Adeline PUPAT Sous la direction de Florence SORDES-ADER Assesseur : Marie-Christine ALBARET

LA PERCEPTION DE LA MALADIE ET LE COPING CHEZ LES PERSONNES FIBROMYALGIQUES

Dpartement de Psychologie de la Sant Universit de Toulouse-le-Mirail

Master 1 2006/2007
N Etudiant : 19801647

LA PERCEPTION DE LA MALADIE ET LE COPING CHEZ LES PERSONNES FIBROMYALGIQUES RESUME

La question qui nous intresse dans cette tude est de savoir s'il existe un lien entre la perception de la maladie et les stratgies de coping chez les personnes souffrant de fibromyalgie. Dans la mesure o peu d'information objective fiable est la disposition des personnes, nous supposons que les valuations en jeu dans le processus de coping sont plus affectes par les reprsentations de la maladie que par la ralit de la situation elle mme. De l dcoule notre hypothse gnrale selon laquelle la perception de la maladie a une influence sur le choix et l'laboration des stratgies de coping. Afin de vrifier notre hypothse, nous avons utilis le FIQ de Burkhardt (1991) (traduction de de Perrot, 2003) pour la mesure de l'impact de la fibromyalgie, l'IPQ-R de Moss-Morris (2002) et le CPCI-42 de Jensen et al (1995) (traduction de Truchon et al, 2006) en y ajoutant l'chelle de modulation de l'activit conue pour la fibromyalgie (Nielson et al, 2001). Nous avons procd au calcul de rgressions linaires en deux temps : 1 - Regressions linaires des composantes de la perception de la maladie et de variables qualitatives sur les stratgies de coping. 2 - Rgressions linaires des items de l'IPQ-R et de variables qualitatives sur les stratgies de coping. Les rsultats obtenus permettent de valider notre hypothse, en terme d'une influence partielle. Les composantes de la perception de la maladie dfinies par Leventhal et al et Moss-Morris expliquent trs peu les choix de coping. Des croyances spcifiques sont plus pertinentes dans l'explication, avec l'influence de certaines variables qualitatives dans le choix et l'laboration de ces stratgies. A cela s'ajoute une influence notable des dispositions personnelles comme l'optimisme et des mcanismes de dfense en tant que prcurseur du coping.

Mots cls : fibromyalgie - perception de la maladie - reprsentation de la maladie - stratgies de coping - ajustement UFR de Psychologie de la Sant Universit de Toulouse-Le-Mirail

ILLNESS PERCEPTION AND COPING AMONG FIBROMYALGIA PATIENTS SUMMARY

The aim of this study is to check the existence of a link between illness perception and coping among fibromyalgia patients. As very little reliable information can help people, we suppose that the assessments in coping process depend on illness representations more than on the reality of the situation itself. Threfore, we make the following hypothesis : the illness perception influences the choice and the building of a coping strategy. To check our hypothesis, we use the following tools : the FIQ (Burkhadt, 1991) for fibromyalgia activity, the IPQ-R (Moss-Morris, 2002) for the illness perception and the CPCI-42 (Jensen &al, 1995) added with a pacing activity scale, especially built for fibromyalgia patients (Nielson & al, 2001). Linear regressions were computed in two steps : 1) qualitative variables and illness perception subscales on each coping strategy, 2) qualitative variables and IPQ-R items on each coping strategy. Results confirm our hypothesis with a partial contribution of illness representations to the explanation of coping strategies. Illness perception subscales give very little explanation, whereas special beliefs on fibromyalgia have more influence, along with qualitatives variables. We ask the question of the contribution of personality ressources like optimism and the person's own unconscious defenses .

Key words : fibromyalgia - illness perception - illness representation - coping strategies adjustment

Health Psychology department Toulouse-Le-Mirail University

REMERCIEMENTS

C'est la rencontre fortuite avec une personne atteinte de fibromyalgie qui est l'origine de ce travail et de mon retour sur les bancs de l'universit. Je l'en remercie et espre que ce mmoire pourra apporter une contribution l'avance des connaissances et de la prise en charge de la fibromyalgie. Ce travail n'aurait pas pu voir le jour sans la contribution de certaines personnes, que je tiens remercier : Mark JENSEN et Denis COTE pour leurs prcieuses informations non publies : les dfinitions des stratgies de coping recherches par le CPCI et la traduction franaise valide de ce mme instrument, Les responsables des associations et des forums qui nous ont permis d'entrer en contact avec les personnes atteintes de fibromyalgie (l'AFMPLR, EFRA, kandisty.fr, aidonoo.be, fibro forum (xooit.com) et de mener bien cette tude, Marie-Christine ALBARET, assesseur, pour le temps et l'attention porte sur ce travail, Florence SORDES-ADER, directrice de ce mmoire, pour le temps consacr, ses conseils, ses claircissements et la confiance accorde. Et bien entendu, toutes les personnes atteintes de fibromyalgie, qui ont pu prendre ces minutes pour renseigner les questionnaires ou rpondre aux entretiens, malgr leur tat de sant.

SOMMAIRE

Introduction I Partie thorique 1 - Le syndrome polyalgique idiopathique diffus, ou la fibromyalgie 1.1 - pidmiologie 1.2 Histoire 1.3 - Clinique 1.3.1- Diagnostic et ensemble de symptmes 1.3.2- Aspects psychologiques 1.4- tiologie : plusieurs pistes 1.4.1 - Au niveau musculaire 1.4.2 - Troubles du sommeil 1.4.3 - Causes psychognes 1.4.4 - Dysfonctionnement des systmes de contrle de la douleur 1.4.4.1 - Les voies de la douleur 1.4.4.2- Rle des facteurs cognitifs dans la douleur Conclusion 2 - La perception de la maladie et le coping 2.1 - La perception de la maladie 2.1.1- Les reprsentations de la maladie 2.1.1.1 Les reprsentations sociales de la maladie 2.1.1.2 Les reprsentations cognitives. 2.1.2- Les composantes de la perception de la maladie 2.1.3- Les rapports logiques entre ces constructs 2.2 - Le coping 2.2.1 - Dfinition et histoire 2.2.2- Diffrents modles 2.2.2.1- Le modle animal 2.2.2.2- Le modle de la psychologie du Moi 2.2.2.3 - Les styles de coping 2.2.2.4- Le modle transactionnel 2.2.3 - Diffrentes stratgies de coping utilises face la douleur chronique 2.2.3.1 Classifications 2.2.3.2- Stratgies fonctionnelles et non fonctionnelles face la douleur chronique

10 12 12 12 12 14 14 15 17 17 17 18 18 18 19 21 21 22 22 22 23 24 25 28 28 28 28 28 29 29 31 31

32 2.2.3.3- Stratgies adaptatives 2.3 - Perception de la maladie et stratgies de coping 2.3.1 - Le modle de rgulation de soi (Leventhal, Meyer et Nerenz ,1980) 2.3.2 - Les impacts directs de la perception de la maladie sur les issues 2.3.3 - Les perceptions de la maladie mdiatises par le coping 2.3.4 - Perception de la douleur et coping 3 - Problmatique II Mthodologie 1- Dispositif : 1.1- Les variables 1.2 - Population 1.2.1 - Rpartition 1.2.1.1 - Rpartition des ges : 1.2.1.2 - Situation familiale 1.2.1.3 - Situation socio-conomique 2 Les instruments de mesure 2.1 - valuation de limpact de la fibromyalgie : le FIQ 2.2. L'valuation de la perception de la maladie : l'IPQ-R 2.3 - L'valuation des stratgies de coping : le CPCI-42 2.3.1 - Les stratgies focalises sur la maladie 2.3.2 - Les stratgies centres sur le bien-tre 2.3.3- Hors catgories 3 Les hypothses oprationnelles 3.1 Rapprochement des stratgies de coping du CPCI des stratgies values dans la littrature. 3.2 Rcapitulatif des stratgies releves dans la littrature 3.3 Hypothses oprationnelles III Rsultats 1 - Description des rsultats 1.1 Variable expliquer : la stratgie Rester sur ses gardes dans ses mouvements 1.1.1- Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.1.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. 1.1.3 - Corrlations 62 62 62 62 55 57 58 60 62 35 36 36 37 39 41 43 45 45 45 46 46 46 46 47 47 48 50 51 52 53 54 54

1.2 Variable expliquer : la stratgie se reposer 1.2.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.2.2- Variables explicatives entres : variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. 1.2.3 - Corrlations 1.3 Variable expliquer : la stratgie demander de l'aide 1.3.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.3.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie 1.3.3 - Corrlations 1.4 Variable expliquer : la stratgie faire de la relaxation 1.4.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.4.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie 1.4.3 - Corrlations 1.5 Variable expliquer : la stratgie faire de l'exercice 1.5.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.5.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie 1.5.3 - Corrlations 1.6 Variable expliquer : la stratgie utiliser des monologues rassurants 1.6.1 - Variables explicatives : variables qualitatives prcites et dimensions de la perception de la maladie 1.6.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie 1.6.3 - Corrlations 1.7 Variable expliquer : la stratgie persvrer dans les taches 1.7.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.7.2 Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie 1.7.3- Corrlations

63 63 63 63 64 64 64 65 65 65 66 66 67 67

67 68 68 68 68 69 69 69 70 70

1.8 Variable expliquer : la stratgie moduler l'activit 1.8.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.8.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie 1.8.3 - Corrlations 1.9 Variable expliquer : la stratgie Rechercher du soutien social 1.9.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie 1.9.2 Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie 1.9.3 - Corrlations 2 - Interprtation des rsultats 2.1 Rester sur ses gardes dans ses mouvements 2.2 Se reposer 2.3 Demander de l'aide 2.4 Faire de la relaxation 2.5 Faire de l'exercice, des tirements 2.6 Utiliser des monologues rassurants 2.7 Persvrer dans les tches 2.8 Moduler l'activit 2.9 Rechercher du soutien social 2.10 Mlle H. et Monsieur A. : deux entretiens illustrant nos rsultats. 2.10.1 Mlle H. 2.10.2 - Monsieur A. Discussion-conclusion 1 Discussion sur la mthode 2 - Discussion sur les rsultats Conclusion Bibliographie Annexes Rsums

70 70 71 71 72 72 72 72 73 73 73 74 75 75 76 77 77 78 79 79 82 86 86 86 89 90 98 144

INTRODUCTION

Avez-vous dj rencontr une personne atteinte de fibromyalgie ? Certainement, mais peut-tre ne le savez-vous pas, puisque cela ne se voit pas. Une dame fibromyalgique est un jour venue me voir pour soulager ses douleurs. La fibromyalgie m'tait alors inconnue. Devant la souffrance de cette femme, et en tant que praticienne de sant, j'ai recherch des informations sur cette maladie et les prises en charge connues, des moyens de la soulager. Les diverses tudes montrent l'incapacit actuelle de la mdecine allopathique soulager ce syndrome si controvers. Il reste des stratgies de gestion de la maladie fonctionnelles, et d'autres qui le sont moins. Inviter cette personne modifier sa faon de grer sa maladie ne pouvait tre possible que si ces changements avaient un sens pour elle, s'ils taient cohrents avec sa faon de voir cette maladie qui la fait souffrir. Je me suis alors demande si une modification des reprsentations de la maladie pouvaient permettre une modification durable des stratgies de coping. Il fallait pour cela claircir un point : celui de l'existence d'un lien significatif entre les reprsentations de la fibromyalgie et stratgies de coping. Autour de douleurs changeantes et de fatigue quasi-constante gravitent de nombreux autres symptmes. Depuis plus d'un sicle, ce qui tait alors appel fibrosite puis fibromyalgie ou SPID a fait l'objet de nombreuse controverses, menant un fond d'informations contradictoires et une mconnaissance de la maladie. Les thses explicatives de la fibromyalgie sont nombreuses et objets de dsaccords, de mme que la nature et la prise en charge de ce syndrome. Des douleurs, variables en intensit et en localisations s'invitent sans prvenir, accompagnes d'autres maux. Une dcision s'impose : consulter un mdecin pour en connatre la nature et soulager ces symptmes difficilement supportables, mais surprise, c'est le vide... Si par chance le mdecin connat ce syndrome, c'est sans la solution menant la gurison, mais seulement un soulagement ventuel. Voil quoi ressemblent les premiers temps avec la fibromyalgie, venant perturber le quotidien de 2 4 % de la population, passant inaperue, entoure d'incrdulit, de questions et de controverses. Lorsqu'une maladie apparat, la personne atteinte tente de s'en faire une reprsentation, et met l'preuve les stratgies de coping prfrentiellement utilises auparavant. C'est partir de diffrentes sources d'information qu'elle peut s'en constituer une reprsentation : les donnes collectives dj prsentes, les indications des mdecins, et l'exprience de la maladie. Devant le vide d'information issu des innombrables controverses, comment la personne atteinte de fibromyalgie peroit-elle cette maladie ? Les personnes fibromyalgiques se retrouvent le plus souvent seules face leur maladie, et doivent apprendre en grer les fluctuations, doivent le choix des

rorganiser leur quotidien et trouver elles-mme des solutions. Elles mettent en place diffrentes stratgies, dpendantes d'valuations diverses, les testent et dcident de les maintenir ou d'en changer. Comment dcident-elles des nouvelles stratgies de coping adopter ? Les reprsentations de la maladie ont-elles une influence significative de ces choix ? Le manque d'information objective fiable nous fait penser que les valuations au cours du processus de coping ont pour objet les reprsentations que la personne se fait de sa situation de maladie, plutt que la situation maladie elle-mme. Nous devinons une implication de la perception de la maladie dans le processus de coping. Cette hypothse est mise l'preuve et les donnes recueillies par des questionnaires valids sont soumises des rgressions linaires. Les rsultats obtenus mnent une rflexion et une discussion sur le rle de la perception de la maladie et des dispositions personnelles dans le choix et l'laboration des stratgies de coping face la fibromyalgie.

I PARTIE THEORIQUE
Docteur, je ne comprends pas j'ai mal partout ! Qu'est ce que j'ai ?

Ah Madame, je ne vois rien, je ne sais pas ce que vous avez, il n'y a rien !

Une bribe de conversation qui pourrait fort tre celle d'une personne atteinte de fibromyalgie devant un nime mdecin qui ne connat pas encore ce syndrome... Celui-ci pourrait mme poursuivre c'est dans votre tte !

1 - Le syndrome polyalgique idiopathique diffus, ou la fibromyalgie

La fibromyalgie, cette atteinte invisible mais trs invalidante, aux causes encore souvent ignores, est un syndrome douloureux chronique non inflammatoire toujours controvers. Il a t class par l'OMS comme affection rhumatologique non spcifie et fait l'objet de recherches dans le champ de la psychosomatique. De nombreuses personnes souffrant de ce syndrome connaissent une longue errance de praticiens de sant en thrapeutes avant qu'un jour on puisse enfin nommer leur mal : la fibromyalgie ou SPID (syndrome polyalgique idiopathique diffus). L'annonce du diagnostic se rvle souvent tre soulageante car celui-ci donne une ralit cette pathologie mal connue et souvent non reconnue, mais pose aussi frquemment plus de questions qu'il ne donne de rponses.

1.1 - pidmiologie :
La fibromyalgie concerne 2% 4% de la population et touche principalement les femmes (80% des personnes malades). La fibromyalgie se dclare gnralement entre 30 et 50 ans mais peut dbuter l'adolescence (Wolfe, 1990) et l'enfance (Siegel et al, 1998).

1.2 Histoire
Il y a plus d'un sicle, on reconnaissait l'existence d'une douleur musculaire chronique d'origine inconnue, sans rmission dans le temps et difficile traiter. Le terme de fibrosite a t propos ds 1904 car on pensait qu'il s'agissait d'une inflammation des tissus. La communaut mdicale considrait que l'tude de ce mal n'avait que peu d'intrt, la littrature ne mentionne de travaux qu' partir de 1976. En 1986, l'American College Of Rheumatology (ACR) constitue une quipe de recherche sur ce syndrome, la cause inflammatoire s'est avre nulle, et le terme de fibrosite a t remplac par celui de fibromyalgie, littralement douleur du tissu conjonctif et des muscles .

Avec l'exclusion de la cause inflammatoire, le corps mdical se met considrer la fibromyalgie comme une maladie strictement psychologique plutt que somatique. Cette position est toujours d'actualit dans certaines quipes de recherches. Cependant, en 1992, la dclaration de Copenhague pose que la symptomatologie psychopathologique observe chez les personnes fibromyalgiques serait une consquence de la douleur plutt quune cause ; l'OMS classe la fibromyalgie comme affection rhumatologique non spcifie. En face des tenants de cette classification dans le champ de la rhumatologie se trouve la thse de la fibromyalgie comme trouble fonctionnel somatique (Wessely, 1999), dfini comme un syndrome caractris plus par des symptmes, de la souffrance et des incapacits que par des anomalies des tissus dmontrables. Les tenants de ces modles auraient tendance penser que cette maladie n'est que psychique, influence par les acteurs sociaux comme la presse et les ventuels intrts procurs par les organismes d'indemnits d'invalidit (Barsky et al, 1999). Dans la plupart des troubles fonctionnels somatiques, l'annonce du nom de la maladie renforce le rle de malade (Barsky et al, 1999) car il aurait un effet iatrogne. Or en ce qui concerne la fibromyalgie, il a t dmontr de nombreuses reprises que poser ce diagnostic diminue la dtresse des personnes qui en souffrent, apporte du soulagement en donnant une ralit leurs maux et leur rendant leur crdibilit auprs de leurs proches. Ces patients savent enfin ce qu'ils ont, mme si on ne sait toujours que peu de choses sur ce syndrome. De son ct, Mc Whinney (1997) rappelle que la somatisation ne sera plus un diagnostic psychiatrique partir du moment o on pourra expliquer la symptomatologie par une perturbation physiologique, ce qui est de plus en plus le cas pour la fibromyalgie. Ces dsaccords dans les milieux mdicaux et scientifiques ont pour effet que nombreux encore sont les professionnels de sant qui ne connaissent ou ne reconnaissent pas cette pathologie (Prince et al., 2000). Ceci a pour consquence une longue qute de la part des personnes souffrant de fibromyalgie avant d'avoir un diagnostic pos et correct, alors que celui-ci s'avre d'une importance capitale pour elles. En effet mme si le diagnostic est simple tablir, il est souvent mconnu, de mme que le syndrome lui-mme (Sturge-Jacob, 2002). La fibromyalgie est un syndrome invisible, il est difficile de voir combien les personnes en souffrent (Schaefer, 1995). Ce syndrome n'tant pas dgnratif, il est toujours considr comme une maladie mineure (Asbring, 2001). Cependant de nombreuses tudes montrent que cette affection a de lourdes consquences sur tout le quotidien des personnes atteintes (qualit de vie, diminution des rles et des activits, perte partielle d'identit, problmes matriels et financiers dus au cot des traitements divers) (Rooney et al, 2004 ; Avalosse et al, 2005 ; Henriksson et al, 1995 Cedraschi et al, 2003).

1.3 - Clinique :
1.3.1- Diagnostic et ensemble de symptmes : Il est simple de diagnostiquer une fibromyalgie, mais les caractristiques sont encore mconnues. Des critres diagnostiques ont t tablis pour dterminer la prsence ou non de la fibromyalgie chez une personne par l'American College of Rhumatology (Wolfe et al., 1990). Le diagnostic de fibromyalgie peut tre pos lorsque 11 des 18 points d'insertion tendino-musculaire spcifiques (nommes aussi points-gchettes) sont douloureux une pression infrieure 4 kg, avec la prsence de douleurs diffuses depuis plus de trois mois. Ces points sont situs au niveau de la rgion cervicale, de la ceinture scapulaire, sur le bas du dos, la ceinture pelvienne et les membres. Il s'agit d'une douleur qui se dplace d'un point un autre, l'intensit changeante en fonction du stress vcu, de l'activit physique engage, des facteurs climatiques, des positions longtemps maintenues. En pratique, les personnes souffrant de fibromyalgie peuvent prsenter moins de 11 points douloureux. Cependant, si ces critres diagnostiques permettent de discriminer la fibromyalgie d'autres troubles douloureux chroniques, ils ne permettent pas de supprimer les associations d'autres maladies (fibromyalgies secondaires ou associes). En effet, il existe deux types de fibromyalgie : une dite primaire, qui n'est pas accompagne d'une autre maladie, et une fibromyalgie dite secondaire, accompagne, voire dclenche par la prsence d'une autre pathologie (par exemple par chronicisation des douleurs d'une pathologie osto-articulaire). Ces pathologies associes sont gnralement la polyarthrite rhumatode, le syndrome de Gougerot Jrdren, l'arthrose diffuse, le syndrome du colon irritable, des endocrinopathies (dont souvent l'hypothyrodie). Des examens spcifiques sont ncessaires pour vrifier l'absence de syndrome inflammatoire, d'anomalies mtaboliques ou enzymatiques musculaires. Ces examens complmentaires sont lourds, et l encore on retrouve deux faons de procder : se contenter du diagnostic de fibromyalgie, avec les incertitudes que cela implique, ou procder aux examens prouvants pour liminer ou confirmer la prsence de toute autre pathologie, et trouver un traitement appropri s'il y a lieu. La fibromyalgie tant un syndrome, d'autres symptmes s'ajoutent ces points douloureux, en particulier et assez frquemment, on observe un sommeil non rparateur (insomnie et rveil prcoce) et une sensation d'puisement constant. Douleurs, fatigue et sommeil non rparateurs semblent tre lis, sans que l'on ait pu vraiment tablir de lien de cause effet satisfaisant. On observe aussi frquemment des gonflements des articulations et une certaine raideur au lever (parfois interprts tort comme un symptme de rhumatisme inflammatoire, qui a des consquences volutives plus invalidantes (Hench, 1989)), une fatigue musculaire, des maux de

tte, des vertiges, des engourdissements des doigts, des problmes digestifs, une anxit anormale, de la dpression. A cela Craggs-Hinton (2000) ajoute les yeux secs, une irritation du clon, une sensation de vide dans la tte et des dysfonctionnements cognitifs (mmoire, rflexion). On relve encore une hypersensibilit au froid, la lumire ou au bruit, les jambes sans repos, des impatiences, et parfois la prsence d'autres syndromes comme le syndrome du clon irritable et le syndrome de fatigue chronique, dont certains pensent mme qu'il s'agit de la mme affection (Wessely, 1999). Tous ces symptmes associs sont pisodiques, fluctuent dans le temps et varient d'une personne l'autre (Absring, 2001). Il existe une forte possibilit d'aggravation de la douleur sous l'effet du stress et de l'anxit (Bennet et al, 1981 et Yunnus et al., 1981 in Perrot, 1997). Dans la plupart des cas, la fibromyalgie est chronique, mais on observe tout de mme des cas de gurison (Mengsoel et Heggen, 2004). 1.3.2- Aspects psychologiques On observe frquemment des tats anxieux et des syndromes dpressifs (Ahles et al, 1984) sans qu'il s'agisse de vritable dpression. Ces tats qui ont souvent pour effet d'augmenter les douleurs, qui leur tour augmentent la dtresse psychologique. La prsence de troubles anxieux et dpressifs remarque chez un tiers des personnes fibromyalgiques n'est pas spcifique la fibromyalgie et se retrouve dans toutes les affections douloureuses (Okifuji et al, 2000, et Knipping et al, 1991). Les deux tiers restants ont un profil psychologique identique celui de la population normale. Ces troubles seraient lis l'intensit de la douleur (Aaron, 1996), les dsordres psychopathologiques rencontrs seraient alors secondaires l'tat douloureux (Alhes, 1991). L'hyperactivit pourrait constituer un facteur de vulnrabilit et de perptuation de la fibromyalgie lorsqu'elle est utilise comme un moyen de dfense pour maintenir l'estime de soi, viter l'angoisse et la dpression ou lorsque le cercle vicieux de comportements et de sentiments d'impuissance se met en place sous l'effet des limitations fonctionnelles (Cedraschi, 2003). En effet, les femmes fibromyalgiques prsenteraient de grandes attentes vis--vis d'elles-mmes en terme d'efficacit, de comptences, de serviabilit, accompagnes d'un grand besoin de reconnaissance et d'un sentiment de ne pas en tre la hauteur (Hallberg et al., 1998). Celles-ci doivent alors rsoudre le dilemme entre ne plus pouvoir tre hyperactives et leur besoin d'utiliser ce mode de dfense. Les quelques rmissions tudies semblent montrer qu'il est ncessaire de remplacer les anciens fonctionnements d'hyperactivit physique par des rythmes plus lents, plus mesurs. Les personnes fibromyalgiques auraient une tendance aller au-del des limites de leur organisme. Certaines restent dans ce fonctionnement qui les puiserait de plus en plus, celles qui gurissent disent toutes avoir chang de faon de voir la vie, et passeraient par un plus grand respect d'elles mmes, par une meilleure coute

de leur corps, prennent mieux soin d'elles plutt que de ne rien refuser aux autres et crer une surcharge difficile grer (Wentz, 2005 ; Mengshoel et Heggen, 2004). On observe souvent un grand changement identitaire li la maladie, qui oblige les personnes passer d'un rythme de vie hyperactif un rythme plus lent, plus passif, o elles auraient tendance se retirer des activits sociales cause de l'imprvisibilit des douleurs et de la sensation d'puisement (Sdenberg, 1999 Asbring, 2001). Enfin, le catastrophisme est trs frquent chez les personnes fibromyalgiques. Il est dfini comme une tendance envisager le pire scnario (Girard et Arsenault, 2005), l'attente ou la crainte des consquences ngatives majeures d'une situation, mme de moindre importance, caractrise par la prsence d'amplification, de rumination et d'impuissance (Sullivan et al, 2001). Ce facteur cognitif est prsent trs tt dans le dveloppement de la personne et peut diminuer au cours de la vieillesse. Il est plus frquent chez la femme, et notamment chez les personnes en douleur chronique, mais les personnes fibromyalgiques prsentent plus souvent des penses catastrophiques que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatode (Hasset et al, 2000). L'examen clinique plutt rassurant est souvent en contraste avec la douleur invalidante et la dtresse vcues par les personnes fibromyalgiques. En effet, mme si la maladie volue sur une sensation de douleur permanente, avec des pousses douloureuses plus importantes, l'volution de la maladie, au niveau tissulaire et d'un point de vue mdical, ne va pas jusqu'au handicap grave, ncessitant un fauteuil roulant. On rencontre pourtant des personnes fibromyalgiques handicapes par leur douleur qui se dplacent par ce moyen. Parfois, elles trouvent une prise en charge qui leur permet de regagner l'usage de leurs muscles. Il s'agit la plupart du temps de prises en charge pluridisciplinaires, alliant information du patient sur la maladie, prise en charge psychologique et r-entranement physique intense (Perrot, 1997). Celui-ci est rendu trs douloureux par les caractristiques de la fibromyalgie (nombreux tmoignages lors de la confrence du Dr Blottman, 2005). Si biologiquement rien ne permet de prdire un handicap, la douleur et la fatigue sont l, invisibles, mais bien prsentes, souvent invalidantes. Cette dissonance entre les donnes mdicales et le ressenti des patients peut nuire la relation de confiance qui devrait s'instaurer entre le mdecin et le patient, d'autant plus que ces personnes errent souvent de mdecin en mdecin avant d'tre prises au srieux. Les personnes fibromyalgiques se sentent souvent seules et abandonnes par le corps mdical. Les donnes mdicales perdent leur crdit, il est parfois difficile d'admettre qu'il n'existe pas de traitement, et que les seuls moyens d'aller mieux passent par de gros efforts, pour une maladie dont on ne connat pas vraiment les causes.

1.4- tiologie : plusieurs pistes

Si de nombreux articles concernant la fibromyalgie commencent par le fait que les causes de la fibromyalgie sont inconnues, il n'en reste pas moins qu'avec les avances en neurophysiologie, on comprend de mieux en mieux les processus en jeu dans cette maladie. Les recherches des causes ont longtemps port sur d'ventuelles lsions tissulaires (au niveau du muscle), les troubles du sommeil, les causes psychognes. De plus en plus, la fibromyalgie est considre comme faisant partie du spectre des douleurs chroniques et l'on a un nouvel clairage sur ce qui en sous-tend les symptmes. L'hypothse la plus rpandue est celle d'une sensibilisation du systme nerveux priphrique lie un dysfonctionnement des processus centraux de la douleur, appele allodynie gnralise (Kosec et al, 1996). 1.4.1 - Au niveau musculaire Certains chercheurs ont pu observer une anomalie de la microcirculation musculaire (Sietsema et al, 1993), une diminution de l'ATP, de l'ADP, de l'oxygne. Cela aurait pour consquence un muscle hypoxique donc contract. Aucune lsion ou inflammation n'est visible au microscope. On observe que 80% des personnes atteintes de fibromyalgie ont une rponse faible ou pauvre l'adaptation l'effort et un manque de force musculaire (Bennet et al, 1989, in Forbes & Chalmer, 2004). Ceci pourrait tre une consquence des douleurs induites par l'effort plus qu'une atteinte du muscle lui-mme. Les tudes concluent que ces constats ne peuvent eux seuls expliquer l'tat d'hypervigilence et les autres symptmes de la fibromyalgie. 1.4.2 - Troubles du sommeil Des recherches exploitant le sommeil des personnes fibromyalgiques ont t menes suite aux nombreuses plaintes concernant un sommeil non rparateur et une fatigue permanente, avec une amlioration des symptmes en fin de journe. Une anomalie a t trouve : des ondes alpha sont mlanges des ondes delta (Moldovski et al., 1975), il s'agirait d'un tat d'hypervigilence perdurant pendant le sommeil qui est par l non rparateur (Affleck et al., 1996). En appliquant le mme sommeil des personnes en bonne sant, elles dveloppent des troubles douloureux de l'ordre de la diminution du seuil de tolrance la douleur, trs similaire la fibromyalgie. Cependant, ce trouble n'est pas spcifique la fibromyalgie, il serait ajout aux autres symptmes, sans en tre la cause. 1.4.3 - Causes psychognes

Cette hypothse a t mise face l'absence de lsion organique, au taux de dpression plus lev chez les personnes fibromyalgiques que dans la population gnrale, et la rponse favorable certains antidpresseurs. Cependant, si certains types d'antidpresseurs amliorent la condition de ces patients, leur effet n'est pas univoque car ceux-ci ont un effet sur la qualit du sommeil et sur les douleurs. De plus, les tudes montrent que lorsque des symptmes psychopathologiques sont relevs, ils ne sont pas caractristiques des seules populations fibromyalgiques, mais trs proches de ceux que l'on rencontre chez les patients souffrant de douleur chronique. D'autre part, la concomitance de la fibromyalgie et de la dpression n'est pas systmatique, et la dpression ne s'accompagne pas forcment de la diminution du seuil de la douleur. La dclaration de Copenhague, s'appuyant sur de nombreux travaux, reconnat le caractre trs probablement secondaire de la dpression chez les personnes fibromyalgiques. 1.4.4 - Dysfonctionnement des systmes de contrle de la douleur: La douleur est une exprience sensorielle et motionnelle dsagrable, lie une lsion tissulaire prsente ou potentielle ou dcrite en termes voquant une telle lsion (International Association for the Study of Pain, 1974). Cette dfinition de la douleur met en avant la subjectivit de l'exprience de la douleur, et la ralit de cette douleur, que les causes soient visibles ou non. Les seuils de douleur chez les personnes fibromyalgiques sont diminus non seulement au niveau des muscles, mais aussi au niveau des tendons, des ligaments et de la peau (Yunius, 1981, Wolfe, 1990). L'hypothse la plus communment accepte aujourd'hui est celle formule par Kosec et al., en 1996 : il s'agirait d'une allodynie gnralise, dfinie comme la sensibilisation priphrique, amplifie et gnralise par un dysfonctionnement central. 1.4.4.1 - Les voies de la douleur : Le message douloureux passe par une premire voie, du rcepteur sensoriel (neurone delta : rcepteur thermique, chimique ou mcanique) vers la moelle, o un deuxime neurone envoie un message un motoneurone qui provoque le retrait de la zone du corps en danger. Paralllement, l'information douloureuse est relaye de la moelle vers le tronc crbral, le thalamus et le cortex. Dans le thalamus se jouent des ractions hormonales (srotonine, noradrnaline et opiodes endognes), motionnelles, motrices et cognitives. L'organisme est envahi de messages douloureux en permanence. Pour faire le tri entre les informations de danger et les informations bnignes, ainsi que pour temprer une douleur trop

importante, il existe un systme de rgulation des messages douloureux, dans lequel la srotonine joue un grand rle. Chez les personnes fibromyalgiques, il existerait des troubles de la modulation de la douleur. Cette hypothse est conforte d'une part par la forte diminution des seuils de douleur, ou l'hypersensibilit universelle la douleur, et l'hypersensibilit sensorielle gnrale observe (comme l'hyperacousie et l'hypersensibilit vestibulaire). D'autre part, on observe des anomalies au niveau des neurotransmetteurs en jeu dans la sensibilit la douleur. Ainsi, on trouve une diminution de neuromdiateurs en jeu dans l'inhibition de la douleur (srotonine) et une augmentation de ceux qui transmettent cette sensation douloureuse (substance P) (Russel et al, 1993). La mme quipe avait dj not en 1988 une anomalie du systme immunitaire, taye par les travaux de Klein et al (1992), qui montrent que les cellules NK (Natural Killers), et certains anticorps ont une action contre les rcepteurs de srotonine chez 74% des personnes fibromyalgiques. Le systme srotoninergique (axe hypothalamo-hypophysaire) est de particulire importance dans la rgulation de l'humeur, le contrle des messages douloureux et dans la qualit du sommeil. Ce type de modification peut se produire par exemple partir de douleurs nociceptives (des rcepteurs priphriques vers le systme nerveux central), qui provoquent une libration de nombreuses hormones entranant une hypersensibilisation au niveau mdullaire. A partir de celles-ci s'installerait une modification de l'activit des neurones nociceptifs eux-mmes, qui continueraient envoyer des messages en l'absence d'autres stimuli ( partir d'une douleur nociceptive, on a des douleurs neurognes). Cette activit spontane des neurones a un retentissement au niveau du tronc crbral, du thalamus et du cortex, et donc sur les sphres motionnelles et cognitives (entre autres). Ces anomalies de l'activit de l'axe hypothalamo-hypophysaire et du systme sympathique expliqueraient une certaine hyper-ractivit au stress et l'amplification des douleurs chez un grand nombre de personnes fibromyalgiques lors de priodes de stress, de mme qu'une plus grande sensibilit aux effets secondaires des mdicaments (Griep et al., 1993). Or le stress, un tat dpressif et la peur tendent sensibiliser le systme nerveux vgtatif. Le seuil de tolrance s'abaisse alors, la personne ressent plus de douleurs, peroit moins de capacits faire les choses. Ceci peut entraner une baisse de l'estime de soi, une peur de faire les choses, une diminution de l'activit, ce qui aggrave encore les douleurs.

1.4.4.2- Rle des facteurs cognitifs dans la douleur Au niveau physiologique : Comme nous l'avons mentionn plus haut, un message douloureux est analys au niveau du tronc crbral, du thalamus et du cortex. Il en rsulte des ractions hormonales, motionnelles, motrices,

mnsiques et cognitives. Plus prcisment, des zones du cerveau en jeu dans l'laboration des cognitions et des affects montrent une activit particulirement importante chez les patients douloureux chroniques. Il s'agit du cortex singulier antrieur (pour les cognitions, affects et rponses motrices la douleur) (Devinsky et al, 1995), du cortex prfrontal (lors de l'activation des stratgies d'vitement, de distraction de l'attention, inhibitions motrices), de l'amygdale (dans la signification motionnelle et activation de l'hypervigilence, qui peut venir perturber le sommeil), du locus cerelus (rponse de fuite ou de combat) (Jones et al., 1997). Rainville et al (1997) ont montr l'influence des attitudes mentales prvalentes (par exemples des penses ngatives ou positives) sur la gne que procure un stimulus douloureux commun, avec une modification du flux sanguin dans le gyrus singulier antrieur. Ces donnes physiologiques sur l'activit prfrontale nous montrent l'importance de l'interaction entre douleur et cognitions, tant sur le plan des perceptions que sur celui des significations et des stratgies de coping mises en place dans ces situations de douleur. Au niveau psychologique Les croyances sur la signification des symptmes, sur sa propre capacit contrler l'impact de la douleur sur sa vie, et l'inquitude propos du futur jouent un rle central dans la gestion de la douleur chronique (fonctionnement psychologique, physique, les efforts de coping, les rponses comportementales, et les rponses au traitement) (Jensen et al, 1999 ; Stroud et al, 2000 ; Turner et al, 2000 ; Anderson et al, 1995, Tota-Faucette et al, 1993, in Turk et Okifuji, 2002). Trois groupes de croyances se sont rvls particulirement importants face la douleur , il s'agit de la cause attribue la douleur, la peur et l'vitement de la douleur et enfin le sentiment d'auto-efficacit (conviction personnelle que l'on peut soi-mme russir adopter certains comportements requis dans des situations particulires). Avec la fibromyalgie, et plus gnralement les troubles douloureux chroniques, on se retrouve au cur des difficults que peuvent poser les troubles d'ordre physiologiques. On admet communment que les processus molculaires sont lis aux facteurs psychologiques et motionnels, dans les deux sens. Les facteurs psychologiques, cognitifs et motionnels, par leur action sur le systme nerveux, ont des influences sur l'activit physiologique, des cellules et des diffrents neurotransmetteurs qui, leur tour, ont un impact sur les rponses motionnelles. Alors qu'aujourd'hui, on est toujours l'heure de la sparation du physique et du psychique, la physiologie nous amne sur un territoire o corps et psych se rejoignent. La douleur est un processus dynamique entre des facteurs psychologiques, psychosociaux et somatiques. Cette interaction peut tre l'uvre dans la prdisposition, le dclenchement et le maintien de la maladie.

Conclusion

Le laps de temps qui s'coule entre les premiers symptmes et un diagnostic de fibromyalgie, les inconnues que celui-ci suscite, l'importance des facteurs cognitifs tant au niveau physiologique que psychologique, mettent en lumire toute l'importance du rle des reprsentations que les personnes fibromyalgiques ont de leur maladie. D'une part, la distinction des reprsentations communes permet de limiter les diffrences de perceptions entre malades et soignants et de mieux communiquer sur le programme de prise en charge et de le rendre cohrent avec les croyances de la personne. D'autre part, prendre en considration les diffrences individuelles dans les perceptions de la maladie peut aider expliquer les diffrences dans la dtresse motionnelle, les niveaux de soins de soi, et les issues de la maladie : toutes les personnes fibromyalgiques ne vivent pas la maladie de la mme faon, elle n'est pas forcment synonyme de handicap ou de dpression pour tous. Les programmes de rhabilitation de patients douloureux chroniques encouragent certaines stratgies et dissuadent l'utilisation d'autres. On peut se demander si les stratgies de coping sont en partie dtermines par les perceptions de la maladie, notamment par le biais de ce qui peut paratre cohrent pour la personne comme comportement par rapport ces croyances, il devient important de voir ce que sont ces perceptions de la maladie, propre la fibromyalgie et le lien qui peut exister entre celles-ci et le coping.

2 - La perception de la maladie et le coping

La perception de la maladie est un concept inscrit dans le champ des thories du sens commun. Plus prcisment dans l'axe de recherche des reprsentations cognitives de la maladie. labore par Leventhal et al (1980), la perception de la maladie permet de distinguer les croyances travers lesquelles la personne donne du sens la maladie. Le coping dsigne ce que la personne met en uvre pour s'ajuster une situation perue comme stressante, ici, la maladie. Dans leur modle, Lazarus et Folkman (1984a) dcrivent le coping comme un processus transactionnel. Celui-ci comporte des valuations successives permettant l'laboration de stratgies de coping. La perception de la maladie et le coping sont mis en relation directe dans le modle de rgulation de soi de Leventhal et al (1980). La perception de la maladie guiderait de manire significative le choix des stratgies de coping.

2.1 - La perception de la maladie

Face un diagnostic nouveau ou des symptmes inhabituels, les personnes tentent de donner du sens cette nouvelle situation. A partir de plusieurs sources d'informations, les personnes laborent des reprsentations de la maladie, dont la perception de la maladie, qui devient filtre d'interprtation (Leventhal et al, 1980). 2.1.1- Les reprsentations de la maladie Deux grands axes de recherche se compltent dans les thories du sens commun des reprsentations de la maladie. On trouve les thories axes sur les reprsentations sociales, et celles axes sur les reprsentations cognitives de la maladie. 2.1.1.1 Les reprsentations sociales de la maladie Selon Moscovisci (1961), les reprsentations de la maladie sont de l'ordre d'une interaction entre des facteurs individuels et des facteurs sociaux. Elles se rfrent la fois la biographie de la personne et aux structures sociales et culturelles. Il s'agit, pour les reprsentations de la maladie, de thories dites profanes. Elles ne sont pas tablies pas manque d'information ou par information errone. En revanche, elles naissent de la ncessit d'tablir un sens commun, partag, une exprience qui est souvent vcue de faon contradictoire selon les personnes. tablir ce cadre commun permet alors de faciliter les changes et la communication. Dans ses recherches, Bishop (1996) montre que l'appartenance culturelle joue un grand rle dans les reprsentations collectives et individuelles, notamment au niveau de la dmarche thrapeutique choisie par la personne malade. Dans le cadre de ces interactions individu-socit, Herzlisch (1969) s'est intress au contenu de ces reprsentations. Il met en vidence un schma figuratif , selon lequel il existe entre la sant et la maladie le mme lien d'opposition qu'entre individu et socit. Dans cette thorie, l'individu est par nature sain, mais rendu malade par les modes de vie que lui inflige la socit. Il dcoule trois conceptions et explications de la maladie, qui sont fonction de la conception du rapport entre l'individu et la socit. On distingue :

la maladie destruction : la maladie implique l'anantissement personnel et relationnel, et une tendance refuser que la maladie puisse tre menaante, dstructurante, ou ncessitant mdecin et traitement.

La maladie libration : la maladie est vcue comme l'opportunit de rompre la routine quotidienne dans laquelle la personne n'a pas le temps de s'occuper de ses besoins ni d'exprimer certains aspects de sa personnalit.

La maladie profession : la maladie est vue comme partie intgrante de la vie, la personne trouve

des moyens de faire avec ses nouvelles capacits et de nouvelles faons de mener sa vie sociale. 2.1.1.2 Les reprsentations cognitives. Chaque personne donne son propre sens la maladie, en fonction des reprsentations collectives, de la perception sociale du lien entre sant et maladie, et de l'exprience des symptmes. Au niveau individuel, on a pu tablir l'existence de prototypes de la maladie (Rosch, 1978). Ces prototypes correspondent une conception gnrale qu'ont les individus de diffrentes maladies, sur leur nature, leurs symptmes, leurs causes et leurs consquences. Lorsqu'elles peroivent des symptmes particuliers, les personnes feraient une comparaison entre les symptmes vcus et les diffrents prototypes de maladies qu'ils connaissent. Ils choisissent ensuite le prototype qui correspond le mieux, ce qui facilite leur accs et leur disponibilit aux informations relatives la maladie plus facile. Selon Leventhal et al (1980, 1984), les individus crent des reprsentations cognitives et affectives de leur maladie pour donner du sens et grer leur problme de sant. L'interprtation de cette information constitue le premier pas dans le processus de recherche d'aide, d'initiation d'une stratgie de coping, et d'adoption d'une prise en charge. Les reprsentations de la maladie sont guides par trois sources d'information, abstraites et concrtes a) l'information disponible avant d'tre confront la maladie, en tant que connaissance collective, b) les informations donnes par l'environnement social, par des personnes d'importance significative (proches, quipe mdicale), c) l'exprience de la maladie, qui comprend les informations somatiques et symptomatiques, bases sur les perceptions actuelles et l'exprience passe de la maladie. Celle-ci inclut la connaissance de l'efficacit de moyens prcdemment utiliss pour grer les symptmes. Les facteurs comme la personnalit et l'origine culturelle ont une influence dans cette exprience (Diefenbach et Leventhal, 1996). Les informations provenant de ces sources permettent la constitution de thories implicites de la maladie. Ces thories propres chacun donnent lieu des penses relatives la maladie. Cela permet la personne de donner son propre sens la maladie, et de former une reprsentation de son tat. Leventhal et al (1992) prcisent que le processus de construction de cette reprsentation est un processus symtrique, deux niveaux : conceptuel (abstrait et prsuppos ) et schmatique (concret et peru). Des liens sont faits entre les sources d'information abstraites et les sources d'information concrtes d'une manire intuitive et automatique. On recherche les adquations entre les deux types :

d'informations : l'existence des informations prsupposes dans le concret de l'exprience de la maladie, et les informations donnes par le vcu des symptmes et de leur tentative de gestion dans les donnes abstraites et prsupposes, thoriques. Il s'agit par exemple de relier les symptmes et le diagnostic. C'est la perception et l'interprtation des diffrentes sources d'informations qui conduisent la construction des reprsentations de la maladie via ces processus symtriques. Ces reprsentations de la maladie ont t appeles perception de la maladie. Celle-ci donne une signification personnelle aux symptmes, autour de plusieurs thmes ou dimensions logiques. 2.1.2 - Les composantes de la perception de la maladie A partir d'entretiens dure non limite, plusieurs dimensions constituant la perception de la maladie ont pu tre identifies (Leventhal, Nerenz et Steele, 1984). Au nombre de cinq au dpart (identit, cause, consquences, contrle/gurison et dure), on peut en discerner actuellement huit :

1) l'identit : il s'agit de la dsignation de la maladie (tiquette) et des symptmes vcus par le patient et attribus la maladie. 2) la cause : il s'agit de ce que le patient se reprsente comme tant les facteurs ayant caus la maladie, il peut s'agir de causes biologiques, environnementales, motionnelles ou psychologiques. Chez les personnes fibromyalgiques, les douleurs peuvent s'tre installes progressivement ou brutalement, souvent aprs un traumatisme physique ou psychologique. Ces vnements peuvent tre d'ordres diffrents : empoisonnement (certains vaccins, pesticides), accident, opration, antcdents de maltraitance ou d'abus sexuels, certains vnements pendant l'enfance (perte d'un parent, maladie, carence affective ou sentiment de surprotection) (Taylor, 1995 ; Boisset-Pioro et al, 1995). Lorsque ces causes sont questionnes, il s'agit pour le patient de donner du sens sa maladie, tous les changements que celle-ci implique. Dans leur tude sur la polyarthrite rhumatode, Affleck et al (1987a) n'ont pas montr de lien entre la cause nomme et l'ajustement psychologique ou le fonctionnement physique, en revanche, les personnes qui n'arrivent pas identifier une cause se sentent plus impuissantes et ont un moindre ajustement psychologique et physique.

3) La dimension temporelle: - chronique ou aige : le patient se reprsente la maladie comme tant chronique (qui dure dans le temps) ou aige (la fin de cet tat de maladie est peru comme proche dans le temps). - cyclique : le patient peut percevoir sa maladie voluant de faon cyclique, par crises.

4) les consquences, les effets : il s'agit de ce que la personne peroit comme tant la gravit et les effets de la maladie, sur lui-mme, son entourage, son quotidien.

5) la gurison, le contrle : le contrle personnel et auto-efficacit : il s'agit d'une croyance en la possibilit de contrler la maladie soi-mme, d'tre capable de mettre en uvre des pratiques d'allgement des symptmes.

6) la gurison, le contrle : la croyance en l'efficacit d'un traitement ou d'une recommandation: il s'agit de la confiance assortie de la croyance qu'un traitement ou un conseil donn par un praticien de sant peut amliorer son tat de sant.

7) la reprsentation motionnelle: dimension qui reprsente les motions ngatives suscites par la maladie (colre, anxit, inquitude, peur, dprime...) 8) la cohrence de la maladie : il s'agit d'une mtacognition : ce que pense la personne de la cohrence et de l'utilit de sa reprsentation de la maladie, comment la maladie prend du sens, dans le droulement des vnements de vie, les causes de la maladie, les dimensions qu'elle touche (par exemple on observe une incongruence lorsque la douleur est limite sa dimension physique), il s'agit du degr de comprhension de la maladie vue dans son ensemble, de la faon dont les diffrentes composantes de la perception de la maladie s'articulent, s'harmonisent ou non. Une bonne cohrence est associe un meilleur ajustement long terme (Moss Morris, 2002 ; Girard et Arsenault, 2005) et un meilleur bien-tre (Sodenberg et al, 1997).

Ces composantes de reprsentations ne sont pas indpendantes les unes des autres et entretiennent des rapports logiques. 2.1.3- Les rapports logiques entre ces constructs Plusieurs tudes ont permis de dmontrer des rapports logiques entre les diffrentes composantes des perceptions de la maladie, sur un certain nombre de maladies diffrentes (Leventhal et al 1984 ; Moss-Morris et al, 2002). Un rcapitulatif de ces corrlations est prsent sous forme de tableau cidessous.

Chrono : chronique

Gurison contrle : personnel et auto efficacit

Gurisons contrle traitement

Chrono cyclique

Attributions causales Facteur s Immunit Hasard Risque psycholo giques + X + + + + + + X + + + + X + + + + X + + + identit

Reprsentation motionnelle + + + + + + + X -

Consquences graves

identit Hasard Psychologique cause Risque Immunit Chronique Cyclique Consquences graves Gurison contrle : personnel et auto efficacit Gurisons contrle efficacit d'un traitement ou recommandation Reprsentation motionnelle cohrence

+ +

+ +

+ + -

Forte -

+ X

+ X

+ + + X X -

+ -

+ -

+ Forte -

+ +

+ -

+ -

+ -

Corrlations entre les composantes de la perception de la maladie

+ : corrlation positive - : corrlation ngative

Ainsi, il a t montr que : - La dimension identit est corrle fortement la dimension cohrence de la maladie. Les causes attribues sont souvent des facteurs immunitaires ou psychologiques et, d'une faon moindre, des facteurs de risques. Souvent, les personnes qui ont un score d'identit lev vont avoir une reprsentation de la maladie comme peu contrlable, chronique, avec de graves consquences dans leur style de vie. - Les attributions causales, en fonction de leur nature, sont corrles avec diffrentes dimensions. Les attributions aux facteurs psychologiques, de risque, et au systme immunitaire sont toutes positivement corrles les unes avec les autres et relies fortement aux reprsentations motionnelles ngatives. Plus particulirement , on trouve que : - Les attributions au systme immunitaire sont associes la chronicit ou la cyclicit de la maladie, la cohrence et une perception moindre du contrle du traitement - Les attributions aux facteurs de risque sont positivement relies au contrle personnel et la croyance en l'efficacit d'un traitement et au sens de la cohrence - Les attributions des facteurs psychologiques sont positivement relies une vision de la maladie comme tant chronique et la possibilit d'un contrle personnel ou en l'efficacit du traitement. On observe une forte association avec les reprsentations motionnelles et ces croyances sont associes plus de dtresse.

cohrence + + + X

- Les attributions au hasard sont ngativement relies la cohrence, la perception du contrle personnel et aux attributions immunitaires. - Les attributions des causes psychologiques et aux facteurs de risque sont corrles avec une perception du contrle personnel et de l'efficacit du traitement plus levs. Cela suggre que les gens se sentent plus en contrle de leur maladie s'ils endossent des facteurs causals psychologiques et comportementaux (fumer, rgime alimentaire, alcool, stress, surmenage). D'un autre cot, les attributions au systme immunitaire, qui associe le facteur causal un locus de contrle plus externe, incluant les microbes, pollution et systme immunitaire dfaillant sont relies une perception du contrle du traitement plus pauvre, une vision de la dure comme chronique et cyclique et des consquences plus graves. - L'aspect chronique ou cyclique de la maladie est trs souvent associ une perception de la maladie comme ayant de graves consquences, et des reprsentations motionnelles ngatives, avec un sentiment d'auto-efficacit et une perception de la possibilit de gurison ou de contrle de la maladie par le traitement faibles . - Les croyances sur les consquences graves de la maladie sont corrles trs fortement une vision de la maladie comme chronique et, dans une moindre mesure, cyclique, l'identit, des attributions des causes immunitaires, aux reprsentations motionnelles ngatives, et inversement relies la cohrence. - La dimension contrle/gurison est associe ngativement la chronicit et la gravit de la maladie, de mme qu'aux reprsentations motionnelles ngatives. Le sens de la cohrence y est positivement associ. - Les reprsentations motionnelles ngatives de la maladie ne sont pas relies la svrit objective de la maladie. Elles sont ngativement corrles aux dimensions relatives au contrle et la gurison, positivement toutes les attributions causales, aux consquences graves, la chronicit et la cyclicit de la maladie. Ainsi la perception que la maladie a de graves consquences, est de nature cyclique et est hors du contrle de la personne semblent fortement affecter les rponses motionnelles des patients. - La dimension cohrence de la maladie est fortement corrle celle de l'identit de la maladie, positivement l'attribution aux facteurs de risque, ainsi qu' la perception d'un contrle possible. D'autre part, lorsque la maladie est perue comme chronique, cyclique, avec des consquences importantes et engendre une dtresse motionnelle, la cohrence devient moindre.

Ces associations logiques, par leur effet de structure, permettraient d'expliquer certains rsultats dans le fonctionnement. Leventhal et al (1980) prcisent que la perception de la maladie constitue un filtre travers lequel la personne voit le monde, sa situation. Ainsi, elle occupe une grande place dans les dcisions de recherche de soins (Leventhal et al 1992), l'adhrence au traitement ou l'avis mdical (Leventhal et al 1980), le retour au travail (Lacroix et al,1991; Petrie et al, 1996), et dans les processus de faire face la maladie chronique, ou coping, avec succs (Moss Morris et al 1996, Schiaffino et al, 1998).

2.2 - Le coping
2.2.1 - Dfinition et histoire Le coping est un concept relativement rcent, ce terme est apparu dans la littrature en 1966, dans un ouvrage de R. Lazarus, dsignant un ensemble de ractions et de stratgies labores par les individus pour faire face des situations stressantes. Le coping peut prendre diffrentes formes : cognitions, affects, comportements. Les diverses faons de concevoir comment l'individu fait face (cope) aux demandes de l'environnement, ont donn lieu de nombreux travaux, depuis le modle animal de l'adaptation (deuxime moiti du XIXme sicle), Psychologie du Moi (fin du XIXme sicle). 2.2.2- Diffrents modles 2.2.2.1- Le modle animal de l'adaptation est issu des thories volutionnistes, en particulier de Darwin. Trs gnral, il est applicable tous les organismes vivants, et comprend des rponses comportementales automatiques de type attaquer ou fuir, innes et acquises, face une menace issue de l'environnement. 2.2.2.2- Le modle de la psychologie du Moi : le coping est associ aux mcanismes de dfense, inconscients et rigides, dont la fonction est de diminuer l'angoisse face des penses et des affects inacceptables. Ce modle a permis de mieux comprendre certaines ractions des individus face un vnement stressant, cependant il ne concerne que la rduction de la tension un seuil acceptable, de faon inconsciente, et n'inclut pas la rsolution du problme. Pour certains, les mcanismes de dfense jouent un rle de filtre entre agent stresseur et rponse (Rahe et Arthur, 1978), pour vers une approche transactionnelle en passant par le coping comme mcanisme de dfense -inconscient- issu de la

d'autres, ils sont considrer comme prcurseurs du coping. 2.2.2.3 - Les styles de coping : Les personnes, avec leurs propres dispositions et personnalit auraient des faons privilgies ou habituelles de rpondre des situations aversives (Endler et Parker, 1992). Il en dcoule une certaine stabilit de rponse dans le temps et en fonction des vnements. Cependant, malgr cette stabilit intra-individuelle, les vnements de vie peuvent venir perturber ces habitudes, comme l'apparition soudaine d'une maladie, qui vient souvent en rupture avec le mode de fonctionnement habituel, ncessitant la mise en place de nouvelles faons de faire face : les stratgies de coping, comme transaction entre l'individu et l'vnement stressant. 2.2.2.4- Le modle transactionnel Dans leur approche transactionnelle du coping, Lazarus et Folkman (1984a, pp.141) le dfinissent comme l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux, constamment changeant, (dploys) pour grer des exigences spcifiques internes et/ou externes qui sont values (par la personne) comme consommant ou excdant ses ressources . Ce modle se diffrencie des prcdents par le fait que l'on parle ici du coping comme un processus dynamique -et non une simple raction automatique et rpte- conscient et spcifique et non inconscient, gnral et stable- une situation qui est value comme stressante ou coteuse. Dans ce processus, des valuations constantes de la relation entre l'individu et la situation interviennent, faisant varier les efforts cognitifs et comportementaux. Le processus de coping est dcrit comme squentiel, impliquant des boucles de rtroactions entre les diffrentes tapes. Les dterminants de l'valuation

Les valuations successives sont par dfinition des processus cognitifs, soumis diffrents facteurs dispositionnels et situationnels : Facteurs dispositionnels : Ils comprennent : - des facteurs cognitifs, dont les croyances de la personne (sur soi, ses capacits, le monde...), ses motivations gnrales (valeurs, objectifs...), sa perception du lieu de contrle (interne ou externe) et plus gnralement toutes les perceptions (auto-efficacit, optimisme, attributions...) - des facteurs conatifs, relatifs aux traits de personnalit, plutt stables dans le temps, ce qui expliquerait une certaine consistance de rponses de coping chez certaines personnes,

d'une situation une autre (Mc Crae, 1992a; Vollrath et al, 1995, in Zeidner & Endler, 1996). Facteurs situationnels : Il s'agit des caractristiques relles et perues de l'environnement : nature de la menace, imminence, dure, ambigut, contrlabilit, disponibilit et qualit du soutien social, nouveaut, prdictibilit, incertitude de l'vnement. Ce qui caractrise la fibromyalgie, c'est l'incertitude qui rgne tous les niveaux : causes, traitements, reconnaissance, volution (qui dpend du traitement et de ce que font les personnes atteintes : mme si au niveau des tissus il n'y a pas d'volution pjorative, la douleur peut s'installer de telle sorte que la personne se retrouve invalide). La seule certitude qui existe mdicalement diagnostic rassurant, maladie non grave- est tellement en contradiction avec l'intensit des douleurs ressenties et le handicap quotidien qu'elles entranent, que cela en devient incohrent (Perrot, 1997). Face ces ambiguts, les facteurs cognitifs dispositionnels jouent un trs grand rle dans les valuations. L'valuation primaire ou stress peru :

Il s'agit d'une tape dans laquelle la personne value la situation. Cette valuation est dpendante de son histoire, de ses valeurs et de ses attentes, de ses croyances. Il s'agit l d'une dimension trs subjective, qui ne peut pas se rduire aux caractristiques de la situation, ni la personnalit de l'individu dans cette transaction. La personne identifie la situation et ses caractristiques. Elle value partir de cette reprsentation de la situation s'il s'agit pour elle d'une menace, d'un dfi, d'une perte ou d'un ventuel bnfice. L'valuation secondaire ou contrle peru :

Dans cette tape, la perception de la possibilit de gurison et de contrle que la personne a sur sa maladie va entrer en jeu. Il s'agit de l'tape o l'individu value sa capacit matriser la situation, ses ressources disponibles pour faire face la situation value prcdemment (en termes de dfi, perte ou menace) : ressources physiques, matrielles et psychologiques. Pour le cas des personnes fibromyalgiques, certaines caractristiques lies la maladie peuvent influencer cette valuation des diffrentes ressources. Ainsi, dans leur valuation des ressources physiques, de nombreux malades sont confronts un corps affaibli, douloureux, sans forcment connatre de solutions pour pallier ces faiblesses et ces handicaps. Du point de vue matriel, certaines de ces personnes ont perdu leur

emploi et les traitements parallles sont coteux, l'entourage de la personne joue alors un rle essentiel. Celui-ci est parfois compliqu par l'invisibilit de la maladie et une tendance se retirer des activits sociales cause de l'imprvisibilit des crises de douleur et d'puisement. Ces facteurs montrent comment la situation fibromyalgie peut tre value comme stressante. Par exemple lorsque le rsultat d'une valuation primaire est la perte face aux modifications de rythme de vie, et celui d'une valuation secondaire est l'insuffisance des ressources, les conditions sont runies pour procder l'laboration de stratgies de coping afin de dpasser cette situation qui demande des amnagements de la part de la personne. laboration de stratgies de coping et valuation de leur rsultat

A partir de ces valuations, la personne met alors en place certaines stratgies de coping. Les rsultats de ces stratgies sont leur tour valus, afin de procder un ajustement de l'utilisation des stratgies. Ces processus d'valuations sont permanents et peuvent tre concomitants. 2.2.3 - Diffrentes stratgies de coping utilises face la douleur chronique : La littrature mentionne de trs nombreuses stratgies de coping que les personnes utilisent pour faire face la douleur chronique. La plupart du temps, ces stratgies ne sont que faiblement dfinies, et il apparat qu'une mme stratgie peut porter deux noms, ou qu' l'inverse, un mme nom dsigne des stratgies diffrentes. Devant la diversit des stratgies, des tentatives de classifications ont t faites. 2.2.3.1 Classifications On distingue :

Coping centr sur le problme et le coping centr sur l'motion (Lazarus et Folkman, 1984 ) : dans ce cadre, les personnes vivant la douleur chronique et privilgiant les stratgies focalises sur le problme utiliseraient toutes leurs ressources pour diminuer ou liminer la douleur, celles utilisant des stratgies focalises sur les motions mettraient plus de leurs efforts grer le stress et les motions ngatives qui sont souvent concomitantes avec la douleur chronique. Cependant la distinction entre coping centr sur le problme et coping centr sur l'motion ne parat pas franche dans le contexte de la douleur chronique : la diminution de la douleur par stratgie de rsolution du problme amne une rduction de la tension motionnelle et vice-versa. La dfinition de la douleur de l'IASP (International Association for the Study of Pain, 1994 :

 exprience sensorielle et motionnelle dsagrable ) rend cette distinction encore plus dlicate (Katz et al, in Zeidner & Endler,1996)

Stratgies attentionnelles et stratgies vitantes (Suls et Fletcher, 1985) : une stratgie attentionnelle serait caractrise par la focalisation de la personne sur la source de la douleur dans une tentative de la grer (par exemple, en faisant des tirements). Une stratgie vitante serait caractrise par le fait que la personne vite de penser ou d'agir sur la source de la douleur (par exemple en se distrayant).

Style passif ou actif : la dfinition de ces types de stratgies diffre d'un auteur l'autre. Gnralement, les stratgies dites actives demandent la personne de commencer intentionnellement une activit dans le but de soulager la douleur. Brown et Nicassio (1987) ajoutent que le coping actif consiste en des efforts pour faire avec la douleur et continuer son activit malgr elle. Les stratgies dites passives impliquent un abandon, un renoncement faire quelque chose contre la douleur, l'vitement de la douleur en comptant sur une aide extrieure pour la grer (par exemple prier, prendre des mdicaments, rduire les activits).

Stratgies de coping cognitives et les stratgies de coping comportementales (Fernandez 1986). Les stratgies cognitives comprennent les tentatives de grer la douleur par des techniques mentales comme compter, se distraire, l'imagerie. Les stratgies comportementales se rfrent aux actions mises en place pour grer cette douleur (comme prendre des mdicaments, la recherche de soutien social, se reposer). Les tenants d'une dfinition des stratgies de coping face la douleur chronique comme purement cognitives (Keefe et al 1992) remettent en question l'utilit de dfinir les stratgies de coping en termes comportementaux. Leur argument est que la dfinition des stratgies en termes de comportements brouille la distinction entre la stratgie de coping et son aboutissement, son rsultat. En face d'eux, Jensen, Turner, Romano & Karoly (1991) pensent qu'il est indispensable d'inclure dans les recherches sur le coping face la douleur chronique des dfinitions de stratgies comportementales, en plus des stratgies cognitives. Leur argument principal est que les stratgies comportementales permettent de ne pas confondre la stratgie avec une valuation, ni avec son rsultat. De plus, ces stratgies sont celles encourages ou dconseilles dans les programmes de rhabilitation des patients douloureux chroniques. Les dfinir et les valuer permet de vrifier la pertinence de ces recommandations.

2.2.3.2- Stratgies fonctionnelles et non fonctionnelles face la douleur chronique Tout au long de l'volution de la maladie, les personnes fibromyalgiques doivent faire avec une varit de dfis qui peuvent influencer leurs efforts de coping. Au dbut, et pendant les pousses de la maladie, ils doivent s'adapter des symptmes plus douloureux ou nouveaux (douleurs, raideurs,

fatigue) et aux nouvelles limitations dues la maladie. Pendant les phases stables, les personnes doivent faire avec leur niveau d'incapacit et l'incertitude de leur sant future. Dire d'une stratgie qu'elle est fonctionnelle ou non dpend de la personne, de la nature de la douleur, de la situation et de la faon dont le soulagement de la douleur est envisag (Turner 1991 in Endler et Zeidner). L'aboutissement d'une stratgie dpend aussi des buts de la personne, de ce qu'elle doit grer en plus de la douleur : impact de la maladie sur sa vie, ses proches (Turner, Jensen et Romano, 2000). Bien que l'efficacit d'une stratgie donne ne soit pas la mme pour chaque personne, les tudes montrent que certaines stratgies sont corrles de meilleurs fonctionnements alors que d'autres sont associes un fonctionnement pire (Jensen et al., 1991b ; Turner, 1991 ; Keefe et al. 1992 ; Smith et Wallston 1992 ; Thompson et al. 1992 in Romano et al 2002). Les mesures de cet ajustement la douleur chronique les plus significatives dans la littrature concernent l'intensit de la douleur, le handicap physique, et l'ajustement psychosocial.

Stratgies non fonctionnelles : Stratgies passives :

Les stratgies de coping passives comme prier ou esprer sont associes une augmentation de la douleur (Brown et al, 1989), du handicap (Parker et al, 1989) et un ajustement psychologique plus pauvre (Brown et al, 1989, Manne et Zautra 1990, Parker et al, 1989), sans que l'on puisse parler d'un rapport de cause effet. En outre, le coping passif pourrait tre aussi une composante de l'tat dpressif, que l'on peut trouver en concomitance avec la douleur chronique. Il pourrait y avoir un effet de confusion entre cet tat et les stratgies (Weickgenant et al,1993 in Zeidner & Endler, 1996). Stratgies d'vitement de comportements et vitement par peur C'est l'vitement passif ou actif de ce que le patient pense tre un facteur d'aggravation de la douleur. Citons par exemple l'vitement de l'activit et de l'exercice physique, dont on pense communment - tort- qu'ils aggravent la douleur. D'une faon plus tendue, cette stratgie comprend aussi l'vitement de comportements qui ne sont pas forcment relis la douleur (par exemple l'abandon de la vie sociale). Cette stratgie permet de maintenir l'intensit de la douleur un niveau stable, ainsi l'utilisation de l'vitement donne l'impression que des douleurs ont t vites, alors que la svrit de la douleur ne diminue pas pour autant. En utilisant des stratgies d'vitement pour mieux contrler la douleur, les personnes vivent en fait une perte croissante du contrle sur la douleur. Ceci entrane la multiplication des comportements de douleur et la diminution du sentiment d'auto-efficacit (Philips, 1987). Dans le cas de la douleur chronique, les

stratgies d'vitement utilises long terme sont associes un fonctionnement psychosocial altr, une douleur intense, un handicap croissant et la perte d'emploi (Holmes & Stevenson, 1990 ; Philips, 1987 ; Philips & Jahanshahi, 1986 ; Waddell et al, 1993). Stratgies comportementales focalises sur la maladie: En particulier, les stratgies se reposer et tre sur ses gardes dans ses mouvements sont associes un fonctionnement physique plus mdiocre (Gil et al., 1991 ; Jensen et Karoly, 1991 ; Jensen et al. 1991B ; Kleinke, 1992 ; Zautra et al., 1995; Snow-Turek et al., 1996 ; Boothby et al., 1999 in Romano et al, 2003 ; Turner et al, 2000). Un traitement visant modifier certaines stratgies de coping est associ une amlioration du fonctionnement des patients souffrant de douleur chronique et de fibromyalgie (Nielson et Jensen, 2004). Catastrophisme : Le catastrophisme est fortement corrl, et de faon significative, des dysfonctionnements physiques et psychologiques, des restrictions dans les capacits physiques et l'augmentation de la douleur dans les troubles de douleur chronique (Keefe et al, 1987, 1989 ; Jensen et al, 1992b ; Geisser et al, 1994 ; Hill et al, 1995 ; Martin et al, 1996 ; in Turner, Jensen et Romano, 2000). Les diverses tudes menes s'accordent dire que le catastrophisme prdit la perception de la douleur, mme s'il peut tre observ en son absence (Hasset et al, 2000) et le degr de dpression, dont il peut tre le prcurseur (Beck, 1976, Hasset et al, 2000 ; Turner et al, 2000 ; Keefe et al, 1989, Sullivan et D'Eon, 1990, Main et Waddel, 1991). Selon Keefe et al (1997, 1999) et Sullivan (2001), le catastrophisme peut tre considr comme une stratgie de coping (classe comme stratgie cognitive). En effet, lorsque les personnes ont pour but la recherche de proximit, de soutien, d'assistance ou d'empathie (et non de diminution de la douleur), elles pourraient augmenter l'expression de leur dtresse pour se motiver mener des actions ou pour solliciter cette attention des autres. Cependant, des auteurs (Geisser et al, 1995, 1999 ; Thorn et al, 1999 ; Turner et al, 2000) suggrent que le catastrophisme n'est pas un effort de coping comme le dfinissent Lazarus et Folkman (1984), mais plutt un ensemble de penses automatiques (Beck, 1976), ou des valuations. Ces penses errones biaiseraient les processus d'information de la personne, exerceraient une influence sur les aspects motionnel et valuatif de la douleur et agiraient comme un filtre travers lequel la personne value la douleur comme un danger avec lequel elle ne peut pas composer (Geisser et al, 1995). Ainsi le catastrophisme serait une rponse de dtresse plutt que stratgie de coping (McCraken et Gross, 1993), relie des caractristiques personnelles comme le nvroticisme et un faible optimisme dispositionnel (synthse de Turner et al, 2000). Sullivan (1995 in Sullivan, 2001) intgre le catastrophisme comme dterminant dans les deux phases d'valuation.

Le rle des facteurs dispositionnels lors des valuations dans le cadre de la fibromyalgie et la forte prsence du catastrophisme dans cette population montrent l'importance de ce facteur cognitif dans les transactions entre la personne et la situation de maladie. 2.2.3.3- Stratgies adaptatives Distraction : Jusqu' une certaine intensit de la douleur ( partir de laquelle l'efficacit de ces stratgies diminue (McCaul & Malott, 1984), la stratgie semblant tre la plus simple et la plus efficace face la douleur serait la distraction cognitive et comportementale. Elle peut tre active ou passive (la diffrence se ressentant au niveau du sentiment d'auto-efficacit et des attributions), directe (relaxation, imagerie, rinterprtation des sensations) ou indirecte (lecture, peinture, voir des amis...). L'efficacit de ces stratgies sur la diminution de la conscience de la douleur serait explique en partie par leur effet sur le systme parasympathique, et par l'incompatibilit d'une humeur qui s'amliore avec certaines stratgies dysfonctionnelles. Les patients entrans la relaxation montrent une grande diminution de l'intensit de la douleur, (Nouwen et Solinger 1979, Turner 1982, Flor et al 1986 in Jensen et al 1995), et du handicap fonctionnel (Turner 1982, Flor et al 1986). Les participants des thrapies cognitives dans le but de modifier leur monologues (coping self statement) montrent une diminution de l'intensit de la douleur, de la dtresse et du handicap, donc un meilleur fonctionnement physique et psychologique (Turner 1982, Spence 1989 in Jensen et al 1995 ; Turner et al, 2000). Stratgies actives: Telles qu'elles sont dfinies plus haut, nous observons une corrlation ngative entre les stratgies de coping actives et la dpression (Brown et Nicassio, 1987, Spinhoven et al 1989) et le handicap physique (Brown et Nicassio 1987). Stratgies comportementales centres sur le bien-tre : Il a t montr que la stratgie persvrer dans les taches (Jensen, 1995, Turner et al, 2000) est associe moins d'incapacit physique, augmenter l'activit est associe un meilleur fonctionnement psychologique (Keefe et Williams 1990 ; Jensen et Karoly 1991), enfin la stratgie utiliser des monologues rassurants et la stratgie ignorer la douleur (Keefe et Williams 1990; Jensen et Karoly 1991) sont associes un meilleur fonctionnement physique et psychologique (Gil et al., 1991; Jensen et Karoly, 1991;Kleinke, 1992; Zautra et al., 1995; Snow-Turek et al., 1996; Boothby et al., 1999 in Romano et al, 2003). En particulier pour la fibromyalgie, il a t montr que

l'utilisation des stratgies faire plus d'exercice, rechercher du soutien social (qui permet entre autres de mieux tenir un engagement dans l'activit physique), moduler l'activit, utiliser des monologues rassurants et la diminution du recours la stratgie rester sur ses gardes dans ses mouvements, sont associes de meilleurs rsultats dans un programme de traitement multidisciplinaire. La stratgie recherche de soutien social Il s'agit des efforts de la personne malade pour obtenir la sympathie et l'aide d'autrui. Il peut s'agir d'une recherche de conseil, d'aide matrielle ou d'information, tout comme d'une recherche de soutien moral ou affectif, de comprhension, trouver quelqu'un qui parler. Plusieurs tudes montrent que la stratgie de recherche de soutien social est associe un meilleur fonctionnement (Scharloo et al, 1998 ; Nielson, Jensen, 2004), notamment pour la fibromyalgie (Nielson, Jensen, 2004). Ainsi, des stratgies seraient recommandes, d'autres non. Comme nous l'avons vu plus haut, le choix des stratgies de coping est dtermin par les valuations successives que la personne fait. Ces valuations seraient soumises l'influence des diffrents facteurs situationnels et dispositionnels (cognitifs et conatifs). Parmi ces facteurs, Leventhal et al (1980) proposent que la perception de la maladie ait une place particulire en lien avec le coping, selon leur modle de rgulation de soi.

2.3 - Perception de la maladie et stratgies de coping

2.3.1 - Le modle de rgulation de soi (Leventhal, Meyer et Nerenz ,1980) Le modle de rgulation de soi est bas sur l'hypothse selon laquelle les personnes ont des thories implicites de la maladie, conditionnant leurs rponses face aux problmes de sant. Ce modle permet de comprendre les processus de rgulation du soi avec lesquels les personnes donnent du sens l'exprience de la maladie et entreprennent des actions. Face l'vnement maladie, deux chanes de processus se mettent en place, se droulant en parallle : une branche cognitive et une branche motionnelle. Chacune passe par trois phases processuelles : 1) Une phase o la personne se fait une reprsentation (cognitive et affective) de la maladie, de ses symptmes. Il s'agit de l'laboration des diffrentes dimensions de la perception de la maladie, partir des connaissances collectives, celles de l'environnement social et de l'exprience de la

maladie. 2) Une phase d'laboration des efforts et stratgies de coping, partir des reprsentations mises en place prcdemment, mais aussi des donnes rtroactives de la troisime phase, 3) Une phase d'valuation des rsultats des stratgies de coping utilises, influenant l'utilisation de ces stratgies ou la mise en place de nouvelles, ainsi que l'valuation de la situation et de perception de la maladie par des boucles de rtroaction (feed-back). Avec la prsence d'valuations successives et dynamiques, le modle de rgulation de soi est tout fait compatible avec les modles cognitifs transactionnels du coping dans lequel l'individu value la situation et ses ressources de coping (Park, 1994). Ces reprsentations cognitives et motionnelles parallles seraient respectivement l'origine de stratgies focalises sur le problme et sur les motions (Leventhal et al, 2001). D'aprs le modle de rgulation de soi de Leventhal et al (1980), il existe un lien direct entre la perception de la maladie et les comportements et stratgies de coping. Les reprsentations de la maladie joueraient un rle de filtre et de schma d'interprtation partir des sources d'informations disponibles et guident une action en rponse la menace de la maladie. Plusieurs tudes, longitudinales et transversales, montrent que les perceptions de la maladie auraient un effet sur les stratgies de coping en proportion avec la svrit perue de la maladie, base sur les reprsentations drives des stimuli (Hagger et Orbell 2003). Parmi les quelques tudes qui se sont intresses aux liens entre la perception de la maladie et le coping, aucune ne traitait de fibromyalgie. La proximit que la fibromyalgie prsente avec la douleur chronique, le syndrome de fatigue chronique, le syndrome du colon irritable, de mme que sa classification comme affection rhumatologique non spcifie (souvent concomitante avec la polyarthrite rhumatode) peuvent nous permettre d'tablir un tat de la question avec les tudes ralises ces sujets. On rencontre des points communs et des diffrences. 2.3.2 - Les impacts directs de la perception de la maladie sur les issues : Des tudes ont montr que certaines composantes de la perception de la maladie ont un impact direct sur la qualit de l'adaptation sans passer par le coping (Affleck et al, 1987a ; Moss-Morris et al, 1996 ; Scharloo et al, 1998 ; Groake et al, 2004). Ainsi, on trouve des liens positifs directs entre le contrle peru comme interne, les scores d'identit et les rsultats dans le fonctionnement dans les cas de polyarthrite rhumatode et de douleur chronique (Schssier , 1992, Jensen et al ; 1994, Tennen et al, 1992 ; Scharloo et al, 1998).

Contexte socioculturel Institutions-groupes-rles

Self-system caractristiques biologiques Traits et dfenses psychologiques

valuation des stratgies de coping adoptes face la maladie (versant cognitif)

Boucle de rtroaction

Stimulus maladie (information sousjacente collective, information donne par des proches ou des mdecins, information somatique et des symptmes)

Reprsentations cognitives de la maladie (causes, consquences, contrle/gurison, identit, dimension temporelle, cohrence Reprsentations motionnelles de la maladie

Stratgies de coping utilises face la maladie

Rsultat sur la maladie (fonctionnements physiques, psychologiques, bientre...)

Stratgies de coping utilises pour grer la raction motionnelle

Rsultat motionnel

valuation des stratgies de coping adoptes pour faire face Boucle de rtroaction la raction motionnelle suscite par la maladie Modle de rgulation de soi, Leventhal, Meyer et Nerenz (1980) ; Leventhal, Diefenbach et Leventhal (1992a) L'identit est la variable qui explique le plus la variance dans le fonctionnement des patients, mais ces rsultats pourraient tre dus une confusion entre les perceptions, reprsentations cognitives et la ralit mdicale des symptmes (Hagger et Orbell, 2003). En effet, la premire version de l'outil utilis (IPQ) ne permettait pas de distinguer les reprsentations et les donnes objectives. Plusieurs tudes montrent que dans la dimension temporelle des perceptions de la maladie, la vision de la maladie comme tant cyclique ou chronique est associe de moins bonnes mesures de fonctionnement. Plus prcisment, ce serait la peur d'une dtrioration de l'tat dans le temps plutt

que la dure perue qui jouerait un rle sur le fonctionnement social (Sharloo et al,1998). De mme, la croyance en de graves consquences et la perception d'un faible contrle sur la maladie sont associes des fonctionnements physiques et psychosociaux moindres. Dans une mta-analyse, Hagger et Orbell (2003) ne trouvent des liens significatifs entre perception de la maladie et stratgies de coping que pour la moiti des relations. Ils mettent la remarque suivante : ces rsultats seraient dus d'une part l'utilisation d'outils de mesure trop gnraux et d'autre part au fait que le coping agirait comme un modrateur plutt qu'un mdiateur. Cependant, si cette relation de mdiation n'a pas pu tre montre pour certaines perceptions et stratgies, des travaux montrent qu'il en existe. D'autres part, des travaux s'inscrivant dans le modle de Leventhal et al (1984) ont permis de trouver une certaine consistance de relations entre perception de la maladie et stratgies de coping 2.3.3 - Les perceptions de la maladie mdiatises par le coping : On retrouve assez souvent les associations suivantes : Pour la dimension Contrle/ gurison, on trouve des associations positives avec : - le coping actif, composante du questionnaire COPE (Moss Morris et al, 1996; Rutter et Rutter, 2001b ; mta-analyse de Hagger et Orbell, 2003),

la recherche de soutien social (Moss Morris et al, 1996 ; Hagger et Orbell, 2003 ; Heijman et de Ridder, 1998), la planification et parfois l'acceptation (Rutter et Rutter 2001b), la rvaluation positive ( Rutter et Rutter 2001b ; Hagger et Orbell, 2003 ), les stratgies focalises sur le problme (Heijman et de Ridder, 1998 ; Hagger et Orbell 2003), l'expression des motions (Heijman et de Ridder, 1998 ; Hagger et Orbell 2003), l'vitement, le dni (Heijman et de Ridder, 1998 ; Hagger et Orbell 2003), le dsengagement comportemental (Moss Morris et al, 1996, Rutter et Rutter, 2001b).

et des corrlations ngatives avec :

Les consquences perues comme graves se sont vues associes :

l'expression des motions (Rutter et Rutter, 2001b ; Hagger et Orbell, 2003), le coping passif (Rutter et Rutter, 2001b ; Heijman, 1998), le dsengagement mental et comportemental ( Rutter et Rutter, 2001b, Moss Morris et al, 1996 ; Heijman et De Ridder, 1998), l'vitement/dni (Rutter et Rutter, 2001b, Moss Morris et al, 1996 ; Hagger et Orbell, 2003).

L'identit : Un haut score dans l'identit a t associ un coping passif (Rutter et Rutter, 2001b), l'expression des motions et l'vitement/dni (Rutter et Rutter, 2001b, Hagger et Orbell, 2003). Les causes : Les associations les plus significatives concernent les facteurs externes et les causes perues comme psychologiques :

les facteurs externes sont associs la rvaluation positive, au coping passif (Rutter et Rutter, 2001b), et la recherche de soutien social (Hagger et Orbell, 2003), les causes psychologiques sont corrles positivement l'expression des motions, l'vitement, le dsengagement comportemental, la consommation d'alcool et ngativement au recours l'humour (Rutter et Rutter, 2001b, mesures avec le COPE).

Enfin, la dimension temporelle porte sur le caractre chronique ou aigu dans ces tudes : Les personnes qui peroivent leur maladie comme chronique montrent plus d'acceptation et adoptent des stratgies d'auto-rgulation plus labores que celles qui la peroivent comme cyclique (Belgrave, 1990, tude qualitative). Ces dernires ressentiraient plus de dtresse motionnelle cause des fluctuations des symptmes, alors que ceux qui adoptent une vision de la maladie comme chronique auraient un ajustement psychologique plus russi aux stress chroniques de la maladie. Cette perception de chronicit est aussi corrle la rvaluation cognitive et l'vitement/dni (en particulier lorsque cette perception de chronicit est associe une forte identit et de lourdes consquences) (Hagger et Orbell, 2003) Enfin, lorsque la maladie est perue comme aige et pisodique, on observe une corrlation ngative avec l'acceptation, mais positivement la recherche de soutien instrumental (Rutter et Rutter, 2001b). Concernant en particulier le syndrome de fatigue chronique, qui ferait peut-tre partie du mme spectre de maladies que la fibromyalgie, Moss-Morris (2005) observe un fort lien entre une perception des symptmes comme tant physiques, la peur d'un contrecoup li l'activit et des modles de comportements de tout ou rien.

2.3.4 - Perception de la douleur et coping

Les auteurs qui ont travaill sur la douleur chronique se sont plus particulirement intresss la perception de la douleur plutt qu' celle de la maladie. On retrouve dans les dimensions de la perception de la douleur des composantes similaires celles de la perception de la maladie, notamment les causes, la dimension temporelle et la cohrence. Selon Turner et al (2000), les croyances sur la douleur permettent de prvoir partiellement l'incapacit physique et la dpression, les stratgies de coping expliquent une part des incapacits physiques, et le catastrophisme le degr de dpression. Ils en concluent que les perceptions de la douleur sont partiellement mdiatises par le coping et que les fonctionnements physique et psychologique sont partiellement mdiatiss par les stratgies de coping et le catastrophisme. Ils soulignent la ncessit d'un traitement pour changer certaines croyances et les mener d'autres, plus fonctionnelles plutt que de se centrer seulement sur le changement de stratgies de coping. Les personnes qui pensent que leur douleur va durer longtemps auraient tendance montrer moins d'intrt suivre un traitement (Williams et Thorn, 1989), de mme que celles qui ne comprennent pas leur douleur, qui la trouvent mystrieuse. Causes et locus de contrle : Les personnes souffrant de douleur chronique ont tendance attribuer leurs symptmes des causes organiques (Demjen et Bakal, 1981), ce qui est aussi reli une croyance de contrle externe (la chance ou le pouvoir des autres). Les personnes qui ont un locus de contrle interne prsentent moins de dpression secondaire la douleur et utilisent plus de stratgies de coping dites actives que les personnes croyant au fort rle de la chance ou des autres. Ces dernires montrent plus de dtresse psychologique et une tendance utiliser plus de stratgies de coping dites passives (Brown et Nicassio, 1987, Crisson et Keefe, 1988). Cependant, aucune tude ne permet de connatre les rapports de causes effet entre ces variables : on ne peut pas dire si l'internalit est une cause d'une meilleure adaptation la douleur ou s'il s'agit d'une consquence. Parfois la croyance dans le pouvoir des autres devient une aide au traitement plutt qu'une gne : on y voit associe une tendance une bonne adhsion thrapeutique (Comeche et al, 1999). Si certaines tudes ne montrent pas de corrlation entre les attributions causales et les stratgies de coping (Kraimaat et Van Schevihoven, 1988), d'autres montrent certaines relations entre les croyances sur la douleur et le nombre et les types de stratgies de coping utilises. Ainsi, une croyance que la douleur est durable et mystrieuse est associe une moindre quantit de stratgies de coping utilises, de type distraction mais ont un plus haut score de catastrophisme (Williams et Keefe, 1991). Dans cette tude, les patients eux-mmes valuent leurs stratgies comme peu efficaces pour contrler la douleur. Sentiment d'auto-efficacit : Une autre composante du contrle est celle que la personne peroit de sa capacit agir sur la douleur. S'il a t montr assez souvent que le contrle peru sur sa douleur

est corrl une diminution des effets ngatifs de la douleur, ce n'est pas systmatique (Arntz et Schmidt, 1989). Il s'agirait plus du phnomne inverse : la rptition de situations dans lesquelles la personne ne peut pas contrler sa douleur engendre un processus d'impuissance acquise. Cette impuissance perue s'accompagne souvent de dpression, d'une augmentation de l'intensit de la douleur, de plus lourdes consquences dans les activits quotidiennes (Seligman, 1975 ; Abramson et al, 1978 ; Keefe et Williams, 1990) et de plus nombreuses consultations chez les mdecins (Flor et Turk, 1988). Cette perte de contrle sur la douleur et l'impuissance acquise qui en dcoule ont des consquences sur la prise en charge des patients douloureux chroniques. De plus, la plupart d'entre eux sont guids par le dsir d'avoir un contrle total sur la douleur qu'ils attribuent des causes organiques, ils vont alors chercher ce moyen de contrle chez le mdecin, dans les mdicaments. Le contrle total de la douleur tant impossible, cette attitude est voue l'chec, il est ncessaire pour ces personnes d'accepter que cette douleur existe, et de se concentrer sur des buts ralistes pour leur quotidien.

Dans le cadre de la douleur chronique, et plus particulirement la fibromyalgie, les auteurs s'accordent dire que le traitement doit tre pluridisciplinaire. Les axes majeurs sont l'activit physique, l'information et une prise en charge psychologique, les mdicaments ne servant que d'adjuvant. On peut penser alors que la dmarche de soulagement des douleurs passe par la responsabilisation de la personne, qui est au cur de l'action de traitement. Or percevoir sa maladie douloureuse comme chronique, de cause organique, et contrlable par des agents externes (surtout la chance) rend difficile cette responsabilisation. Il est alors de toute importance d'clairer les perceptions de la douleur ou de la maladie si l'on veut qu'un traitement fonctionne long terme. Le but n'est pas la gurison, mais l'amlioration des conditions de la personne sur tous les plans de sa vie, notamment par des stratgies de coping plus fonctionnelles, en tenant compte des diffrences individuelles. Rappelons que l'intensit de la douleur n'est pas corrle des donnes objectives, de mme que la dtresse psychologique. Les valuations, les perceptions sont les plus significatives des fonctionnements ou dysfonctionnements physiques et psychologiques.

3 - Problmatique

Lorsque la maladie apparat, la personne atteinte tente de s'en faire une reprsentation. Les stratgies prfrentiellement utilises auparavant sont mises l'preuve, il s'ensuit l'laboration de nouvelles stratgies. Y a t-il un lien significatif entre la perception de la maladie labore et les stratgies de coping choisies ? La perception de la maladie est construite partir de trois sources d'information : les reprsentations collectives directement disponibles, les donnes transmises par le milieu mdical et enfin, l'exprience que la personne atteinte fait de la maladie. Dans le cadre de la fibromyalgie, il est notable que le manque d'information cohrente est actif sur ces trois plans, consquence des nombreuses controverses dont ce syndrome fait l'objet. En rgle gnrale, la personne atteinte n'a aucune connaissance sur ce syndrome avant d'en faire l'exprience. Ct diagnostic, il est difficilement pos par mconnaissance, donnant lieu des annes d'errance mdicale. Il aboutit une gestion multidisciplinaire des symptmes sans possibilit de gurison, malgr une volution non pjorative. Le plus souvent, pendant ce laps de temps, la personne fibromyalgique aura trouv ses propres moyens de grer les symptmes, de faon plus ou moins fonctionnelle. Enfin, l'exprience des symptmes, droutants car changeants d'un jour l'autre et d'une personne l'autre, peut sembler en contradiction avec un pronostic rassurant. Ces trois sources d'information constitutives de la perception de la maladie tant lacunaires, des facteurs conatifs et cognitifs (traits de personnalit et croyances plus profondes) peuvent jouer un rle prpondrant la construction d'une reprsentation. Lorsque le catastrophisme est prsent chez la personne, son rle peut alors tre exacerb par ces incertitudes. D'aprs Lazarus et Folkman (1984), les stratgies de coping sont labores dans un processus transactionnel mettant en jeu des valuations successives. Celles-ci sont dtermines par des facteurs dispositionnels et situationnels et ont pour objet la situation et les ressources disponibles pour y rpondre. La nature de la perception de la maladie lui confre une implication dans plusieurs niveaux de ces valuations. En tant qu'ensemble de croyances dynamiques, elle fait partie des dterminants cognitifs donc dispositionnels des valuations. D'autre part, cette reprsentation est l'aspect peru de la situation fibromyalgie, dterminant situationnel. Plus particulirement, les composantes de la perception de la maladie trouvent leur place dans les dterminants des valuations. Ainsi, les dimensions reprsentations motionnelles de la maladie, la cohrence et le contrle et la gurison peuvent s'inscrire dans les dterminants dispositionnels des valuations. La perception des causes, des consquences, de la dimension temporelle se situent dans les dterminants situationnels. Le peu

d'lments objectifs fiables autour de cette maladie rend la ralit de celle-ci difficile apprhender. Le poids des caractristiques perues devient alors plus important que les caractristiques relles de la pathologie. D'autre part, d'aprs Leventhal et al (1980 ; 1992), la perception de la maladie agit comme filtre dans les oprations cognitives. C'est alors la perception de la maladie qui est value plutt que la situation objective et relle. Ct ressources, nous retrouvons de nouveau les composantes de la perception de la maladie. Les reprsentations vont donner lieu des rsultats d'valuations diffrents. Par exemple, une perception de consquences graves, avec handicap et perte d'emploi et un faible contrle personnel donnera une reprsentation des ressources plutt faible. En revanche, une perception de la fibromyalgie avec des consquences importantes mais n'empchant pas de fonctionner quotidiennement, avec la possibilit d'agir sur l'volution de la maladie peut donner une valuation de ressources plus importantes. Les stratgies choisies dpendant de ces valuations, elles seront probablement diffrentes. Ainsi, l'implication de la perception de la maladie dans ces diffrents niveaux des processus d'valuations -en tant que dterminants et en tant qu'objet de ces valuations- nous permet de poser l'hypothse suivante la perception de la maladie a une influence que le choix et l'laboration des stratgies de coping. .

II - METHODOLOGIE

A la question Existe-t-il un lien entre la perception de la maladie et le coping chez les personnes fibromyalgiques ? , nous rpondons par l'hypothse suivante : la perception de la maladie a une influence sur le choix et l'laboration des stratgies de coping . Pour vrifier cette hypothse gnrale, il nous faut distinguer les diffrentes composantes de la perception de la maladie et l'impact qu'elles peuvent avoir sur l'utilisation de stratgies de coping spcifiques la fibromyalgie. Si les personnes agissent en accord avec leur croyances, et que celles-ci sont stables et solides dans leur structure, on peut penser que les stratgies qui en dcoulent sont bien ancres et difficilement modifiables directement. Comme nous l'avons mentionn plus haut, le manque d'information objective rend les facteurs conatifs trs importants dans les rponses l'adversit. La prsence trs marque du catastrophisme chez les personnes fibromyalgiques, par sa fonction de filtre qui teinte toute opration cognitive, peut venir modifier la fois la perception de la maladie mais aussi les stratgies de coping. Il convient alors d'en mesurer l'intensit. Ce mme manque d'informations objectives a aussi pour effet de donner une place majeure l'exprience de la maladie dans la construction d'une reprsentation de la fibromyalgie. Il est de toute importance de voir le degr ressenti d'activit de la maladie et des handicaps qu'elle gnre au moment o les personnes nous clairent sur leur perception de la maladie.

1- Dispositif :
1.1- Les variables

La variable indpendante ou variable explicative est la perception de la maladie. Les modalits de cette variable sont : l'identit, les attributions causales, les consquences, la cohrence, le contrle personnel, le contrle par le traitement, la chronicit, la cyclicit et les reprsentations motionnelles.

La variable dpendante ou variable expliquer est la stratgie de coping que la personne atteinte de fibromyalgie met en place. Les modalits de cette variable sont : faire de la relaxation, rester sur ses gardes dans ses mouvements, persvrer dans les tches, se reposer, moduler l'activit, rechercher du soutien social, demander de l'aide, faire de l'exercice ou des tirements, utiliser des monologues

rassurants.

Les variables parasites contrles ou variables enregistres sont le catastrophisme, le genre, l'ge, la situation socio-conomique, la situation familiale, la dure de la maladie, avec et sans diagnostic. Ces variables sont prises en compte dans l'explication des stratgies de coping. Il est possible d'observer comment elles agissent dans le choix et l'laboration de la stratgie et d'viter une observation de lien explicatif prcipite. Parmi les variables parasites non contrles, mentionnons les dispositions personnelles qui peuvent elles aussi influencer les choix des stratgies. Le dispositif de recueil de donnes tant constitu de questionnaires auto-remplis, toutes les personnes ne bnficient pas des mmes conditions de passation. Certains ont eu un support papier, d'autres un support cran (internet). Selon leur degr de fatigue et d'activit de la maladie, chacun a eu la possibilit de remplir le questionnaire son rythme, d'un seul jet ou en plusieurs jours. 1.2 - Population :

92 personnes fibromyalgiques ont rpondu, 87 questionnaires sont exploitables. Les premiers contacts ont eu lieu via des confrences puis les forums sur internet. Les personnes sont libres de donner leurs coordonnes aprs lecture du sujet, de la clause de confidentialit des donnes les concernant et de leur droit de rtractation. 1.2.1 - Rpartition : 92% des rpondants sont des femmes, contre une proportion de 80% observe habituellement. Le mode de recrutement peut jouer un rle ici. Habituellement, les tudes passent par les hpitaux ou les centres mdicaux. Les raisons pour lesquelles les personnes malades viennent sur les forums et aux confrences sont bien entendu diffrentes des raisons purement mdicales. 1.2.1.1 - Rpartition des ges : < 39 ans : 18,4% 60-69 : 12,6% 1.2.1.2 - Situation familiale : Isol(e): 17,4% Couple avec enfant : 25,6% Isol(e) avec enfant : 5,8% Autre : 8,1% Couple : 43% 40-49 ans : 21,8% >70 ans 4,6% 50-59 ans : 42,5%

1.2.1.3 - Situation socio-conomique : Travail temps plein : 21% En incapacit : 36% Travail temps partiel : 13% (Pr-)retraite : 17% Autre (tudes, mre au foyer, chmage, travail irrgulier) :13%

2 Les instruments de mesure.

Un certain nombre d'outils existe dont les qualits statistiques ont t vrifies. L'valuation des stratgies de coping a donn naissance des instruments aussi nombreux qu'il y a de courants thoriques. Il n'en va pas de mme pour les mesures de la perception de la maladie et l'impact de la fibromyalgie, qui font l'objet de moyens d'valuations moins pars.

2.1 - Evaluation de limpact de la fibromyalgie : le FIQ

Pendant longtemps, les impacts de la fibromyalgie taient valus avec lAIMS (Arthritis Impact Measurement Scale) et le HAQ (Stanford Heath Assessment Questionnaire). Cependant ces questionnaires ne permettant pas de rendre compte de l'tendue des symptmes de la fibromyalgie, il fallait les utiliser ensemble. Wolfe et son quipe travaillent sur une version du HAQ spcifique la fibromyalgie, dont peu de travaux font tat actuellement. C'est dans l'objectif d'apprhender la multi dimensionnalit des symptmes de la fibromyalgie que l'quipe de Burckhardt et al (1991) ont construit le FIQ. Ce travail a t rendu possible grce la collaboration du personnel soignant intervenant auprs des personnes fibromyalgiques. Le FIQ est dot de caractristiques statistiques satisfaisantes, avec une bonne validit de contenu et de discrimination, une fiabilit test-retest correcte et une sensibilit suffisante pour pouvoir mesurer l'effet d'un traitement. Ceci en fait un instrument trs largement utilis, autant dans les champs de la recherche que sur le plan clinique, malgr une sous-estimation du handicap li aux activits motrices fines. La version franaise (le QIF, Perrot et al, 2003) montre une bonne validit interne et une fiabilit test-retest correcte. Seuls deux items ont une fiabilit limite cause de la variabilit et les aspects multiples du syndrome de fibromyalgie. Nanmoins, le QIF reste un instrument valide pour mesurer le handicap fonctionnel et l'tat de sant des femmes fibromyalgiques francophones. La version originale du FIQ a connu des modifications deux reprises, qui n'ont pas fait l'objet de traduction, dans un souci de prserver de bonnes qualits psychomtriques, nous utiliserons la version franaise valide.

Descriptif et scores du FIQ : Questionnaire auto-administr 10 questions, le FIQ ncessite une dizaine de minutes pour la passation. Le score total du FIQ est compris entre 0 et 100. Les personnes fibromyalgiques prsentent des scores compris entre 50 et 70 lorsque l'activit de la fibromyalgie est moyenne, les scores suprieurs 70 font tat d'un impact trs important de la maladie. Le FIQ permet de mesurer 10 dimensions, chacune ayant un score compris entre 0 et 10. Ceci suppose la normalisation des scores des trois premires chelles.

La premire chelle, celle du handicap physique, comporte 10 questions sur une chelle de Likert quatre niveaux (toujours = 0, souvent = 1, parfois = 2, jamais = 3). Les personnes ont la possibilit de ne pas renseigner toutes les questions, car elles peuvent ne pas tre concernes. Les scores sont additionns, la somme est ensuite divise par le nombre de questions renseignes. Ceci donne une moyenne de l'incapacit physique, que lon normalise par un facteur 3,33 afin d'obtenir une chelle avec un score sur dix.

La dimension suivante concerne le bien-tre de la personne. La personne value combien de jours sur les 7 derniers elle s'est sentie bien. La rponse est recode en inverse (0=7 ; 1=6 etc.), puis normalise par un facteur 1,43.

Le troisime item value l'impact sur la prsence au travail en relevant le nombre de jours d'absentisme lis la fibromyalgie. Le score est l aussi compris entre 0 et 7, avec une normalisation par un facteur 1,43.

Les chelles suivantes sont ctes de 1 10, et sont additionnes telles quelles. Elles mesurent respectivement : les difficults au travail, lintensit de la douleur, lpuisement, la fatigue matinale, les raideurs, lanxit et la dpression.

Les scores des 10 questions sont ajouts afin d'obtenir un total sur 100. Les personnes pouvant ne pas rpondre toutes les questions, le score total est multipli par 10 et divis par le nombre de questions renseignes. On obtient alors un score moyen pour la question reste sans rponse.

2.2. L'valuation de la perception de la maladie : l'IPQ-R

La capture de la perception de la maladie a longtemps fait l'objet d'entretiens dure illimite puis de questionnaires aux mthodologies diffrentes. Les entretiens ont permis de distinguer les reprsentations de la maladie, au nombre de cinq dans le cadre du modle de rgulation de soi de Leventhal et al (1984, 1997). Cest dans ce cadre thorique que sont ns l'IPQ (Weinman et al, 1996) puis sa version rvise. Ce premier outil, auto-administr, a contribu montrer des relations

structurelles entre les composantes de la perception de la maladie, ainsi qu' soutenir l'hypothse d'un lien entre perception de la maladie et certaines issues psychologiques dont le coping. Largement utilis, des remarques rcurrentes ont permis la rvision de l'IPQ et l'laboration d'une nouvelle version : l'IPQ-R (Moss-Morris, 2001). Pour pallier un problme de consistance interne de la dimension contrle/gurison, celle-ci est divise en deux sous-chelles : lune valuant le contrle personnel et le sentiment d'auto-efficacit, lautre mesurant la croyance dans le traitement ou l'avis mdical. De mme, le nombre d'items de l'chelle de la dimension temporelle (aigechronique) se trouve augment et la dimension cyclicit , autrefois sous-estime, est ajoute. Sous values de mme, la cohrence et la reprsentation motionnelle de la maladie, qui contribuent au processus de coping, font partie des composantes captures par l'IPQ-R. Enfin, l'chelle d'identit de la maladie de la version originale ne permettant pas de distinguer les reprsentations de la personne de son exprience des symptmes, sa forme a t modifie. Descriptif de l'IPQ-R L'identit constitue la premire question. Elle se prsente sous forme d'une liste de symptmes associs deux colonnes, chacune comprenant les choix oui et non. La premire colonne concerne les symptmes dont la personne souffre, la deuxime ceux que la personne attribue comme tant spcifiquement lis la fibromyalgie. Les rponses releves sont celles de la deuxime colonne : celles des symptmes perus comme associs la maladie. Un score d'identit lev rvle une tendance attribuer de nombreux symptmes la maladie et les endosser. Les items suivants sont cts sur une chelle de Likert 5 points concernant le degr d'accord avec l'item (pas du tout d'accord, plutt pas d'accord, plus ou moins d'accord, plutt d'accord, tout fait d'accord). Ils concernent chaque dimension de la perception de la maladie : Dimensions de la perception de la maladie et items associs (les items dots d'un astrisque doivent tre recods en inverse) : Dimension temporelle : aige/chronique :

*1- Ma maladie durera peu de temps. 2- Ma maladie est permanente plutt que temporaire. 3- Ma maladie durera longtemps. *4- Cette maladie passera rapidement. 5- Je mattends avoir cette maladie pour le reste de mes jours. *18- Ma maladie diminuera avec le temps.

Plus le score est lev, plus la maladie est perue comme chronique plutt qu'aige.

Dimension temporelle : cyclique :

29- Les symptmes de ma maladie changent beaucoup dun jour lautre. 30- Mes symptmes apparaissent et disparaissent de manire cyclique. 31- Lvolution de ma maladie est imprvisible. 32- Selon un cycle continu, mon tat de sant samliore, puis il se dtriore.

Plus le score est lev, plus l'volution de la maladie est perue comme cyclique.
l

Consquences :

6- Ma maladie est un tat grave. 7- Ma maladie a des consquences importantes sur ma vie. *8- Ma maladie na pas eu beaucoup deffets sur ma vie. 9- Ma maladie modifie fortement la manire dont les autres me voient. 10- Ma maladie a de consquences financires importantes. 11-Ma maladie cause des difficults mes proches.

Plus le score est lev, plus les consquences sont perues comme graves et importantes sur le quotidien.
l

Contrle personnel :

12- Je peux poser plusieurs actions en vue de contrler mes symptmes. 13- Ma faon dagir a une influence sur lvolution de ma maladie. 14- Lvolution de ma maladie dpend de moi. *15- Rien de ce que je fais ne peut influencer ma maladie. 16- Jai la capacit dinfluencer ma maladie. *17- Mes actions nauront pas deffets sur lvolution de ma maladie.

Plus le score est lev, plus la personne a un sentiment de contrle personnel sur la maladie lev.
l

Contrle li au traitement :

*19- Il y a trs peu de choses qui peuvent tre faites pour diminuer ma maladie. 20- Les traitements seront efficaces pour soigner ma maladie. 21- Les traitements peuvent prvenir les effets ngatifs de ma maladie. 22- Les traitements peuvent contrler ma maladie. *23- Il ny a rien faire pour amliorer mon tat de sant.

Plus le score est lev, plus la personne croit en l'efficacit d'un traitement ou de conseils.
l

Cohrence de la maladie :

*24- Je ne comprends rien mes symptmes. *25- Ma maladie est un mystre pour moi. *26- Je ne comprends pas ma maladie. *27- Ma maladie na aucun sens pour moi. 28- Je comprends clairement ma maladie.

Plus le score est lev, plus la personne peroit de la cohrence dans sa maladie. Reprsentations motionnelles :
33- Penser ma maladie me dprime. 34- Quand je pense ma maladie, je deviens de mauvaise humeur. 35Ma maladie me met en colre. *36- Ma maladie ne minquite pas. 37- Ma maladie me rend anxieux. 38Ma maladie me fait peur.

Plus le score est lev, plus les consquences motionnelles ngatives sont importantes.

2.3 - L'valuation des stratgies de coping : le CPCI-42

De nombreux instruments ont t dvelopps afin de capturer les stratgies de coping employes par les personnes face l'adversit. Dans leur mta-analyse, Hagger et Orbell n'ont retrouv de liens significatifs entre perception de la maladie et coping que pour la moiti des relations. Une des explications serait l'utilisation d'outils trop gnraux, ne refltant pas la spcificit de la situation. Il s'agit alors pour nous d'utiliser un instrument de mesure des stratgies de coping spcifique la fibromyalgie. A ce jour, il n'en existe pas et les outils les plus couramment utiliss pour l'valuation des stratgies de coping lors des maladies douloureuses chroniques sont le CSQ (Rosentiel et Keefe,1983), le VPMI (Brown et Nicassio, 1987), la WCC (Lazarus et Folkman, 1984) et, plus rcemment le CPCI (Jensen et al., 1995). La WCC est une mesure de stratgies pour les cas gnraux, labor dans le cadre thorique du stress et du coping de Lazarus et Folkman. Celui-ci ne rpond donc pas tout fait la remarque de Hagger et Orbell. Le VPMI classifie les stratgies en catgories de stratgies actives et stratgies passives. Bien que les tudes l'ayant utilis montrent une certaine consistance dans l'association entre stratgies actives ou passives et les niveaux de fonctionnement, son utilisation est rendue dlicate par la multiplicit des dfinitions de ces types de stratgies, comme mentionn plus haut. D'autre part, nous n'avons pas eu connaissance d'une version franaise. Dans le cadre de la fibromyalgie, c'est le CSQ qui a t le plus souvent utilis. Cependant les diffrentes dimensions du CSQ ne sont pas suffisamment consistantes pour permettre d'tablir des prdictions, mis part le catastrophisme, qui peut tre plus proche d'une distorsion cognitive que d'une stratgie de coping. En partant d'un tour d'horizon critique des diffrents instruments de mesure dans le cadre de la douleur chronique, Jensen et al (1991) ont voulu rpondre ces cueils. Ils laborent un outil permettant de ne pas confondre les diffrentes dimensions en jeu dans la douleur chronique (croyances, coping et ajustement). Le CPCI-65 value des constructs spcifiques (plutt que composites) et des stratgies comportementales de faon plus objective. Nielson et al (2001) ont mis au point une chelle supplmentaire spcifique la fibromyalgie, appele activity pacing scale , littralement chelle d'activits faites au pas, que nous nous proposons de traduire par chelle de modulation de l'activit . Instrument auto-administr d'valuation des stratgies cognitives et comportementales de coping dans de cadre de la douleur chronique, le CPCI-42 (Romano et al, 2003) est une version raccourcie du premier CPCI-65. D'un point de vue psychomtrique, le CPCI-42 et le CPCI-65 montrent les mmes points forts :

Une stabilit test-retest vrifie par toutes les tudes,

Une bonne consistance interne, avec un bmol en ce qui concerne l'chelle de relaxation de la version franaise, La structure en huit stratgies se retrouve tant dans les tudes avec des analyses corrlationnelles que factorielles. Une validit de critre plusieurs fois dmontre (tant prdictive que concomitante).

La version franaise, laquelle on rpond sur une chelle de Likert 4 niveaux (jamais, parfois, souvent, trs souvent), a t valide en 2006 par Truchon, Ct et Irachabal. Cet inventaire permet de mesurer la frquence d'utilisation de stratgies de coping comportementales et cognitives cibles dans les programmes de gestion de la douleur chronique. Nous distinguons deux catgories dfinies de stratgies, plus une stratgie part. 2.3.1 - Les stratgies focalises sur la maladie (illness-focused). Ces stratgies sont plutt dconseilles dans le cadre des prises en charges de la douleur chronique, car associes un fonctionnement plus limit. La dnomination de cet ensemble de stratgie ne fait pas l'unanimit dans toutes les tudes. Truchon et al (2006) dans leur tude de la version franaise proposent de considrer cette mta-stratgie comme un ensemble de stratgies d'vitement. Cette mta-stratgie comporte les stratgies suivantes :
l

Guarding ou rester sur ses gardes dans ses mouvements :

limiter l'utilisation ou le mouvement d'une partie du corps :

11) Jvite dutiliser une partie de mon corps (ex : main, bras, jambe). 33) Je limite la marche pied cause de ma douleur. 35) Je marche en boitant pour diminuer la douleur. 39) Je maintiens une partie de mon corps (exemple : un bras) dans une position particulire. 46) Je limite le temps pass tre debout. 48) Jvite certaines activits physiques (ex : soulever, pousser, porter). 56) Jvite lactivit.
l

Resting ou se reposer :

Engager une activit reposante en rponse la douleur , comme s'tendre/ s'allonger, s'asseoir, ou se rendre dans une pice sombre ou calme.
5)Je me repose. 18) Je me repose autant que possible. 47) Je mtends sur un lit. 58) Je vais tout seul dans une pice pour me reposer. 64) Je mtends sur un divan.
l

Asking for assistance ou demander de l'aide :

Demander de l'aide quelqu'un pour faire quelque chose pendant un accs de douleur, comme les taches mnagres ou se lever.
9) Je demande quelquun de faire quelque chose pour moi. 25) Je demande de laide pour une corve ou une tche. 42) Je demande de laide pour porter, soulever ou pousser quelque chose. 62) Je demande quelquun de mapporter quelque chose (mdicaments, nourriture, boisson, etc.).

2.3.2 - Les stratgies centres sur le bien-tre. Cette catgorie fait l'unanimit dans les recherches factorielles. Il s'agit de stratgies recommandes face la douleur chronique, car associes un bon fonctionnement. Relaxation ou faire de la relaxation : engager une activit permettant la dtente musculaire et la concentration. Cela peut tre de faon focalise sur le corps (respiration, muscles) ou par distraction mentale.
1) Jimagine une image calme ou distrayante pour me relaxer. 12) Je me concentre pour dtendre mes muscles. 36)Je mdite pour me dtendre. 50) Jutilise lauto hypnose pour me dtendre. 59) Je respire profondment et lentement pour me dtendre.

Exercise/Stretch ou faire de l'exercice, des tirements :

Engager l'tirement d'un muscle ou une activit d'tirement. Pour s'tirer, la personne doit rester en position pendant au moins 10 secondes. Pour l'exercice, la personne peut indiquer l'utilisation d'un certain nombre de muscles ou des exercices de types arobiques
13) Je massois par terre et je mtire pendant au moins 10 secondes. 32) Je fais des exercices darobic (qui font augmenter mon rythme cardiaque) pendant au moins 15 minutes. 38) Je mtends sur le dos et je mtire pendant au moins 10 secondes. 43) Je mentrane pour amliorer ma condition physique gnrale pendant au moins 5 minutes. 55) Jtire les muscles o jai mal pendant au moins 10 secondes. 60) Je mentrane renforcer les muscles de mon dos pendant au moins 1 minute.

Coping self-statement ou avoir un monologue rassurant :

Avoir volontairement des penses positives propos du problme de douleur. Ces penses peuvent comprendre : que l'on est capable de surmonter la douleur, qu'elle va diminuer avec le temps, que l'on peut grandir (to be better off) grce au problme de douleur, combien sa situation est bonne en comparaison d'autres personnes, combien on peut-tre proche d'une autre personne qui arrive faire face une situation similaire (douleur, handicap, adversit), ou penser d'autres personnes, sources d'espoir et d'inspiration.
10) Je me dis que les choses pourraient tre pires. 14) Je me dis que les choses vont samliorer. 23) Je pense tout ce que jai de bon. 27) Je me dis que ma douleur va diminuer. 45) Je me rappelle quil y a des gens dans des situations bien pires que la mienne.

Task persistence ou persvrer dans les tches :

Continuer l'activit en cours, sans se laisser dranger par l'apparition de la douleur.

4) Je ne fais pas attention la douleur. 28) Je ne laisse pas la douleur me dranger dans mes activits. 34) Je ne fais simplement pas attention la douleur. 51) Je continue. 63) Je ne laisse pas la douleur maffecter dans ce que je suis en train de faire.

Pacing activity ou moduler l'activit :

Engager des actions permettant de moduler le taux d'activit. Cela peut comprendre : aller plus

lentement, faire des pauses, maintenir un rythme rgulier et scinder les tches en morceaux ralisables . Les tudes prliminaires montrent que cette chelle est valide et fiable, mesurant bien le construct de modulation ou adaptation du rythme. Aucune version franaise de cette chelle n'a t tudie, mais l'originale rend compte de rsultats pertinents dans le cadre de la fibromyalgie, avec une association positive un fonctionnement meilleur des personnes malades. Nous proposons la traduction suivante, non valide, au prsent de l'indicatif pour maintenir une certaine homognit dans le format des items du CPCI.
7) Je peux en faire un peu plus en allant simplement plus lentement ou en faisant quelques pauses (I was able to do more by just going a little slower and giving myself occasional breaks). 18b) Je me concentre sur aller doucement mais surement plutt que sur ma douleur (I focused on going slow and steady instead of on my pain). 34 b) Je scinde les tches en morceaux ralisables de telle sorte que je puisse quand mme en faire beaucoup malgr la douleur (I broke up tasks into manageable pieces so I could still get a lot done despite pain). 45b) Je vais doucement mais srement pour m'aider dtourner mon attention de la douleur (I went `slow and steady' to help distract myself from my pain). 58) Je diminue mes activits en allant doucement mais srement (I paced my activities by going `slow but steady'. 68) En allant une allure raisonnable (ni trop vite, ni trop lentement), la douleur a moins d'effet sur ce sur je fais. (By going at a reasonable pace (not too fast or slow) pain had less effect on what I was doing).

2.3.3- Hors catgories :

Enfin, la stratgie de recherche de soutien social, ni encourage, ni dconseille est dfinie comme suit :

Trouver un ami ou un tre aim pour parler (au tlphone ou en personne) lors des moments de douleur. Le sujet de la conversation peut tre ou non en lien avec la douleur .
8) Je recherche le soutien dun ami. 16) Je recherche le soutien dun membre de ma famille. 20) Je parle un proche. 22) Je tlphone un ami pour maider sentir mieux. 44) Je cherche du soutien en parlant un ami ou un membre de ma famille.

3 Les hypothses oprationnelles :

L'mission de nos hypothses oprationnelles ncessite un rapprochement des stratgies mesures par le CPCI de Jensen et al avec celles utilises dans les tudes prcdentes. Il convient pour cela de reprendre les dfinitions des stratgies donnes ci-dessus et de les mettre en relief avec les autres catgories de stratgies de coping telles que rapportes dans les tudes.

3.1 Rapprochement des stratgies de coping du CPCI des stratgies values dans la littrature.
- Rester sur ses gardes dans ses mouvements : limiter l'utilisation ou le mouvement d'une partie du corps . Il s'agit pour la personne de ne plus faire les mouvements qu'elle a l'habitude de faire, d'en viter certains pour limiter la douleur. Ceci la rapproche des stratgies passives, de l'ordre du dsengagement comportemental par l'vitement de certains mouvements et donc d'activits. - Se reposer : Engager une activit reposante en rponse la douleur, comme s'allonger, s'asseoir, ou se rendre dans une pice sombre ou calme . Les personnes engagent une activit qui permet la diminution de la douleur, la personne n'attend donc pas passivement que la douleur passe, ni ne s'en remet quelque chose ou quelqu'un d'autre qu'elle pour y remdier. Elle initie une action pour limiter la douleur ponctuellement, on peut donc inscrire cette stratgie parmi les stratgies actives et de rsolution de problme : limiter la douleur. La forme mme de la stratgie implique un dsengagement comportemental. - Demander de l'aide : Demander de l'aide quelqu'un pour faire quelque chose pendant un accs de douleur, comme les tches mnagres ou se lever . Ici, la personne s'en remet quelqu'un d'autre en attendant passivement que la douleur passe. Dans le mme temps, elle procde l'vitement de certaines activits, constituant un dsengagement comportemental. Cette stratgie permet la fois de donner une rponse passive au problme de la douleur, en mme temps qu'elle permet une interaction avec l'entourage, et une rponse sur le plan motionnel. Dans le mme temps, on peut supposer un certain degr d'acceptation de la maladie pour pouvoir demander de l'aide. - Faire de la relaxation : engager une activit permettant la dtente musculaire et la concentration. Cela peut tre de faon focalise sur le corps (respiration, muscles) ou par distraction mentale . Cette stratgie peut autant servir allger le problme de la douleur que celui des motions ngatives en rapport avec la douleur, par l'incompatibilit physiologique existant entre un tat musculaire dtendu et un tat anxieux. La mise en uvre de la relaxation ncessite une focalisation, il s'agit donc d'une stratgie attentionnelle et active. Elle peut aussi servir de distraction la douleur par la concentration qu'elle demande et par l'objet de la relaxation mme. Par dfinition, c'est une stratgie attentionnelle et de distraction. - Persvrer dans les tches : Continuer l'activit en cours, sans se laisser dranger par l'apparition de la douleur . Lorsque la personne en douleur s'arrange pour ignorer celle-ci en continuant ses activits, elle peut s'inscrire dans une stratgie d'vitement ou de dni. Dans le mme temps, la persvrer dans les tches constitue un point de distraction de la douleur. - Faire de l'exercice, des tirements : Engager l'tirement d'un muscle ou une activit

d'tirement. Pour s'tirer, la personne doit rester en position pendant au moins 10 secondes. Pour l'exercice, la personne peut indiquer l'utilisation d'un certain nombre de muscles ou des exercices de types arobiques . La personne, faisant des exercices pour faire face la douleur, met en place une stratgie focalise sur le problme (pour rpondre un muscle douloureux, on le travaille). D'autre part, faire de l'exercice permet de se concentrer sur autre chose que sur la douleur, il peut aussi s'agir d'une stratgie focalise sur l'motion. Cette stratgie demande une participation active de la personne la ralisation des mouvements, elle peut aussi se rapprocher des stratgies attentionnelles et actives. - Utiliser un monologue rassurant : Avoir volontairement des penses positives propos du problme de douleur. Ces penses peuvent comprendre : que l'on est capable de surmonter la douleur, qu'elle va diminuer avec le temps, que l'on peut grandir (to be better off) grce au problme de douleur, combien sa situation est bonne en comparaison d'autres personnes, combien on est/ peut-tre proche d'une autre personne qui arrive faire face une situation similaire (douleur, handicap, adversit), ou penser d'autres personnes, sources d'espoir et d'inspiration . Cette stratgie peut clairement s'inscrire dans une stratgie focalise sur l'motion. En ayant des penses positives, les aspects motionnels ngatifs tendent s'attnuer. D'autre part, elle comprend la rvaluation positive. - Moduler l'activit : Engager des actions/efforts permettant de moduler le taux d'activit. Cela peut comprendre : aller plus lentement, faire des pauses, maintenir un rythme rgulier et scinder les taches en morceaux ralisables. L'utilisation de cette stratgie ncessite la connaissance de ses propres limites. Il s'agit de la gestion de l'activit dans le but de ne pas aggraver les douleurs, et de pouvoir mener bien une tche sans provoquer une crise. On peut rapprocher cette stratgie de celles focalises sur le problme, stratgie active car prventive, qui suppose probablement l'acceptation de la maladie par la personne. - Rechercher du soutien social : Trouver un ami ou un tre aim pour parler (au tlphone ou en personne) lors des moments de douleur. Le sujet de la conversation peut tre ou non en lien avec la douleur. . En plus de la stratgie de recherche de soutien social mesure par les autres instruments, celle-ci inclut aussi une dimension de distraction, lorsque les conversations avec les proches ne concernent pas la douleur.

3.2 Rcapitulatif des stratgies releves dans la littrature

Le tableau ci dessous rcapitule les liens trouvs empiriquement entre perception de la maladie et stratgies de coping.

PERCEPTION DE LA MALADIE Identit

STRATEGIES DE COPING ASSOCIEES coping passif expression des motions vitement / dni

Causes externes

rvaluation positive coping passif recherche de soutien social

Causes psychologiques

expression des motions vitement dsengagement comportemental consommation d'alcool humour (relation ngative)

Consquences graves

expression des motions coping passif le dsengagement mental et comportemental vitement/dni acceptation (corrlation ngative) recherche de soutien instrumental acceptation rvaluation cognitive vitement/dni

Cyclique Chronique

Cyclique

acceptation (corrlation ngative) recherche de soutien instrumental - Corrlations positives : coping actif recherche de soutien social planification et parfois l'acceptation rvaluation positive stratgies focalises sur le problme - Corrlations ngatives : expression des motions vitement / dni dsengagement comportemental

Auto-Contrle

Le regroupement des donnes ci-dessus par stratgie de coping et le rapprochement des stratgies du CPCI avec les autres stratgies mentionnes dans la littrature nous permettent d'obtenir les associations suivantes :

Stratgies du CPCI
Se relaxer Persvrer dans les taches Faire de l'exercice, des tirements Utiliser des monologues rassurants Moduler l'activit

Stratgies mentionnes dans la littrature

Attentionnelle, active, distraction vitement/dni, distraction

Perceptions de la maladie associes

Auto-contrle Identit, les causes psychologiques, consquences graves, chronicit.

Attentionnelle, active, problme et motion Auto-contrle Attentionnelle, focalise sur l'motion, Causes externes, chronicit, autocontrle rvaluation positive Acceptation, focalise sur le problme Auto-contrle, causes externes, chronicit, ngativement avec cyclique et aigu Identit, causes externes, causes psychologiques, consquences graves, chronique, auto-contrle faible. Causes psychologiques, consquences graves, auto-contrle. Identit, causes externes, les causes psychologiques, Consquences graves, cyclique, auto-contrle mitig. Causes externes, aigu, auto-contrle

Etre sur ses gardes dans ses mouvements

Passive, dsengagement, vitement

Se reposer Demander de l'aide

Active, focalise sur le problme, dsengagement comportemental Passive, dsengagement, focalise sur l'motion, acceptation, recherche de soutien instrumental, vitement Recherche de soutien social et distraction

Recherche de Soutien social

3.3 Hypothses oprationnelles

Les diffrents rapprochements tablis entre les stratgies du CPCI avec les autres stratgies tudies en lien avec la perception de la maladie nous permettent de poser les hypothses suivantes :

HO 1 : La stratgie tre sur ses gardes dans ses mouvements est explique par un haut score d'identit, une attribution des causes externes ou psychologiques, une perception de la maladie comme tant chronique aux consquences graves, et une faible croyance en l'auto-contrle.

HO 2 : La stratgie Se reposer est explique par une attribution des causes psychologiques, une perception des consquences graves, et une croyance en un auto-contrle possible. HO 3 : La stratgie Demander de l'aide est explique par un haut score d'identit, une attribution des causes psychologiques ou externes, une perception de la maladie comme tant chroniques aux consquences graves, avec un contrle personnel possible dans certaines circonstances.

HO 4 : La stratgie Faire de la relaxation est explique par la perception d'un auto-contrle lev.

HO 5 : La stratgie Faire de l'exercice, des tirements , est explique par une vision de la maladie comme tant contrlable par soi-mme. HO 6 : La stratgie Utiliser des monologues rassurants est explique par une perception de la maladie comme chronique, avec une croyance en un autocontrle lev et une attribution des causes externes.

HO 7 : La stratgie Persvrer dans les tches est explique par un haut score d'identit, une attribution des causes psychologiques, et une vision de la maladie comme tant chronique aux consquences graves.

HO 8 : La stratgie Moduler l'activit est explique par une attribution des causes externes, une vision de la maladie comme tant plutt chronique que cyclique ou aigu, et une perception du contrle personnel lev.

HO 9 : La stratgie Recherche de Soutien social est explique par une attribution des causes externes, une perception de la maladie comme tant aige et contrlable par soi-mme.

III - RESULTATS
Pour mettre l'preuve nos hypothses oprationnelles, nos avons procd au calcul de rgressions linaires de quatre modles de variables explicatives sur chaque stratgie de coping. Dans les modles suivants, les variables explicatives entres sont dfinies comme telles : - Les dimensions de la perception de la maladie : l'identit, les causes (trois modalits d'attribution : les causes externes, les causes internes, et l'attribution causale globale), la chronicit, la cyclicit, le contrle personnel, le contrle du traitement, les consquences, la cohrence, et les reprsentations motionnelles. - Les items de la perception de la maladie sont ceux utiliss dans l'IPQ-R. Ceux-ci pourraient permettre d'affiner l'explication de l'utilisation des stratgies de coping : il s'agit des 38 items pour les perceptions de la chronicit, cyclicit, consquences, reprsentation motionnelle, cohrence, contrle personnel, contrle du traitement sur les stratgies de coping. La dimension des causes est exploite travers les 19 causes proposes. Enfin la dimension identit est releve travers une liste de 18 symptmes, ce sont les symptmes expriments et attribus la fibromyalgie qui relvent de cette dimension. - Les variables qualitatives : le genre, l'ge, la famille, le travail, l'anne des premiers symptmes, l'anne du diagnostic, l'activit de la fibromyalgie, la dure de la maladie, le temps pass sans diagnostic, le catastrophisme. - Les stratgies de coping : rester sur ses gardes, se reposer, demander de l'aide, faire de la relaxation, faire de l'exercice ou des tirements, utiliser des monologues rassurants, persvrer dans les tches, moduler l'activit, rechercher du soutien social. Les rgressions linaires suivantes ont t calcules puis compares : 1) Rgression linaire des composantes de la perception de la maladie sur les stratgies de coping. Ce premier modle donne des explications avec un R compris entre 0,049 et 0,249. 2) Rgression linaire des composantes de la perception de la maladie et des donnes qualitatives sur les stratgies de coping. Ce second modle donne des explications avec un R compris entre 0,133 et 0,285. 3) Rgression linaire des items seuls de la perception de la maladie sur les stratgies de coping. Ce troisime modle donne des explications avec un R compris entre 0,073 et 0,522 4) Rgression linaire des items de la perception de la maladie et des variables qualitatives sur les stratgies de coping. Ce quatrime modle donne des explications avec un R compris entre

0,157 et 0,532. Les modles au pouvoir explicatif le plus fort sont ceux intgrant les variables qualitatives dans l'explication. Ainsi, afin de vrifier nos hypothses oprationnelles, ce sont les rsultats de ces modles que nous exploiterons. Pour chaque stratgie, nous nous proposons d'tudier les rsultats en trois temps. Dans un premier temps, nous tudierons les rsultats donns par les rgressions linaires des variables qualitatives et des composantes de la perception de la maladie sur les stratgies de coping. Puis, dans l'objectif d'affiner l'explication, nous nous intresserons aux rsultats fournis par les rgressions linaires des variables qualitatives et des items de la perception de la maladie sur les stratgies de coping. Les corrlations des stratgies entre elles et des stratgies avec les dimensions de la perception de la maladie peuvent donner un clairage supplmentaire dans l'explication. Nous faisons le choix de les exploiter dans un troisime temps. Ainsi, les rsultats sont prsents sous la forme suivante, pour chaque stratgie de coping : 1) Rgression linaire des variables qualitatives et des dimensions de la perception de la maladie sur la stratgie de coping : Variables explicatives : le genre, l'ge, la famille, le travail, l'anne des premiers symptmes, l'anne du diagnostic, l'activit de la fibromyalgie, la dure de la maladie, le temps pass sans diagnostic, le catastrophisme ; l'identit, les causes (trois modalits d'attribution : les causes externes, les causes internes, et l'attribution causale globale), la chronicit, la cyclicit, le contrle personnel, le contrle du traitement, les consquences, la cohrence, et les reprsentations motionnelles. 2) Rgression linaire des variables qualitatives et des items de la perception de la maladie sur la stratgie de coping : Variables explicatives : le genre, l'ge, la famille, le travail, l'anne des premiers symptmes, l'anne du diagnostic, l'activit de la fibromyalgie, la dure de la maladie, le temps pass sans diagnostic, le catastrophisme ; les 38 items pour les perceptions de la chronicit, cyclicit, consquences, reprsentation motionnelle, cohrence, contrle personnel, contrle du traitement sur les stratgies de coping, 19 causes, 18 symptmes pour l'identit. 3) Corrlations linaires de la stratgie de coping avec les autres stratgies et les composantes de la perception de la maladie.

1 - Description des rsultats

1.1 Variable expliquer : la stratgie Rester sur ses gardes dans ses mouvements
1.1.1- Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,396 R = 0,157 f = 7,811 p = 0,001 Variables explicatives travail anne diagnostic Bta ,319 -,226 t 3,187 -2,251 p ,002 ,027

Le recours la stratgie rester sur ses gardes dans ses mouvements est expliqu par un contexte o le diagnostic est ancien et le temps de travail rduit. 1.1.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,396 R = 0,157 F = 7,811 p = 0,001 Variables explicatives travail anne diagnostic Bta ,319 -,226 t 3,187 -2,251 p ,002 ,027

Le recours la stratgie rester sur ses gardes dans ses mouvements est expliqu par un contexte o le diagnostic est ancien et le temps de travail rduit. Dans les deux modles, la perception de la maladie n'apporte pas d'explication supplmentaire. 1.1.3 - Corrlations
activit de la FMS rester sur ses gardes Pearson Correlation global Sig. (2-tailed) ,399(**) 0,000 se reposer ,549(**) 0,000 consquences ,241(*) 0,025 demander de l'aide moduler l'activit ,404(**) 0,000 ,227(*) 0,035 Faire de la relaxation ,213(*) 0,047

La stratgie rester sur ses gardes dans ses mouvements est corrle positivement l'activit de la fibromyalgie, aux stratgies se reposer , demander de l'aide , moduler l'activit , faire de la relaxation , et une perception des consquences comme tant graves.

1.2 Variable expliquer : la stratgie se reposer

1.2.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,383 R = 0,147 F= 7,231 p= 0,001 Variables explicatives travail ge Bta ,295 -,243 t 2,928 -2,407 p ,004 ,018

Le recours la stratgie se reposer est expliqu par un contexte o la personne malade est jeune et son temps de travail rduit. 1.2.2- Variables explicatives entres : variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,466 R = 0,217 F = 7,668 p = 0,000 Variables explicatives travail essoufflement cyclique4 Bta ,306 ,293 ,227 t 3,151 3,012 2,333 p ,002 ,003 ,022

Cyclique 4 (IP32) = Selon un cycle continu, mon tat de sant s'amliore puis il se dtriore .

Le recours la stratgie se reposer est expliqu par un contexte o le temps de travail est rduit, accompagn d'une perception de la maladie comme voluant selon un cycle continu d'amliorations puis de dtriorations, avec la prsence d'un essoufflement attribu la fibromyalgie.

1.2.3 - Corrlations
activit de la FMS faire de l'exercice Pearson Correlation ,355(**) ,260(*) Sig. (2-tailed) 0,001 0,015 N 87 87 rester sur ses demander de recherche de gardes l'aide soutien social ,549(**) ,480(**) ,281(**) 0,000 0,000 0,008 87 87 87 Faire de la relaxation ,263(*) 0,014 87 cyclicit ,222(*) 0,039 87

se reposer

La stratgie Se reposer est corrle positivement l'activit de la fibromyalgie, aux stratgies

faire de l'exercice , rester sur ses gardes dans ses mouvements , demander de l'aide , rechercher du soutien social , faire de la relaxation , et la perception de la maladie comme tant cyclique.

1.3 Variable expliquer : la stratgie demander de l'aide

1.3.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,507 R = 0,257 F = 7,088 p= 0,000 Variables explicatives catastrophisme global cohrence globale reprsentation motionnelle globale anne diagnostic Bta ,246 ,277 ,300 -,207 t 2,390 2,737 2,795 -2,146 p ,019 ,008 ,006 ,035

Le recours la stratgie demander de l'aide est expliqu par la perception d'une cohrence plus forte de la maladie, avec une reprsentation motionnelle ngative accompagne de catastrophisme, sur un diagnostic plutt ancien. 1.3.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,729 R = 0,532 F = 8,635 p = 0,000 Variables explicatives catastrophisme global contrle personnel2 alimentation reprs. motionnelles2 cohrence3 contrle traitement4 anne diagnostic essoufflement troubles digestion, colon irritable cyclique4 Bta ,297 ,287 -,327 ,377 ,366 -,210 -,254 ,284 -,205 ,180 t 3,459 3,337 -3,792 4,228 4,121 -2,495 -3,028 3,246 -2,429 2,015 p ,001 ,001 ,000 ,000 ,000 ,015 ,003 ,002 ,018 ,047

Contrle personnel 2 (IP 13)= ma faon d'agir a une influence sur l'volution de ma maladie Reprsentation motionnelles 2 (IP 34) = quand je pense ma maladie, je deviens de mauvaise humeur Cohrence 3 (IP 26) = Je ne comprends pas ma maladie Contrle traitement 4 (IP22) = Les traitements peuvent contrler ma maladie Cyclique 4 (IP 32) = Selon un cycle continu, mon tat de sant s'amliore puis il se dtriore .

Le recours la stratgie demander de l'aide lors d'accs de douleur dans la fibromyalgie est expliqu par un contexte de diagnostic ancien, avec une symptomatologie attribue la fibromyalgie excluant des troubles de digestion ou des irritations du clon, et comprenant un essoufflement. Avec l'exclusion de certaines causes externes comme l'alimentation, cette stratgie est aussi explique par la perception d'une forme de contrle personnel, o la faon d'agir de la personne a une influence sur l'volution de la maladie. La maladie est perue comme voluant selon un cycle continu d'amliorations et de dtriorations, que les traitements ne peuvent pas contrler. A cela s'ajoute une certaine cohrence, o la personne comprend sa maladie, et le fait d'y penser provoque de la mauvaise humeur, sur un fond de catastrophisme. 1.3.3 - Corrlations
activit de la FMS demander de l'aide Pearson Correlation ,340(**) Sig. (2-tailed) 0,001 N 87 rester sur ses Rechercher du gardes se reposer consquences catastrophisme soutien social ,404(**) ,480(**) ,311(**) ,324(**) ,472(**) 0,000 0,000 0,003 0,002 0,000 87 87 87 87 87 reprsentation motionnelle Chronicit ,320(**) ,280(**) 0,003 0,009 87 87

La stratgie demander de l'aide est corrle positivement l'activit de la fibromyalgie, aux stratgies rester sur ses gardes dans ses mouvements , se reposer , rechercher du soutien social . On observe aussi des corrlations positives avec le catastrophisme, des reprsentations motionnelles ngatives, et la perception de la maladie comme tant chronique avec des consquences graves.

1.4 Variable expliquer : la stratgie faire de la relaxation

1.4.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,365 R = 0,133 F= 6,462 p = 0,002 Variables explicatives contrle personnel global travail Bta ,306 ,210 t 3,015 2,062 p ,003 ,042

L'utilisation de la stratgie faire de la relaxation est explique par un temps de travail rduit et une croyance en un contrle personnel possible.

1.4.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,587 R = 0,345 F= 10,781 p = 0,000 Variables explicatives contrle personnel3 cyclique3 travail chronicit5 Bta ,357 ,358 ,256 -,234 t 3,801 3,890 2,833 -2,454 p ,000 ,000 ,006 ,016

Contrle personnel 3 (IP 14)= L'volution de ma maladie dpend de moi Cyclique 3 (IP 31) = L'volution de ma maladie est imprvisible Chronicit 5 (IP 5) = je m'attends avoir cette maladie pour le reste de mes jours

Le recours la stratgie faire de la relaxation est expliqu par un temps de travail rduit, avec une possibilit de gurison malgr une perception de l'volution de la maladie comme tant imprvisible mais dpendante de ce que fait la personne.

1.4.3 - Corrlations
rester sur ses gardes ,213(*) 0,047 87

faire de l'exercice relaxation globale Pearson Correlation ,585(**) Sig. (2-tailed) 0,000 N 87

se reposer ,263(*) 0,014 87

Score identit catastrophisme -,298(**) -,211(*) 0,005 0,050 87 87 controle personnel ,299(**) 0,005 87

penser moduler l'activit positivement relaxation globale Pearson Correlation ,410(**) ,283(**) Sig. (2-tailed) 0,000 0,008 N 87 87

cyclicit ,251(*) 0,019 87

chronicit -,253(*) 0,018 87

La stratgie faire de la relaxation est positivement corrle aux stratgies faire de l'exercice , se reposer , rester sur ses gardes , penser positivement , moduler l'activit et la perception de la maladie comme tant cyclique et contrlable par soi-mme. Cette stratgie est corrle ngativement au catastrophisme, l'identit et la chronicit.

1.5 Variable expliquer : la stratgie faire de l'exercice

1.5.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,523 R = 0,273 F= 7,711 p = 0,000 Variables explicatives activit de la FMS travail attribution causes externes sexe Bta -,380 ,237 ,252 ,195 t -3,866 2,411 2,654 2,044 p ,000 ,018 ,010 ,044

Le recours la stratgie faire de l'exercice est expliqu, chez les femmes avec un temps de travail rduit, par une activit de la fibromyalgie faible, avec une attribution de la maladie des causes externes. 1.5.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,611 R = 0,374 F= 7,956 p = 0,000 Variables explicatives contrle personnel3 activit de la FMS travail respiration bruyante sexe chronicit2 Bta ,179 -,288 ,202 ,279 ,224 -,227 t 1,861 -2,935 2,169 3,086 2,470 -2,460 p ,066 ,004 ,033 ,003 ,016 ,016

Contrle personnel 3 (IP 14) = l'volution de ma maladie dpend de moi Chronicit 2 (IP 02) = Ma maladie est permanente plutt que temporaire

L'utilisation de la stratgie faire de l'exercice, des tirements est explique, chez les femmes dont l'activit de la fibromyalgie est faible et le temps de travail rduit, par une perception de la maladie comme tant temporaire et dpendante de la personne, avec l'attribution d'une respiration bruyante la fibromyalgie.

1.5.3 - Corrlations

se reposer Score identit relaxation controle personnel faire de l'exercice Pearson Correlation ,260(*) -,423(**) ,585(**) ,271(*) Sig. (2-tailed) 0,015 0,000 0,000 0,011 N 87 87 87 87

Le recours la stratgie faire de l'exercice, des

tirements est corrl positivement la

perception d'un contrle personnel, et l'utilisation des stratgies se reposer et faire de la relaxation . Cette stratgie est ngativement relie l'identit.

1.6 Variable expliquer : la stratgie utiliser des monologues rassurants

1.6.1 - Variables explicatives : variables qualitatives prcites et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,511 R = 0,261 F= 14,604 p = 0,000 Variables explicatives catastrophisme global famille bta -,466 ,233 t -4,959 2,484 p ,000 ,015

Le recours la stratgie utiliser des monologues rassurants est expliqu par un entourage familial important, avec un faible catastrophisme. 1.6.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,654 R = 0,428 F= 9,974 p = 0,000 Variables explicatives catastrophisme global affaiblissement du systme immunitaire chronicit6 contrle personnel2 sensib bruit lumire essoufflement Bta -,262 -,253 -,295 ,208 -,228 ,204 t -2,817 -2,867 -3,175 2,324 -2,546 2,301 p ,006 ,005 ,002 ,023 ,013 ,024

Chronicit 6 (IP 18*) = Ma maladie diminuera avec le temps Contrle personnel 2 (IP 13) = Ma faon d'agir a une influence sur l'volution de ma maladie .

Le recours la stratgie utiliser des monologues rassurants est expliqu, chez des personnes au faible catastrophisme, par le moins d'attribution de la maladie un systme immunitaire affaibli, avec la croyance en une diminution possible de la maladie avec le temps, influence par la faon d'agir de la personne malade. A cela s'ajoute une symptomatologie attribue la fibromyalgie qui comprend l'essoufflement mais exclut la sensibilit au bruit et la lumire. 1.6.3 - Corrlations
catastrophisme moduler l'activit Monologues rassurants Pearson Correlation -,454(**) ,482(**) Sig. (2-tailed) 0,000 0,000 N 87 87 persvrer ,417(**) 0,000 87 relaxation controle traitement controle personnel ,410(**) ,292(**) ,236(*) 0,000 0,006 0,028 87 87 87 reprsentation motionnelle chronicit -,338(**) -,214(*) 0,001 0,046 87 87

La stratgie utiliser des monologues rassurants est positivement relie aux stratgies persvrer dans les taches , moduler l'activit et faire de la relaxation et la perception d'un contrle par le traitement et tant chronique. personnel possibles. Elle est ngativement relie aux reprsentations motionnelles ngatives, au catastrophisme et la perception de la maladie comme

1.7 Variable expliquer : la stratgie persvrer dans les taches

1.7.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,534 R = 0,285 F = 6,140 p = 0,000 Variables explicatives bta catastrophisme global anne diagnostic sexe attribution causes externes anne symptme t -,327 -,208 -,219 -,197 -,199 p -3,442 -2,167 -2,317 -2,086 -2,063 ,001 ,033 ,023 ,040 ,042

La stratgie persvrer dans les taches est explique, chez les hommes, par un diagnostic et des symptmes anciens, avec le moins de catastrophisme et d'attributions des causes externes. 1.7.2 Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie.

R = 0,671 R = 0,450 f = 10,917 p = 0,000 Variables explicatives affaiblissement du systme immunitaire contrle personnel5 anne diagnostic catastrophisme global anne symptme sexe Bta -,318 ,310 -,236 -,192 -,191 -,181 t -3,766 3,468 -2,728 -2,182 -2,238 -2,182 p ,000 ,001 ,008 ,032 ,028 ,032

Contrle personnel 5 (IP 16)= J'ai la capacit d'influencer ma maladie

Le recours la stratgie persvrer dans les tches est expliqu, chez les hommes dont les symptmes et le diagnostic sont anciens, par un sentiment de pouvoir influencer la maladie, avec le moins de catastrophisme et d'attributions des causes externes. 1.7.3- Corrlations
catastrophisme Pearson Correlation -,331(**) Sig. (2-tailed) 0,002 N 87 penser rechercher du reprsentation positivement soutien social moduler l'activit motionnelle ,417(**) -,419(**) ,391(**) -,301(**) 0,000 0,000 0,000 0,005 87 87 87 87

persvrer

La stratgie Persvrer dans les tches est corrle positivement aux stratgies utiliser un monologue rassurant , moduler l'activit . Elle est ngativement corrle la stratgie rechercher du soutien social , au catastrophisme, et aux reprsentations motionnelles ngatives.

1.8 Variable expliquer : la stratgie moduler l'activit

1.8.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception de la maladie : R = 0,412 R = 0,170 F= 8,580 p = 0,000 Variables explicatives catastrophisme global bta -,308 t -3,092 p ,003

anne diagnostic

-,292

-2,935

,004

L'utilisation de la stratgie moduler l'activit est explique par un diagnostic ancien accompagn d'un catastrophisme faible. 1.8.2 - Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,687 R = 0,344 F= 8,509 p = 0,000 Variables explicatives contrle traitement2 sensibilit bruit lumire anne diagnostic contrle personnel3 cohrence1 Bta ,325 -,279 -,257 ,279 -,207 t 3,429 -3,063 -2,807 2,930 -2,129 p ,001 ,003 ,006 ,004 ,036

Contrle du traitement 2 (IP 20) = les traitements seront efficaces pour soigner ma maladie Contrle personnel 3 (IP 14) = L'volution de ma maladie dpend de moi Cohrence 1 (IP 24) = je ne comprends rien mes symptmes (code en inverse)

L'utilisation de la stratgie moduler l'activit est explique par un diagnostic ancien, avec une croyance en l'efficacit du traitement, chez des personnes n'attribuant pas le symptme de sensibilit au bruit et la lumire la fibromyalgie, avec une croyance que l'volution dpend de soi, malgr une faible comprhension de la maladie. 1.8.3 - Corrlations
rester sur ses gardes catastrophisme Pearson Correlation ,227(*) -,291(**) Sig. (2-tailed) 0,035 0,006 N 87 87 Monologues rassurants ,482(**) 0,000 87 persvrer ,391(**) 0,000 87 relaxation ,283(**) 0,008 87 controle traitement ,222(*) 0,039 87

moduler l'activit

La stratgie moduler l'activit est corrle positivement aux stratgies rester sur ses gardes , utiliser des monologues rassurants , persvrer dans les tches , faire de la relaxation , la croyance en un contrle du traitement, et est ngativement corrle au catastrophisme.

1.9 Variable expliquer : la stratgie Rechercher du soutien social

1.9.1 - Variables explicatives : variables qualitatives et dimensions de la perception

de la maladie : R = 0,420 R = 0,176 F= 9,001 p = 0,000 Variables explicatives reprsentation motionnelle globale ge L'utilisation de la stratgie Bta ,317 -,230 t 3,162 -2,296 p ,002 ,024

rechercher du soutien social est explique par une forte

reprsentation motionnelle ngative chez les personnes les plus jeunes. 1.9.2 Variables explicatives entres : les variables qualitatives et chaque item relatif la perception de la maladie. R = 0,599 R = 0,359 F= 11,491 p = 0,000

Variables explicatives reprs. motionnelles5 cohrence4 anne diagnostic consquences6

Bta ,402 ,300 ,308 ,281

t 4,470 3,350 3,320 3,020

p ,000 ,001 ,001 ,003

Reprsentations motionnelles 5 (IP 37) = ma maladie me rend anxieux Cohrence 4 (IP27*)= Ma maladie n'a aucun sens pour moi Consquences 6 (IP11) = Ma maladie cause des difficults mes proches

Le recours la stratgie rechercher du soutien social est expliqu dans le contexte d'un diagnostic rcent, o la personne peut donner un sens sa maladie qui la rend anxieuse et dont elle peroit des difficults causes ses proches. 1.9.3 - Corrlations
se reposer rechercher du soutien social Pearson Correlation Sig. (2-tailed) N ,281(**) 0,008 87 consquence ,220(*) 0,040 87 demander de l'aide ,472(**) 0,000 87 persvrer -,419(**) 0,000 87 reprsentation motionnelle ,353(**) 0,001 87

La stratgie rechercher du soutien social est corrle positivement aux stratgies se reposer et demander de l'aide , la perception des consquences comme graves, et une reprsentation

motionnelle ngative. Elle est ngativement corrle la stratgie persvrer dans les tches .

2 - Interprtation des rsultats

2.1 Rester sur ses gardes dans ses mouvements
Le modle prdictif de la stratgie rester sur ses gardes dans ses mouvements fait tat d'un diagnostic ancien avec un temps de travail rduit, qui peut aussi tre le signe d'une certaine interfrence de la maladie sur la situation socioprofessionnelle. Comme nous l'avons vu plus haut, l'utilisation d'une telle stratgie permet de maintenir l'intensit de la douleur, sans aggravation, ni amlioration. Cependant, elle est associe, long terme, l'augmentation du handicap et la perte de l'emploi1. Dans le mme temps, l'explication supplmentaire par l'anciennet du diagnostic permet d'alimenter cette hypothse de renforcement : avec les annes d'exprience de la maladie, la personne a eu le temps d'exprimenter l'efficacit de cette stratgie pour ne pas aggraver la douleur. D'autre part, celle-ci peut tre rapidement mise en place, car elle ne ncessite pas d'efforts coteux ni de dispositions personnelles particulires. Elle peut alors tre une des premires stratgies mises en place, et la non-aggravation aidant, elle est conserve et accompagne d'autres stratgies focalises sur la maladie comme demander de l'aide et se reposer. La corrlation releve avec une perception des consquences comme graves peut tre lie une ventuelle attribution d'une situation professionnelle perturbe l'activit de la fibromyalgie.

2.2 Se reposer.
Le modle explicatif de la stratgie se reposer fait tat d'un temps de travail rduit, chez les personnes les plus jeunes, avec la prsence d'essoufflement et une perception de la maladie voluant par cycles. Les stratgies utilises en concomittance la rapprochent du pattern de tout ou rien dcrit par Moss-Morris (2002), o les personnes alternent des priodes de forte activit (comme faire de l'exercice) avec les priodes de repos. Ceci peut tre expliqu par l'activit cyclique perue de la maladie : pendant les priodes de faible activit de la maladie, les personnes peuvent en profiter et s'activer beaucoup, ce qui a souvent pour effet de dclencher une crise de douleur, qui oblige au repos. L'ge relativement jeune des personnes peut poser la question de la recherche de ses propres limites physiques, et de leur acceptation, avec une ncessit de rcuprer par le repos (attribution de la prsence d'essoufflement la maladie). D'autre part, il semble que la fibromyalgie est plus 1Holmes & Stevenson, 1990 ; Philips, 1987 ; Philips & Jahanshahi, 1986 ; Waddell et al, 1993

handicapante dans ses premires annes de dcompensation, avec un passage par le repos ncessaire, le temps de mettre en place un nouveau fonctionnement. Concernant le temps de travail rduit, on ne peut pas dire si cette stratgie est utilise car la personne a le temps de se reposer, ou si elle a d diminuer son temps de travail par ncessit perue de repos. Il s'agit d'une stratgie de gestion ponctuelle des crises de douleur, dissocie de la persvrance dans les tches et de la modulation de l'activit, ces dernires impliquant une continuit de l'action, ou de brves pauses diffrentes d'un rel temps de repos.

2.3 Demander de l'aide :

Nous pouvons supposer que l'poque du diagnostic tait aussi celle de la mconnaissance de la fibromyalgie, avec pour seul traitement des antalgiques, qui n'allgent que trs peu les symptmes de la maladie. Dans ce mme temps, les mdecins ont pu dire qu'ils ne pouvaient rien faire pour ces personnes diagnostiques. Or avec une tendance au catastrophisme, la personne peut fort bien se contenter de cette impuissance des traitements contrler la maladie (contrle du traitement peru plus faible), et tenter de vivre en subissant plus ou moins ces cycles d'amliorations et de dtriorations. La comprhension de la maladie peut alors tre celle d'un handicap variable qui ncessite de l'assistance au quotidien. Cette diminution force et les changements impliqus (forte corrlation avec de fortes consquences perues), avec l'incapacit perue des traitements peuvent rendre la personne de mauvaise humeur lorsqu'elle y pense. Dans le mme temps, le recours la demande d'aide peut tre un moyen d'allger les tensions motionnelles relatives la maladie, en obtenant de ses proches une certaine reconnaissance (que la socit ne fournit gnralement pas). Dans ce contexte de perception de handicap, la forme de contrle personnel peru ( ma faon d'agir a une influence sur l'volution de ma maladie ) peut tre sous-tendue par la croyance selon laquelle l'tat de sant douloureux s'aggrave avec l'activit. Ce serait alors en se faisant aider pour les tches quotidiennes que l'intensit de la douleur pourrait demeurer stable. Cet item peut aussi tre entendu dans le sens o ce que la personne fait peut avoir une influence pjorative sur son tat, sans voir une possibilit d'agir positivement. Ceci est illustr par l'exclusion des symptmes lis la digestion, cohrente avec une non attribution de la maladie un facteur alimentaire. Le climat d'affects ngatifs et la prsence de catastrophisme peuvent majorer la perception de consquences graves en cas de suractivit (corrlation forte) et maintenir la perception selon laquelle la personne ne peut plus rien faire. La corrlation forte avec une perception de la fibromyalgie comme chronique conforte l'hypothse selon laquelle le sens donn la fibromyalgie est un handicap dfinitif. Comme nous l'avons vu plus haut, s'conomiser permet de maintenir l'intensit de la douleur stable, cependant, cela n'amliore pas le handicap. L'essoufflement est compatible avec

l'ide d'en faire moins pour ne pas s'affaiblir plus. Cette stratgie s'inscrit au sein d'un ensemble de stratgies limitant l'activit et favorisant le repos, associes des reprsentations motionnelles ncessitant la prsence d'autrui. La stratgie de demande d'aide semble alors avoir la fois la fonction d'initier une recherche de soutien social pour allger les tensions motionnelles (corrlation forte) et de limiter certains efforts et l'puisement pour ne pas aggraver les douleurs.

2.4 Faire de la relaxation

L'utilisation de cette stratgie ncessitant du temps et des conditions propices la dtente, le temps de travail rduit offre la possibilit de la mettre en uvre. Les techniques mmes de relaxation ncessitent la fois de se sentir capable de les appliquer (catastrophisme moindre), mais aussi de penser que les utiliser amliore l'tat de sant ( l'volution de ma maladie dpend de moi ). D'autre part, si cette stratgie permet d'amliorer la condition de la personne lors d'une crise imprvisible de douleur (cyclicit), alors elle peut envisager une amlioration long terme, et une gurison possible (chronicit moindre). Il s'agit d'un apprentissage assez long, aux effets apparents lorsque l'tat de dtente physique est atteint. Cela ncessite de la personne des dispositions personnelles positives pour en continuer la mise en uvre malgr la douleur (illustr par la corrlation avec l'utilisation de monologues rassurants).

2.5 Faire de l'exercice, des tirements

Les rsultats nous montrent la prsence de la perception que la maladie dpend de soi, donc des efforts que l'on peut faire, avec une explication par une activit de la fibromyalgie plus faible. Celle-ci a un lien quivoque : pour l'appliquer il faut pouvoir bouger, et bouger permet une diminution du handicap, qui se rpercute en diminution de l'activit de la fibromyalgie. De nombreuses personnes nous ont fait part de la difficult de mettre en place cette stratgie cause des douleurs occasionnes par l'exercice mme. A cela s'ajoute un certain temps ncessaire au dveloppement d'une oxygnation satisfaisante des muscles et d'une sensation de diminution de la douleur l'effort et du handicap. Pour tre efficace, cet entranement physique doit tre pratiqu au moins une heure par jour, ce qui demande du temps, donn par une activit professionnelle rduite. Ces efforts coteux et quotidiens, aux rsultats diffrs sont rendus plus aiss dans un contexte temporaire (donc non chronique), qui n'implique pas de dcouragement. Des troubles respiratoires (respiration bruyante) sont attribus la fibromyalgie. D'une acceptation commune, ce type de trouble peut tre associ une capacit pulmonaire rduite, rsorbe par l'entranement physique. L'attribution des causes externes est cohrent avec le fait que le sentiment de contrle personnel

est plus fort lorsque la maladie n'est pas attribue des causes internes. Les corrlations nous montrent l'utilisation de cette stratgie en alternance avec des phases de repos, il peut s'agir d'une gestion des efforts en fonction de l'activit de la fibromyalgie. Notons que cette stratgie est corrle au repos et la relaxation, stratgies centres sur la sphre musculaire, mais pas la modulation de l'activit ou la persvrance dans les tches, relevant plus d'une gestion motionnelle. La stratgie faire de l'exercice et des tirements n'apparat pas comme gestion ponctuelle d'une crise de douleur, mais comme prvention du handicap et entretien d'une certaine forme physique (moins de fatigabilit l'effort avec l'entranement). Cette stratgie semble s'inscrire dans une gestion de la cyclicit de la maladie, o les phases d'effort alternent avec les phases de repos, en fonction de l'activit de la maladie.

2.6 Utiliser des monologues rassurants :

Les rsultats obtenus par les rgressions linaires font tat de l'utilisation de cette stratgie au sein d'un entourage familial quantitativement riche, avec l'absence de catastrophisme, d'attribution un affaiblissement du systme immunitaire, avec la croyance en une possibilit d'agir sur la maladie et sa diminution dans le temps. Le catastrophisme tant par dfinition une tendance envisager le pire scnario pour toute situation, agissant comme filtre d'valuation des situations, on comprend aisment qu'il est incompatible avec une telle stratgie, qui demande d'avoir des penses rassurantes. Un entourage familial riche (conjoint et enfants) peut tre un vivier de ces penses positives, une ressource que des personnes seules n'ont pas directement disposition. De plus, des liens suffisamment solides et positifs, de soutien et d'encouragement par exemple, avec les membres de sa famille peuvent permettre la mise en place de cette stratgie. Son utilisation semble explique par des penses et des reprsentations relatives un certain optimisme dispositionnel. En effet, les croyances releves sont des perceptions elles-mmes rassurantes : la possibilit d'influencer sa maladie, la diminution de la maladie dans le temps. Les symptmes identifis sont connus et contrlables plutt que difficiles grer : les reprsentations collectives donnent des indications sur la gestion d'un essoufflement, alors qu'elles sont moins labores sur la faon de diminuer une hypersensibilit la lumire et au bruit. Une attribution un affaiblissement du systme immunitaire relverait de causes incontrlables, or ce lien explicatif est ngatif. Ces lments viennent alimenter l'hypothse selon laquelle cette stratgie serait plus directement lie des dispositions personnelles positives.

2.7 Persvrer dans les tches :

Les modles explicatifs obtenus par les rgressions linaires font tat de l'anciennet relative des symptmes et du diagnostic, avec un sentiment de pouvoir influencer la maladie. Les attributions au systme immunitaire et le catastrophisme sont moindres. Pour cette stratgie, les modles donnent une explication supplmentaire par le fait d'tre un homme. Les donnes thoriques peuvent l'expliquer par la plus faible tendance au catastrophisme des hommes par rapport aux femmes. Persvrer dans les tches ncessite de croire que cela est utile et efficace, dans la mesure o cette stratgie demande des efforts coteux, provoquant un accs de douleur a posteriori s'ils ne sont pas doss. Ces effets secondaires sont difficilement compatibles avec le catastrophisme, qui risquerait de crer un climat o la personne est sure d'avoir ressentir des douleurs si elle continue l'effort. Cette stratgie ne pourrait alors pas tre applique sereinement. Comme nous l'avons mentionn plus haut, une attribution des causes externes comme l'affaiblissement du systme immunitaire peut diminuer le sentiment de contrlabilit de la maladie. Or persvrer dans les tches ncessite ce sentiment de pouvoir influencer la maladie, sans avoir peur d'aggraver son tat (elle est d'ailleurs corrle positivement avec la stratgie avoir des monologues rassurants). L'anciennet du diagnostic indique peut tre une recommandation suivie et mise l'preuve dans le temps, avec une actualisation de l'influence perue sur la maladie. L'anciennet des symptmes indique une exprience certaine de la maladie, et c'est peut-tre cette mme exprience qui pousse les personnes continuer malgr la douleur pour pouvoir continuer leur quotidien (corrlation positive avec moduler l'activit ). Cette stratgie semble demander de certaines dispositions personnelles comme la tnacit et la volont pour tre mise en uvre. Celles-ci se retrouvent dans nos entretiens.

2.8 Moduler l'activit :

Les modles explicatifs donnes par les rgressions linaires font tat de l'anciennet du diagnostic, avec une croyance en l'efficacit du traitement. A cela s'ajoute une croyance que l'volution de la maladie dpend soi, avec une faible comprhension de la maladie. L'utilisation de cette stratgie est d'autant plus forte que le catastrophisme et des symptmes d'hypersensibilit sont faibles. Les entretiens passs corroborent ce modle en illustrant la croyance en l'efficacit du traitement par une recherche incessante de nouveaux moyens d'allger la douleur et la fatigue. La faible comprhension de la maladie se retrouve aussi dans le discours ce sujet, avec la recherche d'un traitement efficace. C'est comme si la maladie ne peut tre comprise qu' travers le savoir scientifique, et curable par les traitements issus de cette connaissance extrieure. D'autre part, la prsence de symptmes d'hypersensibilit apparat faiblement compatible avec cette stratgie. Nous pouvons supposer que ceux-ci sont plus invalidants que la douleur ou la fatigue, dans la mesure o non seulement ils empchent la ralisation des tches quotidiennes, mais en plus, ils constituent une

entrave l'interaction avec l'environnement. On peut s'attendre ce que les personnes souffrant de cette catgorie de symptmes tendent en faire le plus possible ds qu'ils de sentent un peu mieux, sans pouvoir mesurer leurs efforts, ce qui revient ne pas utiliser cette stratgie. L'anciennet du diagnostic fournit l'exprience de la maladie une base d'informations et de conseils donns par le milieu mdical. Ceci permet l'apprentissage de ses propres limites pour continuer, dans une forme de gestion possible avec une attention porte sur le fractionnement et ralisation plus lente des tches. Pour appliquer ces recommandations, il faut que les patients accordent une confiance certaine en ces conseils du fait de l'incomprhension de la maladie. De mme, une croyance quant leur propre possibilit de mettre cette stratgie en uvre est requise, ce qui semble difficilement compatible avec la prsence de catastrophisme. En outre la stratgie de modulation de l'activit est corrle avec trois autres stratgies ncessitant une certaines perception du contrle personnel. Il s'agit des stratgies utiliser des monologues rassurants , persvrer dans les tches et faire de la relaxation , rputes fonctionnelles. L'autre stratgie associe est la stratgie rester sur ses gardes , qui n'a t explique par aucune perception de la maladie. Si elle tend aggraver le handicap, elle permet de ne pas aggraver les douleurs. Nous pouvons supposer que la stratgie moduler l'activit entre dans le cadre une gestion contrle de la maladie, assortie de stratgies adaptes la situation et l'activit de la maladie, sur un fond de dispositions personnelles positives.

2.9 Rechercher du soutien social :

Les modles issus des rgressions linaires font tat d'un diagnostic plutt rcent, chez des personnes jeunes, chez qui la fibromyalgie provoque une certaine anxit. Ces personnes peuvent donner un sens la maladie, et peroivent des difficults causes leurs proches. Les premiers temps avec la fibromyalgie peuvent tre droutants face au manque d'information objective disponible. Le sens donn la maladie peut tre celui inspir par le diagnostic et les dtails donns par les mdecins. Il serait intressant d'en connatre le dtail et de voir dans quelle mesure ce sens est anxiogne ou non. Bien que la stratgie de recherche de soutien social n'implique pas forcment de parler de la fibromyalgie, un sens donn peut faciliter autant les changes avec un proche lors des crises de douleurs que la reconnaissance de la souffrance. Bien que le diagnostic soit rassurant car signe d'une maladie non dgnrative, la douleur trs forte au dbut peut tre source d'anxit. Ceci d'autant plus que la faible exprience de la maladie ne permet pas encore d'tre assur que l'information donne par les mdecins est juste. Aussi, lorsque diagnostic pos est la fibromyalgie, c'est souvent le dbut d'une longue qute pour trouver un moyen d'aller mieux. Supposons que les personnes plus jeunes se connaissent moins bien, connaissent moins leurs limites

que les personnes plus ges, elles auraient tendance plus s'appuyer sur leurs proches. La recherche de soutien social pourrait alors intervenir autant pour allger l'anxit suscite par la maladie que pour trouver le courage de chercher des informations. D'autre part, ce stade de la maladie, les personnes malades sont encore entoures, bien qu'elles peroivent des difficults aussi causes aux proches. Ces difficults perues peuvent tre de plusieurs ordres : d'une part, l'engagement social habituel et les activits sont perturbs par la maladie (il devient difficile de prvoir les choses et de s'y tenir), d'autre part les relations peuvent se voir transformes par la maladie, car infiltres de la fibromyalgie et de ses consquences. Il peut en rsulter un tiolement de ces relations. Les tmoignages nous montrent combien il est difficile pour les personnes fibromyalgiques de se sentir comprises ou de se voir accorder du crdit quant la ralit de leurs maux on est un peu embtant avec nos douleurs partout . Il apparat, au bout de quelques temps, une ncessit de cacher l'existence de cette maladie dj invisible, pour ne pas froisser l'entourage. Nombreuses sont les personnes fibromyalgiques qui constatent un appauvrissement de leurs relations, tant en quantit qu'en qualit. C'est peut-tre une des raisons pour lesquelles cette stratgie diminue avec l'anciennet de la maladie, l'autre tant que les personnes sont rassures quant l'volution de la maladie et n'ont plus besoin de l'utiliser pour pallier leur anxit.

2.10 Mlle H. et Monsieur A. : deux entretiens illustrant nos rsultats.

2.10.1 Mlle H. Mlle H. a 55 ans, souffre de fibromyalgie depuis l'enfance, avec une aggravation de l'activit de la fibromyalgie l'ge de 20 ans, quand elle quitte le foyer de ses parents. Sa situation familiale lors de la priode la plus difficile de la maladie lui a permis d'arrter de travailler et de chercher des solutions pour se soigner. Depuis une dizaine d'annes, son tat de sant s'amliore. L'entretien avec Mlle H. illustre la mise en place d'une gestion varie de la fibromyalgie en fonction de son activit. Ceci, partir d'une longue exprience de la maladie, une situatioon socioprofessionnelle adapte aprs quelques annes d'interruption. Les perceptions en jeu sont le contrle par le traitement et la croyance en une amlioration de l'tat de sant dans le temps malgr une activit cyclique de la maladie. Les stratgies prsentes sont persvrer dans les tches dans un contexte social, se reposer et moduler l'activit , en prvention et en gestion des crises. La stratgie faire de l'exercice est utilise en prvention de la fatigue et en maintien d'un tat de sant compatible avec une vie autonome et utiliser des monologues rassurants pendant les crises. Les symptmes dont Mlle H. fait mention sont la fatigue et les douleurs, symptmes majeurs de la

fibromyalgie. L'identit de la maladie est faiblement endosse. En ce qui concerne les causes perues, Mlle H. nous confie avoir souffert trs tt de son milieu familial, au militantisme religieux touffoir de la personnalit . Elle s'est toujours sentie isole, malgr une grande fratrie. A cela s'ajoute une faiblesse constitutionnelle qui, lors d'un vnement traumatique l'ge de dix ans, ne lui a pas permis de prendre le dessus rapidement , d'autant plus que la sauvegarde de sa famille passait par son silence. Elle n'a pu parler de cet vnement que trop tard , plus d'une trentaine d'annes plus tard, lorsque la maladie tait dj bien installe. L'touffement de la personnalit revient de faon rcurrente au cours de l'entretien. La maladie ellemme a eu pour consquences une modification de la personnalit, de l'identit On a quand mme l'obligation d'adopter une autre vie, une autre faon de penser, une autre faon d'tre [...] c'est quelque chose qui oblige adopter une seconde nature... On est oblig de biffer sa personnalit . Le quotidien se trouve rorganis totalement pour pouvoir assurer le minimum, Mlle H. a d s'arrter de travailler quelques annes, son premier plan de carrire a d tre abandonn Donc aussi pour la carrire professionnelle, zro [...] j'ai d transformer mon travail pour m'adapter cette vie qui exige des ruptures de rythme dans mon quotidien . Les incidences perues sur les autres sont prsentes tout au long de l'entretien. La dmarche gnrale est de faire les choses prvues malgr les symptmes exacerbs pour ne pas faire subir la fibromyalgie l'entourage. Pour continuer avoir une vie sociale, Mlle H. repousse ses limites ( persvrer dans les tches ), fait le choix de maintenir ses engagements malgr un accs de douleur ou de fatigue, et de ne pas le montrer, ce qui, la longue, est coteux. Elle peroit que son entourage, plus ou moins proche, ne comprend pas vritablement sa maladie, sa ralit, et trouve qu'on ne peut pas vraiment en parler, et qu'il est prfrable de se cacher : on est un peu embtant avec nos douleurs quotidiennes, et puis a se voit pas, et puis zut, tout le monde a mal un moment quelque part [...] j'essaie de ne pas trop y penser, sinon, a devient difficile vivre, de cacher son vritable tat . Son entourage familial l'a soutenue en prenant son tat de sant en compte mon mari m'aidait dans le sens ou il me dit prends le temps de te soigner, tu cherches [...] j'avais le soutien aussi de mes enfants, ils voyaient bien que a n'allait pas . Si elle pouvait tre comprise dans son milieu familial, il n'en reste pas moins de trs fortes consquences perues au niveau du couple. La fibromyalgie a eu pour effet d'empcher son panouissement, notamment sur le plan de la sexualit, trs perturbe par les douleurs et la fatigue c'est pas possible d'avoir une sexualit panouie avec son conjoint [...] impossible de vivre une vie de couple heureuse [...] je ne peux pas penser que a n'a pas eu eu d'incidences sur ma vie de couple et le fait qu'il soit parti par exemple. . Dans son cheminement avec la fibromyalgie, il ressort une qute permanente d'une thrapie qui puisse soulager les symptmes. Celle-ci est sous-tendue par une perception de la possibilit d'un

contrle par le traitement je suis toujours la recherche de quelque chose pour trouver un soulagement et vivre mieux [...] j'y crois, je cherche une thrapie diffrente et l'espoir que la mdecine et la science trouveront une solution plus rapide pour soulager les symptmes de la fibromyalgie, au fur et mesure de l'avance des connaissances ( c'est une maladie qui n'a pas encore t trouve [...] dans les causes [...] j'aimerais que la mdecine trouve des solutions plus rapides ). Chaque thrapie est teste en moyenne six mois. Depuis le dbut de cette dmarche de recherche thrapeutique, la tendance est l'amlioration de l'tat de sant, ce qui lui permet de penser que bien qu'elle souffrira de fibromyalgie jusqu' la fin de sa vie, les douleurs seront moindres (croyance relative la dimension de la chronicit, avec une tendance inverse). La cyclicit de la fibromyalgie est illustre par une alternance de moments difficiles et invalidants et de moments o l'tat de sant est mieux, presque comme des personnes bien portantes : il y a des jours, c'est possible vivre [...] o on a moins mal [...] effectivement, c'est comme tout le monde, et puis il y a des jours o moi je me sens trs malade . La question du sens de la maladie s'avre difficile. Elles est perue comme une maladie dont la science encore dcouvrir, notamment les causes. La fibromyalgie est vue comme un empchement vivre avec plaisir , qui n'a aucune fonction, et dont le sens est donn par son annulation qu'est-ce que je serais mieux sans [...] s'il y a un sens, c'est par la ngative . Mlle H. refuse l'ide d'une fonction de la maladie je repousse cette ide. Parce que, si j'tais catholique, je dirais que c'est peut-tre ma rdemption, mon salut, je gagne mon paradis... en souffrant, c'est ce qu'on m'a appris en tout cas. Et je le refuse fermement bien sr. ; quoi a rime de pas savoir ce qu'on a, de souffrir par tous les bouts ? a n'a pas de sens [...] c'est injuste, comme toute maladie . Les reprsentations motionnelles ngatives sont faibles, seulement nommes comme beaucoup d'amertume . Dans le mme temps, l'espoir de s'en sortir de mieux en mieux reste prsent. L'exprience longue de sa maladie permet Mlle H. de connatre ses limites. Elle essaie de doser ses efforts pour ne pas s'puiser et a remani son quotidien en le ponctuant de pauses, malgr une tendance l'hyperactivit. Par exemple, elle s'assoit trois minutes toutes les heures, fait la sieste en mme temps que les bbs qu'elle garde, plutt que de faire une activit plaisante. S'efforcer faire les tches plus lentement fait aussi partie de la discipline quotidienne de sa gestion de la fibromyalgie. Dans le mme temps, elle fait tout pour la gommer , pour ne pas tre invalide et fait de l'endurance pour entretenir sa condition physique et limiter la fatigue. Cette activit physique est adapte en fonction des journes (les jours de travail et les jours de congs ne se voient pas attribus les mmes doses d'exercice). Pendant les crises, Mlle H utilise des monologues rassurants tu souffres, mais c'est pas la fin du monde, il faut relativiser , en respectant ses propres limites bon, a tu peux pas le faire [...] il faut que tu t'arrtes . Mlle H chante aussi souvent, ce qui lui permet la fois de mieux respirer, et de mettre de la bonne humeur dans sa journe, pour elle et

pour les bbs. Le choix du mtier d'assistante maternelle a t fait par compatibilit avec son tat. Mlle H. a prfr trouver une solution pour reprendre une activit professionnelle plutt que de tenter d'tre reconnue invalide. Elle souligne cependant la chance d'avoir eu un mari qui puisse lui apporter le soutien financier ncessaire pendant les quatre annes o elle a arrt de travailler et a cherch des thrapies. Tout au long de l'entretien, nous percevons des dispositions personnelles positives, contraires une tendance au catastrophisme. Mme si parfois la douleur peut donner des ides noires, ce qui ressort, c'est cette nergie et cette tnacit face la maladie et une volont de prendre le meilleur autant que possible : Le soleil brille pour tout le monde, je veux vivre ma vie . 2.10.2 - Monsieur A. Monsieur A. a 67 ans, la fibromyalgie dont il souffre s'est dclenche un peu avant l'ge de 50 ans, suite une accumulation d'vnements. L'entretien avec Monsieur A. illustre comment une perception cyclique et contrlable de la fibromyalgie, diagnostique depuis un certain temps, et pour laquelle aucun sens n'est donn, avec la perception d'un contrle possible par le traitement et par ce que la personne fait, peuvent expliquer une gestion varie de la fibromyalgie. Cette gestion comprend des stratgies en phases aigues : moduler l'activit , faire de la relaxation , se reposer et rester sur ses gardes , utiliser des monologues rassurants et en prvention faire de l'exercice . Monsieur A. a connu plusieurs vnements de vie, qu'il qualifie de marquants, mais pas de difficiles. Il rserve le mot traumatisme aux chocs physiques et nous pouvons remarquer une tendance minimiser la souffrance lors de ces vnements de vie : c'est arriv, c'est pass, c'est fini, que j'en parle ou pas, a change rien pour moi . Sa description de la fibromyalgie est la suivante : on encaisse moins, ou a dure plus longtemps pour pouvoir ragir l'encaissement du choc. Le fibro, c'est a A propos des causes de la maladie, la premire rponse donne est un refus de s'en construire une ide, tout en laissant la place des vnements personnels je ne veux pas construire une ide parce que j'en sais rien [...] je ne suis pas dans cette optique-l, je ne peux pas donner de point de dpart [...] physiologique de la maladie proprement dite, je peux donner un point de dpart des vnements. . Des facteurs gntiques et le mode de vie li l'industrialisation sont voqus en premier lieu, un manque nutritionnel dans les premires annes de l'enfance, avec une faiblesse immunitaire ( les petites maladies, je les aies toutes eues ). Ensuite viennent les vnements de vie personnels. Ceux-ci concernent la confrontation des situations dangereuses lies un temps de

guerre, avec des risques mortels compris a posteriori. Sont voqus des moments de vie o la mort aurait pu tre proche. Il en ressort une disposition ne pas vouloir la mort et ne pas avoir de penses suicidaires pendant les moments les plus difficiles de la fibromyalgie avec tout ce que j'ai justement intgr avant, peut-tre, sur la mort, justement, a fait que j'ai pas envie d'elle [...] je sais qu'elle m'aura, donc j'ai pas envie d'elle . Monsieur A. peroit que la succession de petits vnements de vie, par leur grand nombre, a fait le lit de la fibromyalgie plutt qu'un seul et unique vnement majeur. Ce serait la survenue d'un vnement de trop qui aurait provoqu le dclenchement de la maladie. Il l'identifie comme son divorce, survenu quelques annes aprs le dcs brutal de sa mre, dont il commenait juste se relever c'est pas le gros choc qui dclenche la maladie des fois [...] c'est un petit choc quelques temps aprs un ou deux petits chocs [...] qui font le bouquet final du feu d'artifice. [...] et je pense que moi, le bouquet final, c'est le divorce qui a foutu en place le systme de la maladie . Grand sportif depuis toujours, c'est partir de ce moment-l que l'activit physique est devenue de plus en plus difficile, douloureuse, jusqu' devoir arrter la course pied d'abord, puis le vlo de course. Cependant, Monsieur A. en pratique toujours, le plus possible, notamment du vlo pour se dplacer en ville et de la gymnastique. Cette pratique physique fait partie de son identit je bougeais tous les jours [...] j'aime a, physiquement, je suis un peu programm pour a. J'ai besoin d'exercice [...] ds que a va un peu, j'essaie de faire quelque chose. Mme maintenant, hein [...] a me fait du bien [...] j'irai au cimetire toujours en manque de sport . Le sport occupe une place trs importante dans sa vie, est ncessaire son bien-tre et son endurance pour effectuer les tches quotidiennes. Du point de vue de l'identit de la maladie, les symptmes relatifs la fibromyalgie dont Monsieur A. fait tat sont des douleurs, des raideurs matinales, une respiration parfois difficile, avec beaucoup d'efforts pour mobiliser la cage thoracique et une propension tomber malade (affections ORL). Un rapprochement peut tre fait avec la faiblesse immunitaire dj mentionne, mme si elle n'est pas directement nomme comme une cause, mais plus comme un tat constat suite la faible nutrition pendant l'enfance. Les facteurs climatiques se voient attribuer un rle dans l'activit de la maladie, plus que n'importe quel autre facteur ( et pas un tat de stress ou des problmes l'extrieur ). La fibromyalgie est vue comme trs complique vivre , avec un ramnagement du quotidien, une organisation en fonction de la maladie et de son activit. Le dmarrage de la journe prend quelques heures, le temps que les raideurs se dissipent. Monsieur A commence se sentir bien en fin de journe (vers 19 heures). L'organisation de la vie quotidienne est directement fonction de cet tat, et le simple fait de faire les courses peut devenir compliqu (surtout pour chercher les produits frais du march). Dans les moments les moins douloureux, Monsieur A fait les tches qu'il n'a pas pu mener bien jusque l. Durant les phases les plus difficiles, il s'organise pour faire le minimum

ncessaire. Son exprience de la maladie lui permet d'accepter cet tat momentan o il ne peut pas faire plus je m'organise pour pouvoir faire le minimum [...] il y a longtemps que je suis dans le problme ; j'ai plus de facilits que d'autres qui sont en train de buter dessus. Pour eux, c'est difficile, pour moi aussi, mais moi j'ai cette raction : je dis, bon ben, c'est difficile, je peux plus rien faire, c'est coinc, je peux plus ouvrir des trucs . L'exprience de la maladie ainsi que ses dispositions personnelles lui permettent de ne pas cder la panique ou des penses noires lors d'un fort accs de douleur. Monsieur A prend de la distance j'ai sans doute cette possibilit, l'avantage de pouvoir assez vite relativiser [...] je prends un peu de recul, j'essaie de ma dmarquer, bon, je me mets dans un sac ct des fois, a tire un peu des fois, mais bon. tu crois que tu peux plus rien faire, mais je crie pas, je panique pas (en parlant de sa faon d'tre en gnral, face un vnement incontrlable). La reprsentation de la cyclicit de la maladie est trs prsente, et lui permet de grer les crises le plus patiemment possible Je sais que cet tat n'est pas rdhibitoire, puisque a fait 18 ans que je l'ai et que c'est comme a que a procde, et que je sais que a va procder comme a tout le temps, que a va s'amliorer, peut-tre, puisque a s'amliore de temps en temps. ; tu as des moments durs, puis tu as des moments pas trop mal ; y a rien de fixe l-dedans [...] c'est des moments, a volue, a devient plus dur dur, a devient un peu moins dur. Mais tu le ressens, a s'efface pas [...] chaque anne, y a eu deux, trois, quatre jours, o je me suis lev... comme tu te lves toi. Sans rien ressentir nulle part . Pendant les crises, Monsieur A attend que a passe, parfois il prend des mdicaments ; le plus souvent il essaie de se dtendre au maximum et se met prs du radiateur en hiver. Dans ces moments-l, il n'a pas de penses, ni positives, ni ngatives je ne pense pas du tout [...] je me mets en vide, en stand-by . Lorsque les crises s'attnuent, Monsieur A s'arrange pour faire ce qu'il n'a pas pu raliser auparavant, en modrant toutefois ses efforts Maintenant je mesure un peu. Mais quand a a commenc, je m'y suis mis a fond oui [...] les trucs que j'avais faire, j'essayais de les faire fond. Je me suis fait mal aux muscles assez souvent . La recherche de thrapies diffrentes est aussi prsente, une approche avec des complments en oligo-lments et vitamines est ce qui lui convient le mieux pour l'instant. Lorsque Monsieur A. pense la fibromyalgie, il n'prouve pas de sentiment particulier. Elle n'est pas source de reprsentations motionnelles ngatives Je n'ai pas de ressenti envers la fibromyalgie et l'accepte, sans s'y soumettre c'est comme a [...] je l'intgre, mais je fais tout pour essayer qu'elle n'ait pas raison quand mme . Cependant, certaines consquences, dont l'empchement de prvoir les choses semblent susciter un certain agacement par moments, j'en ai ras le cul de tourner en rond, [...] de pas pouvoir bouger [...] tu peux pas prvoir [...] d'aller un concert ou autre, je peux pas rserver des places moi . Monsieur A. accepte la fibromyalgie qu'il a comme faisant partie du processus de la vie, chacun

ayant son bagage lorsqu'il nat sur Terre, mme s'il serait mieux sans. La fibromyalgie prise a part n'a pas de sens pour lui en elle-mme, elle n'a pas de sens , mais elle appartient aux processus de tout ce qui est vivant sur Terre Elle est un argument de la vie. J'ai eu ce bagage l, d'autres en ont eu d'autres. La fibromyalgie [...] c'est inscrit, puisque a fait partie de pacte biologique de la vie sur Terre. Et je ne suis qu'un lment de la vie sur Terre moi [..] Pour moi, elle est dans la cadre de la vie .

DISCUSSION - CONCLUSION
Globalement, les rsultats ne vrifient pas nos hypothses oprationnelles. Cependant l'hypothse gnrale est valide par une contribution partielle de la perception de la maladie dans le choix et l'laboration des stratgies de coping face la fibromyalgie. Un retour sur la mthode donne des claircissements sur ce premier point. Une synthse des rsultats nous permet de formuler de nouvelles hypothses de travail.

1 Discussion sur la mthode

Dans l'laboration de nos hypothses oprationnelles, plusieurs facteurs expliquent le fait que nous ne retrouvons pas les mmes explications des stratgies.

D'une part, si les stratgies du CPCI sont clairement dfinies par Jensen et al (1991), les dfinitions des stratgies dont nous devions les rapprocher pour formuler nos hypothses sont plus floues. Ces imprcisions ont pu donner lieu un rapprochement entre deux stratgies inadquat et une formulation d'hypothses errones.

D'autre part, les liens entre les stratgies de coping et les composantes de la perception de la maladie sont issues de corrlations et de rgressions linaires intgrant d'autres variables explicatives, pour d'autres maladies. Les modles sont donc diffrents et nous ne retrouvons pas les facteurs supposs dans le dtail, mais d'autres composantes de la perception de la maladie.

Concernant les instruments de mesure choisis, notons que l'un capture des reprsentations relatives la maladie et l'autre des stratgies de coping relatives la douleur chronique. Or, bien que la fibromyalgie soit inscrite dans le spectre de la douleur chronique, elle donne lieu de nombreux autres symptmes inexpliqus. Pour tre sur un mme niveau d'interprtation, il aurait peut-tre t plus pertinent de comparer soit la reprsentation de la douleur avec le coping face la douleur soit la reprsentation de la maladie avec le coping face la maladie. Dans le cadre de la fibromyalgie, l'utilisation du CPCI ne nous permet peut-tre pas de relever toutes les stratgies utilises.

2 - Discussion sur les rsultats :

Des rsultats prcdemment interprts, nous pouvons relever que :

Il existe des stratgies plus directement mises en place que d'autres, car moins coteuses en efforts. Il s'agit des stratgies se reposer, demander de l'aide et rester sur ses gardes, correspondant la mta-stratgie centres sur la maladie dfinie par Jensen et al.

Cependant, dans le cadre de la fibromyalgie, et contrairement d'autres troubles de douleur chronique, le repos ne s'inscrit pas comme un stratgie dconseiller lorsqu'il s'inscrit parmi d'autres relevant de la gestion de la cyclicit de la fibromyalgie. Plus particulirement lorsqu'il est associ la stratgie faire de l'exercice, dmarche de prvention du handicap et des douleurs et la relaxation pendant les crises.

Globalement, nous observons trois faons de grer la maladie :

Une ncessitant la prsence d'autrui, porte par des reprsentations motionnelles ngatives (il s'agit notamment des stratgies demander de l'aide, rechercher du soutien social et rester sur ses gardes, cette dernire diminuant l'autonomie).

La seconde ncessitant des ressources personnelles positives, dont l'optimisme, pour tre mises en oeuvre. Il s'agit des stratgies utiliser des monologues rassurants, persvrer dans les taches, faire de la relaxation et moduler l'activit.

La troisime base sur une gestion de l'aspect physique et cyclique de la maladie, qui demande la perception d'un auto-contrle suffisant. Cette dmarche alterne des phases d'exercice physique d'entretien et de prvention de la douleur et du handicap avec des phases de repos et de relaxation lorsque la fibromyalgie a une plus forte activit.

La connaissance de ses propres limites revient rgulirement, nous rapprochant de l'hypothse de Wentz (2005) et Mengshoel & Heggen (2004) selon laquelle les cas de gurisons passent par un plus grand respect de ses propres limites, en lchant un fonctionnement hyperactif par exemple.

L'anciennet du diagnostic et un temps de travail rduit reviennent rgulirement dans les modles explicatifs. Il dcoule de l'anciennet du diagnostic une exprience certaine de la maladie, source d'information constitutive de la perception de la maladie. D'autre part, elle permet de donner lieu des valuations rtroactives des stratgies de coping. Le temps de travail rduit a une double implication : consquence de la maladie ou ressource situationnelle. Il peut tre impos au dpart par l'activit de la maladie, puis deux possibilits s'offrent dans la mise en place des stratgies : adopter les stratgies les moins coteuses mais aussi les moins fonctionnelles et ne pas reprendre une activit professionnelle temps plein, ou adopter des stratgies plus coteuses en temps et en nergie mais rsultant en un handicap moindre. Ce choix ne semble pas rsider compltement sur la perception de la maladie. Les dispositions personnelles en jeu dans les valuations semblent primer.

L'utilisation des stratgies de coping est partiellement explique par la perception de la maladie. Lorsque la perception de la maladie est prise en compte dans ses dimensions globales, elle contribue trs peu cette comprhension : seulement deux composantes de la perception de la maladie apparaissent dans l'explication de quatre stratgies sur neuf (il s'agit des dimensions

reprsentations motionnelles et attribution des causes externes). En revanche, lorsque les items sont entrs dans le calcul des rgressions linaires, ils contribuent cette explication dans huit des stratgies, avec un ensemble de variables qualitatives. Cependant, ces items ne viennent pas forcment affiner une composante apparue dans l'explication. Certaines composantes disparaissent de l'affinement de l'explication (comme l'attribution aux causes externes dans la stratgie faire de l'exercice), d'autres apparaissent, notamment des items relevant du contrle personnel peru et de la cyclicit de la maladie. Certains items reviennent plus particulirement, relevant d'une reprsentation spcifique lie la fibromyalgie, comme le fait que l'volution de la maladie dpend de la personne ou que l'tat de sant s'amliore et se dtriore selon un cycle continu.

Le score total d'identit ne donne aucune explication, alors que certains symptmes seuls attribus la fibromyalgie donnent une certaine comprhension des rsultats. Par exemple, des troubles respiratoires sont identifis. Il sont associs des stratgies de rentrainement physique accompagnes d'autres stratgies axes sur la gestion fonctionnelle du corps (repos et relaxation), mais aussi la demande d'aide probablement lie une situation perue comme une limitation fonctionnelle de l'ordre du handicap aggrav par l'activit. Les symptmes respiratoires peuvent alors tre interprts travers le filtre ngatif du catastrophisme et alimenter les reprsentations motionnelles lies ce handicap peru.

La question de la cohrence et de ses liens avec les autres constructs reste souleve. Au niveau global, cohrence et reprsentations motionnelles ngatives sont corrles ngativement, alors que le lien devient positif lorsqu'il s'agit d'expliquer la stratgie demander de l'aide. Dans ce cas prcis, et avec le complment donn par la longue exprience de la maladie, nous pouvons mettre l'hypothse d'une certaine stabilit de la stratgie associe. Nous sommes l en prsence d'une stratgie rpute dysfonctionnelle car augmentant le handicap, difficilement modifiable du fait d'une cohrence forte associe des reprsentations ngatives. D'autre part, il semble qu'il est plus facile d'adopter des stratgies diverses quand la cohrence est faible dans un contexte de dispositions personnelles positives.

Dans le cadre de la fibromyalgie, une perception de la maladie comme chronique n'est pas associe un fonctionnement meilleur comme l'indique la littrature pour d'autres maladie. Elle est associe des reprsentations motionnelles ngatives et un handicap plus grand (dans sa contribution l'explication de stratgies rputes dysfonctionnelles). C'est la cyclicit de la fibromyalgie et la gestion qui en dcoule, avec la vision d'une amlioration possible, mme s'il ne s'agit pas de gurison qui semble la plus fonctionnelle.

Le rle du catastrophisme n'est pas vraiment clair. Lorsqu'il apparat dans les explications, c'est par la ngative. Lorsque des reprsentations motionnelles ngatives sont prsentes, elles

ne sont pas forcment associes du catastrophisme. Nos entretiens ne nous donnent pas plus d'informations car les personnes interroges ne prsentent pas cette tendance.

Nous retrouvons les valuations en jeu dans le processus de coping. Notamment, lorsque le sens de la cohrence est fort et associ des reprsentations motionnelles ngatives, nous pouvons mettre l'hypothse d'une croyance que la fibromyalgie est assimile un handicap, donc une perte (d'autonomie, d'identit, de style de vie). D'autres semblent l'valuer comme un dfi, ce qui les motive initier un processus de recherche de prises en charges thrapeutiques diffrentes, non conventionnelles, mais amliorant leur tat de sant et estime de soi. Dans le cadre de notre tude, de nombreuses personnes malades nous ont fait part de cette recherche de thrapies non conventionnelles, avec un fort investissement personnel et en temps. Les entretiens nous permettent de voir que cette dmarche leur permet de tenir face la maladie avec une certaine confiance dans le traitement, et un contrle peru. Ces lments nous permettent de supposer que la recherche de traitements diffrents pourrait constituer un stratgie de coping.

Conclusion
L'laboration des stratgies de coping est partiellement explique par la perception de la maladie. Certaines croyances spcifiques semblent jouer un rle plus important que les dimensions globales de la perception de la maladie. En outre, ces croyances sont des laborations directement lies certaines dispositions personnelles (positives ou ngatives). Des facteurs comme la longue exprience de la maladie jouent un rle quivoque, tant dans les valuations rtroactives des stratgies de coping que de la perception de la maladie. Des facteurs situationnels, tels qu'un temps de travail rduit, peuvent constituer une ressource sur laquelle viennent se greffer autant une stratgie de coping qu'une reprsentation motionnelle ngative. Nous pouvons supposer que la diffrence est tributaire d'autres niveaux : celui des dispositions personnelles et celui des mcanismes de dfense en tant que prcurseur du coping. Dans le cadre d'une prise en charge visant modifier les stratgies de coping, nous pouvons supposer qu'il peut tre utile de modifier certaines reprsentations de la maladie, mais ce procd connat des limites, compte tenu des facteurs influenant la sphre cognitive.

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