Comprendiendo

el Apoyo Familiar
y

Abriendo Puertas
para

el Futuro

iene usted un hijo(a) con discapacidades del desarrollo.

Desde el comienzo, las cosas no son como las haba planeado. Junto con la mirada de emociones por las que pasan la mayora de los padres cuando descubren que su hijo(a) tiene discapacidades, usted siente un amor increble por su hijo(a) y un profundo deseo de hacer todo lo posible para ayudarlo(a).

T
Puede que sea usted padre/madre de un nio(a) diagnosticado recientemente y puede que todava est luchando con la multitud de preguntas inesperadas asociadas con el descubrir que su hijo(a) tenga discapacidades. O, usted puede ser el padre o la madre experimentado de un hijo mayor que est listo para egresar de la escuela secundaria; usted ha llegado a comprender muchos de los retos y bendiciones, pero todava est buscando respuestas a nuevas preguntas. Independientemente de dnde est usted cronolgicamente con respecto a la vida de su hijo(a), las experiencias y los desafos que encontrar al criar a un hijo con discapacidades sern diferentes. Las preguntas que necesita que sean respondidas requerirn que busque continuamente nuevos recursos y que recorra caminos que nunca esper transitar.

Ningn nio es perfectamente sano en mente, cuerpo, espritu, habilidad ni tampoco ningn hijo puede satisfacer todas las esperanzas y expectativas de sus padres. Sin embargo, existe una integridad propia de cada nio, una integridad que es nica y que trae consigo un conjunto nico de posibilidades y limitaciones, una coleccin nica de oportunidades para su realizacin. (Fred Rodgers)

Los desafos que encuentran las familias que cuidan de nios con discapacidades varan y son influenciados por factores tales como la severidad de la discapacidad del nio, los recursos de la familia, la composicin y caractersticas de la familia, la experiencia en criar nios, o la presencia de comportamientos difciles. El factor que es comn a las familias que estn criando nios con discapacidades es el beneficio de contar con apoyo para sus familias. Ya sea que usted sea un padre

experimentado o nuevo en el club, el valor del apoyo a la familia es inconmensurable. El apoyo a la familia viene en muchas formas y tamaos, pero el objetivo ltimo es el hacer lo que sea necesario para apoyar a la familia para que cuide del nio con discapacidades y permitir que ese nio crezca en una familia sana. El objetivo del apoyo a la familia es el ayudar a abrir puertas para el futuro de su hijo. El apoyo a la familia no es una ddiva benevolente que est dirigida solamente a quienes viven en la pobreza. El apoyo a la familia es a menudo el adhesivo que mantiene a un nio en un hogar amoroso y es utilizado por familias de todos los niveles educativos y econmicos en todo el mundo. Un estudio reciente en Inglaterra mostr que Cuesta tres veces ms el criar a un nio con discapacidades comparado con un joven sin una discapacidad. La carga financiera de cuidar de un nio con discapacidades deja a muchas familias en deuda y viviendo en la pobreza. (Cardiff UK, icWales, Huge Costs for Parents of Disabled, Jul 6, 2005). El reporte contina diciendo que: la combinacin de la inhabilidad de salir a buscar trabajo y del costo ms elevado de criar a un hijo discapacitado dan como resultado un nivel desproporcionado de pobreza y deuda en estas familias. Es importante recordar que un hijo con discapacidades es ante todo un nio(a). Necesitan amor y seguridad, tal como cualquier nio. Al reconocer que crear y proveer seguridad para nios con discapacidades puede ser diferente, esta gua intentar:

Ayudar a las familias a comprender la importancia y el valor del apoyo a la familia, convalidar el hecho de que an las familias fuertes, saludables y amorosas a veces necesitan pedir ayuda, y ayudarlo/a en su bsqueda de informacin, apoyo, y servicios.

Los nios con discapacidades, como todos los nios, pueden ser una bendicin increble que brindan a los padres y a las familias mucha alegra y felicidad. El tener un hijo con discapacidades, sin embargo, tambin puede requerir que las familias cambien de direccin, que transiten diferentes caminos, que aprendan nuevas destrezas, y que redefinan sus prioridades. Los caminos transitados y las personas que se conocen como resultado de tener un hijo con discapacidades a menudo ayuda a las familias a darse cuenta de qu es lo que realmente es importante en la vida. Para los padres de hijos con discapacidades, el concepto de crisis es redefinido y las familias aprenden rpidamente a no preocuparse por pequeeces. Las lecciones que aprendemos de nuestros hijos con discapacidades son lecciones que ninguna otra

persona podra ensear. Las vidas de los padres y las familias que cran a hijos con discapacidades cambian para siempre, pero la mayora de los cambios son beneficiosos.

Entonces por qu necesitamos apoyo para las familias?

Para algunas familias, los apoyos y servicios que necesitan son mnimos. Para otras, es esencial recibir amplia asistencia a fin de mantener al nio y a la familia seguros, saludables, y juntos. Como en todas las familias, no hay dos nios con discapacidades o familias de los mismos que sean exactamente iguales. Cada familia tiene sus necesidades, fortalezas, habilidades, y deseos que son nicos a sus circunstancias. Sin embargo, cuando se cuida de un hijo con discapacidades, hay veces en que circunstancias ordinarias pueden representar un desafo extraordinario. El cuidar de un hijo con discapacidades trae nuevas bendiciones todos los das, pero tambin puede traer nuevos retos, nuevas preocupaciones, y nuevas preguntas. Inicialmente, puede que usted haya sentido las reacciones naturales cuando se descubre que su hijo tiene una discapacidad, incluyendo negacin y dolor. Aunque las familias a menudo comienzan con estas emociones, con servicios apropiados de apoyo a la familia es posible pasar del dolor, a travs de la aceptacin, a descubrir el valor y los dones que viven dentro de las discapacidades de nuestros hijos. Los servicios de apoyo a la familia ayudan a las familias a pasar del duelo a la aceptacin y ayudan a las familias a adaptarse y prosperar. Sin servicios apropiados de apoyo a la familia, el estrs crnico que a veces es inevitable cuando se cuida de un hijo con discapacidades significativas, puede afectar an a las relaciones familiares ms fuertes. Con servicios de apoyo a la familia, tales como tregua o descanso para las familias o consejera (terapia), las familias pueden volverse ms fuertes y ms unidas. Los cambios en los estilos de vida que a menudo ocurren en las familias de nios con discapacidades pueden resultar positivos cuando hay disponible apoyo a la familia. Las redes de relaciones de padres, o los grupos de apoyo pueden crear amistades fuertes y significativas que enriquecen las vidas tanto del nio como de la familia. Los servicios de apoyo a la familia tales como los servicios de enfermera o de cuidador personal pueden hacer posible para quienes estn a cargo del cuidado de los nios, el llevar a cabo las tareas normales que se ha vuelto ms difcil hacer caber dentro de su da. Estas pueden ser tan bsicas como hacer las compras o limpiar la casa, o tan importantes como el pasar tiempo con sus otros hijos. Los suministros y el equipo mdico duradero apropiados tambin pueden ser invalorables para asegurar la buena calidad de vida para el nio y la familia. Esto puede volverse especialmente importante cuando los nios llegan a ser mayores y ms grandes y es ms difcil alzarlos. Estos son slo algunos ejemplos de los apoyos a la familia que pueden ser crticos para mantener familias saludables y ayudar a los padres a que ayuden a sus hijos con discapacidades a que prosperen y alcancen su potencial de desarrollo.

Contrariamente a la creencia popular, la ayuda no es un lujo, no es autoindulgencia, ni un signo de debilidad. Es una necesidad. Merecemos tenerla. Entonces, comience con las personas que es ms probable que le digan s, y pida la ayuda que necesita. Hoy, voy a abandonar el luchar solo dentro de una red que me oprime cada vez ms, y voy a luchar por librarme de ella. Voy a abandonar el tener que hacer todo por m mismo y voy a pedir ayuda (Changed By A Child, Barbara Gill))

Por qu es necesario el Apoyo a la Familia?

Como ya se ha dicho, el apoyo a la familia debera ser lo que sea necesario para apoyar a la familia a que ayude a su hijo a prosperar dentro del hogar. Lo que sea necesario, sin embargo, puede ser difcil de definir, y difcil de encontrar. Generalmente, los servicios de apoyo a la familia pueden ser divididos en dos categoras: apoyos naturales y apoyos formales.

Apoyos Naturales

Los apoyos naturales son sumamente importantes en las vidas de las familias que cuidan de un hijo con discapacidades. Los apoyos naturales son aquellos provistos por individuos que normalmente seran parte de la vida de un nio y son provistos tpicamente por individuos a quienes no se les paga por proveer un servicio. Esto puede incluir a la familia o familia extendida, amigos, vecinos, miembros de su iglesia, u otras personas que naturalmente tienen un impacto en la vida del nio. A menudo los apoyos naturales son la clave para la salud y el bienestar de la familia. Estos apoyos naturales pueden ser tan simples como darse el tiempo de escuchar a los padres mientras atraviesan la ltima crisis, o pueden ser tan complejos como el proveer alivio o tregua (cuidado sustituto) para que los padres puedan tomarse un descanso, revitalizarse, o simplemente dormir. Hay muchas cosas en las que la familia y los amigos pueden ayudar, si alguien solamente se los pidiera. Con frecuencia, aunque los apoyos naturales pueden estar disponibles, las familias tienen dificultades en pedir ayuda. Muchas familias estn acostumbradas a manejar las cosas por s mismos y la idea de pedir asistencia es difcil. Tpicamente, sin embargo, la familia y los amigos quieren ayudar, slo que no saben cmo. Hasta puede que tengan miedo de ofender a la familia diciendo o haciendo algo equivocado. La comunicacin abierta y la planificacin centrada en la familia pueden eliminar algunos de estos obstculos y crear enormes recursos para el nio y la familia. La familia y los amigos que intentan comprender los desafos, que escuchan las preocupaciones de la familia, que ofrecen alivio en la forma de cuidado sustituto, pueden jugar un papel significativo en mejorar el bienestar emocional y fsico de la familia. Las presiones que pueden acompaar el cuidado constante de un hijo con discapacidades pueden parecer abrumadoras si no hay disponibles relevos emocionales y fsicos. Cuando los apoyos naturales no estn disponibles naturalmente, es importante que los padres y las familias estn conectados de otras maneras. El conectarse con otros padres y familias que tienen desafos similares es a menudo el apoyo para la familia ms importante que pueden recibir los padres. El conectarse con otras personas que tienen retos y experiencias similares puede aliviar la tensin y a la vez proveer oportunidades de compartir valiosas informacin, consejo y asistencia. Otros padres y familias, que estn transitando por un camino similar, pueden proveer una ayuda invalorable para encontrar doctores u otros especialistas, obtener servicios educativos de calidad, hacer recomendaciones de libros para leer o de

talleres a los que asistir, u obtener informacin acerca de adnde ir y con quin ponerse en contacto para obtener servicios ms formales. An ms importante es que otros padres y familias pueden proveer el aliento, la esperanza, un hombro sobre el que llorar, y alguien con quien rerse. El ponerse en contacto con otras personas que estn caminando el camino puede reducir los sentimientos de aislamiento y ayudar a edificar la confianza en s mismos y la esperanza en el futuro. Estas conexiones pueden hacerse a travs de las varias organizaciones de defensora y grupos de apoyo para personas discapacitadas. Texas Parent to Parent es una organizacin que se enfoca en conectar a padres y a familias que cuidan de sus hijos con discapacidades y es una valiosa fuente de informacin si busca un grupo apoyo para padres u otra organizacin de padres en su rea. Puede encontrarse ms informacin acerca de cmo ponerse en contacto con variadas organizaciones de defensora en la Seccin de Recursos de esta gua

Apoyos Formales cuando los apoyos naturales no son suficientes

Aunque la mayor parte del cuidado de los nios con discapacidades es provisto por la familia, sabemos que las familias a menudo no pueden hacerlo solas. Cuando

Entonces, qu es exactamente el apoyo a la familia?

buscan ayuda, las familias a menudo buscan ms servicios formales y puede que se dirijan a una variedad de organizaciones y agencias. A veces pueden obtenerse servicios y apoyos a travs de organizaciones locales sin fines de lucro, civiles, o religiosas; cuando estas no son suficientes, las familias con frecuencia se dirigen al estado para obtener asistencia. En Texas, los servicios de apoyo a las familias son ofrecidos a travs de una variedad de programas administrados mediante diversas agencias estatales. Los servicios que apoyan las necesidades de cuidado a largo plazo de los nios con discapacidades, a menudo son provistos mediante los programas Medicaid o exencin de Medicaid, u otros programas comunitarios de atencin (vase ms abajo descripcin de servicios). Los distritos escolares tambin tienen una significativa responsabilidad de proveer servicios que apoyen las necesidades del nio durante el da escolar, y a veces ms all del mismo. Los programas de apoyo formales pueden proveer una variedad de servicios y apoyos dependiendo de las necesidades funcionales de su hijo/a. Aunque existen mltiples programas, a menudo tambin hay listas de esperas para los servicios, por eso es importante que coloque el nombre de su hijo/a en las listas de espera lo antes posible. Las familias necesitan apoyo de diferentes tipos y en variadas cantidades. Algunos ejemplos de servicios de apoyo a familias que necesitan las familias que criando nios con discapacidades incluyen::

Amistad Apoyo de padre a padre Grupos de apoyo para familias Apoyo para los hermanos/as Apoyo psicolgico/emocional Coordinacin de servicios Tregua/descanso (sustitutos para la atencin) Planificacin de permanencia Servicios de apoyo a la familia/crianza compartida Tecnologa de asistencia Apoyos para el comportamiento Modificaciones al hogar Terapias especializadas Entrenamiento para los padres Informacin y derivacin (referir a servicios)

Equipo mdico durable Ayudas adaptativas y suministros mdicos Entrenamiento pre-vocacional/empleo apoyado Servicios de cuidado personal

Estos servicios de apoyo a las familias a menudo se convierten en una cuerda de salvacin para las familias. Con los servicios apropiados, las familias pueden prosperar, los nios pueden alcanzar su potencial, y se abren puertas hacia el futuro. Mientras que para algunos, estos servicios estn disponibles a travs de su familia, amigos, y organizaciones dentro de la comunidad, otros pueden necesitar buscar apoyo mediante programas de servicio ms formales. La siguiente seccin proveer informacin bsica sobre programas en Texas que proveen algunos de estos servicios de apoyo a las familias. Puede obtenerse informacin ms detallada ponindose en contacto con la agencia apropiada por telfono o va Internet. Se provee informacin para contactos en la Seccin de Recursos de esta gua.

Programas en Texas que Ofrecen Apoyos y Servicios para Familias

Medicaid
Medicaid fue establecido en 1967 bajo el Decreto de Seguridad Social. Provee asistencia mdica para familias de bajos ingresos y muchos individuos con discapacidades, incluyendo nios. Aproximadamente un 60% de las personas que reciben Medicaid en Texas son nios. Medicaid es un programa de derecho, lo que significa que si usted rene los requisitos para la elegibilidad, el estado debe proveerle ciertos servicios dentro de las pautas federales. En Texas, los nios que reciben servicios de Medicaid tienen la ventaja de un paquete de servicios comprensivo a travs del Programa de Atencin Comprensiva conocido como Texas Health Steps. Este programa requiere que los nios reciban cualquier atencin para la salud que se haya determinado que es necesaria mdicamente. El Programa de Atencin Comprensiva de Medicaid a menudo se convierta en una cuerda de salvacin para nios con discapacidades. La capacidad de tener acceso a la atencin de salud de Medicaid puede ser el factor decisivo para que una familia pueda mantener a su hijo con discapacidades en su hogar. Sin servicios de Medicaid, algunas familias se enfrentan a la posibilidad de institucionalizar a su hijo(a). El Programa Medicaid de Texas es administrado a travs de la Comisin de Salud y Servicios Humanos. Puede obtenerse informacin acerca de criterios para la elegibilidad y el proceso de solicitud de servicios (aplicacin) en http://www.hhsc.state.tx.us/Programs/how_ to.html, llamando al 211, o ponindose en contacto localmente con su Oficina del Departamento de Vejez y Servicios para Discapacitados. Para encontrar la oficina ms cercana, visite http://www.dads.state.tx.us/contact/ dads_offices.html.

Programas de Exencin de Medicaid Basados en el Hogar y la Comunidad

Actualmente Texas tiene siete diferentes programas de exencin de Medicaid diseados para permitir que los fondos de Medicaid estn disponibles para proveer para los individuos con discapacidades la oportunidad de recibir apoyos y servicios en sus comunidades, como alternativa al cuidado institucional. Estas exenciones son administradas a travs del Departamento de Envejecimiento y Servicios para Discapacitados de Texas (DADS). Los servicios de exencin de Medicaid pueden ser especialmente tiles para las familias que cuidan nios con discapacidades. Los servicios incluyen cuidados de enfermera, atencin de cuidador personal, tregua o descanso (cuidado substituto), modificaciones al hogar, equipos y suministros mdicos, terapias, coordinacin de servicios, servicios pre-vocacionales, apoyos para vivir en comunidad, tecnologa de asistencia, y ms. Adems de los servicios provistos a travs del programa de exencin, un nio que est en el programa de exencin de Medicaid tambin tiene acceso a las prestaciones de atencin de la salud de Medicaid. Las exenciones de Medicaid, sin embargo, no son

derechos. Esto significa que la cantidad de individuos que reciben servicios de exencin de Medicaid depende de la voluntad de la legislatura del estado de proveer fondos para estos servicios. Cuando la Legislatura de Texas se rene cada dos aos, asigna fondos a un cierto nmero de vacantes para la exencin. Las vacantes asignadas se traducen en la cantidad de personas que recibirn servicios. La cantidad de vacantes a las que se destinan fondos, histricamente, ha sido mucho menor que el nmero de individuos y familias que solicitan esos servicios. Como consecuencia, las listas de espera/inters para las exenciones se usan para proveer servicios a medida que estn disponibles, por orden de solicitud. Para ser elegible para servicios de exencin de Medicaid, los nios y los adultos deben reunir los requisitos de elegibilidad tanto financieros como funcionales. En todos menos uno de los siete programas de exencin (Exencin de Vivir en el Hogar de Texas), la elegibilidad financiera de los nios se basa en el ingreso del nio en vez del ingreso de la familia, haciendo posible que muchas familias con dificultades financieras obtengan servicios que les permiten mantener a su hijo(a) en el hogar y evitar la institucionalizacin. Debido a la existencia de largas listas de espera o de inters para los servicios de exencin de Medicaid, es importante que las familias pongan el nombre de su hijo(a) en las listas de espera para todos los programas para los que su hijo(a) pueda ser elegible, lo antes posible. Las

Noticias Importantes!

Los nuevos Servicios para nios de Cuidado Personal de Medicaid estn ahora disponibles! El plan estatal Texas Medicaid ahora ofrece los beneficios de Servicios de Cuidado Personal para los nios menores de 21 aos. No hay listas de espera para este servicio porque es parte del plan estatal Medicaid. Los servicios de cuidado personal estn disponibles para ayudar con las actividades cotidianas, actividades instrumentales del diario vivir y otras funciones relacionadas con la salud. Estas son actividades que un nio con desarrollo tpico puede realizar por si mismo, per un nio con discapacidades puedes necesitar ayuda (por ejemplo, baarse, ir al bao, vestirse, comer y mucho ms). El nio puede necesitar ayuda fsica con una o ms tareas que necesiten instrucciones, directrices y supervisin. Los nios con discapacidades fsicas, cognoscitivas, y/o de comportamiento que son elegibles para Medicaid, pueden recomendarse para una evaluacin para los servicios de cuidado personal. Para obtener ms informacin, o para evaluar a su hijo(a) para este servicio, contacte a TMHP Departamento de Servicios de Salud comunitarios o llame al (888) 276-0702 o su Oficina Regional del Departamento de Servicios de Salud del Estado. evaluaciones de elegibilidad no tendrn lugar hasta que una vacante para la exencin est disponible, lo cual puede demorar varios aos. Como a menudo es imposible saber lo que los nios podrn necesitar en el futuro, es mejor que tenga el nombre de su hijo(a) en la lista(s) de manera que la opcin de obtener servicios en el futuro contine estando disponible. El poner el nombre de su hijo(a) en una lista de espera no lo obliga a aceptar esos servicios en el futuro. Simplemente hace que la opcin de apoyos y servicios est disponible en el futuro. La siguiente lista de exenciones de Medicaid en Texas tiene como propsito el proveer informacin bsica acerca de cada uno de los programas. Puede obtenerse informacin adicional ponindose en contacto con las agencias u organizaciones de defensora para personas discapacitadas en la lista de la Seccin de Recursos.

STAR/STAR+Plus Cuidados Supervisados

Adems de la opcin tradicional de cuota-por-servicio, los beneficios de Medicaid estn disponibles de forma opcional en ciertas partes del estado para nios y jvenes a travs de opciones de tratamiento supervisados conocidos como STAR y STAR+Plus. STAR provee servicios de cuidados mdicos crticos a travs de planes de salud supervisados. STAR+Plus provee ambos, cuidado mdico crtico y servicios y apoyo a largo plazo a travs de estos planes de salud. Mientras que los adultos de las regiones

STAR y STAR+Plus deben inscribirse en estos planes de cuidado supervisado, los nios y los jvenes menores de 21 aos tienen la opcin de inscribirse en estos planes de cuidado supervisado o de recibir los servicios a travs del tradicional programa cuota-por-servicio. La opcin ms adecuada para su hijo depender de muchas cosas como sitio de residencia, los especialistas que su hijo necesite, si los doctores actuales de su hijo son proveedores del plan de salud, y muchas otras cosas. Pregunte! Para decidir si elige o no las opciones STAR/ STAR+Plus, lo mejor es hablar con representantes de diferentes planes en su rea al igual que con otros padres y familias para enterarse de sus experiencias. Tambin puede obtener informacin adicional sobre la opcin de cuidado manejado en http://www.hhsc.state.tx.us/starplus/ Overview.htm#top o llamando al (866) 566-8989.

Recursos de Medicaid

Lnea Directa (800) 252-8263 Gua del Consumidor para un Mejor Cuidado de Salud http://www.hhsc.state.tx.us/chip/reports/ConsumerGuideEnglish. pdf Servicios de Cuidado Personal para Nios de Medicaid TMHP Departamento de Servicios de Salud de la Comunidad (888) 276-0702. STAR+Plus STARLink (866) 566-8989 (gratis), (866) 222-4306 (TTY) http://www.hhsc.state.tx.us/starplus/Overview.htm#top http://www.dads.state.tx.us/starplus/index.html Para solicitar Medicaid para Nios/CHIP (800) 647-6558 or www.YourTexasBenefits.com

Medicaid Nuevo Programa para Nios con Discapacidades

La 81 Legislatura de Texas pas legislacin dirigiendo el desarrollo e implementacin del Nuevo Programa Medicaid para Nios con Discapacidades. El propsito del programa es hacer ms disponibles los cuidados de salud necesarios a nios con discapacidades. Este programa estar disponible a nios que satisfacen la definicin de SSI de discapacidad y estn viviendo en familia con ingresos hasta tres veces el nivel federal de pobreza (aproximadamente $ 66,000 para una familia de cuatro). El desarrollo del programa comenz en Junio 2009, con implementacin planeada para Septiembre, 2010. Para informacin actualizada sobre este nuevo programa, puede contactar al Texas Center for Disability Studies (vase listado de recursos).

Exencin Medicaid Descripcin

Community Living and Support Services (CLASS) Provee una amplia variedad de servicios a individuos con discapacidades fsicas y afecciones relacionadas que ocurren antes de los 21 aos de edad. Individuos con retrasos mentales pueden ser elegibles, pero esta exencin no est prevista para servir a quienes tienen retraso mental como diagnstico principal; Actualmente no est disponible para todo el estado, pero se espera una expansin de las reas de servicio; Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/services/index.html; Nmero para informacin y para colocar un nombre en la lista de espera/inters: 877-438-5658. Medically Dependent Childrens Program (MDCP) Sirve a nios y jvenes menores de 21 aos que tienen significativas discapacidades mdicas y que tpicamente seran elegibles para cuidados en una residencia de reposo; provee treguas/sustitutos de cuidado, enfermera, y modificaciones al hogar; Disponible en todo el estado Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/services/index.html; Nmero para informacin y para colocar un nombre en la lista de espera/inters: 877-438-5658. Home and Communitybased Services Program (HCS) Provee una amplia variedad de servicios tanto para nios como para adultos que tienen retrasos mentales y ciertas afecciones relacionadas; Debe reunir los requisitos de elegibilidad para establecimientos de atencin o cuidado intermedios para personas con retrasos mentales; Los servicios estn disponibles en todo el estado; Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/services/dads_help/mental_retardation/index.html; Para informacin y para colocar un nombre en la lista de espera/inters, pngase en contacto con su

Centro Comunitario para la Salud Mental y el Retraso Mental. Para encontrar el centro ms cercano, llame al 512/794-9268, o dirjase al directorio Web http://www.dads.state.tx.us/contact/mra/index.cfm. Community Based Alternatives (CBA) Provee apoyos y servicios a individuos mayores de 21 aos con discapacidades fsicas; Debe reunir los criterios mdicos de necesidad para cuidado en un hogar de reposo; Los servicios estn disponibles en todo el estado; Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/services/index.html; Para informacin adicional y para colocar un nombre en la lista de espera/inters pngase en contacto con su oficina local de DADS (Dept. of Aging & Disability Services) (anteriormente Dept. of Human Services) o llame al 512/438-4882. Para encontrar la oficina ms cercana, visite http://www.dads.state. tx.us/contact/dads_offices.html. Deaf-Blind Multiple Disabilities Program (DB/MD) Sirve a individuos que son sordomudos y ciegos y que tienen discapacidades adicionales; Debe reunir los requisitos de elegibilidad funcional para establecimientos de atencin o cuidados intermedios para personas con retrasos mentales; Los servicios estn disponibles en todo el estado: Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/services/index.html; Nmero para informacin y para colocar un nombre en la lista de espera/inters: 877-438-5658. Star+Plus Sirve a nios y adultos mediante cuidado modelo manejado; Provee ambos, cuidado serio y servicios a largo plazo y apoyo; Adultos en regiones de Star+Plus deben participar en esta opcin para recibir servicios; Nios menores de 21 aos tienen la opcin de registrarse o permanecer en cuota-por-servicio; Disponible en las siguientes regiones: Bexar y condados de alrededor; Texas Central; Houston y condados de alrededor; Nueces region, and Dallas/Ft.Worth STARLink 866-566-8989, 866/222-4306 (TTY). http://www.hhsc.state.tx.us/starplus/Overview.htm#top http://www.dads.state.tx.us/starplus/index.html; Texas Home Living (TxHmL) Sirve a nios y adultos con retrasos mentales; Debe reunir los requisitos de elegibilidad funcional para establecimientos de atencin o cuidado intermedios para personas con retrasos mentales; Servicios estn disponibles en todo el estado; Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/services/dads_help/mental_retardation/index.html; Para obtener informacin, pngase en contacto con su Centro local Comunitario de Salud Mental/ Retraso Mental. Para encontrar el centro ms cercano, llame Al Concilio de Texas de Centros MHMR al 512/794-9268, o dirjase a http://www.dads.state.tx.us/contact/mra/index.cfm

Otros Programas de Atencin en la Comunidad Administrados por el Estado

Adems de los programas Medicaid y de exencin de Medicaid, hay otros programas estatales que ofrecen servicios para los nios con discapacidades. Estos programas tpicamente son financiados mediante dlares del estado, o, como los programas Medicaid, mediante una combinacin de dlares del estado y federales. Estos programas se denominan programas de atencin en la comunidad y su propsito es ayudar a los individuos con discapacidades a que permanezcan en sus familias y en sus comunidades. Hay algunos servicios de apoyos a las familias disponibles a travs de estos programas, pero los niveles de prestacin y los tipos de servicios que se ofrecen generalmente son ms limitados que los de los programas de exencin de Medicaid.

Programa Descripcin

In-Home and Family Support Programs Provee fondos limitados para servicios de apoyo a las familias; Disponible en todo el estado para nios (y adultos) que tienen discapacidades tanto fsicas como cognoscitivas (actualmente existen dos programas separados uno que sirve a las personas con retrasos mentales, y el otro que sirve a individuos con discapacidades fsicas); Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/business/mental_retardation/in-home/; Para obtener informacin o colocar un nombre en la lista de espera, contacte a su oficina local del Departamento de Vejez y Servicios de Discapacitados. Para encontrar la oficina ms cercana, visite: http://www.dads.state.tx.us/contact/dads_offices.html. Children with Special Health Care Needs (CSHCN) Dirigido a proveer servicios a nios con necesidades especiales de atencin de salud que tienen seguro mdico insuficiente o que no estn asegurados; Administrado mediante el Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas; incluye tanto servicios mdicos y de apoyo a las familias; Sitio Web: http://www.dshs.state.tx.us/cshcn/default.shtml;

 Nmero para informacin y para colocar un nombre en la lista de espera/inters: 800-252-8023. Primary Home Care (PHC) Provee servicios de cuidado personal a adultos y nios para asistir con el desempeo de actividades de la vida diaria. Los nios elegibles para Medicaid deben recibir estos servicios a travs del beneficio de Servicios Medicaid de Cuidado Personal. Los servicios estn disponibles en todo el estado; Sitio Web: http://www.dads.state.tx.us/services/index.html; Para obtener informacin o colocar un nombre en la lista de espera, contacte a su oficina local de DADS (Depto. de Servicios de Vejez y Discapacitados) (antes Depto. De Servicios Humanos). Para encontrar la oficina ms cercana, visite: http://www.dads.state.tx.us/ contact/dads_offices.html. Early Childhood Intervention (ECI) Provee servicios de intervencin temprana tales como terapias, entrenamiento para padres, verificacin y evaluacin y otros; Disponible para nios desde el nacimiento hasta los cuatro aos con discapacidades o retrasos del desarrollo; Los servicios estn disponibles en todo el estado; Los servicios de ECI son un derecho para los nios elegibles, por lo tanto no existe una lista de espera; Sitio Web: http://www.dars.state.tx.us/ecis/index.shtml; Para informacin sobre evaluacin, llame al: 800-628-6115. Childrens Health Insurance Program (CHIP) Diseado para proveer prestaciones de atencin de la salud para nios en familias que ganan demasiado para calificar para Medicaid pero no pueden solventar un seguro de salud privado; provee solamente atencin mdica; No ofrece servicios de apoyo a las familias; disponible para nios con discapacidades y nios con necesidades especiales de atencin de salud; Sitio Web: http://www.hhsc.state.tx.us/chip/; Nmero para informacin adicional o para obtener una solicitud: 800-647-6558. Que le gusta y qu no le gusta a este nio? Qu es lo que hace bien y cules son los retos que enfrenta? Qu debe permanecer igual en la vida del nio y qu necesita cambiar para ayudar al nio y a la familia a que logren lo que quieren? Qu es importante para este nio y qu es importante en trminos de lo que necesita este nio? Qu necesitan saber las personas que apoyan a este nio? Qu apoyos y servicios para la familia necesitan este nio y su familia para mantenerse saludables, felices, y permanecer juntos?

(Adaptado de: Learning Community for Essential Lifestyle Planning)

Comience Aqu! Descubra quin es este nio!

Centros Comunitarios para la Salud Mental y el Retraso Mental

Existen 39 Centros para la Salud Mental y el Retraso Mental en Texas, que sirven tanto a nios como a adultos.

Estos Centros ofrecen servicios de salud mental que incluyen evaluacin, consejera, terapia y medicacin para nios de bajos ingresos con serias discapacidades emocionales y/o otras enfermedades mentales. El sector MR de los Centros ofrece servicios para nios y adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo. Los servicios que se ofrecen varan dependiendo de los fondos disponibles. Para obtener informacin sobre los servicios disponibles en su rea, pngase en contacto con el Centro Comunitario local de MH/MR. Puede encontrar el Centro ms cercano en http://www.dads.state.tx.us/contact/mra/ index.cfm, o llamando al Texas Council of Community MHMR Centers, 512/794-9268.

Servicios Educativos

Adems de los servicios que su hijo(a) pueda recibir a travs de los servicios del sistema de salud y servicios humanos, hay disponibles servicios para nios con discapacidades a travs de su programa escolar local. El Decreto para Individuos con Discapacidades asegura los derechos de los nios a tener una educacin gratis y apropiada, en el medio ambiento menos restrictivo, sin importar el nivel de las discapacidades del nio. Se requiere de los distritos escolares que proveen los apoyos y servicios necesarios para asegurar que su hijo/a se beneficio de su experiencia educativa. Estos Servicios pueden incluir terapias especializadas, asistentes de maestros, apoyo de enfermera, tecnologa de asistencia, y otros. Adicionalmente, para ayudar a evitar la institucionalizacin de nios con discapacidades significativas, existen fondos a travs del estado para proveer servicios no-educativos tales como tregua (cuidado sustituto) o entrenamiento para padres. Puede obtenerse informacin sobre estos fondos no educativos en su distrito o de los Regional Service Centers. Para encontrar el Regional Service Center de su rea, llame a su distrito escolar local o visite a http://www.tea.state.tx.us/ESC/. Es importante que los padres conozcan los derechos educativos de sus hijos y que busquen servicios educativos que permitan que su hijo/a alcance su mximo potencial. Los grupos de apoyo para padres o apoyos de padre a padre pueden ser invalorables cuando se trata de maniobrar a travs del sistema educativo

Dndoles a las Familias el Poder para Obtener Apoyos y Servicios que Necesitan
Como todos sabemos, los apoyos y servicios simplemente no caen en las manos de las personas que necesitan servicios. Es importante que las familias tengan el poder de abogar por sus miembros familiares para mejorar la disponibilidad y calidad de los apoyos y servicios. Las familias pueden comenzar a obtener control identificando los servicios que necesitan mediante una planificacin centrada en la persona, buscando ms servicios dirigidos por los consumidores, e involucrndose en la defensora de padres y familias.

Planificacin Centrada en la Persona

Es importante que las familias identifiquen primero los servicios que su hijo/a necesita, y que busquen maneras de obtenerlos. La identificacin de servicios necesarios no siempre es tan simple como parece. Ciertas evaluaciones mdicas, psicolgicas, sociales y funcionales pueden ser tiles, pero es importante mirar ms all de las evaluaciones clnicas y comenzar a pensar en el tipo de vida que quiere para su hijo/a, y an ms importante, en el tipo de vida que desea su hijo/a. Un proceso que se conoce como Planificacin Centrada en la Persona puede ayudar a las familias a descubrir tanto lo que es importante para su hijo, como lo que es importante en cuanto a sus necesidades y lo que necesitan saber las personas que apoyan a su hijo/a. Mediante este proceso de descubrimiento, las familias son capaces de identificar los apoyos y servicios que necesitan para lograr los resultados que estn buscando; tanto par el nio como para la familia. La Planificacin Centrada en la Familia comienza identificando los dones, talentos, y capacidades del nio con discapacidades, y luego edificando sobre ellos. Implica

el escuchar y el aprender. Se enfoca en lo que es importante tanto ahora como en el futuro. Cuando las familias estn trabajando con coordinadores de servicios o trabajadores sociales a cargo de casos, usted debera insistir en que el proceso comience con la planificacin centrada en la persona. Si esto no ocurre, probablemente usted terminar con servicios que son convenientes para el proveedor, conocidos por los profesionales, y ms fciles de proveer. La clave es disear el paquete de servicios centrndose en el nio y la familia, y no simplemente elegir los servicios de un men previamente impreso. La Planificacin Centrada en la Persona es un proceso de probada eficacia que puede ayudar a aumentar las oportunidades de tener una vida auto-determinada. Existen muchos recursos disponibles en el Internet. Tambin puede obtenerse informacin adicional sobre la Planificacin Centrada en la Persona, en el Texas Center for Disability Studies at The University of Texas at Austin. (vase seccin sobre recursos). Los Servicios Dirigidos por el Consumidor son otro mecanismo para ayudar a los individuos y a las familias a que tengan ms control sobre sus vidas. Aunque los Servicios Dirigidos por el Consumidor actualmente son limitados en Texas, ciertos programas de exencin de Medicaid y de atencin en la comunidad permiten que los consumidores contraten, entrenen y supervisen a sus propios cuidadores o proveedores de servicios de cuidado sustituto, en lugar de usar individuos de una agencia de salud u otro proveedor de servicios. Esto les permite a las familias y a los individuos el tener ms control sobre las personas que entran en sus vidas y que proveen servicios que a menudo son personales por naturaleza. Es importante que las familias estn familiarizadas con las oportunidades que proveen los Servicios Dirigidos por el Consumidor cuando se ofrecen servicios y apoyos. Estos son los recursos disponibles del Department on Aging and Disability Services para ayudar a las familias a que comprendan la opcin de Servicios Dirigidos por el Consumidor y para determinar si esta opcin es apropiada para su hijo/a y para su familia.

Servicios Dirigidos por el Consumidor (CDS)

Defensora de Padres y la Familia

Hay muchas demandas sobre los recursos estatales las que a menudo ponen a riesgo de reduccin o eliminacin a los programas que proveen apoyos y servicios para las personas con discapacidades. Y es verdad que la rueda que chilla es la que engrasan. Consecuentemente, es fcil ver que para que los servicios de apoyo a las familias sean protegidos y expandidos, quienes necesitan servicios debern transmitir un mensaje ruidoso, frecuente y consistente hacia quienes determinan el destino de los programas esenciales. Principalmente, son la legislatura y las agencias de salud y servicios humanos. La legislatura toma las decisiones sobre la asignacin de fondos que determinan la suma que recibir cada agencia estatal. Tambin toman decisiones con respecto a los presupuestos de las agencias (por ej., asignar fondos a instituciones versus asignar fondos a servicios basados en la comunidad y la familia). Las agencias del estado desarrollan polticas, programas, y reglas para implementar las directivas de la legislatura. Las familias que utilizan los servicios y las que necesitan servicios de apoyo, tienen la responsabilidad de continuar transmitindole el mensaje a los legisladores y a otras personas que toman las decisiones con respecto al valor de los apoyos y lo que stos significan para los nios y las familias. Si las personas que desarrollan polticas no son concientizadas por sus electores con respecto a los tipos de servicios que las familias necesitan y desean, stos no tendrn ninguna razn para apoyar dichos programas. Es la responsabilidad de los padres y de las familias el hacer que los servicios de apoyo a las familias sean una prioridad, y mantenerlos como tal. La Seccin de Recursos de esta gua incluye varias organizaciones de defensora de padres con las que las familias pueden involucrarse para ayudar a proteger a los servicios para los nios y adultos con discapacidades

Criando Nios con Auto-Determinacin

Muchos padres de nios con discapacidades aprenden a convertirse en fuertes defensores de sus hijos, pero se olvidan de criar a sus hijos de manera que se conviertan en fuertes defensores de ellos mismos. Como dijo la madre de un joven adulto con Sndrome de Down: Yo s cmo ser defensora, pero no s cmo criar a uno. Muchos padres que cran a hijos con discapacidades se olvidan de la importancia de criar a un defensor fuerte y autodeterminado. El ensearles a sus nios, jvenes y adultos jvenes con discapacidades que sueen sus propios sueos y que aboguen por el apoyo que necesitan para realizar esos sueos es uno de los dones ms importantes que los padres pueden darles a sus hijos. El encontrar avenidas para exponer a los jvenes con discapacidades a los principios de autodeterminacin y ayudarlos a obtener las destrezas para lograr esta autodeterminacin tendr beneficios que continuarn a lo largo de sus vidas. Los ayudar a aprender a definir sus metas y a buscar maneras de alcanzar esas metas deseadas. Los principios de la autodeterminacin incluyen:

1) libertad de vivir una vida significativa en la comunidad, 2) autoridad sobre los dlares que se necesitan para obtener apoyo, 3) apoyo para organizar los recursos de maneras que mejoren y le den significado a la vida, 4) responsabilidad para usar sabiamente los dlares pblicos, y 5) confirmacin del importante liderazgo que los defensores de s mismos+ deben mantener en un sistema nuevamente diseado.

El ensearles estos valores a los nios y a los jvenes con discapacidades ayudar a asegurar que tengan el mayor control posible de sus vidas, lo mejor que puedan. Para obtener ms informacin sobre la auto-determinacin y cmo criar a un hijo con autodeterminacin, pngase en contacto con Imagine Enterprises (vese Seccin sobre Recursos). Centro para Auto-Determinacin: www.self-determination.com

Recursos de Apoyo para las Familias

Organizaciones de Defensora para Personas Discapacitadas Grupos que Puede Contactar para Obtener Ms Informacin
Hay muchas organizaciones, coaliciones, y grupos de apoyo alrededor del estado que estn dispuestas a proveer informacin y asistencia para encontrar servicios y apoyos para su hijo y su familia. Cuando evala las opciones de atencin para su hijo es importante tener una informacin comprensiva. Las organizaciones de defensora para personas con discapacidades pueden ayudar a orientarla hacia la direccin correcta para que obtenga la informacin que necesita y ayudar a que tenga el poder de abogar por usted y por su hijo. Algunas de estas organizaciones estn en la lista ms abajo. Existen muchas ms en todo el estado. Las lneas locales 211 de ayuda telefnica y el Internet pueden proveer informacin sobre organizaciones locales que tambin pueden brindar ayuda. Muchas organizaciones de defensora para discapacitados tambin ofrecen oportunidades para que los padres y los miembros de la familia sean voluntarios. Aunque el tiempo es un bien precioso para las familias que cuidan a sus hijos con discapacidades, el ser voluntario ofrece oportunidades nicas de conocer a otros padres, mantenerse informado de los temas que afectan a su hijo/a, y contribuir para mejorar el sistema de apoyos y servicios para las personas con discapacidades.

Organizaciones Estatales de Defensora para Discapacitados Informacin Para Ponerse en Contacto:

Texas Health and Human Services Commission

(Medicaid, Childrens Health Insurance Program, Personal Care Services and Medicaid Buy-In Program for Children) 4900 N. Lamar, P.O. Box 13247, Austin, TX 78711 (512) 424-6500 www.hhsc.state.tx.us Texas Department of Aging and Disability Services (Medicaid Waivers, Community Care Programs) 701 West 51st Street, P.O. Box 149030, Austin, TX 78714-9030 (512) 438-3011 www.dads.state.tx.us Texas Department of State Health Services (Children w/Special Health Care Needs, Childrens Mental Health Services) 1100 West 49th Street, Austin, TX 78756 (512) 458-7111 www.dshs.state.tx.us Texas Department of Assistive and Rehabilitative Services (Early Childhood Intervention, Commission for the Blind and Visually Impaired, Commission for the Deaf and Hard of Hearing, Vocational Rehabilitative Services) 4900 N. Lamar Blvd., Austin, TX 78751 (512) 424-4000 or (800) 628-5115 www.dars.state.tx.us Department of Family and Protective Services (child protective services, adult protective services, child care regulatory) 701 West 51st Street, P.O. Box 149030, Austin, TX 78714 (512) 438-4800 www.dfps.state.tx.us

Grupos de Padres Informacin para Ponerse en Contacto

Texas Parent to Parent 3710 Cedar Street, Box 12, Austin, TX 78705-1450 (512) 458-8600 or (866) 896-6001 www.txp2p.org Texas Parent Advocacy Coalition (TxPacs) Email: txpacs@yahoogroups.com Family to Family Network 13150 FM 529, #106, Houston, TX 77041 (713) 466-6304 www.familytofamilynetwork.org/f2fContact.html Childrens Special Needs Network P.O. Box 3724, Temple, TX 76501 (254) 770-2353 or (800) 600-3940 www.special-children.org Down Syndrome Guild of Dallas 701 North Central Expressway, Bldg. 5-I, Richardson, Texas 75080 (214) 267-1374 www.downsyndromedallas.org Texas Autism Network www.texasautismadvocacy.org/ Down Syndrome Association of Central Texas 3710 Cedar Street, Box 3, Austin, TX 78705 (512) 323-0808 Email: info@dsact.com Down by the Border (956) 541-2085

Agencias Estatales que Proveen Servicios de Apoyo para las Familias Informacin para Ponerse en Contacto
Texas Center for Disability Studies, The University of Texas at Austin 10100 Burnet Rd., Bldg 137, Austin, Texas 78758-4445 (512) 232-0740 or (800) 828-7839 - tcds.edb.utexas.edu Center on Disability and Development Texas A & M University Department of Educational Psychology, College Station, TX 77840 (979) 845-4612 or (979) 862-1256 - ucd.tamu.edu Advocacy, Inc. 7800 Shoal Creek Blvd., #171-E, Austin, TX 78757 (512) 454-4816 or (800) 252-9108 - www.advocacyinc.org Coalition of Texans with Disabilities 316 W. 12th Street, #405, Austin, TX 78701 (512) 478-3366 - www.cotwd.org United Cerebral Palsy of Texas 1016 La Posada Suite 145, Austin, TX 78752 (512) 472-8696 or (800) 798-1492 UCP - www.ucpa.org/main.cfm Childrens Association for Maximum Potential (CAMP) P.O. Box 27086, San Antonio, TX 78227 (210) 292-3566 - http://www.serve.comcampcamp/ Any Baby Can 217 Howard Street, San Antonio, TX 78212 (210) 227-0170 - www.anybabycansa.org/ Texas Advocates 8001 Centre Park Drive, #100, Austin, TX 78754 (512) 454-6694 - www.thearcoftexas.org Texas Council for Developmental Disabilities 6201 East Oltorf, #600, Austin, TX 78741

(512) 437-5432 or (800) 262-0334 - www.txddc.state.tx.us EveryChild, Inc. 8400 N. MoPac, #201, Austin, Texas 78759 (877) 742-8844 - everychildtexas.org ADAPT of Texas 1640 E. 2nd., #100, Austin, Texas 78702 (512) 442-0522 - www.adapt.org Brain Injury Association 316 W. 12th, #405, Austin, Texas 78701 (800) 392-0040 - www.biatx.org Imagine Enterprises 1402 Spring Cress Lane, Seabrook, TX 77589 (281) 474-7887 - www.imagineenterprises.com/contact.html The Arc of Texas 8001 Centre Park Drive, #100, Austin, TX 78754 (512) 454-6694 - www.thearcoftexas.org Texas Mental Health Consumers 608 Morrow Street, #103, Austin, Texas 78752 (512) 451-3191 - www.tmhc.org Mental Health America of Texas 1210 San Antonio St., #200, Austin, Texas 78701 (512) 454-3706 - www.mhatexas.org Partners Resource Network, PATH Project 1090 Longfellow, Beaumont, TX 77706-4889 (800) 866-4726 - www.partnerstx.org National Multiple Sclerosis Society of Texas 8111 N. Stadium Dr., Suite 100, Houston, TX 77054 (713) 526-8967 - txh.nationalmssociety.org Epilepsy Coalition of Texas 10615 Perrin Beitel Rd., #602, San Antonio, Texas 78217 (210) 653-5353 or (888) 606-5353 - www.efcst.org

nos pensamientos finales

Esperamos que esta gua le de algunas cosas en las que pensar, algunas preguntas para hacer, y algunos lugares en donde encontrar respuestas. El personal del Texas Center for Disability Studies est disponible para asistir a los padres y a las familias en su bsqueda de informacin y servicios para ayudar a asegurar que los nios y adultos con discapacidades tengan todas las oportunidades de vivir, trabajar, y jugar en sus comunidades. Aunque reconocemos los retos con los que se enfrenta, sabemos por experiencia personal la alegra que pueden traerle a su vida los nios con discapacidades, porque muchos miembros del personal del Centro son padres que cuidan de hijos con discapacidades, o ellos mismos son adultos con discapacidades. Aunque no hay dos caminos iguales, nuestra esperanza es que las experiencias que compartimos con usted puedan hacer su viaje un poco ms fcil al abrirle algunas puertas y darle ms tiempo y oportunidades para celebrar las bendiciones y xitos a lo largo del camino.

U
The University of Texas at Austin J. J. Pickle Research Campus The Commons Center, Suite 1.154 10100 Burnet Road Austin, TX 78758-4445 http://tcds.edb.utexas.edu