Trait dunion-13

Bulletin de la dlgation-13 de lUnafam

www.unafam13.org

Juin 2010

On ne voit pas le temps passer. Combien ces paroles de Jean Ferrat nous semblent vraies... Dj les vacances dt: avons-nous accompli ce que nous avions lintention de faire cette anne? Sans doute pas tout, une partie tout de mme. Une satisfaction : Anne-Marie Gardies, trsorire de la dlgation et moi-mme voulions ds notre arrive dans lquipe de bnvoles, obtenir que les psychiatres acceptent de se dplacer lorsque notre proche refuse de se faire soigner. Aprs la ptition pour une quipe mobile de crise trs soutenue par vous les adhrents, des contacts troits avec lex-ARH et le professeur Naudin, instigateur de ce projet, avec lquipe elle-mme, celle-ci est enfin reconnue officiellement Voir le prcdent numro de Trait d'Union: ULICE, une quipe mobile . Elle dpend des secteurs des 8, 9 et 10 arrondissements de Marseille. Nous, l'UNAFAM 13, sommes en partenariat avec elle; si besoin est, elle se dplace notre demande dans nimporte quel autre secteur de Marseille. Avec Jean-Marie Sassy (coordonnateur rgional), nous travaillons maintenant afin que tout le monde puisse appeler lquipe mobile via le SAMU. Nous esprons que cette politique sera terme prsente dans toutes les villes du 13. Dautres nouvelles: vous le savez certainement dans la sant, tout change avec la cration de lARS Voir p.7. De plus la modification de la loi de 1990 sur les hospitalisations sans consentement nous oblige rester informs et attentifs. Ce nest pas toujours trs facile. Lire l'article pages 4-5 Un colloque Paris pour parents de jeunes adultes auquel ont assist trois membres de lquipe des bnvoles a enfin mis sur la place publique la faon souvent honte dont sont traites les familles. Lire le compte-rendu en page 6. Comme je l'ai dit, nous navons pas eu le temps de voir le temps passer. Nous allons marquer le pas cet t pour reprendre en automne. Pour ceux qui nont pas encore prvu leurs vacances, nous leur donnons des adresses de vacances, de rpit et aussi une adresse de vacances spcifiques pour leur proche. Nous vous souhaitons tous des vacances les plus sereines possibles. Marie-Odile Meyer, votre Prsidente dlgue.

Edito

Sommaire Les illustrations de ce numro sont des dessins de Charles Henin parus dans Parents de grands adolescents et jeunes adultes hospitaliss en psychiatrie Etude dAnnick Ernoult et Catherine Le Grand-Sbille. Avec laimable autorisation dAnnick Ernoult

Editorial (p.1) Savoir prendre soin de soi pour mieux accompagner: quatre propositions (p.2) Coup de projecteur: Ateliers dentraide Prospect (p.3) Rforme de la loi de 1990 (p.4-5) Parents de grands adolescents et jeunes adultes hospitaliss en psychiatrie: de l'exclusion l'alliance (p.6) Dlgation rgionale PACA - L ARS (p.7) Permanences dt (p.8) Notre site web (p.8) En bref (p.8) 1

Savoir prendre soin de soi pour mieux accompagner

Laide aux aidants familiaux que nous sommes est au coeur des proccupations de lUnafam . Cette anne plus particulirement, cest lide promouvoir auprs des pouvoirs publics et de la future ARS. Et pour commencer, voici quatre propositions:

Une formation pour les familles en 2010-2011: celle dun Atelier Prospect (lire Le Coup de
Projecteur ci-contre)

Des vacances en Sologne, seul(s) ou avec votre proche:

Ce sjour est organis par la dlgation Unafam Centre Orlans. Lire le reportage dans le dernier numro dUn autre regard.

Un sjour de loisirs, de rupture et de rpit dans les Cvennes:

sjour pour les personnes handicapes psychiques, ventuellement accompagnes de proches.

http://centre.avis.free.fr Lassociation A.V.I.S propose des sjours encadrs par une quipe spcialise. Sjours dure variable: du week-end aux vacances dune trois semaines, ouverts des personnes rsidant dans toute la France. A.V.I.S. Association Viganaise d'Insertion Sociale Mas de Lascours - 30120 Aulas tel: 04.67.81.02.27 e-mail : centre.avis@orange.fr Projet nanc par le Conseil Gnral du Gard, soutenu par la Fondation de France et lUnafam. Et enn, pour vous permettre de soufer: envisager pendant lanne un sjour temporaire de votre proche au Foyer Espoir-Provence lOre du Jour Aix. Ce nest pour linstant quune proposition: la rexion est engage avec Espoir-Provence pour envisager de possibles accueils temporaires au foyer pendant quelques jours.

Coup de projecteur:
ATELIERS D'ENTRAIDE PROSPECT Faire face dans la dure la maladie psychique d'un proche
Conu par des familles de diffrents pays europens regroups au sein de l'association EUFAMI, l'atelier d'entraide Prospect runit des personnes ayant la mme exprience de vie au quotidien avec une personne souffrant de troubles psychiques. Le travail de rexion centr sur ce que vit l'entourage vise soutenir les familles et offrir au proche malade un environnement familial susceptible de l'aider trouver l'autonomie dont il est capable. Ses objectifs : Prendre du recul par rapport l'incidence de la maladie sur notre vie: se rassurer sur la ralit de ce que lon vit parce que l'on retrouve chez les autres les questions qui font cho ce que l'on ressent soi mme Prendre conscience des savoirs et des savoirfaire que l'exprience de la maladie nous a fait acqurir: apprendre agir de sa place de parents, de frre ou de sur, de conjoint, d'enfant d'une personne malade, mieux respecter le rle des soignants et mieux comprendre la souffrance de son proche. Identier des stratgies pour faire face dans la dure. Dvelopper un rseau qui nous soutienne dans l'avenir: retrouver sa capacit communiquer et sortir de lisolement grce au climat rconfortant de comprhension mutuelle du travail entre pairs. Dvelopper conance et estime de soi.

"Trs fort en motions mais aussi rassurant par son droulement et son l conducteur." "Pas de spcialiste, ni de leader, que des participants volontaires qui tour tour prennent la tte, s'arrtent, aident les autres passer, encouragent, repartent et acceptent d'tre aids leur tour..., sans ordre prdni l'avance, sans rythme impos, avec pour seule contrainte de ne jamais abandonner" Commentaires de deux participants. Un autre regard n1/2, 2008 - Hlne Davtian Dessin de Charles Henin Un Atelier Prospect sera mis en place en 2010-2011 dans les Bouches-du-Rhne Dure: 2 fois 2 jours Nous vous donnerons les modalits pratiques la rentre. Renseignements: la dlgation

Pour qui? Toute personne concerne directement par la maladie dun proche et qui en prouve le besoin.

Rforme de la LOI de 1990 A suivre attentivement

Un projet rformant la loi de 1990 sur les conditions dhospitalisation en psychiatrie a t prsent au conseil des ministres le 5 Mai dernier. Il sera en discussion au Parlement lAutomne.
Ce projet a t rdig en concertation avec les Lentre dans les soins se fera dabord en associations dUsagers, des Familles, et de hospitalisation complte avec une priode Professionnels de la Psychiatrie. La mesure phare de dobservation et de soins de 72h, comportant ce projet envisage des soins ambulatoires sans 3 certificats mdicaux. Pass ce premier consentement . temps dhospitalisation, en fonction Cette mesure est prsente des conclusions de lvaluation, il y comme une avance aura la possibilit de prendre en prenant acte des attentes charge le patient soit en des familles. Linformation hospitalisation complte soit en soins ce sujet a largement t ambulatoires Roselyne Bachelot relaye par la presse, les Ministre de la Sant, entretien donn radios et a fait lobjet de au journal Libration le 5 Mai dbats tlviss. 2010. Cet lment de la rforme avait t annonc en Il est propos de supprimer la dcembre 2008 par le notion de sortie dessai. discours trs ractif Simplification de lentre dans lvnement de Grenoble le dispositif : un seul certificat suffira du Prsident de la que ce soit pour ladmission en soins Rpublique. la demande dun tiers ou sur LUNAFAM, et notre dcision du reprsentant de ltat. Prsident Jean Canneva, Lorsque le patient en voient une avance soins sur demande dun tiers ou en considrable, tout en restant raison dun pril imminent passe rservs sur certains points. dune hospitalisation complte une Dessin de Charles Henin Voir le communiqu du 16 autre modalit de prise en charge tous Avril dernier sur le site de lUNAFAM, et la dernire les certificats tablis par le psychiatre traitant sont page du dernier numro de la revue de lUNAFAM, adresss au reprsentant de ltat, au procureur de Un autre regard (N 1 2010). Le texte du projet la rpublique, et la CDSP (ex-CDHP*). Le tiers de loi est consultable sur le site UNAFAM 13. ventuel et le procureur sont aviss de la leve de la mesure. Les grandes lignes du projet : En cas de non respect du protocole de soin en l e re m p l a c e m e n t d e l a n o t i o n ambulatoire, le patient fera lobjet dun signalement dhospitalisation par celle de soins ouvrant du directeur de lhpital concern auprs du prfet. la possibilit dune prise en charge soit en hospitalisation complte soit en ambulatoire. (Extraits du projet) Les soins sans consentement, sur dcision de CDHP: Commission dpartementale des lautorit publique, aprs avis mdical, hospitalisations psychiatriques re m p l a c e n t c e q u e l o n a p p e l a i t hospitalisation sans consentement. 4

Depuis, le dbat engag dans le milieu concern par la Sant mentale, montre les divergences de points de vue sur un sujet, qui divise la profession, et la communaut des usagers. En effet, il reste beaucoup d'interrogations: Le dispositif dentre dans les soins sans consentement, parat simplifi, mais quen est-il des procdures de sortie ? Elles sont devenues plus complexes. Ne parler que du non-consentement, mme si cela reste un outil thrapeutique ncessaire, quand on envisage une rforme de la psychiatrie, laisse encore une fois planer autour de nos proches, les fantmes du discours stigmatisant et scuritaire. Rien dans la loi ne permet d'imaginer lorganisation et la mise en uvre de ces soins ambulatoires sans consentement. Mme Bachelot , Ministre de la Sant envisage le recours aux psychiatres de ville pour dlivrer des soins sans consentement, sous la responsabilit du

mdecin de lhpital qui suit le patient. Si la personne ne vient pas ou ne prend plus son traitement, le mdecin peut la relancer, mais il devra prvenir aussi le directeur. Celui-ci pourra prendre toutes les mesures utiles pour remettre le patient dans la chane de soins , y compris faire appel aux forces de police . (Libration, le 5 Mai 2010) Qu'en est-il donc de l'alliance thrapeutique (liens de confiance entre patient/quipe soignante/famille) gage de l'amlioration de l'tat du patient? et comment imaginer qu'un patient rtif aux soins ira de lui-mme au CMP, ou voir le psy de ville parce que cela s'appelle soins ambulatoires sans consentement ? La notion de secteur: surtout les pratiques sectorielles, c'est--dire le suivi et la continuit des soins par une mme quipe (CMP, Hpital de Jour, CATTP etc), pivot du dispositif de soins psychiatriques dans la cit, est singulirement absente du projet de rforme.

Enfin, nous ne pouvons ignorer les rticences et oppositions fortes de nombre de professionnels : L'Intersyndicale des Psychiatres de Secteur Public prend acte de lextension des possibilits thrapeutiques que reprsentent les soins ambulatoires sans consentement. Cette mesure ne peut toutefois se concevoir que sur des critres exclusivement mdicaux et assortie de garanties solides visant prserver les liberts individuelles. Communiqu du 21 Avril 2010

Bernard Durand Prsident de la Fdration dAide la Sant Mentale Croix Marine: Il nest question pour linstant que de la rforme de la loi de 1990 sur linternement. On veut remplacer lhospitalisation sous contrainte par la notion dobligation de soins, y compris en ambulatoire. Si une telle proposition peut paratre de prime abord sduisante, voire progressiste, on nen a pas suffisamment peru les effets pervers qui risquent den rsulter dans une socit dont on ne cesse dinstrumentaliser la peur. Il faut du temps pour construire le lien de confiance indispensable aux soins. Or, si les mouvements ngatifs du patient se traduisent par un signalement du psychiatre aux autorits qui pourront exiger du patient quil se soigne, nous ne sommes plus dans une logique de soins, mais dans celle du contrle social, et la place mme des soignants sen trouve radicalement interroge. Mdiapart 20 Mai 2010 En rsum, nous devons rester attentifs; veiller ce que ce projet ne dbouche pas sur une loi plus scuritaire que sanitaire. Article rdig par plusieurs bnvoles de lUnafam 13

Le dbat est ouvert, ou doit souvrir, nous avons besoin de vos avis, de vos ractions. Ecrivez-nous !
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"Parents de grands adolescents et jeunes adultes hospitaliss en psychiatrie: de l'exclusion l'alliance"

Nous sommes trois parents de lUnafam13 avoir tmoign lan dernier des difciles parcours de nos jeunes adultes dans la psychiatrie pour ltude mene par Annick Ernoult et Catherine Le Grand-Sbille. A ce titre, nous avons t invits au colloque de la Fdration d'aide la Sant mentale Croix Marine qui sest tenu Paris le 4 Juin 2010. Colloque passionnant tant par le compte-rendu de ltude elle-mme (60 entretiens avec des familles dans toute la France, 30 entretiens avec des soignants), que par les ractions des grands professionnels de la psychiatrie qui intervenaient la tribune: tout ceci dbouchant sur des perspectives raisonnablement optimistes de changement de mentalit des soignants envers les familles. Par ces rcits des expriences vcues par les envers les maladies mentales Guy Baillon, familles, confronts aux pratiques des soignants , les psychiatre deux auteurs ont eu conscience de mettre en Les professionnels qui se sont succd la tribune, vidence des faces sombres de la psychiatrie. convaincus de longue date de la ncessaire alliance Au-del des composantes personnelles de chaque avec les familles pratiquent tous une thique de tmoignage se dessinaient dans toutes ces histoires, laccueil des familles que nous voudrions voir se des traits communs, des facteurs sociaux dvelopper. Lobjectif de ltude est dailleurs de producteurs de solitude et de dshonneur, qui faire bouger les choses, elle dbouche sur des appellent dindispensables changements. Les propositions concrtes manant des quipes de soignants lont conrm. soignants rencontrs. Face la disqualication des familles, ide Ces propositions, il sagit maintenant de les diffuser rcurrente jusquici dans la psychiatrie et qui le plus largement possible auprs de tous les acteurs continue faire des ravages, ltude met en de la psychiatrie, de les inscrire mme dans la vidence un savoir exprientiel des parents riche et formation. complexe. Ce sont les parents qui ont impos la psychiatrie Et justement, Dolores-Lina Torres, mdecin de faire des progrs et pas linverse Professeur psychiatre Marseille, chef de secteur EdouardMarcel Rufo Toulouse et au CMP de la Belle de Mai et prsidente L e s d e u x dArpsydemio qui est intervenue durant le colloque a enqutrices/auteurs saisi la balle au bond et se propose de travailler ces de ltude qui ont thmes lors de la SISM 2011 Marseille. longuement travaill Et lhpital Montperrin, un Comit dthique se autour du deuil met en place: Elisabeth Latil, dlgue Unafam au auprs de familles CA, charge de rchir sur la place des familles va qui ont perdu un sappuyer sur cette tude... enfant (en particulier ...de quoi se montrer raisonnablement optimistes? Marie-Franoise Pillard pour cancer) ont t impressionnes et Ltude a t mene et prsente par Annick mme choques par Ernoult et Catherine Le Grand-Sbille. la diffrence de prise Elle a t mene et publie avec le soutien de la en compte des Fondation de France, de la Fondation Sylvaine souffrances des Dessin de Charles Henin Ernoult, dune fondation prive qui veut rester familles quand il anonyme et de la Fdration daide la sant sagit de maladies somatiques et de maladies mentale Croix-Marine. psychiatriques. Le colloque a t organis par la Fdration daide Il y a un dni total de la souffrance des familles, de la sant mentale Croix-Marine qui publiera leur parcours. Nous sommes totalement dlirants. le toutes les interventions dans sa revue. dni des soignants est en fait le dni de la socit www.croixmarine.com 6

Rgion PACA: Dlgation Rgionale de lUnafam

Lexistence dune UNAFAM rgionale comme reprsentante lgitime des parents de patients malades et handicaps psychiques auprs de lARS (voir ci-contre) est fondamentale. Elle doit permettre de mieux faire reconnatre la spcificit du handicap psychique dans le cadre plus gnral du handicap, ainsi que la ncessit de mise en place de formations daidants familiaux destines aux parents, sur le modle de ce qui existe dj dans le cadre de la maladie dAlzheimer. Afin de coordonner les actions rgionales de lUNAFAM, il est important de runir rgulirement les responsables dpartementaux. Grce au soutien de Marie-Odile Meyer la premire de ces runions a

eu lieu le 12 juin au sige de UNAFAM 13 Marseille. Elle a rassembl les prsidents dlgus dpartementaux de la rgion. Parmi les nombreux sujets abords : - La cration dun bureau rgional qui nous est demande par notre sige. Cest le futur CMP des Pennes-Mirabeau qui hbergera ce bureau. - Le recentrage de laction des dlgations dpartementales sur ce qui fait notre force et rend lUNAFAM irremplaable - si lUNAFAM ne le fait pas, personne ne le fera -: laccueil et la formation sur la dure des familles. Jean-Marie Sassy, prsident dlgu rgional Unafam pour la rgion PACA

Quest-ce que lARS?

Les agences rgionales de sant sont des tablissements publics rgionaux chargs depuis le 1er avril 2010 de la mise en uvre de la politique de sant dans la rgion. Elles ont pour but dassurer un pilotage unifi de la sant en rgion, de mieux rpondre aux besoins de la population et daccrotre lefficacit du systme Les ARS remplacent les anciennes agences rgionales de l'hospitalisation (ARH), cres en 1996 ; mais elles remplacent aussi d'autres institutions dont elles reprennent tout ou partie des attributions. En particulier, elles remplacent les Directions rgionales des Affaires sanitaires et sociales (DRASS) et les Directions dpartementales des Affaires sanitaires et sociales (DDASS).

Dessin de Charles Henin

Permanences dt
Aix-en-Provence et Salon de Provence: Pas daccueil ni de permanence en Juillet et Aot En cas durgences: appeler le 06 86 85 44 68 Arles: Pas de permanence en Juillet et Aot En cas durgences: appeler le 06 22 57 82 03 Tour de lEtang de Berre (La Fare, Martigues): Pas de permanence en Juillet et Aot En cas durgences: appeler le 06 62 95 72 79 Marseille: Permanences en Juillet le lundi seulement Ferm en Aot En cas durgences: appeler le 06 86 85 44 68 Les permanences habituelles reprendront au mois de Septembre ainsi que 1'organisation des groupes de parole.

Notre site web... enn!

Le site web de lUnafam 13 existait, mais il fallait le ractualiser: cela fait longtemps que nous en parlions. Cest chose faite. Le projet de loi y est dj consultable. Mais, allez sur le site rgulirement, car dans les semaines venir, nous allons peu peu lenrichir. Pour y accder, il suft dentrer unafam 13 dans votre moteur de recherches. www.unafam13.org

Le service Ecoute-Famille Paris fonctionne tout lt: 01 42 63 03 03

En bref Aix-en-Provence
Le 25 Juin, les rsidents de lOre du Jour, les usagers des GEM de Marseille et Aix prsentent leur spectacle Cirque Plein dAir

Pique-nique annuel de la dlgation 13 Dernier dimanche de Juin Il a lieu comme chaque anne chez nos amis M. et Mme Castric Puyricard 2045 route du Puy Ste Rparade. le 27 juin midi Contacter M. et Mme Castric au 04 42 92 08 60 ou Toinette Salsano au 04 91 44 54 53

Les Pennes-Mirabeau
A lautomne, mise en place dun CMP aux PennesMirabeau. En principe, la dlgation rgionale de lUnafam y aura son bureau.

Nord du dpartement
(Salon Miramas Arles Chteaurenard) Les modalits de la mise en place dune Maison des Adolescents porte par lEspace Sant Jeunes sont en cours. Cette structure daccueil, de soins et de prvention sadresse aux jeunes de 15 25 ans.

Web
Le Collectif Interassociatif Sur la Sant (Ciss) vient de lancer un site sur les droits du malade droitsdesmalades.fr

Commission-communication -UNAFAM, Dlgation 13 - 28 rue Brard - 13005 Marseille 04 91 66 19 03 - www.unafam13.org - Adresse-mail 13@unafam.org