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ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VONHIPPEL L1NDAU (AEFVHL)

el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo


Tfnos.: 93 7123989/616 OS OS 14 (Susi Mart nez - presidenta)
607 68 07 S9 (Karina VIlar - vicepresidenta)
www.alianzavhl.org - alianzavhl@hotmail.com
Excma. Sra. Da. Mara Antonia Garbn Espigares
Consejera de B. Social y Sanida tte- Iar; . HA.:u! 1 .Autnoma.de Melilla
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CI Rarnrez de Arellano, 10 - 3
3
pi REGISTRO NICO
52004 MELILLA
Servicios Centrales de l a Consejera de .
- Salud y Bienestar Social. TOLEDO "
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1"1 o, 8 de Febr ira de 2011
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Estimada Sra. Consejera:
Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal, muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudo en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnsti co de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas , como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
fact ible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano.
ENTRADA N.o
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Excma. Sra. Da. Mara ngeles Palacios Snchez
Consejera de Sanidad de la C.A. de la Regin de Murcia
Ronda de Levante, 11
30071 - MURCIA
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimada Sra. Consejera:
Le escribo como representante de nuestra asociacron, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel -Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos .
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuant o al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpaci n del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Li ndau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, yen la mayora, salvaria la funcin del rgano.
ServIcIos Centrale s d I "
Salud y 8 ' e a Conscena de
lenestar Soc ial - TOLEDO
ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPELL1NDAU(AEF-VHL)
. el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo
Tfnos.: 93 712 39 89/ 616 05 05 14 (Susi Martnez - pres identa)
607 68 07 59 (Karina Vi llar - vicepresidenta)

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REGISTRO N/o
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de familias
de van Hippel-Lindau
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Excma. Sra. Da. M
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Pilar Farjas Abada E f,
Conselleira de Sanidade - Xunta de Gal i N.O .z. '( '? "7 ,::, ---:-4-- -- .
San Lzaro, sIn ---,.-- .. _."_
15703 - SANTIAGO DE COMPOSTELA
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimada Sra. Consejera:
Le escribo como representante de nuestra asocracron, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatolog a tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendr an que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas , con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, yen la mayor a, salvara la funcin del rgano.
ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE YON HIPPEL L1NDAU (AEFYHL)
e l Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Tol edo
Tfnos.: 93 712 39 89/ 616 05 05 14 (Susi Mart nez - presidenta)
607 68 07 59 (Kari na VilIar - vicepresidenta)
www.alianzavhl.org - alianzavhl@hotmail.com
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REGI . i j .N . _.
Servicios centran.
Salud y Blenest..
Excmo. Sr. O. Javier Rafael Bengoa Rentera
Consejero de Sanidad - Gobierno Vasco
Oonostia-San Sebastian, 1
01010 - VITORIA-GASTEIZ (ALAVA)
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimado Sr. Consejero:
Le escribo como representante de nuestra asocracron, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
si ntomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir i
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
di agnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos , de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano.
ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF-VHL)
el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo
Tfnos.: 93 712 39 89/6 1605 05 14 (Susi Martnez - presidenta)
607 68 07 59 (Karina Villar - vicepresidenta)
w\Vw.al ianzavhl.org - alianzavhl@hotmail.com
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faJ REGISTRO NICO
Servicios de la Consejera de
Salud y Bien est ar Soci al - TOLEDO
2 1

1F
ENTRADA N.o
Excmo. Sr. o. Jos Ignacio Nieto Garca
Consejero de Sanidad del Gobierno de La
CI Villamediana, 17
26071 - LOGROO
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimado Sr. Consejero:
Le escribo como representante de nuestra asocracion, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas , como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano.
ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU(AEF-VHL)
el Santa Marta, 24 - Ol as del Rey - To ledo
Tfnos .: 93 7123989/6 160505 14 (Susi Martnez - presi denta)
607 68 07 59 (Karina Villaf.. .yj s;l:.presidenta) .--
www. anzav
IJ REGISTRO UNleO. .... .
Servicios de
Salud YBIenestar SoCial . -__
Excmo. Sr. D. Luis Mara Truan Silva
Consejero de Sanidad del Gobierno de Canta
Federico Vial, 13 - 2
a
planta
39009 - SANTANDER
Estimado Sr. Consejero:
1FEI3 201 '
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Toledo, 8 de Febrero de 2011
Le escribo como representante de nuestra asocracion, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau) : dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como van Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin , han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de van Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas , como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau.
consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayoria de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano.
ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPELL1NDAU(AEF.VHL)
el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo
H nos.: 93 712 39 89/6 1605 05 14 (Susi Martnez - presidenta)
c1!T vicepresidenta)
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ServicIos de la Consejera de
Salud y BIenestar Social - TOLEDO
] 1 FEB201
Hble. Sr. Vicenc; Thoms Mulet ENTRADAN.o ;4 'i+{ 2...-
Conseller de Salut i Consum
PI. d'Espanya, 9
07002 - PALMA DE MALLORCA
Toledo , 8 de Febrero de 2011
Estimado Sr. Consejero:
Le escribo como representante de nuestra asociacron , para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau) : dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologia tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin , han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba vari os miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano.
ALIANZA ESPAOLA
~ ~ ~ ~ ~ ~ r a ) ' " Tfnos.: 93 712 31' o:
ENTRADA N.
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Excmo. Sr. D. Jos Ramn Quirs Garca
Consejero de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de
Asturias
CI General Elorza, 32 - Planta 1a
33001 - OVIEDO
Toledo, 8 de Febrero de 2011
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Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
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aparte de la glndula suprarrenal, muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
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oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir i
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos .
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivo s Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una ntervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona , y en la mayora, salvara la funcin del rgano.
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ALlA MlUA5.QE.VONHIPPEL L1NDAU (AEF-VHL)
del Rey - Toledo
Tfnoss I (flfS)Otj)N/ 6i Mart nez - presidenta)
Salu;Sy . v.icepresidenta)
lenes . ,. er e. .
Hl:<Jr" Ijnzavhl@hotmaI1.com
1F. 201 r
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ENTAADAN.o
Hble. Sr. Boi Ruiz ----_
Conseller de Salut - Generalitat de Catalunya
Travessera de les Corts, 131-159 (Pavell Ave Maria)
08028 - BARCELONA
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimado Sr. Consejero:
Le escribo como representante de nuestra asocracron , para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebelos o que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancreti co (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnst ico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respect ivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Li ndau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la i nmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia . Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas , con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, y en la mayor a, salvara la funcin del rgano.
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ALlANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEFVHL)
el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo
Tfnos.: 93 7 123989/6 160505 14 (Susi Mart nez - presidenta)
607 68 07 59 (Karina Villar - vicepresidenta)
www.alianzavhl.org - alianzavh1@hotmail.com
ENTRADA N.o
11 FEB 2011
Excma. Sra. Da. Adela Mara Nieto Snchez
de Sanidad y ..l:'dad Aut noma de Ceuta
Avda. Africa, N2 (Edi icio tilm&1Qnal}JICO .
51071 _CEUTA ServIcios Central es de la COMe lera de !
Salud y Bienestar Soc ial TOLEDO Z
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Toledo, 8 de Febrero de 2011
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Estimada Sra. Consejera:
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Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como van Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de van Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de van Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano.
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tj DE VON HIPPELL1NDAU(AEFVHL)
Servicios Cen! . nt' Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo
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__ 05 14(Susi Mart nez - presidenta)
ocia E 59 (Karina Villar _vicepres identa)
11FE www.al iallza\:hl.org - alianzavhl@hotmail. com
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Excma. Sra. Da. Mara Jess Montero Cuadrado
Consejera de Salud de la Junta de Andaluca
Avda. de la Innovacin sIn - Edif. Arena, 1
41020 - SEVILLA
Toledo , 8 de Febrero de 2011
Estimada Sra. Consejera:
Le escribo como representante de nuest ra asociacron, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel -Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requir i
intervencin urgente. Tras dicha operacin , han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
habia varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos .
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hept icas, como prueban los informes mdicos de sus
respect ivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,
consensuado por expertos a nivel internacional. la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano.
DE VON HIPPEL L1NDAU (AEFVHL)
U REGISTRO UNIC Marta, 24-01as del Rey - Toledo
ServIcIos 05 05 14 (Sus i Mart nez - presidenta)
Salud y Bienestar Social - TO 9. (Kar ina VilIar - vicepresidenta)
www.alianzavhl..org-alianzavhl@hot maiI.com
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ENTRADA N.o .24 rg b (,,0 \.
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Excma. Sra. Da. Luisa Mara Noeno Ceamanos
Consejera de Salud y Consumo del Gobierno de Aragn
Va Uni versitas, 36
50071 - ZARAGOZA
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimada Sra. Consejera:
Le escribo como representante de nuestra asocracron, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacan revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal, muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
habia varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivo s Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, y en la mayor a, salvara la funcin del rgano.
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ALIANZA ESPAOLA DE FAMILIAS DE VON HIPPEL L1NDAU (AEF-VHL)
el Santa Marta, 24 - Olas del Rey - Toledo
Tfnos. : 93 71239 89/6 1605 05 14 (Susi Mart nez - presidenta)
607 68 07 59 (Karina ViIlar - vicepresident a)
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ServicIos de la Con sejp.;;-;;;-
Salud y Bienestar Social TOLEDO
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Excmo. Sr. D. Fernando Baolas Bolaos .._
Consejero de Sanidad del Gobierno de Canar N.O 2 '7b'q-:::>
Avda. Juan XXIII, n17 - 6
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Planta __.-_
35071 - LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimado Sr. Consejero:
Le escribo como representante de nuestra asociacin, para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 15
aos. nicamente le hacian revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que extirpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir , cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancretico (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba varios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (entre ellos, su madre),
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control, pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau,
consensuado por expertos a nivel internacional, la inmensa mayora de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con dicho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
factible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, y en la mayora, salvara la funcin del rgano.
DEVON HIPPEL L1NDAU(AEF-VHL)
lJ REGISTRO UNICQ Mart a, 24 - Olas del Rey - Toled o
Servicios 05 14 (Susi Mart nez - presidenta)
Salud y Bienestar Social - 59 Villar - vicepres identa)
www.alianzavhlorg- alianzavh1@hotmail.com
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ENTRADA N.o el.. -s""S b
Excma. Sra. Da. Mara Jess Mejuto Carril
Consej era de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura
Adriano,4
06800 - MRIDA (BADAJOZ)
Toledo, 8 de Febrero de 2011
Estimada Sra. Consejera:
Le escribo como representante de nuestra asociacron , para informarle de que ha vuelto a
ocurrir una vez ms (debido al desconocimiento de la enfermedad de van Hippel-Lindau): dos
jvenes de 21 y 28 aos son los nuevos perjudicados por la desatencin mdica de la
grave enfermedad hereditaria conocida como von Hippel-Lindau.
La primera es una mujer diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Li ndau a los 15
aos. nicamente le haci an revisiones oftalmolgicas. Con 21 aos comenz la
sintomatologa tpica de un feocromocitoma activo. Al hacerle estudio completo en Medicina
Interna, detectaron un feocromocitoma y un tumor renal de 9 cm. Le informaron de que,
aparte de la glndula suprarrenal , muy probablemente le tendran que ext irpar el rin.
El segundo es un hombre diagnosticado de la enfermedad de von Hippel-Lindau a los 17
aos. Perdi la visin de un ojo a dicha edad, pero han continuado hacindole slo revisiones
oftalmolgicas. A la edad de 28 le diagnosticaron un hemangioblastoma cerebeloso que requiri
intervencin urgente. Tras dicha operacin, han completado el estudio en Medicina Interna y
diagnosticado tumores renales mltiples (es decir, cncer renal) y un tumor neuroendocrino
pancreti co (canceroso) que ya se ha diseminado dando metstasis hepticas. En este caso,
haba var ios miembros de su familia diagnosticados con anterioridad (ent re ellos , su madre) ,
pero a pesar de ello, no se le haban hecho estudios para valorar la afectacin de otros rganos.
Entre ellos no hay ninguna relacin y residen en dos comunidades autnomas distintas.
En ambos casos los afectados tienen informes mdicos que demuestran el diagnstico de
enfermedad de von Hippel-Lindau en su adolescencia. En ambos casos hay una parte de
responsabilidad de la administracin sanitaria en cuanto al avance de la enfermedad sin
hacerles ningn control , pues el diagnstico se hizo con tiempo suficiente para haber evitado
la extirpacin del rin y las metstasis hepticas, como prueban los informes mdicos de sus
respectivos Servicios de Salud.
A pesar de que existe un protocolo de seguimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
consensuado por expertos a nivel internacional, la i nmensa mayoria de los mdicos no lo
aplican - muy probablemente porque desconocen su existencia. Con di cho protocolo los
tumores se detectan en etapas muy tempranas, con tamaos muy pequeos, de forma que es
fact ible una intervencin quirrgica programada que en todos los casos salvara la vida de la
persona, yen la mayora, salvara la funcin del rgano.