TRASTORNO GENERAL DEL DESARROLLO

.Intervencin
Martes 26 de Marzo de 2013

1- Introduccin 2-Objetivos de la intervencin 3- Sistemas alternativos de Comunicacin: PECS - SCP 4- Mtodo ABA 5- Las habilidades del terapeuta: "Romper la barrera" 6- Resumen puntos claves para la intervencin 7- Apoyo y asesoramiento a los padres. Los estilos de afrontamiento 8- Gua para familias 9- Ms Informacin de inters: Descarga manuales prcticos sobre T.G.D. 1- Introduccin

En general, los nios con T.G.D. comparten muchos de los sntomas de disfuncin social y comunicativa que presentan los del Trastorno Autista. No hay una nica terapia que funcione bien para todos los nios. La mayora de profesionales y familias utilizan un conjunto de mtodos que incluyen la modificacin de conducta, educacin estructurada, medicacin de algn tipo, etc... En conjunto todas estas tcnicas van encaminadas a minimizar el impacto de los comportamientos negativos que interfieren en el aprendizaje del nio, al tiempo que procuran estimular las conductas ms normalizadas. En general podemos afirmar que, el tratamiento o la intervencin en los T.G.D. debe hacerse en funcin de los sntomas y caractersticas de cada persona y no en funcin del diagnstico en s mismo. Hemos explicado en la evaluacin de los T.G.D la diversidad de manifestaciones y la singularidad de cada caso, planteando la necesidad del enfoque de caso nico. En este tipo de trastornos creemos imprescindible la implicacin activa del terapeuta en el proceso evaluativo, de intervencin y seguimiento. Para ello, hay que desplegar todas las capacidades necesarias para poder entrar en un mundo que es an muy desconocido. Si logramos entender el peculiar funcionamiento del nio lograremos intervenir con mayor xito. Muchos de estos nios, a falta del canal comunicativo eficaz, suelen expresar sus demandas de forma desadaptada (lloros, rabietas, desobediencia, conductas agresivas, etc...). Es, sencillamente, como han aprendido a funcionar a falta de otros recursos. Piense en la conducta como un mensaje que tiene que ser descodificado. La frustracin que genera el no poder comunicar necesidades o estados de nimo (miedo, ansiedad, confusin...) est muy presente en muchos de estos nios que, desde fuera, se ven simplemente como nios "maleducados", "enfermos" o "problemticos". A medida que aprendemos a anticipar ciertos estados o situaciones del nio, las conductas pueden mejorar. No negaremos que, con frecuencia, estas conductas pueden ser el resultado de una mezcla entre una demanda que hay que interpretar pero tambin el fruto de unos malos hbitos aprendidos. Algunos padres suelen desarrollar conductas demasiado permisivas y tolerantes asumiendo el rol de "nio enfermo" consintindole demasiadas cosas o no distinguiendo bien lo que es consecuencia directa de su enfermedad o de su capricho. Una vez establecidos estas pautas de conductas desadaptadas (agresividad, desobediencia, conductas imprevisibles, etc.), ser ms difcil erradicarlas a medida que el nio o nia se hace mayor. Con demasiada frecuencia, la familia sufre excesivamente y como parte de esta situacin desagradable se crean y mantienen nuevos sistemas de relacin familiar. La familia busca su propio equilibrio y en esta necesidad surgen autolimitaciones en su vida cotidiana. Algunas familias, ante las conductas disruptivas, agresivas o desadaptadas pueden renunciar a ciertas salidas o visitas a lugares o personas conocidas con tal de evitarse males mayores. Las relaciones con los hijos pueden derivar a una relacin coercitiva en la que el nio ejerce de verdadero tirano contra sus padres si no se han sabido poner los lmites a tiempo. La presencia de una diagnosis clnica, de un trastorno psicolgico, por muy severo que sea, no debe ponernos trabas a la hora de intervenir a nivel psicolgico, si con ello logramos minimizar o normalizar tales conductas. El mensaje positivo que cabe lanzar es que cada nio dentro de los T.G.D. tiene su propio y peculiar potencial de aprendizaje. Es el deber de los diferentes profesionales el encontrarlo para llevarlo al mximo de su nivel de funcionamiento en todos los mbitos. 2- Objetivos de la intervencin

En la evaluacin de los T.G.D. se han delimitado las reas de inters en las que debemos recoger datos para trazar el correspondiente plan de intervencin psico-educativo. Ahora hay que delimitar cmo vamos a intervenir:

3- Sistemas alternativos de comunicacin Sin duda, la comunicacin es uno de los objetivos ms importantes a trabajar con los nios con T.G.D. stos procesan mucho mejor la informacin visual, espacial y concreta, teniendo ms dificultades para manejar la informacin no visible, temporal y abstracta, estas tres ltimas caractersticas son las propias del lenguaje convencional, rea en la que tienen su principal escollo. En base a estas necesidades se han creado los S.A.C. (Sistemas Alternativos o aumentativos de Comunicacin). Los S.A.C. pueden definirse como instrumentos de intervencin logopdica o educativa destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicacin y/o el lenguaje y cuyo objetivo sera la enseanza mediante procedimientos especficos alternativos y ajustados a las necesidades y posibilidades de cada nio. Se insiste en que es el sistema el que debe adaptarse a cada nio y no al revs. Es probable que se necesite probar o experimentar diferentes procedimientos antes de encontrar el que nos funcione con un nio particular. Hay dos tipos de S.A.C: 1- Los Sistemas de Signos. 2- Los Sistemas Representativos (PECS y el SPC) Los sistemas de signos, suelen ser adquiridos con cierta facilidad por muchos de los nios. La expresin oral con la que acompaaremos la produccin de signos al comunicarnos con el nio, pueden proporcionarle una informacin adicional que, en muchos casos, asimila y memoriza,

identificando perfectamente las demandas verbales aun no siendo capaz de producirlas.

Actualmente, gracias a los avances tecnolgicos, disponemos de muchas herramientas para utilizar estos sistemas alternativos.

Para ver con detalle las diferentes posibilidades que nos ofrecen los sistemas alternativos y bajarse material recomendamos el Portal de ARASAAC (Portal Aragons de la Comunicacin Aumentativa y Alternativa). "Jugar a la videoconsola"

Los sistemas de signos se van incorporando progresivamente mediante tcnicas de modelado y aproximaciones sucesivas. Cada nio tendr su propio ritmo para aprender. En los casos de mayor afectacin es posible que el que el lenguaje de signos tampoco acabe de funcionar. Es entonces cuando los sistemas meramente visuales se convierten en los elementos de eleccin.

Los smbolos utilizados son obra de Sergio Palao para CATEDU (http://catedu.es/arasaac/) que los publica bajo licencia Creative Commons
Los diferentes pictogramas pueden agruparse en conjuntos de elementos de una misma categora, por ejemplo, comida, aseo, elementos de vestir, etc. Hay pictogramas denominados combinados que ofrecen junto al dibujo el nombre escrito del objeto o accin. Estos pictogramas, con el entrenamiento adecuado, pueden utilizarse en dos sentidos muy concretos: 1- Que el nio pueda efectuarnos una demanda sealando el objeto adecuado (por ejemplo ir al bao o pedir agua). 2- Anticiparle al nio una situacin concreta (por ejemplo que es hora de comer, que tiene que ir a la escuela, etc.). Muchos nios tienen la capacidad para asociar un pictograma con un objeto o accin determinado, sin embargo, puede que se produzca una cierta indiferencia hacia el sistema, en especial, en aquellos nios que son relativamente autnomos y que en espacios conocidos son capaces de satisfacer sus necesidades primarias (comida, etc.) por s solos. En las situaciones desconocidas o espacios nuevos es dnde realmente se puede poner a prueba si el nio ha interiorizado el significado de los pictogramas. Finalmente sealar que hay casos en los que el sistema pictogrfico con dibujos, cuando es demasiado abstracto, puede no funcionar para algunos nios. Es el momento para probar con imgenes reales. Puede empezarse con imgenes de objetos muy conocidos para el nio (alimentos preferidos, objetos de su vida diaria referidos al aseo, cocina, clase, casa, etc.) para pasar luego a las imgenes de lugares o situaciones concretas y habituales. Los fines a conseguir sern los mismo que hemos descrito con los pictogramas, es decir, dotarle de una va comunicativa para que l pueda efectuar demandas pero tambin que le podamos anticipar una situacin o requerirle algo.

El Sistema PECS Este sistema funciona muy bien y parece que los nios aprenden con cierta rapidez. El sistema consiste en consolidar un intercambio. ste se ejecuta a partir de coger un smbolo (objeto real, foto, etc.) de un panel y entregarlo al adulto en seal de demanda. As si un nio aprende a que tras la presentacin del objeto se deriva una consecuencia. Estos objetos estn adheridos al panel con velcro para facilitar su manejo. Forma parte fundamental del proceso averiguar el nivel de discriminacin del nio. Es decir, averiguar si entiende los smbolos o debemos funcionar con imgenes u objetos reales. Potenciando este tipo de asociacin e incrementando progresivamente el nmero de objetos podemos ir construyendo un vnculo comunicativo ms eficaz. Para establecer estos sistemas hace falta constancia y la complicidad de los padres que garanticen su prctica tambin en casa, slo as los resultados sern ptimos. Nuestro objetivo es dotar al nio de herramientas que pueda utilizar para comunicarse en cualquier situacin. Adjuntamos trabajo editado por la Asociacin APNABA para profundizar en el conocimiento del sistema:

PECS - SISTEMA DE COMUNICACIN POR INTERCAMBIO DE IMGENES [48 KB]

Recomendamos tambin la visita a la web: Comunicacin aumentativa. En ella se ofrece una gran diversidad de imagenes y pictogramas de diferentes tipos para trabajar. 4- El Mtodo ABA ABA son las siglas de "Applied Behavioral Analysis" (Anlisis Conductual Aplicado). Este mtodo fue introducido por el psiquiatra Ivar Lovaas en la Universidad de UCLA. Se trata de un tipo de anlisis de comportamiento aplicado, y por tanto, utiliza los mtodos de la modificacin de conducta adaptada para su uso en los T.G.D y Autismo, principalmente en nios de edad pre-escolar. La intervencin se dirige a la mejora de las habilidades comunicativas pero tambin hacia aquellas conductas que deben corregirse o minimizarse. El moldeamiento paso a paso, el refuerzo, la retirada de atencin, etc. constituyen los elementos claves. En su forma original, la terapia es intensiva comprendiendo de 30 a 40 horas semanales.

El mtodo divide las diferentes tareas, an complejas como el lenguaje comunicativo, en una serie de

pasos jerrquicos; cada uno de los cuales prepara el camino para el prximo. De forma coordinada y conjunta, terapeutas y padres trabajan para crear un medio ambiente estructurado, con actividades planificadas y una forma coherente de aprendizaje. El nio es reforzado (premiado) por la superacin de cada pequeo paso. Gradualmente los nios van interiorizando lo aprendido siendo capaces de integrar toda la informacin aprendida.

Lovaas (2000) afirma que el ABA emplea mtodos que se basan en principios cientficos del comportamiento: los nios autistas no aprenden de forma natural en los ambientes tpicos, como lo hacen los dems nios. Se hace entonces necesario la construccin de un entorno a medida del nio para que seamos capaces de ensearle comportamientos socialmente tiles al tiempo que reducimos los problemticos.

Algunos estudios afirman que se han producido mejoras muy notables en ms del 50% de los casos tratados con el mtodo, si bien, como ocurre casi siempre, necesitamos ms estudios y un mayor control sobre las diferentes variables para establecer su eficacia.

Muchos padres con nios diagnosticados de T.G.D. o Autismo, sufren un verdadero peregrinaje en busca de la solucin mgica para su hijo. Desde dietas milagrosas, las megavitaminas y un sinfn de remedios de dudosa eficacia, nos hacen perder de vista la realidad del da a da y la necesidad de intervenir directamente -aunque sea sobre los sntomas- para mejorar su funcionamiento. La modificacin de conducta no va a "curar" al nio pero s que podemos aumentar su autonoma y de paso aliviar el sufrimiento de la familia que lo padece. En este sentido el mtodo ABA abre una puerta importante. Adjuntamos libro de Ivar Loaavas "The Me Book" [2.414 KB] en formato pdf para quien quiera conocer con ms detalle las propuestas del autor al respecto.

A continuacin se expone una de las variables ms importantes en el abordaje psicolgico del problema como son las habilidades del terapeuta que con estos nios recobran mayor importancia. 5- Habilidades del terapeuta: "Romper la barrera" Se han comentado ya las dificultades en el establecimiento de canales comunicativos (verbales o no) con muchos nios con T.G.D. en especial los autistas. El terapeuta deber, antes de cualquier intervencin, establecer un vnculo de proximidad con el nio. No es fcil ser aceptado a la primera, pero cuando el vnculo se establece, ste puede ser muy provechoso. En ocasiones, stos vnculos se consolidan y los nios pueden mostrar cierto "apego" a sus cuidadores. No es excepcional que te abracen o te regalen una sonrisa tras una actividad que les ha resultado agradable. En los primeros contactos, la persona extraa en el entorno del nio puede causarle cierto desasosiego. El terapeuta debe limitarse a observar en el entorno natural del nio, qu hace y cmo, qu le gusta, qu habilidades tiene....En la primera aproximacin puede utilizarse algn elemento de inters para el nio (una actividad que le guste, la msica, un juego determinado). Hay que ser paciente. No forzar la situacin. Ir poco a poco. El nio debe familiarizarse primero con nuestra presencia, luego intentaremos dar un paso ms y consolidar algn canal de interaccin. En el establecimiento de ste canal habr pasos adelante y atrs, esto forma parte del proceso. No

podemos llegar, sentarnos al lado de l y pedirle que trabaje cuando nosotros queramos. Siempre son ellos los que tienen la llave para abrirnos su puerta y darnos permiso para interactuar con ellos. Son selectivos con las personas.

Evidentemente, las primera actividades sern restringidas, peculiares y estereotipadas, pero pueden servirnos para romper, en un primer momento, la barrera. Hay nios que disfrutan de juegos motrices con una pelota u objeto determinado. Mejor que establezcamos una rutina previsible. Posteriormente y ya establecido un vinculo mnimo se deber proceder al planteamiento de la intervencin. 6- Resumen puntos clave en la intervencin

Insistir en que cada caso es nico. Lo que funcione bien a un nio, no tiene por qu funcionar en otro. Los programas sern personalizados.

Estos nios tienen problemas para generalizar de una situacin a otra, por ejemplo, algo aprendido en la escuela no se pondr en prctica en casa o viceversa.

Hay que ser constantes en la aplicacin del tratamiento de los diferentes problemas. Tiene que darse una complicidad y coordinacin total entre la familia y los dems profesionales que intervienen, tanto en la escuela, en casa, como en otros entornos.

Estos nios funcionan mejor en un ambiente previsible y estructurado. Los cambios deben ser anticipados y, en todo caso, introducidos, a ser posible, de forma gradual.

Las tcnicas de modificacin de conducta han demostrado ser altamente eficaces en la eliminacin o creacin de conductas. Comportamientos agresivos, impulsivos o desafiantes pueden ser corregidos. No obstante deberemos ajustar las tcnicas a las peculiaridades de cada nio. El mtodo ABA ha demostrado una alta eficacia en este sentido con sesiones y asesoramiento intensivos.

A nivel de comunicacin y relacin social pueden beneficiarse mucho de programas estructurados como los descritos con los SCP o PECS.

Incorporar sistemas visuales de apoyo con diferentes grados de abstraccin. Encontrar el punto de funcionamiento del nio con ellos. Si el nio no acaba de comprender la simbologa abstracta hay que probar con imgenes de fotos reales.

Respete sus tiempos. Algunos nios se muestran especialmente "desconectados" de su entorno inmediato en ciertos momentos o situaciones. Cuando ello ocurre se hace especialmente difcil poder interactuar con ellos. Debemos buscar un equilibrio entre respetarle unos tiempos de desconexin con otros en los que debe trabajar.

Establecer metas a corto, medio y largo plazo. Ir paso a paso, debemos ser capaces de conseguir pequeos logros siendo conscientes de la grandeza de estos pequeos pasos. Concretar los objetivos. Por ejemplo, a nivel conductual, podemos intervenir para tratar de establecer el control de esfnteres, si no est establecido, antes de centrarnos en conseguir grandes cambios.

Insistir en la necesidad de la intervencin multidisciplinar (psiclogo, neurlogo, pediatra, logopeda, fisioterapeuta, maestros especializados, etc.), su correcta coordinacin y la complicidad de la familia con todos ellos en un clima favorable. El colegio de Educacin Especial o, en el mejor de los casos, la Escuela Ordinaria sern tambin elementos vitales en la intervencin psicoeducativa.

Un buen punto de partida para trazar la intervencin la proporciona el Inventario IDEA de A.Riviere.

Se trata de una prueba orientada a obtener un perfil individual dentro de los TEA y as poder concretar los puntos de intervencin. Tambin permite en un retest evaluar las posibles mejoras tras aplicar un plan de trabajo. 7- Asesoramiento a padres El rechazo a establecer relaciones sociales, el autoaislamiento, la autoestimulacin y los graves problemas de conducta ante los cambios, constituyen el eje fundamental de las preocupaciones de los padres, que ven como su hijo sigue un patrn completamente anmalo y diferente al esperado en el ciclo evolutivo "normal". El asesoramiento psicolgico a las familias con nios T.G.D. es, pues, fundamental. Trazadas las lneas de intervencin en los diferentes aspectos que sean requeridos, el asesoramiento supone una bsqueda de complicidades y coordinacin entre todos los agentes implicados en el tratamiento del nio. La familia debe ser entrenada para que sea capaz de manejar convenientemente todos las tcnicas psicolgicas precisas para su aplicacin en el ambiente familiar. Algunos padres muestran ciertos temores o dudas en cmo reaccionar cuando se producen conductas agresivas o disruptivas. En ocasiones, no son capaces de distinguir entre lo que es consecuencia de su propio trastorno o de un hbito mal aprendido. Otras veces pueden aflorar sensaciones de pena y una falsa creencia en que deben tolerarse ciertas cosas debido a los problemas que presenta el nio. Tambin puede ocurrir cierto cansancio o sensacin de que no hay remedio a pesar de haber probado muchas cosas. Las

consecuencias de una sobre-proteccin o tolerancia excesiva ante ciertos comportamientos pueden ser muy negativas. La labor del psiclogo debe ir en la lnea de acompaar a la familia, pero tambin de delimitar las conductas o situaciones que pueden ser susceptibles de mejora, siempre bajo el rigor de los datos clnicos obtenidos y la prudencia que precisan este tipo de trastornos en su curso evolutivo. Los padres pueden beneficiarse tambin de la asistencia a reuniones o a charlas impartidas desde las diferentes asociaciones y centros educativos, donde se intercambia informacin de inters. De cara a la vida adulta los padres deben saber que se dispone de diferentes sistemas de integracin en la vida laboral, dependiendo del tipo concreto de trastorno y su magnitud. Los Programas de Garanta Social, los Programas especiales y los llamados de Transicin a la Vida Adulta en los que se integran los nios con dficits ms severos. Los estilos de afrontamiento Cada grupo familiar, cada pareja con un hijo que presenta el trastorno tiene su propia forma de encajar y vivir el problema. El proceso de duelo, que acompaa desde el mismo momento del diagnstico, toma diferentes caminos. Algunos padres, tras el peregrinaje a los diferentes especialistas, adoptan un postura activa implicndose en la recopilacin de informacin, agotando todas las posibles vas de solucin y creando o dando soporte de forma activa a asociaciones con intereses comunes. Estos padres se convierten en verdaderos especialistas sobre el tema y configuran as su propio proceso de aceptacin del problema. En el otro extremo hay personas que ven las cosas ms oscuras y tienen verdaderas dificultades para explicarse el porqu les ha tocado a ellos. La culpabilidad o la desesperanza son malos compaeros de viaje y deberan tratarse aparte si aparecen. Hay que aprender a vivir con el problema y ello quiere decir no renunciar a nada de lo que la vida nos ofrece. El problema no est en que debamos renunciar a parte de nuestros espacios personales o ldicos, sino como hacerlo compatible dentro de nuestras posibilidades y circunstancias. Para profundizar en todos estos sentimientos y emociones aconsejamos la lectura del documento "Gua para familias" que se presenta a continuacin. 8- Gua para familias

Adjuntamos documento en pdf escrito y editado por un colectivo de padres y madres y dirijido a aquellas familias con hijos con trastornos del desarrollo. Se trata de un excelente trabajo donde se describe el problema desde dentro y se dan orientaciones

concretas para afrontar los diferentes retos tanto de los hijos como del manejo de las emociones y sentimientos de los padres.

(Para descargar documento pulse sobre la imagen) 9- Ms Informacin de inters: La Junta de Andaluca ha editado a travs de su Consejera de Educacin, 3 volmenes que comprenden una aproximacin desde la prctica a los Trastornos Generales del Desarrollo. Se trata de un exhaustivo trabajo que explica detalladamente la intervencin psicopedaggica con nios del espectro autista. A continuacin mostramos los enlaces para descargarlos desde esta pgina en formato p.d.f:
Volumen 1: Los trastornos del espectro autista. Volumen 2: El sndrome de Asperger. Respuesta educativa. Volumen 3: Prcticas educativas y recursos didcticos.

(Tambin pueden descargarse desde la pgina de la Consejera de Educacin) Gua educativa Sndrome de Asperger

Excelente gua editada por la comunidad asturiana. Comprende una explicacin rigurosa y funcional del sndrome de Asperger. Al mismo tiempo aporta orientaciones prcticas para optimizar su funcionamiento educativo, social y familiar. Es un texto imprescindible para familias y docentes. Libros recomendados: "Autismo y Sndrome de Asperger" Autor: Simon Baron Cohen Ver otros documentos para la intervencin:

Pulse sobre la imagen para ver otros libros y enlaces relacionados con los TGD. 20 conceptos fundamentales (ngel Rivire):

Siguiendo este enlace se exponen los 20 puntos claves que ngel Riviere describi bajo el ttulo de: qu nos pedira un autista si pudiera? Tambin puede verse en formato audiovisual desde la Asociacin Apnab.org

Necesita ms informacin o ayuda? Le invitamos a que consulte con un profesional especializado en psicologa infantil y adolescente en su zona. Visite nuestros centros asociados.