudiera decir claramente Esper seis aos para que mi hija me pudiera decir claramente mam te quiero. Cuando vi que otros nios ms chicos que mam te quiero. Cuando vi que otros nios ms chicos que la ma le conversaban con las manos a sus mams me quise la ma le conversaban con las manos a sus mams me quise morir cmo fue que perd tanto tiempo. (Andrea, madre de morir cmo fue que perd tanto tiempo. (Andrea, madre de una nia sorda) una nia sorda) Obvlamente, sobre |a |engua de seas recaen mucbos prejulclos, ldeas erradas y mltos que abora qulslramos ac|arar|es: ES UNIVERSAL La Lengua de Seas es dl|erente en cada pals, de acuerdo a |a cu|tura de| pals de orlgen. Ln |as |enguas ora|es bay dlversos ldlomas, esto m versos ldlomas, esto mlsmo ocurre con |as |enguas de seas. seas 49 Sobre la lengua de seas algunos padres y familiares de personas Sobre la lengua de seas algunos padres y familiares de personas sordas nos comentaron lo siguiente: sordas nos comentaron lo siguiente: Nunca me gust eso de las seas, cmo es posible que pretendan Nunca me gust eso de las seas, cmo es posible que pretendan que moviendo las manos un sordo se pueda comunicar con que moviendo las manos un sordo se pueda comunicar con un oyente. Para hablar entre ellos est bien, pero para poder un oyente. Para hablar entre ellos est bien, pero para poder comunicarse con nosotros necesitan aprender a hablar. (Doris, comunicarse con nosotros necesitan aprender a hablar. (Doris, abuela de un joven sordo) abuela de un joven sordo) Al principio estaba reacio a que mi hijo no aprendiera a hablar. Al principio estaba reacio a que mi hijo no aprendiera a hablar. Yo crea que hablar y comunicarse eran la misma cosa. Despus Yo crea que hablar y comunicarse eran la misma cosa. Despus entend que mi hijo poda comunicar lo que quera, pensaba o entend que mi hijo poda comunicar lo que quera, pensaba o senta sin tener que hablar. (Israel, padre de un adolescente senta sin tener que hablar. (Israel, padre de un adolescente sordo) sordo) Yo me opuse siempre a que mi hija aprendiera seas, mi sueo Yo me opuse siempre a que mi hija aprendiera seas, mi sueo era que me llamara pap. Mi seora fue la que siempre me era que me llamara pap. Mi seora fue la que siempre me insisti en la lengua de seas, ella iba a clases y se juntaba con insisti en la lengua de seas, ella iba a clases y se juntaba con las amigas de nuestra hija. Ahora que ella es una joven veo que las amigas de nuestra hija. Ahora que ella es una joven veo que estoy fuera de su vida que ella no me busca para conversar estoy fuera de su vida que ella no me busca para conversar como lo hace con mi seora. (Juan, padre joven sorda) como lo hace con mi seora. (Juan, padre joven sorda) Si no hubiera sido porque mi hija aprendi a comunicarse con Si no hubiera sido porque mi hija aprendi a comunicarse con las seas jams nos hubiramos enterado que el to del furgn la las seas jams nos hubiramos enterado que el to del furgn la toqueteaba... quizs que cosas peores podran haberle pasado. toqueteaba... quizs que cosas peores podran haberle pasado. (Gloria, madre de una nia sorda) (Gloria, madre de una nia sorda) En la tele mostraron que en Estados Unidos le enseaban En la tele mostraron que en Estados Unidos le enseaban lengua de seas a los bebs oyentes para que se pudieran lengua de seas a los bebs oyentes para que se pudieran 50 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA ES COMO LA PANTOMIMA La |engua de seas es vlsua| por |o que lncorpora |a expresln |acla| y corpora| ta| como |a mlmlca. Sln embargo, |os slmbo|os de |a |engua de seas son arbltrarlos, convenclona|es y se reeren a todos |os tema Lstas poslbl|ldades no |a restrlnge a |a representa rea|ldad. ES CONCRETA Y SIMPLE La |engua de seas p expresln de todo tlpo d ldeas, en dlstlntos tlempo (pasado, presente y |uturo y baclendo re|erencla a cosas que estan o no presentes, por |o tanto contlene abstraccln y comp|ejldad. ES ICNICA La lconlcldad se reere a que un slgno representa e|mente |o que bace re|erencla, como ocurre en e| espao| con |as onomatopeyas que representan exactamente e| sonldo n una mp|o eas con declr arbl- 5111 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA ES UN CDIGO Los cdlgos son slstemas slmb|lcos que permlten expresar clertas ldeas. Sln embargo, |a re|acln entre sus componentes es estatlca y de|lmltada. La |engua de seas tlene re|aclones slgnlcatlvas y dlnamlcas que permlten generar un slstema comp|ejo de |enguaje que, entre otras cosas, permlte e| desarro||o de| pensamlento. Todo esto demuestra que |a |engua de seas es mas que un cdlgo. Lntre |as mucbas caracterlstlcas que tlene |a Lengua de Seas se destacan e|: Ser e| patrlmonlo cu|tura| de |a comunldad sorda La |egua de seas surge a| lnterlor de |a comunldad sorda como una manera de expresarse, manl|estarse y mantener vlva su cu|tura a| travs de |os aos. Ser convenclona| y arbltrarla La |engua de seas es utl|lzada por un grupo de personas de comun acuerdo, ta| como |as |enguas ora|es, determlnando slgnos, re|aclonados o no con |a rea|ldad, para representar |o que ocurre. |ncorporar nuevos slgnos A travs de| tlempo se lncorporan nuevos slgnos de acuerdo a |as necesldades de comunlcacln y expresln de |os bab|antes ta| como ocurre con |as |enguas ora|es. Tambln |as nuevas generaclones (nlos y jvenes) crean slgnos proplos de su tlempo para expresarse. varlar a travs de| tlempo Con |a lncorporacln de nuevos slgnos y a |a evo|ucln de |os slgnos exlstentes, |a |engua de seas, a| lgua| que |as |enguas ora|es, cambla a travs de| tlempo, es declr es dlnamlca, evo|uclona. Permltlr expresar lnnltas ldeas A travs de |a |engua de seas se pueden expresar todos |os temas, ademas de bacer re|erencla a cosas, personas o sltuaclones presentes o no presentes. Permltlr re|erlrse a| presente, pasado o |uturo Cmo |e bablamos dlcbo anterlormente, y de acuerdo a lnvestlgaclones rea|lzadas por |lnglstas, |a |engua de seas es una |engua como cua|quler otra. De e||a se ban descrlto |as slgulentes caracterlstlcas: 52 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Ls de moda|ldad vlso-gestua| La recepcln es vlsua|, y |a emlsln es a travs de gestos. Se mueve en el espacio Ls una |engua espacla| que estab|ece |as re|aclones |lnglstlcas en e| espaclo en que se desarro||a. Ls slmu|tanea Permlte transmltlr varlos slgnlcados a |a vez. A| ser espacla| da |a poslbl|ldad de lncorporar e|ementos en e| espaclo a| mlsmo tlempo. Las |enguas ora|es no tlenen esta poslbl|ldad, requleren de una secuencla de sonldos en e| tlempo. Tlene orden gramatlca| L| becbo de ser vlsua|, moverse en e| espaclo determlna que |as re|aclones gramatlca|es se desarro||en de manera dlstlnta que e| espao|. Genera|mente, |os adjetlvos y sustantlvos ||evan e| orden como en e| lng|s, |os lnterrogatlvos van a| na| y |as negaclones van despus de| verbo. Posee un slstema dactl|o|glco L| a||abeto manua| permlte de|etrear pa|abras en e| ldloma ora|, no son parte de |as seas proplas de |a |engua de seas, ora|, no son parte de |as seas p ue es una berramlenta para expresar |as pa|abras, por slno que es una berramlenta p o| ejemp|o, de| espao|. Para na|lzar este capltu|o, |e recordamos que bab|ar de| desarro||o en |engua de seas de |as nlas y nlos sordos es bab|ar de desarro||o |lnglstlco, con todo |o que e||o lmp|lca. Lste desarro||o |lnglstlco en |engua de seas no s|o permltlra a |as nlas y nlos sordos entender e| mundo, categorlzar, re|aclonarse con sus lgua|es, o dls|rutar de |os cuentos, slno que tambln |es brlndara |a poslbl|ldad de re|aclonarse conslgo mlsmos, para lr entendlndose y va|orandose, dls|rutando de una |engua y cu|tura proplas que |os enrlquecera y |es ayudara a comprender su ser-en-e|-mundo". La |engua de seas, por tanto, es |undamenta| para que |a nla y e| nlo sordo construyan su ldentldad persona| y socla|. A contlnuacln presentamos e| A||abeto Dactl|o|glco de |a Lengua de Seas Cbl|ena, utl|lzado por toda nuestra Comunldad Sorda. 5333 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 54 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 5555 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 56 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA VII La Integracin de las Nias y Nios Sordos 5777 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA A medida que Matas creca, sus padres y familiares lo iban viendo ms integrado. Comparta muchos espacios con ellos, A medida que Matas creca, sus padres y familiares lo iban viendo ms integrado. Comparta muchos espacios con ellos, estaba enterado de lo que pasaba tanto dentro como fuera de la casa, estaba ms preguntn y se vea ms interesado en estaba enterado de lo que pasaba tanto dentro como fuera de la casa, estaba ms preguntn y se vea ms interesado en saber lo que le suceda a las personas que vivan con l. saber lo que le suceda a las personas que vivan con l. Lo anterior era sin duda resultado de una serie de acciones que Andrs, Francisca y el resto de la familia haban hecho para Lo anterior era sin duda resultado de una serie de acciones que Andrs, Francisca y el resto de la familia haban hecho para integrarlo a la vida familiar. Tal como les recomendara alguna vez el padre de Toms, en la familia se conversaba de muchos y integrarlo a la vida familiar. Tal como les recomendara alguna vez el padre de Toms, en la familia se conversaba de muchos y variados temas con l y cada vez que Matas quera contarles algo le ponan atencin. variados temas con l y cada vez que Matas quera contarles algo le ponan atencin. As| ecaeda sa jam|||a ceme se d|e esre ecese. As| ecaeda sa jam|||a ceme se d|e esre ecese. Recuerdo que un verano el Mati estaba muy enojado porque nos fuimos a la playa y no al campo como le habamos contado. Recuerdo que un verano el Mati estaba muy enojado porque nos fuimos a la playa y no al campo como le habamos contado. La verdad es que la casa que bamos a arrendar estaba muy cara y nos convena ms ir al campo, pero nadie se acord de La verdad es que la casa que bamos a arrendar estaba muy cara y nos convena ms ir al campo, pero nadie se acord de decirle a l del cambio de planes. Estaba tan enojado e indignado que nunca ms se nos olvid hacerle saber todo lo que decirle a l del cambio de planes. Estaba tan enojado e indignado que nunca ms se nos olvid hacerle saber todo lo que pasaba en la casa y con la familia. (Francisca) pasaba en la casa y con la familia. (Francisca) Ya estbamos acostumbrados a que, al volver Matas del colegio, nos reuniera a todos los que estbamos en la casa, para que Ya estbamos acostumbrados a que, al volver Matas del colegio, nos reuniera a todos los que estbamos en la casa, para que nos contara lo que le haba sucedido durante la maana. (Manuela, hermana de Matas). nos contara lo que le haba sucedido durante la maana. (Manuela, hermana de Matas). Ands e sa are, j cen |a ajada de sa hemane, h|ze a|ganas med|cac|enes a |a casa. P|mee cenecr e| r|mhe de |a Ands e sa are, j cen |a ajada de sa hemane, h|ze a|ganas med|cac|enes a |a casa. P|mee cenecr e| r|mhe de |a entrada a una lmpara para que Matas supiera cuando alguien buscaba y luego conect el reloj despertador de su pieza a otra entrada a una lmpara para que Matas supiera cuando alguien buscaba y luego conect el reloj despertador de su pieza a otra lmpara para que se hiciera responsable de despertarse solo. lmpara para que se hiciera responsable de despertarse solo. As es como lo recuerda Andrs, como mi hermano es bien hbil con las manos y sabe un poco de electricidad le ped que me As es como lo recuerda Andrs, como mi hermano es bien hbil con las manos y sabe un poco de electricidad le ped que me ayudara a hacer algunos cambios que el pap de Toms me haba recomendado que le hiciera a la casa. Era increble ver como ayudara a hacer algunos cambios que el pap de Toms me haba recomendado que le hiciera a la casa. Era increble ver como con cosas tan sencillas podamos hacer tan feliz al Mati. (Andrs) con cosas tan sencillas podamos hacer tan feliz al Mati. (Andrs) 58 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Seguramente para usted ya no es un mlsterlo que |a lntegracln de |as personas sordas es un proceso |ento y mucbas veces dlcu|toso. La socledad, sl blen ba evo|uclonado en |o que a |a aceptacln de |a dlversldad se reere, aun no |ogra convertlrse en un |ugar acogedor para clertas personas. Los contextos o amblentes en |os cua|es |os seres bumanos debemos desarro||arnos son mucbos y muy varlados. A|gunos de e||os son bostl|es e lmpenetrab|es pero, a|ortunadamente, otros son mas amab|es y acceslb|es. Lstamos de acuerdo en que |a lntegracln d sordas puede ser un |argo camlno ||eno de | |racasos, pero tambln tenemos que estar de a este camlno sera menos |rustrante sl e| nlo o n una |aml|la que |a apoye y acompae. 5999 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Ln este sentldo, |a lntegracl debe comenzar por casa". queremos que esta socleda sea menos dlscrlmlnatorla co nuestros bljos e bljas, debemo bacer de e||a una socledad mas justa. Sl querem que nuestros bljos bljas sepan en|renta a una sociedad much veces lnjusta, debemos entregar|es |as berramlentas para e||o. Ls por esto que |a lntegracln debe comenzar por casa". Cmo se pregunta usted?, pues baclendo que su blja o bljo sordo se slenta lntegrado desde e| prlmer momento y en todo momento o |ugar. De esta manera, se sentlran aceptados o aceptadas en su ser sordo o sorda, acogldos e lnc|uldos en e| slstema socla| mas prxlmo que tlenen y comprenderan que |a lntegracln no es un prlvl|eglo de unos pocos slno e| derecbo de todas y todos. La lntegracln de su bljo o blja sorda a |a socledad en que vlva dependera de |as experlenclas vlvldas durante e| proceso p u |aml|la. Un nlo o nla que entlende a de lntegracln a su |aml|la. mprana edad que e| ser aceptado por |os demas ta| cua| se temprana edad que e| ser aceptado por es, no slgnlca un prlvl|eglo slno un derecbo, se trans|ormara es, no slgnlca un prlvl|eglo slno un derecbo, se trans en un adu|to con una lmagen posltlva de sl mlsmo. En mi casa siempre hacan como que yo no exista. Mis padres hablaban entre ellos y cada vez que yo les preguntaba sobre qu estaban conversando, me deca que era un copuchento eso me dola mucho. (Arturo, adulto sordo) Como yo era bueno para las cuestiones elctricas, conect el timbre de la casa con todas las lmparas de la casa. As que cuando lo tocaban la casa pareca discoteque (risas). (Amador, pap de adolescente sorda) Una vez fui al cine con mi mam, era una pelcula romntica. Cuando le preguntaba que estaba pasando me deca despus te explico. Cuando termin la pelcula me dijo que se trataba de un hombre que estaba enamorado de una mujer. Yo no entenda nada una pelcula de dos horas y slo me dijo que era de un hombre enamorado de una mujer. (Araceli, mujer sorda) Yo viva con mi madrina ac en santiago. Siempre que le eganraha qa esraha asande, me dec|a. desas re ex||ce. Pero ese despus te explico jams llegaba. Odio que me digan 60 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA que despus me explican, yo quiero saber las cosas altiro. (Pedro, adulto sordo) En mi casa hay un timbre con luz, el despertador tiene luz. Yo me siento feliz. (Cony, nia sorda) Yo veo las noticias con mi prima, ella siempre me interpreta. A mi mam le gusta leerme el diario. Yo siempre se lo que pasa en Chile y tambin en otros pases. Me da pena porque otros sordos no saben mucho y yo tengo que contarles despus. (Vladimir, joven sordo) De qu manera usted podra lr lntegrando a su bljo o blja sorda?. A contlnuacln |e contamos a|gunas de |as ldeas que compartleron |os padres y madres que co|aboraron en |a con|eccln de esta gula: |nsta|ando un tlmbre de |uz en su bogar, para que su bljo o blja sorda sepa cuando a|gulen ||ama a |a puerta. Creando en e| bogar amblentes mas vlsua|es, por ejemp|o, baclendo carte|es que re|uercen conductas, acbes que recuerden |as normas de| bogar, |os borarlos, etc. Narrando y exp|lcando, en todo momento, |o que esta Narrando y exp|lcando, en to lendo a su a|rededor. sucedlendo a su a|rededor. No baclendo como que su bljo o blja sorda no esta en |a babltacln por e| becbo de que no |e puede olr. Por ejemp|o, sl usted esta bab|ando por te||ono y su bljo o blja esta presente dlga|e con qulen bab|a y sobre que esta bab|ando. Sl usted no qulere que e| o e||a se entere, entonces no bab|e por te||ono en su presencla. Cuando compartan en |a mesa proplcle e| uso de |a |engua de seas entre todos |os presentes. Cump|lendo e| ro| de lntrprete sl su bljo o blja se en|renta a a|gun |aml|lar que no sepa |a |engua de seas o no pueda comunlcarse con | o e||a. Tratando de no bab|ar por su bljo o blja cuando | o e||a |ogra comunlcarse con otra persona o se puede dar a entender de a|guna manera. |nterpretando a su bljo o blja |o que esta vlendo en |a te|e, notlclas, una te|eserle o pe|lcu|a. |n|ormando|e de todo |o que sucede en su ausencla. Pecuerde que sl usted o su pareja no |o bacen nadle mas |o bara. No dando nada por sabldo. L||os necesltan y tlenen derecbo a saber todo. Pespetando |a condlcln de ser vlsua|" de su bljo o blja. Comprando o adaptando despertadores con vlbracln o |uces. Dando acceso a |as nuevas tecno|ogla que |avore nuevas tecno|ogla que |avorecen |a 6111 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA comunlcacln de su bljo o blja, por ejemp|o, |nternet, webcams, ce|u|ares, |ax, etc. LA COMUNICACIN Usted ya se podra baber dado cuenta que |a mayorla de |os comentarlos compartldos por |os padres y madres de nlos y nlas sordas estan re|aclonados con e| acceso a |a ln|ormacln, e| aumento de |a comunlcacln y |a condlcln vlsua| de |as personas sordas. Pecuerde que, comunmente, a medlda que |a nla o nlo sordo va creclendo se va slntlendo mas als|ado, por tanto, |os es|uerzos que ustedes como |aml|la bagan para poder lntegrar|o/ a deberan ser cada dla mas lntensos. Lamentab|emente, no son mucbos |os padres y madres que manejan una |engua comun con sus bljos e bljas sordas. Se dlce que menos de| 5% sabe y usa |a |engua de seas, de usted depende que esta cl|ra aumente ya que |a comunlcacln es una necesldad baslca de todo ser bumano. A| respecto, podemos sea|ar dos estrateglas de comunlcacln vlsua| que |acl|ltaran e| acceso de |os padres oyentes a sus bljas e bljos sordos. e blj acto |lslco y vlsua|. Tratando de lnduclr La prlmera, es e| contacto |lslco La prlmera, la sorda, y desde temprana edad, e| bablto de y desde temprana e en e| nlo o en e| nl o o nla l estab|ecer un contacto vlsua| con todo |o que |e rodea. Lsto es, ||amar su atencln bacla |a |uente de ln|ormacln". Por ejemp|o, sl su bljo o blja sorda esta cerca y qulere que |e preste atencln, no |o ||ame por su nombre slno que d|e suaves go|pes en su bombro o brazo. Por nlngun motlvo, para ||amar su atencln, go|pee su cabeza, tlre de| pe|o, toque su pecbo o plernas nl glre su cara desde |a barbl||a. A| respecto, tambln debera tener culdado en |os go|pes que |e dara para ||amar su atencln. Por ejemp|o, relterados go|pes es sea| de urgencla, go|pes mas lntensos son sea| de enojo, suaves go|pes se usan para ||amar |a atencln. Por otro |ado, sl esta mas |ejos y usted qulere su atencln podra prender y apagar |a |uz de |a babltacln en relteradas ocaslones, tlrar|e un pape| u objeto que no |e dae o blen go|pear e| plso o mueb|e para que slenta |as vlbraclones. Agltar |as manos y brazos tambln |e dara buenos resu|tados pues |as personas sordas se dlrlgen bacla |a |uente de| movlmlento ta| como |as personas oyentes se glran bacla |a |uente de| sonldo. La segunda, es |a a|ternancla de |a mlrada. Las madres y padres de bljos/as oyentes pueden dlrlglr su atencln bacla a|gun objeto y transmltlr ln|ormacln de manera slmu|tanea. Las madres y padres de bljos/as sordos/as deberan prlmero sea|ar y |uego deberan prlmero sea|ar y |uego ln|ormar, es declr, una vez que e| nlo o nla sord z que e| nlo o nla sorda |e est ponlendo atencln nuevamente. ente. 62 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA A|gunas lnvestlgaclones sobre |a comunlcacln que se da entre |os nlos y nlas Sordos/as y sus padres y madres oyentes, conc|uyen que e| mejor procedlmlento para transmltlr|es correctamente |a ln|ormacln es: 1.- Consegulr e| contacto vlsua| de| nlo o nla, ta| como se exp|lcara anterlormente. 2.- Slgnar o comp|ementar e| nombre de| objeto. 3.- Mantener e| contacto vlsua| con e| nlo o nla. Despus, |evantar e| brazo para sea|ar, vo|ver |a cabeza y mlrar bacla e| objeto. Sl e| nlo o nla ba perdldo e| contacto vlsua| antes de que se baya sea|ado e| objeto babra que empezar otra vez por e| prlmer punto. 4.- Contlnuar sea|ando, pero dlrlglr |a mlrada bacla e| nlo para comprobar que mlra bacla donde se |e lndlca. 8ajar |a mano para que vue|va a mlrar|e y contar|e mas cosas sobre e| objeto. Matas era ya todo un adolescente. Haca lo que cualquier Matas era ya todo un adolescente. Haca lo que cualquier otro joven de su edad, iba al colegio, sala con sus amigos, haca otro joven de su edad, iba al colegio, sala con sus amigos, haca mucho deporte y hasta parece que estaba pololeando con una mucho deporte y hasta parece que estaba pololeando con una compaera. compaera. Sus padres estaban mucho ms tranquilos sobre su futuro. Sus padres estaban mucho ms tranquilos sobre su futuro. Haban visto como otros sordos eran capaces de sacar una Haban visto como otros sordos eran capaces de sacar una carrera universitaria adelante, formar una familia y ser adultos carrera universitaria adelante, formar una familia y ser adultos responsables. responsables. Estaban muy contentos con la escuela que escogieron para su Estaban muy contentos con la escuela que escogieron para su hijo, vean que en ella se le preparaba para su futura integracin hijo, vean que en ella se le preparaba para su futura integracin pero tambin que era un nio muy feliz. pero tambin que era un nio muy feliz. Sin embargo, tambin notaban que no todos los nios y nias de Sin embargo, tambin notaban que no todos los nios y nias de la escuela donde asista Matas eran igual de felices que su hijo. la escuela donde asista Matas eran igual de felices que su hijo. Algunos andaban tristes por el patio, cabizbajos o presentaban Algunos andaban tristes por el patio, cabizbajos o presentaban problemas de conducta. Cuando asistan a las reuniones de problemas de conducta. Cuando asistan a las reuniones de apoderados muchas veces eran los nicos con la profesora, algunos apoderados muchas veces eran los nicos con la profesora, algunos estudiantes no tenan ni siquiera los tiles que les pedan. estudiantes no tenan ni siquiera los tiles que les pedan. 6333 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA El Matas tena un compaero de curso que estaba abandonado El Matas tena un compaero de curso que estaba abandonado totalmente. Me daba una pena tremenda, era desordenado totalmente. Me daba una pena tremenda, era desordenado y peleador pero en el fondo era un buen nio yo creo que el y peleador pero en el fondo era un buen nio yo creo que el problema era que sus paps no lo pescaban. (Francisca) problema era que sus paps no lo pescaban. (Francisca) Haba un cabrito en el curso del Mati que era super peluzn, Haba un cabrito en el curso del Mati que era super peluzn, desordenado, travieso y siempre tena problemas con sus desordenado, travieso y siempre tena problemas con sus profesores. Me acuerdo de otra nia de un curso mayor al del profesores. Me acuerdo de otra nia de un curso mayor al del Mati, se rumoreaba que haba atentado contra su vida en un par Mati, se rumoreaba que haba atentado contra su vida en un par de ocasiones yo creo que se senta abandonada. (Andrs) de ocasiones yo creo que se senta abandonada. (Andrs) LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 64 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Lstamos seguros que ustedes como padres de una nla o nlo sordo bacen todos |os es|uerzos poslb|es por satls|acer sus necesldades. La a|lmentacln, sa|ud y educacln de e||os y e||as son seguramente su prlnclpa| preocupacln, y esto no esta ma|, pero tambln exlste un aspecto en |a vlda de todo ser bumano que por |o genera|, |os padres dejamos de |ado. Lste aspecto, esencla| en |a vlda de todas |as personas, es trascendenta| tambln en e| desarro||o de otras areas ta|es como |a cognltlva, |a a|ectlva o |a socla| y determlnara su |orma de re|aclonarse con e| resto de |as personas y conslgo mlsmo. Nos re|erlmos a| area emoclona| de |os nlos y nlas sordas. Ln |a actua|ldad, |as y |os adu|tos sordos presentan un mayor porcentaje de en|ermedades menta|es en comparacln a sus pares oyentes. Por otra parte, |os nlos y |as nlas sordas tlenen una mayor probabl|ldad de presentar a|guna en|ermedad menta| en comparacln a sus pares oyentes. Lsto no se |o queremos declr para que se preocupe, sl no, todo |o contrarlo. ipara que se ocupe! Ponga atencln en esto: No bay nlnguna re|acln entre |a perdlda audltlva y |os trastornos de sa|ud menta| que aparecen entre qulenes tlenen dlcba perdlda. La mayor probabl|ldad de que exlsta a|gun trastorno de |a sa|ud menta| de su bljo o blja sorda estara determlnada por |a re|acln que |as personas que |e rodean estab|ezcan con e| o e||a, y no con e| grado de perdlda audltlva. 6555 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA VIII Sordera y Salud Mental 66 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA L| ver a |os nlos y nlas sordas como dlscapacltados o en|ermos ||eva a que sus padres no esperen mucbo de e||os/as tanto en |o acadmlco como en |o persona|. No |es exlgen demaslados y son mucbos mas permlslvos. Sobreva|oracln de |o ora|. L| que s|o se consldere |os |ogros ora|es o audltlvos de| nlo dere |os |ogros ora|es o audltlvos de| nlo o nla sorda |e ||eva a |rustrarse y desmotlvarse con |recuencla. orda |e ||eva a | Ls declr, e| que su blja o bljo sordo pueda presentar un trastorno a|ectlvo, adaptatlvo o de persona|ldad, e| que tenga una baja autoestlma o una mayor probabl|ldad de consumlr drogas y a|cobo| en un |uturo prxlmo, no se orlglnan en su sordera sl no en cmo usted |e trate, |a aceptacln de su sordera, |a cercanla o |ejanla que exlsta entre ambos, etc. A contlnuacln, |e sea|aremos a|gunas de |as razones por |as cua|es |os nlos y nlas sordas tlenen mayores probabl|ldades de presentar a|guna en|ermedad menta|: Carenclas en e| vlncu|o entre padres e bljos/as. Cuando |os padres no aceptan |a sordera de sus bljos o bljas, e| vlncu|o a|ectlvo entre e||os es declente e lnc|uso lnexlstente. Sobreproteccln La ldea errada de que |os nlos y nlas sordas son |ragl|es y que requleren de mayor apoyo y culdado que sus pares oyentes bace que sus padres |o sobreprotejan, generando sentlmlentos de lnva|ldez, dependencla e lneclencla. Abandono. Mucbas veces e| nlo o nla sorda deambu|a por e| bogar sln ser conslderado por e| resto de |a |aml|la, esto genera un sln ser conslderado por e| resto ento de so|edad y abandono que |e puede acompaar sentlmlento de so|edad y aband por mucbos aos. 6777 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Ta| como |e menclonaramos antes, que su bljo o blja sorda pueda presentar a|guna en|ermedad menta| en e| |uturo dependera en gran medlda de |as re|aclones que se estab|ezcan con | o e||a en e| presente. Usted puede contrlbulr en gran medlda a que sea una persona estab|e, |e|lz y sana. Qulere saber como? A contlnuacln |e dlremos |o que pudlmos deduclr de |as conversaclones mantenldas con |os padres y madres de nlos y nlas sordas, |o que observamos en sus patrones y estl|os de crlanza y |o que e||os mlsmos nos contaron. vea a |a nla o nlo sordo prlmero como nla o nlo y despus como sordo. Porta|ezca e| vlncu|o a|ectlvo que exlsta entre usted y su bljo o blja sorda. Lstlmu|e su autonomla. |ntgre|o en un clen por clento. | rmlta|e comunlcarse. Perml Aumente sus expectatlvas sobre | o e||a. Aumente sus Pnga|e normas y reg|as c|aras. normas y No so|o castlgue sus errores, sl no que tambln premle sus No so|o castlgue su ue sus erro sus er . aclertos. No |e traspase sus mledos nl |rustraclones. Permlta|e conocer su cu|tura a travs de| contacto con adu|tos sordos Permlta|e conocer |a comunldad sorda. No sea sobreprotector. No sea sobrelndu|gente. Sea mas consclente de su propla comunlcacln no verba| (sus gestos de preocupacln, enojo, a|egrla o trlsteza, |a expresln de su rostro, sus movlmlentos). Prlorlce e| contacto |lslco entre ustedes. Abora, ya en |a ado|escencla: vea a| ado|escente sordo prlmero como ado|escente y despus como sordo. Lstlmu|e cada vez mas su autonomla y responsabl|ldad. No sea sobreprotector No sea sobrelndu|gente. Pavorezca e| desarro||o de su ldentldad sorda. Promueva e| contacto de su bljo o blja con |a comunldad sorda. Partlclpe usted tambln de actlvldades con otras personas sordas. Mustrese lnteresado/a en sus actlvldades y amlstades. sus actlvld LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 68 6999 IX La Despedida LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Hemes ||egade ja a| na|, ee Mar|as j sa jam|||a s|g Hemes ||egade ja a| na|, ee Mar|as j sa jam|||a s|g escribiendo esta historia escribiendo esta historia Manuela ya es toda una jovencita, est por terminar la ensea Manuela ya es toda una jovencita, est por terminar la ensea media y quiere entrar a la universidad a estudiar pedagoga media y quiere entrar a la universidad a estudiar pedagoga una excelente intrprete en lengua de seas y va con su herma una excelente intrprete en lengua de seas y va con su herma a todas partes. a todas partes. Matas sigue en la escuela, es uno de los mejores y m Matas sigue en la escuela, es uno de los mejores y m participativos alumnos. Est un poco preocupado porque sabe participativos alumnos. Est un poco preocupado porque sabe que luego tendr que ir a un colegio ms grande y con mucho que luego tendr que ir a un colegio ms grande y con mucho compaeros oyentes, pero sabe que con el apoyo de toda compaeros oyentes, pero sabe que con el apoyo de toda familia podr lograrlo con xito. Quiere ser un profesional y al familia podr lograrlo con xito. Quiere ser un profesional y al da presidente de la asociacin de sordos donde asiste. da presidente de la asociacin de sordos donde asiste. Francisca y Andrs por su parte, continan juntndose con Francisca y Andrs por su parte, continan juntndose con familia de Toms en la asociacin de sordos adonde llevan a familia de Toms en la asociacin de sordos adonde llevan a hijos. Ah participan como voluntarios acogiendo y orientand hijos. Ah participan como voluntarios acogiendo y orientand otros padres que recin se incorporan. Saben que su experien otros padres que recin se incorporan. Saben que su experien es maj za||esa aa |es naezes ades. Sen en den|r|za es maj za||esa aa |es naezes ades. Sen en den|r|za encargados de dar la bienvenida a este nuevo mundo el mu encargados de dar la bienvenida a este nuevo mundo el mu de los sordos. de los sordos. 70 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 7111 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Bibliografa REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS Pernandez vlader, Marla. Pertusa venteo, Lstber. 2OO5. L| va|or de |a Mlrada, Sordera y Lducacln (2a edlcln). Unlversldad de 8arce|ona. 8arce|ona, Lspaa. Lane, Har|an. 1992. Tbe Mask o| 8enevo|ence: Dlsab|lng tbe Dea| Communlty. Dawn Slgn Press. San Dlego. Lstados Unldos. Padden, Caro|. Humpbrles, Tom. 2OO5. |nslde Dea| Cu|ture. Harvard Unlverslty Press. Cambrldge. Lstados Unldos. DOCUMENTOS DE REFERENCIA Con|ederacln Naclona| de Sordos de Lspaa. 2OO2. Lo|a y su Paml|la, Gula para Padres y Madres de Nlos Sordos. CNSL Madrld. Lspaa De |a Paz, veronlca. 2OO8. Hacla |a 8usqueda de |a Cu|tura sorda en Cbl|e. Tesls para optar a| grado de Maglster en Lducacln con mencln en Mu|tlcu|tura|ldad. Unlversldad Academla Humanlsmo Crlstlano. Santlago. Cbl|e. De |a Paz, vernlca. Sa|amanca, Marce|o. 2OO9. L|ementos de |a Cu|tura Sorda: Una 8ase para e| Currlcu|um |ntercu|tura|. Pevlsta Pexe. vo|. 8, N 15. Unlversldad de |a Santlslma Concepcln. Concepcln. Cbl|e. a S a S e e d d e |a e |a |a S |a S d d d d Mlnsa|, Goblerno de Cbl|e. 2OO5. Hlpoacusla Neurosensorla| 8l|atera| de| Prematuro: Gula C|lnlca. Santlago. Cbl|e. sla N sla N acu acusla N sla N uu poacus poacus uu Unlversldad Metropo|ltana de Clenclas de |a Lducacln. s de s de s de s de 2OO8. Curso de Capacltacln Lengua de Seas Cbl|ena y Aprendlzaje Lsco|ar, Manua| de| Pro|esor/a-A|umno/a. Santlago. Cbl|e. , | P | P de de para |a superacln de |as barreras de comunlcacln. 2OO6. Atencln Temprana a Nlas y Nlos Sordos. Gula Pundacln CNSL para |a superacln de |as barreras de comunlcacln. 2OO6. Atencln Temprana a Nlas y Nlos Sordos. Gula SL SL ppaaaa pp SL SL aaa a aa ppaa pp para pro|eslona|es de |os dlstlntos ambltos. Madrld. Lspaa. para pro|eslona|es de |os dlstlntos amblto es ess de s de ss es es d | d | es de | es de | 72 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA OTRAS REFERENCIAS De |a Paz, vernlca. Marln, [uan Luls. Sa|amanca, Marce|o. 2OO8. Lducacln |ntercu|tura| 8l|lnge: Una propuesta para nuestros a|umnos Sordos. Dlsponlb|e en: hrr.//www.ca|raa-seda.ea/7.hrm| Testlmonlos de padres y madres con bljos/as sordos/as y entrevlstas rea|lzadas LINKS DE INTERS www.|nsr|rarede|asedea.c| www.asech.c| www.ca|raa-seda.ea www.wjdeaj.eg www.s|r|edesedes.cem.a www.aasedes.cem www.manesqaehah|an.cem.a 7333 1. Tlpos de Lxamenes y su Utl|ldad 2. C|aslcaclones de |as Prdldas Audltlvas 3. Apoyos Gubernamenta|es 4. |nstltuclones Lducatlvas con Lstudlantes Sordos/as 5. Agrupaclones de Personas Sordas 6. |nstltuclones Anes 74 76 81 85 99 104 Indice Anexos LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 74 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA AUDIOMETRA TONAL PARA NIOS Y ADULTOS Ln este examen se estudla |a audlcln por vla area y sea de ambos oldos en |orma separada |o que se dlbuja en un graco de |recuenclas versus lntensldad, ||amado audlograma. Ln e| caso de |os nlos, se podrla requerlr de| apoyo de un educador o educadora para condlclonar, a travs de| juego, a| nlo en sus respuestas. Lste es un examen subjetlvo por |o que se requlere de |a ayuda de |a persona que se esta rea|lzando |a eva|uacln. AUDIOMETRA CAMPO LIBRE PARA NIOS Y ADULTOS Se puede rea|lzar con o sln audl|onos. Lsta audlometrla se rea|lza a aque||os nlos y nlas que, por dlstlntas razones, no se |es puede ap|lcar |a audlometrla tona|. Lste es otro examen subjetlvo que tambln requlere de |a ayuda de |a persona que esta slendo eva|uada. IMPEDANCIOMETRA Lste examen objetlvo estudla e| estado de| oldo medlo y su |uncln. Debe ser comp|ementado con una audlometrla. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Tipos de Exmenes y Su Utilidad 7555 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA POTENCIALES EVOCADOS DE TRONCO CEREBRAL (BERA) Su objetlvo es eva|uar |a respuesta de |a vla audltlva desde e| oldo basta e| tronco cerebra|. Lste es un examen objetlvo que requlere que |a persona eva|uada permanezca dormlda durante su ap|lcacln, por |o que no es necesarla su cooperacln. EMISIONES OTOACSTICAS Lste es otro examen objetlvo que permlte ver |a |uncln lndlrecta de| rgano de |a audlcln, |a cc|ea, a travs de| |unclonamlento de |as c|u|as cl|ladas externas. TEST DE EVALUACIN AUDITIVA Lstudla |as respuestas audltlvas que posee una persona a travs de |a ap|lcacln de examenes de audlcln estandarlzados. TEST DE EVALUACIN LENGUAJE Lva|ua e| desarro||o de| |enguaje ora| en |os dlstlntos nlve|es a travs de |a ap|lcacln de examenes de |enguaje estandarlzados. 76 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA CLASIFICACIN SEGN SU ETIOLOGA Las causas que orlglnan |a sordera son muy varladas. Conocer e| orlgen de |a prdlda audltlva permltlra saber |as poslbl|ldades de transmlsln gentlca que exlstan, percatarse de |a presencla de a|guna pato|ogla asoclada o estar consclente de una posterlor progresln de |a prdlda, entre otras cosas. Las prdldas audltlvas pueden ser prenata|es, es declr, cuando ocurren antes de| naclmlento, perlnata|es, o sea, cuando se orlglnan desde e| momento de| parto basta |os prlmeros velntlocbo dlas de vlda o postnata|es, que son aque||as posterlores a |os velntlocbo dlas de vlda. Dentro de |as causas mas comunes podemos menclonar: Prenatales: aque||as de orlgen gentlco como son |os slndromes, ln|ecclones, uso de ototxlcos por parte de |a madre, exposlcln a |a radlacln, rubo|a materna, etc. Perinatales: prematurldad, bajo peso, menlngltls, anoxla, blpoxla, uso de ototxlcos, blperbl|lrrublnemla, ln|ecclones (menlngltls bacterlana), etc. Postnatales: menlngltls bacterlana, sarampln, uso de ototxlcos, otltls, traumatlsmos, etc. &ODVLFDFLRQHVGHODV3pUGLGDV$XGLWLYDV LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Grupo Descripcin de la sordera Leve Moderada Severa Pro|unda Total Audibilidad del habla conversacion Discriminacin capacidad para el habla Modalidad de aprendizaje Audibilidad del habla conversacional Capacidad de Discriminacin Modalidad de aprendizaje Norma| Parcla| Nlnguna Nlnguna Nlnguna Norma| Casl norma| |rre|evante |rre|evante |rre|evante Norma| Norma| Norma| Parcla| Nlnguna I II III IV V Auditiva Auditiva con ayuda visual Visual Visual Visual Norma| Casi norma| Buena Pobre |rre|evante Auditiva Auditiva Auditiva con ayuda visual Visual con ayuda auditiva Visual 6LQ$PSOLFDFLyQ &RQ$PSOLFDFLyQ C|as|cac|n j Caacre|sr|cas de |a Sedea (Sass-Lehe, !99!} A contlnuacln, |e mostramos en e| slgulente cuadro una re|acln estab|eclda entre |as c|aslcaclones exlstentes segun e| grado de prdlda audltlva, que aparecen exp|lcadas en |os anexos, y |as poslbl|ldades de audlbl|ldad y dlscrlmlnacln de| bab|a dependlendo de| uso o no de medlos de amp|lcacln, ademas de |as moda|ldades de aprendlzaje aconsejab|es segun sea e| caso de su bljo o blja sorda. 7777 78 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA CLASIFICACIN SEGN SU ORIGEN La sordera ademas se c|aslca segun su orlgen y e| grado de prdlda audltlva que exlsta, de este modo tenemos que segun e| orlgen de |a prdlda podemos bab|ar de sordera beredltarla y sordera adqulrlda. Hereditaria: por |o genera| es de dl|lcl| deteccln y puede estar |lgada a genes receslvos. Adquirida: es produclda por a|gun tlpo de en|ermedad o traumatlsmo. CLASIFICACIN SEGN EL GRADO DE PRDIDA Segun e| grado de prdlda audltlva encontramos |a slgulente c|aslcacln: Audicin normal: va de O a 2O declbe|es (db). Lntre otras cosas, se perclbe e| bab|a sln dlcu|tad. Hipoacusia Leve: va de 2O a 4O db. Con ruldo amblenta| o |rente a una voz baja o |ejana se tlenen dlcu|tades para olr. Ln estos casos, se utl|lzan prtesls audltlvas y por |o genera| aparecen trastornos de| bab|a. Hipoacusia Moderada: va de 41 a 7O db. Ln este caso no perclben una conversacln norma|. Comunmente se beneclan con |a |ectura |ablo-|acla|. Se requlere de apoyo vlsua|. Hipoacusia Severa: va de 71 a 9O db. Ln estos casos e| proceso de adqulslcln de| |enguaje ora| no se rea|lzara de manera espontanea. Se Pequlere de un slstema vlsua| de comunlcacln. Sordera profunda: va de 91 a 12O db. Lxlsten serlos prob|emas para |a adqulslcln de |a |engua ora| por |a vla audltlva. Ln estos casos tambln se requlere de un slstema vlsua| de comunlcacln, por tanto, resu|ta lmpresclndlb|e |a enseanza de |a |engua de seas y |a presentacln de toda |a ln|ormacln por |a vla vlsua|. resentacl Cofosis: Cofosis cuando es de mas de 12O db. Lxlste una prdlda tota| de |a audlcln y por tanto no exlsten restos audltlvos. e mas de 12O db. Lxlste una prdlda tota| de |a audlcln y por tanto no exlsten restos audltlvos. 7999 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Los dlstlntos grados de prdlda audltlva ban sldo c|aslcados por e| |nstltuto |nternaclona| de Audlo|ono|ogla en |uncln a |as |recuenclas conversaclona|es de |a slgulente manera: Descrlpcln Hipoacusia Leve Hlpoacusla Moderada Hlpoacusla Severa Sordera Tota|, Co|osls o Anacusla Nlve| de Prdlda en Declbe|es 20 a 40 dB 40 a 70 dB 70 a 90 dB + de 90 dB Con respuesta audltlva de esqulna. No bay respuesta en toda la escala tonal Se |e Dlcu|ta Lscucbar Hab|a en cucblcbeo (2Od8) y Hab|a suave (4O db) Hab|a suave (4O d8) y Conversacln norma| (5O d8) Traco ruldoso (8Od8) Muslca a a|to vo|umen (perclbe |a vlbracln de tonos graves) Per|oradora (1OO d8) Peactor (12O d8) CLASIFICACIN SEGN LA ZONA DE LA LESIN Otra c|aslcacln es |a que se bace respecto a |a zona de |a |esln, segun sta exlsten |a: Sordera de transmisin: cuando |as |eslones se |oca|lzan en e| oldo externo, por ejemp|o |as otltls, ma||ormaclones o |a ausencla de pabe||n. O blen se |oca|lzan en e| oldo medlo, por ejemp|o por |a presencla de sustanclas o cuerpos extraos. Son a|teraclones en e| mecanlsmo que conduce |os lmpu|sos nervlosos desde e| exterlor a| oldo lnterno. Son a|teraclones en e| mecanlsmo que conduce |os lmpu|sos nervlosos desde e| exterlor a| oldo lnterno l Sordera neurosensorial: aque||a ocaslonada por |eslones coc|eares o dls|unclones que a|ectan desde e| oldo lnterno basta e| : aque||a ocaslonada por |eslones coc|eares o dls|unclones que a|ectan desde e| oldo lnterno basta e| area audltlva de| |bu|o tempora|. La mayorla de |as sorderas pre|lngulstlcas son de este tlpo. area audltlva de| |bu|o tempora|. La mayorla de |as sorderas pre|lngulstlcas son de este tlpo. Sordera mixta: cuando |a |esln tlene componentes de percepcln y de transmlsln. entes de percep 80 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA CLASIFICACIN SEGN EL MOMENTO EN QUE SE ORIGINA Prelocutiva: es a aque||a que ba sldo adqulrlda antes de |os tres aos de edad. A|gunos creen mas correcto bacer esta c|aslcacln atendlendo a| nlve| de desarro||o |lnglstlco a|canzado y no a |a edad. Postlocutiva: es aque||a sordera que se adqulere desde |os tres aos, o mas concretamente, cuando ya se baya desarro||ado e| |enguaje. Presbiacusia: es |a prdlda de audlcln progreslva producto de| envejeclmlento, es declr, |a que presentan con|orme avanzan |os aos. Ln genera|, se sabe que un a|to porcentaje de |as sorderas, entre un 2O% y un 3O%, son de orlgen desconocldo. Ln estos casos se sospecba de |a presencla de a|gun |actor |aml|lar predlsponente o beredltarlo. Se estlma que exlsten dos momentos lmportantes en |a deteccln de |a sordera. Uno corresponde a| perlodo lnmedlato a| naclmlento, donde aparecen aque||as causadas por agentes prenata|es o perlnata|es, y e| otro entre |os 2 y 4 aos de edad, donde aparecen aque||as causadas predomlnantemente por agentes ln|ecclosos. 8111 Apoyos Gubernamentales FONDO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD FONADIS Ln vlrtud de |a Ley N 19.284, PONAD|S tlene por |uncln nanclar tota| o parcla|mente |a adqulslcln de Ayudas Tcnlcas destlnadas a todas |as personas con dlscapacldad de escasos recursos o a personas jurldlcas sln nes de |ucro que |as atlendan. Lstos recursos son aslgnados por medlo de convenlos que ce|ebrara e| PONAD|S con entldades e lnstltuclones estata|es o con personas jurldlcas prlvadas que no perclban nes de |ucro y cuyo objeto sea |a atencln de personas con dlscapacldad. Las ayudas tcnlcas que o|rece PONAD|S son varladas. Pensando en |as necesldades que podra tener su bljo o blja aca |e mostramos cmo so|lcltar un audl|ono. Los requlsltos para optar a |os audl|onos son: Nios: Tener entre O - 3 aos de edad Presentar una prdlda audltlva que amerlte e| uso de una ayuda tcnlca. nmlcas para comprar un audl|ono. Tener dlcu|tades econmlcas p No es necesarlo estar lnscrlto en e| Peglstro Naclona| de |a Dlscapacldad basta |os sels aos. eglstro Naclona| de |a Dlscapacldad basta |os sels aos. LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 82 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Adultos: Tener 18 - 64 aos de edad. Presentar una prdlda audltlva que amerlte e| uso de una ayuda tcnlca. Tener dlcu|tades econmlcas para comprar un audl|ono. Lstar lnscrlto en e| Peglstro Naclona| de |a Dlscapacldad Los pasos para optar a esta ayuda son |os slgulentes: 1.- Acercarse a una lnstltucln patroclnante (Munlclpa|ldad, Corporacln, Hosplta|) que tramltara |a ayuda audltlva |rente a| PONAD|S. 2.- Contar con audlometrla o examenes que respa|den |a presencla de una blpoacusla. 3.- Contar con una |ndlcacln de| audl|ono que neceslta. 4.- Contar con |n|orme Socloeconmlco. 5.-Contar con e| carnet de| Peglstro Naclona| de |a Dlscapacldad. Para mayor ln|ormacln sugerlmos vlsltar |a paglna web: n sugerlmo www.|onadls.c| 8333 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA JUNTA NACIONAL DE AUXILIO ESCOLAR Y BECAS JUNAEB cursan Lducacln Lspecla|, Lducacln Parvu|arla, Prlmer y Segundo nlve| de translcln, Lducacln 8aslca y Medla. Qulenes cursan Lducacln Parvu|arla en |os nlve|es Sa|a Cuna, Medlo Menor, Medlo Mayor y Superlor deben recurrlr a| Pondo Naclona| de |a Dlscapacldad. Los requlsltos para optar a un audl|ono de [UNAL8 son |os slgulentes: Lncontrarse en |a educacln munlclpa| o subvenclonada especla|, parvu|arla prlmer y segundo nlve| de translcln, baslca o medla de| slstema esco|ar cbl|eno. Haber sldo parte de| proceso de se|eccln dentro de |a pesqulsa audltlva que se rea|lza a prlnclplos de| ao esco|ar. Contar con una receta de| mdlco de [UNAL8 que sea|e e| uso de un audl|ono. |ncorporarse a| P|an de adaptacln de audl|onos. Para mayor ln|ormacln vlslta |a paglna web: www.junaeb.c| 84 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA PLAN AUGE GES (GARANTAS EXPLCITAS EN SALUD) L| Mlnlsterlo de Sa|ud de Cbl|e, a travs de su P|an AUGL-GLS, esta proporclonando gratultamente audl|onos a: 8ebes prematuros de a|to rlesgo que cump|an con a|gunos requlsltos: con menos de 1.5OO grs. de peso a| nacer. con menos de 35 semanas de gestacln. que presenten Hlpoacusla Sensorloneura| con lndlcacln de audl|onos. Adu|tos mayores que cump|an con |os slgulentes requlsltos: tengan 65 aos o mas. presenten a|gun tlpo de blpoacusla con lndlcacln de audl|onos. Cada consu|torlo u bosplta| admlnlstra e| proceso de dlagnstlco, adaptacln y entrega de estos audl|onos. Sl requlere de mas ln|ormacln, se suglere acercarse a su consu|torlo e ln|ormarse a travs de un aslstente socla|. mayor ln|ormacln vlslte |a paglna web: Para mayor ln|ormacln vlslte www.mlnsa|.c| 8555 Instituciones Educativas con Estudiantes Sordos/as Regin Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail XV XV XV XV XV XV XV XV XV XV XV XV XV Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Arlca Putre Co|eglo Mlramar Lscue|a Amrlca L - 26 Lscue|a Amrlca L - 26 Arlca Co||ege D - 24 Lscue|a Gabrle|a Mlstra| Lscue|a Gabrle|a Mlstra| Llceo Comercla| Llceo Antonlo varas de |a 8arra Llceo Antonlo varas de |a 8arra Centro de Capacltacln [unlor Co||ege [unlor Co||ege C - 3 Llceo Granaderos San |gnaclo de Loyo|a N 75O Capltan Ava|os N 26O6 Capltan Ava|os N 26O6 Av. Argentlna N 233O Cancba Payada N 3561 Cancba Payada N 3561 8arros Arana N 293O Av. Loa N 22OO Av. Loa N 22OO Pedro Agulrre Cerda N 222 Penato Pocca N 1261 Penato Pocca N 1261 Tenlente de| Campo N 242 211076 222593 222593 241845 583451 583451 245889 252803 583424 583425 583419 222097 222097 225774 222566 amerlca@sermearlca.c| amerlca@sermearlca.c| co|eglo@arlcaco||ege.com gmlstar|.arlca@gmal|.com gmlstar|.arlca@gmal|.com |lceocomercla|arlca@gmal|.com antonlo.varas@semearlca.c| antonlo.varas@semearlca.c| cc|@sermearlca.c| junlorco||ege@ente|cbl|e.net junlorco||ege@ente|cbl|e.net a|exputre@gmal|.com LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA co|eglomlramar2OO5@botmal|.com cc|arlca@yaboo.com Labora| Pelno de 8|glca 222616 86 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail I I I I II II II II Alto Hospicio Iquique Iquique Anto|agasta Tocopilla Anto|agasta Anto|agasta Avda. Las Parce|as S/N Pedro Agulrre Cerda N 29O8 Genaro Ga||o N 24O8 Balmaceda S/N Gra|. 8orgoo N 876 Gmez Carreo con Matta S/N Av. Nlco|as Tlrado N 778 Av. Argentlna, |rente Hosp Peg. 490774 490768 441185 2143843 431440 544821 247802 426404 384381 836077 835677 utpkronos@botmal|.com horlnca@vtr.net a|yncb.d9O@gmal|.com po|ltecnlcoA9@terra.c| dlrectorae77@gmal|.com ntejada@lmtocopl||a.c| co|eglo|aurentc|ercanto|agasta@ yaboo.es an|ranse@gmal|.com proyectolntegraclonesco|ar@ cmds.c| Co|eglo Kronos Scboo|" Lscue|a Lducacln Lspecla| P|or de| |nca Lscue|a D-9O A|mlrante Patrlclo Llncb Llceo [os Gutlerrez de |a Fuente Escuela Especial Juan Sandoval Carrasco Lscue|a Pedro Agulrre Cerda Co|eglo Laurent C|erc CORMUDESO Iquique LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail II II II II II II III III Anto|agasta Anto|agasta Anto|agasta Anto|agasta Calama Calama Coplap va||enar Llceo |ndustrla| Lu|oglo Gordo Moneo A-16 Lscue|a Darlo Sa|as D-75 Lscue|a [uan Lpez D-86 Lscue|a Arturo Prat Cbacn D-80 Lscue|a Pepub|lca de Prancla F-53 Llceo Po|ltcnlco Cesareo Agulrre Goyenecbea Llceo Tecno|glco de Coplap Lscue|a Pepub|lca de los Estados Unidos 231189 268528 223494 231077 540482 341508 221044 613913 lndustrla|a16@gmal|.com darlo.sa|as@botmal|.com j|opez86@gmal|.com escue|ae8O@botmal|.com |_53@educarcbl|e.c| b9.|uls.ramlrez@gmal|.com btecno|oglco@yaboo.es es8va||enar@botmal|.com Avda. Antonlo Pendlc S/N Avda. Argentlna N 1555 Avda. Co|o Co|o N 1955 Avda. L| Pob|e N 6952, Pob|. Llbertad Av. Matta N 2O41 Avenlda Clrcunva|acln Norte Avenlda Centra| S/N 87 escue|arepub|lcade|rancla@ botmal|.com Palne N 782, vl||a Caspana tecno|og@ctclnternet.c| 88 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail III III IV IV IV IV IV Coplap Alto del Carmen La Serena Ovalle Coqulmbo La Serena vlcua Quillota Los Andes Lscue|a Plzarro Abrabam Sepu|veda Proyecto de |ntegracln DALM Lscue|a Manue| Podrlguez Escuela Especial Kimeltu Lscue|a Latlnoamrlca Lduca Lscue|a Lspecla| Kreatlvltas Lscue|a Lspecla| San Gul||ermo Centro |ntegra| Arco |rls Proyecto |ntegracln Lsco|ar de Los Andes [uan Martlnez N 351 A|to de| Carmen, San Pe|lx [uana Poss de Ldwards S/N Juan de Dios Peni N 181 Baquedano N 488 Malpu N 51 240583 546734 622196 265179 411813 nlevesbm25@botmal|.com 614162 educaclon@munla|tode|carmen.c| co|eglomanue|rodrlguez@ corporaclonggv.c| co|eglomanue|rodrlguez@ gmal|.com |atlnoamerlcaeduca@ kreatlvltasedu@123mal|.c| e|sangul||ermo@yaboo.com Abogado Sydney Stepbens N 8 Santa L|ena N 385 abrabamsepu|veda|14@ gmal|.com yaboo.com avl|cbes@gul||ave.c| 224663 Bajo el Sol V 311966 centroar@ctclnternet.c| V pao|atuesta@yaboo.es 89 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA |lndacorreadebe||oto@gmal|.com nbdb_47@botmal|.com tblda|go@vtr.net co|mlra|@vtr.net co|stsja@123mal|.c| V V V V V V V Quilpue San Antonio va|paralso va|paralso vla de| vla de| Mar San Felipe Centro |ntegrado de Lducacln Llnda Correa Lscue|a Santa Marla de |a Lsperanza Centro de Lstudlos y Capacltacln para Sordos CECASOV Lscue|a Lspecla| Llbertador 8ernardo O'blgglns" Lscue|a de audlcln y Lenguaje Dr. Ado||o Tenenbaum |ntegracln Mlrahores vla de| Mar Co|eglo santa [uana de Arco [aclnto N 1O6O 8e||oto Sur |ndependencla N 758, Ca||e 8|anco N 15O1 Santlago Severln N 49 |ndlco N 4641 Prlmer Sector Gmez Carreo Lucumo N 294O Pamn Prelre N 272 948473 582116 2239693 213869 2393569 2393585 510187 ado||otannenbaum@yaboo.es martareyescosslo@yaboo.es rubentaplaramlrez@yaboo.es Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail V Los Andes Lscue|a 8aslca [obn Kennedy Maxlmo Sa|as s/n Pob|. [.[. Agulrre 421889 e125jkennedy@gmal|.com V Quillota Centro de Lducacln para Sordos Ketrawe Merced N 691 319266 ketrawe@gmal|.com vl||a L| Lltora| centrosov@gmal|.com Mar 90 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA VI VI VI VI VI VII VII San Pernando San Pernando San Pernando San Vicente San Pernando Curlc Talca Co|eglo de Trast. Lenguaje San Gaspar Llceo de Hombre Neandro Scbl||lng Escuela Especial San Daniel Centro de Lenguaje Santa Teresa de [esus Co|eglo San Danle| Lscue|a Dl|erencla| Las Luclrnagas Cbacabuco N 847 Argomedo N 583 Manso de Velasco N 22 Lzequle| Gonza|ez Corts S/N Ca||ejn veclna| a Plo L|qul N 1137 721202 83298606 325103 574704 7271235 321073 sangasparco|eglo@gmal|.com lntegraclonsan|do@gmal|.com teresltadejesusO1@yaboo.com esdl|425@ctclnternet.c| Negrete N 77O Hno. Pernando de |a Puente Ca||e Gualqul||o, Pasaje G N 559 V Panquehue Lscue|a Lma Lobos Tronca| 591065 mo||yn|una@botmal|.com 591033 Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail V Llay-Llay Lscue|a 8aslca Hroes de Iquique Argomedo N 583 373245 beroesdelqulque@gmal|.com 711119 liceoleandroschilling@gmail.com 385164 sdanle|94@botmal|.com Pob|acln Alnsa VII Talca Co|eglo Centro de Transtornos Comunlcacln 7 Orlente N 669 222218 ctcomta|ca@|atlnmal|.com e|ype||lzzarl@terra.c| S/N 91 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W VII VII VII VII VII VIII VIII VIII Talca Talca Cauquenes Putu San Rafael Concepcln Lscue|a Lspaa Llceo Car|os Conde|| de |a Haza Llceo Antonlo varas Llceo Pura| Putu Lscue|a A|to Pangue Lscue|a Pangue Arrlba Centro de Pecursos Hab|ame de Amor |ndependencla N 2135 7 Sur N 5OO C|audla Urrutla N 252 A|ca|de Sl|vlo de| Plo Nlo S/N, A|to Pangue S/N Pangue Arrlba S/N Avda. Orlente S/N Doctor Octavlo Malra N 1641 a|ondra2512@gmal|.com car|osconde||@gmal|.com |lceo_antonlo_varas@yaboo.es |lceo_rura|putu@yaboo.com vprm31@yaboo. u.t.p.sanra|ae|@botmal|.com centrobab|ame@gmal|.com 242773 88681520 511767 73511767 Escuela San Rafael VII Cauquenes Co|eglo Pab|o Neruda Yungay N 614 514004 cpnerudacauquenes@botmal|.com 514440 VII Plo C|aro Escuela El Guindo El Guindo 370524 ctapla@rlo-c|aro.c| 1971876 San Rafael 1971851 pangue_arrlba@botmal|.com San Rafael v|| Cauquenes Aspanlsc Avenlda Doctor Meza N 1455 5117O7 78511580 mal|/web:|upamerlno@gmal|.com Regin Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail 491968 678030 651001 2740463 92 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W Concepcln Concepcln Concepcln Lscue|a Pepub|lca |srae| D-56 Pozas N 1645 Heras N 177 Cbacabuco N 61O mlpa|resnos@botmal|.com bernandez.mary@gmal|.com co|egloblo-blo@botmal|.com 2227016 2224794 2229113 VIII VIII VII Co|eglo 8lo-8lo VIII VIII VIII VIII VIII VIII VIII VIII Concepcln Cbl||an Cbl||an Cbl||an Cbl||an Cbl||an Cbl||an San Car|os Llceo Lxperlmenta| A-39 Lscue|a Poslta O'Hlgglns L241 Lscue|a Pepub|lca Pedera| de Alemania D 239 Llceo Narclso Tondreau Liceo Martln Pulz de Gamboa Centro de Capacltacln Labora| San Rafael A-4 |gnaclo Carrera Plnto San Martln S/N Podrlgo de Qulroga N 126 Genera| Cruz N 195, C|audlo Arrau N 655 C|audlo Arrau N 755 8u|nes N 753 Gazmurl N 451 2238212 234937 245958 211645 211152 216655 432515 415176 dlrectorexperlmenta|@terra.c| martatorres@tle.c| |abora|.sanra|ae|@gmal|.com don|ernandomena@botmal|.com Llceo de Nlas Marta 8runet Carabes A-6 Llceo Po|ltcnlco Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail Poblacin Kennedy 2271187 myaner01@hotmail.com martabrunet6@educarchile.cl liceonarcisotondreau@gmail.com [os Manue| 8a|maceda Avenlda La Castl||a S/N 93 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W VIII Talcahuano Lscue|a 8aslca Cerro San Pranclsco P-51O Los Araucanos N 525, Cerro San Pranclsco 2274266 san.|co.tbno@gmal|.com VIII VIII IX IX IX IX IX IX XIV Nacimiento Concepcln Temuco Temuco Temuco Temuco Padres Temuco Valdivia Escuela Nacimiento de Nuestro Seor Lscue|a para Nlos Sordos Lsc. Ang|lcana para Nlos Sordos Llceo de| Desarro||o Co|eglo de Lducaclon de Adu|tos Andes Llceo Padre de |as Casas Llceo Tcnlco de Temuco vl||a A|egre N 1415 Prat N 855 Las Heras N 161 Av. |as Lnclnas N O159O Mantua N 1896 Arturo Prat N 191 8arroso N 36O 8a|maceda N 598 Andrs Muoz Hermosl||a S/N 533586 238622 238622 745943 342549 745400 336991 210521 214372 escue|a-nns@botmal|.com www.santotomas.c| escsordo@ctcreuna.c| co|egloang|lcano@gmal|.com ldesarro||o@net.exp|ora.com educaclonandes@gmal|.com ceb29p|c@ctclnternet.c| |lceotecnlcodetemuco@yaboo.es CPT Santo Tomas escue|awa|terscbmldt@gmal|.com onygonza|ez1@gmal|.com San Crlstba| Las Casas Lscue|a Dl|erencla| Wa|ter Scbmldt Poes Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W XIV XIV XIV X X X X X X X Valdivia Valdivia Valdivia Prutl||ar Que||n Que||n Castro Castro Puerto Lscue|a Prancla |nstltuto Comercla| Llceo |gnaclo Carrera Plnto Llceo 8ordemar Escuela Allakintuy Lsc. |ns Muoz de Garcla Llceo |ndustrla| Los Luca|lptos S/N Pob|acln La Co|lna Arturo A|essandrl N 75O Pedro Montt S/N 21 de mayo N 23O San Martln N 877 San Martln N 54O Lgaa N 49O 91003113 484522 421518 681275 681275 632728 531140 318626 edeuca|l @surnet.c| llceolcp@gmal|.com juma|arpl1965@gmal| juma|arpl1965@gmal| lngrld|uenan@botmal| lnesmuozcorpocas@botmal| lndustrl@ctclnternet.c| Puerto Montt Arturo Prat N 69O Lscue|a Dl|erencla| CLL|PPAS ce|lpras@botmal|.com sucabo@botmal|.com Lscue|a Dl|erencla| Los Eucaliptus Escuela Especial Los Clrue|l||os Coanl| 94 Davld Are||ano N 2727 220347 xlmena|ernandez@botmal|.com Prez Posa|es N 774 213852 lnscova|gmal|.com Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail Montt 95 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W X X X XI XI XII XII XII Castro Hualaihue Puerto Montt Osorno Coyhaique Punta Arenas Punta Arenas Punta Arenas Lscue|a Antuplrn Escuela Joaqun de los Andes Lscue|a Dl|erencla| Ana Alcbe|e Carrasco Escuela Baquedano Lscue|a A|tamlra para e| Potarlo Pau| Harrls Lscue|a Padre A|berto Hurtado Cbacabuco N 356 Plo Negro, Hornoplrn Semlnarlo N 148 L| A|ba N 1400 Avda. 8aquedano N 1427 Ca||e Co|on N 5O Angamos N 1321 L| Ovejero N O265 Luseblo Ll||o N 2472 638897 217309 277285 234067 213206 211912 241127 265904 |lceogrc@gmal|.com cantuplren@surnet.c| ln|o@joaqulnde|os andes.c| escanaalcbe|@botmal|.com e.especla|@daemosorno.net escue|abaquedano@|atlnmal|.com ea|tamlra@ente|cbl|e.net pbarrls@cormupa.c| pedropab|o|emaltre@yaboo.es pburtado@terra.c| Llceo Ga|varlno Plveros Cardenas Escuela Pedro Pab|o Lemaltre X Pto. Montt |nstltuto de| Paclco |mprenta N 214O P. Mlraso| 288574 288575 lpaclco@lpaclco.c| X Osorno Centro para |a |ntegracln Lscue|a [erome 8runer Hermanos Pbl|lpplz N 135O 254878 jeromebruner@gmal|.com X Coyhaique Desarro||o de |a Comunlcacln 214440 Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W XII XII XII RM RM RM Pta. Arenas Pta. Arenas Puerto Natales Santlago Santlago Santlago Llceo Po|lva|ente Marla 8ebety de Menndez Lscue|a Dr. [orge Otte Gab|er |nstltuto de |a Sordera Lscue|a Santlago Apsto| Co|eglo San Pranclsco de Asls para Sordos
Arturo Prat N 1875 Avda. Co|n N 125O Caml|o Henrlquez N 661 San |gnaclo de Loyo|a N 1468 San Pab|o N 3358 Padre Ore||ana N 1128 265819 223897 411205 5511561 6820290 5544968 |marlabebety@gmal|.com |ulsa|bertobarrera@cormupa.c| buerasnata|es@botmal|.com www.lnstltutode|asordera.c| escstgoaposto|@gmal|.com sn|coasls@yaboo.es Llceo Luls A|berto 8arrera Lscue|a Santlago 8ueras escotteg@lnstltutode|asordera.c| vde|apaz@lnstltutode|asordera.c| rodrlgo.rodrlgosanbueza@gmal|.com Reg Comuna Nombre Direccin Telfono Mail 96 Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail 97 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Reg Comuna Nombre Direccin Telfono Mail RM RM RM RM RM RM RM RM Santlago Nuoa Santlago Santlago Nuoa La P|orlda Pte. A|to Quinta Norma| Lscue|a Dl|erencla| Anne Sullivan Co|eglo Pro|esor Gul||ermo CL|A L| Prado Llceo Po|ltcnlco Partlcu|ar Sara 8|lnder Dargo|tz Corporacln Lducaclona| Textl| y de |a Con|eccln Co|eglo Guardlamarlna Po|lva|ente Arzoblspo Crescente Lrrazurlz Proyecto de |ntegracln Lsco|ar Padre Hurtado N 9839 El Bosque San Dlego N 165O Av. Pedro de va|dlvla N 465O (|nterlor) [obn Kennedy N 518 vl||a La A|borada Cabo de Hornos N 1965 Carrasca| N 4232 5582384 2235951 5568314 5561268 2386599 90086417 2821975 5472627 76962565 7720931 su||lvan_e|bosque@yaboo.es www.escue|adesordosannesu||lvan.com pleggb@yaboo.es pleggb@gmal|.com coredpva|dlvla@yaboo.es |amlcorsa@yaboo.com c|audlacblb|e@botmal|.com Av. [os Pedro A|essandrl N 352 Slerra 8e||a N 1191 crlpso@gmal|.com vlnaspre@ctclnternet.c| eduguardlamarlna@comude|.c| Gonza|ez Helnrlcb 2386606 2388491 Lrnesto Plque|me acrescenteerrazurlz@yaboo.es 5472147 lntegraclonqnorma|@gmal|.com sarab|lnder@secst.c| LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W Reg Comuna Nombre Direccin Telfono Mail RM RM RM RM RM RM RM RM Quinta Norma| Quinta Norma| Quinta Norma| Quinta Norma| Quinta Norma| Recoleta Melipilla Peahor Llceo Capltan de Corbeta Pedro Gonza|ez Pacbeco 8-79 Llceo Gul||ermo Labarca Hubertson A-78 Lscue|a Gl| de Castro P-3O9 Lscue|a Pepub|lca de |a |ndla E-307 Lscue|a Abate Mo|lna Proyecto |ntegracln Lsco|ar Lscue|a Dl|erencla| |ntegracln L|oy Posa|es N 497O Catedra| N 4681 Pedro Gl| N 2691 Catedra| N 4837 Catedra| N 4681 Hurtado N 25O Ma||oqulto N 1827, vl||a Nazaretb 7732573 7731435 7736459 7734643 7731435 7378756 8311583 8123118 |lceob79@Corpquln.c| |lceoa78@Corpquln.c| gl|decastro@Corpquln.c| replndla@Corpquln.c| |lceoa78@Corpquln.c| lntegraclon@reco|eta.c| eslnme|l@gmal|.com escue|aa|egrladevlvlr@gmal|.com 98 Lscue|a Lspecla| A|egrla de vlvlr Centro de Pecursos en P|L Agrupaciones de Personas Sordas WW Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail / Web 9999 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA Xv Arlca O[ASA Con-Con N 757, 91444824 Pob|. Cerro La Cruz L|eodoro Sanhueza Xv Arlca Xv Arlca CLND|SA CLND|SAAA 8arros Arana N 2165 8arros Arana N 2165 242577 242577 Centro de Desarro||o e Centro de Desarro||o e |ntegracln de| Sordo de Arlca |ntegracln de| Sordo de Arlca Xv Arlca LNSLNAS 8arros Arana N 2165 986313939 caml|a|uza_azu|@botmal|.com Car|a Parra | |qulque O[AS|S: Organlzacln de | |qulque O[AS|S: Organlzacln de m|_lqq79@yaboo.es m|_lqq79@yaboo.es [venes y Adu|tos Sordos [venes y Adu|tos Sordos | |qulque Congregacln Lengua de Seas |abrlzzlo.anse|ml@gmal|.com || Anto|agasta Agrupacln de Sordos de| Loa || Anto|agasta Agrupacln de Sordos de| Loa Sa|ar Carmen, Sa|ar Carmen, ln|o_aso|oa@yaboo.es ln|o_aso|oa@yaboo.es ASOLOA ASOLOA AA vl||a Ayqulna N 4342 vl||a Ayqulna N 4342 www.aso|oa.c| www.aso|oa.c| ||| Coplap Agrupacln de mr_pab|oOO3@botmal|.com Sordos de Atacama |v |v La Serena La Serena Agrupacln de Sordos Agrupacln de Sordos danle|sag|le28O7@botmal|.com danle|sag|le28O7@botmal|.com LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W 100 v va|paralso Corporacln de Santa L|ena vlejo N 3O 788327OO marloazu|1@botmal|.com Sordos (msje. de texto) v| Pancagua Agrupacln de Sordos pepa_28O5@botmal|.com v|| Curlc Agrupacln de Sordos ASOCUP blcblto_O9O3@botmal|.com
v|| Ta|ca Agrupacln de Sordos |g|esla |nmacu|ada 85O33615 marlano_35OO@botmal|.com Concepcln (|rente a |a 97OO71 P|aza Arturo Prat) v|| Ta|ca Asoclacln de Sordos
v|| Cauquenes Agrupacln de Sordos v||| Concepcln Asoclacln Peglona| de Sordos Pasaje Descart N 37 96171O51 aresoc@gmal|.com P|aza Cruz v||| Concepcln C|ub Deportlvo de Sordos Pasaje Descart N 37 96171O51 c|udesoc@gmal|.com P|aza Cruz Reg Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail / Web v||| Concepcln Agrupacln |ntegra| de Sordos [anequeo N 36O 9O812822 (msje. de texto) LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W
Regin Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail / Web v||| Ta|cabuano Agrupacln Deportlva y Prat N 88, 3 plso 91549323 adssta|cabuano@botmal|.com Socla| Sordos (msje de texto) v||| Concepcln Pastora| de sordos Caupo|lcan N 425 89O47578 passo2OO5@gmal|.com (|g|esla Sagrarlo) 98347499 v||| Concepcln ACH|LLS Sede Concepcln concepclon@acble|s.c| v||| Cbl||an Agrupacln de |aml|lares y Pasaje Ovledo N 923 234228 |uzesplnozav @gmal|.com Amlgos de Personas con vl||a Madrld Discapacidad Auditiva AFADA
v||| Cbl||an C|ub de Audlcln y Lenguaje Hosplta| San [uan de Dlos 8597375O www.sordoscbl||an.c| |sabe| Pozas v||| Cbl||an Agrupacln Cu|tura| de Cerro Cuas N 236 Sordos y Amlgos de Cbl||an Lomas de Orlente Nub|e |X Temuco Asoclacln Peglona| de C|aro So|ar N 1OO5 974O2378 jackyata|a@gmal|.com Sordos de Temuco ASOT O|. 21 prlmer plso |X Temuco C|ub Deportlvo y Cu|tura| C|aro So|ar N 1OO5 c|ubsordostemuco@botmal|.com de Sordos O|. 32 segundo plso
101 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W Regin Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail / Web 102 |X Temuco ACH|LLS Sede Temuco Las Heras N 161 85955292 asque||ao@gmal|.com X|v va|dlvla Agrupacln de Personas 846776O4 crlsto_ml_roka_rme@
Sordas e Hlpoacuslcas botmal|.com Mundo de Seas X| Coybalque Agrupacln de Sordos amyrebo||edo@botmal|.com de Coybalque, ASCOY hor_coy@botmal|.com X|| Pta. Arenas Asoclacln de Sordos dwe|t_beautl|u|@botmal|.com de |a Patagonla
PM Santlago Pederacln de Sordos |enasocb@gmal|.com de Chile FENASOCH PM Santlago Asoclacln de Sordos Av. [os Pedro A|essandrl asocb.cbl|e@gmal|.com de Cbl|e ASOCH N 1251, Nuoa www.asocb.c| PM Santlago Asoclacln Cludadanla Pea| Av. Lspaa N 427, cresor.cbl|e@gmal|.com de Sordos CPLSOP Santlago Centro www.cresor.c| PM Santlago C|ub Deportlvo, Socla| y Con|erencla N 1O18 6441542 |reddylbacacbe@yaboo.com Cu|tura| de Sordomudos UNIVERSO LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W Regin Ciudad Nombre Direccin Telfono Mail / Web 103 PM Santlago C|ub UN|ON de [avler Sotomayor N 938 Sordomudos Santlago Centro PM Santlago C|ub AUDAZ de Departamenta| N 56O, audazsordos@botmal|.com Sordos gecor224@msn.com PM Santlago Agrupacln de |ntrpretes acble|s@gmal|.com e |nstructores de Lenguaje www.acble|s.c| de Seas, ACH|LLS PM Santlago Movlmlento Lstudlantl| de movlsord@gmal|.com Sordos de Cbl|e MOv|SOPD
PM Santlago CA|SOP Avda. Lspaa N 427, 92439474 a|exlbacacbe@yaboo.es Santlago Centro
PM Me|lpl||a Agrupacln de Sordos de| Consejo Comuna| de |a 8314547 ccdme|lpl||a@gmal|.com
Consejo Comunal de la Discapacidad Dlscapacldad, Sede Me|lpl||a San Mlgue| W XV XV XV I II II II II III Arlca Arlca Arlca Iquique Iquique Iquique Anto|agasta Anto|agasta Anto|agasta Coplap Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls CLND|SA, Centro de CLND|SA, Centro de Desarro||o e |ntegracln Desarro||o e |ntegracln de| Sordo de| Sordo Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls APANS Asoclacln de APANS Asoclacln de Padres de Nlos Sordos Padres de Nlos Sordos ANSA Agrupacln de Padres y Amlgos de Nlos Sordos de Anto|agasta Oclna de Coordlnacln Oclna de Coordlnacln Peglona| Ponadls Peglona| Ponadls Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls 258341 242577 242577 416210 77583736 485726 485726 232672 arlca@|onadls.c| lqulque@|onadls.c| m|_lqq@yaboo.es m|_lqq@yaboo.es ansa|ta@yaboo.com anto|agasta@|onadls.c| anto|agasta@|onadls.c| coplapo@|onadls.c| Coordlnadora: Pranclsca Ang|lca Pamlrez Coordlnador: Cbrlstlan Cortes Marla Lulsa Mamanl Marla Lulsa Mamanl Sra. |ngrld Preuss Coordlnadora: Xlmena Coordlnadora: Xlmena Aranclbla Aranclbla Coordlnadora: Andrea L|gueta 10 11 44444 ,QVWLWXFLRQHV$QHV ,QVWLWXFLRQHV$QHV LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA W Reg Ciudad Nombre Contacto Direccin Telfono Mail / Web Atacama N 1125 Baquedano N 731, oclna 7O9, Ldlclo Lme|arl 8arros Arana 8arros Arana San Martln N 255, Plso14, Oclna 144, Ldlclo Lmpresarla| Sln sede ja Ca||e Coplap, Ca||e Coplap, entre Conde|| y entre Conde|| y Latorre Latorre N N 2165 2165 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
W 105 IV V V VI VI VIII VIII La Serena va|paralso A|garrobo Pancagua Pancagua Concepcln Cbl||an 219367 2226733 Mesa Centra|: 200100 226634 226634 583724 2253610 8rasl| N 581, oclna 11 Av. 8rasl| N 1265, plso 3 Av. Peab|anca N 250 Campos N 423 San Martln N 88O, oclna 2O9 8, Plso 2 Departamento de Lducacln Munlclpa| |aserena@|onadls.c| va|paralso@|onadls.c| www.munlclpa|ldada|garrobo. c|/omundl.btm rancagua@|onadls.c| ta|ca@|onadls.cl concepclon@|onadls.c| pberrera|agno@botmal|.com Coordlnador: Car|os Zulga Coordlnador: Gerardo Hume Sandra Pao|a Marln Coordlnadora: Lugenla Cabezas Pepub|lca Coordlnadora: Sandra Narvaez Reg Ciudad Nombre Contacto Direccin Telfono Mail / Web Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls Oclna Munlclpa| de |a Dlscapacldad, OMUND| Oclna de Coordlnacln Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls APA|CH Agrupacln de Padres y Amlgos de Nlos |ntegrados de Chillan Peglona| (OCP) Ponadls Oclna de |a discapacidad LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
W 106 IX XIV XIV X X XI XII RM RM Reg Ciudad Nombre Contacto Direccin Telfono Mail / Web Temuco Valdivia Valdivia Puerto Montt Puerto Montt Coyhaique Pta. Arenas Santlago Centro Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls Departamento Socla| de la Discapacidad Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls Comunldad Crlstlana Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls LPPLTA, Corporacln Cbl|ena de Padres y Amlgos de |as Personas Sordas Coordlnadora: Danle|a Guerrero Coordlnadora: Pranclsca [esus Tapia Coordlnadora: va|erla Ortlz Coordlnadora: 8arbara Dlaz Coordlnadora: So|edad Cardenas Coordlnador: |van Lsplnoza M [osena Prado 8e||o N 765, plso 4, oclna 42 y 43, Ldlclo A|cantara Plcarte N 483 Loca| 25, Ga|erla Crlsta| 8enavente N 848 Plso 6, oclna 6O6, Ldlclo Baquedano L| Tepua| N 1657 12 de Octubre N 467, Armando Sanbueza N 845 Pasaje Posa Podrlguez N 1339 Soberanla N 11O8 Independencia 271877 239272 220418 318037 712401 252508 240043 8103979 7321121 temuco@|onadls.c| anavamu|@gmal|.com puertomontt@|onadls.c| pat.u||oa@gmal|.com coybalque@|onadls.c| puntarenas@|onadls.c| corpe||eta@botmal|.com Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls Oclna de Coordlnacln Peglona| (OCP) Ponadls Santlago [os Martl N 50 (esqulna Av. Arturo Prat) LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA
107 W Reg Ciudad Nombre Contacto Direccin Telfono Mail / Web PM Santlago Asoclacln Comunldad Patrlclo Castl||o Toesca N 197O 696O491 proyecto_so|@yaboo.es Papa [uan XX|||, Proyecto So| Corporacln L| Pol Podrlgo Moya 7981915 corporaclone|rol@gmal|.com 84484853 RM Santlago PM Santlago Centro de Desarro||o Margarlta 2925412 mlsmanostamblenbab|an Mls Manos Carrasco 92O29425 @gmal|.com tambln Hab|an maggl2O11@botmal|.com www.mlsmanostamblenbab|an.tk LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 108 LA HISTORIA DE MATAS Y SU FAMILIA 109
Sueño Americano Peligro De Muerte: No, Más Muertes Por Río, Mar, Montañas, Desierto, Desaparecidos.Ya Basta. Hazlo De La Manera Legal. Lo Que Debes Saber De Una Visa De Trabajo, Lo Que Debes Saber De Una Visa De Turista, Lo Que Debes Saber De Una Visa De Estudiante.
Revista Digital de Estudiantes de Filosofía La Aparición Del Paradigma Cognitivo. Una Cuestión Problemática (Antonio Caparrós & Fernando Gabucio) - Roger Park Avila Vera