Artigo Original

Avaliao dos gastos com o cuidado do idoso com demncia

Family care for demented elderly individuals: cost analysis
RENATO PEIXOTO VERAS1, CLIA PEREIRA CALDAS2, SRGIO BAPTISTA DANTAS3, LEYLA GOMES SANCHO4, BERNARDO SICS5, LUCIANA BRANCO DA MOTTA6, CARLOS CARDINALE7
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Psiquiatra, mestre e doutor, professor da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e diretor da Universidade Aberta da Terceira Idade (UnATI).
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Enfermeira, mestra e doutora, professora da UERJ e vice-diretora da UnATI.

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Economista, mestre e doutor em Sade Coletiva pelo Instituto de Medicina Social (IMS) da UERJ. Mdica, mestra e doutora em Sade Coletiva pelo IMS/UERJ.

Economista, mestre e doutor, pesquisador associado do Ncleo de Estudos de Sade Coletiva da Universidade Federal do Rio de Janeiro (NESC/UFRJ).
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Mdica, mestra e doutoranda em Sade Coletiva, coordenadora do Ncleo de Ateno ao Idoso e do Ambulatrio de Memria da UnATI.
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Analista de sistemas da UnATI/UERJ.

Recebido: 25/02/2006 Aceito: 03/05/2006

Resumo
Contexto: Trata-se de um estudo sobre os gastos da famlia com o idoso com sndrome demencial. Considerando o impacto nanceiro que essa condio de sade gera, foram analisados os gastos de 41 famlias. Objetivo: Identicar a estrutura de gasto e receita das famlias responsveis pelo cuidado de pacientes portadores desta condio. Mtodos: Trata-se de um estudo de avaliao de gastos e se caracteriza por ser exploratrio, descritivo e transversal. Seu objeto envolve a unidade familiar na qual o doente se insere e os gastos relacionados ao cuidado com o idoso que tem sndrome demencial. O questionrio foi aplicado a um grupo de 41 pacientes e suas famlias acompanhados no ambulatrio de neurogeriatria da Universidade Aberta da Terceira Idade/Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UnATI/UERJ). Portanto, trata-se de um estudo de caso. Resultados: Os achados sugerem que a repercusso realmente grande e chega a comprometer, em mdia, 66% da renda familiar com gastos que podem chegar a 75% no caso de pacientes em estgio inicial, a 62% no estgio avanado e a cerca de 80% da renda familiar, quando associada a outra doena crnica. Concluses: Da perspectiva da sade pblica, esses achados reiteram as concluses das pesquisas prvias que apontam ser o aumento dos gastos com o cuidado uma das dimenses que contribuem para as alteraes na sade fsica e mental dos cuidadores. Ou seja, o impacto dos gastos pode ser considerado um indicador do grau de estresse e sobrecarga, principalmente emocional, que to freqentemente acompanha as responsabilidades dos cuidadores. Veras, R.P. et al. / Rev. Psiq. Cln. 34 (1); 5-12, 2007 Palavras-chave: Demncia, idoso, cuidado familiar, gastos, economia da sade.

Abstract
Background: This is a study on the expenses borne by families that care for an elderly individual with dementia. Considering the economic impact that this condition has on family nances, the expenses incurred through caring for 41 patients have been analyzed. Objective: To identify the expense and income structure among families that have the responsibility of caring for a demented elderly individual. Methods: This was an exploratory, descriptive and

Endereo para correspondncia: Renato Peixoto Veras. Rua So Francisco Xavier, 524, 10o andar 20559-900 Rio de Janeiro, RJ. Fone: (21) 2587-7100. E-mail veras@uerj.br

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cross-sectional study evaluating the expenses involved in caring for demented patients. A questionnaire was answered by 41 patients relatives who were responsible for their care. These patients were recruited at the neurogeriatric outpatient clinic of Open University of the Third Age, State University of Rio de Janeiro (UnATI/UERJ). Results: The results suggest that there is a great impact. An average of 66% of family income was committed, with expenses that could reach 75% in the early stages of the disease, and 62% in the advanced stages. When associated with other chronic diseases, about 80% of the family income was committed. Conclusions: From the public health perspective, these ndings have reiterated the conclusions from previous research, thus indicating that the increased expenses involved in care had a detrimental effect on caregivers physical and mental health. That is, the impact of the expenses can be considered to be an indicator of the degree of stress and overload, and particularly the emotional overload, that so frequently accompanies these caregivers responsibilities. Veras, R.P. et al. / Rev. Psiq. Cln. 34 (1); 5-12, 2007 Key-words: Dementia, elderly, family care, expenses, health economics.

Introduo
O presente estudo tem como eixo central a avaliao dos gastos da famlia com o idoso com sndrome demencial atendido pela equipe de sade da Universidade Aberta da Terceira Idade da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UnATI/UERJ). A anlise se alicera em contedo terico-conceitual da rea da economia da sade e em abordagem clnica preconizada pela literatura geritrica e praticada no ambulatrio da UnATI. A escolha deste tema se deu porque as decincias cognitivas j so um problema de sade pblica, com ocorrncia crescente, uma vez que o principal fator de risco o aumento do tempo de vida e do nmero de idosos na populao continuar a existir e se ampliar. Demncia um termo geral dado a uma sndrome caracterizada por dcit cognitivo em mltiplas esferas no associado a prejuzo da conscincia. Todas as demncias tm em comum um grave prejuzo na habilidade de aprender novas informaes (Brandt e Rich, 1995). Segundo Veras, as sndromes demenciais so a principal causa de incapacidade e dependncia na velhice e h fortes indcios de que a demncia atualmente se situe entre as doenas que mais matam (1994, p. 22). Grandi (2004) arma que a prevalncia de demncia duplica a cada cinco anos aps os 60 anos. No grupo etrio de 85 anos, chega a 25% e a 30% acima de 85 anos. Um estudo realizado com idosos brasileiros demonstrou que a prevalncia de demncia varia de 1,6% entre pessoas com idade de 65 a 69 anos, e a 38,9% naquelas com idade superior a 84 anos. Nesse estudo, tambm foi vericado que, proporcionalmente, a incidncia anual de demncia cresce de maneira sensvel com o envelhecimento, de

0,6% a 2,8% na faixa etria dos 65 a 69 anos, para 8,4% nas pessoas com mais de 85 anos (Herrera et al., 1998). Segundo Moragas (1994), apesar das diculdades e das disparidades nos diagnsticos dessas doenas, existe um consenso em reconhecer que a maior parte das ocorrncias devida doena de Alzheimer. Essa doena tem sido identicada como o maior problema de sade pblica para o futuro, ainda que atualmente suas conseqncias sejam pouco percebidas pela falta de informao dos prossionais e do pblico em geral. Moragas relata estimativas de que a doena de Alzheimer afeta mais de 300 mil pessoas na Espanha e mais de quatro milhes nos Estados Unidos, onde o custo de sua ateno alcana a cifra de bilhes de dlares. Existem sndromes demenciais que podem ser revertidas com tratamento adequado. No entanto, quando se apresentam como um processo degenerativo, cuja reverso ainda no foi alcanada pela cincia, h limites para a interveno medicamentosa. o caso da doena de Alzheimer e de outras sndromes de causa primria neurolgica. A realidade mais comum a famlia e a comunidade conviverem e lidarem com pessoas em processo demencial que demandam uma srie de aes e atitudes que produzem gastos monetrios. Na maioria dos casos, as sndromes demenciais no so indicao para a institucionalizao do idoso, mas h situaes que devem ser consideradas excees. Por exemplo, quando surgem intercorrncias de outros quadros patolgicos, h grande diculdade de manejo do paciente ou faltam estruturas de apoio ao cuidado domiciliar. Assim, a maior parte dos pacientes cuidada em seu domiclio, e as evidncias empricas mostram que as sndromes

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demenciais causam gastos crescentes, com impacto na economia familiar ainda desconhecido no Brasil (Rigaud et al., 2003; Murman et al., 2002). As necessidades de assistncia permanente ao enfermo originam um gasto relevante para a unidade de consumo a famlia , pois nenhum sistema de ateno sade prev, atualmente, uma oferta suciente de servios necessrios para uma populao de sndromes demenciais com crescimento exponencial. A relevncia econmica dos gastos exige que sejam realizadas anlises sistemticas para fornecer aos prossionais de sade informaes para que possam realizar seus planejamentos assistenciais com solues economicamente viveis para as famlias cuidadoras. No Brasil, notria a inexistncia de um programa de governo direcionado para a populao idosa que desenvolve esse tipo de doena, apesar da instituio da Poltica Nacional de Sade do Idoso, cujo decreto-lei foi promulgado em 1999 (Brasil, 1999). Assim, tornamse relevantes todas as pesquisas, as investigaes e os estudos que busquem atualizar os conhecimentos e estabelecer informaes sobre o assunto. A avaliao de gastos no categorizada aqui como uma efetiva avaliao econmica, dado que no h um estudo comparativo entre alternativas. Trata-se de uma avaliao preliminar que, de acordo com Drummond et al. (1996), pode consubstanciar uma avaliao econmica parcial. O autor caracteriza a avaliao econmica em sade em dois tipos: a parcial e a completa. A avaliao econmica parcial aquela na qual so avaliados custos e benefcios, o custoresultado. A avaliao completa rene estudos do tipo custo minimizao, custoefetividade/utilidade e custobenefcio. Diante desses fatos e daquele de no existir uma tradio em nosso meio de consecuo de estudos desse tema, foi realizada uma pesquisa sobre os gastos referentes ao cuidado do idoso com sndrome demencial. De forma genrica, o objetivo da pesquisa foi identicar a estrutura de gasto e receita das famlias com o problema. Decorrente desse objetivo principal, buscou-se avaliar descritivamente o gasto com o cuidado e, assim, identicar as necessidades de recursos. Com isso, pretende-se que seja possvel subsidiar o processo de tomada de decises para o estabelecimento de aes assistenciais e a adequao do programa de ateno ao idoso demenciado nos ambulatrios, com medidas de apoio aos idosos e suas famlias.

Mtodos
Trata-se de um estudo de avaliao de gastos que se caracteriza por ser exploratrio, descritivo e transversal. Seu objeto envolve a unidade familiar na qual o doente se insere e os gastos relacionados ao cuidado com o idoso que tem sndrome demencial. O questionrio foi aplicado a um grupo de 41 pacientes e suas famlias acompanhados no ambulatrio de neurogeriatria da UnATI/UERJ. Portanto, trata-se de um estudo de caso. O ambulatrio da UnATI um espao de estudo do envelhecimento que se destina assistncia, produo cientca e ao ensino. As famlias estudadas fazem parte de um estrato populacional de baixa renda. Ao se iniciar a coleta de dados, identicou-se uma populao de 163 pacientes acompanhados no ambulatrio de neurogeriatria. Destes, 57 possuam outros diagnsticos que no sndromes demenciais. Ao se realizar o levantamento de pronturio, foram excludos 14 pacientes por bito. Os contatos para agendamento das entrevistas foram feitos por telefone. Aqueles que no o possuam foram convidados, por carta, a comparecer ao servio para serem entrevistados. Destes, 21 no responderam ao convite. Os pacientes em estgio avanado, na impossibilidade de vir ao servio, receberam visita domiciliar. Foram detectados 19 pacientes que haviam abandonado o servio e 5 que foram transferidos para outro atendimento por mudana de residncia. Apenas uma pessoa se recusou a responder pesquisa e trs usurios se encontravam institucionalizados. Portanto, foram investigados 43 pacientes, e dois questionrios foram excludos por incoerncia nas respostas. O total nal foi de 41 questionrios vlidos. As categorias selecionadas para investigao foram organizadas para responder pergunta bsica: quais so os gastos de uma unidade de consumo famlia com o cuidado ao idoso que desenvolve sndrome demencial? A populao estudada foi composta por pacientes, cuidadores e demais membros que compem a unidade de consumo, isto , os familiares acompanhados pela equipe do ambulatrio de neurogeriatria da UnATI/ UERJ. Foram includos no estudo todos os casos de sndromes demenciais em acompanhamento no ambulatrio havia mais de seis meses. Esses pacientes foram reavaliados segundo o protocolo estabelecido para a pesquisa. Para os ns desse estudo, as sndromes demenciais foram classicadas em: doena de Alzheimer, demncia frontotemporal, demncia vascular e outros tipos de demncia. O critrio de incluso

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foi o diagnstico provvel da doena obtido por meio do pronturio, utilizando-se os critrios do National Institute of Neurological and Comunnicative Disorders and Stroke-Alzheimers Disease and Related Disorders (NINCS-ADRDA, McKhann et al., 1984) e do Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV, APA, 1994). Neste estudo, a varivel independente foi o estgio de evoluo do processo demencial, inicialmente categorizado em trs fases: estgios inicial, intermedirio e avanado. No entanto, foi preciso agregar a categoria de estgio intermedirio na categoria avanado por haver um nmero muito pequeno de pacientes em estgio avanado. Por se tratar de um estudo de um grupo em acompanhamento ambulatorial, houve poucos casos em estgio avanado, pois nessa categoria a assistncia caracteristicamente domiciliar. As variveis dependentes so categorizadas como demogrcas, sociais, econmicas e as relativas ao quadro clnico. Para categorizar a populao-alvo de acordo com o estgio de evoluo da doena varivel independente , foram realizados os seguintes procedimentos: inicialmente, foram aplicados no paciente vrios instrumentos de rastreamento, entre eles, o Miniexame do Estado Mental (MEEM) (Folstein et al., 1975), o Teste do Relgio (Shulman et al., 1986; 1993) e a Escala de Avaliao da Severidade do Quadro Demencial (Clark e Ewbank, 1996). Baseados nos resultados desses testes, dois peritos um geriatra e uma enfermeira geritrica classicaram o grupo nas trs categorias por estgios de evoluo: inicial, intermedirio e avanado, de acordo com a Escala de Reisberg escala global de deteriorao para a doena de Alzheimer e as desordens cognitivas ligadas idade (Reisberg et al., 1982). Aps a categorizao do grupo por estgios de evoluo, foi aplicado um instrumento de coleta de dados em tpicos que inclua dados primrios e secundrios. Os dados primrios foram coletados diretamente por meio de entrevista com o cuidador principal; os secundrios foram retirados do pronturio. O fato de o pronturio ter sido uma das fontes de dados representou uma diculdade para o estudo, pois foi necessrio adaptar o instrumento aos dados disponveis nos pronturios, que nem sempre continham as informaes importantes para atender aos objetivos da pesquisa. Com isso, s puderam ser colhidas informaes presentes em todos os pronturios. Para a coleta dos dados sobre as variveis demogrcas, sociais e relativas ao quadro clnico, foi realizada uma reviso de pronturio por um geriatra, e as infor-

maes, registradas no instrumento de coleta de dados. Para os dados sobre as variveis econmicas relativas aos gastos e renda, foi realizada entrevista com o cuidador e tambm feito registro no instrumento de coleta de dados. Os testes com o paciente para a categorizao por estgios de evoluo e a entrevista com o cuidador foram realizados quando o paciente vinha para sua consulta de acompanhamento ou por intermdio de visita domiciliar. O cuidador foi convidado a participar da pesquisa, explicando-se a ele os objetivos, com a solicitao de que assinasse o termo de consentimento esclarecido. A pesquisa obedeceu Resoluo 196/96 e foi apreciada e aprovada pelo Comit de tica em Pesquisa da UnATI/UERJ. Foi realizada uma anlise descritiva e, nesta etapa, foram consolidados os gastos das famlias em funo da renda e do estgio da doena.

Resultados Caracterizao sociodemogrca

O grupo de pacientes foi composto por 14 homens (34,1%) e 27 mulheres (65,9%), distribudos por faixas etrias da seguinte forma: 3 pacientes entre 60 e 69 anos (7,3%); 16 entre 70 e 79 anos (39%); e 22 com mais de 80 anos (53,7%). Quanto ao estado civil, 19 so casados (46,3%) e 22 so vivos (53,7%). Havia 5 analfabetos (12,2%). Quanto escolaridade dos demais, 27 haviam concludo o primeiro grau (65,9%); 6, o segundo grau (14,6%); e 2 relataram ter curso superior (4,9%). Um dos entrevistados no forneceu essa informao (2,4%). Em relao aos arranjos familiares, havia 22 idosos (53,7%) vivendo com at duas pessoas na mesma unidade domiciliar; 16 (39%), com trs a cinco pessoas; e 3 (7,3%), com mais de cinco pessoas. O grupo pesquisado foi composto por 30 famlias que possuem casa prpria (73,2%), 6 que vivem em casas alugadas (14,6%) e 5 que vivem em outras condies (12,2%). Em relao renda monetria (cf. IBGE/POF-2002/2003), 37 pacientes (90,2%) recebem rendimento monetrio por transferncia aposentadoria ou penso, ou ambos e apenas 4 (9,8%) recebem recursos de outras fontes.

Perl clnico
Quanto ao diagnstico provvel do tipo de demncia, havia 20 pessoas com diagnstico de doena de Alzheimer (48,8%), 2 com demncia frontotemporal, 7

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com demncia vascular e 12 com outros tipos. De acordo com os resultados da testagem, foram identicados 16 casos em estgio inicial (39%) estgio 5 da Escala de Reisberg; 21 casos em estgio intermedirio (51,2%) estgio 6 da Escala de Reisberg; e 4 casos em estgio avanado (9,8%) estgio 7 da Escala de Reisberg. Quanto a comorbidades existentes no grupo, a mais importante foi hipertenso arterial 24 (58,5%). Havia 7 diabticos (17,1%), 4 pessoas com diagnstico de doena cerebrovascular (9,8%) e 3 apresentando distrbios da tireide (7,3%). Em relao medicao dos ltimos seis meses, o mais signicativo foi o uso de cido acetilsaliclico como antiagregante plaquetrio e neurolpticos, utilizado por 17 pacientes (41,5%). Vericou-se que 12 pacientes (29,3%) utilizavam benzodiazepnicos, 7 (17,1%), anticonvulsivantes, com o mesmo nmero recorrendo a antidepressivos, diurticos e laxantes. Oito (19,5%) usavam vitaminas ou complexos vitamnicos.

Sobre a renda
Sabe-se que dados sobre a renda das pessoas e das famlias, quando auto-informados, possuem alta impreciso, dada a reticncia dos declarantes sobre informaes consideradas muito particulares. O grupo de famlias pesquisadas tem renda familiar mensal que varia de R$ 320,00 (1,33 salrios mnimos) a R$ 3.700,00 (15,4 salrios mnimos), com a mediana de R$ 1.600,00 (6,6 salrios mnimos). O referencial utilizado para definir a renda das famlias foi o nmero de salrios mnimos, conforme metodologia utilizada pelo IBGE na Pesquisa de Oramento Familiar (POF) de 2002/2003. Na data da aplicao do questionrio (janeiro/fevereiro de 2003), o valor do salrio mnimo vigente era de R$ 240,00.

A tabela 1 permite uma anlise do perl da renda mensal das famlias estudadas. Foi considerado como renda familiar mensal o resultado de toda a receita angariada pela unidade familiar: salrios, penses, aposentadorias, contribuies de outros familiares e amigos, ajudas de custo, renda proveniente de propriedades etc. Observa-se nessa mesma tabela que, em mdia, o nmero de pessoas que, com o idoso, vivem com essa renda de trs com pacientes em estgio inicial e quatro em estgios avanados. Seguindo a categorizao da renda em salrios mnimos, vericou-se ainda que, dos idosos que possuem renda mensal oriunda de aposentadoria ou penso, ou ambas , 43,9% esto abaixo de um salrio mnimo e 65,8%, abaixo de dois salrios mnimos. Se a questo for estendida para a renda da unidade de consumo famlia na qual o idoso habita, 62,4% declararam receber mais de cinco salrios mnimos, com 28,8% angariando mais de dez salrios mnimos. importante destacar que o aparentemente apresentado como aumento da renda da unidade de consumo , na verdade, uma decorrncia do acrscimo de pessoas na composio e no uso da renda. Ao se correlacionar a renda familiar mensal com o estgio de evoluo da sndrome demencial, observou-se que a amostra no homognea em relao varivel renda (Tabelas 1 e 2). Isso expresso pelo elevado desvio-padro. Alm disso, a distribuio da renda apresenta uma assimetria direita, isto , poucas pessoas com renda mais alta puxam a mdia para cima, sobretudo no estgio inicial.

Sobre os gastos envolvidos no cuidado

Observou-se grande impacto dos gastos com os demenciados. Para este estudo, foram considerados somente aqueles custos especficos com o doente,

Tabela 1. Renda familiar mensal em salrios mnimos por estgio de evoluo e por co-habitantes no mesmo domiclio
Estgio Co-hab. Renda (SM) De 1 a 3 De 3 a 5 De 5 a 7 De 7 a 10 Mais de 10
SM: salrio mnimo.

Inicial At duas pessoas 1 4 1 0 1 De trs a cinco pessoas 2 2 0 1 2 Mais de cinco pessoas 0 0 1 0 1 At duas pessoas 2 1 1 0 1

Avanado De trs a cinco pessoas 1 3 2 4 6 Mais de cinco pessoas 0 0 3 0 1

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Tabela 2. Renda familiar mensal e per capita, por estgio de evoluo da sndrome demencial
Estgio Inicial Avanado Total
DP: desvio-padro.

No de pessoas 16 25 41

X 1.524,18 1.833,68 1.712,90

DP 1.063,94 983,38 1.013,94

Mediana 1.102,00 1.612,00 1.600,00

Renda per capita R$ 508,06 R$ 467,78 R$ 481,02

como transporte do idoso para o mdico ou o hospital, cuidador prossional, mudanas de moradia e obras de adaptao da residncia para acomodar o idoso, aquisio de mobilirio especco, remdios, instituies de apoio (como casas de repouso), centros-dia, internao e outros, dentistas (o atendimento aos idosos com sndromes demenciais demanda uma especializao do servio odontolgico, algumas vezes inclui os servios de um mdico anestesista e muito freqentemente h necessidade de sedao do paciente para que a interveno necessria possa ser realizada), exames complementares, prossionais de sade fora dos ambulatrios da UnATI, equipamentos mdicos, planos de sade e outros gastos inesperados provocados pelo agravo do quadro geral da sade do idoso demenciado.

Assim, constatou-se que as famlias do estudo gastam em torno de 66% de seus recursos com o cuidado do idoso demenciado. No estgio inicial, esse gasto chega a 75% e, no estgio avanado, vai a 62%. Quando os idosos demenciados apresentam comorbidades, o porcentual se agrava e chega a 82% da renda familiar mensal entre os diabticos e a 81% entre os hipertensos. Nos estgios iniciais, o impacto da demncia associada hipertenso atinge 76% e, quando vinculada ao diabetes, alcana 77%. Entre os idosos em estgio avanado, no primeiro caso, o impacto de 84%, e no segundo, de 86%, como pode ser observado na tabela 3. Da estrutura de gastos, o item que sobressai a compra de medicamentos em razo do tratamento da sade, como se pode observar na tabela 4.

Tabela 3. Relao de comorbidades com porcentual de gasto com o idoso em decorrncia da demncia por estgio de evoluo
Estgio demencial Comorbidade Hipertenso arterial Diabetes Estgio inicial Nmero de casos 10 3 Impacto na renda 76% 77% Estgio avanado Nmero de casos 14 4 Impacto na renda 84% 86% Nmero de casos 24 7 Total Impacto na renda 81% 82%

Tabela 4. Porcentual de gastos por itens

Gastos Medicamentos Cuidador Alimentao normal Planos de sade Prossionais de sade Materiais mdicos Outros servios* Outros** Total Estgio Inicial 29,90% 12,70% 17,97% 9,01% 10,80% 3,93% 7,47% 8,22% 100% Avanado 20,21% 16,15% 15,13% 8,21% 15,17% 8,65% 6,01% 10,47% 100% Geral 24,00% 14,80% 16,24% 8,52% 13,45% 6,80% 6,58% 9,61% 100%

* Outros servios incluem: transporte com o idoso demenciado; mudanas de moradia; obras de adaptao da casa; aquisio de mveis adaptados; instituies de apoio casas de repouso, centros-dia e internao; exames complementares; outras despesas inesperadas provocadas pelo agravo do quadro de sade. **Consideraram-se como Outros itens de gasto citados pelos familiares que no se enquadravam nas demais categorias listadas.

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Discusso e concluses
Os resultados contribuem para a compreenso da composio dos gastos com o cuidado do idoso com sndrome demencial e do impacto do cuidado sobre a renda familiar. No grupo estudado, 62,4% dos idosos tm renda familiar mensal igual ou superior a cinco salrios mnimos (US$ 363,00), ou seja, uma renda familiar anual de R$ 14.400,00 (US$ 4.355,00). Os achados sugerem que a repercusso realmente grande e chega a comprometer, em mdia, 66% da renda familiar, com gastos que podem chegar a 75% nos casos de pacientes em estgio inicial, a 62% no estgio avanado e a cerca de 80% da renda familiar, quando associada a outra doena crnica. Esse resultado, em contraposio ao da maioria dos estudos sobre gastos na sndrome demencial, especialmente na doena de Alzheimer, na qual o maior gasto est relacionado aos casos em estgio avanado (Murman et al., 2002; Rigaud et al., 2003), pode ser explicado por dois fatores. O primeiro tem relao com o domnio escolhido para a pesquisa, o do gasto do paciente ou da famlia, ou ambos, do prprio bolso. Estudo realizado por Stommel et al. (1994) refere o valor de US$ 3.475,00 por ano para esse tipo de gasto e o de Martinez et al. (2004) indica US$ 11.900,00 por ano. O segundo fator que inuencia o resultado a no-contabilizao dos gastos relativos perda da produtividade do cuidador, os relativos s doenas adquiridas pelo cuidador conseqentes ao exerccio da sua funo e os relacionados com a ateno formal dispensada pelo setor pblico. Mais ainda, apesar de os dados no apresentarem fora suciente para garantir uma explicao, duas hipteses podem ser levantadas para o fato de a proporo dos recursos consumidos com o idoso em estgio avanado ser ligeiramente menor que no estgio inicial: nas famlias de menor renda, com o avanar da doena, ocorreria um desinvestimento no tratamento e a prioridade passaria a ser o gasto mnimo necessrio para a manuteno do cuidado. Isso pode ser reexo de um esgotamento dos recursos com uma doena de curso crnico, sem perspectiva de soluo. Outra explicao pode ser pelo fato de a renda mdia per capita do estgio avanado ser menor que a do estgio inicial. No entanto, importante destacar que isso se aplica ao grupo social especco deste estudo. Em grupos sociais com mais recursos, possivelmente h uma continuidade nos investimentos em tratamento e maior gasto com o cuidado. O termo sobrecarga do cuidador tem sido muito utilizado na literatura cientca para se referir aos problemas fsicos, psicolgicos ou emocionais, sociais e nanceiros que podem ser vivenciados pelos familiares

que cuidam de idosos dependentes (Vedhara et al., 2000). A sade fsica, a mental, a participao social e os recursos nanceiros tm sido considerados como dimenses do bem-estar. Portanto, ao tratar do impacto dos gastos com o idoso com sndrome demencial, este estudo aborda uma dimenso importante para se avaliar a sobrecarga do cuidado sobre o bem-estar da famlia cuidadora. Esses fatores explicam, inclusive, o impacto do gasto com medicamentos pelos familiares do demenciado, que tambm uma contraposio ao disposto na literatura internacional (Trabucchi et al., 1995). Independentemente dos resultados deste estudo, Rigaud et al. (2003) registram que pesquisas sociodemogrcas tm demonstrado a existncia de variaes entre pases no que tange ao impacto econmico da sndrome demencial. Essas variaes reetem, mesmo que enviesadas pela utilizao de distintos mtodos quali-quantitativo de avaliao desse impacto, que as diferenas so decorrentes, em grande medida, dos fatores sociais e culturais. Para Moragas (1994), as necessidades de assistncia permanente ao enfermo originam um elevado custo dos servios para os familiares, uma vez que os sistemas pblicos, com exceo do diagnstico, no oferecem meios sucientes de ateno ao enfermo. Nenhum sistema de sade contemporneo previu os servios necessrios para uma populao demente em crescimento exponencial. Nos Estados Unidos, diz-se que, para que o sistema pblico atenda ao paciente, a famlia deve se arruinar ou se situar abaixo do nvel em que comea a denio de pobreza. Em qualquer sistema, ca claro que a sndrome demencial causa gastos crescentes os quais a maior parte das famlias no pode nanciar. Uma soluo possvel seria um seguro ante o risco da sndrome. Porm, at o presente, no se conhece nenhuma empresa da iniciativa privada interessada nisso, e dadas as previses epidemiolgicas de crescimento da enfermidade, os valores a serem pagos estariam fora do alcance da maioria da populao. Os custos econmicos da doena se devem a dois fatores: de um lado, crescente necessidade de cuidados e continuidade de ateno; por outro, ao cuidador que, com freqncia, precisa abandonar seu trabalho para cuidar do enfermo, com perda de sua renda, quando justamente aumentam os gastos. Karsch (1998) aponta o desconhecimento generalizado sobre o custo de lidar com uma pessoa incapacitada no Brasil. O emocional acrescido do nanceiro tem incio com a internao hospitalar e prossegue com as adaptaes necessrias na casa do paciente e com a aquisio de equipamentos para auxiliar a reabilitao fsica. Quanto inexistncia de um sistema de apoio ao cuidado familiar, de acordo com o grupo de estudos sobre cuidado

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domiciliar de longa durao da Organizao Mundial da Sade (WHO, 2000), os pases mais pobres no tm meios para aumentar o nanciamento pblico e possuem limitado acesso a mecanismos de nanciamento por meio de ONGs ou agncias internacionais. Nestes pases, o cuidado domiciliar totalmente assumido pela famlia. O grupo recomenda que devem ser enfatizados a orientao e o treinamento dos cuidadores familiares, que sejam fornecidos itens de consumo bsicos para a manuteno do cuidado e que o setor pblico assuma parte dos cuidados domiciliares. Embora os achados deste estudo sejam teis para a compreenso do impacto do cuidado ao idoso dependente na renda familiar, os resultados representam apenas um primeiro passo na explorao desse tema. Estudos subseqentes devero ser realizados, relacionando o custo do cuidado com as necessidades reais da famlia cuidadora. Uma sria limitao do estudo foi no considerar a perda de recursos nanceiros representada pela necessidade de um ou mais membros da famlia ter de deixar de trabalhar para se tornar um cuidador. De acordo com Harnois e Gabriel (2000), uma substancial proporo do impacto dos problemas de sade mental na economia global vem da diculdade de encontrar e manter o emprego, melhorar a trajetria prossional e assegurar a produtividade no trabalho quando se um cuidador. Embora muito difcil de calcular, esse custo est associado perda da produtividade quando se assume o papel no remunerado. Estudos mais recentes indicam que a carga econmica com a sndrome demencial recai principalmente sobre os familiares dos pacientes, mesmo que alguns desses gastos sejam cobertos pelo setor pblico (Burns, 2000). Anlise realizada por Fitzpatrick et al. (2005) menciona, inclusive, que os gastos informais, que incluem o valor do tempo do cuidador dispensado ao paciente perda de salrio e despesas dos familiares para pagar cuidadores prossionais , esto estimados como um adicional que varia entre US$ 10 mil e US$ 35 mil por ano. Em relao s despesas adicionais, estudo de Hux et al. (1998) corrobora essa estimativa e considera os estgios da doena. O gasto com o estgio inicial de US$ 9.451,00, com o estgio intermedirio de US$ 25.723,00 e com o estgio avanado, de US$ 36.794,00. Da perspectiva da sade pblica, esses achados reiteram as concluses das pesquisas prvias que apontam ser o aumento dos gastos com o cuidado uma das dimenses que contribuem para as alteraes na sade fsica e mental dos cuidadores (Schneider et al., 1999). Ou seja, o impacto dos gastos pode ser considerado um indicador do grau de estresse e sobrecarga, principalmente emocional, que to freqentemente acompanha as responsabilidades dos cuidadores.

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