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Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble

Etude ralise pour la Direction Gnrale de la Cohsion Sociale

Equipe de lANCREAI Dr Bernard Azma, CREAI Languedoc-Roussillon Annie Cadenel, ANCREAI Pierre Lionnet, CREAHI Auvergne Bndicte Marabet, CREAHI Aquitaine

Septembre 2011

Rsum analytique
Buts Cette tude s'inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010. Elle s'attache recueillir l'tat des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes prsentant un Trouble Envahissant du Dveloppement (TED) en matire d'habitat et d'offres d'hbergement. Il s'agit d'explorer les caractristiques et problmatiques spcifiques rencontres par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hbergement pour celles qui vivent en institutions. Sont concernes par cette tude dans le Plan Autisme, pour le volet logement la mesure 21, qui vise permettre aux personnes autistes de disposer dun chez soi et pour le volet hbergement la mesure 26 qui ambitionne dadapter la prise en charge en tablissements mdico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec Troubles Envahissants du Dveloppement (TED) et de leur famille . Elle a t ralise par un groupe projet de l'ANCREAI avec l'appui en rgion de l'expertise des diffrents CREAI. Mthodologie Un comit de pilotage runi par la DGCS a permis d'affiner les questions poses par le biais de l'tude et de valider la mthodologie. La commande de la DGCS l'ANCREAI a t de s'appuyer largement sur les attentes et besoins des personnes concernes. Un tat de la connaissance scientifique et un tat de l'art ont t dresss. Une interrogation des diffrents acteurs concerns a t conduite : personnes avec TED elles-mmes, familles et entourages, associations et fdrations reprsentatives nationales avec le concours d'associations locales qui ont pu contribuer aux apports, quipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), experts. Un appel contributions a t adress ces diffrents acteurs. Plusieurs types de questionnaires ont t construits et adresss, l'un aux personnes avec TED et aux reprsentants associatifs, l'autre aux CRA par le truchement de l'ANCRA. Deux runions tenues Paris ont permis selon la mthode du focus group de recueillir des avis complmentaires et de valider des hypothses souleves par lanalyse des rponses crites. Ces runions ont concern les reprsentants associatifs (associations spcifiques autisme et TED et associations gnralistes ; associations ayant pour objet de dfendre les personnes avec TED et associations gestionnaires dtablissements et de services). Ces diffrentes contributions (rponses crites, interventions orales, documents complmentaires transmis) ont fait lobjet dune analyse qualitative de contenu. Par ailleurs une trame de questionnement a t labore destination des acteurs du logement de droit commun (comprenant les acteurs du logement social) ainsi que des fdrations dassociations gestionnaires de services d'accompagnement domicile dans les dispositifs de droit commun. La mthode retenue a t celle d'une confrence tlphonique avec entretien semi-directif. Une analyse de fiches projets issues de la veille de lANCREAI sur lhabitat des personnes handicapes, et plus spcifiquement sur loffre destination, et sur lhabitat des personnes avec TED de 2006 2010 a t mene. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives

sur le territoire national constituent une sorte dchantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles. Enfin, des figures d'experts une fois identifies, ceux ci ont t sollicits pour apporter leurs clairages et orienter nos travaux. Rsultats Les associations ddies aux TED se sont mobilises de manire trs active et contributive. Elles ont pour certaines d'entre elles massivement relay le questionnement en rgion. Ceci a permis de disposer dune large base davis. Par ailleurs plusieurs personnes avec TED ont rpondu au questionnaire ou transmis des documents de tmoignage. La diversit du spectre du trouble autistique a pu tre explore. Des points de consensus forts se sont dgags malgr la diversit des situations voques. Ils portent en premier sur la place de la personne autiste comme sujet de droit. Laccs aux dispositifs de droit commun en matire dhabitat en milieu ordinaire est difficile bien souvent, rendu souvent alatoire du fait de difficults de financement prenne. La multiplicit des sources de financement est souvent de rgle dans les dispositifs innovants. Cette possibilit de vie autonome de certains ne doit pas faire sous-estimer leurs besoins daccompagnement dans la vie quotidienne (accs au travail ou lactivit de jour, accs aux soins, accs aux loisirs, la culture et aux rles citoyens). Des services daccompagnement de qualit, (diversifis, ddis, avec du personnel form et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent lune des rponses aux cts des rponses de droit commun. Les personnes les moins autonomes (indpendamment de la svrit de leur autisme ou de la dficience intellectuelle) sont encore accueillies en institution de type rsidentiel (MAS, FAM, plus rarement Foyers de Vie). Des efforts importants sont conduire pour rnover et adapter ce parc institutionnel aux problmatiques spcifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idalement se situer entre 4 et 6 8 personnes) et des institutions elles-mmes (qui ne devraient pas dpasser 30 40 places). Un consensus fort se dgage en faveur du modle de lhabitat regroup accompagn mis en place dans les pays scandinaves (group homes). Un autre point de consensus concerne limportance de limpact des singularits sensorielles sur le mode dhabiter des personnes avec TED quel que soit le type dhbergement. Cet impact est encore plus fort en hbergement collectif rsidentiel. Limportance dun environnement structur a galement t souligne par tous les intervenants. De ce fait une rflexion environnementale et architecturale est toujours ncessaire quand il sagit de crer ou damliorer un quipement. Deux points forts doivent tre voqus au final : la proccupation de la scurit des personnes parfois trs vulnrables (avec une grande attention lenvironnement physique et humain) et le risque toujours prsent de lisolement (dautant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire). Conclusions Il sagit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum doffres qui intgrent pleinement les spcificits des TED. Dans la construction dun chez soi aucune solution classique ou innovante ne doit tre carte. Au cur de la problmatique autistique se situe la difficult dtre ensemble . De fait le dfi qui est aujourdhui pos la socit est celui de la construction dune accessibilit psychique et cognitive au vivre ensemble avec son chez soi dans lacceptation des diffrences.

Sommaire
GLOSSAIRE DES SIGLES ET ACRONYMES ............................................................... 8 I. CONTEXTE DE LETUDE ............................................................................................11
1.1. Contexte et enjeux de ltude ......................................................................................11 1.2. Objectifs de ltude ......................................................................................................14 1.3. Mthodologie de ltude ...............................................................................................14

1.3.1. Un tat des connaissances..........................................................................................14 1.3.2. Recueillir attentes et besoins des personnes avec TED et de leurs familles. ...............15 1.3.3. Recueillir lexpertise des Centres de Ressources Autisme............................................16 1.3.4. Exploration des actions de logement et dhbergement destination des personnes avec TED en cours ou en projet............................................................................................16 1.3.5. Reprer les conditions communes et dterminantes de ralisation des projets. Rassembler les expertises. ....................................................................................................16 1.3.6. Recueillir les observations des acteurs professionnels et associatifs de laccompagnement et du logement de droit commun ...........................................................17

II. ETAT DE LA QUESTION, PROBLEMATIQUES RECENSES ...............................19


2. 1. Le groupe de travail DGAS/DGCS Habitat des personnes avec autisme (20092010) : synthse des travaux ..............................................................................................19

2.1.1. Des modalits dhabitat envisager partir des besoins des personnes ....................21 2.1.2. Une diversification des rponses mdico-sociales .......................................................22 2.1.3. Des projets dhabitat en logement ordinaire appuys sur leffort financier des familles et la solvabilisation des personnes ........................................................................................22 2.1.4. Des conditions indispensables pour parvenir des ralisations abouties ....................23
2.2. De quelques donnes de la littrature sur la question sur les modes dhabitat et dhbergement des personnes avec TED. ............................................................................24

2.2.1. Quest ce quhabiter ? .................................................................................................24 2.2.2. Typologies des rponses ltranger ..........................................................................25 2.2.3. Analyse compare des modles par les tenants de la dsinstitutionalisation ..............27
2.3. Les singularits sensorielles des personnes avec TED : impact sur la vie quotidienne

.............................................................................................................................................31
2.4. Quel tat de la connaissance en matire dautisme et darchitecture ? ......................34

2.4.1. En France ...................................................................................................................34


2.4.1.1. La recherche universitaire franaise commence se proccuper de ces questions aussi bien au niveau de lapproche psychologique quarchitecturale. ...............................................34 2.4.1.2. Les acteurs de terrain ...........................................................................................36 2.4.2. Au niveau international ...............................................................................................37

III. LES PRINCIPES ET LES VALEURS FONDANT LACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AVEC TED .................................................................................................42
3.1. Inventaire des valeurs et des donnes scientifiques portes par les associations et les CRA ......................................................................................................................................42

3.1.1 Le respect comme valeur fondamentale ......................................................................42 3.1.2 Lindividualisation principe fondateur ...........................................................................42 3.1.3 Principes ou valeurs complmentaires exprims par les associations ..........................43 3.1.4 Principes, valeurs et donnes scientifiques recenss par les CRA.................................43
3.2 Critres essentiels prendre en compte dans la mise en place des rponses lintention des personnes avec TED .....................................................................................44

3.2.1 Prendre en compte les besoins gnraux et particuliers des personnes partir dune valuation des besoins..........................................................................................................44 3.2.2 - La notion de scurit .................................................................................................45 3.2.3 La notion dinclusion ....................................................................................................45 3.2.4 Dvelopper un systme de communication adapt .....................................................46 3.2.5 La notion denvahissement .........................................................................................47 3.2.6 Valeurs et critres : synthse graphique .....................................................................47
3.3 Les pr-requis essentiels en matire dhabitat et dhbergement des personnes avec TED et les composantes dune palette doffre (de laccueil institutionnel au logement de droit commun) .....................................................................................................................47

3.3.1 Leviers daction et/ou pistes damlioration recenss pour faciliter le vivre ensemble pour les personnes avec TED au sein d'un tablissement rsidentiel .................48 3.3.2 Les leviers daction et les pistes damliorations permettant de faciliter lintgration dune personne avec TED dans un logement de droit commun, en milieu ordinaire. ............51 3.3.3 Quelle palette de formes dhabitat et de logement, de laccueil institutionnel au logement de droit commun ...................................................................................................52
3.4 Principes concernant la place et le rle des familles, des proches en matire dhbergement et dhabitat des adultes avec TED ..............................................................55

3.4.1 Les diffrents rles/postures et positionnements des familles ....................................55 3.4.2 Synthse graphique des diffrents rles/postures et positionnements des familles......58 3.4.3 Les rapports entre la famille et la structure sociale ou mdico-sociale ........................58 3.4.4 La place de la famille dans la prise dautonomie lie lhabitat ............................60

IV. ENVIRONNEMENT ET RESSOURCES POUR LHABITAT ................................62


4.1 Implantation de lhabitat ..............................................................................................62 4.2 Ouverture sur la Cit et vie sociale ...............................................................................64 4.3 Services de droit commun proximit de lhabitat.......................................................66

4.3.1 Accs aux soins ...........................................................................................................66 4.3.2 Laccs au logement adapt de droit commun ............................................................69
4.3.2.1. Les acteurs du logement : une trs faible connaissance des besoins spcifiques des personnes avec TED, mais des pistes dactions dvelopper .................................................69 4.3.2.2. Le financement de ladaptation des logements .........................................................72 4.3.3 Les services daide domicile .....................................................................................74

4.3.4. Leviers daction pour faciliter laccs et le maintien dans le logement des personnes avec TED ..............................................................................................................................76

4.4 Services sociaux et mdico-sociaux pour accompagner les personnes avec TED vivant en habitat individuel ............................................................................................................77 4.5 Le vivre ensemble avec le voisinage, relations avec lenvironnement ..................79

V. LORGANISATION DE LA VIE DANS LHABITAT ...............................................81


5.1 Capacits d'accueil optimales : les diffrentes configurations .....................................81

5.1.1. Un fort consensus : faire place linnovation .............................................................81 5.1.2. Rduire la taille des units de vie, se rapprocher des cadres de vie ordinaires. ..........82 5.1.3. Quelle taille optimale ? ...............................................................................................82
5.2 La scurit dans l'habitat .............................................................................................83

5.2.1. La scurit est au service des personnes ....................................................................83 5.2.2. La mise en scurit architecturale ..............................................................................85 5.2.3. Les espaces de mise en retrait ou au calme ...............................................................86
5.3. La gestion de la vie collective.......................................................................................87

5.3.1. Des lments structurants : un espace et des rythmes structurs ..............................88 5.3.2. Amortir les phnomnes de rsonnance motionnelle ..........................................88 5.3.3. Des lments organisationnels ...................................................................................89 5.3.4. Des postures professionnelles attendues ....................................................................89
5.4. Contraintes et particularits architecturales : .............................................................90 5.5. Plateau technique, mtiers et/ou professionnels ncessaires ou utiles pour accompagner la personne dans son autonomie ..................................................................97 5.6. Le "vivre ensemble" en tablissement rsidentiel : obstacles et pistes damlioration ...................................................................................................................100

5.6.1. Les constats..............................................................................................................100 5.6.2. Les pistes damlioration ..........................................................................................101

VI. LES PUBLICS ACCUEILLIS EN ETABLISSEMENT RESIDENTIEL...............103


6.1 Mixit des publics en termes de handicap ..................................................................104 6.2 Mixit des niveaux dautonomie ..................................................................................108 6.3 Mixit des gnrations ................................................................................................111

VII. EXPERIENCES INNOVANTES / REPRODUCTIBLES....................................114


7.1 Des modles dhabitat et dhbergement ...................................................................114 7.2 Expriences trangres : De quelques exemples de dsinstitutionalisation en Europe :

...........................................................................................................................................129 7.2.1. BELGIQUE ................................................................................................................129 7.2.1.1. ASBL Les Pilotis :................................................................................................129 7.2.1.2. ASBL Relais Condorcet ........................................................................................129 7.2.2. PAYS BAS Le modle dArduin ..................................................................................130 7.2.3. ESPAGNE (Pays Basque) : GAUTENA ........................................................................133

7.2.4. ROYAUME UNI : le contexte de la Dsinstitutionalisation en Angleterre et au Pays de Galles (1980-1982). (FELCE, ANCRA, 2009)........................................................................134

VIII. CONCLUSIONS....................................................................................................136 IX. 30 RECOMMANDATIONS POUR LACTION .....................................................138 X. DES PISTES POUR LACTION ...............................................................................142
I. Lhbergement mdico-social des personnes avec TED : deux grandes orientations ...142 II. Le logement et la vie dans la Cit.................................................................................143

BIBLIOGRAPHIE ...........................................................................................................145 ANNEXES ........................................................................................................................151

GLOSSAIRE DES SIGLES ET ACRONYMES


ACTP ADAPEI AGAPSY ALGI AMP ANAH ANCRA ANESM APAJH APL ARAPI ARISSE ARS ASBL ASD AVJ CADA CAF CAJM CASF CCAS CDAPH CLAPEAHA CNSA CRA CTNERHI CVS DDASS DGAS DGCS DHUP DREES EFQM EHPAD ENSAL EPCI ERP ESAT ESMS FAM FAPIL Allocation compensatrice pour tierce personne Association Dpartementale dAmis et Parents dEnfants Inadapts Associations Gestionnaires pour l'Accompagnement des personnes handicapes PSYchiques Association daide pour ladaptation du logement des personnes en situation de handicap Aide Mdico-Psychologique Agence Nationale pour lAmlioration de l'Habitat Association Nationale des Centres de Ressources Autisme Agence Nationale de lEvaluation et de la Qualit des Etablissements et Services Sociaux et Mdico-sociaux Association pour Adultes et Jeunes Handicaps Aide Personnalise au Logement Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prvention des Inadaptations Actions et Ressources pour l'Insertion Sociale par le Soin et l'ducation Agence Rgionale de Sant Association Sans But Lucratif (Belgique) Autistic Spectrum Disorders Autonomie dans la Vie Journalire Centre dAccueil pour Demandeurs dAsile Caisse dAllocations Familiales Centre dAccueil de Jour Mdicalis Code de lAction Sociale et des Familles Centre Communal dAction Sociale Commissions des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapes Comit de Liaison et d'Action des Parents d'Enfants et d'Adultes atteints de Handicaps Associs Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie Centre de Ressources Autisme Centre Technique National dEtudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations Conseil de la Vie Sociale Direction Dpartementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction Gnrale de lAction Sociale Direction Gnrale de la Cohsion Sociale Direction de l'Habitat, de l'Urbanisme et des Paysages Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques European Foundation for the Quality Management Etablissement dHbergement pour Personnes Ages Dpendantes Ecole Nationale Suprieure d'Architecture de Lyon tablissements Publics de Coopration Intercommunale tablissements Recevant du Public Etablissement et Service dAide par le Travail Etablissement Social et Mdico-Social Foyer dAccueil Mdicalis Fdration des Associations pour la Promotion et l'Insertion par le Logement

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FEGAPEI GEM HAS HLM IASSID IGAS IME LAF LSF MAS MDPH MIRe OMS ONU PACT PALULOS PCH PEP PLH RBPP SAD SAMSAAD SAMSAH SARA SATEDI SAVS TED UNA UN-ADMR UNAFAM UNAFO UNAPEI URIOPSS USH

Fdration nationale des associations Gestionnaires au service des personnes handicapes Groupe dEntraide Mutuelle Haute Autorit de Sant Habitation Loyer Modr International Association for the Scientific Study of the Intellectual Disabilities Inspection Gnrale des Affaires Sociales Institut Mdico-Educatif Laboratoire d'Analyse des Formes Langue des Signes Franaise Maison dAccueil Spcialise Maison Dpartementale des Personnes Handicapes Mission de la Recherche Organisation Mondiale de la Sant Organisation des Nations Unies Protection Amlioration Conservation Transformation de lhabitat Prime lAmlioration des Logements Usage Locatif et Occupation Sociale Prestation de Compensation du Handicap Pupilles de lEnseignement Public Programmes Locaux de lHabitat Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles Service dAccompagnement Domicile Service d'Accompagnement Mdico-Social dAdultes avec Autisme Domicile Service d'Accompagnement Mdico-Social pour Adultes Handicaps Ssame Autisme Rhne-Alpes Spectre Autistique, Troubles Envahissants du Dveloppement - International Service dAccompagnement la Vie Sociale Trouble Envahissant du Dveloppement Union Nationale de lAide, des Soins et des Services aux Domiciles Union Nationale des Aides Domicile en milieu Rural Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux Union Professionnelle du Logement Accompagn Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Inadapts Union Rgionale Interfdrale des uvres et Organismes Privs Sanitaires et Sociaux Union Sociale pour lHabitat

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"Par une froide journe dhiver, un troupeau de porcs-pics stait mis en groupe serr pour se garantir mutuellement contre la gele par leur propre chaleur. Mais tout aussitt ils ressentirent les atteintes de leurs piquants, ce qui les fit sloigner les uns des autres. Quand le besoin de se chauffer les eut rapprochs de nouveau, le mme inconvnient se renouvela, de faon quils taient ballotts de et de l entre les deux souffrances, jusqu ce quils eussent fini par trouver une distance moyenne qui leur rendit la situation supportable. Ainsi, le besoin de socit, n du vide et de la monotonie de leur propre intrieur, pousse les hommes les uns vers les autres ; mais leurs nombreuses qualits repoussantes et leurs insupportables dfauts les dispersent de nouveau. La distance moyenne quils finissent par dcouvrir et laquelle la vie en commun devient possible, cest la politesse et les belles manires. En Angleterre, on crie celui qui ne se tient pas distance : Keep your distance "
Arthur SCHOPENHAUER, Parerga et Paralipomena (1851) paru dans Aphorismes sur la sagesse de la vie (1886)

"
-

Habiter, cest construire lespace dans lespace. Habiter, cest construire son temps dans lespace. Habiter, cest sortir et aussi pouvoir sortir de labri sans pril, sans danger, sans menace. Habiter, cest retrouver des racines et cest crer des racines. Habiter, cest trouver le lieu o lon sendort et o lon se rveille (symboliquement : le lieu de la vie et de la mort). Habiter, cest le lieu o lhomme garde un repre prsent-l-ici-maintenant, pour pouvoir aller vers le devenir (). Habiter, cest tre ouvert lautre ; mon voisin est proche et lointain. Habiter, cest avoir accs la limite : le dedans et le dehors. Habiter, cest habiter ensemble dans la diffrence. Construire lhabiter ce nest pas seulement construire un habitat, un logement, un immeuble (on peut vendre son habitat, on ne vend pas son mode dhabiter) "
Bernard SALIGNON (2010) Quest-ce quhabiter ?
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Bernard SALIGNON (2010) Quest-ce quhabiter ? Paris : Editions de la Villette, 143 pages

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I. CONTEXTE DE LETUDE
1.1. Contexte et enjeux de ltude
LANCREAI a dj conduit deux reprises des tudes dans le cadre des plans nationaux autisme : En 2005 un premier travail a port sur lEtude mthodologique sur la mesure

et lanalyse des besoins des personnes atteintes dautisme et de troubles envahissant du dveloppement.2
En 2008 elle sest vu confier par la DGAS un relev de loffre existante en France dans le cadre des travaux prparatoires au Plan Autisme. Ce document, intitul Mthode dobservation et de relev des structures en tant quoffres de rponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du dveloppement 3 a permis grce une tude multicentrique nationale de faire le relev, lchelle de la rgion, des offres de dispositifs et de modalits daccueil et daccompagnement, de poser des hypothses doffres complmentaires potentielles sur un territoire donn, au regard de la diversit dexpriences dans lensemble des rgions. Ce travail a t rendu possible par la couverture nationale des CREAI et leur expertise de terrain. 4 Le Plan Autisme 2008-2010 Ltude prsente sinscrit dans le cadre des travaux du Plan Autisme 2008-2010, dont deux mesures concernent les questions de lhabitat adapt des personnes autistes :

ANCREAI (2005) Etude mthodologique sur la mesure et lanalyse des besoins des personnes atteintes dautisme et de troubles envahissants du dveloppement. Paris : ANCREAI, dcembre 2005. 70 p. 3 ANCREAI (2008) Mthode dobservation et de relev des structures en tant quoffres de rponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du dveloppement. Rapport pour la Direction gnrale de laction sociale. Paris : ANCREAI, avril 2008. 189 p. 4 CREAI : les Centres Rgionaux dEtudes et dAction sur les Inadaptations participent la connaissance des ralits propos de la lutte contre le manque de participation social. Ils ont une vocation transversale : intersectorielle et inter partenariale. Intersectoriels, les CREAI suivent les ralits mdico-sociales (handicap, enfance et adulte) et sociales (enfance : aide sociale lenfance et protection judiciaires de la jeunesse ; adultes : inclusion des adultes en dsarroi social). Inter partenariaux, les CREAI sont aux cts des pouvoirs publics, associations dusagers et dtablissements publics et associatifs pour animer les rflexions propos des besoins et attentes des publics, et propos des rponses sociales et mdico-sociales ; interprter les donnes et reprer le bon usage des politiques publiques ; accompagner les schmas, les tudes et les projets ; accompagner les quipes en valuation interne ; former les intervenants ; conseiller les reprsentants des secteurs

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- sur le volet logement, la mesure 21 vise permettre aux personnes autistes de disposer dun chez soi , prvoyant llaboration de cahier des charges pour le lancement dun appel projets pour exprimenter des logements adapts. - sur le volet hbergement, la mesure 26 ambitionne dadapter la prise en

charge en tablissements mdico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec Troubles Envahissants du Dveloppement (TED) et de leur famille , prvoyant
llaboration doutils qualitatifs pour les porteurs de projets [de structures taille humaine] et pour les services chargs de les instruire. Les connaissances actuelles sur l'autisme et les TED ont permis de renouveler les approches de ce public en largissant les personnes incluses dans ce type de problmatique. En effet les troubles autistiques sont dsormais abords, de manire consensuelle, sous l'appellation de "troubles du spectre autistique" qui englobent des catgories trs diverses : - au niveau clinique avec une svrit variable des troubles autistiques - et au niveau des consquences en terme de limitations dactivits dans la vie quotidienne (dimension handicapante du trouble) Il en dcoule au moins deux consquences majeures : - la monte en nombre des effectifs des personnes considres comme porteuses d'un TED avec linclusion de nouvelles situations de handicap dans les approches orientes vers ce public - et l'largissement des cadres de vie et des besoins d'accompagnement pour des personnes disposant d'une autonomie de vie quotidienne, au moins partielle. Hbergement et habitat Si lhbergement dans le secteur mdico-social constitue un projet intgrant logement et accompagnement, le logement de droit commun quant lui sappuie, pour laide humaine classique , sur les services la personne et les services daccompagnement. Cependant, les questions dadaptation, damnagement, darchitecture, denvironnement et daide humaine lie au logement restent traiter dans les deux cas afin de garantir une meilleure intgration possible dans le cadre dun projet de vie conu globalement. Lintgration sociale des personnes handicapes reste un enjeu socital majeur ; cependant il existe encore peu de lisibilit des actions envisages au moyen de lhabitat, autour de la notion du chez soi , pour dvelopper lautonomie des personnes souffrant de handicaps tels que lautisme ou le handicap psychique et qui ncessitent prioritairement des aides humaines et des services adapts. Au mme titre que laccs au travail, laccs lhbergement dans lespace ordinaire ou au logement de droit commun, notamment dans sa composante financire, avec les adaptations et les aides ncessaires, peuvent tre des atouts importants dautonomisation des personnes prsentant des formes de handicaps psychiques, mentaux ou cognitifs. Il est important aujourd'hui de considrer les personnes porteuses d'un TED, dans leur grande diversit, comme ayant des droits et des besoins qui ressortent du droit commun. En tmoignent les actions relevant de la mise en place des lois rcentes, en particulier de la

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Loi 2005-102 du 11 fvrier pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes. Des singularits ? Mais, du fait de leur TED et de leurs singularits comportementales ou de perception du monde, les personnes ont des besoins spcifiques d'accompagnement. A ce titre elles peuvent partager avec les personnes porteuses d'un autre type de handicap (dont le handicap psychique) des problmes d'accessibilit la vie sociale et des difficults dexercice de leur citoyennet. Pour autant, nombre des rponses existantes ou construire doivent tre repenses l'aune de la singularit des TED si on vise une efficacit et une "bientraitance", dans une scurit garantie. Dans la recommandation de bonnes pratiques de lANESM Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement 5, les questions de lhabitat sont abordes :

Accueil, habitat Il est recommand dorganiser les locaux en petites units daccueil et de vie, de faon permettre un accompagnement respectueux des besoins de chacun et limiter les inconvnients de la vie en collectivit. Dans la mesure du possible, lintgration dans un environnement rsidentiel est recommande. Une implantation au cur de la cit participe lobjectif dinclusion sociale et vite la relgation des personnes. Un loignement gographique est par ailleurs de nature entraver le maintien des liens familiaux. (ANESM, 2010, p.27)
Du chez soi au vivre ensemble Les mcanismes de relgation des personnes avec TED 6 restent djouer sans cesse tant il est vrai que ce public particulier a pu dans le pass tre lobjet de pratiques inconscientes de relgation.7 Ds lors l'tude du "chez soi" et de l'accs un logement et un cadre de vie, proportionns aux besoins d'autonomisation des personnes avec TED, constitue un enjeu majeur pour notre socit puisqu'il interroge le "vivre ensemble".

ANESM (2010) Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement. Saint Denis : ANESM, 58 pages

Par convention, nous dsignerons les personnes avec autisme ou autres TED personnes avec TED B. AZEMA (1999) Autisme : prise en charge et/ou relgation. Actualits et Dossiers en Sant Publique, n29, 64-67
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1.2. Objectifs de ltude


Dans ce contexte, la DGCS a souhait lancer une tude-action, qui a pour objectif didentifier et danalyser des expriences ralises dans le champ de lhabitat, tant ordinaire que collectif, prioritairement pour des personnes atteintes dautisme ou de TED. Il convient de mettre en exergue dans les ralisations retenues les rponses aux besoins et aspirations des personnes en matire dintgration et dautonomie. Partant des attentes des personnes avec TED et handicapes psychiques et des familles, ainsi que des motifs des porteurs de projets dhabitat innovant, cette enqute explore diffrents types de ralisations sadressant ces publics ou susceptibles de sy adapter, les enjeux et limites de linnovation, les conditions de faisabilit au regard des dispositions rglementaires relatives lhabitat individuel et collectif et aux droits des personnes en matire de compensation du handicap (services et prestations). Il importe de promouvoir lexistant en matire dinnovation dans lhabitat, danalyser les choix et les montages de projets de diffrents oprateurs attentifs aux questions des personnes avec TED ou handicaps psychiques, susceptibles dentraner les politiques publiques, notamment lchelon local. En ce sens cette tude souhaite introduire la question de lhabitat en milieu ordinaire des personnes avec TED, en laissant entrevoir terme les pistes de sa gnralisation toutes les formes de handicap. Elle vise mieux reprer les facilitateurs de l'inclusion et de la prise d'autonomie des personnes avec TED mais aussi les cueils vitables. Elle recherche limpact possible des singularits sensorielles et relationnelles des personnes avec TED sur les rponses apporter dans leur environnement et leur cadre de vie.

1.3. Mthodologie de ltude


Ltude sest droule dans plusieurs directions. Ces phases et ces axes de recherche ont t exposs lors dune runion de cadrage avec la DGCS et le comit de pilotage (que celle-ci avait mis en place, afin de valider nos propositions et finaliser la mthodologie).

1.3.1. Un tat des connaissances


Une synthse des apports trs riches et documents du groupe de travail hbergement / logement mis en place en 2009 par la DGCS a t faite par nous (voir ci-dessus). De la mme manire, un relev de ltat de lart en matire dhbergement et daccompagnement des personnes avec TED a t ralis en parallle avec la conduite de ltude. Le recueil des donnes de la littrature scientifique a bnfici de lappui du Centre de Documentation du Centre de Ressources Autisme Languedoc Roussillon bas Montpellier.8

Tous nos remerciements vont Mme Colette BOY, documentaliste.

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1.3.2. Recueillir attentes et besoins des personnes avec TED et de leurs familles.
La commande de la DGCS et du Comit de Pilotage insistait sur limportance de recueillir les attentes des personnes touches par les TED (personnes elles-mmes et familles). Nous avons donc souhait doubler langle de recueil et dapproche : - en leur soumettant un questionnaire ; - puis en les rencontrant en petits groupes selon une mthodologie de focus group. Le questionnaire (voir en annexe) Un questionnaire spcifique a t labor et adress aux associations reprsentatives. Dans cette phase de ltude, nous recherchions reprer lincidence dans llaboration des projets autour de lhabitat des attentes et besoins spcifiques des personnes avec TED, dans leur diversit et leur volutivit. Le questionnaire visait un premier tat de la question de lhabitat avec les personnes avec TED, les familles et les associations (que ces associations soient ddies aux personnes prsentant un trouble du spectre autistique ou qu'elles soient plus gnralistes dans le champ du handicap). Il a permis de recueillir la perception, par ces diffrents acteurs, des freins et facilitateurs l'inclusion sociale vus sous l'angle du mode de logement, en mettant l'accent sur les actions favorisant des gains d'autonomie sans carter les situations problmatiques. Le questionnaire a t adress aux associations de porte nationale et aux Fdrations : Acanthe, APAJH, ARAPI, Asperger Aide, SATEDI, Autisme France, Autisme Europe, Autistes sans Frontires, Ssame Autisme, CLAPEAHA, Pro Aid Autisme, La pour Samy, UNAFAM, UNAPEI, FEGAPEI Il leur tait demand sils le pouvaient de relayer la demande de remplissage du questionnaire auprs de leurs associations affilies afin dobtenir une diversit des rponses et un effet dmultiplicateur. Au total nous avons pu rassembler 22 questionnaires de personnes et dassociations. Ils ont fait lobjet dun traitement qualitatif danalyse de contenu. Ces contenus sont intgrs dans le prsent rapport. Un premier traitement synthtique a t prsent en introduction des deux runions de travail. Les runions de travail (26 janvier 2011) Aprs exploitation des rponses des acteurs, deux moments de travail ont t organiss avec ceux-ci, en abordant de faon distincte les points de vue : des reprsentants de personnes et de familles : 1 runion des gestionnaires dtablissements et de services : 1 runion

Nous avions lesprit que les grandes associations nationales sont susceptibles de reprsenter ces deux dimensions, dfenses des personnes et gestions dtablissements et services. Dans ce cas elles ont t invites participer aux deux runions. Un grand

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nombre des associations concernes ont envoy deux reprsentants diffrents pour chacune des runions.9

1.3.3. Recueillir lexpertise des Centres de Ressources Autisme


Afin de mieux explorer lensemble des problmatiques du spectre autistique, nous avons souhait galement solliciter lexpertise des Centres de Ressources Autisme en matire de besoins daccompagnement, notamment des personnes avec syndrome dAsperger et/ou autisme haut niveau de fonctionnement (terme qui fut dailleurs contest par un des participants associatifs aux runions). Cette thmatique des syndromes dAsperger constitue un point dmergence dans les nouvelles formes daccompagnement et dhbergement construire. Ces personnes sont encore mal connues des dispositifs mdico-sociaux classiques et des planificateurs. Nous avons donc sollicit et obtenu lappui de lAssociation Nationale des CRA (ANCRA) qui a relay auprs du rseau des CRA nos attentes sur les questions de logement et d'habitat des personnes prsentant un trouble du spectre autistique par le biais dun questionnaire succinct portant sur leur connaissance des besoins de logement, d'expriences originales ou innovantes, des points de difficults. Au total nous avons pu rassembler 9 questionnaires renseigns par les quipes de CRA

1.3.4. Exploration des actions de logement et dhbergement destination des personnes avec TED en cours ou en projet.
Cette phase de ltude sest appuye sur les matriaux recueillis dans les fiches projets issues de la veille de lANCREAI sur lhabitat des personnes handicapes, et plus spcifiquement sur loffre destination de lhabitat des personnes avec TED de 2006 2010 Les fiches ont t revisites, ractualises et compltes mais il n'a pas t possible d'investiguer de nouveaux indicateurs (les cots, le cadre rglementaire, larchitecture et les amnagements techniques...) compte tenu du temps imparti l'tude. Il sagit l de reprer les volutions perceptibles dans le parc mdico-social et dans le logement de droit commun (bailleurs publics et privs, copropritaires) concernant lexistant des projets dhabitat des personnes avec TED, les freins ces volutions, les facteurs facilitateurs. L'quipe-projet ANCREAI s'est appuye dans cette phase sur l'expertise et la connaissance des correspondants autisme des quipes des CREAI en rgion.

1.3.5. Reprer les conditions communes et dterminantes de ralisation des projets. Rassembler les expertises.

Liste des associations ayant rpondu notre invitation en annexe

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Dans cette phase, nous nous sommes attachs identifier les facteurs qui rendent possible le chez soi , l autonomie , la cohabitation , en exploitant les lments recueillis selon des indicateurs portant par exemple sur : La taille des dispositifs, Laccessibilit aux services, Lapproche architecturale et les normes de scurit, La prise en en compte de lentourage, du voisinage, de lenvironnement, La formation et le soutien technique des diffrents intervenants, Les garanties daccs des rponses toute personne, Les garanties de continuit des dispositifs, Lappui des services daccompagnement et des aides humaines, Les modes de financement et les cots la place, Le recours un plateau technique diversifi sur le territoire, et linscription dans un rseau partenarial etc... Nombre dassociations nous ont fait parvenir leur projet associatif en cours ou en attente pour clairer notre analyse. De la mme manire des experts ont pu tre reprs. Cest ainsi que nous avons pu bnficier, sous forme dentretiens, des clairages de Stephan COURTEIX sur les questions darchitecture ou de Sverine RECORDON-GABORIAUD sur la question de limpact des singularits sensorielles en matire doffre dhabitat. Des membres de lARAPI (tel Ghislain MAGEROTTE), des reprsentants associatifs (tels Jean DYBAL ou Pierre TOUREILLES) ont aliment notre rflexion par des documents (dont certains indits), des notes conceptuelles et suggestions. 10

1.3.6. Recueillir les observations des acteurs professionnels et associatifs de laccompagnement et du logement de droit commun
Nous souhaitions organiser deux runions : lune avec des gestionnaires dquipements sociaux, de parcs immobiliers de droit commun ou de logements adapts lautre avec les associations nationales et/ou des associations dpartementales actives dans laccompagnement domicile comme l'ADMR et l'UNA. Ces prestataires de services domicile sont dj engags sur le terrain de manire institutionnelle ou sur des situations individuelles auprs de personnes avec TED ou avec handicap psychique.

Il sest avr plus oprationnel de procder des entretiens individuels. Nous avons donc mis en place des confrences tlphoniques avec les reprsentants et conseillers techniques nationaux de ces associations. Ces entretiens tlphoniques semi-directifs, conduits par deux membres de lquipe, se sont drouls aprs construction et envoi pralable dun questionnaire dinterview. Ces

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Quils soient tous ici remercis pour leurs contributions et leur aide prcieuse

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entretiens ont permis de collecter des lments dinformations importants qui sont intgrs dans le corps de ce rapport. * * *

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II. ETAT DE LA QUESTION, PROBLEMATIQUES RECENSES


2. 1. Le groupe de travail DGAS/DGCS Habitat des personnes avec autisme (2009-2010) : synthse des travaux
La DGCS a anim un groupe de travail sur le sujet autour de la thmatique Habitat des personnes avec autisme . Ltude conduite par lANCREAI sappuie sur les travaux dun groupe de travail11 qui sest runi 4 reprises, entre octobre 2009 et mai 2010, autour de cette thmatique. Ce groupe de travail, pilot par la DGAS/DGCS et auquel ont particip la CNSA, la DHUP, lANCREAI et des associations reprsentant des personnes avec autisme ou autres TED, a eu pour mission dlaborer une rflexion autour de 2 mesures du Plan autisme 2008-2010 relatives lhabitat adapt des personnes avec autisme : - la mesure 21 portant sur le volet logement : Permettre aux personnes autistes de disposer dun chez soi - la mesure 26 portant sur le volet hbergement : Adapter la prise en charge en tablissements mdico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec TED et de leur famille Cette rflexion se situe en amont de llaboration : de cahiers des charges dans le cadre dappel projets pour exprimenter des logements adapts doutils qualitatifs pour les porteurs de projets de structures taille humaine et pour les services chargs de les instruire. Le groupe juge quil nest pas pertinent de dissocier artificiellement la rflexion pour mettre en uvre ces deux mesures qui peuvent se concevoir dans un continuum, selon les besoins et les capacits et incapacits des personnes.

Participants groupe de travail Habitat des personnes avec autisme Services de lEtat DGCS : Danielle BARICHASSE, Martine BARRES, Fabienne DUBUISSON et Patrice PERROTEAU DHUP : Jean RINGON CNSA : Catherine MORIN et Camille DESLOGE Associations ANCREAI : Annie CADENEL ACANTHE : Jacques BAERT ARISSE : Dominique RIDOUX ASPERGER AID France : Joseph SCHOVANEC AUTISME-France : Claude COLLIGNON PRO-AID AUTISME : Olivier LE DOLLEY SATEDI : Kathia WINCZURA et Gabriel BERNOT FEDERATION FRANCAISE SESAME AUTISME : Eric BONGRAND, Marcel HERAULT et Annick TABET

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Le logement de droit commun ou lhbergement de nature mdico-sociale ncessitent des adaptations pour assurer un accompagnement des personnes, tout en procurant les conditions et formes dhabitat favorisant la meilleure intgration possible au milieu ordinaire. Ces 2 modalits dhabitat sont indissociables dun projet de vie, conu globalement et prvoyant un rseau de services et daides humaines. Le groupe estime ncessaire de pouvoir identifier : - les besoins et les attentes des personnes avec autisme et de leur famille, - les caractristiques propres aux personnes autistes dont il faut tenir compte dans le cadre de lhabitat, - les adaptations des rponses offertes dans le champ mdico-social ainsi que les inadquations existantes quil faut viter de reproduire, - les conditions ncessaires pour mettre en place un logement autonome. Les associations font des premiers constats : Intrt de disposer dune palette doffres en regard dune palette de situations, respectant la diversit des personnes avec TED et de leurs caractristiques susceptibles de dterminer des besoins diffrents de sociabilit : - rflchir la question de la mixit des publics (possibilits dentente ou des risques de maltraitance), - tenir compte dune conception sensorielle particulire des lieux de vie (problmes de bruit, de lumire, de couleurs, dodeurs), - prvoir des rponses pour les personnes avec TED qui auront connu de meilleures conditions de dveloppement et daccompagnement dans leur enfance, - ne pas considrer linstitution classique sous le seul angle ngatif de la chronicit et de la dpendance. Intrt de lexprimentation mais, au-del, de trouver des aspects communs aux adultes autistes sur lesquels fonder des propositions. Ncessit de spcialisation des services de type SAVS/SAMSAH pour les personnes avec TED. Ncessit de proposer des petites entits mais difficults ngocier les cots lis ces crations auprs des conseils gnraux. Ecarts entre les textes et les possibilits de ralisation concrtes notamment autour de lenjeu majeur du maintien et de linclusion en milieu ordinaire. De leur ct, les organismes institutionnels font part de leur intrt autour de la dfinition : Dun modle-type dhabitat avec des porteurs de projets identifis, afin de pouvoir proposer un cahier des charges sur la base duquel des oprateurs pourront exprimenter (DHUP). De critres de distinction entre ce qui est mdico-social et ce qui est logement autonome ou encore logement intermdiaire fond sur des ressources de la personne dune part et des aides varies apportes par des dispositifs de droit commun ou des dispositifs spcialiss dautre part. (CNSA-DGCS).

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Les diffrentes contributions de ce groupe ainsi quun travail de veille12, conduit paralllement par lANCREAI, a permis de srier des conditions et des attentes autour de loffre dhabitat mettre en uvre pour ce public.

2.1.1. Des modalits dhabitat envisager partir des besoins des personnes
La recherche de modalits dhabitat innovantes rsulte dune reconnaissance de besoins diffrencis des personnes en fonction de leur parcours : soit des personnes dj accueillies en structure mdico-sociale et pour lesquelles ltablissement nest plus la rponse adapte (la vie collective noffre plus de marges suffisantes dautonomisation, le dveloppement des acquis ncessite daccder un appartement daide la socialisation en prise directe avec le milieu ordinaire), soit des jeunes adultes ayant progress, grce des accompagnements en milieu ordinaire, vers une autonomie dans les actes de la vie quotidienne, autonomie qui reste souvent fragile et quun accueil en tablissement pourrait compromettre, soit toutes autres personnes ayant un projet de vie ax en priorit sur une vie en milieu ordinaire, quelle que soit sa traduction dans le champ mdico-social ou du logement adapt.

Cette dimension apprendre habiter peut constituer une nouvelle tape du projet de vie et doit inclure les modalits permettant le maintien des acquis, la poursuite de linsertion sociale et professionnelle, laccs la culture et aux loisirs, les besoins thrapeutiques... En termes de ralisations concrtes, quelques expriences montrent une palette de possibles et une graduation de lhbergement mdico-social au logement adapt. Les montages seffectuent en fonction des besoins volutifs des personnes. Le constat peut tre fait que pour les accompagnements allant vers plus de spcificit, la mixit des publics est rare (du moins dans les exprimentations repres lors du travail de veille de lANCREAI).

Concernant les besoins des personnes, il est essentiel de poser en pralable quil existe une grande diversit des troubles autistiques avec un niveau dautonomie trs variable selon les personnes. Des besoins spcifiques trs diversifis en dcoulent au niveau de lhabitat. Aussi, ne doit-on pas fixer de cadres trop limitatifs, risquant dimpacter les cahiers des charges des appels projets, dans des quations simplistes trop restrictives de type : seuls les MAS ou FAM conviennent aux personnes avec autisme. Il convient de ne pas imposer une vie collective tous, ni le mme objectif de progression et daccepter des formes dautonomie originales (ex : excuter une grande partie des actes de la vie par Internet).

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Autour dun premier reprage des ralisations abouties doffres de service dhabitat conues pour des personnes avec autisme ou TED - ou pour des publics avec handicaps autres mais transposables ces personnes

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Ce postulat de dpart met en vidence limportance dune bonne valuation des capacits et comptences des personnes avec TED, pour dcider du choix du projet de vie. Cest lenjeu de plans personnaliss de compensation. Cette valuation des besoins de compensation des personnes va de pair avec un reprage fin des besoins sur un territoire, avec pour objectif de limiter les orientations par dfaut qui contribuent dgrader certaines situations et les rendre plus complexes.

2.1.2. Une diversification des rponses mdico-sociales


Le modle mdico-social, sil prsente des exigences contraignantes en termes de procdures dautorisation de financement, dorientation des personnes et de modalits dadmission pour des dures dtermines, prsente galement les avantages de ces inconvnients : prennit des financements, individualisation des projets, rvaluation et adaptation permanentes, flexibilit des solutions (notamment sa capacit souvrir hors les murs vers le milieu ordinaire) Plusieurs dispositifs se sont ainsi diversifis, partir dun tablissement classique , travers des structures dhabitat, soutenues par des services ddis (type SAMSAH) censs rpondre de plus en plus finement aux besoins des personnes un moment de leur trajectoire de vie, tout en bnficiant du plateau technique dorigine. La dcomposition en petites units regroupes se fait par appartements collectifs ou studios, avec des espaces privatifs et des espaces de rencontres possibles. Ces units sont conues pour permettre des modifications dans loccupation des appartements au gr des besoins des personnes. En outre, le caractre volutif des situations et des trajectoires peut conduire privilgier des projets de service qui apportent un accompagnement soignant et encadrant afin de dvelopper le plus dautonomie possible, rendant possible les passages du collectif vers un habitat individualis et, au besoin, des retours en arrire vers moins dautonomie.

2.1.3. Des projets dhabitat en logement ordinaire appuys sur leffort financier des familles et la solvabilisation des personnes
Laccs du logement banalis peut se dcliner de diffrente faons : associations gestionnaires se portant acqureuses de logements privs, familles se regroupant pour acqurir un bien immobilier ou des parts au sein dune SCI, appartements ou immeubles mis disposition par un commune, implication dun bailleur social dans un projet Les rsidents peuvent alors tre locataires ou propritaires de leur logement. La notion dinscription dans la dure est importante. Laccs lhabitat nest pas soumis (ou pas seulement) une dcision de la CDAPH, mais des conditions peuvent tre poses ladmission, comme disposer dune dcision de PCH aides humaines dun certain taux horaire quotidien. Les projets de logement conus sur la base dun domicile privatif avec services, que les personnes handicapes intgrent comme des locataires ordinaires, prvoient une prsence

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humaine importante, parfois 24h/24, avec par exemple un service domicile hberg dans lun des appartements sur le site. Ces projets sont fonds sur les ressources des personnes que lon solvabilise et sur des aides varies qui peuvent tre cumules. Ce type de solution ncessite limplication de plusieurs acteurs du projet, issus du secteur du logement, de laide domicile et du mdico-social, et leur coordination autour du projet de la personne.

2.1.4. Des conditions indispensables pour parvenir des ralisations abouties


Lhabitat, quil soit sous forme de logement personnel, de collectif adapt ou encore dhbergement innovant et volutif, requiert des conditions de ralisation communes qui tiennent laccompagnement et aux aides humaines associes : - prsence dune quipe pluridisciplinaire, ddie laccompagnement dans lhabitat avec taux dencadrement et temps de prsence important auprs des personnes : lever/coucher, toilette habillage, prparation et aide aux repas, entretien mnager - diversification des lieux de lhabitat mais aussi des lieux de lactivit, ce qui peut passer par des conventions de partenariat avec dautres structures (ex : ESAT, foyer de vie, FAM, accueil de jour) ainsi que par des projets daccompagnement vers des activits de travail, de loisirs, sportives de droit commun - mise en rseau de diffrents tablissements sur un mme territoire pouvant voluer vers une plate-forme de services (incluant si ncessaire des services la personne). Lorganisation de ces habitats doit galement tre pense pour tre la fois conviviale, spcifique et structure : - conviviale : pour que la vie courante soit vcue sans stress, dans la stabilit des relations quotidiennes, tout en intgrant une ouverture bien prpare au monde alentour - spcifique : avec une coute, des activits et entranements ddis aux personnes avec autisme et conus tout exprs pour elles, - structure : autour danimations avec peu de monde en mme temps, avec un programme souple mais prvisible en fonction des souhaits des personnes, de leur rythme (adaptabilit des quipes) et avec moments comments en amont, pendant, en aval, etc Linventaire de ces attentes, voire de ces exigences, est une premire tape, la dfinition de conditions indispensables dans la mise en uvre de rponses innovantes en termes doffre dhabitat pour les personnes avec autisme. Dautres aspects doivent galement tre explors et pris en compte tels que : la scurisation des logements ordinaires, les amnagements spcifiques de lhabitat (organisation espace/temps, recours linformation visuelle ou auditive, environnement : bruit, agitation, lumire, odeurs).

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2.2. De quelques donnes de la littrature sur la question sur les modes dhabitat et dhbergement des personnes avec TED.

2.2.1. Quest ce quhabiter ?


Michel BILLE (2010) interroge en sociologue, de manire trs critique, le projet dune vie en tablissement mdicosocial grontologique au travers de trois paradigmes historiques13 : - celui de lenfermement, au travers de lhospice, avec son meilleur, lhospitalit, et son pire, la concentration. - celui du placement, avec ses contraintes (la vie en collectivit, les rglements, les horaires contraints et la surveillance) et son implicite (la recherche des places !) - celui de lhbergement enfin quil voit comme une notion molle, consensuelle, intermdiaire, politiquement correcte . Pour lui il existe une tension forte entre habiter ou tre hberg. Habiter cest occuper un morceau despace priv, mais aussi un morceau despace social, symbolique. Cet action dhabiter dit quelque chose du rapport de la personne aux groupes sociaux, la socit, au politique ( polis , la ville des grecs). Etre hberg cest porter un stigmate au sens dErving GOFFMAN14. Hberger sert

exactement faire croire aux gens quils sont comme les autres, enfin presque ) .
SALIGNON, philosophe et enseignant en architecture, dans une approche trs phnomnologique, parle de lhabiter comme un vritable tre au monde de la personne : lhabiter de lhomme trouve son explication dans un rapport essentiel de lhomme au monde .15 Il en dcoule pour lui des pratiques et des conduites habitantes . Or sagissant des personnes avec TED nous verrons combien la manire dtre au monde et de le percevoir (du fait de leurs singularits sensorielles) est importante et vient impacter la question de lhabiter de ces personnes. ROUSSEL et SANCHEZ (2008) proposent comme dfinition de lhabitat un mode

doccupation de lespace remplissant des fonctions matrielles et symboliques, vitales, citoyennes, identitaires, relationnelles et sociales du logement . 16
Habiter chez soi , vivre de manire autonome dans la cit, vivre au milieu des autres estil possible pour toutes les personnes avec TED ? Cette rponse ne peut tre la rgle pour tous en ltat actuel des demandes. Les personnes ayant des limitations importantes dactivits ou des difficults relationnelles ont besoin de rponses intermdiaires entre domiciles ordinaires et les univers spcialiss . La formule dhabitat regroup constitue une des rponses possibles.
BILLE M. (2010) Le projet de vie au cur de ltablissement : habiter ou tre hberg ? Cahiers de lActif, n414-415, 9-33 14 GOFFMAN E. (1963) Stigmate. Les usages sociaux des handicaps. (trad. franc.) Paris : Editions de Minuit, 1975 15 SALIGNON, op. cit. p.24 16 Op.cit. p. 8
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C'est donc tout le continuum, entre des rponses ddies et des rponses gnralistes, quil faut parcourir pour rpondre au plus prs des besoins de chaque personne avec TED.

2.2.2. Typologies des rponses ltranger


Typhaine MAHE (2006) a conduit au CTNERHI une tude trs documente17 sur les formules dhbergement et de logements regroups ou rsidentiels au niveau international dont elle a propos une typologie.18 Le rapport de P. ROUSSEL et J. SANCHEZ (2008) qui lui a fait suite constitue un contrepoint intressant sur les questions de lhabitat des personnes en situation de handicap dans notre pays. 19 Comme le soulignent ces derniers auteurs en ouverture de leur rapport Un habitat personnel pour une personne en situation de handicap est souvent souhait comme le support essentiel de toute intgration la vie sociale. 20

17

T. MAHE (2006) Formules de logements groups et autonomie des usagers. Evaluation de ces formules au niveau international et national. Paris : CTNERHI. 128 pages. 18 Ibid. p. 59 19 P. ROUSSEL & J. SANCHEZ (2008) Habitat regroup et situations de handicap. Paris : CTNERHI, 86 pages
20

Ibid. p. 4

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TYPOLOGIE DES MODES DE VIE, DE LOGEMENT ET DE SERVICES POUR PERSONNES AGEES ET HANDICAPEES AU NIVEAU INTERNATIONAL (MAHE, 2006, p. 59)

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A ces modes dhbergement ou de logement correspondent des populations prsentant des problmatiques diversifies (tableau suivant).

TYPOLOGIE DE POPULATIONS ACCUEILLIES DANS LES OFFRES DE LOGEMENT ACCOMPAGNE (MAHE, 2006, p. 63)

2.2.3. Analyse compare des modles par les tenants de la dsinstitutionalisation


Pour disposer dune mta-analyse exhaustive sur la question des diffrents modes dhabitat chez les personnes avec dficience intellectuelle (accompagne plus ou moins dun trouble envahissant du dveloppement) nous nous sommes rfrs au travail de KOZMA et al. (2009)21 et de MANSELL et BEADLEBROWN (2010)22 .
KOZMA A., MANSELL J. & BEADLE-BROWN J. (2009) Outcomes in Different Residential Settings for People with Intellectual Disability: a Systematic Review, AJIDD, 114, 3, 193-222 22 MANSELL J. & BEADLE BROWN J. (2010) Deinstitutionalisation and community living : position statement of the Comparative Policy and Practice Special Interest Group of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities, JIDR, 54, 2, 104-112
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KOSMA et ses collgues ont effectu une revue de la littrature de 68 tudes de langue anglaise publies entre 1997 et 2007 dans des revues comit de lecture et portant sur la dsinstitutionalisation et la vie dans la communaut (community living). Une srie de domaines sont explors tels que : la prsence dans la communaut et la participation, les rseaux sociaux et amicaux, les contacts familiaux, lautodtermination, la qualit de vie, le comportement adaptatif, les comportements-problmes et leur analyse, la prescription des mdicaments psychotropes, la sant globale et les facteurs de risques, les risques de violences urbaines, la mortalit et indice de satisfaction des usagers et de leurs familles. La majorit des tudes montrent dans au moins 7 domaines explors que le mode de vie autonome accompagn dans la communaut en milieu ordinaire se rvle plus favorable. MANSELL & J BEADLE-BROWN (2010) (deux des trois auteurs de larticle prcdemment cit) expriment la position et les travaux du groupe de travail rassembls par IASSIDInternational Association for the Scientific Study of the Intellectual Disabilities qui est la socit savante experte pour lOMS sur les questions de dficience intellectuelle avec troubles associs tels que les TED23. Ces laborations ont t approuves lors du congrs de IASSID Singapour en 2009. Elles sinscrivent dans le contexte gnral international de dsinstitutionalisation. Deux types doffres dhbergement sont dfinis et tudis : les institutions rsidentielles et celles de vie dans la communaut Dfinition des residential institution :

Au commencement du processus de remplacement des institutions rsidentielles par un mode de vie dans la communaut, ce type dinstitutions possdait plusieurs caractres : Il a exist de trs grandes institutions desservant dix, cent et jusqu des milliers 1. de personnes. 2. Elles taient physiquement et socialement isoles du reste de la socit. Que ce soit par volont politique ou par labsence dalternatives en matire de 3. services de soutien, les rsidents ne parvenaient pas aisment les quitter pour vivre ailleurs. Les conditions matrielles de vie taient pires que pour la plupart des personnes 4. vivant en milieu ordinaire
Le constat, le rquisitoire mme, est sans appel, on le voit pour ces auteurs anglo-saxons. Il nest pas dnu de justesse. Laccompagnement dans ce type dinstitution rsidentielle est dcrit par eux comme : dpersonnalisant, marqu par la rigidit des routines institutionnelles, une prise en charge indiffrencie et peu respectueuse de lintimit et un loignement social. Dfinition du community living :

Le but des dispositifs de vie dans la communaut est de permettre des personnes avec une dficience intellectuelle de bnficier des mmes niveaux de logement, de prestations et de mode de vie que ceux accessibles au reste de la population, et davoir
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https://www.iassid.org/

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une bonne qualit de vie, une pleine participation comme citoyen, dans les activits sociales, culturelles et conomiques, dans toute ltendue des choix faits par les personnes. Ainsi la vie au sein de la communaut implique : 1. Laccs des logements, situs au sein mme de la population, qui soient adapts et accessibles aux personnes. 2. Laccs un ventail de types de logements habituellement disponibles pour la population gnrale. 3. La possibilit pour les personnes, avec le plus grand choix possible, de choisir o, avec qui et comment elles souhaitent vivre. 4. De fournir tous types daides requises, pour permettre aux personnes une participation russie la vie en socit.
Cette expression de vie dans la communaut correspond un mode de vie en milieu ordinaire avec un accompagnement permettant de renforcer les habilets de la personne dans diffrents domaines de vie. Il suppose que trois conditions soient remplies : - Il sagit bien dun habitat accompagn par des services supports la fois au domicile et sous la forme dactivits de jour. - Cela suppose aussi que lenvironnement socital veille rduire les freins cette vie dans la cit. - Cela suppose galement, et le point est important comme garantie de succs de ce processus, un plan soutenu de formation et daccompagnement des accompagnateurs. Le terme de community living recouvre donc finalement un ventail assez divers allant de lhabitat autonome avec ou sans service de soutien du logement regroup, au petit collectif avec services de soutien intgr dans la cit. On doit galement sinterroger sur lacceptation par le corps social de personnes la prsentation ou au comportement surprenants. La stigmatisation et son corollaire, la mise lcart, ne sont pas lapanage des institutions rsidentielles, elles parcourent aussi toute la socit. ROBERTSON, EMERSON et al. (2005)24 ont montr que lintgration dans le voisinage et lacceptabilit est facilite dans la plupart des cas par lattitude positive des accompagnateurs, et cela mme dans des situations cliniques trs problmatiques. Il existe dans la littrature scientifique un corpus considrable de travaux portant sur la qualit de vie des personnes selon leur mode vie. Ces travaux accompagnent le processus gnralis de dsinstitutionalisation qui sest progressivement mis en marche dans la majorit des pays europens et en Amrique. Lanalyse de cette littrature dpasse la nature et lobjet de ce rapport. Cependant un nombre important de nos interlocuteurs, au fil de nos interrogations, a insist sur la pertinence forte leurs yeux du modle de la vie intgre pour les personnes avec TED. Le modle logement collectif dans la cit avec services de soutien, group home scandinave ou anglo-saxon, tant avanc comme souhaitable pour un grand nombre de personnes avec TED.

ROBERTSON, EMERSON et al. (2005) Community-based residential supports for people with intellectual disabilities and challenging behaviour: the view of neighbours. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 85-92

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Ces travaux sont largement aliments depuis deux dcennies par lquipe de David FELCE et ses collgues au Pays de Galles et en Grande Bretagne.25 Certains des rsultats ont t prsents au congrs de Montpellier de lANCRA par David FELCE.26 Ils montrent la grande diversit des situations cliniques et des accompagnements mis en place. Ils postulent que le modle de la vie en communaut pour les personnes avec TED est viable et quil gnre une amlioration de la qualit apprcie par des critres objectifs directs et indirects27. Autisme Europe est membre fondateur de lEuropean Coalition for Independent Living qui prne un mode de vie dans la communaut pour les personnes avec TED. Cest ainsi que dans les recommandations du rapport Included in society 28, financ par la Commission Europenne, auquel a contribu cette association on peut lire :

People with Autistic Spectrum Disorders (ASD) require a range of specific, sophisticated, individually tailored care, appropriate and meaningful education, life-long training and ongoing supervision. Like any other human being, a person with ASD wishes to live a full, worthwhile life within the possibilities of their own, unique capabilities. A person with ASD also wishes to benefit from opportunities to achieve independence and a good quality of life in terms of physical, emotional, social and material well-being and freedom from abuse or exploitation. These needs are best met in community-based services, in an environment that fosters communication and is adapted to their behaviour and problems with social interaction. (p.14)

FELCE D., PERRY J., KERR M. (2011) A comparison of activity levels among adults with intellectual disabilities living in family homes and out-of-family placements. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 24, 421-426 PERRY J, FELCE D., ALLEN D., MEEK A. (2011) Resettlement outcomes for people with severe challenging behaviour moving from institutional to community living. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 24, 1-17 FELCE D., PERRY J., LOWE K., JONES E. (2011) The impact of autism or severe challenging behaviour on lifestyles outcome in community housing. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 24, 95-104 26 FELCE D., PERRY J., LOWE K., JONES E. (2009) De lhbergement un chez soi pour les adultes avec handicap: limpact des troubles autistiques et des troubles svres du comportement. Communication orale. Congrs ANCRA, Montpellier, 26 fvrier 2009 Tlchargeable ladresse : http://www.journees-autisme.fr/spip.php?article25 27 PERRY J & FELCE D (2003) Quality of Life Outcomes for People with Intellectual Disabilities Living in Staffed Community Housing Services: a Stratified Random Sample of Statutory, Voluntary and Private Agency Provision. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16, 1128 28 FREYHOFF G., PARKER C., COUE M., GREIG N. (Editors) Included in Society. Les Editions Europennes, 97 p. Tlchargeable ladresse web : http://www.community-living.info/contentpics/226/Included_in_Society.pdf

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2.3. Les singularits sensorielles des personnes avec TED : impact sur la vie quotidienne.
La gestion de lespace a toujours t un souci depuis mon enfance. une poque mes parents crurent que jtais devenu un enfant modle en voyant ma chambre si bien range. Seulement ils ne comprirent pas que je mtais limit cette seule pice. Ds que jai voulu tendre le contrle au reste de la maison, cen fut fini, terrass par mon incapacit trouver une rgle commune pour me guider. Pouvoir grer son logement est le rsultat de lintgration dune organisation sociale complexe. Si elle fait dfaut, le domicile devient un cercueil, un lieu o lon senterrera dans son isolement faute de pouvoir user dun savoir implicite pour lagencer sa guise et devenir un acteur social disposant dun outil majeur dexpression identitaire.
J.C. THEUR 29 Les personnes avec TED prsentent des singularits de la modulation sensorielle 30 31 qui les rendent particulirement vulnrables des situations de vie quotidienne tant dans la Cit quen institution rsidentielle. Il est donc important dans cette tude sur lhabitat et les cadres de vie de se proccuper de ce qui peut sous-tendre des recommandations architecturales et dorganisation de vie quotidienne dans les logements ou les projets dtablissements des institutions recevant ce public. Les institutions peuvent se retrouver maltraitantes, sans le savoir, par manque dattention cette problmatique, en imposant des contraintes sensorielles insupportables aux personnes avec TED. Pour sen convaincre il suffit de relire les nombreux tmoignages des personnes autistes de haut niveau qui ont toutes dcrit leurs difficults allant jusqu la souffrance intolrable devant tel bruit, telle stimulation lumineuse, un vcu de monde chaotique, vritable jungle sensorielle 32 33 34 Ces gnes, ces souffrances, gnrent nombre de ractions dangoisse, de troubles ractionnels, de comportement-problme, pouvant aller jusquaux automutilations (GRANDIN, 1997) qui mettent en difficult en retour les quipes daccompagnement ou les familles.35
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Jean-Claude THEUR (2010) Autisme et marginalit Pour moi la prison cest dehors Communication prsente au colloque interdisciplinaire du samedi 26 juin 2010 lauditorium de lHtel de Ville de Paris Autisme, Socits et Citoyennet . Colloque organis par le Collectif du Sens des Autres et le groupe Facebook Club Asperger . Version corrige du 29/07/10. Communiqu par lauteur 30 BEN-SASSON A., HEN L. et al. (2009) A Meta-Analysis of Sensory Modulation Symptoms in Individuals with Autism Spectrum Disorders J Autism Dev Disord, 39:111 31 BOGDASHINA O. (2003) Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrom. Different sensory experiences. Different perceptual worlds. London : Jessica Kingley Publishers. 217 p 32 GRANDIN T. (1997) Penser en images. Paris : Editions Odile Jacob. 236 p 33 GRANDIN T. (1994) Ma vie dautiste. Paris : Editions Odile Jacob 34 WILLIAMS D. (1992) Si on me touche je nexiste plus. Paris : Editions Robert Laffont 35 WILLAYE E. & MAGEROTTE G. (2008) Evaluation et intervention auprs des comportements dfis. Bruxelles : Ed. De Boek, 378 p Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble

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Est considr comme comportementproblme , tout ce qui constitue une gne notable, intense, rpte, durable ou qui prsente un danger pour la personne avec autisme ou autres TED, ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intgration sociales. Les insomnies rebelles tout traitement, les troubles svres du comportement alimentaire, les agressions envers soi-mme ou envers autrui ou entranant la destruction des locaux, en sont quelques exemples. ANESM (2010) Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement

Il est important de mieux les reconnatre. Cest ce quest sest attache faire Sverine RECORDON-GABORIAUD dans plusieurs travaux dans une perspective pragmatique et de bonnes pratiques.36 37 Une mauvaise qualit de lhabitat et de la vie rsidentielle, avec une absence de proccupation des singularits sensorielles, communicatives et relationnelles ainsi que la cohabitation de publics divers sur les mmes lieux de vie contraignent les adultes avec TED. Les consquences se manifestent alors sous forme de retrait et disolement, de recrudescence ou dmergence de comportements problmatiques (angoisse, agitation..). Laccueil en structures gnralistes un peu monolithiques peut renforcer ces problmes de cohabitation de personnes ayant des besoins spcifiques et parfois contradictoires. Do lintrt de proposer des structures ddies ou lintrieur de structures gnralistes, des offres alternatives. De plus les problmes sensoriels peuvent venir impacter le suivi de sant du fait dune perception modifie du ressenti de la douleur et dune expression parfois difficile dcoder. Ceci amne comme consquence la ncessit de disposer dquipes daccompagnement en sant aguerries et bien informes des problmatiques autistiques. RECORDON-GABORIAUD (2010) prne un habitat adapt de type familial car plus propice des relations interindividuelles appropries et vivables du point de vue de la personne avec autisme. Elle propose un habitat pour 5 personnes maximum pour garantir un accompagnement de qualit, le respect des diffrences et une vie sociale sur mesure. Cest que nombre dautistes filtrent avec difficults le bruit, les mouvements ainsi que les dplacements des personnes rappelle RECORDON-GABORIAUD. Pour elle un travail sur

lamnagement sensoriel dune institution et les espaces qui la composent savre un pralable la mise en uvre de stratgies ducatives. . Cela passe par un
RECORDON-GABORIAUD S. (2009) Rflexion sur les qualits sensorielles ncessaires un habitat adapt pour les personnes avec autisme vivant en internat. Le Bulletin scientifique de lARAPI, 23, 2530 37 RECORDON-GABORIAUD S. (2010) Rflexion sur les qualits sensorielles ncessaires un habitat adapt pour les personnes avec autisme vivant en internat. Le Bulletin scientifique de lARAPI, 26, 4650
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environnement temporel et spatial structur, visuellement accessible, une journe rythme, une diversit dactivits dans des domaines diffrents, des moyens divers de communication, un accs des choix
Cet habitat doit tre le plus ordinaire possible. Il doit assurer des espaces privatifs dignes, des espaces collectifs en plus grand nombre mais moins spacieux que ces grandes salles de vie qui favorisent lerrance et empchent de trouver un refuge scurisant face au chaos sensoriel. . Lacoustique et lclairage doivent tre imprativement rflchis avec rduction des bruits et un clairage doux privilgiant la lumire naturelle et proscrivant les lampes fluorescence et autres nons qui sont insupportables la plupart des autistes. Les sols doivent tre souples, les matriaux de construction solides, les vitres renforces. Le mobilier doit faire aussi lobjet dune grande attention avec par exemple des fauteuils profonds et enveloppants. Enfin RECORDON-GABORIAUD, comme la plupart des auteurs que nous avons pu consulter fait une place deux types de salles : lune hyposensorielle (espace time out ), dnue dobjets dangereux qui a t recommande dans les bonnes pratiques de lANESM et dnomme espace de calme-retrait 38 , lautre une pice dapaisement sensoriel de type Snoezelen. Ainsi les problmes sensoriels rencontrs par les personnes avec TED appellent des rponses concrtes, fruit dune rflexion dquipes ducatives attentives et vigilantes, de concepteurs despaces architecturaux au fait des singularits de lautisme. Cest quoi nous invite cette professionnelle et chercheuse. Do limportance de la recherche fondamentale et applique en matire darchitecture adapte, et du chapitre suivant. Do la ncessit pour les autorits de tutelle et les promoteurs dintgrer ladaptation de lenvironnement dans lanalyse et la validation des projets. Il sagit l dune autre forme daccessibilit, une accessibilit cognitive au cadre de vie des personnes avec TED.

ANESM (2010) Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement : Il sagit galement de penser lamnagement des locaux de faon garantir la scurit des personnes, tout en rendant possibles des moments individuels, et en permettant le retrait ou le repli volontaire de la personne par rapport son groupe de vie et lespace collectif. (p.28)

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2.4. Quel tat de la connaissance en matire dautisme et darchitecture ?


Nous avons effectu un rapide tat des lieux de la littrature sur les questions denvironnement et darchitecture en matire de TED. Cette laboration na aucune prtention lexhaustivit scientifique. Nanmoins il apparat quexistent dans la littrature grise, et souvent accessibles sur internet, une srie de documents trs intressants (rapports, tudes, notes documentaires) parmi lesquels certains prtendent un statut de recommandations de bonnes pratiques. Quelques rares articles publis dans des revues professionnelles ou scientifiques peuvent tre galement reprs.

2.4.1. En France

2.4.1.1. La recherche universitaire franaise commence se proccuper de ces questions aussi bien au niveau de lapproche psychologique quarchitecturale. Cest ainsi quune thse en psychologie environnementale de Kevin CHARRAS, est aujourdhui publie. 39
Par ailleurs Stephan COURTEIX40 exerce en tant quenseignant chercheur lEcole Nationale dArchitecture de Lyon et anime au Laboratoire dAnalyse des Formes Lyon un dpartement consacr Autisme et Architecture. Il conduit un projet de recherche pluridisciplinaire ambitieux associant professionnels de larchitecture, du secteur de lautisme dont le CRA Rhne Alpes, association de parents et des personnes avec TED (SATEDI). Ce projet de recherche indit se propose de coordonner dans une perspective commune lexploration des effets que peuvent avoir diffrentes composantes du cadre architectural (ambiances, formes, rapports topologiques) sur la qualit de vie et les troubles de ladaptation sociale des personnes avec TED. Deux thses de doctorat, lune en architecture et lautre en psychologie sont en cours sur ce champ. Lobjectif recherch par del les aspects purement scientifiques reste laide la conception et la dcision des planificateurs, des oprateurs et des concepteurs. L'une de ces thses est initie par Estelle DEMILLY dont nous avons pu prendre connaissance du projet de thse.41 Comme le remarque Stephan COURTEIX dans une interview donne la revue Direction, la rglementation peut se montrer contre-performante dans les normes des tablissements

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CHARRAS K. (2008) Environnement et sant mentale : des conceptions psycho-environnementales de la maladie dAlzheimer la dfinition de paramtres environnementaux pour une prise en charge adapte des personnes avec autisme, Thse de Doctorat en Psychologie Environnementale, Paris,

Univ. Paris V, 374 p. Architecte et docteur en psychologie clinique, il est un expert reconnu dans le domaine de larchitecture dans le mdicosocial 41 DEMILLY Estelle Autisme et architecture : relations entre formes architecturales et l'tat clinique des patients. Projet doctoral de recherche. Aimablement transmis par S. COURTEIX
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recevant du public (ERP). " Par exemple les normes d'clairage pour les malvoyants ne sont pas adaptes aux personnes autistes."42 Nous avons pris contact avec Stephan COURTEIX dans le cadre de cette tude pour recueillir ses avis et mieux apprhender ses pistes de recherches. On peut trouver sur le site du LAF une revue trs complte de la littrature en langue franaise sur les interactions entre architecture et autisme.43 La conception architecturale Il s'agit du cahier des charges pour l'architecture des structures d'accueil. Les registres suivants feront l'objet d'attention particulire : l'investissement du lieu comme un domicile pour les personnes, la rception des familles et amis des personnes, l'intimit, le confort (insonorisation, l'attention aux angles...), la scurit, l'hygine, la sparation lieu de vie quotidienne / lieu d'activit, lidentification dun lieu de contenance et dun lieu de rassemblement, l'volution possible du projet. Les espaces de vie et d'activit doivent tre scurisants, mais sans excs. Les btiments doivent tre bonne distance de leur environnement (quartier, autres immeubles) : l'environnement de services doit tre accessible, mais ne pas tre trop prs. Les units ne doivent pas tre trop grandes (8 rsidents par unit semble tre le nombre idal), et le lieu de vie doit tre distinct du lieu d'activit. L'architecture doit permettre l'volution des besoins, et les locaux doivent pouvoir accueillir des activits nouvelles. Les espaces sont scurisants, mais sans excs Privilgier les rez-de-chausse. Privilgier les arrondis. Privilgier le chauffage par le sol. Installer des vannes eau chaude/eau froide l'extrieur de chaque chambre

individuelle. Bien insonoriser. Non accessibles aux vhicules. Eventuellement clos (fugues).
Les espaces permettent une bonne distance et une implication variable de la personne autiste Penser la qualit des limites (dedans/dehors) qui sont trs sollicites (portes

vitres...).
Revue Directions (2011) Dossier. "Architecture mdicosociale : une logique de projet de vie". Janvier, n81 43 COURTEIX S. (2009) Troubles envahissants du dveloppement et rapports lespace. LAF-ENSAL, Lyon, indit, 35 p. Laboratoire dAnalyse des Formes -Ecole Nationale Suprieure dArchitecture de Lyon. Tlchargeable ladresse : http://www.laf.archi.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=47%3Ated&catid=22%3Afhum-sg-&Itemid=41&lang=fr Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble
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Penser l'importance des recoins, mezzanines qui permettent d'tre l tout en restant distance. Eviter les culs de sac et les couloirs trop troits. Les espaces prservent l'intimit Btiments distance suffisante. La chambre individuelle doit pouvoir tre ferme cl. Prvoir des toilettes privatives. Les espaces prservent et stimulent les dimensions sensorielles Couleurs et clairages doivent tre attnus (photosensibilit). Penser installer un espace SNOEZELEN. Equipement de balnothrapie. A dfaut : grande baignoire. Les espaces mnagent des possibilits de retrait et de lien social Un espace de contenance (spcifique, diffrenci de celui de la chambre de

la personne). Un espace de rassemblement.


En lien avec la prvention et le traitement des situations de crise (1.3) Les espaces distinguent l'hbergement de l'activit L'unit de vie accueille 8 rsidents au maximum. L'unit de vie dispose d'une autonomie fonctionnelle. Un studio d'accueil (famille, stagiaire) doit tre prvu, avec un emplacement

suffisamment extrieur). Intgrer les locaux administratifs et l'infirmerie dans les lieux de vie. Les locaux d'activits doivent tre volutifs (eau, lectricit, rseaux).

2.4.1.2. Les acteurs de terrain


Un rfrentiel de bonnes pratiques a t mis en place en 2005 linitiative du Conseil Gnral de lIsre qui consacre une de ses thmatiques larchitecture dans le cadre des projets pour autistes adultes.44 Il faut signaler une livraison rcente des Cahiers de lACTIF45 consacr au cadre architectural et la qualit de vie des personnes en institution qui fait une place aux questions dautisme (COURTEIX, 201046 ; GHIDAOUI C. 201047). Des architectes et des responsables du secteur mdicosocial y font part de leurs expriences.
44

Conseil Gnral de lIsre (2005) Rfrentiel dpartemental de bonnes pratiques pour laccueil des personnes adultes atteintes dautisme. CGIDAS / CREAI Rhne-Alpes, 40 p.

Tlchargeable ladresse : http://www.mda38.fr/download/referentiel%20autisme%20final.pdf Cahiers de lACTIF, (2010) Dossier spcial : Cadre architectural, environnement et qualit de vie. Novembre-Dcembre, n414-415 46 COURTEIX S. (2010) Une meilleure accessibilit pour tous mme pour les plus dpendants ? Les revers de lapplication de la loi de 2005, Cahiers de lActif, n414-415, 59-72 47 GHIDAOUI C. (2010) Larticulation entre chez soi et espace collectif interne. Cahiers de lActif, n414-415, 91-109. Article republi dans la revue de Ssame Autisme
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A noter un travail remarquable car trs exhaustif publi par un parent, responsable associatif dans la revue de Ssame Autisme en 2006 (SADOUN, 2006) qui prsente une excellente synthse en langue franaise de ce que lon pourrait considrer comme ltat de lart. Ce document est prsent en infra (voir le chapitre 5.4.) Il nous semble que l'essentiel est voqu dans ce texte qui devrait constituer un vritable vade mecum pour tout promoteur associatif et tout architecte qui construirait un projet destination des personnes avec TED. La FEGAPEI a par ailleurs publi rcemment un document destination des promoteurs associatifs placs dans cette posture. Les lments de contrainte architecturale y sont voqus grands traits.48 Ce guide a pour vocation de fournir aux organismes gestionnaires une mthodologie de projet destine les guider lors de la cration, la transformation ou lextension dtablissements ou de services pour personnes autistes et personnes atteintes de trouble du spectre autistique et produire un certain nombre de recommandations et de bonnes pratiques professionnelles. Ce guide accompagne les promoteurs dans chaque tape franchir pour la cration dun tablissement, dun service ou dune section pour personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique. Rappelons que la CNSA organise chaque anne un concours d'architecture, le prix "Lieux de vie collectifs et autonomie". Ces prix, assez richement dots, incitent les gestionnaires d'tablissements mdicosociaux favoriser la crativit architecturale et la fonctionnalit du lieu, rsultats du dialogue entre les gestionnaires et leurs architectes.49

2.4.2. Au niveau international

La National Autistic Society, en Grande Bretagne, a publi une srie darticles et de documents sur les lments de contraintes architecturales en matire daccompagnement des personnes avec TED.50 Dans la mme vise Andrew BRAND a publi en 2010 une tude sur les propositions dhabitat intgr dans la communaut pour les personnes avec TED. 51 Il dfend un habitat intgr dans la cit52 sous la forme de petits collectifs de vie tout en reconnaissant
FEGAPEI (2011) Cration de places pour personnes autistes. Guide mthodologique CNSA : http://prix-autonomie-cnsa.fr 50 NATIONAL AUTISTIC SOCIETY: Creating Autism Friendly Spaces Consultables et tlchargeables ladresse suivante : http://www.autism.org.uk/working-with/creating-autism-friendly-spaces.aspx 51 BRAND A. (2010) Living in the Community. Housing Design for Adults with Autism. London: Helen Hamlyn Centre, Royal College of Art, 52 pages Tlchargeable ladresse : http://www.kingwood.org.uk/downloads/research/living-in-the-community-housing-design-for-adultswith-autism.pdf Et pour les tmoignages : http://www.kingwood.org.uk/autism-case-studies
49 48

Large institutional residences are not appropriate for most people with autism. They can be overstimulating environments, occupied by large numbers of people for whom daily routines are determined by staff rather than residents. In response to these older types of services, there has been

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implicitement la ncessit de penser des formules diversifies. Cependant il propose une trame gnrale ces habitats. De manire trs pragmatique et pdagogique53 il ordonne ses propositions autour de 4 thmatiques : 1. le dveloppement personnel avec comme axes de rflexion : a. Renforcer lindpendance personnelle et la capacit de choisir, renforcer lestime de soi ; b. Les interactions sociales : proposer des situations diversifies dinteractions sociales, en respectant le dsir et le besoin dintimit, en permettant de les moduler au gr du dsir de la personne ; c. Accessibilit au voisinage et au monde environnant, extrieur lhabitat d. Des services de soutien gradus et ajusts aux besoins dindpendance et lautonomie de la personne ; e. Evolutivit des rponses et facilitation de la prise dautonomie. 2. les dclencheurs : a. Sensoriels : mettre en place des dispositions appropries en matire de lumire, dacoustique, de ventilation, de matriaux et de couleurs ; b. Perception : renforcer la clart et la lisibilit de lenvironnement ; c. Protection : offrir des espaces privs et au sein des espaces collectifs des aires de retrait et de mise distance du groupe ; d. Renforcer et faciliter lempowerment de la personne. 3. La robustesse : a. La scurit grce aux aides techniques, technologiques, aux matriaux adapts ; b. Lusage de matriaux rsistants pour rduire limpact des comportements inappropris ou automutilateurs ; c. La facilit de maintenance ; d. La tolrance aux msusages de lenvironnement et la facilitation de lapprentissage dhabilets nouvelles. 4. Les aides et supports : a. A la communication ; b. Aides personnelles et individualises visant dvelopper des habilets de vie quotidienne et lexpression des dsirs ;
a shift towards providing residential accommodation in domestic-sized buildings in the community, not apart from it. Smaller living units such as group homes or self-contained flats in a single building have been shown to lessen the incidences of challenging behaviour, with individuals benefiting from more variety and stimulation from their living environment and inclusion in a community. Whilst these new types of residential building form the focus of this study, it is recognised that they may not be suitable for all people with autism. Different models of accommodation and support exist in the form of clustered housing in one locality, sometimes referred to as villages or farmsteads. 53 The environment in which an adult with autism lives can have a profound impact on their health and wellbeing. Providing the right setting can help enhance motivation, confidence and self-esteem. This study explored how design could improve living environments for adults with autism, supporting their specific needs and resulting in a better quality of life. Key findings are published for wide readership with particular focus on housing providers, architects and designers involved in the design, refurbishment and development of residential accommodation for adults with autism.

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c. Aides techniques et la domotique permettant de scuriser distance laccompagnement des rsidents.

LES QUATRE THEMATIQUES DACTION DANS LA CONCEPTION DUN HABITAT POUR PERSONNES AVEC UN TED (BRAND, 2010, p.15)

Dans la suite du document il est propos un vritable pas pas pour le promoteur dun habitat pour personnes avec TED dans chaque tape de la construction du projet (implantation, plan de masse, gros uvre et dlimitation interne des espaces, alimentation lectrique et fluides, matriaux et dcoration intrieure, appareils). Sont abords les actions entreprendre, les mises en garde et points de vigilance. Enfin pice dhabitation par pice les points de vigilance sont mis en exergue. Comme on le voit ce document (trs synthtique) prsente un vritable panorama des recommandations et des mises en garde pour qui voudrait proposer un habitat individuel ou en petit collectif (de type group home).

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Pour un cadre de vie autism-friendly ? Nous avons pu examiner deux documents trs complets (RESNIK, 20009 ; AHRENTZEN, & STEELE, 2009)54 55 portant sur les recommandations architecturales qui peuvent tre faites aux services de soutien, aux promoteurs associatifs et institutionnels, aux planificateurs et plus largement tous ceux qui sont en responsabilit de concevoir et proposer un habitat adapt aux personnes avec TED.56 Le rapport mane dorganismes de recherche et de Fondations de lEtat dArizona. Il ambitionne dtre un guide de bonnes pratiques et de recommandations pour la dfinition de projets dhabitat pour les personnes avec un trouble du spectre autistique. Les destinataires sont les architectes et les constructeurs. Le but est daboutir un environnement dfini comme autism-friendly, bienveillant pour les personnes autistes. Dix axes de progrs sont proposs : 1. Assurer la scurit des personnes comme priorit premire 2. Optimiser la lisibilit, la clart, la familiarisation des espaces 3. Minimiser limpact des dsordres sensoriels : isolation phonique, ventilation, choix des couleurs et des matriaux espaces de calme etc 4. Donner la possibilit aux personnes de grer et de contrler ses interactions sociales, assurer lintimit. 5. Donner des possibilits de choix raisonnables en proposant des environnements flexibles et volutifs au fil des besoins des personnes. 6. Garantir la sant et le bien-tre par le choix des matriaux, la promotion de lactivit physique etc 7. Promouvoir la dignit des personnes en se proccupant de lacceptation des personnes par le voisinage 8. Garantir la durabilit du cadre bti en choisissant des matriaux de qualit, solides. 9. Rendre laccs lhabitat accessible au plan financier en jouant sur des pratiques de dveloppement durable privilgiant le long terme. 10. Garantir laccessibilit aux services communautaires, aux commerces, aux transports et aux services supports.
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RESNIK D.D. (edit.) (2009) Opening doors. A Discussion Of Residential Options For Adults Living With Autism And Related Disorders. Phoenix, Arizona : Urban Land Institute Arizona, Southwest

Autism Research & Resource Center and Arizona State University. 99 pages Tlchargeable ladresse : http://www.autismcenter.org/documents/openingdoors_print_042610_001.pdf 55 AHRENTZEN S., & STEELE K. (2009) Advancing Full Spectrum Housing: Design for Adults with Autism Spectrum Disorders. Phoenix : Arizona State University, the Herberger Institute School of Architecture and Landscape Architecture, and the Stardust Center for Affordable Homes and the Family. 57 pages. Tlchargeable ladresse : http://stardust.asu.edu/research_resources/research_files/60/105/Download_the_full_report_in_PDF_ format.pdf 56 This report introduces housing providers, architects, developers, planners, public officials, and

others involved in the residential development industry to conditions and aspirations of adults with ASDs that demand a new approach to how we provide, design, and develop homes in which they live. This report is an initial effort to formulate evidence-based design goals and guidelines to direct future housing design and development. (AHRENTZEN S., & STEELE K., 2009, p.7)

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Les domaines cibls sont trs divers. Ils sont tous passs au crible de ces dix axes. Ils recouvrent respectivement : - Le voisinage et lenvironnement physique et social - Les espaces intrieurs - Les espaces extrieurs - Les espaces de vie collective - La cuisine - Les rampes descaliers - Les chambres, les salles de bains - Les pices dapaisement et de stimulation sensorielle contrle - La buanderie - La domotique et les aides technologiques - Les aides visuelles - La ventilation - Lclairage - Le choix des matriaux en termes de scurit, de confort et de bien tre, de rsistance - Lisolation acoustique - Les appareils domestiques (fours, lectromnager, etc..), les toilettes, la plomberie et les vacuations Ce document dresse un recensement quasi exhaustif des spcifications et des cahiers de charges de ce que devrait tre un habitat (individuel ou collectif) recevant des personnes relevant du spectre autistique avec toute la diversit des situations cliniques et en terme de limitations fonctionnelles ou sociales.

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III. LES PRINCIPES ET LES VALEURS FONDANT LACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AVEC TED
3.1. Inventaire des valeurs et des donnes scientifiques portes par les associations et les CRA

3.1.1 Le respect comme valeur fondamentale


Le questionnaire soumis aux associations souvrait par cette interrogation : Quels principes, quelles valeurs, devraient fonder laccompagnement des personnes avec TED ? . Il ressort comme une vidence partage et presque comme une valeur commune que la notion de respect de la personne est le socle sur lequel doivent venir prendre appui toutes les autres valeurs. Plus de la moiti des participants ltude placent le respect comme la valeur fondamentale. Cette mise en exergue du respect nest pas sans faire rfrence lArticle 3 de la loi 2002-2 (et art L.116-2 du CASF): Laction sociale et mdico-sociale est conduite dans le respect

de lgale dignit de tous les tres humains avec lobjectif de rpondre de faon adapte aux besoins de chacun dentre eux et en leur garantissant un accs quitable sur lensemble du territoire .
Du reste : avant dtre handicape ou malade, la personne avec TED est avant tout une personne part entire mentionne un des participants. Cest donc bien vers cette premire acception du mot respect quil convient de se tourner si on suit les rponses dune partie des participants. Il est important de pouvoir garantir aux personnes avec TED le respect de leurs droits de citoyens avant tout, citoyen part entire souligne une association, ou encore leurs assurer le respect du droit commun . Toutefois, pour dautres associations le respect des personnes avec TED cest aussi le respect dindividus ayant des particularits. Et cest prcisment cette particularit quil convient de respecter. Le respect de la personne avec TED devient ici le respect : du particularisme li lautisme ; de leurs diffrences . Dans cette deuxime acception le mot respect nest pas sans rappeler les contours du concept de bientraitance dfinit dans la recommandation de bonnes pratiques professionnelles du mme nom La bientraitance trouve ses fondements dans le respect de la personne, de sa dignit et de sa singularit. 57

3.1.2 Lindividualisation principe fondateur


Conformment la philosophie des lois 2002.2 & 2005.102, plus de la moiti des participants soutiennent quune valuation singulire et personnalise des besoins constitue un principe fondateur de laccompagnement des personnes avec TED.

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cf. p 14 3.1 RBBP juillet 2008 La bientraitance : dfinition et repres pour la mise en uvre

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Les reprsentants dassociation ayant particip ltude soulignent limportance dlaborer des rponses spcifiques et individualises, pour rpondre au plus prs des besoins de chacun. De plus cette mise en avant de lindividualisation comme principe cardinal permet de prendre en compte lhtrognit des manifestations de lautisme et de proposer en retour des rponses spcifiques et individualises . Les participants reprennent avec ce principe de personnalisation des accompagnements une disposition lgale qui sapplique aux tablissements et services sociaux et mdico-sociaux le droit de participation directe de lusager ou de son reprsentant lgal la conception et la mise en uvre du projet daccueil et daccompagnement qui le concerne 58. Toutefois, il faut souligner que si le libre choix de la personne doit servir de fondement la dfinition des projets, il faut par ailleurs rester vigilant, de faon ne plus valuer leurs besoins travers le filtre de la pense des proches, des aidants ou des dcideurs . Sur cette question de la libert de choix des personnes avec TED, il semble important, prcise une association, de veiller lquilibre entre libert de la personne et vigilance pour sa vulnrabilit .

3.1.3 Principes ou valeurs complmentaires exprims par les associations 59


Donner accs une vie de qualit Bien-tre Empathie Accompagnement stable et scurisant Informer (parents/milieux pro/ milieux mdicaux/ autorits publiques) Connaissance et reconnaissance de la pense autistique Reprer les comptences plutt que les incapacits Identifier un domaine non stressant ou apaisant et toujours sy rfrer ()

Laccompagnement des personnes avec TED notamment les personnes avec autisme doit tre fond sur 3.1.4 les valeurs Principes, ducatives. valeurs Accder et donnes lducatif scientifiques ds le plus jeune recenss ge reprsente par la les voie CRA la plus sre et la plus probante pour le dveloppement des capacits cognitives et lautonomie. Sources : enqute DGCS Ancreai 2010-2011-exploitation : ANCREAI

De la mme faon que le questionnaire soumis aux associations, celui adress aux Centres de Ressources Autisme rgionaux souvrait par un questionnement sur les valeurs et les principes fondamentaux : Sur quels principes, sur quelles donnes scientifiques actualises

et sur quelles valeurs, devrait se fonder laccompagnement des personnes avec TED ?
Concernant les valeurs, on relve des lments relativement proches entre les rponses des associations et les rponses des CRA. Les CRA reprennent eux aussi dans leur majorit, la ncessit de projet de vie individualis comme un principe clef li laccompagnement des
58 59

CASF, art. L.311-3 Elments uniques ntant chaque fois mis en avant que par une et une seule association et/ou participant ltude

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personnes avec TED. Pour lun deux, il est important de souligner que le respect de la dignit des personnes avec TED passe par llaboration des projets individualiss en

collaboration avec tous les partenaires de la prise en charge de la personne et notamment la famille.
Les CRA taient galement questionns sur les donnes scientifiques actualises susceptibles dorienter laccompagnement des personnes avec TED. Lune des rponses qui revient le plus souvent sur ce point cest la rfrence la triade autistique (particularits sensorielles, difficults de communication et troubles des interactions sociales). Il semble important pour plusieurs CRA dinsister sur cette triple spcificit : cognitive, sensorielle et de communication . Parmi la documentation publie spcifique lautisme, une majorit de CRA met en exergue les recommandations : soit celle de la Haute Autorit de Sant: Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme date de juin 2005 ou encore la rcente recommandation de lANESM de janvier 2010 Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement 60. Un des CRA participant ltude mentionne sans plus de prcisions le terme de Holistique . Sans chercher interprter cette rponse, il peut tre intressant de mentionner ici quun des principes qui prside laccompagnement des personnes avec TED, cest prcisment une approche qui vise saisir cette dernire dans son environnement, et non pas comme un sujet dabstraction tout thorique. Il sagirait galement de considrer chaque individu dans sa totalit, et non pas de ltudier de faon compartimente et examinant chaque partie sparment.
Holisme : Doctrine philosophique dfendue notamment par Duhem, et selon laquelle ce n'est jamais un nonc scientifique isol, mais le corps tout entier de la science qui affronte le verdict de l'exprience. CF. dfinition LAROUSSE 2011

3.2 Critres essentiels prendre en compte dans la mise en place des rponses lintention des personnes avec TED

3.2.1 Prendre en compte les besoins gnraux et particuliers des personnes partir dune valuation des besoins
Quasiment tous les participants ltude pointent la corrlation vidente entre dune part le recueil et lvaluation des besoins des personnes et dautre part llaboration de rponses adaptes, qui pourront de fait rpondre ces besoins. Par consquent, quil sagisse des particularits cognitives et sensorielles, du profil psychologique ou dune faon plus large des besoins gnraux et particuliers lis lautisme et aux TED tels que : habitat, vie quotidienne, poursuite des apprentissages pour les domaines ncessaires une plus large autonomie de la personne Une majorit saccorde
Une partie spcifique ddie la recommandation de bonnes pratiques professionnelles Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement sera dveloppe ci-aprs dans cette troisime partie
60

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dire que la couverture des besoins des personnes ne se conoit pas sans des valuations de qualit .

3.2.2 - La notion de scurit


Sagissant dun public, dune population souvent vulnrable, il faut travailler mettre en place un environnement scurisant et scuris, ce que postulent plusieurs rponses; la scurit est primordiale car il sagit dun public trs fragile . Attention toutefois, aux excs : la scurit ne doit pas renvoyer un principe de prcaution . Elle ne doit pas sapparenter un enfermement autistique dont les personnes autistes sont sorties ou aimeraient bien sortir Un participant interroge cette notion de scurit et pose cette question : Qui a le plus peur, eux ou nous ? La scurit peut aussi sentendre de faon prventive : non pas en enfermant la personne dans un espace excessivement scuris et aseptis, mais en lui assurant une ducation de qualit, une formation professionnelle adapte, une veille mdicale systmatique, un maintien communautaire constant Enfin, pour un des participants la scurit peut aussi passer par de lintgration ds le plus jeune ge. La scurit passe alors par de linclusion nous confiet-il rajoutant : la

connaissance de la personne avec autisme ds lcole maternelle et son apprciation en tant que personne diffrente 3.2.3 La notion dinclusion
Nombreux sont les participants qui ont souhait inscrire cette notion dinclusion, comme lun des critres essentiels prendre en compte dans la mise en place des rponses lintention des personnes avec TED. Linclusion sociale peut reprsenter pour les uns la pointe de leur handicap ! . Entendons par l, langle le plus vif , le trait le plus saillant rsultant de difficults inhrentes aux TED. Un membre du conseil scientifique de lARAPI prcise que pour chaque personne avec TED la notion dinclusion est essentielle et que lon peut distinguer 4 dimensions de linclusion : linclusion physique (vivre ct des autres), linclusion fonctionnelle (faire des activits avec les autres), linclusion sociale (avoir des relations sociales et des contacts avec les autres) et enfin linclusion socitale (tre repris dans les rglements, lois, dispositions diverses et dans les valeurs et discours publics). Mais bien que cette dfinition de par sa prcision et sa richesse soit porteuse de sens et quelle appellerait bien des illustrations voire des commentaires, on ne peut sempcher de souligner que pour beaucoup la proccupation reste linclusion sociale qui doit tre au centre de toutes les proccupations. Elle ne pourra se faire dans de bonnes conditions, nous dit un participant que si le milieu est adapt la personne et prpar cet accueil et non linverse .

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Linclusion sociale des personnes avec TED, ce pourrait tre aussi tout simplement, serait-on tent de rajouter avec une direction de structure, de vivre comme tout le monde ! . Enfin, avec nuance, il faut aussi entendre toute la prudence qui apparat dans cette position : Linclusion sociale nest pas forcment souhaite par la personne autiste. Cette inclusion doit toujours rester prudente et respectueuse de la personne . Il sagit ici sans doute de prparer au mieux les tapes et la chronologie dun processus dinclusion, qui devra ncessairement tre personnalis, pour ne pas mettre les personnes dans des situations inadaptes pouvant gnrer de lchec.

Focus sur linclusion Article 19 de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapes : Autonomie de vie et inclusion dans la socit Les tats Parties la prsente Convention reconnaissent toutes les personnes handicapes le droit de vivre dans la socit, avec la mme libert de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropries pour faciliter aux personnes handicapes la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intgration et participation la socit, notamment en veillant ce que : a. Les personnes handicapes aient la possibilit de choisir, sur la base de lgalit avec les autres, leur lieu de rsidence et o et avec qui elles vont vivre et quelles ne soient pas obliges de vivre dans un milieu de vie particulier; Les personnes handicapes aient accs une gamme de services domicile ou en tablissement et autres services sociaux daccompagnement, y compris laide personnelle ncessaire pour leur permettre de vivre dans la socit et de sy insrer et pour empcher quelles ne soient isoles ou victimes de sgrgation; Les services et quipements sociaux destins la population gnrale soient mis la disposition des personnes handicapes, sur la base de lgalit avec les autres, et soient adapts leurs besoins.

b.

c.

Rfrence : site de lorganisation des nations unis (UNO enable) Dveloppement des droits de lhomme pour tous. www.un.org

3.2.4 Dvelopper un systme de communication adapt


Bien que cette injonction dvelopper un systme de communication adapt ne soit pas aussi largement reprise par les associations questionnes, pour plusieurs dentre elles cela semble constituer un critre important. Il sagit pour lune dentre elles : de prendre en compte ou dvelopper un systme de communication et den informer tous les intervenants autour de la personne avec TED . Pour une autre, ce sera plus prcisment de travailler dvelopper : Un systme de

communication fonctionnel adapt, et non seulement pour les changes, mais dans toutes les formes de relation avec lenvironnement .

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A lclairage de ces 2 approches, il semblerait que la notion prcdente savoir linclusion sociale, trouve un prolongement possible si lon sapplique dvelopper et transmettre un systme de communication adapt lenvironnement des personnes avec TED.

3.2.5 La notion denvahissement


Cette dernire notion, bien que mise en avant par un seul participant, semble revtir une importance singulire et permet de regrouper sous ce seul concept 3 points de difficults dans 3 domaines essentiels. Lenvahissement impacterait alors les relations sociales, la communication, et la rsistance aux changements si frquents dans la vie quotidienne .

3.2.6 Valeurs et critres : synthse graphique

La scurit ; Linclusion ; Un systme de communication adapt ; lenvahissement

Le Respect

LIndividualisation

RBPP de
la HAS

La triade autistique

RBPP de lANESM

Sources questionnaires CRA Sources questionnaires association Sources communes

3.3 Les pr-requis essentiels en matire dhabitat et dhbergement des personnes avec TED et les composantes dune palette doffre (de laccueil institutionnel au logement de droit commun)

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Pour rendre compte des critres essentiels que les participants ltude ont retranscrits, il semble pertinent de les prsenter en deux temps. Tout dabord, les critres ou les pr-requis susceptibles de favoriser la qualit de vie en tablissement rsidentiel. Cette premire souspartie sattachera rendre compte des diffrents leviers daction ou des pistes damlioration recenss pour faciliter la qualit du service rendu en institution. Nous prciserons dans un second temps, de la mme faon, les leviers daction et les pistes damliorations permettant de faciliter lintgration dune personne avec TED dans un logement de droit commun, en milieu ordinaire.

3.3.1 Leviers daction et/ou pistes damlioration recenss pour faciliter le vivre ensemble pour les personnes avec TED au sein d'un tablissement rsidentiel

Un cadre de vie de qualit : Ceci semble la base, les ESMS se doivent de proposer chaque rsident un cadre de vie de qualit. Bien quil ny ait pas de recommandations de bonnes pratiques applicables mcaniquement sur ce point, on peut relayer ici la pertinence des constats de quelques uns des participants et ce qui peut tre considr comme une plateforme minimale doffre : Des espaces de vie suffisamment grands et des surfaces bien amnages, Porter plus dattention au cadre de vie (les espaces, leur rpartition, les matriaux utiliss), Mettre en place une communication adapte et fonctionnelle (signaltique, messages, etc.), Limiter les espaces et les temps en grand collectif, Limiter les temps vides en journe et particulirement le week-end, Regrouper les personnes ayant le mme comportement et les mmes habitudes de vie.

La taille de la structure : De nombreuses rponses proposent de rduire la taille des units de vie, ces petites units de vie peuvent comprendre de 4 6 personnes. Lintrt de ces petites ou micro structures est de tendre de par le style de lhabitat propos reconstituer des petites familles . De plus, ces petites entits lorsquelles sont dj oprantes semblent faciliter une vie active dadulte avec des rythmes hebdomadaires . La modlisation de ces projets dhabitat peut senvisager autour de logements type appartement pour 3 4 personnes avec par exemple des encadrants qui se relayent le jour et un veilleur de nuit .

Les encadrants / les professionnels : Un pralable important consiste garantir que le taux dencadrement propos pour laccompagnement des personnes correspond des besoins : ducatifs, pdagogiques, mdicaux et thrapeutiques de ces dernires. Sur cette thmatique certaines associations interroges proposent de rechercher davantage de moyens pour renforcer les taux dencadrement pour tenir compte des spcificits des personnes avec TED . Au-del de laspect quantitatif relatif aux ratios dencadrement, il est galement primordial daugmenter la technicit des personnels (psychologue, psychomotricien, mdecin) . Si

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cette premire remarque vise la gestion des ressources humaines et sadresse davantage une partie des professionnels dj en poste, une autre remarque souligne les besoins en formation initiale des futurs professionnels, qui sont de potentiels accompagnants professionnels des personnes avec TED. Il semblerait en effet quil y ait ncessit amliorer nombre de formations initiales en intgrant, pourquoi pas, dans les cursus divers lments inhrents aux problmatiques autistiques. Ces 2 points mentionns ci-dessus ne sont pas sans rappeler des mesures prconises dans le dernier plan autisme 2008-2010. Lencadrement des personnes avec TED doit pouvoir tre modulable individuellement quest ce dire ? Toute interaction humaine entre un professionnel et un usager peut connatre des interactions plus ou moins pertinentes, plus ou moins difficiles, en fonction des personnalits et des humeurs . De fait, une institution devra toujours garder assez de souplesse pour essayer dalterner, dinterchanger, de relayer au besoin, les personnels encadrant la vie quotidienne et ainsi permettre chacun de trouver sa place , mais aussi de trouver des temps de respiration, de ressourcement. Enfin, il sera essentiel quune institution ait rflchi, arrt et mis en uvre des modalits de communication efficientes par rapport la population accueillie. De plus, il est primordial que tout le personnel dune institution soit investi de la mme faon par rapport la manire de communiquer . On peut ainsi lire cet exemple rapport par un des participants si par exemple lorthophoniste est la seule utiliser le systme Makaton (LSF) pour la communication car les autres personnels nont pas t forms me semble une aberration ; ceci se rencontre frquemment dans les applications sur le terrain des formations ! .

Il est prconis galement que des modes de communication adapts soient utiliss au sujet de lintervention ou de laccompagnement qui sera mis en uvre pour que la libert de choix ou dexpression de lusager puisse trouver des occasions concrtes de sexercer. cf. p19 RBPP La bientraitance : dfinition et repres pour la mise en uvre juillet 2008

Des rgles de fonctionnement claires et un juste quilibre entre droits et devoirs On se souviendra que dans chaque ESMS un rglement de fonctionnement est tabli conformment aux dispositions conjointes de larticle L. 311-7 du code de laction sociale et des familles et du dcret 2003-1095 du 14 novembre 2003. La formalisation de ce dernier garantit un certain nombre de rgles qui vont rgir le fonctionnement de la structure donnant ainsi des repres et un cadre institutionnel stable chaque usager. Bien que peu de rponses au questionnaire voquent directement cet outil initi par la loi 2002.02, nombreux sont ceux qui y font rfrence implicitement. Au-del de ce document on retrouve des tablissements soucieux de permettre chaque usager de reprer lquilibre de la personne entre le soi, lautre et la socit ou encore de travailler donner des responsabilits chacun .

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Mais des rgles claires et adaptes aux facults de comprhension des personnes permettent aussi une utilisation plus adquate de lhabitat et des diffrents lieux de vie qui le composent et le structurent. On recense ainsi plusieurs participants qui insistent sur limportance de bien dlimiter pour les usagers les espaces de vie collectifs ou communs et les espaces de vie privatifs car individuels et den faciliter le reprage. Dans le prolongement logique de cette ide, une association mentionne que cest prcisment la dissociation entre le lieu de vie de celui des activits de jour qui permettra en retour de garder le rythme habituel comme pour tout un chacun .

Elments favorisant la qualit de vie au sein dun tablissement rsidentiel :

Veiller la qualit du cadre de vie Vigilance sur la taille de la structure : tendre vers des petites structures ou petites units Des encadrants en nombre suffisant Optimiser leurs comptences sur les problmatiques TED

Des rgles claires et adaptes aux facults de comprhension des personnes

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3.3.2 Les leviers daction et les pistes damliorations permettant de faciliter lintgration dune personne avec TED dans un logement de droit commun, en milieu ordinaire.

Informer et sensibiliser On se souviendra que dsormais, chaque 2 avril, a lieu la Journe mondiale de sensibilisation lautisme. Elle vise informer le grand public sur les troubles envahissants du dveloppement. Cest loccasion dun clairage sur cette problmatique et dune sensibilisation sur les politiques publiques notamment sur le plan Autisme 2008-2010. Or cest prcisment sur la ncessit dinformer et de sensibiliser la problmatique autistique quinsistent les rpondants. En effet, pour la majorit dentre eux, une communication de qualit sur les troubles et manifestations des TED permet en retour de faciliter lintgration des personnes avec TED, lintgration commence ainsi par la communication . Il semblerait que plus cette implication des pouvoirs publics faire connatre les TED intervienne tt dans le parcours de la personne avec TED (petite enfance, cole, lieux de loisirs), plus elle soit efficiente, c'est--dire porteuse deffets positifs. Il faut ainsi, continuer favoriser linclusion scolaire , c'est--dire prcise un questionnaire lintgration

individuelle de chaque enfant dans une classe de son ge pour former les adultes et les dcideurs de demain .
Concernant les personnes avec TED occupant un logement de droit commun, pour tre pertinentes, linformation et la sensibilisation qui concernent les troubles et les manifestations de lautisme doivent tre prioritairement centres sur le voisinage . La connaissance des particularits des TED sera faire partager et connatre auprs du voisinage et dune faon plus large de tous les aidants susceptibles de pouvoir interagir avec la personne. Dune faon plus prcise, on relve que cette sensibilisation/information est ncessaire, notamment pour : faire comprendre les particularits sensorielles et de communication des personnes . On pourrait galement rajouter les singularits comportementales et relationnelles. Partant du postulat que la mconnaissance conduit trop souvent de lapprhension, cette information/communication est un enjeu fort pour lever les apprhensions du voisinage, pour le rassurer , souligne un participant. De fait, une bonne information du voisinage et notamment des spcificits lies lautisme permettra dviter les mauvaises interprtations. Dans un positionnement moins prventif et plus positif, une association propose de reprer les interactions positives possibles entre la personne avec TED et le voisinage. Cette valuation des capacits permettra de crer du lien social, la personne avec TED tant ici son tour un aidant, une personne ressource pour une population plus vulnrable ou plus dpendante, exemple : personnes ges .

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Planifier une palette de solutions peut sembler restrictif, mieux vaut planifier une accessibilit, et ensuite, place la crativit Sources : enqute DGCS Ancreai 2010-2011-exploitation : ANCREAI

Eviter la stigmatisation Il faut tendre anticiper tous les lments susceptibles de stigmatiser les personnes avec TED vivant en milieu ordinaire. Sur ce point, il est essentiel que lentourage familial et/ou professionnel soit continuellement vigilant pour essayer de ne pas ngliger certains dtails qui, bien que pouvant paratre futiles , peuvent impacter sur la bonne intgration dune personne avec TED en logement de droit commun, ex ne pas ngliger certains dtails comme la mise vestimentaire des personnes .

3.3.3 Quelle palette de formes dhabitat et de logement, de laccueil institutionnel au logement de droit commun

Pour des rponses adaptes en fonction des besoins La palette de formes dhabitat doit couvrir ltendue des troubles des personnes avec TED. Il va de soi que la rponse en matire dhabitat est module selon la gravit de lexpression autistique . De plus, il est capital de poser ici avec les participants que : compte tenu de

la grande htrognit des formes dautisme, la palette doit tre trs large : du service daccompagnement ltablissement dinternat ou lhbergement en petit nombre
Bien sr, la rponse dite institutionnelle par contraste avec la solution de droit commun est souvent vcue comme rassurante et teinte dun vcu positif. Toutefois, elle ne parvient que rarement elle seule, apporter une rponse totalement approprie la personne . Laccueil en tablissement sil nest pas forcment proscrire , puisque cest lquipement quun participant qualifiera dactuel (c'est--dire celui partir duquel il faut composer, puisquil existe), reste un quipement transformer, et faire voluer. Il faut rflchir notamment la faon de le faire voluer en sous-ensembles plus intimes , mentionne ce dernier. Dans une approche plus pragmatique, un questionnaire insiste sur la prestation minimale qui doit tre mise disposition des personnes et ce quelle que soit la formule : collectif, individuel, institution, milieu ordinaire . Chaque personne devrait pouvoir disposer dune chambre individuelle dau moins 20 m2 avec salle de bain et sanitaire privatifs souligne ce dernier. Concernant laccs un logement de droit commun , ce nest pas une solution universelle . Dans bien des cas, cette solution ne va pas correspondre aux problmatiques de la personne avec TED. Il faut galement se montrer trs vigilant quant au mythe dinclusion sociale qui coule de source , car l aussi : sous prtexte que le

logement est inclus dans la cit, les personnes peuvent se retrouver dans un excs de solitude .

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Enfin, concernant laccs aux logements de droit commun, un observateur relve que des problmes de normes lies au handicap physique (cf. loi 2005-102 volet accessibilit) augmentent considrablement les cots et rendent difficiles la recherche de lieux adapts. Par exemple, explique ce dernier : on ne peut pas utiliser un pavillon existant bien situ dans une ville car il ne correspond pas aux normes de scurit et daccessibilit . Les diffrentes composantes dune palette doffre61 : Habitat de droit commun Lhabitat de droit commun, quil soit individuel ou partag, sur la base dun accord de gr gr entre personnes, ne pourra sadresser a priori qu des personnes avec TED trs autonomes . De plus, ces logements de droit commun ncessitent, souligne un participant, davoir de lespace , et il rajoute que lorsque cest possible il faut privilgier une maisonne dans un lotissement plutt quun logement individuel dans un ensemble collectif: lappartement ne semble pas adapt car les personnes avec TED sont bruyantes . Ce point de vue reste isol et beaucoup de logements dans des immeubles dhabitation type HLM, quils soient situs dans un cadre urbain ou rural, peuvent apporter des qualits dhabitat tout fait compatible avec des TED. Habitat de droit commun avec un soutien social ou mdico-social Pour tous les participants, les personnes avec TED, pour vivre dans de bonnes conditions dans un logement ordinaire, ont besoin dune supervision , dun tayage . Ce soutien plus ou moins soutenu en fonction des profils peut revtir diverses formes et mobiliser un ou plusieurs acteurs spcialiss. Mais quelle que soit la solution envisage, il faut toujours tcher de mettre en place un accompagnement humain adapt, de qualit et en quantit suffisante . Etant donne la diversit des niveaux dautonomie sociale et de vie quotidienne, cet accompagnement est trs variable. En effet, cet accompagnement pourra aller du 1 pour 1 une maitresse de maison pour veiller au confort de 5 6 personnes . Lhabitat de droit commun peut aussi prendre la forme de logements sous-lous une association qui met en place un service de soutien de type SAVS ou SAMSAH. En rgle gnrale, les questionnaires relatent une ncessit avoir des SAVS ou des SAMSAH spcifiques TED, c'est--dire des structures exclusivement ddies aux problmatiques autistiques. Parmi ces SAMSAH ddis, certains peuvent se composer de professionnels forms et dont lintervention (en fonction du public) peut par exemple tre axe sur deux dimensions : la dimension job-coaching, et la dimension accompagnement social . On peut galement noter que les SAMSAH sont parfois associs une prise en charge en appartement associatifs.

Recenses partir des rponses fournies par les associations ou tablissements ayant rpondu au questionnaire

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Etablissements sociaux et mdico-sociaux : des formules originales. Les principales structures mdico-sociales repres dans les questionnaires transmis aux associations sont principalement des Foyers de vie, des FAM et enfin des MAS. Mais au-del du recensement, somme toute classique, de ces trois types de structures qui viennent ici complter les diffrentes composantes dune palette doffre, il est sans doute intressant de rendre compte de modalits singulires et originales de dclinaisons ou dassociation de ces structures. On relve ainsi un ensemble dunits dhabitat type appartements locatifs en rsidence ordinaire mais relis un foyer de vie ou un FAM. Ce type de montage permet de mettre disposition des personnels en continu, en capitalisant les plateaux techniques. Un autre participant fait galement tat dun ensemble dhabitations collectives de petite taille, de 4 6 personnes, qui forment un FAM sur un mme site, sorte de Foyer dAccueil Mdicalis clat. Des structures collectives doivent pouvoir offrir des possibilits volutives , mentionne un participant. Pour ce faire, il est essentiel de privilgier les structures collectives de petite taille type MAS de 20 30 places maximum . Mais on peut aussi noter cette analyse qui fait semble-t-il synthse entre les constats nots ci-dessus : il faut dit-il, privilgier les collectifs de petite taille de 30 40 places maximum et les logements plus individuels qui, ici, peuvent tre une partie dtache de la structure collective et prvoir des services et des activits communes pour se retrouver ensemble par moment . Bien que ce dernier recensement dborde de la palette doffre strictement ddie lhabitat, il nous semblait pertinent de faire figurer ici deux modalits daccueil de jour dont rendent compte les associations. Il sagit pour une part des ESAT pour des personnes ayant conserv plus dun tiers de leurs capacits62 de travail et des CAJM (Centre daccueil de jour mdicalis) pour les personnes reconnues inaptes au travail. Enfin pour terminer sur ce sous-thme, nous reprendrons un extrait de questionnaire qui mentionne quen la matire Il faudrait pouvoir moduler lhbergement en

tablissement avec un accompagnement plus spcifique, par le biais de la PCH par exemple.

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Les capacits de travail en ESAT Art. R 243-2 et 3 (dcret 16 juin 2006)

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3.4 Principes concernant la place et le rle des familles, des proches en matire dhbergement et dhabitat des adultes avec TED
En guise de propos liminaire, il semble important de rappeler, en reprenant lanalyse dun participant, que la place, le rle de la famille sont bien videmment fonction de lexpression des troubles autistiques . Entendons par l que le rle et la place de la famille rencontrent une multitude de variantes influences directement par les formes et la gravit des TED. Les participants ltude utilisent de nombreux qualificatifs pour dcrire ces diffrents rles que peuvent tre amenes prendre les familles. Ce qui est significatif sur ce point cest la diversit des postures que les professionnels et les bnvoles ayant particip ltude dcrivent et qui sont repris ci-aprs.

3.4.1 Les diffrents rles/postures et positionnements des familles


Des observateurs devenus aguerris : une expertise profane Lobservateur, au sens tymologique du terme, est celui qui regarde ou observe le droulement de certains vnements afin den rendre compte ; le premier rle que revt ici la fonction parentale semble correspondre cette dfinition. De fait, les parents, mme sils ne participent pas directement laccompagnement de leurs enfants (au sens social ou mdico-social du terme), sont indniablement des tmoins privilgis. Ils portent ainsi sur leurs enfants un regard attentif qui leur permet en retour de recueillir de nombreux constats, riches et pertinents. A ce titre, les familles sont des fins connaisseurs de la personne, de son histoire, de son volution, de ses capacits et de ses besoins . Il semble ensuite pleinement appropri de pouvoir transmettre et de recueillir ces constats comme autant de retour dexpriences, quil sera riche de capitaliser pour le mieux vivre de leur enfant. Bien que le champ de ces observations soit trs difficile circonscrire, on pourrait tre tent de le dlimiter ainsi en reprenant cette analyse qui repre chez certaines familles un rle dobservateur devenu aguerri force dexprience et de ncessit , notamment autour des questions de sant et du dcodage des manifestations de souffrance . Un autre point notable, qui a trait lui aussi la capitalisation des observations de la famille concerne le partenariat que pourra jouer cette dernire pour organiser le lieu de vie , de leur enfant. Ainsi les familles construisent une vritable expertise sur leur enfant ou leur proche, expertise profane complmentaire de celle acquise par les professionnels.

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Parce que les familles et les proches des usagers ont t bien souvent en situation de les accompagner et de rpondre leurs besoins avant lintervention des professionnels, ils sont dtenteurs dune analyse sur sa situation qui est extrmement prcieuse cf. p14 RBPP La bientraitance : dfinition et repres pour la mise en uvre juillet 2008.

Des acteurs attentifs Le rle dvolu la fonction parentale ne se cantonne pas uniquement porter un regard, aussi attentif soit-il, sur leurs enfants. Pour certains participants, les parents peuvent aussi prendre le rle dacteurs. Ils sont ainsi prsents comme des acteurs attentifs du quotidien . Entendons sous cette formulation que dans bien des cas, ils utiliseront autant que possible leur capacit dtre prsents dans la vie de leurs enfants . Pour recentrer ce que tre prsent signifie rapport la problmatique de lhbergement et/ou de lhabitat, on peut reprendre des exemples qui positionnent dans certains cas les parents comme des acteurs mme dassurer le relais ou de proposer des alternatives notamment sur les temps de week-end ou pendant les vacances. Faciliter le reprage du chez lui et la prise dautonomie : Si la famille doit tre prsente, attentive, voire exigeante peut-on lire dans une rponse au questionnaire, elle doit aussi savoir laisser son enfant une part dautonomie importante, a fortiori si celui-ci est un adulte. . Les familles doivent imprativement laisser vivre leur enfant comme un adulte souligne un autre participant. Pour prolonger ce constat, on peut galement retranscrire cette autre rponse qui souligne que comme pour toute personne adulte, ce qui prvaut cest la distinction clairement

marque entre lhbergement ou lhabitat de la personne avec TED et le domicile ou les lieux de vie dits familiaux. Cette distinction, lorsquelle est possible, est propose comme un
reprage normal quant lhabitat ou lhbergement de la personne avec TED. De fait, comme pour tout adulte, il est normal que l o habite ladulte autiste habituellement soit son chez lui et que le retour en famille soit comme pour les autres adultes aller chez ses parents . La famille joue ici un rle qui doit permettre didentifier clairement et sans ambigit le reprage entre le lieu de vie qui relve pour leur enfant du chez lui et le lieu de vie qui relve pour leur enfant et elle-mme du chez elle . Garant dun style de vie et dune culture En matire dhbergement ou dhabitat, lorsque les familles vont rechercher ou aider rechercher des solutions adaptes pour leur enfant, autrement dit lorsquelles font valoir ce quelles pensent tre favorable pour leurs enfants , on relve que leurs choix et leurs orientations de recherche sont sensiblement influencs par leurs propres styles de vie et leurs cultures . De fait ce qui leur semble bien pour eux peut par extension apparatre bien pour lui , c'est--dire pour leur enfant. Par ailleurs, cette approche de lhabitat de leur enfant partir de cette thmatique du style de vie et de la culture que lon pourrait qualifier du style de vie et de la culture dite familiale est un repre important pour lenfant prcise un participant. Sans aller jusqu dire quil constitue une guidance, il convient de le prserver lorsque cela savre pertinent, tout en instaurant une certaine distance , c'est--dire favoriser lautonomie.

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Ce lien pourra dailleurs sincarner par le biais de visites, ou de relais pendant les weekends par exemple permettant ainsi la personne avec TED de retrouver sa cellule familiale initiale .

La famille doit pouvoir maintenir un lien, en rapport avec son style de vie et sa culture. Cest pourquoi il est important que le lieu de rsidence de leur enfant adulte ne soit pas trop loign de chez eux, tout en instaurant une certaine distance, qui permette chacun de se sentir chez soi. Sources : enqute DGCS Ancreai 2010-2011-exploitation : ANCREAI

Des allis objectifs mais pas des dcideurs Les aidants naturels, c'est--dire la famille et les proches, sont a priori sensibles et favorables pour tre consults concernant les dcisions importantes en matire de logement ou dhbergement proposs ou en cours de rflexion concernant leur enfant. Toutefois si pour certains il est important dtre considrs comme des allis objectifs capables damener des lments de rflexion, ils ne se revendiquent pas pour autant comme des dcideurs , sous rserve de certaines situations extrmes . En filigrane, il semble quil soit prfrable pour les familles de pouvoir aider et participer dans la mesure de leurs capacits et de leurs comptences quant aux choix qui sont faits par et pour la personne avec TED . Des promoteurs Un participant relve que certaines fois les familles devront elles-mmes promouvoir des projets dhabitat ou dhbergement. Les familles seront alors celles qui donnent la premire impulsion un projet, cherchant faire admettre une conception nouvelle. Cette premire impulsion, pour quelle soit efficiente, devra tre rapporte auprs des dcideurs, autrement dit : des autorits de contrle et des collectivits locales pouvant accueillir ces projets. Des financeurs Bien que ce rle ne soit rpertori que par un seul participant, il paraissait important de mentionner que si la famille en a les moyens, elle pourrait participer financirement aux

frais dhabitat (loyer, charges, lectricit ), selon un prorata dfini par les instances publiques ou autres.
Des personnes soucieuses de lavenir Ce point, quil semble important de prsenter ici en appendice de cette partie consacre aux postures et positionnements des familles, reprend la problmatique souvent vive de la question du devenir dun enfant en situation de handicap au lendemain de la disparition du ou des parents. Elle apparat dans les rponses sous la forme dune inquitude ainsi dcrite : les parents apparaissent souvent proccups de la situation de leur enfant aprs eux . Pour rpondre cette proccupation, ils chercheront trouver des garanties et prenniser les rponses , y compris et peut-tre mme surtout concernant le maintien de solutions dhabitat ou dhbergement adapts au lendemain de leur disparition.

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3.4.2 Synthse graphique des diffrents rles/postures et positionnements des familles

3.4.3 Les rapports entre la famille et la structure sociale ou mdico-sociale

Il semblait galement intressant de reprer et de comprendre quel rle, quelle place pouvaient avoir ou prendre les familles ou les proches vis--vis dun tablissement ou dun service social ou mdico-social dont leur enfant tait lusager. Pour rendre compte des rponses des participants, il nous semblait adquat de ventiler les rponses autour des trois thmatiques suivantes :

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La visite, premire modalit de rencontre entre la famille et lESMS Le simple fait de pouvoir rendre visite la personne accueillie est la premire possibilit de rencontre et dchange entre les familles ou les proches et les professionnels dun tablissement social et mdico-social. Pour autant, il faut un cadre clair qui dfinisse les modalits de cette rencontre (horaires, jours, frquence, personnes ressources contacter pour annoncer cette visite). Cest prcisment ce que mentionne un participant : En institution, les familles doivent tre bien accueillies avec des rgles claires. De plus, il est primordial que la famille puisse rendre visite la personne handicape sans quil y ait de suspicion de la part des quipes . Cela implique que la place laisse la famille lorsquelle rend visite un usager de linstitution soit clairement admise et dfinie par les professionnels de la structure et affranchie de toute stigmatisation.

Lintrt de clarifier voire de formaliser les modalits et la place qui sont accordes par linstitution aux visites permettra en retour dviter les malentendus et de clarifier les engagements des deux parties, et plus important encore de dfinir des limites.
La famille ou les proches comme possibles partenaires La famille demeure un interlocuteur prcieux pour connatre et comprendre les habitudes de la personne . Les professionnels pourront ainsi se retourner vers les familles comme un partenaire potentiel y compris concernant dventuelles modifications de problmatiques concernant lhabitat de lusager. Pour ce faire, la famille doit rester partenaire, mentionne un participant car elle connait bien son enfant, ses habitudes, ses gots, ses troubles et la manire dy faire face . Mais au-del dun partenariat bas sur une possible capitalisation empirique par lESMS des connaissances des parents, la famille ne pourrait-elle pas tre un participant actif la vie de linstitution ? En effet, pour dautres participants la famille peut ou doit pouvoir participer pleinement aux instances de la structure c'est--dire aussi bien aux runions si elles existent tant de loisirs et de dtente que de fonctionnement . Dune faon plus transverse, et sans doute plus conforme aux standards dassociation des familles, les proches peuvent tre invits des espaces de rflexion institutionnelle. Les termes de ces invitations mriteraient eux aussi dtre prciss pour viter trop de confusion. Le projet personnalis daccompagnement de lusager apparat lui aussi comme un point de partenariat pensable entre les familles et lESMS, et de nombreuses rponses y font rfrence. Il est sans doute important avec laccord de lusager et dans un cadre mthodologique pens en quipe et ayant donn lieu une formalisation prcise, que les familles puissent, lorsque cest pertinent, tre des partenaires des tablissements dans la dfinition des projets de leur enfant . Par la suite, la famille doit pouvoir galement aider la ralisation du projet personnalis et faciliter sa mise en uvre , l aussi en accord et totale concertation avec les professionnels de la structure. En lments de synthse, nous pourrions mettre cette remarque propos de la place dvolue la famille ou aux proches comme possibles partenaires. Ce partenariat peut tout fait tre pertinent et ajouter une relle plus-value dans la comprhension des problmatiques inhrentes une personne. Toutefois, il faut bien garder prsent lesprit quil y a change, collaboration et, dans bien des cas, recherche de synergie, entre ce que

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nous pourrions qualifier dexpertise profane pour les proches et dexpertise professionnelle pour les acteurs dun dispositif. Enfin, pour donner une rsonnance plus thorique cette notion de partenariat entre la famille et lESMS on peut rappeler ici un passage de la recommandation de bonnes pratiques professionnelles dite par lANESM en juillet 2008 : La bientraitance : dfinition

et repres pour la mise en uvre.

La bientraitance se dfinit par consquent au terme dchanges continus entre tous les acteurs : institutions, professionnels, usagers, familles et proches des usagers, bnvoles et parties prenantes ponctuelles de laccompagnement. Ce nest quau croisement et dans le respect de toutes ces analyses quune bientraitance rellement lgitime peut se construire au sein des structures. cf. p14 RBPP La bientraitance : dfinition et repres pour la mise en uvre

La structure sociale ou mdico-sociale comme possible rgulateur relationnel entre lusager et sa famille Plus ladulte avec TED est dpendant vis--vis dune structure et dun ensemble de professionnels, plus il devrait tre autonomis de sa famille dclare un participant. Si cette posture peut renvoyer de prime abord un paradoxe, ce dernier ajoute pour argumenter son propos : Ceci permettrait de le protger des alas familiaux et en mme temps de prserver le lien affectif avec sa famille . Certains parents, de par lge ou la difficult des situations rencontres, peuvent ressentir une certaine fatigue. Dans ces moments singuliers, ils peuvent tre amens dlguer plus facilement et abandonneront ainsi leur rle dducateur familial pourrait-on dire. Face ce type de problmatique : linstitution doit rester ouverte dans ce cas l aux fratries de la personne . Il faut comprendre avec ce participant que, pour linstitution, ce qui est important cest de reprer la fonction parentale autrement dit, la figure de laidant familial, celui qui sera le plus mme de soutenir et daider la personne.

3.4.4 La place de la famille dans la prise dautonomie lie lhabitat


Le dernier principe que nous avons relev, propos du rle des familles ou des proches en matire dhbergement et dhabitat des adultes, concerne le principe dautonomie. Cette thmatique de lautonomie renvoie de fait au concept dindpendance. Car celui qui est autonome est prcisment celui qui ne dpend pas d'autrui, qui volue indpendamment. Pour autant, cette prise dautonomie des personnes avec TED ne sera efficiente que si elle correspond une indpendance gradue . Pour illustrer cette transition qui doit conduire la personne du chez nous vers le chez soi , il est important de souligner que pour les jeunes adultes une priode de transition vers lindpendance est ncessaire . De plus, durant cette priode de transition, la famille devra videmment rester prsente puis graduellement seffacer de plus en plus pour laisser le jeune adulte prendre son autonomie. On peut ajouter que, pendant cette priode, ltayage dun ou plusieurs professionnels sociaux sera un lment facilitateur impactant en

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retour la place de la famille elle-mme : Si l'exprience d'habitat accompagn est positive, la famille pourra alors se tenir un peu plus l'cart. Si cette prise dautonomie est a priori souhaite par chaque parent, une fois quelle se matrialise et prend toute sa ralit dans les faits du quotidien dun enfant devenu adulte, quelques difficults peuvent se faire jour. De fait : si la famille sest investie depuis lenfance de la personne , il parait difficile de lui demander de renoncer brutalement toute implication dans la vie de cet enfant devenu adulte . Il sera l aussi important de prvoir et de construire le projet de prise dautonomie autour dtapes progressives visant cette fois limiter les ventuels obstacles psychologiques ou motionnels ressentis non pas par lenfant mais par la fonction parentale. Si ces lments ne sont pas bien anticips, ils pourraient avoir des rpercussions ngatives sur les ressentis du jeune adulte et finir par majorer ses difficults accder une autonomie (sentiment de culpabilit, mal-tre) Bien sr, il semble plus vident sur cette thmatique concernant : la place de la famille dans la prise dautonomie lie lhabitat de centrer la problmatique autour de la figure du jeune adulte et cest dailleurs en direction de cette figure que convergent de nombreuses rponses. Toutefois, il parat complmentaire de retranscrire ici cette analyse qui met en avant le fait que laccompagnement dune personne avec TED vers son chez soi peut, selon les problmatiques et les profils, intervenir tout ge : entrer dans cette ducation,

autour de la vie chez soi, est possible tout ge () ; ce qui semble primordial, cest quil y ait une certaine continuit de la prise en compte des capacits de la personne.
Enfin, un participant repre et mentionne que quelquefois le trait dunion entre lex domicile familial et le nouveau chez soi passe par un dtail matriel savamment repr et simplement valoris, comme par exemple de simples photos qui peuvent permettre de garder les liens distance .

Le rle des familles et des proches est daccompagner linstallation, de la rendre joyeuse et belle, souple et progressive . Sources : enqute DGCS Ancreai 2010-2011-exploitation : ANCREAI

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IV. ENVIRONNEMENT ET RESSOURCES POUR LHABITAT

4.1 Implantation de lhabitat


Familles et associations gestionnaires ne retiennent pas, en gnral, un seul modle en termes dimplantation des structures ayant vocation accueillir des personnes avec TED et on nobserve pas de positionnement rclamant une offre exclusivement urbaine ou rurale. Dans les diffrentes rponses, on ne relve aucune prfrence de principe dclare ou tranche en faveur du milieu rural ou urbain. Du reste, une association argumente le bienfond et les possibilits de construire une offre adapte et de qualit partir de lun ou lautre de ces deux milieux de vie : o Certains habitats plutt en milieu rural (avec un bourg proche disposant

dinfrastructures de socialisation) afin de donner de lespace calme, autour par exemple de 3 5 maisons de mme type plus ou moins proches les unes des autres. o Alors que dautres en milieu urbain, type proche banlieue permettant un accs aux transports en commun et des dplacements possibles vers des lieux de travail.
Une vigilance est toutefois attendue afin de ne pas se retrouver dans un milieu rural trop isol et sans possibilit de socialisation ou, linverse, dans un tissu urbain trop dense et peu propice la srnit ncessaire beaucoup de personnes atteintes dautisme, ce quun rpondant dcrit ainsi : Urbain ou rural, les deux doivent tre possibles mais comportent

leurs risques dexcs : trop loin de la vie sociale dans certains milieux ruraux (risque pour les rsidents, comme pour les professionnels), trop peu despace ou trop de bruit dans certains milieux urbains (risque dexclusion accru car tolrance de lentourage diminue, ractions comportementales des personnes autistes plus difficiles contenir et sans doute stimules par la surcharge sensorielle) .
Au-del de cette mise en garde, des exigences, ou pour le moins des recommandations, sont formules quant aux caractristiques de lenvironnement dans lequel mettre en place ces structures, environnement qui va constituer, de fait, le cadre de vie des personnes accueillies : Le choix de limplantation doit se faire en articulation avec le projet dtablissement et ce choix doit tre valid et justifi par ce projet. Pour illustration, un tablissement en milieu rural prend tout son sens si des activits type ferme , autour des animaux, de la culture de produits agricoles sont proposes. Les habitudes de vie des personnes autistes, leurs centres dintrt doivent tre pris en compte pour appuyer le choix de leur cadre de vie. Laccs une vie sociale doit tre privilgi, lducation des personnes avec TED a pour but de les socialiser et de les rendre autonomes dans les actes de la vie quotidienne . Les demandes dans ce sens sont nombreuses et une personne avec TED, comme tout un
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chacun, doit pouvoir faire les courses au supermarch, aller au cinma, prendre une boisson dans des lieux publics, aller la piscine, se promener dans un parc . Il est donc important que lenvironnement soit suffisamment accueillant et riche en ressources diverses pour permettre aux personnes avec TED, quelles vivent dans un habitat ordinaire ou dans un tablissement, davoir aussi des activits lextrieur. La possibilit de pouvoir se dplacer facilement pour permettre cette vie sociale est considre comme un impratif. Lhabitat doit donc plutt se situer au cur du bourg dans le cas dune implantation en milieu rural et proximit immdiate des transports en commun dans le cas dune implantation urbaine. Limplantation doit tre aussi attractive pour les professionnels, ne doit pas constituer un frein aux recrutements et doit permettre de composer un plateau technique solide et diversifi, mme de pouvoir mettre en uvre un projet daccueil de qualit. Cette remarque ne plaide donc pas en faveur dune implantation trop loigne des centres urbains. Les exemples sont nombreux, dans le mdico-social, concernant des tablissements situs une heure de trajet de grandes villes et qui peinent recruter des professionnels qualifis, surtout quand il sagit de temps partiels (psychiatres, orthophonistes). La raret des professionnels forms la problmatique des TED vient encore renforcer cet tat de fait. Le maintien des liens familiaux doit pouvoir tre favoris et certains prconisent ce sujet la proximit (ou au moins un loignement pas trop important) entre ltablissement et le domicile des parents . Ce type de demande reste rarement explicite. On peut penser quelle est considre comme allant de soi et lgitime, ds lors que les parents sont prts occuper une place permettant leur enfant daccder son autonomie. Enfin, outre les caractristiques architecturales internes des lieux de vie qui vont faire lobjet dun dveloppement au chapitre 5, il est souhait quune attention soit aussi porte lenvironnement immdiat de ces lieux de vie en termes de scurit et de lisibilit . Ces aspects, moins souvent au cur des proccupations des promoteurs, ne doivent pas tre ngligs. Toutefois, le constat est parfois fait quentre tous ces pr-requis, dont la mise en uvre effective constituerait une situation idale, et la ralit vcue sur le terrain, les carts peuvent tre importants et le choix dune implantation adapte aux besoins des personnes avec TED vient se heurter aux contraintes budgtaires et la disponibilit

immobilire en milieu urbain .


En rsum, le cadre dimplantation de lhabitat, urbain ou rural, nest pas un critre qui gnre des choix tranchs. Au contraire, des offres dans les deux environnements, ncessaires et complmentaires, doivent exister avec des possibilits de participer la vie du quartier/bourg (voire de faire de petits travaux), davoir des activits culturelles et sportives, le tout soutenu par la prsence de transports en commun Ce qui est rejet, ce sont les environnements extrmes entre espaces ruraux retirs (pas de transport, pas dautonomie dans le quotidien, pas despace de socialisation) ou espaces urbains trop dshumaniss (source de stress, anonymat, pas de lien avec lenvironnement).

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4.2 Ouverture sur la Cit et vie sociale


Les rpondants lenqute font part de leur trs profond attachement cet objectif : linclusion/intgration sociale des personnes avec TED et sur la ncessit de favoriser les interactions construites et accompagnes avec lenvironnement , indispensables aux apprentissages et la socialisation. Louverture sur lextrieur, sur les autres, sur la vie en socit est indispensable et est maintenir tout au long du parcours de la personne. Certains parents constatent amrement que cette ouverture est souvent au cur des projets des structures pour enfants et adolescents, elle est dailleurs de plus en plus mise en uvre mais noccupe plus quune place marginale dans les structures pour adultes. Une des raisons pouvant expliquer ce changement dapproche est le rejet rel ou suppos de lenvironnement et de la tolrance moindre des comportements atypiques quand il sagit dadultes par rapport aux enfants. Cest pourquoi, pour faire voluer les reprsentations, louverture sur lextrieur des structures recevant des personnes avec TED doit tre pense dans les 2 sens : Faire sortir les rsidents en les accompagnant, en prparant et sensibilisant aussi le voisinage, lenvironnement, notamment aux modes de communication de ces personnes avec TED, les gens ont un regard dautant plus bienveillant quant

lintgration quils sont bien informs et prpars accueillir ces personnes si particulires .
Accueillir des personnes de lextrieur dans la structure pour participer aux activits qui sont proposes aux rsidents (jardinage, informatique, cuisine), organiser des journes portes ouvertes, des petits marchs pour que le quartier ne

considre pas la rsidence comme un blockhaus dans lequel on ne sait pas ce qui se passe. Comme le rsume un rpondant, il faut faire entrer la Ville dans ltablissement, cest le meilleur moyen pour que les rsidents puissent ensuite en sortir et se sentir bien dans la Ville . Les effets en seront ainsi profitables aussi bien
pour les uns que pour les autres, permettant de dmystifier les ides prconues et les craintes rciproques. Des recommandations sont formules propos de lutilisation des ressources locales (services municipaux, associations sportives et culturelles) : - Accompagnement des personnes avec TED, en petits groupes de 2 ou 3, en particulier des moments de moindre frquentation des lieux concerns. - Prparation de ces sorties : aide visuelle, jeux de rle en amont - Mise en place de conventions pour assurer la prennit des partenariats. - Sensibilisation des interlocuteurs avec, ventuellement, mise en place de tutorat. - Recherche de la mixit inter-ge qui favorise linclusion sociale , travers les clubs danciens notamment. - Sorties inter-rsidences (ou transferts de courte dure, 3 4 jours) pour faire de nouvelles rencontres et favoriser de nouveaux cadres dchanges qui peuvent

rvler de nouvelles comptences non identifies dans un cadre trop routinier .


Recours au bnvolat pour dvelopper certaines activits en interne ou accompagner des sorties tout en restant vigilant. Le bnvolat peut constituer un soutien mais il ne faut pas sappuyer uniquement sur ce vecteur pour linclusion des personnes avec TED (en outre, certains parents signalent que le bnvolat peut se heurter la
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suspicion des professionnels mdico-sociaux, explique par la crainte dtre

dpossds ).
En institution, une des difficults laquelle sont confronts les professionnels va tre de trouver un juste milieu entre une organisation de la journe trop dense en activits avec une sur-sollicitation des personnes avec TED et des temps trop longs dattentes, o rien nest prvu, rien ne se passe et qui sont propices au dveloppement des strotypies et comportement inadaptes Comme le dcrit un gestionnaire, cest un numro

dquilibriste, permanent, qui nous met dans la position difficile, nous accompagnateurs, dinitiateur et ce, videment dans le respect des personnes .
Le programme dactivits se doit dtre personnalis au plus prs des potentialits, des comptences et centres dintrt (mme restreints) de la personne et tre toujours ambitieux : il ne faut jamais renoncer des activits, a priori, car cela risque de rduire

encore lenvironnement de la personne. Bien souvent lhabituation progressive permet de raliser des choses que lon aurait cru impossibles .
En outre, le libre choix des personnes doit toujours tre privilgi, sous forme dune

sollicitation bienveillante pour participer des moments de vie sociale, progressivement et sans violence . Il sagit donc de respecter leur intimit tout en ne favorisant pas lisolement
et la solitude, approche qui peut savrer dlicate et qui est ajuster selon les personnes. Ainsi, la participation systmatique des activits de socialisation peut tre vcue douloureusement, les personnes avec TED cherchent sisoler parce quelles sont

mentalement satures, or la socit les pousse toujours baigner davantage dans leur jus dplore une personne ayant un syndrome dAsperger. Les espaces/temps de repli,
pour permettre aux rsidents dune structure de se soustraire de moments collectifs devenant trop pesants, doivent donc tre partie intgrante dune offre de service pour personnes avec TED. Pour les personnes vivant en habitat individuel, il faut se proccuper de ce quelles font dans la journe, surtout quand elles vivent seules ou nont pas dactivit professionnelle. Il est primordial dviter de laisser une personne sisoler et de ne pas intervenir trop tard, quand la personne est dj en souffrance Les SAVS et SAMSAH, qui sont les premiers tre mobiliss pour ces publics domicile, doivent tre ractifs et pouvoir proposer un accompagnement plus soutenu selon les besoins (les attentes par rapport ces dispositifs sont prsentes au point 4.4).

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4.3 Services de droit commun proximit de lhabitat

4.3.1 Accs aux soins

La dimension de laccs aux soins est une problmatique rcurrente des rpondants et des tmoignages. Cette thmatique se situe en droite ligne des travaux de laudition publique organise par la Haute Autorit de Sant en octobre 2009 sur laccs aux soins des personnes en situation de handicap. 63 Dans son rapport la HAS voque trois facteurs de difficults particulires ou particulirement graves qui peuvent se conjuguer pour freiner laccs aux soins : 1. La stigmatisation sociale et culturelle : elle se traduit pour la personne par o Une absence dinformation son gard. o Labsence de recherche de son consentement. o La non prise en compte de sa parole, de son avis, de son exprience et de son expertise. Cette stigmatisation stend aux proches. 2. Le dficit didentification et dexpression du besoin de soins par les personnes et un moindre recours aux services de sant. 3. Le dficit de connaissances, dattention et de savoir-faire des professionnels. Lors de cette audition, Sad ACEF, rapporteur sur l'autisme, considre ces difficults daccs sous une triple problmatique : - Celle tenant aux personnes et leur entourage savoir les obstacles relatifs aux troubles et la nature des difficults qui en dcoulent et les obstacles lis la capacit daide et de soutien de lentourage. - Celle tenant aux professionnels. - Et enfin celle tenant aux organisations. Dans les rponses aux questionnements sur les problmatiques d'accs aux soins courants les pistes voques sont multiples : Pouvoir accder au droit commun en proximit :

"Tant que faire se peut, il serait souhaitable que chacun des adultes puisse avoir un mdecin traitant en ville avec en cas de besoin des interventions ponctuelles au sein mme de la structure. Il en est de mme pour les actes paramdicaux. Pour que cela soit possible, il est

HAS (2009) Accs aux soins des personnes en situation de handicap - Rapport de la commission d'audition publique. Tlchargeable ladresse : http://www.hassante.fr/portail/jcms/c_736311/acces-aux-soins-des-personnes-en-situation-de-handicap-rapport-dela-commission-d-audition-publique

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ncessaire dtablir un rseau de professionnels informs sur les patients ainsi que sur lautisme."(Chercheur en autisme) " Il faut garantir leur accs au droit commun. Ce serait paradoxal de recrer pour eux un parcours diffrent."
Limportance de l'existence de rseaux structurs de sant Un travail pralable d'interconnaissance des quipes d'accompagnement et de celles en sant pour "La coordination de ce rseau avec ltablissement ou avec les intervenants qui

uvrent autour de la personne est essentielle, de mme que la coordination des diffrents professionnels de sant entre eux."
Ceci doit pouvoir aller jusqu' des conventionnements avec des quipes et lieux de soins. Telle cette proposition de passer "convention (et formation) avec la maison mdicale

la plus proche ou formalisation dun rseau de sant"


Des professionnels de sant forms et informs Cette formation des professionnels de premire ligne aux problmatiques autistiques est un axe fort d'attentes des familles : "Un rseau sensibilis pour le moins me parait important,

comment un kinsithrapeute pourrait-il aider une personne avec autisme sans tre au courant de ce quelle peut prouver sur le plan somesthsique, du contact, des pressions.. "
Le suivi de sant est un processus continu :

"La vigilance quotidienne de tous les accompagnants, la prsence institutionnelle dun ple mdical constitu dun gnraliste et dinfirmires" est indispensable dans les institutions.
Pour les personnes vivant en habitat autonome " la supervision rgulire de la personne par une infirmire dpendant d'un SAMSAH ou exerant en libral" est une garantie et une scurit.

"Les quipes du quotidien doivent se doter doutil de suivi, afin de servir de support aux spcialistes pralablement identifis vers qui ils se retourneront en cas de besoin."
Prparation de la personne autiste aux examens et aux soins et cela par des moyens appropris dont un certain nombre commencent tre codifis (cahier de communication, livrets etc.) et disponibles en particulier dans les services de documentation et sites des CRA64. En matire de soins Sad ACEF soulignait dans son intervention l'Audition de la HAS, que dans le domaine de lautisme, il serait compliqu et dommageable dcarter de cette

problmatique les soins relatifs aux pathologies associes puisquelles constituent des motifs rcurrents, directs ou indirects de consultation mdicale. . Les personnes avec TED
prsentent des comorbidits qui ncessitent un accs des ressources diagnostiques et thrapeutiques plus spcialises dans les Centres Hospitaliers par exemple. Force est de constater que le tableau est pour le moins contrast sur le territoire.

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Voir en particulier sur le site du CRA Languedoc Roussillon : http://www.autisme-ressourceslr.fr/Ressources

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Les amnagements du cadre des consultations en cabinet priv comme en consultation hospitalire : cela concerne par exemple les conditions d'attente, les horaires et divers amnagements Bref il s'agit de renforcer les conditions d'accessibilit des personnes avec TED aux ressources en sant.

" Des quipes spcialises devraient tre prvues dans chaque CHU (au minimum). En psychiatrie des units dinterface entre hpitaux psychiatriques et tablissements mdicosociaux ou familles devraient voir le jour sur tout le territoire, celles existant (THUIR, NIORT, etc) donnant toute satisfaction et rduisant considrablement le nombre des hospitalisations durgence." "Comme il est peu probable que tous ces services de soins soient internes ltablissement (ce nest dailleurs pas forcment souhaitable), il est important que sorganisent des partenariats, notamment de formation sur lautisme et plus particulirement sur ses incidences sur la sant : les dficits de communication et les particularits sensorielles ont un effet direct sur la sant des personnes, sur leur reprage et sur leur suivi rgulier."
La HAS a synthtis ses travaux et a propos 5 pistes de rponses.

"Les obstacles pour un accs aux soins courants sont multiples, complexes et varis, mais des pistes de rponses existent qui doivent sappuyer sur des principes forts et partags :

1. Donner aux personnes en situation de handicap la libert de choisir leurs soignants ainsi que les modalits et les lieux de soins. Ceci constitue un pralable thique incontournable, au mme titre quassurer sur toute ltendue du territoire lgalit de traitement entre personnes en situation de handicap demandeurs de soins. 2. Consolider dans leur rle d'acteur les personnes en situation de handicap, leur famille et leurs aidants en accroissant leurs capacits et leur autonomie par le soutien de dispositifs d'information, d'orientation et d'accompagnement personnaliss et coordonns. 3. Dvelopper l'offre de formation tant initiale que continue pour les professionnels de sant afin damliorer leur connaissance des problmatiques du champ du handicap, les accompagner par l'change de bonnes pratiques et les soutenir pour remplir leurs obligations en matire d'accessibilit. 4. Amplifier la mise en place de formules d'accompagnement individualis au sein du systme de sant (par exemple interprtes mdiateurs en communication alternative, dont la langue des signes franaise pour les sourds) et des aides techniques en particulier la mobilit, et instaurer les soutiens et relais ncessaires pour les familles et les autres aidants. 5. Satisfaire lexigence de traitement non discriminatoire des personnes en situation de handicap, ce qui nexclut pas des actions spcifiques mais doit dabord reposer sur la mise en tat des structures de droit commun pour quelles puissent rpondre aux besoins de ces personnes, sans que ces dernires ne soient contraintes demprunter des circuits spcifiques ou de satisfaire des formalits particulires. Lorsque des actions spcifiques sont ncessaires, comme la cration dinstances ou dquipes ressources, elles doivent se faire au mieux lintrieur ou proximit des structures de droit commun."

JEAN-MICHEL BELORGEY
HAS (2008) Prconisations de la HAS la suite de l'audition publique. "Accs aux soins des personnes en situation de handicap", Paris, 22 & 23 octobre 2008

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4.3.2 Laccs au logement adapt de droit commun


Si lhbergement mdico-social, qui intgre logement et accompagnement, est rput rpondre par un mme dispositif lensemble des besoins des personnes, le logement de droit commun dune personne handicape pose dentre la distinction et la complmentarit entre le logement lui-mme, et les services qui permettent la personne dy accder et de sy maintenir en compensant les consquences de son handicap. On est l dans une synergie de rponses plusieurs niveaux, impliquant des interventions issues de champs diffrents, dont au moins celui du champ du logement et celui du champ des services domicile. Cest lexploration de ces deux champs que retracent ce sous-chapitre et le suivant. Les acteurs rencontrs font un constat unanime : on dispose de trs peu de lisibilit des actions concernant le logement de droit commun des personnes avec TED ; ce constat sest vrifi lors de notre enqute. Il a t difficile de recueillir des exprimentations portant sur le logement ordinaire : si celles-ci existent, le nombre de celles que nous avons pu explorer est insignifiant, compar aux dispositifs dhabitat diversifi ports par le champ mdico-social. Cependant, le logement de droit commun fait bien partie de la palette des solutions dont les associations de familles et de personnes souhaitent quelles soient dveloppes pour rpondre la diversit des situations. Et les besoins spcifiques des personnes avec TED amnent poser un pr-requis : pour que celles-ci puissent disposer dun chez soi , les logements de droit commun doivent tre adapts, prenant en compte ces besoins spcifiques. Cest dans cette perspective quont t recueillis les approches, les apports et les actions des acteurs du logement.

4.3.2.1. Les acteurs du logement : une trs faible connaissance des besoins spcifiques des personnes avec TED, mais des pistes dactions dvelopper LUnion Sociale pour lHabitat
LUnion Sociale pour lHabitat, qui regroupe 850 bailleurs sociaux gestionnaires de 4,2 millions de logements, rappelle dentre que les bailleurs sociaux, ont, de par la loi de 2005-102, la responsabilit de la mise en accessibilit du cadre bti neuf : les espaces communs, mais galement le privatif, dans un cadre o les personnes handicapes disposent, [comme dautres publics], dune priorit dattribution de logements sociaux. LUSH a particulirement dvelopp sa rflexion sur la connaissance des besoins dans les situations de handicap mettant en jeu la mobilit, mme si ces besoins restent encore globalement mal connus par les bailleurs sociaux. Des mthodes ont t labores et des actions ont t dveloppes portant sur le recensement de loffre adapte et sur le rapprochement de loffre et de la demande, en partenariat avec les collectivits locales (Nancy, Rennes, Drme). A ce titre, les EPCI (tablissements publics de coopration intercommunale) qui ont la responsabilit des PLH65, sont des acteurs essentiels dans la connaissance et le dveloppement dune offre adapte destination des personnes handicapes.

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Programmes Locaux de lHabitat, document cadre en matire de politique du logement au niveau local, qui en assurent le diagnostic, la dfinition et la programmation des actions

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Si lUSH a par ailleurs dvelopp linformation des bailleurs sur les situations et sur les ressources mobiliser pour des publics prsentant des difficults en sant mentale dj prsents dans le parc locatif66, elle se dclare trs preneuse dapports sur les besoins des publics en situation de handicaps cognitifs, mentaux et psychiques. Ainsi, lUSH a travaill avec lUNAFAM, pour caractriser les besoins des personnes en situation de handicaps psychiques, et capitaliser les expriences. Sagissant des besoins spcifiques des personnes avec TED, lUSH connat trs peu les besoins. Elle note cependant que loffre est restreinte dans le parc ancien, du fait de la difficult, voire de limpossibilit de crer une isolation phonique correcte et nentranant pas des cots excessifs. Autre frein voqu : si le besoin peut tre celui de logements individuels, il est noter que ceux-ci, mal solvabiliss par lAPL (contrairement aux grands appartements), gnrent un taux deffort important pour leurs locataires. Cest pourquoi il parat utile que soient menes des actions des associations de familles et de personnes avec TED auprs des associations rgionales de bailleurs sociaux, pour participer leur information, et caractriser les typologies de besoins, afin dinciter les bailleurs sociaux formuler une offre nouvelle adapte, linstar des avances obtenues linstigation des associations de personnes handicapes motrices sur une offre de logement qui soit adapte leurs besoins. Comme ce souci dlaborer une typologie des besoins est galement une approche recueillie auprs des associations de familles et de personnes avec TED, il y a l une synergie entre les acteurs, quil convient de soutenir.

Fdration des Pact

La Fdration des Pact (Protection Amlioration Conservation Transformation de lhabitat) est un rseau de 145 associations actrices de lamlioration et de la rhabilitation de lhabitat, contribuant ainsi la cohsion et la mixit sociale. Les associations Pact ralisent de 85 90 000 interventions / an principalement dans le parc priv, mais aussi le parc HLM pour lamlioration des logements, dont 34 000 interventions concernant les personnes ges et handicapes, avec des statuts rsidentiels varis - locataires des parcs privs et HLM, copropritaires, propritaires, logs en petites units de vie. Leurs missions se situent plusieurs niveaux : Assistance matrise douvrage technique : visite domicile, ralisation dun diagnostic adaptation-accessibilit, rception et avis sur les devis des entreprises / en lien avec les prconisations des ergothrapeutes Matrise douvrage administrative et financire pour le montage du programme de travaux Assistance au matre douvrage pour la rception des travaux et le rglement des entreprises Possibilit dune mission de matrise duvre adapte Dans leur mission de matrise douvrage administrative et financire, ils accompagnent les personnes dans la mobilisation des aides financires, et sont soucieux de prendre en compte la capacit de financement et le reste charge du mnage ; ce qui les conduit proposer une hirarchisation des travaux dadaptation, en prconisant parfois non pas lidal mais le possible.

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Laccs et le maintien dans le logement des personnes ayant des difficults de sant mentale, Les

cahiers de lUSH, n103, mars 2006

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Le constat des Pact est que lvaluation des besoins touchant lhabitat nest pas suffisamment porte par les MDPH, ni suffisamment rapidement. Ainsi, alors quune moyenne de 3 6 mois tait ncessaire pour disposer dune valuation par les Dispositifs pour la Vie Autonome67, le mme type dvaluation peut prendre un an pour une MDPH. Ce constat vient en cho celui des associations de familles et de personnes avec TED qui notent elles aussi la difficult des MDPH se saisir de lvaluation des besoins en prsence dun projet de vie ax sur laccs au logement. Comme lUSH, les Pact ont conscience de leur trs faible connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps mentaux et psychiques, et en particulier des besoins des personnes avec TED. Ils connaissent quelques situations de familles avec enfants autistes, pour lesquels ils ont conduit des interventions dadaptation du logement prenant en compte la spcificit des besoins de lenfant et de sa famille : Une famille confronte des conflits de voisinage lis au bruit fait par un enfant autiste : la solution a t le relogement dans un habitat individuel (ce qui reste trs souvent la seule solution dans ce type de situation en habitat collectif ancien, ce dont tmoigne galement lUSH), Une famille dont lenfant autiste prsentait des comportements alimentaires type de boulimie : un amnagement et la scurisation de la cuisine ont t raliss, Une famille avec un jeune adulte autiste avec souhaits dautonomie : cration dun mini-studio en rez-de-chausse de la maison familiale, permettant lautonomie, la scurisation, et un volume de la salle de bains compatible avec la prsence daidants. Cependant, les Pact nont pas capitalis sur les besoins et les volumes des besoins des familles avec enfants autistes, et nont pas de connaissance ni de sollicitation propos des besoins dadaptation de lhabitat des personnes adultes avec TED. Les exemples ci-dessus montrent en tout cas une capacit dadaptation des Pact aux besoins spcifiques lis aux TED. Les Pact se dclarent dailleurs prts travailler avec les associations de personnes et de familles de personnes avec TED sur les besoins et la typologie de ceux-ci. En cela, ils se rapprochent des observations de lUSH, qui encourage les associations se rapprocher des associations rgionales de bailleurs sociaux pour travailler sur les typologies de besoins.

Dispositifs pour la Vie Autonome : outil d'accs des personnes handicapes aux aides techniques de 2001 2006, intgrs cette date aux MDPH. Les Pact en taient les oprateurs exclusifs. Ils sont aujourdhui dans une moindre mesure oprateurs des MDPH

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Les rsidences sociales : un exemple de logement accompagn


Le taux dencadrement rduit limite de fait laccs la rsidence accueil des personnes disposant dune bonne autonomie dans les actes de la vie quotidienne. Les limites sont en effet atteintes lorsque le degr dautonomie de la personne est insuffisant, sans que cela justifie une prise en charge sanitaire, mais un accompagnement la personne assez frquent et parfois plus que journalier, sans toutefois tre permanent. Une autre situation rsulte de la difficult que rencontre le public accueilli pouvoir grer seul son logement et lentretenir journellement, sinon avec laide dun tiers. Etant donne la variabilit du handicap psychique ces personnes ont souvent de grandes difficults pouvoir salimenter convenablement. Momentanment ou durablement elles peuvent rencontrer des difficults sapprovisionner ou confectionner elles-mmes leurs repas. 68 Cest pourquoi lUNAFAM a labor (avec AGAPSY, lURIOPSS et lUNAFO) un projet complmentaire de rsidence accueil et services , alliant une rsidence accueil avec ses logements individuels et un SAVS intgr, adapt la situation relle des personnes accueillies, donc disposant de plus de personnel dencadrement. Selon lUNAFAM, le

concept de rsidence accueil conu lorigine pour des personnes ayant un handicap psychique pourrait tre tendu moyennant les adaptations en personnel qualifi ncessaire, la prise en compte dautres handicaps : personnes dficientes intellectuelles, traumatiss crniens, autistes, personnes en perte dautonomie par une maladie neuro-dgnrative .69 Les acteurs du logement accompagn
Ces acteurs, encore mal connus par le champ mdico-social, et eux-mmes encore peu impliqus dans le logement adapt destination des personnes handicapes, ont cependant su, au cours des dernires annes, sadapter de nouvelles demandes et dvelopper leurs offres destination de nouveaux publics : les rsidences accueil en sont un tmoignage, et la preuve que leffet filire (dun ct le mdico-social pour les personnes handicapes, de lautre ct le logement dinsertion pour les personnes en difficults sociales) nest pas une fatalit dans notre pays.

4.3.2.2. Le financement de ladaptation des logements70


La loi du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes ayant plac laccessibilit comme lun des grands piliers de la nouvelle politique du handicap, des mcanismes spcifiques au handicap et de droit commun mobilisables pour le handicap existent, qui visent lallgement du cot des travaux : subventions, aides personnelles, crdits dimpts, etc. Ces aides bnficient notamment aux propritaires, aux locataires ou aux organismes gestionnaires dhabitation.

Nous remercions Jean Dybal, de lUNAFAM, de ses apports et de ses notes sur le concept de rsidence accueil, et de rsidence accueil et services 69 Ibid. 70 Les lignes qui suivent prennent appui sur le dossier trs complet ralis par lAPAJH en mai 2010 : Les aides financires pour lamnagement du logement de la personne en situation de handicap , auquel nous renvoyons pour plus de prcisions

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Les PACT (cf. supra) ont notamment pour mission daider les particuliers mobiliser ces aides.

Les aides destination des particuliers a. Les aides spcifiques au handicap La prestation de compensation du handicap (PCH) La prestation de compensation du handicap comprend notamment des aides lamnagement du domicile pour ladapter aux personnes en situation de handicap. A ce titre, peuvent tre pris en compte les frais damnagements du logement, ainsi que les cots entrans par le dmnagement et linstallation des quipements ncessaires lorsque lamnagement du logement est impossible ou jug trop coteux au vu de lvaluation ralise par lquipe pluridisciplinaire et que le demandeur fait le choix dun dmnagement dans un logement rpondant aux normes rglementaires daccessibilit. Le montant maximal de la PCH pour lamnagement du logement varie selon le montant des travaux effectuer : Pour les travaux prvus jusqu 1 500 , le taux de prise en charge est de 100 % ; Pour les travaux prvus au-del, le taux de prise en charge est de 50 %. Le montant de la PCH attribuable sur 10 ans est toutefois plafonn 10 000 . Les subventions de l'Agence Nationale de l'Habitat (ANAH) L'Agence nationale de l'habitat accorde des subventions pour la rhabilitation et lamlioration des rsidences principales de plus de 15 ans. Les personnes concernes sont : Les propritaires occupants ; Les propritaires bailleurs ou locataires ; Les syndicats de coproprits ; Pour les propritaires ou les locataires, la subvention correspond un taux maximum de 70% et le montant total des travaux subventionnables est plafonn 8 000 . Pour les copropritaires, le taux maximum de la subvention est de 70 % dans la limite dun plafond de 15 000 par accs amnag. Laide ALGI (Association daide pour ladaptation du logement des personnes en situation de handicap) Cette aide prend en compte tous les travaux daccessibilit du logement, ainsi que tous les travaux dadaptation (sauf les lments mobiliers, aides techniques et lectromnagers) et les travaux dextension ou damnagement lis au handicap pour une construction neuve. Le crdit dimpt sur les quipements spcialement conus pour les personnes ges ou en situation de handicap Ce crdit dimpt concerne les dpenses de remplacement et dinstallation dquipements spcialement conus pour les personnes en situation de handicap dans l'habitation principale de la personne qui supporte la dpense, quelle que soit la date d'achvement de l'immeuble. Les quipements permettant de bnficier du crdit dimpt sont limits aux quipements sanitaires de scurit et d'accessibilit. Le crdit d'impt est de 25 % du cot des quipements et des frais de main-duvre. b. Des possibilits de financements complmentaires de droit commun existent : Laide personnalise au logement pour lamlioration verse par la CAF Le prt pour les travaux d'amlioration de l'habitat : versement de la CAF Le prt PAS Le prt conventionn Le prt 1 % Logement Le prt taux zro

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Les aides destination des organismes gestionnaires dhabitation Les organismes gestionnaires dhabitation peuvent galement bnficier daides directes ou fiscales pour les travaux daccessibilit du logement, ce qui peut ainsi les inciter rendre les logements accessibles. La subvention PALULOS (prime lamlioration des logements usage locatif et occupation sociale) Cest une subvention lamlioration des logements usage locatif et occupation sociale, dont fait partie ladaptation aux besoins des personnes en situation de handicap. Les bnficiaires de cette aide sont les organismes dhabitations loyer modr, les socits charges de raliser ou de grer des logements, les collectivits locales et les associations agres, etc. La dduction de la taxe foncire sur le bti Les dpenses engages par les organismes d'habitations loyer modr ou par les socits d'conomie mixte ayant pour objet la ralisation ou la gestion de logements pour l'accessibilit et l'adaptation des logements aux personnes en situation de handicap sont dductibles de la taxe foncire sur les proprits bties.

4.3.3 Les services daide domicile

Les reprsentants des associations de familles et de personnes avec TED rencontrs ont fortement rappel le caractre incontournable dun accompagnement en appui au maintien dans le logement. On observera en infra (chap. 4.4.) le rle des Services daccompagnement sociaux et mdico-sociaux (SAVS/SAMSAH) pour un accompagnement spcifique et la coordination des acteurs. Mais ce sont les services daide domicile intervenant auprs de publics fragiles, relevant soit dune autorisation71 soit dun agrment qualit72 qui ont vocation mettre en uvre les aides humaines ncessaires au maintien des personnes avec TED dans le logement.

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Ayant opt pour lautorisation, ils relvent alors du Code de lAction Sociale et des Familles et sont soumis aux mmes rgles que tous les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux 72 Ayant opt pour lagrment qualit, ils relvent du Code du Travail, mais sont soumis lvaluation interne et lvaluation externe

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Structures de proximit, gnralistes, les services daide domicile interviennent aux domiciles des personnes pour laide aux actes de la vie quotidienne : accompagnement aux rythmes de vie, lhygine personnelle et lentretien du logement, aux courses et la ralisation des repas, aux activits de socialisation. Leur financement est assur soit par la solvabilisation de la personne par lACTP ou la PCH, soit par le reste charge de la personne. Leur intervention est mise en uvre partir du Plan Personnalis de Compensation labor par la CDAPH, ou linitiative de la personne ou de ses proches. Des lments sur la connaissance des acteurs des services domicile quant aux besoins des personnes avec TED et lorganisation de rponses pour ce public ont t recueillis par des entretiens avec les deux grandes ttes de rseau de ce secteur : lUnion Nationale de lAide, des Soins et des Services aux Domiciles (UNA) et lUnion Nationale des ADMR. LUNA regroupe 1200 structures de services domicile, plutt en zone urbaine. LUN-ADMR regroupe 3350 associations locales daide domicile, plutt en zone rurale. Se posant comme gnralistes de laide domicile, les associations membres de lUNA ont vu depuis la loi de 2005 une monte en charge des demandes dinterventions auprs des personnes handicapes. Pour aider ses membres dans leurs actions auprs de ces publics, lUNA a ralis un rfrentiel pour laccompagnement des personnes en situation de handicap. Fruit de lhistoire locale, des fdrations dpartementales ADMR ont dvelopp une offre auprs des personnes handicapes, partir dtablissements ou de services sociaux et mdico-sociaux (LoireAtlantique, Bouches-du-Rhne). Cf. en infra le dispositif SAMSAAD Salon de Provence (chapitre 7.1.).

Au titre des actions innovantes, nous est prsent un dispositif de plateforme daide domicile (Guingamp) rendu possible par la mutualisation des heures de PCH de plusieurs habitants de logements accompagns. Ce dispositif apparat proche dans les solutions proposes de celui dvelopp par les Domiciles Ti Hameau73, pour des personnes avec handicaps moteurs : le dispositif comprend des logements adapts pour des personnes handicapes ( ct de logements pour personnes valides), avec un service dauxiliaires de vie sur site fonctionnant 24h/24, par mutualisation de 3 heures par personne handicape, susceptible dintervenir pour des actions de rassurance, de scurisation, de confort. La connaissance limite quont les deux ttes de rseau des situations de TED se fait travers des interventions auprs de familles avec enfants avec TED : accompagnement aux activits sociales, aide au rpit. Pour cet accompagnement des enfants avec TED, mais aussi pour des publics avec dautres handicaps, ils assument une fonction de passeurs , dans les interstices entre les dispositifs spcifiques. Mais les deux ttes de rseau ne disposent pas de la connaissance de besoins exprims auprs de leurs adhrents sur des situations de TED chez des adultes. Un projet de partenariat est en cours entre lUNA et Autisme France pour des accompagnements de jeunes adultes avec TED. Autant dire que la question de linformation et de la sensibilisation des services daide domicile aux situations de handicap et aux besoins de compensation des personnes avec TED ainsi que la prparation lintervention au domicile dans le respect de lespace privatif et intime des personnes, restent largement conduire, ce pour quoi les deux ttes de rseau

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www.ti-hameau.com et http://www.dailymotion.com/video/x5vpq9_domiciles-ti-hameau_lifestyle

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sattachent et dclarent tre ouvertes des partenariats avec les associations du champ des TED. Les SAVS et les SAMSAH, de par leurs missions de coordination des actions et leur connaissance des services domicile sur un territoire, sont susceptibles dtre des acteurs essentiels de la prise en compte de ces besoins par les services domicile.

4.3.4. Leviers daction pour faciliter laccs et le maintien dans le logement des personnes avec TED

Les acteurs du logement (collectivits locales dans leur responsabilit PLH, associations rgionales de bailleurs sociaux, PACT, acteurs du logement accompagns) : Informer et sensibiliser les acteurs du logement sur les besoins spcifiques des personnes avec TED, et plus largement des personnes en situation de handicap psychique. Elaborer avec les acteurs du logement des typologies de besoins, permettant ceuxci den dduire les adaptations ncessaires, pour les programmes dans lancien, et le dveloppement dune offre nouvelle.

Quelques exemples : Besoin de scurisation quant laccs leau : coupure extrieure de leau, robinets darrt deau, besoin disolation phonique : matriaux adquats pour le bti et les surfaces, besoin de repres dans lespace : des espaces caractriss dans leurs fonctions.
Soutenir laction des bailleurs sociaux dans le recensement des demandes de logements et le rapprochement de loffre et de la demande pour les personnes avec TED, et plus largement des personnes en situation de handicap psychique. Les quipes pluridisciplinaires des MDPH et les CDAPH : Inciter les quipes pluridisciplinaires des MDPH et les CDAPH prendre en compte les projets de vie de personnes avec TED, et plus largement des personnes en situation de handicap psychique, axs sur laccs au logement. o lors de lvaluation des situations, o lors de la dcision concernant le Plan Personnalis de Compensation. Les services daide domicile : Informer et sensibiliser les services domicile sur les aides humaines ncessaires pour compenser les situations des personnes avec TED, et plus largement des personnes en situation de handicap psychique, en sappuyant notamment sur la mission de coordination des actions des SAVS et des SAMSAH spcialiss. Les services de lEtat, les Conseils gnraux et les ARS, dans leurs comptences de programmation et planification :

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Prendre en compte de faon transversale dans la programmation et la planification de lhabitat, de la cohsion sociale, du social et du mdico-social, le besoin dune palette de solutions incluant le logement et les aides humaines des personnes avec TED, et plus largement des personnes en situation de handicap psychique. Soutenir, pour ce faire, sur le territoire la synergie entre les acteurs, notamment loccasion de llaboration des diffrents schmas et programmes. Elaborer des typologies de besoins avec les associations de familles, leur permettant de porter la demande devant les collectivits territoriales et les associations rgionales de bailleurs sociaux, + Pact. Soutenir et valuer les exprimentations de logements et services pour personnes avec TED, et plus largement pour personnes en situation de handicap psychique, du type du projet rsidence accueil avec services port par lUNAFAM, ou Ti Hameau. Les porteurs de projet dans le champ des TED :

Dvelopper la connaissance par ces acteurs des dispositifs propres laccs au logement de droit commun et aux mcanismes dappui, et notamment : o Recourir lassistance matrise douvrage pour les oprations dadaptation des logements, o Mobiliser les financements existants pour ladaptation du logement. Elaborer des typologies de besoins, permettant de porter la demande devant les collectivits territoriales et les associations rgionales de bailleurs sociaux, + Pact. Exprimenter les solutions de mutualisation dheures daides humaines offertes par les services domicile, entre les personnes bnficiaires de lACTP ou de la PCH. Sensibiliser et informer le voisinage en amont de tout projet et tout au long du projet. Tenir la mesure entre des logements trs diffus sur un territoire, rendant difficile la mise en uvre des aides humaines et la possibilit de rencontres entre pairs, et une concentration des logements dans un espace rduit dhabitations, au risque du rejet de lenvironnement.

4.4 Services sociaux et mdico-sociaux pour accompagner les personnes avec TED vivant en habitat individuel
Les SAMSAH, services daccompagnement mdico-social pour adultes handicaps, sont largement reconnus comme les dispositifs les plus mme daccompagner les personnes avec TED ne rsidant pas dans une structure collective. Ces SAMSAH doivent fonctionner avec une quipe sadressant spcifiquement aux personnes avec TED et forme leur accompagnement.

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La palette des prestations attendues de tels SAMSAH est large et, finalement, assez proche de celle qui est ncessaire pour des publics prsentant dautres types de handicaps, la diffrence que le mode de fonctionnement si particulier des personnes souffrant de troubles autistiques va demander des accompagnateurs des savoir-faire et des mthodes adapts. Outre les SAMSAH, qui restent les plus polyvalents, certains aspects de la vie sociale peuvent tre confis des SAVS, des assistants de service social, des services daide domicile avec cette exigence, comme pour les SAMSAH, que les professionnels impliqus aient t forms la problmatique autistique, chacun selon sa place et selon le type dintervention auprs de la personne avec TED. Toutefois, les rpondants nexcluent pas, voire souhaitent, que les services sociaux de droit commun, relevant par exemple des CCAS ou du conseil gnral, puissent aussi rpondre aux sollicitations de ce public. Les besoins recenss pour assurer de bonnes conditions de vie dans un habitat individuel font rfrence : Lhygine de vie, lalimentation (rythme, quantit, quilibre nutritionnel), le sommeil, les soins personnels, le respect de son corps, la mise vestimentaire Autant dlments qui renvoient, par ailleurs, limage que lon va donner de soi et qui sont essentiels pour pouvoir entretenir des relations sereines avec le voisinage. La vie autonome dans son logement avec la prise en compte du quotidien, lentretien Selon les personnes, la faon dapporter cette aide devra tre module et se faire avec son adhsion, comme le dcrit une personne atteinte du syndrome dAsperger : Il est inutile de proposer une aide la personne, que ce soit pour le

mnage ou pour tout autre entretien du logement, sil nest pas rellement investi. Ce serait comme proposer daller aux toilettes la place de quelquun. Laide ne pourra pas tre le prolongement de la personne aide. Elle ne serait plus quun meuble, ce qui conduit systmatiquement au refus de toute aide .
Laide la gestion du budget, les dmarches administratives Il est probable quune proportion relativement importante de personnes avec TED bnficient dune mesure de protection juridique pour majeurs (tutelle ou curatelle). Toutefois, ce sujet na pas t voqu dans les rponses produites aux questionnaires et les problmes qui y seraient relatifs nont donc pas pu tre reprs. Lautonomie sociale, les habilets sociales, les codes sociaux : cest l une attente majeure en ce qui concerne ce public. Elle ncessite de recourir aux comptences dducateurs et psychologues qui auront reu une formation spcifique, qui pourront aider les personnes avec TED comprendre les codes sociaux et travailler sur les comportements adopter dans la rue, au cinma, au travail Le travail sur lautonomie doit galement veiller prendre en compte les alas, les vnements de la vie qui drangent lorganisation de la journe (ex : comment ragir en cas dune grve des transports qui empche de se rendre sur son lieu de travail ?) Le suivi des soins, le respect des consultations, lobservance des traitements mdicamenteux (rappel : la question de laccs aux soins a t dveloppe au point

4.3.1).

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La gestion des activits, les aspects loisirs, sportifs et culturels doivent tre pris en compte et accompagns en favorisant linclusion dans des activits de la Cit (club

dinformatique, bibliothque, musique, arts plastiques, marche pied) selon les intrts, que lon peut stimuler et mettre en valeur, de la personne . Outre loffre de
droit commun, dautres pistes peuvent tre creuses comme les GEM, groupe dentraide mutuelle74, mais leur offre actuelle nest peut-tre pas toujours adapte aux attentes des personnes avec TED, comme le fait remarquer un rpondant prsentant un syndrome dAsperger, les GEM seraient une bonne rfrence sils ne

faisaient pas rfrence au handicap psychique et si les activits taient plus pragmatiques .
La recherche dun emploi et le maintien dans lemploi peuvent aussi constituer un objectif pour un certain nombre dadultes avec TED et les souhaits des rpondants montrent que les rponses mobiliser en la matire doivent tre varies : en milieu ordinaire avec prparation et accompagnement soutenus par Job coaching75, ESAT spcifiques, hors les murs ou plus classiques Sont aussi prconiss : - Une capacit des services rpondre aux sollicitations des personnes accompagnes domicile la nuit ou le week-end, moments o lisolement peut tre plus fortement ressenti. - Un adossement des SAMSAH ou SAVS un foyer occupationnel ou un FAM, pour

un accompagnement plus soutenu ou un repli en cas de besoin de la personne .

4.5 Le vivre ensemble avec le voisinage, relations avec lenvironnement


Vivre ensemble ne va pas de soi, cela sapprend, se construit Tout ce qui est promouvoir pour favoriser linclusion sociale des personnes avec TED va concourir aussi ce que ce vivre ensemble se mette en place dans de bonnes conditions. Comme le rsume un parent, il faut informer lenvironnement sur lautisme et ses

bizarreries , viter lenfermement des personnes et labsence de contact avec le reste de la population : seules une connaissance et une frquentation rgulire peuvent permettre linclusion des personnes autistes dans la socit civile .

Circulaire DGAS/3B no 2005-418 du 29 aot 2005 relative aux modalits de conventionnement et de financement des groupes dentraide mutuelle pour personnes souffrant de troubles psychiques : Outil dinsertion dans la cit, de lutte contre lisolement et de prvention de lexclusion sociale de

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personnes en situation de grande fragilit, le groupe dentraide mutuelle peut contribuer assurer un meilleur accompagnement des personnes en souffrance psychique (mme si les articles 4 et 11 de la loi du 11 fvrier 2005 ne le limitent pas ce seul type de handicap)
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Le job coach intervient en amont pour valuer les aptitudes du salari, ainsi que les besoins du poste et son environnement physique et socio-affectif (disposition du bureau, personnalit des collgues). partir de ces donnes, il procde une adaptation matrielle afin de faciliter le bon droulement des tches accomplir : des schmas crits ou imags, la mise en place de paravents pour viter la proximit, etc. Une fois la prise de poste effective, le job coach rpond chaque difficult relationnelle lorsquelle se prsente

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Linformation/sensibilisation du voisinage immdiat, des commerants, des animateurs de centres de loisirs extrieurs autour des particularits de la personne, notamment sensorielles, son mode de communication, est donc essentielle pour rassurer et dpasser la peur initiale. Ce travail sur limage, sur le regard qui va tre port sur les personnes avec TED doit se faire le plus en amont possible (avant le dmarrage effectif du projet : ouverture dune structure ou installation de rsidents avec TED dans un immeuble, un quartier) et avec le concours des services municipaux, des associations locales etc Partager des activits en commun, quil sagisse de la vie quotidienne du quartier, de ftes de voisins, dinvitations des manifestations au sein de la structure, changer lors de moments conviviaux constitue lautre tape essentielle. Ces moments pourront tre loccasion de valoriser le rle des voisins, leurs comptences qui peuvent stimuler celles des personnes avec TED. Et cest, bien sr, sur un accompagnement professionnel de qualit que doit sappuyer ce travail de lien avec lenvironnement qui peut permettre un travail dans la dure. Les rpondants le soulignent : quel que soit le lieu dinclusion, une personne rfrente et responsable doit tre prsente pour parer une difficult imprvue , l'inclusion des

personnes avec TED ne peut pas reposer uniquement sur le "bnvolat ou la bienveillance" suppose de l'entourage (gardien, voisins etc...) 76.
Enfin, et ce point sera repris (ou a t dj t voqu) au cours de ce rapport un vivre ensemble harmonieux ne peut se mettre en place que dans de petites structures dhabitation qui puissent prendre en compte la personne en tant que telle travers un objectif de socialisation, dapprentissage, de maintien des acquis et de qualit de vie.

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Le niveau de lencadrement (taux, qualification) mettre en place pour les personnes avec TED est dvelopp au chapitre 5

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V. LORGANISATION DE LA VIE DANS LHABITAT


5.1 Capacits d'accueil optimales : les diffrentes configurations
La question des capacits daccueil optimales ou idales concerne aussi bien les propositions dhabitat en structure rsidentielle que celles concernant un habitat intgr dans la communaut en petits collectifs.

5.1.1. Un fort consensus : faire place linnovation


Il se dgage sur ce point un trs fort consensus tant au niveau des rponses aux questionnaires quau plan des dbats lors des runions organises avec les personnes concernes et associations. Les diffrentes pistes ouvertes par les rpondants aux questionnaires peuvent tre rsumes dans lintervention qui suit :

La polarisation des dispositifs de financement entre rsidence mdicalise pour personnes en situation de grande dpendance dune part et maintien domicile seul ou avec cohabitation avec des membres de sa famille dautre part ne laisse pas assez de place pour des solutions innovantes adaptes aux besoins de ces personnes ; pire, la pression exerce par des tutelles et des hirarchies, parfois peu au courant des problmes du terrain, pour une plus grande autonomie des personnes induit des professionnels et des gestionnaires du mdico-social, sous la contrainte des modes de financement, demander aux usagers accompagns des performances dautogestion et dauto-organisation bien au-del de leurs possibilits relles, tout en cartant les familles ( ladulte est cens devenir autonome de ses parents mme quand ceux-ci sont valides et disponibles). Le stress chronique ainsi induit sur certaines personnes, en particulier les personnes avec TED, peut conduire des situations de surhandicap et donc de rorientation. () En estimant que la plus grande part de ceux qui ont pu recevoir ds la premire enfance un diagnostic, des soins de rducation fonctionnelle consquents, une ducation spcialise et les bases de linstruction scolaire pourront acqurir lge adulte le statut de travailleurs handicaps , il faudra aussi organiser des conditions dhbergement et de vie hors travail compatibles avec leurs limitations de capacit. Par exemple : - des foyers-appartements de petite taille, avec chambres individuelles et espaces communs, organiss avec prsence active/passive temps complet daidants comptents (ducateurs spcialiss et moniteurs ducateurs, pas des simples aides domicile ou animateurs ) - une organisation accompagne des dplacements et du temps libre - la prise en compte de lventuelle fatigabilit de ces personnes dans des contextes de vie courante (L. BRESSAN)77

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Luciana BRESSAN : Note transmise au groupe projet ANCREAI dans le cadre de ltude Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble

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5.1.2. Rduire la taille des units de vie, se rapprocher des cadres de vie ordinaires. Les personnes autistes ont besoin, comme nous, de se rassurer, en particulier sur la stabilit et les repres dune vie familiale. La taille optimale du groupe de vie est infrieure ou gale cinq. Cela ne prjuge pas de la taille de la population globale accueillie dans linstitution ou lhabitat.
Dans le cas de lhbergement rsidentiel en institution, tous les interlocuteurs de cette tude ont insist sur la ncessit de proposer des units de vie sur le modle de petits groupes de vie :

Microstructures dhabitation : appartement pour 3 personnes avec un encadrant et un veilleur de nuit. Reconstituer des petites familles par le style de lhabitat, et une vie active dadulte avec un rythme hebdomadaire Des units de vie 4 6 personnes .
Pour un tenant de linclusion totale des personnes handicapes dans la socit il convient dhabiter dans des logements ordinaires et pas dans des immeubles importants en

volume dans des rues ordinaires ni dans des chteaux (sauf pour des vacances) ou prs des cimetires ( !)

5.1.3. Quelle taille optimale ?


A la question sur la taille optimale dune structure rsidentielle, les rponses sont la fois disperses (elles sinscrivent dans les valeurs associatives) et resserres dans une fourchette somme toute troite. En effet la plupart de ces rponses, quand elles valident le modle dhbergement rsidentiel (MAS, FAM, Foyers de vie) proposent 40 places comme plafond pour une structure de type mdicosocial classique . Les attentes se situent majoritairement dans une fourchette entre 20 et 30. Mais, dans toutes les rponses, il est bien spcifi que cet effectif total doit tre fragment en petites units de vie : de 3 5 ; de 5 7 ; de 4 6 ; units de 4 ; units de vie de

6 8 ; units de 8 personnes ; 4 5 .
En tout tat de cause, si cest 24 personnes, il faut recrer des petites units intimes et autonomes. . Et pour une autre association : pas plus de 10 personnes mais nous restons

assez circonspects pour le maintien de ce type de lieux de vie dans lavenir qui devrait ne plus exister voire disparatre progressivement. . Cette mme association prconise un modle avec : pas plus de trois quatre personnes qui seraient amenes vivre ensemble dans un appartement, lensemble de trois appartements associs un lieu dactivits de jour diffrenci du reste constituant une entit microstructurale.

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Objectif poursuivre : Crer des petites units intimes et autonomes, un chez soi Etablissements rsidentiels : Capacits maximales indiques : entre 12 et 40 places Avec une prfrence autour de 30 Groupes de vie au sein de ltablissement : A organiser selon les avis autour de 3 8 personnes, Fourchette la plus frquente de 4 6 personnes. La taille des units de vie ntant pas ncessairement en lien avec capacit totale des tablissements. Pour les adultes suivis par un SAMSAH ou SAVS : le choix de vouloir vivre seul doit tre respect.

5.2 La scurit dans l'habitat

5.2.1. La scurit est au service des personnes


La scurit ne doit pas sobtenir au dtriment de la convivialit et de lhumanit des

lieux, elle doit avant tout tre rassurante pour les rsidents .
Cette remarque dun acteur associatif est capitale. La scurit est au service des personnes pour les prserver dventuelles mises en danger. Il ne sagit pas, poursuit-il, de construire des murs et des miradors fussent ils symboliques. La scurit est attention et prvenance . Cette mise en scurit a plusieurs facettes : - protger la personne delle-mme dans certains cas, - la protger des autres rsidents (besoin dintimit face aux intrusions par exemple) - scuriser le personnel pour rduire les situations de stress vitables galement (risques de fugue par exemple) Il convient de ne pas sous-estimer les risques inhrents la cohabitation de personnes aux profils comportementaux trs diffrents (allant de linhibition et de la vulnrabilit extrme lagitation avec conduites agressives).

La circulation oui, la dambulation non


Mais la mise en scurit des personnes vient interroger la libert daller et de venir78 qui a fait lobjet dune confrence de consensus et de recommandations de bonnes pratiques professionnelles et de rflexions thiques. Tous les acteurs interrogs conviennent de la
78

HAS (2004) Libert daller et venir dans les tablissements sanitaires et mdico-sociaux, et obligation de soins et de scurit. Paris : HAS, 32 p. Tlchargeable ladresse : http://www.has-

sante.fr/portail/jcms/c_272394/liberte-daller-et-venir-dans-les-etablissements-sanitaires-et-medicosociaux-et-obligation-de-soins-et-de-securite

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ncessit, dans certains cas, de pouvoir disposer dans les institutions rsidentielles dune possibilit de fermeture : la fois de certaines parties institutionnelles et de contrler de manire vigilante les possibles conduites derrance ou de fugue de certaines personnes. Mais il est bien question dadapter les interdits la comprhension des rsidents . Surveiller et / ou scuriser ? Ce qui amne la proposition dappel aux techniques de la domotique : digicodes, sonnettes dalarme, fermetures de chambres par badge Mais on voit bien que cela peut vite dboucher sur des problmes thiques qui doivent connatre une analyse institutionnelle79 faisant toute la place aux partenaires extra-institutionnels : familles, associations, services, mdiateurs, juristes, architectes etc...

tudier la pertinence des camras dans les lieux collectifs la nuit et, de faon individualise, si ncessaire dans la chambre. Pour la scurit mais aussi pour prendre connaissance de la ralit dun sommeil ventuellement perturb, source de troubles pendant la journe et peut mme tre indicateur dun problme somatique plus important. (Personne avec syndrome dAsperger) Cette rflexion (la pertinence des camras) est dautant plus ncessaire que si lon prne des petites units de vie, il est vident quil ny aura pas un veilleur de nuit par unitmais pour un groupe dunits. (Responsable dune association nationale)

ANESM (2010) Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdicosociaux. Paris : ANESMS, 87 p. Tlchargeable ladresse : http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_ethique_anesm.pdf

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LA REFLEXION ETHIQUE SELON LANESM : La rflexion thique merge dun questionnement pouvant venir des professionnels, des personnes accompagnes ou de leur entourage. Au plan institutionnel, il sagit dune rflexion collective associant une pluralit de points de vue (usagers, proches, reprsentants dusagers, professionnels, personnes ressources...) dclenche par des situations concrtes singulires o entrent en contradiction des valeurs ou des principes dintervention. (p.18) Elle requiert du temps La rflexion thique ne se dcrte pas. Elle se construit progressivement en tenant compte des ralits de la structure et en sadaptant son rythme. Le besoin merge de la rflexion collective, du croisement de plusieurs points de vue face une difficult repre soit partir de lobservation de la pratique quotidienne, soit au travers de dmarches (qualit, valuation interne, bientraitance ...). Celles-ci ncessitent du temps pour tre menes bien. La formalisation collective de cette rflexion en un dispositif organis ne peut se faire que sur un temps bien identifi. Dans la mesure o les quipes professionnelles et les personnes accompagnes, ventuellement les proches, seront acteurs de cette dmarche de construction, ils pourront se lapproprier et la considrer comme un vritable lment de rponse leurs besoins. Le traitement de la question thique ncessite un temps ddi , bien distinct du temps de laction Elle concerne tous les acteurs Elle est collgiale Cest un processus de va et vient entre cas singulier et thme gnral Elle implique louverture Source ANESM (2010) Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. (p.20-21)

5.2.2. La mise en scurit architecturale


La mise en scurit de locaux collectifs dhabitation est trs encadre par les lments lgislatifs et rglementaires nationaux et europens, toujours en volution vers plus de scurit (voir la question des normes incendie par exemple). Elle passe aussi par lusage de matriaux adquats. Il sagit de privilgier des matriaux solides, durables, rsistants des usages inappropris. Ceci concerne par exemple les vitres qui doivent tre incassables et de scurit ou par exemple la mise en place de robinets darrt deau de manire stratgique. Cette remarque na rien danecdotique. On sait que certaines personnes avec TED dveloppent une potomanie, prise excessive deau, qui peut les mener jusqu des dcompensations physiologiques graves. Cette ncessaire solidit des matriaux de construction du cadre de vie fonctionne comme une mtaphore de ce qui devrait tre propos aux personnes avec TED : un cadre de vie solide, scurisant et prvisible, lisible et tayant comme en tmoigne cette personne

En ce qui me concerne, il sagit surtout de disposer par le biais scuritaire dun cadre rassurant, permettant au cerveau de se dconnecter des exigences sociales auxquelles est lie la nature humaine, mais dont je suis allergique par certains de ses effets pour une raison certainement neurologique et peut-tre volutive. (Personne avec syndrome dAsperger)
Il est recommand dviter les longs couloirs, propices la dambulation, les escaliers trop nombreux, de privilgier le plain-pied. Une attention particulire doit tre porte aux pices potentiellement dangereuses pour la scurit des personnes : cuisines, ateliers

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5.2.3. Les espaces de mise en retrait ou au calme


Plusieurs interventions portent sur lintrt ou la ncessit de mettre en place dans les institutions des espaces ddies la mise au calme dune personne en priode de crise et ayant besoin dtre protge. Il sagit dune pice scurise, appauvrie au plan sensoriel dans laquelle la personne peut se rassembler, se ressourcer, sapaiser. Tel cette remarque :

Prvoir des espaces de mise en retrait (sur protocole prcis) pour viter une escalade dhtro ou auto-agressivit, trs scuris / blessures ventuelles pour pouvoir laisser la personne seule, avec le moins de stimulation sensorielle et relationnelle ce moment l. (Responsable associative)
Cette proposition fait partie des recommandations de lANESM en matire de bientraitance dans lautisme.80

ANESM (2009) Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement. Paris : ANESM. 58 p. http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_autisme_anesm.pdf

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Encadrer lutilisation des lieux de calme-retrait, dapaisement Il est recommand que les professionnels mnent une rflexion thique collective sur le recours aux lieux de calme-retrait qui doit rester une procdure dexception. Dans les cas o des lieux dapaisement, de calme-retrait existent, il est recommand que cette pratique soit encadre par une procdure dutilisation et des protocoles individualiss, compatibles avec la scurit et le respect de la dignit des personnes (personne laisse seule ou accompagne, fermeture ou non de la porte, dure de lisolement, information de lencadrement et de lquipe, suivi et valuation en quipe de lutilisation faite...). Il convient au pralable de dfinir la finalit du recours ces lieux : effet de rupture, vitant une mise en danger de lintgrit de la personne ou dautrui, une destruction dobjets... Il est recommand que les rgles dutilisation de ces lieux soient accessibles aux personnes, laide de supports de communication adapts leurs capacits. Si la procdure de mise au calme, dapaisement, est pratique, elle est inscrite, ainsi que ses indications, dans le projet dtablissement. Au moment de sa mise en uvre, linformation est donne la famille et le protocole individualis est joint au projet personnalis. Source ANESM (2009) Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement, p.34.

5.3. La gestion de la vie collective


Amnager le contexte environnemental : Lintgration des informations sensorielles est perturbe. Il sagit dune faon particulire de retenir les informations de lenvironnement tant interne quexterne. Nous pouvons agir sur les contextes environnementaux : lespace, le mouvement, le temps, la lumire, la densit, le bruit, la qualit et le nombre de personnes prsentes, les informations qui circulent (de un par un tous en mme temps ?). Amnager le contexte environnemental, cest compenser (autant que possible) cette difficult moduler les entres sensorielles. Il sagit de toutes les adaptations collectives et individuelles mises au service de la comprhension. Anticiper les vnements Le rythme et les routines sont souvent les seuls moyens dont dispose la personne adulte autiste pour se reprer. Une visualisation des diffrentes activits, du temps quelles durent, des transitions quelles ncessitent sont indispensables pour anticiper la journe ou la semaine. La forme doit leur tre comprhensible (planning avec photos ou pictogrammes, indication de dure, choix des lieux et des positions dans lespace) et les changements expliqus de faon claire.

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5.3.1. Des lments structurants : un espace et des rythmes structurs


Un environnement structur Il existe ce sujet un consensus fort qui correspond ce quil faut bien appeler un tat de lart en matire de prise en charge des personnes avec TED : savoir lutilit et lefficacit reconnues sur la qualit de vie des personnes dun environnement structur. Tout ce qui peut faciliter la prise dinformation sur son environnement par la personne produit rapidement et parfois spectaculairement des effets apaisants.

Favoriser tout ce qui est structurant pour ne pas laisser dvelopper lerrance : permettre au maximum aux personnes de participer tous les aspects de la vie collective, sans pour autant en faire une obligation, mais plutt un engagement avec ses avantages. Mieux lenvironnement sera structur et adapt la personne, moins la mise au calme sera ncessaire. Elle sera cependant salutaire pour nombre dentre elles, mais dans des conditions varies. Ce quil faut comprendre, cest que la carte neuronale de chaque personne, avec TED ou non, nest jamais semblable, et quensuite lenvironnement peut donner loccasion de sadapter, mais parfois les solutions drangent. Lalternance entre vie de groupe et isolement permet un quilibre. Si une activit se fait en groupe, un repas en solitaire sera apprci, et ce peut tre avec dautres personnes.
Mais cela suppose aussi des emplois du temps trs organiss avec, par exemple, des repas heures fixes, une sparation entre temps et espaces de travail ou dactivits et temps et lieux dhabitation. Car il faut viter la confusion des lieux, mieux vaut plusieurs espaces

identifis de petite taille quun seul espace plus grand mais qui sert tout.
Un plaidoyer pour un espace fragment mais lisible

Des espaces collectifs plus nombreux et plus petits pour viter lerrance, clairement ddis telle ou telle activit. Les espaces collectifs doivent tre amnags en petits espaces permettant une certaine intimit tout en veillant ne pas crer des espaces aveugles risquant dtre des zones de non-droit dans lesquelles il pourrait y avoir des agressions . On peut aussi dlimiter des lieux dans un mme espace par des cloisons amovibles, des fauteuils, des poufstre visuel +++. Lespace dfini et clair est un soutien aux transitions. 5.3.2. Amortir les phnomnes de rsonnance motionnelle Tenir compte des particularits de la personne, il y a celle qui recherchera une proximit, par exemple pendant les repas ou les temps informels et celle qui supportera moins la prsence de lautre, le bruit, lagitation il faudra donc prvoir du mobilier collectif et individuel, par exemple laisser la personne la possibilit de prendre un repas seul une table, un peu lcart mais sans pour autant tre isole demble dans une pice.
La vie en collectivit gnre ses propres nuisances. Les personnes avec TED sont particulirement sensibles aux ambiances et aux nuisances de la vie collective (bruits, agitation). Elles ont du mal comprendre, dcoder et anticiper le comportement dautrui.

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Elles ragissent souvent ( ce qui provoque chez elles un vritable malaise corporel) par un repli ou une agitation, une fuite etc... Ds lors il est important de penser les Espaces de vie collective (et de faire en sorte quils soient) amnags de faon viter les phnomnes de rsonnance sonore . Les nombreuses vocations de diffrentes dclinaisons de lieux aux appellations diverses dans les questionnaires convergent dans une offre trs attendue dans les quipements collectifs : salle zen , de calme, de ressourcement, salle blanche, salle de dtente sensorielle, salle Snoezelen La prsence des personnes dans ces lieux suppose une rflexion sur laccompagnement y mener de par les professionnels.

5.3.3. Des lments organisationnels La vie collective est rgule par des rgles de fonctionnement qui permettent de favoriser ce qui est structurant, dviter que lerrance se dveloppe mais qui doivent tre souples, au service des personnes avec TED et non linverse.
Ceci doit se fonder sur le respect dune alternance entre vie de groupe et isolement (prvoir des espaces de ressourcement/mise en retrait, des possibilits de prendre son repas en retrait) Ceci suppose une connaissance fine des personnes et de leurs besoins ainsi que leurs rythmes spcifiques. Cest donc tout le rythme et lespace institutionnel qui doivent tre penss laune des singularits des personnes avec TED.

5.3.4. Des postures professionnelles attendues


Par del la question des murs et des rgles de fonctionnement, cest aussi la rponse des professionnels qui est interroge : leurs attitudes, leurs habitudes professionnelles, leur manire dentrer en contact avec les personnes : -

Faire participer les rsidents la vie communautaire sans que a soit une obligation ou que les rgles dhygine et scurit soient un obstacle: mettre le couvert, cuisiner Sollicitations bienveillantes des personnes avec TED pour participer des moments de vie sociale Respect de lintimit, donc respect des espaces privatifs, mais sans que cela soit un prtexte une insuffisance de laccompagnement (hygine par exemple) Respect des relations affectives qui pourraient se nouer au sein d'un groupe Respect des rythmes de sommeil

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5.4. Contraintes et particularits architecturales :

Nous souhaitons traiter ici les dimensions de vie quotidienne qui tiennent l'impact des singularits sensorielles sur les cadres de vie, aux besoins de circulation/ ou dambulation des personnes avec TED, leur gestion des espaces collectifs et des espaces privs. Il s'agit bien pour un rpondant d'amnager le contexte environnemental pour compenser le handicap :

"Lintgration des informations sensorielles est perturbe. Il sagit dune faon particulire de retenir les informations de lenvironnement tant interne quexterne. Nous pouvons agir sur les contextes environnementaux : lespace, le mouvement, le temps, la lumire, la densit, le bruit, la qualit et le nombre de personnes prsentes, les informations qui circulent (de un par un tous en mme temps ?). Amnager le contexte environnemental, cest compenser (autant que possible) cette difficult moduler les entres sensorielles. Il sagit de toutes les adaptations collectives et individuelles mises au service de la comprhension."
Nous avons dj voqu dans le chapitre sur les apports des acteurs de terrain la contribution de SADOUN (2006), responsable associatif, dont le texte nous a t signal par une personne rencontre lors de l'tude. Nous nous permettons de le citer trs longuement, tant ce document, instruit d'une longue exprience, parcourt de manire quasi exhaustive ce qui pourrait devenir une bonne pratique architecturale et en matire de projet institutionnel. Quelques normes architecturales proposes par P. SADOUN : extraits 81

Il sagit pour les architectes de tenir compte dimpratifs de scurit (et de budget) tout en veillant viter les amnagements anxiognes. 1) Scurit :
-

Le primtre du site doit tre cltur avec un digicode daccs. De mme pour les diffrents btiments. Il est prfrable que les btiments soient de plain-pied. Sinon prvoir un dispositif pratique de blocage partiel de louverture des fentres des tages qui permette laration tout en empchant de passer par la fentre. Prvoir un limitateur de temprature de leau chaude. Eviter systmatiquement les angles saillants sur lesquels certains rsidents en crise pourraient se blesser. Choisir partout des vitres antichoc qui puissent rsister aux colres et ne blessent pas en se brisant. Les vitrages ne doivent jamais descendre jusquau sol (pour viter la confusion dedans/dehors, les peurs et vertiges).

81

SADOUN P. (2006) Rflexions sur larchitecture des tablissements. Revue Ssame, n160, pp. 1315

Nos remerciements l'association Ssame Autisme et l'auteur pour l'autorisation de cette longue citation de texte

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Encastrer systmatiquement les conduits deau, de chauffage et dlectricit afin dviter quils ne soient arrachs. Choisir plutt un chauffage par le sol. Prvoir des robinets darrt suffisamment nombreux pour pouvoir intervenir sur un lment sans condamner tout un btiment. En particulier installer des vannes eau chaude/eau froide lextrieur de chaque chambre individuelle. Prvoir pour tous les sanitaires des siphons faciles daccs pour le personnel dentretien et des tuyaux dvacuation des eaux uses assez larges (60 mm de diamtre plutt que 40). Prvoir des grilles de filtrage fixes au dpart de toutes les vacuations. Prvoir des disjoncteurs diffrentiels sur toute linstallation lectrique pour viter les risques dlectrocution. Ne jamais utiliser de matriaux fragiles (comme le Placoplatre fix sur rails) pour les cloisons. Elles seraient rapidement dtruites. Idem pour les portes et les radiateurs, ne jamais mgoter sur leur solidit.

2) Eviter les intrusions par les bruits : La plupart des autistes sont hypersensibles aux bruits, certains pouvant mme provoquer de vritables terreurs :
-

Ne pas choisir un site bruyant (prs dune autoroute, une voie ferre etc) Ne pas placer les parkings en dessous des fentres des chambres. Choisir un systme de ventilation compltement insonoris. Construire les btiments de telle sorte quils soient suffisamment frais en t pour pouvoir se passer dune climatisation. Ctait le cas avec les btiments en pierre dautrefois. Aujourdhui on peut imaginer diffrentes possibilits, par exemple, pour les murs extrieurs, un double mur en parpaings avec un vide dair au milieu. Cest plus cher au dpart mais on conomise ensuite en frais de chauffage et de climatisation. Prvoir un systme de purge efficace et pratique du chauffage central afin dliminer les bruits de tuyauterie. Choisir pour les sanitaires une robinetterie de qualit et avec laquelle les joints soient faciles changer : le bruit de la goutte deau peut tre une vritable torture. Mettre systmatiquement des butes derrire les portes et un dispositif fixe dinsonorisation des portes qui claquent (pastilles en caoutchouc ?). Insonoriser les chambres, par exemple avec de grands placards ou le cabinet de toilette privatif juste aprs la porte dentre, insonoriser les cloisons entre les chambres. Toutes les fentres doivent tre double vitrage (avec isolation phonique). Insonoriser les lieux de vie : un autiste est vite satur par des sources sonores multiples (quil ne sait pas hirarchiser) et leffet de brouhaha lui est trs pnible. Ne pas oublier linsonorisation des tables et des chaises. Insonoriser les endroits o fonctionnent des machines laver ou des instruments bruyants ou les placer loin des lieux de vie des rsidents.
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Eviter les instruments de nettoyage bruyants (aspirateurs, monobrosses) ou prvoir les heures de mnage quand les rsidants ne sont pas l.

3) Eviter les intrusions par les lumires :


-

Proscrire tout dispositif instable : non, fluorescence. Lumire plutt teinte orange que blanche crue. Variateurs dintensit (solides) dans les chambres et lieux de vie. Eclairage indirect (appliques solides par exemple) plutt que plafonniers. Veilleuses basse intensit dans les chambres et les couloirs (avec interrupteurs pour ceux qui nen ont pas besoin). Volets roulants avec possibilit davoir au choix une obscurit complte ou une lumire du jour filtre. Couleur des revtements muraux : chaleureuses sans tre criardes (donner une impression de tideur). Utiliser des peintures lessivables.

4) Eviter les intrusions par le regard de lautre ou de soi-mme : La plupart des autistes ne supportent pas le regard de lautre ou leur propre reflet dans le miroir. Cest parfois tellement insupportable pour eux quils peuvent en arriver se frapper les yeux jusqu se rendre aveugles. Une des hypothses pour essayer dexpliquer ce phnomne dramatique est que, nayant pas une claire et solide perception intriorise deux-mmes lautre serait vcu comme tout-puissant, intrusif, voire perscuteur. Cest aussi pour cela quils auraient peur du contact avec lautre. Quant leur reflet dans le miroir il augmenterait la confusion dun monde vcu comme chaotique. Quoi quil en soit des explications des uns et des autres il est indispensable de prendre un certain nombre de prcautions :
-

Ne pas placer de grandes baies vitres qui, le soir, fassent effet de miroir. Amnager dans tous les lieux de vie des recoins (ou des mezzanines) dans lesquels certains pourront tre prsents sans tre vus. Ne jamais construire de longs couloirs rectilignes qui exposent trop au regard et renforcent lagoraphobie. Toujours privilgier les formes arrondies. Eviter les culs de sac et les couloirs trop troits. Dans les chambres le lit ne doit pas tre visible depuis la porte dentre. Cela permet en outre de prserver lintimit des rsidents. Dans les salles de bains, prvoir des rideaux coulissants sur une tringle devant les miroirs pour ceux qui ne supportent pas leur image.

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5) Faciliter le reprage dans le temps et dans lespace :


-

Prvoir des sas pour faciliter le passage de lextrieur lintrieur dun btiment (et vice-versa) : ces petites pices, avec une porte donnant sur lextrieur et lautre, du ct oppos, vers lintrieur du btiment, serviront en mme temps de vestiaires et disolation thermique. Une couleur (des murs extrieurs) par pavillon. Lieux de vie distincts des lieux dactivits. Identifier clairement chaque lieu (pictogramme ou autre) Btiments distance suffisante les uns des autres. Prvoir dans les couloirs, les lieux de vie et les chambres des horloges numriques compltement silencieuses qui indiquent le nom du jour, le mois et lanne (ex : mercredi 21 juin 2006). Prvoir, dans les chambres et tous les lieux de vie des panneaux daffichage avec le planning pictogramme des activits individualises de la semaine. Penser aussi laffichage des menus, si possible avec des pictogrammes. Prvoir un carillon programmable, discret et mlodieux, pour signifier par de petites mlodies distinctes les diffrentes tapes de la journe. Une variation gnrale et programme de lintensit lumineuse des lieux de vie pourra tre utilise pour indiquer des changements de rythme de vie. Une variation gnrale et programme de lintensit lumineuse des chambres pourra tre utilise comme rveil. Organiser un jalonnage des itinraires selon les remarques de M. Luc Renoux : Un mot du jalonnage des itinraires : certains autistes ont des problmes de dsorientation, dautres ont la phobie des espaces et doivent se dplacer en longeant les murs. Gnrer un code unique dans toute linstitution indiquant le passage de lintrieur vers lextrieur. Je propose que les faces intrieures des portes qui donnent sur le dehors du lieu soient, vues du dedans dun lieu, toutes de la mme couleur. La face intrieure de la porte de ma chambre est verte, elle donne sur le salon. Quand je suis au salon, toutes les portes sont de couleurs diffrentes, mais la porte verte est celle qui donne sur le couloir, en bas de lescalier la porte verte est celle qui donne sur la cour. Penser les itinraires des personnes qui longent les murs.

Le rail (paroi contre laquelle la personne se plaque pour se dplacer) ne doit jamais surplomber le vide. Donc, si on est oblig de mettre des bacs, des plantes vertes ou des meubles bas, les mettre du cot des parois fentres pour laisser les parois sans fentre remplir leur fonction de rail. Ne pas mettre le long dun rail de poignes de porte qui accrochent et qui arrachent les poches et dchirent les pulls. Mettre des poignes boules.
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Prvoir des ponts , savoir des endroits o il est ais en deux ou trois pas de changer de rail pour ne pas avoir traverser une grande salle ou une cour. Dans les espaces extrieurs conserver la logique du rail, certains feront un dtour afin de longer un btiment ou une haie pour aller dun btiment un autre. Amnager les bordures de btiments servant de rail afin dviter que les personnes ne marchent dans les rosiers, ou ne glissent dans la boue. Eviter les bordures de fentres en surplomb hauteur de tte. Des gouttires pour viter que les personnes ne reoivent toute leau du toit seraient une louable attention.

6) Faciliter la construction du sujet :


-

Mettre son prnom et son nom (ou seulement la premire lettre de son nom si les textes rglementaires rendent lanonymat obligatoire) sur la porte de sa chambre. Laccs la chambre doit tre personnalis pour renforcer lidentit de chacun : couleurs diffrentes, carillons diffrents, lanternes de seuil, etcIl doit tre clair, quand on franchit cette porte, quon nest plus dans un espace public mais chez quelquun. Lui confier la clef de sa chambre sil est capable de la garder. Le personnel aura un passe de toutes les chambres, ce dont le rsident sera inform. Prvoir deux grands placards indpendants et fermants avec deux clefs diffrentes dans chaque chambre. Le personnel aura bien-sr un mme passe pour tous les placards. Lusager pourra garder ses clefs sil en est capable. Sil met rgulirement ses placards en dsordre on laissera (provisoirement) dans lun, toujours ferm clef, les affaires dont il na pas besoin pendant une saison donne. Laisser la possibilit aux rsidents davoir un ameublement personnalis des chambres. Prvoir dans chaque chambre un grand tableau Veleda qui permette une libre expression personnelle ou un change avec des ducateurs. Bien entendu les chambres sont individuelles et ont toutes une salle de bain complte : lavabo, cabine de douche jets latraux multiples, WC. Prvoir assez de place dans la salle de bain pour quun ducateur puisse tre prsent en cas de ncessit. Prvenir les inondations en carrelant murs et sols et en faisant converger leau vers un siphon dans le sol. Prvoir aussi la possibilit douvrir de lextrieur les portes verrouilles des salles de bains et des WC. Tous les WC de ltablissement sont des lieux particulirement importants, terrifiants pour beaucoup car cest l quils voient disparatre dans un gouffre ce quils apprhendent comme une partie deux-mmes. Le dressage la propret ne fait que renforcer ces terreurs et provoque le plus souvent des dsordres intestinaux chroniques. Pour amoindrir ces angoisses de sparation et dengloutissement il est recommand de choisir
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des cuvettes comme en Allemagne ou en Suisse, o les matires fcales reposent bien visiblement sur une petite plate-forme jusqu ce quon tire la chasse. Il faut aussi prvoir des pices suffisamment grandes car beaucoup dautistes ne peuvent pas sy rendre sans tre accompagns. On pourra se rfrer aux normes de superficies des toilettes pour handicaps moteurs. Par ailleurs prvoir des seaux hyginiques pour tous ceux qui ne peuvent pas franchir la porte des WC.
-

Le contact de leau est apaisant et, de plus, cest llment idal pour les psychomotriciens pour faire prendre conscience aux personnes souffrant dautisme de leurs limites corporelles. Prvoir donc dans les foyers une salle de bains avec une baignoire bulles dans chaque unit de vie. Prvoir aussi un bassin thrapeutique. Prvoir une salle pour un espace Snoezelen.

7) Faciliter les changes :


-

Eviter leffet de masse particulirement dur vivre pour les autistes : les foyers doivent accueillir au plus une vingtaine de personnes, vingt quatre au grand maximum. Ils doivent tre diviss, pour la partie hbergement, en units de vie indpendantes (avec cuisine pouvant fermer clef, salle manger, sjour, salle de bain et espaces techniques) pour quatre six rsidents. Prvoir dans certaines units de vie (pour adultes) des portes communicantes entre deux chambres afin de permettre une vie de couple quand cest possible. Installer un trs grand tableau Veleda dans le sjour ou le hall de chaque unit de vie afin de faciliter lexpression picturale de chacun. Prvoir la possibilit de transmission Wifi dans les chambres pour ceux qui veulent avoir accs linternet. Prvoir des prises pour la tlvision dans toutes les chambres (mme si beaucoup ne lutiliseront pas). Tous les locaux dactivits doivent tre volutifs (eau, lectricit, rseaux). Btiment daccueil pour famille ou stagiaires dans un emplacement suffisamment extrieur. Amnager une grande salle polyvalente (insonorise) permettant, entre autres, daccueillir des visiteurs pour des ftes.

Conclusion : La rflexion sur les spcificits architecturales des btiments accueillant des personnes souffrant dautisme ne fait que commencer. Il faudra la confronter lpreuve de la pratique et, surtout, il faudra se donner les moyens dorganiser et de centraliser les changes afin de ne pas rpter indfiniment les mmes erreurs mais au contraire de permettre tous de bnficier des expriences des uns et des autres. En attendant jespre que ces quelques pages claireront le travail des architectes. "

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Cette longue citation du texte de SADOUN rsume trs bien la plupart des interventions que nous avons pu collecter.

Qualit du projet, qualit de vie : des cots et des gains. Ainsi la prise en compte de ces "lments peut s'avrer de premire importance pour la

qualit de vie des rsidents. (...) Le recours un expert sera envisag".


Mais comme le remarque un rpondant : " quand les financements pour couvrir les surcots". Car cette qualit a bien videmment un cot. Mais elle produit des gains de fonctionnement en permettant un fonctionnement plus apais des personnes et des institutions, en prvenant un certain nombre de troubles du comportement ractionnels un environnement inadquat. Affiner et redfinir des normes adaptes au public avec TED. Les normes architecturales dans les Etablissements Recevant du Public (ERP) peuvent se rvler inadaptes au public autiste. Les lieux de vie "ne sont pas des hpitaux qui doivent tre clairs" a giorno. A l'inverse les normes acoustiques doivent tre drastiques. Offrir la personne un espace lisible et comprhensible Nous avons dit ailleurs combien tait capital dans les institutions de proposer un "environnement spatial et temporel structur, visuellement accessible, une diversit

d'activits, et une communication en lien avec les lieux..."


"Une bonne signaltique doit permettre la personne de vite prendre connaissance de

l'tablissement, de comprendre quoi les salles sont voues, et quel moment on peut y aller. Les aides visuelles d'abord au niveau collectif (...) et ensuite adaptes chaque personne doivent tre mises en place. (...) Ces aides visuelles sont essentielles pour une mise en confiance de la personne et pour son autonomie."

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5.5. Plateau technique, mtiers et/ou professionnels ncessaires ou utiles pour accompagner la personne dans son autonomie

Rompre l'isolement Accompagner une personne avec TED vers et dans un habitat autonome au sein de la cit soulve de nombreuse interrogations de la part des familles, des professionnels et des personnes avec TED elles mmes. Car cette vie peut se transformer, si l'on n'y prend garde, en vritable isolement tant le "monde extrieur", hors du "chez soi", peut se rvler trange et menaant pour la personne. "Pour moi la prison c'est l'extrieur" dclare une personne avec un syndrome d'Asperger. Accompagner l'accs l'autonomie La vie en "autonomie" n'est pas une fin en soi si elle aboutit un enfermement, un confinement domicile. Ds lors, il apparat indispensable que les logements intgrs dans la cit, quelle qu'en soit la forme (isol, regroup, individuel, associatif etc...) soit doubls de services d'accompagnement mdicosociaux et/ou de droit commun. "Bien videmment, regrette un rpondant, l'idal serait de pouvoir s'adresser des services existants (ou inventer) destins l'ensemble de la population". Mais dfaut et par ralisme des services ddis sont alors ncessaires.

Cependant "plus l'autonomie de la personne est importante, plus le recours des services de droit commun est prfrable".
Quels services, quels professionnels ? Accompagner la personne dans son autonomie requiert donc des moyens humains adapts. Dans le champ de financement mdicosocial les SAMSAH au premier chef, mais aussi les SAVS, rassemblent une forme d'unanimit en tant que rponse adapte pour accompagner la personne vers l'activit (incluant le travail ordinaire ou protg), vers la vie sociale, vers les soins courants et spcialiss. Paralllement sont attendus des services d'activit de jour dans le cas o la personne n'accde pas au travail salari. La possibilit d'une veille tlphonique durant les nuits et les week-ends serait souhaitable pour certains. Une formule rassurante serait celle de SAMSAH ou de SAVS rattachs

administrativement ou techniquement des structures d'hbergement (MAS, FAM..) de manire scuriser les parcours et les quipes d'intervention avance un rpondant. Ces
services devraient idalement tre ddis aux TED pour garantir une comptence d'approche. (Voir chapitre 4.4.) Un mtier merge comme comptence nouvelle par rapport des quipes mdicosociales classiques, le mtier de Conseiller en Economie Sociale et Familiale (CESF). Car par del la gestion de son hygine, de son alimentation, de son voisinage il est question l de la gestion de son budget avec un intervenant en proximit, familier, accept. Il est galement fait rfrence aux Maitresses de Maison.

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Quelle offre sur le territoire de vie ? L'UNAFAM dans la dernire livraison de sa revue trimestrielle vient de publier un dossier consacr au logement accompagn.82 Les personnes handicapes psychiques rencontrent d'importantes difficults dans l'accs au logement. Elles connaissent bien souvent des discriminations dans cet accs. Pourtant souligne l'UNAFAM, le logement accompagn permet "une relle scurisation de son parcours, un point d'ancrage rassurant et protecteur (...) Le logement permet la personne d'avoir son propre rythme de vie, souvent particulier du fait de sa maladie et de son traitement." BONIFAY et DYBAL proposent un cartogramme de l'offre ncessaire sur le territoire (voir ci dessous) pour scuriser les parcours de ces personnes avec en complment les offres des soins (non reprsentes ici).

Hbergement / logement

Accompagnement

Activits

Logement milieu ordinaire Logement adapt


Rsidence Accueil

Accompagnement spcialis emploi ou SAVS

Travail en milieu ordinaire


ESAT , Services Accueil Jour adapts

SAVS ou SAMSAH

GEM

Appartements :

- Communautaire - Associatif
Intgr la structure

SAVS ou SAMSAH

ESAT , Services Accueil Jour adapts

GEM

Foyer de vie

Intgres la structure

GEM

Intgr la structure

FAM

Intgres la structure

Intgr la structure

MAS

Intgres la structure

Protection juridique si besoin

D'aprs "Les rponses adaptes aux besoins d'accompagnement des personnes handicapes psychiques"

(source A. Bonifay et J. Dybal, 2011, UNAFAM)


Ce cartogramme synthtise bien les offres "classiques" disposer sur le territoire. Ce modle, propos pour les personnes handicapes psychiques, est tout fait transposable pour les personnes avec TED. Selon le niveau d'autonomie, peuvent se dcliner des quipements de droit commun, sanitaires, sociaux et mdicosociaux.
82

UNAFAM (2011) Dossier "Le logement accompagn". Revue Un autre Regard, n2, 1-17

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Nous rajouterions ce schma dans le cadre des structures mdicosociales "classiques", des structures clates avec des petites units de vie, des appartements intgrs, toutes propositions qui visent renouveler le modle institutionnel traditionnel dont nous avons vu ailleurs dans ce rapport les avantages et inconvnients. La place des CRA : Il manquerait galement dans ce cartogramme pour tre complet et l'appliquer aux personnes avec TED, un acteur devenu majeur dsormais dans le paysage institutionnel, les Centres de Ressources Autisme dont la monte en comptence progressive a fait un acteur incontournable du parcours des personnes. Les comptences et l'expertise dans le domaine de l'hbergement restent encore balbutiantes dans les CRA comme notre enqute a pu le montrer. Il reste que cette expertise va vraisemblablement s'amplifier au fil des annes venir, une fois consolide la monte en charge des comptences diagnostiques chez les adultes avec TED. La question de l'accs la vie sociale, aux soins, la vie "chez soi" sera un "chantier" venir quand les personnes prsentant un autisme de haut niveau seront progressivement mieux reconnues. Les CRA devraient tre alors, nous semble-t-il, aux avant-postes de cet accompagnement, aux cts des associations et des quipes de SAMSAH et de SAVS.

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5.6. Le "vivre ensemble" en tablissement rsidentiel : obstacles et pistes damlioration

5.6.1. Les constats Les hommes construisent leur vie sur un quilibre entre la vie pour soi, la vie avec lautre et la vie en socit. Les personnes avec autisme nchappent pas la rgle. Elles ont certes des difficults exprimer la rencontre lautre ou la socit mais il faut leur laisser cet espace de libert qui est de les aider ne pas sisoler mais aussi ne pas leur imposer une socialisation subie. (rponse au questionnaire)
Choisir sa vie en institution est-ce possible ? Lexpression vivre ensemble ou plus simplement la vie communautaire, la vie collective nest pas une fin en soi commente un reprsentant associatif. A la question de ce qui peut faire obstacle au vivre ensemble , le point fondamental qui est pos par plusieurs rpondants au questionnaire repose sur limpossibilit de choisir sa vie. Aussi bien dans des choix tels que : o vivre, comment et avec qui ? Mais aussi plus banalement dans lorganisation de la vie quotidienne : loisirs, repas, rythmes de vie

La libert de la personne est mise mal dans nombre dtablissements !


Ceci peut se traduire par exemple par l'obligation pour les personnes de "supporter" les difficults des autres, (cris, manies, comportements difficiles ...), de devoir se plier au rythme des autres, de ne pas toujours pouvoir effectuer des choix, par exemple en matire de sorties vers l'extrieur, de menus, etc.. La part dinitiative non adapte, allant de lhygine corporelle aux activits de service

commun. Ne pas suffisamment prendre en compte les capacits sociales de chacun conduit des rapports conflictuels ou humiliants (tre constamment sur son dos), alors quune bonne organisation de lespace et du temps peut faire en sorte que les activits coulent de source. (Personne avec TED)
Un intervenant dnonce labsence de sens, linutilit sociale structurelle qui peut guetter la vie en institution.

Le poids du collectif
Une rponse au questionnaire parle dune idologie du collectif qui amne une sousestimation assez systmatique des besoins particuliers et individuels des personnes. Tous pointent dans ce mode de vie en institution les effets et mfaits du nombre, du grand groupe de vie : le grand groupe est obstacle majeur . Ceci du fait, entre autres, de la cohabitation avec dautres personnes prsentant des comportements gnants, voire des problmes de violence parfois : lhtrognit et la

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prsence dans un mme lieu de personnes prsentant des profils et parfois des troubles du comportement trs diffrents, pouvant tre une gne les uns pour les autres . Ou encore : les violences pouvant exister entre usagers et, cest un risque, entre professionnels et usagers Le trop grand nombre de personnes qui sont regroupes dans un mme lieu souvent loin de celui o elles ont eu lhabitude de vivre et dvoluer fait principalement obstacle au vivre ensemble . Dautres facteurs interviennent galement dans un vivre ensemble harmonieux et serein, comme par exemple, le fait dtre regroups sans tenir compte du degr dvolution et de structuration de ces personnes, du comportement, des habitudes de vie (Reprsentant associatif)
Au total, il ny a personne qui vienne tmoigner de lutilit des moyens ou grands groupes.

La souffrance occasionne par le parasitage sensoriel incessant.


Ces effets sollicitent directement les singularits sensorielles des personnes avec TED. Do limportance de la possibilit pour les personnes avec TED de disposer despaces privatifs de repli, bien insonoriss pour se prserver de ces vritables souffrances occasionnes par le bruit ou lagitation dautrui. La question de la bonne insonorisation des espaces privs et collectifs revient plusieurs reprises dans les tmoignages.

5.6.2. Les pistes damlioration


Proposer un cadre de vie adapt, une vie rythme, avec des activits diversifies, ayant du sens Une association propose de :

- Porter plus dattention au cadre de vie (les espaces, leur rpartition, les matriaux utiliss) - Limiter les espaces et temps en grand collectif - Mettre en place des stratgies ducatives personnalises - Limiter les temps vides en journe et particulirement le week-end.
Une autre recommande de Reconstituer des petites familles par le style de lhabitat, et une vie active dadulte avec un rythme hebdomadaire. Organiser les interactions avec le voisinage partir dintrts partags. Respecter les affinits personnelles et les gots, donner des responsabilits chacun, veiller lisolation phonique, au confort, lesthtique.... Proposer en journe des activits adaptes et intressantes pour les personnes. Equilibrer

les activits collectives et les activits individuelles et mettre vritablement en uvre un projet personnalis . Ou encore Accompagnement insuffisant pour permettre chacun de trouver sa place et de mettre en uvre son projet personnalis. On revient souvent un projet collectif.
Dans ce contexte une association souligne lintrt de dissocier le lieu de vie de celui

des activits de jour ce qui permettra de garder le rythme habituel comme pour tout un chacun. Rentrer chez soi le soir aprs une journe dactivits semblable une journe de travail.

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Une architecture et une organisation de lespace adaptes (Confer supra 5.4.) Un nombre trs lev de rponses voquent ces problmatiques. Vivre en bonne intelligence avec le voisinage : importance de linformation

Pour le voisinage, une sensibilisation/information est ncessaire, notamment pour faire comprendre les particularits sensorielles et de communication des personnes de la rsidence. Il convient de ne pas ngliger certains dtails comme la mise vestimentaire des personnes, viter les sorties extrieures en groupe suprieur 4 qui de fait conduisent au reprage de la diffrence (Il faut galement) entretenir un travail de relations auprs du proche environnement (voisinage, partenaires de l'environnement comme commerants, agents municipaux etc..) pour mieux se connaitre et se respecter mutuellement.
Mieux informer le voisinage cest lui donner des cls de comprhension des personnes avec TED, faire tomber les prjugs, permettre de mieux accepter certaines dambulations intempestives etc.. Un questionnaire voque, dans le cas dun habitat intgr dans la vie communautaire, le rle quont jouer les SAVS ou les SAMSAH auprs de lenvironnement de la personne. La formation adquate des quipes daccompagnement : un prrequis La ncessit de disposer daccompagnants forms, en nombre suffisant et non de personnels ignorant les particularits des rsidents est avance comme un moyen central pour amliorer le cadre de vie dans les institutions.

Par exprience je sais que lorsque les personnes accompagnantes manquent de formation ou quand leur formation nest pas adapte, elles peuvent me mettre en difficult alors quelles souhaitent maider. Ces personnes utilisent en fait leurs mthodes un peu aveuglment et ont du mal se remettre en cause et remettre en cause la formation quelles ont reue. (Personne avec TED)

Amliorer la formation initiale et continue de tous les professionnels de ltablissement ; renforcer les taux dencadrement pour tenir compte des spcificits TED ; augmenter la technicit du personnel (psychologue, psychomotricien, mdecin).
Lutter contre lenfermement

Lenfermement de ltablissement sur lui-mme : manque dactivits lextrieur, peu douvertures laccueil de visiteurs

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VI. LES PUBLICS ACCUEILLIS EN ETABLISSEMENT RESIDENTIEL

Les associations, gestionnaires ou non, et les CRA ont t sollicits sur la faon dont ils concevaient le vivre ensemble , dans le cas dun accueil en institution, en particulier autour de la question des cohabitations de diffrents publics. La mixit des publics dans une mme structure a ainsi t interroge autour de trois dimensions 83 : La nature du handicap Le niveau dautonomie Lge

NB : Il faut souligner que la configuration des structures qui apparat travers tous les commentaires des rpondants lenqute, que cela soit en filigrane ou de faon explicite, est lorganisation en petites units de vie ou maisons de 4 ou 5 personnes. Cet aspect a fait lobjet dune question spcifique dans le questionnaire et a t trait dans le chapitre prcdent (point 5.1). Il semble donc quil sagisse dun modle qui, spontanment, simpose tous et constitue en quelque sorte un pr-requis pour laccueil de personnes avec TED dans un cadre institutionnel. Pour ces personnes, plus encore peut-tre que pour les autres publics en situation de handicap, le grand collectif est proscrire.

83

La question de la mixit sexuelle na pas t aborde. Il va de soi quelle doit tre mise en uvre. La surreprsentation masculine, habituellement observe pour les publics atteints dautisme, peut cependant poser des problmes organisationnels. Selon la HAS (Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement, tat des connaissances hors mcanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale, janvier 2010, 186 pages), le sex-ratio moyen pour les TED est de 4,2 hommes pour 1 femme. Ce sex-ratio est moins lev lorsquil y a un retard mental associ lautisme, 2 hommes pour 1 femme, et linverse, sans retard mental, la prpondrance masculines est encore plus marque : 6 hommes pour 1 femme La difficult, entrane par cette trs faible prsence des femmes va avoir un effet sur le modle dhbergement en petit collectif, en maisons de 4 ou 5 rsidents. Faut-il faire des maisons non mixtes ? En cas daccueil, dhommes et de femmes dans la mme maison, comment organiser cette mixit de faon quilibre et prserver lintimit des rsidents des deux sexes ?

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6.1 Mixit des publics en termes de handicap

Sources : enqute DGCS-ANCREAI 2010/2011 exploitation : ANCREAI

Les associations ont, globalement, des opinions plus tranches que les CRA en ce qui concerne laccueil dans un mme lieu de personnes avec TED avec dautres, souffrant de troubles diffrents (un peu moins de la moiti indique avoir un avis partag en la matire contre les trois quarts des CRA). Les arguments pour Les partisans de ce type daccueil mixte estiment quil est possible ds lors que cette mixit est bien organise et que le projet de chaque rsident est bien personnalis et sappuie sur des pratiques et des approches adaptes. Comme le souligne une association gestionnaire, la qualit de vie des personnes tient

notre capacit satisfaire les besoins de chaque personne, tels quils apparaissent dans le projet individualis/personnalis de la personne (sil est fait avec sa participation et/ou celle de sa famille) . Le rle des quipes est, bien sr, jug essentiel en la matire : si les personnels daccompagnement sadaptent aux personnes autistes et ne cherchent pas les rendre normales, rien ne prouve que les tablissements spcialiss [pour personnes avec TED] soient mieux adapts
De plus, laccueil des personnes avec TED uniquement au sein des structures spcifiques peut comporter le risque de crer des ghettos , surtout si louverture sur lextrieur de ces tablissements est insuffisante, limitant ainsi les occasions pour ces rsidents de rencontrer des personnes sans TED. Or ces interactions avec dautres personnes, diffrentes84, peuvent tre stimulantes pour les personnes avec TED et peuvent permettre que soprent des complmentarits entre les
Ces interactions ne sont dailleurs pas ne penser quentre personnes porteuses de handicaps diffrents mais aussi entre personnes handicapes et non handicapes ou avec des personnes venant dautres milieux sociaux, issues dautres cultures, dautres gnrations. A ce titre, la Maison de Raphale, projet port par lassociation Plateforme Passage est tout fait innovant puisquil propose daccueillir dans une petite rsidence de 15 appartements : 5 personnes autistes, 5 personnes ges et 5 tudiants
84

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comptences des uns et des autres. Par exemple, la cohabitation avec des personnes communicantes peut tre un plus, peut tirer certaines personnes autistes vers le haut . Ces apports des personnes sans TED sont donc jugs tout fait utiles en vue de l'enrichissement des relations sociales des personnes avec TED. Certains parents expliquent aussi cette prfrence pour ces structures pratiquant un accueil mixte par les effets pervers lis une spcialisation dans le seul public autiste. Ces

tablissements spcifiques, except ceux, non thiques, qui slectionnent les cas lentre, sont souvent surchargs de cas difficiles, car rejets de partout, et lquilibre de la structure est souvent dur maintenir .
Enfin, plusieurs gestionnaires ayant mis en uvre des modalits daccueil adaptes aux personnes avec TED font le constat suivant : Ce qui est propos aux personnes autistes

convient, en gnral, assez bien beaucoup dautres (individualisation des projets, systme de communication adapt et fonctionnel, structuration du temps et de lespace). En
particulier, les aides visuelles /repres dans lespace mis en place pour les personnes avec autisme peuvent aussi tre tout fait utiles pour des rsidents sans autisme mais avec dficience intellectuelle. Les arguments contre Les personnes opposes la mixit des publics en terme de handicap et donc favorables uniquement des rponses sous forme de structures strictement ddies un public autiste estiment que : Lautisme est un handicap spcifique qui demande une formation et des outils spcifiques. Or, un lieu non spcifique ne pourra pas proposer un projet et un personnel aux comptences plus pointues, adapts aux personnes avec TED permettant de les faire voluer positivement alors quun lieu ddi constitue un cadre propice pour permettre une

adaptation globale des projets, du cadre de vie, du fonctionnement et de lorganisation aux besoins spcifiques des personnes avec TED et proposer un suivi continu et continuel tant pour leur ducation que pour leur scurit .
Les personnes avec TED ont un besoin dattention major par rapport dautres publics, sont souvent dans le trop : trop bruyantes, agites, violentes, renfermes Elles dveloppent des comportements troublants et les quipes, mal formes cette pathologie, ne les comprennent pas et, trs vite, ne les supportent plus . Ainsi, dans les tablissements recevant plusieurs catgories de personnes handicapes, le personnel, notamment ducatif, pourrait trouver plus valorisant de se tourner davantage vers les rsidents les plus faciles et prfrer conduire des activits avec des personnes plus rceptives (personnes avec un handicap mental). Le mlange des publics ayant des modes de fonctionnement trop diffrents peut donc avoir pour effet de ne pas bien prendre en compte les spcificits des personnes autistes, notamment leurs particularits sur le plan sensoriel, leur manque de stabilit et leur apprhension du changement. Les personnes avec TED auront du mal suivre un groupe plus calme ou plus lcoute des consignes. Dans ces conditions, il existe pour ces personnes autistes, un risque disolement renforc, voire de

maltraitance.
La cohabitation entre personnes avec TED et personnes avec autres handicaps engendre un certain nombre de difficults, en particulier, pour faire comprendre aux autres rsidents les particularits de lautisme. Les personnes avec autisme peuvent certes bnficier, en termes de socialisation, des contacts avec des pairs non autistes, mais ces derniers peuvent

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aussi tre en difficult face aux comportements parfois atypiques des personnes avec autisme : Les comportements des personnes autistes peuvent tre vite perus par les autres (et leur famille) comme gnants, voire dangereux . Des gestionnaires voquent des expriences daccueil mixte et qui se sont conclus par un chec : les autistes sont les

souffre-douleurs des personnes avec handicap psychique ou issus de la prcarit .


Les personnes souffrant de syndrome dAsperger paraissent vivre particulirement difficilement la cohabitation avec les personnes prsentant un handicap psychique comme en tmoigne cette jeune femme je naimerais pas vivre en tablissement avec des personnes

ayant des maladies psychiatriques. Jai vcu pendant 11 annes avec ce type de public cause derreurs successives de diagnostic et je ne veux plus avoir ctoyer ce type de personnes car elles ont abus de ma gentillesse et de mes difficults comprendre limplicite et le non-dit. De plus, ayant un syndrome dAsperger, jimite les gens pour essayer de mintgrer. Cette imitation ma conduite imiter des troubles de conduites pathologiques tels que lanorexie, la boulimie, certaines automutilations et troubles du comportement
Deux points demandent toutefois une vigilance particulire dans la conception de ces structures spcifiques : la comorbidit, relativement frquente pour les personnes avec TED bien que peu tudie dans la littrature85, engendre des besoins diffrents ; les personnes avec TED ne forment donc pas un public homogne (les TED parfois passent au second plan avec lavance en ge). Nanmoins, dans le cas dun accueil conjoint avec une population prsentant dautres handicaps, les personnes avec TED mal

accompagnes dveloppent davantage de troubles mal compris par des encadrants mal forms
la lourdeur du handicap prsent par les rsidents (aspects qui sera davantage tudi au point suivant avec la mixit en terme de niveau dautonomie) : une structure ddie aux personnes autistes mais accueillant principalement des personnes ayant des manifestations trs perturbantes (ex. : hurlements incessants) deviendrait vite un ghetto insupportable et invivable tant pour les autres rsidents que pour les professionnels.

Perspectives Sur la question de la mixit des publics en terme de handicap, comme sur beaucoup dautres concernant laccompagnement des personnes autistes, la majorit des acteurs interrogs estiment quil faut viter de senferrer dans des rgles et des modles rigides sans, bien sr, tre contraints accepter linacceptable ni mme tre dans un laisser-faire complaisant. Plusieurs postulats ont t poss : - ce qui est essentiel, avant tout, est dindividualiser les projets et les accompagnements avec des pratiques adaptes. Autrement dit, ce nest pas aux personnes autistes de sadapter la structure qui les accueillent mais lenvironnement (au sens large : cadre de vie, rgles collectives, accompagnement)

85

Voir ce sujet lintervention du Pr Bouvard lors des journes de lANCRA Montpellier (5 et 6 fvrier 2011), La comorbidit est souvent limite aux pathologies somatiques et au retard mental avec une tendance attribuer aux troubles autistiques lensemble des manifestations observes

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dtre conu de telle sorte rpondre leurs besoins et leur mode de fonctionnement il est ncessaire pour mettre en uvre un accueil mixte dans de bonnes conditions de trouver un quilibre entre identit, compatibilit, complmentarit .

Des limites particulires ont parfois t pointes. Ainsi, les mlanges entre publics, sils ne doivent pas tre rejets par principe, ne doivent pas non plus se faire de faon irraisonne tout dpend des troubles des personnes et de leurs manifestations . Les restrictions en la matire concernent principalement les personnes ayant un syndrome dAsperger, si les

Asperger recherchent le contact avec leurs pairs pour partager des expriences communes, la plupart des personnes avec TED se choisissent des compagnons tout venant .
Il faut aussi noter une certaine forme de rsignation de la part des parents qui constatent avec lucidit quil est inutile de camper sur des positions aveuglment pro structures spcifiques car les possibilits de rponses dans ce type de structures ddies sont vite satures et, quen outre, actuellement, il ny a pas encore suffisamment de personnel form. Des solutions alternatives entre accueil mixte et structure ddie peuvent constituer une rponse satisfaisante pour une majorit. La mixit peut ainsi sorganiser sous forme dunits dhabitation accueillant chacune 4 ou 5 personnes prsentant des troubles autistiques mais un partage dactivits peut tre propos avec des rsidents dautres maisons ayant dautres handicaps86, sous conditions dun travail

institutionnel sur la circulation, les moments spcifiques et les moments communs ncessaires au regard du projet individualis de la personne. Un CRA souligne ce sujet
quil est important de varier les squences de mixit et de non-mixit selon les activits. Si lorganisation de la structure ne permet pas de mettre en uvre cette mixit (que cela soit en raison de la configuration des lieux ou du projet dtablissement), il parat peu judicieux dy renoncer compltement car cest une source denrichissement et une opportunit pour les personnes avec TED de rencontrer des personnes diffrentes. La mixit, dans ce cas, peut tre envisage aussi sous forme de partenariat entre diffrents tablissements avec des projets communs : activits menes dans lun ou lautre des tablissements (cest aussi loccasion aussi de mutualiser des moyens matriels : locaux, quipement etc), animations ou sorties communes

86

Le concept de village mdico-social est ce sujet voqu. Ce terme de village ne doit pas faire prjuger de lenvironnement dans lequel il doit tre implant. Ce nest pas le choix dun cadre rural qui est promu ici mais une organisation en petites maisons dhabitation proximit les unes des autres avec des espaces communs (mais privatifs), rue, place, jardin o les rsidents peuvent circuler en toute scurit et se rencontrer

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6.2 Mixit des niveaux dautonomie

Sources : enqute DGCS-ANCREAI 2010/2011 exploitation : ANCREAI

Concernant la mixit des niveaux dautonomie des personnes avec TED au sein dun mme tablissement, lopposition des CRA est assez marque alors que les associations sont plus ouvertes des formules daccueil mixant les publics sur cet aspect. Les arguments pour Le fait daccueillir dans un mme lieu des personnes prsentant des niveaux dautonomie diffrents nest pas considr comme tant en soi un problme ds lors que cette mixit est organise de telle sorte assurer la cohrence du projet de groupe, de vie. Les groupes doivent ainsi tre forms selon les potentialits de chacun pour participer des activits (culturelles, dexpression sportive etc) et les rsidents peuvent se retrouver ensemble lors de temps de la vie quotidienne. A linverse, laccueil exclusif de personnes trs dficitaires sur un mme lieu ne parait pertinent, ni pour ces personnes, ni pour les quipes qui vont se trouver face un public trs difficile grer. Ces personnes, dans le cas dun accueil plus diversifi, pourront tre stimules par des rsidents de haut niveau qui sont de bons formateurs et vont essayer de reproduire leur faon de se comporter par imitation. Les familles sont trs attentives la composition des groupes de pairs qui vont ctoyer leur fils ou leur fille. Une mixit des niveaux savre importante dans la construction des reprsentations des familles car elle permet dviter la stigmatisation des personnes plus dficitaires. Cette mixit semble aussi tre un axe dvelopper pour viter lpuisement, la lassitude des professionnels, qui seront moindres que sils taient en permanence confronts un public trs dpendant. Un parent synthtise ainsi ce mode daccueil en y apportant certaines nuances : si la mixit

peut tre profitable aux personnes dites de bas niveau, il nest pas certain que celles de haut niveau lacceptent bien. Donc la discordance entre les niveaux doit tre raisonne, mais elle me semble indispensable prserver dans une certaine mesure pour le bien-tre des rsidents, pour la formation continue des professionnels, pour la perception des familles (mon enfant nest pas un rebut exclu) et enfin pour la dynamique de lorganisation (faire des paris sur les possibles) .

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Concevoir un accueil bas sur la mixit est aussi une condition ncessaire pour permettre le dveloppement du soutien mutuel. Dans cette perspective, il faut que ltablissement daccueil soit ouvert toutes catgories de personnes, en cherchant un juste milieu entre

les formes et entre les niveaux dautonomie / dpendance et dans la faon de regrouper ces personnes.
Les arguments contre Faire cohabiter des personnes ayant des niveaux dautonomie, des rythmes, des centres dintrt, des comptences trs htrognes ne peut quengendrer des difficults de fonctionnement. Dans ces conditions, rien de collectif nest possible , le dsordre et linsatisfaction vont tre de mise et il y a un risque de dlaissement des moins autonomes, dimitation de troubles comportementaux. Ce type de projet est carrment qualifi de non thique par certains. La spcificit des personnes avec syndrome dAsperger est de nouveau mise en avant, elle est considre comme un rel obstacle toute mixit. Ces personnes dont certaines vivent

en institution pour des questions de stabilit de lenvironnement, il ne semble pas profitable pour elles dtre mlanges des adultes sans langage et ayant des troubles du comportement importants .
En outre, les familles expriment parfois quelques rserves vis--vis de certains profils de personnes amenes vivre aux cts de leur fils ou fille, des profils qui leur font peur, comme des personnes pouvant avoir des comportements violents. Ces craintes sont tout fait lgitimes si les conditions de scurit de tous les rsidents ne sont pas respectes. Les perspectives Au bout du compte, il apparat que la mixit des niveaux dautonomie au sein dun mme cadre de vie conduit poser les mmes questions que celle des diffrents types de handicap. Comme pour tous les aspects de la vie en institution, le souci de personnaliser les accompagnements doit rester central. Il est donc essentiel daffiner les projets dactivit de chacun en respectant ses choix, de valoriser les rles sociaux , et aussi de favoriser les passerelles vers dautres modes daccompagnement en fonction de lvolution de la personne. Dans ce contexte, sil est vident que regrouper les personnes en fonction de leur niveau dautonomie apporte un avantage certain pour la gestion des groupes au quotidien, ne mettre ensemble que des personnes lourdement handicapes est trs stigmatisant et est prjudiciable, la fois pour ces personnes et pour les quipes. Des modalits dorganisation sont proposes comme, par exemple, laccueil dun adulte moins autonome et ayant davantage de troubles parmi 4 autres personnes de meilleur niveau. En cela, ce qui pourrait tre prconis pour la mixit en termes de niveau dautonomie se rvle diffrent des prconisations pour la mixit en termes de handicap : - pour la 1re forme de mixit, elle peut tre envisage au sein mme dune unit dhabitation avec laccueil de personnes plus au moins autonomes, en faisant le pari que cette diversit pourra tre soutenue par un soutien mutuel - pour la 2me forme de mixit, elle semble acceptable ct plutt que avec , en accueillant les personnes ayant un autre handicap dans la mme structure mais toutes ensemble dans une ou plusieurs maisons distinctes.

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Il apparat que le mlange de personnes ayant des niveaux dautonomie diffrents est une voie dvelopper condition que cela ne deviennent pas un frein pour une partie du groupe. La composition des groupes doit donc tre pense de faon pouvoir maintenir une dynamique en son sein en tenant compte des lments moteurs , du potentiel relationnel des uns et des autres et aussi en ce qui concerne les quipes dexpriences professionnelles et de qualifications complmentaires. La composition de ces groupes est manier avec prcaution en vitant quil y ait trop dcart entre niveaux et rinterroger rgulirement. Mais comme le fait remarquer un parent, les relations sociales seffectuant plutt avec les

accompagnants, les personnes autistes semblent assez indiffrentes leurs compagnons dexistence et ne semblent pas se formaliser de la prsence de personnes diffrentes dellesmmes. Elles sont en cela infiniment plus tolrantes que la population normale .

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6.3 Mixit des gnrations

Sources : enqute DGCS-ANCREAI 2010/2011 exploitation : ANCREAI

La diversit des groupes dges au sein dune mme structure est en gnral assez largement approuve, mme si certaines rserves sont parfois mises (moins de 5% des associations sy dclarent opposes, les CRA exprimant toutefois davantage de rticences sur ce point, 25% sy opposent). Les arguments pour La svrit du handicap est considre comme le critre le plus important pour discriminer les publics entre eux. Par contre, il ne semble pas y avoir de contre-indication faire vivre des adultes gs avec des plus jeunes en partant, encore une fois, du principe que le projet de vie dune personne avec TED est forcement trs individualis. Cette diversit des ges des rsidents est considre comme un facteur de dynamisme et dinclusion dans la vie sociale, permettant de rendre la vie en institution plus proche de la vie ordinaire et favorisant les partages dexpriences intergnrationnelles et les complmentarits entre les comptences. Pour tre efficace, elle devra tre mise en place ds louverture de la structure pour assurer lquilibre entre gnrations, le risque de monter des projets uni-ge est que les

personnes vont toutes vieillir ensemble et quil ny aura jamais aucun changement de ttes dj que les changements de rsidence sont bien rares ! .
Certains estiment mme que cette mixit en termes dges peut avoir des vertus thrapeutiques, la maturit des plus gs pouvant apaiser la pulsionnalit des plus

jeunes .
Par extension, limportance de la mixit des ges au sein de lquipe accompagnante a galement t souligne ; elle va donner davantage de dynamisme en permettant la confrontation des expriences et la diversit des sensibilits et des modes dapproche. En outre, pour les parents, un point essentiel est mis en avant : le principe de la mixit des ges des rsidents dune mme structure constitue une garantie quant la prennit de laccueil de leur enfant au sein de cette structure. Cest une attente qui est rellement au cur de leurs proccupations.

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Eviter la rupture des parcours est ainsi une exigence frquemment rappele et qui doit, dailleurs, bnficier toutes les catgories de personnes handicapes. La possibilit dun maintien dans le cadre de vie habituel permet ainsi de ne pas draciner des personnes vieillissantes, avec le risque de perte de repres qui sensuit dans le cas dune rorientation vers une autre structure. De plus, laccueil en EHPAD nest pas envisageable pour ces publics (loffre actuelle en termes de projet dtablissement, de qualifications du personnel, de taux dencadrement ntant absolument pas adapte). Cette limite ne doit pas empcher, toutefois, la mise en place dchanges entre rsidents vieillissants dtablissement pour autistes et rsidents dEHPAD sous forme de sorties et dactivits communes.

Les arguments contre Faire cohabiter sur un mme lieu des personnes ges de 20 60 ans voire plus ges, est un challenge qui risque de se heurter de nombreux obstacles : ces diffrentes gnrations ne vivent pas sur le mme rythme, nont pas les mmes envies, les mmes gots Les personnes vieillissantes sont plus fatigables, leurs besoins autour des soins vont augmenter alors que les personnes jeunes ont plus de vitalit et vont tre demandeuses dactivits varies (vie quotidienne, sports, animations), y compris en milieu ordinaire. Force est de constater quau-del de 40 ou 50 ans, pour la plupart des personnes, le projet d'tablissement doit prendre en compte une monte en charge des problmes de sant, une restriction de la mobilit, une plus grande fatigabilit (due notamment aux traitements mdicamenteux), un dsinvestissement progressif des parents en raison de leur avance en ge (et terme leur disparition) Cette volution va obliger l'tablissement mettre en uvre un prendre soin plus systmatique.87 Le principe de la mixit de gnrations peut donc devenir prjudiciable pour une partie du public accueilli, soit en sous-estimant le besoin daccompagnement des personnes en perte dautonomie, soit en calquant tous les accompagnements sur le niveau de besoins de ces personnes : le risque de la mixit, cest dentrainer linstitution vivre au rythme des

personnes avec TED vieillissantes.


Les perspectives Dans la mesure du possible, les personnes vieillissantes doivent pouvoir choisir de rester dans la structure dans laquelle elles ont vcu une bonne partie de leur vie mais cette possibilit ne doit pas se transformer en principe qui simposerait tous. Laccueil de diffrentes gnrations dans un mme lieu est possible mais ncessite des espaces distincts, un programme dactivits et des temps collectifs conus de faon

protger les plus gs des mouvements/cris des plus jeunes et respecter les rythmes et les gots de chacun .
Ce type de projet va donc reposer sur la constitution des sous-groupes homognes en termes dautonomie, de motricit, de manifestations comportementales... (lments qui ne sont pas forcment en lien quavec lge de la personne). Ceci est possible dans les
Pour mieux prendre en compte ces situations, lassociation SARA (Ssame Autisme Rhne-Alpes) signale quelle vient douvrir un FAM, Messimy dans le Rhne spcifiquement pens pour des personnes avanant en ge ( partir de 45 ans) qui sont devenues "fatigables et qui ont des problmes de sant et des nouveaux besoins paramdicaux
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structures organises en 4 ou 5 maisons accueillant chacune quelques personnes. Ainsi, si vivent ensemble 3 jeunes et 3 personnes plus ges, les activits inter-maisons et en dehors devront permettre de retrouver des personnes de son ge pour partager des moments entre pairs
Par ailleurs, le vieillissement est qualifier en fonction du degr de dpendance physique et mentale, du besoin daccompagnement et du besoin de soins. Se pose donc la question des outils dvaluation adapts aux personnes avec TED vieillissantes et de leur diffusion, mais aussi de la prsence de personnels forms cette approche grontologique, aptes reprer les signes de vieillissement et adapter le quotidien en fonction de ces signes.

Mixit ou pas ? Au bout du compte, quel que soit le positionnement retenu (accueil des personnes autistes avec des personnes prsentant un autre handicap ou pas, accueil de personnes autistes ayant des niveaux dautonomie htrognes ou pas, accueil de personnes autistes dges trs divers ou pas), lessentiel reste de pouvoir assurer une qualit de vie satisfaisante la personne autiste et un accompagnement adapt ses besoins. Un des supports importants pour garantir ces deux objectifs va tre la forme que va prendre lhabitat. Lhabitat regroupe les rapports multiples et complexes de lhabitation, du

logement, avec lensemble des lments qui composent lenvironnement dans lequel il sinsre. La notion dhabitat donne tout son sens lespace habit proprement dit, cette unit close appele chez-soi. 88
Ce chez-soi, mis en uvre sous forme de microstructures, petites maisons accueillant 4, 5 ou 6 personnes, est susceptible de prserver ses habitants dans leur singularit, dans leur besoin de scurit et dintimit. Il est aussi propice la mise en place de relations sociales avec des pairs, autres, mais avec qui la compatibilit a t value et peut tre rgule. Le

logement est alors un espace dont les frontires, clairement dfinies, marquent lappartenance une personne ou un groupe de personnes 89.

Catherine Ghidaoui Larticulation entre chez-soi et espace collectif interne, Les Cahiers de lActif, n414-415 89 Ibid.

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VII. EXPERIENCES INNOVANTES / REPRODUCTIBLES

7.1 Des modles dhabitat et dhbergement

Contexte et objectifs Lobservation du champ sanitaire, social et mdico-social permet de percevoir depuis quelques annes un bouillonnement , une multiplicit dinitiatives concernant le logement des personnes handicapes, entre prise en charge en tablissements mdico-sociaux et accompagnement lhabitat. La lisibilit de ce mouvement recense lchelle nationale est faible tant pour les professionnels, les MDPH et les autorits de tarification (Etat et collectivits territoriales) que pour les usagers. Il importe donc de disposer dlments de connaissance et danalyse de cette apparente richesse. Ne serait-ce que pour tudier la reproductibilit de certains dispositifs ou montages , en capitalisant le plus possible les difficults rencontres par les promoteurs originaux, vitant de reproduire ainsi dune rgion lautre les mmes erreurs ou linverse en dupliquant ce que nous pourrions qualifier de facteurs clefs de succs . Il semble alors pertinent didentifier de faon cible la multiplicit des expriences dveloppes par des acteurs galement multiples, partir de besoins identifis, et pour rpondre lexpression du souhait de plus en plus souvent exprim des personnes handicapes, de disposer dun habitat adapt c'est--dire rpondant une partie importante de leurs besoins. Il ne sagit en aucune faon dopposer le domicile linstitution, mais de reprer et dexplorer tout lentre-deux ; il importe de saisir le hors cadre , ou bien les initiatives qui ont rintgr le cadre mdico-social (faute de rglementation permettant un financement autre ?) LANCREAI ralise ce reprage en sappuyant sur la connaissance de terrain des CREAI90, qui identifient et contactent les structures susceptibles de faire connatre leur projet. Les fiches de prsentation de projets, plus dune quinzaine rparties sur tout le territoire national sont prsentes et valorises ici selon six parties distinctes, qui permettront de proposer une grille de lecture de ce matriau glan partir dchanges, de questionnaires ou dinterviews avec une ou des personnes ressources de ces diffrents dispositifs. Pour mmoire, cette phase de ltude sest appuye pour partie sur les matriaux recueillis dans les fiches projets issues de la veille de lANCREAI sur lhabitat des personnes handicapes, et plus spcifiquement sur loffre destination, et sur lhabitat des personnes avec TED de 2006 2010.
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Lquipe-projet sest appuye pour partie sur l'expertise et la connaissance du rseau ANCREAI et des quipes des CREAI en rgion pour une investigation au plus prs des acteurs de terrain

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Les fiches furent ensuite revisites, ractualises et compltes en 2011 par des indicateurs portant notamment sur les cots, le cadre rglementaire, larchitecture et les amnagements techniques. Enfin, il convient de prciser quil ne saurait sagir en aucune manire dun recensement exhaustif, mais de la remonte dinitiatives, via des fiches de prsentation de dispositif en activit ou de projets en attente de financements dfinitifs. Ces initiatives qui seront prsentes ci-aprs sont au nombre de 12 rparties sur 12 territoires dpartementaux diffrents. Parmi ces 12 retours dexpriences, 8 dcrivent et explicitent des modalits dhabitat, de logement ou dhbergement conues exclusivement pour des personnes avec autisme ou TED91, et 4 accueillent une population mixte c'est--dire association des personnes avec TED et une autre typologie de population.

Modles dhabitats proposant des alternatives innovantes laccompagnement des personnes 2 FAM 1 MAS

1 Foyer de vie

2 Sites multi structures

1 accueil temporaire

1 logement de droit commun

1 dispositif daide la socialisation

1 service exprimental 2 structures spcifiques Asperger

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Parmi ces 8 structures ou dispositifs, 2 accueillent des personnes souffrants spcifiquement du syndrome dAsperger

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M.A.S MAS lArchipel : Oprateur ADAPEI 22 ; ouverture le 8 octobre 2007. Localisation : Les Ctes d'Armor. Public accueilli : La structure accueille 43 personnes rparties comme suit : 20 places pour TED et 1 place daccueil temporaire et 20 places pour polyhandicaps plus 2 places daccueil temporaire. Il sagit de personnes nayant pu acqurir un minimum dautonomie dans les gestes de la vie quotidienne et ncessitant des soins constants. Caractristiques/ singularits : Le projet architectural et sa ralisation constituent le point fort de cette structure. En effet, il a t labor spcifiquement avec la participation de parents et de professionnels. Lobjectif a t de permettre dallier des espaces intimes et personnels et la vie en collectivit. De plus, laccs sur des espaces extrieurs scuriss est possible. Plus encore, un accs de chaque chambre sur lextrieur et une architecture de plain pied. Cette structure, rcemment ouverte, sappuie sur un plateau technique dynamique dont la moyenne dge est peu leve : Professionnels avec une moyenne dge peu leve, et une exprience quelque fois inexistante : cela a t un point faible mais aussi un atout dans la crativit et le peu da priori vis--vis des rsidents . Perspective : En termes de perspectives, cette MAS souhaite dvelopper louverture sur lextrieur et mettre en place davantage de partenariats, comme cest dj le cas pour un rsident suivi par un SAMSAH.

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F.A.M FAM la ferme au bois : oprateur : Autisme Nord ; date de cration : 03 juin 2002. Localisation : Nord. Public accueilli : Adultes (8 femmes et 28 hommes) prsentant un TED dont autisme, syndromes X fragile, frontal, autisme non spcifique Originaire pour la majorit du Nord, 2 de la Somme et 4 du Pas-de-Calais. Les adultes en accueil de jour viennent tous de la mtropole lilloise. Capacit de 26 places dont 2 places durgence qui sont officialiser en accueil permanent/ 6 places en accueil de jour. Caractristiques/ singularits : Face labsence de places spcifiques autisme, lAssociation autisme Nord cre un hbergement et accueil dadultes autistes en sappuyant sur un accompagnement structur et ducatif. Projet adapt au fonctionnement des adultes avec TED, structuration du temps et des espaces qui amnent des repres de vie. Activits porteuses de sens dans le domaine cognitif, sportif, technique, de services et sensoriel. Un habitat spcifique : Ltablissement se dcompose comme suit : 1 structure collective (18 chambres) + 8 studios. Pour la structure principale il sagit de 3 maisons dont 2 GENECH accueillant 18 usagers et 1 Templeuve distant de 5 kilomtres pour 8 usagers. Projet architectural retour dexprience : Ce projet architectural est conu de faon intgrer la ralit de fonctionnement des adultes autistes : dissociation de lhbergement du lieu dactivit, nombreuses petites salles dactivits permettant daccueillir des groupes de 4/5 pers maxi, 1 seule grande salle et des couloirs de circulation simplifis sans dtours . Dans lhbergement, les espaces de vie sont adapts pour viter le rassemblement des adultes : pas plus de 4 adultes ensemble dans les mmes espaces. Les btiments sont bien penss dans leur ensemble pour les adultes avec TED. (Sauf absence de douche dans le btiment de journe pour les changes et absence durinoir dans les toilettes hommes). Perspective de dveloppement, de reproduction : On notera que deux autres FAM de la rgion vont sinspirer de lexprience du FAM de GENECH.

FAM de Chelles SAUGE : il sagissait au dpart dun foyer occupationnel transform en FAM. Aujourdhui FAM avec un accueil de jour. Localisation : Seine-et-Marne. Public accueilli : Public avec TED : 13 personnes vivant au foyer et 9 personnes frquentant laccueil de jour, elles prsentent des troubles du comportement importants et ncessitent un suivi mdical consquent.

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Caractristiques/ singularits : Le projet visait rpondre aux besoins dhbergement de personnes relativement autonomes sur le plan de la vie quotidienne. Le foyer accueille des personnes dont lautonomie est plus restreinte que ce qui avait t prvu initialement. Au bout dun an dexistence, rapporte un responsable : la mdicalisation est apparue ncessaire compte tenu des besoins importants daccompagnement mdical . Perspective de dveloppement : La structure rpond des besoins qui ntaient pas couverts auparavant. Lappartenance du foyer daccueil mdicalis au rseau Ssame autisme est un point fort du projet et lassociation est spcifique dans laccompagnement des personnes avec autisme. Il permet de disposer de ressources pour la formation du personnel autant que de besoin. Il permet de ne pas tre isol dans ce moment trs particulier que constitue la cration dune structure. Un habitat spcifique : Lhabitat se dcompose en appartements de 4 5 personnes situs en centre ville. Il sagit de petites units de vie autonomes dans leur fonctionnement (chambres spacieuses avec sanitaires individuels, amnages par les familles et les jeunes accueillis afin de les personnaliser au maximum. Limmeuble dispose galement dun jardin dagrment) avec laccompagnement dun ducateur en permanence.

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Foyer de Vie Les Rsidences du Coin du Loup : Association gestionnaire : CROIX ROUGE FRANCAISE. Date douverture : Ouverture du foyer le 25/09/1995, projet dextension dfini en 1996 et ouverture de lextension le 03/01/2003. Localisation : Nord. Public accueilli : 30 adultes de 20 60 ans. Dficiences intellectuelles modres svres associes pour les 2/3 de TED pouvant tre des traits autistiques. La structure est organise comme suit : un habitat comprenant un internat complet avec 1 unit de 16 Rsidents et 2 units de 7 rsidents. Caractristiques/ singularits : Partant du constat quun grand espace ou quun espace restreint peuvent dvelopper des troubles du comportement, 2 petites units ont t cres pour obtenir plus de srnit On notera que lunit du projet sadressait des personnes avec TED, puis cohabitation avec une personne fragilise atteinte de trisomie 21. On repre galement la mise en place dactivits occupationnelles en journe lextrieur de lhabitat : btiments dactivits dans une proprit de plusieurs hectares situe en campagne. Les professionnels de la structure mettent en avant une dynamique probante, un regain de srnit, et ils constatent une baisse des troubles du comportement. Un habitat spcifique : Regroupement dappartements collectifs en 3 units (7+7+16) dans un immeuble ddi, proprit de 10 hectares (avec IME contigu). Projet architectural retour dexprience : Pour lune des units, les quipes dplorent un espace encore limit. Pour un public plus violent, les matriaux utiliss la construction seraient revoir. Manque de salles, notamment time out , de rangements. Perspective de dveloppement, de reproduction : Extension de la structure vers un public porteur dautisme svre, petites units de plain pied ; ddoublement de lune des units en surface pour obtenir des effectifs restreints dont une unit pour personnes en situation de vieillissement prcoce.

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Sites regroupant plusieurs tablissements ou services MAISON POUR LAUTISME, La Rsidence lARCHIPEL : (MAS pour 24 places et FAM pour 8 places). Accueil ddi pour lensemble des places des personnes avec autisme et autres TED. Etablissement gr par lADAPEI 79. Ouverture en mars 2004. Localisation : Les Deux-Svres. Public accueilli : Louverture de cet tablissement spcialis pour laccompagnement des personnes avec autisme et autres TED sest ralise dans un contexte de forte demande en raison dune carence de solutions daccueil, dhbergement en internat et daccompagnement spcifique pour ces personnes sur le territoire des Deux-Svres. Pour ces raisons, les adultes accueillis taient avant leur arrive au domicile familial, ou en hpital psychiatrique ; ou encore en IME au titre de lamendement Creton. La Maison pour lautisme accueille pour la MAS : 18 places en internat ; 2 places dAccueil de Jour et 4 Places dAccueil temporaire (soit environ 16 18 personnes accueillies chaque anne pour des sjours temporaires) et 8 personnes en internat sur le FAM. Les adultes accueillis prsentent, pour la majorit dentre eux, un autisme de forme svre altrant la qualit de leurs interactions sociales avec les pairs et touchant gravement leurs capacits de communication expressive et rceptive. La plupart dentre eux manifestent dimportants troubles du comportement. Caractristiques/ singularits : Trois types daccueil sont proposs pour les adultes orients en MAS : Accueil internat pour 18 personnes, Accueil de jour pour 2 personnes et 4 places dAccueil temporaire (16 personnes lanne). Ainsi, plus de 30 adultes avec autisme peuvent bnficier dune rponse spcifique la hauteur des troubles et des difficults quils rencontrent. Laccueil temporaire, dans la limite de 90 jours par an, a pour objectif de proposer des personnes avec autisme domicile des solutions temporaires daccueil. Cela permet des familles de bnficier dun relais et dtre temporairement soulages dans laccompagnement le plus souvent difficile de leur enfant autiste. Cet accueil temporaire peut galement constituer une forme de sjour de rupture pour des adultes accueillis en milieu sanitaire mais aussi pour des adultes vivant en structure mdico-sociale et dont la prise en charge savre difficile. Lorientation de ltablissement sinscrit dans une dmarche intgrative et elle privilgie ce titre la complmentarit des techniques ducatives, rducatives et thrapeutiques afin dinscrire la personne au centre de rponses individualises la particularit de ses besoins propres. Larchitecture de cet tablissement a t conue en fonction des spcificits du handicap autistique. Quatre maisons relies entre elles proposent des espaces individualiss et collectifs amnags de faon offrir un cadre de vie familial et chaleureux alliant convivialit et intimit. Le ple paramdical avec sa balnothrapie, une salle sensorielle et de relaxation amnage spcifiquement pour les personnes avec autisme, et une salle de sport ainsi que 12 autres salles dactivits permettent la mise en uvre dactions ducatives et thrapeutiques spcifiques. Un habitat spcifique : Les usagers rsident au sein de quatre maisons comportant chacune huit chambres avec salles de bain et toilettes prives, une salle de bain collective, une salle manger, une cuisine accessible, et une terrasse prive sur jardin clos. Deux salles dactivits amnages de manires diffrentes selon les maisons proposent des espaces musicaux,

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dapprentissages, de relaxation et de loisirs occupationnels venant ainsi complter la qualit du dispositif dhbergement. Un bassin de balnothrapie, une salle de sport, desthtique, dapprentissages, de loisirs cratifs, une salle sensorielle amnage selon les principes de lapproche Snoezelen92 composent le ple des salles dactivits. Une serre, ainsi quun jardin agrment en plantes et en alles, pour permettre des promenades au rythme de chacun, viennent enrichir les espaces daccueil et de loisirs des personnes. Chaque maison est spacieuse offrant une possibilit de retrait et dapaisement ncessaire leurs particularits sensorielles mais aussi leurs besoins disolement certains moments de la journe. En sus des locaux ddis lhbergement et la prise en charge, chaque maison est quipe dune salle Time out , proposant un espace dnu de toute source de stimulation afin de proposer des retours au calme progressifs quand les comportements problmes et / ou les troubles sensoriels deviennent envahissants. Pens pour grer des crises, des pics comportementaux ou encore pour favoriser une forme dhypostimulation sensorielle, cet espace se situe parmi les chambres privilgiant ainsi un environnement prdisposant. Par ailleurs, le cloisonnement de certains lieux a t ralis (ex : salle manger et salon en deux parties visuellement spars lune de lautre en 2 parties par des cloisons en bois pour permettre aux personnes de se retrouver dans un espace plus contenant, avec des fauteuils individuels, notamment pour ceux qui prsentent des troubles de la proximit importants). Les meilleurs matriaux ont t recherchs pour attnuer le bruit, la rsonance des pices (choix de dalles U4 pour les sols), pour favoriser lisolation phonique des chambres et une lumire supportable Projet architectural, retour dexprience : En ralisant ce projet les objectifs taient de rpondre : - un habitat vivable sachant que le nombre idal de places aurait t de 5 : Nous sommes 8 ce qui est beaucoup dautant plus lorsque lon considre les accompagnants intervenant dans la journe ce qui augmente le nombre de personnes prsentes . - Des espaces arrondis et clairs disposant de portes scurises. - Prserver un lieu intime et suffisamment spacieux accompagn de toilettes prives et dune douche (20 m293 au total) - Favoriser des lieux de vie commune qui tiennent compte de petits recoins et suffisamment spacieux pour ne pas imposer la personne une trop grande proximit. SAM : 36 m2 / Salon : 43 m2 / Cuisine : 23 m2 - Amnager, en plus de ces lieux communs, deux salles dactivits lintrieur de chaque maison pour permettre des lieux ddis, clairs dans des fonctions dactivits diversifies devant permettre : une pluralit dactivits, des lieux distincts reprs et nobligeant pas la prsence runie sur un mme lieu des personnes mais au contraire leur permettant dtre en petit nombre, favorisant le calme et lapaisement de chacun en sappuyant sur cette organisation

Lance au Centre Hartenberg Ede (Pays-Bas) vers 1974 par Ad Verheul et Jan Hulsegge, le snoezelen est une pratique de stimulation visant tablir une relation personnelle, dans un milieu naturel ou non, permettant de vivre une exprience sensorielle, subjective et constructive. La pratique vise veiller la sensorialit de la personne stimule grce une relation privilgie, scurisante, rduisant les tensions tout en motivant l'action au service d'une ralisation de son tre. 93 Cette prconisation de 20m est galement mentionne dans la partie III cf. sous partie : des rponses adaptes en fonctions des besoins Lhabitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble

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Amnager des salles dapaisement pour permettre des retours au calme (quand comportements problmes, crises mais aussi pour offrir ces personnes des lieux apaisants dnus de stimulations lorsquils apparaissent saturs au plan sensoriel). Amnager en dehors des maisons des espaces dactivits diversifies (salle de sport, balnothrapie, salle snoezelen, salle de travaux manuels, salles de travail de bureau et dapprentissages, salle esthtique), et prvu sur 2011 un foyer bar restaurant pour permettre dtendre la vie sociale au sein mme de leur lieu de rsidence et de permettre aux familles venant le week-end de partager un repas avec leur enfant en dehors de leur maison pour davantage dintimit et de calme Porter attention lamnagement despaces verts dont la cration dune serre et dun jardin de promenades Un lieu scuris (structure cloisonne), un parking en dehors de lenceinte de circulation et du lieu de rsidence des personnes

A souligner, limportance : - des choix de matriaux (cloisons, fentres, encadrement de portes, qualit du revtement des sols, des murs avec soubassements protgs) - despaces convergents savoir les maisons sont spares par des portes fermes mais sont relies entre elles (pas despace de sparation, seulement des portes) avec des systmes de badges douverture permettant le dplacement des personnes accompagnes et des accompagnants en cas de difficults ou autre ce qui facilite lorganisation des interventions (notamment lors de comportements problmes importants, les professionnels dune autre maison peuvent par ce systme intervenir rapidement pour aider leurs collgues et accompagner dans de bonnes conditions la personne en difficults) Perspective : Cration dune maison rpit dans la cit pour accueillir les personnes vieillissantes ou en capacit dtre accompagnes en logement de ville. * * *

FAM du Cap Sizun : Oprateur : Association Kan ar Mor. Date de cration : Septembre 2009. Localisation : le Finistre. Public accueilli : 42 adultes de 18 60 ans avec TED, psychose, trisomie, IMC, polyhandicap. Laccueil se compose ainsi dun FAM pour 20 places et dun Foyer de vie pour 22 places. Un habitat spcifique : Des btiments adapts aux problmatiques des habitants. Des moyens humains correspondant aux besoins. Une bonne insertion dans les diffrents rseaux et partenariats. Pour ce faire, ds lorigine ce projet a t labor en collaboration avec le maitre douvrage et la prise en compte de ces problmatiques. Lobjectif tait de mettre en exergue la notion de maison . La structure est divise en 4 units de vie avec pour chacune des espaces individuels et collectifs. Pour la prise en charge du soin et du vieillissement des personnes chaque unit de vie est quipe dune salle de bain mdicalise. Ltablissement a t pens de manire ce quil soit le plus scurisant possible pour la population accueillie et quil reste adapt en tenant compte des besoins venir de la population. Perspective : Projet en cours : tablissement similaire PLEYBEN

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Logement de droit commun- accueil temporaire en milieu ordinaire Appartement daide la socialisation Rsidence GUIBERT (habitat group) anciennement projet Maison malouine : Statut juridique : Logements de droit commun associs un dispositif exprimental pour 5 ans. Oprateur : Association PEP 35, en partenariat avec : Autisme Cte dEmeraude pour le montage du projet et loffice HLM de la Rance pour la partie logement. Date de cration : Juillet 2007. Public accueilli : 6 adultes regroupant toutes situations de handicap. Caractristiques/ singularits : Permettre des personnes en situation de handicap (tout type de handicap) daccder une vie autonome, en qualit de locataire de leur appartement, tout en bnficiant de soutiens adapts et personnaliss. Proposer un accompagnement qui sappuie sur les comptences de la personne, avec son rseau et avec sa famille et/ou personne relais. Les personnes accueillies peuvent prtendre un logement autonome tout en bnficiant dun accompagnement de jour. Ainsi 2 AMP se relaient pour veiller ce que les locataires puissent bnficier des services dont ils ont besoin et pour proposer un accompagnement personnalis. Elles peuvent recevoir les locataires seuls ou en groupe pour passer des moments ensemble dans lappartement ressource. Un habitat spcifique : Il sagissait tout en proposant une forme dhabitat de droit commun dassurer un domicile de jeunes adultes autistes dans un groupe dappartements et leur proposer un voisinage stable. Tout en leur garantissant une permanence sociale dans ce groupe dappartements, et une veille de nuit. Lhabitat mis disposition se compose comme suit : 6 appartements de logement et un appartement ressources. Les appartements sont de type 2 (environ 45 m2). Le service dispose dun appartement ressources, espace de convivialit et de rencontres. Lassociation AD PEP 35 est gestionnaire du service daccompagnement, elle sous-loue les appartements. La rsidence a t spcialement rhabilite pour ce projet, cest une russite . Il est important de souligner quil sagit dune petite structure dont la capacit dadaptation de laccompagnement aux personnes permet de rpondre aux attentes et aux besoins des personnes. Principe de co-construction personnes handicapes, familles, partenaires aidants ou prestataires et service. Perspective : Reproductibilit prvue, est mme inscrite au schma PH 35.

Maison du Parc Centre dAccueil temporaire : Oprateur : Autisme Action. Date de cration : juin 2005. Localisation : Puy de Dme. Public accueilli : 6 jeunes adultes gs de plus de 20 ans Autisme TED.

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Caractristiques/singularits : 2 formules daccueil temporaire, permettant aux personnes autistes et leurs familles de souffler , de faire face des indisponibilits ou dorganiser la vie sociale et familiale. Ces 2 formules se dclinent ainsi : la premire, en ville, travail sur lautonomie et lintgration en milieu ordinaire, et la seconde sur le temps de week-end de rpit la montagne 1 fois/ mois. Dans les deux cas il sagit dune approche individualise intgrant 3 dimensions : autonomie, insertion sociale, insertion professionnelle. Laccueil temporaire contribue la ralisation du projet de vie de la personne. La souplesse du fonctionnement est signaler : accueil de quelques jours, accueil temporaire de rsidents dautres structures, accueil durgence, aide pour laccueil dautistes dans dautres structures rgionales. Un habitat spcifique : 2 appartements de droit commun ddis lous la socit Auvergne Habitat. 1 appartement situ sur la commune de Royat et 1 appartement au Mont Dore (station touristique de montagne). Perspective : Ncessit dune rflexion sur louverture de la structure des personnes plus jeunes (16-20 ans). 90 jours trop court pour btir un projet dinsertion professionnelle. On constate une mconnaissance de laccueil temporaire au niveau des MDPH. Lourdeurs administratives pour accueillir des personnes qui proviennent dautres dpartements.

Centre dApprentissage la Vie sociale Les Grands Signauds : Oprateur : APAJH Allier. Il est noter que le statut juridique de la structure est un FAM, puisquelle est de fait rattache au FAM de Nades. Date de cration : dcembre 2004. Localisation : Allier. Public accueilli : 4 personnes autisme TED. Lappartement sadresse des personnes adultes souffrant dautisme ou de troubles envahissants du dveloppement dont le potentiel au niveau de lautonomie dans les actes de la vie courante et la modration des troubles du comportement permettent denvisager un apprentissage la vie sociale en adquation avec le milieu ordinaire. Caractristiques/singularits : Cest partir dun outil permettant dvaluer le niveau dautonomie dans les actes lmentaires de la vie courante des usagers accueillis au FAM (autrement dit partir de lvaluation dans le cadre des projets personnaliss daccompagnement) que les professionnels ont pris conscience que certains usagers taient arrivs au plafond des savoir-faire dvelopps dans le cadre de laccompagnement propos par le FAM. Ainsi pour que ces derniers ne se retrouvent pas stopps dans le maintien ou la poursuite de leurs acquis (du fait entre autre de limplantation isole de la structure originelle), il devenait ncessaire de revisiter un programme daccompagnement plus adapt ces usagers et de crer cette alternative que constitue lappartement daide la socialisation . Il fallait donc imaginer un lieu pouvant permettre aux personnes daccder la socialisation et pour ce faire, un lieu de vie en prise directe avec le milieu ordinaire dans lequel le quotidien fasse appel la rencontre, lchange et la participation.

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Lorganisation gnrale est calque sur le rythme quimposent les exigences dune vie quotidienne ordinaire et partir de laquelle vont slaborer toute une srie dactivits de socialisation, dveil et de loisirs. Le projet fut initialement prsent au comit dtablissement (ex appellation du CVS dans la structure) ce qui a permis dinformer les familles dont les enfants pouvaient tre concerns. Les familles furent galement associes ce projet par le biais des projets daccompagnement personnaliss. Un habitat spcifique : 1 appartement de 4 chambres. La municipalit (propritaire des locaux) la conu de faon ce quil puisse rpondre au projet dappartement daide la socialisation dune part, mais aussi, en cas de dysfonctionnement et dinterruption du projet la municipalit a prvu que lhabitat puisse retrouver une utilisation plus classique du type logement social. Perspective : Projet jug en phase avec les problmatiques et la lgislation (2002.2, 2005.102) du secteur social et mdico-social visant la cration de petites structures en milieu ordinaire (accueil favorable des financeurs CG et DDASS). De plus, lchelle des usagers, on retiendra des points forts significatifs : - Arrt de traitements mdicamenteux pour une personne - Un dveloppement significatif de lautonomie, pour une autre personne, ainsi que lamlioration du langage parl - Pour un troisime une nette rgression des troubles du comportement Et dune manire plus globale, de gros progrs ont t constats sur le plan des interactions sociales. Il y a en projet la cration dun appartement prparatoire la vie en milieu ordinaire qui sera cr sur le site principal dans lenceinte du FAM. Lobjectif de ce dernier sera de prparer la socialisation et aux savoir-faire quelle sous-tend et dorienter ensuite les personnes vers un appartement du type APPARTEMENT DAIDE A LA SOCIALISATION en milieu ordinaire.

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SAMSAH Service daccompagnement mobile et de soutien aux adultes autistes domicile (SAMSAAD) : Association gestionnaire : ADMR 13 Date douverture : 1er janvier 2009 Localisation : Salon-de-Provence dans les Bouches-du-Rhne Public accompagn : 50 adultes de 18 50 ans prsentant des troubles du spectre autistique vivant au domicile familial Origine du projet : Ce projet est n de la perception par lquipe du FAM pour personnes autistes (gr par Ssame Autisme, au dbut co-porteur de ce SAMSAH avec lADMR) de la situation de dtresse vcue par des familles avec adultes autistes domicile, et du besoin daccompagnement de ces personnes domicile. Les objectifs de ce dispositif sont de soutenir les familles, aider la socialisation et accompagner le projet dhabitat des personnes autistes. Caractristiques du projet : Le projet individualis soriente autour des quatre axes principaux de laccompagnement qui sont le social, lducatif, le thrapeutique et le mdical. Lquipe pluridisciplinaire apporte ses comptences en matire de diagnostic de la situation au domicile des adultes autistes ainsi que ses comptences en termes dintervention individualise et partir du domicile. Laccompagnement individualis, en fonction du projet, soriente vers des activits de travail, de loisirs, sportives, culturelles, dans la cit ou dans des structures mdico-sociales et au domicile. Des co-thrapies des usagers sont organises, permettant aux personnes de se sentir appartenir un groupe et de dpasser la relation duelle avec leurs accompagnateurs domicile. Des runions cliniques et de projets runissent les AMP du ple accompagnement et des membres du ple technique. Points forts : Spcificit de laccompagnement des adultes avec autisme, aide au rpit pour les aidants naturels, accompagnement hebdomadaire rgulier en activit individuelle ou de groupe, aide domicile pour les actes de la vie quotidienne, accompagnement spcifique la problmatique Asperger vers la formation, lemploi, lentretien du logement, cuisine, gestion du budget, accompagnements mdicaux Difficults : Extrme dsocialisation des familles. Manque de places adaptes en structures daccueil (FAM, foyer de vie MAS, ESAT) en cas dimpossibilit de poursuivre laccompagnement domicile. Perspectives : La problmatique des adultes avec un syndrome dAsperger met en vidence la ncessit de proposer un service spcialis pour ce public dans laccompagnement du logement individualis.

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Etablissements ou services spcifiques Asperger FAM Asperger Habitat : Oprateur : SESAME AUTISME, inscrit dans le rseau OMEGA. Date de cration dcembre 2005. Localisation : Nord. Public accueilli : 6 adultes avec TED Caractristiques/singularits : Il sagit dun montage : Mdico-social avec bailleur social. Le projet vise linsertion avec la volont de sinscrire en milieu ordinaire en habitat diffus au sein dun quartier. Le mode daccompagnement permet une bonne insertion dans le quartier et lquilibre entre autonomie et scurit. Cette structure sinscrit dans un rseau daccompagnement qui comprend un lieu daccueil pour personnes prsentant un autisme svre, OMEGA. Certaines peuvent ensuite intgrer un autre lieu o la sollicitation est plus importante ALTER EGO. Le foyer Asperger est une tape supplmentaire en termes dautonomie. La structure permet un juste quilibre entre autonomie et scurit. Un habitat spcifique : Lhabitat se compose de 3 logements. Les rsidents y ont le statut de locataire. La localisation en habitat diffus au sein dun quartier et le mode daccompagnement permet une bonne insertion dans le quartier.

SAMSAH PSYCHIQUE pour adultes prsentant un syndrome Asperger ou autisme de haut niveau : Le SAMSAH est adoss au Foyer dhbergement LAS NEOUS. Oprateur : ADAPEI 65. Date de cration MAI 2008. Localisation : Hautes-Pyrnes. Public accueilli : 5 personnes Syndrome dAsperger, autisme de haut niveau, ge moyen 27 ans. Caractristiques/singularits : A lorigine du projet il sagissait de mettre en uvre et de coordonner un projet daccompagnement personnalis favorisant linsertion sociale, professionnelle, lautonomie, laccs la vie quotidienne et aux soins. Un habitat spcifique : Les 5 personnes habitent 5 appartements individuels + 1 appartement collectif (quipe). Il sagit de logements sociaux mis disposition (bailleur priv = SEMI) en milieu ordinaire. Perspective : Malgr la vacance du poste du mdecin coordonateur et quelques difficults rencontres, lies lintgration en milieu ordinaire professionnel, une augmentation du nombre de places est envisage.

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Projet en attente de cration Service Exprimental daccompagnement pour jeunes adultes atteints dautisme : Oprateur : Ssame Autisme Rhne-Alpes. Cration : ds que financement accord. Localisation : Rhne. Public : La population vise est de 20 jeunes adultes diagnostiqus autistes ou atteints de troubles envahissants du dveloppement, partir de 20 ans, ayant acquis une bonne autonomie dans leurs dplacements urbains (capacit utiliser les transports en commun, capacit se reprer dans l'espace urbain), dans le langage (capacit comprendre et rpondre des consignes de base pour s'insrer dans une vie urbaine) et dans la sociabilit (acquisition dun comportement qui ne ncessite pas la prsence permanente d'une tierce personne). Les publics dj accueillis prsentent une htrognit importante selon le degr dautonomie de chacun. Caractristiques/singularits : Il sagit dun dispositif innovant d'accompagnement pour des jeunes adultes avec autisme et troubles envahissants du dveloppement qui ne trouvent pas leur place dans les structures dpartementales existantes et qui, du fait de leur prise en charge prcoce, disposent d'acquis scolaires, dun certain degr dautonomie dans un tissu social essentiellement urbain. Ce dispositif vise la poursuite du travail d'autonomie de ces jeunes adultes en milieu ouvert urbain ou priurbain et veut mettre ces jeunes en situation de vie ordinaire sur trois plans : vie prive, vie sociale et vie professionnelle. Cet accompagnement dans la stimulation et le maintien des acquis se matrialisera par : - un accompagnement pour lhbergement, - un accompagnement sur les lieux de travail, - un accompagnement sur les lieux dactivits extrieures, - un atelier de prparation au travail, des ateliers ducatifs, une activit de travail bnvole, - un suivi psychologique. Un habitat spcifique : Ce dispositif innovant sera donc ouvert 20 personnes rparties en deux groupes : le groupe 1 (12 personnes) bnficiant dun accompagnement sur un habitat associatif et le groupe 2 (8 personnes) bnficiant dun accompagnement en dehors de l'habitat associatif. Plusieurs appartements seront mis en place dont : 2 F5 accueillant chacun 4 adultes, F2 accueillant 1 couple, studios accueillant chacun 1 adulte. Il sagit dun service mdico-social et non dun service monobloc , il ny a donc pas de projet architectural spcifique. Lobjectif est de trouver des appartements de droit commun louer, rpondant la configuration souhaite, et situs au sein mme du Grand Lyon, avec un accs ais aux transports en commun.

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7.2 Expriences trangres : De quelques exemples de dsinstitutionalisation en Europe :

7.2.1. BELGIQUE
Ces deux exemples nous ont t signals par le Pr Ghislain MAGEROTTE.

7.2.1.1. ASBL94 Les Pilotis :


Lassociation Les Pilotis a pour but de crer des maisons de taille familiale pour des adultes porteurs dun handicap mental et trs dpendants. Les Pilotis veulent leur permettre de vivre chez eux, dans leur maison. Pourquoi la personne avec un handicap de grande dpendance ne pourrait-elle vivre chez elle, accueillir des proches dans sa maison ? Pourquoi ne pourrait-elle pas choisir avec qui elle veut vivre, sinsrer dans la vie de son quartier et entrer en relation avec ses voisins ? Lexprience est mene avec succs depuis plus de dix ans aux Pays-Bas, en Angleterre, et permettrait en plus doffrir des lieux de vie rpondant aux besoins des personnes trs dpendantes, de crer Bruxelles de nouvelles places qui sont attendues depuis des annes par de nombreuses familles. Le projet des Pilotis est un projet pilote : il sagit de la mise disposition dune maison dhabitation, de type unifamiliale, accueillant 5 rsidents. Ce premier projet des Pilotis sarticule autour du principe de linclusion. Les habitants feront demble partie intgrante du quartier : ils se rendront dans les services locaux (kins, maison mdicales,...), les commerces,..., ils payeront un loyer, assumeront leurs charges dhabitation, alimentaires, et auront lopportunit de vivre une vie "normale". Par ailleurs, en organisant des activits au sein de la maison pour les rsidents, mais galement pour le voisinage, Les Pilotis souhaitent faire de la maison un lieu de rencontre entre personnes valides et non-valides. Lobjectif long terme est de crer un vritable rseau dhabitations permettant un choix adapt aux besoins volutifs de chaque personne. http://www.les-pilotis.be/ Il est noter que les futurs habitants auront le statut de locataire-acteur : ils auront choisi ce mode de vie avec leur famille, ils payeront un loyer (pour une chambre individuelle), assumeront leurs charges dhabitation, alimentaires,... et auront lopportunit de vivre une vie "comme tout le monde" (normalisation optimale). (Extrait du projet pdagogique)

7.2.1.2. ASBL Relais Condorcet


Le RELAIS-CONDORCET ASBL a vu le jour en juin 2007, l'initiative de parents et du SUSA ASBL. Lassociation sest dote des missions suivantes :

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ASBL : Association Sans But Lucratif, quivalent dassociation loi 1901

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cration dun service dactivits de jour, cration dun accueil temporaire tant au niveau du logement que des activits de jour, cration dun service daide au logement pour des personnes adultes prsentant un trouble envahissant du dveloppement (autisme et troubles apparents) ainsi que les personnes prsentant une dficience intellectuelle associe des troubles de la communication et/ou du comportement.

Le travail actuel des membres du conseil d'administration consiste en la recherche des btiments et des budgets qui permettront la ralisation rapide de leur projet. Le centre dactivits de jour devrait ouvrir ses portes dans le courant de l'anne 2009 et la structure d'hbergement dans le courant de l'anne 2010. Conscients de limportance de la demande (et des besoins) pour ce type de service, les membres de lassociation mettent tout en uvre pour atteindre les objectifs fixs. MAISONS UNIFAMILIALES (max 5 pers) Distinctes des lieux dactivits de jour Proches de solutions de transports en commun Dans un quartier (rue) rsidentiel ordinaire mais peut-tre aussi dans un village Accompagnement adapt au degr de handicap Critres personnaliss Rle de locataire ou de propritaire des personnes avec handicap Adresse individuelle Compatibilit de style de vie Dpenses de la vie quotidienne (loyer, gaz, lectricit, alimentation...) assures par les personnes avec handicap Dveloppement et entretien dun rseau social Participation des activits de loisirs (culturelles, sportives, ) Source site web de prsentation http://www.susa.be/content/view/108/126/

7.2.2. PAYS BAS Le modle dArduin


Tir de http://www.les-pilotis.be/doc-pdf/J_habite_dans_ma_maison_09.pdf 1. Brve prsentation du service sur base dune visite du centre Si nous pouvions rsumer en quelques phrases/slogans ce qui nous a frapp demble lors de notre visite Stichting Arduin, nous pourrions dire : Stop lApartheid. Tout le monde a les mmes droits. Le client dabord. Le discours est revendicatif, et dans le contexte de notre pays apparat provocateur. Il nen reste pas moins quil reprsente exactement lesprit dArduin et le combat men partir de 1993 pour arriver au modle actuel, modle phare dune autre vision du handicap et des personnes qui en sont porteuses. Dans lannexe 2, est reprise une prsentation plus exhaustive de Stichting Arduin en nerlandais. Le 14 avril 2008, nous avons t accueillis par Jos van Loon et Piet van den Beemt qui nous

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ont consacr une aprs-midi entire et, dfaut de pouvoir visiter des rsidences, nous ont montr une vido64 sur le centre quils dirigent. Nous y avons vu quelques clients atteints de handicaps divers, du plus lger au plus lourd (polyhandicap). Cr en 1993, la Fondation ( Stichting ) Arduin lanait de toutes nouvelles ides, rvolutionnaires pour lpoque, dans le monde politique et institutionnel. Les ides principales taient et restent les suivantes : Une bonne qualit de vie dpend grandement de lautodtermination, de lindpendance et du libre choix. Les personnes handicapes et leurs parents/reprsentants ne sont plus des cas , des handicaps ou des groupes , mais avant tout des personnes ou des clients qui achtent des services. Les institutions sont des prisons. Il faut fermer ces prisons car les personnes en situation de handicap nont commis aucune faute. Les institutions ne respectent pas les droits fondamentaux de lhomme : droit un toit, droit un enseignement, droit un travail. Les personnes handicapes font partie de notre environnement journalier et doivent tre incluses dans la socit, nous ne pouvons pas/plus les cacher dans des institutions. Nous devons arrter lApartheid (mot de triste rminiscence invent par les hollandais). Il faut sparer lhabitat des activits de jour, car avoir un chez soi, rentrer chez soi est important et correspond une vie normale. Dans le contexte dun service pour personnes avec un handicap, le dialogue parmi tous les intervenants est essentiel. Dans les logements, diffrents handicaps se ctoient, on prfre la mixit sauf peuttre dans le cas de personnes polyhandicapes qui ncessitent de vivre dans des maisons de plain-pied. En 1994 Arduin tait un centre qui comptait 360 rsidents. Sur base de son nouveau paradigme, Arduin a commenc acheter des maisons dans la rgion de Zelande pour y loger des clients , avec, au besoin, un encadrement plus ou moins rapproch par des assistants qui sont au service du client. Actuellement, Arduin compte 125 maisons dans 25 villages logeant de 1 7 personnes (moyenne de 3,8 clients par maison), 1.100 travailleurs (dont 450 ETP). Il ny a que trois maisons fermes destines aux clients qui ont de trs graves troubles du comportement caractre psychiatrique. Arduin compte aujourdhui 450 clients rsidents, un centre de jour pour 71 clients et 20 enfants. Arduin offre des services environ 600 clients. Arduin a galement une cole dans laquelle 50 cours diffrents sont enseigns, ainsi que diffrents commerces dans lesquels travaillent les clients en journe, tels que boulangerie, vente duvres dart,... Bien quil y ait actuellement un manque deffectifs et donc une petite liste dattente, Arduin est tenu daccueillir les clients qui leur sont proposs par le CIZ, une instance officielle qui examine les dossiers introduits et qui donne aux personnes avec un handicap des indications quant aux services dont ils ont besoin. Il est noter que les logements intgrs daujourdhui ne cotent pas plus cher que linstitution rsidentielle davant. Arduin a dmarr avec un dficit, mais ralise actuellement un bnfice par an de prs de 1 million deuros, aprs amortissement des immeubles et remboursement des prts hypothcaires. Arduin privilgie lachat de btiments plutt que la construction (beaucoup plus chre car il faut construire selon les normes) pour que les maisons ne soient pas standardises. Au niveau de lhabitat, il ny a pas de slection

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particulire, mises part les personnes mobilit rduite (polyhandicaps) : les clients choisissent o et avec qui ils veulent habiter. Du point de vue financier, le systme est relativement simple : Pour chaque client, Arduin peroit de lEtat une somme forfaitaire de 40.000 euros : la moiti pour couvrir les frais fixes et lautre moiti pour les soins. De plus, Arduin reoit des supplments pour des personnes qui ncessitent des soins particuliers, notamment nursing, et pour des personnes qui prsentent des handicaps plus graves (grande dpendance). Pour chaque client Arduin effectue un calcul de cot individuel repris dans un tableau gnral divis par type de cots. Certains clients cotent bien davantage que dautres, en fonction de leurs besoins, car les services sont totalement individualiss. Toutefois il y a un systme de solidarit et dans la pratique, ceux qui cotent le moins cher paient pour ceux qui cotent le plus cher. Uniquement les frais personnels et de lessive sont pris en charge par les parents, sauf ceux qui se rapportent directement au handicap. Pour la gestion globale du centre, Arduin a mis en place une pyramide inverse : les clients sont en quelque sorte les dirigeants. Un comit de direction de 7 directeurs forme la seule structure hirarchique de lassociation. Arduin a congdi 65 travailleurs considrs comme cadres moyens.

2. Rponses aux questions poses dans le cadre de ltude La discussion avec les responsables de Stichting Arduin nous a confirm les avantages des logements intgrs, que nous avions dj lists au point 7.5.2., en matire dinclusion, qualit de vie, autonomie, souplesse, maintien des relations familiale, loisirs. Les points qui taient signals par les parents comme problmatiques par rapport la vie dans un logement intgr ont t discuts et nous donnons ci-aprs en italique les rponses apportes par Arduin ces questions :

1. Le service ne peut pas offrir une prise en charge globale (donc aussi de jour) de la personne. Arduin offre aussi bien des services de jour que des services de nuit, la prise en charge est donc globale, selon les indications donnes par le CIZ. Arduin assure les transports du logement au centre de jour ou au lieu de travail adapt ; ces lieux sont bien entendu spars mais ils se trouvent proximit. 2. Les changes relationnels sont plus rduits dans ce type de structure du fait dun nombre plus rduit de colocataires. Pour certains parents, cela nest pas ncessairement un atout, tandis que pour dautres oui. Quid en cas dincompatibilit de la personne avec lun ou lautre colocataire? Cela ne semble pas poser de problme pour Arduin car les personnes ont doffice des activits de jour qui leur permettent de ctoyer un nombre plus important de personnes. Les personnes sont davantage heureuses dans des petites units de vie o elles ont leur propre chambre et o elles participent activement et dans la mesure de leurs possibilits, aux activits de mnage et entretien de leur chambre et des espaces communs, ainsi quaux repas. En cas dincompatibilit avec un colocataire, il ne faut pas oublier que, comme Arduin fournit des services un trs grand nombre de personnes et possde de nombreux btiments et maisons de logement, il est toujours possible pour la personne de changer de lieu de vie. 3. Comme le personnel est plus rduit dans une petite structure, quid en cas de maladie ou dabsence ? Le remplacement devient plus difficile dans une petite

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structure. Effectivement, cela est vrai mais nouveau, le problme ne se pose pas pour Arduin car le centre emploie 1.100 travailleurs. Il est donc plus facile de remplacer du personnel dans une structure qui offre des services pour un grand nombre de personnes. Arduin signale que la motivation du personnel est fondamentale et quun bon gestionnaire doit savoir motiver ses travailleurs. 4. Un personnel rduit peut aussi engendrer un risque plus important dabus de la personne, y compris dabus de pouvoir. Le problme ne se pose pas quand on met en places des outils dvaluation de la qualit des services mais surtout de la qualit de vie des clients. Ces outils sont utiliss par Arduin de faon systmatique et un nouvel outil pour la mesure de la qualit de vie des personnes est en cours dlaboration.
On pourrait affirmer quune grande structure offrant des services personnaliss matriserait mieux la gestion des difficults nonces. Enfin, pour ce qui est des comportements-dfi, il faut encore distinguer les niveaux de gravit des troubles prsents. Dans le cas de troubles graves de comportement caractre psychiatrique qui imposent des mesures de protection, Arduin a une solution de centre ferm spcialis o les personnes vivent dans une grande ferme lextrieur de la ville. Dans le cas de troubles moins graves, les personnes sont intgres dans des logements o elles ctoient dautres handicaps (non concentration des comportements-dfi) Nous navons pas eu la possibilit de rentrer dans le dtail de ce sujet fort complexe et qui devrait tre davantage tudi.

7.2.3. ESPAGNE (Pays Basque) : GAUTENA


En Espagne les politiques ddies aux personnes en situation de handicap accordent la primaut au rle de la famille dans la prise en charge des personnes. Ceci va de pair avec un faible taux dquipement. De ce fait lhbergement au sein de la famille est la principale solution envisage. En effet, en Espagne, 91 % des personnes handicapes en ge de travailler vivent dans leur famille, 5 % seuls et 1 % seulement rsident en centre dhbergement.95 Lapproche de GAUTENA ayant t cite par un rpondant, il a t recherch sur internet des donnes disponibles en matire dhbergement. Lors du congrs de lANCRA de Montpellier (2009) en effet, le Dr Ignacio GALLANO a prsent une communication orale sur lassociation et les hbergements proposs : Gautena : un modle de prise en charge vie entire 96 Le nom de Gautena vient de lacronyme en basque de Socit Basque pour lAutisme, qui est une association non gouvernementale de familles de personnes prsentant un trouble du spectre autistique. Cette association est trs implique dans la vie sociale et communautaire. Gautena est agre par les diffrents ministres basques (de la sant, de lducation, des politiques sociales, de la jeunesse et des sports). Cette association a reu diffrents prix pour son action exemplaire, au niveau national et international.

95 96

Source DREES, Etudes et Rsultats n506, http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er506.pdf ) http://www.journees-autisme.fr/IMG/pdf/15_ANCRA2009_Gallano.pdf

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En matire dhbergement ou dhabitat, lapproche est celle dun habitat intgr dans la communaut pour les personnes avec TED. La vise pour les adultes est celle dune vie indpendante dans la communaut, si possible dans leur propre appartement ou dans des appartements collectifs de type group home. Ceci avec des services de soutien. Les implantations sont diverses : au cur de la cit ou plus distance pour respecter les diffrences de besoins individuels. Les activits intgres en milieu ordinaire sont favorises. Les personnes sont appeles rsidents. Elles participent des activits de jour et peuvent se rendre dans des centres de travail adapt (work centre). Il existe des groupes dges pour les seniors et pour les plus jeunes. La taille des groupes est variable. La prise dautonomie et lempowerment sont ambitionns. Le service rsidentiel pour personnes TED de GAUTENA comporte 10 rsidences pour 63 personnes au total. Il nexiste pas de limite dge. Elles sont accompagnes par 58 personnels dencadrement plus deux cadres. Sur les 63 personnes, 57 rentrent en famille le week-end. Il existe des services dappui aux familles : diagnostic des besoins familiaux ; groupes de fratries ; groupes de parents Asperger ; groupes de pair mulation ; accueil squentiel et de rpit ; Baby-sitters ; convention dhospitalisation ; plus des services daccompagnement aux loisirs intgrs. Objectifs affichs, la qualit maximale : dans cette ligne Gautena a obtenu en 1998 sa certification aux normes ISO 9001, a reu en 2000 son Accrditation de la National Autistic Society et a reu en 2008 le Q dargent de lEuropean Foundation for the Quality

Management (EFQM).

7.2.4. ROYAUME UNI : le contexte de la Dsinstitutionalisation en Angleterre et au Pays de Galles (1980-1982). (FELCE, ANCRA, 2009) 97
Le Royaume Uni a procd une fermeture progressive des lits institutionnels sur deux dcennies. Cest ainsi quau Pays de Galles : Pratiquement toutes les personnes avec une dficience

intellectuelle (lgre moyenne ou profonde) vivent dans des petites maisons et/ou appartements (1 6 personnes) ce que nous avons indiqu dans notre titre par un "chez soi". Il sagit videmment dun "chez soi" avec assistance
Il en est de mme pour les adultes avec TED.

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David FELCE au Congrs de lANCRA Montpellier (2009) De lhbergement un chez soi pour les adultes avec handicap : limpact des troubles autistiques et des troubles svres du comportement. Op. cit.

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Les Maisons et leurs personnels 146 maisons : taille moyenne du groupe = 3.3 (min=1, max=6) Taux dencadrement par maison = 0.93 - 13.81 ETP Taux dencadrement par participant = 0.34 - 9.20 ETP (moyenne = 1.85) Qualit de vie : Les donnes montrent quun hbergement dans un chez soi est meilleur quune institution. "La recherche a dmontr que des mesures objectives de la qualit de vie varient avec le QI ou avec le niveau de dveloppement du comportement adaptif avec la qualit de lhbergement avec lintgration dans la vie communautaire - varit et frquence des activits sociales et communautaires avec le maintien des liens familiaux avec lautonomie, lautodtermination et la libert de choisir avec la participation des activits avec la participation aux travaux mnagers et la gestion du chez soi "

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VIII. CONCLUSIONS

Vivre, cest passer dun espace un autre, en essayant le plus possible de ne pas

se cogner . Jaimerais quil existe des lieux stables, immobiles, intangibles, intouchs, et presque intouchables, immuables, enracins ; des lieux qui seraient des rfrences, des points de dpart, des sources () Lespace est un doute : il me faut sans cesse le marquer, le dsigner ; il nest jamais moi, il ne mest jamais donn, il faut que jen fasse la conqute Georges PEREC Espces despaces98
Il nous semble que ces deux citations de Prec rassemblent une srie de constats et de ressentis advenus au cours de cette tude. Habiter, avoir un chez soi, vivre avec dautres est pour les personnes avec TED un chemin parsem dembches, de collisions, de doutes, de souffrances, defforts et dincertitudes. Ce droit intangible, que chacun peut lgitimement revendiquer, avoir un chez soi , ne va pas ncessairement de soi pour cette population en proie des troubles envahissants du dveloppement ! La manire dtre au monde des personnes avec un TED est vritablement singulire par del toute la diversit des problmatiques du spectre autistique. Les singularits sensorielles, la perception du monde et des autres viennent impacter leur mode dhabiter et se rpercutent invitablement sur le vivre ensemble . Aujourdhui il existe un corpus convergent de connaissances qui dmontre lintrt quil nous faut dsormais porter sur les propositions dhabitat, quelles soient ralises sur un mode individuel ou quelles soient conues autour dun habitat collectif. Cest une des dcouvertes de notre quipe : limportance des donnes disponibles dans la littrature scientifique comme dans la littrature grise sur ces domaines. La vie en grande collectivit est une souffrance pour la majorit de ces personnes. Il nous faut en tirer toutes les consquences dans nos offres dhabitat et dhbergement. Il faut fragmenter les institutions classiques en petites units de vie. Bien des soi-disants troubles du comportement pourraient ainsi tre vits, rvlant ainsi leur caractre purement ractionnel des conditions de vie inadquates. Dun autre ct, sagissant de lhabitat en milieu ordinaire, il faut recrer de la vie, accompagner, r-animer parfois une vie quotidienne enferme dans des routines alinantes et pourtant rassurantes pour la personne autiste. Lapparence dune bonne autonomie peut se rvler tre, au quotidien, un vritable enfermement au domicile pour certaines personnes. Il faut donc se doter de moyens dtayage en direction des accompagnements la vie sociale, au travail ou lactivit, aux soins courants ou aux activits rcratives et culturelles

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PEREC G. (1974) Espces despaces. Paris : Editions Galile, 124 p

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Il nous faut aussi alerter sur lmergence dune problmatique encore mal connue : celle des besoins, dans tous les domaines de la vie, des personnes prsentant un autisme de haut niveau et/ou un syndrome dAsperger. On sait quune grande partie de ces personnes sont encore non diagnostiques en France si lon se rfre aux tudes pidmiologiques rcentes en population gnrale. Or ces personnes prsentent des profils de besoins qui sont mal connus des quipes mdicosociales actuelles et encore assez mal des CRA eux-mmes. Ceci nous semble indiquer lhorizon dune nouvelle frontire quil va falloir tracer puis explorer. Cest--dire inventer, crer des quipements ad hoc en liens avec ceux de droit commun. Mais aussi lancer une tude sur le sujet en partenariat avec les personnes avec TED. Ce travail original et innovant viendrait utilement prolonger le prsent rapport. Les architectes, les matres duvre doivent tre alerts sur les spcificits de la manire dhabiter des personnes avec TED par les matres douvrage associatifs. Ils doivent dsormais intgrer ces spcificits dans leur offre architecturale. Les ARS ont cet gard une responsabilit dans la rdaction des appels projet. Elles peuvent peser sur les projets venir. La CNSA a dj ouvert la voie en rcompensant de prix Lieux de vie collectifs et autonomie des projets exemplaires. Une rflexion partenariale associant les reprsentants de ladministration centrale, les coles darchitecture, les associations reprsentatives, les personnes avec TED et des chercheurs du champ devrait tre mene pour adapter les normes daccessibilit et de scurit en vigueur dans les ERP99 au public autiste mais aussi dautres publics prsentant des difficults cognitives. Les remontes dexpriences et les expertises croises des diffrents CREAI ont permis de collecter des projets et des dispositifs en place sur lensemble du territoire national. Ceci nous a permis de nous construire une reprsentation de la trs grande diversit des offres. La rencontre avec les associations, faisant suite leurs rponses aux questionnaires, nous a permis de donner toute la chair cette tude. Enfin les rponses obtenues des quipes de CRA ayant souhait ou pu rpondre nos interrogations nous ont permis de croiser nos donnes. Nous avons pu mesurer les fortes attentes des acteurs de terrain et des personnes concernes. Que chacun soit ici remerci pour son aide prcieuse. Compte tenu des contraintes de temps et des moyens humains et financiers allous cette tude, nous avons d privilgier linvestigation daxes forts que nous avons pu dcouvrir. Cette tude nambitionne donc pas une exhaustivit. Elle en appelle dautres. Elle constitue une ouverture sur une question trs insuffisamment traite dans notre pays. Elle doit inaugurer, nous lesprons vivement, dautres travaux venir dans ce champ encore mal connu des diffrents acteurs, pour le plus grand profit des personnes souffrants au quotidien de Troubles Envahissants du Dveloppement. Essayons daider les personnes autistes pouvoir sorienter dans les diffrents espaces qui font toute vie en socit, toute vie ensemble, sans trop sy cogner.

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Etablissements recevant du public

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IX. 30 RECOMMANDATIONS POUR LACTION

Quelles recommandations en terme de modles attendus ou optimaux dhabitat ainsi que daccompagnement de la personne avec TED en tenant compte, par del les singularits individuelles, de la svrit du TED et du fonctionnement de la personne dans le spectre autistique ? Telles taient les questions poses cette tude. Il apparat quune srie de recommandations peut tre propose la DGCS :

1. Renforcer les comptences des quipes pluridisciplinaires des MDPH pour une relle prise en compte du projet de vie dune personne avec TED avec un axe sur laccs au logement et l'hbergement, dans lvaluation de la situation de la personne et de ses besoins (volet 2 du GEVA). 2. Faire toute sa place dans les normes d'accessibilit "l'accessibilit cognitive" aux services et la socit dans la vie quotidienne. Faciliter par les incitations de la loi la mise en place effective de la "rampe d'accs psychique" qui fait dfaut aux personnes avec TED mais aussi celles avec handicaps psychiques ou dficits cognitifs de toutes natures (y compris dclin cognitif du vieillissement). Cette approche est celle d'une accessibilit universelle inscrite dans les textes nationaux et internationaux. 3. Prendre en compte les besoins spcifiques des personnes avec TED en matire dhabitat. Mettre laccent sur la question du logement et de lhabitat choisi dans les plans personnaliss de compensation, outil essentiel pour prendre en compte les comptences, les besoins et les attentes des personnes dans les rponses mettre en uvre et le choix du projet de vie. 4. Favoriser la participation des personnes avec TED dans leurs choix de vie et d'habitat en les aidant par tous les moyens disponibles d'aide la comprhension des enjeux, la prise de dcision sur leurs propres choix de vie et l'expression de ces choix. Utiliser pour ce faire des moyens et aides techniques et humaines appropries tenant compte du mode relationnel des personnes. 5. Recueillir l'expertise des familles et des proches pour les choix de logement des personnes et les modes daccompagnement. 6. Organiser un continuum doffres correspondant la largeur du spectre autistique : une palette de solutions pour rpondre la diversit des situations. 7. Favoriser la cration ou la restructuration dtablissements et services proposant des units de vie ou dactivit de petite taille. Un vivre ensemble harmonieux ne peut se mettre en place que dans des structures dhabitation composes dunits de vie accueillant 4 5 rsidents, mme dassurer une qualit de vie et de poursuivre un objectif de socialisation.

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8. Proscrire les concentrations de population sur un mme site et rduire, en la fragmentant si besoin en sous ensembles, la taille des institutions rsidentielles. Favoriser dans le dispositif de droit commun et dans le dispositif mdicosocial la constitution doffres dhabitat regroup/dispers avec services daccompagnement sur le modle des group homes. 9. Ne pas rejeter demble la mixit des publics accueillis dans les tablissements gnralistes , elle peut tre source denrichissement si elle est bien organise, si elle sappuie sur des possibilits daffinits et dmulation rciproque. Lorganisation en petites units de vie permet de circonscrire et de limiter les risques daffrontement/maltraitance. Cette mixit raisonne dans un accueil rsidentiel est lopportunit pour les personnes avec TED de rencontrer des autres diffrents et doit faire lobjet dune rflexion institutionnelle avec la construction doffres adaptes aux besoins de chaque public. 10. Financer les surcots invitables lis des ratios d'encadrement compatibles avec une vie digne et en scurit dans les tablissements et services accueillant un public avec TED. 11. Prvoir des implantations dhabitat qui favorisent les interactions sociales avec une attention particulire au lieu dimplantation de la structure. Sans privilgier lurbain en opposition au rural et inversement, il faut prendre garde aux environnements extrmes (espaces ruraux retirs : pas de transport, pas dautonomie dans le quotidien, pas despace de socialisation ou milieux urbains trop dshumaniss : source de stress, danonymat, pas de lien possible avec lenvironnement). En outre, laccessibilit difficile dune structure pour personnes avec TED peut constituer un obstacle ou frein au recrutement de personnel qualifi encore rare. 12. Ne pas imposer tous le mme rythme, la mme forme de vie collective, les mmes objectifs de progression. Plus encore que pour dautres formes de handicap, individualiser loffre daccompagnement en institutions rsidentielles, accepter et permettre des espaces/temps de repli, pratiquer toujours la sollicitation bienveillante, respecter les libres choix tout en ne favorisant pas lisolement et la solitude. 13. Penser louverture des structures sur lenvironnement/lentourage dans les 2 sens : accompagner les rsidents dans leur accs cet environnement, notamment en sensibilisant le voisinage aux modes de communication de ces personnes avec TED et accueillir des personnes de lextrieur dans la structure pour participer des activits (manuelles, culturelles, festives). Autrement dit, favoriser les interactions construites et accompagnes avec lenvironnement social. 14. Garantir un accompagnement de qualit des personnes avec TED grce une quipe pluridisciplinaire, ayant une formation spcifique autour des troubles du spectre autistique et bnficiant dune mise jour en continue de leurs connaissances (et ce tant pour les accompagnements en milieu ordinaire, assur en particulier par des SAMSAH, que pour les structures rsidentielles mettant en uvre une certaine mixit des publics). 15. Spcialiser des services daccompagnement de type SAVS ou SAMSAH en les ddiant aux personnes avec TED.

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16. Organiser sur le territoire des rponses ddies aux personnes prsentant un syndrome dAsperger : services mais aussi tablissements. 17. Travailler sur la notion apprendre habiter , en particulier pour les personnes prsentant un syndrome dAsperger, qui vont ncessiter un accompagnement particulier pour parvenir tre acteurs dans leur domicile, linvestir, avoir le sentiment dtre chez soi . 18. Favoriser la mise en place de dispositifs ou structures multiservices (ex : proposant habitat rsidentiel, mdicalis ou non, et logement accompagn avec SAMSAH) ou sappuyer sur la mise en rseau de structures sur un mme territoire (pouvant constituer une plateforme de service). Rvaluer constamment la pertinence de laccompagnement, rechercher la souplesse et permettre de passer dun mode daccompagnement lautre (des passages du collectif vers un habitat individualis mais aussi dans le sens inverse). 19. Soutenir les projets dhabitat en logement de droit commun impliquant la mobilisation de plusieurs types dacteurs : logement, aide domicile, accompagnement social et mdico-social autour du projet de la personne. 20. Concevoir des projets pour les personnes en habitat individuel de type logements accompagns avec une offre dactivits adapte (en particulier pour les personnes ne travaillant pas) avec une possibilit de pouvoir rpondre aux sollicitations de ces personnes sur des temps particuliers : soire, nuit, WE (penser des moyens humains mutualiss pour amortir les cots). Veiller rompre lisolement des personnes. 21. Sensibiliser, informer et former les acteurs du logement de droit commun et du logement social sur les spcificits architecturales susceptibles de rpondre aux besoins des personnes avec TED. 22. Prvoir des financements prennes des prestations sociales permettant de solvabiliser les personnes dans le cadre de leur accs au logement en milieu ordinaire. 23. Organiser sur les territoires, soutenir et faciliter les collaborations entre associations dusagers et de familles, et les acteurs du logement, pour sensibiliser ces derniers aux besoins des personnes avec TED et laborer des typologies de besoins. 24. Poursuivre jusqu' leurs termes les crations dj programmes dans le cadre du plan autisme en quipement traditionnel (MAS, FAM, SAMSAH ...) comme en quipement innovant. 25. Financer des expriences innovantes en matire dhabitat et daccompagnement des personnes avec TED, quelles soient adosses administrativement des structures prexistantes classiques ou pas. 26. Soumettre tout nouveau projet ddi un public avec TED une analyse critique du projet architectural et institutionnel en s'assurant de lintgration de ltat de lart en matire dhabitat adapt aux besoins de ces personnes, tenant compte notamment de leurs singularits sensorielles et de la mise en place dun

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environnement structur. Intgrer ces dimensions dans les appels projet des ARS. Lors des contrles de conformit des tablissements et services disposant d'un agrment pour personnes avec TED, s'assurer de la mise en place effective d'un environnement structur. 27. Faciliter la mise en place, dans les projets institutionnels en place ou crer, d'espaces ddis la mise au calme scurise des personnes. Mettre en place des protocoles valids de manire collgiale sur l'usage de ces lieux. 28. Dvelopper et financer des recherches fondamentales et des recherche-actions ainsi que des thses portant notamment sur les modes d'habiter et les modes d'appropriation des espaces intimes et collectifs des personnes avec TED sous diffrents angles : psychologique, sociologique, comportemental, architectural Ces recherches devront croiser les approches disciplinaires et associer des comptences de terrain et des comptences de recherche. Elles associeront des personnes avec TED. Les conditions d'accessibilit cognitive la socit sont un autre axe fort explorer. 29. Lancer une tude sur la vie quotidienne des personnes avec un syndrome dAsperger et/ou un autisme de haut niveau, en partenariat avec les associations concernes pour mieux connatre les besoins daccompagnement de ces personnes. 30. Lancer une campagne dinformation destination du grand public sur le "vivre ensemble" dans la cit ou le village quand on est "diffrent."

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X. Des pistes pour laction


Au terme de ce travail, il apparat important de pouvoir disposer sur les territoires dun continuum d'offres pour rpondre aux besoins spcifiques des personnes avec TED dans toute la diversit du spectre autistique. Ce continuum balaie les champs du possible, du souhaitable ou du recommand. Les exemples que nous avons cits dans le chapitre VII sur les expriences innovantes et/ou reproductibles constituent un inventaire des modles (forcment non exhaustif mais reprsentatif) de ce continuum. La concertation entreprise auprs des personnes avec TED, des associations et des professionnels de terrain nous amne considrer quil faut faire voluer loffre mdicosociale existante et faciliter les offres alternatives de vie en autonomie plus ou moins accompagne dans la cit pour des publics actuels ou nouveaux. Nous souhaitons insister plus particulirement sur quatre grandes recommandations pour laction. Ces pistes peuvent constituer un guide pour laction publique de lEtat, exerce en partenariat avec les collectivits territoriales, pour les prochaines annes en matire dhabitat et dhbergement des personnes avec TED.

I. Lhbergement mdico-social des personnes avec TED : deux grandes orientations


Piste 1. Fragmenter les units de vie existantes et ne promouvoir que des units de vie de petite taille pour les nouvelles structures crer : Les donnes de la littrature scientifique sur la qualit de vie des personnes avec TED, les expriences trangres valides depuis de nombreuses annes, les attentes associatives comme celles des acteurs de terrain convergent vers lintrt de proposer des units de vie de petite taille aux personnes vivant au long cours dans des institutions rsidentielles. Cette configuration nexclut pas de concevoir des moments accompagns de regroupement dans un but de socialisation. Elle doit conduire repenser des modles dorganisation en units de vie, avec mutualisation et regroupement des moyens administratifs et techniques. Des expriences valides existent de Foyers dAccueil Mdicalis ou de Maisons dAccueil Spcialise clats dans la cit ou le bourg. Ceci a pour consquence parfois, mais pas toujours, des surcots de gestion ou de personnels mais va dans le sens dune meilleure qualit de vie des personnes accompagnes et amliore les conditions de travail en diminuant mcaniquement les situations potentielles de crises et donc de stress pour les accompagnants. Les gestionnaires associatifs, les architectes ou les bailleurs affichent leur souhait de btir des institutions taille humaine . Mais quelle est cette taille ? Lautisme est fondamentalement un trouble des interactions sociales. La rencontre avec lAutre est la fois le problme et la solution. Imposer une promiscuit non soutenable aux personnes avec TED constitue une forme de maltraitance institue. Cest cette vigilance que les promoteurs et les bailleurs sont appels.

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Cette fragmentation des units de vie classiques dans lquipement actuel (entre 8 et 12 personnes) allant vers des units de plus petites taille (entre 4 et 6 maximum) ne doit pas se faire au dtriment de la qualification des accompagnants dont on sait bien quils doivent tre correctement forms et informs sur les troubles du spectre autistique. Ceci suppose aussi une gestion attentive des ressources humaines en pensant aider les aidants professionnels , les soutenir, leur proposer des possibilits de ressourcement. Les structures de logement clat et accompagn de type group home recueillent un consensus trs fort. De telles offres doivent pouvoir trouver leur financement dans un premier temps sous une forme exprimentale en divers points du territoire. Ce modle rpandu en Europe et dans les pays dvelopps doit tre encourag. Ces offres peuvent tre soit autonomes ou soit adosses des offres correspondant des catgories administratives habituelles (Foyers de Vie, F.A.M. ou M.A .S.) afin de scuriser une offre de qualit et den faciliter la gestion.

Piste 2. Prendre en compte systmatiquement les caractristiques architecturales indispensables aux personnes avec TED lors de la cration de nouvelles structures Le tmoignage des personnes avec TED, les donnes cliniques et scientifiques valides sur les singularits sensorielles, les adaptations de lenvironnement existant dans certaines institutions pionnires nous permettent daffirmer quil faut conduire de manire systmatique une rflexion critique sur loffre architecturale existante ou crer. Il convient en effet dintgrer les connaissances acquises qui ont t exposes largement dans ce rapport. Laccessibilit cognitive au cadre de vie doit tre garantie. Cette approche centre sur lusager et ses besoins doit conduire en particulier les ARS dans le cadre des appels projet intgrer cette dimension tant dans le cahier des charges que dans lvaluation des projets soumis.

II. Le logement et la vie dans la Cit


Piste 3. Promouvoir une synergie de rponses ncessitant l'articulation entre les acteurs du logement, les services mdico-sociaux et les services domicile de droit commun Il est ncessaire dinciter les quipes pluridisciplinaires des MDPH et les CDAPH prendre en compte les projets de vie de personnes avec TED, axs sur laccs au logement. Le GEVA dans sa forme actuelle le permettrait dj. Dans ses volutions futures, le GEVA devrait mieux encore intgrer cette dimension, transversale tous les handicaps cognitifs et psychiques. Un effort soutenu doit tre engag pour mobiliser les collectivits locales (dans leur responsabilit du PLH), afin dorganiser sur les territoires, soutenir et faciliter les collaborations entre associations dusagers et de familles, et les acteurs du logement (associations rgionales de bailleurs sociaux, PACT, acteurs du logement accompagn) et pour : Sensibiliser ces derniers, les informer et les former sur les spcificits architecturales susceptibles de rpondre aux besoins des personnes avec TED,

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Elaborer des typologies de besoins, leur permettant de prvoir les adaptations ncessaires, pour les programmes dans lancien, et le dveloppement dune offre nouvelle adapte (premier besoin faisant consensus en matire dadaptation du bti pour les personnes avec TED : une isolation phonique de qualit). Il faut galement soutenir et valuer les exprimentations de logements et services pour personnes avec TED, impliquant la mobilisation de plusieurs types dacteurs autour du projet de la personne : logement, aide domicile, accompagnement social et mdico-social, qui peuvent prendre la forme de rsidence accueil avec services ou de logements et services dauxiliaires de vie mutualiss entre les habitants. Piste 4. Dvelopper des SAMSAH ddis aux troubles du spectre autistique Certaines personnes avec TED disposent de capacits ou de ressources psychiques, environnementales, familiales et/ou financires qui leur permettent de vivre dans une relative autonomie dans des habitats de droit commun. Ce sont la plupart du temps des personnes prsentant un autisme de "bon niveau de fonctionnement". Cette capacit de vivre seul des situations de vie quotidienne, daccder un travail rmunr, parfois de faire de brillantes tudes, ne signifie pas une absence de besoins daccompagnement de vie quotidienne ou de facilitation dans la participation sociale et lexercice des rles citoyens au sens o lentend la Classification Internationale du Fonctionnement. Ces personnes vivent parfois dans un tat de solitude extrme. Les tudes pidmiologiques laissent entrevoir une prvalence leve de ces personnes qu'il nous faut donc anticiper du fait de lamlioration des capacits diagnostiques des CRA. Or ce type de public nest pas bnficiaire, la plupart du temps, dun accueil dans les quipements mdicosociaux classiques mais prsente malgr tout des besoins daccompagnement. Les SAVS ou plus encore les SAMSAH constituent des dispositifs adapts et aujourdhui valids par la pratique. Ils assurent une mission de coordination, de facilitateur de lien social, de garant de laccs aux diffrents droits dont celui de laccs aux soins. Le SAMSAH ddi aux personnes avec TED est un outil dvelopper.

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INSTITUTIONS ET PERSONNES ASSOCIEES A LETUDE

1. Associations ayant rempli un ou plusieurs questionnaires : ACANTHE ARAPI AIDERA ARIA AUTISME ET NATURE AUTISME France AUTISME SAVOIE CLAPEAHA SAUGE FAM LES MAISONNEES PLATEFORME PASSAGE PRO AID AUTISME SATEDI SERVICE UNIVERSITAIRE Belgique UNAFAM UNAPEI 2. Associations et personnes ayant particip aux runions du 26/01/2011 : Reprsentants gestionnaires : o Association Franaise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes : Monsieur Andr Masin o ARIA : Madame Nicole Toureille-Roulin o Autisme France : Madame Langloys o Fdration Franaise Ssame Autisme : Monsieur Marcel Hrault o Dialogue Autisme : Madame Jacqueline Mansourian o SAUGE : Madame Claire Chastenet Reprsentants usagers et familles : o Acanthe : Monsieur Jacques Baert o ARAPI-Autisme : Madame Sophie Biette, Madame Sverine GaboriaudRecordon, Monsieur Didier Rocque o SAUGE: Madame Mariama Diallo-Barry o ARIA : Madame Nicole Toureille-Roulin o Autisme France : Madame Collignon o Fdration Franaise Ssame Autisme : Madame Plisson o UNAFAM : Monsieur Jean Dybal 3. Entretiens avec les acteurs du logement et de laide domicile : USH : Mme Juliette Furet, charge de mission Fdration des PACT ARIM : M. Eric Malavergne, charg de mission UNA : Monsieur Tristan Salord, conseiller technique UN-ADMR : Madame Clara Martin-Prevel, charge de mission 4. Personnes ayant apport leur clairage au cours de ltude :

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Colette Boy : documentaliste CRA Languedoc Roussillon. Luciana Bressan : ricercatrice confermata lUniversit de Milan. Stephan Courteix : Architecte, docteur en psychologie, enseignant chercheur, Ecole Nationale dArchitecture de Lyon et LAF. Jean Dybal : UNAFAM Ghislain Magerotte : Professeur lUniversit de Mons sur Hainaut, membre de lARAPI Sverine Recordon-Gaboriaud : ARAPI, Docteur en psychologie, Directeur dtablissement. Et les correspondants Autisme et TED des diffrents CREAI.

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L'habitat des personnes avec TED. Du chez soi au vivre ensemble Etude ANCREAI DGCS, 2010 Questionnaire aux associations
Coordonnes de lassociation

Codes ANCREAI, merci de ne pas remplir

ARGUMENTAIRE : La Direction Gnrale de la Cohsion sociale a souhait confier lAssociation Nationale des CREAI ANCREAI - une mission dtude-action sur les questions dhabitat des personnes prsentant un autisme ou un T.E.D. dans le cadre des mesures 21 (volet logement) et 26 (mesure hbergement) du Plan Autisme 2008-2010 (cf. lettre de mission de la DGCS ci-jointe). Cette enqute qualitative devant dboucher sur guide d'aide la dcision est intitule "Gain d'autonomie et intgration des personnes atteintes d'autisme et autres TED et des personnes handicapes psychiques, au travers de la question de leur habitat". LANCREAI est missionne pour raliser un guide des dispositifs de logement adapt et dhbergement destins rpondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres TED avec comme lment de comparaison les personnes prsentant un handicap psychique. Outre un rappel des dispositifs de droit commun ce guide sattachera :

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dgager les orientations trouves dans les expriences recenses, voire promouvoir diffrentes modlisations dhbergement ou de logement accompagn destins des personnes avec TED ou handicaps psychiques, dans le projet dune plus grande intgration lespace social et la vie en milieu ordinaire. - apporter un clairage technique et des recommandations aux services de lEtat, aux dcideurs locaux, aux bailleurs sociaux et autres promoteurs sur les intrts et les limites attachs la ralisation des diffrentes expriences. Le groupe projet de lANCREAI a propos une mthodologie qui a t valide par le Comit de pilotage national de ltude. La mthodologie retenue vise entre autres recueillir les avis des personnes avec autisme et TED, des reprsentants des familles et des professionnels engags auprs de ce public. Deux voies de recueil des attentes sont mises en uvre : une enqute par questionnaire et deux rencontres avec les personnes concernes par lautisme ainsi quavec les associations gestionnaires dans le champ du mdicosocial, celles uvrant dans le champ de l'accompagnement domicile et celles grant un parc immobilier locatif. Le questionnaire ci-dessous est adress aux diffrentes associations reprsentatives des personnes avec TED et de leurs familles afin de recueillir leurs attentes et de mieux cerner les besoins particuliers et gnraux de ce public. Un autre questionnaire concerne les Centre de Ressources Autisme. CONSIGNES DE REMPLISSAGE Dans la mesure du possible, merci de nous faire parvenir ce questionnaire une fois renseign sous forme dactylographique, avant le 23 dcembre ladresse mail suivante : habitat-ted@ancreai.org A dfaut, les exemplaires papier, et tout courrier ou document que vous souhaiteriez nous faire parvenir doivent tre adresss ladresse suivante : ANCREAI A lattention dAnnie Cadenel et du Dr Bernard Azma 5 rue Las Cases 75007 Paris Tel. 01 53 59 60 40 Fax. 01 45 51 64 77

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1. Quels principes, quelles valeurs, devraient fonder laccompagnement des personnes avec TED ? 2. Quels sont pour vous les critres essentiels prendre en compte dans la mise en place des rponses lintention des personnes avec TED ? - Inclusion sociale des personnes - Scurit ? - Couverture des besoins gnraux et particuliers lautisme et aux TED ? - Autres . 3. A quoi aspireriez-vous en matire dhabitat et dhbergement ? - pour vous mme si vous tes une personne avec TED ? - ou votre enfant ou proche prsentant un TED ? 4. Quest ce qui fait obstacle, selon vous, au vivre ensemble en tablissement rsidentiel ? 5. Quelles amliorations identifiez-vous pour faciliter le vivre ensemble pour les personnes avec TED, aussi bien au sein d'un tablissement rsidentiel quavec le voisinage ? 6. Quelle palette de formes dhabitat et de logement (de laccueil en tablissement au logement de droit commun) pensez-vous ncessaire pour les adultes avec TED ? 7. Comment dfiniriez-vous la place/le rle des familles et des proches en matire dhbergement et dhabitat des adultes avec TED ? 8. Sagissant dun mode de vie en tablissement rsidentiel, quel est votre avis sur les caractristiques des personnes accueillies :

Une mixit des publics : principe de non discrimination des publics Favorable Avis partag Oppos

Pourquoi ? Des structures spcifiques et ddies aux seules personnes TED Favorable Pourquoi ? Une mixit des niveaux dautonomie / dpendance dans la mme structure ? Favorable Pourquoi ? Une mixit des ges des personnes adultes dans la mme structure, incluant des personnes TED vieillissantes ? Favorable Avis partag Oppos Avis partag Oppos Avis partag Oppos

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Pourquoi ? 9. Quelle serait selon vous la taille optimale ? (donnez un chiffre ou une fourchette de nombre de rsidents) - dun tablissement rsidentiel ? ______________________________ - dun groupe de vie en habitat collectif rsidentiel ? ____________________________________
10. Quelle implantation de lhabitat pensez-vous le plus favorable gnralement pour les personnes avec TED ? Urbain Rural

Autres caractristiques environnementales, dcrivez :

11. Quelles seraient les contraintes ou les recommandations architecturales et organisationnelles que vous formuleriez dans le cadre dun habitat collectif rsidentiel pour personnes TED ?

En termes de circulation et de dambulation garantissant la libert d'aller et venir de la personne. En terme de scurit Pour grer les espaces intimes, privs et les espaces collectifs et publics
Pour tenir compte des particularits sensorielles de certaines personnes avec TED (gestion et perception des bruits, des couleurs, des matriaux, de la nourriture, etc ) Dans la gestion des rgles de vie collective : repas, possibilit de mise au mise au calme ou en retrait de la personne du groupe, respect de lintimit, vie affective

12. Quelles sont vos attentes lgard des tablissements rsidentiels, ou dans le cas de personnes vivant en habitat autonome et/ou accompagn, en matire douverture sur la cit et la vie sociale ? 13. Quels moyens permettraient de lutter contre lisolement des personnes TED ? 14. Quelles attentes/suggestions auriez-vous propos de la question de la vie affective et sexuelle des personnes dans le cadre dune vie en tablissement rsidentiel ? 15. Quelles attentes/suggestions auriez-vous propos de la question de la vie affective et sexuelle des personnes dans le cadre dun habitat autonome et/ou accompagn ? 16. Quel plateau technique, quelle mtiers et/ou professionnels ncessaires ou utiles pour accompagner la personne dans son autonomie ? (dtaillez) 17. Quels services de droit commun vous semblent indispensables ou ncessaires en proximit de lhabitat de la personne ? 18. Quelle palette de services mdicosociaux vous semble indispensable ou ncessaire pour accompagner les personnes TED vivant en habitat individuel intgr dans la cit ?

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19. Soins de sant : Qu'est ce qui vous parat de nature, selon le mode d'habitat considr (individuel / collectif), garantir un accs facilit de la personne :

aux soins courants de premire ligne (gnraliste, dentiste, infirmier, kinsithrapeute ) aux soins spcialiss de seconde ligne (neurologie, dermatologie, gyncologie etc) aux ventuels soins de sant mentale ?

20 - Comment faciliter dans le voisinage linclusion des personnes avec TED (gardiens dimmeuble, voisins, services en proximit, clubs sportifs, associations culturelles ) 21. Quelle pourrait tre, selon vous, un modle attendu ou optimal dhabitat ainsi que daccompagnement de la personne avec TED en tenant compte, par del les singularits individuelles, de la svrit du TED et du fonctionnement de la personne dans le spectre autistique ? Mode dhabitation souhaitable Allant du rsidentiel l'autonome +/-accompagn : types et catgorie administratives TED avec autisme svre et bas niveau de fonctionnement TED avec autisme modr et bas niveau de fonctionnement TED avec autisme modr et haut niveau de fonctionnement TED avec autisme lger et haut niveau de fonctionnement 22. Quel mode financement est il possible ou souhaitable de dvelopper pour garantir laccs au logement autonome des personnes avec TED ? Services daccompagnement : types et catgorie administratives Autres prestations et services de droit commun : types et catgories administratives

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23. Si vous deviez mettre en avant une ou deux expriences qui vous parat innovante et/ou recommandable sur le plan du financement, (ou alors un ou deux montages financiers innovants ou recommander) laquelle ou lesquelles ? Merci de prciser Financement de lhabitat par qui ou quel mcanisme ? Financement du fonctionnement par qui et comment ? Laccompagnement par quel type de services ? Quel financement ? Quel reste charge de la personne ?

24. Quest ce qui peut faire facilitateur ou obstacle au plan financier pour pouvoir vivre chez soi en autonomie pour les personnes avec TED ? 25. Avez vous connaissance dexpriences innovantes en France ou ltranger qui pourraient tre mises en uvre ou reproduites ? Lesquelles ? 26. Quelle(s) est (sont) la (les) question(s) que vous auriez aim que lon vous pose et qui ne fait (font) pas partie de ce questionnaire ? 27. Autres commentaires libres, suggestions, attentes sur la question de lhabitat et lhbergement des personnes avec TED : 28. Personne ayant rpondu au questionnaire ? (personne avec TED et /ou qualit et fonction associative) 29. Comment avez vous rempli le questionnaire ?

Seul ? Avec dautres personnes de lassociation ? 30. Avez vous transmis ce questionnaire dautres personnes de lassociation (personnes TED, familles) pour quils remplissent individuellement un questionnaire ?
Non Oui

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DIAPORAMA DEXPLOITATION DES QUESTIONNAIRES

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