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Graciela Margarita Gonzlez Mara Elena Haramboure

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Los debates que nos debemos

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Haramboure, Mara Elena y Graciela Margarita Gonzlez Discapacidad mental severa : los debates que nos debemos / Mara Elena Haramboure y Graciela Margarita Gonzlez . 1a ed. - Buenos Aires : Elemento, 2012. E-Book. ISBN 978-987-1631-24-7 1. Ciencias de la Educacin. 2. Discapacidad. I. Gonzlez , Graciela Margarita II. Ttulo CDD 371.9

Fecha de catalogacin: 31/10/2011

Las autoras, 2011. Ediciones Elemento, 2011. Ediciones Elemento Altolaguirre 2275 P.B. 1 (1431) Ciudad Autnoma de Buenos Aires Tel/fax: 54 11 4521 8262 editor@edicioneselemento.com.ar www.edicioneselemento.com.ar

Diseo: Mabi Fraga mabifraga@yahoo.com.ar Edicin y produccin: Adriana Cabrera

Queda hecho el depsito que marca la Ley 11.723. Todos los derechos reservados. Queda prohibida la reproduccin total o parcial de este libro, ya sea a travs de medios pticos, mecnicos, electrnicos, qumicos, fotogrficos o de fotocopia, sin la previa autorizacin escrita del editor.

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ndice
INTRODUCCIN .................................................................................9 Los Nombres .............................................................................................9 Temas abordados .....................................................................................11

PRIMERA PARTE: PERSPECTIVAS EN LA EDUCACIN DE LOS ALUMNOS CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO CAPTULO 1: LA EDUCACIN COMO DERECHO PARA LA INCLUSIN SOCIAL..................................................................................................15 Educar s, pero desde qu paradigma? ....................................................17 Acerca del diagnstico .............................................................................20 Acerca del aprendizaje..............................................................................25 CAPTULO 2: ALUMNOS MULTI-IMPEDIDOS-PLURIDEFICIENTES vs. ALUMNOS CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO.................................................................................35 Perspectivas de la Educacin Especial ......................................................35 Cmo denominar a la poblacin escolar que atienden las escuelas especiales del siglo XXI?...........................................................................38

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La Asociacin Americana y su visin del Retardo Mental........................40 El alumno con necesidades de apoyo generalizado ...............................46 En sntesis................................................................................................47 Bibliografa ..............................................................................................48 CAPTULO 3: LA MIRADA VIGOTZKIANA EN EL DIAGNSTICO DE LOS PROBLEMAS DEL ALUMNO CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO ...........................................................49 Diagnosticamos problemas de aprendizaje o problemas de enseanza? ..........................................................................................49 Argumentos de la metamorfosis como sustento de un modelo diagnstico vigotzkyano ..........................................................................52 La necesidad de la nueva mirada para el alumno con necesidades de apoyo generalizado..............................................................................56 Conclusiones a las que abordaron docentes tucumanos en talleres de reflexin sobre el tema ........................................................................57 Bibliografa ..............................................................................................60 CAPTULO 4: PROPUESTAS CURRICULARES PARA ALUMNOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ASOCIADAS A DISCAPACIDADES SEVERAS.........................................................63 Tensin y equilibrio dos aspectos de un mismo proceso integracin - individualizacin ................................................................63 Modelos de organizacin escolar posibles y su relacin con las modalidades de currculum ..........................................................................................63 Propuestas curriculares individualizadas ..................................................68 Programa de desarrollo individual (P.D.I.)...............................................69 Acerca de las expectativas y contenidos del programa de desarrollo individual ................................................................................................74

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Adaptaciones curriculares individuales significativas................................83 Conclusin ..............................................................................................87 Bibliografa ..............................................................................................88 CAPTULO 5: LAS ESTRATEGIAS DIDCTICAS COMO VEHCULO DE INTEGRACIN.............................................................................89 Algunos criterios de intervencin ............................................................91 El entorno educativo ...............................................................................97 La aplicacin de la tecnologa y otros recursos.......................................100 Un espacio para la expansin.................................................................103 La sala multisensorial.............................................................................106 CAPTULO 6: APOYOS NATURALES O INTRUSIN?........................................109 Concepto...............................................................................................109 reas relevantes de apoyo.......................................................................112 Proceso de evaluacin y planificacin de apoyos....................................113 Fuentes de apoyo ...................................................................................115 Funciones ..............................................................................................117 Intensidades de los apoyos .....................................................................120 Resultados de los apoyos........................................................................122 Conclusiones .........................................................................................126 Bibliografa ............................................................................................127 CAPTULO 7: LA ESCUELA COMO ESPACIO DE PROTECCIN PARA LOS SECTORES MS VULNERABLES ................................129 Construyendo resiliencia y conformando redes .....................................131 Qu rol cumple la familia? ...................................................................135

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CAPTULO 8: LA PALABRA COMO PUNTO DE ENCUENTRO ........................139 Trabajo con docentes .............................................................................140 Otras propuestas grupales......................................................................143 Dilogo y respeto activo ........................................................................148 CAPTULO 9: RECUPERANDO EXPERIENCIAS...................................................151 La experiencia en la Direccin de Educacin Especial de la provincia de Buenos Aires .............................................................151 Proyecto de una escuela especial: Comunicacin facilitada....................159 Una experiencia de vida.........................................................................161 La organizacin en Tucumn.................................................................163 CAPITULO 10: CONCLUSIONES ..............................................................................165 Bibliografa ............................................................................................170

SEGUNDA PARTE: ANEXOS ANEXO I - RESOLUCIN 675/2009................................................177 ANEXO II - ENCUESTAS ..................................................................181 ANEXO III - TABULACIN DE RESULTADOS.............................185

Currculum autoras ...............................................................................197

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INTRODUCCIN Los nombres


Graciela Margarita Gonzlez

Nombrar es describir, calicar, clasicar, acomodar, seriar, connotar. Nombrar es prescribir. Pero a la vez, cambiar los nombres puede signicar lo mismo: bajo sospechosos eufemismos. Quiz, por eso a veces podemos utilizar todos los nombres para hablar de la discapacidad severa: lo que pretendemos es designar, pero no para encasillar, ni etiquetar, ni estigmatizar, sino para empezar a pronunciar sin prejuicios, una problemtica que nos parece importante y que necesita abrirse a las demandas comunitarias y avanzar hacia propuestas superadoras. Porque los discapacitados severos y sus familias, siguen siendo actores sin voz en un momento histrico en el que los grupos minoritarios estn luchando por sus derechos como parte del nuevo escenario poltico-social legtimo por supuesto de nuestros das. Quiz resulte til tomar las expresiones pronunciadas por Suely Rolnik1, en una entrevista que concedi en Buenos Aires, realizada por Hctor Pavn para Zona2: Una minora para sobrevivir tiene que verse como identidad y luchar por sus derechos civiles. Al mismo tiempo, cuando se ve como identidad, se instituye en ese lugar jo y se auto estigmatiza. Es una paradoja porque, al mismo tiempo
1 Suely Rolnik es una analista nacida en San Pablo. Estudi psicoanlisis, sociologa y filosofa con Deleuze, Foucault, Lyotard y Barthes y es coautora, junto a Flix Guattari, de Cartografas del deseo. Estando en Buenos Aires para las jornadas sobre Identidades culturales dialog con Zona, siendo esta cita parte de esa entrevista. 2 En http://es.scribd.com/doc/7239782/ENTREVISTA-suely-rolnik

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que se habla de un nosotros para luchar, cuando ese colectivo se ve como homogneo pierde su fuerza de singularizacin. An as, a riesgo de perder dicha fuerza, hasta tanto la igualdad de derechos est instalada en la sociedad, se hace imprescindible constituirse como grupo. Hablar de Necesidades Educativas Especiales asociadas a la discapacidad mental severa, es entrar en una frontera de la discapacidad, donde las causas conuyen o divergen, las ciencias abren mltiples preguntas pero pocas respuestas. Es el espacio en el que la intuicin pareciera ganar terreno sobre lo racional y la experiencia por sobre los discursos acadmicos, en la necesidad de buscar caminos alternativos. Es tambin el campo de la educacin especial que con ms fuerza pone en evidencia la zona de incertidumbre que tie las actividades de los maestros y especialistas en discapacidad. La mayora de las veces, la dicultad de establecer diagnsticos certeros por la complejidad de los cuadros y el compromiso de las reas del lenguaje y la comunicacin sobre las cuales se asientan casi todas las pruebas diagnsticas obliga a mantener abiertas las hiptesis sobre las posibilidades de los alumnos. Tambin exige trabajar sobre variables diferentes, sobre ensayo y error, probar y buscar nuevos e impensados itinerarios y, esencialmente, atreverse a andar y desandar caminos. Este libro se inscribe en el nuevo paradigma de la ciencia que rechaza la simplicidad del anlisis del objeto de conocimiento desde la linealidad causal y se basa en la concepcin del pensamiento complejo. Edgard Morin responde de la siguiente manera a la pregunta sobre qu es la complejidad: A primera vista la complejidad es un tejido (complexus: lo que est tejido en conjunto) de constituyentes heterogneos inseparablemente asociados: presenta la paradoja de lo uno y lo mltiple. Al mirar con ms atencin, la complejidad es, efectivamente, el tejido de eventos, acciones, interacciones, retroacciones, determinaciones, azares, que constituyen nuestro mundo fenomnico. As es que la complejidad se presenta con los rasgos inquietantes de lo enredado, de lo inextricable, del desorden, la ambigedad, la incertidumbre... De all la necesidad, para el conocimiento, de poner orden en los fenmenos rechazando el desorden, de descartar lo incierto, es decir, de seleccionar los elementos de orden y de certidumbre, de quitar ambigedad, claricar, distinguir, jerarquizar... Pero tales operaciones, nece10

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sarias para la inteligibilidad, corren el riesgo de producir ceguera si eliminan los otros caracteres de lo complejo; y, efectivamente, como ya lo he indicado, nos han vuelto ciegos.3

Temas abordados
En este libro intentaremos desarrollar los ncleos temticos que nos parecen centrales para entender y atender esta problemtica: I Aproximaciones diagnsticas. I Conceptualizaciones sobre el aprendizaje y el contexto, que sustentan la toma de decisiones pedaggico-didcticas. I El rescate de experiencias como forma de evaluar necesidades y demandas, obstculos y dificultades, tanto para desechar como replicar rumbos en funcin de la aplicabilidad y factibilidad concretas. I Algunas propuestas de carcter organizativo y pedaggico. Hemos organizado el trabajo en dos partes. Una primera parte, denominada Perspectivas en la educacin de alumnos con necesidades de apoyo generalizado, en la que se desarrollan conceptos y lneas de accin para el abordaje de esta discapacidad desde una perspectiva contextual. Una segunda parte, los Anexos, que contienen encuestas tomadas en la provincia de Buenos Aires, en el ao 2001, para evaluar el impacto de la aplicacin de metodologas para multi-impedidos, la tabulacin de las mismas y el anlisis de algunos resultados con la actualizacin de datos de un relevamiento realizado en 2007. Muchas veces utilizaremos la primera persona del plural, el nosotros, dado que el texto es el resultado de experiencias realizadas con otros: colegas, otros profesionales, padres, miembros de las instituciones con las que se trabaja
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Edgard Morin. Introduccin al pensamiento complejo. En: www.geomundos.com/salud/psicosocial/introduccion-al-pensamiento-complejo-por-edgar-morin_doc_11487.html

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habitualmente; y de la lectura de numerosos autores con quienes se comparten criterios tericos. En lneas generales, se plantea como necesario pensar en una estructura escolar flexible, que garantice la jornada escolar simple o de doble escolaridad segn necesidades y posibilidades para esta franja de la poblacin escolar que, por sus caractersticas, ms lo necesita y a la vez menos recibe a veces del sistema educativo. La problemtica compleja de las personas con necesidades educativas severas, motiva la asistencia -en algunos casos- de una atencin escolar reducida; producindose as un quiebre en la inclusin educativa y acentuando la vulnerabilidad a que estn expuestos estos nios y/o jvenes y sus familias.

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PRIMERA PARTE
PERSPECTIVAS EN LA EDUCACIN DE LOS ALUMNOS CON NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO

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CAPTULO 1 La educacin como derecho para la inclusin social


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El acceso a la educacin es an un tema que se discute reiteradamente cuando se trata la problemtica de personas con necesidades educativas asociadas a la discapacidad severa. La complejidad de algunos casos, la necesidad de la intervencin del rea de salud, lleva a cuestionar si nios y jvenes con estos problemas, deben ser atendidos en escuelas o en centros de salud. Optamos por la educacin. En primer lugar porque es un derecho que debe ser ejercido por todas las personas sin discriminacin. Recordaremos algunos documentos y leyes del cuerpo normativo internacional, nacional y de la provincia de Buenos Aires. Declaracin Universal de los Derechos Humanos y los Derechos del Nio, Reforzado en el informe de la Conferencia mundial contra el racismo, la discriminacin racial, la xenofobia y las formas conexas de intolerancia. Durban, 2001, Puntos 95 a 97. I Constitucin de la Nacin Argentina. Captulo VI. Art. 75: Corresponde al Congreso (...) Inc. 23 Legislar y promover medidas de accin positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitucin y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en
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particular respecto de los nios, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad (...) I Ley Nacional N 22431 de proteccin integral de las personas discapacitadas. En el Art. 1 establece que se instituye un sistema de proteccin integral de las personas discapacitadas tendiente a asegurar a estas su atencin mdica, su educacin y su seguridad social (...) I Constitucin de la Provincia de Buenos Aires. Explicita que todos los habitantes de la provincia son iguales ante la ley, gozan de los derechos y garantas que establece la constitucin nacional (...), sin discriminaciones por razones de sexo, raza, religin, nacionalidad, lengua, ideologa, opinin, enfermedades de riesgo, caractersticas fsicas o cualquier otra condicin (...), artculo 11. Reconoce los derechos de la persona discapacitada, expresando que La provincia garantizar la rehabilitacin, educacin y capacitacin... (artculo 36) I Ley Provincial 10592 de proteccin de los derechos de las personas con discapacidad. En su artculo 1 reafirma este derecho al explicitar que el estado provincial asegurar los servicios de atencin mdica, educativa y de seguridad social (...) Haremos mencin especial a la Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad que en diciembre de 2006 actualiza la plena vigencia de los mismos en condiciones de igualdad con el resto de la poblacin. Es propsito expreso de la Convencin promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias fsicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los dems. (Artculo 1 Convencin de Naciones Unidas A/RES/61/106 del 2006). En junio de 2008 queda promulgada en nuestro pas, la Ley Nacional 26378, que aprueba la Con16

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vencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo (Artculo 1 de la mencionada Ley)4. En esta enunciacin de derechos bsicos que proclama el acceso a la educacin entre otros como salud, seguridad social, etc. encuentra sus fundamentos primordiales la educacin de la persona con discapacidades complejas, educacin que propone su formacin como sujeto pleno. Por otra parte, es la escuela mbito destinado al aprendizaje, el lugar propicio para efectivizar ese derecho, porque es el espacio pblico de proteccin para la infancia y el mbito apropiado para la construccin de subjetividad y crecimiento tanto personal como social.

Educar s, pero desde qu paradigma?


Habiendo definido el marco legal por el cual la educacin es un derecho, nos interesa ahora plantear qu educacin y desde qu paradigma5 La fundamentacin paradigmtica de la educacin especial tiene una base muy arraigada que se asienta en la biologa y la psicologa, cuyos dispositivos de abordaje que se han mantenido casi hasta la actualidad estn asociados al diagnstico prescriptivo y las teoras conductistas. Ms recientemente, se ingresa a una teorizacin (no coincidente con la prctica) acerca del nuevo paradigma de educacin especial: el paradigma pedaggico que pone el acento en los aspectos curriculares y de contexto escolar. Sin embargo, la complejidad de la problemtica, nos llevara a afirmar junto con Skrtic6 que el conocimiento de la educacin especial debera ser
Los textos completos de las leyes podrn encontrarse en la pgina web de la CONADIS (Comisin Nacional asesora para la integracin de las personas discapacitadas): www.cndisc.gov.ar 5 Segn Jun Khun, (1996) los paradigmas cientficos son ejemplos aceptados por la prctica cientfica real, ejemplos que incluyen las leyes, la teora, la aplicacin y la instrumentacin, todo ello junto () lo que provee modelos de dnde extraer tradiciones particulares coherentes de investigacin cientfica (Aguerrondo, 1996). 6 Skrtic, Thomas. La crisis en el conocimiento de la educacin especial: Una perspectiva sobre la perspectiva. En Franklin (comp.), 1996.
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multiparadigmtico y multidisciplinar. Para lograr esa reorientacin se necesitara una crtica multiparadigmtica y metaterica del conocimiento actual de la educacin especial, en el contexto de un discurso democratizado sobre las implicaciones de elegir un marco de referencia para los alumnos y sus padres y familias (p. 64). Esto permitira analizar la problemtica ms all de los aspectos biolgico/psicolgicos e incluir en el anlisis, diversas ciencias sociales, polticas y culturales. En los ltimos aos, Educacin Especial ha recibido la influencia de distintas vertientes, enfoques y aportes, entre los cuales citaremos: I Los de la psicologa gentica que a travs de la utilizacin del mtodo clnico posibilita una ptica cualitativa sobre las etapas del desarrollo cognitivo, el proceso de aprendizaje y las NEE asociadas a alguna discapacidad. I Los estudios sobre inteligencia y potencial de aprendizaje que sealan la influencia de la cultura y el contexto en el desarrollo de la inteligencia y sus posibilidades. I Los del psicoanlisis que permiten trabajar con la historia familiar, la influencia de los primeros vnculos en la construccin del sujeto. I El desarrollo de la medicina y la gentica que han abierto la problemtica de la discapacidad a nuevos descubrimientos. I La antropologa cultural que permite analizar y comprender comportamientos y aprendizajes a la luz de las caractersticas culturales que intervienen en los grupos familiares. Quiz convendra recordar ac una pregunta que se hace y nos hace Chokler (1988)7 para dar cuenta de la influencia que la cultura familiar tiene sobre el proceso del desarrollo del nio: Cmo es la marcha, la carrera y el salto, la mirada, el gesto y la comunicacin de un nio que pasa largos meses a la espalda de su madre, en contacto con su cuerpo, pero con una parte dura, convexa, agobiada por el trabajo y la opresin? en el caso de los nios coyas. La relacin transversal del sentido de las disciplinas, ms que la multiplicidad parcelada de ellas, ser lo que permita abrir el pensamiento desde la
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Chokler Myrtha (1988), Los organizadores del desarrollo psicomotor, Ed. Cinco, p. 33.

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unidad diversa a la complejidad de las preguntas y de las respuestas sobre el sujeto con NEE. Poder asumir la multiparadigmaticidad de la discapacidad y de la Educacin Especial, es permitirse analizar cada situacin como particular y abordarla desde distintas pticas, variables y campos de especialidad tcnica. Del paradigma en el que se site la educacin especial, depender la utopa o punto de llegada que se establezca como fundamental para la educabilidad de las personas con necesidades especiales. En la historia de educacin especial se han perseguido distintos objetivos que responden a distintos criterios sobre el sujeto que se educa. Bach (1981) hace una diferenciacin de objetivos y los clasifica en: * Abusivos. Orientados hacia ideas convencionales. (deben aprender, deben ser an a costa de enormes esfuerzos tomando como base aquellos saberes socialmente reconocidos como imprescindibles) * Atrofiados. Cuando capitulan en la educativo. * Utilitarios. Centrados en una perspectiva de utilidad, preocupados padres y maestros de que el nio produzca, haga frente a las necesidades de la vida. * Verstiles. Cambiantes en funcin de modas y distintos intereses o influencias. En realidad la educacin de la persona con necesidades educativas especiales debe capacitar o educar para la plenitud de vida. Plenitud de vida que implica: Seguridad Aceptacin y afecto I Confianza I Desarrollo de la propia personalidad I Dominio del cuerpo y las destrezas I Independencia y autonoma I Ejercicio de todos los derechos I Goce de la vida en todo su potencial
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Acerca del diagnstico


La preocupacin ms frecuente de las escuelas, especiales o comunes, es el diagnstico frente a los problemas de aprendizaje o de las discapacidades. Como si por el slo hecho de contar con una palabra o un conjunto de palabras que denen al alumno/alumna bastara para resolver el problema. Suelen aplicarse todos los test de valoracin psicomtrica que se disponen y generalmente, cuando la problemtica aparece como ms compleja, se recarga a la familia de solicitudes de estudios mdicos y neurolgicos. Esta modalidad de trabajo ha estado y est asociada al paradigma mdico imperante al que hacamos referencia anteriormente. Si con el paradigma pedaggico, el acento est puesto en lo que el contexto ofrece para que el alumno tenga determinado desempeo, antes que preguntarse o responder que problema tiene este nio habremos de preguntarnos o responder en esta escuela y este grupo escolar qu podemos hacer por l. Hacamos referencia tambin a la necesidad de un enfoque multiparadigmtico para la atencin de las necesidades educativas especiales y en esta lnea de pensamiento planteamos la importancia del diagnstico para los casos de discapacidad severa o plurideciencia, que impliquen un abordaje diagnstico desde mltiples perspectivas, no como determinante pero s como referencial, teniendo en cuenta que la complejidad de algunos casos puede confundir a los profesionales en relacin al origen de determinados comportamientos e inducir a la utilizacin de criterios equivocados para la resolucin de los mismos. Por ejemplo, hace ya varios aos, asist a una reunin de equipo para el tratamiento de un nio con parlisis cerebral y, dadas sus escasas respuestas positivas a los test psicomtricos y a las pruebas de ejecucin tomadas en clase, se concluy que padeca un retardo mental severo. Sin embargo, el tiempo y nuevas miradas con otras tcnicas de observacin en marcha, permitieron revertir la hiptesis y se pudo valorar cunto incida el alto compromiso motor y lingstico del alumno, al momento de conocer su nivel de comprensin y conocimiento. Haremos aqu un repaso de las distintas modalidades y tcnicas que se pueden aplicar a los efectos de un diagnstico ms preciso, que acte como
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referente o punto de partida para la accin pero nunca como pronstico cerrado. Tomaremos en principio un anlisis clasicatorio de Marn y Buisn8 que establecen lo siguientes modelos de evaluacin diagnstica: G Modelo tradicional de diagnstico. Se apoya en el modelo clnico, emplea tcnicas psicomtricas y proyectivas con la finalidad de evaluar lo que es o tiene el alumno. Son referentes de este modelo, Ballesteros, Silva, Eysenchs, Castells y Exner. G Modelo de evaluacin conductual. Toma como base la psicologa experimental, concretamente la psicologa del aprendizaje skinnereana e incorpora la psicofisiologa. Intenta el anlisis objetivo de los comportamientos del sujeto, mediante la utilizacin de tcnicas de observacin sistemticas, autoinformes de situacin y respuestas, entrevistas estructuradas. G Diagnstico en la pedagoga operatoria. El desarrollo intelectual es tomado en el sentido de una organizacin progresiva, por lo cual se sita al nio en un estadio de desarrollo determinado y se combina la utilizacin del mtodo experimental con la entrevista clnica. G Evaluacin del potencial de aprendizaje. Tiene sus fundamentos en la zona del desarrollo potencial, definida como la distancia entre el desarrollo real por el cual el sujeto puede resolver solo un problema, y el nivel de desarrollo potencial por el cual puede hacerlo bajo la supervisin o colaboracin de otro, que pueden ser el adulto o sus pares ms competentes. G Diagnstico basado en la evaluacin de Estilos Cognitivos. Considera las formas de aprender, de ensear y la interaccin entre ambas al momento de analizar las dificultades de un alumno en la escuela o el aula, sean estas ms o menos relevantes. G Evaluacin de los climas de clase. Toman en cuenta distintas variables para medir este clima de clase. Relacional, desarrollo personal, organizacin, dinmica grupo-clase, actividades, apoyos. 9 G Evaluacin funcional es la evaluacin que se realiza cuando nos enfrentamos a cuestiones muy problemticas y es el proceso que permite hacer aco8 Marn Mara de los ngeles y Carmen Buisn, en Tendencias actuales en el diagnstico pedaggico, 1994. 9 Se encontrar una informacin completa sobre este tipo de evaluacin, en Carr, E. y otros, 1996.

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pio de informacin relevante para elaborar el plan de apoyo. Comienza con situaciones generales de la persona, capacidades y dificultades en la vida cotidiana, estado de salud, calidad de vida. En la segunda etapa se realiza la evaluacin especfica de la conducta problemtica: descripcin clara, identificacin de sucesos, momentos y situaciones, observacin de la conducta problemtica en contextos habituales, elaboracin de hiptesis y verificacin de las mismas. Durante la fase de seguimiento se realizan entrevistas y registros para comprobar incrementos de la conducta alternativa y descensos en la conducta problemtica, lo cual permitir ir comprobando las mejoras en la calidad de vida. Esta evaluacin se puede utilizar en cualquier situacin pero da respuesta especialmente para el anlisis y tratamiento de conductas desafiantes, algunas autolesivas, que aparecen muchas veces asociadas a algunos tipos de discapacidad; porque permite evaluar la relacin entre las variables contextuales y la ocurrencia o no de dichas conductas. Finalmente diremos que la observacin es el recurso fundamental para encarar el diagnstico y la toma de decisiones relacionadas con el posterior abordaje. Observar y observarse, registrar, abrir el debate para generar un campo de inferencias, asociaciones e hiptesis pueden enriquecer considerablemente la percepcin inicial que tenemos sobre la problemtica, la discapacidad o la resolucin de un caso. En el 2001 la OMS (Organizacin Mundial de la Salud) y en el 2002 la Asociacin Americana sobre Retardo Mental, presentan cambios en la concepcin de la discapacidad mental que tienen sus implicancias profesionales puesto que se focaliza en el entorno, en las conductas funcionales y necesidades de apoyo de las personas ms que en los diagnsticos clnicos. La discapacidad aparece entonces como resultante de la interaccin entre las caractersticas propias del sujeto y las variables ambientales tanto fsicas como sociales y de recursos. A partir de este marco se busca unicar un lenguaje en torno a la discapacidad, con intencin de describir ms que clasicar. Tomaremos algunas deniciones acordadas por la AAMR. Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones signicativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como
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se ha manifestado en habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos. (Luckasson y cols., 2002, p.8)10. La denicin mantiene los tres criterios que venan siendo propuestos desde anteriores clasicaciones (las de 1983 y 1992): limitaciones signicativas en funcionamiento intelectual, en conducta adaptativa (concurrente y relacionada), y que se maniesta durante el perodo de desarrollo. La aplicacin de la denicin propuesta parte de cinco principios bsicos: 1. Que las limitaciones del funcionamiento presente deben considerarse en ambientes de igual cultura y edad. 2. Que la evaluacin para ser vlida deber recuperar la diversidad cultural y de lenguas, las diferencias comunicaciones y caractersticas sensoriales, motoras y comportamentales. 3. Que en los sujetos coexisten capacidades y discapacidades. 4.Que los apoyos actan como benecios y posibilitan el mejoramiento de las situaciones de discapacidad, a partir de la delimitacin ajustada del perl de apoyo necesario. 5.Que los apoyos personalizados, adecuados a cada sujeto con discapacidad, utilizados adems durante un perodo prolongado, mejora el funcionamiento y desempeo del mismo. Este enfoque de la denicin de discapacidad intelectual propuesta es un modelo terico multidimensional y ha sido tomado en cuenta para la habilitacin del modelo de Certicado nico de discapacidad, del Ministerio de Salud, aprobado en nuestro pas en mayo de 2009, cuyo texto se transcribe en el Anexo I de este trabajo.

10 En documento de Verdugo Alonso Cambios conceptuales en la discapacidad, II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual. Enfoques y realidad. Un desafo, Medelln, Colombia, 23-25 de septiembre de 2004.

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Figura 1

FUNCIONAMIENTO INDIVIDUAL

(Modelo terico de Retraso Mental, Luckasson y Cols, 2002)

Es un enfoque terico multidimensional en tanto propone un nuevo sistema con V dimensiones. Como se puede observar, cobra fuerza la interrelacin entre lo gentico y lo adquirido, lo biolgico y lo cultural, lo fsico y lo emocional, lo innato y lo construido, aspectos que generalmente se los vio escindidos. En las fronteras entre la ciencia y la teora social, las discusiones sobre la naturaleza de la mente humana son un persistente punto crtico territorial... expresa Jacob Stevens11 al desarrollar la teora neurocientca de
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Stevens Jacob, La mente somtica, en New Left Review 40, sep./oct. 2006, Ediciones Akal.

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Rose, segn quien A medida que se desarrolla, el organismo mantiene el entorno en el que operan los genes, y la seleccin natural tambin favorece la cooperacin dentro de los organismos y entre ellos. Rose resalta las interacciones de las hormonas con todo el cuerpo para advertir contra el modelo de mando y control que otorga abiertamente la prioridad al cerebro o que identica al conocimiento como la cima del logro evolutivo humano. Sostiene que las dicotomas entre naturaleza y educacin, o entre genes y entorno, son mitos: el feto en desarrollo siempre es 100% producto de su ADN y 100% producto del entorno de este ADN. El reto, para una consideracin del cerebro basada en el desarrollo, es explicar su aparente invariabilidad dentro de un entorno uctuante su especicidad y las variaciones que puede desarrollar a modo de adaptaciones a contingencias medioambientales: su plasticidad.(Stevens, 2006, p.149). Vale la pena reforzar esta idea de naturaleza y educacin ensambladas desde antes de nacer: 100 % ADN y 100% entorno. Ms an, como lo expresa Bartra (2006) la plasticidad del cerebro no est determinada genticamente sino que requiere del aprendizaje y la experiencia para que las neuronas formen los mapas que permitan al individuo ser consciente del mundo que lo rodea. En palabras del propio Bartra es posible que la respuesta al misterio de la mente humana, se encuentre en un tipo de investigacin que no acepte la separacin tajante entre el espacio neuronal interior y los circuitos culturales externos (...) para ello habra que pensar que los procesos cognitivos son como una botella de Klein, donde el interior es tambin exterior. (2006, p.51)

Acerca del aprendizaje


Cuando hablamos de aprendizaje hacemos referencia de una variedad inmensa de fenmenos y procesos, desde los ms simples procesos de condicionamiento a los ms abstractos, desde la adquisicin de habilidades manuales simples a la comprensin de conceptos complejos, que se ponen en accin en el pensamiento humano. En todos los casos, se trata de un conjunto de interacciones del sujeto con la realidad, que conforma un proceso
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continuo y dinmico de avances y retrocesos, y le permiten aprehenderla. Supone experiencias previas que condicionan a las nuevas experiencias, pero tambin se actualizan e integran en los nuevos aprendizajes. Desde el momento mismo del nacimiento, el ser humano est realizando aprendizajes para adaptarse al mundo en el que est viviendo. En la situacin de aprendizaje operan algunos elementos que gravitan sobre el propio proceso: las caractersticas del sujeto que aprende, las del sujeto que ensea, las de los contenidos a ensear y aprender, las del contexto en el que se ensea y aprende; aspectos relacionados con el desarrollo cognitivo, con los conocimientos previos, la motivacin, otros. Todos estos elementos se interrelacionan y la modalidad que adquiere el aprendizaje son el resultado de la interdependencia de diversos factores. Un contenido o una actividad no son motivante en s mismas, las experiencias educativas que se pongan en prctica cambiarn segn los sujetos que se involucren, los conocimientos previos de los sujetos no suelen activarse de manera automtica ante la presencia de estmulos y parece que requiere de un compromiso activo del sujeto que aprende la bsqueda de la forma ms adecuada de apropiarse del nuevo conocimiento. Algunos autores toman la trada docente-alumno y conocimiento (Figura 2) como base del proceso de aprendizaje. Otros asientan la trada en el sujeto, el contenido y el contexto (o situacin). En todos los casos el contexto es una fuerte presencia en las condiciones de aprendizaje escolar. La institucin educativa es contexto. Y texto. Contexto y texto en tanto es una situacin a leer, interpretar, comprender y reescribir.

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Trada educativa (Figura 2)

La forma de interrelacin de todas las variables es la que va marcando la forma de aprender y relacionarse con el medio. Los conceptos acerca de los distintos elementos que interactan en el proceso de aprendizaje y su impacto en el modo de vincularse, darn lugar a las diversas teoras de aprendizaje que, en forma explcita o encubierta, sustenta la prctica pedaggica y que determinan distintos modos de intervencin docente. Lo importante es el posicionamiento crtico del docente frente a esas teoras y frente a su misma prctica. Describiremos brevemente las teoras de aprendizaje que ms inuencia han tenido y tienen en Educacin Especial. El enfoque conductista se basa en la premisa de que la conducta humana puede adquirirse o modicarse a travs de procedimientos de aprendizaje o refuerzos ambientales. Las tcnicas de direccin y control de las conductas tuvieron un gran efecto en la programacin y ejecucin de estrategias para la enseanza, el diseo de secuencias de instruccin y la ejercitacin de destrezas
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prcticas o para otras formas de desarrollo del conocimiento. Algunas caractersticas de este enfoque son tenidas en cuenta actualmente en el trabajo con la discapacidad: uso casi inconsciente del moldeamiento, utilizacin de ayudas externas para intensicar la paulatina independencia del alumno, el refuerzo positivo. Las modicaciones al interior del sujeto, se realizan desde afuera y es poca o nula la intervencin de los procesos mentales del sujeto. El entrenamiento es una secuencia detallada de acciones y su xito se debe a la prolongacin de la conducta ms all de la intervencin sobre ella (mantenimiento); a la adquisicin de una conducta para distintas situaciones (generalizacin del estmulo) y a la adquisicin de nuevas conductas o cambios que aparecen en la intervencin independientemente de la intencionalidad que esta tena (generalizacin de la respuesta). Todas funciones que, para el conductismo, derivan de la rigurosidad de los procedimientos y no de contribuciones mentales de quien aprende. Con el tiempo, el conductismo recibe la inuencia de criterios cognitivos. La introduccin de la funcin cognitiva en este modelo describe y da fundamento a las conductas observables que se apartan del aprendizaje inmediato. Por ejemplo recuerdos que aparecen mucho tiempo despus en relacin a un hecho aprendido y aparentemente olvidado, creencias arraigadas que inuyen en las propias percepciones. A los efectos didcticos, el conductismo ofrece a la educacin especial, su visin sobre los procesos de asociacin, imprescindibles para incorporar informacin y como punto de partida de otros procesos ms complejos. En cierta medida, estos criterios son utilizados en aprendizajes para las acciones que necesitan mecanizarse o automatizarse por repeticin (por ejemplo recordar informacin bsica para manejarse en el entorno). La teora cognitiva del aprendizaje tiene varias perspectivas: la del procesamiento de la informacin, la del aprendizaje signicativo, la de desarrollo psicogentico, la socio-histrica de Vigotsky. Tienen en comn que se reeren a la conducta a partir de la explicacin de entidades mentales (estados, procesos, formas de organizacin interna para incorporar informacin o conocimiento); el sujeto es reconocido como el que elabora activamente la informacin que recibe y modica estrategias o procedimientos ms all de los mecanismos de asociacin y el aprendizaje no se reduce a la adquisicin de
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respuestas sino que implica dominio de mecanismos para la construccin de conocimientos signicativos. La perspectiva del procesamiento de la informacin considera que la inteligencia y capacidad de conocimiento, creacin e innovacin del ser humano, dependen de unas pocas operaciones. Son operaciones simblicas bsicas como codicar, comparar, almacenar, comparar, etc. Se la ha descrito con la metfora del ordenador o computadora, en razn de que el ser humano, al igual que la computadora, constituyen sistemas cognitivos que se alimentan de informacin. Los procesos de memoria (a largo y corto plazo, permanente ROM y transitoria RAM) son bsicos en el desarrollo de procesos mentales. De almacenamiento y procesamiento de la informacin. La memoria RAM se denomina tambin como memoria de trabajo porque aunque no sea archivada a largo plazo, es una condicin necesaria para el trabajo cognitivo. Tiene lmites funcionales. Est relacionada con la atencin por lo cual las limitaciones en esta memoria produce limitaciones en la capacidad de trabajo. En cuanto a la memoria ROM, es permanente pero no ilimitada, ya que posee problemas relacionados con la organizacin y recuperacin de la informacin. Estos tericos han realizado un aporte interesante a la investigacin cognitiva posterior por cuanto plantean cuestiones relacionadas con los procesos de la memoria, la capacidad de trabajo, la atencin. Las funciones de la mente consistiran en almacenar, ordenar y jerarquizar informacin. En este sentido, aporta datos acerca de la memoria, la selectividad de la percepcin y la organizacin de los conocimientos, todas condiciones necesarias en los aprendizajes, a los cuales han que apelar para el aprendizaje de algunas habilidades simples. La teora del aprendizaje signicativo es una de las que ms se interesa por el aprendizaje en situacin de enseanza. Implica centrar la enseanza en el proceso de construccin de signicados. Son condiciones que habilitan un aprendizaje signicativo: que el contenido tenga cierta estructura interna (signicatividad lgica) y signicatividad en relacin a lo que el alumno sabe (signicatividad psicolgica). Una de las cuestiones explicitadas por Ausubel es la distincin de los tipos de aprendizaje. La primera es por recepcin y por descubrimiento y la segunda es por repeticin y signicativo. En todos los casos el aprendizaje se presenta como un continuo de mayor o menor
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signicatividad. La motivacin es una caracterstica esencial del aprendizaje escolar y en este sentido, la teora aporta este principio bsico a la didctica especial. Los diversos estilos motivacionales involucrarn distintas expectativas y recompensas que tambin han de producir efectos diferenciados y que podrn tenerse en cuenta al momento de planicar la intervencin individual con el alumno. La teora psicogentica tuvo como inicial y principal representante a Piaget y toma como fundamentos del desarrollo, conceptos opuestos al conductismo. La teora de Piaget se presenta como una psicologa del desarrollo cognitivo ms que como psicologa del aprendizaje, an cuando tuvo profunda inuencia en el aprendizaje escolar. La teora psicogentica indaga sobre cmo se produce el pasaje de menor a mayor conocimiento, describe formas normativas de validacin del conocimiento y su programa epistemolgico utiliza una gran variedad de mtodos, uno de los cuales es el mtodo histrico-crtico. En el mismo se busca explicar cmo ha progresado el conocimiento y el rol desempeado por el propio sujeto en la constitucin de ese conocimiento. Piaget encontr instrumentos y mecanismos coincidentes en la psicognesis y la historia de la ciencia, lo que le permite establecer que los mecanismos de pasaje de un perodo histrico al siguiente son anlogos. En relacin al desarrollo del sujeto, establece que la accin es la constitutiva de todo conocimiento. Sujeto y objeto interactan y se constituyen mutuamente. Parte de la base de que nada est preformado, de ah que se ha denominado perspectiva constructivista y que existe una tendencia a la equilibracin creciente entre asimilacin y acomodacin del sujeto al entorno y a la vez entre los propios esquemas de asimilacin del sujeto. Estos tres procesos mentales son centrales para el desarrollo y la construccin de los aprendizajes: la asimilacin por la cual el individuo incorpora informacin nueva del ambiente; la acomodacin por la que transforma el conocimiento que posee en nuevo conocimiento; y equilibracin que es el resultado de la interaccin de los anteriores. Se determinan estadios sucesivos; cada uno de los cuales descansa en construcciones previas y presupone la existencia de estructuras de conjunto que regula el funcionamiento cognitivo en determinado perodo del desarrollo. Vale aclarar que, nuevos estudios sobre el desarrollo cognitivo indican que
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algunos estadios del desarrollo normal aparecen antes de lo que se estimaba; que entre el nio ms pequeo y el de ms edad tambin hay semejanzas; que hay un conjunto de competencias que tienen un componente anterior al que se haba pensado en la posicin piagetiana originaria y que la etapas del desarrollo implican diferentes maneras cualitativas de aproximarse a la realidad pero no una discontinuidad del mismo.12 Resulta necesario resaltar, el aporte que ha hecho este enfoque al abordaje educativo de los nios con discapacidad, en el sentido que permiti comprender su lugar de su sujeto activo y protagonista del aprendizaje a partir de sus propios procesos cognitivos. Tambin la denicin de objetivos, la evaluacin de las posibilidades de cada alumno, la elaboracin de una psicopedagoga y de mtodos de enseanza; y la utilizacin de modos de evaluacin que respetan el desarrollo natural del nio o joven. Otro aporte importante a la educacin especial consisti en la valorizacin de la etapa sensorio-motriz y la actividad como prerrequisitos para el aprendizaje. Promovi una mirada cuidadosa sobre los distintos caminos de construccin activa del conocimiento que renovaron la prctica educativa. El enfoque vigotskiano. Las ideas de Vigotsky se encuadran en la psicologa socio-histrica que plantea el desarrollo del nio como el desarrollo particular dentro de una cultura especca; consecuencia del desarrollo logentico humano y las prcticas sociales en la comunidad en la que vive: dotacin biolgica y desarrollo histrico-cultural. Diferencia la lnea natural de desarrollo, de una lnea cultural. Los procesos de tipo elemental poseen su propia lnea de progreso e incluyen formas elementales de memoria, atencin, sensopercepciones que progresan con el desarrollo acompaando procesos de maduracin y estn destinados a reorganizarse, complementarse o subordinarse a procesos psicolgicos superiores originados en la vida social. Los procesos de tipo elemental no se constituyen en superiores; son condicin necesaria pero no suciente para ello. Los procesos psicolgicos superiores constituyen la lnea cultural o histrica del desarrollo: tienen un origen y un desarrollo so12 Carretero dice expresamente: ...hay una serie de mecanismos bsicos que son comunes a los muchachos de diferentes edades y a los adultos. En Carretero, M. Desarrollo cognitivo del nio pequeo. (2009, p.2, versin word).

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cial. En relacin a estos procesos psicolgicos superiores, diferencia los procesos rudimentarios de los avanzados. Estos ltimos dependen de la escolarizacin y los mediadores (lenguaje y cultura) se constituirn en elementos centrales del aprendizaje. El concepto de mediadores del aprendizaje, constituye un aporte central para la pedagoga especial. Para denir la relacin del nio y su aprendizaje, no basta con establecer el nivel evolutivo en trminos de las tareas o actividades que el nio es capaz de realizar por s solo, sino que es preciso determinar qu es capaz de hacer con la ayuda de otros. La humanizacin se realiza en contextos interactivos en los cuales las personas que rodean al nio no son objetos pasivos o simples jueces de su desarrollo, sino compaeros activos que guan, planican, regulan, comienzan, terminan; etc., las conductas del nio. Son agentes del desarrollo. Al conjunto de actividades que el nio es capaz de realizar con la ayuda, colaboracin o gua de otras personas, le llama Vigostky: Nivel de desarrollo potencial... (Riviere, 1995, p.58). Desde esta postura, en la construccin de los aprendizajes adquiere importancia la forma en que el otro puede ir ayudando a construir los propios andamiajes. El trabajo de los mediadores en el aprendizaje de la persona con discapacidad (la madre primero, un adulto, el docente, otro compaero; etc.) para formar andamiajes, o sea, esquemas de intervencin conjuntas donde el nio aprenda a realizar, en principio, las actividades ms fciles y la madre, las ms complicadas; para ir dndole, ms tarde, pautas de una mayor responsabilidad activa al nio y menor al adulto (Lpez Melero - Proyecto Roma - p. 32). A medida que el desarrollo del alumno permite ir ganando en autonoma, la accin de mediacin va disminuyendo. Aparecen algunos conceptos como criterios importantes al momento de organizar la prctica educativa a la luz de esta teora. Mediadores del aprendizaje: adultos y pares, lenguaje y cultura como vehculos de aprendizaje y desarrollo. Zona de desarrollo prximo: distancia entre el nivel real de desarrollo establecido por la capacidad para la resolucin de problemas por propia iniciativa y el nivel de desarrollo potencial, que permite la resolucin de un problema con ayuda de otro.
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Desarrollo potencial: lo que el sujeto puede realizar con la gua y colaboracin del adulto, de un compaero ms capaz; participando en actividades colaborativas y/o guiadas. Andamiajes: esquemas de intervencin conjunta que permitir al nio y/o joven recorrer el proceso que va desde la actividad con otros hasta la autonoma total, si fuera posible. Resumimos en la Figura 3 la relacin entre autonoma y aprendizaje mediado. Es comn observar en la prctica de las escuelas especiales, la aplicacin de estos criterios para la formulacin de objetivos, planicacin de acciones o evaluacin, aunque a veces no se expliciten, tal como consta en el ejemplo que se transcriben ms abajo. Tomaremos algunos indicadores expresados en la formulacin de un Plan de Trabajo Individual de un alumno severo de una escuela especial del interior de la provincia de Buenos Aires. El equipo, en las reas que se detallan, valora de la siguiente manera: rea motora: Maneja la tijera con mucha dicultad (esta actividad debe realizarla con ayuda y vigilancia de un adulto. rea de comunicacin y lenguaje: Realiza las consignas dadas por imitacin; aunque necesita que se le muestre el modelo de lo que debe realizar. Objetivos a corto Plazo: Desempearse en actividades bsicas de alimentacin e higiene con supervisin. Lengua: Se expresar en diferentes situaciones teniendo en cuenta su cdigo de lenguaje. Momento de Msica. Educacin rtmica: Por imitacin marcar el tiempo en distintas partes del cuerpo, utilizando o no elementos. Entre las actividades planicadas, se expresa: Ayudar a que use el pauelo para secar la nariz... Cerraremos este captulo enumerando las condiciones bsicas que intervienen en todo aprendizaje: Caractersticas del que aprende (habilidades, conocimientos, actitudes, etc.) G Actividades de aprendizaje (atencin, repaso, elaboracin, etc.)
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Tareas criterio (reconocimiento, recuerdo, transferencia, solucin de problemas). G Naturaleza de los materiales (modalidad visual, lingstica, etc.; estructura fsica, estructura psicolgica, dicultad conceptual, secuenciacin de los materiales). G Contexto situacional en el que se desarrolla el aprendizaje.
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Estos aspectos tienen relacin directa con las estrategias didcticas que tratamos en el captulo siguiente

Aprendizaje Mediado (Figura 3)

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CAPTULO 2 Alumnos multi-impedidos-plurideficientes Vs. alumnos con necesidades de apoyo generalizado


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Perspectivas de la Educacin Especial


Desde la dcada de los 70, la educacin se impregn de un espritu aplicacionista que trataba de traducir los hallazgos de las investigaciones psicolgicas en orientaciones y principios regulativos de la enseanza. Era la poca de mayor difusin y auge de los resultados de las investigaciones de la Escuela de Ginebra, hasta podramos hablar de deslumbramiento en pedagogos y docentes. Las caractersticas del proceso de desarrollo del razonamiento infantil que Piaget estudi como punto de partida hacia el logro del pensamiento cientco en el adulto se convirtieron en objetivos y contenidos de enseanza. Los maestros nos transformamos en meros estimuladores del desarrollo. Nos proponamos por ejemplo que el nio logre la nocin de conservacin de la sustancia y les hacamos realizar una serie de actividades similares a las que Piaget utilizaba experimentalmente, para evaluar el proceso del razonamiento infantil. En este contexto, si nos preguntramos a qu qued reducida la didctica, tendramos que responder que a una mera aplicacin de la psicologa. Posteriormente, con el redescubrimiento de Vigotzky se revalorizaron los aspectos culturales como mediadores del desarrollo. Se volvi a poner el acento en la enseanza de aquello que por mandato de la sociedad se con35

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vierte en currculum. Este enfoque, nos permite armar que el aprendizaje escolar excede al aprendizaje tal como es considerado por las investigaciones de la psicologa gentica y que la cultura estimula al desarrollo. En este contexto podemos armar que se comenz a producir un cambio en el campo de estudio de la didctica y con ello las concepciones sobre el currculum y la funcin de la escuela. Numerosos autores empezaron a incluir en los aspectos diagnsticos de lo que aparece como problemas de aprendizaje, la evaluacin de los contextos y entre ellos la situacin de enseanza. Comenzaron a preguntarse cunto hay de problemas de aprendizaje y cunto de problemas de enseanza. El objetivo de este breve y supercial recorrido lejos de querer culpabilizar y responsabilizar pretende reconocer el valor constructivo de los errores que nos llevaron a ver problemas de aprendizaje donde slo haba problemas de enseanza o la conjuncin de ambos y que, en el campo de la Educacin Especial, nos llev a sobredimensionar discapacidades con algunas intervenciones que podramos calicar como iatrognicas. Los educadores especiales no hemos sido ajenos a estos cambios. Comenzamos a preocuparnos por educar dejando atrs el nfasis puesto, solamente, en la rehabilitacin, la discapacidad, la limitacin, la medida y los grados de las mismas. Aunque, tambin camos muchas veces en el aplicacionismo que mencion al comienzo. Empezamos a hablar de integracin, de inclusin en el contexto de escuelas comunes capaces de brindar atencin a la diversidad. Preocupacin sta ltima que no es nueva, sino que atraviesa la historia de la educacin desde pocas inmemoriales. Claparde hablaba de escuela a la medida (cole sur mesure), Dottrens retomaba el concepto de enseanza individualizada y propona todo un trabajo con chas para profundizar, reforzar, aprendizajes. Ms actualmente, Perrenoud se reere a pedagoga diferenciada como ayuda a la medida de cada alumno desde las estrategias de enseanza, la organizacin curricular, escolar, con un enfoque ms integral que revolucionara a la educacin. Estos cambios en la mirada, educativa con sus repercusiones en la integracin y en la inclusin, implicaron sobre todo hacia el interior de las escuelas especiales cambios sustanciales en la composicin de la matrcula.
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Climent Gin i Gin (Profesor de la Universidad de Barcelona) y Tirado13, sostienen: La nueva situacin14 comporta variaciones en el tipo de alumnos y alumnas que asisten a los Centros de Educacin Especial, ya que plantean demandas educativas de carcter ms extraordinario y alejadas de las prescripciones educativas que la sociedad planteaba para la mayor parte de los chicos y chicas en edad escolar. Algunos docentes ven as cmo se produce un desajuste entre sus perspectivas profesionales y las nuevas exigencias del alumnado. Por una parte, se frustran las expectativas de ensear e instruir que cumplan con el anterior abanico de alumnos ms amplio y, por otra parte, pueden considerarse a s mismos como menos capaces de atender educativamente a un alumnado que demanda actuaciones de mayor carcter asistencial y/o mdico. Creo conveniente subrayar mi discrepancia con el catedrtico espaol, en el ltimo aspecto sealado, porque nuestras intervenciones continan siendo fundamentalmente educativas, eso s, demandan un mayor nivel de profesionalizacin que antes. Pienso que estamos sumidos en una serie de problemas que trataremos de claricar y resolver. La respuesta no es nica, hay varias posibles. Intentaremos reexionar sobre algunos temas que nos sirvan para debatir y construir. Frente a esta situacin cul es el comn denominador de la poblacin atendida, o que deberan atender, las instituciones educativas especiales? G Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) permanentes G Asociadas a discapacidad/es severa/s o grave/s G Que requieran adaptaciones curriculares signicativas extremas en las reas del currculum que le correspondan por su edad, o un desarrollo curricular adecuado a sus caractersticas. La complejidad de las problemticas atendidas nos demanda respuestas formuladas desde una perspectiva transdisciplinar y multiparadigmtica porque ninguna disciplina y ningn modelo resuelve ecientemente la atencin educativa. A esta poblacin nos abocaremos y trataremos de caracterizar.
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En http://www.capitannemo.com.ar/la_atencion_a_las_necesidades_ed.html. Se refiere a la integracin de alumnos con necesidades educativas especiales a la escuela comn.

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Cmo denominar a la poblacin escolar que atienden las escuelas especiales del siglo XXI?
Ahora bien, qu caractersticas posee la poblacin escolar que desde la mirada educativa requiere adaptaciones curriculares signicativas extremas en las reas del currculum que le correspondan por su edad, o un desarrollo curricular adecuado a sus caractersticas. Debido a la presencia de lesiones neurolgicas, se presentan en estas personas mltiples discapacidades que interactan entre s. Encontramos algunos nios que no ven ni oyen, otros con retardo mental y sordera, otros con parlisis cerebral y ceguera, etc., etc. Aparece una multiplicidad de interacciones posibles entre las diversas discapacidades presentes (congnitas o adquiridas). Hecho que se complejiza, porque se desarrollan en un sujeto que se construye en relacin con un adulto y un ambiente que responde como puede ante la situacin adecuada o inadecuadamente y ante una situacin que genera incertidumbre. Frente a esta realidad, se nos plantea cmo denominar, caracterizar, categorizar o clasicar a este sector de la poblacin escolar que va quedando en las escuelas especiales. Estas acciones parecen claricarnos, tranquilizarnos, reducir nuestra incertidumbre, aunque en la realidad para nada de eso sirvan. Me permito una pequea digresin. Pierre Bourdieu sostiene que los actos de nominacin son actos polticos. La conceptualizacin subyacente al nombre que le damos a los sujetos u objetos implica formas de accionar en la vida cotidiana con respecto a lo designado, supone relaciones de poder. Carina Kaplan rerindose a los actos de nominacin que realizan los distintos actores de la institucin educativa dice: nombrar no es jams una operacin inocente: sobre todo, si el poder de nominacin emana de una instancia jerrquica superior, de una figura legitimada y autorizada socialmente. El docente sigue representando, por accin u omisin y a pesar de las hiptesis de una suerte de fin del maestro, un lugar simblico importante en los procesos de subjetivacin. La institucin escolar, an con sus crisis de sentido o precisamente por ello, tiende en muchos casos a la humanizacin
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pero tambin a la destruccin de los sujetos; y el docente es un actor clave en este pndulo.15 Desde hace un tiempo en las instituciones se habla de multi-impedimento, plurideficiencia, multidiscapacidad, pluridiscapacidad, discapacidades complejas, severas. Denominamos a los alumnos con la que consideramos que es la discapacidad ms importante asociada a la que pensamos que no ocupa un lugar tan central (sordoceguera, sordera con componente de retardo mental moderado, etc. y sus viceversa) Podemos determinar con seguridad la mayor incidencia de una discapacidad sobre la otra? O ambas interactan entre s y con un medio que responde de distintas maneras dando como resultado un todo que nunca es igual a otro todo conformado con los mismos elementos? Por qu generalmente se prioriza la alteracin sensorial y se nomina como componente el retardo mental hasta un grado16 de moderado? Acaso porque se evala como ms fuerte en el alumno o porque es ms especializada la respuesta profesional que demanda la discapacidad sensorial? Las decisiones resultantes de las respuestas a estas cuestiones resuelven un problema de aprendizaje o un problema de enseanza? Por qu si a la ceguera o sordera se le asocia como se dice en los pasillos un ex retardo mental severo se diagnostica multiimpedimento o plurideficiencia? Estos diagnsticos son neutros, acaso, no conllevan determinadas lneas de accin en lo referido a la derivacin, la atencin, la organizacin escolar, las estrategias de abordaje? La escuela, el personal que va a atender dicha matrcula y su especializacin no dependen de estas consideraciones? No ser hora de comenzar a debatir otra organizacin de las escuelas especiales como centros transdisciplinarios no especializados en cada una de las categorizaciones atendidas, pero con todos los especialistas interactuando dentro? Por otra parte desde la ptica del paradigma educativo hemos hablado de necesidades educativas complejas, necesidades mltiples, retos mltiples como si la complejidad y la multiplicidad no fueran cualidades presentes en los mbitos de lo comn y cotidiano, en los espacios de las personas normales, sino que tuKaplan C. (2004). Las nominaciones escolares: alumnos pobres o pobre alumnos? Revista Cuaderno de Pedagoga de Rosario, Ao 7, N 12. 16 Vieja denominacin, an en uso en la cotidianeidad escolar de algunas instituciones.
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vieran la exclusividad en este sector de la poblacin escolar. Nos debemos un profundo debate y la toma de conciencia de que cada una de estas denominaciones implica determinadas lneas de accin y estrategias de abordaje tanto de lo educativo como de lo mdico, de que cada una de estas categorizaciones nos ponen frente a la presencia muchas veces de eufemismos que atienden algunos aspectos e ignoran otros. Las palabras signican tanto por lo que dicen como por lo que invisibilizan. En los ltimos tiempos se ha hablado y discutido mucho sobre los trminos ms adecuados. En educacin nos serviran las denominaciones que reconozcan al discapacitado como una persona con una identidad en construccin, por la interaccin con un medio que puede facilitarle o no su vida, con un montn de otros; nos seran tiles las conceptualizaciones que nos permitan traducir en lneas de accin educativas y de apoyos las necesidades del alumno. La ptica de la Asociacin Americana para el Retardo Mental (AAMD) arroja un poco de luz con respecto al tema.

La Asociacin Americana y su visin del Retardo Mental


En este contexto es importante destacar el cambio de paradigma que en el anlisis de la discapacidad intelectual implica la nueva denicin de la Asociacin Americana para el Retardo Mental (AAMR) En la versin 2002, la AMMR adopta una postura diferente frente a la discapacidad intelectual que reeja un cambio de paradigma, una denicin ms funcional y un nfasis en la interaccin entre la persona, el entorno y las intensidades y patrones de apoyo necesarios: G No tiene en cuenta slo el funcionamiento intelectual G El trmino conducta adaptativa lo ampli a diez reas de habilidades adaptativas especcas. G Junto a la denicin se incluyen cuatro premisas sin las cuales no puede ser aplicada la misma. G En lugar de clasicar el retraso mental de acuerdo con los cuatro niveles de funcionamiento intelectual (Leve, Moderado, Severo y Profundo), subcla40

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sica las intensidades de los apoyos que se necesitan en cada una de las reas en: Intermitente, Limitado, Extenso y Generalizado. Dene al Retardo de la siguiente manera:

El retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente .Se caracteriza por un funcionamiento intelectual inferior a la media que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o ms de las siguientes reas de habilidades adaptativas posibles: comunicacin, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilizacin de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades acadmicas funcionales, ocio y trabajo. El retraso mental se maniesta antes de los dieciocho aos.

Pero, para poder decir, que estamos frente a un nio con retardo mental es necesario que se den estas premisas, sino el diagnstico no tiene valor. 1. Las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios tpicos de los iguales en edad y cultura: hogares, comunidades, entornos, vecindarios, barrios, escuelas y otros mbitos en los que las personas de similar edad interactan, viven, aprenden, trabajan. Considera a los individuos que tienen la misma experiencia cultural y lingstica para establecer si las habilidades de la persona evaluada discrepan con las que posee el trmino medio de a poblacin en ese contexto. 2. Una evaluacin vlida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingstica, as como las diferencias en los modos de comunicacin, en factores sensoriales, motores y comportamentales.Ser imprescindible tener en cuenta factores como la cultura, el lenguaje, la comunicacin y la conducta de una persona. La validez de un diagnstico requiere adems un riguroso dictamen
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profesional y la utilizacin de un equipo multidisciplinar adecuado para el individuo y/o para sus necesidades y circunstancias concretas (op. cit., p.22) 3. Junto con limitaciones adaptativas especcas existen a menudo capacidades en otras habilidades adaptativas u otras capacidades personales. Pueden poseer habilidades fsicas o sociales con independencia de las limitaciones relacionadas con el retardo mental o capacidades en algunos aspectos de dichas habilidades. Las limitaciones son relativas no absolutas. 4. El propsito de describir las limitaciones adaptativas reside en desarrollar el perl de apoyos necesarios. 5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorar.17 Los apoyos se reeren a una serie de servicios, individuos y lugares que pueden dar respuesta a las necesidades de la persona. Pueden ser necesarios toda la vida o en forma intermitente. Cuando no hay mejora debemos replantearnos la adecuacin de las ayudas. Si analizamos la denicin, la AAMR seala estos cuatro componentes: I Las limitaciones sustanciales en el desarrollo se reeren a la dicultad para el aprendizaje y ejecucin de algunas habilidades de la vida diaria y a la existencia de limitaciones sustanciales en estas tres reas de capacidades personales: inteligencia conceptual; inteligencia prctica o capacidad para mantenerse a uno mismo como persona independiente en actividades de la vida diaria; e inteligencia social o capacidad para entender las expectativas y conductas de los dems , as como para comportarse adecuadamente en situaciones sociales. I El funcionamiento intelectual signicativamente inferior a la media implica una puntuacin en el Cociente Intelectual (CI) por debajo de 70-75 medido a travs de la administracin de uno o ms tests de inteligencia aplicados individualmente y especialmente diseados para evaluar el funcionamiento intelectual. Estos datos deben ser revisados por un equipo multidisciplinar y validados con las puntuaciones obtenidas en otros tests o con otro tipo de informacin evaluativa. (op. Cit. p.22). Cuestiona la validez de
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AAMR. Op. Cit., p.17.

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todo test aplicado a personas con notables diferencias culturales, sociales, lingsticas, familiares y educativas con respecto a la poblacin en la que fue estandarizado. I Todo lo anteriormente sealado, no es suciente para denir retardo mental, debe estar asociado a limitaciones en habilidades adaptativas que estn estrechamente relacionadas con la limitacin intelectual, ms que con condiciones culturales o sensoriales. Su impacto en la vida de la persona debe ser importante por eso hace referencia a dos o ms reas. I Su manifestacin inicial debe producirse antes de los dieciocho aos, durante el perodo de desarrollo. Vara de acuerdo con los aspectos evaluados. Para Piaget el desarrollo culmina con las operaciones formales que se logran en la adolescencia. Implica la entrada en la adultez que para la sociedad americana es a esa edad. Para la AAMR el Retardo Mental: I NO ES un rasgo que se posee como el color de ojos, un trastorno mdico, un trastorno mental, una etiologa, un modelo mdico ni psicopatolgico. Pero, en cambio, I ES un estado concreto de funcionamiento deciente que comienza en la infancia y en el que la limitacin intelectual coexiste con limitaciones en las habilidades adaptativas. Es importante distinguir entre los conceptos de rasgo y estado de funcionamiento puesto que este ltimo describe el ajuste entre las capacidades del individuo y la estructura y expectativas de su entorno cultural y social. Por eso, este es un modelo funcional que modica el nfasis puesto en la medicin de los rasgos para centrar la mirada en el funcionamiento real de una persona en la vida diaria. El INSTITUTO DE MEDICINA de Estados Unidos (1991) diferenci entre: I Limitacin funcional que comprende el efecto de deciencias especcas en el desempeo o capacidad de ejecucin. I Discapacidad como expresin de tal limitacin en un contexto social que reeja la interaccin entre la limitacin de capacidades intelectuales, habilidades adaptativas y las demandas del entorno.
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I En este marco, el retardo mental constituye una discapacidad debido a que limitaciones funcionales idnticas pueden poseer caractersticas diferentes si se maniestan ya sea en entornos carenciados, as como en otros de alto nivel econmico, cultural, con un buen clima afectivo. Es el resultado de la interaccin entre las capacidades individuales y las demandas y restricciones de entornos especcos. Al hablar de ambiente se reere a lugares concretos en los que la persona vive, aprende y se socializa, propios de sus iguales en edad y adecuados a su experiencia sociocultural. Los entornos positivos promueven el crecimiento y desarrollo, incrementando la calidad de vida. Esta reconceptualizacin del Retardo Mental aporta elementos tericos que ayudan a considerar de otra manera a los alumnos con Necesidades Educativas Especiales. Los docentes, desde la formacin y actuacin profesional, los hemos percibido tradicionalmente desde la ptica de los discapacitados son... y, en consecuencia, si son no pueden dejar de serlo. Representa un cambio cualitativo en la tarea que encaran los equipos interdisciplinarios. Considerar la discapacidad no como un rasgo absoluto del individuo, sino como el resultado de la interaccin de la persona con su entorno, nos lleva a priorizar el trabajo en las reas de habilidades adaptativas y a considerar el nivel del sistema de apoyos que se debe instrumentar para que esta persona participe de la manera lo ms activa posible en las actividades de comunidad a la que pertenece. Por ende, modica sustancialmente los objetivos que se deben plantear el sistema educativo tanto especial como comn. La denicin de la AAMR se basa en un enfoque multidimensional, centrado en cinco dimensiones (2002):

Dimensin I: Habilidades Intelectuales Dimensin II: Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica) Dimensin III: Participacin, Interacciones y Roles Sociales Dimensin IV: Salud (salud fsica, salud mental, etiologa) Dimensin V: Contexto (ambientes y cultura) Las cinco dimensiones propuestas abarcan aspectos diferentes de la persona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan a su vez un mejor funcionamiento individual.18
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Verdugo Alonso, Miguel ngel, 2002.

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Un equipo interdisciplinario (ET) tendr que establecer las intensidades generales de los apoyos necesarios en las dimensiones anteriormente mencionadas. I Intermitente I Limitado I Extenso I Generalizado

Dimensin I Dimensin II Dimensin III Dimensin IV Dimensin V

Habilidades Intelectuales Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica Participacin, Interacciones y Roles Sociales Salud (salud fsica, salud mental, etiologa) Contexto (ambientes y cultura)

CAPACIDADES LIMITACIONES

PARA DETERMINAR LOS APOYOS NECESARIOS PERFIL - INTENSIDAD

Este nuevo modelo tiene las siguientes ventajas I Sustituye las etiquetas de Leve, Moderado, Severo y Profundo, basadas en el CI, puesto que el retardo mental slo puede ser diagnosticado si se dan las tres condiciones anteriormente citadas.
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Reeja la perspectiva actual con respecto a las expectativas de potencial y crecimiento, rechazando la vieja postura de nulidad de las intervenciones puesto que en todos se puede fomentar con los apoyos necesarios la autonoma y la integracin social. I Modica la losofa de prestacin de servicios, desde una orientacin asistencial a otra que destaca el desarrollo y crecimiento personal. (AAMR., op. cit., p.53), facilitando la construccin de planes de trabajo que tengan en cuenta todos los aspectos del funcionamiento de la vida de la persona. I Una implicacin nal del nuevo sistema hace referencia a la terminologa: trminos como ligero, medio, severo y profundo nunca ms sern utilizados. As, un diagnstico podra ser: una persona con retraso mental que requiere apoyos limitados en habilidades de comunicacin y sociales. (AAMR., op. cit., p.54) En sntesis, este nuevo modelo, nos permite optar en este aqu y ahora de la historia de la Educacin Especial por la denominacin alumno con necesidades de apoyo generalizado en... (reas en las que las necesita).
I

El alumno con necesidades de apoyo generalizado19


Tamarit (2004) sostiene: Las concepciones actuales sobre el retraso mental no dejan lugar a dudas. No tiene sentido una divisin de las personas con respecto a su nivel de funcionamiento intelectual. No tiene sentido hablar de profundos, de severos, de ligeros... No deberan realizarse clasicaciones de las personas, sino clasicaciones de los apoyos que requieren para el progreso en su desarrollo como personas. Este captulo se podra haber llamado, en otras circunstancias, Las necesidades educativas de los escolares gravemente afectados, an as ya se hablara de los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales graves y permanentes; es decir, que requieren adaptaciones muy signicativas del currculum ordinario. Aqu se elige el ttulo de escolares con necesidades de apoyo generalizado, escolares con retraso mental con necesidades de apoyo generalizado. No son pluridecientes, no son profundos, no son gravemente afectados... No tienen una in19 Tamarit, J (1990) El alumno con necesidades de apoyo generalizado (en Marchesi y Coll Desarrollo Psicolgico Y Educacin. Edit. Alianza. Madrid, 2004).

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capacidad para el desarrollo, no tienen una limitacin total de competencias y habilidades... Son nios y nias que presentan, en interaccin con el medio, un funcionamiento muy limitado y que, por lo tanto, requieren una clase de apoyos caracterizados por su intensidad y por la extensin de los entornos en los que se han de proporcionar; es decir, apoyos generalizados. El Prof. Tamarit se basa en la denicin de personas con grave discapacidad dada por La Association for Persons with Severe Handicaps (Meyer, Peck y Brown, 1991, p. 19) Personas de cualquier edad que necesitan apoyo externo amplio en ms de una de las principales actividades de la vida de cara a participar en escenarios integrados de la comunidad y a disfrutar de la calidad de vida que est al alcance de los ciudadanos y ciudadanas con ninguna o escasa discapacidad. Se puede necesitar apoyo para actividades de la vida tales como movilidad, comunicacin, cuidado personal y aprendizaje como algo necesario para vivir con independencia, para empleo y para autosuciencia. Este concepto pone el eje en los apoyos que el medio, la familia y fundamentalmente la escuela deben brindar para que la persona pueda participar en la sociedad, disfrutando de la mejor calidad de vida posible. Se centra en las respuestas indispensables del medio a las necesidades del sujeto con discapacidad y tiene el mrito de dejar de calicar a las personas, por sus rasgos.

En sntesis
La ptica subyacente a estas conceptualizaciones facilita una educacin sin exclusiones en la que se trata de hacer conuir equidad con calidad en la bsqueda de abordajes personalizados y respetuosos de la diversidad, que eviten partir de los no puede del alumno para plantearse el cmo puede ayudar la enseanza.
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Bibliografa
AAMR. Retraso mental, denicin, clasicacin y sistemas de apoyo. Editorial Alianza. Madrid, 1997. TAMARIT, J. El alumno con necesidades de apoyo generalizado en Marchesi y Coll (1990) Desarrollo Psicolgico y Educacin. Edit. Alianza. Madrid, (2004). VAIN, P y ROSATO, A. La construccin social de la normalidad. Buenos Aires, Noveduc, 2005. VERDUGO ALONSO, MIGUEL NGEL. Anlisis de la denicin de discapacidad intelectual de la asociacin americana sobre retraso mental de 2002. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad. Universidad de Salamanca. MOLINA GARCA, SANTIAGO. Deciencia Mental. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Ediciones Aljibe. Mlaga, 1994.

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CAPTULO 3 La mirada vigotzkiana en el diagnstico de los problemas del alumno con necesidades de apoyo generalizado
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Diagnosticamos problemas de aprendizaje o problemas de enseanza?


La Pedagoga Normalizadora (Puiggrs, A.:1990), al equiparar igualdad con homogeneidad y brindar una atencin dirigida al trmino medio, fabric parafraseando a Bordieu muchos de los denominados problemas de aprendizaje y/o sobredimension los existentes. Mi hiptesis sobre este enfoque, sobre el cmo enseamos es que guarda estrecha relacin con las prcticas diagnsticas que centran su accionar en la medicin y psicometrizacin de la educabilidad, depositando las culpas en el afuera de la intervencin educativa. Esta mirada comeniana como la califica Baquero (2001) toma como sujeto del verbo fracasar al alumno con sus rasgos. Tomar como cuestionamiento central para repensar el modelo de evaluacin vigente, los siguientes interrogantes: A qu se llama problema de aprendizaje en el contexto escolar? Cuntas veces los llamados problemas de aprendizaje encubren otro tipo de problemas relativos a contextos sociales desfavorables, pobreza, imposibilidad de acceso a bienes materiales o simblicos
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de la cultura? Por qu difcilmente se habla de problemas de enseanza? Por qu se hace referencia con mayor frecuencia al alumno-problema que a los problemas del alumno? Cmo se explica que lo que para algunos alumnos en algunas instituciones constituye un problema no lo sea en otras? Deja de ser el alumno, portador del problema segn de qu escuela se trate? (Valdez, D.: 2001; p.13). Comenzar analizando informacin disponible en mi mbito profesional, que habilita la referencia a la existencia de teoras y prcticas en los equipos escolares relativas la diagnstico, enseanza y aprendizaje, que inclinan el peso de la balanza hacia un lado. Me refiero a ideas en uso que coexisten pacficamente con discursos inclusivos y de educacin personalizada polticamente correctos. ltimamente, diversos autores advierten la presencia en el pensamiento del profesor de ideas previas fuertemente arraigadas sobre evaluacin diagnstica basadas en una concepcin comeniana de educabilidad que coloca bajo sospecha a la naturaleza y condiciones del alumno, familia y entorno social, poniendo las culpas en el afuera educativo. Esto es coincidente con la escasez de intervenciones tendientes hacia una enseanza ajustada (Onrubia, 1995) y con el ausencia de tiempo para la reflexin y el autoanlisis sobre la prctica docente. La Direccin de Educacin Especial de la Provincia de Buenos Aires, durante el ao 2003, conform comisiones de trabajo por categora de la discapacidad con inspectores y representantes de los equipos transdisciplinarios de 206 servicios pertenecientes a los distintos distritos que la conforman, que abordaron la tarea de reflexin, anlisis, construccin de propuestas sobre los siguientes temas: G transicin del paradigma mdico al educativo, G diagnstico de Retardo Mental, G evaluacin de las Necesidades Educativas Especiales, G nuevo formato del legajo del alumno. G Por otra parte desde la Direccin de Capacitacin se realizaron cursos y talleres de un ao de duracin sobre adaptaciones curriculares en didcticas especficas dirigidos a los mismos destinatarios. Slo tomar lo realizado desde la rama especial en algunos de cuyos grupos particip como coordina50

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dora, sin desconocer los probables efectos sinrgicos que debieran poseer ambas lneas de accin. Estos equipos construyeron documentos y se convirtieron en agentes multiplicadores, a travs de los cuales y a grandes rasgos, establecieron la necesidad de: G Evaluar al alumno en sus contextos, en situaciones naturales de aprendizaje, actividad y juego; en interaccin con los otros y los objetos; G Crear, en el legajo, un apartado donde se sintetizaran las apreciaciones surgidas de los consensos construidos entre todos los miembros del equipo y se sugirieran lneas de intervencin pedaggico-didcticas. G Realizar una mirada integradora, sin superposicin de evaluaciones, que tienda a la construccin de los espacios entre o intersaberes; que implique articulacin y contrastacin de informacin, instrumentos e informadores y que posibilite una apreciacin cualitativa, dinmica y global del alumno. G Cambiar la organizacin espacial, temporal y la dinmica de las instituciones educativas en funcin de lo anteriormente expresado. G Evaluar el contexto educativo, la intervencin de cada uno de los integrantes del equipo con sentido cooperativo. Durante el ao 2004, se realiz el seguimiento a travs de jornadas abocadas al anlisis de casos y al intercambio de experiencias. Voy a sintetizar las conclusiones a las que arribamos. Muchos e importantes aspectos comenzaron a modificarse: enfoque educativo, apreciaciones situadas, anlisis de rasgos de los contextos con incidencia en el aprendizaje, entre otros. Si embargo, la tendencia general fue la psicometrizacin de algunas caractersticas que los equipos consideraron relevantes y pertinentes para describir las Necesidades Educativas Especiales y la reduccin del anlisis del contexto educativo a cuestiones de infraestructura, equipamiento y mobiliario, sin reflexin sobre las propias prcticas o cuando las haba con un enfoque no crtico. Por otra parte, apareci una marcada contraposicin entre el nuevo discurso (evaluado a travs de las pruebas escritas y conferencias de los concursos) y la accin (apreciada en la resolucin de problemticas, entrevistas, observacin de funcionamiento institucional, supervisivo, etc.) Estas contradicciones de las cuales muchas veces comenzamos a tomar conciencia al analizar la ense51

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anza, no son claramente visibilizadas en las actuaciones que llevamos a cabo en el proceso de diagnstico como suele decirse del alumno. Tal vez por todo el tiempo que abarc en la historia de las Ciencias de la Educacin, tal vez porque todo lo que implica mediciones y cuestiones cuantitativas aparece con un barniz de cientificismo, tal vez porque estamos implicados como contexto en el diagnstico, etc. No es un aspecto que sea de utilidad desarrollar aqu.

Argumentos de la metamorfosis como sustento de un modelo diagnstico vigotzkyano


Carlos Skliar20 habla de argumentos de la metstasis para referirse a aquellas ideas que se traducen en un cambio que slo juega a moverse, sin salirse de su sitio, permaneciendo siempre en su mismo lugar, su lugar propio y de argumentos de la metamorfosis para referirse a las que sirven de fundamento al autntico cambio. Me pregunto cules son las ideas que representan los argumentos de la metstasis en lo referido a evaluacin diagnstica, las que implican exclusin y una visin naturalizada que otorga entidad a los rasgos del sujeto como si fuera un paciente, portador. Al respecto, las investigaciones psicolgicas podran ser agrupadas en sus intentos para comprender el desarrollo y el aprendizaje en dos grandes grupos o modelos: las que lo intentan centrndose en el sujeto, sus funciones, estrategias, procesos, competencias, capacidades, etc. (Modelo comeniano de la educabilidad) y las que lo hacen desde el punto de vista del funcionamiento intersubjetivo (Teoras socio histricas). Las primeras consideran al contexto como variable incidente, o sea, analizan los fenmenos y cmo una variacin en el entorno influye sobre ellos. Las segundas lo hacen desde una perspectiva contextualista, no hablan de entorno sino de contexto como inherente, parasitando al desarrollo y al aprendizaje. En este marco, el contexto deja de tener una existencia externa pasando a ser
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En Vain, P. y Rosato, A. 2005.

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una dimensin universal constitutiva de la posibilidad del desarrollo humano mismo, inseparable de las acciones humanas. La visin comeniana de la educabilidad, central en las teoras implcitas de los docentes, coloca bajo sospecha a la naturaleza y condiciones del alumno, su familia y el entorno social. Se escucha en los pasillos hablar de necesidades educativas especiales no asociadas a discapacidad. Nuevo concepto este ltimo de los argumentos de la metstasis. Esta ligada al neodarwinismo social al naturalizar caractersticas que se construyen socioculturalmente como si fueran rasgos o propiedades del sujeto. Sin embargo, como lo seala Baquero la sospecha ltima sobre la educabilidad obturada de un alumno es correlativa al lmite del mtodo. Dicho de otro modo, la educabilidad se define en la relacin educativa misma, no en la naturaleza del alumno. (Baquero: 2001). Analizar sintticamente algunos conceptos que sirven de fundamento al modelo que centra su atencin en la ZDP. Vigotzky una de las voces ms destacadas de la teora socio histrica sostiene que los Procesos Psicolgicos Elementales (PPE) no se transforman naturalmente en procesos de tipo superior; que constituyen una condicin necesaria para la aparicin de los mismos, pero no suficiente y que los PPS son especficamente humanos, surgen en la vida social, en el funcionamiento intersubjetivo mediado por signos, dependen del desarrollo histrico y de la vida social del individuo. A travs del concepto de Zona de Desarrollo Prximo (ZDP) enfatiza la importancia del funcionamiento intersubjetivo en la gnesis de los procesos de tipo superior. Desde esta concepcin el individuo es una unidad sistmica con una relacin de separacin inclusiva con el entorno fsico y sociocultural, en el que el cambio en uno de los elementos fuerza una re-estructuracin de los dems. Individuo y contexto tienen una fuerte interdependencia y se constituyen mutuamente en una relacin dialctica. Valsiner denomina separacin inclusiva a la que mantiene la relacin entre las partes separadas del sistema. As, si la persona y el ambiente son considerados como separados, la separacin es el fondo respecto del cual su relacin puede ser investigada A la inversa de la relaciones de separacin exclusiva en al que subyace una concepcin dualista (sujeto-medio) analizada desde la simplicidad de la cau53

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salidad lineal, sobre la base de la cual afirmamos que el medio influye en el sujeto; para Valsiner el contexto forma parte del sujeto parafraseando a Silvia Bleichmar el contexto parasita simblicamente en el sujeto, es inherente al desarrollo y al aprendizaje. Me pregunto qu derivaciones tiene esta teora en nuestra prctica?, cmo se refleja en el diagnstico? Me tienta responder: No es posible otra cosa que una explicacin situada del desarrollo y, por ende, del aprendizaje. No es posible explicar a Juan por cmo es Juan mismo, aislado de todo. Juan es Juan y sus circunstancias, con una visin de la realidad mediada por los esquemas representacionales de su familia, sus amigos y compaeros, sus enemigos, su sociedad, sus maestros anteriores y actuales. Mediacin realizada a travs de palabras y actitudes, de lo dicho y lo no dicho, lo mostrado y lo invisibilizado como dice Serrat con la leche templada y en cada cancin, con todo lo que lo parasit y est parasitando en la construccin de su subjetividad y de su identidad. Todo esto vale en el diagnstico si yo docente y la institucin podemos mirarnos de la misma forma que miro a Juan. Una prctica que deberemos emplear slo cuando es estrictamente necesario, es la de psicometrizar estos sistemas. Es difcil, porque da seguridad, sensacin de objetividad y cientificismo. Pero, al contrario, el resultado est sesgado por la interpretacin de competencias y educabilidad dominantes y por el concepto de escuela como reproductora de las inequidades de acceso. Cambiemos tests por narrativa. De ser posible, es conveniente el trabajo cooperativo del equipo escolar para realizar la tarea que Levy denomina interpelacin interdisciplinaria dirigiendo la mirada sobre la especificidad de la problemtica, desde los intersaberes, no desde la especificidad disciplinar. Desde una perspectiva sistmica evaluaremos los procesos de enseanzaaprendizaje, en situaciones concretas, como resultado de la conjuncin de varios componentes: a) el sistema profesor, b) el sistema alumno, y c) el espacio de interaccin en el que se desarrollan las acciones de los dos anteriores. (Rosa Rivero. 2005, p.18). El sistema profesor implica su propia cultura personal, junto con los recursos que le suministra el sistema escolar y la situacin concreta de ste (Rosa Rivero. 2005, p.18). Contempla su historia de vida y la construccin de su subjetividad que lo hace ser esa persona, de esa
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manera y no de otra, sus representaciones previas sobre sus objetos de conocimiento y componentes de actividad (alumno, saber acadmico, tarea, interaccin alumno-tarea). El sistema alumno incluye las destrezas de que dispone el alumno, su grado de desarrollo, su personalidad, su cultura personal, el peculiar proceso de constitucin de su identidad en relacin de separacin inclusiva con el contexto familiar, social y escolar; las concepciones espontneas en cada dominio de conocimiento, sus representaciones del docente y del aprendizaje escolar, su oficio de alumno.El espacio de interaccin supone las acciones del profesor y los alumnos, las operaciones concretas que conducen al cambio conceptual, analizando la narrativa de las interrelaciones en su mutua y mltiple causalidad, las negociaciones de la situacin y las regulaciones mutuas de la accin que conducirn al aprendizaje de lo que se pretende ensear. En este marco; la psicologa plantea unidades de anlisis para la explicacin situada del desarrollo, de modo de captar el sistema funcional constituido por la persona en su contexto. O sea, se pregunta cul ser la unidad para analizar el desarrollo donde aparezca esa relacin de inherencia con el contexto? Rogoff propone la categora de eventos, sucesos, acontecimientos; Leontiev y Engestrm la de actividad humana, Coll la de secuencia de actividades conjunta. El comn denominador de las mismas reside en la existencia de un escenario fsico que integra actores ligados por diferentes tipos de vnculos, que realizan una actividad conjunta con sentido para la cultura y que se comunican verbalmente para negociar intenciones y metas con el fin de construir un significado conjunto de sus actividades. Qu ventajas tienen estas unidades de anlisis? Por qu resultan de inters para la evaluacin de la educabilidad? G Centran su mirada en los cambios producidos en el evento analizado y en el que participan las personas. G No analizan capacidades, ideas, competencias de los sujetos. G Tienen en cuenta la meta que da sentido o significado a la secuencia de acciones de ese evento, no se analizan las acciones por separado. G Plantean la necesidad de comprender la especificidad de las circunstancias de un evento para entender cmo actan los sujetos.
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Este enfoque que atiende al anlisis de los procesos de desarrollo y aprendizaje, debera constituirse en el fundamento de la evaluacin del sistema funcional enseanza- aprendizaje. Habilitara para hablar de una mirada vigotskyana en la regulacin de la enseanza y el aprendizaje. En sntesis, una evaluacin diagnstica, desde la perspectiva de los sistemas de actividad, dirige su mirada a la Zona de Desarrollo Prximo, a los sistemas alumno y profesor en separacin inclusiva, desde la complejidad, la multidimensionalidad, el dinamismo de las interacciones y reestructuraciones. Supone el alejamiento del modelo que se basa en el diagnstico previo del alumno (metfora de la computadora) y la idea de regulacin interactiva21 en la que la evaluacin participa del dispositivo didctico de la accin educativa cotidiana, identificando procesos y estilos de aprendizaje y de enseanza que orienten la intervencin docente, posibilitando un proceso de deconstruccin y reconstruccin. En la clnica psicopedaggica antes de etiquetar anticipando futuros (prolepsis) es conveniente un trabajo cooperativo del equipo escolar para realizar la tarea que Levy22 denomina interpelacin interdisciplinaria dirigiendo la mirada sobre la especificidad de la problemtica, desde los intersaberes, no desde la especificidad disciplinar, en los tres sistemas.

La necesidad de la nueva mirada para el alumno con necesidades de apoyo generalizado


Y esto es vlido con ms fuerza, an, dada la complejidad de la discapacidad para los alumnos con necesidades de apoyo generalizado, en los que analizaremos las escenas de su vida, de enseanza y aprendizaje, los eventos, sucesos, secuencias. Dice Rivire23Los padres de nios pequeos con deficiencias o trastornos del desarrollo suelen hacerle al profesional una pregunta decisiva y muchas veces angustiada: Hablar? Para ellos (...) la cuestin de hablar o no hablar es crucial.
21 22

Allal en Perrenoud: 1998. En Schlemenson de Ons y otros.1995. 23 Rivire (1993) en FLACSO. Necesidades educativas especiales en trastornos del desarrollo Clase 2.

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Establece una frontera entre dos modos de ser, entre dos universos: el mundo de las palabras y el del silencio (...) Estamos tan enredados en nuestro universo hablado, en ese mundo nuestro fabricado con el aire de las palabras, que tenemos dificultades para concebir cualquier otro universo comunicativo. El silencio permanente en la persona querida nos angustia, reta e interroga. S, la pregunta inquietante (Hablar?) esconde otras de gran importancia (Podr venir a mi mundo?, Podr conocer yo el suyo?, Cmo es su mundo?) . Hay muchos lenguajes y muchos silencios. Silencios ms centrales y ms perifricos, ms o menos sentidos como tales, ms vacos o llenos, ms definitivos o transitorios, ms ajenos o implicados. Hay, sin embargo, dos tipos de obstculos que se han opuesto tradicionalmente a nuestros esfuerzos por sacar a flote a las personas sumergidas en el silencio: unos provienen de sus propias limitaciones psicolgicas o biolgicas. Otros, de las nuestras. (...) Estamos tan entretenidos con el ruido del lenguaje, somos hasta tal punto y tan fcilmente animales hablantes, que nos resulta extraa por principio la idea de que pueda haber otros modos simblicos, y hasta lingsticos, de comunicacin. (...) Desde el lado de ac del universo de las palabras habladas, la falta de habla parece condenar al silencio. El habla es tan pregnante y dominante, como modo simblico de comunicacin, que deja pocos resquicios para intuir otras posibilidades. Este modo de ver explica que, durante tantos y tantos aos, muchos paralticos inteligentes estuvieran condenados a sufrir desde dentro del silencio; muchos autistas deficientes, a estrellarse en programas operantes de desarrollo del habla; muchos sordos, a tener que esconder sus gestos simblicos en los colegios para no ser reprendidos. En sntesis, el diagnstico es el resultado de una labor interdisciplinar, multidimensional, situada en la que evaluamos la interaccin del sujeto con el contexto en su dinmica permanente para su traduccin en el accionar ulico.

Conclusiones a las que abordaron docentes tucumanos en talleres de reflexin sobre el tema
La relacin pedaggica supone implcitamente al contrato pedaggico. Reglas no escritas establecen un pacto de confianza del alumno en el maestro. Una de tales reglas podra explicitarse, en la escuela comn, as: El maes57

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tro no engaa, no miente. Otras: en el maestro predominan las preguntas, en el alumno las respuestas, las preguntas del maestro tienen una sola respuesta correcta, los chicos tienen obligacin de aprender lo que el adulto planific aunque no tengan inters. En este marco, el nio puede o bien hacer suyo el proyecto de los adultos e interesarse por la escuela o bien resistirse a colaborar, en diferentes medidas. La mayora aprender a sufrir lo menos posible, aprender a cumplir con lo que se le pide, a veces, invirtiendo la menor cantidad posible de esfuerzo. En definitiva, buscar la manera de realizar su trabajo en forma eficiente para obtener buenos resultados. Aprender el oficio de alumno (Perrenoud, Ph.). El nio de escuela comn lo aprender para zafar. Si transferimos estos conceptos a nuestro alumno con NEE asociadas a discapacidades graves, nos sentiremos obligados a replantear la mayora de nuestras acciones referidas a diagnstico, trabajo con especialistas, enseanza. La vida y la vitalidad de un nio con NEE asociadas a discapacidad severa y permanente provocan una ruptura con nuestros esquemas y conocimientos previos. Educarlos implica un desafo, nos altera, no tenemos la certeza de la adecuacin de nuestras respuestas. A partir de este punto de tensin emprendemos la tarea de ensear. Necesitamos de todo un trabajo interior intenso y en equipo para reorganizar, reestructurar nuestra mirada interna. Nuestros conocimientos no bastan. El aporte de las distintas miradas de los especialistas, la representacin de nuestro alumno desde la multirreferencialidad terica y la reflexin sobre la prctica cooperativamente entre todos los integrantes del equipo interdisciplinario escolar ser nuestra gran ayuda. Nuestro trabajo est entre lo casi nada y lo mximo, entre la esperanza y la desesperanza. Tal vez lo mucho que podremos lograr es sacarlo de la soledad y que sea una persona feliz. Nadie tiene la solucin a problemas tan complejos como la educacin de alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidades mltiples y severas. Su atencin demanda un altsimo nivel de profesionalizacin, conocimientos psicolgicos, neurolgicos, etc. y fundamentalmente didcticos. Muchas veces la angustia nos invadir por no tener respuestas, porque predomina la incertidumbre. Es una necesidad bsica el trabajo en
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equipo interdisciplinario, democrtico y cooperativo, donde evaluemos al aprendizaje y a la enseanza, en un esfuerzo de reflexin sobre la prctica. En el ao 2005, coordinamos con la Prof. Graciela Gonzlez unos Jornadas sobre Alumnos con Necesidades Educativas Especiales asociadas a discapacidades Severas, en las que se abordaron temas como diagnstico, legajo del alumno, propuestas curriculares, estrategias de enseanza, apoyos. Surgieron conclusiones interesantes para esta mirada que proponemos hacia las situaciones o escenas concretas de enseanza y aprendizaje, que nos posibilitan una toma de conciencia para el inicio de un debate serio y responsable y para su traduccin en lneas de accin. Intentar sintetizar algunas: G La incertidumbre del docente se reduce cuando se realiza una tarea democrtica y colaborativa del equipo transdisciplinario en la que los especialistas cumplan un rol de observacin y apoyo hacia los dos polos de la trada: alumnos y docente. G Es necesario partir de lo que produce placer y es gratificante para el nio. G En su oficio de alumno este nio se adapta a su rutina diaria dentro del aula y de la escuela, por agradar y agradarse. La asimetra pedaggica se acenta en estos sujetos porque mientras en la escuela comn el nio aprende a ser alumno, el de la escuela especial queda cautivo del docente. G La sobreexigencia a que los sometemos con nuestras mejores intenciones a travs de los continuos estudios, evaluaciones y tratamientos conlleva un sentimiento de desvalorizacin Cuando, en realidad, una buena praxis tiende a mejorar la autoestima hacindole sentir que no est mal todo lo que hace, que tiene que hacer cosas muy diferentes de las que puede para agradar al adulto. G Para el maestro, el mejor alumno es el que ajusta a las tareas que le pide, el que confirma sus predicciones o pronsticos. G No se puede establecer un criterio demarcativo entre un buen y un mal alumno en educacin especial, pero s entre un buen y un mal docente, segn se acerque o aleje del nio y su proceso de subjetivacin. G La proliferacin incontrolada de apoyos implica la no aceptacin de la discapacidad; representaciones mentales del adulto sobre el nio como discapacitado no como persona, que tiene que acercarse al 10 para ser acep59

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tado y el trabajo sectorizado en el que cada especialista pretende el logro del mximo en su rea. Lo que entrecomill son expresiones textuales de las docentes. El debate sobre estos temas, algunos de los cuales se constituyen en verdaderos dilemas ticos; la toma de conciencia, el autoanlisis, reflexin y evaluacin de las propias prcticas y de las ajenas en los restantes contextos en los que interacta el alumno posibilitar una evaluacin diagnstica ms ajustada y su derivacin en lneas de accin respetuosas de la constitucin subjetiva del joven o nio, ms respetuosas de la otredad. En la construccin del vnculo afectivo interpersonal entre maestro y alumno interactan y se intermodifican adems de los sentimientos, vivencias, motivaciones y expectativas de los alumnos los del docente. En ese interjuego, que es histrico, intersubjetivo e intrasubjetivo, se construyen los significados compartidos por la relacin pedaggica. De su dinmica debera apropiarse un buen diagnstico.

Bibliografa
BAQUERO, R. y LIMN LUQUE (2001) Introduccin a la psicologa de Aprendizaje escolar. Quilmes. Univ. Nac. De Quilmes, 2001. BAQUERO, R. La educabilidad bajo sospecha, en Cuaderno de Pedagoga Rosario, ao IV, N 9, 2001. CASTORINA J. A. y OTROS, Psicologa gentica. Aspectos metodolgicos e implicancias pedaggicas. Buenos Aires. Mio y Dvila, 1988. FOUCAULT; M. (1975) Vigilar y Castigar. Siglo XXI Editores. Buenos Aires, 2005. GONZLEZ GRACIELA Liberarse del peso del diagnstico en Pgina12 (16/7/2009) en ww.redos.com.ar, 2005. ONRUBIA J. (1995), Ensear: crear Zonas de Desarrollo Prximo e intervenir en ellas en Coll, C.; Martn, E.; Mauri, T.; Miras, M.; Onrubia, J.; Sol, I. y Zabala, A, El constructivismo en el aula, Barcelona, Gra, 1999.
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PERRENOUD, PH., A dnde van las pedagogas diferenciadas? Hacia la individualizacin del currculo y de los itinerarios formativos Educar 22-23. www.bib.uab.es/pub/educar/0211819Xn22-23p11.pdf, 1998. PERRENOUD, PH.La formacin de los docentes en el siglo XXI Revista de Tecnologa Educativa (Santiago-Chile), 2001,XIV, N 3, en: www.unige.ch/fapse/SSE/teachers/perrenoud/, 2001. ROSA RIVERO, ALBERTO Enfoques socioculturales y educacin Posgrado Constructivismo y educacin, Buenos Aires, FLACSO Argentina y UAM, 2005. ROSBACO, INS C. El desnutrido escolar o el fracaso de la escuela en Escuela, subjetividad y nios en condiciones de desventaja social. Serie desarrollo curricular/2. DGCyE. Bs. As, 2004. SKLIAR, C. Y si el otro no estuviera ah? Notas para una pedagoga (improbable) de la diferencia. Buenos Aires. Mio y Dvila/ CTERA / Escuela Marina Vilte, 2002. VAIN, P y ROSATO, A. La construccin social de la normalidad. Buenos Aires, Noveduc, 2005. VALDEZ, D., Problemas de aprendizaje/ problemas de enseanza: hacia una recontextualizacin del problema, Novedades Educativas, Ao 13, N 128, 2004.

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CAPTULO 4 Propuestas curriculares para alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidades severas
TENSIN Y EQUILIBRIO DOS ASPECTOS DE UN MISMO PROCESO INTEGRACIN INDIVIDUALIZACIN
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En este captulo se desarrollarn algunos conceptos referidos a los aspectos de diseo y desarrollo curricular para alumnos con severos trastornos del desarrollo, multidiscapacidades y/o retardo mental que requieran apoyos generalizados en todas las reas. Se abordan los diferentes modelos de organizacin escolar posibles y las alternativas curriculares correspondientes, para luego concluir en el anlisis del ltimo nivel de concrecin el de la construccin de propuestas individuales con sugerencias para su realizacin.

Modelos de organizacin escolar posibles y su relacin con las modalidades de currculum


Los alumnos con discapacidades severas y permanentes demandan de una organizacin escolar sumamente exible diseada interdisciplinariamente y
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modicada cuantas veces sea necesario, en funcin de las posibilidades del alumno y sus cambios. Hegarty, Pocklington y Lucas, segn Marchesi y Martn24, plantean un modelo de organizacin escolar especial basado en las diversas posibilidades de aprendizaje del alumno a lo largo de su historia de vida. O sea, que dejan de lado los que se apoyan en las clsicas taxonomas de la deciencia. Se preguntarn cules son sus ventajas. Fundamentalmente, la de ser exible, no ser esttico y priorizar la integracin. Las distintas opciones planteadas son: Clase comn sin apoyos que es de carcter muy excepcional cuando hablamos de alumnos con necesidades educativas especiales I Clase comn con apoyos en la que el maestro integrador brinda las ayudas necesarias al alumno (asistencia directa) o al maestro comn (asistencia indirecta) para su tarea con el nio. I Clase comn y atencin en aula aparte por el especialista o maestro especial en forma individual o en pequeos grupos para trabajar aspectos puntuales. El nivel de integracin depende del nmero de horas que transcurre en una u otra aula. I Clase comn como base con tiempo parcial en la clase especial. I Clase especial como base con tiempo parcial en la escuela comn. I Escuela especial a tiempo parcial y colegio comn a tiempo parcial. Esta modalidad trata de conjugar la atencin especializada con la integracin. I Clase especial tiempo completo. I Escuela especial tiempo completo.
I

Las dos ltimas opciones son las menos integradoras. Deberamos acudir a ellas slo cuando reunimos las evidencias de que son las ms adecuadas. Generalmente, esta situacin se da en alumnos con multidiscapacidad, trastornos generalizados del desarrollo o retardo mental que requiere apoyos
En Marchesi, A. Coll, C. y Palacios, J. Desarrollo psicolgico y educacin. Tomo III. Madrid. Alianza. 1999, cap 1.
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generalizados. No deberamos dejar de lado la opcin de la integracin con los alumnos de escuela comn, en las actividades posibles. Pienso que a este modelo habra que agregarle, la posibilidad de:
G G

Atencin o clase domiciliaria. Clase en centro hospitalario.

Una vez evaluada la modalidad de organizacin escolar ms adecuada para ese alumno concreto, deberemos decidir qu aprendizajes priorizamos. Si bien, tenemos claro con qu marco curricular manejarnos con los alumnos que poseen necesidades educativas de menor nivel de complejidad, nos preguntamos, qu ocurre con el resto, con los que pasan mayor tiempo en la escuela o clase especial? Perdieron fundadamente vigencia los currculums para cada discapacidad y para cada grado de discapacidad. Sin embargo muchas instituciones los usan como currculum oculto, tomndolo como referencias para la realizacin de lo que llaman adaptaciones curriculares. Para introducirnos en el tema tomaremos la clasicacin de Hegarty, Pocklington y Lucas (1981)25 que sintetiza todas las alternativas curriculares posibles: Currculum general o comn: dirigido a los alumnos con necesidades educativas especiales muy leves que no demandan ninguna modicacin en el mismo I Currculum general con algunas modicaciones, generalmente, en vas de acceso y en metodologas especiales que pueden ser transitorias. I Currculum general con modicaciones signicativas en aspectos sustantivos del currculum en una o ms reas (objetivos, contenidos). I Currculum especial con adiciones El aspecto central del contenido de este currculo lo constituyen las necesidades especiales de los alumnos. Se concentran los esfuerzos en las materias bsicas y se reduce la dedicacin al resto
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En Gonzlez Manjn, D. (1993).

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de las materias. Los alumnos que siguen este tipo de currculo tienen necesidades educativas especiales graves y deben permanecer la mayor parte del tiempo fuera del aula ordinaria.26 I Currculum especial implica un diseo curricular especco en el que se debern priorizar el desarrollo de las destrezas sociales, de la autonoma personal y, en la medida de lo posible, los aprendizajes instrumentales. Hodgson, Clunies-Ross y Hegarty 27 reducen a tres, los tipos de currculums. Estos constituyen conceptos inclusores de las categoras de la anterior clasicacin, Las renen en funcin de las necesidades educativas especiales de un alumno: Currculum comn con apoyo: en el que se brindan ayudas adicionales de diverso tipo. G Currculum modicado, similar en cuanto a las expectativas que se plantean respecto al alumno, pero con adaptaciones especcas en los objetivos, contenidos, criterios y pautas de evaluacin para aquellos que presentan dicultades de aprendizaje. G Currculum de desarrollo que cubre un amplio conjunto de experiencias educativas, pero est muy focalizado hacia la facilitacin del desarrollo de autonoma personal y social, dirigido a alumnos con severas dicultades de aprendizaje.28
G

Para los alumnos con discapacidades graves y mltiples, que requieren apoyos generalizados nos tendremos que inclinar por las propuestas curriculares de desarrollo, cuando no obtienen benecios de las restantes opciones, con el modelo organizativo ms adecuado para ellos. Comparto la opinin de Molina Garca29

26 27

Cortzar, A. en Marchesi, Coll, op. Cit. p. 373. Gonzlez Manjn 1993. 28 Gonzlez Manjn, D. (1995). 29 Molina Garca, S. (1994) p.2.

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el problema no radica en estar a favor o en contra de un determinado modelo de escolarizacin, sino en que dicho proceso sea el ms adecuado para cada caso concreto, dependiendo ello de la importancia del retraso mental, de los trastornos asociados al mismo, de las condiciones personales, didctico-organizativas y materiales de cada colegio, etc. La decisin de escolarizacin debera ser tomada cuando el equipo interdisciplinario, a travs del intercambio y la construccin de consensos con la familia, considere que sera mnimo el nivel de adaptacin e integracin social si el nio construye sus aprendizajes en una escuela comn. Si volcramos los modelos de organizacin escolar y los de currculum en un cuadro de doble entrada obtendramos multiplicidad de combinaciones posibles, factibles y plausibles para dar respuesta a las necesidades de cada sujeto en los distintos momentos de su trayectoria educativa Por ejemplo: Modelos de organizacin escolar especial Clase comn sin apoyos Clase comn con apoyos Modelos de currculum Currculum comn Currculum comn Currculum comn con algunas modicaciones Currculum comn con modicaciones signicativas Currculum comn con algunas modicaciones Currculum comn con modicaciones signicativas Currculum comn con algunas modicaciones Currculum comn con modicaciones signicativas
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Clase comn ms atencin en aula aparte por el especialista

Clase comn como base con tiempo parcial en la clase especial

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Modelos de organizacin escolar especial

Modelos de currculum

Clase especial como base con tiempo Currculum comn con parcial en la escuela comn modicaciones signicativas Currculum comn con adiciones Escuela especial a tiempo parcial y colegio comn a tiempo parcial Currculum comn con modicaciones signicativas Currculum comn con adiciones Currculum especial Currculum comn con modicaciones signicativas Currculum especial con adiciones Currculum especial Currculum comn con modicaciones signicativas Currculum especial con adiciones Currculum especial

Clase especial tiempo completo

Escuela especial tiempo completo

Propuestas curriculares individualizadas


Segn Kearney y Cook el currculum rene todas las experiencias que el estudiante lleva a cabo bajo la tutela de la escuela (Anijovich, R. 2005) El trmino currculum tiene, al menos, cuatro sentidos diferentes: I Es un conjunto de prescripciones respecto de los contenidos que se debe ensear; tiene como n regular, normalizar y homogeneizar lo que se ensea. I Es la programacin o planicacin de la enseanza; en esta acepcin, se pone el nfasis en la planicacin por objetivos o planicacin tcnica. I Es el proceso referido especcamente al desarrollo curricular. I Incluye elementos no prescriptos que aparecen en la cotidianeidad de la escuela e inciden en la formacin prescripta.
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Estos sentidos no son excluyentes, ya que una cosa es estructurar el currculum como plan o proyecto y otra es cristalizar esas intenciones en el aula (el currculum como realidad o cruce de prcticas) Anijovich, R. (2005). En este contexto, analizaremos diferentes propuestas que provienen de procedimientos de individualizacin didctica que permiten dar una respuesta educativa ajustada a las necesidades educativas de la poblacin anteriormente descripta. Se trata del conjunto de medidas y del plan de accin propuesto para un alumno concreto, atendiendo al desarrollo integral del sujeto en funcin de sus necesidades fsicas, emocionales, psicolgicas. Abordaremos este nivel de concrecin curricular a travs del diseo comn modicado o del currculum de desarrollo cuando se den estas condiciones: Una evaluacin exhaustiva, multidimensional, transdisciplinar de las situaciones de enseanza y de aprendizaje, desde la multirreferencialidad terica. G Un desfasaje importante entre las competencias de estos alumnos y las de sus pares traducido en dicultades serias para responder a sus necesidades en entornos escolares comunes El fracaso sostenido, luego de haber probado estrategias de enseanza variadas, que se traducen en comportamientos problemticos y de inadaptacin G Una toma de decisiones consensuadas entre equipos interdisciplinarios de educacin, salud y familia. A los nes de este trabajo analizaremos, solamente, los Programas de Desarrollo Individual (P.D.I.) y las Adaptaciones Curriculares Individuales Signicativas (A.C.I.S.).
G

Programa de desarrollo individual (P.D.I.)


Es el programa escrito o plan de acciones destinado a promover el desarrollo global de un sujeto concreto, en funcin de sus capacidades, elaborado por un equipo interdisciplinario con colaboracin de la familia, en el
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que se explicitan metas, contenidos, estrategias de enseanza, recursos, materiales didcticos, apoyos, servicios educativos especiales intervinientes, procedimientos de evaluacin y control. Es decir, lo construye el equipo especializado partiendo de las necesidades del alumno, no del diseo curricular comn, tomando como base lo prescripto para esos casos (currculum de desarrollo). En denitiva, se propone el P.D.I. como un plan de actuacin didctica individualizada, dirigido a sujetos que presentan algn tipo de deciencia, minusvala o discapacidad, que trata de manera equilibrada las distintas facetas del desarrollo, y que considera explcitamente (componentes), en funcin de una evaluacin individual y multidimensional, todos y cada uno de los elementos que conforman el currculum educativo (desde los objetivos hasta los servicios educativos, pasando por las estrategias metodolgicas) a diferentes niveles de complejidad y concrecin Gonzlez Manjn, D. (1993). Se diferencia del currculum comn y del currculum especial porque es para un nio concreto no para un grupo de alumnos. El diseo curricular especial es una especie de modelo o estructura en la cual se inscribe el P.D.I. que es la respuesta a un caso. En el siguiente cuadro podremos analizar la clasicacin que realiza Garrido, presentada por Gonzlez Manjn, teniendo en cuenta tres variables o criterios, atendiendo a: Las caractersticas de la integracin que posibilitan. G Las caractersticas de la estructura curricular. G Los servicios educativos que requieren.
G

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Criterios de clasicacin

Tipos de P.D.I. Programas especcos

Basados en Diseo curricular especial

Desarrollados Otras en caractersticas Escuela especial Aula especial en escuela comn Aula especial y aula comn en forma complementaria Aula donde trabaja con sus compaeros Apoyo complementa rio en algn aspecto puntual del tratamiento educativo Comparten recreos, actividades sociales

Diseo Programas parcialmente curricular especial especcos Programas de Diseo curricular integracin especial combinada

Tipo de integracin

Programas de Diseo curricular apoyo en el comn o aula Diseo curricular especial

Estructura Curricular

De niveles escolares y reas de contenido De reas de desarrollo Programas que no exigen el apoyo de servicios especializados

Servicios educativos que requieren

Programas que requieren un primer nivel de especializacin (maestro especial o psicopedagogo) Programas que exigen la intervencin de un equipo interdisciplinario
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Qu componentes deberan ser considerados fundamentales por el Equipo interdisciplinario en la construccin del Programa de Desarrollo Individual? 1. Una evaluacin exhaustiva y multidimensional del alumno en interaccin con sus contextos (familiar, escolar, comunitario). Considero indispensable subrayar la necesidad de un cambio hacia el modelo de evaluacin que centra su atencin en evaluar la ZDP, sin caer en la psicometrizacin Baquero (2001). Para ello es necesario abordar las situaciones de enseanza y aprendizaje como el resultado de la conjuncin de varios componentes: a) el sistema profesor o maestro, b) el sistema alumno, y c) el espacio de interaccin en el que se desarrollan las acciones de los dos anteriores (Rosa: 2005, p.18) con el atravesamiento de las dimensiones contextuales y situacionales que las enmarca. Por otra parte, creo que es necesario promover un cambio conceptual que deje de lado el diagnstico previo del alumno hacia una propuesta basada en la idea de regulacin interactiva (Perrenoud: 1998) en la que la evaluacin participa del dispositivo didctico de la accin educativa cotidiana, identificando procesos, estilos y estrategias de aprendizaje y de enseanza que orienten la intervencin docente, a travs de un trabajo cooperativo interdisciplinar. 2. La mencin de las expectativas globales y especcas que el equipo escolar se plantea para cada rea a largo y a corto plazo. 3. La descripcin del modelo didctico que se considera ms adecuado con expresin en elementos concretos como el tipo de intervenciones y, la organizacin del aula. 4. Contenidos: seleccin, organizacin y secuenciacin. 4. El detalle de los recursos humanos, sus responsabilidades y roles y de los recursos materiales. 5. La expresin de lo consensuado entre el equipo y la familia sobre la modalidad de escolarizacin, el tipo de programa ms adecuado para ese momento. 6. La explicitacin del plan de apoyos de cada uno de los especialistas, con su temporalizacin.
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7. La formulacin de criterios de evaluacin e instrumentos para realizarla en contexto. 8. La evaluacin y el seguimiento del Programa, aspecto fundamental porque son los mismos actores quienes lo disean. Por esta razn, es imprescindible en esta instancia la triangulacin de informacin a travs de distintos instrumentos y de evaluadores a travs de los aportes de todos los integrantes del equipo escolar, los restantes maestros de la escuela especial, especialistas en rehabilitacin y evaluadores externos. El PDI no se encuentra exceptuado del anlisis al que sometemos al currculum. Entonces podremos ver programas prescriptos por el equipo, moldeados por el maestro, realizados o efectivizados en el aprendizaje, evaluados, ausentes no enseados o excluidos y ocultos. Qu prerrequisitos tendremos en cuenta al disearlo? Los bsicos son: Funcionalidad: la nica justicacin del PDI es su utilidad para el tratamiento educativo. I Realismo: planteo de metas, objetivos, actividades que puedan lograrse. I Claridad: utilizacin de un lenguaje comprensible para todos los miembros del equipo y la familia. I Precisin: enunciado exacto y conciso de cada uno de sus componentes, sin ambigedades. I Singularidad: no debera ser nunca un antibitico de amplio espectro que igual sirve para un resfriado que para una jaqueca sin curar ni uno ni otra! () debe siempre entenderse como una propuesta personalizada desde la doble perspectiva de la situacin del alumno y del contexto en que, efectivamente, debe desarrollarse el programa Gonzlez Manjn, D. (1993). I Operatividad se reere a que sea lo sucientemente concreto como para guiar las actividades e intervenciones del maestro. I Coherencia o consistencia interna entre todos los componentes. I Globalidad signica que debe abarcar todas las reas de desarrollo del sujeto I Representatividad estos programas deben reejar los aprendizajes imprescindibles para la autonoma personal y social.
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Para concluir, es necesario destacar que los P.D.I. no son la nica estrategia de individualizacin, que constituyen la estrategia ms extrema posible y que es necesario agotar otras formas menos especcas, pasando por la adecuacin progresiva de los elementos del currculum.

Acerca de las expectativas y contenidos del programa de desarrollo individual


A esta altura estamos, seguramente, preguntndonos: una vez tomadas las decisiones qu expectativas y contenidos tendramos que plantearnos?, cules son las fuentes de las que proceden los contenidos curriculares?, cules sern los principios y criterios que orientarn la seleccin y secuenciacin de objetivos y contenidos? Hoy es posible hablar de, por lo menos, cinco fuentes del currculum, cuyo peso especco ha ido variando a lo largo del desarrollo histrico de la prctica pedaggica (Anijovich, R. 2005): pedaggica, losca, epistemolgica, psicolgica, sociocultural. La fuente pedaggica es el saber construido a partir de la interaccin del maestro con ese alumno con multidiscapacidad o con retardo mental severo. Acaso no observamos la realizacin reiterada de un movimiento dicultoso cuando se encuentra en determinada posicin y frente a determinado objeto? No inducimos a partir de all la existencia de esquemas previos, de intenciones? No pensamos si me baso en esto podra ponerlo en situacin para que vuelva a responder? De all sacamos contenidos, principios de accin. La fuente losca tiene que ver con los nes de la educacin, los valores y el sentido que le dan fundamento. Su funcin es dar un sentido trascendente y no instrumental a la accin pedaggica Anijovich, R. 2005. Cules son para este alumno los nes que nos planteamos? Priorizar la calidad de vida a travs del desarrollo de conocimientos y habilidades que potencien el mximo de autonoma individual. La fuente epistemolgica es preferible no descartarla cuando trabajamos con personas con multidiscapacidad. Vienen a mi mente reiterados intentos,
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muy dicultosos, de tirar un objeto hacia abajo en estos nios quin podra decir que no estn tratando de probar el principio de gravedad en un nivel muy concreto de pensamiento? En todo caso, es un tema a debatir. La fuente psicolgica reconoce el valor de los aportes de la psicologa del aprendizaje Importantsimos son en estos casos los procesos psicolgicos tan fuertemente ligados a lo concreto, la relevancia psicolgica de los contenidos que les dan sentido a los aprendizajes, el para qu sirve, el carcter experiencial de los mismos, entre otras consideraciones. La fuente sociocultural expresin del mandato que la sociedad da a la escuela por la cual tiene que transmitir determinados contenidos para reproducirla o cambiarla. Para los casos ms comprometidos seleccionaremos los contenidos que le sirven para su vida diaria. Qu criterios guiarn la seleccin de contenidos? Zabalza (1987) establece los siguientes criterios que traducir en preguntas con la intencin que se conviertan en un instrumento para evaluarlos: Representatividad: reejan los contenidos seleccionados el conjunto o la totalidad de lo que deberan aprender estos alumnos para ser independientes y autovalerse? I Ejemplaridad: constituyen aprendizajes nucleares, fundamentales del que pueden desprenderse otros? I Signicacin psicolgica: respetan los conocimientos y esquemas previos del nio? Transferibilidad: son aplicables a variadas situaciones, en distintos contextos? I Durabilidad: son los contenidos menos perecederos? I Convencionalidad: expresan el consenso de la comunidad educativa? I Especicidad: Se tienen en cuenta aprendizajes especcos que requiere este alumno y no otros?
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La Ley Federal plantea como nalidad ltima de la educacin: Favorecer el desarrollo individual, social y personal para un desempeo responsable, comprometido con la comunidad, consciente de sus deberes y derechos, res75

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petuoso de los dems. En este marco, podemos hablar de favorecer la independencia personal y social, de la construccin de aprendizajes que potencien el mximo de autonoma en reas como el autovalimiento, la comunicacin, la vida diaria, el tiempo libre. Las limitaciones en la conducta adaptativa son una de las caractersticas a tener en cuenta para diagnosticar el retardo mental siendo a su vez uno de los aspectos fundamentales para el logro del n de la educacin. El modelo de competencia personal-social de la inteligencia en el que se basa la denicin de la Asociacin Americana para el Retardo Mental (AAMR 1997) incluye los siguientes componentes: Inteligencia prctica: capacidad para mantenerse a uno mismo como persona independiente en actividades de la vida diaria, las competencias que demanda el da a da y las capacidades de las personas para adaptarse con xito a los ambientes reales a los que se enfrentan, y a ejercer algn grado de control sobre sus ambientes (Sternberg, 1984 en Schalock, R. 1999). G Inteligencia conceptual: incluye a la cognicin y al aprendizaje, que se reeren a la capacidad para resolver problemas y para usar y comprender procesos simblicos tales como el lenguaje G Inteligencia social: abarca la capacidad para entender las expectativas y conductas de los dems, as como para comportarse adecuadamente en situaciones sociales, actuar manifestando los deseos propios, formular un adecuado juicio tico en sus comportamientos interpersonales, comunicar sus propios pensamientos y sentimientos y/o para resolver problemas.
G

Las serias limitaciones en estos aspectos hacen que nos planteemos estos objetivos.

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G G

G G

Presentar, a modo de muestreo, para la seleccin de contenidos un listado de habilidades que hace la AAMR: * Comunicacin cuyo objetivo es que el alumno pueda comprender y expresar informacin a travs de: . conductas simblicas: . Palabra hablada, . Palabra escrita/ ortogrca, . Smbolos grcos, . Lenguaje signado, . Sistema dactilolgico. . conductas no simblicas: . Expresin facial . Movimiento corporal . Gestos
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Abarca desde la capacidad de comprender y/o aceptar una peticin o emocin hasta la posibilidad de escribir un mensaje que est relacionado con las habilidades acadmicas funcionales. Cuidado personal comprende los aprendizajes relacionados con el aseo, comida, vestido, higiene y apariencia personal. G Vida en el hogar abarca lo relativo al funcionamiento dentro del hogar (cuidado de ropa, tareas del hogar, mantenimiento, preparacin y coccin de comidas, planicacin y presupuesto de la compra, seguridad en el hogar y planicacin diaria) y las asociadas con las mismas (orientacin y conducta en el hogar y en el vecindario, comunicacin de preferencias y necesidades, interaccin social y aplicacin de habilidades acadmicas funcionales en el hogar). G Habilidades sociales Son las relacionadas con los intercambios sociales con otras personas. Iniciar, mantener y nalizar una interaccin con otros. Comprender y responder a los indicios situacionales pertinentes. Reconocer sentimientos y proporcionar realimentacin positiva y negativa. Regular la propia conducta. Ser consciente de los iguales y de la aceptacin de stos. Calibrar la cantidad y el tipo de interaccin a mantener con los otros. Ayudar a otros. Hacer y mantener amistades y amor. Responder a las demandas de los dems. Elegir. Compartir. Entender el signicado de la honestidad y de la imparcialidad. Controlar los impulsos. Adecuar la conducta a las leyes. Violar normas y leyes. Mostrar un comportamiento socio sexual adecuado.
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Utilizacin de la comunidad: incluye los aprendizajes relacionados con la utilizacin adecuada de todos los recursos de la comunidad, que abarcan: Manejarse con el transporte pblico. Comprar en tiendas y supermercados. Comprar u obtener servicios de la comunidad (estaciones de servicios, talleres de reparacin, consultas mdicas, etc.) Concurrir a instituciones de la comunidad (iglesias, sinagogas, clubes, etc.)
G

Autorregulacin abarca aprendizajes relacionados con: Aprender y seguir un horario. Iniciar actividades adecuadas a la situacin, condiciones, horarios e intereses personales. Acabar las tareas necesarias y exigidas. Buscar ayuda cuando lo necesite. Resolver problemas en situaciones familiares y novedosas. Autodefenderse.
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Salud y seguridad se reere a Mantener su salud, en trminos de comer. Reconocer cundo se est enfermo, tratamiento y prevencin Primeros auxilios. Sexualidad. Estado fsico. Consideraciones bsicas sobre seguridad (seguir normas, reglas, leyes como utilizar cinturn de seguridad; cruzar adecuadamente las calles; interactuar con desconocidos; pedir ayuda). Hbitos de cuidado personal. Protegerse de conductas criminales. Utilizar una conducta adecuada en la comunidad. Comunicar preferencias y necesidades. Participar en interacciones sociales y aplicar habilidades acadmicas funcionales.
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Habilidades acadmicas funcionales comprende habilidades no medibles en trminos de aprendizajes acadmicos sino en el sentido de que le sirvan a la persona para su vida independiente, en la medida de las posibilidades: Escritura. Lectura. Utilizacin prctica de los conceptos matemticos bsicos. Conceptos bsicos de ciencia en la medida que se relacionan con el conocimiento del entorno fsico, de la propia salud y sexualidad. Conceptos de geografa y estudios sociales en la medida de su utilidad para su vida diaria.

Tiempo libre Hace referencia al desarrollo de intereses variados de ocio y recreativos (entretenimiento individual y con otros) que reejen las preferencias y elecciones personales y, si la actividad se realiza en pblico, la adaptacin a las normas relacionadas con la edad y la cultura (AAMR. 1997; p. 62). Elegir y seguir los intereses propios. Utilizar y disfrutar las posibilidades de ocio en el hogar y la comunidad solo y con otros. Jugar socialmente con otros, respetar el turno. Finalizar o rechazar actividades de ocio o recreativas. Ampliar la duracin de la participacin. Aumentar el repertorio de intereses, conocimientos y habilidades. Comportarse adecuadamente en lugares de ocio y tiempo libre. Comunicar preferencias y necesidades. Participar de la interaccin social. Aplicar habilidades funcionales acadmicas. Mostrar habilidades de movilidad.

Trabajo: Incluye habilidades relacionadas con tener trabajo o trabajos a tiempo completo o parcial en la comunidad, en el sentido de mostrar habilidades laborales especcas, conducta social apropiada y habilidades relacionadas con el trabajo (AAMR.1997 p. 62).
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Finalizar tareas. Conocer los horarios. Buscar ayuda. Recibir crticas y mejorar destrezas. Manejar el dinero. Localizar recursos nancieros. Aplicar habilidades acadmicas funcionales. Ir y regresar del trabajo. Prepararse para trabajar. Mostrar control personal mientras se est en el trabajo. Interactuar con los compaeros. Cmo podremos organizar los contenidos? Los equipos escolares tendrn que decidirlo en funcin del caso, de los recursos y de los contextos. A modo de ejemplo sugiero la organizacin en funcin de entornos de aprendizaje, usados en otros pases, como el domstico, comunitario, laboral, recreativo y escolar si fuera posible. Se entiende por entornos de aprendizaje los contextos reales donde tienen lugar los procesos de aprendizaje, donde se dan habitualmente las situaciones que pueden constituir experiencias signicativas para el alumno. Los entornos se convierten en entornos de aprendizaje si intencionalmente se los dota de ese carcter programando los contenidos. Podremos partir de ambientes naturales en los diferentes momentos del da que aporten conductas adaptativas de los tres tipos: conceptuales, sociales y prcticas. Por ejemplo en Entorno escuela

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En el ejemplo hice un corte transversal en determinado nivel de logros. Pero, tendremos que plantearnos Cmo realizar la secuenciacin? Estos contenidos tendrn que ser secuenciados en una estructura compleja que puede ser espiralada donde cada hlice de la espiral abarca y enriquece los contenidos de la anterior (Anijovich, R. 2005) o convergente en la que un mismo contenido se trabaja desde distintos puntos de vista o planos de anlisis (Anijovich, R. 2005). De este modo iremos tomando el mismo contenido en su expresin ms sencilla para ir aplicndolo en situaciones un poco ms complejas. El equipo tendr que disear situaciones en ambientes reales para que el alumno construya sus aprendizajes. Vergnaud plantea con respecto a la enseanza de los conocimientos matemticos la Teora de los Campos Conceptuales. Por ejemplo, si nos reriramos a los campos aditivos podramos decir que la operacin involucrada en esos problemas es siempre la misma, la conocen desde los primeros aos de la escuela primaria, pero su resolucin
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por parte de los nios pone en juego diferentes razonamientos, permitiendo atrapar diferentes aspectos y sentidos. No es el mismo nivel de complejidad si dos cantidades componen a una tercera que si la incgnita recae en el estado inicial y as otras situaciones aditivas. Por lo que arma que para que los alumnos alcancen el concepto matemtico de adicin en la variedad de situaciones en que se da en la vida, tendrn que pasar largos aos para lo cual hay que darles oportunidad de resolver problemas vinculados a la misma y reexionar sobre ellos. De la misma manera, pienso que ocurre con estos nios con necesidades asociadas a discapacidades severas. Para que podamos armar que construy los aprendizajes relativos al aseo o a la comunicacin no simblica o a la nalizacin de una tarea, llevar muchos aos. Durante ese tiempo, casi a diario, se volvern a retomar dichos contenidos en situaciones de la vida diaria cada vez ms complejas. Secuenciar demanda aguda observacin y trabajo transdisciplinar. En este grco pretendo remarcar los aspectos fundamentales que guiarn la enseanza de los alumnos con discapacidades severas

Adaptaciones curriculares individuales significativas


No soy partidaria del uso del concepto adaptaciones curriculares cuando estas no son signicativas. En todo caso implicaran estrategias, tcnicas, recursos de enseanza individualizados, personalizados o diferenciados como
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los denomina Perrenoud. Porque..., qu otra cosa es la enseanza?, se puede ensear sin individualizar?, sin que haya relacin persona a persona? Si queremos que intente producir aprendizaje lo podemos lograr sin la relacin intersubjetiva que posibilita la construccin de las dos subjetividades? Creo que, en cambio, podramos hablar de adaptaciones curriculares cuando, adems de todo lo mencionado en el prrafo anterior, se hacen modicaciones sustanciales a los componentes de currculum del grupo de referencia del alumno. Slo reservara dicho concepto a las que son individuales y signicativas. Opinin discutible, aunque no viene al caso. Las ACIS implican apartarse notoriamente de los objetivos, contenidos, criterios de evaluacin y estrategias de enseanza previstos en el diseo curricular comn modicando, eliminando aquellos componentes que son considerados nucleares, bsicos o prioritarios en las diferentes reas, o bien, introduciendo nuevos. Las expectativas generales, algunos contenidos, etc. orientarn nuestro accionar. Tendremos que tener cuidado de no convertir la A.C.I.S. en un P.D.I. y de no renunciar a objetivos que el alumno podr lograr de acuerdo con sus posibilidades en perodos ms largos de tiempo y con otras estrategias de enseanza. Es en estas propuestas, donde nos distanciamos tanto de lo prescripto en el diseo comn, que aparece la tensin entre normalizacin e individualizacin. Y, frecuentemente, nos preguntamos si el resultado est ms cerca del currculum comn o hemos construido otro muy apartado del mismo, en el que eliminamos las posibilidades de integracin. De una cosa estoy convencida, la integracin es ms que eso y paradjicamente implica al proceso de exclusin. Si me integro con el grupo de compaeros de trabajo en una tarea, excluyo a mis amigos del mismo. El tema es no congelar la exclusin en una persona y en todas las situaciones de su vida. Tendremos que traducir la integracin en acciones ms abarcativas que el currculum y esa tensin se transformar en equilibrio. En sntesis, qu diferencias encontramos entre el P.D.I. y A.C.I.S? Tratar De sintetizarlas en este cuadro.

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A.C.I.S.

P.D.I

Parte del DC del grupo de referencia Parte del nivel actual de del alumno funcionamiento del alumno Participacin en el mximo nivel posible del DC de la escuela comn Metas son las del DC comn Participacin en algunas actividades del DC Comn Metas se elaboran a partir de un marco referencial especial para estimular reeducar, rehabilitar: autonoma personal-social reas de su vida Elaboradas por ET en funcin de discapacidad y NEE

reas del DC comn Elaboradas por ET en funcin de DCC y NEE

Podemos sintetizar los tipos de adaptaciones posibles en este cuadro:


De acceso al currculo De acceso fsico. De acceso a la comunicacin.

Curriculares Propiamente dichas

Objetivos Criterios de evaluacin Contenidos

De contexto.

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Las adaptaciones de acceso al currculum posibilitan crear las condiciones fsicas en los espacios y en el mobiliario para permitir su utilizacin por los alumnos con necesidades educativas especiales de la forma ms autnoma posible y, a la vez, permiten el mayor nivel de comunicacin e interaccin con los dems. En esta misma categora se contemplan tambin las ayudas de carcter tcnico que pueden facilitar el acceso al currculo, tales como: auxiliares auditivos, lentes especiales, aparatos para la locomocin, etc. Abarcan: Adaptacin en los espacios y aspectos fsicos: accesos a la escuela, barreras arquitectnicas, ubicacin del alumno en el aula, disposicin del mobiliario y regularidad en su colocacin, adaptacin de los espacios para el trabajo en grupo e individual, condiciones fsicas de los espacios (iluminacin, sonoridad, accesibilidad). G Adaptaciones en el equipamiento y los recursos: material variado y polivalente que brinde diversidad de experiencias adecuadas a las necesidades educativas del alumno y a sus caractersticas fsicas, sensoriales, de edad, etc.
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Las adaptaciones curriculares propiamente dichas se realizan sobre los componentes del currculum (objetivos, contenidos, metodologas, evaluacin) y constituyen un continuo como lo mencionamos anteriormente en lo referente al grado de signicatividad. Las adecuaciones de contexto actan sobre la estructura grupal y el clima emocional del aula, la institucin y la comunidad. Grupos de alumnos: exibilidad de agrupamiento segn actividades, heterogeneidad de los grupos, estrategias de trabajo cooperativo, monitorizacin. Docentes: exibilidad organizativa, organizacin y distribucin de funciones en respuesta a las demandas. Otras organizaciones o instituciones: organizacin de competencias y responsabilidades de otras personas (familia, profesionales, etc.) Interacciones entre pares y con los docentes.
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En sntesis: algunos alumnos con necesidades educativas especiales slo podrn aprender y progresar a costa de hacerlo recibiendo una versin del currculo que se apartar signicativamente del que recibir la mayora .Y, aunque el objetivo de la educacin escolar obligatoria sea que esa separacin o distancia entre lo que aprenden unos y lo que aprenden otros sea la menor posible, es necesario reconocer que en algunos casos sern necesarias adaptaciones muy signicativas al currculo comn. Por qu hablamos de adaptaciones curriculares y no de currculo alternativo como lo hemos venido haciendo histricamente? Porque hablar de diseo curricular nico y de adaptaciones curriculares es un facilitador para el logro del mximo que puede cada alumno, para la integracin.

Conclusin
Nadie tiene la solucin a problemas tan complejos como la educacin de alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidades mltiples y severas. Su atencin demanda un altsimo nivel de profesionalizacin, conocimientos psicolgicos, neurolgicos, etc. y fundamentalmente didcticos. Muchas veces la angustia nos invadir por no tener respuestas, porque predomina la incertidumbre. Es una necesidad bsica el trabajo en equipo interdisciplinario, democrtico y cooperativo, donde evaluemos al aprendizaje y a la enseanza, en un esfuerzo de reexin sobre la prctica.

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Bibliografa
AAMR, Retraso Mental: denicin, clasicacin y sistemas de apoyo. Madrid. Alianza,1997. ANIJOVICH, R. Currculum y seleccin de contenidos. Posgrado Constructivismo y Educacin. FLACSO. Clase 16. Buenos Aires, 2005. BAQUERO, R., La educabilidad bajo sospecha, en Cuaderno de Pedagoga. Rosario, Ao IV, N 9, 2001. GONZLEZ MANJN, D., Adaptaciones curriculares. Gua para su elaboracin, Mlaga, Aljibe, 1995. En MARCHESI, A. COLL, C. y PALACIOS, J. Desarrollo psicolgico y educacin. Tomo III. Madrid. Alianza, 1999. MOLINA GARCA, S., Deciencia Mental. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Mlaga, Aljibe, 1994. PERRENOUD, PH., A dnde van las pedagogas diferenciadas? Hacia la individualizacin del currculo y de los itinerarios formativos. Educar 22-23. www.bib.uab.es/pub/educar/0211819Xn22-23p11.pdf, 1998. ROSA RIVERO, A., Enfoques socioculturales y educacin Posgrado Constructivismo y educacin, Buenos Aires, FLACSO- Argentina y UAM, 2005. SCHALOCK, R., III Jornadas Cientcas de Investigacin sobre Personas con Discapacidad. Universidad de Salamanca, Espaa.18-20 de marzo de 1999. ZABALZA, M. A., Diseo y desarrollo curricular, Madrid, Narcea, 1987.

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CAPTULO 5 Las estrategias didcticas como vehculo de integracin


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Normalizacin e integracin han sido dos principios vertebradores para la filosofa y pedagoga especial. Desde distintos enfoques se constituyeron, en todos los casos, en las metas que guiaron la tarea de Educacin Especial. En nombre de estos mismos principios, se insisti durante mucho tiempo con la aplicacin de tcnicas para el logro de conductas operativas observables, lo ms cercanas a la vida cotidiana. Las orientaciones de los curriculum para alumnos con RMS promovan las prcticas conductuales, de corte skinerianas30, basadas en estmulo y respuesta, con el fin de acercar al nio discapacitado a la normalidad. Repasando un libro de algunas dcadas atrs: Programas para la enseanza del deficiente mental de Bender y Valletutti (1981)31, podemos encontrar recomendaciones como las siguientes:
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A Skinner se debe la sistematizacin de la instruccin programada, que responde a la individualizacin de la enseanza, para que cada alumno responda de acuerdo a su propio ritmo de aprendizaje. La individualizacin de la enseanza tiene fuerte raigambre en Educacin Especial. 31 Programas para la enseanza del deficiente mental es una coleccin de seis volmenes que contienen objetivos, actividades, estrategias y escalas diagnsticas para la enseanza en el campo de la educacin especial. Las citas que se incluyen en este trabajo pertenecen al Volumen I- Comportamiento general y hbitos de autocuidado. Los restantes aparecen bajo los siguientes ttulos: II- Habilidades motoras. III-Comunicacin y socializacin. IV- Prevencin de accidentes y ocupacin del tiempo libre. V- Lectura y escritura. VI- Clculo y sus aplicaciones. Es de editorial Fontanella y la serie se llama Breviarios de conducta humana. Psicologa, psiquiatra y salud, lo que da cuenta de la profunda unin entre estas disciplinas en las propuestas de Educacin Especial.

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Refuerce en el momento apropiado, pero no refuerce en exceso puesto que, de lo contrario, el reforzamiento perdera su ecacia (...) (p.24) Tenga presente que los reforzadores alimenticios deben ser variados (...) (p.24) Programe en todo momento la reduccin de conductas que puedan resultar molestas o perturbadoras. Si persiste ese tipo de conductas, se interferirn con cualquier intento de adaptar el alumno a la sociedad. (p.26). Ms adelante, en las actividades aconsejadas, propone en trminos de logro para el alumno: El alumno responde positivamente a los reforzamientos sociales y desglosa: 1 Si el alumno no responde de manera positiva al reforzamiento social, comience a reforzarlo con recompensas tangibles (...) 2 Repita la actividad, primeramente aportando en cada ocurrencia de la conducta deseada el reforzamiento tangible/social. 3Repita la actividad y aporte el reforzamiento tangible/social a intervalos jos, por ejemplo, cada tres veces que se produzca la conducta deseada (...) (p.124). Tambin el currculo bonaerense para RMS, en vigencia durante esos aos y que se constituy en el primer referente para el trabajo de los docentes que atendan esta problemtica planteaba el desarrollo curricular con estas caractersticas y con fuerte inuencia conductista. En todos los casos, la instruccin del alumno discapacitado estaba programada para que alcanzara toda la normalidad posible, lo que implicaba el esfuerzo para lograr su adaptacin al medio y no a la inversa, muchas veces a un costo muy alto en el proceso de desarrollo y crecimiento personal y, sobre todo, en el de constitucin de la subjetividad An hoy persisten metodologas basadas en el adiestramiento de habilidades bsicas y la evaluacin e instruccin de conductas y habilidades adaptativas. No pensamos que no haya que apelar a estas estrategias en determinados momentos de la educacin del alumno con discapacidades complejas, tampoco que haya que sustituir totalmente las propuestas destinadas a la adaptacin de este nio, joven o adulto a su medio, porque en tal caso, estaramos negando la multiparadigmaticidad. Pero no puede ser el nico camino. Espe90

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cialmente en los primeros aos de vida, las actividades que se prevean para un desarrollo ms pleno y placentero, deben estar basadas en relaciones de dilogo con el otro y con el medio, en un proceso dual de adaptabilidad que incluya la generacin de condiciones de accesibilidad en el entorno y no slo de adaptabilidad del nio. Que se modiquen tambin las caractersticas del contexto, para permitir que un sujeto diferente (diferente a lo establecido como norma), pueda operar y desenvolverse en l con las menores resistencias posibles. En tal sentido, las primeras experiencias, estarn destinadas a favorecer la comunicacin, el lenguaje, la exploracin, en un trabajo corporal que permita (o al menos intente) acompaar el deseo de ese sujeto que se est construyendo en su relacin vincular con el Otro (madre, maestro, adulto).

Algunos criterios de intervencin


Se tendrn en cuenta como condiciones bsicas de la intervencin docente para un desarrollo ms armnico y ms natural del nio: I Brindar experiencias ambientales positivas y relacionadas con la vida cotidiana. I Desarrollar el dilogo entre el nio y el mundo del que forma parte. I Desarrollar un dilogo no verbal entre l y la persona que lo cuida o atiende, utilizando justamente los momentos de cuidado y atencin. I Capturar cualquier intencin comunicativa que provenga del nio I Entrar en su mundo para lograr paulatinamente una comunicacin ms formal. Es interesante volver aqu, al Programa para la enseanza del deciente mental (Bender y Valletuti, 1981) que citbamos antes como ejemplo clsico de una modalidad conductual de intervencin, porque a la vez contiene orientaciones prcticas, propias de una didctica ms actual, ligada a la escuela nueva32, centrada en el desarrollo natural del nio. Rescatamos algunos prrafos que guardan similitud con las orientaciones didcticas actuales:
El movimiento conocido como escuela nueva abarca una gran heterogeneidad de propuestas pedaggicas y didcticas. En general, sus principios se fundan en la diversificacin curricular, la inclusin
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Averige cules son los intereses del alumno. Un juguete, una persona, un juego y un alimento favoritos pueden suponer la diferencia entre el xito y el fracaso en una actividad (...) (p. 23). Demuestre exibilidad al llevar a la prctica los planes... (p.29). Organice las lecciones de manera que el nio pueda beneciarse de la tutora de sus compaeros y de los sistemas de colaboracin de sus camaradas. El alumno puede aprender ms rpidamente una habilidad cuando se la demuestra un compaero. (p.29) Este punto resulta importante puesto que en la actualidad, se utilizan los benecios de la tutora y el aprendizaje con pares, tal como lo demuestran diversos estudios sobre la importancia de la interaccin grupal en el aprendizaje y fundamento de la integracin escolar para los nios discapacitados.33 Siempre que pueda, averige cules fueron las experiencias anteriores del alumno (...) (p.29). Haga lo ms atractiva posible la zona correspondiente al rea de aprendizaje. Sin embargo, tenga en cuenta los peligros que entraa una estimulacin excesiva. Haga interesante la habitacin de trabajo, decorndola con plantas, animales, libros, juguetes y juegos motivadores (p.30). Comprtese de manera conforme con la ecologa; por ejemplo, cuando ensee a un alumno a recortar peridicos para hacer composiciones, utilice peridicos viejos. Cuando le ensee a utilizar un desodorante para las axilas, utilcelo de barra en lugar de un spray. Convirtase en modelo de conservacin y control de la contaminacin siempre que sea posible (P.31). En todas las instrucciones que detalla este libro de los aos 70, ya se expresa la necesidad de enmarcar la actividad escolar en un contexto natural y ecolgico. Ms ac en el tiempo, Marchesi (1995) detalla algunos principios bsicos que sustentan las tcnicas de Educacin Especial:
de actividades manuales de tipo artesanal, actividades que complementan las estrictamente curriculares (gimnasia, viajes, excursiones), reemplazo de la autoridad impositiva del maestro por la accin libre del alumno, combinacin de actividades individuales y de grupo, revalorizacin de la actividad del nio, uso de sanciones positivas, entre otras. 33 Se encontrar un buen desarrollo de investigaciones sobre este tema en Fernndez Berrocal y Melero Zabal La interaccin social en contextos educativos (1995).

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Psicologa del aprendizaje: condicionamiento por contigidad aprendizaje por refuerzo incentivos o guas o modelado del comportamiento aprendizaje por imitacin soporte de instrucciones redundantes Redundancia: informacin por distintos canales sensoriales Presentacin del objeto a ensear: modalidad simple y estructurada de la presentacin de estmulos, informacin y experiencias Insistencia de habilidades bsicas y previas

Un aporte importante para el abordaje educativo de los nios multi-impedidos, es el mtodo de Van Dijk, que contiene algunos indicadores tiles para abordar el trabajo con nios con discapacidades severas. En el Anexo de este trabajo hemos incorporado encuestas realizadas en la Direccin de Educacin Especial de la Provincia de Buenos Aires, que midieron el impacto de la aplicacin del programa. El mismo se basa en la concepcin de Verner y Kaplan del desarrollo infantil de las habilidades representacionales y simblicas. Las propuestas de actividades, comprometen la implicancia del adulto como mediador de los aprendizajes del nio. El trabajo se centra en el desarrollo de acciones en el contexto de las interacciones sociales34: Es importante recordar que, para el desarrollo psicolgico de todos los alumnos, y especialmente en aquellos con multidiscapacidades, lo que resulta crucial no son los estmulos fsicos que le rodean sino las actividades en las que el adulto
34 Extrado del Documento de apoyo -Circular Tcnica General N 4/95 de la Direccin de Educacin Especial de la Provincia de Buenos Aires, pg. 3 y Documentos de Apoyo para multi-impedidos, DEE, 1997.

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se implica con el nio, ya sea en la relacin entre ambos, como con los objetos (Direccin de Educacin Especial, Provincia de Buenos Aires, 1995). Consta de seis niveles: nutricin, resonancia, co-actividad, referencia no representativa, imitacin y gestos. En cada nivel, las actividades estn programadas en funcin del paulatino distanciamiento entre el yo y el entorno y entre el entorno y su diferenciacin. En el primer nivel, nutricin, se procura el desarrollo del vnculo social afectivo entre el nio y el adulto. Aqu se asocia nutricin a seguridad, en tanto y en cuanto el amor y la estimulacin agradable constituyan la base de la relacin. Se considera que es ese vnculo social inicial el requisito bsico para la comunicacin y el lenguaje. Son condiciones para favorecer esta etapa, limitar el nmero de personas que trabajan con el nio, establecer rutinas y distribuir adecuadamente los estmulos de modo que se evite tanto la sobreestimulacin como la subestimulacin. Una consideracin importante que se hace es la de que el educador o terapeuta, no debe sujetar al nio impidiendo el movimiento libre de piernas y brazos; sostenindolo en realidad con los brazos abiertos permitindole escoger entre permanecer cerca o alejarse. Es esto sumamente importante porque marca la introduccin de un concepto de reconocimiento del sujeto que tiene una discapacidad, como sujeto que tambin desea y puede elegir. La etapa de resonancia implica el pasaje de conductas relacionadas con el yo a conductas relacionadas con el mundo externo. Es objetivo de este nivel, elicitar la atencin del nio hacia las actividades de participacin e interaccin con otros. El adulto atraer la atencin infantil a travs de movimientos conjuntos y la utilizacin de objetos que conciten su inters. El tipo de interaccin es conversacional, en el sentido de que el adulto realiza una actividad, espera que el nio responda y luego es el adulto quien vuelve a dar respuesta al nio. Son interacciones recprocas en las que el adulto ensea actos comunicativos a partir de sus respuestas a las reacciones del nio sobre el entorno. En el caso de los nios con multidiscapacidad, el adulto (padre, docente, terapeuta) deber mostrar su mxima sensibilidad para sacarlo del aislamiento, atraer su atencin sobre todo, estar dispuesta a que sea el nio quien en alguna medida, le marque el contenido o marcha de las interacciones. En re94

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alidad, se trata de entrar al mundo infantil, de forma segura y construir un continente para el desarrollo del nio; unindose al nio en sus movimientos o inicindolos con un movimiento familiar. Cualquiera de los movimientos que realiza el nio podrn tomarse como actividad: andar, mecerse, balancearse, saltar, revolcarse, arrastrase, etc. El adulto acta con el nio, comienza, se para o recomienza la actividad a partir del contacto fsico que involucra al cuerpo de ambos. El nio participa en la medida que sus movimientos resuenen en los de la persona adulta. El rol de esta ltima es central para animar al nio a introducir cambios sobre el entorno. Hay otras actividades de resonancia que permitirn animar al nio a actuar sobre el medio: juegos de cosquilleo, balanceo, estiramiento, palmadas, mecimiento, ruidos, juegos de rimas, breves canciones infantiles, utilizar juntos objetos como juguetes y elementos con los que se interacta. En trminos matemticos diremos que en el perodo de resonancia, la relacin nio adulto equivale a uno ms uno igual a uno. Las actividades coactivas se organizan y construyen en torno a movimientos compartidos. Su nalidad sigue siendo ampliar la distancia entre el yo y el entorno. Es un proceso de distanciamiento y es la distancia fsica lo que las diferencia del perodo anterior. En trminos matemticos se expresan en: uno ms uno igual a uno y medio. Caminar juntos, parar, volver a andar, moverse tocndose los cuerpos. Si en resonancia el abrazo acta como estmulo de la actividad, aqu el contacto es hombro a hombro. En el primero acta con el cuerpo del adulto, en el segundo con su propio cuerpo acompaado por el adulto. La comprensin del nio sobre la secuencia de los movimientos, permite incorporar claves naturales del entorno. Por ejemplo, adulto y nio pueden arrastrarse hasta llegar a un objeto, caminar sobre el suelo y dar la vuelta al tocar el objeto (o la pared, o el obstculo o lmite con el que se trabaje). Para evitar la ejercitacin repetitiva el docente deber cambiar el orden de la secuencia cuando esta ya ha sido sucientemente incorporada y comprendida. Estos movimientos pueden incorporarse a rutinas diarias: vestirse, lavarse, comer, juntar las cosas, etc. Actividades de referencia no-representacionales. En un primer momento son co-activas pero cuando el nio ha logrado la suciente separacin de su
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entorno realizar actos no representacionales, tales como sealar o tocar para referirse a algo, intentar alcanzar algo, etc. Este tipo de actividades comienzan cuando la persona adulta y el nio actan co-activamente, luego sealan las partes del propio cuerpo, despus en un mueco; introduciendo representaciones del cuerpo humano, cada vez ms abstractas (muecos cada vez ms pequeos, guras de barro, madera y nalmente dibujos de personas y acciones). Aqu s, apelando a las matemticas, podemos decir que la relacin adulto-nio es de uno ms uno igual a dos. Las actividades de imitacin consisten en la habilidad que adquiere el nio para representar o escenicar acciones de objetos y personas. En este caso se produce el paulatino distanciamiento temporal entre la accin representacional del nio (imitacin) y lo que efectivamente representa (accin de objeto o persona). El adulto realizar primeramente la accin (andar, saltar, arrastrarse o arrastrar), el nio observa; luego se lo invita a copiar el movimiento y/o unirse al adulto a completarlo. En un comienzo se trabajar sobre un repertorio de movimientos y paulatinamente se aaden secuencias. No slo se va ampliando el nmero de acciones que conforman una secuencia sino que tambin se incorporan movimientos cada vez ms diferenciados y renados y se incluyen objetos. Adems se trabaja la imitacin en actividades de la vida cotidiana y en actividades gimnsticas, musicales y artsticas. La imitacin, a diferencia de un ejercicio repetitivo, debe surgir de la observacin y la interiorizacin de lo que observa. Se trata de desarrollar la habilidad para escenicar las cualidades dinmicas de las acciones que observa. Todas estas acciones estarn acompaadas por actividades de anticipacin, el uso de la estantera de anticipacin y el calendario que se explicitan en el punto referido al Entorno educativo. Los gestos. Surgen de una desnaturalizacin de la imitacin descriptiva y de las acciones con los objetos. Recuperan las propiedades ms sobresalientes de los objetos y la actividad. Por ejemplo, para el objeto pelota, el gesto demostrativo puede ser lanzar la pelota, rebotar, empujar, etc. Sirven para aumentar las posibilidades de comunicacin. El adulto debe mostrar la forma en que usa objetos o realiza acciones, lo que sern gestos a imitar por el nio; no para repetir sino para incorporar comprensivamente.
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En todos los pasos, la progresin de las actividades, est marcada por los lmites del cuerpo, cuyos modos de limitar el estmulo podemos resumir en la siguiente secuencia: Cuerpo a cuerpo. Cargado (si es beb). G Alrededor (abrazo). G Junto (hombro a hombro). G Al frente.
G G

El entorno educativo
El entorno educativo est constituido por todo lo que rodea al nio para crear condiciones propicias de aprendizaje, desde el espacio fsico a la calidad de intercambios y estmulos que se promuevan para el desarrollo cognitivo y de socializacin. Esto signica que construir un entorno educativo favorable para el nio, implica pensar en la organizacin total de la escuela, los salones, los patios, los pasillos, las experiencias fuera de ella, los contenidos, las consignas de trabajo, los materiales, el clima del aula. En el caso que abordamos, el aula debe servir para organizar la tarea pero no todas las actividades deben realizarse en ella. Se utilizarn entornos signicativos: adems del aula, el comedor, el bao, la cocina, la calle. Hay que acostumbrar al alumno que hay un lugar para cada tipo de actividad. La escuela es un contexto de articialidad en tanto es un espacio en el que se provocan las experiencias para su generalizacin en los mbitos reales de desempeo; por lo tanto es fundamental que los profesionales trabajen con la familia para coordinar objetivos y evaluar la posibilidad de actividades a desarrollar en el mbito del hogar, para lograr habilidades de comunicacin y hbitos. El entorno educativo favorecer el desarrollo de la comunicacin, paso prioritario para la intervencin educativa y el aprendizaje, en la medida que se den experiencias en ambientes naturales, observando y analizando todos los comportamientos del nio para favorecer esa comunicacin y la interpretacin de lo que nos
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est comunicando. La observacin del alumno en contextos naturales y articiales, ampla la informacin y proporciona una evaluacin funcional que se complementa con datos obtenidos de distintas fuentes: entrevista a padres y/o cuidadores, registros de actividades que realiza en la escuela y en la casa, cuestiones relacionadas con la salud, preferencias percibidas por quienes estn ms cerca del nio, etc. En cuanto a los materiales que se organicen, se trabajar especialmente con materiales para la anticipacin y el calendario. La denominada estantera de anticipacin35 se arma en una mesa, armario, estantera donde se utilizan objetos relacionados con las actividades que se realizan. Se sita fuera del lugar donde estas se efectan. Sirven para identicar el momento que corresponde a cada actividad, asocindola con un objeto. Por ejemplo tomar la toalla y despus ir al bao a lavarse las manos. El hecho de que est fuera del lugar donde realiza la actividad, permite trabajar sobre la descontextualizacin. Al respecto dice Wertsch36 la descontextualizacin de los instrumentos de mediacin es el proceso mediante el que el signicado de los signos se vuelve cada vez menos dependiente del contexto espacio-temporal en el que son utilizados. A medida que el alumno vaya progresando en sus logros, se ir aumentando el nmero de objetos a que reemplacen el usado inicialmente y hasta incorporar varios para que pueda seleccionar. El nio anticipa todas las actividades del da recorriendo todas las cajas con los objetos que representan cada actividad y retira una por vez antes de realizarla. Las actividades de calendario se basan en la representacin de los objetos y de las actividades. Se ponen en prctica dibujando el objeto de la estantera antes de ir a la actividad. El adulto hace referencia al objeto paralelamente que se trabaja con el dibujo. La representacin va aumentando progresivamente en abstraccin. Por ejemplo, a partir del reconocimiento del objeto real, se seguir con dibujos de tamao natural (siempre que sea posible), en relieve, o en fotos, hasta llegar nalmente al dibujo convencional o un smbolo. Para
35 En documentos de Apoyo para el Programa de Multi-impedidos, Direccin de Educacin Especial de la Provincia de Buenos Aires, 1995. 36 En Baquero, R. y Luque, Margarita, Teoras de aprendizaje, Universidad Nacional de Quilmes, 1999.

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que esto sea posible debimos haber recorrido todo el camino de la representacin mental. En el mismo sentido, el mtodo TEACCH37 es un material que ofrece herramientas para preparar y adaptar el ambiente basndose en ayudas visuales que facilitan el aprendizaje. Se organiza en torno a tres niveles. La organizacin espacial por la cual se delimitan los espacios en funcin de actividades, utilizando claves muy claras para separar espacios y actividades. Las agendas38, que permiten el uso de objetos, fotografas, dibujos y/o listas escritas y actan como anticipadores de lo que se realizar. Finalmente la organizacin de tareas y sistemas de trabajo que son las formas fsicas en las cuales se presentan las tareas, ordenadas y con pocos elementos. Los tres niveles son complementarios y estn organizados en forma piramidal. En primer trmino se organizan y denen los espacios y se les atribuyen funciones, lo cual permite la ubicacin del alumno en el contexto espacial. Despus se denen las actividades y el orden en que se realizarn, con lo cual se arman las agendas. Finalmente se ponen en funcionamiento sistemas de trabajo. Se acompaa de lenguaje verbal y preguntas concretas, completamente organizadas y secuenciadas y se intenta que paulatinamente reconozca espacio y tiempo en forma independiente. Es conveniente que en un principio las zonas estn acotadas para evitar distracciones y controlar la conducta. Se podrn disear distintas zonas o rincones o espacios: zonas de aprendizaje con el profesor, de trabajo con especialistas, de juego motor y de relax. Estos dos ltimos, se desarrollan ms adelante en el punto Un espacio para la expansin, en este mismo captulo. La utilizacin de los materiales analgicos que se describen en el prximo punto, permiten la estructuracin del tiempo y el espacio. Hay dos principios fundamentales en la intervencin educativa para las personas con problemticas complejas, esos principios son la estructuracin del mundo y el establecimiento de rutinas. Estructurar el mundo en el que la persona se mueve, sus
37 El mtodo TEACCH es u n mtodo que enfatiza la importancia de preparar el ambiente y estructurarlo basndose en ayudas visuales, para facilitar el aprendizaje y reducir la posible frustracin tanto de docentes como de alumnos. 38 En relacin con el uso de agendas se puede encontrar material en el sitio www.asociacionalanda.org donde se detalla cmo realizarlas. Teniendo en cuenta que cada situacin es diferente, las formas de confeccin se adaptar luego a las caractersticas personales de la persona con la cual se utilice.

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ambientes cotidianos y sus actividades, permiten la anticipacin de sus propias acciones y las de los otros, creando espacios y situaciones predecibles y seguros. La sensacin de control es conducente a una mayor estabilidad emocional y disminucin de las conductas disruptivas. Slo una vez que se ha logrado incorporar la sensacin de control, paulatinamente se podrn incorporar cambios para salir de la rutina. Generar contextos previsibles ayuda tambin para la modicacin de conductas desaantes, es decir, esas conductas culturalmente no aceptables y cuya intensidad, frecuencia o duracin puede restringir el uso de recursos comunitarios o puede poner en peligro la vida de la persona. Estas conductas desaantes se dan en interaccin con el entorno, no son inherentes a la discapacidad sino que aparecen como respuesta a un interlocutor y a un contexto determinado. Si bien cada persona tiene ms o menos probabilidad de expresar conductas desaantes, su manifestacin no depende solamente de su condicin biolgica sino tambin de las condiciones de relacin con el medio y el ajuste de sus necesidades. La calidad de los apoyos es central para la modicacin de estas conductas que mejorarn en climas de mayor previsin.

La aplicacin de la tecnologa y otros recursos


El trmino nuevas tecnologas o Tecnologas Educativas y otros que se mencionan en el campo educativo, suelen hacer referencia a diferentes conceptos, algunos mas restringidos que otros, que aluden a la aplicacin de medios y recursos para facilitar el aprendizaje. Dice rea Moreira (1999), En algunos casos tecnologa se equipar a artefactos, a mquinas, a aparatos elctricos (retroproyector, diapositivas, proyectos de cine, radio) distintos de lo tradicionalmente utilizados en los procesos de enseanza. En los aos setenta prevali el enfoque denominado simblico interactivo, que relacionaba los efectos de los medios sobre el aprendizaje. En la dcada del 80 prevaleci el enfoque curricular que incorpor al currculum como principal marco o contexto para el estudio de los medios en la enseanza. Nuevas y ms amplias perspectivas asumieron que
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la tecnologa estaba relacionada con el conocimiento cientco aplicado a algunas actividades humanas para aumentar calidad y productividad. En la actualidad se ha replanteado an ms este tema, en funcin de nuevos aportes. Los avances en el conocimiento sobre los sistemas de representacin y codicacin de la informacin en los medios, sobre los procesos cognitivos implicados en la decodicacin y almacenamiento de informacin por parte de los sujetos cuando aprenden a travs de los medios, sobre los efectos y formas expresivas del lenguaje textual y audiovisual, sobre las formas de organizar y manipular las distintas variables implicadas en el diseo de medios para incrementar la ecacia comunicativa de los mismos, el uso y las actitudes del profesorado hacia los medios y nuevas tecnologas, con aportaciones relevantes para el conocimiento de los procesos de enseanza-aprendizaje con medios (rea Moreira, 1999). Su aplicacin a las necesidades educativas especiales abre un campo con mltiples posibilidades, especialmente para la comunicacin. Los sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin son recursos que se desarrollan para implicar mecanismos de expresin diferentes a los de la palabra articulada. Pueden reejarse a travs de gestos o smbolos grcos, que pueden ser pictogramas o textos, segn la posibilidad de quien se comunica y mediante sistemas asistidos (con ayuda). Los materiales analgicos39 son representaciones grcas que reproducen la realidad de la forma lo ms topogrca posible, acortan la distancia entre signicado y signicante, lo cual exige menor capacidad de simbolizacin. Por otro lado, acercan al mundo y actan como socializadores, en el sentido de que se utilizan claves visuales semejantes a los mltiples carteles indicadores que se encuentran a diario (taxi, bao, damas, caballeros, telfono, etc.). Se usan especialmente para ordenar el tiempo y el espacio en agendas y tableros de actividades en orden de complejidad creciente del material: objetos reales o pequeos, fotos, pictogramas, dibujos simples. Actan sobre dos habilidades que contribuyen a mejorar el desarrollo de la cognicin y el desempeo: anticipar y dar sentido a la actividad y al en39

En Ventoso, M.R. (2009).

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torno. Poder anticipar los cambios, saber lo que va a ocurrir y saber por qu vamos a hacer determinada actividad, genera una base de seguridad para el aprendizaje y para el sujeto con necesidades complejas, es un aprendizaje en s mismo. La pgina Web http://usevisualstrategies.com ofrece material para confeccionar apoyos visuales. Marchessi (1995) resume cinco grandes grupos de sistemas de comunicacin: 1- Sistemas basados en elementos muy representativos (objetos, fotografas, miniaturas). 2- Sistemas basados en dibujos lineales (pictogramas) fciles de utilizar en ayudas tcnicas para facilitar una comunicacin concreta. En el desarrollo del mtodo para multi-impedidos, podemos observar esta secuencia de material comunicacional. 3- Sistemas que combinan smbolos pictogrficos, ideogrficos y arbitrarios en una progresin desde los ms simples a los ms complejos. 4- Sistemas basados en la ortografa tradicional (por ejemplo letras, slabas, palabras, frases). 5- Lenguajes codificados (entre los que se incluyen sintetizadores de voz). Actualmente hay gran variedad de tableros de comunicacin y sealizadores mecnicos que se adaptan a las necesidades y posibilidades de la persona que los usa. En el captulo referido a experiencias prcticas, podremos encontrar una adaptacin creada por un profesor de una escuela tcnica para facilitar la comunicacin de una nia con severo compromiso motor. En casos de gran complejidad, las adaptaciones tecnolgicas permitirn utilizar, la parte del cuerpo menos afectada, a travs de una accin mnima. Hay conmutadores que responden a un soplo, un sonido, un fruncimiento
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de cejas, la rotacin del globo ocular, etc. Hay ayudas tcnicas que producen resultados graticantes a respuestas muy sencillas del nio (por ejemplo, al presionar un conmutador o un chip, podr tener resultados que suelen consistir en msica, colores, dibujos, provenientes de un juguete); segn las necesidades y posibilidades de recepcin de estmulos del nio que los utiliza. Estos apoyos son de gran utilidad si se llevan tambin al hogar; por ejemplo se puede disear un interruptor casero con un pulsador de modo que cada vez que la persona apoya sus manos o el antebrazo en el pulsador, suena la msica que le gusta. Insistimos que muchos de estos dispositivos, no deben ser adquiridos necesariamente, sino que pueden ser realizados en proyectos cooperativos con escuelas tcnicas o instituciones comunitarias. Al respecto, la Convencin de Naciones Unidas, en la Declaracin de 2006 establece deniciones: La comunicacin incluir los lenguajes, la visualizacin de textos, el Braille, la comunicacin tctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de fcil acceso, as como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillos, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos y alternativos de comunicacin, incluida la tecnologa de la informacin y las comunicaciones de acceso; Por lenguaje se entender tanto el lenguaje oral como la lengua de seas y otras formas de comunicacin no verbal; (Artculo 2).

Un espacio para la expansin


El desarrollo armnico de la subjetividad depende de la calidad de los vnculos con la que se construye y de las posibilidades de manifestarse que tenga desde los primeros aos de vida. El clima afectivo escolar genera mejores condiciones para ese desarrollo personal y social y, si bien es necesario rehabilitar40 cuando el dcit es muy
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Se utiliza el trmino rehabilitar en el sentido de trabajar ciertos mecanismos fsicos para permitir el desempeo personal o social. Rehabilitar dene segn el diccionario a la accin o tratamiento que se realiza para recuperar una funcin del organismo disminuida o perdida a consecuencia de una lesin o enfermedad.

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importante, es fundamental a la vez, posibilitar espacios de libertad para que el cuerpo (fsica, emocional y comunicativamente) se potencie. Estos espacios sern ldicos, creativos, no reglados, que permitan al nio expandirse y volcar sus propias emociones, desbloquear su capacidad de hablar, si no puede con la palabra, con el cuerpo, con el arte, con el juego. El acto creativo, la posibilidad de inventar y descubrir, segn las potencialidades de cada uno, es lo que dan sentido al sujeto en su singularidad y es lo que permitir que el deseo de armacin del Yo se resuelva en alguna medida. El docente deber poner a su disposicin el mximo de elementos propios para estimular y responder al deseo del nio y no a la inversa. La persona como totalidad involucra dimensiones corporales, intelectivas, afectivas y sociales y cuando favorecemos la evolucin libre y uida de todas estas dimensiones, estamos permitiendo acceder a la cualidad de la vida41 que es la cualidad del ser. Ser, existir, ejercer libremente la posibilidad de actuar en el medio y conservar algn grado de autonoma en las decisiones. Esta completud a la que aspiramos, se abordar a partir del trabajo con todas las reas de aprendizaje, pero desde la perspectiva liberadora de la creacin. Recordamos aqu, el aporte que realizara Howard Gardner, investigador de la Universidad de Harvard, dentro de la psicologa cognitiva, al sostener la teora de las inteligencias mltiples. Este enfoque, nos permite centrar la mirada en la totalidad del sujeto que aprende y en los diferentes modos en que se despliegan las habilidades para aprender. Gardner identica siete inteligencias: 1- Inteligencia musical. 2- Inteligencia cintico - corporal. 3- Inteligencia lgico - matemtica.
En la atencin de las personas con discapacidad, el trmino est asociado a la funcin que cumplen los especialistas ms cerca de la terapia mdica que de la educacin, sobre todo porque tienen sus races en la funcin fragmentada de cada disciplina. El trmino est relacionado tambin con un trabajo basado en intervenciones externas sobre el sujeto afectado, ms vinculado a mecanismos conductuales que al desarrollo natural integral del propio sujeto. 41 Expresin utilizada por Lapierre y Aucouturier (1985).

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4- Inteligencia lingstica. 5- Inteligencia espacial 6- Inteligencia interpersonal. 7- Inteligencia intrapersonal. Las inteligencias estn relacionadas con las diferentes formas de conocer el mundo y es til para programar actividades que las tengan en cuenta; para convertirlas en puntos de acceso al conocimiento. Lo importante en este espacio abierto a las propias pulsiones del sujeto, es el clima de libertad que deber crearse porque ninguna discapacidad justica la renuncia a trabajar sobre los deseos e intereses del alumno. No se debe abandonar bajo ninguna circunstancia, ni bajo el pretexto de mtodo alguno, la posicin de interpelar al sujeto durante el proceso educativo () Interpelarlo, sin imponerle otra condicin que la de que se manieste en la medida en que ello sea posible (Jerusalunsky y colaboradores, 1988, p. 93). Sobre los benecios del juego corporal y la relacin con el cuerpo del otro y los elementos, Lapierre (1985) aporta detalles sobre la funcin de cada elemento. Los balones son objetos con dinamismo propio porque rebotan, ruedan o escapan con los cuales los nios buscan contacto afectivo y resultan mediadores en intercambios a distancia. Las colchonetas poseen elasticidad y evocan el contacto corporal. Las mantas de lana proveen de contacto suave y tibio y son material propicio para el arropamiento, el ocultamiento, el contacto fusional. Las telas de colores de distintos tamaos y texturas posibilitan mltiples actividades de dilogo corporal, incluido el balanceo y acunamiento que resulta tan placentero al nio, sobre todo en los primeros aos de desarrollo. La sala podr contar tambin con otros materiales como pauelos (ms pequeos que las telas), cartones de embalaje para romper, hacer huecos, espiar, etc.; cubos, cilindros, papel, cuerdas, aros, anillas de goma, tubos de cartn; todos ellos sern el pretexto para la relacin y la aproximacin con el otro y la descarga de pulsiones. Las caractersticas y potencialidades, a la vez que las limitaciones de cada alumno, determinarn las modalidades de uso del material y la composicin del mismo.
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La utilizacin de las telas no ha de convertirse en una decoracin de la zona, sino que la nalidad es que armen un continente orgnico42, es decir, como cualidad del espacio por lo cual hasta pueden ser intercambiables. Es importante no recargar el ambiente y si fuera posible, borrar los ngulos rectos y modicar las paredes y el techo, en el sentido de construir un lugar donde la libertad y el encuentro corporal uyan, teniendo en cuenta que construir un espacio para la convivencia es semejante a construir un tero43. Resumiendo, el mbito escolar, tendr siempre un espacio para construir y jugar sin trabas: con el propio cuerpo y el del otro, con los objetos, con los colores, con las texturas, con los relieves, con los sonidos, con los sabores, con olores, con los contrastes, con los materiales ms diversos. En este espacio, que estar identicado en la agenda del nio, y que tambin podr ser una sala multisensorial, se utilizarn todos los elementos posibles para el juego corporal. Y en el que los vnculos sern protagonistas. Nos quedamos con una expresin de Saint Exupery, en su libro Ciudadela Crear, es situar al otro en el lugar donde el mundo es como lo desea, y no proponerle un mundo nuevo y creador no es el que inventa, sino el que impulsa a realizarse.44

La sala multisensorial45
Este espacio o zona de aprendizaje est diseada por los especialistas, sobretodo el terapeuta ocupacional, el fonoaudilogo o kinesilogo. Tambin el psiclogo si lo tuviera el centro educativo. Se programa de modo que el nio pueda tener acceso a la informacin del medio e interactuar, a partir de acciones mnimas que pueda realizar. Tiene por objeto producir cambios de
42 43

La idea de continente orgnico es trabajado por la artista plstica argentina Mireya Baglietto. Extrado de algunos consejos prcticos de Mireya Baglietto. 44 Citado por Brites y Muller en Un lugar para jugar (1990, p. 10). 45 Informacin y material sobre este tema podrn encontrar en el sitio web www.centrocamac.com.ar Otros sitios y contactos en el extranjero ingresando al www.eenet.org.uk (Extrado de la publicacin EENET, Issue 8, june 2004, producida en cooperacin con la UNESCO).

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respuesta frente a estmulos externos. Se utilizan tecnologa y adaptaciones que intentan aprovechar los movimientos voluntarios y controlados de cada nio para provocar determinados estmulos previamente programados. Los materiales pueden adquirirse en el mercado tecnolgico pero tambin pueden ser producidos por escuelas o talleres tcnicos que los proveen a precio de costo o gratuitamente. Hay mltiples experiencias en la provincia de Buenos Aires que contemplan proyectos interinstitucionales entre escuelas especiales y escuelas tcnicas, siendo estas ltimas quienes proporcionan los recursos tecnolgicos para los alumnos especiales. Estas experiencias conjuntas gravitan positivamente a su vez en los aprendizajes de los alumnos de las escuelas tcnicas que incursionan por actividades no slo innovadoras sino potencial y concretamente inclusivas; lo cual aporta un doble benecio para las escuelas y la comunidad. Esta sala podr contar entonces con Switch y Adaptadores, alfombra sensitivas, almohada vibratoria, juguetes adaptados y controles, programas y efectos especiales. Estos elementos permiten que sea el mismo nio quien produzca determinados efectos al activarlos con una mnima presin, utilizando aquella parte de su cuerpo que potencialmente es apta para ello. En el hogar, estas actividades permiten que un nio o un joven con severo compromiso motor, pueda llamar o solicitar algo con este mismo sistema de comunicacin. La alfombra sensitiva se utiliza para juegos y actividades motoras y ldicas en el piso; lo que agrega cualidad a las actividades que se programen. Por su parte, los efectos especiales permitirn proyectar imgenes jas y mviles para contactarse con el mundo exterior menos inmediato.

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Fotos de la Sala Multisensorial del Jardn de Infantes N 906 de Carlos Casares, Provincia de Buenos Aires. La misma es utilizada por esa y otras instituciones en actividades de integracin y con accesibilidad para alumnos con necesidades educativas especiales.

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CAPTULO 6 Apoyos naturales o intrusin?


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Me referir al concepto de apoyos en sentido general como recurso para mejorar la calidad de vida y lograr, con ello, en el mbito escolar mejorar la calidad de los aprendizajes. Presentar un muestreo de los aspectos a considerar cuando vamos a enfrentar la tarea de planicar e implementar los apoyos en un alumno concreto. En todo momento, ambas actividades son responsabilidad del equipo transdisciplinario y deberan surgir del intercambio, el debate y la construccin de consensos entre todos sus miembros y la familia. Tendra que preocuparnos fundamentalmente el bienestar y la aceptacin de los mismos por parte del nio.

Concepto
Una de los conceptos ms relevantes en el tratamiento de la denicin de Retardo Mental de los ltimos manuales de AAMR es el de apoyos y su nalidad de mejoramiento de la vida de la persona con discapacidad. Cuando alude a ellos se reere a una serie de servicios, individuos y lugares que pueden dar respuesta a las necesidades de la persona que pueden ser necesarios toda la vida o en forma intermitente. La aplicacin de ayudas apropiadas puede mejorar las capacidades de un sujeto con retardo mental. Una vez diagnosticado el Retardo Mental en todas
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sus dimensiones, la AAMR propone determinar los apoyos requeridos y evaluar cuando no hay mejora la adecuacin de los mismos. En educacin se aborda el concepto de profesor de apoyo para designar al maestro de educacin especial que realiza la asistencia indirecta o directa de los alumnos integrados en la escuela comn. De ac en ms, vamos a adoptar el concepto de apoyos tal como lo emplea la AAMR, reemplazando tal vez, a trminos como rehabilitacin, tratamiento, etc. Por considerarlos como caractersticos de una ptica de ndole mdica. Esto lo sostengo desde la perspectiva de un modelo que enfatiza la funcin de ensear de la escuela. Los apoyos son los recursos y estrategias que promueven los intereses y metas de las personas con y sin discapacidades que les posibilitan el acceso a recursos, informacin y relaciones propias de ambientes de trabajo y vivienda integrados, y que dan lugar a un incremento de su independencia / interdependencia, productividad, integracin en la comunidad y satisfaccin de la persona (AAMR 1997). Haremos extensivo este concepto a todas las discapacidades, con la nalidad de poner al alumno al posibilitarle una mejor calidad de vida en una situacin ms adecuada para construir sus aprendizajes De aqu en ms al referirme a apoyos o ayudas aludir a este concepto.

Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educacin, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias. El funcionamiento individual resulta de la interaccin de apoyos con las dimensiones de Habilidades Intelectuales, Conducta Adaptativa, Participacin, Interacciones y Roles Sociales, Salud y Contexto (Luckasson y cols., 2002, p. 145 en Verdugo Alonso, 2003).

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La denicin de discapacidad intelectual hecha en el 2002 incorpora la investigacin reciente sobre evaluacin de apoyos y determinacin de la intensidad de los apoyos, por ello replantea la propuesta hecha anteriormente con una mayor grado de concrecin. El modelo de apoyos propuesto se basa en un enfoque ecolgico para comprender la conducta, y se dirige a evaluar la discrepancia entre las capacidades y habilidades de la persona y los requerimientos y demandas que en ese sentido se necesitan para funcionar en un ambiente concreto. La evaluacin de las necesidades de apoyo se hace en cada una de las nueve reas enumeradas, las cuales se derivan de la investigacin actual. Las funciones de los apoyos prescritos son las mismas que en el sistema de 1992: Enseanza, Amistad, Planicacin Econmica, Ayuda al empleado, Apoyo Conductual, Ayuda en el Hogar, Acceso y Utilizacin de la Comunidad y Atencin Sanitaria. Estas funciones de los apoyos son la base para hacer un uso juicioso de los mismos con vistas a reducir la discrepancia entre las habilidades del individuo y las demandas ambientales (Verdugo Alonso, 2003). Es importante subrayar que:
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La evaluacin de las necesidades de apoyo puede tener distinta relevancia, dependiendo de si se hace con propsito de clasicacin o de planicacin de apoyos Luckasson y cols., 2002, p. 145 en Verdugo Alonso, 2003). Todo lo tratado lo utilizaremos en funcin de la planicacin e implementacin de los mismos. La utilizacin de apoyos se extiende a reas diversas como educacin, empleo, medicina. Es importantsimo el trabajo en red entre estas reas para aumentar la ecacia en la atencin. Es importante destacar que lo fundamental en la denicin de la AARM de 2002 consiste en asumir que una adecuada aplicacin de los apoyos puede mejorar las capacidades funcionales de las personas con retraso mental, Esta creencia se ve plasmada en la actual importancia del empleo con apoyo, la vivienda con apoyo y la educacin inclusiva. La importancia de los apoyos radica en que prometen proporcionar unas bases ms naturales, ecientes y continuadas para mejorar los resultados personales (Luckasson y cols., p. 145).

reas relevantes de apoyo


Pero, cules sern las reas de la vida de la persona que debemos priorizar con los apoyos? La denicin 2002 de la AAMR propone nueve reas: 1. Desarrollo humano 2. Enseanza y educacin 3. Vida en el hogar 4. Vida en la comunidad 5. Empleo 6. Salud y seguridad 7. Conductual 8. Social 9. Proteccin y defensa
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En funcin de nuestra realidad, del contexto en que vive nuestro alumno y sin perder de vista la funcin de la escuela no nos olvidemos que este manual est hecho para todas las reas y edades de la vida de una persona seleccionaremos aquellas en las que podremos brindar ayudas de manera directa y otras en las que coordinaremos o intermediaremos para su implementacin por otros sectores (salud, familia, ONG, etc.)

Proceso de evaluacin y planificacin de apoyos


El proceso de evaluacin y planicacin de los apoyos propuestos por la AAMR abarca los siguientes cuatro etapas o pasos: 1) Identicar las reas en las que se detecta necesidad de apoyo, entre las nueve citadas, discriminando aquellas en que la escuela tiene responsabilidad directa y sealando los posibles responsables en las restantes. 2)Identicar las actividades de apoyo relevantes para cada una de las reas: de acuerdo con las caractersticas, intereses y preferencias del sujeto y del contexto familiar, escolar y comunitario. 3)Valorar el nivel o intensidad de las necesidades de apoyo: de acuerdo con la frecuencia, duracin y tipo de apoyo; 4)Elaborar en equipo transdisciplinario el Plan Individualizado de Apoyos que reeje al individuo: Sus intereses y preferencias. I reas y actividades de apoyo necesitadas. I Contextos y actividades en los cuales la persona probablemente participar. I Funciones especcas de apoyo dirigidas a las necesidades de apoyo identicadas. I nfasis en los apoyos naturales. I Personas responsables de proporcionar las funciones de apoyo. I Resultados personales I Un plan para controlar la provisin y resultados personales de los apoyos provistos (Verdugo Alonso, 2003).
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Tenemos que evitar identicar exclusivamente los apoyos con los servicios, como errneamente ocurre en ocasiones frecuentes. Precisamente, los apoyos son una alternativa mucho ms amplia y general que cuenta con muchos ms recursos e intervenciones posibles que los propios servicios. Existe, en la actualidad, inters en utilizar apoyos naturales como una forma efectiva de maximizar los servicios de habilitacin para las personas con discapacidad Se debe pensar tanto en los apoyos naturales posibles (la propia persona, y otras personas) como en los que se pueden promocionar desde los servicios educativos o sociales. Hoy, la naturaleza de los sistemas de apoyos es muy variada, partiendo del propio individuo, pasando por la familia y amigos, despus por los apoyos informales, los servicios genricos, hasta llegar a los servicios especializados. A qu nos referimos cuando hablamos de apoyos naturales? Es uno de los conceptos ms modernos y que tiene la importancia de evitar al mximo posible la artificialidad que caracteriza la vida de una persona con discapacidad y la tortura de los procedimientos, tcnicas, tratamientos a que es sometida desde que nace en pos de su normalizacin. Nos preguntamos alguna vez cmo nos sentiramos si furamos sometidos a masajes, tracciones, ejercicios, aparatos, etc., para sin haberlo deseado nunca hacernos ser a nosotros, si a nosotros con todas nuestras capacidades, no en situacin de limitacin trapecistas de circo? Qu sentiramos? Pensamos en la construccin de la subjetividad del otro? Pensamos en permitirles elegir, aceptar, rechazar, observar su situacin de agrado o inters? Los apoyos naturales son los que tienen lugar en entornos comunes integrados la casa, el club, el trabajo, etc. Las actividades de apoyo son realizadas por personas que trabajan, viven, o se divierten habitualmente dentro de ese contexto. Las actividades de apoyo son individualizadas y referidas a la persona Los apoyos naturales son coordinados por una persona que sirve adems de gestor de los mismos, pudiendo ser algn integrante del equipo transdisciplinario de la escuela que asuma ese rol. La utilizacin de apoyos puede variar desde un apoyo para toda la vida hasta un apoyo en diferentes etapas de la misma. Los apoyos no deben retirarse sin dejar de supervisar el surgimiento de actuales y futuras necesidades de ayuda para esa persona concreta (AAMR 1997).
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Los principios bsicos que deberamos tener en cuenta para su seleccin estn contemplados en las respuestas a estos interrogantes: Calidad de vida: Mejoran realmente la calidad de vida de esta persona en este contexto? I Significatividad. Se adaptan a las caractersticas y posibilidades de este alumno en su contexto de vida? I Funcionalidad: Fomentan la construccin de aprendizajes tiles para su vida diaria? I Naturalidad: en ambientes naturales y en los distintos momentos del da I Desarrollo de las conductas adaptativas.
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Fuentes de apoyo
Las fuentes que proporcionan los apoyos podrn provenir tanto de la misma persona con discapacidad, de sus competencias como de otras personas, tecnologa y de servicios de habilitacin.
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Los individuales o personales provienen del mismo alumno .Pueden ser: habilidades, competencias, destrezas, como capacidad para elegir, dinero, informacin, valores espirituales. Otras personas pueden ser familia, amigos, compaeros de trabajo, vecinos, tutores. Siempre intentaremos buscar personas de su mbito de vida cotidiana en la medida de lo posible para evitar las molestias de la intrusin y su incidencia en la construccin de la subjetividad del nio. Tecnologa abarca ayudas tcnicas, adaptaciones en el trabajo / vivienda, tecnologa conductual. Servicios de habilitacin comprende a los servicios normalmente existentes que deben ser utilizados si no se cuenta con servicios naturales.

Moshe Feldenkrais dice que Un nio no sabe que es un paraltico cerebral antes que nadie se lo ensee. Estos pensamientos tendran que estar presentes en nuestra mente cuando nos abocamos a la tarea de hacer currculum y de seleccionar apoyos. Les colocamos aparatos, los sometemos a serios procedimientos de rehabilitacin Queremos que aprendan todo lo
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relativo a la comunicacin, aseo, autovalimiento, etc.... Les enseamos y nos ocupamos de hacerles sentir permanentemente que son discapacitados. Estn el doble de tiempo que los alumnos normales abocados a dar respuesta a las enseanzas. Desde ya que con nuestras mejores intenciones. Nos preguntamos Qu creemos que enmascara la PROLIFERACIN INCONTROLADA DE INTRUSISMO? Cmo imaginamos que construye su condicin de alumno desde una identidad deficitaria? Qu caractersticas tendran que tener los apoyos de cada uno de los tcnicos? Por qu creemos que hablamos con frecuencia del alumno problema en lugar de los problemas del alumno? Qu implicara para la seleccin de apoyos tener en cuenta los problemas del alumno?

Funciones
La AAMD intenta dar respuesta al sentido de los apoyos. El propsito de su uso consiste en optimizar la concrecin de una integracin satisfactoria para lo cual pueden durar toda la vida o fluctuar de acuerdo con las necesidades. Los apoyos no deberan retirarse totalmente sin un control previo de las necesidades del sujeto. El suministro y seleccin de apoyos tendr que ser evaluado y reconsiderado de manera continua y permanente, para adecuarse a las cambiantes necesidades de la vida de una persona y a los cambios de su entorno. El manual de la AADM agrupa las fuentes en torno a las siete funciones de los apoyos: Amistad G Planificacin econmica G Ayuda al empleado G Apoyo conductual G Ayuda en el hogar G Acceso y utilizacin de la comunidad G Atencin sanitaria
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F U N C I O N E S D E L O S A P O Y O S

I N T E G R A C I N S A T I S F A C T O R I A

El cuadro siguiente, tomado del Manual de la AAMR47, traduce las funciones en actividades representativas de las mismas. Est puesto a modo de ejemplo. Es importante analizarlo y debatirlo desde nuestra realidad.

ACTIVIDADES REPRESENTATIVAS DE LAS FUNCIONES DE APOYO Funciones de apoyo Amistad Actividades representativas Defender Transporte compartido Supervisar Instruir Evaluar Comunicar Entrenar Ofrecer retroalimentacin Amparar, proteger Asociacionismo Recopilacin de datos Socializacin

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Funciones de apoyo

Actividades representativas Ayudar a la gestin del dinero Proteccin y asistencia legal Entrenamiento supervisado Incremento del rendimiento laboral Manipulacin de los sucesos de su entorno y situacionales Enseanza de conductas adaptativas Instrumentos de comunicacin Apoyo conductual Control de la comida y alimentacin Mantenimiento del hogar Financiacin Ayuda en los ingresos/consideraciones de planicacin Intervencin en crisis/ayuda en el trabajo/adaptacin y rediseo del puesto de trabajo, tareas laborales Construir entornos con consecuencias ecaces y minimizar el uso de castigos

Planificacin Relaciones con econmica servicios de seguros de invalidez Defensa del derecho de prestaciones. Ayuda al empleado Asesorar Facilitar/utilizar ayudas tcnicas

Apoyo conductual

Anlisis funcional Instruccin multicomponente Acentuar la manipulacin de antecedentes Mantenimiento y cuidado personal/Ayuda para el traslado y la movilidad Ayuda en el aseo y vestido Adaptaciones arquitectnicas

Ayuda en el hogar

Servicios de ayuda para familiares Servicios de ayuda para el acompaante Ayudas para la salud en el hogar Servicios de auxiliares del hogar y aparatos de alerta mdica
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Funciones de apoyo Acceso y utilizacin de la comunidad

Actividades representativas Transporte compartido / programa de conduccin. Entrenamiento en el uso de transporte Citas mdicas Intervenciones mdicas Supervisin Aparatos de alerta mdica Implicacin en actividades recreativas/ocio Oportunidades para conocer la comunidad Adaptacin de vehculos Procedimientos de urgencia Movilidad(ayudas tcnicas) Citas de asesoramiento Toma de medicamentos Utilizacin de alternativas de la comunidad e interaccin con servicios generales y comunes u ordinarios Conciencia de los riesgos Entrenamiento en seguridad Terapia fsica y actividades asociadas Intervenciones de asesoramiento

Atencin sanitaria

Intensidades de los apoyos


Los equipos interdisciplinarios determinarn las intensidades generales de los apoyos necesarios en las siguientes dimensiones: I Cognicin y aprendizaje I Conducta adaptativa (conceptual, social y prctica) I Participacin, Interacciones y roles Sociales I Salud (salud fsica, salud mental, etiologa) I Contexto (ambientes y cultura) Las intensidades de apoyo pueden ser:
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Intermitente: si se presenta cuando es necesario, episdicamente. No se necesita siempre. Es de corta duracin. Se brindan durante determinados perodos de transicin del ciclo vital. Pueden ser apoyos de elevada o baja intensidad. G Limitado: Son apoyos brindados transitoriamente. Son persistentes temporalmente por un tiempo limitado. No se presentan de manera intermitente. G Extenso: Son regulares temporalmente (por ejemplo: diariamente) o por el ambiente que se realiza (por ejemplo: la casa). No tienen limitacin temporal, son a largo plazo. G Generalizado: Son apoyos caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, proporcionada en distintos entornos. Estos apoyos suelen requerir ms personal y mayor tendencia a intrusin que los apoyos extensos o los limitados. Pueden variar en funcin de las personas, situaciones y etapas de la vida. As los apoyos pueden ser considerados como potencialmente variables, tanto en duracin como en intensidad.
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P E R F I L D E A P O Y O S

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Resultados de los apoyos


Qu resultados nos proponemos generalmente a travs del trabajo con los apoyos seleccionados?: Mejorar el nivel de habilidades adaptativas/ capacidades funcionales. G Maximizar las metas relacionadas con la salud y con el bienestar fsico, psicolgico o funcional. G Fomentar las caractersticas ambientales para posibilitar su presencia y participacin en la comunidad, la eleccin entre las opciones que se presentan en cada toma de decisiones desde las ms sencillas a las ms complejas posibles, competencia, respeto, participacin G Contribuir al desarrollo personal, social y emocional. G Fortalecer la autoestima y el sentimiento de vala personal. G Ofrecer oportunidades que el sujeto pueda contribuir en la sociedad.
G

A continuacin reproducimos un Cuadro de la AAMR46 que ofrece un modelo de trabajo para establecer el tipo e intensidades de apoyo que una persona requiere, que sirve a los equipos transdisciplinarios para la planicacin y evaluacin de los mismos.

46

AAMR (1997).

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La primera columna detalla las habilidades adaptativas y aspectos del ambiente. G La segunda columna demanda especificar los recursos ms apropiados para las necesidades de la persona. G La tercera requiere que el equipo determine las intensidades apropiadas de los apoyos requeridos. G La cuarta solicita identificacin de los medios por los cuales se obtiene informacin sobre la necesidad de ayudas. Este paso es importante porque le permite al Equipo integrar toda la informacin relevante de la evaluacin y verificar su pertinencia e inclusin para la puesta en marcha del proceso. G La quinta columna requiere que se enumeren los apoyos especficos que incluyen las funciones de apoyo y las actividades descriptas en el cuadro anterior como
G

MATRZ DE PLANIFICACIN DE APOYO


Recurso de apoyo reas Perso- Otras Tccentrales nal perso- nico de nas apoyo Intensidades de apoyo Bases para su determinacin Apoyos especficos (*)

Inter- Limi- Ex- Gene- Infor- Ob- Evami- tado tenso rali- ma- serva- luatente zado cin ciones cin del con- clnica sujeto ductuales

Habilidades adaptativas Comunicacin Autocuidado Habilidades sociales


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Recurso de apoyo reas Perso- Otras Tccentrales nal perso- nico de nas apoyo

Intensidades de apoyo

Bases para su determinacin Apoyos especficos (*)

Inter- Limi- Ex- Gene- Infor- Ob- Evami- tado tenso rali- ma- serva- luatente zado cin ciones cin del con- clnica sujeto ductuales

Vida en el hogar Utilizacin de la comunidad Autorregulacin Salud y seguridad Habilidades Acadmicas Funcionales Tiempo libre Trabajo Metas de habilitacin Psicolgicasemocionales

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Recurso de apoyo reas Perso- Otras Tccentrales nal perso- nico de nas apoyo

Intensidades de apoyo

Bases para su determinacin Apoyos especficos (*)

Inter- Limi- Ex- Gene- Infor- Ob- Evami- tado tenso rali- ma- serva- luatente zado cin ciones cin del con- clnica sujeto ductuales

Salud Fsicas Caracterst. ambientales Presencia en la comunidad Eleccin Competencia Respeto Participacin en la comunidad
(*) Se refiere a los apoyos especificados en la tabla ACTIVIDADES REPRESENTATIVAS DE LAS FUNCIONES DE APOYO

En sntesis, tendremos que proporcionar los apoyos en las condiciones ms naturales posibles, trabajar con ellos en los principales momentos del da, tanto en la escuela como en la casa, tratando de posibilitar la construccin de habilidades adaptativas de los tres tipos como se ejemplifica en el cuadro siguiente.
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CONDUCTAS ADAPTATIVAS

Conclusiones
Entre todos nos debemos un debate que nos haga revisar cul es el posicionamiento que la institucin educativa asume en el tratamiento de los alumnos con NEE asociadas a discapacidades severas. Podemos pensar los abordajes, desde la escuela y sus profesionales o desde el nio y sus necesidades y, de este modo, nos situaremos de manera diferente en las intervenciones familiares y escolares. Necesitamos alcanzar un punto de articulacin entre lo interno, lo deseado y necesitado por el nio, la mirada de su familia y la de los docentes y especialistas, para poder construir una propuesta educativa diferente. Un nio no sabe que es un paraltico cerebral antes que nadie se lo ensee. Moshe Feldenkrais (en Reed) Estos pensamientos tendrn que estar presentes en nuestra mente cuando nos abocamos a la tarea de ensear.
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La vida y la vitalidad de un nio con NEE asociadas a discapacidad severa y permanente provocan una ruptura con nuestros esquemas y conocimientos previos. Educarlos implica un desafo, nos altera, no tenemos la certeza de la adecuacin de nuestras respuestas. A partir de este punto de tensin emprendemos la tarea de ensear. Cmo creemos que se puede alivianar la incertidumbre en situaciones?

Bibliografa
AAMR (1997) Retraso Mental: denicin, clasicacin y sistemas de apoyo. Madrid. Alianza.1997 En MARCHESI, A. COLL, C. y PALACIOS, J. Desarrollo psicolgico y educacin. Tomo III. Madrid. Alianza, 1999. VERDUGO ALONSO, M.A., Aportaciones de la denicin de retraso mental (AAMR, 2002) a la corriente inclusiva de las personas con discapaidad, Donostia-San Sebastin, 30 de octubre de 2003. (http://imsersodiscapacidad.usal.es/idocs/F8/FDO6569/verdugo.pdf) CARLA OSWALD REED: Los Nios con dicultades Motoras: Efectos de las estrategias de intervencin desde el punto de vista del Nio. En http://www.ifra.it/idee.php?id=12

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CAPTULO 7 La escuela como espacio de proteccin para los sectores ms vulnerables


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La vulnerabilidad que produce la discapacidad en los nios y familias hace an ms importante el lugar de la escuela como espacio de proteccin., an a condicin de la propia vulnerabilidad de esas escuelas que, por esa razn, dependen de un tejido-sostn que la contenga. Es el tejido social con el que podr construir resiliencia47 y hacer frente a las dificultades que entraa la tarea de disear y viabilizar proyectos de inclusin educativa. Si las organizaciones escolares son organizaciones inteligentes, aprenden y se expanden creativamente hacia el futuro. Superan las dificultades reconociendo las debilidades, enfrentando oportunidades y apuntando a las fortalezas. Se aprende de la experiencia pasada, se experimenta con nuevos enfoques, se transfiere conocimiento y se corrigen errores. An cuando no se haga explcito, es necesario reconocer que en todas subyacen vnculos de
47 El origen etimolgico de la palabra viene del latn resiliere que significa rebotar y se extiende a la capacidad de rebotar que tiene la gente an cuando las condiciones presionen hacia abajo. El concepto de resiliencia, actualmente est aplicado a las ciencias sociales pero en realidad es un trmino antiguo que comprende la capacidad de supervivencia del ser humano a travs de la historia y sus diferentes etapas. Aparece asociado a la ingeniera y especficamente a la mecnica, como la caracterstica que poseen ciertos materiales para recobrar su forma habitual luego de haber sido sometidos a presin deformadora. En los ltimos aos se lo utiliza para designar las cualidades de las personas o los grupos para revertir procesos de stress.

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poder que la convierten en escenario poltico y que va delineando el currculo oculto, ese que se constituye con los modos de hacer y de las actitudes de cada uno y de todos los miembros de una comunidad educativa. Si la escuela es el espacio en el que se aprende a saber, ser, hacer y especialmente, a convivir; los gestos, las palabras, las formas de tomar decisiones comprometen en cuanto a los valores de convivencia que se quieren trasmitir. En una escuela comn tanto el currculo oculto como el explcito, el de los contenidos curriculares oficiales o programados por la institucin, son incorporados en el proceso de enseanza y de aprendizaje de los alumnos, transmitidos a ellos. En ese proceso la escuela va construyendo ciudadana. Pero, qu pasa con la escuela especial frente al alumno con necesidades educativas muy complejas? En este caso, cmo se construye ciudadana? cmo se ensea y se aprende a convivir? Quiz ac la respuesta se encuentre en el currculo oculto y en las polticas de pluralidad y respeto que la escuela disee para todos los sectores que integran la comunidad educativa porque la escuela es el mbito ideal para promover la cohesin social. Es el lugar donde se aprende a relacionarse con los otros y en este sentido, cumple un rol importante en la transmisin y prctica de valores sociales y de ciudadana. En este sentido, se produce un desplazamiento en la funcin de la escuela: se pasa de una institucin que gestiona a una institucin poltica que se gobierna48. Y creo que coincidiremos en esto: se gobierna para la democracia, con lo cual las escuelas se constituyen en pilares fundamentales de la vida democrtica. Motorizar la grupalidad, favorecer la confrontacin de la diversidad de experiencias y argumentaciones sobre la vida, incorporar la pregunta como forma de resolucin de problemas, preguntar acerca de nuestras propias palabras para nombrar al otro como actitud reflexiva y crtica y trabajar la significacin para mejorar el funcionamiento grupal, son actitudes constitutivas de la vida democrtica institucional. La escuela es una organizacin que educa y por lo tanto, lo hace desde los principios ticos que la sustentan. Como expresa Gentili (2000): no se puede educar para la autonoma a travs
48

Gvirtz, S y Beech, J. Educacin y cohesin social en Amrica Latina: una mirada desde la micropoltica escolar, en Revista de Poltica N 1, Universidad de San Andrs, Buenos Aires, 2009.

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de prcticas heternomas, no se puede educar para la libertad a partir de prcticas autoritarias, no se puede educar para la democracia a partir de prcticas autocrticas. Un alumno con necesidades educativas complejas no podr recordar definiciones pero s recordar las actitudes vinculares por las que haya transitado su escolaridad y las huellas que sta le haya impreso. No necesitar repetir conceptos abstractos de ciudadana democrtica pero s merece respirar ese clima de libertad y pluralismo que debe imperar en todas las instituciones educativas, ms an cuando stas son pblicas.

Construyendo resiliencia y conformando redes


Resiliencia es un trmino utilizado en los ltimos aos para designar a la capacidad de recuperarse, sobreponerse y adaptarse a la adversidad. El fundamento de este paradigma emergi de los campos de la psiquiatra, la psicologa y la sociologa, para describir al modo en que nios y adultos pueden sobreponerse a situaciones colectivas de riesgos, stress o dao psicofsico. En un principio dudamos de adoptar esta idea, al igual que la de redes sociales. Quiz porque, en una sociedad globalizada y de mercado como la que se instal en los aos 90 en nuestro pas, interpretbamos ambos conceptos como una excusa y una racionalizacin frente al repliegue del Estado. Sin embargo, es interesante la visin que ha adoptado el uso del trmino en Latinoamrica49, que involucra lo comunitario o colectivo y, en lugar de hablar de individuos resilientes, se habla de grupo, comunidad, regin, pueblo, pas resilientes. Por estas razones, desarrollaremos los conceptos desde esa mirada comunitaria, como tejido a construir para el sostenimiento de las escuelas, los nios y sus familias, sectores de gran vulnerabilidad frente a las crisis y la problemtica que enfrentan. Tambin como estrategia para acompaar la accin del estado, nunca para sustituirla.
49 Un interesante anlisis sobre las posibilidades colectivas de la resiliencia se puede encontrar en Relatora del Seminario-Taller: La resiliencia como un aporte a intervenciones sociales sustentables, Ediciones de la Universidad Nacional de Lans, 2001.

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La resiliencia es esa condicin personal constituida por factores protectores individuales y ambientales que ante una situacin de adversidad o dolor, permite reinstalar el equilibrio. Si el individuo, los grupos o las instituciones cuentan con suficiente proteccin, podrn adaptarse a la dificultad sin experimentar una ruptura significativa. Podrn volver a su estado de equilibrio y hasta avanzar hacia un mayor nivel de resiliencia y fortaleza que permitan apelar a nuevos mecanismos de defensa. A veces la gentica y la biologa parecen poner lmites a lo posible, sin embargo hay espacio para el manejo de la libertad y para el uso de estrategias que pongan en funcionamiento recursos profesionales y personales. Desde este punto de vista, la resiliencia es producto de la interrelacin entre el individuo y su entorno, entre las huellas de sus experiencias anteriores y el contexto presente, contexto humano, poltico, social o econmico. La resiliencia entonces, surge de la relacin entre factores de riesgo y factores de proteccin. La memoria colectiva acta como rasgo protector de las comunidades. Rememorar sucesos a travs del relato colectivo, sirve para mantener la pertenencia en una colectividad y producir contencin afectiva a y de sus miembros. Por eso tan importante sostener los relatos de las instituciones educativas y familiares, poder reconstruirlos en el tiempo. Por otro lado, algunos espacios comunitarios son beneficiosas a la ecologa de la resiliencia: los centros de recreacin, los clubes, los campos de juego o deportes, las bibliotecas y cualquier otro programa cultural, artstico y recreativo son medios que desarrollan condiciones de bienestar. Por eso tambin es importante crear infraestructura suficiente donde la familia del nio con discapacidades complejas pueda descansar un poco, ser exonerados de sus responsabilidades varias horas al da (Manciaux, 2001). Esto demostrar que cada familia y a su vez los nios, hijos de esas familias y con problemticas complejas, tambin son importantes y que la colectividad est dispuesta a disponer recursos para el ejercicio pleno de todos sus derechos y satisfaccin de sus necesidades bsicas. Los denominados servicios o centros de respiro, son una forma de organizar recursos de apoyo a la familia, consisten en recibir temporalmente a la persona con discapacidad en un centro preparado con esa finalidad. Tiene el objetivo precisamente, de aliviar y reducir el estrs familiar para prevenir si132

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tuaciones de crisis o ruptura, como puede ocurrir. Es conveniente que todos estos servicios de apoyo a las personas con discapacidades complejas y sus familias, posean asistencia adecuada con flexibilidad de horarios y tareas y programacin personalizada, para que cumplan la funcin social para la que son creados y no se conviertan en instituciones de encierro. Es un criterio de justicia, preservar si es posible, una forma de vida independiente-asistida. Herderson y Milstein (2003) plantearon condiciones para generar las resiliencia a partir de varios pasos que conforman una estrategia tendiente a mitigar los factores de riesgo en el ambiente y construir resiliencia. Los pasos 1 a 3 estn referidos a mitigar factores de riesgo. 1- Enriquecer los vnculos: implica fortalecer las relaciones entre individuos, grupos o instituciones y el dilogo entre ellos. 2- Fijar lmites claros y firmes. Responde a la necesidad de establecer polticas y explicitar expectativas y/o acuerdos que fijen reglas de juego claras para la institucin y la comunidad educativa y cada uno de sus miembros. 3- Ensear habilidades para la vida. Implica crear condiciones para participar y desempearse personal y socialmente. Incluyen cooperacin, resolucin de conflictos, estrategas de resistencia y asertividad, destrezas comunicaciones, habilidad para resolver problemticas, etc. Los pasos 4 a 6 aportan condiciones adicionales para construir resiliencia. 4- Brindar afecto y apoyo. Consiste en constituir un clima afectivo, de respeto, de respaldo y confianza permanentes. 5- Establecer y transmitir expectativas elevadas. Si bien lo que se espera del otro ha de ser realista, tambin debe ser de confianza en las posibilidades de mayor realizacin. Esto en relacin a todos los actores de la comunidad educativa: alumnos, padres, docentes. Debe confiarse en sus posibilidades y valorar a quienes se esfuerzan. 6- Brindar oportunidades de participacin significativas. Favorecer la coresponsabilidad de todos (equipo docente padres alumnos hasta donde sea posible); reforzar las relaciones dialgicas que permitan opinar y decidir acerca del mismo proceso educativo en cada una de sus etapas: diagnstico programacin ejecucin y evaluacin.
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Para analizar en grupo la construccin de resiliencia se podr realizar sesiones de SMR (Situacin-Meta-Rumbo)50. Esta tcnica permite esclarecer problemas, obstculos y facilitadores, metas a alcanzar y estrategias para lograrlos. Consiste en percibir una situacin presente concreta (S); plantearse objetivos o metas (M) y establecer un rumbo mediante acciones que permitan pasar de la situacin actual a la que se aspira o propone. Por su parte las redes sociales como sostn de la escuela, del nio y su familia, representan una unidad de relaciones entre los procesos internos y la red social, que pueden ser analizadas o descriptas en cuatro niveles51: El microsistema constituido por las relaciones interpersonales del ambiente inmediato. El mesosistema: que son las comunicaciones entre dos o ms microsistemas (por ejemplo escuela y familia). El exosistema que lo constituyen un nivel ms alejado de relaciones (por ejemplo el lugar de trabajo de la familia). El macrosistema es un contexto ms amplio, que contiene a los anteriores y que definen caractersticas culturales particulares. La red social se constituye sobre la base de estos elementos y puede configurarse en un mapa que abarca todas las personas y/o instituciones con las cuales puede relacionarse el nio, su familia, la escuela y cada uno de los miembros de la escuela. En este sentido se podr trabajar con el Mapa de Red que desarrolla Gonzlez de Angelini y otros (2001), graficado en la Figura 4, que permite analizar las redes en cada uno de los cuadrantes familia, amistades, relaciones laborales o escolares, comunitarias inscriptos en tres rea de relacin desde las ms ntimas, pasando por un crculo intermedio con menos compromiso y hasta llegar al crculo externo de conocidos y relaciones ocasionales. Establecer un mapeo de red permitir visualizar el tejido sostn de la institucin.
50 51

Ejercicio propuesto por Smick y Rlunkel (1994) en Henderson y Milstein (2003, Pgs. 146 a 148). En Gonzlez de Angelini y otros (2001).

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Sobre la base del cuadrante de relaciones sociales, podremos preguntarnos: Qu red hemos construido? Cunto ms podemos construir? I Con quin/es contamos? (Cada miembro de la institucin y de la familia con quin/es cuentan) I Qu niveles del crculo interior, intermedio y externo podemos ir atravesando en cada cuadrante (familia, amistades, trabajo, comunidad)?
I

Mapa red (Figura 4)

Qu rol cumple la familia?


No detallaremos aqu las diversas reacciones que produce la llegada de un hijo discapacitado. Mucho se ha escrito sobre esto y, adems, no es nuestra intencin entrar en el terreno psicolgico sino mantenernos en el de la pe135

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dagoga y la didctica para pensar juntos cmo relacionar la familia y la escuela. Generalmente se ha concebido una relacin de poder de la escuela sobre los padres. Es aquella quin advierte sobre las caractersticas de la problemtica del hijo, la conveniencia de realizar algunas actividades de refuerzo en la casa, la lista de especialistas a consultar y/o reforzar la atencin del nio o joven. La entrevista inicial tambin suele ser una pormenorizada lista de preguntas sobre el embarazo, nacimiento y primeros aos de vida ante las cuales sucumbe cualquier vnculo. La escuela ha de penetrar en el mundo familiar para entender, captar y descubrir vivencias que slo se dan en las relaciones primarias de los nios y que, rescatados para la vida escolar, permitirn avanzar en la relacin de aprendizaje. El valor del intercambio entre el saber experiencial de la familia y el saber tcnico enriquecer a ambas partes permitiendo algunos distanciamientos necesarios: alejar del rol tcnico a los padres y del rol de segundo hogar a la escuela. Considerar a los padres como reeducadores, terapeutas y/o educadores podra resultar perjudicial, por el desvo de las funciones naturales que implica y la sobrecarga y discriminacin con que se tie el lugar de la accin familiar, en relacin a lo que se exige al resto de las familias de cualquier nio o joven en su etapa escolar. Recuperar la divisin de funciones permitir valorar el vnculo amoroso de los padres que no puede ni debe ser tecnificado, como suele ocurrir en el caso de la discapacidad. Se trata de realizar un anlisis psicosocial en estos casos que evite ahondar la problemtica al recargar el vnculo familiar con responsabilidades de carcter tcnico o profesional y confundiendo las funciones. Por el contrario, diferencindolos, se gana en posibilidades y potenciacin de los dos tipos de relaciones: las propias del hogar y las escolares. Esta separacin entre la institucin familiar y la institucin social (escuela- ms tarde Centro de Da o Residencia) es importante por cuanto establece lmites en los espacios de participacin de la persona discapacitada. En los primeros tiempos el pasaje del ncleo familiar al escolar, supone abandonar la alianza amorosa materna-filial y posibilitar nuevos vnculos. Abandonar la casa de los padres, abandonarla en cuanto heredero de la complejidad del deseo amoroso de sus padres para desprenderse de ello, lo que
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supone una capacidad individual de autonoma (Lompre, 1996, p. 60)52. En el ambiente familiar se cra, se desarrolla amorosamente, en el ambiente escolar se educa y se sociabiliza. Esto, que podra parecer una escisin para una escuela moderna y postmoderna que nunca rompi el dispositivo de alianza entre ambas instituciones, es una necesidad para que los roles no se yuxtapongan o se inviertan. Por otro lado, valorar las experiencias familiares siendo reconocidas por los dems permite concretar la participacin de la familia en las decisiones de la vida escolar, al aportar cooperativamente, hechos significativos de la cotidianeidad sobre los cuales se asiente el trabajo educativo del docente. Antes (o adems) que un largo repaso de pesares postparto, convendra preguntar qu cosas hacen brillar los ojos del hijo. Descubriremos as si hay comunin de miradas y qu es lo que enciende el deseo de ese nio discapacitado. Un relato de Nicola Cuomo (1998) nos permitir entender esa bsqueda de interpretacin de las intervenciones familiares con el hijo discapacitado, para aprovechar escolarmente aquellas que resulten placenteras y facilitadoras de crecimiento personal. Narra el pedagogo: La educadora comenz a tomar parte en la relacin ceremonial que se produca todas las maanas entre D. y su madre, tom parte en el desnudarla, en acariciarla, ayudaba a la madre a cambiar los paales (p. 42). Esta actitud de la educadora, de tomar el saber de la madre para trasladarlo al plano escolar, permite establecer tres principios fundamentales en el trabajo con estas problemticas: a) Considerar el comportamiento de los padres (o tutor) como punto de partida para la organizacin de la actividad en la escuela. b) Ampliar el campo de observacin al contexto familiar para profundizar las posibilidades de accin. Reorganizar y transformar los ejercicios en actividades que se basen en el deseo de hacer. c) Desde este punto de vista las observaciones que se recojan de la casa del alumno tendrn por finalidad conocerlo ms y capturar los momentos que permitan entran en su mundo.
52

Lompre, LInstitution et son complexe, en CESAP, 1996, traducido por la Profesora Carlota Romero.

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Ser esta la base para un diagnstico contextual que permita ahora as el trabajo conjunto, que no significa delegar tareas, sino co-responsabilidad en las decisiones.

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CAPTULO 8 La palabra como punto de encuentro


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La palabra adquiere una dimensin especial cuando se trata de abordar la discapacidad. Es el dilogo el que permite la construccin de los sujetos como actores sociales pronunciantes La palabra nos devuelve la condicin de sujetos activos y contribuye a trasformar los contextos educativos y comunitarios. Si el mundo es pronunciado retorna problematizado exigiendo nuevos pronunciamientos. Si la palabra se quiebra aparece la violencia, tambin si la palabra es ofensiva. El dilogo exige argumentacin, pronunciamientos fundamentados y plurales. Es necesario juntarse para pensar, poner en palabras tensiones, conflictos, temores, emociones, sentimientos, conceptos y praxis. Tambin la participacin de todos los actores. En este captulo tomaremos el dilogo en relacin a dos actores centrales del proceso educativo: docentes y padres. En las instituciones escolares tambin debe involucrarse al alumno que, por la temtica que abordamos en este trabajo, no lo desarrollaremos aqu. An as, describiremos algunas actividades y propuestas que podrn realizarse en las instituciones tanto con nios y adultos, segn se adapten a las posibilidades de respuesta en cada caso y a las modalidades de intervencin de quien las coordine. Iremos planteando algunos ejercicios y tcnicas de trabajo grupal por considerar que es el grupo el que permite generar una circulacin de saberes y culturas que enriquece el anlisis.

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Cuando hablamos de tcnicas, ejercicios o actividades, no nos referimos a estos como repeticin, por el contrario las pensamos en trminos de intervenciones grupales que permitan desinstalar hbitos, formas instituidas y procesos naturalizados. Se trata en realidad, de producir intervenciones que hagan visible lo que aparece generalmente oculto por la costumbre. Con palabras de Persia (2000) diremos que es necesario pensar procedimientos que permitan reponer esa zona de asombro que se constituye en un acto contra la fatalidad. Una desobediencia. Un cuestionamiento del destino, una apertura hacia el porvenir, invitacin a lo que no se sabe. Espera no preparada para lo que vendr. Inquietud encantada con lo que no se entiende.

Trabajo con docentes


Entre los aos 2000 y 2004 trabajamos con grupos de docentes y directivos que atendan alumnos multi-impedidos y/o severos. Nos reunamos en talleres de reflexin, no slo para intercambiar ideas y modalidades en referencia al abordaje de esta problemtica, sino tambin con la intencin de construir un continente para quienes se dedican a este aspecto de la discapacidad y para tratar de reconocer la fuerza de la alteridad. En muchos de los encuentros, inicibamos la jornada con alguna actividad corporal, cinestsico-musical que permitiera a los maestros tomar conciencia del propio cuerpo y del cuerpo del otro, y recuperar las distintas capacidades y habilidades. En uno de esos encuentros, la actividad inicial consisti en escuchar una msica clsica, ir desperezando el cuerpo y visualizar, sin moverse, una danza con alguna de las partes del cuerpo que no fueran las piernas. Posteriormente comentamos las sensaciones y pensamientos acerca de lo que haban visualizado y lo que haban experimentado. Nos sorprendi la respuesta de una docente que expres que se haba sentido una bolsa de papas cerrada en todas sus puntas. Esta sensacin permiti abrir el juego a un rico intercambio sobre las implicancias que tiene la discapacidad en cada uno y los fantasmas que sobrevuelan permanentemente, an entre quienes estn consustanciados de la problemtica.
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Otra actividad que hemos utilizado es la de trabajar con la literatura para disparar emociones y encauzar luego discusiones de intercambio. Con los cuentos tradicionales hemos logrado que los participantes asocien cada personaje con personas, hechos o situaciones de la vida profesional. Aparecen frecuentemente el ogro, el lobo o el malvado, asociados al sistema educativo o a la discapacidad o a la jerarqua como ese elemento siniestro que acecha la vida escolar. Se transcribe un ejemplo extrado del trabajo grupal de docentes de la provincia de Chaco y Corrientes, en un taller realizado en resistencia en agosto de 2001.

Cuento seleccionado: Blancanieves y los siete enanitos.


Secuencias del cuento: Nace una nia de piel muy blanca como la nieve. Se llamar Blancanieves (Un docente se recibe y va a trabajar con todas sus ganas). Blancanieves crece y se hace bella. (El docente hace cursos de perfeccionamiento, simposios internacionales). La madrastra ve la belleza de la nia y quiere matarla. (El sistema educativo trata de matar iniciativas). La madrastra enva un guardia a matar a Blancanieves en el bosque. (La burocracia y los docentes no comprometidos que no matan pero tampoco dan soluciones). Los enanos, cada uno con una personalidad diferente. ((Alumnos, padres, distintos docentes). La mina donde trabajan incansablemente los enanos. (Es la situacin social y econmica del docente). El prncipe. (Son las expectativas de logro que conseguimos con ese chico diferente). El encuentro de Blancanieves y el prncipe (Es el alumno especial frente a su seo). El beso = el reflejo de su mirada.

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Quiz el final de este relato recreado sea lo ms sustantivo del anlisis. El maestro, al igual los padres (todos los Otros) acta como espejo: un espejo que devuelve posibilidad. En otros casos, se seleccionan obras literarias que, trabajadas en grupo, permiten establecer un dilogo con esas obras de ficcin, descubren voces familiares y sorprendentes, algo ya conocido pero visto ahora a travs de un prisma potico que le da dimensiones nuevas. (Feijoo, M. Y Hirschman, S., 1989, p. 18). Quiz el resultado de esta modalidad de trabajo derive de la condicin de drama que subyace en la vida institucional y de la cualidad narrativa que la sustenta. Este lenguaje especial que comunica toda obra de arte, se juntan con la experiencia diaria, con las esperanzas, los recuerdos, las fantasas y los deseos de quienes las escuchan, las leen, las comentan, las asocian, en un cruce vivencial con nuevas posibilidades dialgicas. Con estas actividades podremos observar que los relatos de los propios participantes sobre su trayectoria institucional encierran elementos comunes con los que se van encontrando en las lecturas y/o narraciones. El tiempo y la reduccin de la distancia entre el coordinador del grupo y este, provocan un nivel de maduracin interactiva que se manifiesta con el aumento del sinceramiento y la apertura de cada uno a expresar las experiencias personales que afloran ante una imagen, una frase, una palabra, un texto. Estos y otros procedimientos permiten exorcizar fantasmas, miedos o ansiedades. Tambin intentan crear las condiciones necesarias para el dilogo y el intercambio de ideas que en un primer momento ser de acercamiento, motivacin, expresin y escucha y paulatinamente se ir nutriendo de intercambios conceptuales y tericos. Con los docentes, en cada reunin o en alguna de ellas segn las necesidades y los objetivos de la jornada, trabajamos lo experiencial y lo terico. Siempre partiendo del pequeo grupo en el que se debaten hiptesis, se cotejan con pares y con lecturas tericas y se finaliza en plenarios donde se ampla el campo de debate y se arriban a conclusiones que pueden ser plasmadas en un texto o documento acadmico.

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Otras propuestas grupales


Las actividades que proponemos en los prrafos siguientes, pueden ser realizados tanto con padres como con docentes. Las modalidades de realizacin variarn en funcin de los temas y el nivel acadmico de desarrollo. Recordamos que estimamos necesario alejar a los padres del rol profesional, en el sentido de que debe ser reforzado su vnculo parental, evitando profundizar informacin mdica y de rehabilitacin ms all de lo que necesiten para su conocimiento de la problemtica y de lo que deseen para su tranquilidad. Insistimos en el carcter descolonizador y desestructurantes de las tcnicas, que no deben automatizarse nunca. Ellas sern el vehculo para el dilogo, el camino para desandar universos de significacin y el territorio para habitar la palabra. El psicodrama. Se parte de un ejercicio tribal: expresar las emociones, miedos o escenas temidas y socializar posturas frente a las mismas, con aportes del grupo a las historias que surgen. Se realizan distintas formas de expresin de situaciones: expresin corporal, dramatizaciones, otros lenguajes expresivos y artsticos (grficos, grafitis, dibujo, pintura, escultura, literatura, teatro, msica, canto, danza, etc.). Se agrega una cuota de humor (a eleccin de los talleristas) y finalmente se reviste de ternura. Estos dos ingredientes, el humor y la ternura, contribuirn a disolver cristalizaciones de mortificacin. Ulloa (1995, p.196) lo expresa con palabras irreemplazables: Suerte de entrar a salir, frmula esta que presenta, desde trminos contradictorios una entrada para la salida, no slo la va de la dramtica, sino tambin la del humor que aproxima aires de comedia. En un taller de docentes en el ao 2004, en la ciudad de Santa Rosa, un grupo de profesionales de General Acha, Uriburu y General Pico, localidades de la provincia de La Pampa, escenificaron y plasmaron en un boceto las vivencias en torno a la experiencia profesional. Con una cuota de ternura y humor, unido a un profundo sentido de arte porque el trabajo corporal fue de excelente calidad, armaron una escena a partir de esculturas vivientes: La representacin fue denominada Museo de Obras. (Esculturas). Las esculturas representaban: Pensamiento. (persona dolida, triste). Madre (fertilidad), Unin
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(secreto). Conclusin: que hoy no puedas ver el Pensamiento, la Madre y la Unin, no significa que con esfuerzo, capacitacin, dedicacin, trabajo y tiempo, lo logres ms adelante. La resignificacin de las escenas temidas gener un debate frtil en relacin a ese currculo oculto (presente en las instituciones, no expreso, a veces ni siquiera percibido, generado a partir de las prcticas cotidianas) y sobre los temores ms frecuentes y las dificultades ms comunes entre los padres y la escuela y las expectativas que cada sector tiene del otro. Los movimientos en cmara lenta de los improvisados actores crearon un clima fantasmal para hablar de las implicancias personales en los grupos humanos que se conforman en la escuela. Ese tiempo moroso destinado a las situaciones y personajes de la escena imaginada, sin voces audibles, se recuper como vaco a llenar en la puesta en comn.

Boceto de Esculturas Vivientes, Taller de docentes de escuelas especiales, Santa Rosa, La Pampa, 2004

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Ejercicios de reconocimiento emocional. Frente a situaciones a analizar, reconocer las propias emociones, nombrarlas, reconocer y nombrar las emociones de los otros, realizar planteos y explicaciones. De este modo se trabaja sobre la base de lo que algunos denominan la inteligencia emocional. Intercambio de recetas. Se comienza realizando intercambio de recetas de cocina, qu es lo que sabemos cocinar mejor para agasajar a alguien que queremos?, se realiza la puesta en comn en pequeos grupos. Se selecciona una receta y se analizan los condimentos e ingredientes que tiene. Se asocian con recetas para trabajar en el aula o recetas para educar a los nios con discapacidad en la propia casa, segn se trate de docentes o padres. Cada uno cuenta qu receta le da resultado y por qu, siempre trabajando en pequeos grupos. Tambin se selecciona una receta por grupo. En un segundo momento de la reunin, cada grupo expone las dos recetas seleccionadas: una de comida y una de experiencia educativa. Se debaten en el plenario y se extrae una sntesis. Receta con variaciones. Esta actividad, aunque no el ttulo, ha sido extrada de Percia (2000, p.104) Se transcribe textualmente. Cada integrante relata para otro una receta personal con la que podra agasajar a personas que quiere. Luego, cada uno se toma un tiempo para escribir los componentes de su frmula secreta. En un tercer momento, lee su receta para otro compaero. En medio de esa conversacin, llena de evocaciones familiares, sabores, aromas, atmsferas nocturnas, fiestas; se interrumpe el curso para solicitar un desvo. Un salto asociativo. Se sugiere que cada uno enlace algo de lo que estaba escuchando con una preocupacin vinculada con su prctica docente. Finalmente cada uno escribe en su hoja, debajo de la receta, qu (se) escuch decir cuando relat sus inquietudes en el trabajo docente. Habiendo realizado esta tarea en algunos talleres docentes, surgieron planteos interesantes a partir de esta propuesta que, por estar cercana a lo ldica, concita inters y magia. Se transcribe una receta elaborada en el Taller de Capacitacin para maestros de escuelas especiales de la ciudad de Rojas (Buenos Aires) a la que asistieron los distritos de Rojas, Arenaza y Pasteur, en octubre de 2006. Preparo un asado para festejar el cumpleaos de mi hijo adolescente. Pongo la lea y mientras se enciende el fueguito preparo el ambiente. Pongo la msica que les
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gusta a los chicos, repaso la lista de amigos, busco el mantel y las servilletas ms piolas para el festejo. Despus pongo la carne, de vaca y pollo por si a todos no les gusta lo mismo. Despus espero con alegra y amor. En las interrupciones surgieron los siguientes comentarios: Y si cae un vegetariano? Y si llega a la escuela un chico muy diferente pero muy diferente?; Parecera que se repite la necesidad de preparar el ambiente, el lugar; Tal vez es la msica lo que une, tendremos que utilizar ms msica con nuestros chicos?; Qu hago si prepar comida para 15 adolescentes y aparecen muchos colados? Cmo hago para trabajar con ms alumnos que los que est previsto en la normativa? Instructivos cortazarianos. Consiste en leer alguno de los textos de Cortzar con instrucciones para (). A partir de ellos se elaboran instrucciones para ser un buen docente de, o un buen padre de (contextuar la situacin) Finalmente se somete a anlisis y confrontacin de ideas. Pulsiones escritas. Se propone que escriban sin parar durante un lapso de tiempo previamente estipulado y sobre un tema o conflicto que los preocupa, a nivel escolar o con la familia si la actividad es para grupos de padres. En lugar de utilizar el lenguaje escrito se puede hacer en forma oral utilizando grabador. Luego, que lean, subrayen los puntos fuertes (palabra, frase, ncleo), cotejen y elaboren conclusiones. Antologa testimonial. Por grupos se puede confeccionar una antologa testimonial que registre situaciones dolorosas y otras satisfactorias. Comparar, publicar y difundir entre quienes se considere oportuno. Museo de la palabra. Se reconstruye la historia de la institucin o la historia recorrida con por la familia hasta el punto actual. Se recoge la palabra oral o escrita de los actores y se analiza en grupo. El peso de las representaciones referidas al origen o proceso de las situaciones, la importancia de la historia en la configuracin de situaciones presentes es significativo. Este ejercicio de memoria permitir evaluar en qu punto se encuentra la institucin (escolar o familiar), qu puntos de inflexin han transitado, cmo se vivieron, cmo se potenciaron, cules son los deseos a futuro, qu conviene volver a reconstruir y qu es necesario desechar. El material trabajado en este espacio (grabaciones, reportajes, entrevistas, documentos, etc.) pueden organizarse en un archivo para ir constituyendo el Museo de la palabra.
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Cine debate. Las pelculas, elegidas cuidadosamente para que respondan a los objetivos que nos proponemos, son una buena opcin para generar debate. Se podr proyectar una pelcula, un corto, un documental o un fragmento de pelcula. En la actualidad, son numerosas las posibilidades de bajar buenas filmaciones por Internet. Se podrn trabajar libremente o bien a partir de un plan previamente programado con preguntas sustantivas. Hay un pelcula que recomendamos especialmente por el valor intrnseco del mensaje y por la multiplicidad de aristas que ofrece para su anlisis: La terapia del placer, guin y direccin de Jean-Pierre Sinapi. La pelcula -que muestra la historia desde una perspectiva humorstica y entretenida-, no slo plantea la dificultad de aceptar la sexualidad del sujeto discapacitado sino que adems tiene situaciones referidas a la multiculturalidad y todos los prejuicios que aparecen en una institucin y que reproducen los que se dan en la sociedad (sexo, credo, nacionalidad, raza, clase y rol social, condicin de discapacidad, etc.). Dentro de la produccin argentina es valioso el aporte que realiz recientemente Len Gieco con la pelcula Mundo Alas. Por su parte el Ciclo Caloi en su tinta (emitido por Canal 7 y editados en DVD), es una marca registrada en cortos que resultan sensiblemente tiles para debatir temas relacionados con la integracin o exclusin, la diversidad, las diferencias, etc. (slo por citar algunos ejemplos). Filmaciones y/o grabaciones. Se trata de registrar momentos de la vida familiar o escolar y filmarlos o grabarlos para exponerlos en foros de discusin. Anlisis de textos. Deben seleccionarse textos que resulten trasgresores en cuanto a posturas o concepciones sobre temas que les interese debatir. Se confrontan con las concepciones imperantes en el o los grupos de trabajo y se arriba a conclusiones o toma de decisiones. Desgarro de hbitos. Se enumeran las costumbres institucionales y/o familiares, hbitos instalados y sin explicitar. Se expresan, se buscan significaciones y modificaciones con propuestas de sustitucin. La finalidad de esta tcnica es trabajar la ductilidad para el cambio, el efecto sorpresa y la posibilidad de animarse a producir modificaciones sen lo instituido, en la medida que esto sea necesario.
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Cotejo de posturas. Este tema es uno de los ms sensibles a la hora de tomar decisiones, ms an teniendo en cuenta que las teoras y prcticas acerca de la discapacidad tienen miradas diferentes, muchas de las cuales contrapuestas. Es interesante realizar investigaciones y anlisis de las perspectivas que circulan en la institucin, marcar semejanzas y diferencias y revisar las modalidades de intervencin dentro de qu perspectiva se encuadran. Tambin resulta positivo ver qu decisiones y prcticas institucionales o familiares tendran modificacin dentro de determinada postura y en qu consistiran las mismas. El juego de los dilemas. Se basa en los dilemas de Kohlberg (Carracedo, 1996) y consiste en leer su escala de desarrollo moral y situarse en ellas para la resolucin de situaciones dilemticas concretas del campo escolar o familiar. Observaremos las fluctuaciones que se producen en los niveles y estadios morales y cmo, an nosotros adultos supuestamente normales tenemos desarrollos evolutivos en reas del conocimiento por arriba de los estadios ticos que, generalmente, aparecen ligados a prejuicios o mandatos culturales. Haynes, F. (2002) expone en su libro tica y escuela casos y concepciones que promueven la reflexin sobre la propia tica y orientan en la toma de decisiones serenas y razonables.

Dilogo y respeto activo


Cuando trabajamos con la discapacidad, al igual que con otras expresiones minoritarias que se alejan de los criterios sociales establecidos como norma, es preciso recurrir al respeto activo antes que la tolerancia. Tolerar es simplemente aceptar al otro con inercia, por impotencia o por indiferencia .En cambio, el respeto activo es la aceptacin de los pensamientos e ideales diversos, diferentes al de uno, pero adems, es tener un inters positivo en comprender los proyectos del otro y colaborar en su desarrollo; siempre que representen un punto de vista de moral respetable (Cortina, 1996), universalmente vlido. Para que esto sea posible, el dilogo es la condicin necesaria, el camino que compromete en la participacin de todos los sujetos que comparten un
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grupo, una organizacin o una comunidad y que convierte en actores a quienes participan de l. Condicin y camino para una convivencia justa. Las bondades del dilogo residen en el cumplimiento de algunas condiciones imprescindibles, expresadas por la tica discursiva. La tica discursiva es una teora que reconstituye un principios bsico de la comunicacin y es que la validez de las normas y las decisiones se asientan en un dilogo irrestricto, en busca del mejor argumento. (Apel y Haberlas son dos tericos que han desarrollado esta concepcin desde distintas vertientes) Son condiciones del dilogo: En el dilogo deben estar presentes todos los afectados por la decisin final. Solamente si alguno de ellos no pudiera participar, deber hacerlo alguien que represente sus intereses y necesidades. I Quienes participen del dilogo debe hacerlo seriamente, en el sentido de que debe estar convencido de que el otro puede aportarle algo y en consecuencia, ha de estar dispuesto a escuchar. I El dilogo es bilateral y no unilateral, lo cual significa que hay razones para convencer al interlocutor en cada caso. I Quien dialoga convencido del valor intrnseco de este procedimiento en la toma de decisiones, se manifiesta dispuesto a escuchar para mantener su posicin o modificarla segn lo convenza o no los argumentos expuestos. I El objetivo del dilogo serio es encontrar la solucin ms justa, lo cual muchas veces implica descubrir que hay puntos en comn con los cuales acordar pero no un acuerdo total. I Todos los interlocutores podrn expresar sus opiniones y puntos de vista y aducir sus correspondientes argumentos. I La decisin final atender a intereses universalizables que sirvan a todos los afectados. I Todas decisiones que surgen del dilogo estarn sujetas a revisin.
I

Un dilogo de estas caractersticas contribuye a crear condiciones de igualdad e implicancia en los problemas y en las soluciones. En Educacin Especial nos debemos ese dilogo honesto, no un acople de voces superpuestas,
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ni los gritos alucinados de cualquier poder, ni la ausencia de voces acalladas. Un dilogo hecho de diversidad y divergencia que nos permita pensar en colectivo e incluir al sujeto con necesidades educativas especiales, de alguna manera, segn las posibilidades de expresin de que disponga. Un dilogo que contribuya a la convivencia. A una convivencia justa. Con un piso de igualdad de oportunidades como lo expresaron un grupo de docentes en un taller sobre integracin que se realiz en la ciudad de San Nicols, provincia de Buenos Aires (2003), a travs de un dibujo de estilo naif que evoca una convivencia armnica y en igualdad de condiciones de bienestar, tal como podr observarse en la imagen que figura a continuacin.

Un piso de igualdad de oportunidades para todos, docentes de escuela de San Nicols, Provincia de Buenos Aires

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CAPTULO 9 Recuperando experiencias


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Repasar las experiencias educativas es un ejercicio importante en la prctica pedaggica y debiera constituirse en un aspecto a trabajar en las reuniones y ateneos de capacitacin o actualizacin docentes en tanto ofrecen la posibilidad de evaluar qu recorridos permitieron mejorar las condiciones de aprendizaje escolar y produjeron resultados satisfactorios y cules no. Consideraremos aqu algunas para que sean re-pensadas por otros docentes y en otras circunstancias de vida escolar.

La experiencia en la Direccin de Educacin Especial de la provincia de Buenos Aires


En el ao 1981 se organiza por primera vez la estructura escolar para la atencin de lo que se llam RMS. La enseanza no graduada ni cicladacontemplaba la evolucin paulatina de los alumnos, a travs del cumplimiento de objetivos muy concretos, sin rigidez en los tiempos previstos ni en la organizacin escolar. Resulta evidente que, en la prctica, el grado de flexibilidad que cada servicio escolar pueda y deba aplicar para agrupar a los alumnos, as como los criterios que utilice para hacerlo, depender en gran medida de la magnitud de la matrcula y de la variabilidad que la misma presente.(...) Cada Equipo Escolar deber resolver, ante la situacin concreta, la
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forma de organizacin de los alumnos que resulte ms conveniente para asegurar el ptimo desarrollo del proceso de enseanza-aprendizaje. (Plan Curricular para RMS, La Plata, Direccin de Educacin Especial, DPCyE, 1981), dice expresamente el Currculo para Retardo Mental Severo que an se aplica, aunque con adaptaciones, en numerosas escuelas de la provincia de Buenos Aires. Estos objetivos y los contenidos, se organizaron en un currculo que apuntaba esencialmente al autovalimiento y a las habilidades personalsociales. Las reas curriculares que constituyen el ncleo central del Plan curricular son: rea I: Independencia personal, que tiene por objetivo cumplir las conductas bsicas de autovalimiento, movilizacin, vestido, higiene, alimentacin y cuidado personal con el menor grado posible de supervisin y/o ayuda(Documento curricular mencionado, Primera Parte, p.21). rea II: Socializacin. Cuyos objetivos son que el alumno se conduzca de acuerdo con las normales elementales de convivencia que regulan la vida en sociedad y contribuir al funcionamiento de los grupos sociales primarios de los que forma parte, colaborando en la realizacin de actividades de rutina:(Documento curricular, Primera Parte, p.21). Con este currculo se apunta esencialmente a que el sujeto con discapacidad logre: G Adoptar posturas corporales correctas. G Desplazarse libremente en el ambiente salvando eventuales obstculos. G Manipular objetos. G Alimentarse sin ayuda. G Atenderse slo en el bao. G Higienizarse por sus propios medios. G Vestirse y desvestirse con mnima supervisin y/o ayuda. G Comprender y usar formas simples de lenguaje. G Reconocer y evitar los elementos y situaciones de riesgo ms comunes. G Practicar hbitos elementales de disciplina. G Realizar, son supervisin, tareas rutinarias simples.
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Conducirse de una manera adecuada en diferentes situaciones sociales. Compartir actividades grupales. G Ocupar el tiempo libre en actividades socialmente aceptables.
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A ms de 20 aos de la elaboracin de este currculo, observamos que los ejes de la formacin de la persona con este tipo de discapacidad, siguen siendo similares dado que se trata de objetivos a lograr. La intervencin docente es lo que resulta central a la hora de disear las estrategias de aprendizaje y los modos de abordar la formacin. El Programa habilidades de la vida diaria para la mejora de la conducta autodeterminada en personas con enfermedad mental grave y prolongada de reciente publicacin (Verdugo Alonso, 2006), incluye como contenidos del programa las reas de higiene y salud personal, cuidados personales, habilidades domsticas, prevencin de riesgos en el hogar, utilizacin de monedas y billetes y planificacin de gastos e ingresos, autonoma en la alimentacin, actividades comunitarias, conocimiento y utilizacin del tiempo libre y de ocio. Siguiendo con nuestra experiencia en la provincia de Buenos Aires, durante el ao 1995, la Direccin de Educacin Especial, inicia un proyecto sobre abordaje pedaggico para nios con multi-impedimentos. Al respecto puede consultarse la Circular Tcnica General N 4 de esta Direccin (1995). Si bien est basado en una investigacin realizada en el ao 1990 por el Fondo de Cooperacin ULAC-ONCE (Unin Latinoamericana de ciegosOrganizacin Nacional de Ciegos de Espaa) para detectar los servicios y necesidades de los nios y jvenes sordo-ciegos y multi-impedidos de Amrica Latina (DEE, 1995, p.5), aqu la experiencia incluy a escuelas que trabajaban tanto con alumnos multi-impedidos como severos con difcil caracterizacin. La misma Circular N 4 expresa esto cuando dice No se puede caracterizar a un alumno con multi-impedimentos en forma general y abstracta... (p.7) Aunque ms adelante especifica: En general podemos definir a la persona multi-impedida como aquella que presenta dos o ms discapacidades, entendidas estas no como simple suma o adicin (...) (p.7). Lo interesante de esta experiencia consisti en la difusin de metodologas que, con adaptaciones lgicas aplicables a cada regin, distrito o escuela de
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la provincia y por supuesto a cada alumno, incorpor nuevos matices en el trabajo con los alumnos que presentaban mayor complejidad- Hemos hecho referencia especfica a la metodologa utilizada para abordar la atencin de multi-impedidos, en el captulo correspondiente a propuestas didcticas. Nos referiremos aqu al impacto evaluado aos ms tarde, en relacin a la aplicacin de la metodologa. Durante el ao 2001, siendo miembros del equipo central de Educacin Especial, realizamos una evaluacin (Circular Parcial N 5/01) sobre los resultados del Programa, con la finalidad de replantear no slo las estrategias de intervencin como consecuencia de dichos resultados de su aplicacin, sino la organizacin misma de esta especificidad educativa. La necesidad de trabajar el tema, naci principalmente como respuesta a las numerosas demandas de padres que nos hacan llegar su preocupacin por el tiempo horario de escolaridad de nios y jvenes multi-impedidos o severos y su deseo y necesidad de lograr el incremento de la escolaridad de sus hijos. Esta inquietud de los padres, fue detectada a partir de entrevistas personales sostenidas con numerosas familias que llegaban hasta la Direccin con esta demanda, como tambin recepcionadas a travs del Consejo Provincial del Discapacitado (Este Consejo es un organismo creado dentro de los principios y el articulado de la Ley N 10.592, Rgimen Jurdico Bsico Integral para las personas discapacitadas y su decreto reglamentario N 1.149/96). La evaluacin fue tomada contrastando opiniones a partir de triangulacin de datos de valoracin de los encuestados. Se hizo llegar una encuesta con preguntas cerradas y otras abiertas. La intencin de estas ltimas era recepcionar la mayor cantidad posible de ideas y sugerencias. Sin embargo fue un obstculo importante al momento de procesar y tabular los resultados. Se tom un universo parcial en cada uno de los tres sectores de la comunidad educativa: Inspectores (supervisores). Directivos y docentes. G Padres.
G G

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Los datos de indagacin estaban destinados a reunir informacin sobre el grado de aplicacin del Programa para multi-impedidos y su impacto sobre otras caracterizaciones de discapacidad; la franja etrea en la que haba tenido mayor incidencia; los logros y obstculos detectados, las reas del aprendizaje sobre las cuales ha habido mayor evolucin y los aspectos a revisar. Los modelos de encuesta tomada podrn leerse en el Anexo de este trabajo. Los cuadros, a partir de la tabulacin de datos, indican valores por regin y totales. Las regiones educativas son la unidad geogrfica que agrupa a varios distritos con caractersticas similares y tiene una sede en la que funciona la jefatura, con un inspector jefe que coordina las reas de supervisin y la va jerrquica en el sentido de que transmite informacin, datos y situaciones a inspectores, directores y escuelas y a la vez hacia la sede central que est en La Plata. Las regiones mencionadas en la encuesta, han sido modificadas a partir del ao 2004. La conformacin de las regiones vara en funcin de decisiones polticas jurisdiccionales. La nueva regionalizacin puede encontrarse en el portal del Ministerio www.abc.gov.ar Las regiones mencionadas en este trabajo abarcan los siguientes espacios territoriales: R.I La Plata; regiones II, II y IV conurbano; V y VI conurbano extendido y de VII a XVI interior de la provincia que incluye ciudades importantes como Mar del Plata, Baha Blanca o Pergamino. Las encuestas realizadas en aos posteriores, 2004 y 2007, no cubren la misma informacin por lo cual resulta difcil cotejar resultados para actualizar los mismos, salvo en algunos puntos de la consulta. Por esta razn no se realizar un anlisis comparado de resultados sino que se detallarn primeramente los del relevamiento del ao 2001 y a continuacin se incorporarn los del ltimo relevamiento, ao 2007, cotejndolos en aquellos puntos que sea posible. Relevamiento 2001. En cuanto a los resultados referidos a la aplicacin del Programa para multi-impedidos, la mayora lo considera positivo. No se advierten grandes diferencias de porcentaje en cuanto a las regiones. Los inspectores admiten como positiva la experiencia, en un 47% y 52% parcialmente positiva; los padres opinan que es positiva su aplicacin, en un 96%. Hay diferencias de grado dentro de la valoracin positiva (algunos indican parcialmente positivo, otros positivo, pero en ninguno de los casos se registra como negativa la ejecucin del programa.(Grficos 1; 2; 12 y 13)
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En cuanto a las reas que mayor puntuacin obtuvieron en referencia a la evolucin de los alumnos incorporados al programa, podemos observar que el promedio indica los mayores porcentajes para las reas de comunicacin y socializacin y le sigue autovalimiento en las encuestas a inspectores (Grficos 1 y3); en tanto los padres valoran como positivos los resultados del programa en las tres reas, situando en forma equivalente comunicacin, socializacin y autovalimiento. (Grficos 12 y 14) Como aspectos a revisar, tanto inspectores como docentes sealan los siguientes: Formacin y actualizacin docentes. G Abordaje metodolgico. G Caracterizacin. G Organizacin.
G

El detalle de estos tems podrn leerse en los Grficos 1; 4; 10 y 11. Los padres en su mayora no manifiestan necesidad de modificar el programa, a excepcin de que se revisen dos aspectos: espacios y recursos y frecuencia de atencin. Grfico 15. De las encuestas a directivos y docentes se extrae otro dato referido a la franja etrea atendida con el Programa advirtiendo que el mayor porcentaje corresponde a las edades de entre 3 y 5 aos y le siguen en porcentaje la poblacin escolar entre 6-8 aos y 9-12, lo que nos estara indicando que prioritariamente se aplic el programa a los nios de la etapa inicial de escolaridad. (Grfico 9). Transcribimos algunas expresiones de los propios docentes y directores, que ilustran los aspectos por donde pasa la preocupacin de los profesionales y que acompaaron a la devolucin de resultados de estas encuestas: Se visualiza diferencias positivas entre todo nio escolarizado (en ocasiones con los aos) y el que no lo est. Con los aos hemos podido ir estableciendo acuerdos y aspectos que benefician el enfoque pedaggico y socializador de la Escuela (Manifestado por un docente de una escuela especial de San Isidro).
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Este grupo inicial (el que trabaj con la experiencia de multi-impedidos) aument en alguna oportunidad y luego disminuy a partir de la no evolucin, el desmejoramiento del cuadro clnico: convulsiones, crisis de apneas, cirugas, medicaciones, alimentacin especial, deglucin atpica, botn gstrico). La institucin, adems, no cuenta con recursos humanos para atender patologas tan graves, ni personal de salud capacitado para atender emergencias. Adems, el mobiliario resulta insuficiente ya que cada nio necesita silla especial para mantener postura adecuada lo cual implicara espacios ms amplios. (Escuela 503-Pergamino). Si bien estos alumnos no responden a la caracterizacin, el equipo transdisciplinario plantea una oferta pedaggica basada en la experiencia realizada con los nios con multi-impedimentos como respuesta a una demanda educativa que an no tiene espacio especfico. La atencin integral que se le brinda a este grupo les permite una mejor calidad de vida y favorece la relacin vincular con los otros y los objetos: (Escuela 503- Olavarra). Relevamiento 2007 (Fuente de informacin www.abc.gov.ar ). Esta encuesta, a diferencia de la primera, es en realidad un censo que est destinado esencialmente a relevar la etiologa de las discapacidades atendidas, prtesis utilizadas, modalidad de las escuelas que atienden esta poblacin escolar y composicin del equipo. Se realiza sobre 87 escuelas y 483 alumnos que no implica la totalidad del alumnado porque si bien en el anlisis se visualiz una cantidad mayor de alumnos con necesidades significativas, muchos de los datos ... no se pudieron ponderar. (Direccin de Educacin Especial, Circular Parcial N 4, 2007). Hay un detalle minucioso referido al diagnstico y la etiologa, que se resume en un grfico referido a la cantidad de alumnos por tipo de discapacidad y que arroja los siguientes resultados (Grfico 16 del Anexo): G Discapacidad visual: 297 alumnos. G Discapacidad Auditiva: 59 alumnos. G Sordo-ceguera: 105 alumnos. G Discapacidad intelectual: 467 alumnos.
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Problemas neuro-locomotores 399 alumnos. Con problemas de salud: 97 alumnos (sin especificacin). G Emocionales: 85 alumnos.
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El cuadro referido a las edades (ver Grfico 17) permite visualizar los siguientes datos: Entre: 0-2 aos corresponde al 7% de la poblacin atendida 3-5 el 23 % G 6-11 el 49 % G 12-17 el 21 %
G G

Si cotejamos con la encuesta del ao 2004 (Ver Grficos 9 y 17) observaremos que es la franja etrea que se corresponde con el nivel primario de escolaridad y que aos atrs se encontraba en el nivel inicial. En el ao 2001 tenamos el mayor porcentaje de alumnos entre 3 y 5 aos y en la actualidad entre 6 y 11 aos. Se mantienen bajos porcentajes de escolaridad en la etapa de atencin temprana cuyas causas sera necesario evaluar. En relacin a la frecuencia de atencin, se observa como mayor porcentaje el tems de 1 a 5 horas semanales. Sobre un registro total de 477 alumnos, de 1 a 5 horas semanales de atencin corresponde al 42%. Si sumamos la cantidad de alumnos que tienen hasta 15 horas semanales, llegamos a un 67% de alumnos con frecuencia horaria por debajo de lo que le corresponde por derecho a la educacin, a cualquier nio de escolaridad bsica comn. (Ver Grfico 18 del Anexo). Indudablemente, muy lejos del ideal de acceso y permanencia escolar en condiciones equitativas con el del resto de la comunidad. Dice la propia Direccin de Educacin Especial de la provincia de Buenos Aires (2007): Con respecto a la frecuencia de atencin, es significativo el porcentaje de alumnos que concurren a la escuela con una carga horaria semanal inferior a seis horas. El porcentaje de alumnos que concurren en turno completo se corresponde, principalmente, con escuelas ubicadas en distritos del interior de la provincia de Buenos Aires.
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La regularidad en la asistencia de un nio con necesidades educativas especiales complejas a un centro educativo, en condiciones equitativas con el resto de la poblacin escolar, se dar cuando la extensin horaria llegue como mnimo a una jornada simple de cuatro horas; ampliando la cantidad y calidad de los aprendizajes.

Proyecto de una escuela especial: Comunicacin facilitada


La dificultad de establecer un diagnstico preciso en los alumnos con discapacidades motoras severas que, como consecuencia de ellas presentan un compromiso importante en el rea del lenguaje y la comunicacin, producen obstculos que inciden en la programacin de actividades para la atencin de los nios o jvenes. En estos casos, la observacin resulta ser la herramienta ms importante para detectar posibilidades y limitaciones. La observacin, convierte al profesional en testigo fiel y solidario de todo aquello que ve y escucha(Cuadernos de Psicomotricidad y Educacin Especial, 1999) y permite ejercer con la mirada que pasa no slo por los ojos sino por la actitud en la que se intenta captar lo que sucede con todo el cuerpo, con todos los sentidos (obra citada). Solamente esta mirada permitir producir un encuentro entre el nio y el adulto y descubrir qu le pasa, qu siente, qu necesita. As ocurri en la Escuela N 503 de Pergamino, provincia de Buenos Aires, cuando la maestra de Maru, -una nia de 7 aos de edad con diagnstico de parlisis cerebral, cuadripljica espstica, diskintica distnica(transcripcin textual del diagnstico), se propuso ahondar en el problema e intentar nuevos caminos que le permitieran ir ms all de lo que las pruebas o los pronsticos decan. La maestra lo expresa as: Cuando comienzo a trabajar con Maru la demanda ms significativa de parte de la familia y de la nia era esta necesidad de comunicarse. El equipo docente comenz trabajando la reeducacin de la mirada, la fijacin ocular como
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primer medio de comunicacin. Se utilizaron primeramente fotos, y luego material figurativo en pizarrn magntico. Cabe destacar que el trabajo con Maru se hace muy difcil por la dificultad de la nia de mantener una buena postura para el aprendizaje. Como terapista ocupacional me surge la inquietud de ofrecerle a esta nia algn otro mtodo donde ella tenga mayores posibilidades de ejecucin, donde pueda dar una respuesta ms activa. Surge la idea de preparar un tablero con un circuito de luces y una tecla interruptora, que una vez accionada selecciona la respuesta. El profesor de la Escuela Tcnica pudo interpretar lo que necesitbamos y as logramos el tablero. En un comienzo la luz avanzaba sola y cuando se accionaba el interruptor paraba encendindose una luz roja arriba del tablero. Comenzamos trabajando con este sistema, pero en una visita al hogar de Maru,, donde charlo con la mam para armar el cdigo comunicativo de acuerdo a las necesidades de ella, me doy cuenta de que, para que el tablero sea funcional en el hogar, deba ser modificado. Actualmente, para que la luz avance, Maru debe accionar la tecla, de este modo la respuesta una vez seleccionada, queda a la espera de ser interpretada por la otra persona. Tambin observo la necesidad de adicionar un timbre con el cual la nia pueda llamar. El objetivo del tablero es que sirva para que Maru pueda manifestar sus necesidades bsicas, preferencias, sentimientos, estados de nimo, etc. Tambin considero que le sirve como preparacin para el uso en un futuro de una computadora adaptada a sus posibilidades. Podemos deducir claramente de este testimonio que, gracias a la actitud abierta de un docente, esta nia pudo traspasar la barrera de la incomunicacin. Distintas circunstancias institucionales, permitieron revertir un diagnstico y el estereotipo de abordaje y atencin: La resistencia a encerrarse en una sola hiptesis de diagnstico. I El aprovechamiento de lo que la mam o la familia sabe acerca de sus hijos y la apropiacin de sus aportes. I La recuperacin de los recursos comunitarios. I La utilizacin de sistemas aumentativos y alternativos para la comunicacin
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La adecuacin de nuevas tecnologas aplicadas a la educacin. Vale la pena cerrar la narracin de esta experiencia, con lo que expresara el profesor de la escuela tcnica que realiz el tablero de comunicacin facilitada:
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Quiero destacar que tanto para los docentes como para los alumnos fue una experiencia invalorable, ya que no era un proyecto ms sino que iba a servir a una persona a hacer la vida un poquito ms fcil gracias a nuestro pequeo granito de arena desde el punto de vista tecnolgico.

Una experiencia de vida


Conoc a Diana, la mam de un alumno severo, siendo inspectora jefe de una regin del interior bonaerense. Diana fue a verme porque no saba qu hacer con su hijo Pedro, un joven de 17 aos, de cuerpo grande, ms grande que ella, y torpes abrazos que asustaban a los otros chicos de la escuela a la que asista, en horario muy reducido, precisamente por esas razones. Adems, su marido trabajaba todo el da por lo cual no poda compartir el cuidado de Pedro, -ni entender sus problemas-, situacin que estaba resintiendo la relacin de pareja. Diana en cambio no trabajaba fuera de la casa. Desde que Pedro naci estuvo dedicada a buscar algo o todo para atenuar los efectos de una discapacidad que comprometa casi todos sus actos de autovalimiento y desarrollo social. Se senta abatida, tras aos de infinitas bsquedas y recorridos, lo cual la llev a un intento de suicidio. Cuando nos encontramos la escuch. No la llen de recetas, de instructivos profesionales ni tareas para el hogar. Y sigui yendo peridicamente a conversar conmigo. Mi tarea se centr entonces, en procurar que se extendiera paulatinamente el tiempo de permanencia de Pedro en la escuela y sostener con ella un vnculo de dilogo tranquilo y relajado. Esto me permiti interesarla en iniciar una terapia psicolgica y tratar de que realizara su propia vida, que haba quedado relegada frente a la de su hijo. Asisti a terapia en un hospital municipal y pudo reparar algunas asignaturas pendientes. Hizo acuerdos con su marido que empez a cuidar a Pedro mientras ella cursaba el secundario (que no haba po161

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dido realizar hasta ese momento). Con el tiempo se separ de su esposo y junto a su hijo se decidi ir a vivir a una ciudad ms grande que le permitiera seguir estudios universitarios, trabajar y ubicar a Pedro mientras ella no estaba en la casa. Establecimos una red de sostn para su nueva vida. La ayudamos en las gestiones y trmites para resolver dos cuestiones cruciales: vivienda y un lugar para albergar a Pedro. As, Diana empez a trabajar, estudi abogaca, pag con sacrificio una casa en un barrio humilde y ubic a Pedro en un Centro de Da. Finalizadas sus actividades lo cuidaba como siempre, pero haba podido recuperar un pedazo de s misma a pesar de los obstculos. (Testimonio personal de un supervisor) En este testimonio, vale la pena rescatar algunos aspectos trabajados para resolver la adversidad: la posibilidad de establecer acuerdos familiares que impidan la polarizacin en la intervencin materna, rescatando funciones al resto de los miembros de la familia especialmente el padre. En este caso esos acuerdos permitieron los primeros pasos de la independencia de la madre que pudo iniciar estudios secundarios. La necesidad de quitar normatividad y tecnificacin al vnculo madre e hijo, que suele ocurrir cuando los profesionales hacen recomendaciones y sobrecargan de responsabilidades a la familia, con respecto a su hijo discapacitado. La opcin de concientizar a la madre en este caso, de que su responsabilidad sobre ese hijo discapacitado no debe ir ms all que la responsabilidad sobre la vida de cualquier otro miembro de la familia, y an la propia. La utilizacin oportuna de todas las redes intra e interinstitucionales para abordar un problema. El sostenimiento por parte de la comunidad y del Estado, de espacios de respiro, instituciones que albergan al nio, joven o adulto discapacitado mientras los dems miembros de la familia realizan sus propias actividades cotidianas. La calidad de vida de una comunidad se mide en relacin al respeto que tiene por cada uno de sus miembros y la calidad de vida del discapacitado y su familia es calidad de vida para toda la comunidad, defender la dignidad y los derechos de cada ciudadano, es defender nuestra propia dignidad y nuestros propios derechos.
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La organizacin en Tucumn
Nos interesa rescatar la propuesta de estructura en la provincia de Tucumn, donde en el ao 2003 (Ministerio de Educacin y Cultura, Tucumn) se incorporan pautas organizativas y de funcionamiento para este tipo de discapacidad. Sobre la base de un modelo curricular abierto, organiza el sistema escolar de los alumnos con severos trastornos de aprendizaje tomando tres tramos educativos: Primer tramo educativo: 3 a 9 aos I Segundo tramo educativo: 10 a 15 aos I Tercer tramo educativo: 16 a 25 aos
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En el transcurso del ao 2010, se actualizan los lineamientos curriculares de Educacin Especial y se los incluye en la escuela especial con Programacin Asistida (Ministerio de Educacin Provincia de Tucumn, Lineamientos organizativos y curriculares para la modalidad de Educacin Especial en la provincia de Tucumn, 2010). Tal como lo cita expresamente el documento en la pgina 190 la programacin asistida se reere al conjunto de estrategias pedaggicas destinadas a las personas con discapacidades complejas, cuyas posibilidades no le permiten la adquisicin de los contenidos escolares establecidos en los diferentes niveles educativos del sistema, an con adecuaciones curriculares altamente signicativas. Los organizadores de la programacin asistida se constituyen en torno a las habilidades y los aprendizajes centrales para el desempeo personal y social: autovalimiento y/o valimiento, organizacin perceptivo-motriz, actividades ocupacionales, comunicacin, vida domstica, desempeo social, informacin funcional para la socializacin. En talleres con docentes, pudimos encontrar experiencias importantes, que incluyen las ms variadas situaciones de organizacin curricular, que van desde la integracin de alumnos con trastornos severos de aprendizaje junto a alumnos de escuelas comunes, hasta grupos especficamente organizados con todos los tramos diferenciados. Muchas veces, la realidad geogrfica
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fuerza integraciones escolares que terminan resultando inmensamente ricas en cuanto a capital escolar y cultural. Algunos testimonios de los docentes, dan cuenta de la heterogeneidad de respuestas a la problemtica escolar. La escuela de Ranchillos est situada en un conglomerado rural. Se busca lo que el alumno quiere hacer. A veces pasa por una seccin de educacin general bsica, participa de la actividad, o se integra a un taller. La escuela se caracteriza por el alto grado de concurrencia de familias y parientes(maestra especial de Ranchillos). Organizamos la red socio-comunitaria con hospitales, centros mdicos, la parroquia, municipalidad, institutos de formacin docente, universidad ONG y otras fundaciones, escuelas comunes, con empresas de transportes. Se prevn diferentes articulaciones: con talleres protegidos, pero donde no se cuenta con los mismos se busca mejorar la calidad de vida a travs de grupos de amigos, comunicacin, asistir a clubes recreativos, bailes pblicos, etc. (Docentes de Tucumn capital y comunidades rurales). Un chico lloraba, la maestra no entenda por qu. Le pregunt a otro compaero y este, a su vez pregunt: qu te pasa Lalo? por qu llors? El nio que lloraba murmur algo que la maestra no entendi nuevamente porque las dificultades de comunicacin del pequeo eran complejas. El compaerito sin embargo, le dio unas palmadas cariosas y lo calm. La maestra intrigada le pregunt: qu era lo que le pasaba? Y el alumno respondi: Ahh, no s! Pero le gusta que lo quieran (Relato de una maestra de una escuela rural que asisti a nuestro encuentro con docentes especiales). Calidad de vnculos, sostn, comunicacin, tutoras entre pares, climas de afecto e intercambio de subjetividades y de respeto por la heterogeneidad. Retazos cotidianos que desfilan por muchas de escuelas especiales argentinas produciendo didctica.

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CAPTULO 10 Conclusiones
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Cuando nos referimos a un proyecto educativo para alumnos con necesidades complejas, pensamos en la construccin y desarrollo de un proyecto educativo lo menos estructurado posible en lo que se refiere a organizacin, distribucin de grupos o desarrollo curricular. Poco estructurado el gobierno escolar para poder estructurar el aprendizaje del nio. Parecer una contradiccin pero no lo es en el sentido de que, si bien el alumno inicialmente necesita estructurar sus tiempos y sus espacios, los equipos escolares requieren de una gran apertura para producir cambios y modificaciones de acuerdo a las necesidades de los nios y sus familiares. S hay que sostener algunos postulados bsicos que garanticen la posibilidad de generar contextos democrticos: la bsqueda del deseo del nio y perspectivas multiparadigmticas que permitan a los docentes abordar las respuestas que cada alumno, cada familia, cada grupo o cada escuela necesitan. Condiciones para la innovacin, versatilidad, trabajo en equipo, formacin permanente y autonoma, para realizar toma de decisiones conjuntas, con intervencin de todos los involucrados en la comunidad educativa que faciliten la revisin y reprogramacin de las acciones; evitando por supuesto, la repeticin de estereotipos y la cristalizacin de hiptesis de accin y de acciones. El desarrollo curricular debe estar dirigido a la formacin de hbitos y habilidades bsicas para la vida diaria, pero no se limitar a estos aspectos. El
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despliegue de todas las competencias, todas las posibilidades de inteligencias mltiples, todas las formas de realizacin expresivas y liberadoras posibilitarn aprendizajes ms amplios, ms placenteros y plenos. Los espacios de lugar y de tiempo sern fluctuantes y dinmicos, y los abordajes basados en criterios que posibiliten la experimentacin de nuevos enfoques y la innovacin educativa. Las redes con la familia y la comunidad necesitan institucionalizarse, sostenerse en relaciones dialgicas que permitan realizar opciones conjuntas sobre el proyecto a construir y efectivizar. Todas las reas gubernamentales y no gubernamentales, y las distintas instituciones pueden articularse en un ejercicio de micropoltica cooperativa. Salud, es en estos casos, un rea valiosa para esta articulacin por lo que es importante incorporar la figura de un/a enfermero/a en el mbito escolar, para alivianar el peso afectivo y las implicancias que asume el maestro cuando se trata de casos con mucho compromiso de la salud infantil y para colaborar en la atencin de los hbitos personales en las etapas de la adolescencia y la juventud. La multidisciplinariedad con que se atienda esta problemtica compleja, requiere muy especialmente, la potenciacin de los vectores de solidaridad que amplen la comprensin y la cualidad de escucha en todo el personal que est en relacin con el alumno, incluidos no docentes. La cultura docente ser un mosaico, en las que realicen diferentes agrupaciones para compartir ideas y rumbos. Escuela o simplemente aula, son el lugar para aprender todos, en el que la riqueza del encuentro con el otro, abre mrgenes para conocer, probar, descubrir crecer y trazar acuerdos. Planteamos la importancia de incorporar a este alumno con necesidades educativas complejas, como tal, en una escuela de jornada simple como mnimo. En ese marco, quiz lo ms difcil sea pensar de qu modo se representan el oficio de ser docente y ser alumno; dos roles que se aprenden solamente en la escuela. Recurrimos a varias preguntas, sin respuesta o con respuesta incierta, que se hace Marta Sipes en Los Gajes del oficio (Dubrovsky, comp., 2005) : Cul es el status de alumno cuando los requisitos referidos a los aprendizajes no estn inscriptos fuertemente en la organizacin, cuando no se sabe a ciencia cierta que se espera de l? (...) Cmo se aprende el oficio? (...) Cmo se construye el estatuto de alumno desde una identidad deficitaria? Y agregamos: cmo
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se construye en ese marco, el rol docente? Cmo se despoja el educador de la investidura de padre sustituto, o terapeuta, o mdico? Cmo separarse del recurso del amor que a veces se presenta casi como nica direccin y nica teora? Es probable que la ausencia de estas representaciones y estereotipos, ample las perspectivas novedosas para la construccin del rol, o de los roles y nos permita gestar un colectivo con visin educadora. Si bien el uso de algunas herramientas organizativas y pedaggicas como lo son los objetivos, la metodologa y la evaluacin entre otros, no elimina las diferencias subjetivas de los profesionales, construir una institucin en la que se ponga sobre la mesa de discusin las implicancias personales en el ideario y el proyecto institucional producir sus beneficios. Dado que nadie est exento de los efectos subjetivos que provoca la labor educativa, poder hablarlos y procesarlos en grupo, ayuda a mejorar el rol profesional y exponer las propias representaciones que cada profesional genera en el desempeo cotidiano. La tarea educativa en educacin especial, incluye aspectos que no se dan en la educacin convencional u ordinaria, tales como colaborar en los hbitos de higiene, en el vestido y la comida, control de la atencin, la sexualidad, y que perturban sobre todo al inicio y desarrollo de la adolescencia. Hasta el peso de un alumno de diecisiete aos por ejemplo, supone una dificultad en esa etapa de la vida. Los progresos en el alumno, involucran el narcisismo profesional por lo costoso y lentos que resultan, ponen a prueba la constancia, la paciencia y las posibilidades de los educadores. Todo es ms sensible en el mbito de la educacin especial. La manera en que se aborda el trabajo individualmente y en equipo, son cuestiones prcticas y centrales en esta funcin de ensear y colaborar en el progreso de la persona con necesidades educativas complejas. Esta experiencia de encuentro intersubjetivo, slo es compatible con un gran esfuerzo por elucidarla, trasmitirla e interrogarla. Se trata de un campo del saber en el que el terreno es movedizo, y las teoras e interpretaciones algunas simples otras complejas, merecen la pregunta y la bsqueda de nuevas respuestas, la profundizacin del saber sobre la misma experiencia. Si no lo hacemos slo nos queda gozar o sufrir por lo que no logramos, sin siquiera procesarlo y crecer profesionalmente. Para salir de este sopor se requiere una actitud abierta,
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ms preocupada por los objetivos pedaggicos o teraputicos y la labor de equipo; establecer espacios en la institucin donde se puedan plantear problemas, discutir los casos, supervisar, confrontar opiniones, evaluar intervenciones..., en definitiva, tomar cierta distancia con respecto a la relacin pedaggica cotidiana y dar entrada a una elaboracin del saber, nica va para mantener cierto entusiasmo por el trabajo. (Alcaiz, J. Y Andreu, M.1998, p.169). El acceso al conocimiento sobre la institucin y la prctica profesional se ver dificultado en un comienzo por condiciones naturales que aparecen como respuesta defensiva a la autoevaluacin: la negacin y resistencia conscientes o inconscientes a conocer; los efectos de la implicacin no regulada frente al compromiso emocional que conmueve nuestros vnculos y la complejidad generada por la multiplicidad de significaciones frente a la interpretacin y comprensin de los hechos y situaciones. An as, cada hecho educativo, necesita ser analizado en los distintos mbitos de expresin personal, grupal, interpersonal, organizacional, comunitario, en relacin a una trama de significaciones que merecen ser develadas a la luz de sus sentidos universales y socio-histricos. La creciente expansin del discurso cientfico y el aumento de competencias y especialidades, ha ido transformando nuestras instituciones educativas y teraputicas, con equipos que progresivamente incorporan conocimiento a partir de la propia prctica. Esto es un insumo importante a la hora de pensar en nuestros profesionales pero sin olvidar un elemento sustantivo que subyace en la subjetividad del ser humano, el deseo, esa cualidad que motoriza el acto de educar. El deseo surge al elegir, y el camino que trazamos est hecho de elecciones sucesivas que involucran tambin el respeto por las elecciones que realiza o que desea el otro, nuestro alumno con necesidades especiales. Si tuviramos que disear un imaginario escolar para estos nios y jvenes, recurriramos al relato de Nuria Prez de Lara (1998, p.190-191), que transcribimos por la belleza de su contenido y la semejanza con nuestros sueos: Existe en Galicia, un lugar llamado: El Pelouro. Es una escuela rural, es una academia, es una granja, es una huerta, es una casa de piedra, es una gran familia, es un taller, es una obra en construccin, es un espacio de con168

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vivencia, de educacin y de labor en el que se mueven nios y nias, mujeres y hombres, maestras, artesanos, artistas, campesinos, granjeras, estudiantes ... qu s yo. Est en un paraje de inefable belleza. (...) conviven nias y nios psicticos, nios y nias oligofrnicos, , nias y nios dislxicos, , nias y nios sndrome de Down, nios y nias normales o normopticos. (...) Los espacios muy diversificados, del Pelouro, son pensados y construidos no por casualidad, de tal modo que all no se encuentran lugares vacos o annimos en los que un gran nmero de alumnos pueda acabar en masas despersonalizadas, sino de manera que, ni demasiado angostos ni demasiado anchos, permiten pequeas agrupaciones en las que los individuos puedan encontrarse con los dems. Se produce as un movimiento de constante ebullicin que da la idea del inagotable movimiento de la vida y su imprevisibilidad. Hay posibilidad de recorridos mltiples, de encuentros, de acontecimientos interactivos casuales que permitan enlaces, narraciones, emociones, exploraciones, de toda la gama de sentimientos humanos. Pero existen tambin otras posibles estaciones, ngulos, rincones, refugios que permiten a cada cual asilarse, reflexionar, recuperarse. El recorrido didctico pensado para lograr la conquista gradual de la autonoma del sujeto con necesidades educativas complejas, sintetiza quiz la trayectoria escolar a la que aspiramos: primero el abrazo con el que rodeo al nio, lo acompao en su deseo y lo ayudo para que pueda diferenciar el mundo externo de su propio yo. Despus el contacto hombro a hombro, brazo a brazo, con lo que lo sostengo para recorrer y conocer el mundo que ya es diferenciado. Finalmente el desprendimiento, la presencia cercana con que lo cuido y lo contengo para que pueda reconocer, comprender y aceptar el contexto que habita y la realidad que vive.

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Bibliografa
AGUERRONDO, INS. La Escuela como organizacin inteligente, Buenos Aires, Troquel, 1996 ALCAIZ, JOSEPH MARA y ANDREU MARINA. Saber y goce en la Educacin Especial. Barcelona, Octaedro, 1998. AMSTRONG, THOMAS. Las inteligencias mltiples en el aula, Buenos Aires, Manantial, 1999. AREA MOREIRA, H. Los materiales curriculares en los procesos de diseminacin y desarrollo del currculo en Escudero, J. Diseo, desarrollo e innovacin del curriculum, Madrid, Editorial Sntesis, 1999. BACH, HEINZ. La deficiencia mental. Aspectos pedaggicos. Bogot, Cincel-Kapelusz, 1981 BAQUERO, RICARDO. Vigotsky y el aprendizaje escolar. Buenos Aires, Aique, 1998 BAQUERO, R. y LUQUE, M., Teoras del Aprendizaje, Quilmes, Universidad Nacional de Quilmes, 1999 BARTRA, R., Antropologa del cerebro. La conciencia y los sistemas simblicos, Valencia, Pre-textos, 2006 BENDER, MICHAEL y PETER VALLETUTTI. Comportamiento general y hbitos de autocuidado. En Programas para la enseanza del deficiente mental. Volumen I, Barcelona, Editorial Fontanella, 1981 BLANCK, GUILLERMO (Ed.). Vigotski. Memoria y vigencia, Buenos Aires, Cultura y cognicin, 1984 BROGNA, PATRICIA (Compiladora), Visiones y revisiones de la discapacidad, Mxico, Fondo de Cultura econmica, 2009 BRITES, GLADIS y MULLER, MARINA. Un lugar para jugar. El espacio, Buenos Aires, Bonum, 1990 CARR, E. y OTROS. Intervencin comunicativa sobre los problemas de comportamiento, Madrid, Alianza, 1996 CARRACEDO, JOS, Educacin moral, postmodernidad y democracia, Madrid, Trotta, 1996 CARRETERO, M. Desarrollo cognitivo y aprendizaje del nio pequeo, Curso Necesidades Educativas Especiales en trastornos del desarrollo, Buenos Aires, FLACSO, 2009 CESAP. Les troubles de la personalitte et du comportement chez la personne polyhan-dicapee (enfant, adolescente, adulte). Pars, 1996. traduccin Profesora Carlota Romero.

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COLEGIO DE ABOGADOS DEL DEPARTAMENTO DE LA PLATA. Legislacin. Nmero Especial: Derechos de las personas con discapacidad. La Plata, 1995. CORTINA, ADELA. El quehacer tico. Gua para la educacin moral, Madrid, Santillana, 1996. CUADERNOS DE PSICOMOTRICIDAD Y EDUCACIN ESPECIAL. N 5, Buenos Aires, Ediciones Elea, 1991 CUOMO, NICOLA. La integracin escolar Dificultades de aprendizaje o dificultades de enseanza?, Madrid, Visor, 1998 CHOKLER, MYRTHA. Los organizadores del desarrollo psicomotor. Del mecanismo a la psicomotricidad operativa, Buenos Aires, Ediciones Cinco, 1988. DABAS, ELINA. Redes sociales, familias y escuela, Buenos Aires, Paids, 1998 DABAS, ELINA y D. NAJMAAOICH (Comp) Redes, el lenguaje de los vnculos, Buenos Aires, Paids, 1995 DIRECCIN DE EDUCACIN ESPECIAL DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES. Circular Tcnica General N 4. Proyecto sobre abordaje pedaggico para nios con multiimpedimentos La Plata, DGCyE, 1995. DIRECCIN DE EDUCACIN ESPECIAL DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES. Documentos para trabajo con multi-impedidos, La Plata, DGCyE, 1997 DIRECCIN DE EDUCACIN ESPECIAL DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES. Circular Parcial N 4, La Plata, 2007 DUBROVSKY, SILVIA (comp.) La integracin escolar como problemtica profesional, Buenos Aires, Noveduc, 2005 FEIJOO, MARA DEL CARMEN y HIRSCHMAN. Gente y cuentos: educacin popular y literatura, Buenos Aires, Humanitas-Cedes, 1989 FERNNDEZ BERROCAL y MELERO ZABAL (Comps.) La interaccin social en contextos educativos. Madrid, Siglo XXI de Espaa Editores, 1995. FRANKLIN BARRY M. (comp.) Interpretacin de la discapacidad. Teora e historia de la educacin especial, Barcelona, Ediciones Pomares-Corredor, 1996. GARDNER, HOWARD. Inteligencias mltiples. La teora en la prctica, Buenos Aires, Paids, 1998. GENTILI, PABLO, Cdigos para la ciudadana. La formacin tica como prctica de la libertad, Buenos Aires, Santillana, 2000. GUERRERO LPEZ, JOS FRANCISCO, Nuevas perspectivas en la educacin e integracin de los nios con sndrome de Down, Buenos Aires, Paids, 1995. GONZLEZ DE ANGELINI y OTROS. El currculo oculto en la escuela. Buenos Aires, Lumen, 2001.

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GVIRTZ, S. Y BEECH, J., Educacin y cohesin social en Amrica Latina: una mirada desde la micropoltica escolar, Revista de Poltica Educativa N 1, Universidad de San Andrs, Buenos Aires, 2009. HAYNES, FELICITY. tica y escuela. Es siempre tico cumplir las normas en la escuela?, Barcelona, Gedisa, 2002 HENDERSON y MULSTEIN. Resiliencia en la escuela, Buenos Aires, Paids, 2003. JAITN DE LANGER, ROSA. Aprendizaje, juego y placer, Vol. 1 y 2, Buenos Aires, Editorial Bsqueda, 1985 JERUSALINSKY, ALFREDO y COLABORADORES. Psicoanlisis en problemas del desarrollo infantil. Una clnica transdisciplinaria, Buenos Aires, Ediciones Nueva Visin, 1988. LAINO, DORA. Aspectos psicosociales del aprendizaje, Rosario, Homo Sapiens Ediciones, 2000. LAPIERRE A. El adulto frente al nio de 0 a 3 aos. Barcelona, Editorial Cientfico-Mdica, 1985. LAPIERRE Y AUCOUTURIER. Simbologa del movimiento, Barcelona, Editorial Cientfico Mdica, 1985. LEVIN, ESTEBAN. Discapacidad clnica y educacin. Los nios del otro espejo, Buenos Aires, Nueva Visin, 2003. LOPEZ MELERO, MIGUEL. Proyecto Roma, Universidad de Mlaga, 2000 MANCIAUX, MICHEL (compilador), La resiliencia: resistir y rehacerse, Barcelona, Gedisa, 2003 MARCHESI, LVARO y OTROS. Desarrollo psicolgico y Educacin III. Necesidades especiales y aprendizaje escolar, Madrid, Alianza, 1995 MARN, MARA DE LOS NGELES y CARMEN BUISAN. Tendencias actuales en el diagnstico pedaggico, Barcelona, Laertes, 1994 MINISTERIO DE EDUCACIN DE LA PROVINCIA DE TUCUMN, Lineamientos organizativos y curriculares para la modalidad Educacin Especial en la Provincia de Tucumn, 2010 PEREZ DE LARA, NURIA. La capacidad de ser sujeto ms all de las tcnicas en educacin especial, Barcelona, Laertes, 1998 PERCIA, MARCELO, Tutora y coordinacin de grupos de aprendizaje, Licenciatura en Educacin, Bernal, Universidad Nacional de Quilmes, 2000 PERCIA, MARCELO. Una subjetividad que se inventa. Dilogo demora recepcin, Buenos Aires, Lugar Editorial, 2002. RIVIERE A. La psicologa de Vigotski, Madrid, Visor, 1995 SCHORN, MARTA. La capacidad en la discapacidad intelectual, sexualidad y autismo, Buenos Aires, Lugar Editorial, 2003.
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SOTO, CLAUDIA y ROSA VIOLANTE (comp.) En el jardn maternal. Investigaciones, reflexiones y propuestas, Buenos Aires, Paids, 2005 STEVENS, JACOB, La mente somtica, New Left Review N 40, Madrid, Akal, 2006 TALLIS, JAIME y OTROS. Retardo mental. Apuntes sobre la deficiencia mental. Reflexiones interdisciplinarias, Buenos Aires, Mio y Dvila Editores, 1993. UNESCO. Proyecto, Las necesidades especiales en el aula. Conjunto de materiales para la formacin de profesores, 1993. ULLOA, FERNANDO. Novela clnica psicoanaltica. Historial de una prctica, Buenos Aires, Paids, 1995 UNIVERSIDAD NACIONAL DE LANS Y UNIVERSIDAD CATLICA ARGENTINA, Relatora del Seminario-Taller: La resiliencia como un aporte a intervenciones sociales sustentables, Lans, Ediciones de la Universidad Nacional de Lans, 2001 VENTOSO, R. Intervencin educativa: uso de materiales analgicos como organizadores del sentido, Curso NEE en trastornos del desarrollo, Buenos Aires, FLACSO, 2009 VERDUGO ALONSO, MIGUEL NGEL, Cambios conceptuales en la discapacidad, II Congreso Internacional de Discapacidad Intelectual. Enfoques y realidad: un desafo, Medelln, Colombia, septiembre de 2004 WINNICOTT, D.W. Realidad y juego, Buenos Aires, Gedesa, 1988.

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SEGUNDA PARTE
ANEXOS

ANEXO I RESOLUCIN 675/2009 ANEXO II - ENCUESTAS ANEXO III TABULACIN DE RESULTADOS

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ANEXO 1 Certificado nico de discapacidad


El 19 de mayo de 2009, fue publicado en el Boletn oficial, la aprobacin del Modelo de Certificado nico de discapacidad, aprobado por el Ministerio de Salud de la Nacin. A travs de la Resolucin 675/2009 se establece que se adoptan criterios uniformes en todo el territorio de la nacional para la evaluacin y certificacin de discapacidad, al que refiere el artculo 3 de la Ley 22431 de proteccin integral a las personas con discapacidad. Hay un cambio importante en relacin a la discapacidad, al adoptar el criterio de la CIF (Clasificacin Internacional de la Funcionalidad) que define a la discapacidad a travs de las posibilidades de funcin de la persona; con relacin al contexto. El certificado de discapacidad habilita para recibir servicios de estimulacin temprana, educacin inicial y bsica, integracin escolar, formacin laboral, cobertura en Centros de Da y Centros teraputicos, prestacin de apoyo y transporte, internaciones en residencias y hogar, medicamentos, prtesis y ortesis, paales, ayuda econmica. Las prestaciones deben ser cubiertas por las obras sociales. Se transcribe el texto de la Resolucin 675/2009 Aprubanse el Modelo nico de Certificado de Discapacidad y el Protocolo de Evaluacin y Certificacin de la Discapacidad, Buenos Aires, 12/5/2009/ B.O. 19/5/09 VISTO el Expediente N 1-2002-4300000368/09-1 del Registro del SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIN, Organismo descen177

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tralizado que funciona en la rbita de este MINISTERIO DE SALUD, las leyes N 22.431, 24.901 y 26.378, los Decretos N 762/1997, 1193/1998 y 106/2005 y, CONSIDERANDO: Que por la Ley N 22.431 se instituye un sistema de proteccin integral a favor de las personas con discapacidad, con el propsito de asegurarle su atencin mdica, su educacin y su integracin social, entre otros. Que el artculo 3 de la Ley 22.431, modificado por la Ley N 22.504, establece que el MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIN certificar, en cada caso, la existencia de la discapacidad. Que el aludido Certificado nico de Discapacidad acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional y en todos los supuestos en que sea necesario invocarla. Que el precitado artculo otorga idntica validez en cuanto a sus efectos a los certificados emitidos por las provincias adheridas a la Ley 24.901 Que, por su parte, la Ley N 24.901, establece un sistema unificado de prestaciones bsicas en habilitacin y rehabilitacin integral, a favor de las Personas con Discapacidad con el objeto de brindarles una cobertura integral de sus necesidades y requerimientos especiales a travs de acciones de prevencin, asistencia, promocin y proteccin. Que el artculo 10 de la Ley N 24.901 establece que a los efectos de la mencionada ley, la discapacidad deber acreditarse conforme a lo establecido por el artculo 3 de la Ley N 22.431 y por leyes provinciales anlogas. Que este MINISTERIO DE SALUD de la NACIN, es la autoridad encargada de establecer los criterios y elaborar la normativa de evaluacin y certificacin de discapacidad (Art. 10 Dto. N 1193/1998)
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Que, por otra parte, en virtud de lo establecido en el Decreto N 762/1997 el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIN es el Organismo responsable del Registro Nacional de Personas con Discapacidad. Que el mencionado Registro tiene por objeto registrar a las personas con discapacidad, una vez que se les haya otorgado el respectivo certificado. Que, en consecuencia, resulta necesaria la adopcin de criterios uniformes en la evaluacin y certificacin de la discapacidad a nivel nacional. Que la Repblica Argentina adhiri a la Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) aprobada por la Organizacin Mundial de la Salud, para la evaluacin y certificacin de la discapacidad en las respectivas jurisdicciones. Que la precitada Clasificacin es la herramienta vigente a nivel internacional aplicable a la evaluacin y certificacin de la discapacidad. Que los miembros provinciales que conforman la Comisin de Salud del Consejo Federal de Discapacidad, mediante acta acuerdo de 28 de noviembre de 2008, se comprometieron a la implementacin de un nuevo Protocolo de Valoracin de la Discapacidad, actualizando las herramientas de evaluacin acorde a los compromisos asumidos por el pas. Que los criterios tcnicos adoptados para la confeccin del citado Protocolo, surgen de la aplicacin de los principios consagrados en la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobado por Ley N 26.378 y ratificada por el Poder Ejecutivo en fecha 2 de septiembre de 2008. Que por Actas Acuerdo entre el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIN y representantes de las Provincias ante el CONSEJO PROVINCIAL DE DISCAPACIDAD, se asumi el compromiso de elaborar un plan de trabajo y accin con la finalidad de implementar la Clasificacin Internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).
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Que ha tomado la intervencin de su competencia la Direccin General de Asuntos Jurdicos. Que se acta conforme a las disposiciones de la Ley de Ministerios-T.O. 1992 modificada por Ley N 26.338. Por ello, LA MINISTRA DE SALUD RESUELVE: Articulo 1 Aprubese el Modelo de Certificado nico de Discapacidad a que se refiere el artculo 3 de la Ley 22.431 (modificado por la Ley N 25.504) y el Protocolo de Evaluacin y Certificacin de la Discapacidad que como ANEXO forman parte integrante de la presente Resolucin. Artculo 2 Regstrese, comunquese, publquese, dese a la Direccin Nacional del Registro Oficial y archvese.

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ANEXO II Modelo de encuesta para directivos y docentes


Regin: .............................................................................................. Distrito: ............................................................................................. Escuela:.............................................................................................. Modalidad: ........................................................................................ 1.- En su institucin, se est aplicando en este momento el Programa de Multi-impedidos? (Marque con una cruz donde corresponda) SI NO Si Ud. contest NO indique las causas por las cuales dej de aplicarlo. Su Ud. contest SI, responda las preguntas que siguen: 2-Cuntos docentes continan en el Programa? 3.- Cuntos alumnos se encuentran actualmente en la experiencia? 3.1.- Indique cantidad por grupo etario 0-2 aos 3-5 aos 6-8 aos 9-11 aos
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13-14 aos 15-17 aos Ms de 18 aos 3.2- Indique cantidad total por tipo de discapacidad que lo componen 4.- qu aspectos considera necesario revisar? (Seale con X ) Caracterizacin de la matrcula atendida Abordaje metodolgico y actualizacin Organizacin de la institucin en funcin del programa Formacin de los docentes Intervencin de la Familia Red interinstitucional Otros (especifique)

Encuesta dirigida a inspectores de rea (supervisores)


Regin:............................................................................................... Distrito:.............................................................................................. Escuela/s:............................................................................................ Modalidad/es: .................................................................................... 1.- A su criterio, cules han sido los resultados de la aplicacin del Programa de Multi-impedidos? (Seale con una X) Positivo Parcialmente positivo Negativo 2.- En qu aspectos ha observado evolucin de los alumnos incorporados al Programa?
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Autovalimiento Comunicacin Socializacin Otros (especifique) 3.- Qu aspectos considera necesario revisar? (Seale con una X) Caracterizacin de la matrcula atendida Abordaje metodolgico Organizacin de la institucin en funcin de la experiencia Formacin y actualizacin de los docentes Intervencin de la familia Otros (especifique)

Encuesta a padres
Distrito:............................................................................................. Escuela:.............................................................................................. 1.- A su criterio, Cules han sido los resultados de la aplicacin del Programa de Multi-impedidos? (Seale con una X) Bueno Regular Malo 2.- En qu aspectos ha observado evolucin en su hijo? 3.-Qu aspectos cree que hay que modificar?

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ANEXO III Tabulacin de resultados


Evaluacin del programa de multiimpedidos inspectores

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Resultados de la aplicacin del programa de multimpedidos Evaluacin realizada a nivel inspectores

Evolucin de los alumnos incorporados al programa de multiimpedidos, evaluacin realizada a nivel inspectores

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Aspectos a revisar del programa de multiimpedidos, evaluacin realizada a nivel inspectores

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Instituciones que atienden alumnos multiimpedidos Evaluacin realizada por directivos y docentes

Instituciones que aplican el programa de multiimpedidos Evaluacin realizada por directivos y docentes

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Docentes y alumnos del programa de multiimpedidos Evaluacin realizada por directivos y docente

Composicin por edades de los alumnos que se encuentran atendidos por el programa de multiimpedidos

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Aspectos a revisar en el programa de multiimpedidos Resultados de la evaluacin realizada por directivos y docentes

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Evaluacin de los resultados de la aplicacieon del programa de multiimpedidos realizada a nivel padres

Resultados de la evaluacin realizada por los padres del programa de multiimpedidos, aspectos en los que observaron la evolucin de sus hijos

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Resultados de la evaluacin realizada por los padres del programa de multiimpedidos, aspectos a modicar

Censo 2007 Relacin discapacidad-alumnos

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Edades

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Frecuencia de atencin

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Currculum autoras
Graciela Margarita Gnzalez. Licenciada en Educacin, Profesora de Educacin Especial y Asistente Educacional. Postgrado en Currculo y prcticas escolares en contexto (FLACSO). Se ha desempeado como docente, supervisora de rea, inspectora jefe de regin y Asesora de la Direccin de Educacin Especial de la Provincia de Buenos Aires. Asimismo ha ejercido la funcin docente en las distintas Ramas de Educacin de la provincia de Buenos Aires: Especial, EGB, Adultos, Preescolar y Superior. Ha sido profesora del Instituto Superior de Formacin Docente de la provincia y ha participado como expositora o coordinadora de talleres en diversos Congresos, jornadas de Capacitacin y/o seminarios en distintas provincias. Es autora de un libro de cuentos infantiles y diversos artculos relacionados con Educacin en Revistas de la especialidad. Coautora con otros profesionales del Libro La integracin escolar como prctica profesional, Compilacin de Silvia Dubrosky, Editorial Noveduc, publicado en el 2005. Actualmente es miembro de REDOS (Red de Docentes Solidarios; un espacio de asesoramiento para la construccin de contextos educativos democrticos.) E- mail: gracielagonzalez50@gmail.com Mara Elena Haramboure. Profesora en Ciencias de de la Educacin (FAC. de Humanidades UNLP). Egresada del Posgrado CONSTRUCTIVISMO Y EDUCACIN de FLACSO. Diplomada en la Ctedra de Educacin Especial (UNLP 72/75). Se desempe como docente y vicedirectora en Escuelas Especiales, Secretario Tcnico de Asesora, Jefe de Seccin Tcnica y Asesora de la Direccin de Educacin Especial de la Prov. de Buenos Aires. Capacitadora en distintas provincias. Actualmente miembro de REDOS (Red de Docentes Solidarios: un espacio para la construccin de contextos democrticos) E-Mail: mariaeh47@gmail.com
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