Vivre avec une colostomie - Infiressources rencontre

Claire-Andre Frenette-Leclerc, inf., Ph.D. Mars 2012 Jai rencontr Monsieur B. lors dune campagne de vaccination contre la grippe saisonnire. Comme jtais prpose aux personnes ayant des problmes chroniques de sant, nous avons pu discuter, dans un cadre professionnel, de limpact dune colostomie sur la vie quotidienne. Jai pris rendez-vous avec lui son domicile et il a t daccord pour participer lcriture de ce texte, dans loptique de mieux faire comprendre sa situation aux infirmires. Pouvez-vous vous prsenter pour que lon puisse mieux vous connatre ? Jai la cinquantaine. Ma conjointe et moi avons deux enfants et je travaille dans le domaine des assurances. Je fais beaucoup moins dassurance prsentement, car je suis charg de cours pour un programme en assurance qui prpare aux examens pour l'obtention du permis de travail. Je donne aussi des cours de formation continue pour les employs de certains bureaux. Jai termin un bac en ducation aprs le cgep, mais le march de lenseignement tant ferm ce moment-l, jai commenc travailler dans lassurance. Mon exprience du travail et mon diplme denseignement mont permis dtre accept comme charg de cours. Comment vos problmes de sant se sont-ils dabord manifests ? Jai consult mon mdecin gnraliste parce que javais des douleurs abdominales. Javais peut-tre aussi un peu de constipation, mais je navais jamais vu de sang dans mes selles; tous les examens semblaient normaux. la colonoscopie, sur le moniteur vido, il y avait une masse qui tait trs vidente dans mon colon. En regardant sur Internet, jai constat que la bosse que javais vue lintrieur de mon intestin tait pareille aux images que je voyais sur mon ordinateur. Ctait trs prs de lanus. La pauvre gastroentrologue qui a d mannoncer cela tait mal laise, mais je nai pas t surpris quand elle ma annonc que javais un cancer, quil fallait rapidement enlever la masse et lanus et accepter de porter un sac. Mme si je mattendais ce diagnostic, je nai pas accept d'emble le verdict, de porter un sac ventral pour le restant de mes jours. Je suis all rencontrer dautres mdecins spcialistes dans d'autres hpitaux pour obtenir diffrentes opinions. On m'a galement rfr lHpital gnral de Montral qui poursuivait un programme exprimental de
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curiethrapie. Mais en passant dautres tests, particulirement la rsonnance magntique, on a dcouvert que javais des ganglions et une mtastase au foie. Mon cancer tait de stade IV et je ntais plus admissible ce protocole. Il fallait que je sois opr, sans possibilit de conserver mon anus. Parlez-nous de votre prparation lopration ? l'hpital o j'ai subi mon opration, il y avait un dpartement de stomothrapie. Avant l'intervention, linfirmire spcialise, la stomothrapeute, ma expliqu ce qui allait se passer, comment serait choisi le site de ma colostomie partir de mon aspect physique et de la hauteur de ma lsion; jai mme eu mon mot dire sur lendroit o la stomie serait installe. La dcision ne sest pas prise la lgre, ctait trs rflchi. La stomie aurait pu tre plus haute ou plus basse, mais jai dcid de la placer au-dessus de la ceinture o cela paraissait le moins, considrant mon embonpoint abdominal. Jai vraiment eu limpression de participer aux discussions et dtre partie prenante la dcision. Est-ce que votre rveil a t difficile; comment avez-vous vcu la priode postopratoire immdiate ? Mon opration a dur plusieurs heures, car on ma dit que ma tension artrielle avait t difficile maintenir. En me rveillant, jtais trs souffrant : javais une plaie au prine et aussi une plaie abdominale qui tait assez tendue parce que le chirurgien avait enlev la masse de mtastase au foie et tous les ganglions qui paraissaient suspects. J'ai eu de la morphine au dbut, mais on a chang rapidement la mdication, parce que la morphine me provoquait des hallucinations. Mon tat sest amlior quand jai eu une transfusion sanguine, mais jai quand mme d passer neuf jours lhpital. Aprs mon sjour, jai fait une diarrhe infectieuse, je pense que ctait du C difficile, mais je nai pas fait de problmes pulmonaires; je sais quon me surveillait de trs prs. Je considre que jai reu de trs bons soins. Jai compris quau dbut, votre problme principal concernait la fermeture de la plaie au prine. Pouvez-vous nous en parler ? En effet, jai eu des complications par rapport la fermeture de cette plaie au prine. En enlevant lanus, on avait referm le prine, mais sans le coudre jusqu la peau. Cest une technique bien connue semble-t-il : la plaie se referme graduellement partir de lintrieur, les tissus se forment par granulation, ils remplissent peu peu la cavit et tout finit par fermer. Ctait ce que le chirurgien mavait expliqu; il parait que a sappelle une gurison par premire intention . Sauf que dans mon cas, il y a eu un problme et on ne sait pas pourquoi : la stomie a bien guri, le foie tait correct, mais la plaie au prine a suint pendant plus dun an et demi sans que la gurison ne se fasse.

Il faut imaginer ce que cela reprsente davoir une plaie vive d'environ 15 centimtres entre les fesses. Juste aprs lopration, le fait de masseoir tait extrmement douloureux, terrible, javais limpression que jallais mvanouir. Jexagre peine. Finalement, jen suis venu avoir peu de douleurs et je pouvais vaquer normalement certaines occupations sans problme. Au dbut, ctait effrayant et il ne semblait pas y avoir de solution. Les infirmires du CLSC venaient la maison; elles navaient pas souvent soign une telle plaie et je crois que je leur ai servi de cobaye, mais avec ma pleine collaboration; nous avons essay plusieurs sortes de traitement, les pansements, les bains de sige, et tout. Je crois avoir montr ma plaie toutes les infirmires qui ont travaill aux services courants du CLSC, toutes venaient voir chacune son tour. Finalement, cest une infirmire de l'hpital de ma rgion, spcialise en pansements, qui a pens utiliser un appareil vacuum pour le drainage (V.A.C. Therapy) 1. Mme l'hpital o j'ai subi mon opration, personne navait pens utiliser ce type dappareil. Jai port, le vacuum pendant au moins 6 mois, jusqu ce que le liquide finisse par se tarir. Cette infirmire ma littralement sauv la vie ! J'exagre peine. C'est elle qui m'a permis de retrouver espoir, car la gurison de la plaie stagnait, et ni le chirurgien ni la stomothrapeute n'avait de solution. Elle a toute ma reconnaissance. Pour mes pansements de plaie, jallais au CLSC et lhpital de ma rgion. Les infirmires navaient pas toutes les mmes habilets pour les pansements. Le changement des pansements prinaux pour le VAC seffectuait tous les deux jours au CLSC, et deux infirmires taient requises pour le changement : une s'occupait du pansement, et l'autre prparait le matriel. tant donn la complexit du travail, plusieurs dentre elles prfraient jouer le rle d'assistante, surtout lorsqu'elles avaient chou une premire fois titre de responsable du pansement; il est arriv plusieurs reprises que le pansement ait d tre repris parce qu'il y avait une fuite d'air lorsque la pompe tait actionne, ce qui prolongeait la dure du travail et dcourageait l'infirmire qui avait chou. Parfois, jintervenais quand je sentais que l'infirmire navait pas le contrle. Ce ntait pas toujours la mme infirmire et elles navaient pas toutes la mme exprience. On mavait dit que ce genre de plaie ntait vraiment pas frquent et plusieurs nen avaient jamais vu.
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Il est arriv trs rarement que certaines prennent mal mes remarques, et dans l'ensemble, les filles semblaient apprcier que je dise mon mot quand elles ntaient pas habitues. Je peux dire que jai eu dexcellents soins. Il est arriv une fois quune infirmire a oubli une mche dans ma plaie et cela a retard la gurison, mais cela a vraiment t un accident. Pour les soins de la plaie, elles nettoyaient, asschait le site de la plaie avec des compresses; elles devaient faire un support collant pour fixer lappareil pour le vacuum; ctait trs long : une bonne heure en tout. Je ne suis pas certain que celle qui recevait mon dossier tait toujours trs contente. Ctait tout un travail. Jaimerais maintenant que vous me parliez de votre exprience avec la colostomie ? Jai eu un sac ds le dbut. Le chirurgien mavait expliqu quil avait enlev le rectum et remont lextrmit infrieure du colon vers la sortie de la stomie. Les infirmires stomothrapeutes avaient ajout que la consistance des selles demeurerait presque normale cause du niveau intestinal de la stomie. Mes missions de selles sont rgulires et jai un sac que je vide ds quil est trop plein. Je ne fais que le vider et je le referme jusqu ce que je le change en suivant une routine maintenant bien tablie. Il mest dj arriv davoir des selles plus paisses et dans ce cas, le sac bloque la sortie et il peut dcoller, mais cela ne se sest pas produit souvent. Je nai jamais fait dirrigation de colostomie et je nai jamais eu besoin den faire. Mes selles sont rgulires et de bonne consistance, et la question ne sest jamais pose pour moi. On ma expliqu et je le comprends bien, que ma situation est trs diffrente de celle dune personne qui a une ilostomie. Dans mon cas, tout est digr dans lintestin et quand les selles arrivent au sac, elles viennent du colon et cest beaucoup moins liquide. Il mest arriv de souffrir de diarrhe, mais ctait cause dune infection ou dune intolrance alimentaire. Devez-vous surveiller votre alimentation ? Je dois toujours faire attention ce que je mange surtout cause des gaz abdominaux. Il marrive davoir des gaz qui viennent gonfler mon sac : quand les gaz sortent, cela fait parfois un bruit denfer et les gens restent surpris. Dans mes cours, jai des groupes de 25-30 personnes. Je nai jamais eu expliquer cela aux tudiants; cela ne sest pas produit en classe. De plus, mes lves ne sont pas des adolescents, ce sont surtout des adultes qui font un retour lcole aprs avoir travaill ailleurs ou aprs avoir dcroch. Cest srement diffrent en ce qui concerne les attitudes. Je nai pas de contrle sur la production de gaz intestinaux, sauf en ce qui concerne la nourriture que je prends. Les liquides gazeux sont les pires; je ne bois presque plus de colas, jamais de bire; je bois du vin. Cest vident que je ne vais pas la cabane sucre
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pour manger des fves au lard ou de la soupe aux pois. Je ne mange pas beaucoup de chili non plus. En fait, je mange normalement peu prs nimporte quoi, mais je mange de plus petites quantits quand cest de la nourriture qui provoque des gaz abdominaux. Mon problme, cest que je ne bois pas suffisamment, cela joue pour la consistance des selles. Je devrais faire plus attention cela. Parlez-nous des difficults que vous avez rencontres pour ajuster votre sac ? Quand je suis revenu la maison aprs l'opration, ctait les infirmires qui soccupaient de mon sac. Elles venaient pour vrifier la plaie de stomie et ma plaie au prine. Cest seulement aprs quelques semaines que jai appris prendre soin de moi-mme. Au dbut, en allant voir le chirurgien, jallais galement en stomothrapie; linfirmire vrifiait ltat de la stomie, elle changeait le sac et japprenais en mme temps. Pour lenseignement, elle mavait donn de la documentation qui venait des compagnies comme Hollister; ctait distribu par le centre de stomothrapie. Il y avait deux infirmires dans ce dpartement; il y en avait une qui donnait mme des cours dautres infirmires. Je ne sais pas si elles sont encore l; cela fait dj plus de 5 ans. Jai ttonn pendant presque deux ans avant de trouver le bon sac et la technique approprie pour le faire tenir en place pendant une semaine. La sorte de sac utiliser est un casse-tte; il y a plusieurs compagnies qui en vendent et dans les hpitaux, on offre au dpart d'utiliser des sacs d'une seule compagnie, possiblement ceux dont le reprsentant est le plus prsent, mais ces sacs ne s'avrent pas toujours adapts toutes les situations. Finalement, avec la stomothrapeute, nous avons fini par trouver le sac idal pour moi. Il reste que, pour aller en voyage par exemple, ce nest pas toujours facile. Quel que soit le sac, quand il fait trop chaud, avec la sueur, je ne suis pas toujours capable dempcher le sac de dcoller. Il y a deux ans, en voyage dans le sud, jai d changer de sac peu prs tous les deux jours cause de la chaleur et de l'humidit. De plus, je dois couper les poils autour de la stomie rgulirement; je dois le faire au ciseau, car en les rasant, je fais des poils incarns et cest plus difficile de faire tenir le sac. La stomothrapeute ma dit que ce ntait pas toujours comme cela. Je vaporise un protecteur pour ma peau et j'utilise de la pte pour donner une forme lembouchure du sac, car ma stomie est concave, et malgr ce que disent les reprsentants de compagnie, je dois mettre de la colle sous la collerette, sinon elle dcollerait aprs 3 jours. Nous avons d chercher pendant presque deux ans pour en arriver utiliser le bon matriel. La stomothrapeute mavait propos de voir des reprsentants de commerce, finalement, nous avons pu trouver les solutions par nous-mmes. Cest la stomothrapeute qui ma montr ce quil faut faire, mais cela a pris du temps avant quon en arrive au bon matriel comme je le disais plus tt. Jai eu un peu de rougeurs au dbut, car autour de la stomie, la peau est trs fragile, cest vraiment de la muqueuse. Quand il y

a des irritations ou de petites lsions, jutilise des btonnets de nitrate dargent pour les cautriser. Ce nest pas trop douloureux. Jai t chanceux de ne pas faire de ractions cutanes avec mon sac, car quand je suis all lHpital gnral pour la chimiothrapie et la radiothrapie avant lopration, on mavait install un cathter picc-line 2 pour garder une de mes veines ouvertes. Jai fait une allergie du tonnerre sous le pansement; jtais comme un brl qui faisait des cloches sur la peau. Encore l, les infirmires de cet hpital ont fait un excellent travail pour rgler mes problmes. Pour la colostomie, je nai pas ce problme, mais je mets quand mme du produit protecteur. Comment les gens de votre entourage ragissent-ils ? Mon sac est trs mince, mais malgr tout, il est visible lorsque je porte certains vtements. Ce nest pas dramatique, mais c'est quand mme un irritant quand je rencontre quelquun pour la premire fois. Jai toujours fait attention mon hygine et la propret des lieux. Je nai jamais demand ma conjointe de soccuper de ma colostomie; elle sait comment cela fonctionne, mais cest tout. Nous avons deux salles de bain, je vais au sous-sol pour viter les odeurs quand je change mon sac. Il faut avoir la discipline de changer les sacs toutes les semaines, et de ne pas tenter dtirer le temps dutilisation; lintrieur des parois du sac contient des produits qui disparaissent avec le temps et cest l que les odeurs peuvent survenir. Mes enfants taient jeunes lorsque j'ai t opr, ils sont tellement habitus maintenant quils nen parlent pas. Il ny a jamais eu de situations o jai d leur demander de laide. Jai dj eu rentrer rapidement la maison parce que je sentais que le sac dcollait, mais j'ai toujours pu me dbrouiller tout seul. Je ne parle pas de ma colostomie aux gens que je ne connais pas, en fait j'en parle uniquement si on me pose une question. Il faudrait que jaie un problme de sac ou de gaz pour que jen parle aux tudiants, par exemple. Cela ne mest jamais arriv. Mais je suis toujours sur le qui-vive : Est-ce que je vais passer inaperu ? Est-ce quil va
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marriver un accident ? Ce nest pas un gros stress, mais jessaie de contrler le plus possible. Le pire qui pourrait arriver serait que le sac dcolle et que a coule. Je napporte pas toujours un sac de rechange avec moi quand je sais que je peux revenir la maison. Jai toujours un dsodorisant disponible. Quels sont les cots rattachs au fait que vous soyez porteur dune colostomie ? En parlant des cots de tout cela. Il y a dabord un cot psychologique. Au dpart, je ne voulais pas avoir de colostomie : je ntais pas un patient qui souffrait de colite depuis des annes et qui esprait tre soulag par lopration. Dans mon cas, ctait un cancer et je ne lavais pas vu venir. Dans le fond, le plus difficile, encore aujourd'hui, cest lacceptation. Jai eu des problmes autres cause de ma plaie au prine, mais pour la colostomie, cest juste une question dacceptation: acceptation de cette prothse qui change notre corps; acceptation que notre intimit et notre sexualit soient modifies; acceptation de nos nouvelles limites. Au plan financier, je reois une subvention de 700 $ par anne. Cest automatique; je reois un chque chaque anne la date anniversaire de mon opration. moins de problmes particuliers, ce montant couvre assez bien les cots de matriel; cest un rgime correct . En conclusion Avoir un cancer, ce nest pas vident. Cest une pe de Damocls au-dessus de la tte et je pense quon en est conscient toute sa vie. Jai des examens rgulirement : on me fait des colonoscopies par ma colostomie. Je suis suivi maintenant chaque anne. Je ne suis pas au courant des statistiques quant aux possibilits de rcidive, mais je pense que le temps joue en ma faveur. Voici les adresses Internet de quatre articles au sujet de la colostomie parus dans la Revue Perspective Infirmire lautomne 2011 et au printemps 2012

http://www.oiiq.org/sites/default/files/uploads/pdf/publications/perspective_i nfirmieres/2011_vol08_no5/08Stomies1.pdf http://www.oiiq.org/sites/default/files/uploads/pdf/publications/perspective_i nfirmieres/2011_vol08_no6/14Stomies.pdf http://www.oiiq.org/sites/default/files/uploads/pdf/publications/perspective_i nfirmieres/2012_vol09_no1/14_Stomies.pdf http://www.oiiq.org/sites/default/files/uploads/pdf/publications/perspective_i nfirmieres/2012_vol9_n02/10Stomies-4.pdf

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