La epilepsia es ms comn de lo que piensas!

Gracias por su apoyo

La Epilepsy Foundation (Fundacin para la Epilepsia) desea reconocer el apoyo de los Centers for Disease Control and Prevention CDC (Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades) durante el desarrollo de este proyecto.

400,000 Gracias CDC

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La Historia de Claudia
Cuando mis ataques de epilepsia terminan y estoy consciente de nuevo, puedo ver el temor en las caras de las personas a mi alrededor.
Claudia Ochoa es uno de los 400.000 hispanos con epilepsia en los Estados Unidos, y uno de los 3 millones de personas con epilepsia en el pas entero.
Para Claudia vivir con epilepsia no ha sido fcil, pero sus ganas de llevar una vida normal han sido su motivacin. Su empuje y disciplina le permitieron asistir a la Facultad de Ingeniera de la Universidad Autnoma de Tamaulipas, en Tampico (Mxico), donde recibi su ttulo de Ingeniera industrial y de Sistemas, en 1998.
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La Historia de Claudia
Diecisiete aos atrs Claudia era una jovencita como cualquier otra, pero al comenzar la pubertad su vida literalmente cambio. No solo por todos los cambios que pasan durante este tiempo sino porque adems para esta poca Claudia tuvo su primer ataque de epilepsia. Claudia ha tenido siempre el apoyo incondicional de su familia. Sin embargo, tambin ha visto como algunas personas la tratan diferente despus de que ella tiene un ataque o sencillamente cuando se enteran de que tiene epilepsia.

Entiendo que muchas veces las personas me ven diferente porque no saben lo que esta pasando conmigo, porque creen que lo que tengo es contagioso, o simplemente porque mis convulsiones les asustan.
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La Historia de Claudia
Claudia ha vivido en los Estados Unidos desde hace 5 aos, est estudiando Ingls y trabaja para una imprenta. Su mayor deseo es ser totalmente bilinge y continuar sus estudios.

Despus de experimentar un ataque de epilepsia en el mes de Junio del 2004, Claudia fue a la Fundacin para la Epilepsia en su rea por ayuda. En la Fundacin Claudia encontr ms que un apoyo, encontr tambin entendimiento y la oportunidad de trabajar con ellos por su causa.
Hoy Claudia es portavoz de la Fundacin ayudando a educar a la comunidad hispana de su rea sobre epilepsia.
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Generalidades:

Lo que NO es epilepsia:
No es contagiosa

NO es pago por pecados, falta de fe o posesin del demonio.

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Las personas con epilepsia pueden

Introduccin

Muchas personas tienen numerosas mal interpretaciones y temores acerca de los episodios convulsivos (seizures) y la epilepsia, o ataques.
Es importante entender la realidad acerca de la epilepsia, para asegurarnos que las personas con esta condicin reciban el tratamiento y respeto que necesitan y merecen. La epilepsia puede ser una condicin grave de no ser tratada correctamente.
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Introduccin

Con tratamiento y comprensin, las personas con epilepsia son capaces de vivir sus vidas con menores inconvenientes.
En otras personas la epilepsia puede afectar virtualmente todos los aspectos de sus vidas, reduciendo su capacidad para mantener un empleo y llevar a cabo sus actividades cotidianas. Si tienes epilepsia o conoces a alguien cercano con esta condicin, por favor aprovecha esta sesin para aprender ms acerca de la epilepsia y compartir esta informacin con otros.
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Quin tiene epilepsia?

Cerca de 3 millones de personas en los Estados Unidos tienen epilepsia y 400,000 de ellos son de origen hispano

Ms 180.000 casos nuevos de ataques y epilepsia son diagnosticados cada ao

El 50% de las personas con epilepsia presentan ataques antes de los 25 aos de edad; sin embargo, cualquier persona puede presentar epilepsia en cualquier momento Actualmente hay tantas personas con epilepsia de 60 aos o ms, como nios de 10 aos o menos
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Grupos con mayor riesgo de epilepsia

Aproximadamente el 1% de la poblacin general presenta epilepsia El riesgo es mayor en personas con ciertas afecciones mdicas:

Retardo mental Parlisis cerebral Enfermedad de Alzheimer Apopleja o derrame cerebral Autismo
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Diferencia entre la epilepsia y convulsiones

La Epilepsia es un trastorno caracterizado por convulsiones recurrentes,(que vuelven a aparecer), tambin conocida como trastorno convulsivo Una convulsin es un trastorno breve, pasajero, en la actividad elctrica del cerebro
Una convulsin es un sntoma de epilepsia

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El Cerebro Humano:

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El cerebro y sus funciones

Todas las funciones cerebrales, entre ellas los sentimientos, la visin, los pensamientos y el movimiento de los msculos, dependen de seales elctricas que pasan entre las clulas nerviosas en el cerebro.
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El sistema nervioso
Cerebro

Neurona

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El cerebro y la epilepsia
Un ataque de epilepsia ocurre cuando demasiadas clulas nerviosas en el cerebro se disparan demasiado rpido, causando una tormenta elctrica.

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Qu causa la epilepsia?

Aproximadamente en el 70% de las personas con epilepsia, la causa es desconocida En el 30% restante, las causas ms comunes son:
Traumatismo craneal Infeccin del tejido cerebral Tumor cerebral y apopleja

Herencia Toxicidad por plomo Trastornos prenatales del desarrollo cerebral

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Cisticercosis

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Cisticercosis y epilepsia

La cisticercosis- es una causa comn de epilepsia en personas de primera generacin de Mejicano-americanos. Puede ocurrir tambin en segundas y terceras generaciones que tienen contacto en el hogar con personas recin llegadas al pas. El 10% de las personas admitidas en el servicio de neurologa en el condado de Los Angeles, California, es por causa de la Cisticercosis.
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Predominio de la cisticercosis en el mundo

Mexico
America Central

Sur America Africa Asia

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Clasificacin de la epilepsia, sntomas y primeros auxilios:

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Criterios para clasificar la epilepsia:

La epilepsia se clasifica teniendo en cuenta: El tipo de ataque Resultados del electroencefalograma Caractersticas clnicas como:

La conducta durante el ataque El curso previsto del trastorno Los factores precipitantes La respuesta prevista al tratamiento Las caractersticas genticas.
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Clasificacin de las crisis de epilepsia

1. Parcial
Simple Complejo 2. Generalizado Ausencia Convulsin
El sentido se mantiene

El sentido se pierde o es afectado

Consciencia alterada
Caracterizado por contracciones musculares con o sin prdida del sentido
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Sntomas que pueden indicar un ataque parcial

Deambular Torpeza Dificultad al hablar Temblores Mirada al vaco Masticacin
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Sntomas que pueden indicar un ataque generalizado

Gemido repentino Cada al suelo Rigidez Respiracin poco profunda Espasmos musculares Perdida del conocimiento
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Factores que desencadenan los ataques

Omisin del medicamento (razn nmero 1) Estrs/ansiedad Cambios hormonales Deshidratacin Falta de tiempo para dormir/fatiga excesiva Foto-sensibilidad Uso de drogas ilegales/alcohol o interacciones farmacolgicas
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Primeros Auxilios para los Ataques Parciales

No sujetes ni sostengas a la persona Explica a otros lo que est sucediendo Bloquea lo que pueda producir peligro Habla calmadamente Permanece cerca hasta que el ataque termine Ofrece ayuda
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Primeros auxilios para los ataques generalizados

Amortigua la cabeza Afloja ropa apretada en el cuello Voltea a la persona de costado No introduzcas nada en la boca Busca identificacin No sostengas a la persona boca abajo Cuando el ataque termine, calmadamente ofrece ayuda
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Acciones peligrosas cuando una persona tiene un ataque NO

Coloques nada en la boca de la persona trates de sujetar a la persona trates de administrar medicamentos anticonvulsivos orales mantegas a la persona de espaldas durante toda la convulsin
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Llama al 911 servicios mdicos de emergencia:

Cuando la persona tiene un ataque por primera vez El ataque dura ms de 5 minutos Un ataque parcial complejo dura ms de 5 minutos Otro ataque comienza antes de que la persona recobre el sentido Tambin llama cuando la persona:
* Est lesionada o es una mujer embarazada * Tiene diabetes/otra afeccin mdica * No reinicia la respiracin normal

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Diagnstico y tratamiento de la epilepsia:

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Qu debes informar al mdico acerca de tus ataques?

Sntomas Patrones de los ataques Actividad antes del ataque (que estabas haciendo antes del ataque)

Considera mantener un registro de tus ataques

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Cmo se diagnostica la epilepsia?

Evaluacin clnica Historial del paciente Anlisis de sangre EEG (electroencefalograma) TAC (Tomografa axial computarizada) RMC (resonancia magntica cerebral o TEP (tomografa por Emisin de Positrones) Examen neurolgico Identificacin del tipo de ataque Evaluacin clnica buscando las causas
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Tratamiento para la epilepsia

Objetivos del tratamiento para la Epilepsia:

Ayudar a la persona con epilepsia a llevar una vida activa y productiva

Eliminar los ataques sin causar efectos secundarios

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Qu factores influyen sobre la decisin de tratar?

El tratamiento puede ser apropiado

El tratamiento puede NO ser apropiado

EEG anormal Ataque previo Ataque parcial Conductor de automviles Otros trastornos neurolgicos Anciano

Un solo ataque Sin historial Neurolgicamente normal Efectos secundarios

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Tipos de tratamientos para la epilepsia:

Medicamentos Ciruga No farmacolgicos

Dieta cetognica Estmulo del nervio vago Modificaciones en el estilo de vida

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Tratamiento con medicamentos:

Efectos secundarios comunes Erupcin cutnea Torpeza Somnolencia Irritabilidad Nuseas

Los efectos pueden estar relacionados con la dosis Se debe proceder con cautela al suspender el frmaco debido al riesgo de recurrencia de los ataques

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Tratamiento con medicamentos:

Signos de advertencia de efectos secundarios graves

Fiebre prolongada Erupcin cutnea Nuseas/vmitos Dolor intenso de garganta lceras en boca Predisposicin a morados (magulladuras) Hemorragias localizadas

Debilidad Fatiga Ganglios hinchados Falta de apetito Dolor abdominal

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Ciruga:
Factores que deben influir en tu decisin

Los ataques se deben a epilepsia? La ciruga ayudar? Capacidad para identificar el foco de los ataques Otros tratamientos intentados no funcionaron Los beneficios son mayores que los riesgos?
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Estimulacin del nervio vago:

Se implanta un dispositivo para controlar los ataques mediante la descarga de estmulo elctrico al nervio vago del cuello, que transmite impulsos a amplias reas del cerebro
Se usa para el tratamiento de ataques parciales cuando los medicamentos no dan resultados

* Cortesa de Cyberonics Inc.

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Dieta Cetognica:

Basada en el hallazgo de que el ayuno que quema grasas para producir energa ejerce un efecto antiepilptico Usada principalmente para el tratamiento de la epilepsia infantil grave, ha demostrado tambin ser eficaz en algunos adultos y adolescentes Alta ingestin de grasas, baja de carbohidratos y protenas Normalmente se inicia en el hospital Necesita gran compromiso familiar
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Relaciones entre el personal mdico y la persona con epilepsia:

Alcanza el mximo beneficio

Prepara tus preguntas antes de las citas Llega a tiempo En caso de duda, pide explicacin, especialmente de trminos difciles

Pide apoyo a todos los miembros del equipo de atencin mdica (enfermeras, terapeutas, etc.)
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Cmo es percibida la epilepsia?

Joseph I. Sirven, MD Director, Laboratorio EEG/Epilepsia Mayo Clinic Scottsdale

Creencias Culturales y Actitudes de la Comunidad Latina acerca de la Epilepsia. Investigacin adelantada por Hispanic Research, Inc. Febrero 2004

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Qu saben acerca de la epilepsia?

Lo que las personas creen:
Necesita total supervisin La Familia esconde la condicin No se casan

Hispanos
65% 56% 32%

No hispanos
11% 27% 3%

No pueden mantener un trabajo Generalmente mueren jvenes

Puede ser contagiosa

31% 25%
6%

4% 3%
1%

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Cules creen que son las causas?

Lo que las personas creen: Hispanos No hispanos

Comer cerdo a medio cocinar

Falta de fe Estar cerca de una persona con epilepsia Alguna clase de espritu maligno

30%
9% 8% 8%

2%
0% 1% 1%

Pecados

8%

0%

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De acuerdo con tratamiento:

Lo que las personas creen: Remedios caseros / curanderos Hispanos 30% No hispanos 16%

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Mitos y creencias sobre la epilepsia

La epilepsia es rara La epilepsia es contagiosa Es una condicin sicolgica Se nace con epilepsia La epilepsia no se puede prevenir La epilepsia no se puede tratar La epilepsia es signo de baja inteligencia
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Impacto de la epilepsia:

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Un espectro de severidad:
Epilepsia no complicada Ataques controlados con medicamentos

Ataques que no responden al tratamiento; la epilepsia es incapacitante debido a los ataques frecuentes y a otros problemas

Ataques no controlados completamente por el tratamiento; La epilepsia reduce el estndar de vida debido a problemas sociales, emocionales y educativos
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Aspectos sociales de la epilepsia:

Temor y otras emociones Relaciones interpersonales Costos financieros Escuelas Empleo Conduccin de vehculos Actividades recreativas
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Emociones: temor

Es normal sentir temor. La mayora de las personas con epilepsia temen: Riesgo de lesin o muerte No saber cundo o dnde va a ocurrir un ataque El impacto sobre la familia y las finanzas Las reacciones de otras personas
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Formas para combatir el temor:

Aprender ms sobre la epilepsia Conocer como mejorar la seguridad en el hogar en caso de tener un ataque Uso apropiado de primeros auxilios para los ataques Participacin en un grupo de apoyo Consultar a un consejero

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Emociones:

depresin

Signos que se deben vigilar:

Sueo excesivo o estar cansado todo el tiempo Aislarse de la compaa de otras personas Prdida de inters en el aspecto propio Descuido de la higiene personal Exceso de llanto Estar enojado todo el tiempo No poder tomar decisiones Sentirse despreciable
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Participar en actividades sociales

Identifica las actividades que te gustan y trata de llevarlas a cabo en grupos organizados

Considera: Grupos de apoyo Grupos de recreo Grupos religiosos Defensora social o poltica Derechos del paciente
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Impacto financiero

Seguro mdico Empleo Beneficios de ingresos suplementarios

Posibles recursos para obtener ayuda financiera United Way Servicios sociales en la clnica o el hospital Departamento de salud de la ciudad o del condado Seguro Social Albergue subvencionado
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A quin debes informar?

Departamento de Vehculos Automotores Entrenador del equipo deportivo Enfermera de la escuela Amigos y pareja potenciales

Por muchos aos trat de ocultar [la epilepsia] ante todo el mundo, pensando que me juzgaran ... me borraran de su lista de amigos. Gradualmente aprend que la gente no es as me ha abierto una cantidad de puertas que yo haba cerrado previamente por m mismo.

--Pensamientos: La epilepsia en nuestras propias palabras

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Consejos de Seguridad:
Bao Coloca puertas que se abran hacia afuera Instala alfombras acolchadas en el piso Verifica que el drenaje funcione bien en el bao/ducha Considera un asiento para la ducha Reduce la temperatura del agua para evitar quemaduras Cocina Usa platos de plstico y tazas con tapas Usa el horno de microondas en vez de las hornillas
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Consejos de Seguridad:
Casa Instala alfombras Instala acolchados en los ngulos de las mesas y otros muebles No fumes ni prendas fuegos cuando te encuentres solo Verifica que la plancha se apague automticamente Trabajo Trata de mantener horas uniformes de trabajo Verifica los atributos de seguridad de maquinarias

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Utilizacin de recursos:

Responsabilzate de tu vida, incluyendo el cuidado de tu salud Conoce los recursos de que dispones Colabora con el mdico y el equipo de atencin mdica Encuentra las redes de grupos de apoyo Fundacin para la Epilepsia Otros recursos
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Relaciones entre el personal mdico y la persona con epilepsia:

Preprese con preguntas para aclarar dudas y preocupaciones Informe al mdico todos los cambios sentidos o reacciones a los medicamentos Solicite al mdico que le explique lo que no entienda Pida un traductor profesional cuando no entiende el idioma Hable a la enfermera y a otros miembros del equipo de cuidado mdico

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La epilepsia y los nios:

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Educacin

La mayora de los nios con epilepsia tienen cocientes de inteligencia dentro de los lmites normales Sin embargo el riesgo que corren de tener problemas con el aprendizaje es tres veces mayor que el promedio Los estudiantes con epilepsia son elegibles para educacin especial y servicios relacionados
Alienta a los nios con epilepsia a desarrollar sus habilidades y a alcanzar su potencial
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Desarrolla una relacin con la escuela:

Conoce personalmente a todos los maestros del nio Informa a los maestros y al personal acerca de:

El trastorno convulsivo del nio Los posibles efectos de los medicamentos Qu se debe hacer en caso de que ocurra un ataque en la escuela

Solicita al afiliado de la Fundacin para la epilepsia local que proporcione educacin a estudiantes, maestros y otro personal Deja saber al nio que informars sobre su condicin para que est tranquilo
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Informacin que debes proporcionar sobre la epilepsia de tu hijo/a:

Informacin general sobre la epilepsia Describe el tipo de ataques que sufre el nio, si los ataques estn controlados, la frecuencia con que el nio los sufre Qu aspecto tienen los ataques, cunto duran, e indica los procedimientos apropiados de primeros auxilios
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Educacin: recursos para los padres

Grupos de defensa de padres Fundacin para la Epilepsia Servicios de educacin especial Ley de Educacin de Personas Discapacitadas (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) Ley de Rehabilitacin
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Educacin: recursos para los padres

Planes de educacin individualizados (PEI): IEPs

Desarrollados por los padres y el personal escolar Pueden incluir servicios especficos, fisioterapia o foniatra, evaluacin y tratamiento psicolgico, servicios de trabajadores sociales y asesora Servicios relacionados que pueden incluir educacin para el personal escolar y los compaeros
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Empleo y epilepsia:

El encontrar un empleo puede ser difcil Ley de Americanos Discapacitados (Americans with Disabilities Act, ADA)

Prohbe la discriminacin sobre la base de la discapacidad, si el solicitante rene las condiciones exigidas El patrn debe proporcionar comodidades razonables
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Conduccin de vehculos:

Especficas restricciones por cada estado

Normalmente no haber tenido ataques por 6 meses a 1 ao Puedes necesitar el certificado de un mdico Probablemente necesites informar sobre cualquier ataque No eres elegible para licencias de conducir comerciales

Para informacin, contacta al Departamento de Transportes de tu ciudad y a tu Fundacin para la Epilepsia local Alternativas

Transporte pblico Amigos, parientes

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La epilepsia y la mujer:
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Le Epilepsia y la mujer:

Efectos hormonales

Los cambios hormonales durante la pubertad, la menopausia y el ciclo menstrual pueden afectar la frecuencia de los ataques Sndrome de ovario poliqustico

Sexualidad y anticoncepcin

Trastornos sexuales Las pldoras anticonceptivas pueden ser menos eficaces

Embarazo y maternidad

Necesidad de continuar con los medicamentos Leve aumento del riesgo de defectos congnitos
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Aspectos de la salud reproductiva

Anticoncepcin y concepcin Embarazo Alimentacin de pecho Posibles efectos sobre el recin nacido
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Concepcin y anticoncepcin

Las mujeres con epilepsia tienen un nmero menor de nios que las mujeres de la poblacin general
Los medicamentos antiepilpticos pueden reducir la eficacia de las pldoras anticonceptivas
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Embarazo y epilepsia:

Planifica tu embarazo El riesgo de defectos congnitos es bajo (4 a 6% frente a 2 a 3% en la poblacin general) Toma vitaminas prenatales y cido flico

No suspendas los medicamentos antiepilpticos

El mdico tal vez pueda ajustar tu dosis El embarazo puede afectar la frecuencia de tos ataques Regstrate en el programa de medicamentos para la epilepsia y el embarazo - (888) 233-2334 Massachusetts General Hospital - Harvard Medical School

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Padres y recin nacidos:

La lactancia materna no parece tener peligros y generalmente se recomienda Habla con tu mdico para reducir el riesgo de lesiones durante un ataque
Ms del 90% de las mujeres con epilepsia tienen bebes completamente sanos Dr. Orrn Devinsky
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La epilepsia y los ancianos:

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Ataques epilpticos en ancianos: causas

Apopleja Tumor cerebral Ciruga del cerebro Alcoholismo crnico Infecciones

Enfermedad cardiovascular Traumatismo craneal Enfermedad de Alzheimer/demencia Trastornos txicos/metablicos Afecciones de existencia previa

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Ataques parciales complejos

Desafos primarios

Sntomas interpretados errneamente como efectos de la edad Los sntomas pueden asociarse con otros trastornos Prdida del sentido durante el ataque

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Es o no un ataque?
Signos que indican epilepsia: Comportamiento episdico (espordico), no continuo Cambio repentino en el estado de conciencia El episodio es seguido por un perodo de confusin
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Asuntos sociales:

Falta de confianza en s mismo Vergenza ante los efectos de los ataques Aumento de la dependencia Prdida de privilegios para guiar automviles Reduccin en la movilidad Depresin/estigma Prdida de la independencia

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Y para terminar ten presente

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Recursos nacionales y locales

La Fundacin para la Epilepsia Afiliadas locales

www.fundacionparalaepilepsia.org

Lnea gratuita 1-866-748-8008 Fundacin MedicAlert Administracin de Seguro Social

Oficinas estatales Rehabilitacin profesional Proteccin y defensa Servicios para ancianos

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Para mayor informacin:

Llama al 1-866-748-8008 o visita www.fundacionparalaepilepsia.org

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