ITINERARIO DE NAVEGACIN DEL PACIENTE CON CNCER

ITINERARIO DE NAVEGACIN DEL PACIENTE CON CNCER

SUMARIO
Presentacin ........................................ 3 Misin y valores ................................... 5 Tenemos una idea ................................ 10 Tenemos un plan ................................. 11 Tenemos un sueo ................................16 Calendario ......................................... 17

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Mensaje del Director:

El Itinerario de Navegacin del Paciente con Cncer es un proyecto de la Fundacin Laporte y la Universidad de los Pacientes. Nace de la necesidad de ofrecer a pacientes, familiares y voluntarios, informacin clara y adaptada a sus necesidades para facilitar la interaccin con el sistema sanitario. El proyecto pretende ser una hoja de ruta y, por tanto, pone a disposicin de afectados y allegados una serie de recursos audiovisuales y educativos para facilitar la adaptacin a los tratamientos y sus efectos colaterales; y a las consecuencias que la enfermedad ocasiona, durante las distintas fases, a nivel psico-emocional, espiritual, familiar y social.

Como paciente, es la informacin que me hubiera gustado recibir

Albert J. Jovell

Este documento recoge las lneas principales del plan de trabajo que nos proponemos realizar y las estrategias que se desarrollarn para alcanzar los objetivos, que con mucha ilusin queremos conseguir, de modo de poder evaluar los resultados y su progresin en el tiempo.
Barcelona, Septiembre 2008

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La Universidad de los Pacientes es una universidad especfica y monogrfica dirigida a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad. www.universisdadpacientes.org La Fundaci Josep Laporte es una es una institucin global de gestin del conocimiento en ciencias de la salud y de la vida, enmarcada en el contexto de la Fundacin Universidad Autnoma de Barcelona, que promueve la investigacin y la docencia a travs del uso de las tecnologas de la informacin y la comunicacin. www.fbjoseplaporte.org Fundacin Amgen y United Way International
La Fundacin Amgen y UWI colaboran en la concesin de becas a organizaciones sin nimo de lucro fuera de Estados Unidos, objetivo para el que se ha creado el Fondo de Donaciones bajo Consejo de los Donantes. UWI se encarga de evaluar, de manera independiente, a las entidades solicitantes de becas recomendadas y ha premiado la inicitiva del Itinerario de Navegacin del Paciente con Cncer para ser implementada en Espaa.

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MISIN:

Facilitar la interaccin con el sistema sanitario de las personas que padecen cncer y de sus familiares, dems de apoyo y acompaamiento; poniendo a disposicin recursos escritos, audiovisuales y programas de informacin y formacin, para promover una actitud positiva frente a la enfermedad y potenciar la participacin en el propio plan de tratamientos.

VALORES:
Atencin centrada en las necesidades y preferencias de afectados y familiares. Calidad y equidad de los servicios sanitarios. Informacin clara y basada en la evidencia cientfica, junto a una comunicacin ms sensible y eficaz. Educacin y formacin, para potenciar la gestin de la propia enfermedad y mejorar la utilizacin de los recursos sanitarios disponibles. Respeto, dignidad y solidaridad entre los afectados, allegados y la sociedad en general.

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Despus de muchos aos de investigacin e innovacin en el estudio del Cncer, disponemos en la actualidad de numerosos avances cientficos en relacin a la deteccin precoz, tratamientos y posibilidades de cura y de atencin de los enfermos de cncer. Este progreso ha sido acompaado por una mayor conciencia en relacin a las necesidades emocionales y sociales, tanto de los afectados como de sus familiares; cambios que han sido generados, en buena medida, gracias a un mayor compromiso y participacin de asociaciones de pacientes y organizaciones de voluntarios.

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No obstante, estos importantes avances parecen no responder an completamente a las expectativas que pacientes y familiares tienen en relacin a: la comunicacin: con los distintos profesionales del equipo de atencin; la informacin: clara, sensible y fcil de integrar a la vida cotidiana de los afectados; las necesidades emocionales, espirituales, sociales y laborales, tanto de pacientes como de sus allegados el acompaamiento a lo largo de todo el proceso de atencin

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Otros de los aspectos que quedan an por mejorar tienen que ver con el desarrollo de programas de seguimiento, no slo de aspectos clnicos, de quienes han superado la enfermedad. En este sentido, resulta necesario activar e implementar, en modo sistemtico, asistencia, apoyo y seguimiento de algunos aspectos relacionados con:
* la reincorporacin plena a la sociedad,

* los derechos laborales y beneficios sociales * las necesidades psicolgicas y emocionales, tanto de la esfera personal como familiar.

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UN PROYECTO DE TODOS Para poner en marcha un proyecto de estas caractersticas es necesario contar con la participacin de todos, desde los mismos pacientes y sus organizaciones, hasta los diferentes agentes sanitarios y la sociedad en general. ALIANZAS CLAVES Pacientes y familiares Asociaciones de pacientes y voluntarios
COMIT ASESOR

ITINERARIO DE NAVEGACIN DEL PACIENTE CON CNCER MISIN + VALORES

Profesionales de la oncologa Agentes sanitarios Instituciones gubernamentales Otras organizaciones pblicas y privadas Sociedad en general

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1. Tenemos una idea

Este proyecto, que pretende servir de hoja de ruta para pacientes y familiares, se estructura en 5 puertos que representan las distintas fases por la que atraviesa una persona que enferma de cncer. 1 2 3 4 5 Puerto: Puerto: Puerto: Puerto: Puerto: Entender la enfermedad Conocer el sistema sanitario Adaptarse a la enfermedad Volver a la vida normal Ayudar a los dems

Ofrece a pacientes, familiares y voluntarios una serie de herramientas PGINA WEB

Recursos informativos y multimedia

TOOLKITS

Material til para aplicar a la vida cotidiana

CURSOS DE FORMACIN
Para pacientes, familiares y voluntarios

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2. Tenemos un plan
1 PUERTO: Entender la enfermedad

Estrategias
Ofrecer informacin comprensible y adaptada a las necesidades de distintas grupos de afectados: nios, jvenes adultos, adultos mayores. Motivar una participacin activa en el propio plan de tratamientos a partir de una informacin basada en la evidencia y til en el proceso de toma de decisiones. Promover una comunicacin clara y una relacin de confianza con los distintos profesionales del equipo de atencin.

Recursos
Videos: Universidad de los pacientes Health Literacy Toolkit: Preparo mi visita mdica

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2. Tenemos un plan
(Continuacin)

2 PUERTO: Conocer el sistema sanitario

Estrategias
Dar a conocer las distintas fases, procesos y modos de administracin de los tratamientos ms usuales en cncer (radioterapia y quimioterapia). Identificar las distintas figuras profesionales y sus funciones dentro del equipo de atencin. Facilitar el conocimiento y funcionamiento del ambiente hospitalario y de su organizacin, para una mejor utilizacin de los servicios disponibles. Promover un entorno comunicativo y sensible a las necesidades de pacientes y familiares.

Recursos
Video: Adultos Qu es la quimio Qu es la radio Toolkit cancer care service Nios Que es la quimio Qu es la radio Bienvenido al Hospital

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2. Tenemos un plan
(Continuacin) 3 PUERTO: Adaptarse a la enfermedad

Estrategias
Promover la adaptacin activa a la enfermedad a travs
de recursos que faciliten la comprensin de los aspectos relacionados con el propio plan de tratamientos y el entorno sanitario. Potenciar el abordaje y control de las emociones generadas por la enfermedad, para promover una actitud positiva y de resilencia, en el rea personal y social. Poner a disposicin de familiares, cuidadores y voluntarios, programas de formacin que les permitan dar apoyo y contencin a los enfermos y generar actitudes de autocuidado. Difundir las estrategias disponibles para mejorar la calidad de vida de quienes reciben cuidados paliativos y de sus allegados.

Recursos
Video
Cmo adaptarse a la fatiga Cmo enfrentarse a los miedos

Toolkit
Agenda del paciente oncolgico Kit para la adaptacin emocional

Formacin
4 Programas Paciente Experto (2 a realizar en oct-dic)

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2. Tenemos un plan
(Continuacin) 4 PUERTO: Volver a la vida normal

Estrategias
Incentivar una actitud activa en relacin a la vuelta al trabajo, dando a conocer las necesidades y barreras que pueden presentarse en la reincorporacin de la vida laboral y profesional. Ofrecer a los afectados y familiares programas de formacin y distintos instrumentos y tcnicas que faciliten la reorganizacin de la cotidianeidad y de la propia vida social. Proporcionar recursos y favorecer el intercambio de experiencias entre afectados y allegados para dar apoyo en la adaptacin psicolgica progresiva que significa haber vivido esta experiencia a nivel personal y familiar.

Recursos
Video De vuelta al trabajo De vuelta a la escuela Cmo organiza mi vida despus de la enfermedad Toolkit Organizo mi nueva vida

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2. Tenemos un plan
(Continuacin) 5 PUERTO: Ayudar a los dems

Estrategias
Difundir a la sociedad el rol que cumplen las asociaciones de pacientes y la importancia de asociarse y sostener estas iniciativas. Dar a conocer las tareas que realizan las organizaciones de voluntariado y la importancia de profesionalizar cada vez ms este rol, y ofrecer cursos de formacin especficos en el rea de la oncologa. Promover el intercambio de experiencias de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y allegados y darlos a conocer a la sociedad en general.

Recursos
Video Testimonios de pacientes Ayudar a otros pacientes

Formacin 10 cursos para voluntarios Seminario escribir sobre mi enfermedad

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3. Tenemos un sueo
Que pacientes, voluntarios y familiares dispongan de instrumentos y recursos que faciliten su navegacin por el sistema sanitario y que puedan conseguir:

Contar con informacin clara y til en el momento de tomar decisiones relacionadas al plan de tratamientos. Mejorar las habilidades de comunicacin y de relacin con los profesionales que le atienden. Disponer de instrumentos tiles para organizar la vida cotidiana durante y despus de los tratamientos. Manejar los aspectos relacionados a la vida psico-emocional en el mbito personal, familiar y social. Comunicar la propia experiencia entre quienes estn afectados y difundirlas a la sociedad en general. Promover un ambiente ms sensible a las necesidades de pacientes y allegados, fomentando valores de esperanza y solidaridad.

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CALENDARIO

2008 Octubre

2009 Enero

2009 Mayo - Junio

- 2 programas paciente experto - Cancer literacy toolkit - Video: Me preparo para la la radioterapia y para la quimioterapia - De vuelta al trabajo - Cancer care service - Organizarme destoolkit pus de la enfermedad - Kit de adaptacin - Video: emocional Adaptarse a la fatiga Afrontar los miedos

- Presentacin del - Agenda del paciente onc Proyecto - Bienvenido al hospital - Comit Asesor - Seminario escribir - Website sobre mi enfermedad - Videos: UP, Health literacy - 2 Programas Paciente Experto: oct.-dic. - Plan estratgico

10 cursos de formacin para voluntarios

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Ella est en el horizonte ... Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos. Camino diez pasos y el horizonte se corre diez pasos ms all. Por mucho que yo camine, nunca la alcanzar. Para que sirve la utopa? Para eso... para caminar...
Ventana sobre la Utopa. Eduardo Galeano

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Puedes visitarnos: www.itinerariodelpacienteconcancer.es Puedes contactarnos: Tel: 93.433.50.14 Puedes escribirnos:

infofbjl@uab.es
Sant Antoni Maria Claret, 171 3 planta (08041) Barcelona - Espaa Participa en esta aventura... tus sugerencias nos interesan.