1V Jornadas de investigacin en Filosofa - La Plata- Diciembre 2004

VULNERABILIDAD, LIBERTAD y JUSTICIA EN INVESTIGACIONES GENTICAS EN POBLACIONES HUMANAS

Por Mara Graciela de Ortzar, UNLP-Fundacin Antorchas Resumen El objetivo del presente trabajo se centra en la discusin de algunos conceptos claves del marco normativo vigente en investigaciones genticas en poblaciones humanas. Para ello, he elegido como eje del anlisis crtico el concepto de vulnerabilidad, mostrando su relacin con los conceptos claves de da o, libertad y justicia. En tal sentido, busco evidenciar la insuficiencia de las actuales normativas ticas internacionales, basadas en pobres concepciones de vulnerabilidad, en la supuesta aplicacin del consentimiento comunitario y en obsoletas concepciones de justicia compensatoria, conceptos todos que legitiman las relaciones asimtricas y los contratos bilaterales entre las megaempresas farmacolgicas y las comunidades de pases en desarrollo. A modo de propuesta, a ser profundizada en futuros trabajos, sugiero la bsqueda de mecanismos redistributivos de justicia internacional (definicin universal de benefit Sharing), a travs de relaciones simtricas, recprocas y multilaterales que generen relaciones de interdependencia entre pases en condiciones de igualdad para la satisfaccin de necesidades. Paralelamente, resulta imprescindible crear obligaciones y responsabilidades colectivas para la prevencin de la explotacin de la vulnerabilidad entendida como dependencia asimtrica a partir de la apropiacin y comercializacin de la informacin gentica humana por las empresas farmacolgicas. DESARROLLO El objetivo del presente trabajo se centra en la discusin de algunos puntos claves del marco normativo vigente en investigaciones genticas en poblaciones humanas.[1] Para ello, he elegido como eje del anlisis el concepto de vulnerabilidad, mostrando su relacin con los conceptos claves de dao, libertad y justicia. En pos de comprender las razones que justifican la eleccin del concepto de vulnerabilidad como eje crtico, un punto importante a tener en cuenta es que el mismo constituye un concepto relacional, al igual que las nociones de poder, libertad, y dependencia. En este sentido, toda referencia a la vulnerabilidad implica sealar tanto los mecanismos que son capaces de infringir dao a los otros, y en qu aspecto la persona resulta vulnerable. Pero tambin implica se alar en relacin a quin la persona es vulnerable (quin infringe el da o sobre la persona) y, asimismo, quin puede proteger a la misma en contra de dicho dao. La vulnerabilidad no es slo, como se define en las actuales normativas ticas internacionales de

investigacin en seres humanos -emanadas de la CIOMS-, la incapacidad de las poblaciones de proteger sus propios intereses debido a la falta de capacidades, carencia de medios alternativos, etc.[2] Tal concepcin ignora las relaciones institucionales e histricas que permitieron el sometimiento de personas y grupos; creando relaciones de dominacin, dependencia y vulnerabilidad. Siguiendo a R.Goodin[3], entiendo que la vulnerabilidad supone la existencia de un agente (actual o metafrico) capaz de ejercer una eleccin efectiva tanto para causar, prevenir o evitar la amenaza del dao. La vulnerabilidad no implica slo la susceptibilidad de sufrir cierta clase de daos, tambin implica que el dao no es predeterminado y que existen un cierto tipo de relacin para que este ocurra.[4] (Volver sobre este punto ms adelante) Por lo tanto, y retomando la problemtica definicin de vulnerabilidad de la CIOMS, considero importante sealar, en lo que respecta a investigaciones genticas en poblaciones humanas, que la vulnerabilidad de las poblaciones radica principalmente en las relaciones asimtricas y en la consiguiente interferencia arbitraria en su conjunto de oportunidades. Dichas relaciones de esclavitud se legalizan a travs de contratos. Las empresas multinacionales promueven convenios con Estados y /o comunidades locales, garantizando, a travs del supuesto consentimiento comunitario, una va rpida para obtener la informacin gentica y explotar, en forma exclusiva, sus beneficios econmicos y comerciales.[5] En tanto las investigaciones en poblaciones genticas humanas son realizadas en pases en desarrollo o en comunidades indgenas por mega-empresas farmacuticas multinacionales[6], la proteccin por los riesgos y posibles daos en la investigacin, como el acceso a los beneficios de los nuevos productos (nuevas drogas y test genticos), slo ser posible si las instituciones nacionales y organizaciones internacionales en las cules se encarnan las responsabilidades colectivas, junto con el reclamo de los ciudadanos, establecen, urgentemente, un nuevo marco normativo internacional que regule el mercado en contra de la explotacin de las poblaciones vulnerables. Los inmorales acuerdos contractuales bilaterales[7], caracterizados por basarse en relaciones asimtricas, constituyen en el presente los nuevos contratos de esclavitud y explotacin de la era gentica[8]. En tanto el uso de la biotecnologa quede librado a las fuerzas del mercado, esta potente herramienta cientfico-tecnolgica, presentada originalmente como la panacea del problema del hambre en el mundo (biotecnologa y agricultura) y del fin de las enfermedades (gentica humana), constituir slo un instrumento ms de desigualdad y vulnerabilidad de los pases en "vas de desarrollo", en donde -por otra parte- se obtiene la informacin primaria que posteriormente es patentada y comercializada en productos que finalmente no tenemos acceso.[9] En pos de contribuir a la creacin de dicho marco tico-legal especfico, el Comit de tica de HUGO[10] propuso en el ao 2000 los siguientes principios como requisitos fundamentales en toda investigacin gentica en poblaciones humanas: el genoma humano constituye la herencia comn de la humanidad, y las investigaciones genticas deben respetar las normas internacionales sobre derechos humanos, la dignidad y la libertad humana, y los valores, tradiciones, cultura e integridad de los participantes. No obstante la importancia del reconocimiento del genoma humano como patrimonio comn de la humanidad, los lineamientos citados no superan las normativas generales existentes en investigaciones humanas. Al respecto, considero que dichas normativas no pueden quedar reducidas a proteger a las poblaciones de riesgos sin considerar los beneficios resultantes de las investigaciones y su justa distribucin.

Retomando la definicin conceptual de vulnerabilidad de Goodin, me parece pertinente remarcar, en este punto, un importante aspecto sealado por el citado autor: la irrelevancia de la distincin entre accin y omisin en relacin al concepto de da o[11]. En tanto proteger al vulnerable es proteger a la persona contra toda clase de amenazas o riesgos de dao, resulta analticamente indistinto y moralmente equivalente si el dao se produce por omisin o por acciones positivas. [12] Proteger contra toda clase de dao, en consecuencia, tambin es proteger a la persona en funcin de sus intereses y necesidades vitales. Por ello, el contenido del principio exige la proteccin de los denominados bienes primarios, independientes de los intereses particulares de las personas. Aplicando el principio de Goodin al caso que nos ocupa, las investigaciones genticas en poblaciones humanas, observamos, en primer lugar, que los riesgos existentes en este tipo de investigacin se diferencian del resto de las investigaciones experimentales, en tanto no existen riesgos mdicos, sino slo sicolgicos y sociales.[13] Por lo tanto, el inters objetivo que debe protegerse, en primer lugar, no es necesariamente material ni fsico, y se remite al nivel sico-social relativo a la autoestima y al autorespeto, bien al cual le debemos acordar al menos tanta importancia como los bienes materiales.[14] En consecuencia, la proteccin de la privacidad y confidencialidad de la informacin es de fundamental importancia para evitar todo tipo de estigmatizacin y/o discriminacin de los sujetos de la investigacin. En segundo lugar, las investigaciones genticas en poblaciones humanas exigen, o debieran exigir, el acceso y la distribucin igualitaria de sus beneficios, en tanto las mismas se basan en el conocimiento gentico y en el uso de la informacin gentica humana, ambos bienes comunes, cuya aplicacin resultar en nuevas drogas y test genticos destinados a la atencin de la salud, y, por lo tanto, a la proteccin de intereses y necesidades objetivas. Al respecto, avanzando en la justificacin del reclamo de beneficios; HUGO propone la aplicacin del concepto de "benefit sharing" a gentica humana. El citado concepto haba sido utilizado -hasta entonces- en la legislacin internacional en biotecnologa y biodiversidad, reconocindose a partir del mismo el derecho de las comunidades para obtener beneficios de las innovaciones genticas creadas por las empresas privadas a partir de conocimientos y tradiciones orales de pases en desarrollo[15]. El beneficio trasciende evitar el dao. Determinar el beneficio depende de necesidades.[16] A pesar de los avances en el marco tico propuesto por HUGO, dicha normativa resulta an insuficiente para regular las investigaciones genticas. Las razones que justifican la citada afirmacin pueden sintetizarse en los siguientes tres puntos: 1-si bien el marco normativo de HUGO no se centra en la mera evaluacin negativa de riesgos y considera los beneficios de las investigaciones para la poblacin en cuestin, es precisamente, su definicin relativista de Benefit sharing[17] y su justificacin del uso del consentimiento comunitario, ambos conceptos limitados a la soberana nacional, los conceptos que legitiman la dependencia existente por las relaciones asimtricas de poder entre las empresas y las poblaciones genticas estudiadas y /o el Estado[18]. El mismo uso del consentimiento comunitario[19] es ampliamente incentivado en investigaciones genticas en poblaciones, ya sea por empresas privadas o por Estados corruptos, con el fin de autorizar el comienzo de las mismas para fines comerciales. Dicho consentimiento se presenta como condicin necesaria y suficiente para acceder a la informacin gentica individual.[20]

Al indagar las razones que llevaron a sostener y defender el consentimiento comunitario en las normativas aplicadas en gentica humana, sustituyendo el clsico consentimiento informado individual en investigaciones en seres humanos, queda en evidencia que las mismas se basan en el criterio de eficiencia: "los tiempos y costos de la investigacin pueden ser minimizados a travs de muestras masivas en una poblacin homognea".[21] El consentimiento informado individual pondra en peligro la eficiencia. Se desconoce la autonoma del individuo para decidir en forma libre -libre en el sentido de no dominada a condicionada[22]-, e informada, sobre su participacin en la investigacin, ignorndose tambin la costosa conquista del reconocimiento internacional del consentimiento informado como requisito para investigaciones humanas. Recordemos que desde el establecimiento del Cdigo de Nremberg, y an antes de su formalizacin, el individuo ha tenido y tiene el derecho tico y legal para decidir no participar en investigaciones en seres humanos, o de consentir de forma libre, informada y voluntaria a travs del consentimiento informado individual, equilibrando siempre riesgos y beneficios.[23] En sntesis, el consentimiento comunitario permite reproducir las relaciones asimtricas. Las relaciones de "contrato de beneficio mutuo" entre poderes asimtricos (multinacionalessociedades o "comunidades" de pases en desarrollo), parten de relaciones econmicas desiguales y no favorecen la libertad entendida como un concepto robusto, como ausencia de vulnerabilidad, dominacin real, etc. En la prctica esto se traduce en "contratos de esclavitud" en los cuales los hombres "voluntariamente" son sometidos a presin econmica[24]. En nuestro caso, la supuesta voluntad colectiva de consentir las investigaciones, an cuando favorezca la eficiencia econmica para las empresas privadas, no puede nunca sustituir al consentimiento informado individual sin daar seriamente la libertad de la persona. El consentimiento informado individual[25], fundado en la autonoma individual, constituye un requisito imprescindible en toda investigacin gentica en poblaciones humanas, an cuando no es suficiente por s mismo.[26] 2-por otra parte, para evitar las relaciones asimtricas y de explotacin, estamos obligados, en el presente contexto global de interdependencia, a organizar esquemas multilaterales que permitan beneficios mutuos y proteccin al vulnerable en base a relaciones simtricas. Segn Onora ONeill[27], las Instituciones Humanas y Organizaciones Internacionales, poseen obligaciones y deberes morales por el mismo derecho que tienen todos los individuos de satisfacer sus necesidades bsicas universales y alcanzar los mismos servicios. Entre las obligaciones morales, existen deberes perfectos de justicia gobernados por los principios de no coercin y no engao. El principio de no coercin ha sido explicado en el punto anterior, cuando desarrollamos los requisitos del consentimiento informado. Por principio de no engao se entiende la obligacin de no tratar a los otros como cosas o instrumentos de los cuales se obtienen los propios contratos o el consentimiento[28]. En la misma lnea de argumentacin deontolgica, Goodin sostiene que para proteger al vulnerable se requiere no engaar, no mentir, no robar, no matar, es decir no violar los mandatos de lo que no debera hacerse (thou shalt nots). En tal sentido, el citado autor ofrece una justificacin no consecuencialista[29] del principio de vulnerabilidad. Pero, a diferencia de ONeill, Goodin sostiene que la vulnerabilidad humana tambin requiere de obligaciones de ayuda positiva que no pueden reducirse a deberes imperfectos, esto es beneficencia y solidaridad, basados en las virtudes y talentos desarrollados por ciudadanos universales. Las obligaciones generales de ayuda, las obligaciones positivas, forman parte de las obligaciones morales propias de un mundo interdependiente. Lo que hago afecta a las personas de sitios lejanos. En este sentido, existe una obligacin moral general de proteger a la persona vulnerable (al igual que existen obligaciones

especiales de ayuda a nuestros familiares y personas cercanas). La obligacin de ayuda debe ser entendida en el marco de una concepcin global de justicia basada en el reconocimiento de la igualdad y libertad de cada ser humano y de todo ser humano. Aplicado al tema de investigacin gentica, los deberes de justicia de las instituciones se traducen en la obligacin de las mismas de no permitir contratos de "benefit sharing" en los cuales los sectores privados o pases poderosos tratan a los pases, individuos o comunidades vulnerables, como cosas o instrumentos, explotando los mismos. Pero tambin se traduce en obligaciones positivas de garantizar, a travs de acuerdos multilaterales, el acceso a los beneficios de las investigaciones genticas. Ante tal estado de situacin existen obligaciones de cambiar las "reglas de juego" impuestas por el mercado bajo engao y coercin, y demandar acciones, que recaen en agentes u Instituciones, para la proteccin del vulnerable. Cuando reclamamos una Agenda Multidisciplinaria a las Organizaciones Internacionales, con prioridades de acciones, no debemos quedarnos en la declaracin de las mismas, sino en el control de su cumplimiento. Si consideramos, en el caso que nos ocupa, que tanto el punto de partida como el punto final de este proceso de investigacin gentica se funda en la apropiacin de bienes que son comunes, y por tanto, bienes de los cuales nadie debera ser excluido -nos referimos aqu tanto a la informacin gentica humana[30]como al conocimiento gentico, entonces debemos reconocer que la obligacin moral de satisfacer las necesidades humanas bsicas de atencin a la salud y acceso al beneficio gentico es universal. La satisfaccin de las necesidades bsicas es una condicin de libertad, y no al revs.[31] En un rgimen de libertades formales, pero con extrema pobreza, los pobres no son libres. En un mundo de interdependencias econmicas, las consideraciones de justicia cosmopolita exigen redistribuir beneficios y cargas de la cooperacin social en forma global, e impedir la creciente apropiacin privada de bienes comunes. Todos y cada uno de los seres humanos, afectados por el orden institucional, por elecciones polticas de produccin y distribucin de cargas y beneficios, deben ser respetados y deben gozar de igual e imparcial consideracin, sin importar donde se encuentren.[32] En el mismo sentido cosmopolita todos los ciudadanos comparten intereses en un uso prudente de la comercializacin de los productos obtenidos de investigaciones en poblaciones genmicas, y todos los ciudadanos comparten rasgos comunes de justicia sin depender de su cultura o de su Estado. Por ello, las consideraciones de justicia exigen distribuir los beneficios en respuesta a las necesidades universales. En el futuro los tratamientos y medidas preventivas se basarn en el conocimiento gentico anticipado; por lo tanto, los esfuerzos de investigacin deberan promover la universalidad en el acceso a la atencin de la salud e incluir a los pases en vas de desarrollo. 3- por ltimo, en relacin al criterio de distribucin de los beneficios[33], como he mostrado en Towards[34], considero que debe brindarse una definicin universal de benefit sharing y , que existe una contradiccin entre la definicin de Benefit sharing y el planteo terico universalista brindados por HUGO[35] ( si el genoma humano y el conocimiento del mismo constituye bienes comunes de la humanidad[36], entonces sus beneficios tambin deben ser universales). Por razones de espacio no me detendr in en el desarrollo de este punto, remitiendo a los trabajos mencionados precedentemente. S considero importante destacar, en lo que respecta al acceso al beneficio y a la justicia, que an cuando HUGO considera las cuestiones de justicia como un punto tico central[37] a ser evaluado en el proceso de investigacin, su concepcin de justicia remite a una mera concepcin compensatoria de justicia como recompensa, la cual, lejos de

modificar la situacin de dependencia, perpeta y legaliza la misma ante la falta de redistribucin de beneficios y ante la condicin de vulnerabilidad.[38] Para terminar, y a modo de sntesis final general, considero que en la era gentica la proteccin de las poblaciones vulnerables en investigaciones genmicas constituyen el ejemplo de la imperiosa exigencia democrtica universal de excluir a los esclavos del mundo moderno. El derecho de cada ser humano de no ser propiedad de otro, de ser reconocido como fin en s mismo, de satisfacer sus necesidades bsicas universales, de participar y consentir en la creacin de leyes sociales, constituyen derechos violados por la creciente vulnerabilidad de los hombres frente al imperio del mercado.

[1] Las investigaciones genticas en poblaciones humanas constituyen la base del dise o de la medicina del futuro, denominada medicina predictiva. Vinculando la informacin gentica con los registros mdicos y los modelos de enfermedades, los investigadores buscan establecer las bases genticas de las enfermedades ms comunes. (Lo cual, hasta el momento, no incluye las enfermedades endmicas de los pases en desarrollo). Por otra parte, la informacin sobre las bases genticas y las respuestas a drogas diseadas de acuerdo a perfiles genticos, promete ser una forma ms efectiva y segura para prescribir productos teraputicos. Por ello, la farmacogentica, es decir el estudio de las variaciones genotpicas y sus respuestas a partir de la interaccin con drogas diseadas de acuerdo a perfiles genticos, constituye una de las ms poderosas industrias multinacionales, equiparable en su poder a los intereses petroleros.
[2]Vulnerability

refers to a substantial incapacity to protect ones own interests owing to such impediments as lack of capability to give informed consent, lack of alternative mens of obtaining medical care or other expensive necessities, or being a junior of subordinate member of a hierarchical group. More formally, they may have insufficient power, intelligence, education, resources, strength, or other needed attributes to protect their own interests, Internacional Ethical Guidlines for biomedical research involving human subjects, Council for International Organizations of Medical Sciences, CIOMS, Geneva, 2002.
[3] [4]

Goodin, Robert, Protecting the vulnerable, University Chicago Press, 1985, p.112

Si el dao fuera inevitable, como sera en el caso de un volcn en erupcin, entonces el trmino vulnerable sera muy dbil para describir la situacin. Vase de Ortzar, M. G, "Individual informed consent vs. community consent in genetic research with human populations", HUGO Meeting, 2001, Edinburgh.
[5]

Las cules no slo cuentan con la proteccin de los pases desarrollados sino tambin con la proteccin de los organismos internacionales de comercio y propiedad intelectual.(OMC; WIPO).- Por ejemplo, si analizamos la mencionada desregulacin y liberalizacin del mercado observaremos que el mercado siempre ha estado dirigido hacia intereses de pases dominantes, quienes -a travs de Organismos Internacionales- han impuesto sus decisiones econmicas en forma global.
[6]

En relacin al tema de tecnologa y salud, podemos mencionar como segundo ejemplo de relacin asimtrica e intromisin en el mercado, la presin ejercida en la dcada del 80 por USA pas exportador neto de tecnologas- para modificar la legislacin sobre patentes vigente en la
[7]

mayor parte de los pases latinoamericanos. En dicha oportunidad existieron y an existen claras amenazas de restricciones al comercio de los pases que no cumplan los requerimientos. [8]La liberalizacin y la desreglamentacin son opciones tomadas por los gobiernos de los pases ms ricos, e impuestas progresivamente a todo el planeta bajo la presin del Fondo Monetario Internacional. Histricamente dichas decisiones se reflejaron desde el final de la convertibilidad del dlar en oro, decisin unilateral de USA de abandono de un sistema de cambios fijos (1971) y la adopcin de un sistema de cambios flotantes; en el fin de los controles de movimientos de capitales, primero en el Reino Unido(1979), despus en USA y posteriormente en Europa; y en los aos 80, en la liberalizacin de los mercados de obligaciones y acciones fomentada por OCDE, extendindose estas modalidades tanto a los pases del Este como a los nuevos pases industrializados. Vase Daniel Azpiazu et al, La desregulacin de los mercados, Paradigmas e inequidades de las polticas del neoliberalismo, Grupo Editorial Norma, Buenos Aires, FLACSO,1999 [9] El desarrollo general de la biotecnologa ha originado desmesuradas expectativas sobre sus alcances, ocultando los graves problemas de vulnerabilidad y justicia existentes en su uso. Por ejemplo, si bien los resultados de la biotecnologa nos alientan a creer, entre otras cosas, que es posible alcanzar la disminucin del hambre en el mundo, como en el caso de la agricultura, la profundizacin de las desigualdades entre pases ricos y pobres, y dentro de los mismos pases, muestran claramente que el problema del hambre no se resuelve con grandes cosechas sino con la distribucin de las mismas, el respeto por la biodiversidad, la diversidad de prcticas agrcolas y fundamentalmente, a travs de un Comercio Mundial ms justo. Sobre este punto: Bertomeu, Mara Julia, Lavalle Mara Teresa: "Medioambiente: aspecto tico-polticos", manuscrito indito, agosto de 2003 y Bertomeu, M.J.;Sommer, Susana: "Patents on..op.cit.
[10] [11]

"Statement on Benefit Sharing", HUGO,april 9, 2000, Vancouver. Tambin resulta indistinto distinguir entre amenazas naturales y sociales. Cfr. libertarianismo

[12] Uno podra objetar, en principio, que no cumplir con una obligacin negativa no daar- es un acto inmoral, como lo sera, en el caso analizado, da ar al sujeto de la investigacin. Por otra parte; no cumplir con una obligacin positiva ayudar a otro- no sera inmoral, al ser usualmente considerado un acto supererogatorio. En el caso de investigaciones genticas en poblaciones humanas, compartir los beneficios resultantes de los productos obtenidos por las investigaciones genticas y el uso de la informacin humana sera una especie de obligacin de ayuda bajo la distincin citada. Goodin responde a esta objecin que, si bien existe una distincin analtica entre justicia y caridad, la importancia moral de ambos deberes es la misma si consideramos las obligaciones generales de ayudar al necesitado en un mundo interdependiente, justificando la obligacin moral como una extensin de las obligaciones positivas especiales -en las cules no es ms importante daar que no ayudar-.
[13]En

el caso de la investigacin gentica es necesario considerar, en relacin a riesgos, que la informacin gentica contiene informacin privada y sensible. Por esta razn existen reglas ticas y legales que prescriben cmo debe usarse la misma, quin controla dicha informacin y hasta qu punto el donante es informado y consultado sobre su uso. Ej. Investigaciones genticas en la Comunidad Juda Ashkenazi. Vase de Ortzar, MG, Individualop.cit, 2000.
[14]

Goodin, op.cit,p.111

Convention on Biological Diversity (CBD)- Vase Earth Negotiations Bulletin, International Institute for Sustainable Development, vol. 9, nro.131, 1999.
[15] [16] [17]

HUGO Statement on benefit sharing, 2000.

HUGO define "benefit sharing" como: "un bien que contribuye al bienestar de un individuo o una comunidad dada... no idntico al beneficio monetario o econmico (y cuya) determinacin (...) depende de necesidades, valores, prioridades y expectativas culturales." Vase De Ortzar, M.G;Towards a universa definition of Benefit Sharing, Populations and Genetics, edit by Bartha Maria Knoppers, Martinus Nijhoff Publishers, 2004.p.413
[18]

El concepto de comunidad no siempre se presenta de forma unvoca. En "The Stament on benefit Sharing" , HUGO distingue dos tipos de comunidades: comunidades de origen, fundadas en relaciones familiares, geogrficas, culturales, tnicas, religiosas. comunidades de circunstancias, referidos a grupos que por eleccin u oportunidad, por intereses comunes o por razones de trabajo, se asocian voluntariamente.
[19]

[20] Entre las razones que se han aducido a su favor se encuentran las propuestas de Foster, Eisenbaun y Carter. Los citados antroplogos sugieren aplicar el discurso comunitario en investigaciones genticas en poblaciones, presuponiendo una unidad social preexistente. El proceso comienza con la identificacin de un ancestro comn quien, como lder de la comunidad, ejerce influencia sobre la misma, comunicando la decisin final a los cientficos, aunque no todos los autores estn de acuerdo en aceptar ese derecho colectivo otorgado a la "comunidad" de aceptar o rechazar la investigacin gentica. Al respecto, Juengst alega que los grupos no pueden dar permiso o consentimiento colectivo para una investigacin debido a que la poblacin no es identificable antes de la misma investigacin: los grupos humanos que son descriptos y comparados durante el curso de la investigacin en poblaciones genticas no coinciden con el mismo grupo social al cual ellos pertenecen. Las poblaciones genmicas o demes no son autnomas ni tiene una identidad como grupo humano. Consecuentemente, no pueden contribuir con criterios morales, como el consentimiento. El grupo gentico es diferente del grupo resultante de la construccin social econmica- sea sta comunidad o no-, sostener lo contrario sera establecer una forma de racismo cientfico. Vase Foster et. al Foster et. al, "Communal discourse as a suplement to informed consent for genetic research", Nature Genetics, vol. 17, november 1997; Juengst et al, "Group as gatekeepers to genomic research: conceptually confusing, morally hazardous, and practically useless", Kennedy Institute of Ethics Journal 8.2, 1998, p.p. 183-200. Por ejemplo, el caso de Islandia muestra como los intereses comerciales de la empresa norteamericana deCODE en la poblacin homognea primaron por sobre el deber del Estado de proteger los beneficios de la poblacin. Vase de Ortzar, MG; Individual , op.cit.
[21] [22] [23]

Julieta Legarte, Libertad y renta bsica, Tesis de Licenciatura, UNLP (indito)

La transparencia en el proceso de investigacin es crucial debido a la cercana relacin que existe entre investigacin gentica y la comercializacin de sus resultados a travs de patentes. La utilizacin del consentimiento comunitario slo beneficia econmicamente a las empresas privadas, no garantizando los derechos bsicos de la persona y provocando desconfianza en la sociedad.
[24]"En

la tradicin republicana la idea de contrato como garante de la libertad de eleccin pierde

la autoridad que le confiri la tradicin liberal clsica, puesto que en todo contrato una de las partes se entrega a otra como rehn y est sujeta a los da os que la otra puede buscarle en caso de no cumplir con lo prometido. No poner restriccin alguna a la libertad contractual no conducira a un mximo de libertad individual sino a contratos de esclavitud" Bertomeu, op.cit. El cual implica libertad de decisin -no coercin interna o externa-; adecuada informacin sobre riesgos y beneficios; y capacidad y competencia para decidir),
[25] [26]El

uso del consentimiento informado supone, para no constituir un mero requisito formal, condiciones materiales para su aplicabilidad es decir, la previa satisfaccin de las necesidades bsicas-Vase, Costa, V, Autonoma y consentimiento informado, Perspectivas bioticas en Amrica Latina, Nro.3, 1999.
[27] [28] [29]

Onora ONeill, op cit,p 140 Idem, p-141

Although the principle of protecting the vulnerable is fundamentally consequentialistic in form, the sort of consequentialism it embodies is broadly consistent with all the Standard sorts of nonconsequentialist ethics. Goodin, op.cit,p.114 El genoma humano es considerado por la mayora de las Declaraciones Internacionales como "herencia comn de la humanidad" y, por tanto, inalienable-Para este punto: Bertomeu, M.J. Sommer, Susana E. "Patents on Genetic Material: a new originary accumulation, 2004.
[30] [31] [32]

Vidiella, G, El derecho a la Salud, Eudeba, 2000.

De acuerdo con la concepcin cosmopolita, los individuos son las entidades fundamentales de preocupacin moral. Pogge,T , Cosmopolitanism and soverignty, Ethics, 49,103,1992. [33] En contraposicin con la definicin de justicia compensatoria dada por HUGO y entendida como la recompensa recibida por la contribucin del individuo o la comunidad, el concepto de justicia distributivo se basa en las obligaciones universales de realizar ciertas acciones positivas para compensar desigualdades y garantizar la justa igualdad de oportunidades. Si bien Rawls no considera la obligacin internacional de proteger a las sociedades pobres, algunos autores, como Beitz, han sugerido la extensin del principio de la diferencia en forma global. En tal sentido las responsabilidades distributivas del Estado deberan representar la continuacin de la obligacin general de justicia a nivel global. La distribucin global de los bienes primarios deberan maximizar la posicin absoluta d e los peor situados en el orden global. Y esto nos lleva al problema de definir los peores situados. Si bien Rawls ha definido el termino en relacin a la posesin de los bienes primarios sociales. Otros autores sugieren extender el concepto a los bienes primarios naturales. Sin embargo, la aplicacin del principio de la diferencia priorizando los menos favorecidos en relacin a las condiciones de salud no respetara el equilibrio bsico entre equidad y eficiencia de la misma teora de justicia rawlsiana. Para entender el criterio planteado debemos aceptar que tratar con igualdad implica tratar con una cierta desigualdad proporcional a nuestras diferencias. En otras palabras, implica compensar al menos favorecido (Rawls), en tanto existen obligaciones de remediar desventajas (naturales o sociales). Pero identificar quin es el menos favorecido, social, natural, genticamente, constituye un problema al cual nos se le ha dado una respuesta aceptable hasta el momento. La aplicacin del principio de la diferencia en salud y en gentica no permitira eliminar las inequidades existentes. Por ello, sugiero como criterio

distributivo centrarnos en el concepto de necesidades.Vase Betiz, C, Political theory and International relations, Princenton, Princenton University Press, 1999; Shue, H, The burden of justice, 1983, Journal of Philosophy 600-603
[34] [35]

De Ortzar, M. G, Towards a universal definition of benefit sharing, op.cit

Por lo tanto, el primer problema que se plantea se encuentra, a nivel terico, en la contradiccin normativa existente en el relativismo de la definicin del beneficio, el cual se remonta a las propias races histricas que motivaron la creacin del concepto de Benefit sharing en la Convencin Biolgica de la Biodiversidad - la proteccin de las tradiciones orales, valores y conocimientos de la agricultura de las comunidades indgenas- y los principios universalistas propuestos precedentemente para sustentar dicha definicin (herencia comn de la humanidad, derechos humanos, dignidad humana y libertad, principios de justicia y solidaridad). A nivel prctico, el problema se centra en la defensa de contratos bilaterales caracterizados por relaciones asimtricas que impiden el ejercicio real de la libertad y la obtencin de beneficios.
[36]En

trminos generales, existen razones para distribuir universalmente los beneficios de investigaciones genticas en poblaciones, y las mismas se basan en el simple hecho de los seres humanos compartimos el 99,9 % de la estructura gentica, constituyendo el conocimiento y manejo del genoma humano un bien comn que debe destinarse a toda la humanidad, velando de esta manera por el derecho a la salud y la proteccin de intereses de las futuras generaciones. Entiendo por bienes comunes de la humanidad aquellos beneficios y cargas asociadas con la explotacin de la preservacin de recursos globales que deben ser compartidos por todos. En tal sentido,. Aquellos bienes pblicos globales son bienes que sus l mites se extienden por el mundo, y pueden ser disfrutados por todos sin excluir a ningn grupo, y cuando son consumidos por un individuo no agotan su acceso para otros (Those goods whose scope extend worldwide, can be enjoyed by alll with no groups excluded, and when consumed by one individual arre not depleted for others) Segn HUGO[37], hasta el presente existe una gran inequidad entre las naciones ricas y pobres en lo referente a las direcciones y prioridades de las investigaciones genticas y en la distribucin y acceso a sus beneficios.
[37] [38]

Vase R. Gold,op.cit