ONFV Rapport 2013

Vivre la fin de sa vie chez soi
Crdit photo : Jean-Louis Courtinat, tous droits rservs
Mars 2013
Remerciements
Nous tenons remercier particulirement le Centre d'pidmiologie sur les causes mdicales de dcs (CpiDc) de lInserm, qui cette anne encore a mis notre disposition des donnes prcieuses pour analyser les lieux de dcs en France. Ces travaux nauraient pas non plus t possibles sans le concours de la Direction de la Recherche, des Etudes, de lEvaluation et des Statistiques (DREES) du ministre de la sant. Pour sa part, lInstitut National des Etudes Dmographiques (INED) nous a associ lanalyse des donnes de lenqute Fin de vie en France concernant les trajectoires de fin de vie ainsi que les conditions de la fin de vie domicile. Ces rsultats, indits, offrent un aperu saisissant des dernires semaines de vie des personnes. Que les chercheurs de lINED en soient chaleureusement remercis, de mme que le Dr Franoise Riou qui a apport son concours ces travaux. Ce rapport ne serait pas aussi riche et vivant si nous navions pas pu rencontrer les proches qui nous ont fait lhonneur de nous recevoir pour tmoigner de leur exprience de laccompagnement de la fin de vie domicile. Une exprience humaine dune trs grande gnrosit, parfois douloureuse, souvent marque par des petits bonheurs, et toujours empreinte de beaucoup de pudeur. Ce rapport ne serait pas non plus ce quil est sans la participation de tous les professionnels qui ont accept de nous rencontrer pour nous faire part de leur quotidien dans la prise en charge des personnes en fin de vie. Aides-soignantes, kinsithrapeutes, pompiers, mdecins gnralistes, infirmires librales, infirmires coordinatrices dHAD, responsables de SSIAD tous ont rpondu prsent pour nous apporter leur savoir et leur exprience de terrain. Nos remerciements vont galement Mme Catherine Detilleux, Mme Fatima GoineauBoughaf et Mlle Elise Tual, qui ont rendu possible ces enqutes de terrain dans les diffrentes rgions. Enfin, nous avons contract une dette immense lgard de Mlle Gwladis Grandisson, qui a retranscrit avec fidlit lensemble des entretiens mens auprs des proches. Nous lui devons lensemble des extraits que vous trouverez dans ce rapport, et qui contribuent lui donner une sensibilit la hauteur du vcu dont ils manent.
Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012
Table des matires

Introduction Mthodologie Vivre la fin de sa vie chez soi
Question 1 : Un souhait unanime ? Question 2 : Limplication des proches Question 3 : Quelles ressources pour tenir le coup ? Question 4 : Quel est limpact sur le deuil des proches ? Question 5: Mdecins traitants : des attentes impossibles ? Question 6 : Travailler ensemble : le dfi du domicile ? Question 7 : Garantir la continuit des soins domicile ? Question 8 : Question des urgences : les limites du domicile ? Question 9 : Ville-Hpital : deux mondes qui signorent encore ? Question 10 : LHpital, une ressource pour le domicile ?
Introduction
Introduction
Pourquoi la France est-elle lun des pays dEurope dans lesquels on meurt le moins souvent chez soi ?
Aujourdhui, on meurt beaucoup plus souvent lhpital quau domicile. Pourtant, tous les sondages montrent que les franais souhaiteraient trs majoritairement finir leur vie dans le lieu qui leur est le plus familier: leur domicile. Pourquoi existe-t-il un tel cart entre les souhaits des franais et la ralit des faits? La fin de vie est-elle une affaire surtout mdicale, qui justifie quelle soit dabord vcue lhpital ? Est-il possible dinverser cette tendance qui est ancre depuis plusieurs dcennies ? Pourquoi le maintien domicile des personnes en fin de vie nest-il toujours pas une ralit ? Telles sont les questions auxquelles lObservatoire National de la Fin de Vie a tent de rpondre. Cette rflexion semble particulirement opportune : alors que se termine le programme national de dveloppement des soins palliatifs 2008-2012 et que le rapport de la mission confie au Pr Sicard a montr les carences et les attentes importantes des franais sur cette question, le gouvernement a exprim son souhait de dvelopper les soins palliatifs domicile. Les conclusions des travaux mens par lObservatoire auront donc sans nul doute un impact important sur lorientation la fois des politiques de sant et du dbat public sur les questions de fin de vie. LObservatoire National de la Fin de Vie, fidle ses missions, tente en effet dclairer les dcideurs et lopinion publique sur les conditions de la fin de vie, et sur le rapport que notre socit entretient avec la mort. Alors que, dannes en annes, les progrs de la mdecine augmentent lesprance de vie, confrontant chacun dentre nous plus longtemps la question de la mort (celle des autres, mais aussi la ntre), il nous semblait ncessaire de commencer par cette question de la fin de vie domicile. Les travaux que vous dcouvrirez ici posent trs clairement la question de ce que notre socit souhaite pour son propre avenir. Un avenir marqu, ne nous le cachons pas, par le vieillissement, par la grande dpendance et par la vie avec des maladies graves devenues chroniques. Cest pour cette raison quaprs une anne 2012 consacre la fin de vie domicile, lObservatoire focalisera ses futurs travaux sur la question de la fin de vie des personnes ges (2013) puis sur la problmatique de la fin de vie des personnes en grande prcarit (2014).
RAPPORT 2012 : VIVRE LA FIN DE SA VIE CHEZ SOI
Mthodologie
Donnes chiffres et statistiques
LObservatoire national de la fin de vie a fait un premier constat : nous manquons de donnes chiffres fiables et prcises pour dcrires les conditions de la fin de vie domicile. Peu denqutes, peu de donnes administratives, et surtout aucun systme dinformation national Les donnes statistiques prsentes dans ce rapport proviennent donc pour lessentiel de trois sources diffrentes : Ltude Fin de vie en France , mene par lINED avec le concours de lONFV sur un chantillon de plus de 14 000 dcs survenus en 2009. Ces donnes sont indites, et apportent un clairage trs fin sur les trajectoires des patients au cours des dernires semaines de vie. Les statistiques issues de la base de donne nationale des certificats de dcs et gres par le Centre d'pidmiologie sur les causes mdicales de dcs (CpiDC, INSERM). Les donnes issues du PMSI-MCO 2009, concernant notamment les dcs pour soins palliatifs survenus aprs une admission depuis le domicile.
Au-del des chiffres, explorer le vcu des personnes malades, de leurs proches et des professionnels
LObservatoire doit bien sr sattacher recueillir les donnes quantitatives disponibles pour clairer les conditions de vie et de prise en charge des personnes en fin de vie. Mais ces lments quantitatifs ne disent rien de lexprience (au sens de ce qui sprouve ) des personnes malades, de leurs proches et des professionnels. Il tait donc important que lObservatoire se dplace au plus prs des personnes les plus concernes par cette problmatique. Nous avons fait le choix, en 2012, de concentrer notre attention sur le vcu des proches et des professionnels : nous navons donc pas interrog de personnes en fin de vie. Une vaste enqute de terrain a donc t mene, de mai juillet 2012, dans trois rgions franaises : lIle-de-France, la Bretagne et la rgion LanguedocRoussillon. Dans chacune de ces trois rgions, lObservatoire a rencontr des aidants (entretiens individuels) et des professionnels impliqus dans laccompagnement de la fin de vie domicile (focus-groupes). Au total, 25 aidants et plus de 80 professionnels ont accept de tmoigner auprs de lObservatoire. Les aidants et les professionnels rencontrs ont t slectionns sur la base dun panel reprsentatif des diffrentes situations de fin de vie et des diffrents acteurs qui interviennent domicile. Nous avons galement veill respecter la rpartition urbain / rural.
Pour en savoir plus : www.onfv.org/rapport/
Nous avons galement utilis nombreuses donnes tires de littrature scientifique internationale, particulier issues des travaux mens Belgique et aux Pays-Bas par lquipe Pr Luc Deliens.
de la en en du
PARTIE 1
Finir sa vie chez soi : des souhaits la ralit
Mars 2013
PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE
QUESTION 1
VIVRE LA FIN DE SA VIE CHEZ SOI : UN SOUHAIT UNANIME ?
Le souhait des franais de mourir chez eux est souvent prsent comme une vidence : il est pourtant rarement tay par des sources fiables, y compris dans les rapports officiels ou dans certaines publications scientifiques. Il sagirait dun souhait unanime, partag par tous quel que soit son lieu vie, son entourage ou son tat de sant. Un sondage rcent semble mme en attester : 81 % des franais souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux (IFOP, 2010). Ces chiffres sont importants. Mais ils ne suffisent pas comprendre pourquoi les personnes interroges expriment ce souhait, ni mme savoir si ce choix perdure (ou au contraire se modifie) face aux consquences de la maladie. Nous ne disposons aujourdhui daucune tude scientifique permettant de connatre le souhait des personnes en fin de vie et de leurs proches...
Mourir domicile ou finir sa vie chez soi ?

Que signifie lexpression Je souhaite passer mes derniers instants chez moi ? Cela signifie-t-il que lon voudrait mourir chez soi, ou plutt que lon voudrait y finir sa vie ?
jours ou quelques heures avant le dcs, lon quitte son domicile pour tre transfr lhpital.
Une seconde question apparat galement: les franais veulent-ils passer leurs derniers instants chez eux (cest-dire dans le lieu o ils vivent habituellement), ou domicile (que ce soit chez eux ou chez lun de leurs Il ne sagit pas l dune question proches)? Autrement Il ne sagit pas dune de smantique, mais dune question de smantique, mais dit, lessentiel se situediffrence tout fait concrte : t-il dans le fait de dune diffrence tout fait dans le premier cas il sagit pouvoir vivre cette dtre chez soi au moment du concrte priode de la vie l on dcs (quitte avoir vcu les lon a vcu, ou dans le semaines prcdentes dans un autre lieu), fait de pouvoir dcder dans un lieu alors que dans le second cas lessentiel confortable (par opposition notamment est de pouvoir rester chez soi tout au long lunivers peu chaleureux de lhpital) ? de la fin de sa vie y compris si, quelques
Le domicile : un lieu de vie dans lequel les personnes malades ont leurs repres
Le domicile nest pas seulement un lieu marqu par quatre murs et un toit : une maison , cest le lieu o lon vit et o lon se construit avec ses proches. Dans lesprit de chacun, le domicile est en effet le lieu familier par excellence : celui de lidentit ( chez soi ), de lintimit ( son lit ), des habitudes ( habitation ), celui o lon se sent en scurit ( refuge ) et qui incarne une forme de stabilit dans notre existence (demeure ).
Il ne supporte pas dtre lhpital : ne serait-ce que quatre heures sans fumer, heu il tenait pas, donc a ctait sa hantise. Donc jai dit il doit bien exister donc cest moi qui ait propos une chimio domicile. Une aidante, propos de son mari atteint dun cancer (Ile-de-France)
Lide dune mort plus naturelle qu lhpital

Lide de mourir chez soi est devenue une revendication importante dans lespace public. lhpital est en effet souvent peru comme le lieu o le malade est non seulement arrach son habitat (et ses habitudes) mais o il court aussi le risque dtre banalis, voire ni en tant que personne. A linverse, le domicile est vcu comme le lieu dune mort plus naturelle , loin de lunivers hospitalier et de sa technique.
Rester chez soi pour prserver ses habitudes

Le maintien domicile donne lespoir de pouvoir prserver ses habitudes et de pouvoir lutter contre le bouleversement que provoque la maladie lorsquelle progresse. Le fait de rester chez soi permet, malgr la maladie, de continuer croire un petit peu que certaines choses restent inchanges, favorisant une fin de vie plus normale , plus tranquille . Une fin de vie moins technique et moins dshumanise qu lhpital, aussi.
Il avait sa chambre en haut, il avait ses repres, il avait ses rituels et ctait important Une aidante, propos de son fils (Ile-de-France)
Le domicile incarne lide de maintien (maintien domicile, des habitudes, des relations, etc.), qui semble tre de nature rconforter les personnes malades et leur entourage, alors que lhpital incarne lide de rupture.
Javais demand la doctoresse, de famille, de village [] Oui le mdecin traitant, de pouvoir garder ma femme jusqu la fin la maison Cest ce quon souhaitait quelle dcde la maison De manire tout fait naturelle quon pourrait dire, heincomme autrefois cest a. Un aidant, propos de sa femme (Languedoc-Roussillon)
Vivre la fin de sa vie chez soi : un souhait unanime ?
Un lieu idalis ?
Aujourdhui, le domicile jouit dsormais dune forme de sacralit (Djaoui, 2011) et tient sans doute une place quelque peu idalise dans la mise en place dune nouvelle norme du bien vivre et du bien mourir dnonce depuis plusieurs annes (Favrot, Laurens, 1995). Il existe ainsi une culture du domicile, qui repose sur des reprsentations flatteuses. Il y a toutefois un risque que cette culture [ne] se prsente comme une conception idalise de la vie chez soi, mais aussi de la vie en socit . (Djaoui, 2011). En outre, cette ide du domicile comme lieu idal de la fin de la vie saccomode mal dune partie de la ralit : que peut-on dire du souhait dune personne qui vit dans un logement insalubre ? Dune personne qui, tout au long de lanne, vit dans un habitat de fortune ? Dune personne qui vit dans un appartement ne disposant ni deau chaude ni de WC? Bien souvent, ces personnes en grand prcarit souhaitent malgr tout rester chez elles le plus longtemps possible. Mais ce nest pas toujours le cas Il faut sans doute se mfier des vidences et veiller ne pas oublier que derrire chaque ralit en apparence uniforme se cachent des situations singulres. Il ne faudrait pas, en voulant rpondre au souhait lgitime dune grande partie de la population de finir sa vie soi, ngliger celles et ceux pour lesquels peut-tre cette question se pose dans des termes trs diffrents : une politique de dveloppement des soins palliatifs domicile ne pourra donc pas faire lconomie dune rflexion sur laccs aux soins de fin de vie des personnes les plus dmunies. La fin de vie la maison se veut rassurante, mais peut-elle ltre ? (Moreau, 2010)
272 000
Cest le nombre de logements insalubres ou menaant de tomber en ruines
(INSEE, 2006)
85 000
Cest le nombre de personnes vivant dans des habitats de fortune (cabanes, caravanes, constructions provisoires,)
(Fondation Abb Pierre, 2012)
Des souhaits qui voluent au fil du temps et qui sont parfois moins partags quil ny parat
Les souhaits concernant le lieu de la fin de vie sont fluctuants au cours du temps, peuvent se modifier au fur et mesure que la maladie progresse, et sont parfois trs diffrents selon que lon interroge la personne malade ou ses proches. En dautres termes, il ny a pas un souhait dfini une bonne fois pour toutes et partag par tous : il existe au contraire une multitude de dsirs et de souhaits, qui se transforment et qui saffrontent en tentant de squilibrer le moins mal possible.
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Lvolution de la maladie influence fortement les souhaits exprims au dpart

Entre le souhait exprim par une personne en bonne sant (interroge par sondage par exemple), et le souhait exprim par une personne atteinte dune maladie grave, il peut exister une relle diffrence. Ainsi, dans une tude rcente mene auprs de 380 patients, 10% ont chang de prfrence concernant le lieu de fin de vie (passant du domicile lhpital). Il faut donc considrer la question des souhaits exprims a priori avec une relle circonspection dans la mesure o ils reposent plus souvent sur des projections que sur une exprience personnelle et que dans les faits ils peuvent tre amens voluer significativement.
Souhaits du malade, choix de laidant ?

Le souhait de la personne malade de finir sa vie domicile ne rencontre pas toujours le souhait de ses proches. Dans ces situations, il est parfois dlicat de trouver un quilibre entre la ncessit de respecter autant que possible la volont du malade, et celle de ne pas mettre en difficult les aidants : le maintien domicile implique en effet un investissement important de la part des proches.
Si le patient veut terminer sa vie domicile mais que la famille ne veut pas, c'est compliqu Mdecin gnraliste en milieu urbain (Languedoc-Roussillon)
Lorsque le proche ne se sent pas en capacit dassumer laccompagnement de la personne malade domicile, il est trs difficile (dun point de vue pratique, mais aussi dun point de vue thique) dassurer le maintien domicile.
FOCUS SUR
LES PREFERENCES CONCERNANT LE LIEU DE FIN DE VIE

De nombreuses personnes peuvent ne pas avoir de fortes prfrences concernant leur lieu de dcs, mais peuvent exprimer le dsir de rester chez elles aussi longtemps que possible. Dautres peuvent penser quelles prfreraient mourir chez elles (ou ailleurs) et changer davis plus tard en fonction de lvolution des symptmes ou des circonstances
Barrie J., Campbell J., Ross C., Preferred place of death, Palliative Care Audit (NHS) Lanarkshire, Octobre 2010
Mon pre ma dit je ne veux pas aller lhpital, jai dit au mdecin quest ce qui se passe si il ne va pas lhpital, il ma dit Mme il va souffrirmais cest pas possible, je peux pas calmer les souffrances . Bon, je lai fait hospitaliser, je me suis faite insulter par mon pre : fallait me laisser mourir la maison ! Une aidante, propos de son pre (Ile-de-France)
Par ailleurs, si de nombreux aidants se sentent capables de grer la fin de vie domicile, rares sont ceux qui se sentent les paules pour faire face au dcs domicile, et prfrent envisager le dcs lhpital, quitte le justifier en invoquant lintrt du malade.
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Au dbut de sa maladie, javais dit la clinique queon mavait pos la question, et jai dit que je le voyais pas dcder chez moi, je me sentais pas la force quoi de toute faon il avait besoin de trop de soins, la fin il souffrait enfin il a toujours souffert de toute faon dans les 4 mois, mais la fin jaurais pas pu men occuper. Enfin jaurais pas pu faire face quoi, je pense pas Une aidante, propos de son mari (Bretagne)
Des souhaits la ralit : lieux de fin de vie, lieux de dcs

Alors que 81% des franais souhaiteraient passer leurs derniers instant chez eux , seuls 25,5% des dcs surviennent domicile. Cette comparaison brute doit toutefois tre nuance : de la mme faon que le souhait de finir sa vie chez soi et celui de mourir domicile ne sont pas identiques, lieux de fin de vie et lieux de dcs ne se superposent pas toujours. Et mme de moins en moins. Il est en effet important de bien distinguer les lieux de dcs et les lieux de fin de vie , car le parcours des patients nest pas linaire : il est frquent que les personnes en fin de vie fassent un ou plusieurs allers-retours entre leur domicile et lhpital au cours des semaines prcdant leur dcs. Autrement dit, il est possible de vivre chez soi tout au long de sa fin de vie, et de dcder lhpital ou linverse.
Des souhaits qui restent mal connus des professionnels

Nous ne disposons aujourdhui en France daucune tude permettant de mesurer le degr de connaissance par les professionnels du lieu o leur patients souhaiteraient finir leur vie. Cependant, dans tous les pays qui ont men ces tudes (Belgique, Pays-Bas, Italie et Espagnes notamment), il existe un lien trs fort entre le fait que le mdecin traitant connaisse les prfrences du patient concernant son lieu de dcs, et le fait que le patient y dcde rellement.
POUR ALLER PLUS LOIN

Winne Ko, et al. (2013), Awareness of General Practitioners concerning cancer patients preferences for place of death: Evidence from four European countries., European Journal of Cancer, 18 February 2013 Gomes B, Higginson IJ, Calanzani N, et al. (2012), Preferences for place of death if faced with advanced cancer: a population survey in England, Flanders, Germany, Italy, the Netherlands, Portugal and Spain. Ann Oncol. 2012 Abarshi, E., et al. (2009). General practitioner awareness of preferred place of death and correlates of dying in a preferred place: a nationwide mortality follow-back study in the Netherlands. Journal of Pain and Symptom Management, 38(4), 568-577. Meeussen, K., et al (2009), GPs' awareness of patients' preference for place of death. Br J Gen Pract. Sep;59(566):665-70
81%
Des franais souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux
(IFOP, 2010)
25%
Des dcs surviennent domicile
(ONFV, 2012)
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O meurt-on en France ?
En 2009 25,5% de lensemble des dcs (137 500) sont survenus domicile, contre 28,6% en 1990. La proportion de dcs domicile a donc sensiblement diminu au cours des 20 dernires annes. En miroir, la part des dcs survenant lhpital (tablissements publics et privs) est reste parfaitement stable (57,5%), et la part des dcs en maison de retraite est passe de 8% en 1990 11,6% en 2010. Graphique 1 - Evolution du nombre de dcs domicile entre 1990 et 2010
160 000 149 977 150 000 139 307 140 000
Les lieux de dcs selon lge

Les plus jeunes sont ceux qui dcdent le plus rarement domicile. Cette tendance sexplique en grande partie par la trs forte hospitalisation des situations de fin de vie chez les enfants et chez les jeunes adultes, ainsi que par le nombre important de dcs conscutifs un accident de transport (survenant sur la voie publique). Chez les plus gs, on distingue une trs nette distinction entre les moins de 90 ans et les 90 ans et plus : alors que seuls 24% des premiers dcdent domicile, cest le cas de 28% des seconds. Tableau 1 - Proportion de dcs domicile (1990-2010)
100%
90%
80% 137 430

70%
60% 130 000 120 000

110 000 100 000 28,65% 26,35% 25,49% 50%
40%
30% 20% 10% 0%
1990 2000 2010

[Source: CpiDC]
75-89 ans 28% 25% 24%
90 ans et plus 31% 29% 28%
1990
% du total des dcs
Source: CpiDC
2000
2010
Nombre de dcs
Les lieux de dcs selon les rgions

Les disparits gographiques sont particulirement importantes : la part des dcs domicile passe ainsi de 20% en Auvergne 31% en Provence-Alpes-Cte dAzur. Il existe ainsi, symtrique celui observ pour la mortalit hospitalire (ONFV, 2012), un vritable gradient nord-sud . Or ces diffrences saccentuent : la plupart des rgions voit la proportion de dcs domicile diminuer de faon importante (31% dans le Limousin, -20% en Auvergne et en Aquitaine), tandis que dautres rgions enregistrent une lgre augmentation (Hauteet BasseNormandie, Centre, etc.).
Cela sexplique essentiellement par une moins forte hospitalisation dans les dernires semaines de vie chez les 90 ans et plus, et donc par une proportion plus importante de dcs en maison de retraite et domicile. Figure 1 - Proportion de dcs l'hpital selon les rgions (2008)
[Source: CpiDC]
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Les causes de dcs domicile

Entre 2000 et 2010, les cancers sont devenus la premire cause de mortalit en France, devanant dsormais les maladies cardio-vasculaires. Pourtant, la part des dcs par cancer ou conscutifs une maladie de lappareil circulatoire parmi lensemble des dcs domicile a considrablement diminu.
Graphique 2 Part des cancers et des maladies cardiovasculaires dans lensemble des dcs domicile
[Source : INED, enqute Fin de vie en France , 2012]
O passe-t-on les semaines de sa vie ?
dernires
Au-del des lieux de dcs , une approche par trajectoires de fin de vie
Le raisonnement en termes de lieux de dcs est intressant car il permet de savoir o les personnes sont mortes. En revanche, il ne permet pas de comprendre o la personne a vcu au cours des semaines et des mois qui ont prcds son dcs, ni mme de connatre son parcours au sein du systme de sant. Cest pourquoi il est important de connatre la trajectoire des personnes en fin de vie au cours du temps : cette trajectoire est en quelques sorte la chronologie des dernires semaines de vie des personnes malades, le journal de leurs transferts entre les diffrents lieux que sont le domicile, lhpital et la maison de retraite. Jusqu' prsent, une telle mise en perspective ntait pas possible, faute de donnes prcises sur les lieux de la fin de vie (ces donnes ntant pas recueillies via le certificat de dcs). Grce aux travaux mens par lInstitut National des Etudes Dmographiques (Ined), il est dsormais possible de remonter le temps pour explorer les quatre dernires semaines de vie des personnes dcdes. Lenqute Fin de vie en France , ralise en 2010, permet en effet de connatre le lieux o les personnes vivaient plusieurs moments prcis : 28 jours avant leur dcs, 7 jours avant, la veille et enfin le jour du dcs.
70%
60% 50%
39,4% 35,7% 29,6%
40%
30% 20% 10% 0%
25,2% 21,2% 20,4%
1990
2000
2010
Cancers
Maladies cardiovasculaires
Alors quen 1990 plus dun quart des dcs par cancer survenait domicile, ce nest le cas que pour 17,7% dentre-eux en 2010. Ici encore, les disparits gographiques restent importantes : 13% des dcs par cancer surviennent domicile en Auvergne et en Bourgogne, contre 26% dans le Nord-Pas-de-Calais. En revanche, les maladies du systme nerveux (Alzheimer, Parkinson, Sclrose en plaque, etc.) ont largement progress, mme si elles ne reprsentent aujourdhui que 6,5% des dcs domicile.
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FOCUS SUR | LENQUTE FIN DE VIE EN FRANCE (INED)

Cette enqute rtrospective, mene en 2010, repose sur les informations fournies par les mdecins ayant certifi les dcs dun chantillon de 14999 personnes reprsentatif des dcs dadultes survenus en dcembre 2009. Le taux de rponse a t de 40%. La rpartition des lieux de dcs observe dans lchantillon est trs proche de celle observe en France mtropolitaine en 2009, malgr une lgre sous-reprsentation des dcs domicile (23,2% vs 25,5%). Le questionnaire comportait plusieurs catgories de renseignements : des lments communs tous les types de dcs (des questions sur les caractristiques du mdecin rpondant et de la personne dcde, sur le lieu du dcs et la soudainet du dcs) ; des questions plus gnrales sur (1) lattitude du mdecin face aux enqutes en gnral, et au thme de cette enqute en particulier, (2) sa participation antrieure une formation continue sur la fin de vie, le jugement quil portait sur les conditions de la fin de vie de la personne dcde et dans quelle mesure ce dcs lavait prouv personnellement. Pennec et al. 2013 ( paratre)
Ces travaux, publis trs rcemment, sont dautant plus importants quils sont comparables avec dautres enqutes europennes. Parmi les 4 093 personnes dont le dcs tait prvisible (cest--dire ni soudain ni tout fait inattendu), 18.1% sont dcdes domicile.
Toutefois, 28 jours avant le dcs, le domicile est le lieu de vie le plus frquent : 44,2% des personnes y rsident, alors que seules 30,2% sont hospitalises. Au cours du dernier mois qui prcde le dcs, la proportion de personnes hospitalises double. Cette transition se traduit logiquement par une diminution de la proportion de personnes vivant leur
Graphique 3 Evolution des lieux de vie au cours du dernier mois de vie (en%)
70% 60%
60,7% 44,2% 47,1%
63,8%
50%
40% 30% 20%
30,2%
30,2%
20,3% 18,1%
10%
0%
Au cours du mois qui prcde le dcs, la proportion de personnes hospitalises double
28 jours avant le dcs

Domicile
7 jours avant le dcs
La veille du dcs
Le jour du dcs
Hpital (public ou priv, yc USLD)
Source : INED, enqute Fin de vie en France , 2012
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Vivre la fin de sa vie chez soi : un souhait unanime ? Graphique 4 Trajectoires domicile/hpital en fonction du lieu de vie 28 jours avant le dcs
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Entre J-28 et J-7 Entre J-7 et la veille du dcs Entre la veille et le jour du dcs Entre J-28 et le jour du dcs 32,8% 60,4% 58,8% 39,0% 40,7% 12,8% 86,8% 66,4%
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Entre J-28 et J-7 Entre J-7 et la veille du dcs Entre la veille et le jour du dcs Entre J-28 et le jour du dcs 88,4% 95,9% 99,5% 86,4%
Maintien domicile
Transfert du domicile vers l'hpital
Maintien l'hpital
Retour domicile
Source : INED, enqute Fin de vie en France , 2012
domicile. Dans la semaine qui prcde le dcs, ce phnomne sacclre : la part des personnes hospitalises passe de 47,1% 60,7 (J-1) puis 63,8% (J-0).
des personnes qui taient restes domicile sont transfres lhpital.
La trajectoire des personnes hospitalises est moins changeante : 88,4% des Le lieu de vie 28 jours personnes qui sjournaient lhpital avant le dcs dtermine 28 jours avant leur dcs y Seul un tiers plus ou moins fortement le sjournent toujours J-7, et plus de des personnes lieu du dcs. Ainsi, dans 95% dentre-elles y restent ensuite qui vivaient leur immense majorit, les leur domicile un jusqu leur dcs. Toutefois, un personnes qui sont nombre non-ngligeable de mois avant leur lhpital 28 jours avant leur personnes malades hospitalises dcs y meurt dcs y vivent leur fin de entre le 28me jour et le 7me jour effectivement vie jusquau dcs (86,4%), avant leur dcs retournent alors que seul un tiers des domicile (5%). personnes qui vivaient leur domicile un mois avant leur dcs y dcdent Une trajectoire variable selon la maladie effectivement (graphique 4). La trajectoire de fin de vie des personnes domicile est particulirement dlicate : 39% dentre-elles sont hospitalises entre le 28me jours et le 7me jour avant leur dcs, puis de nouveau 40,7% de celles qui taient domicile J-7 sont hospitalises au cours de la semaine qui prcde leur dcs. Ainsi, mme au cours des dernires 24 heures (entre la veille du dcs et le jour du dcs), prs de 13% Le lieu et les trajectoires de fin de vie sont trs lis aux pathologies. En effet, les personnes atteintes dun cancer sont plus souvent hospitalises (43% sont dj lhpital 28 jours avant leur dcs). A linverse, les personnes atteintes dune maladie cardio-vasculaire ou dune maladie de lappareil digestif vivent plus souvent leur domicile au cours du dernier mois de vie (environ 50%).
12,8%
des personnes en fin de vie domicile sont hospitalises au cours des dernires 24 heures
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En moins de 4 semaines, le lieu de vie volue de faon trs diffrente en fonction des pathologies : les personnes atteintes de maladies de lappareil respiratoire ou de lappareil digestif sont massivement hospitalises au cours des 28 derniers jours (respectivemetn 37% et 47%), alors qu linverse plus de 4% des patients atteints de cancer retournent domicile.
A linverse, les personnes qui dcdent dune maladie de lappareil respiratoire ou de lappareil digestif font lobjet dhospitalisation plus tardives (Pennec et al, 2013). Le graphique 6 dtaille ces mouvements entre hpital et domicile. Graphique 6 Proportion de personnes faisant lobjet dun tranfert domicile>hpital en fonction de leur pathologie (Source : INED, 2012)
50% 3,10%
Finir sa vie chez soi, mourir lhpital ?

Prs de deux personnes sur trois meurent lhpital, la suite dun sjour plus ou moins long. En effet, parmi lensemble des personnes dcdes lhpital : 39% y ont pass leurs quatre dernires semaines de vie 33% y ont sjourn une trois semaine avant leur dcs 28% ont t hospitalises au cours de la dernire semaine Graphique 5 Dure de sjour lhpital (en %) | Source : Ined, 2012
1 semaine ou moins 28,0% 1 mois ou plus 39,3%
45% 40% 35% 30%

17,00% 9,10% 11,50% 12,40% 11,20% 18,50%
1,20% 0,90% 1,60% 2,40% 3,60%
25% 20%
15%
25,50%
10%
5% 0% Appareil digestif
22,90% 18,90% 18,80% 14,00% 12,50%
Appareil respiratoire
Cancer
Maladie CrbroCardioinfectieuse vasculaire vasculaire
Entre J-28 et J-7
Entre J-7 et la veille du dcs
Entre la veille et le jour du dcs
Rester chez soi jusquau dcs ?

Seul un tiers des personnes qui vivent leur domicile un mois avant leur dcs y dcdent effectivement.
14 semaines 32,7%
Cette dure de sjour lhpital est trs variable selon les pathologies : alors que plus de 48% des patients atteints de cancer y sjournent 1 mois ou plus, ce nest le cas que pour 28,7% des personnes atteintes de maladies cardiovasculaires.
Seuls 12,3% des patients atteints de cancer restent domicile sans tre transfrs un moment ou un autre au cours du dernier mois lhpital. Cest le cas de moins de 10% des patients qui dcdent dune maladie infectieuse, dune maladie de lappareil respiratoire ou encore dune maladie de lappareil digestif (graphique 7). En revanche, un quart des personnes atteintes dune maladie cardiovasculaire sont restes domicile tout au long de leurs 4 dernires semaines de vie.
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Graphique 7 Trajectoires de fin de vie en fonction des pathologies (ensemble de la priode J-28/J)
90%
80% 70% 60%
2,30% 1,00% 32,90% 0,40% 1,40% 2,10% 4,20%
50%
40% 30%
47,10%
37,10% 12,30% 31,90%
28,80%
27,30%
Lenqute Fin de vie en France (Ined) dcrit les symptmes observs 24 heures avant le dcs. Ces symptmes sont un prisme intressant pour comprendre les effets de la maladie et/ou des traitements. Ils sont galement un bon marqueur de la plus ou moins grande complexit de la situation. A domicile comme lhpital, environ un tiers des patients prsentaient des signes de douleur dintensit moyenne svre. En revanche, les personnes prsentant des signes de dpression, de manque dapptit et/ou de mal-tre sont en proportion plus nombreuses domicile qu lhpital. A linverse, les personnes dcdes lhpital prsentent plus souvent des symptmes graves : les difficults respiratoires, les troubles digestifs et lanxit sont ainsi plus frquents chez les personnes hospitalises.
7,80% 6,30%
14,00% 22,10%
20%
34,30%
21,10% 23,50% 26,30% 21,90% 14,40%
10%
0%
Appareil digestif
Appareil respiratoire
Cancer
Hpital Hospitalisation
Domicile Retour domicile
* Hpital et domicile correspondent ici un maintien dans le lieu concern tout au long des quatre dernires semaines de vie. Source : INED
Le risque dtre transfr lhpital est moins lev pour les 90 ans et plus que pour les autres tranches dge. Dautres dterminants entrent galement en considration. La prsence de lentourage est ainsi un facteur-cl pour le retour domicile aprs une hospitalisation : les personnes transfres de lhpital vers le domicile bnficient dun entourage familial dans 99% des cas, et labsence dimplication de la famille rduit la probabilit dun retour au domicile. Enfin, lexistence de symptmes dinconfort constitue un facteur important pour expliquer le maintien domicile ou au contraire le transfert vers lhpital dans les dernires semaines de vie.
Graphique 8 Symptmes observs au cours des 24 dernires heures, selon le lieu de fin de vie
Difficults de dplacement Nause
70,1%
Fatigue
63,6%
Troubles digestifs
26,2% 32,6%
14,4%
59,4%
Apptit
Douleur
49,7%
Mal tre
35,8%
43,9% 35,8% 38,5%
Etat dpressif
Difficults respiratoires
Confusion
Angoisse
Hpital-clinique
Domicile
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Un lieu de fin de vie qui change en fonction de la nature des traitements

Le(s) lieu(x) o sjourne la personne malade est galement influencs par la vise des traitements quelle reoit. Selon le lieu de la prise en charge, les thrapeutiques mises en place ne poursuivent pas le mme objectif : ceux dispenss domicile visent beaucoup plus souvent le confort du malade que ceux dispenss lhpital (66% vs 52%), et sont plus rarement orients vers la recherche de la gurison (5% vs 8%). Graphique 9 Objectif des traitements domicile au cours de la dernires semaine
Traitement d'un ou plusieurs pisodes aigus d'une maladie chronique 29,0% Gurison du patient 5,0%
Les traitements destins grer les pisodes aigus dune maladie chronique en phase palliative ne reprsentent que le tiers des traitements initis domicile. Mais si lon sintresse aux traitements mis en place chez les patients hospitaliss lors de la dernire semaine de vie, on constate quune grande partie de ces transferts lhpital sont destins traiter les pisodes aigus et/ou les gurir.
Une grande partie de ces transferts lhpital sont destins traiter les pisodes aigus
La vise des thrapeutiques varie logiquement en fonction des maladies concernes : dans le cas du cancer et des affection crbro-vasculaires, lobjectif des traitements est presque exclusivement dassurer le confort du malade (les traitements curatifs ntant mentionns que dans 1,2% des cas de cancer). Par ailleurs, les travaux mens par lIned (Pennec et al., 2013) montrent que toutes choses gales par ailleurs la probabilit dune hospitalisation est moins leve si le patient est trait uniquement pour son confort que sil reoit des traitements en vue de sa gurison.
Confort du patient 66,0%
Graphique 20 Objectif des traitements dispenss aux personnes hospitalises au cours de la dernire semaine de vie
Confort du patient 34,0%
Traitement d'un ou plusieurs pisodes aigus d'une maladie chronique 50,0%

Lensemble de ces rsultats sont issus de lenqute Fin de vie en France , mene par lIned en lien avec lObservatoire national de la fin de vie. Les donnes dtailles sont disponibles dans :
Pennec S., Monnier A., Gaymu J., Riou F., Aubry R., Pontone S., Cases C., Le dernier mois de lexistence: les lieux de la fin de vie et de la mort en France, paratre. 19
Gurison du patient 16,0%
[Source : INED, enqute Fin de vie en France , 2012]
Conclusion
Un constat accablant
Alors que 81% des franais souhaiteraient passer leurs derniers instant chez eux , seuls 25,5% des dcs surviennent domicile. Cet cart, qui reste identique celui constat au dbut des annes 1990, fait aujourdhui de la France l'un des pays europens o lon meurt le moins chez soi
Des hospitalisations de plus en plus frquentes lapproche de la mort

La proportion de personnes hospitalises double au cours du dernier mois de vie : 30 jours avant le dcs, seuls 30% des patients sont l'hpital, alors que la veille du dcs cest le cas de plus de 60% dentre-eux. Autrement dit, seul un tiers des personnes qui vivaient leur domicile un mois avant leur dcs y meurt effectivement : seuls 12,3% des patients atteints de cancer restent domicile sans tre transfrs ( un moment ou un autre au cours du dernier mois) lhpital. Une grande partie de ces transferts lhpital sont destins traiter les pisodes aigus.
Finir sa vie chez soi et mourir domicile : deux ralits diffrentes

Il faut toutefois garder lesprit que le souhait de finir sa vie chez soi nimplique pas forcment de mourir chez soi : de nombreuses personnes sont ainsi transfres lhpital au cours des semaines qui prcdent le dcs, principalement pour soulager la douleur ou pour traiter un pisode aigu.
Aucune tude de grande ampleur sur la fin de vie domicile en France

Jusqu prsent, en France, aucune tude de grande ampleur na t mene sur les conditions de la fin de vie domicile. Ltude conduite par lInstitut National des Etudes Dmographiques (INED) apporte de nombreux clairages, mais elle ne permet pas de savoir si les patients ont t hospitaliss via les services durgence, ni si le mdecin gnraliste a t impliqu dans la prise en charge domicile. Pour lONFV, il parat important, limage des travaux mens ces cinq dernires annes aux Pays-Bas et en Belgique, de mettre sur pied un rseau Sentinelles de mdecins gnralistes chargs de faire remonter des informations sur la fin de vie des patients suivis domicile. Ce dispositif, trs peu coteux, aurait en plus lavantage de fournir des donnes comparatives avec nos voisins europens.
Vivre la fin de sa vie chez soi : une faon de prserver ses habitudes
La volont de rester chez soi est en effet essentiellement lie au souhait de prserver ses habitudes et de pouvoir lutter contre le bouleversement que provoque la maladie lorsquelle progresse.
Un souhait qui peut changer au cours du temps

La prfrence des patients concernant le lieu de leur fin de vie (que ce soit lhpital ou le domicile) peut changer au fur et mesure de lvolution de la maladie : face de nouveaux symtpmes ou laggravation de la situation, il nest pas rare que les personnes malades changent davis et demandent tre hospitalises.
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PARTIE 2
Lentourage, au cur de laccompagnement domicile
Mars 2013
PARTIE 2 : LENTOURAGE, AU CUR DE LACCOMPAGNEMENT A DOMICILE
2 1
QUESTION 2
LIMPLICATION DES PROCHES : SINVESTIR JUSQUA LEPUISEMENT ?
Lorsquune personne en fin de vie souhaite rester ou rentrer chez elle la suite dune hospitalisation, les proches jouent un rle essentiel : sans un entourage solide et prsent, il est en effet trs difficile denvisager un maintien domicile dans de bonnes conditions. Pour les proches, il sagit donc dune priode marque par un fort investissement personnel auprs de celui ou de celle qui sen va. Un investissement total , qui devient parfois synonyme dpuisement lorsque les aidants sont seuls face une situation de plus en plus difficile accompagner. Que signifie tre proche de quelquun qui va mourir ? De quoi est fait le quotidien de ces proches lorsque la maladie progresse et que la gurison nest plus possible ? En quoi leur vcu est-il spcifique de la fin de vie par rapport dautres situations ?
Lentourage face la fin de vie : tre un proche, devenir un aidant

Dans les situations de fin de vie, cest-dire lorsquune maladie grave progresse et que la gurison nest plus envisageable, lentourage de la personne malade joue un rle essentiel.
restent une partie intgrante de sa vie mme si celle-ci touche sa fin.
Quil soit familial ou amical, lentourage est en effet prsent qui composent son naturellement au entourage restent une partie Or cette aide, qui peut domicile de la aller des tches intgrante de sa vie, mme personne : domestiques aux soins en si celle-ci touche sa fin contrairement lhpital passant par le soutien (o les proches sont des visiteurs ), le moral, devient parfois synonyme domicile est lenvironnement habituel du dpuisement lorsque les proches se malade, celui o il vit avec sa famille et sentent seuls face une situation difficile celui o il entretient une vie sociale. En quils ont de plus en plus de mal dautres termes il est chez lui et les accompagner. Ce sont toutes ces facettes personnes qui composent son entourage du vcu des proches que nous allons explorer ici.
Mais mesure que les consquences de la maladie ou du grand ge se font sentir (perte dautonomie, fatigue, nauses, etc.), certains proches deviennent aussi progressivement des aidants , cest--dire quils aident au quotidien la personne malade pour lui A domicile, le malade est permettre de rester "chez lui", et les personnes domicile.
Limplication des proches : sinvestir jusqu lpuisement ?
Sans un entourage solide et sans un lieu adapt, difficile denvisager la fin de vie domicile
Parmi toutes les composantes de lenvironnement de la personne malade, deux sont essentielles pour assurer le maintien domicile dans de bonnes conditions : la capacit de lentourage sinvestir dans cet accompagnement de fin de vie, et lexistence dun lieu de vie adapt aux multiples contraintes de cette situation.
le retour domicile nest pas impossible, mais ncessiste dautant plus de ressources et une coordination renforce autour de la personne malade. Par ailleurs, lorsquils acceptent le maintien domicile, les professionnels se sentent alors engags vis--vis du malade.
Cest le choix des patients dtre domicile, aprs on voit si cest ralisable, mais partir du moment o une infirmire accepte, on sengage. Il y a comme un contrat : accompagner jusquau bout. Mais il y a aussi une hsitation : va-t-on pouvoir le tenir jusquau bout ?
(Coordinatrice dun service daide domicile) Le souhait des proches de parvenir maintenir le malade domicile est parfois tellement fort quil arrive que la famille oublie de donner certaines informations pour tre sre que leur proche sera pris en charge domicile, au risque parfois de devoir assumer une situation difficile. Il sagit pourtant dune dcision lourde de consquences. Cest lorsquils se retrouvent confronts la ralit de la fin de vie domicile que les aidants prennent la mesure du bouleversement que cela va entraner dans leur propre vie. Les aidants reconnaissent ainsi posteriori quils navaient aucune ide ce que a impliquait rellement et quils lont dcouvert quau fur et mesure, sy trouvant confronts a de ne en
Sappuyer sur un entourage solide

Avant de prendre la dcision de maintenir ou de faire revenir une personne en fin de vie chez elle, les professionnels doivent tre en mesure dapprcier, avec le malade et ses proches, si les conditions sont requises : les aidants jouent en effet un rle essentiel dans la prise en charge domicile, et lexistence dun entourage solide est dterminante. Pour autant, pour de nombreux professionnels, labsence daidants ne devrait pas empcher le maintien domicile mme si cela rend invitablement les choses plus complexes : il faut alors pouvoir disposer dautres ressources.
Cest possible sil y a un aidant. Sinon, y a-t-il des sous ? [..] Il faut une prparation en amont, du social Si on na pas un minimum daides, ce nest pas faisable
(Coordinatrice dun service daide domicile) Les professionnels interrogs par lObservatoire (sur la base dun panel reprsentatif) ont plusieurs reprises insist sur cet lment : sans entourage,
On est rentr voil, on a pris a bras le corps parce que moi jai pas du tout ralis, pas du tout, du tout, du tout Une aidante, propos de son mari (Bretagne)
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Disposer dun lieu adapt

Contrairement aux hpitaux, aux cliniques ou encore aux maisons de retraite, le domicile nest par nature pas un lieu conu pour les soins. Or, compte tenu de la forte mdicalisation des situations de fin de vie en France (par rapport dautres pays europens notamment), le maintien domicile saccompagne frquemment de traitements et de soins visant assurer le confort du malade et/ou traiter les pisodes aigus lis lvolution de la maladie. En dautres termes, le malade est bien souvent un patient : rares sont ceux qui finissent leur vie sans avoir eu recours au systme de sant Quelle que soit la forme que prend cette prise en charge domicile (mdecin gnraliste, infirmire librale, services de soins infirmiers domicile, hospitalisation domicile, etc.), elle ncessite un lieu adapt.
a sest bien pass aussi pour a, parce que jhabite une grande maison. Elle avait une chambre pour elle, ce nest pas pour autant que nous on tait serrs Pour des personnes qui sont en appartement et qui doivent donner de leur espace
Un aidant, propos de sa mre (Languedoc-Roussillon) Le plus souvent, le domicile doit tre ramnag pour que le malade puisse rester son domicile dans de bonnes conditions. Lvolution de son tat de sant, notamment, peut amener lentourage amnager le logement.
Elle voulait dormir dans son lit, et donc le jour o elle ne pouvait plus vraiment monter, et bien jai fait donc mettre en place un lit mdicalis avec le matriel qui va avec quoi
Un aidant, propos de son pouse (Bretagne)
FOCUS SUR | LE MAL-LOGEMENT EN FRANCE

3,6 millions de personnes sont concernes par le mal-logement en France : 38 000 personnes rsident lanne dans une chambre dhtel, 685 000 nont pas de domicile personnel, 411 000 personnes vivent chez un tiers dans des conditions juges trs difficiles par lINSEE, et 85 000 vivent dans une habitation de fortune (cabane, camping ou mobil home) toute lanne. Ces situations, loin dtre exceptionnelles, posent la question de lquit daccs une prise en charge domicile
% du total des logements
Les logements sans confort en 2006
Effectifs
Immeuble insalubre ou menaant de tomber en ruines Infiltrations d'eau Froid (chauffage insuffisant ou mauvaise isolation) Pas de coin cuisine Pas de salle de bains Pas de WC Electricit non encastre Pas de prise de terre Pas d'eau chaude Privation de confort*
Source : Insee, enqute Logement 2006
272 000 1 337 000 2 239 000 91 000 180 000 170 000 573 000 509 000 182 000 947 000
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1,0% 5,1% 8,5% 0,4% 0,7% 0,7% 2,2% 1,9% 0,7% 3,6%
Il a fallu radapter un peu tout le rezde-chausse entre le fauteuil roulant, le lit lectrique au dpart, lit mdicalis aprs, un truc de rehausseur pour les toilettes, un bassin, un tabouret pour la douche, mais on a fait tout petit petit
Un aidant (Bretagne, milieu urbain) Lorsquil sagit dun retour domicile aprs une hospitalisation, ces amnagements sont frquemment raliss dans lurgence, afin que la personne puisse rentrer chez elle au plus vite.
permettant aux proches de bnficier rapidement des fonds ncessaires : les mcanismes dallocation de ces aides doivent davantage tenir compte des contraintes de temps et de disponibilit des aidants qui accompagnent un proche en fin de vie. Contrairement dautres types de situations (maladies chroniques, vieillesse, handicap), la fin de vie se droule dans un temps plus limit, qui impose une ractivit plus grande dans la mise en place des diffrentes aides.
Sans ces deux conditions, laccompagnement domicile reste possible, mais devient plus difficile mettre en place
Labsence dentourage (veufs, personnes isoles) et/ou le caractre peu adapt du lieu dans lequel vit le malade (domicile insalubre, caravane, etc.) ne rend pas impossible le maintien domicile. En dpit des complications que cela entrane, les professionnels du domicile sont souvent habitus accompagner ces situations dlicates, et leur motivation sen trouve mme parfois renforce. Mais tous les professionnels rencontrs voquent la mme difficult : labsence daidants doit tre comble par des aides domicile et/ou des gardes-malades. Or ces dispositifs ncessitent un financement par le malade lui-mme.
Il a fallu faire des travaux en urgence pour que tout soit de plain-pied
Un aidant (Bretagne, milieu rural) Pour autant, le fait dadapter le logement ne doit pas tre synonyme dune perte de leurs repres pour le malade ou pour ses proches : le domicile ne doit pas tre dnatur par la prsence de matriel mdical, de mdicaments, de soignants, etc.
La maison tait devenue un hpital ambulant

Une aidante (Ile-de-France) Ces modifications entranent souvent des cots non-ngligeables pour le malade et pour ses proches. En effet, compte tenu des dlais ncessaires pour disposer des aides financires existantes, les frais lis lamnagement du logement sont trs largement couverts par les aidants : installation de rampes daccs pour les fauteuils roulants, ramnagement dune pice au rez-de-chaussez, etc. Le dveloppement du maintien domicile ncessite une politique du logement
Sans aidants, le problme financier apparat trs vite

Rseau de sant, Languedoc-Roussillon
Il faut plus dargent en ville, cause de lisolement : la question du cot est centrale
Coordinatrice dun service daide domicile (Ile-de-France)
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La place des proches : un investissement total

Le fait daccompagner un proche en fin de vie domicile relve, pour les personnes qui ont accept de tmoigner, dun vritable engagement moral vis--vis de lautre : une prsence de tous les instants, pour tenter de rpondre tous les besoins quitte prendre des risques pour leur propre sant. Cest cette implication complte de lentourage, leur immersion dans la peau dun aidant tout au long de la fin de la vie de leur proche, que nous appellons ici investissement total .
femmes sont aussi les plus nombreuses assurer ce rle daidant Les personnes en fin de vie prfrent souvent que laidant soit un intime : ces situations impliquent en effet souvent une forme dintrusion dans lintimit de la personne malade (toilette, hygine corporelle, etc.).
Ma femme et moi, on naurait pas aim que ce soit quelquun dautre qui laide, par exemple quand il fallait laider pour aller aux toilettes, sur la chaise perce ou autre. On aurait t gn que a soit une personne trangre
Un aidant (Languedoc-Roussillon) Mais contrairement une ide reue, laidant nest pas forcment celui ou celle qui est le plus disponible : cest davantage celui/celle qui se sent apte assurer ce rle qui fait en sorte de se rendre disponible.
Ces proches qui deviennent aidants

Aujourdhui, en France, on compte environ trois millions daidants , cest--dire de personnes qui accompagnent lun de leurs proches atteint dune maladie ou en situation de grande dpendance (handicap, vieillesse, etc.). Ils apportent une aide quasi-quotidienne cette personne malade, en participant aux tches mnagres, en assurant son hygine et son confort, en prparant manger, en rglant les factures, en veillant ce que la personne ne soit pas seule trop longtemps, etc. Parmi ceux-l, une tranche de la population se distingue nettement : celle des 45-65 ans, qualifie de gnration pivot . Cest en effet cette gnration qui, pour de simples raisons dmographiques, est la plus confronte laccompagnement du trs grand ge, de la maladie et de la fin de vie. Et au sein de cette gnration, les femmes occupent une place centrale : ultra-majoritaires dans les mtiers du soin et du social, les
a ma pris un temps tous les jours. Jour et nuit parce quil y a la nuit aussi Cest un temps plein, mais vraiment cest ce que jappelle un temps plein. Jai eu la chance de pouvoir le faire
Une aidante, propos de son fils (Ile-de-France) Au dpart les proches ne savent pas rellement quoi ils sengagent, ni pour combien de temps :
Le gros souci ctait le fait que je travaille si javais su que a allait tre si rapide je me serais arrte mais on ne sait pas dans ces cas-l
Une aidante, propos de sa mre Ils prennent conscience peu peu de linvestissement que cela reprsente, la fois en termes de temps et dnergie. Le
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rle daidant est particulirement chronophage : plus quun travail temps plein, cest un investissement total pour la personne malade.
Mon frre ne sentendait pas du tout avec eux, mais par contre l il a fait son devoir, merveilleux, il a fait son devoir mais vraiment impeccablement
Une aidante qui a accompagn ses parents trs gs domicile (Ile-de-France) Le fait daccompagner un proche domicile relve, pour les personnes que nous avons rencontres, de la solidarit familiale, et ne constitue donc pas vraiment un choix
Je vous assure je ne voyais pas le temps passer parce que il y avait tellement de mdicaments prparer, tellement de choses faire, tellement de
Une aidante, propos de son fils (Ile-de-France)
Cest un truc vous tombez l-dedans, vous navez aucune marge de manuvre au niveau fonctionnement parce que vous avez trois enfants petits, un boulot prenant, des activits en pagaille et puis finalement ltre humain est dou dune formidable facult dadaptation parce que vous y arrivez quand mme
Une aidante, propos de son mari (Bretagne)
Les multiples visages de laidant : des tches mnagres au soutien moral

Prendre soin dun proche domicile, cest accepter dtre en premire ligne de la maladie et de sa prise en charge : les aidants assument en ralit tout ce que le malade et les intervenants extrieurs ne peuvent pas (ou plus) prendre en charge. Les proches occupent donc une place aussi importante que varie, leur rle allant des tches domestiques au soutien moral du malade, en passant par lintendance (factures, papiers administratifs, etc.) et les soins (toilette, soins dhygine, petits soins infirmiers,).
Accompagner un proche en fin de vie : un choix qui va de soi ?

Quest-ce qui motive les proches devenir des aidants ? Pourquoi faire le choix dun tel investissement personnel ? Plusieurs tudes franaises ont montr que les liens affectifs (75%), les valeurs (55%) et le sens du devoir (48%) sont les trois motivations principales des aidants. Pour de nombreuses personnes, lexistence de liens affectifs et/ou familiaux constitue un devoir moral , un engagement quasi-naturel.
Des tches mnagres, moi jtais compltement tranger cette affaire-l Du jour au lendemain je me suis donc occup delle. Il a fallu faire le mnage il a fallu faire manger aussi : moi je ntais pas cuisinier pour deux sous ! Un aidant qui a accompagn sa femme (Bretagne)
Ca faisait partie de ma vie dhomme, de mari Et puis bon aprs tout, on est maris pour le meilleur et pour le pire
Un aidant (Languedoc-Roussillon)
Je lai soigne, je lai lave, je lui donnais manger, je la levais Vous vous vous retrouvez tout seul avec un malade et un grand malade Une aidante qui a accompagn son mari (Languedoc-Roussillon)
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Jaidais un petit peu les infirmires qui venaient domicile pour aider pour la toilette, jaidais aussi pourjtais un petit un assistant ou aide mdical disonsvoil ! (rires)
Un aidant (Languedoc-Roussillon) Pour les aidants qui se retrouvent plongs dans ce quotidien, il sagit la fois dun dvouement qui va de soi et en mme temps dune tche difficile accomplir, au point parfois dentraner un rel dsarroi chez les proches.
Cet engrenage, qui sapparente parfois une forme de sur-investissement, peut amener laidant se substituer au malade, faire sa place des choses quil est bien souvent en capacit de faire seul. Cela induit une relation difficile grer entre le proche et la personne malade.
Elle avait toujours cette sensation davoir la force de pouvoir le faire et moi je voulais toujours la protger donc voil a rentrait en conflit
Un aidant, propos de sa femme (Bretagne) Plus encore, les aidants se retrouvent souvent en situation de participer aux soins. Point de gravitation de la prise en charge domicile, connaissant parfaitement la situation du malade, les aidants simpliquent en effet frquemment dans la dimension soignante de laccompagnement. Au risque de sortir de leur rle de proches .
Les gestes, ctait compliqu parce quil avait mal. Le toucher, ctait plus possible. Ctait compliqu aussi avec le pack parce que je le faisais, moi. Ctait compliqu pour moi parce que je savais quavec ses 17 ans ctait compliqu pour lui donc a, a a t compliqu, pour moi et pour lui aussi
Un investissement (presque) sans limites

A domicile, le proche est le plus souvent seul avec la personne malade, sans filet de scurit : les passages infirmiers ne sont pas toujours quotidiens, et les aides domicile ne savent pas toujours quelle rponse apporter aux questions poses par les aidants. Le plus difficile, dans ces conditions, reste le sentiment den faire toujours plus , partag par de nombreux aidants que nous avons rencontrs. Linvestissement de dpart se transforme peu peu en une vritable course effrene : laidant est appel en faire beacoup, en faire toujours plus, jusqu limpression de ne jamais en faire assez.
Je grais les mdicaments, le renouvellement des protections, tous les problmes internes, je donnais moi-mme les mdicaments, en rendant compte, renseignant le pharmacien. Le mdecin traitant avait son compte rendu tous les matins
Une aidante (Bretagne, milieu urbain)
Je nettoyais tout le temps sa gorge, sa canule, sil y avait des encombrements. Tout le temps, jaspirais. Cest vrai quau dbut ctait un peu dur daspirer, parce que javais toujours peur delui toucher quelque chose, de lui faire mal. Mais aprson prend lhabitude.
Une aidante qui a accompagn son pre (Languedoc-Roussillon) Cette implication dans les traitements nest pas sans poser de problmes en termes de qualit et de scurit des soins.
Il mest arriv plusieurs fois de la lever, de la dshabiller, de la doucher, de la scher, de la rhabiller, de la recoucher
Une aidante, propos de sa mre (Bretagne)
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La perte dintimit, la gne, la honte : trois sentiments avec les malades et leurs proches doivent composer
Contrairement lhpital ou la maison de retraite, o les soigants soccupent de tout ce qui concerne les soins dhygine et mme de tout ce qui touche au corps , domicile les choses sont trs diffrentes Labsence dinfirmiers, daides-soignants et daides domicile en continu amne en effet les proches prendre en charge un certain nombre dactivits qui boulversent les rapports parents/enfants ou mari/femme. Cest toute la question de lintimit qui est remise en cause dans ces situations.
Cest toute la question de lintimit qui est remise en cause dans ces situations
Lorsque la proximit implique une intrusion dans lintimit de lautre (son pre, sa mre, son fils, etc.), a nest facile ni pour le malade, ni pour le proche. Face ces gestes du quotidien, plus ou moins frquents mais jamais ordinaires, tous les aidants que nous avons rencontrs nous ont fait part de cette difficult entrer dans une relation o la pudeur na plus sa place.
Chez elle, elle ne supporte pas de se faire nettoyer par une infirmire. Je suis oblig enfin je suis oblig, je le fais volontiers de la laver et tout a A lhpital elle lacceptait volontiers, parce qu lhpital, il ny a pas dautres moyens
Un aidant, propos de sa femme (Languedoc)
Cest trs trs dur. Disons que ma mre elle faisait les parties intimes et moi je faisais le reste Cest vrai que cest trs dur, parce que pour lui aussi cest dur de se dire que, voil, cest sa fille qui le lave, qui lui fait sa toilette
Une aidante, propos de son pre atteint dun cancer (Languedoc-Roussillon)
Un soir elle avait une norme diarrhe. Je lai chang trois fois, en lespace dune heure Voil, la fin elle me dit mais laisse-moi comme a, linfirmire viendra. Je lui ai dit non non je ne vais pas te laisser dans cet tat-l, il nest pas question de te laisser trois fois changer le lit, trois fois changer la bonne femme, et trois fois changer le lit, la bonne femme la pauvre Et puis finalement, on le fait sans se poser de question.
Un aidant, propos de sa femme (Bretagne) Ce bouleversement des relations entre adultes nest pas anodin : il porte en lui de nombreuses questions, des sentiments ambigus de gne et de honte, tout en tant peru comme une fatalit, quelque chose quil faut bien faire .
Cest moi, sa mre, qui faisait la toilette donc cest vrai que a ctait compliqu parce quil y avait une pudeur, enfin je sais pas comment vous dire il avait 17 ans.
Cest aussi travers cette gestion de lintime, cette confrontation au corps de lautre, que le maintien domicile transforme profondrment les relations entre le malade et ses proches. Car pendant ces moments de grande proximit, les aidants tentent galement dapporter un soutien moral et de rassurer la personne malade.
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Entre panouissement et puisement : la fragilit des proches

Linvestissement le sur-investissement parfois des aidants doit tre lu travers le prisme du sens que cela peut avoir pour eux, mais aussi de la fatigue (physique et nerveuse) quil entraine trop souvent : dans lquilibre entre panouissement et puisement, cest la question de la fragilit des proches qui est pose. Accompagner un proche domicile : une implication qui a du sens pour les aidants
Rester auprs dun proche qui finit sa vie domicile na rien de facile : dune part parce que la maladie grave et la fin de vie sont une source dangoisse et de peur pour tout un chacun, et dautre part parce quil ne sagit pas daccompagner nimporte qui, mais bel et bien dun proche, de quelquun avec qui on a vcu, que lon a aim pendant parfois plusieurs dcennies.
Avec sa fille, elle parlait plus quavant. A lhpital, a ne serait jamais arriv car quand un partait lautre arrivait. Il y avait un relai, il ny avait pas un moment o on pouvait se parler des problmes. A domicile, il y a une possibilit dchanges.
Un aidant, propos de sa femme A force de se cotoyer au quotidien, mesure que le proche et le malade franchissent les preuves de la maladie et de ses consquences, une relation de confiance indite sinstalle. Pour les aidants, cest indniablement un lment important : aprs parfois des annes de plus ou moins grande distanciation entre parents et enfants (voire entre poux), laccompagnement de la fin de vie permet de raviver des sentiments et des motions.
Je suis fire de mtre occupe de lui. Mais cest quand mme dur, cest de la responsabilit. Pourtant jai travaill en maison de retraite mais quand cest votre pre qui est en fin de vie comme a, ce nest pas pareil quoi
Une aidante, propos de son pre atteint dun cancer (Languedoc-Roussillon) Pourtant, au-del des difficults dont ils font part, les aidants insistent aussi sur limpact positif qua pu avoir laccompagnement dun proche domicile. Ils voquent notamment les rpercussions de ce maintien/retour domicile sur la relation proche/malade. Bien souvent, cette ultime priode de la vie est loccasion pour les personnes malades ou trs ges de resserer des liens affectifs parfois distendus (relations familiales complexes, etc.). Contrairement lhpital, le domicile lieu familier par excellence facilite ces changes.
Ca a resserr les liens de couple. On a vcu une autre histoire damour avec ma femme
Un aidant, propos de sa femme
Ctait la confiance totale. Il y avait moi et personne dautre. Il ny a personne sur qui elle pouvait compter, que son mari et a cest important.
Un aidant, propos de sa femme (Bretagne)
Cest des moments qui sont durs. Mais je vous dis, par la force des choses on partage tout
Pour certains aidants, le fait que la personne malade puisse rester domicile nest pas seulement un gage de confort ou de meilleur qualit de vie, cest aussi (et peut-tre surtout) un temps quil faut mettre profit pour vivre pleinement, tant que la vie demeure.
a faisait 43 ans quon vivait ensemble. Donc on navait pas de souci dentente a se passait trs bien. A partir du moment o il a t malade, il ma rejete, il ma rejete. Il ne voulait pas Je ne pouvais pas avoir une approche avec lui, je pouvais plus le toucher
Une aidante (Languedoc-Roussillon)
Pour moi, il y avait une relle urgence c'est--dire de ne pas perdre une miette de ce qui mtait accord avec lui. Ca je lai su je pense ds le dpart
Bon, le soir il acceptait que je lui dise bonsoir mais si dans la journe je venais vers lui pour avoir un petit geste de tendresse, il me repoussait
Une aidante (Languedoc-Roussillon) Pour les aidants, il sagit dune raction qui nest pas toujours simple interprter et comprendre sans se sentir remis en cause. Plus encore, lorsque, du fait de la situation, le malade adopte une attidue agressive, les proches peuvent tre tents de limiter leur investissement .
Une relation malade/proche qui peut aussi savrer difficile

En dpit du sens que les aidants tentent de construire autour de la situation, la fin de vie domicile peut aussi tre marque par la difficult des proches entrer dans une relation simple avec le malade. Face la duret de lpreuve, aids et aidants sont ainsi parfois amens vouloir cacher leurs souffrances, dissimuler leurs motions et leurs angoisses.
Comme elle hurlait tout le temps et quelle ntait pas gentille alors on freinait un peu, trs franchement on freinait un peu
Une aidante, propos de sa mre (Ile-de-France)
On tait un peu la rfrence, lexemple pour les enfants, donc on ne pouvait pas montrer, quon tait touchs. Donc fallait montrer quon tait forts.
Une aidante qui a accompagn son mari (Languedoc-Roussillon) Les proches peuvent tenter de se protger en mettant distance leurs propres sentiments vis--vis du malade, et chercher se cacher eux-mme la ralit de ce qui leur arrive. La relation malade/proche peut galement savrer difficile grer lorsque en dpit de son dvouement et de lnergie quil consacre au quotidien laidant se sent rejet.
La dpendance, a cre une agressivit trs forte contre la personne dont on dpend dsormais, vis--vis de ceux qui viennent, qui sont en bonne sant je crois que a cest pas original, jai beaucoup parl avec des gens autour de moi qui vivaient la mme chose
Un aidant, propos de sa mre (Ile-de-France)
Ces tmoignages soulignent la ncessit daccompagner les proches, de les rassurer et de leur donner des clefs de lecture pour viter quils ne se dsinvestissent.
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Sinvestir jusqu lpuisement

Dans cet investissement total , cette implication du quotidien qui envahit toute la sphre prive et occupe chaque pense, les aidants en viennent souvent reporter ou mettre en stand-by leurs projets personnels. Au moment de faire face la fin de la vie dun proche, ils dcident de mettre en retrait leurs propres priorits quelles quelles soient. Les aidants reconnaissent souvent tre prts tout faire pour le malade, par amour ou par devoir, sans vraiment se soucier deux-mmes. Au dpart, les aidants sont souvent dtermins rester auprs du malade jusqu la fin. Ils sengagent au nom dun sens extrme de la fidlit et de la responsabilit sans toujours bien mesurer sils sont en capacit de le faire, ni les consquences sur eux-mmes.
A lhpital, le mdecin ma dit "vous verrez cest extrmement fatiguant et extnuant". Elle ma dit "pensez-vous que vous allez tenir le coup ?" : javais 12 kilos en moins si vous voulez, alors eux ils sen taient aperus lhpital, ils voyaient bien dans quel tat jtais. Mais jai dit "oui oui Madame, si je prends la dcision jirai jusquau bout" Une aidante propos de sa mre
La premire cause de lpuisement est gnralement le manque de sommeil : le maintien domicile implique en effet une prsence et une attention de tous les instants, jour comme nuit. En outre, cette priode, marque par les difficults que nous avons vues, suscite chez de nombreux aidants une anxit qui les empche de trouver le sommeil ou en tous cas de se reposer.
Je me suis pas pose de questions, jai fonc, jai fait le maximum pour lui assurer le confort, le bien tre, la tranquillit, jai vraiment fait le maximum
Moi jai vcu dans langoisse avec mes deux tlphones sur ma table de nuit pendant trois ans.
Une aidante qui a accompagn sa mre (Ile-de-France)
FOCUS SUR | LES DIFFICULTES DES FAMILLES

Au Japon, des chercheurs ont publi rcemment les rsultats dune tude portant sur les dif ficults rencontres par les familles accompagnant un proche en fin de vie domicile. Mene auprs de 306 familles par le biais dun questionnaire standardis (la Familys Difficulty Scale), cette enqute a notamment montr quun grand nombre de difficults exprimes par les proches taient lies la douleur et aux symptmes dinconfort des patients, ainsi quau poids des tches quotidiennes. Les chercheurs ont galement montr que les proches qui exprimaient le plus de difficults taient ceux qui souhaitaient le moins que le patient dcde domicile. Lchelle dvaluation des difficults utilise pour cette tude ayant t valide scientifiquement, il serait intressant de la dployer en France pour disposer de donnes factuelles sur cette question.
> Ishii Y, Miyashita M, Sato K, Ozawa T (2012), Family's Difficulties in Caring for a Cancer Patient at the End of Life at Home in Japan., Journal of Pain and Symptom Management, 2012 Oct;44(4):552-62 > Ishii Y, Miyashita M, Sato K, Ozawa T (2012), Family's difficulty scale in end-of-life home care: a new measure of the family's difficulties in caring for patients with cancer at the end of life at home from bereaved family's perspective., J Palliat Med. 2012 Feb;15(2):210-5
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Pour les aidants, qui ne sont pas habitus ce type de situation et qui ne sont souvent pas en capacit de prendre la distance ncessaire, les difficults lies la maladie sont galement un puissant facteur de stress.
Jai pris 4 kilos parce que jarrivais plus aller rgulirement faire du sport. Cest la premire chose quon supprime Un aidant (Ile-de-France)
Ctait beaucoup de stress, beaucoup dangoisses parce que je me disais sil fait un malaise, si je le vois partir de moi-mme a va me faire trs mal de ne rien pouvoir faire Et il souffrait, il me disait jai mal, jai mal . Je pouvais rien faire pour lui quoi parce que je ne pouvais pas lui augmenter la dose. Du coup, je ne savais pas comment lui dire "il faut que tattende, faut que tattende"
Une aidante, propos de sa mre (Languedoc)
Bon, on on se nourrit disons.
ne
mange
pas
Un aidant, propos de sa femme (Languedoc)
Enfin le mdecin ma mis sous Cyroplex pour que je puisse affronter Une aidante (Ile-de-France)
Les symptmes les plus svres de lpuisement peuvent ainsi apparatre dans les suites immdiates du dcs, voire quelques semaines aprs. Par comparaison avec les maladies chroniques invalidantes ou avec le trs grand ge, le temps de la fin de vie reste souvent un temps relativement court. Les aidants prennent sur eux , et tentent de rsister aux consquences de leur investissement pendant toute la priode o ils accompagnent leur proche. La question de lpuisement ne se pose pas vraiment pendant, elle se pose aprs.
Fatigue, stress et angoisse ont souvent des consquences visibles : certains aidants prennent du poids, dautres en perdent. Quoi quil en soit, tous vivent trs concrtement le poids de laccompagnement domicile
Certains aidants prennent du poids faute de se dpenser physiquement, dautres en perdent force de sactiver
Pourtant, alors que les tudes consacres aux aidants principalement centres sur la maladie dAlzheimer, sur le grand ge ou sur le handicap se focalisent sur la question de lpuisement, les tmoignages que nous avons recueillis ne la font pas ressortir de faon vidente. En effet, si laccompagnement de la fin de vie domicile occupe toute lnergie et toute la vie de laidant, lpuisement ne se manifeste pas forcment pendant ce temps de laccompagnement.
Je crois pas que jtais puise, non au contraire, au contraire a dcuple les forces tant quil tait malade, pendant la maladie on a de la force. Cest aprs que jai eu vraiment une chute Une aidante (Bretagne)
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Sinvestir jusqu lisolement ?

Les aidants sont souvent contraints renoncer leurs activits courantes, qui peut avoir pour effet de les couper leurs rseaux familiaux, amicaux professionnels. de ce de et
maintien domicile de la personne malade.
Y a eu des moments dinquitudes, parce que je me disais comment je vais faire, commentEst-ce que je vais pouvoir tenir, parce que il y a eu des moments aussi o jtais fatigue, je dormais presque pas M. xxx,
On supprime le temps pour soi et puis les loisirs, le cinma, les dners avec les copains. Un aidant (Ile-de-France)
Ces aidants qui ne trouvent pas daide

Cest lun des grands paradoxes de notre systme de sant : les aidants ne sont pas aids ! Non pas tant que les aides nexistent pas (il en existe), mais plutt quils ne les recherchent pas toujours (faute de savoir quelles existent), ou quelles ne sont pas adaptes leurs besoins. Pourtant, les proches qui se retrouvent en situation dtre aidants auprs dune personne malade en fin de vie auraient bien besoin daide.
Pendant quil a t hospitalis la maison je bougeais pas, je sortais pas le weekend, je ne sortais pas la semaine, je restais avec lui, et voil, et pendanton va dire six/sept mois je suis reste enferme la maison Une aidante (Languedoc-Roussillon)
On peut (aussi) trs vite basculer dans le je lche tout, jabandonne et puisalors soit je me barre ou alors et bah je me suicide quoi Un aidant (Bretagne)
Laidant avoue avoir gr beaucoup de choses dans sa vie mais dit a, je ne sais pas faire Une infirmire coordinatrice dHAD
Les aidants que nous avons rencontrs semblent avoir surtout compt sur euxmmes, et nont que trs rarement sollicit les aides extrieures. Et lorsquils le font, cest le plus souvent de faon tardive.
Je pense que psychologiquement la fin de vie domicile pour quelquun qui na pas dautres horizons, pour des problmes dge, pour des problmespas de travail, ou pas deDans ce cas-l, Cest trop dur, cest trop dur, cest trop dur Un aidant qui a accompagn sa femme (Ile de France)
Lisolement est problement lun des principaux points de fragilit des aidants : seuls face la situation, sans soutien et sans relai pour souffler , ils courent le risque de spuiser trs rapidement, et de ne plus tre en capacit dassumer le
Ils ne savent pas vers qui se retourner. Les familles peuvent craquer aussi car elles repoussent le moment d'tre aides Une coordinatrice daides domicile (Ile-de-France)
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Conclusion
1. Que faut-il retenir ?
> Sans un entourage solide, difficile denvisager la fin de vie domicile
Aujourdhui, en France, on compte environ trois millions daidants . Ils jouent un rle essentiel dans la prise en charge de la fin de vie domicile: sans eux, il est trs difficile denvisager le maintien domicile dun patient en fin de vie.
2. Quelles sont les principales difficults rencontres ?

Sans la prsence de lentourage, le retour domicile nest pas impossible mais il ncessite davantage de ressources et une coordination renforce autour de la personne malade : labsence des aidants doit tre compense par des aides domicile et/ou des gardes-malades. Or ces dispositifs ncessitent un financement par le malade lui-mme. Par ailleurs, et c'est lun des paradoxes de notre systme de sant, les aidants ne trouvent pas d'aide. Non pas tant que les aides nexistent pas (il en existe), mais plutt quils ne les recherchent pas toujours (faute de savoir quelles existent), ou quelles ne sont pas adaptes leurs besoins. La consquence directe de ce manque de soutien des proches domicile, c'est que bien souvent le malade finit par tre transfr l'hpital parce que l'entourage est littralement puis : les aidants s'investissent jusqu' l'puisement, et ils ne bnficient en retour que de trs peu d'aide pour leur permettre de tenir le coup .
> Accompagner un proche domicile : un investissement personnel trs lourd

Le fait daccompagner un proche en fin de vie domicile relve, pour les aidants, dun vritable engagement moral . Dailleurs, ce nest souvent que lorsquils se retrouvent confronts la ralit de la fin de vie domicile quils prennent la mesure du bouleversement que cela va entraner dans leur propre vie. Les aidants sont en effet impliqus dans tous les aspects de laccompagnement, des tches domestiques au soutien moral du malade, en passant par lintendance (factures, papiers administratifs, etc.) et les soins (toilette, soins dhygine, petits soins infirmiers,).
3. Quelles pistes pour lavenir ?

Le dveloppement du maintien domicile des personnes en fin de vie ncessite une vritable politique en direction des aidants. Cela passe non seulement par un accs simplifi lAllocation Journalire dAccompagnement dune Personne en fin de vie, mais aussi par des formations destines apprendre aux professionnels reprer les signes dpuisement chez les proches et les orienter vers les ressources adaptes.
> Des aidants qui sinvestissent parfois jusqu lpuisement

La premire cause de lpuisement est gnralement le manque de sommeil : le maintien domicile implique en effet une prsence et une attention de tous les instants, jour comme nuit. Pourtant, si laccompagnement de la fin de vie domicile occupe toute lnergie et toute la vie de laidant, la question de lpuisement ne se pose pas vraiment pendant la priode de fin de vie , elle se pose aprs le dcs.
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QUESTION 3
QUELLES RESSOURCES POUR TENIR LE COUP ?
Fragiliss par lintensit de leur investissement auprs du malade et par la fatigue qui bien souvent en dcoule, les aidants doivent trouver des ressources pour viter lpuisement et, si besoin, pour remdier cet puisement. Si le temps de la fin de vie nest pas un temps aussi long que celui de la maladie chronique ou du grand ge, cette priode peut tout de mme durer plusieurs mois voire davantage. Il est donc important que les proches, sur les paules desquels repose une grande partie du maintien domicile, puisse se prserver. Ils doivent galement tre prservs, tre soutenus, tre aids leur tour : au-del de leurs propres ressources, les aidants doivent pouvoir compter sur une aide extrieure. Comment les aidants tiennent-ils le coup face ce proche gravement malade qui vit la fin de sa vie chez lui ? Sur quelles aides peuvent-ils sappuyer ? Quelles ressources devraient tre mises leur disposition pour faciliter le maintien domicile ?
Une priorit : viter lpuisement des proches

Laide au aidants est devenue, en quelques annes, lobjet dune attention croissante de la part des pouvoirs publics. La plupart des grands plans de sant publique lancs depuis le dbut des anne 2000 contiennent ainsi un volet Il faut penser Aidants , visant la prvention le plus souvent remdier de lpuisement, lpuisement des avant de sattaquer proches. ses remdes. Autrement dit, donner aux aidants les moyens de se reposer, de souffler lorsquils sont puiss. Mais avant de chercher
remdier aux situations dans lesquelles des proches se retrouvent puiss du fait de leur investissement, il est indispensable de rflchir des solutions visant viter lapparition des phnomnes dpuisement. Autrement dit, il serait judicieux de penser la prvention de lpuisement avant de sattaquer ses remdes. Au regard des tmoignages que nous avons recueillis, trois facteurs apparaissent dterminants: Le confort du malade, qui rduit le stress, les angoisses et les insomnies Lexistence de temps pour soi , qui permettent de se reposer et de souffler La confiance dans les professionnels de sant, qui rassure et qui vite la panique
Quelles ressources pour tenir le coup ?
Assurer le confort du malade : une ncessit pour prserver laidant

Au quotidien, cest dabord et avant tout linconfort du malade qui risque dinduire une forme de mal-tre chez laidant : quoi de plus prouvant que de voir un proche se tordre de douleur ou passer des journes entires lutter contre les nauses ? En faisant attention la qualit de vie du malade et en veillant ce que les symptmes dinconfort soient soulags, les professionnels vitent de manire significative lpuisement des proches. Lenqute Fin de vie en France , mene par lIned en lien avec lObservatoire national de la fin de vie, montre que les conditions du dcs sont juges conformes aux attentes du malade dans plus de 90% des cas par les mdecins traitants. Pourtant, ces mmes mdecins mentionnent lexistence de nombreux symptmes lors des dernires 24 heures:ils indiquent au moins un symptme physique trs intense dans 31% des cas, et un symptme psychique dans prs de 44% des cas.
FOCUS SUR : LA DOULEUR

Dans ltude mene par lINED, 40% des patients domicile bnficiaient dun traitement de la douleur par opiodes (morphine), et 3% taient sous Midazolam (un sdatif puissant). Dans cette mme tude, les mdecins rpondants ont indiqu des symptmes de douleur au cours des 24 dernires heures dans seulement 5% des cas. Mais ce chiffre doit tre considr avec prcaution, en tenant compte de la probable sous-estimation de signes de douleur. Mdecins et infirmires nont pas du tout la mme perception de la douleur : alors que les infirmires la considrent comme la 1re cause de difficult domicile, les mdecins ne la placent qu la 6me place (Cavagno, 2004).
La capacit des professionnels soulager ces symptmes dinconfort est dterminante non seulement pour la qualit de vie du malade, mais aussi pour celle de laidant(e). Un aidant pourra en effet tre prserv de lpuisement sil nest pas rveill plusieurs fois dans la nuit par son proche qui a mal. Les tmoignages que nous avons recueillis sont unanimes sur ce point : domicile, les aidants ne peuvent pas supporter durablement les symptmes dinconfort (la douleur en particulier). Cest pour eux une preuve trs difficile, qui peut les amener envisager une hospitalisation pour soulager leur proche.
Tableau 1 - Prsence de symptmes trs intenses au cours des dernires 24 heures

Symptmes physiques
Douleur Nauses Troubles digestifs Difficults respiratoires Au moins un de ces 4 symptmes physiques Source : Ined, enqute Fin de vie en France 5% 3,50% 8% 22% 31%
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Mais au-del de la matrise des symptmes, les aidants sont aussi trs marqus par la possibilit pour leur proche malade de prserver ses habitudes et de continuer vivre normalement : voir son proche poursuivre ses activits quotidiennes permet un aidant de voir en lui autre chose quun malade ou quun vivant sursis. Cette possibilit, beaucoup plus frquente domicile (parce que plus facile mettre en place), participe au maintien dun certain quilibre.
Autre lment dterminant : la participation du malade aux dcisions qui le concernent. Pour ces derniers, il est en effet trs important dtre rassurs par le malade quant aux choix quils font pour lui au quotidien.
La prparation des obsques, a il a tout fait, il tait trs trs courageux, il a tout prpar, de faon ce que jai le moins possible dennui aprs, il a tout planifi
Une aidante, propos de son mari (Languedoc-Roussillon) Les professionnels ont, dans ce processus de reconnaissance par le malade des efforts accomplis par laidant(e), un rle important jouer : un rle de tmoin notamment.
Il tait capable daller en cours. Du coup effectivement, javais appel auparavant le proviseur : comment on peut faire ? Est ce quil y a des choses amnager ou pas ? . Il nous avait dit y a pas de soucis , il nous a dit quel cours, le matin, laprs-midi. Linfirmire avait t contacte, et la CPE aussi. Il y avait toute lquipe comme a autour de lui. Ils ont t effectivement trs ils lont autoris garder sa casquette sur la tte, chose qui normalement est interdite
Une aidante, propos de son fils de 17 ans
Le malade il arrive un moment il oublie sa maladie Moi les derniers temps, ma femme me dit bon va falloir que tailles chercher les fleurs, me les remettre dans mes pots, vous voyez Elle rentre dans la vie normale quoi.
Un aidant propos de son pouse (Bretagne)
Il a reconnu plusieurs fois il a dit devant linfirmier, devant moi : "Mon Dieu, comment jaurais fait si vous ntiez pas l tous les deux". Donc il reconnait quand mme que ctait importanta, pour moi ctait royalement important parce que je me disais bon ben finalement peut-tre quil pourrait trs bien se passer de moi, mais en fait non, non, non.. !.
Une aidante, propos de son mari (Languedoc-Roussillon)
Quand je lamenais au bord de mer ou au restaurant, quand elle rentrait le soir, elle tait Javais es nuits trssa haches, mieux, elle tait d mieux dans tteElle disait des fois je dormais deux heures, me des choses plus positives je envers elle, rveillais, je lentendais se plaindre enversElle se sentait pas un fardeau, vous comprenez Mme xxx .
Un aidant propos de son pouse (Bretagne)
Enfin, vous voyez je faisais trs attention a, je voulais que a reste jolie, gaie que a sente bon, que a soit jolie, ctait comme a.. et maman elle aimait bien voil tout le temps elle me remerciait
Une aidante, propos de sa mre (Languedoc-Roussillon)
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La rgle dor des aidants : prendre soin de soi, cest prendre soin de lautre
Selon une tude de la Direction de la Recherche, des Etudes, de lEvaluation des Statistiques (DREES), 97% des aidants investis dune charge lourde dclarent ne pas avoir assez de temps pour eux , et 71% dclarent que laide quils apportent leur proche a un impact sur leur vie sociale et professionnelle.
Pour les proches le plus difficile est de concilier leur vie personnelle avec leur rle daidant : le fait de sabsenter peut par exemple savrer trs stressant.
Je pouvais aller la piscine le samedi matin ventuellement en disantMais vous me voyez faire venir ma belle-sur pour lui dire vient me remplacer de 8h30 10h30 parce que je vais la piscine ?
Une aidante (Bretagne)
Prendre du temps pour moi, ctait pas possible. Linfirmire me disait toujours prenez du temps pour vous , mais je disais jai pas le temps ! , mme en tant aide et puis aprs jai t pris dans un espce dengrenage
Une aidante (Languedoc-Roussillon) Pourtant, lorsque les aidants sobligent ne pas ngliger leur propre qualit de vie, ils sont davantage capables de supporter les preuves quimpose la fin de vie domicile.
Chez certains aidants, le fait de partir quelques jours peut mme engendrer un fort sentiment de culpabilit. Quitte sacrifier toute activit personnelle et toute vie prive.
Moi je me suis jamais nglig, jai toujours mang, jai toujours rempli le frigidaire, le conglateur tait toujours plein, pour avoir tout ce quil fallait pour ne plus allerde ne pas tre oblig de demander quelquun de venir me remplacer pour sortir
Un aidant (Bretagne)
Disons que moi, jessayais un peu de partir, mais lui me retenait parce quil voulait que je sois l au moment o lui partirait Je devais partir une semaine en vacances et l il sest mis pleurer, il ma dit non, non pars pas sil te plait, parce que je prfre que tu restes Moi javais besoin de partir, mme une semaine, pour marer, parce que jtais tellement enferme que voil, mais cest vrai bon de son ct il voulait pas se retrouver tout seul non plus
Une aidante propos de son pre (Languedoc)
Je voulais pas le laisser tout seul, et je partais vite, je revenais vite

Une aidante propos de son pre (Ile-de-France) Les professionnels doivent donc prendre le temps dexpliquer aux aidants que sils ne prennent pas de temps pour eux, ils risquent de ne pas tenir le coup.
Ca me faisait le plus grand bien le dimanche matin de retrouver mes camarades, daller faire mon activit puis aprs discuter avec mes copains
Une rgle dor : pour prendre soin de lautre, il faut que je prenne soin de moi
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Une ressource sous-estime : la relation de confiance avec les professionnels du domicile

A domicile plus qu lhpital, les proches sont en contact direct avec les professionnels de sant. Bien souvent, lorsque ces derniers parvienent susciter une forme de confiance de la part des aidants, cela a un fort impact. Le fait de faire confiance aux soignants et aux mdecins qui accompagnent le malade induit un sentiment de scurit chez les aidants.
Les mdecines non-conventionnelles occupent une place non-ngligeable dans ces situations : aussi bien les malades que les proches peuvent tre amens y recourir. Non par dfiance vis--vis de la mdecine technique , mais par souci de confort, de relaxation.
Mon homopathe, il ma donn dautres traitements pour essayer de tenir le coup

Une aidante (Bretagne
Cest tranquillisant parce que l on se rend compte quon a une quipe de professionnels qui est prsente, et qui va donc bien nous pauler pour aller jusqu la fin de sa vie
Ma femme, qui tait aussi trs mdecine douce, avait dcid de voir ce que je vais appeler un mdecin chinois hein Oui, un mdecin pratiquant la mdecine chinoise, et chinois lui-mme. Ca lui faisait, selon ses dires et je la crois, le plus grand bien Au sens de dstresse Hein, on savait parfaitement que a nallait pas soigner la maladie.
Un aidant propos de sa femme (Bretagne)
Des fois linfirmier prenait du temps pour tre avec moi, pour me dire quest-ce que je peux faire pour vous aider, quest ce qui se passectait rassurant pour moi
Une aidante (Languedoc-Roussillon) A linverse, si laidant na pas une entire confiance dans la capacit du mdecin ou du soignant bien soccuper du proche, cela peut gnrer des inquitudes et une forme de frustration.
Cette relation de confiance ne se limite pas au temps de la fin de vie : au moment du dcs et dans les semaines qui suivent, les proches sont extrmement reconnaissants aux soignants de prendre un petit peu de leur temps pour les couter et pour sassurer quils sont en bonne sant [voir la Question n4] Pourtant, ce temps pass avec les proches nest absolument pas pris en compte dans la rmunration des professionnels. Tel quil est bti aujourdhui, notre systme de sant ne favorise pas la relation aidant/professionnels, alors que lon sait que la confiance des proches vis--vis des mdecins gnralistes et des soignants est un facteur dvitement des hospitalisations en urgence.
Jai limpression que le mdecin gnraliste, elle a dit oui malgr elle : quand elle venait, elle paniquait, et a se voyait. Ctait pas son truc... je pense que si le mdecin gnraliste ne se sent vraiment pas capable dassumer a, il faut quil le dise, faut pas quil accepte
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Soulager les aidants pour favoriser le maintien domicile des personnes en fin de vie
Lorsque les aidants ne sont pas parvenus se prserver, ou lorsque la situation ne leur permet plus de prendre le recul ncessaire, il faut pouvoir les soulager trs rapidement. Cest essentiel pour les aidants (afin que leur sur-investissement nait pas de consquences sur leur tat de sant), mais aussi pour les malades quils accompagnent : face lpuisement dun proche, de nombreuses personnes en fin de vie se sentent comme une charge ou un fardeau . Or on sait aujourdhui que ce sentiment est lorigine de prs dun tiers des demandes deuthanasie ou dassistance au suicide. Pour soulager les aidants, trois solutions devraient pouvoir leur tre proposes : Les aides domicile, pour allger les tches du quotidien Les temps de rpit , pour permettre aux malades et leurs proches de souffler pendant quelques jours ou quelques semaines Lamnagement du temps de travail, afin de faciliter linvestissement des aidants et de favoriser un retour en douceur au monde du travail aprs le dcs
Pour soulager les aidants, trois solutions devraient pouvoir leur tre proposes
Pendant cette priode-l, vous navez pas le temps, enfin laccompagnant, il doit tout grer, il doit grerBon cest la fois un infirmier, un intendant, un accompagnant, un secrtaire, heu Vous tes submergs par toutes ces tches
Une aidante qui a accompagn son mari Mais contrairement une ide largement rpandue, laide domicile ne se limite pas laide mnagre. Au-del des tches domestiques, cest la situation qui est prouvante et puisante: le manque de sommeil, bien sr, mais aussi langoisse face aux signes de douleur, la peur face laprs-dcs, la crainte dune aggravation soudaine de ltat de sant du malade, etc.
Javais des nuits trs haches, des fois je dormais deux heures, je me rveillais, je lentendais se plaindre
1. Les aides domicile, un relai pour faire face aux tches du quotidien
Les tmoignages recueillis par lObservatoire national de la fin de vie soulignent le poids que reprsentent les activits de la vie quotidienne pour les aidants. Les soulager dune partie de cette charge de travail leur permettrait de consacrer ce temps au soutien de leur proche malade.
Ctait les angoisses des nuits :, questce quon fait si y a une crise dpilepsie ? Questce quon fait si y a un malaise ? Quest-ce quon fait si il se passe un truc qui est pas prvu quoi Ok cest grable, mais cest compliqu quoi
Une aidante (Bretagne) Il faut donc mettre en place non seulement des prestations daide domicile, mais galement du temps dAuxiliaire de Vie Sociale (AVS) et de Garde-Malade domicile.
FOCUS SUR | LES GARDES-MALADE A DOMICILE

Lobjectif des gardes-malade est dassurer une prsence auprs des personnes malades qui restent domicile, notamment la nuit. Le garde-malade nassure pas de soins mdicaux : il prend uniquement en charge les attentions quaurait un proche envers le malade. Dans les situations de fin de vie, un fond national apporte son soutien financier pour permettre dallger le reste charge pour les proches (le FNASS ). En effet, 85% 90% des frais lis la mise en place dun garde-malade domicile sont pris en charge. Cette aide est destine aux malades pris en charge en soins palliatifs dans le cadre dune Hospitalisation Domicile, dun Rseau de Soins palliatifs ou dune Equipe Mobile de Soins Palliatifs. Elle est dlivre par la CPAM sous forme dune enveloppe de 3000 renouvelable une fois, et elle est cumulable avec les autres aides telles que lAPA ou les prestations de compensation du handicap (PCH/ARDH). Toutefois, cette prestation est soumise certaines conditions de revenus. En outre, les proches doivent faire appel une association daide domicile conventionne avec le FNASS. Pour y avoir accs, il suffit de remplir un formulaire-type, disponible auprs de lassistante sociale de lHAD ou du rseau dans lequel le patient est pris en charge. Le garde-malade peut tre mis en place en 24 48 heures si besoin.
LAssurance Maladie finance, grce une contribution du Fond National dAction Sanitaire et Sociale, la rmunration de gardes-malade domicile, la prise en charge de certains matriels paramdicaux, ainsi que la formation des gardesmalade.
85%
En outre, les CPAM ont conclu des conventions avec 184 structures dHAD. En 2011, 5960 personnes malades qui ont bnfici de cette prestation (dont 4300 en dehors dune hospitalisation domicile). Cela reprsente prs de 283 000 heures de prsence. 73% des personnes avaient plus de 60 ans, et 25% avaient entre 40 et 60 ans.
En 2011, 7,8 millions deuros Cest la part des ont t sollicit (mais seuls 5 frais couverts par millions deuros ont t le FNASS lors de effectivement utiliss). Les la mise en place En outre, 1500 personnes caisses primaires dassurance dun garde -malade ont bnfici dune aide pour maladie ont pass convention domicile le financement de matriels avec plus de 1000 et/ou de mdicament nonassociations de gardesremboursables. malade domicile, reprsentant 31 200 gardes-malade. Le nombre dassociations Depuis 2008, 2500 gardes-malades ont conventionnes est trs variable dune t forms aux soins palliatifs et rgion lautre : dans les rgions Poitoulaccompagnement de la fin de vie. Cela Charente, Limousin et Bourgogne cette signifie que 8% des 31 200 gardesprestation na jusqu prsent t que trs malades concerns ont t forms. peu dveloppe.
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Les gardes-malade doivent pourtant tre parfaitement forms pour assurer leurs missions dans de bonnes conditions, tout comme les aides domicile et les auxiliaires de vie sociale. Une formation de bonne qualit est en effet indispensable pour donner aux professionnels les moyens de ragir avec efficacit dans les situations de fin de vie : ils peuvent tre amens accompagner des malades en grande difficult clinique, sociale et/ou thique. Seuls avec une personne en fin de vie, ils doivent tre capables de grer le stress de la situation, danticiper les besoins du malade, de rassurer les proches et dagir rapidement si une complication survient. Mais ces mesures mises en place ces dernires annes (grce notamment au Programme de dveloppement des soins palliatifs) ne suffisent pas assurer la prsence, partout sur le territoire, de professionnels forms.
leur motivation professionnelle qui est en cause : former ne suffit pas, il faut aussi donner ces professionnels des conditions de travail attractives pour limiter labsentisme.
Former ne suffit pas : il faut aussi donner ces gardesmalade des conditions de travail attractives
Il sagit bien sr des modalits de rmunration, mais pas uniquement. Lexistence dun groupe de parole ou dune supervision pour les professionnels, la possibilit dorganiser une solution de repli, ou encore lexistence dune permanence tlphonique 24H/7J sont autant de dispositifs qui soulagent et rassurent les professionnels et qui vitent ainsi les situations de crise domicile.
Pour nous il faut prioriser la professionnalisation, parfois des professionnels non forms sont envoys sur des situations de fin de vie, de soins palliatifs
Coordonnatrice dun service daide domicile (Languedoc-Roussillon)
POUR ALLER PLUS LOIN Question n8 Gestion des urgences : les limites du domicile ?
A ce jour, les professionnels sont non forms. Si une personne ne vient pas et ne prvient pas derrire cest une personne qui ne peut pas avoir de toilette ou qui ne mange pas
Coordonnatrice dun service daide domicile (Ile-de-France)
FOCUS SUR | LE RAPPORT 2013

LObservatoire National de la Fin de Vie a dcid de faire de la question des conditions de travail des aides domicile et des auxiliaires de vie sociale lune de ses priorits de lanne 2013. Les travaux, en cours, seront donc publis dans le prochain rapport de lObservatoire. Pour en savoir plus : www.onfv.org
Au-del des comptences et du savoirfaire des aides domicile et des auxiliaires de vie sociale, cest donc aussi
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2. Amnager des temps de rpit pour les malades et pour leurs proches
Le besoin de souffler , de sarer , de se vider la tte est trs souvent mis en avant par les aidants. Un grand nombre de proches ressentent en effet le besoin de prendre du recul sur la situation, de prendre du temps pour eux, dans un endroit qui nest pas marqu par la maladie ni la fin de vie. Ce besoin correspond ce que lon appelle dsormais couramment le rpit : linterruption temporaire de limplication de laidant auprs du malade, lorsque cette implication est devenue trop difficile supporter pour lun et/ou pour lautre. Dans la langue franaise, le rpit se dfinit en effet comme la suspension de quelque chose de pnible, dune souffrance , ou encore comme linterruption dans une occupation absorbante ou contraignante (Dict. Larousse).
avoir besoin dune priode plus ou moins longue distance de leur(s) proche(s) : parce que leur relation est devenue conflictuelle, parce que linvestissement du proche est vcu difficilement par le malade, ou tout simplement pour passer quelques jours dans un environnement diffrent.
Les mdecins nous ont dit on se revoit dans un mois, et on refait le point ce momentl . Donc il est parti skier, et il a profit pendant toute cette priode-l dun vrai rpit
Une aidante, propos de son fils de 17 ans
Ces temps de rpit sont essentiels pour viter que laidant ne se noie dans les tches de la vie quotidienne. Une tude publie par la DREES en mars 2012 montre ainsi que les proches tendent senfermer dans leur rle daidant et que le principal besoin quils expriment est le rpit (74% dentre-eux dclarent se mnager des moment de rpit)
FOCUS SUR | LE QUEBEC

Ils nous avaient propos de lhospitaliser 8 jours dans une unit spcialise en soins palliatifs pour me permettre de souffler un peu
Un aidant, propos de sa femme (Languedoc-Roussillon)
Au Qubec, plusieurs initiatives ont vu le jour pour permettre aux aidants de mieux vivre ces situations. Deux dentre-elles semblent particulirement intressantes. La premire, intitule Grer son stress repose sur cinq rencontres, domicile, entre laidant et un intervenant professionnel (infirmier, travailleur social, etc.), compltes par une visite de suivi 1 mois aprs les rencontres. La notion de rpit y occupe une place importante La seconde est une Maison de rpit destine aux enfants atteints dune maladie grave. Elle peut accueillir les enfants pour un sjour de rpit (permettant ainsi aux parents de souffler ), et intervient galement domicile. [En savoir plus : Maison AndrGratton]
Quand les gens sont lhpital, leur proche a du rpit quand il rentre la maison, vous voyez. Il peut se distraire, aller voirAlors que quand le malade est domicile, vous tes tout le temps avec lui
Un aidant (Ile-de-France) Mais contrairement ce que lon pense souvent, ce besoin de rpit nest pas exprim uniquement par les aidants : les personnes malades elles aussi peuvent
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3. Concilier vie professionnelle et vie familiale : un dfi pour le monde de lentreprise
trs prouvant. Conserver une activit professionnelle, cest aussi prserver son statut social et garder un pied dans la vie normale .
Pour les aidants, cest aussi une faon de Les entreprises ont un rle essentiel conserver une identit personnelle en jouer, au cours des prochaines annes, dehors de la maladie et de la fin de vie de pour amliorer la qualit de vie des aidants qui accompagnent un proche en leur proche malade. fin de vie. Si jusqu prsent limplication des Si limplication des acteurs conomique est Je voyais pas lutilit de acteurs conomique reste limite sur cette marrter de travailler alors que la question, il est urgent est jusqu prsent situation restait grable par ailleurs que les choses reste limite sur ctait quelque part ma bouffe changent. doxygne Les entreprises ont en effet leur disposition plusieurs leviers pour faciliter limplication de leurs salaris dans laccompagnement dun proche domicle, tout en favorisant leur retour au travail dans de bonnes conditions. Car cest bien ce double objectif quil sagit datteindre : aider les salaris tout en rduisant le risque dabsentisme d aux consquences de la fin de vie et du dcs sur la sant des aidants.
cette question, il est urgent que les choses changent
a aide de travailler dans une situation comme celle l

Une aidante (Ile-de-France) Mais cela ncessite le plus souvent certains amnagements : rduction du temps de travail, travail distance, rduction des objectifs de production, etc. Pour concilier leur vie professionnelle avec leur vie familiale, les aidants doivent pouvoir ajuster leurs emplois du temps et bncifier dune certaine flexibilit dans leur travail.
1er levier :
Aider les salaris qui le souhaitent conserver leur activit professionnelle
Conserver une activit professionnelle peut tre, pour de nombreux aidants, une ressource importante. Rencontrer ses collgues, se concentrer sur un problme, prendre du plaisir travailler sur un dossier sont autant de faons de prendre du recul par rapport un quotidien parfois
Moi jai eu la chance davoir des patrons successifs trs comprhensifs, jai eu un amnagement de mon temps de travail, jai eu de la chance
Un aidant (Bretagne) Sans cet assouplissement temporaire des conditions de travail, les salaris peuvent se trouver contraints de suspendre compltement leur activit professionnelle, de se mettre en arrt maladie du fait dun puisement trop important, voire mme de partir la retraite de faon anticipe.
Je pouvais aussi revenir au boulot quand je le souhaitais et retrouver mes camarades avec qui je pouvais parler de ma situation mais des fois de tout autre chose, de problme de travail aussi et surtout de retrouver un cadre
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33%
Cest la proportion daidants qui ont d amnager leur vie professionnelle
(DREES, 2012) Selon ltude de la DREES (2012) sur la charge ressentie des proches accompagnant un parent g, 33% des aidants dclarent avoir d amnager leur vie professionnelle. Or un rapport rcent de la CNSA a dmontr que la flexibilit des horaires de travail est plus efficace que les dispositifs ne permettant quune absence ponctuelle : plus simple mettre en uvre et moins coteuse pour lentreprise, elle est aussi prfrable pour les aidants (qui peuvent simpliquer dans la dure, et non pas seulement sur des priodes courtes). Pour une entreprise, ce premier levier est aisment mobilisable, et peut tout fait sintgrer dans la politique de gestion des ressources humaines.
2me levier :
Favoriser lutilisation du cong de solidarit familiale
Lorsquun amnagement des conditions de travail ne suffit pas, ou lorsque cela nest pas possible pour des raisons pratiques, il est parfois ncessaire pour les aidants de rduire ou de suspendre leur activit professionnelle de faon temporaire. Cest notamment le cas dans les dernires semaines de vie du malade, lorsque la situation devient plus complexe et que la prsence des proches devient quasi-indispensable.
Jaurais voulu marrter, dailleurs jai souvent pass des nuits blanches chercher des solutions, comment je pouvais faire pour marrter (elle pleure)
Une aidante, propos de sa mre (Languedoc-Roussillon) Dans ces situations, il existe en France une allocation spcifique qui permet aux proches dune personne en fin de vie de prendre un cong de solidarit familiale indemnis par lAssurance Maladie.
FOCUS SUR | LE CONGE DE SOLIDARITE FAMILALE

Tous les salaris ont, depuis 1999, le droit de bnficier dun cong de solidarit familiale. Pour en cela, il suffit au salari denvoyer son employeur une lettre en recommand linformant de sa volont de bnficier du cong de solidarit familiale. Le dlai est normalement de 15 jours, mais si cette lettre est accompagne dun certificat mdical indiquant quil sagit dune situation urgente, le cong dbute aussitt. Ce cong a une dure maximale de 3 mois, renouvelable une fois (soit 6 mois au total). Jusqu trs rcemment, ce cong quivalait le plus souvent un cong sans-solde : chaque employeur est en effet libre rmunrer ou non le salari pendant cette priode. Mais grce la loi du 2 mars 2010, les salaris peuvent dsormais demander lassurance maladie une indemnit de 54 euros par jour pendant 21 jours (ou 42 demi-journes sil sagit dune simple rduction du temps de travail). Il sagit dun droit : ni lemployeur ni la scurit sociale ne peuvent le refuser.
Pour en savoir plus : http://www.ameli.fr/employeurs/vos-demarches/conges/l-accompagnementd-une-personne-en-fin-de-vie/le-conge-de-solidarite-familiale.php
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Pour les entreprises, ce dispositif est trs simple utiliser

Il sagit dune vritable opportunit pour les entreprises. Contrairement un arrt maladie, lemployeur peut dcider ou non de rmunrer le salari pendant la dure de ce cong, et ce cong peut tre transform en priode dactivit temps partiel. Il sagit donc dun outil indit pour permettre un salari de prendre quelques jours ou quelques semaines pour soccuper dun parent ou dun enfant en fin de vie, sans pour autant en supporter le poid financier (contrairement aux arrts maladies ou aux congs pays). Pour les entreprises, ce dispositif est trs simple utiliser : Lemployeur doit tablir une attestation prcisant que le salari bnficie du cong de solidarit familial ( temps complet ou temps partiel), et la remettre au salari. Il ny a aucune autre formalit effectuer. De leur ct, les salaris qui souhatient bnficier de lallocation doivent complter le formulaire Demande dallocation journalire dune personne en fin de vie (Cerfa nS3708) et lenvoyer leur caisse dassurance maladie accompagn de lattestation tablie par lemployeur.
semaines, un proche en fin de vie, cest non seulement une amlioration des conditions de travail, mais cest aussi (et peut-tre surtout) une gestion performante des ressources humaines : un salari qui aura le sentiment davoir eu le temps de faire ses adieux et de jouer son rle daidant 100% a toutes les chances deffectuer un retour au travail dans les meilleures conditions possibles.
3me levier :
Faciliter le retour au travail des aidants qui ont perdu un proche
Perdre un proche a plus forte raison lorsquon la accompagn pendant la fin de sa vie est une preuvre difficle. Le monde du travail a un impact trs fort sur le processus de deuil. Il peut avoir un effet bnfique, ou au contraire malfaisant. Pour assurer le retour au travail des aidants qui ont accompagn la fin de vie dune personne de leur entourage, les entreprises doivent tre attentives deux questions : le salari est-il entour et soutenu ? Y-a-t-il un risque dpuisement professionnel li ce deuil ? Pour de nombreux aidants, revenir dans son entreprise aprs le dcs de la personne malade est un facteur facilitant pour reprendre le cours des choses .
Ctait normal darrter de travailler pour lui parce que je me voyais pas je me voyais pas voir quelquun dautre soccuper de mon pre quoi.
Un aidant, propos de son pre (Languedoc-Roussillon) Permettre aux salaris de se consacrer, pendant quelques jours ou quelques
Ctait trs important de retourner au travail. Officiellement jai pas pris de cong, jai pas pris de repos mais on ma accord du temps
Mais pour reprendre le travail, il est important que lenvironnement professionnel soit facilitant : les aidants veulent la fois tre considrs comme si de rien ntait par leurs collgues de
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travail, tout en esprant avoir un espace dcoute et une attention particulire vis-vis des preuves quils traversent. Cest souvent cette ambivalence qui est difficile dcrypter : lessentiel est que laidant ne se sente ni touff ni isol par ses collgues de travail.
Moi je tombe de fatigue, je vais au boulot, je suis une loque humaine je tiens plus debout (elle pleure)
Jen en parl avec mon patron et un ou deux collgues, je leur ai dit "je vous demande une chose cest que vous fassiez avec moi comme on faisait avant". Je nai pas chang surtout dans le cadre du travail. Y a pas lieu davoir une tte denterrement Je veux pas de piti, je veux de lamiti, je veux de lamiti sincre
Comme y a eu deux ptages de plombs entre les deux, bah physiquement ctait un peu dur quand mme et puis jai repris le boulot trois semaines aprs le dcs, et je le regrette pas quoi
Un aidant (Bretagne) Un tel tat psychologique peut, sil nest pas identifi et si le salari ne trouve pas les ressources ncessaires au sein de lentreprise, conduire un arrt maladie prolong voire un abandon de poste.
Au-del de la sant de laidant, ce type de situation peut avoir un impact important sur lentreprise, ou tout le moins sur Un aidant (Languedoc-Roussillon) lquipe de travail. Pour identifier, prvenir et grer lpuisement professionnel lors du Cela ncessite de la part de lencadrement retour dun salari, les responsables de une attention particulire au cours des service et la direction des ressources semaines qui suivent le retour du salari : humaines doivent tre extrmement comportement des collgues de travail, attentifs aux signes de fatigue, de attitude pendant les temps de dconcentration, de surdiscussion, humeur, etc. La mise en place investissement, ou encore daggressivit. La mise en place dun entretien dun entretien individuel au bout de deux ou individuel au bout Le cot dune action trois semaines peut galement de deux ou trois efficace de prvention des tre loccasion de faire un point risques psychosociaux est semaines peut avec le salari, de sassurer quil infime en comparaison des savrer utile se sent bien au sein de son cots que peut entraner le quipe, etc. burn-out dun salari qui ne parvient pas surmonter la perte dun Car le risque dpuisement professionnel proche. Le nombre de personnes ges voire deffondrement psychologique est en fin de vie, et par consquent le nombre rel et ne doit pas tre sous-estim. Un de salaris accompagnant un parent, retour trop prcoce, mal prpar ou mal augmente danne en anne. Les accueilli peut avoir de graves employeurs ont donc tout intrt consquences pour le salari (et a foriori dvelopper des initiatives innovantes dans pour lemployeur). ce domaine.
Je sais que tout le monde tait au courant et tout le monde me soutenait implicitement
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Les limites du systme

La difficult, aujourdhui, ne rside pas dans labsence de dispositifs daide aux aidants : ils existent. Mais ils sont mal connus, difficiles daccs, peu adapts, et ils ne suffisent pas couvrir tous les frais lis laccompagnement dun proche en fin de vie domicile.
Des aides largement mconnues

Il est surprenant de constater, dans les tmoignages recueillis par lObservatoire, quel point les aides existantes sont mal connues. Mais il faut reconnatre que linformation est trs mal diffuse : disperses sur une multitude de sites Internet plus ou moins jour, les informations concernant les aides matrielles et financires existantes ne sont pas toujours claires, et surtout ne donnent pas de solutions concrtes pour y accder.
Dans les rares documents destins au grand public (malades, proches, etc.), lexistence du FNASS nest presque jamais mentionne : mme la brochure Soins palliatifs & Accompagnement ralise par lINPES pour les familles nindique pas lexistence de cette aide. Plus trange encore, elle nest pas mentionne sur le site internet du FNASS. Au final, seules quelques associations rgionales de soins palliatifs ont mis en ligne une page internet donnant accs aux informations sur le financement des gardes-malades domicile : un aidant qui souhaiterait se renseigner na donc presque aucune chance dobtenir linformation quil cherche. Plus grave encore, lallocation permettant dindemniser le cong de solidarit familiale ( Allocation journalire daccompagnement dune personne en fin de vie ) na fait lobjet daucune brochure destination des aidants. Vot lunanimit par lAssemble nationale en mars 2010, ce nouveau droit social na t rendu effectif pour les salaris quen janvier 2011 et pour les fonctionnaires en janvier 2013. Si le Ministre de la sant et lAssurance Maladie ont tous deux pris la peine de mettre en ligne une page internet expliquant comment accder cette allocation, aucune autre action de communication na t mise en place pour la faire connaitre du grand public. Rsultat : 2 ans aprs le vote de la loi, moins de 1000 personnes y ont eu recours.
Les deux exemples les plus flagrants sont sans doute le FNASS et lAllocation Journalire dAccompagnement dune Personne en Fin de Vie
Les deux exemples les plus flagrants sont sans doute le Fond National pour lAction Sanitaire et Sociale (FNASS), qui finance les gardes-malade domicile, et lAllocation Journalire dAccompagnement dune Personne en Fin de Vie qui permet dindemniser le cong de solidarit familiale. Aucune de ces deux prestations, pourtant trs utiles, na fait lobjet dune campagne de communication la hauteur de lenjeu.

Loi n 2010-209 du 2 mars 2010 visant crer une allocation journalire d'accompagnement d'une personne en fin de vie Dcret n2011-50 du 11 janvier 2011 (Salaris) Dcret n2013-67 du 18 janvier 2013 (Fonctionnaires)
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Au-del de ces deux exemples, ce sont lensemble des aides aux aidants qui doivent faire lobjet dune vritable publicit : une aide mconnue, cest une aide qui nest pas utilise par ceux qui en auraient besoin. La Mutualit Sociale Agricole (MSA), le Rgime Social des Indpendants (RSI) ou encore les organismes complmentaires proposent notamment des aides spcifiques pour aider au maintien domicile des personnes en fin de vie. Ces prestations ne sont pourtant pas rescences de faon exhaustive et, faute dune centralisation de linformation, il est souvent bien difficile pour les aidants de savoir prcisment quelles aides ils sont ligibles. Nombreux sont ceux qui ne savent pas, par exemple, quils peuvent percevoir une indemnit en tant quaidant sils accompagnent un parent g et/ou handicap. Les proches peuvent en effet, sous certaines conditions, tre salaris par la personne malade ou recevoir un ddomagement : pour de nombreux aidants, cela peut savrer trs utile, notamment lorsquils sont contraints de rduire leur activit professionnelle (et donc leur salaire) voire de prendre prmaturment leur retraite.
Il serait sans doute temps de mettre en place une vritable plateforme dinformation en direction des aidants, rescensant lensemble des aides existantes et permettant aux proches didentifier rapidement celles dont ils peuvent bnficier.
Il serait sans doute temps de mettre en place une vritable plateforme dinformation en direction des aidants
Si elle devrait bien sr tre dploye sur Internet, une telle plateforme devrait aussi avoir une dclinaison papier : il ne faut pas oublier que 25% des Franais nont pas accs Internet (CREDOC, 2011). Cette plateforme nationale devrait galement tre dcline dans toutes les Agences Rgionales de Sant, dans lensemble des Caisses Primaires dAssurance Malade, par tous les Conseils Gnraux et par toutes les grandes municipalits. Cela suppose toutefois, au pralable, que toutes les ressources existantes soient parfaitement identifies et que lon sache prcisment dans quelles conditions elles peuvent tre mobilises. Il ne suffit pas de savoir que ces ressources existent, il faut aussi savoir qui peut y avoir accs, et surtout comment.
FOCUS SUR | LES COMPENSATIONS FINANCIERES POUR LES AIDANTS

Lorsque la personne malade peroit l'allocation personnalise d'autonomie (APA), la prestation de compensation du handicap ou si elle dispose de ressources suffisantes, elle peut salarier ou ddommager un aidant familial. Dans ce cas, les pouvoirs publics ont prvu des allgements fiscaux et des exonrations sociales pour la personne aide. Pour en savoir plus : http://www.dossierfamilial.com
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Des ressources le plus souvent inadaptes la ralit de la fin de vie

Lorsquelles existent et lorsquelles sont effectivement mobilises par les aidants qui accompagnent un proche en fin de vie, les ressources mises en place ces dernires annes semblent largement inadaptes la ralit de la fin de vie. Les tmoignages recueillis par lObservatoire national de la fin de vie mettent en effet en avant les lourdeurs administratives, les dlais dobtention et la rigidit des dispositifs.
C'est trs long et les gens ne peuvent pas anticiper Une assistante sociale (Bretagne)
Y a un organisme sur le canton. Mais il faut prendre rendez-vous faut une semaine 15 jour aprs faut monter le dossier, faut que ce soit accept
Un aidant (Bretagne, milieu rural) Pourtant, ces aides sont parfois indispensables pour permettre le maintien domicile. Compte tenu du cot induit par la mise en place daides domicile, du matriel paramdical, ou encore dun garde-malade, les aidants ne peuvent pas assumer seuls le financement du maintien domicile de leur proche malade.
Laide financire pour un patient de moins de 60 ans dans le cadre d'une PCH ? La dmarche trop longue, le patient est dcd entre temps
Un professionnel (Ile-de-France)
Jai appel la mairie pour savoir si y avait des aides domicile, et donc heu l il tait pas suffisamment dpendant pour y avoir droit
Une aidante, propos de son mari (Ile-de-France, milieu urbain) Toutes les personnes en fin de vie domicle ne sont pas des personnes ges dpendantes ou des personnes handicapes : or lessentiel des aides mises en place en France concernent ces deux situations. Dautre part, lAllocation Personnalis pour lAutonomie (APA) et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ntant pas spcifiques la fin de vie, elles ncessitent un temps de mise en place relativement long trop long en tous cas pour les situations de fin de vie.
Si on na pas un minimum daides sociales, ce nest pas faisable

Coordinatrice dun service daide domicile (Languedoc-Roussillon) Les aidants mettent galement en avant les lourdeurs administratives, quils assimilent parfois une volont de ne pas allouer les aides concernes.
Ce qui a t le plus dur ctait de monter les dossiers, parce que ctait beaucoup, beaucoup de pages, beaucoup, beaucoup de paperasse quoi
Un aidant (Bretagne, milieu urbain)
Ah y a le pour faire le dossier il faut plusieurs mois

Un aidant (Bretagne, milieu rural)
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En outre, la rigidit du systme parat parfois contreproductive : de nombreux aidants font notamment part de leur frustration face limpossibilit pour les aides domicile de dpasser le rle prvu par les rglements.
Les aides mnagres il faut quon arrte de leur dire quelles doivent pas aider les aidants, parce que cest compltement inadapt Si on met des critres, de partout, bah du coup, elles peuvent plus rien faire, elles peuvent plus aider, voil, cest trop dommage
Elle a dit "ah mais jai pas le droit de faire de la soupe pour votre fille et son mari, jai pas le droit". Ma mre a lavait mis dans tous ses tats Lautre qui voulait pas faire trop de soupe : quest-ce que a allait faire ? Deux carottes, un bout de poireaux, une pomme de terre voil
Quon vrifie les abus, si vraiment on les prend pour des esclaves ces aides mnagres, quon vrifie mais moi je la prenais pas pour une esclave ! Elles vous disent avec un peu darrogance : mais moi je ne suis pas femme de mnage, je fais du relationnel . Alors du relationnel
Les aides domicile ne sont eneffet censes soccuper que de la personne malade, et il nest pas prvu dans les textes quelles puissent galement apporter du soutien aux aidants. Cela pose une vraie difficult dans la vie quotidienne de ces aidants, qui le vivent mal et ne comprennent pas cette rigidit.
Les professionnels du domicile sont, eux aussi, gns par ces rgles qui dans les situaitons de fin de vie peuvent mme en devenir absurdes.
Soi-disant a va vous aider, mais a, a naide absolument pas et puis les personnes. On leur dit "attention vous tes venus pour Mme R.". Alors celles qui appliquent a la lettre.
Une aidante (Languedoc-Roussillon) Ce nest pas la mauvaise volont des aides domiciles qui est remise en cause, mais la rigidit du systme.
La CPAM veut que les gardes malades restent assises ct du malade et lui tiennent la main. a nous met mal laise
Jai une ardoise consquente avec la CPAM concernant le fonds FNASS car les aides domicile ne rpondaient pas aux critres stricts imposs
Coordonnatrices de services daide domicile (le-de-France) Pour lObservatoire, il ne fait aucun doute que les dispositifs doivent tre assouplis pour mieux correspondre la ralit des situations et des besoins.
Ce nest pas la mauvaise volont des aides domiciles qui est remise en cause, mais la rigidit du systme
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Un reste charge qui reste important pour les proches

La question du reste charge, cest--dire des frais de prise en charge qui incombent au malade et/ou ses proches, est une question importante : avant dtre conomique et financire, cette question renvoie un impratif de justice sociale et dquit du systme de sant. Notre systme de sant permet-il chacun de finir sa vie chez lui, quel que soit son niveau de richesse ? Les aidants dont lObservatoire a recueilli le tmoignage nen font pas un obstacle au maintien domicile. Pourtant, plusieurs dentre-eux soulignent, en creux, le cot quil ont d assumer pour permettre leur proche de finir sa vie domicile.
Cest tellement dargent quau regard du salaire moyen dun franais Que font des gens qui sont face des gens qui disent je veux rester chez moi mais qui nont pas largent pour faire face ?
Une aidante (Ile de France) Il existe, chez certains aidants, une vritable gne exprimer ces aspects financiers et accepter quun professionnel de sant simmisce dans ces questions.
La question du reste charges renvoie un impratif de justice sociale et dquit du systme de sant
Je voulais pas qumander quoi

Un aidant (Ile-de-France)
Jai fait le tour des socits qui fleurissent pour organiser ce business, et il est apparu que la solution la moins onreuse et qui me semblait la meilleure, ctait une socit l, qui proposait pour 6800 euros deux assistantes de vie qui se relayaient 24h/24h. Inutile de vous dire que a dpasse la retraite de mon pre.
Un aidant, propos de son pre (IDF)
Les gens nosent pas dire se sentent culpabiliser de dire quils nont pas largent pour se faire aider
Une coordinatrice daide domicile
Ce qui parat vident, lissue de ltude mene par lObservatoire auprs des aidants et des professionnels, cest que les proches assument une partie nonngligeable des frais lis la prise en charge domicile.
Donc cest moi qui ait support le cot de lamnagement de ma maison pour que ma femme puisse rester domicile. Je pouvais le faire financirement
Le fond FNASS ne couvre pas les frais dune garde malade 24h/24
Professionnel (Ile-de-France)
Je pense que pour des gens dmunis quelque niveau que ce soit, en ltat actuel cest pas grable
Un aidant (Ile-de-France)
Les aides c'est compliqu car cela a un cot

Assistante Sociale (Ile-de-France)
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Conclusion
Trois facteurs sont dterminants pour prvenir lpuisement des proches : Le confort du malade, qui rduit le stress, les angoisses et les insomnies Lexistence de temps pour soi , qui permettent de se reposer et de souffler La confiance dans les professionnels, qui rassure et qui vite la panique. Lorsque les aidants ne sont pas parvenus se prserver, ou lorsque la situation ne leur permet plus de prendre le recul ncessaire, il faut pouvoir les soulager trs rapidement. De ce point de vue, les aides domicile sont un prcieux relai pour faire face aux tches du quotidien. Dans les situations de fin de vie, un fond
national apporte son soutien financier pour permettre dallger le reste charge pour les proches (le FNASS ). 90% des frais lis la mise en place dun garde-malade domicile sont pris en charge. Par ailleurs, le fait de pouvoir amnager son activit professionnelle est trs rassurant pour les proches : cela facilite leur investissement auprs de la personne malade et favorise un retour en douceur dans le monde du travail aprs le dcs. Cest tout lenjeux de lAllocation Journalire dAccompagnement dune personne en fin de vie, qui permet aux proches dune personne en fin de vie de prendre un cong de solidarit familiale indemnis par lAssurance Maladie pendant une dure de 3 semaines.
FOCUS SUR | UNE EXPERTIENCE INNOVANTE EN GRANDE BRETAGNE

Les pouvoirs publics britanniques ont constat, comme en France, que les ressources disponibles pour accompagner la fin de vie sont trs mal connues : 89% des Britanniques ne connaissent daccompagnement qui leur sont proposs 66% nen connaissent pas les cots, 69% dclarent quils ne se dcideront que quand ils en auront rellement besoin, et seuls 15% anticipent leur accompagnement futur. Le SCIE britannique (Social Care Institute for Excellence) a donc mis disposition, sur son site Internet, un portail dinformation sur laccompagnement mdico-social ainsi quun annuaire permettant de localiser un dispositif ou un service de proximit. Cet outil a t dvelopp en concertation avec les oprateurs, les autorits locales, les personnes utilisatrices des dispositifs et services et leurs aidants. Linformation prsente a t rdige par des experts, valide par des assureurs qualit et a reu le soutien de grandes associations du secteur. Find Me Good Care : trouvez-moi de bons soins (www.findmegoodcare.co.uk) pas les services de soins et
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> Les proches ne se prservent pas suffisamment
Pour les proches le plus difficile est de concilier leur vie personnelle (affective, professionnelle, sociale, etc.) avec leur rle daidant. Par ailleurs, les aidants ne peuvent pas supporter durablement les symptmes dinconfort ressentis par le malade (la douleur en particulier) : la gestion des symptmes doit donc tre une priorit pour les professionnels du domicile.
> Des aides peu connues et mal adaptes

La difficult, aujourdhui, ne rside pas dans labsence de dispositifs daide aux aidants : ils existent. Mais ces aides sont mal connues, difficile daccs, peu adaptes, et elles ne suffisent pas couvrir tous les frais lis laccompagnement dun proche en fin de vie domicile.
> Des lourdeurs administratives qui dissuadent les aidants

Les tmoignages recueillis par lObservatoire national de la fin de vie mettent en avant les lourdeurs administratives, les dlais dobtention et la rigidit des dispositifs. En outre, toutes les personnes en fin de vie domicle ne sont pas des personnes ges dpendantes ou des personnes handicapes : or lessentiel des aides mises en place en France concernent ces deux situations.
> Le rle des professionnels dans laide aux aidants nest pas valoris
Aujourdhui, le temps pass avec les proches nest absolument pas pris en compte dans la rmunration des professionnels : tel quil est bti aujourdhui, notre systme de sant ne favorise pas la relation entre aidants et professionnels, alors que lon sait que la confiance des proches vis--vis des mdecins gnralistes et des soignants est un facteur dvitement des hospitalisations en urgence.
> Le reste charge : un facteur dinquit du systme de sant

Le reste charge pour les patients et pour leurs proches reste important :ils doivent en effet assumer le cot dune partie non-ngligeable du matriel paramdical, des mdicaments nonrembourss, des aides domicile, etc. Or cette question du reste charge, avant dtre conomique et financire, renvoie dabord un impratif de justice sociale et dquit du systme de sant.
> Une formation insuffisante professionnels de laide domicile
des
Seuls 8% des 31 200 gardes-malades concerns par la fin de vie ont t forms ces dernires annes. De la mme faon, les aides domicile (aides mnagres et auxiliaires de vie) sont aujourdhui trop rarement form(e)s la problmatique de la fin de vie. Mais au-del de ce manque de formation, cest la question de lattractivit professionnelle du secteur de laide domicile : la fois en termes de rmunration et de soutien institutionnel.
> Il nexiste aucune solution de rpit pour les aidants

Une tude de la DREES a montr que le principal besoin exprim par les proches concerne la possibilit dun temps rpit. Or il nexiste aujourdhui aucun lieu (en dehors des trois exprimentation lances en 2011) pour rpondre ce besoin.
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Il est urgent de mettre en place une vritable politique daide aux aidants dans le champ de la fin de vie. Largement oublie des plans soins palliatifs successifs, la problmatique du soutien apport aux proches des personnes en fin de vie devra imprativement tre intgre aux futures politiques nationales et rgionales de sant.
> Former les professionnels de laide domicile et crer des conditions de travail plus attractives
Les gardes-malade, les aides domicile et les auxiliaires de vie sociale doivent tre parfaitement forms pour assurer leurs missions difficiles et exposes dans de bonnes conditions. Mais former ne suffit pas, il faut aussi donner ces professionnels des conditions de travail attractives.
> Laccs lAllocation Journalire dAccompagnement dune Personne en Fin de Vie doit tre simplifi
Trois ans aprs son vote lunanimit par le Parlement, il est inquitant de constater le dveloppement quasi inexistant de ce nouveau droit social. Les pouvoirs publics, et en particulier les Caisses dAssurance Maladie, doivent trs rapidement mettre sur pied une vaste campagne de communication afin de favoriser le recours cette allocation.
> Mettre en place une vritable plateforme dinformation en direction des aidants
Les aides existantes sont trs mal connues du grand public : la faute notamment un manque de lisibilit des dispositifs et une absence quasignralise de communication autour de ces aides. Il est donc impratif, court terme, de mettre en place une vritable plateforme dinformation en direction des aidants, recensant lensemble des aides existantes et permettant aux proches didentifier rapidement celles dont ils peuvent bnficier. Cette plateforme devra tre dcline pour chaque territoire, sur la base et dune mthode de rescensement dfinie au niveau national.
> Donner aux entreprises les moyens de faciliter lquilibre entre vie professionnelle et vie familiale des aidants
Les entreprises ont un rle essentiel jouer, au cours des prochaines annes, pour amliorer la qualit de vie des aidants qui accompagnent un proche en fin de vie. Elles ont en effet leur disposition plusieurs leviers pour faciliter limplication de leurs salaris dans laccompagnement dun proche domicle, tout en favorisant leur retour au travail dans de bonnes conditions. Car cest bien ce double objectif quil sagit datteindre : aider les salaris tout en rduisant le risque dabsentisme d aux consquences de la fin de vie et du dcs sur la sant des aidants.
> Permettre aux proches davoir des temps de rpit pour souffler
Pour assumer leur rle daidants, les proches doivent avoir la possibilit de souffler et de prendre du recul rgulirement. Cela ncessite dune part de dvelopper les solidarits de proximit et le bnvolat pour permettre aux aidants de sabsenter quelques heures, et dautre part de crer des lieux de rpits qui permettraient daccueillir les malades quelques jours ou quelques semaines.
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QUESTION 4
APRES LE DECES : LIMPACT DE LA FIN DE VIE A DOMICILE SUR LE DEUIL DES PROCHES
Aprs plusieurs semaines ou plusieurs mois passs auprs dun proche en fin de vie domicile, les aidants se trouvent invitablement confronts la question du dcs. Il sagit bien sr dun moment trs difficile pour lentourage, car contrairement une ide rpandue, il est impossible de se prparer au dpart dun proche. Pour les aidants, le fait daccompagner une personne en fin de vie chez elle nest pas non plus sans impact sur la vie aprs le dcs. Il sagit pour ces aidants de continuer vivre, de surmonter leur souffrance et, petit petit, de reprendre pied. Or, contrairement lhpital, le domicile reste intimement li au souvenir de celui qui est parti. A domicile, le deuil cest aussi dapprendre vivre chez soi sans lautre.
Le moment du dcs : un temps particulirement difficile pour les proches

Le temps de la fin de vie nest pas celui du dcs : sil est rarement inattendu , le dcs reprsente toujours une forme de surprise pour les proches. Il sagit dun moment trs intense, et particulirement prouvant.
Nombreux sont ceux qui insistent sur laspect naturel de cette prsence lors des derniers instants : il sagit pour eux dun devoir moral, dune partie normale du rle daidant.
Honntement pour moi ctait tout fait normal : cest notre rle dhumain, dtre l, daccompagner, dtre l au moment de la mort
Etre l au moment du dcs

Les aidants que nous avons rencontrs tmoignent de limportance pour eux davoir pu tre l au moment du dcs de leur proche. Il ne sagit pas seulement de sassurer que la personne ne soit pas seule au moment de mourir, mais aussi dun moment important pour les proches.
L jai pu avoir mon rle disons daccompagnant, pour le moment final, pour le dernier souffle
Une aidante (Languedoc-Roussillon, milieu rural)
Les proches soulignent galement le caractre rassurant de cette prsence pour le mourant :
Le plus important cest quand mme de pouvoir tre l, au moment o la personne disparait, voil, cest cette prsence imprative dau moins un membre de la famille
Le fait que je sois avec elle, jai pu constater que ma mre tait tout fait rassure : elle savait quelle allait partir et donc y avait cette srnit, ce calme face la mort (Un aidant, Bretagne) Elle tait tout fait calme, rassure, du fait que je la tienne, que je lui caresse le front
(Une aidante propos de sa mre, Languedoc-Roussillon)
Pour beaucoup, tre l au moment du dcs est une ncessit pour viter dventuels regrets par la suite.
Jai t surpris par la quantit de personnes qui ont un regret norme de ne pas avoir pu tre prsent au moment de la mort dun proche (Une aidante, Languedoc-Roussillon) Ils narrivent pas reprendre le dessus, une souffrance quils ont, accumule en eux, qui empche peut tre de faire le deuil de ce dcs
(Un aidant, Languedoc-Roussillon)
Le lendemain matin, je faisais le mnage de la maison comme chaque jeudi matin et je surveillais quand mme puis jai senti que l a y est que sa respiration commenait par tre modifie, donc l jai fini mon mnage et je suis rest auprs delle pendant au moins un quart dheure, jusqu ce que effectivement la mort arrive Une aidante, propos de sa mre (Ile-de-France)
Il nest pas rare que les aidants, pour sassurer dtre prsents au moment o le dcs survient, se relaient au cours des derniers jours ou des dernires heures
Les proches occupent, dans ces circonstances, un rle de tmoin , de passeur : il sagit non seulement dtre aux cts de celui qui meurt, mais aussi et peut-tre surtout dassister son dernier souffle. Certains vivent cela comme une chance, voire un privilge. Aprs des jours, des semaines et parfois mme des mois passs veiller la personne malade, les proches en effet accordent une grande importance au fait dtre prsent au moment o la vie sarrte.
Il tait une heure du matin, et a faisait 24 heures quon la veillait et quon tait ct delle, quon se relayait, quon tait
Un aidant, propos de sa femme (Languedoc-Roussillon)
Pour autant, malgr le trs fort dsir des proches dtre prsents, linstant du dcs est un moment trs prouvant, trs riche en motions.
Les derniers instants elle a ouvert les yeux, elle nous a tous regard, et y a une larme qui a coul, on lui a dit adieu comme a
Un aidant, propos de sa mre (Languedoc-Roussillon)
Cest rassurant de se dire que tous les deux on a eu la chance de connaitre a et puis que tous les deux, on puisse tre ensemble quand elle est partie
(Un aidant, Languedoc-Roussillon)
Or le domicile favorise la possibilit dtre prsent au moment du dcs : au jour le jour, les aidants sont en effet davantage aux cts du malade quils ne le sont lhpital ou en maison de retraite.
Il sest affaiss, deux, trois rles et ctait fini. Je nai pas su quoi faire, je crois que ctait mieux comme a, ctait le moment. Il fallait quil parte (elle pleure). Mais a, a t trs dur vivre parce que jtais toute seule
Une aidante, propos de son mari (Languedoc)
Au final, parmi les aidants qua rencontr lObservatoire, rares sont ceux qui nont pas souhait tre prsents lors du dcs de leur proche.
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Aprs le dcs : limpact de la fin de vie domicile sur le deuil des proches
Le poids des formalits pratiques

Les aidants que lObservatoire a rencontr ont assez largement insist sur la lourdeur des formalits administratives et logistiques assumer aprs le dcs.
Le relchement aprs une priode de sur-investissement

Une fois passe la priode de surinvestissement que reprsente laccompagnement de la fin de vie, vient souvent le temps de lpuisement
L'infirmire a appel le mdecin pour venir pour constater Aprs on a appel les pompes funbres qui sont juste ct du village, parce que je ne voulais pas la garder la nuit la maison, parce que le chien dormait dans la maison quoi, alors je ne trouvais pas a tellement correct Une aidante (Bretagne)
Les proches doivent en effet soccuper de tout : des funrailles lentretien de la maison, en passant par la clture des comptes bancaires, la restitution du matriel mdical, etc. Cest dautant plus difficile assumer pour les proches que cela intervient aprs des semaines dinvestissement intense auprs de la personne malade
Je tenais le coup. Mais est ce que je nallais pas mcrouler aprs ? Une aidante (Ile-de-France)
Ce nest pas puisant, enfin je ne crois pas que jtais puise, non au contraire, au contraire a dcuple les forces. Cest aprs que jai eu vraiment une chute Une aidante (Bretagne)
Aprs le dcs, vous tes compltement puise nerveusement, physiquement, moralement Une aidante (Languedoc-Roussillon)
Autrement dit, cest souvent aprs le dcs que les aidants prennent conscience quils sont, puiss, alors quils tentaient de faire bonne figure jusque-l.
Aprs le dcs : la sensation de vide des aidants

Pendant tout le temps de la fin de vie, les aidants sefforcent de tenir le coup . Dans les jours qui suivent le dcs, lorganisation des funrailles puis les diffrentes tches administratives tiennent les proches en tat dalerte et les forcent tenir bon encore un petit peu.
Mon chteau de carte sest croul 5 jours aprs la crmonie Un aidant (Bretagne)
Pour les proches, ce temps de laprsdcs est vcu la fois comme un soulagement et comme un effondrement.
Pendant cinq mois, jai tenu encore Un aidant (Languedoc-Roussillon)
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Je navais plus cette apprhension de lentendre souffrir, savoir que je devais tre disponible tout moment de la nuit
Un besoin daide rel, mais souvent difficile exprimer

Nombreux sont les aidants qui, suite au dcs dun proche quils ont accompagn domicile, nosent pas exprimer leur souffrance. Par pudeur, par crainte de ne pas trouver laide dont ils ont besoin, ou tout simplement par incapacit poser des mots sur ce quils traversent.
Toute cette souffrance que jai accumule, que jai blinde, que je gardais en moi, ctait un peu comme un volcan. Et un jour Bam ! Il faut que a sorte !
Un aidant (Languedoc-Roussillon, milieu rural)
Javais dit aussi mes amis, moi jai le choix, si elle disparait, soit je sombre dans lalcoolisme, pourquoi pas la drogue, je perds la garde de mes enfants, pourquoi pas me suicider, pourquoi pas disparaitre...
Un aidant (Languedoc-Roussillon, milieu urbain)
Javais quand mme des crises de larmes de grande tristesse depuis le dcs jusqu ce que je ralise que ctait le deuil qui se mettait en place, mais, disons quil faut effectivement arriver extrioriser toutes ces choses-l
Cet effondrement se traduit souvent par une dgradation soudaine de ltat de sant de laidant : perte de poids, perte dapptit, etc.
Jai fini par dtester mon mari . Elle a dit a six mois aprs quil tait mort. La souffrance de cette femme qui, ayant accompagn une personne en fin de vie, a vcu a, alors que ctait un homme quapparemment elle aimait
Un professionnel de sant
Toutes les douleurs que je nai pas eues pendant les nuits, sont revenues aprs le dcs. Ah, oui cest curieux ! Et puis on est flagada Lorganisme, na plus son rythme effrn
Le deuil nest videmment pas un processus linaire, prvisible, que lon peut prparer lavance. Les proches doivent progressivement apprendre composer avec labsence de celui qui est parti
Aprs la mort de papa, trois mois aprs, jai fait une infection urinaire, une infection dentaire et une infection auriculaire
Une aidante (Ile-de-France, milieu urbain)
Les proches sont donc dans un tat de sant physique et psychique qui ncessite quils soient entours et soutenus aprs le dcs.
Javais pris rendez-vous parce que je voyais que a allait pas. Je me disais je suis en train de devenir un peu tar (rire). Jai la dpression qui est en train de se mettre en place. Non ! Il faut que je ragisse , et en ralit cest a, il parait que cest les diffrentes phases du deuil, alors cest vrai que l, on nest pas du tout prpar ce genre de chose
Un aidant (Languedoc-Roussillon, milieu rural)
Mme xxx
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Aprs le dcs, les proches ont besoin de garder un lien avec les professionnels du domicile
Ceux qui nont pas eu la possibilit dtablir de liens avec les professionnels qui ont accompagn leur proche sont particulirement affects par la froideur du systme de sant.
A domicile, et cest en cela trs diffrent de ce qui se passe lhpital, les proches et les professionnels finissent souvent par nouer des liens de grande proximit, qui se poursuivent aprs le dcs de la personne. Aprs le dcs, aprs des semaines dalles et venues incessantes des soignants, des amis et des voisins, les proches peuvent en effet se sentir trs seuls.
Jaurais vraiment aim quon me contacte et quon menvoie un mot de condolance (elle pleure), parce quen fait a sarrte Vous navez plus de contact, on ne vous envoie pas de mot, de lettre de condolance, vous recevez des trucs mme souvent trs administratifs Une aidante (Languedoc-Roussillon)
Du coup de tlphone de linfirmire librale au rendez-vous chez le mdecin gnraliste, les proches ont tout simplement besoin que les professionnels de proximit leur montrent quils ne sont pas tous seuls pour affronter cette priode souvent trs difficile vivre.
Ca t un vide aprs. Quand il y avait plus personne qui venait. Parce quon shabitue aux visites, a occupe un vide
Les proches sont particulirement reconnaissants aux professionnels de continuer entretenir un contact avec eux.
Aprs le dcs ils mont dit tous des mots vraiment des pharmaciens compatissants, trs compatissants. Le pharmacien, jai t tonne parce que je ne pensais pas parce que bon un pharmacien il vend juste ses mdicaments Et pas du tout ! Chaque fois que jy allais, il avait un mot quoi
Une aidante (Bretagne, milieu urbain)
Ce qui ma fait le plus de bien, cest que la doctoresse est revenue. Elle a pass plus dune heure avec moi parler, et a ma permis de prendre conscience que(voix tremblante) Faut que je me reprenne (rire) Elle ma permis de prendre conscience que jtais en train de faire le deuil, alors que je croyais que ctait une dpression. Non, ctait diffrentes phases du deuil qui se mettaient en place. Donc a ma normment fait de bien a
Les infirmires quand je les vois, elles me demandent de mes nouvelles. Les liens demeurent ! Ils sont rests
La difficult principale, cest que ce temps pass avec les proches, ce temps destin viter les deuils pathologiques, nest absolument pas pris en compte dans lactivit des professionnels : dans notre systme de sant, le fait de prendre soin des proches ne fait pas partie de laccompagnement de la fin de vie domicile
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Vivre chez soi sans lautre : lpreuve du deuil

Reprendre le cours des choses pour se remettre vivre
Aprs le dcs de la personne malade, les proches doivent, petit petit, apprendre vivre chez eux sans lautre et se rapproprier leur lieu de vie malgr labsence de celui ou de celle avec quils y ont accompagn(e) La vie poursuit son cours, et malgr toute la douleur que cela peut susciter, les proches doivent reprendre le cours des choses : aprs une priode plus ou moins longue consacre soccuper de leur proche en fin de vie, ils doivent trouver la force de se remettre vivre .
Moi je suis saxophoniste, (rire) et cest spcial parce que dans le cadre du dcs de ma mre, il ma fallu quand mme six mois avant de retoucher un instrument de musique Dans le cas de ma femme, il avait fallu neuf moisEt neuf mois parce quil a fallu que je me force. Javais une chance qui ma oblig reprendre la musique. Je navais plus envie de faire de musique pendant toute cette priode-l, cest trop mouvant, trop dur Un aidant (Languedoc-Roussillon)
Les proches qui ont accept de tmoigner auprs de lObservatoire National de la Fin de Vie ont trs souvent voqu limportance des petites habitudes , des loisirs et des activits sociales pour reprendre pied aprs le dcs.
Aprs rflexion, je me suis dit y a encore ma mre voil je me suis dit faut que tavance, faut que tu y arrives quoi, faut que tarrive avancer, tas encore la famille derrire . Voil, jai relev la tte et droit devant quoi !
Ils mont dit Si tu attends une semaine, tu vas dcrocher alors jy suis all Lenterrement tait mercredi et le lundi jtais au Yoga. Un aidant (Bretagne)
Cela ne se fait pas du jour au lendemain, et il faut parfois plusieur mois avant de pouvoir reprendre le cours de sa propre vie.
Actuellement jai remont la pente, jai dabord pass un mois pouvantable heuu o je nai dormi quavec du Tmstat tous les soirs parce que quand mme pendant six mois je nai pas dormi, pratiquement pasJai perdu 12 kilos que je nai pas repris
Une aidante (Bretagne)
Je me suis promis de retrouver une vie sociale, daller aussi soit dans mon village soit ailleurs dans des associations, de participer Jtais trs dynamique un moment au niveau associatif puis aprs, jai tout arrt. Donc de retrouver tout a et puis de me dire de temps en temps tiras te manger un coup lextrieur soit avec une amie, soit toute seule, mais tiras Il faut que tu manges, que tu retrouves un peu le got de vivre quoi, faut retrouver le got de vivre ! . Cest pas vident
Mais pour certains, difficile de tourner la page (ou tout le moins de sarer lesprit) avec celles et ceux qui constituent lentourage immdiat.
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Sur les gens de ma ville, je navais pas trop envie de reprendre trop vite le contact y avait encore cette souffrance de ce pass, donc jai prfre plutt minscrire, Montpellier
Une aidante, Languedoc-Roussillon
Le domicile : un lieu rempli de souvenirs

Comment continuer vivre dans le lieu o son proche a fini sa vie ? Comment se rapproprier sa propre maison quand elle est remplie de souvenirs qui rappellent celui ou celle qui est parti(e) ? Ces deux questions prennent, lorsque la fin de la vie a t vcue domicile, une importance considrable. Bien plus, sans doute, que si cette fin de vie est passe lhpital. Car pour les proches, il sagit de continuer vivre dans un lieu qui a t (plus ou moins longtemps) celui de la fin de la vie et parfois mme du dcs. Or cela laisse des traces, des souvenirs, parfois difficiles assumer au quotidien.
Autre aspect trs important pour les proches : la vie professionnelle. Suspendues ou simplement limites pendant la dure de laccompagnement de la fin de vie, les activits professionnelles peuvent tre une formidable ressource pour les proches confronts la perte dun membre de leur famille. A condition bien sr que cela se fasse en accord avec la personne, et que lentourage professionnel sache sadapter aux circonstances
Jen en parl avec mon patron et un ou deux collgues, je leur ai dit : je vous demande une chose cest que vous fassiez avec moi comme on faisait avant, je nai pas chang surtout dans le cadre du travail, aprs on verra on sadaptera si y a besoin, mais je veux que vous restiez comme avant, quon raconte des conneries comme avant ; mais y a pas lieu davoir une tte denterrementNon je veux pas de piti, je veux de lamiti, je veux de lamiti sincre
Un aidant, aprs le dcs de sa femme (Bretagne)
Il y a eu odeur dans sa chambre. Voil, et on y tient cette odeur. Ne me demandez pas pourquoi. Il y a une odeur spcifique dans cette chambre, cest la sienne
Comme le disent trs bien les proches, vivre dans un lieu qui a abrit la fin de vie na rien dvident.
Cest toujours compliqu, la chambre. Cest compliqu de la voir ferme, cest compliqu de la voir ouverte (rire).
a me fait du bien de reprendre le travail, parce que je suis moins enferme la maison, voil cestje pense moins lui, du moins, je lai moins 24 h/24h en tte quoiEt cest ce qui me fait du bien
Une aidante, Languedoc-Roussillon
Pendant cinq mois je lai mal vcu parce que pour moi javais limpression quil tait l ctait lhabitude de lavoir tous les jours, tous les jours, la maison
Un aidant, propos de son pre (Languedoc)
POUR EN SAVOIR PLUS

Question n3 : Quelles ressources pour tenir le coup ?
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Tout est compliqu, parce que mettre 4 couverts au lieu de 5 cest compliqu, parce que voir rentrer 3 personnes au lieu de 4 cest compliqu, parce queParce que cette maison elle est l, et en fait ctait un super projet, et que finalement, a a ctoy un truc absolument abominable
Une aidante (Ile-de-France)
Chaque fois que je rentrais dans cette chambre, je le voyais allong... Non, je vais pas tout effacer
Une aidante, propos de son mari (Ile-de-France)
Je me lve la nuit, vous voyez, cest des choses terribles. Cest comme quand elle tait l, comme quand elle tait l
Cest une pice mmoire, on en a fait un peu une pice mmoire, mais agrable quand mme... Au dbut, a a t dur, puis maintenant non, maintenant on y va facilement et puis on a limpression quil est avec nous Ctait sa pice, moi jai eu du mal en prendre possession, parce que jai eu limpression de violer quelque chose
Il ne faut donc pas sous-estimer limpact que peut avoir la fin de vie domicile sur la faon dont les proches vivent leur deuil et renouent avec la vie normale . Face ce lieu habit par les souvenirs, certains proches tentent de faire revivre le lieu.
Pour dautres, continuer vivre dans ce lieu implique de le modifier, de se le rapproprier en estompant les traces de la maladie ou du dcs.
Aujourdhui la maison est habite parce que mon mari fait venir du monde, a bouge, on voit des gens. Moi jai refait venir des copains, des copines...
Maintenant jai tout chang parce que l je pouvais plus y rentrer donc l jai tout chang la dcoration
Si elle tait l, quest-ce quelle ferait ? Elle mettrait un pot, des fleurs sur la table, tout a quoi, cest tout
Jai dit aux enfants, je vais faire une transformation, je vais oublier un peu cette salle de bain en plus on voulait lamnager pour mon mari parce que elle ntait pas trs confortable pour un malade et jai dit mes enfants cest une des premires choses que je vais faire pour enlever cette image, et garder limage de quelquun qui tait bien chez lui et voil
Dautres, linverse, tentent de prserver leur domicile de tout changement, de peur que les souvenirs seffacent, que les dernires traces laisses par celui qui est parti disparaissent leur tour. Par crainte, aussi, de violer lintimit de lautre, de sapproprier ce qui lui appartenait.
Cette transformation du domicile aprs le dcs peut savrer trs importante pour permettre aux proches de reprendre pied, davoir des projets, de se rinvestir, etc. Il ne sagit pas doublier que le domicile a t le lieu de la fin de vie, mais tout simplement dy remettre de la vie.
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Mon objectif maintenant cest de me faire mon cocon, damnager ma maison comme jai toujours eu envie parce que mon mari par exemple avait horreur des doubles rideaux, donc je vais mettre des doubles rideaux. Jai ouvert la cuisine, je vais changer la cuisine, aprs une fois que je serais bien, l je moccuperai des gens de lextrieur, je recevrai
Essayer de dmarrer une vie nouvelle. Voil cest a, en ralit. Il faut se dire bon, il y a eu une vie avant le dcs, maintenant y a une autre vie aprs le dcs, faut changer de vie
Enfin, certains ne parviennent pas vivre sereinement dans ce lieu, y construire une nouvelle priode de leur vie.
Comme il est mort juste avant nol, mes enfants mont dit : tu vas pas rester l pour nol et le nouvel an. Tu vas venir avec nous. Jai refus jai dit non, je veux pas partir de la maison parce que jaurais trop de mal y revenir
Il est parfois trs difficile pour les proches de sinscrire dans un nouveau projet de vie tout en restant attachs lappartement ou la maison dans laquelle ils ont vcu avec la personne qui nest dsormais plus l. De la mme faon, il nest pas ais de rassurer ses propres enfants face aux souvenirs que laissent un pre ou une mre qui a vcu la fin de sa vie la maison.
Ma fille ma dit un jour je ne dormirais pas dans le lit o tait ma maman. Je lui ai dit mais elle nest pas morte dans son lit
Au dsir de changer de lieu de vie correspond mme, parfois, un souhait de changer de vie : pour ces proches, continuer vivre ne peut se faire quen tournant la page , et en quittant le lieu de leur vie passe.
La dernire fois que mon fils est venu, trois fois je lai surpris dans le jardin pleurer, il ma dit je ny arrive pas, il est l partout maman, je narrive pas loublier, il est partout
Jai dcid de changer de vie, donc jai prvu de vendre la maison et den racheter une autre dans son village natal. Il y a des cousins trs trs gentils de ma femme donc je ne serai pas seul. Donc cest pour tout un entourage Mais enfin cest quand mme dur de quitter la maison ce sera une page qui tourne
Le plus important, pour les aidants qui nous ont confi leur tmoignage, est de pouvoir garder un souvenir serein et une image rconfortante de leur proche.
Curieusement elle est morte dans cette chambre mais cest pas de a dont je me rappelle, cest du reste Alors quelle tait l morte, moi je la vois que vivante, je la vois souriante et tout
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Conclusion
Les aidants tmoignent de limportance pour eux davoir pu tre l au moment du dcs de leur proche : le domicile favorise cette possibilit. Mais une fois passe la priode de sur-investissement que reprsente laccompagnement de la fin de vie, vient souvent le temps de lpuisement. Or ce temps, o sont mls puisement et soulagement, est un temps qui se droule trop souvent dans la solitude alors que le besoin daccompagnement est majeur. Ainsi, aprs le dcs, les proches expriment parfois le besoin de garder un lien avec les professionnels qui ont accompagn la personne malade domicile. De la mme faon, les activits professionnelles (suspendues ou simplement limites pendant la dure de laccompagnement de la fin de vie) peuvent tre une formidable ressource pour les proches confronts la perte dun membre de leur famille. La fin de vie domicile a un impact trs fort sur la vie aprs le dcs des proches : cest un lieu rempli de souvenirs, qui peuvent aider ou au contraire empcher les proches de continuer vivre sans lautre.

Les aidants que lObservatoire a rencontr ont assez largement insist sur la lourdeur des formalits administratives et logistiques assumer aprs le dcs. De plus, nombreux sont les aidants qui, suite au dcs dun proche quils ont accompagn domicile, nosent pas exprimer leurs souffrances. Pour les professionnels, le temps pass avec les proches aprs le dcs (destin viter les deuils compliqus voire pathologiques) nest absolument pas pris en compte: dans notre systme de sant, le fait de prendre soin des proches endeuills ne fait pas partie de laccompagnement de la fin de vie domicile Une situation paradoxale quand on sait que la France est le pays dEurope qui consomme le plus de psychotropes !

Deux priorits mergent : 1/ Faire connatre les ressources existantes en matire daccompagnement du deuil, pour amliorer la prvention des deuils compliqus . 2/ Reconnatre le rle des professionnels de proximit dans laccompagnement des proches aprs le dcs.
FOCUS | LA PREVENTION DES DEUILS COMPLIQUES

Ciska Wittouck et son quipe de recherche ont rcemment publi une meta-analyse de la littrature scientifique consacre la prvention et aux traitements des deuils compliqus. Leurs conclusions sont sans appel : les interventions cibles destines accompagner les personnes endeuilles rduisent significativement lapparition de symtpmes de deuil compliqu ou pathologique, court comme long terme.
Wittouck, C., et al. (2011), The prevention and treatment of complicated grief: a meta-analysis., Clin Psychol Rev., Feb;31(1):69-78
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PARTIE 3
Soins domicile : lever les obstacles ?
Mars 2013
PARTIE 3 | SOINS A DOMICILE : LEVER LES OBSTACLES ?
QUESTION 5
LES MEDECINS TRAITANTS ET LA FIN DE VIE A DOMICILE : DES ATTENTES IMPOSSIBLES ?
Il existe le plus souvent, entre les mdecins gnralistes et leurs patients, une relation de confiance particulire, lie notamment aux longues annes de suivi rgulier qui ont prcd la fin de vie. Ce mdecin de famille reste une figure emblmatique dans lesprit des patients et de leurs proches, qui attendent de lui la fois une relle humanit et de solides comptences techniques. Mais les mdecins gnralistes peuvent-ils rpondre cette double attente ? Leur disponibilit, leur formation et les missions qui leurs sont confies par ailleurs leur permettent-elles dassurer un rle de pivot dans ces prises en charge ? Compte tenu de la dmographie mdicale des annes venir, ces questions sont importantes, et renvoient la ncessit de donner aux mdecins gnralistes une juste place dans laccompagnement de la fin de vie domicile.
La figure emblmatique du mdecin traitant

Une relation de confiance particulire avec les proches
La relation de confiance entre les professionnels de sant et les patients est indispensable. C'est un facteur primordial, qui caractrise les liens entre le mdecin traitant, les patients en fin de vie et leurs proches, et le regard que ceux-ci portent sur lui. Cette relation est particulire en mdecine gnrale. En effet, au domicile le mdecin de ville a t le plus souvent choisi par la personne malade la diffrence de l'hpital o les praticiens sont amens s'occuper d'un patient sans qu'il les choisisse. En mdecine de ville, le praticien est par ailleurs souvent un mdecin traitant . Il est celui qui s'occupe des personnes malades pendant de nombreuses annes; il peut suivre mdicalement d'autres membres de leur entourage. Dans ce cas, le praticien reprsente alors pour de nombreux patients et pour leurs proches un mdecin "de famille" .
Il y avait quand mme une relation qui stait tablie entre le docteur R. et nous : il a soign tout le monde la maison, les parents, les enfants, les petits enfants mme alors cest important quand vous avez un praticien comme a, quiquon connait bien, qui on peut tout dire Un aidant (Bretagne, milieu rural)
Cette relation de confiance se traduit notamment par limportance accorde par les proches la franchise et la sincrit de leur mdecin traitant.
Une double attente : humanit et comptences techniques

Lattente exprime par les proches vis-vis du mdecin traitant est pour lessentiel concentre autour de deux choses : la disponibilit et lhumanit du mdecin. La notion de disponibilit est trs importante pour les proches : ils veulent en effet pouvoir compter sur un mdecin gnraliste qui reste joignable facilement.
Les mdecins ont toujours rpondu mes questions encore faut-il que les personnes osent poser des questions
Une aidante (Languedoc-Rouss., milieu rural) Du ct des mdecins, c'est souvent le fait de connatre le patient depuis longtemps qui les amne accepter de soccuper de lui dans un contexte de fin de vie. Autrement dit, lorsque la situation de fin de vie fait suite laggravation dune maladie pour laquelle le mdecin gnraliste a t impliqu, celui-ci considre le plus souvent que cela fait partie de son boulot , quil sagit dune relation de confiance que lon a pas le droit de trahir (Mdecin gnraliste, Languedoc-Roussillon). Autrement dit, lengagement du mdecin gnraliste auprs dun patient en fin de vie sinscrit dans la continuit de la prise en charge, et beaucoup le vivent dailleurs comme une forme de responsabilit vis-vis du patient et de ses proches.
Heureusement que jtais bien accompagne par notre mdecin gnraliste...je pouvais lappeler, elle mavait donn son portable et je pouvais la joindre trs facilement
Une aidante (Ile-de-France, milieu urbain) Pour les aidants, le fait de savoir quils peuvent appeler le mdecin tout moment est extrmement rassurant : cela les conforte dans lide quen cas de difficult ils ne seront pas seuls pour affronter la situation. Par ailleurs, parmi les proches que lObservatoire a rencontr, nombreux sont ceux qui soulignent limportance des qualits de communication du mdecin traitant, au fait quil prenne le temps de les couter.
Si c'est un patient que je connais on a anticip, c'est normal, on va le faire, ce n'est presque pas une charge
Un mdecin gnraliste en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
Quand on a parl avec la doctoresse, au bout cette heure de discussion quon a eue () Bah tous les deux on avait la larme lil, cest vrai que cest quelque chose de beau.
Un aidant (Languedoc-Roussillon, milieu rural) Les proches sont galement trs sensibles au tact que peuvent avoir certains mdecins gnralistes : cette capacit conserver une forme de sensibilit et de dlicatesse vis--vis du malade fait partie de ce quils appellent lhumanit du mdecin.
Dans une enqute mene en XXX, les mdecins traitants considrent quun accompagnement de fin de vie russi est li dans 60% des cas cette relation de confiance entre le mdecin de famille, le patient et ses proches.
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Les mdecins traitants et la fin de vie domicile : des attentes impossibles ?
Cest avec le gnraliste, en sa prsence et avec de sa part, infiniment de je dirais dune part de pdagogie mais surtout dhumanit, que ma femme a appris de quoi elle souffrait Un aidant (Bretagne, milieu urbain)
De ce fait, et conscients de la difficult que cela peut reprsenter pour les mdecins traitants, les proches reconnaissent la grande implication que ce type de prise en charge ncessite.
A linverse, si le mdecin gnraliste nest pas la hauteur aux yeux des proches, la dception peut tre grande. Les proches peuvent ainsi reprocher un manque dattention vis--vis de ce quils estiment tre une situation peu ordinaire, et qui requiert donc une prsence plus importante que pour un malade ordinaire .
Je pense que le rle du mdecin, le mdecin qui prend un malade en soins palliatifs quelque part il va peut-tre tre oblig de ngliger un peu sa clientle de tous les jours, cest un choix quil doit faire
Une aidante (Languedoc-Rouss., milieu rural) Or si les proches sont satisfaits de la prise en charge, il sagit dun atout important pour le mdecin traitant. La parole des proches a en effet, vis--vis de la personne malade, un poids trs fort, et cela peut savrer trs utile pour le mdecin : non seulement pour mieux connatre les besoins du malade, mais aussi pour engager la discussion sur un certain nombre de sujets difficiles aborder. Lorsque la prise en charge se passe bien, il peut en rsulter une immense gratitude de la part de lentourage.
Je trouve que le mdecin gnraliste na pas jou son rle. Bon cest une impression cest un peu Moi jattendais quelle considre que son malade, ctait plus un malade ordinaire : ctait un malade atteint dun cancer, en fin de vie. Elle nous disait je suis dborde Cest vrai, mais bon, a cest pas mon problme
Une aidante (Languedoc-Roussillon) En outre, certains des proches qui ont tmoign auprs de lObservatoire ont fait part dun manque de disponibilit de la part du mdecin traitant. Un dfaut qui peut parfois les amener changer de mdecin traitant
Le docteur P. a t nul avec nous : il venait voir maman, prenait ses euros et repartait aussi vite, toute vitesse, parce quil se faisait gronder par mamanDonc on en a pris un autre, un jeune mdecin qui a t trs beaucoup plus prsent avec nous, parce quon pouvait lappeler.
Une aidante (Ile-de-France) De la mme faon, les proches soulignent parfois le manque dinvestissement du mdecin traitant dans lorganisation de la prise en charge : leurs yeux, le mdecin gnraliste devrait tre le chef dorchestre de la prise en charge domicile, et ils portent un regard ngatif sur celui qui nest pas en capacit dassumer ce rle.
a na pas de valeur, cest pas pcuniaire, cest rien, mais humainement cest quelque chose qui aide beaucoup passer les preuves, enfin tout quoi cest norme et cest simple fois. Je comprends pas que quelquun qui connait pas quelquun dautre puisse donner autant
Un aidant (Bretagne, milieu urbain)
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Il a fallu que je fasse des pieds et des mains parce quil avait peur de mettre en place a, il avait peur. Les runions, il sen tait pas occup cest linfirmire librale qui tait en contact avec le rseau, avec lhpital, pour les produits, pour tout. Lui, il laissait faire
Une aidante (Languedoc-Roussillon, milieu urbain) Plus encore - les proches accordant une grande importance aux qualits humaines de leur mdecin traitant -, le manque de tact ou dcoute est un dfaut souvent mis en avant.
La fin de vie domicile : une prise en charge parfois difficile assurer pour les mdecins gnralistes
Face cette double attente des proches, les mdecins gnralistes ont parfois des difficults sinvestir dans les soins en fin de vie domicile : ces difficults sont la fois dordre pratique et dordre plus clinique . Mais il ne faut pas non plus sous-estimer le poids que reprsentent la solitude de l'exercice de la mdecine de ville et la charge motionnelle de certaines situations de fin de vie domicile.
Je pense que si le mdecin gnraliste ne se sent vraiment pas capable dassumer a, il faut quil le dise, faut pas quil accepteil doit passer la main dans ce cas-l quelquun dautre qui serait un peu plus lcoute du malade
Une aidante (Languedoc-Roussillon, milieu rural) Toutefois, derrire ces qualits relationnelles , les proches attendent aussi de relles comptences techniques : ils ne veulent pas seulement un gentil mdecin gnraliste, ils demandent aussi un mdecin efficace .
Des mdecins gnralistes sous contrainte(s)

Quelles sont les principales difficults rencontres par les mdecins gnralistes lorsquils sont confronts une prise en charge de fin de vie domicile ? Les deux premires sont bien connues et ont dj fait lobjet de nombreux travaux dans la littrature : le manque de temps (et donc de disponibilit) et lisolement professionnel. La disponibilit des praticiens pour pouvoir suivre un patient en fin de vie est de plus en plus rduite sur le terrain. C'est un fait qui a t soulign tant par les mdecins que par les autres professionnels de sant que nous avons interrogs.
Cest un mdecin, un monsieur trs gentil mais bon, au niveau de lefficacitMais trs gentil, donc ctait bien Ctait dj trs trs important, parce que moi javais besoin de a, ma mre aussi. Mais quand mme, on aurait voulu quil soit un peu plus peut tre plus efficace, parce quen fait javais limpression de faire mon ordonnance
Un aidant (Languedoc-Roussillon, milieu urbain) Les proches ont donc une double exigence vis--vis de leur mdecin de famille : disponibilit et coute dun ct, efficacit et comptences techniques de lautre.
Je ne peux pas tout faire, je n'ai pas le temps

Un mdecin gnraliste en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
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Or les situations de fin de vie demandent du temps, beaucoup de temps : le suivi des patients est particulirement chronophage, et le travail daccompagnement des proches demande lui aussi une disponibilit qui nest pas compatible avec le rythme des consultations en cabinet. S'ils dplorent ce manque de disponibilit, les professionnels du domicile rencontrs le comprennent et constatent la trs importante charge de travail des mdecins gnralistes.
Or ce manque de temps rend plus difficile les rencontres avec les autres professionnels : il contribue isoler, encore un petit peu plus, les mdecins gnralistes dans leur pratique. Comme le souligne un rapport du Crdoc (2008), le travail des professionnels de sant dans le domaine de la fin de vie est largement contraint par le manque de temps : Les prises en charge domicile rvlent quel point les mdecins libraux, et dans une moindre mesure les infirmires librales, sont mal prpars pour assurer des suivis de fin de vie. La raison principale en est le manque dexprience, qui luimme [] rsulte dun manque de disponibilit
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Ils sont dbords, littralement

Un pharmacien en milieu urbain (Bretagne) Premire consquence de ce manque de temps : les visites domicile deviennent de plus en plus rares.
Les soignants soulignent dailleurs une difficult mobiliser les mdecins gnralistes lorsquune situation de fin de vie se prsente.
Les mdecins sont trs peu disponibles (), ils font de moins en moins de visites : c'est pour eux un engagement, et ils ne peuvent pas
Rseau de sant en soins palliatifs en milieu urbain (Languedoc-Roussillon) Dans la littrature, le temps contraint est la difficult la plus souvent cite par les mdecins gnralistes propos des prises en charge de fin de vie.
On appelle le mdecin traitant mais c'est vrai qu'on a de plus en plus de refus, ils disent qu'ils manquent de disponibilits, ils ne sont pas capable d'assumer.
Une assistante sociale hospitalire en milieu rural (Bretagne)

Graldine Cavagno, 2004, Difficults rencontres par les professionnels de sant libraux dans le maintien domicile des patients en fin de vie Vanessa Fortane, 2010, Les difficults des mdecins gnralistes de Loire-Atlantique dans leur pratique des soins palliatifs domicile.
De ce fait, paradoxalement, les situations de fin de vie sont souvent confies un nombre rduit de mdecins traitants : certains praticiens de ville, rputs comptents et qui acceptent de s'occuper de patients en fin de vie, sont en effet particulirement sollicits.
Certains ont ils vont tre disponibles
en
eux,
Une infirmire librale en milieu rural (Bretagne)
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Nanmoins, mme lorsquun mdecin gnraliste accepte dassurer le suivi dun patient en fin de vie domicile, les soignants sont souvent amens le solliciter.
La prise en charge de la douleur, qui tait au cur des proccupations il y a quelques annes, semble aujourdhui moins problmatique. Les mdecins que nous avons rencontrs se dclarent en effet moins en difficult vis--vis du traitement de la douleur.
Cest culturel, on court toujours aprs le mdecin traitant !

Une infirmire coordinatrice de SSIAD en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
Il y a eu beaucoup d'volution dans les connaissances des mdicaments et de ce qui va se passer

Un mdecin gnraliste en milieu rural (Bretagne)
Autre difficults largement mentionne par les mdecins gnralistes dans les enqutes menes ces dernires annes : lpuisement des proches et leur difficult tenir le coup . Mal prpars accompagner les familles, les mdecins traitants sont en effet souvent mis mal lorsque des conflits surviennent au sein de la cellule familiale, ou lorsque les contraintes financires rendent difficile linvestissement des proches.
Cela ne signifie pas que la prise en charge de la douleur est optimale, ni que lensemble des patients en fin de vie domicile sont correctement soulags. Mais il ne fait aucun doute que, en moins dune dizaine danne, les comptences des mdecins gnralistes ont considrablement progress. Dans une enqute rcente sur les mdecins gnralistes et le cancer, le pourcentage de patients cancreux bnficiant dun traitement antalgique (morphine) passe ainsi de 19% 70% lorsquils sont en phase terminale. De la mme faon, dans une tude mene en 2010, la moiti des mdecins gnralistes sauto-valuent plutt laise dans la prise en charge de la douleur (Pedussaut, 2010). Une autre enqute montre que la douleur napparat quen 6me position parmi les difficults techniques que rencontrent les mdecins gnralistes dans les situations de fin de vie (alors que les infirmires interroges dans cette mme tude la placent en 1re position).
Une formation insuffisante aux soins palliatifs et laccompagnement de la fin de vie

Les prcdents travaux de lObservatoire national de la fin de vie ont dj mis en vidence le manque de formation aux soins palliatifs des mdecins gnralistes. Seuls 2,5% dentre-eux auraient en effet bnfici dune formation laccompagnement de la fin de vie depuis 2005 Mais au-del de ce chiffre brut , il est important de comprendre ce qui fait rellement dfaut dans la formation des mdecins gnralistes aujourdhui.
2,5%
Des mdecins gnralistes ont t forms aux soins palliatifs
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Certaines connaissances semblent pourtant trs variables dun praticien lautre. Dans plusieurs enqutes rcentes, les rponses aux questions de connaissances sur la douleur et son traitement laissent penser que les mdecins gnralistes surestiment sans doute leurs connaissances. Dans lenqute mene en Isre par Caroline Pedussaut (2010), les indications de la rotation d'opiodes ne sont connues que chez 58,8% des mdecins gnralistes interrogs, et lquianalgsie entre la morphine orale, sous-cutane et IV nest connue que par la moiti dentre eux. [En savoir plus : cliquez ici]
Une charge affective et psychologique particulirement lourde, que ne veulent plus toujours assumer les mdecins traitants
Une part importante des mdecins gnralistes dclare un isolement et une solitude face ces situations de fin de vie. Ils savent aussi que leur implication (non seulement professionnelle mais aussi personnelle) est trs importante dans ces situations.
Les mdecins surestiment sans doute leurs connaissances
Je me dis : oui, cela va tre lourd, en temps, en engagement psy . Ce n'est pas toujours facile. C'est tre disponible en temps, humainement parlant. C'est du temps, de la disponibilit au tlphone
Un mdecin gnraliste, milieu rural (Bretagne)
Par ailleurs, les praticiens interrogs dans la littrature dsignent ouvertement le manque de formation parmi leurs difficults principales quant la fin de vie. Cest notamment le cas dun panel de mdecins gnralistes interrogs par focus-groupe dans lagglomration nantaise en 2010. [En savoir plus : cliquez ici] Plus encore, parmi les mdecins gnralistes forms aux soins palliatifs , prs des deux tiers estiment que leur formation est insuffisante (Gamet, 2004).
Cest une mission impossible si on est seul Les rseaux (de sant), cest essentiel.
Un mdecin gnraliste (Ile-de-France)
Pourtant, cette dimension affective du travail des mdecins gnralistes est rarement mise en avant. Elle occupe pourtant une place essentielle ( la fois pour les mdecins et pour les malades), et pse un poids considrable dans la capacit du mdecin concern sinvestir dans une prise en charge domicile. Or les mdecins de ville, qui le systme de sant a dj confi de trs nombreuses missions, ne veulent plus toujours assumer cette charge motionnelle : isols dans leur pratique clinique, sans filet de scurit en dehors de lhospitalisation, parfois mme sans recours possible lHAD, ils ne se sentent parfois plus capables de porter seuls le poids de ces situations complexes.

Emeline Birot, 2010, Ressenti de mdecins gnralistes face la prise en charge palliative dans le cadre de l'hpital domicile : focus group de mdecins de l'agglomration nantaise
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Le mdecin gnraliste, pivot de la prise en charge de la fin de vie domicile?

Au-del des difficults quils rencontrent au quotidien, cest peut-tre tout simplement la place des mdecins gnralistes dans la prise en charge de la fin de vie qui est repenser. Prsent comme le pivot du systme de sant, le mdecin traitant pourrait sans doute jouer un rle trs diffrent de celui quil occupe actuellement : un rle tout aussi central, mais dans lequel tout ne reposerait pas sur ses paules
aussi par lhospitalisation massive des patients au cours du dernier mois de vie (y compris sils dcdent finalement domicile).
Un mdecin traitant qui nest plus systmatiquement au cur de la prise en charge

Aujourdhui, le parcours de soins des personnes atteintes dune maladie grave est ce point organis autour de lhpital que le mdecin traitant perd bien souvent le fil de la prise en charge, et il lui est difficile de se r-investir dans la phase terminale dune maladie dont il na pas assur le suivi auparavant. Une immense majorit des patients sont suivis, tout au long de la phase curative de leur maladie, dans un hpital ou dans une clinique : cest notamment le cas du cancer, mais aussi des maladies de lappareil digestif ou encore des maladies neuro-dgnratives. Pendant toute cette priode o lon tente de gurir la maladie, le centre de gravit de la prise en charge nest (le plus souvent) pas le mdecin de ville, mais bien lhpital.
Une trois situations de fin de vie chaque anne

Les mdecins gnralistes ont une activit en moyenne relativement limite dans les suivis de fin de vie, si 80% dentre eux dclarent accompagner des malades en fin de vie domicile, ils ne sont impliqus que dans un nombre trs limit de situation chaque anne (entre 1 et 3 patients en moyenne selon les enqutes). Nanmoins une minorit non ngligeable d'entre eux prend en charge plus de 5 situations de fin de vie domicile chaque anne, soit une tous les deux mois environ. Ces mdecins gnralistes, entre un cinquime et un tiers des mdecins interrogs, sont plutt prsents en zone semi rurale ou rurale. Si ces praticiens sont, de fait, plus souvent impliqus dans la prise en charge de la fin de vie domicile, cela ne doit pas faire oublier une ralit de plus en plus prgnante : les mdecins gnralistes sont peu souvent confronts des situations de fin de vie. Cela sexplique en grande partie par la proportion de dcs lhpital (60% des dcs en France), mais
Le centre de gravit de la prise en charge nest le plus souvent pas le mdecin de ville, mais bien lhpital
Oprations chirurgicales, chimiothrapie, radiothrapie, consultations de suivi, adaptation des traitements, etc. : une grande partie de la prise en charge est ralise dans un tablissement, et le mdecin gnraliste est trop rarement tenu inform de lvolution de la maladie. Consquence de cette fracture entre la
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ville et lhpital : il nest pas facile pour un mdecin gnraliste dassurer le suivi dun patient quil avait perdu de vue depuis plusieurs mois et dont il apprend au dcours dun courrier de sortie dhospitalisation quil est en fin de vie.
Souvent le mdecin gnraliste n'a pas eu d'appel du mdecin hospitalier, pas de compte-rendu dhospitalisation
Une infirmire coordinatrice dHAD en milieu urbain (Ile-de-France)
Cela rpond aussi une profonde volution de la profession de mdecin gnraliste : lide dun sacerdoce (incarne par le mdecin gnraliste disponible tout moment du jour ou de la nuit, qui ne prend jamais de vacances et qui ne part la retraite que lorsque ses jambes ne le portent plus) a progressivement t remplace par celle dun mtier presque comme les autres . Un mtier qui ninterdit pas davoir une vie personnelle, qui doit tre compatible avec des priodes de congs et des jours de repos, et qui ne doit pas se traduire par un nombre dheures de travail dmesur. Larrive de jeunes praticiens, et la fminisation qui laccompagne, a ainsi un trs fort impact sur le mode dexercice et sur le rle quacceptent doccuper les mdecins gnralistes. Nombreux sont dsormais ceux qui ne veulent plus tre au cur de la prise en charge dans les situations de fin de vie : trop chronophage, trop prouvant professionnellement, et trop lourd porter dun point de vue motionnel et affectif pour sen occuper seul, sans un travail en quipe.
Pas de transmissions manant de lhpital la sortie du malade : quand on appelle le praticien hospitalier, il ne sait pas qui est le mdecin gnraliste ni linfirmire librale
Une coordinatrice de rseau de sant en milieu semi-urbain (Ile-de-France) Dautant que la monte en charge des structures dHospitalisation domicile a conduit ddoubler la responsabilit mdicale des situations de fin de vie domicile. En effet, lorsquun patient est maintenu domicile grce une HAD, le mdecin gnraliste reste le mdecin traitant , mais il est soutenu dans son travail par lquipe mdicale de lHAD (qui doit normalement assurer une continuit des soins 24H/24 et 7j/7). Dans ces situations, il nest pas rare que le mdecin traitant tout en tant tenu inform ne soit pas au cur de la prise en charge.
Cest une mission impossible si on est seul

Un mdecin gnraliste en milieu urbain (Ile-de-France)
Les infirmires librales reconnaissent sadresser plus souvent au mdecin coordinateur HAD quau Mdecin Gnraliste
Une infirmire coordinatrice dHAD en milieu rural (Ile-de-France)
Les structures dHAD et les rseaux de sant jouent, dans cette perspective, un rle trs important : en offrant un soutien en termes de coordination et/ou dexpertise clinique, ces nouveaux acteurs doivent permettre aux mdecins gnralistes dexercer leur mtier dans des conditions moins difficiles.
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Le mdecin gnraliste et la fin de vie: un rle primordial qui ne se rsume pas celui de pivot
Le mdecin gnraliste, chef dorchestre de la prise en charge ?
Parmi les nombreux acteurs professionnels qui se succdent chez le patient, le mdecin traitant est souvent considr comme le "rfrent" ou le "pivot" de la prise en charge. Cette figure du mdecin gnraliste pivot est trs prsente dans les runions que nous avons organises en milieu rural. Elle est aussi trs prsente dans les textes officiels. Le mdecin gnraliste de premier recours est ainsi plac au centre de la coordination des soins : il doit notamment orienter les patients dans le systme de sant, sassurer de la synthse des informations transmises par les diffrents professionnels de sant, et contribuer au suivi des maladies chroniques (art. L14301 du code de la sant publique). Comme le prcise linstruction du 28 septembre 2012 relative lvolution des rseaux de sant, [La loi] confre au mdecin gnraliste un rle pivot dans lorganisation et la mise en uvre des fonctions dentre dans le systme de soins, de suivi du patient et de coordination de son parcours, et de relais des politiques de sant publique. En dautres termes, notre systme de sant confie au mdecin gnraliste un rle de chef dorchestre . Dans les situations de fin de vie, compte tenu de la complexit clinique, sociale et familiale de la prise en charge, ce rle de pivot semble bien difficile assumer pour les mdecins gnralistes que nous avons rencontrs. La fin de vie est une situation particulire, qui ncessite sans doute que lon repense la place du mdecin gnraliste : la notion de pivot correspond en effet une image classique du mdecin de famille, qui ne rsiste pas toujours aux modes de fonctionnement actuels de la mdecine ambulatoire, notamment en milieu urbain. Dans la prise en charge des maladies graves en phase avance ou terminale, le mdecin gnraliste occupe une place primordiale, mais d'autres praticiens occupent eux-aussi une place importante. Trs souvent, le mdecin gnraliste intervient aprs de longues phases de traitements spcialiss o il n'tait plus en contact avec le patient. Il peut tre alors difficile pour lui de devenir le pivot et dassurer la coordination avec les autres professionnels de sant. Une infirmire coordinatrice de SSIAD tmoigne ainsi de la difficult dans laquelle elle-mme se trouve lorsque le mdecin gnraliste n'est pas au courant de la situation tout simplement parce le patient a t suivi pendant des mois ou des annes dans un centre spcialis :
Le pivot de la prise en charge, c'est le mdecin traitant, le mdecin prescripteur

Rseau de sant en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
Lorsque les mdecins traitants ne sont pas au courant et qu'on ne peut pas avoir d'infos des spcialistes, c'est difficile
Une infirmire coordinatrice de SSIAD en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
Un modle qui correspond de moins en moins la ralit de la fin de vie

En ralit, la prise en charge de la fin de vie est clate entre plusieurs mdecins des moments successifs. On peut notamment citer le mdecin hospitalier (dont les prescriptions dterminent en grande partie la nature des soins au domicile), le mdecin des urgences ou du SAMU (appel la nuit ou le week-end), le mdecin hospitalier de garde (lorsque le patient est rhospitalis en urgence dans un service qui ne le connat pas), le mdecin de soins palliatifs lorsqu'on fait appel lui, le mdecin remplaant du mdecin traitant (qui prend le relais certains moments), etc
Si le mdecin hospitalier a pos les mots sur la fin de vie, cela veut dire qu'il a t plus loin, il a appel le rseau de soins palliatifs, je me dis : le boulot est fait , sinon c'est ingrat
Un mdecin gnraliste en milieu rural (Languedoc-Roussillon) En outre, les situations de fin de vie se caractrisent par un grand nombre de professionnels impliqus : libraux, salaris, mdecins, soigants, auxiliaires de vie, kinsithrapeutes, psychologues, infirmiers, etc. Or la multitude des intervenants entraine une multiplication des points de vue, des avis et des dcisions que chacun pense quil faut ou quil ne faut pas prendre. Autrement dit, la multiplication des professionnels rend indispensable une vritable coordination domicile, sous peine de voir apparatre des incohrences dans la prise en charge, voire des tensions entre professionnels. Cette coordination est dautant plus importante qu'au domicile chaque acteur agit avec plus dautonomie qu lhpital. Les professionnels de sant effectuant leur visite des heures diffrentes, ils ne se rencontrent pas souvent et ils partagent peu leurs points de vue. Ils se croisent, et s'ils veulent se voir, il faut le prvoir. Ceci ne facilite pas les changes d'informations alors mme que les situations de soins palliatifs ncessitent une communication accrue.
Cest qui le rfrent ? Le mdecin hospitalier ? Lassistante sociale de lhpital ? Le mdecin gnraliste ?
Un professionnel (Ile-de-France, milieu urbain) La prise en charge du patient tant fragmente entre plusieurs mdecins, le mdecin gnraliste sera alors - au mieux l'un des rfrents mdicaux du patient. Ou, pour le dire autrement, le rle de rfrent est occup par divers mdecins, qui se succdent des moments diffrents mais qui tous ont une lourde responsabilit vis--vis du patient. Pourtant, chacun de ces mdecins peut avoir une vision diffrente de la situation, porter des apprciations diffrentes sur la maladie. Il sagit dune question centrale lorsque le patient est considr comme tant en soins palliatifs : la stratgie de soins qui en dcoule, linformation donne au patients et laide propose aux proches en dcoule directement.
Qui sait quoi, qui fait quoi ? Cette interrogation est permanente dans les prises en charge en fin de vie
Un professionnel en milieu urbain (Languedoc-Roussillon)
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a peut se matrialiser par une visite conjointe ou la participation un staff, mais on a un problme d'emploi du temps
Une coordinatrice de service daide domicile en milieu urbain (Ile-de-France)
Ce monopole de la prescription nest pas sans poser problme : si le mdecin gnraliste nest pas disponible, sil est injoignable, ou sil refuse tout simplement de suivre lavis du mdecin coordonnateur de lHAD (ou du rseau par exemple), la prise en charge peut sen trouver affecte.
La place primordiale du mdecin gnraliste dans les situations de fin de vie domicile
Dans cette prise en charge complexe impliquant de multiples acteurs aux avis diffrents, quel rle le mdecin traitant peut-il jouer ? Les mdecins gnralistes occupent une place privilgie : ils connaissent le plus souvent trs bien le malade et ils entretiennent un lien de confiance avec les proches. Leur image de mdecin de famille est dailleurs lun de leurs principaux atouts : elle leur donne demble une vritable lgitimit, et un pouvoir de persuasion hors du commun.
Lorsquils n'ont pas prescrit, les mdecins coordonnateurs font le sige des mdecins gnralistes
Un rseau de sant en soins palliatifs en milieu rural (Languedoc-Roussillon) En effet, si le mdecin traitant a la lgitimit pour prendre des dcisions importantes, ce nest pas qui, tout seul, organise et coordonne la mise en uvre des soins de fin de vie. Une prise en charge aussi complexe ne peut pas graviter seulement autour du mdecin gnraliste : sa charge de travail, son manque de disponibilit et son accs limit aux ressources locales rendent trs lourd son rle de pivot .
Le mdecin traitant c'est le bon dieu pour les familles

Une infirmire coordinatrice de SSIAD en milieu semi-urbain (Ile-de-France) D'autre part, le mdecin traitant a la capacit et le pouvoir de prendre des dcisions importantes (mdicales, d'orientation ou de rhospitalisation). En cas de problme, il peut traiter certaines situations et ainsi viter un retour l'hpital. Ils possdent surtout le monopole (officiel) de la prescription, et peuvent notamment ajuster les traitements destins soulager les symptmes dinconfort (douleur, nauses, etc.).
On a pas le temps, c'est le burn out, on se sent seul Etre rfrent pour la fin de vie, je ne sens pas que ce soit le mdecin gnraliste, mme sil est de bonne volont : le rseau de soins palliatifs est spcialis On a tellement de choses grer, on ne peut pas tre rfrent de tout !
Un mdecin gnraliste en milieu rural (Languedoc-Roussillon) Dailleurs, la plupart des mdecins gnralistes rencontrs sur le terrain, sils reconnaissent la place centrale du mdecin traitant, ne revendiquent pas un rle de pivot dans les situations de fin de vie domicile.
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Le rle du mdecin traitant est primordial, il est l'interlocuteur de l'hpital, du patient mais il a besoin d'une aide, d'un relais et de coordination : il ne peut pas coordonner tout seul, il n'est pas pivot
Un mdecin gnraliste en milieu urbain (Languedoc-Roussillon) Compte tenu de la dmographie mdicale actuelle, et considrant la charge de travail qui pse sur leurs paules, les mdecins gnralistes ont tout intrt utiliser les ressources existantes au niveau local : sappuyer sur lexpertise des rseaux de sant ou des quipes mobiles, et profiter de la coordination ralise par lHAD, ne peut tre ( long terme) quau bnfice des mdecins traitants.
Le mdecin gnraliste est toujours un partenaire, de temps en temps le mdecin coordonateur dpanne, certains sont habitus, certains demandent l'aide du mdecin coordonnateur pour la prescription
Une infirmire coordinatrice dHAD en milieu urbain (Bretagne)
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Conclusion
> La figure du mdecin de famille Le plus souvent, limplication du mdecin gnraliste auprs dun patient en fin de vie sinscrit dans la continuit de la prise en charge : un grand nombre dentre eux le vit dailleurs comme une forme de responsabilit vis--vis du patient et de ses proches. Les mdecins gnralistes occupent donc une place privilgie : ils connaissent le plus souvent trs bien le malade et ils entretiennent un lien de confiance avec les proches. Leur image de mdecin de famille est dailleurs lun de leurs principaux atouts. Cela signifie galement, dans bien des cas, quun mdecin gnraliste qui na pas suivi le patient en tant que mdecin de famille ne sengagera pas dans un accompagnement de fin de vie > Une double attente : comptences techniques humanit et

> Des situations qui demandent une grande disponibilit Les situations de fin de vie demandent beaucoup de temps : le suivi des patients est particulirement chronophage, et le travail daccompagnement des proches demande lui aussi une disponibilit qui nest pas compatible avec le rythme des consultations en cabinet > Un manque de formation aux soins palliatifs Si les comptences des mdecins gnralistes en matire de prise en charge de la douleur ont considrablement progress, les praticiens interrogs dans la littrature dsignent ouvertement le manque de formation parmi leurs difficults principales quant la fin de vie. Seuls 2,5% des mdecins gnralistes ont t forms aux soins palliatifs > Un poids motionnel et affectif difficile affronter seul en tant que mdecin gnraliste Une part importante des mdecins gnralistes dclare un isolement et une solitude face ces situations de fin de vie. Ils savent aussi que leur implication (non seulement professionnelle mais aussi personnelle) est trs importante dans ces situations. Cette dimension affective du travail des mdecins gnralistes occupe une place essentielle et pse un poids considrable dans la capacit du mdecin concern sinvestir dans une prise en charge domicile. Nombreux sont ceux, notamment parmi les jeunes mdecins gnralistes, qui refusent de porter seuls le poids de cet accompagnement.
Les proches ont une double exigence vis-vis de leur mdecin de famille : humanit dun ct, efficacit et comptences techniques de lautre. > Les mdecins gnralistes rencontrent assez peu de situations de fin de vie Les mdecins gnralistes ont une activit en moyenne relativement limite dans les suivis de fin de vie. Si 80% dentre eux dclarent accompagner des malades en fin de vie domicile, ils ne sont impliqus que dans un nombre trs limit de situation chaque anne (entre 1 et 3 patients en moyenne selon les enqutes). Cela sexplique en grande partie par la proportion de dcs lhpital (60% des dcs en France), mais aussi par lhospitalisation massive des patients au cours du dernier mois de vie.
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> Un manque de communication avec lhpital Aujourdhui, le parcours de soins des personnes atteintes dune maladie grave est ce point organis autour de lhpital que le mdecin traitant perd bien souvent le fil de la prise en charge, et il lui est difficile de se r-investir dans la phase terminale dune maladie dont il na pas assur le suivi auparavant. > Un rle de pivot difficile assumer En France, la loi confre au mdecin gnraliste un rle de pivot dans la prise en charge domicile. Mais aujourdhui, cette mission est devenue trs difficile assumer dans les situations de fin de vie. La disponibilit restreinte des mdecins gnralistes en ville, leurs comptences trs ingales en matire de gestion des symtpmes dinconfort (faute dune formation adapte), et leur isolement professionnel face ces situations psychologiquement prouvantes remettent en cause le modle du pivot tel quil existe (ou tente dexister) aujourdhui. Le mdecin traitant a toute sa place pour prendre des dcisions importantes. Mais ce nest pas lui, tout seul, qui peut organiser et coordonner la mise en oeuvre des soins de fin de vie domicile : une prise en charge aussi complexe ne peut pas graviter seulement autour du mdecin gnraliste.
Si les mdecins gnralistes disent aujourdhui avoir une forme de responsabilit vis--vis des patients quils suivent depuis de nombreuses annes, nombreux sont ceux qui ne peuvent tout simplement pas assumer laccompagnement de fin de vie dun patient quils ne connaissent pas ou peu. En outre, la multiplication des professionnels intervenant dans le parcours de soin de la personne en fin de vie rend indispensable une vritable coordination domicile : sous peine sinon de voir apparatre des incohrences dans la prise en charge, voire des tensions entre professionnels. Or, sauf exception, les mdecins gnralistes (notamment en milieu urbain) ne sont plus en capacit dassurer cette mission de coordination dans de bonnes conditions. Compte tenu de la dmographie mdicale actuelle, et considrant la charge de travail qui pse sur leurs paules, les mdecins gnralistes ont tout intrt utiliser les ressources existantes au niveau local : ils doivent imprativement sappuyer sur lexpertise des rseaux de sant ou des quipes mobiles, et profiter de la coordination ralise par lHAD. Cette utilisation des ressources et des expertises locales ne peut tre quau bnfice des mdecins traitants. Cela suppose toutefois que les mdecins gnralistes puissent tre indemniss pour le temps pass avec les autres professionnels du territoire coordonner les prises en charge, et quils soient rellement en capacit didentifier et de mobiliser les ressources existantes. Il manque sans doute, dans notre pays, un outil simple qui permettrait aux mdecins gnralistes de reprer les situations palliatives , didentifier les ressources locales et danticiper les complications ventuelles. La Haute Autorit de Sant pourrait tout fait tre saisie dans ce sens.

La fin de vie est une situation particulire, qui ncessite sans doute que lon repense la place du mdecin gnraliste. La notion de pivot correspond en effet une image classique du mdecin de famille, qui ne rsiste pas toujours aux modes de fonctionnement actuels de la mdecine ambulatoire, notamment en milieu urbain.
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QUESTION 6
TRAVAILLER ENSEMBLE : LE DEFI DU DOMICILE ?
Soigner une personne en fin de de vie domicile implique invitablement de nombreux professionnels : souvent complexes, les situations de fin de vie ncessitent en effet des comptences varies en matire de lutte contre la douleur, de soulagement des symptmes dinconfort, ou encore de communication avec le patient et ses proches. Pourtant, en France lexercice libral (pour les mdecins comme pour les soignants) est souvent prsent sous langle dun travail solitaire. Quen est-il alors du travail en quipe domicile ? Les professionnels parviennent-ils se coordonner ? Cette notion de coordination est importante, car au-del des professionnels elle concerne directement les patients : le manque de coordination domicile se traduit bien souvent par des incohrences dans la prise en charge, voire des hospitalisations qui pourraient tre vites.
Coordonner la prise en charge de la fin de vie domicile : une ncessit qui ne va pourtant pas de soi
Tous les professionnels de sant rencontrs par lObservatoire ont insist la fois sur la ncessit de mettre en place une vritable coordination des soins dans les situations de fin de vie domcile, et sur les difficults quils rencontrent pour y parvenir.
A chaque prise en charge, des professionnels de sant diffrents

Si, dans un service hospitalier, lquipe de soins qui prend en charge le patient existe dans la dure (autrement dit, dun patient lautre, les professionnels travaillent toujours ensemble), il nen va pas du tout de mme domicile. Les acteurs du domicile doivent en effet, chaque nouvelle prise en charge, sorganiser pour former une nouvelle quipe : le mdecin gnraliste, les infirmires librales, le kinsithrapeuthe, la structure dHAD, le SSIAD, le service de portage de repas, etc., tous doivent apprendre travailler ensemble autour dune situation prcise, alors que par ailleurs chacun est impliqu dans dautres prises en charge avec dautres interlocuteurs.
C'est une thmatique o la collaboration professionnelle est fondamentale

Un mdecin gnraliste en milieu rural (Bretagne)
Pourquoi la coordination des acteurs du domicile est-elle si importante ? O en est-on aujourdhui, vingt ans aprs la mise en place des premiers rseaux villehpital ? Quels outils devrait-on mettre en place pour tenter damliorer la situation ?
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Travailler ensemble : le dfi du domicile ?
Dun patient lautre le groupe de professionnels qui assure la prise en charge doit se reconstituer et tenter de former une vritable quipe de soins . Autre diffrence majeure avec lhpital : labsence de fonctionnement homogne entre les diffrents professionnels. En effet, la diffrence de lhpital o les quipes travaillent dans un lieu commun, avec des heures de prsence similaires et des habitudes de travail relativement proches, les professionnels du domicile peuvent passer des semaines ou des mois sans se voir, sans communiquer autrement qu travers un cahier de transmission parfois improvis la hte, faute doutils structurs. Quand il faut tenir compte de lorganisation de chacun, comment trouver un horaire qui convienne tous pour un entretien avec le malade et ses proches ? Car contrairement lhpital, domicile les runions dquipe nexistent pas si chacun des professionnels ne fait pas un vritable effort pour sy rendre et y participer : les mdecins gnralistes doivent annuler les consultations prvues leur cabinet, les infirmires librales doivent r-organiser leur planning de visite domicile, le service dHAD doit sadapter et linfirmire coordinatrice du SSIAD doit dcaler lentretien quelle avait prvue avec une famille au mme moment.
Un entourage permanence
qui
change
en
Les proches jouent, dans le maintien domicile des personnes en fin de vie, un rle indispensable qui peut aller des tches domestiques au soutien moral du malade, en passant par lintendance (factures, papiers administratifs, etc.) et les soins (toilette, soins dhygine, ). La capacit de lentourage sinvestir dans laccompagnement du malade est donc un facteur dterminant pour les professionnels : une grande partie de la prise en charge est organise en fonction du degr dinvestissement des aidants (de leur prsence, de leur capacit ou non participer aux tches du quotidien, de leur niveau dangoisse, etc). Or dune situation lautre, dun malade lautre, le tissu familial nest jamais le mme, et les proches peuvent assumer le rle daidant de faons trs diffrentes : tous ne peuvent pas (financirement) suspendre leur activit professionnelle, et certains ont par ailleurs une charge familiale importante (enfants charge, autre parent souffrant, ).
Le temps de prsence de laidant est dterminant

Un kinsithrapeute milieu urbain (Languedoc-Roussillon) La prise en charge doit donc, chaque fois, tre organise en fonction de lentourage et de sa capacit (ou non) sinvestir dans un rle daidant. Peut-on compter sur les proches pour certaines tches du quotidien ? Les proches sont-ils de bons relais pour transmettre des informations aux diffrents professionnels ? Selon la rponse ces deux questions, la prise en charge sorganise de faon trs diffrente
Contrairement lhpital, domicile les runions dquipe nexistent pas si chacun des professionnels ne fait pas un vritable effort pour sy rendre et y participer
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Une ralit de terrain de plus en plus complexe

Du fait non seulement de lallongement de lesprance de vie, mais aussi (et paradoxalement) de lamlioration des techniques mdicales qui permettent de combattre trs longtemps des maladies graves, les situations de fin de vie sont de plus en plus complexes. Les patients sont dsormais atteints le plus souvent de maladies au long cours, dveloppent des maladies secondaires, et se retrouvent in fine dans des situations impensables il y a encore trente ans. La fin de vie vie avec une maladie grave qui saccompagne peu peu dune perte dautonomie, la survie avec un cancer en phase terminale, le maintien en vie avec une sonde pour salimenter et un masque oxygne pour respirer : ces situations sont, de fait, de plus en plus lourdes et complexes, et tout particulirement domicile.
Face cette multiplication des intervenants domicile, les professionnels prouvent le besoin de se voir, reconnaissent la ncessit dorganiser des temps partags voire des visites conjointes au domicile du malade. Car se voir , cest pouvoir discuter de vive voix du projet thrapeutique.
Il faudrait dvelopper les visites conjointes, il faut que le malade comprenne quon se parleLaide-soignante se sentirait plus investie, elle connat bien les patients
Rseau de sant en soins palliatifs, milieu urbain (Ile-de-France) Mais la plupart des professionnels que nous avons rencontrs nous ont confi leur difficult mettre en place de tels temps de coordination
En miroir de cette complexification des situations de fin de vie, loffre de soins est devenue de moins en moins lisible
Car en miroir de cette complexification des situations de fin de vie, loffre de soins est devenue de moins en moins lisible : les dispositifs de prise en charge se sont considrablement multiplis au point que plus personne ne sy retrouve vraiment. Au couple mdecin gnraliste / infirmire librale se sont ainsi progressivement adoss les Services de Soins Infirmiers Domicile (SSIAD) et les structures dHospitalisation Domicile (HAD). Sans oublier les Centres de Soins Infirmiers, les Maisons de Sant Pluridisciplinaires, les Centres de Sant, les Ples de sant, etc.
Les runions de coordination sont compliques mettre en place cause du calendrier de chacun et des contraintes conomiques
Coordinatrice dun service daide domicile en milieu urbain (Ile-de-France) Il nest pas question ici de la volont des uns et des autres de travailler ensemble, mais bel et bien des difficults pratiques qui empchent dorganiser ces temps de discussion entre professionnels de sant dun mme territoire. Cest prcisment cette difficult de fond collaborer qui souligne la ncessit dune vritable coordination des professionnels, cest--dire lorganisation par un tiers extrieur des interfaces et des liens entre les diffrents professionnels. Une problmatique qui na rien de nouvelle ni dindite : cette question de la coordination est au cur des politiques de sant depuis prs de quarante ans
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Le manque de coordination domicile: une ralit inchange malgr des constats rpts
La coordination : un problme dont on parle depuis longtemps
La coordination des soins domicile est, cinquante ans aprs le lancement des premires grandes politiques nationales de sant, toujours aussi problmatique. Corrolaire logique de la multiplication des acteurs dans le systme de sant, la ncessit de coordonner les diffrents professionnels a fait lobjet dun trs grand nombre douvrages, de rapports, et mme de politiques publiques spcifiquement consacres cette question. La coordination est un sujet difficile sur lequel les politiques publiques marquent le pas depuis trente ans puisque le principe en tait pos depuis le rapport Laroque de 1962 (Circulaire du 6 juin 2000 relative aux centres locaux d'information et de coordination (CLIC) (CLIC), Centres Communaux dAction Sociale (CCAS), Maisons Dpartementales des Personnes Handicapes (MDPH), Rseaux de sant, etc : autant dacteurs qui les pouvoirs publics ont confi la lourde responsabilit de coordonner localement les professionnels et les tablissements. La mise en place des rseaux de sant tmoigne de la volont, depuis le milieu des annes 1990, damliorer la transversalit des prise en charge domicile, et de faciliter les liens entre lunivers hospitalier et le monde des soins de ville. Lpidmie de SIDA a en effet, ds la fin des annes 1980 et tout au long des annes 1990, suscit lmergence de nouvelles modalits de travail et dun nouvel acteur situ la croise des chemins entre ville et hpital : le rseau de soins coordonn. Ces rseaux se sont depuis dvelopps dans de nombreux champs de la sant : la grontologie, loncologie, le diabte et les soins palliatifs. Historiquement, les soins palliatifs partagent avec la grontologie lengagement dans la dynamique des rseaux de soins puis des rseaux de sant. Plusieurs rseaux de sant en soins palliatifs ont t, lorigine, crs sous la forme de rseaux Soubie dans le cadre de lexprimentation impulse par lordonnance du 24 avril 1996 : cest notamment le cas en HauteLoire ainsi que dans les Hautes-Pyrnes. Plus nombreux sont toutefois les rseaux crs en tant que rseaux de sant la suite de la loi du 4 mars 2002. Ils se sont ensuite dvelopps au gr des volutions de leur mode de financement tout au long de ces dix dernires annes Etat des lieux du dveloppement des soins palliatifs en France en 2010 ( Paris, Avril 2011)
Un rapide travail de gnalogie autour de cette notion de coordination fait dailleurs apparatre un vocabulaire aux dfinitions trs variables dun ouvrage lautre : coordination verticale ou horinzontale, coordination des soins, des parcours de soins ou des intervenants en sant, collaboration entre professionnels, cooprations territoriales, etc Difficile dy voir clair. Il est dautant plus difficile de comprendre cette question de la coordination quelle a t confie, au fil des annes et selon les situations concernes, une multitude dacteurs diffrents. Or non seulement ces dispositifs se succdent vive allure, mais depuis quelques annes ils tendent se sur-ajouter les uns aux autres. Centres locaux d'information et de coordination
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Dans la majorit des rgions de France mtropolitaine, les rseaux de sant en soins palliatifs se sont dvelopps en poursuivant un double objectif : Proposer aux professionnels du domicile une expertise et un soutien clinique autour des soins palliatifs Coordonner les acteurs de sant au sein dun territoire le plus souvent quivalent un bassin de population de 200 000 habitants. Plus rcemment, dans le champ de loncologie, une nouvelle forme de coordination a t exprimente : les parcours personnaliss de patients . Dans le cadre du Plan cancer, 35 exprimentations pilotes ont en effet t lances en vue daccroitre la coordination des soins, grce lintervention dinfirmiers coordonnateurs hospitaliers et au renforcement du rle du mdecin traitant. Les rsultats de ces exprimentations sont plus que mitigs : dune part la plus-value des infirmiers coordonnateurs en termes darticulation ville-hpital et de coordination des professionnels de proximit nest pas
Figure 2 - Rapport d'valuation des exprimentations du parcours personnalis des patients pendant et aprs le cancer (INCA, 2012) Cliquez pour tlcharger
dmontre, et dautre part ce dispositif nest ni prenisable long terme ni gnralisable dautres types de prises en charge (du fait du cot trs important de lopration). On le voit, la volont politique de mettre en place une offre de soins coordonne au niveau local ne sest pas ( ce jour) traduite par un modle pleinement satisfaisant. Dannes en annes, et en dpit des efforts mens par les diffrentes institutions, la problmatique de la coordination des soins domicile reste lun des points durs du systme de sant : un thme rcurrent, sur lequel tout semble avoir t dit et crit, et sur lequel pourtant les patients et les proches ont le sentiment que lon pourrait mieux faire
FOCUS SUR | LE TRAVAIL EN RESEAU

Cest sans doute le guide produit par le Ministre de la sant en 2012 qui apporte la comprhension la plus fine de ce que doit tre le travail en rseau lchelon local. La coordination devrait ainsi, selon les auteurs, quitter une logique strictement thmatique pour adopter une vision plus territoriale , et poursuivre trois objectifs : 1. Organiser le parcours de sant du patient en situation complexe, en lien avec les professionnels de premier recours 2. Apporter un appui aux diffrents intervenants domicile afin de leur permettre de mieux valuer la situation et de leur permettre de se concentrer sur leur cur de mtier 3. Favoriser les liens entre la ville, hpital et mdicosocial, en portant une attention particulire aux transitions dun lieu de soin un autre (hospitalisation, retour domicile, etc.).
DGOS, octobre 2012, Guide mthodologique Amliorer la coordination des soins : comment faire voluer les rseaux de sant ? [Cliquez ici pour tlcharger le guide au format PDF]
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Une coordination qui peut tre assure, en fonction des territoires, par diffrents acteurs
Concrtement, comment mettre en place cette coordination pour viter que le parcours de soins des malades en fin de vie ne devienne trop chaotique ? Qui doit assumer cette mission ? Pour tenter de rpondre cette question, lors des 6 focus-groups organiss en rgion, lObservatoire National de la Fin de Vie a systmatiquement demand aux professionnels prsents : Selon vous, qui pourrait tre la personne garante de la coordination ? .
toujours trs dlicat de la dfinir avec prcision, chacun ayant sa propre acception. Si lon admet que coordonner, cest organiser et structurer la collaboration entre plusieurs professionnels de sant, alors il ne fait aucun doute que dune rgion lautre le porteur de cette mission de coordination puisse tre diffrent.
Coordonner, cest organiser et structurer la collaboration entre plusieurs professionnels de sant

Rseaux de sant, plateformes territoriales, ples de sant, groupements de coopration sanitaire, etc., peu importe le statut : lessentiel se situe dans la capacit de ce coordonnateur identifier les ressources existantes lchelon local, assurer la transmission de linformation, faciliter laccs des professionnels de ville lexpertise dtenue par les quipes mobiles de soins palliatifs ou les rseaux de sant, et orienter les aidants vers les dispositifs daide les plus adapts.
Cest lIDE librale qui coordonne car elle fait la premire valuation, donc le lien
Infirmire librale en milieu urbain (Languedoc-Roussillon)
Le modle de coordination de l'HAD, cela fonctionne bien, cela lie tout le monde
Infirmire librale en milieu urbain (Bretagne)
La coordination, cest le rle de la coordinatrice dHAD (on est l 24h/24) ou du SSIAD

Infirmire coordinatrice dHAD en milieu urbain (Languedoc-Roussillon) Chacun a donc sa petite ide de la structure qui devrait assurer cette fonction de coordination . Mais de quelle coordination est-il question ici ? La coordination des professionnels au sein dun territoire ? La coordination des intervenants dans une prise en charge ? La coordination des soins au lit du malade ? Car si de nombreux acteurs revendiquent une part de responsabilit dans la mission de coordination, il est
Les professionnels prouvent une difficult se rencontrer, identifier qui sait quoi et qui fait quoi . Le rseau de sant pourrait les y aider en organisant des temps dchange
Un mdecin gnraliste (Ile-de-France)
Les professionnels ne savent pas qui fait quoi, et ne connaissent pas les ressources existantes
Un mdecin urgentiste du SAMU (Ile-de-France) Or cela suppose deux choses : non seulement une vritable professionnalisation de la fonction de coordination , mais aussi le dveloppement doutils de partage de linformation entre professionnels.
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Un impratif : professionnaliser la mission de coordination

Professionnaliser la fonction de coordination, cest dabord considrer que, cela ncessite des comptences trs particulires pour lesquelles il faut tre form, quel que soit lacteur qui assure cette mission. Ces comptences de coordonnateur doivent permettre de rpondre deux types de difficults: Les situations de fin de vie qui ncessitent une coordination forte sont souvent des situations complexes (dun point de vue clinique, social ou thique). Au sein dun mme territoire, de trs nombreux professionnels se cotoient sans pour autant collaborer ensemble : lexprience montre au contraire quautour dune mme prise en charge, chacun des intervenants connat trs mal le champ daction des autres professionnels. La complexit des situations de fin de vie implique, de la part de celui ou de celle qui assure la mission de coordination, une relle capacit anticiper les difficults qui pourraient survenir, reprer les signes avant-coureurs et mobiliser trs rapidement lexpertise ncessaire. Cette expertise, le coordonnateur peut la dtenir (cest notamment le cas dans les rseaux de sant en soins palliatifs ou dans les HAD), mais il peut aussi la mobiliser en faisant appel aux professionnels qualifis (quipe mobile de soins palliatifs, rfrents douleurs, etc.). De son ct, le caractre particulirement htroclite du paysage sanitaire demande au coordonnateur une parfaite connaissance du systme de sant et de ses acteurs locaux, ainsi quune relle capacit faire communiquer ensemble des professionnels dont parfois ce nest pas la culture.
Etre (ou avoir t) un professionnel de sant ne suffit pas pour assumer pleinement les fonctions de coordonnateur. En ralit, il nest pas sr que les professionnels de sant soient les mieux placs pour assurer cette mission. En dfinitive, la comptence du coordoonateur se juge laune de la facilit avec laquelle se dnouent les situations complexes, de la srenit des professionnels et de la satisfaction des malades et de leurs proches. Il existe dsormais un rfrentiel national de comptence du mtier de coordonnateur, annex au guide mthodologique de la DGOS (pages 66 69).
Figure 3 Rfrentiel de comptences annex au guide mthodologique Amliorer la coordination des soins : comment faire voluer les rseaux ? publi par la DGOS [Cliquez pour tlcharger]
Mais pour acqurir ces comptences, et donc pour parvenir une coordination de bon niveau, il est indispensable de repenser le rfrentiel de formation . La formation des coordonnateurs de proximit, sans doute de niveau Bac+5
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(Master professionnel), doit associer des contenus relatifs au fonctionnement systme de sant, son financement, aux systmes dinformation qui le structurent, et des modules spcifiques en sant publique, en gographie de la sant, en management, en veille documentaire, etc. Il nexiste aujourdhui en France quun nombre trs limit de Master offrant ce type de formation, alors que lavenir de notre systme de sant (en particulier autour des questions de fin de vie) sera marqu par la ncessit de mieux coordonner les efforts des professionnels. Pour lObservatoire National de la Fin de Vie, il donc est indispensable que loffre de formation propose par les universits et par lEcole des Hautes Etudes en Sant Publique (EHESP) soit largement toffe, et que lAgence d'valuation de la recherche dans l'enseignement suprieur (AERES) soit trs attentive la qualit des formations offertes.
Aujourdhui encore, en 2013, alors que linformatique a pntr tous les domaines de la vie quotidienne, il nexiste pas de dossier mdical unique informatis et accessible lensemble des professionnels qui accompagnent le malade. Il sagit pourtant dun outil essentiel pour coordonner les soins et pour organiser le parcours du patient. Il est dautant plus ncessaire dans les situations de fin de vie quil permettrait de laisser une trace des dcisions prises avec le malade concernant la limitation ou larrt de ses traitements, lvaluation de sa douleur ou encore le suivi des proches.
L'idal serait un dossier informatis accessible tous

Infirmire coordinatrice dHAD en milieu urbain (Bretagne)
Une priorit : dvelopper des systmes dinformation simples et performants

Lensemble des professionnels que lObservatoire a rencontr ont soulign le manque de circulation de linformation, faute doutils adapts. Linexistence, sur le terrain, dun dossier patient commun, consultable par tous et scuris, est un frein considrable au dveloppement du maintien domicile dans les situations de fin de vie.
Chacun peut avoir son outil pour travailler, mais cet outil nest pas standardis et il nest pas toujours adapt pour une utilisation et une lecture simple
Infirmire coordinatrice dHAD en milieu urbain (Languedoc-Roussillon)
La mise en place de ce dossier mdical unique (cest--dire dans lequel tous les professionnels impliqus autour dune situation, quel que soit leur logiciel, pourraient lire et ajouter des informations), doit tre une priorit des pouvoirs publics. Le Dossier mdical personnel (DMP) a fait couler beaucoup dencre et a mobilis des ressources considrables mais na pour linstant pas beaucoup aid les malades. A dfaut de pouvoir mettre en place ce DMP, il serait peut-tre utile denvisager ( titre transitoire) la mise en place dun systme de partage dinformation simple et efficace.
Linexistence, sur le terrain, dun dossier patient commun est un frein considrable au dveloppement du maintien domicile dans les situations de fin de vie
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Les aidants, pivots par dfaut de laccompagnement des malades en fin de vie domicile
Une prise en charge qui sorganise le plus souvent autour de lentourage
Evoquer le travail dquipe domicile dans une situation de fin de vie vient interroger la place quoccupe le proche dans ce contexte particulier. En effet, sans sa prsence et son aide, les professionnels reconnaissent que la prise en charge se complexifie voire devient impossible. En dautres termes, une grande partie de la prise en charge du malade sorganise autour et avec laidant. En 2011, la Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie met en vidence que le rapport entre aidants et professionnels se caractrise souvent par un rle de chef dorchestre et de coordination des diffrents intervenants assum par laidant, qui se charge de veiller la continuit de laide . Les proches ne disent pas autre chose : ils estiment occuper une place essentielle, dont lquipe soignante doit tenir compte parce quils connaissent la personne malade.
La charge de travail des mdecins gnralistes est norme, avec leur rarfaction, les liens se font par les familles
Infirmire librale en milieu rural (Languedoc-Roussillon) Mais, si dans les faits les aidants jouent souvent un rle de pivot par dfaut , il est important de veiller les prserver et ne pas leur confier les missions qui doivent tre assures par des professionnels. Or la mission de coordination , comme les soins, doit tre confie des professionnels dont cest le mtier.
Il faut bien sentourer, tomber sur les bonnes personnes et trouver rellement quelquun qui coordonne tout a, parce que si y a pas un coordinateur de tout a
Les proches nont pas accs une information claire et fiable pour se reprer dans le systme de sant
Bien souvent, les proches sont dans lincapacit de se rprer dans le systme de sant. La coordination doit justement leur permettre de comprendre qui fait quoi , afin quils puissent mobiliser le bon professionnel au bon moment.
On nest pas mdecin, on nest pas infirmire, mais on peut donner des vraies indications sur la personne quon accompagne On sait du coup ce qui lui russit, ce qui ne lui russit pas et on peut alerter le mdecin.
Plus encore, ils constituent (du fait de leur prsence tout au long de la prise en charge) un vritable canal de communication entre les professionnels.
Le Rseau, cest un renfort inattendu, parce que je ne pensais pas quil existait ce systme-l, je lignorais compltement
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Une coordination deux vitesses

Nous courons le risque, dans le systme de sant tel quil est aujourdhui, de voir se dvelopper une coordination deux vitesses . Autrement dit, en fonction du lieu o habitent les personnes malades, leur chance daccder une prise en charge de fin de vie domicile de bonne qualit nest pas identique.
Des ingalits entre rgions

Marie De Hennezel voquait dj, dans son rapport La France Palliative en 2005, les ingalits croissantes dans laccs aux soins palliatifs domicile. La coordination des professionnels de sant au sein dun territoire a un impact majeur sur le maintien domicile des personnes en fin de vie. Sans coordination efficace, il devient quasi impossible de maintenir, dans la dure et dans de bonnes conditions, des personnes en soins palliatifs domicile. Or le dveloppement trs ingal, dune rgion lautre, des rseaux de sant et des plateformes territoriales de coordination, fait craindre un accroissement des disparits dans les annes venir. Il nest sans doute pas souhaitable que, dans tous les territoires, les Agences Rgionales de Sant dploient un seul et mme modle de coordination : dans de nombreux dpartements, il existe dj des initiatives trs intressantes et il serait absurde de vouloir les supprimer pour les remplacer par un modle-type qui aurait toutes les chances de ne pas tre adapt au contexte local. Peu importe, au fond, que la mission de coordination de proximit (cest--dire la coordination des diffrents professionnels de sant impliqus dans la prise en charge dun bassin de population) soit confie un rseau de sant, un GCS, une HAD ou une autre structure. Ce qui est important, cest que dans chaque territoire il existe une vritable coordination, avec un coordonnateur identifi par tous les professionnels, et auquel tous les patients puissent avoir accs.
Zones urbaines / zones rurales

La fracture entre zones urbaines et zones rurales apparat trs nettement dans les focus-groups et les entretiens raliss par lObservatoire National de la Fin de Vie. Alors que les zones rurales sont caractrises par une trs forte connaissance mutuelle des professionnels et par une grande proximit entre proches et soignants, les zones urbaines sont marques par le relatif anonymat des acteurs de sant et par la difficult collaborer ensemble.
Les professionnels en Ile de France ne se connaissent pas entre eux, alors que dans les petites ville, tout le monde connat tout le monde, tout devient simplissime
Un mdecin urgentiste du SAMU (Ile-de-France) Paradoxalement, cest sans doute dans les zones rurales que le besoin de coordination est le moins prsent : les professionnels ont souvent dj une culture de la collaboration.
Les professionnels se connaissent bien, cest plus facile, avec tout ce quon a vcu ensemble, mme des choses pas faciles
Une infirmire librale en milieu rural (Bretagne)
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Conclusion
> Des situations de plus en plus complexes et des acteurs de plus en plus nombreux Les situations de fin de vie sont aujourdhui de plus en plus longues et complexes. En miroir, loffre de soins est devenue de moins en moins lisible : les dispositifs de prise en charge se sont considrablement multiplis au point que plus personne ne sy retrouve vraiment ! > Coordonner est une ncessit difficile concrtiser Tous les professionnels de sant rencontrs par lObservatoire ont insist la fois sur la ncessit de mettre en place une vritable coordination des soins dans les situations de fin de vie domicile, et sur les difficults quils rencontrent pour y parvenir. Car si le mdecin traitant ne peut souvent plus assumer le rle de pivot , qui doit tre charg de la coordination des soins ? > Coordonner , a veut dire quoi ? Lune des grandes difficults autour de la coordination tient labsence de dfinition consensuelle. Chacun lentend sa faon, et chacun sa petite ide sur le coordonnateur idal : pour certains cest le rseau de sant, pour dautres lHAD, et pour dautres encore ce doit tre linfirmire librale. Pour sortir de cette ornire, une seule solution : dcrire trs prcisment ce que lon attent dune bonne coordination des soins domicile, sans se proccuper du qui ni du comment .
> La coordination en trois ides simples Cest sans doute le guide Amliorer la coordination des soins : comment faire voluer les rseaux de sant ? produit par le Ministre de la sant en 2012 qui apporte lclairage le plus pragmatique cette question de la coordination. Lobjectif de la coordination des soins, lchelle dun territoire de proximit, se dcline en trois ides simples : Organiser le parcours de sant du patient, en lien avec les professionnels de premier recours Apporter un appui aux diffrents intervenants domicile (afin de leur permettre de mieux valuer la situation et de se concentrer sur leur coeur de mtier) Faciliter les transitions entre les diffrents lieux de prise en charge (hpital, domicile, maison de retraite, etc.)

Si, dans un service hospitalier, dun patient lautre, les professionnels travaillent toujours ensemble, il nen va pas du tout de mme domicile. Dun patient lautre le groupe de professionnels qui assure la prise en charge doit se reconstituer et tenter de former une vritable quipe de soins . A la diffrence de lhpital o les quipes travaillent dans un lieu commun, avec des heures de prsence similaires et des habitudes de travail relativement proches, la situation est trs diffrente pour les professionnels du domicile. Le manque doutils simples pour communiquer entre professionnels du domicile est criante : titre dexemple, linexistence, sur le terrain, dun dossier patient commun est un frein considrable.
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En outre, si de fait les aidants ont souvent un rle de chef dorchestre et de coordination des diffrents intervenants, il est important de veiller les prserver et ne pas leur confier les missions qui doivent tre assures par des professionnels. Dautant que les proches nont pas accs une information claire et fiable pour se reprer dans le systme de sant .
> Indemniser les temps de coordination Pour de nombreux professionnels libraux (mdecins gnralistes, infirmires librales, kinsithrapeutes, etc.), les temps de coordination sont des temps bnvoles , pendant lesquels ils ne peuvent pas tre rmunrs. Il sagit dun frein majeur pour organiser des temps de travail en commun autour dune situation complexe. Il faut donc indemniser le temps pass par les professionnels du domicile travailler ensemble (visites conjointes domicile, consultations en binme) et discuter plusieurs des situations complexes : staff hebdomadaires, participation aux runions de concertation pluridisciplinaire, etc.

> Professionnaliser la mission de coordination Il est temps de professionnaliser la mission de coordination, afin de dcloisonner notre systme de sant. La question du qui coordonne na finalement que peu dimportance : lessentiel cest que dans chaque territoire il existe un acteur charg de coordonner les situations complexes domicile. Or coordonner suppose des comptences prcises, qui ne sont pas innes : Pour mobiliser de faon optimale lensemble des offres existantes sur le territoire de vie et coordonner les nombreux acteurs Pour faciliter les transferts (hospitalisations et retours domicile) et anticiper les situations/complications. Pour amliorer la communication entre ville et hpital pour viter les passages inutiles par les services des urgences Pour structurer les relations entre acteurs du domicile et pour favoriser la collgialit des prises de dcision : Pour rpondre, au fil de la prise en charge, aux besoins de la personne malade et de ses proches
> Aider les aidants se reprer dans le systme de sant Crer, dans chaque bassin de population de 200 000 habitants, un guichet unique dinformation sur les ressources existantes. Cette mission devrait tre confie, selon les ralits locales, aux CLIC, aux CCAS, aux MDPH, aux MAIA, ou encore aux CPAM.
4. Quels travaux de recherche ?

Lobservatoire national de la fin de vie publiera prochainement les rsultats dune enqute nationale sur les rseaux de sant en soins palliatifs. Cette enqute mriterait dtre complte par une tude de grande ampleur portant sur limpact des dispositif de coordination sur lvitement des hospitalisations en urgence et sur la rduction du risque dacharnement thrapeutique.
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QUESTION 7
GARANTIR LA CONTINUITE DES SOINS A DOMICILE : A QUELLES CONDITIONS ?
Les situations de fin de vie domicile sont souvent complexes : la progression dune maladie grave peut, dans les derniers mois de vie, se traduire par des symptmes difficiles soulager et entrainer des pisodes aigus qui sont autant de sources dinconfort pour le malade et danxit pour les proches. Face ces pics de complexit , les professionnels de sant doivent pouvoir ragir trs rapidement et de faon coordonne. Lobjectif, dans ces situations, est double : dune part rduire le risque que la situation ne saggrave davantage et que la personne ne soit hospitalise en urgence alors que cela aurait pu tre vit, et dautre part sassurer que la raction des professionnels face cet pisode ponctuel ne remette pas en cause la cohrence de lensemble de la prise en charge. Autrement dit, la continuit des soins ne correspond pas seulement labsence dhospitalisation dans les dernires semaines de vie : elle renvoie aussi au fait que les dcisions prises dans lurgence sont dans la continuit de ce qui avait t mis en place en amont. Concrtement, comment organiser cette continuit des soins domicile dans les situations de fin de vie ? Que faut-il prvoir ? Qui faut-il mobiliser ?
Introduction
La promotion du maintien domicile est un axe important des politiques de sant mises en place depuis la fin des annes 1990. Cette volont politique se heurte cependant une problmatique rcurrente : comment assurer une relle continuit des soins domicile ? Le nombre et la diversit des dispositifs de prise en charge dploys ces vingt dernires annes tmoignent de lintrt accord par les pouvoirs publics cette problmatique dorganisation des soins. Car contrairement lunivers hospitalier o la continuit des soins est, de fait, garantie par la prsence continue de professionnels de sant (jours et nuit, la semaine comme le WE), la permanence des soins domicile est organise trs diffremment : elle repose sur la notion de recours des professionnels qui doivent intervenir sur lensemble dun territoire. Si cela ncessite, au quotidien, une trs bonne coordination des diffrents professionnels qui interviennent, cest surtout dans les situations imprvues que cela savre le plus dlicat. Comment viter, dans ces situations, que le maintien domicile souhait par le malade ne soit remis en cause ?
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La cl du maintien domicile : anticiper & prparer

Prparer le retour domicile : une priorit pour lhpital
Les professionnels de ville ont lvidence un rle prdominant jouer dans la prise en charge domicile des personnes en fin de vie : cest sur leurs paules que repose la triple mission daccompagner les patients, de soutenir les proches et de coordonner la prise en charge au quotidien. Mais, paradoxalement, cest lhpital que doit commencer le maintien domicile : cest lorsque la personne hospitalise demande rentrer chez elle que doit commencer prparer cette transition entre lhpital et le domicile, cette nouvelle tape dans le parcours de soins. une place de plus en plus importante dans sa prise en charge.
Souvent les patients n'ont pas entendu ou ils ne sont pas au courant que c'est pour une fin de vie domicile : ils veulent rester chez eux mais n'ont pas conscience de la situation Coordinatrice de SSIAD en milieu urbain (Ile-de-France)
Ce qui manque cruellement, cest que le patient soit inform par lhpital quil est en soins palliatifs avant de rentrer la maison Pharmacien en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
Cest lhpital que doit commencer le maintien domicile

Prparer le retour domicile, cest dabord pour lquipe hospitalire prendre le temps de discuter avec le patient et sa famille de lvolution de la maladie et du fait que les traitements ne parviendront sans doute pas la gurir : cest aborder la prise en charge non plus sous langle du combat contre la maladie mais, petit petit, dans la perspective du temps quil reste vivre et de la qualit de cette fin de vie. Il est parfois trs difficile de poser des mots sur cette ralit de la maladie grave et incurable. Mais, dfaut de pouvoir tout dire au patient et ses proches, il est essentiel que lquipe mdicale soit capable de faire prendre conscience au malade que, dsormais, la dimension palliative des traitements occupera
POUR ALLER PLUS LOIN :

Il ny a pas de sujet tabou. La mise en route dune chimiothrapie lapproche de la fin de la vie est toujours frquente, naugmente pas la survie, et est lune des raisons pour lesquelles 25% des fonds du programme MEDICARE sont dpenss dans la dernire anne de vie. Les patients ont besoin dinformations honntes et sincres pour faire les bons choix. Si on donne aux patients des informations fidles la ralit, de faon rpte, sur ce qui est sur le point de leur arriver, ils peuvent faire des choix clairs. La plupart des gens veulent vivre aussi longtemps que possible, avec une bonne qualit de vie, et ensuite sen aller vers une mort paisible en dehors de lhpital. Nous avons les outils pour aider les patients prendre ces dcisions difficiles. Nous avons juste besoin de courage et dincitations pour les utiliser * Talking with Patients about Dying, Thomas J. Smith, M.D., and Dan L. Longo, M.D. New England Journal of Medicine, 2012
[Cliquez ici pour tlcharger larticle au format PDF] * Traduction : Observatoire National de la Fin de Vie
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Ce qui nexclue pas, loin de l, que toute stratgie curative soit abandone : les soins palliatifs peuvent tre mis en uvre trs tt, en parallle des soins curatifs, pour attnuer les effets des traitements ou pour soulager les symptmes pnibles de la maladie. Prparer le retour domicile, cest ensuite sassurer que lentourage du patient accueille cette dcision avec srenit.
Car au-del des problmatiques cliniques que lon rencontre dans ces situations, les questions sociales occupent une place essentielle : sans aidants ni aides domiciles, le maintien du malade dans son logement est largement compromis
Si le patient veut terminer sa vie domicile mais que la famille ne veut pas, c'est compliqu Un mdecin gnraliste (Languedoc-Roussillon)
Sans un entourage disponible et suffisamment prsent, lorganisation de la prise en charge sera en effet trs diffrente.
Nous on n'a pas de problme de temps mais de moyens : les soins, le nursing, on va les organiser, le problme c'est qui est domicile pour accompagner les personnes ? Assistante sociale en milieu semi-urbain (Ile-de-France)
La prparation du retour domicile par les quipes hospitalires, trs en amont de la sortie du patient, est donc essentielle et devrait constituer une priorit : ne pas anticiper et ne pas prparer cette transition entre lhpital et le lieu de vit du patient, conduit allonger les dures dhospitalisation et emboliser les services hospitaliers.
Lisolement des malades en milieu rural, cest pas ce quil y a de plus facile vivre, faut blinder toute la journe daides domicile Une aide-soignante en milieu rural (Bretagne)
Si la sortie dhospitalisation na pas t accompagne dune rflexion sur le maintien domicile de la personne, cette dernire a toutes les chances dtre rhospitalises court-terme.
Il faut non seulement anticiper les difficults cliniques , mais aussi les difficults lies la situation sociale et lentourage du malade.
Le manque dinformations : une difficult laquelle il faut remdier

La mauvaise circulation des informations concernant le patient est symptmatique de la fracture entre la ville et lhpital. Dans chacun des 6 focus-groups (organiss dans 3 rgions diffrentes, suivant une rpartition urbain/rural), laccs aux informations en provenance des services hospitaliers ont t dcrites comme lune des principales difficults par les professionnels du domicile.
Jai t choqu par une sortie de lhpital dun malade dont le proche est oppos ce projet et dont le mdecin gnraliste na pas t inform quil est en soins palliatifs Mdecin urgentiste en milieu urbain (Languedoc-Roussillon)
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Garantir la continuit des soins domicile : quelles conditions ?
Les comptes rendus dhospitalisation nous parviennent souvent des jours voire des semaines aprs le retour domicile Mdecin gnraliste en milieu urbain (Bretagne)
didentifier les problmes qui pourraient survenir et den discuter avec le malade et ses proches en amont.
Il faut prparer le patient et son entourage ce qui va se passer domicile Une infirmire librale (Ile de France)
Il ne faut en effet pas ngliger leffet anxiogne que peut avoir lapparition de certains symptmes ou mme tout simplement la fin de la vie. Les proches ont besoin dtre rassurs.
Souvent le mdecin gnraliste n'a pas eu d'appel du mdecin hospitalier, pas de compte-rendu Coordinatrice dune HAD (Ile-de-France)
Pourtant, aprs une sortie dhospitalisation, notamment si le retour domicile a t peu anticip, le fait de pouvoir consulter les informations concernant ltat de sant du patient, ses traitements, ce quil sait et ce quil ne sait pas sur sa situation, etc. , est crucial pour le mdecin traitant : cest sur la base de ces informations quil doit organiser la prise en charge domicile. Il est donc indispensable de faire de laccs au dossier patient une priorit pour la prochaine stratgie nationale sur la fin de vie : dfaut de pouvoir compter sur un dossier informatique partag dans les cinq annes venir, il serait sans doute opportun dintgrer cette problmatique au critre Prise en charge des patients en fin de vie (13a) de la certification des tablissements de sant.
Les proches sont peu informs, ils n'ont pas d'exprience, ils ont peur Une coordinatrice dHAD (Bretagne)
Il est important que les professionnels qui prennent en charge le malade, lhpital comme domicile, prennent le temps dexpliquer petit petit comment les choses vont se drouler et quelles peuvent tre les complications ou les difficults inhrentes la maladie.
Anticiper pour rassurer les proches

Prvoir limprvisible : cest sans aucun doute lun des leitmotiv des professionnels impliqus dans la prise en charge des patients en fin de vie domicile. Il sagit danticiper les ventuelles complications avant quelles ne surviennent : il sagit, pour viter autant que possible les phnomnes de panique,
Quand linfirmire du rseau est arrive avec le mdecin, on a eu une bouffe dair, pour mon frre et moi. On sest dit Ce qui tait trs important, ctait comment est-ce que maman va mourir, comment estce qu on va faire.. Est-ce quelle va exploser, enfin cest des trucs horribles, on sait pasCest des trucs non-scurisant . On manquait totalement de scurit, et l linfirmire, avec sa voix trs douce, nous a dit y a pas de problme, on va vous aider Une aidante (Ile-de-France)
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La nuit et le week-end : les deux maillons faibles du dispositif

Un besoin de soutien 24h/24 et 7 j/7
Il est trs important que les proches sachent prcisment qui est la personne quils peuvent joindre en cas de difficult, notamment la nuit et le Week-end. Ces deux temps sont en effet ceux pendant lesquels les aidant sont livrs euxmmes , confronts aux consquences de la maladie de leur proche sans savoir comment y faire face. Il sagit, pour de nombreux aidants que lObservatoire a rencontr, dune vritable source dangoisse, qui peut aboutir (si elle nest pas rgule par lintervention dun professionnel) une hospitalisation par le SAMU.
Une permanence des soins largement imparfaite

En dehors des heures d'ouverture des cabinets de mdecine gnrale, ce sont les dispositifs de permanence des soins qui prennent le relai (mdecins dastreinte, SOS mdecin, etc.). Dans ces moments-l, outre l'impossibilit de se dplacer au domicile, l'interlocuteur mdical habituel qu'est le mdecin traitant est injoignable. Or en labsence du mdecin traitant, si la rponse face aux ventuelles complications na pas t anticipe ni discute avec la famille et les autres professionnels impliqus dans la prise en charge, il ne reste gure dautre choix que dappeler le Centre 15 La permanence des soins est aujourdhui devenue largement insuffisante, notamment pour assurer en toute scurit le maintien domicile des personnes en fin de vie : face limpossibilit pour les mdecins libraux assurant les gardes de nuit dintervenir au chevet des patients en fin de vie, les Rseaux de sant en soins palliatifs ont parfois mis en place des astreintes tlphoniques, mais qui ne peuvent pas tre maintenues toute la nuit ni le week-end, faute de financements.
Sans exagrer, je dirais que je prfrais la semaine que le week-end quoi voil, parce que se retrouver le week-end et les nuits grer, cest trs trs lourd quoi Une aidante (Bretagne, milieu urbain)
Paradoxalement, dans bien des cas le simple fait de pouvoir joindre un interlocuteur suffit rassurer les proches : ils nutilisent dailleurs que rarement cette possibilit, lessentiel pour eux tant de savoir quen cas de besoin ils ne sont pas seuls.
Et puis brutalement la nuit, vous vous retrouvez toute seule, sans aideenfin sachant que linfirmier tait l, je pouvais lappeler mais bon cest pareil, josais pas : ce garon il a sa vie, tu vas pas le dranger pour un oui ou pour un non Une aidante (Languedoc-Roussillon, milieu rural)

Gestion des urgences : domicile ? les limites du
(Rapport 2012 de lObservatoire National de la Fin de Vie)
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Cest tout le problme de la permanence organise par les rseaux ou les EMSP : pas la nuit, pas le week-end Rseau de sant en soins palliatifs, milieu semi-urbain (Ile de France)
150 euros pour 12 heures de garde (20h8h00), laquelle sajoutent les tarifs des consultations et des visites ralises pendant la nuit (51 euros pour une consultation et 59,5 euros pour une visite en milieu de nuit , au lieu respectivement de 23 et 33 en journe). Dans un tat des lieux publi en fvrier 2013, lOdre National des Mdecins soulignait que aprs minuit, la permanence des soins nest plus assure par les mdecins gnralistes dans plus de la moiti des territoires []. Larrt de la garde minuit est un processus qui stend lentement mais inexorablement sur les territoires. On peut estimer que larrt de la nuit profonde a avanc de 10 % par rapport lan pass . Le Conseil National de lOdre des Mdecins indique galement que 600 territoires (soit environ 30% de lensemble des secteurs de PDSA) comptent moins de 10 mdecins pour couvrir la garde, dont 300 (15% du total) fonctionnent avec moins de 5 mdecins
Les rseaux de soins palliatifs et les EMSP ne rpondent pas la nuit ou le WeekEnd Mdecin gnraliste en milieu urbain (Languedoc-Roussillon)
La permanence des soins ambulatoire (PDSA) est dsormais assure par les mdecins libraux sur la base du volontariat, de 20h00 le soir 8h00 le matin. Elle peut galement tre assure par les tablissements de sant, en relai de la mdecine librale lorsque loffre mdicale ne permet pas de rpondre aux besoins sur un territoire ( dserts mdicaux ). Les demandes des patients sont reues par tlphone par des mdecins rgulateurs exerant au sein du Centre 15 du dpartement, qui les orientent vers des lieux de consultation (maisons mdicales de garde), ou vers les services durgence. Les mdecins qui participent la permanence des soins ambulatoire reoivent une rmunration forfaitaire de

Enqute du Conseil National de l'Ordre des Mdecins sur ltat des lieux de la permanence des soins en mdecine gnrale en janvier 2011
CNOM, 2011 [Cliquez ici pour tlcharger ltude]
FOCUS SUR | LA PERMANENCE DES SOINS PAR LES RESEAUX DE SANTE

LObservatoire National de la Fin de Vie a men, en lien avec la Socit Franaise de Soins Palliatifs (SFAP), de lUnion Nationale des Rseaux de Sant (UNRs) et de la RESPALIF, une enqute nationale auprs de lensemble des rseaux de sant en soins palliatifs. Le taux de rponse cette enqute est de 75%. Sur les 75 rpondants, 36 (48%) ont mis en place une astreinte tlphonique en dehors des heures douverture du rseau. Parmi eux, 28 organisent cette astreinte du lundi au dimanche, dont 22 la maintiennent 24h/24. Au total, seuls 16 rseaux (21%) ont reu un financement destin mettre en place cette astreinte tlphonique. Au total, sur lensemble du territoire, 7 rseaux (9%) assurent une astreinte avec possibilit dun dplacement au lit de la personne, dont 6 lassurent 24h/24 et 7j/7. Seuls 2 rseaux ont reu un financement spcifique pour cela.
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La place des SSIAD et des structures dHAD

Les SSIAD : une solution intressante mais qui ne dispose pas des moyens adapts
Les SSIAD occupent, dans le maintien domicile des personnes en fin de vie, une place importante : acteurs de premire ligne pour assurer la prise en charge des personnes ges et handicapes, les SSIAD sont galement comptents pour assurer laccompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques graves (Cancer, maladies neuro-dgnratives, SIDA, etc.). Ces structures sont particulirement intressantes parce quelles se situent au croisement de la vieillesse, de la perte dautonomie, du handicap et des maladies chroniques : elles sont donc linterface du champ sanitaire, du champ mdicosocial et du secteur social, ce qui fait delles lune des rares exceptions dans un systme de sant organis de faon tubulaire . Mais contrairement lHAD, les SSIAD ne sont pas financs pour assurer des soins lourds et complexes, comme cest souvent le cas dans les situations de fin de vie.
Avec un SSIAD, c'est difficile, il faut une famille prsente et des infirmires qui assurent Un mdecin gnraliste (Languedoc-Roussillon)
Autrement dit, il nest pas toujours ais pour un SSIAD de continuer assurer la prise en charge dun patient dont ltat de sant sest aggrav : le nombre de passage par jours et le temps ncessaire pour raliser les soins peut trs vite dpasser les moyens dont disposent les SSIAD.
Rapidement, il faut passer plus de temps, or on est en dotation globale, cest impossible Une infirmire coordinatrice de SSIAD (Bretagne, milieu urbain) Avec une dotation globale insuffisante, trs rapidement il faut passer le relai l'HAD Une infirmire coordinatrice de SSIAD (Languedoc-Roussillon)
FOCUS SUR | QUEST-CE QUUN SSIAD ?

Les services de soins infirmiers domicile (SSIAD) sont des structures composes dun infirmier coordonnateur, dinfirmier(e)s, daides soignant(e)s, et parfois dergothrapeutes, de psychologues ou encore daides mdicopsychologiques. Les SSIAD interviennent domicile, sur prescription mdicale. Leur mission est dassurer le maintien domicile des personnes ges et/ou handicapes, ainsi que des personnes atteintes de maladies chroniques. Ils ralisent des soins de nursing (cest--dire des soins dhygine et de confort), des soins techniques (pansements complexes, etc.), ils accompagnent les aidants et ils participent la coordination du parcours de soins. Il ne faut pas confondre les SSIAD avec les Services dAide Domicile (SAD), qui proposent des prestations daide la personne (portage de repas, mnage, etc.).
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Dans un grand nombre de situations de fin de vie, lidal est de pouvoir organiser des soins en binme . Mais, quelle que soit la formule retenue, cela savre difficile mettre en place: SSIAD/Infirmire librale : compliqu organiser compte tenu des planning de visite prvus de part et dautre Deux aides-soignant(e)s de SSIAD : trop coteux pour la structure (la dotation globale ne permet pas dassurer ce type de prestation) Aide-soignant/aide domicile : reste charge important pour la famille En outre, comme le soulignait trs justement lune des infirmires coordinatrices de SSIAD interroges lors des focus-groups en Ile-de-France, il est impossible dassurer un troisime passage le soir pour coucher le malade :
soit la structure qui prend le relais pour des questions de financement. Cest un lment important non seulement pour la qualit des soins, mais aussi pour la qualit de vie des malades.
On suit une personne ge pendant des annes, et puis on ne l'a plus car on n'a plus les moyens d'intervenir Nous on fait les soins de nursing, mais ce serait bien de faire un relais avec l'HAD, quon puisse intervenir ensemble Une aide-soignante en SSIAD (Bretagne)
Ds que le nombre de passages infirmiers augmente, on ne peut plus payer les infirmires et on doit appeler l'HAD Or les patients et les familles sont attachs l'quipe Une infirmire coordinatrice de SSIAD (Ile-de-France)
Dans un rapport publi en novembre 2010, lInspection Gnrale des Affaires Sociales (IGAS) a mis en lumire les contradictions et les faiblesses du systme de financement des SSIAD : Avec les services de soins infirmiers domicile (SSIAD), les relais se rvlent difficiles mettre en uvre, cause principalement des incohrences du systme de tarification (patients trop lourds pour les SSIAD et trop lgers pour les HAD) En tout tat de cause cela ne facilite pas le transfert des malades dun SSIAD vers lHAD puisquil nest pas possible de garder la mme quipe. Avec les SSIAD, les conventions de relais et/ou de mutualisation des ressources doivent tre dveloppes afin damliorer le continuum des soins et doptimiser les moyens.
Inspection gnrale des affaires sociales, 2010, Hospitalisation domicile (HAD)
[Tlcharger le rapport au format PDF]
On demande aux auxiliaires de vie de recoucher le malade et le changer, mais cest la charge des familles, cest pas normal Une infirmire coordinatrice de SSIAD
Toute la difficult rside dans la ncessit dassurer une forme de continuit dans la prise en charge, quelles que soient les modalits de cette prise en charge. Autrement dit, lessentiel nest pas de savoir si la personne malade est accompagne par un SSIAD, par une infirmire librale ou par une structure dHAD : lessentiel, cest que cette personne puisse rester chez elle si elle le souhaite et que sa prise en charge garde une certaine cohrence . Or cette cohrence rside (notamment) dans le fait que les soignants qui ont suivi une personne pendant plusieurs mois voire plusieurs annes, puissent continuer assurer cet accompagnement quelle que
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Lhospitalisation domicile : une solution rassurante pour les proches et les professionnels
La prise en charge des patients en fin de vie domicile constitue une part dactivit trs importante pour les structures dHAD. Les sjours soins palliatifs reprsentent en effet prs de 20% de lactivit totale de ces structures, voire jusqu 30% dans certaines HAD ayant une implantation de longue date. Ces tablissements, du fait de leur mission (apporter des soins continus des patients souffrant de pathologies graves, aiges ou chroniques) et des moyens humains et techniques dont ils disposent, offrent de nombreux avantages pour assurer la prise en charge de la fin de vie domicile.
Il sagit pour les acteurs du domicile dune solution rassurante et scurisante: lHAD permet en effet dorganiser plusieurs passages par jours, dispose dune permanence mdicale 24h/24, et peut avoir accs aux mdicaments rservs aux tablissements de sant (la rserve hospitalire ).
Quand il n'y a pas d'HAD, on n'est pas tranquille le soir par rapport la maladie, quand le patient est en danger Une infirmire librale en milieu urbain (Bretagne)
Pour les mdecins gnralistes libraux, il sagit dune aide logistique et organisationnelle trs prcieuse : son rle de coordination des soins et de protocolisation et son expertise dans certains domaines techniques (douleur en particulier) en font une ressource que les mdecins traitants apprcient de plus en plus. Cependant, toutes les situations de fin de vie ne relvent pas de lHAD : seuls sont en effet concerns les patients ncessitant des soins lourds et continus. Or une partie non-ngligeable des personnes en fin de vie domicile ne relvent pas dune telle dfinition.
Avec l'HAD, tout est gr : le matriel, lintervention d'un autre professionnel, lHypnovel domicile Un mdecin gnraliste en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
Les professionnels interrogs par lObservatoire ont, dans lensemble, confi lintrt quils perevaient organiser laccompagnement de la fin de vie autour de lHAD.
Il ressort surtout que sans HAD, la prise en charge en fin de vie domicile touche trs vite ses limites, voire impossible envisager Un rseau de sant en soins palliatifs (Ile-de-France)
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Cest le nombre de structures dHAD ayant pris en charge des patients en soins palliatifs en 2011
33 800
Cest le nombre de sjours en soins palliatifs en HAD en 2011
(Source : PMSI HAD)
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Conclusion
> La continuit des soins est essentielle dans les situations de fin de vie domicile Pour assurer le maintien des personnes en fin de vie domicile dans de bonnes conditions ( la fois pour le malade et pour ses proches), il est essentiel de pouvoir garantir la continuit des soins tout au long de sa fin de vie. Concrtement, cela suppose danticiper les ventuelles complications, de garantir la disponibilit dun professionnel 24h/24 si besoin, et enfin de reprer les ressources disponibles sur le territoire afin de pouvoir les mobiliser dans un dlai trs court en cas durgence.
> Le retour domicile se prpare ds lhpital Cest souvent lhpital que doit commencer le maintien domicile. Lorsque la personne hospitalise demande rentrer chez elle, il est essentiel de nommer la ralit dans laquelle elle se trouve (en particulier la phase palliative), de vrifier que les proches peuvent assumer et assurer les contraintes et les difficults du maintien domicile, danticiper les complications susceptibles de survenir domicile et les rponses. > La place de lhospitalisation domicile (HAD) La prise en charge des patients en fin de vie domicile constitue une part dactivit trs importante pour les structures dHAD. Les sjours soins palliatifs reprsentent en effet prs de 20% de lactivit totale de ces structures.
Dfinition
La continuit des soins, cest la faon dont les soins sont vcus par un patient comme cohrents et relis dans le temps ; cet aspect des soins est le rsultat dun bon transfert de linformation, de bonnes relations interpersonnelles et dune coordination des soins .
(Dissiper la confusion : concepts et mesures de la continuit des soins. Rapport de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de sant. Mars 2002.) [Tlcharger au format PDF]

> Le manque de circulation de linformation La mauvaise circulation des informations entre la ville et lhpital concernant le patient est une ralit constate par tous les professionnels lors de notre enqute : les comptes-rendus dhospitalisation sont envoys trop tard, les dossiers ne sont pas communs, la communication entre professionnels est parfois difficile, etc. > Une permanence des soins insuffisante La permanence des soins est aujourdhui devenue largement insuffisante, notamment pour assurer en toute scurit le maintien domicile des personnes en fin de vie.
> Pas de continuit des soins sans coordination Cela ncessite, au quotidien, une trs bonne coordination des diffrents professionnels et une anticipation des situations afin dviter autant que possible que le maintien domicile souhait par le malade ne soit remis en cause et que la continuit des soins palliatifs soit assure.
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En certains endroits, face limpossibilit dintervention de nuit des mdecins libraux au chevet des patients en fin de vie, les Rseaux de sant en soins palliatifs ont mis en place des astreintes tlphoniques, mais qui ne peuvent pas tre maintenues toute la nuit ni le weekend, faute de financements. > LHAD constitue une ressource intressante, mais qui ne concerne pas toutes les situations Si lHAD est ncessaire - son rle de coordination des soins et son expertise dans certains domaines techniques (douleur en particulier) en font une ressource essentielle pour les mdecins traitants elle ne concerne que les patients ncessitant des soins lourds et continus. Or une partie non-ngligeable des personnes en fin de vie domicile ne relvent pas dune telle dfinition. Les services de soins infirmiers domicile SSIAD peuvent alors tre une aide ncessaire et prcieuse. Mais il nest pas toujours ais pour un SSIAD de continuer assurer la prise en charge dun patient dont ltat de sant saggrave : le nombre de passage par jours et le temps ncessaire pour raliser les soins peut trs vite dpasser les moyens dont disposent les SSIAD. Or les relais se rvlent difficiles mettre en uvre entre SSIAD et services dHAD, cause principalement des incohrences du systme de tarification (patients trop lourds pour les SSIAD et trop lgers pour les HAD).

> Partage du dossier patient Il est indispensable de faire de laccs au dossier patient une priorit pour la prochaine stratgie nationale sur la fin de vie : dfaut de pouvoir compter sur un dossier informatique partag dans les cinq annes venir, il serait sans doute opportun dintgrer cette problmatique au critre Prise en charge des patients en fin de vie (13a) de la Certification des tablissements de sant. > Donner aux SSIAD les moyens daccompagner les patients en fin de vie Il est galement ncessaire de valoriser le travail des SSIAD et dadapter leurs moyens pour favoriser le maintien domicile des malades en fin de vie, de travailler la complmentarit SSIAD/HAD. Des conventions de relais et/ou de mutualisation des ressources doivent tre dveloppes afin damliorer le continuum des soins et doptimiser les moyens. > Valoriser le rle des infirmires librales Les infirmires librales jouent un rle essentiel dans laccompagnement de la fin de vie domicile. Pourtant, leur investissement est trop rarement pris en compte et insuffisamment valoris. Il sera donc indispensable, dans la prochaine stratgie nationale en matire de soins palliatifs et daccompagnement de la fin de vie, de faire de cette problmatique une priorit.
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QUESTION 8
GESTION DES URGENCES : LES LIMITES DU DOMICILE ?
Faire face un problme urgent au domicile en fin de vie occasionne un sentiment d'inscurit pour la personne malade et pour ses proches. Les professionnels peuvent se trouver dmunis face des situations cliniques parfois difficiles maitriser. L'appel aux mdecins urgentistes de la permanence des soins s'avre souvent ncessaire. Alors que leur mission est d'intervenir pour prserver la vie, ceux-ci sont ici confronts au contexte complexe de la fin de vie. Or ne pas pouvoir rsoudre au domicile un problme urgent peut compromettre le maintien de la personne chez elle jusqu'au bout. Les urgences sont donc un enjeu crucial pour tous les protagonistes autour du malade.
Langoisse des malades et de leurs proches face lurgence

Seuls domicile, le malade et ses proches peuvent ressentir un sentiment dinscurit en cas d'vnement imprvu. En l'absence de connaissances mdicales, ils peuvent s'interroger : ces symptmes sont-ils graves ? Qui peut-on appeler ? Que faire ? Pour eux la scurit des soins c'est avant tout se sentir rassurs. Si ce n'est pas le cas face un problme urgent, ils doivent faire appel un professionnel. peut tre trs pesante et explique en partie le comportement de l'entourage dans certaines situations : comportement pouvant aller de l'anticipation anxieuse la panique en cas d'aggravation avre. C'est pour l'entourage une vraie question pratique : savoir quoi faire en cas de problme, lorsquils se retrouvent face limprvu.
Le sentiment dinscurit face lvolution de la maladie

Le fait de se retrouver seuls en dehors des heures de passage des professionnels (essentiellement la nuit et pendant les week end) reprsente pour les proches une importante responsabilit. Associe au manque de repres et de connaissances, cette solitude des aidants
Ctait les angoisses des nuits, quest-ce quon va faire si ya une crise dpilepsie, quest-ce quon fait si ya un malaise, quest-ce quon fait si il se passe un truc qui est pas prvu quoi
Un aidant, propos de son pouse (Bretagne, milieu urbain)
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Langoisse et la panique dans les situations durgence

Devant l'apparition de symptmes qu'ils redoutent, souvent les proches ne savent pas comment faire. Ils sollicitent alors les soignants et notamment les dispositifs de permanence des soins. Les professionnels remarquent que la nuit est particulirement propice des appels de familles peu rassures et qu'il faut rconforter.
L'angoisse de la famille concerne particulirement la toute fin de vie, c'est-dire la phase de l'agonie. La situation dpasse alors la question classique d'une intervention mdicale urgente. Ces dernires heures sont difficiles, la situation pouvant apparatre comme insupportable pour les proches.
Il y a quelque chose qui se joue de lordre de lintenable

Une infirmire librale du milieu urbain (Languedoc)
Beaucoup dappel 2, 3h du matin proviennent de familles angoisses, stresses, il sagit de les rconforter, la prise en charge en fin de vie pose des problmes psy, organisationnels, et plus rarement des problmes de morphine"
Un mdecin urgentiste du domicile milieu urbain (Languedoc) Tout au long de la trajectoire de la maladie, la rptition de problmes symptomatiques peut dstabiliser les proches qui ont de plus en plus de mal faire face. Leur sentiment dinscurit augmente. Le risque encouru est que les urgences mdicales se traduisent pour eux par de grandes dtresses psychologiques. Du point de vue des professionnels, l'motion peut parfois culminer dans des tats de panique et de dsespoir tant les enjeux de vie et de mort sous-jacents sont palpables.
Lorsqu'un soignant est appel au domicile dans un contexte de fin de vie en urgence pour un symptme aigu, il est ncessaire pour lui de percevoir si c'est le signe inaugural d'une toute fin de vie. Pour ceci, il doit idalement faire appel un mdecin.
La difficult pour les professionnels est de reconnaitre que c'est une fin de vie, mme quand on a t form, il faut qu'on appelle le mdecin
Un kinsithrapeute (Languedoc) en milieu urbain
Au moment de ces dernires heures, face certaines attitudes de panique ou de dsespoir, une prsence des soignants peut se rvler indispensable. C'est un travail trs prenant pour les professionnels. Il reprsente une lourde charge motionnelle.
Ca coupe la tte, a coupe le raisonnement

Un mdecin gnraliste en milieu urbain (Languedoc)
Il y a besoin dune prsence physique aux cts de la famille en phase agonique, cest trs bnfique pour la famille, trs lourd pour les soignants.
Un urgentiste du domicile en milieu urbain (Bretagne)
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Gestion des urgences : les limites du domicile ?
Il y a une panique de la famille devant les rles agoniques : il faudrait quil y ait domicile les mdicaments ncessaires et de la prsence surtout.
Une infirmire coordinatrice d'HAD en milieu urbain (Ile de France) S'organiser pour tre l pendant plusieurs heures demande aux soignants de bouleverser leur planning de travail. Parfois ce n'est tout simplement pas possible ou bien une prsence ne suffit pas rassurer l'entourage. Devant la dtresse des famille, une rhospitalisation du patient peut se rvler alors invitable.
Les professionnels du domicile souvent dmunis

Pour les professionnels, la notion de scurit correspond au fait de maintenir le patient dans une situation clinique relativement stable. Autrement dit, les soignants sont garants du fait que l'tat de sant du patient est, autant que faire se peut, contrl. La question tant de savoir, en cas de problme, s'il faut intervenir immdiatement ou non, sil sagit dune urgence ou non.
Des symptmes parfois difficiles grer pour les professionnels

L'volution de la maladie en fin de vie est largement incertaine : l'apparition inopine de symptmes dinconfort appelle une vigilance et une grande disponibilit de la part des professionnels. Cela ncessite une surveillance importante mme si, la diffrence de l'hpital, les soignants ne sont pas en permanence sur place : cette vigilance s'exerce lors des visites des infirmires et des mdecins.
Ce n'est pas l'puisement des proches mais une peur panique en phase agonique qui suscite souvent une rhospitalisation.
Professionnels en milieu urbain (Bretagne)
Ainsi l'anxit des proches au domicile fait partie intgrante des situations d'urgence. Non seulement, il faut faire face l'aggravation de l'tat du patient mais aux ractions de l'entourage. Des situations qui pourraient tre mdicalement traites au domicile peuvent alors devenir une cause d'hospitalisation car l'entourage ne les supportent pas. En fin de vie, ce n'est pas parce qu'une manifestation clinique ne correspond pas une urgence mdicale pour les soignants qu'elle ne provoquera pas un sentiment massif d'inscurit des proches. Et ce n'est pas parce qu'elle relve d'une motion de l'entourage qu'il n'est pas moins important de la soulager rapidement.
A domicile on est laffut du symptme pour une prise de dcision, lantidouleur, le protocole avec lide de ne pas louper quelque chose.
Une infirmire coordinatrice de SSIAD en milieu rural (Languedoc)
Lors de la phase antrieure du traitement de la maladie l'hpital, la prise en charge pouvait se drouler de manire programme selon une logique o les professionnels organisaient leurs pratiques de manire stable, sous la forme de tches standardises. Lorsque la maladie s'aggrave et en fin de vie, les
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patients s'engagent dans des trajectoires non matrises, des problmes aigus surgissent. Le traitement ne peut plus tre autant routinis et les questions sont plus nombreuses qu'auparavant. On ne peut qu'tre frapp par l'extrme htrognit des symptmes prouvs par les personnes en fin de vie au domicile, particulirement dans un contexte d'urgence. Ce tableau est vraiment diffrent de l'image d'une mdecine pratique auprs de patients pour lesquels on aurait arrt les traitements et qui laisserait place une situation relativement stable pour les soins de confort. Au contraire, les enqutes dvoilent des situations cliniques complexes et l'volution incertaine. Les symptmes recenss dans la littrature comme les plus frquemment lorigine dun appel durgence en fin de vie sont multiformes (Bouvais 2010, Larre 2007, Gallerne 2006). Ils dstabilisent la situation au domicile. C'est souvent devant une difficult respiratoire (dyspne, encombrement) que les proches appellent les dispositifs d'urgence. Ce sont ces mmes problmes cliniques qui sont identifis dans la littrature mdicale franaise et internationale comme posant le plus de problmes aux mdecins (Texier 2011, Fortane 2010, Mercadante 2012, Wallace 2012, Laek 2012).
A domicile, les professionnels n'arrivent pas toujours calmer suffisamment les symptmes des patients. Ce fait peut tre li un manque de mdicaments disponibles, une rsistance au traitement pour un symptme rfractaire, l'impossibilit de rvaluer le degr de soulagement une ou deux heures plus tard
Le problme, ce sont les symptmes qu'on n'arrive pas calmer, la famille ne supporte plus, ce n'est pas confortable, mme si on est au maximum des thrapeutiques
Une infirmire coordinatrice d'HAD (Bretagne)
Lorsqu'un malade reste chez lui malgr ces symptmes difficiles, surgissent d'autres questions pour les soignants. Soigner le patient au domicile jusqu'au bout peut parfois aller contre leur exigence professionnelle, en l'occurrence procurer un soulagement optimum de la douleur. Ils peuvent questionner les limites du domicile. Jusqu'o aller ?
Nous avons eu un cas dun patient o malgr ses douleurs nous navons pas pu procder une hospitalisation car le patient voulait rester domicile. Les infirmires se sont pos la question : jusquo peut-on aller domicile ? Le patient est parti avec ses douleurs, cest trs lourd porter pour lquipe
Une infirmire librale (Bretagne)
Dans les appels au 15, il y a normment de dtresses respiratoires

Un mdecin urgentiste hospitalier en milieu urbain (Bretagne)
C'est un dilemme thique o se trouvent en balance leur propre vision de la qualit des soins et le fait de pouvoir permettre aux personnes d'tre soignes chez elles, selon leur volont, jusqu'au bout.
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Une faible disponibilit des mdecins gnralistes en urgence

Langoisse des familles et la difficult traiter certains symptmes font la complexit de lurgence au domicile en fin de vie. Nanmoins, il est ncessaire de complter cette liste par un lment dorganisation des soins non ngligeable. C'est la difficult pour le mdecin traitant de pouvoir rpondre rapidement aux appels en urgence.
lieu juste avant le dcs, il existe un risque de frustration des soignants en charge du patient au domicile.
Nous, au patient on lui a tenu la main, on le voit le matin, le midi, le soir () et il meurt aux urgences ! On a les boules ! Une aide-soignante (Languedoc) en milieu urbain
Les mdecins disponibles en urgence
ne
sont
plus
Un mdecin urgentiste hospitalier en milieu urbain (Bretagne) Le peu de disponibilit de ces mdecins concerne tout autant les longues visites ncessaires au suivi du patient que les situations urgentes (sur le mdecin gnraliste confre question 5). Ainsi ce sont souvent les mdecins du dispositif de permanence des soins qui sont amens intervenir en urgence en fin de vie au domicile.
Lorsque l'impossibilit de soulager le patient au domicile entrane l'hospitalisation, les professionnels peuvent rester sur un sentiment d'impuissance et parfois d'chec vis--vis de leur mission de soulagement. Ainsi ces situations appellent pour certains le besoin d'un soutien face des cas professionnellement et humainement difficiles.
Il y a l'intrt d'un psy pour notre approche, qui intervienne auprs des soignants
Une aide-soignante (Bretagne) en milieu urbain
Un risque accru de rhospitalisation

Que ce soit l'angoisse des familles, l'importance des symptmes, l'absence du mdecin traitant connaissant le patient, tous ces facteurs peuvent tre lorigine dhospitalisations non dsires dans un contexte d'urgence. Ce type de rhospitalisation est relativement frquente puisque d'aprs une enqute plus d'un tiers des mdecins traitants interrogs ont souvent des patients en soins palliatifs hospitaliss en urgence (Grandin 2006). Si cette hospitalisation a
Le risque de situations difficiles rptes est d'aboutir une impossibilit de pouvoir et de vouloir s'occuper des patients (Bouvaist, 2010). Ainsi les situations d'urgence, parce qu'elles poussent leur paroxysme les difficults de la prise en charge en fin de vie au domicile peuvent laisser les professionnels dmunis. Elles dbouchent souvent sur l'appel aux mdecins urgentistes et au SAMU.
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Le rle cl des urgentistes et du SAMU

Une organisation qui rend difficile la prise en charge en fin de vie domicile
La permanence des soins en mdecine de ville a t rorganise avec un numro d'appel unique au 15 et la rponse par l'envoi d'un mdecin de garde ou du SAMU. En fonction du type de problme et des besoins, c'est l'un ou l'autre qui se dplace au domicile. Cette rationalisation s'appuie sur des moyens contraints. Par ailleurs, en zone urbaine, comme les mdecins traitants sont peu disponibles, les proches ou les professionnels peuvent faire appel outre au numro de la permanence des soins, des dispositifs d'urgence type S0S mdecins, leurs mdecins pouvant se dplacer rapidement au domicile. En dehors des zones urbaines se pose la question des possibilits d'intervention des mdecins de la permanence des soins en particulier, lorsque la zone est tendue. Que faire lorsque les praticiens de garde sont indisponibles ?
Si c'est une zone blanche, c'est embtant d'engager un SAMU.

L'impossibilit de disposer des informations mdicales ncessaires

Les mdecins de la permanence des soins qui interviennent au domicile ne sont pas les plus adapts pour ces situations de fin de vie : ils n'ont pas de connaissances antrieures et personnelles du patient et de l'entourage chez qui ils se dplacent.
En fin de vie, faire appel un mdecin qui ne connait pas le patient cest compliqu, les dossiers sont compliqus.
Un mdecin urgentiste hospitalier de milieu urbain (Ile de France) La situation du patient ncessite-t-elle une conduite thrapeutique de maintien de la vie ou s'agit-il de grer des symptmes et de garantir le confort d'un patient proche du dcs sans chercher le ranimer ?
Avec le changement dorganisation de la permanence des soins, si le mdecin traitant nest pas disponible cela va tre le bazar avec deux ou trois effecteurs pour tout le dpartement command par le 15.
Un mdecin urgentiste du domicile en milieu rural (Bretagne) D'autre part, si les moyens d'intervention du Centre 15 sont dj engags ou si la zone gographique est loigne, le Centre 15 peut hsiter envoyer un SAMU pour prendre en charge un patient en fin de vie.
Pour le SAMU soit cest une prise en charge de ra, soit cest une fin de vie ce qui ne veut pas dire quon ne va rien faire, on ne peut envoyer une aide pour une insuffisance respiratoire terminale mais pour nous, il faut prendre une dcision trs vite.
Un mdecin urgentiste hospitalier de milieu urbain (Bretagne) Pour les mdecins urgentistes rencontrs, une des principales difficults dans cette situation consiste dans le manque daccs une information mdicale fiable, facteur
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indispensable pour bien s'occuper des patients domicile et prendre les bonnes dcisions. Ce problme est dailleurs soulev dans de nombreuses tudes (Chermand 2008, Winter 2006, Chastre 2000). Ce manque d'information peut tre d labsence de dossier au domicile. Il peut aussi tre li au manque d'anticipation par les professionnels d'une aggravation ou la volont de ne pas laisser accessibles au patient ou ses proches des donnes sensibles sur le pronostic. Si les lments contributifs du dossier ne sont pas prsents au domicile, le manque d'information peut aussi dcouler de l'impossibilit d'changer avec un interlocuteur mdical qui connait le patient. Les urgentistes rencontrs pointent la difficult, dans un tel contexte, dobtenir les rponses des praticiens qui s'occupent habituellement du malade.
On a un problme d'accs au dossier, il y a le problme du dni de la famille, de tout le monde, le mot de fin de vie reste tabou
Les urgentistes entre frustration et souffrance professionnelle

Appels au domicile en urgence, les urgentistes doivent savoir dans quel contexte de maladie ils se situent pour optimiser rapidement leur prise en charge. Face aux familles, ces types de situations de fin de vie sont compliques et ils peuvent se retrouver dmunis, leur vcu peut tre difficile. Chez eux, la dimension de l'intervention technique est trs prsente. La profession est structure par un "a priori de l'action", c'est--dire le fait qu'il faut agir vite et bien pour viter une perte de chance au patient. Mais ces mdecins sont aussi pleinement conscients qu'une prise en charge interventionniste ou une rhospitalisation peut tre inadapte pour ce type de patients. Ils se posent la question de la meilleure conduite tenir alors qu'ils ne disposent pas toujours des lments ncessaires. Ils peuvent alors se retrouver en porte faux entre leur thique professionnelle (intervenir mdicalement) et l'intrt du patient (ne pas tre hospitalis en urgence).
Au moment de l'appel de l'urgentiste, il n'y a pas d'information au domicile sur la phase palliative, pas de possibilit de joindre l'oncologue, le mdecin traitant ne sait pas
Un mdecin urgentiste hospitalier de milieu urbain (Languedoc) Cette absence dinformation ne peut pas tre systmatiquement comble par les proches. D'autant plus qu'il est souvent difficile d'voquer ouvertement la question de la mort avec eux. Comment savoir ce qu'ils savent ? Comment parler de la perspective d'un dcs quand on ignore ce qu'ils ont compris de la gravit de l'tat du malade ?
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Un patient qui a des problmes respiratoires en fin de vie, qui ncessiterait des aspirations, il n'y a pas de matriel la maison, au niveau dontologique, pour moi en tant que mdecin, quelque chose ne va pas, on ne va pas laisser comme a des patients avec une saturation 85%, on ne peut pas laisser la personne s'asphyxier, si on m'appelle je dois rpondre de la manire la plus cohrente possible, mme si c'est en dfaveur du patient Un mdecin urgentiste du domicile en milieu urbain (Languedoc)
Une solution efficace mais trs rarement mise en place : la fiche de liaison SAMU PALLIA
Le but de cet outil est de transmettre au mdecin intervenant en situation durgence des informations utiles pour permettre une prise en charge approprie dun patient porteur dune maladie grave volutive (en phase daggravation ou terminale) : ltat du patient, ses souhaits (Cf Loi Leonetti du 22 avril 2005). Elabore en dehors dun contexte durgence (lors des temps de coordination ou de concertation avec les quipes soignantes) par le mdecin traitant (en lien ventuellement avec le mdecin de lEquipe Mobile de Soins Palliatifs) ou le mdecin coordonnateur d'HAD ou le mdecin coordonnateur d'EHPAD ou bien le mdecin hospitalier (pour ces trois derniers en lien avec le mdecin traitant) cette fiche est une aide la dcision. Le mdecin qui intervient dans la situation durgence reste autonome dans ses dcisions. La fiche est destine tre transmise par e-mail au Centre 15, un exemplaire est conserv dans le dossier du patient (chez le mdecin traitant, dans le dossier EHPAD). Cette fiche ne reste pas ncessairement au domicile du patient. Lexistence dune telle fiche de transmissions mdicales en situation durgence chez les patients en soins palliatifs est capitale dans lorganisation des soins de premier recours.
Dans un tel contexte motionnel dramatique et en l'absence d'anticipation, les urgentistes ont parfois du mal ne pas mettre en uvre des traitements ou ne pas hospitaliser la personne mme si elle est en phase terminale. En terme motionnel, ces mdecins sont projets dans des drames humains, au moment de la perte d'un tre cher. Cela fait partie de leur mtier mais ils peuvent se retrouver face des situations dlicates grer. Quelle place prendre ? Quelle attitude avoir vis--vis des proches ?
Au moment du dcs, je suis gn d'tre l, il faut quelqu'un pour le certificat de dcs, je ne connais ni le patient, ni la famille, j'arrive, tout le monde est en train de pleurer, on est un tre humain, on ne peut pas ne pas tre touch. Un mdecin urgentiste du domicile en milieu urbain (Languedoc)

Marie Pechard, et al. (2013), Intrts dune fiche de liaison en situation durgence de patients en soins palliatifs, Mdecine Palliative, sous presse
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Dans les diffrents groupes de professionnels que nous avons rencontrs a t voqu l'intrt d'un dossier informatique partag. Pour les mdecins urgentistes, le point le plus important est la possibilit d'avoir accs aux lments mdicaux indispensables dans un contexte d'urgence. Ceux-ci concernent plus particulirement l'information sur la situation palliative et sur la procdure suivre selon le principe d'anticipation afin de rpondre aux questions suivantes : qui appeler ? Quels traitements sont prescrits en cas de problme ? Quelle conduite tenir vis--vis de l'hospitalisation ? Nanmoins, d'ici qu'un tel projet d'informatisation soit mis en place, il peut exister des liens entre des structures de soins palliatifs ou de soins au domicile et les centre 15. Ainsi les rseaux de soins palliatifs peuvent-ils jouer un rle important en mettant en place une information spcifique destination des professionnels du territoire (Berger Montanat 2009).
FOCUS | UNE EXPERIENCE INNOVANTE

En Bretagne, dans le Finistre, Le rseau de sant RESPECTE a mis en place un outil particulirement intressant pour assurer le lien avec le SAMU et pour viter le passage par les services durgence. Grce la plateforme de tlmdecine Tlsant Bretagne , et en lien trs troit avec le centre rgulateur du SAMU, ce rseau de sant (cr en 2001) a dploy une fiche de liaison permettant de signaler aux urgentistes les situations palliatives. Cette fiche de signalement, en partie gnre partir des lments du dossier mdical des patients, est transmise chaque semaine par voie informatique, et disponible en temps rel. Elle contient des informations relatives la prise en charge domicile : diagnostic, prescriptions anticipes, niveau dinformation du patient et de ses proches, directives anticipes, personne de confiance, service dhospitalisation de repli, coordonnes du mdecin traitant, etc. Ds quun appel est pass au Centre 15 depuis le domicile dun patient signal par cette fiche, le mdecin rgulateur est automatiquement averti quil sagit dune situation de soins palliatifs , et il peut accder directement aux informations dont il a besoin. Une initiative qui mriterait dtre gnralise
Le rseau donne aux urgences la liste des personnes, les pathologies, le mdecin traitant, tout un mini dossier, cela commence porter ses fruits Un mdecin coordonateur de rseau de soins palliatifs en milieu rural (Languedoc)
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Conclusion
1 . Que faut-il retenir ?
> Des situations cliniques parfois complexes Contrairement une ide reue ( domicile, les situations sont stables et les patients dcdent paisiblement, sans difficults particulires ), les enqutes montrent la grande complexit clinique de certaines situations de fin de vie. Ainsi, les symptmes les plus frquemment lorigine dun appel durgence en fin de vie sont multiformes et dstabilisent la situation au domicile. > Le sentiment dinscurit des proches En cas d'vnement imprvu en toute fin de vie, malade et proches peuvent ressentir un sentiment dinscurit et prouver une angoisse proche de la panique. Au moment de ces dernires heures, face certaines attitudes de panique ou de dsespoir, une prsence des soignants peut se rvler indispensable : c'est un travail trs rpouvant pour les professionnels, qui reprsente une lourde charge motionnelle. > Urgences ressenties , urgences vitales Les situations ressenties comme des urgences par les malades et par leurs proches ne sont pas toujours des urgences vitales . Pourtant, lorsque les professionnels de premier recours (mdecin gnraliste, infirmire librale, etc.) ne sont pas disponibles, les proches pris de panique appelent les services durgence : SAMU, pompiers, SOS mdecin, etc. Par consquent, des mdecins inhabituels sont de fait amens intervenir en urgence en fin de vie au domicile.
2 . Quelles sont les principales difficults rencontres ?

> Un manque de disponibilit A la diffrence de ce qui se passe l'hpital, les soignants du domicile ne sont pas en permanence sur place. Autrement dit, les symptmes dinconfort doivent tre dtects ou anticips lors des visites des infirmires et des mdecins. Ensuite, et jusqu la visite suivant, leur disponibilit ne se traduit que par leur joignabilit tlphonique. Or le mdecin traitant nest pas toujours en capacit de rpondre rapidement aux appels en urgence : le temps pass son cabinet est un temps contraint, quil consacre ses consultations et dont il ne peut pas se librer facilement. > Les mdecins urgentistes domicile Les difficults de la prise en charge en fin de vie au domicile peuvent laisser les professionnels dmunis. Elles dbouchent souvent sur l'appel aux mdecins urgentistes et au SAMU. Or ces urgentistes n'ont pas de connaissances antrieures et personnelles du patient et de son entourage. Lune des principales difficults quils rencontrent rside dans le manque daccs une information mdicale fiable : absence de dossier au domicile, impossibilit d'changer avec un interlocuteur mdical qui connait dj le patient, manque d'anticipation par les professionnels qui suivent habituellement le patient En terme motionnel, ces mdecins sont projets dans des drames humains. Or si cela fait partie de leur mtier, ils ny sont pas forcment prpars.
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PARTIE 4
Adapter lhpital aux enjeux du domicile
Mars 2013
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PARTIE 4 | ADAPTER LHOPITAL AUX ENJEUX DU DOMICILE
QUESTION 9
VILLE-HOPITAL : DEUX MONDES QUI SIGNORENT ?
Dans les situations durgence, lorsque le maintien domicile apparat impossible, le fait de pouvoir transfrer la personne malade lhpital est une ressource pour les professionnels. Contrairement une ide largement rpandue, lhospitalisation des personnes en fin de vie nest pas ncessairement une mauvaise chose. Mais il sagit toujours dune dcision lourde de consquences : dune part parce que cette hospitalisation (notamment lorsquelle passe par les services durgence) peut savrer nfaste pour la qualit de vie du malade et de ses proches, et dautre part parce que le patient court le risque de rester hospitalis jusqu son dcs, faute dune organisation efficace du retour domicile Ces situations d urgence en fin de vie sont en fait un terrible rvlateur de labsence de liens entre la ville et lhpital.
Introduction
Les tablissements de sant (hpitaux, cliniques) sont un maillon important de la prise en charge des personnes en fin de vie domicile. Lorsque la situation dun malade saggrave brutalement ou lorsque la prise en charge est devenue trop lourde pour les professionnels du domicile, il est important de pouvoir proposer une hospitalisation, cest--dire le transfert vers un lieu de soin adapt la situation. Mais lhospitalisation nest pas une fin en soi : ce ne doit tre quune tape (plus ou moins longue) dans le parcours du malade, un temps ddi aux soins qui ne doit pas stendre au-del de ce qui est ncessaire pour le patient. Lhpital est un lieu o lon vient pour recevoir des traitements et des soins qui ne peuvent pas tre offerts domicile, ce nest pas un lieu pour vivre la fin de sa vie. Fondamentalement, les liens entre la ville et lhpital nont pas volu au cours des 20 dernires annes. Chacun de ces deux univers reste organis de faon quasiautonome, avec ses rgles, ses acteurs, ses logiques, ses contraintes et ses priorits. Les relations entre ces deux mondes que sont la mdecine de ville et lhpital ne sinscrivent que dans le cadre de lurgence et de limprvu, mais rarement dans une forme danticipation ou de collaboration. Trois phnomnes sont particulirement rvlateurs de ce manque dinterfaces : la part importante dhospitalisations via les services durgence (44% des sjours soins palliatifs ), labsence de communication avec les professionnels de ville pendant le temps de lhospitalisation et enfin le nombre incalculable de rhospitalisations en urgence quelques jours aprs la sortie de lhpital, faute dune prparation suffisante en amont du retour domicile.
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Le passage par les services durgence, symptme dun manque de communication entre la ville et lhpital
Les services durgence : porte dentre dun trop grand nombre dhospitalisations
Dans les situations de fin de vie, le service des urgences reste, aujourdhui encore, bien souvent un point de passage oblig pour entrer lhpital. Selon plusieurs enqutes rcentes (2007, 2008 et 2009), lintervention du SAMU en phase palliative domicile se termine dans prs de 50% des cas par une hospitalisation aux urgences. Si, dans les situations durgence, les mdecins de ville tentent en priorit dadresser les patients dans le service hospitalier qui les suit habituellement, ce nest pas toujours possible, loin sen faut. Les services d'urgences ne sont pas adapts pour les soins palliatifs et la fin de vie. La temporalit, lorganisation des locaux, la disponibilit des professionnels, les conditions daccueil des familles : rien de tout cela nest compatible avec un accompagnement de fin de vie dans de bonnes conditions.
Envoyer le patient aux urgences 2 heures du matin alors que ce n'est pas sa place... Un mdecin urgentiste du SAMU (Languedoc-Roussillon)
Passer par les urgences et se retrouver sur un brancard c'est difficile accepter Un mdecin urgentiste domicile (Ile-de-France)

Christelle VANTOMME, 2008, Difficults des mdecins gnralistes dans la prise en charge au domicile de patients en soins palliatifs
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Dania Chermand, 2008, Amliorer la prise en charge des urgences concernant des patients en soins palliatifs suivis en ambulatoire en Isre
Laccs direct au service de soins palliatifs est trs limit en urgence. Et les entres directes dans les services, c'est trs difficile Un mdecin urgentiste hospitalier (Bretagne)
FOCUS SUR | LES HOSPITALISATIONS EN FIN DE VIE

En 2010, 63 251 personnes sont dcdes dans un service de court-sjour la suite dune hospitalisation pour soins palliatifs . Parmi elles, 5 486 (8,7%) ont t prises en charge dans une Unit de Soins Palliatifs et 24 116 (38%) ont t accueillies dans un Lit Identifi de Soins Palliatifs. Les autres ont t accompagnes dans des services hospitaliers classiques , soit pour une prise en charge clairement centre sur les soins palliatifs (14,5%), soit pour une prise en charge dans laquelle le diagnostic soins palliatifs tait associ un autre diagnostic, comme par exemple une tumeur ou une maladie cardiovasculaire (38%). Au total, parmi ces 63 251 personnes dont on connaissait la situation palliative , 44% (n=27 545) sont passes par un service durgence. Les deux tiers dentre-elles sont dcdes plus de 7 jours aprs leur entre lhpital.
Source : PMSI-MCO 2010 | Exploitation : DREES, 2012 [Retrouvez les rsultats dtaills sur le site internet de lObservatoire : www.onfv.org/publications ]
Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012 118
Ville-hpital : deux mondes qui signorent ? Lobjectif premier des urgences est de prendre en charge lurgence vitale. Lorganisation des soins et des locaux nest pas adapte laccompagnement des personnes en fin de vie et de leur entourage. (). Cependant, dans les faits beaucoup de patients dcdent aux urgences. Il peut sagir de patients connus comme tant en fin de vie, admis loccasion dune situation de crise domicile (douleur physique ou souffrance morale ingrable, puisement de lentourage,rupture dans la communication, etc.). Souvent la personne ne peut tre transfre dans un autre service faute de lit daval, ou lorsque la mort est imminente elle dcde aux urgences. Il importe dviter, autant que faire se peut, le transfert aux urgences en phase terminale.
ANAES, 2004, Confrence de consensus Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches [Tlcharger au format PDF]
Pour les professionnels du domicile, le fait d'envoyer les patients aux urgences est vcu comme un chec.
Il faut viter de balancer les gens aux urgences Un mdecin urgentiste en milieu rural (Bretagne)
Envoyer un patient en fin de vie aux urgences, ce n'est pas la bonne dcision (.) ce n'est pas satisfaisant Un mdecin urgentiste hospitalier (Bretagne)
Les proches, eux aussi, considrent bien souvent que les services durgence ne sont pas un lieu appropri dans les situations de fin de vie.
Elle tait aux urgences je suis parti au bout de la journe, et on me dit : Ecoutez on vous prviendra . On n'a rien fait finalement Aux urgences vous tes pris si vous vous cassez un bras, ou si vous vous crasez la figure ou bien une jambe : l on soccupe de vous. Mais l y avait rien, elle tait malade donc mauvaise orientation si vous voulez, cest peut-tre pas a quil fallait faire Un aidant, propos de sa mre (Bretagne, milieu urbain)
Ce constat de linadaptation des services durgence pour accueillir les patients en fin de vie nest pas nouveau. Les recommandations publies par lANAES (aujourdhui devenue la HAS) en 2004 lissue de la confrence de consensus Laccompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches faisaient dj tat de la ncessit dviter le passage par les services durgence autant que possible, notamment en prvoyant ladmission directe dans le service qui assure le suivi de la personne malade.
Une situation qui tmoigne de labsence dune vritable culture commune

Cette situation tient en ralit, au-del des questions dorganisation des soins, labsence dune vritable culture commune entre la ville et lhpital. Alors que lhpital est dabord tourn vers le combat contre les maladies (avec lutilisation de traitements mdicaux trs pointus), le domicile reste en dpit des progrs raliss en matire dHAD largement marqu par la notion de mdecine de proximit , dans laquelle le poids de la technique reste mineur.

J.-B. HAGGENMULLER, 2010, Hospitalisation domicile : les spcificits de la fin de vie domicile, Gestions hospitalires, n492, p.34-42
Lhpital et le domicile semblent tre deux entits inconciliables : dun ct, une institution de soin lourde, avec un poids organisationnel propre et des lois auxquelles le patient doit se plier. De lautre, une sorte de paradigme du lieu priv et de lintimit
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PARTIE 4 | ADAPTER LHOPITAL AUX ENJEUX DU DOMICILE Cette ide dun univers hospitalier uniquement centr sur les traitements est trs prsente chez les professionnels du domicile. Ce sentiment dune mdecine technicienne , qui ne sintresse plus aux personnes qui se cachent derrire les maladies, est ainsi souvent exprim par les proches. Ils estiment que lhpital ne doit par perde en humanit ce quil a gagn en efficacit
A l'hpital on se proccupe du protocole de chimio et pas du reste Une infirmire coordinatrice de SSIAD (Languedoc-Roussillon)
Les proches que nous avons rencontrs soulignent, eux aussi, cette focalisation excessive de lhpital sur le traitement de la maladie. Ils dcrivent, avec leurs mots, le passage dune mdecine centre sur le patient malade une mdecine centre sur les organes malades.
Un outil insuffisamment utilis : les prescriptions anticipes

Autre symptme de ce foss entre la ville et lhpital, labsence danticipation par les professionnels du domicile des complications qui pourraient survenir et ncessiter une hospitalisation. La phase avance ou terminale dune maladie se traduit trs souvent par des pisodes aigs, par lapparition de symptmes dinconfort (nauses, troubles digestifs, douleurs, etc.), ou encore par un tat de fatigue trs important. Pourtant, lanticipation de ces complications (qui permettrait de prvoir des solutions sur-mesure au cas o ) nest pas une pratique connue et rpandue en mdecine de ville.
Il y a la mdecine qui soccupe de la maladie, et puis le patient vient aprs la maladie quoi Un aidant (Bretagne)
Certains aidants mettent dailleurs en lumire le risque de dshumanisation des soins dans le contexte hospitalier, par contraste avec la relation de proximit dont ils ont lhabitude avec leur mdecin traitant domicile.
On ne sait pas anticiper Dans le dossier du malade, il faudrait une page en cas d'urgence, orienter le patient vers Un mdecin de lassociation SOS Mdecins (Ile-de-France)
On a le sentiment dtre pas comme un animal on va dire, mais dtre un numro quon soigne, on a un truc faire puis aprs on passe autre chose Des mdecins mon avis trs trs bon professionnellement, mais avec un manque de psychologie Trs bon techniquement, parce que tout ce quils ont fait a a t vraiment parfait, rien dire, mais la faon dannoncer les choses, de grer le stress ctait pas trs cool quoi Un aidant (Bretagne)
Les mdecins gnralistes sont encore trop souvent dans une adaptation au jour le jour de la prise en charge, et trop peu dans l'anticipation des situations problmatiques. Beaucoup de mdecins ignorent par exemple ce que sont les prescriptions anticipes.
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Ville-hpital : deux mondes qui signorent ?
Beaucoup de mdecins ignorent par exemple ce que sont les prescriptions anticipes.
Ces prescriptions anticipes sont pourtant trs utiles, et permettent de rassurer la fois les malades, les proches et les professionnels qui interviennent domicile.
On manque de prescriptions anticipes Une infirmire librale (Languedoc-Roussillon)

A moins qu'une structure dHAD ou un rseau de sant en soins palliatifs ne le suggre, de telles prescriptions sont encore rares au domicile.
Il y a un vrai intrt aux prescriptions anticipes promues par les rseaux Un mdecin urgentiste domicile (Languedoc-Roussillon)
L'anticipation est cruciale : si on intervient, il y a une ordonnance anticipe faite par le mdecin traitant, avec une trousse d'urgence dpose. Un rseau de sant en soins palliatifs (Ile-de-France)
Il serait intressant que la Haute Autorit de Sant labore, avec les socits savantes concernes, des outils pratiques destins aux professionnels du domicile : la diffusion dun document trs court prsentant les prescriptions anticipes, et donnant les principaux points-cls pour les rdiger serait sans aucun doute trs utile.
Pour moi la priorit cest la formation : ce nest pas que les mdecins gnralistes ne veulent pas, ou quils sont de mauvaise volont. Non, cest juste quils ne savent pas ! Nous, nous sommes trs attentifs ce que soient rdiges des prescriptions anticipes Une infirmire coordinatrice dHAD (Ile-de-France)
LES PRESCRIPTIONS ANTICIPEES

Les prescriptions anticipes sont protocoles de soins : des
Personnaliss (ils concernent un patient en particulier), Rdigs et/ou valids par le mdecin traitant lavance , cest--dire en prvision dun symptme ou dune complication, Qui permettent un infirmier de soulager le patient sans attendre que le mdecin soit en mesure de se dplacer pour rdiger la prescription Qui doivent imprativement figurer dans le dossier du malade afin de pouvoir tre consults facilement en cas durgence.
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Communiquer pour viter une rupture dans la prise en charge

Les liens quentretiennent les mdecins traitants avec leurs collgues hospitaliers sont essentiels. Les bonnes relations permettent de mieux grer les complications, de trouver une solution rapidement pour viter le passage par les urgences si lhospitalisation est invitable, et de bnficier dune expertise en matire de soulagement de la douleur, de gestion des symtpmes, etc.
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Le mdecin gnraliste appelle le mdecin hospitalier () : c'est le rseau, la filire... Un rseau de sant en soins palliatifs (Languedoc-Roussillon)
En cas de r-hospitalisation, ces bonnes relations entre le mdecin traitant et lhpital sont d'autant plus importantes pour le patient quil a toutes les chances dtre accueilli dans le service qu'il connat dj.
Or les professionnels prfrent que ce statut "palliatif" soit clair et partag entre les intervenants de la ville et de l'hpital.
Quand on est appels pour des sorties d'hospitalisation, si le professionnel peut dire il est en soins palliatifs , c'est mieux Rseau de sant en soins palliatifs (Languedoc-Roussillon)
Le patient est dans une histoire mdicale : il est suivi dans un service, il a cr des relations affectives avec le mdecin qui la suivi... Un mdecin gnraliste en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
Dans le cas contraire, sil ny a pas eu une communication suffisante entre le mdecin traitant et le mdecin hospitalier, il peut y avoir une rupture dans la prise en charge lorsque le patient est r-admis lhpital ou sil retourne domicile. Ainsi, au moment de l'aggravation de la maladie, un dcalage peut apparatre dans lobjectif des soins : quipe hospitalire et acteurs du domicile ne sont pas daccord quant la perspective palliative de la prise en charge. Autrement dit, les acteurs du domicile ont parfois le sentiment que le patient relve de soins palliatifs, alors que le service hospitalier ne peut pas (ou ne veut pas) se prononcer ouvertement dans ce sens
Ce qui manque cest quon dise que le patient est en soins palliatifs lorsqu'il sort de l'hpital (). A l'hpital, il faudrait qu'on dise qu'il est en soins palliatifs Coordinatrice dun service daide domicile (Languedoc-Roussillon)
En effet, lorsque le patient a t considr comme tant en soins palliatifs , il est possible de savoir si certaines questions ont t abordes avec lui et/ou avec ses proches.
La demande est faite par le mdecin hospitalier, et on sait si c'est une prise en charge palliative ou pas. Alors, on peut avoir un tat des connaissances du patient. On va poser la question au mdecin, l'quipe : Est-ce quil connait sa situation ? Il souhaite un dcs la maison ou pas ? Quelles sont ses craintes ? Estce quil a compris la gravit de sa maladie ? etc... Infirmire coordinatrice dHAD (Bretagne)
Ces lements sur le degr de comprhension par le patient de la situation dans laquelle il se trouve devraient toujours tre indiqus dans le dossier mdical du patient : que sait-il ? Que lui a-t-on annonc pour linstant ? Que savent ses proches ? A-t-on prononc les mots soins palliatifs ? Si oui, comment a-t-il ragi ?
Beaucoup sortent et ne sont pas tiquets soins palliatifs ... Une infirmire librale(LanguedocRoussillon)
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Prparer les sorties dhospitalisation et anticiper les (r)hospitalisations : deux conditions essentielles pour viter les phnomnes de rupture
La sortie de lhpital : un moment-cl quil faut prparer en lien avec les acteurs du domicile
Cest lhpital que doit commencer le maintien domicile : cest lorsque la personne hospitalise demande rentrer chez elle que doit commencer prparer cette transition entre lhpital et le domicile, cette nouvelle tape dans le parcours de soins. Prparer la sortie de lhpital, cest non seulement sassurer que les aspects cliniques pourront tre assurs domicile (le mdecin traitant peut-il sorganiser pour assurer le suivi du malade ? y-a-til une infirmire librale ? une structure dHAD ?), mais cest aussi sassurer que la situation sociale et familiale du patient est compatible avec une fin de vie la maison. Pour cela, les quipes hospitalires doivent imprativement tre en lien avec les professionnels du domicile : le mdecin traitant, bien sr, mais aussi les intervenants paramdicaux et mdicosociaux. Bref, le mot cl, cest lanticipation.
Ce qui manque en gnral, c'est de dire que le patient est en soins palliatifs. Lorsqu'il sort de l'hpital, il devrait y avoir eu tout un ensemble de questions de poses : y at-il des directives anticipes ? Des prescriptions anticipes ? Qui est la personne de confiance ? Qui contacter lhpital en cas de besoin ? O on peut le rhospitaliser ? Il faudrait un mini dossier mis disposition la sortie de lhpital... Coordinatrice dun service daide domicile (Languedoc-Roussillon)
Pour les professionnels du domicile, une sortie de l'hpital et un retour du patient chez lui reprsentent un travail important, notamment de la part des infirmires et des infirmires coordinatrices d'HAD
On pense tout ce qu'il faut mettre en place autour, tout ceux qu'il va falloir appeler, tout ce travail de coordination faire pour que le retour se passe le mieux possible au domicile (). Il faut ne rien oublier... Coordinatrice dune structure dHAD (Languedoc-Roussillon)
Il est donc important, pour ne pas risquer de passer ct de quelque chose , que lquipe hospitalire communique toutes les informations importantes sur la situation clinique, psychologique, sociale, et familiale du malade.
Sans anticipation et prparation partir de lhpital, un patient en situation complexe est rhospitalis dans les 24 ou 48h qui suivent... Une infirmire librale (Ile-de-France)
Il faut anticiper : mdecin gnraliste inform, annonce faite, prescriptions anticipes, HAD mise en place, etc... Un rseau de soins palliatifs (Ile de France)
Cest lhpital qui doit faire le lien lors dun retour domicile Une assistante sociale (Languedoc-Roussillon)
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Les assistantes sociales de l'hpital jouent notamment un rle crucial dans ce travail prparatoire et dans la mise en place de liens entre la ville et l'hpital.
Le praticien hospitalier appelle l'HAD sans se proccuper du fait qu'il y a une infirmire librale Un rseau de sant (Ile-de-France)
C'est important la relation qu'on entretient avec les quipes : les infirmires coordinatrices d'HAD passent en dbut de semaine, et on ne fait jamais de sortie le vendredi Une assistante de service social hospitalier (Ile-de-France)
Un retour domicile qui doit tre prpar en tenant compte des professionnels dj impliqus
Les professionnels que nous avons rencontrs ont insist sur la ncessit de prparer le retour domicile en tenant compte de ce qui existait dj autour du patient avant quil ne soit hospitalis. Autrement dit, il est important que les quipes hospitalires norganisent pas la sortie de lhpital sans sappuyer sur les professionnels dj impliqus dans la prise en charge du malade
Il sagit dune proccupation importante, non seulement pour les professionnels concerns, mais aussi pour les patients et pour leurs proches : la multiplication des intervenants domicile est souvent mal vcue par les personnes malades, qui voient dun mauvais il que de parfaits inconnus pntrent dans leur chambre coucher, dans leur intimit. L encore, un dossier de liaison entre ville et hpital devrait tre mis en place afin de faciliter les contacts au moment o la sortie dhospitalisation se prpare : devraient notamment y figurer les coordonnes du mdecin traitant, mais aussi celles des infirmires librales ou du SSIAD qui interviennent habituellement.
La r-hospitalisation en urgence: une situation parfois invitable

Le maintien domicile du patient jusqu son dcs est un objectif que se donnent de nombreux professionnels. Il sagit dailleurs dun critre dvaluation important pour les rseaux de sant en soins palliatifs : Quel est le pourcentage de dcs survenus domicile ? . Pourtant, dans certaines situations de fin de vie, il nest pas possible (voire pas souhaitable) de maintenir le malade chez lui : le transfert lhpital en urgence peut savrer ncessaire, et mme parfaitement justifi.
La libert de choix du malade quant aux professionnels du domicile, nest plus respecte : lors dun retour domicile, lhpital impose lHAD par facilit dorganisation, et non parce que cest justifi par la complexit des soins. Donc on commence les accompagnements, on fait des formations spcifiques, et lHAD nous prend nos malades. Ils ne se proccupent pas de savoir sil y avait une Infirmire librale avant Une infirmire librale en milieu semi-urbain (Ile-de-France)
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Ville-hpital : deux mondes qui signorent ?
paniquent et font appel au SAMU.
La r-hospitalisation ne signifie pas lchec dune prise en charge de fin de vie domicile Un mdecin urgentiste (Ile-de-France)
Dailleurs, certains proches sont tout fait satisfaits davoir pu vivre avec la personne malade domicile tant que cela tait possible, et ne regrettent pas lhospitalisation dans les derniers jours de vie.
On aura toujours la panique de la famille, ils vont appeler les pompiers Infirmire librale en milieu rural (Languedoc-Roussillon)
D'autre part, le mdecin traitant peut juger qu'il vaut mieux hospitaliser, que ce soit parce que le symptme n'est pas contrl, parce que la famille panique ou pour toute autre raison.
Le temps que lambulance arrive, on sest dit au revoir comme des gens qui vont se sparer tout jamais et elle ma dit je veux Je lai aide faire le tour de la maison avant quelle ne parte, elle ma dit : je men vais mais je ne reviendrai pas Elle ne voulait pas retourner lhpital mais l elle stait rendue compte quelle navait pas le choix, que je pouvais plus Une aidante, propos de sa mre (Bretagne)
Cette r-hospitalisation dans les dernires semaines de vie peut tre rendue ncessaire par plusieurs facteurs : lapparition dun symptme pnible que lon ne parvient pas soulager domicile, la survenue dun pisode aigu mal anticip, ou mme par limpossibilit pour les proches de continuer assumer leur rle daidant dans de bonnes conditions. Par ailleurs, lanticipation des complications (grce des prescriptions anticipes par exemple) ne garantit pas une mise en uvre efficace des solutions imagines en amont. Cest notamment le cas lorsque, en dpit des explications donnes par les professionnels lentourage du malade, les proches
Parfois c'est le mdecin traitant qui peut dcider d'hospitaliser Coordonnateur dHAD (Bretagne)
La rhospitalisation peut en effet parfois apparaitre comme incontournable aux professionnels du domicile, et cela malgr les prcautions prises en amont.
Parfois certaines r-hospitalisations en urgence doivent avoir lieu car : (1) cela permet de rgler un problme mdical, et (2) il n'y a pas d'alternative quand on ne peut pas faire face, quand c'est la panique au domicile Rseau de sant en soins palliatifs (Ile-de-France)
Il faut donc considrer que, si tout doit tre mis en place pour viter les hospitalisations qui ne sont pas justifies, certaines situations cliniques, sociales ou familiales rendent ces transferts lhpital incontournables. Lessentiel est alors, grce aux contacts qui ont t tablis en amont avec les quipes hospitalires, de faciliter ladmission directe dans le service, sans passer par les urgences.
La panique, a coupe la tte, a coupe le raisonnement Un mdecin gnraliste (Bretagne)
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Prvoir limprvisible : anticiper lventualit dun retour lhpital pour viter le passage par le service des urgences
Beaucoup de situations symptomatiques majeures hospitalises en urgence sont prvisibles en amont. Ainsi, dans une enqute mene en 2005, environ les deux tiers des patients relevant de soins palliatifs et admis en urgence dans un CHU prsentaient des symptmes prvisibles dans plus de 80% des cas (Diawara, 2005). Si ces symtpmes sont facilement prvisibles, ils sont en revanche trs difficiles matriser sils nont pas t anticips.
On utilise les prescriptions anticipes en faisant attention ne pas trop entrer dans les dtails avec le patient et avec la famille Une infirmire coordinatrice dHAD (Bretagne)
Lorsque ces possibles difficults ont t anticipes, les professionnels du domicile peuvent alerter leurs collgues hospitaliers et prvoir des solutions de repli au cas o .
On peut programmer une hospitalisation de repli, il n'y a pas de problme Un mdecin gnraliste en milieu rural (Bretagne)
L'urgence est impossible grer si elle na pas t anticipe Un rseau de soins palliatifs (Ile-de-France)
L'anticipation permet notamment de prparer une ventuelle r-hospitalisation, en discutant avec les proches du risque li lapparition de symptmes difficiles soulager, et de la conduite tenir dans ces cas l.
Le plus simple est de rhospitaliser dans le service qui s'occupe du patient ou directement dans l'USP. Mais, l encore, il y a besoin d'anticipation pour la pr-admission. Rseau de sant en soins palliatifs (Ile-de-France)
Il est donc trs important (et somme toute assez peu difficile) de prvoir ds le retour domicile lventualit dune rhospitalisation dans les dernires semaines de vie. Mais, quoi quil en soit, ladmission directe (mme lorsquelle a t prvue en amont) est trs difficile organiser en pleine nuit.
L'anticipation ce sont des prescriptions anticipes, mais ce sont aussi des explications auprs de la famille Une infirmire coordinatrice dHAD (Ile-de-France)
Nanmoins, la situation du patient n'est souvent pas si claire pour les proches. Dans ce contexte, parler des ventuelles complications avec lentourage n'est pas facile pour les professionnels. Quoi dire ? Quand ? Comment ?
Le service hospitalier qui connat le patient pourra laccueillir de jour mais jamais de nuit Un mdecin urgentiste hospitalier (Bretagne)
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Ville-hpital : deux mondes qui signorent ? > Anticiper la possibilit dun retour lhpital dans les jours ou les semaines suivantes Le risque dune r-hospitalisation doit galement tre anticip, afin dviter autant que possible le passage par les services durgences et de faciliter ladmission directe dans le service qui connait le patient.
Conclusion
> Lhospitalisation peut tre ncessaire, mais elle nest pas une fin en soi Contrairement une ide largement rpandue, lhospitalisation des personnes en fin de vie nest pas ncessairement une mauvaise chose. Cela peut mme gnrer un sentiment de plus grande scurit pour le patient et pour ses proches, et constituer une ressource pour les professionnels. Mais lhospitalisation ne peut pas tre une fin en soi : ce ne doit tre quune tape dans le parcours du malade, un temps ddi aux traitements et aux soins qui ne peuvent pas tre offerts domicile. Ce temps dhospitalisation ne doit pas aller au-del de ce qui est ncessaire pour le patient : il faut considrer que lhpital nest pas un lieu pour vivre la fin de sa vie. > Le passage par les services durgence En 2010, 63 251 personnes sont dcdes la suite dune hospitalisation pour soins palliatifs. Prs de la moiti dentre-elles (44%) sont passes par un service durgence. > Prparer le retour domicile Lorsquun patient relevant de soins palliatifs demande rentrer chez lui aprs avoir t hospitalis, cette transition entre lhpital et le domicile doit tre soigneusement prpare. Non seulement pour vrifier que les aspects mdicaux pourront tre assurs domicile, mais aussi pour vrifier que la situation sociale et familiale du patient est compatible avec une fin de vie la maison.

Trois phnomnes sont particulirement rvlateurs du manque dinterfaces entre la mdecine de ville et lhpital: La part importante dhospitalisations via les services durgence, Labsence de communication avec les professionnels de ville pendant le temps de lhospitalisation Le nombre lev de r-hospitalisations en urgence quelques jours aprs la sortie de lhpital. > Les services durgence ne sont pas adapts pour accompagner la fin de vie Les services d'urgences ne sont pas adapts pour les soins palliatifs et la fin de vie. La temporalit, lorganisation des locaux, la disponibilit des professionnels, les conditions daccueil des familles : rien de tout cela nest compatible avec un accompagnement de fin de vie dans de bonnes conditions. > Un manque de communication dltre Linsuffisance de communication entre le mdecin traitant et le mdecin hospitalier est source dune rupture dans la prise en charge lorsque le patient est r-admis lhpital ou sil retourne domicile. Cette communication passe dabord par la transmission de ce que le patient sait, de ce quil lui a t dit, de ce qui a t prvu, anticip, des acteurs impliqus dans sa pris en charge.
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QUESTION 10
LHOPITAL : UNE RESSOURCE POUR LE DOMICILE ?
Les tablissements de sant, publics et privs, sont une ressource formidable pour les professionnels du domicile. Une ressource malheureusement trs mal utilise aujourdhui Lieu de recours et de repli lorsque le maintien domicile savre impossible, lieu de rpit (faute dalternative) lorsque les proches sont puiss ou ne peuvent pas assurer le maintien domicile, lhpital est aussi un vritable vivier dexpertise : consultations douleur , quipes mobiles de soins palliatifs, quipes mobiles griatriques, etc. Les units de soins palliatifs et les lits identifis de soins palliatifs, implants un petit peu partout sur le territoire, offrent galement une possibilit intressante pour accueillir les malades dont la situation est devenue trop complexe pour tre gre domicile. Il est temps, prs de 15 ans aprs le vote de la loi sur laccs aux soins palliatifs, de donner lhpital les moyens de faciliter le maintien domicile des personnes en fin de vie
Lhospitalisation en fin de vie : une ralit qui correspond parfois un rel besoin
Des trajectoires de fin de vie souvent marques par les allersretours entre domicile et hpital
Lorsque la maladie s'aggrave, les patients sont souvent amens faire des allersretours entre ville et hpital que ce soient pour des raisons mdicales ou pour des sjours de rpit : Au cours des dernires semaines de vie, les parcours de soins ne sont pas linaires : les malades peuvent tre amens raliser des bilans lhpital, voire tre hospitaliss pour une courte dure, le temps que la situation se stabilise. Au cours du dernier mois de vie, la proportion de personnes hospitalises passe ainsi du simple au double. Pour lessentiel, ces hospitalisations sont destines traiter un pisode aig ou soulager les symptmes dinconfort.
Les patients font des allers retours domicile / hpital. C'est li au domicile : quand c'est compliqu grer, il peut y avoir des priodes de repli sur l'hpital qui facilite les choses. Un mdecin urgentiste domicile (Bretagne)

Question n1 Mourir chez soi : un souhait unanime ?
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Lhpital : une ressource pour le domicile ?
Graphique 1 Trajectoires de fin de vie en fonction des pathologies (ensemble de la priode J-28/J)
90%
80%
2,30% 1,00% 1,40% 32,90% 0,40% 2,10% 4,20%
Nous au patient, on lui a tenu la main, on le voit le matin, le midi, le soir () et il meurt aux urgences ! On a les boules ! Une aide-soignante (Languedoc-Roussillon)
Cela peut mme tre jug comme un chec par les professionnels, qui se sont largement investis autour du maintien domicile et qui ont le sentiment que leurs efforts nont pas suffi viter le transfert lhpital.
70%
60%
50%
40% 30%
47,10%
37,10% 12,30% 31,90%
28,80%
27,30%
7,80% 6,30% 34,30% 21,10% 23,50%
14,00% 22,10%
20% 10% 0% Appareil digestif Appareil respiratoire
26,30%
21,90% 14,40%
Cancer
Quelqu'un en soins palliatifs aux urgences, c'est l'chec Infirmire librale en milieu urbain (Languedoc-Roussillon)
Hpital Hospitalisation
Domicile Retour domicile
* Hpital et domicile correspondent ici un maintien dans le lieu concern tout au long des quatre dernires semaines de vie Source : INED, 2012
Il faut viter de balancer les gens aux urgences, c'est une catastrophe Un mdecin du SAMU (Bretagne)
Mais pour autant, les acteurs du domicile soulignent que, dans certaines circonstances, le dcs domicile est extrmement difficile, voire impossible.
Cela dpend des cas : certains n'ont quune perfusion sous cutane, alors que d'autres ont de gros symptmes, des douleurs, une PCA, une perfusion, de l'hydratation. Dans ce cas-l, il y a des prescriptions hospitalires, des allers-retour avec l'hpital... Une infirmire coordinatrice dHAD (Ile-de-France)
Le dcs lhpital nest pas ncessairement un chec, cest parfois un choix

Bien souvent, lorsqu'il le malade est hospitalis au dernier moment, en urgence, il existe un risque de frustration des soignants.
S'il n'y a pas de problme respiratoire, si c'est une personne ge dans son lit, parfois il faut juste la faire manger C'est plus problmatique quand il y a une insuffisance respiratoire ou cardiaque terminale, ce n'est pas possible Un mdecin gnraliste (Bretagne)
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Il ne faut donc pas, comme on le pense souvent, considrer que toute hospitalisation en fin de vie est un chec de la prise en charge domicile.
Les tablissements de sant : lieux dexpertise et de recours

L'hpital peut tre une ressource prcieuse pour les professionnels qui interviennent auprs de personnes en fin de vie domicile. Premirement, les tablissements de sant disposent de professionnels experts dans la lutte contre la douleur et dans la matrise des symptmes. Il ne faut pas ngliger cette aide, notamment pour les patients victimes de douleurs cancreuses ou atteints de maladies neuro-dgnratives provoquant des symptmes pnibles difficiles soulager.
Ce n'est pas forcment un chec, on ne peut pas tout anticiper : certaines rhospitalisations en urgence doivent avoir lieu Rseau de sant en soins palliatifs (Ile-de-France)
Dans ces situations o le transfert en urgence nest pas vitable, limportant pour les professionnels du domicile est de savoir dans quelles conditions cette hospitalisation va se drouler : il est impratif de pouvoir communiquer avec les urgentistes pour assurer une certaine continuit malgr le changement de lieu et dquipe.
Aller l'hpital cela peut tre utile pour baisser le niveau de la douleur, pour le confort Une infirmire librale en milieu urbain (Renne)
Dautre part, lhospitalisation temporaire peut reprsenter une possibilit de rpit pour lentourage : faute de lieux de rpit aujourdhui en France ( lexception de quelques exprimentations menes localement), lhospitalisation dans une Unit de Soins Palliatifs, dans un service disposant de Lits Identifis de Soins Palliatifs ou encore dans un service de Soins de Suites et de Radaptation (SSR) constitue la seule alternative possible.
C'est important d'avoir une porte d'entre, un pied dans l'tablissement Un mdecin urgentiste du SAMU (Ile-de-France)
Dcder lhpital permet surtout de bnficier de la prsence de lquipe soignante, ce qui se rvle souvent soutenant et rassurant.
ONFV : Est-ce que vous considreriez que la prsence du personnel hospitalier, la prsence de lhpital, cest quelque chose qui vous gnait dans votre relation votre mre ou cest quelque chose qui aidait ? Aidante : non, ctait un complment voil cest a, l aussi on retrouvait un esprit dquipe disons des personnes bien spcialises Une aidante, propos de sa mre , ;ance)
On peut prvoir une hospitalisation pour soulager les proches Une infirmire librale (Ile-de-France)
Enfin, et contrairement une ide reue, lhospitalisation dans les derniers jours de vie peut tre demande par le patient qui,
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aprs avoir vcu la fin de sa vie chez lui, souhaite dcder dans le service hospitalier dans lequel il a t suivi auparavant.
Les units de soins palliatifs et les lits identifis de soins palliatifs

En France, il existe aujourdhui 118 units de soins palliatifs (USP), reprsentant 1300 places au total. Ces units, entirement ddies laccompagnement de la fin de vie, sont dsormais prsentes dans toutes les rgions. Elles sont rserves aux situations les plus complexes. Il existe galement des Lits identifis de soins palliatifs , qui sont implants dans des services hospitaliers classiques pour permettre aux malades en fin de vie dtre pris en charge dans les services qui les ont suivi tout au long de leur maladie. Ces lits identifis , qui bnficient normalement dun renfort de personnel et damnagements particuliers, sont au nombre de 5 000 environ, et son rpartis dans plus de 800 hpitaux et cliniques.
Beaucoup de patients demandent revenir mourir dans le service, ils ont besoin d'tre entours de professionnels Aide-soignante en SSIAD (Bretagne)
Le transfert lhpital peut aussi tre ralis linitiative des proches, qui trouvent rassurant de voir la personne malade entoure en permanence par les professionnels de sant.
Je pensais quil serait mieux lhpital avec les mdecins Une aidante, propos de son mari (Bretagne)
Vous recherchez une structure ?

Sil y a un endroit o elle doit partir, je prfrerais que a soit lhpital plutt qu la maison Une aidante, propos de son mari (Ile-de-France) Consultez lannuaire national des quipes de soins palliatifs sur le site internet de la SFAP
http://www.sfap.org/klsfaprep_search Ces units et ces lits identifis de soins palliatifs peuvent tre mobiliss pour des hospitalisations de rpit pour les proches, avec laccord de la personne malade.
A lhpital il souffrait moins, on lui donnait plus de morphine la maison il souffrait. Une aidante, propos de son mari (Bretagne)
Ils nous avaient propos de lhospitaliser 8 jours dans une unit spcialise en soins palliatifs pour me permettre de souffler un peu, cest le terme quils avaient employ Une aidante, propos de son fils (Ile-de-France)
La possibilit dun transfert vers une unit de soins palliatifs est un vritable atout, souvent trs apprci des familles.
Il faut donc bien distinguer le souhait de vouloir finir sa vie chez soi et le fait de vouloir mourir domicile : ce sont deux souhaits qui ne sont pas identiques.
131
C'est en fonction des familles, mais souvent, en fin de vie, le patient repasse en USP car c'est plus lourd Une infirmire librale en milieu semi-urbain (Ile-de-France)
mdecins gnralistes, et une vritable ressource dans la prise en charge. Car le fait que les mdecins gnralistes y exercent en tant que vacataires ou que mdecins attachs, leur donne la possibilit dy hospitaliser leurs patients trs facilement et de sen occuper sur place. Cela savre trs utile au moment de la rhospitalisation.
Les mdecins gnralistes rencontrent une fois par semaine les mdecins de soins palliatifs de la rgion. Cest un staff de soins palliatifs . L, ils discutent d'un lit de rpit, ils anticipent... Une infirmire coordinatrice dHAD (Bretagne)
On peut programmer une hospitalisation de rpit facilement : il n'y a pas de problme car c'est nous qui grons a, on gre nos lits et il ny a pas de rupture et on nest jamais pris au dpourvu ! Un mdecin gnraliste en milieu rural (Bretagne)
Lexprience des ex-Hpitaux Locaux

En milieu rural, les hpitaux locaux (qui, avec la loi Hpital, Patients, Sant, Territoires , sont devenus des centres hospitaliers de proximit) peuvent tre d'une trs grande aide : ils sont particulirement bien insrs dans le tissu local, et sont en lien troit avec les mdecins gnralistes du territoire. Pour lObservatoire national de la fin de vie, ces tablissements offrent un modle dorganisation tout fait intressant, qui mrite dtre mis en lumire.
Par ailleurs, le fait d'intervenir dans un hpital local est une bonne occasion pour dvelopper le travail en quipe :
Cest un endroit o l'on fait, o l'on apprend, o l'on change Un mdecin gnraliste en milieu rural (Bretagne)
Ce travail avec les hpitaux locaux peut avoir un impact positif sur la gestion des urgences de fin de vie et viter d'aller aux urgences dun centre hospitalier gnral.
Souvent les patients font un passage par l'hpital local o l'on intervient. On prpare la sortie, on n'est pas pris au dpourvu : on travaille avec le SSIAD, qui travaille avec l'hpital Un mdecin gnraliste en milieu rural (Bretagne)
En zone rurale, ces ex-hpitaux locaux sont particulirement intressants : ils peuvent tre des relais importants pour les
Aux urgences, je vois arriver les hospitalisations de dernire minute sauf si il y a un hpital local Un mdecin urgentiste en milieu urbain (Bretagne)
132
Une ressource sous-utilise : laccueil temporaire et lhospitalisation de jour

Certains pays dEurope (GrandeBretagne, Allemagne, Sude, etc.) ont dvelopp des services daccueil de jour en soins palliatifs . Lobjectif de ces structures (le plus souvent adosses des services de soins palliatifs hospitaliers), est daccueillir les patients en fin de vie le temps dune demi-journe ou dune journe, pour rvaluer leur situation, pour soulager des symptmes ou encore pour assurer leur accompagnement social et psychologique. En dautres termes, il sagit, en accueillant les patients de faon programme sur une courte-dure, dviter lhospitalisation temps complet de personnes en fin de vie qui, sans cela, ne pourraient pas rester domicile.
Cela signifie, en dautres termes, quil faudrait crer, dans les annes venir, environ 300 services dhospitalisation de jour pour parvenir ce niveau dquipement. Compte tenu de linvestissement consquent que cela reprsente, lObservatoire recommande : de dlimiter ce qui relverait de lhospitalisation de jour par rapport de laccueil de jour mdico-social. de mettre en place 10 20 exprimentations sur une priode de 3 ans, rattaches des units de soins palliatifs ou des quipes mobiles de soins palliatifs existantes. A lissue de cette priode-test, il conviendra de raliser une vritable valuation du besoin auquel ces structures rpondent, et de leur plus-value par rapport la qualit de vie des patients en fin de vie et de leurs proches.
En savoir plus
Palliative day care: what do services do?
I. Higginson, 2000, Pall Med., 14, 4,, 277-286 Lhospitalisation de jour en soins palliatifs est aujourdhui trs peu dveloppe dans notre pays, alors mme quil sagit dune priorit affiche depuis 2010 (dans un cadre dailleurs plus large que les seuls soins palliatifs.. Seules 4 structures existent lheure actuelle sur lensemble du territoire national (Etat des lieux du dveloppement des soins palliatifs, 2010) LAssociation Europenne de Soins Palliatifs (EPAC) recommande pourtant la cration dun service daccueil de jour en soins palliatifs dans chaque bassin de population de 150 000 200 000 habitants (Livre Blanc des Soins Palliatifs, 2011).
lObservatoire recommande de mettre en place 10 20 exprimentations sur une priode de 3 ans

Ces structures seraient galement destines accueillir les rsidents de maisons de retraite ainsi que les personnes adultes handicapes en fin de vie. En Grande-Bretagne, o il existe plus de 200 services dhospitalisation de jour en soins palliatifs (2600 places), le dveloppement de cette offre a permis dviter un nombre croissant dhospitalisaiton temps complet depuis 2005.
En savoir plus
Identifying Alternatives to Hospital for People at the End of Life
Balance of Care Group & National Audit Office, 2008
133
Donner lhpital les moyens de faciliter le maintien domicile des personnes en fin de vie
Favoriser les liens entre les quipes mobiles de soins palliatifs et les professionnels du domicile
Il existe, en 2012, environ 350 quipes mobiles de soins palliatifs , rparties dans chacun des dpartements de France mtropolitaine ainsi que dans la plupart des territoires dOutre-Mer. Ces quipes mobiles, dont le rle nest pas dassurer directement la prise en charge des patients mais plutt daider les quipes de soins lorsquelles sont face une difficult (en leur montrant des gestes, en ralisant de la formation, ou encore en accompagnant les professionnels dans la prise de dcisions complexes), interviennent principalement lhpital. A domicile, ce sont en effet les rseaux de sant en soins palliatifs qui sont chargs, jusqu prsent, de linterface ville-hpital. Pourtant, dans les rgions o elles peuvent sortir de leurs tablissements de rattachement, elles facilitent grandement les liens entre hpital et domicile.
Au dbut, c'tait un problme de culture, les mdecins ne voyaient pas l'intrt de l'quipe mobile, il y avait un problme de concurrence, en particulier ceux qui avaient l'habitude de travailler seuls, maintenant cela a chang Une mdecin urgentiste hospitalier (Bretagne) Maintenant, l'quipe mobile vient facilement. Et puis, du fait de manque de disponibilit, il y a une ouverture sur le fait de travailler plusieurs Une mdecin gnraliste en milieu rural (Bretagne)
Certaines quipes de soins palliatifs hospitalires peuvent organiser des runions rgulires avec les mdecins concerns du secteur permettant une meilleure articulation entre ville et hpital.
Le mercredi, avec lquipe mobile et les autres professionnels du territoire, on parle des situations risque Une infirmire coordinatrice dHAD (Bretagne)
Quand cela va de moins en moins bien, on est en lien avec le service de soins palliatifs, avec l'quipe mobile du CHU Une infirmire coordinatrice dHAD (Bretagne)
L aussi, les mentalits des mdecins traitants ont pu changer avec le temps
En savoir plus
Des soins palliatifs sur mesure La Croix, 7 juin 2011. [Cliquez ici]
Mais aujourdhui, les interventions domicile ne reprsentent en moyenne que 4% de lactivit des quipes mobiles de soins palliatifs, et 71% des EMSP ont particip moins de 5 runions de discussion de cas de malade avec des mdecins gnralistes libraux (ONFV, 2013).
134
Dvelopper des consultations avances de soins palliatifs en ville

Compte tenu des besoins exprims par les mdecins gnralistes et par lensemble des acteurs du domicile, il pourrait tre intressant de dvelopper des consutlations avances de soins palliatifs en ville. Il sagirait, de faon rgulire (une fois par semaine ou une fois tous les quinze jours), de permettre des professionnels exerant en quipe mobile ou en unit de soins palliatifs de consacrer une journe accompagner les mdecins gnralistes confronts des situations de fin de vie complexes. Lactivit de ces consultations avances pourrait tre dcline en deux temps : un temps consacr lvaluation clinique de situations individuelles au cabinet des mdecins gnralistes, et un temps consacr lanimation de runions collgiales pluridisciplinaires (en cas par exemple de dcision de limitation ou darrt des traitements). Cela permettrait aux acteurs du domicile de bnficier de lexpertise des professionnels des soins palliatifs, et renforcerait liens entre la ville et lhpital (notamment pour prvoir et prparer les hospitalisations). Le recours ces consultations avances se ferait bien entendu sur la base du volontariat, et serait coordonn par les plateformes territoriales.
Gnraliser lutilisation Plans de soins anticips
des
Les pays anglo-saxons (au premier rang desquels la Grande-Bretagne et les pays du nord de lEurope) ont depuis quelques annes dvelopp les Advance Care Planning . Il sagit dun document rempli par le patient, loccasion de discussions avec ses proches et avec son mdecin traitant. Ce document intgre la fois des lments relatifs ce que la personne voudrait en termes de poursuite ou de limitation des traitements, mais aussi en termes de lieu de fin de vie, de soulagement des symptmes, daccompagnement par les proches, etc. Contrairement aux directives anticipes, ce document est valable tout moment, que la personne soit incapable de sexprimer ou non. Lobjectif est de donner au patient loccasion de rflchir ce quil voudrait pour sa propre prise en charge, et de fournir aux professionnels un document de rfrence grce auquel ils peuvent tout moment connatre les souhaits du patient concernant sa fin de vie. La littrature internationale montre clairement limpact de ces Plans de soins anticips sur le respect des souhaits exprims par les patients.
LIMPACT DES PLANS DE SOINS ANTICIPES

Karen M Detering (2010), The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial, BMJ, 340:c1345 Meeussen, Koen, Lieve Van den Block, Michael Echteld, Nathalie Bossuyt, et al. (2011), Advance care planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practitioners., J Pain Symptom Manage. Oct;42(4):565-77
135
Conclusion
Le dcs lhpital nest pas ncessairement un chec, cest parfois un choix : dans certaines circonstances, le dcs domicile est extrmement difficile, voire impossible. Lieu de recours et de repli lorsque le maintien domicile savre impossible, lieu de rpit (faute dalternative) lorsque les proches sont puiss ou ne peuvent pas assurer le maintien domicile, lhpital est aussi un vritable vivier dexpertise : consultations douleur , quipes mobiles de soins palliatifs, quipes mobiles griatriques, etc. En milieu rural, les ex- hpitaux locaux (centres hospitalier de proximit) peuvent tre d'une trs grande aide : ils sont particulirement bien insrs dans le tissu local, et sont en lien troit avec les mdecins gnralistes du territoire.

> Faciliter les hospitalisations de repli Les tablissements de sant sont des lieux dexpertise et pourraient tre une solution de recours lorsque le maintien domicile nest plus possible : hpitaux locaux, LISP ou USP (pour les situations complexes). > Dvelopper le modle de prise en charge mis en palce dans les ex-hpitaux locaux. Dvelopper les soins palliatifs dans les anciens hpitaux locaux est une ncessit. Ces tablissements offrent un modle dorganisation tout fait intressant, Le fait que les mdecins gnralistes y exercent leur donne la possibilit dy hospitaliser leurs patients trs facilement et de sen occuper sur place. > Une piste explorer : lhospitalisation de jour / de nuit Laccueil temporaire des patients en fin de vie lhpital permettrait sans doute bien souvent viter lhospitalisation complte des personnes qui ne peuvent pas rester domicile : pour valuer les symptmes, pour faire un point sur la situation, etc. > Favoriser le recours aux quipes ressources Favoriser le recours aux Rseaux et aux quipes mobiles de soins palliatifs par les acteurs du domicile : quipes de recours, conseils, expertes et parfois mme susceptibles dintervenir en tout lieu et tout moment (hpital, domicile, tablissements mdicosociaux). Compte tenu des moyens attribus actuellement aux quipes mobiles de soins palliatifs, il faut toutefois que ce recours soit bien dlimit et que les missions de chacun soient clairement dfinies au pralable.

Faute de lieux de rpit aujourdhui en France ( lexception de quelques exprimentations menes localement), lhospitalisation dans une Unit de Soins Palliatifs, dans un service disposant de Lits Identifis de Soins Palliatifs ou encore dans un service de Soins de Suites et de Radaptation (SSR) constitue la seule alternative possible et parfois inadapte au besoin de soulagement des proches. Lhospitalisation de jour en soins palliatifs est aujourdhui trs peu dveloppe dans notre pays, alors que certains pays dEurope (Grande-Bretagne, Allemagne, Sude, etc.) ont dvelopp des services de soins palliatifs de jour avec succs.
136
RAPPORT 2012 OBSERVATOIRE NATIONAL DE LA FIN DE VIE
Conclusion gnrale
Les changements sociaux, conomiques et dmographiques en Europe tendent diminuer les possibilits pour les familles daccompagner leurs proches domicile. Pourtant, du fait des progrs de la mdecine, la dure de vie avec des maladies sallonge, et les personnes gravement malades sont de plus en plus amenes vivre la fin de leur vie dans des structures hospitalires. Finir sa vie chez soi, cest rester dans le lieu o lon a vcu avec ses proches et dans lequel on peut prserver ses habitudes. Or si elle est souhaite, la fin de vie domicile nest que trop rarement possible dans notre systme de sant. Pour deux raisons principales : Dune part parce que notre systme est inadapt, et trop cloisonn pour permettre un rel maintien domicile Et dautre part parce que lon a dans notre socit une vision trs mdicalise et trs hospitalire de la fin de vie.
1. Mettre en place une vritable politique daide aux aidants

Des droits pour les aidants
Au total, 3,4 millions de personnes aident un proche domicile dans les tches de la vie quotidienne. Il est aujourdhui absolument ncessaire de donner ces aidants les droits qui leur permettront dtre reconnus en tant que tels et qui faciliteront laccompagnement des personnes en fin de vie par leurs proches. Quatre priorits mergent clairement:
Simplifier laccs lAllocation Journalire dAccompagnement dune Personne en Fin de Vie (AJAP)
Inciter les entreprises mettre en place

des politiques de gestion des ressources humaines visant faciliter lquilibre entre vie professionnelle et vie familiale lorsquun salari souhaite accompagner un proche en fin de vie domicile
Permettre aux proches davoir des temps de rpit pour souffler Mieux faire connatre les ressources existantes et de favoriser laccompagnement du deuil, afin damliorer la prvention des deuils compliqus.
********************************************* Les travaux mens par lObservatoire National de la Fin de Vie en 2012 permettent douvrir des pistes concrtes pour amliorer les conditions fin de vie domicile.
Donner aux professionnels de proximit les moyens daider les aidants

Pour lObservatoire National de la Fin de Vie, le rle des professionnels de proximit dans le soutien aux aidants doit tre mieux reconnu et valoris. Cela ne pourra que renforcer lefficience de notre systme de sant.
137
Conclusion
Mettre en place des formations pour apprendre aux aides domicile reprer les signes dpuisement chez les proches et les orienter vers les ressources adaptes. Ces formations devront tre dployes en lien avec les initiatives mises en place autour de la perte dautonomie et les personnes ges (Plan Alzheimer).
Rduire le reste charge des aidants pour garantir la justice sociale

La question du reste charge, cest--dire des frais de prise en charge qui incombent au malade et/ou ses proches, est une question importante. Avant dtre conomique et financire, cette question renvoie un impratif de justice sociale et dquit du systme de sant Le reste charge pour les patients et pour leurs proches reste important :ils doivent en effet assumer le cot dune partie non-ngligeable du matriel paramdical, des mdicaments nonrembourss, des aides domicile, etc.
Confier une nouvelle mission aux professionnels du domicile : celle dapprendre aux aidants faire face aux difficults du quotidien pour assurer le maintien domicile.
Reconnatre le rle des professionnels

de proximit dans laccompagnement des proches aprs le dcs : comme le disent de nombreux aidants que nous avons rencontr, le lien se poursuit, et cest important pour nous .
Faire connatre les aides existantes et les adapter aux ralits de la fin de vie
Les aides existantes sont trs mal connues du grand public : la faute notamment un manque de lisibilit des dispositifs et une absence quasignralise de communication autour de ces aides. Il est donc impratif, court terme, de mettre en place une vritable plateforme dinformation en direction des aidants, recensant lensemble des aides existantes et permettant aux proches didentifier rapidement celles dont ils peuvent bnficier. Cette plateforme devra tre dcline pour chaque territoire, sur la base et dune mthode de rescensement dfinie au niveau national : ce guichet unique dinformation sur les ressources existantes devrait tre confie, selon les ralits locales, aux CLIC, aux CCAS, aux MDPH, aux MAIA, ou encore aux CPAM.
Il faut donc, en lien avec les organismes complmentaires et les mutuelles, mettre en place un dispotif permettant de mieux couvrir les frais lis aux aides domicile.
Par ailleurs, il est urgent de rduire le dlai daccs aux aides existantes, afin de favoriser leur utilisation par les aidants. Enfin, il est tonnant de constater que nous ne disposons, en France, daucune donne prcise sur la ralit du reste charge pour les personnes accompagnant un proche domicile.
Il serait donc intressant que les institutions de recherche impliques dans lconomie de la sant se saisissent de cette porblmatique pour produire des tudes rigoureuses et clairer les dcideurs publics.
138
2. Faire voluer le bnvolat et dvelopper de nouvelles formes de solidarits de proximit

Vers un bnvolat au service des proches domicile ?
Aujourdhui, en France, linverse des pays du Nord de lEurope et dune partie des pays anglo-saxons, le bnvolat nest que trs peu dvelopp autour des questions de fin de vie. Alors quelle occupe une place plus importante lhpital, cette forme organise et structure de solidarits de proximit ne trouve domicile quun trs faible cho. Pourtant, compte tenu de la monte en puissance des phnomnes de solitude et disolement familial, le dveloppement du bnvolat pourrait savrer trs utile au plan social.
Lobjectif est de permettre des personnes dmunies face une situation d'changer avec des "alter-ego" qui ont vcu la mme situation. Le partage dexprience et lentraide entre personnes ayant vcu la mme situation apparaissent en effet comme une vritable rponse aux besoins de soutien moral, d'information, d'orientation et de reconnaissance que peuvent prouver les aidants
Ce dispositif, port par lassociation Alter-Ego.cc , mriterait sans aucun doute dtre soutenu par les pouvoirs publics et dtre largement diffus auprs du grand public. [www.avecnosproches.com]
Sensibiliser les entreprises prives au mcnat de proximit

Grce au renforcement de la Responsabilit socitale des entreprises (RSE) en 2009 puis 2010, de nombreuses entreprises prives ont eu la possibilit de contribuer au financement de projets innovants dans le champ des politiques sociales. De la mme faon, la rforme du mcnat vote en aot 2003 a encourag les entreprises mettre en place des politiques de mcnat en direction de linnovation sociale et des solidarits de proximit. Les entrerprises prives ont un rle essentiel jouer dans lactivation et lentretien des dynamiques locales dentreaide et de soutien aux personnes vulnrables.
Mais cela suppose sans doute, en complment des formes de bnvolat daccompagnement qui existent aujourdhui dans le champ des soins palliatifs, la mise en place dun bnvolat au service des proches et des personnes malades.
Solidarits de proximit entre aidants

Plusieurs initiatives ont vu le jour rcemment autour de lentraide entre aidants impliqus dans laccompagnement dun proche en fin de vie. Cest notamment le cas de la plateforme Avec nos proches , mise en place en 2012. Il sagit dun rseau tlphonique ddi au partage d'expriences et l'entraide entre aidants.
Il faut donc sensibiliser les entreprises la thmatique de la fin de vie domicile, et les inciter sy investir massivement. Cela constituerait un exemple particulirement marquant d entreprenariat citoyen .
139
Conclusion
3. Mettre en place une politique nationale de dveloppement des soins palliatifs domicile
Le Programme National de Dveloppement des Soins Palliatifs 2008-2012 touche sa fin. Son dploiement aura permis de renforcer significativement les soins palliatifs au sein des tablissements de sant, et aura engag un mouvement de fond en direction des maisons de retraite. En revanche, la question de la prise en charge de la fin de vie domicile a connu peu de dveloppements. Ltat des lieux men par lObservatoire National de la Fin de Vie en 2012 montre sans ambiguits la ncessit de mettre en place une politique nationale ambitieuse en faveur du dveloppement des soins palliatifs domicile. Cette politique nationale devra notamment rpondre un certain nombre de priorits :
des patients en fin de vie tout au long de leur prise en charge, en rmunrant plus justement leur activit et en mettant en place une convention-type entre les infimirmires librales et les structures dHAD.
Financer le temps pass par les professionnels du domicile travailler ensemble (visites conjointes domicile, consultations en binme) et discuter plusieurs des situations complexes (staff hebdomadaires, participation aux runions de concertation pluridisciplinaire)
Dvelopper la possibilit du recours lHAD, tout en vitant le risque dune surmdicalisation et dune technicisation de la fin de vie domicile
Adapter les moyens dont disposent aujourdhui les SSIAD pour accompagner les malades en fin de vie domicile.
Reconnatre une juste place aux mdecins gnralistes, en leur donnant les moyens daccompagner leurs patients en fin de vie sans pour autant faire deux le centre de gravit de la prise en charge.
4. Considrer lhpital comme une ressource

Notre systme de sant est construit sur lide dune fracture entre la ville et lhpital. Pourtant, lissue des rencontres que nous avons organises avec les professionnels de terrain, lhpital apparat comme une ressource pour le maintien domicile. Une ressource malheureusement trs mal utilise, la fois par les acteurs du domicile et par ceux de lhpital. Quatre pistes daction pourraient tre explores par les pouvoirs publics :
Professionnaliser la mission de coordination des soins et confier cette mission aux acteurs de sant les mieux placs pour lassurer dans les diffrents territoires (en fonction des ralits locales)
Faire de la formation des aides domicile une priorit nationale Donner aux infirmires librales la possibilit et les moyens de rester auprs
140
Aider les professionnels du domicile anticiper les situations durgence et favoriser ladmission directe des patients dans les services hospitaliers, afin dviter le passage par les services durgence.
Former les urgentistes du SAMU la prise en charge de la fin de vie et dvelopper des rfrentiels professionnels nationaux
Amener les professionnels et les proches considrer que le dcs lhpital nest pas ncessairement un chec de la prise en charge domicile
141
Observatoire National de la Fin de Vie

35 rue du Plateau 75019 Paris Cedex 19
Email : contact@onfv.org Tl : 01 53 72 33 24 Site web : www.onfv.org
Crdit photo : Jean-Louis Courtinat, tous droits rservs

ONFV Rapport 2013

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Vivre la fin de sa vie chez soi

Crdit photo : Jean-Louis Courtinat, tous droits rservs

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

Table des matires

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

RAPPORT 2012 : VIVRE LA FIN DE SA VIE CHEZ SOI

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE

Mourir domicile ou finir sa vie chez soi ?

PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE

Lide dune mort plus naturelle qu lhpital

Rester chez soi pour prserver ses habitudes

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

Vivre la fin de sa vie chez soi : un souhait unanime ?

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE

Lvolution de la maladie influence fortement les souhaits exprims au dpart

Souhaits du malade, choix de laidant ?

LES PREFERENCES CONCERNANT LE LIEU DE FIN DE VIE

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

Vivre la fin de sa vie chez soi : un souhait unanime ?

Des souhaits la ralit : lieux de fin de vie, lieux de dcs

Des souhaits qui restent mal connus des professionnels

POUR ALLER PLUS LOIN

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE

Les lieux de dcs selon lge

80% 137 430

60% 130 000 120 000

1990 2000 2010

75-89 ans 28% 25% 24%

90 ans et plus 31% 29% 28%

Les lieux de dcs selon les rgions

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

Vivre la fin de sa vie chez soi : un souhait unanime ?

Les causes de dcs domicile

O passe-t-on les semaines de sa vie ?

39,4% 35,7% 29,6%

25,2% 21,2% 20,4%

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE

FOCUS SUR | LENQUTE FIN DE VIE EN FRANCE (INED)

60,7% 44,2% 47,1%

Au cours du mois qui prcde le dcs, la proportion de personnes hospitalises double

28 jours avant le dcs

7 jours avant le dcs

Hpital (public ou priv, yc USLD)

Source : INED, enqute Fin de vie en France , 2012

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

Transfert du domicile vers l'hpital

Source : INED, enqute Fin de vie en France , 2012

des personnes qui taient restes domicile sont transfres lhpital.

Observatoire National de la Fin de Vie | Rapport 2012

PARTIE 1 | FINIR SA VIE CHEZ SOI : DES SOUHAITS A LA REALITE

Finir sa vie chez soi, mourir lhpital ?

45% 40% 35% 30%

1,20% 0,90% 1,60% 2,40% 3,60%

22,90% 18,90% 18,80% 14,00% 12,50%

Maladie CrbroCardioinfectieuse vasculaire vasculaire

Entre J-28 et J-7

Entre J-7 et la veille du dcs

Entre la veille et le jour du dcs