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VII FORO ASOCIATIVO

VII FORO ASOCIATIVO VII FORO ASOCIATIVO CANF RELACIONES HUMANAS Y SEXUALIDAD EN LA DISCAPACIDAD CANF COCEMFE

VII FORO ASOCIATIVO CANF

RELACIONES HUMANAS Y SEXUALIDAD EN LA DISCAPACIDAD

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‘Sexo sentido’

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VII FORO ASOCIATIVO

IINNDDIICCEE

VII FORO ASOCIATIVO I I N N D D I I C C E E -

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PPrreesseennttaacciióónn

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VII FORO ASOCIATIVO

PPRREESSEENNTTAACCIIÓÓNN

VII FORO ASOCIATIVO ╣ ╣ P P R R E E S S E E N

Un año más el movimiento asociativo de la discapacidad física y orgánica se da cita en Sevilla para abordar una de las cuestiones más importantes en la vida de cualquier ser humano: las relaciones humanas y la sexualidad. Bajo el lema ‘Sexo sentido’ CANF COCEMFE Andalucía pretende abrir un debate basado en la plurali- dad y en el respeto a la diversidad acerca de una cuestión entorno a la cual han existido tabúes y mitos, si cabe más exacerbados, al relacionarla con el ámbito de la discapacidad. Podría trazarse una línea paralela entre las experiencias que en este campo nuestro colectivo ha venido viviendo, con las de aquellos otros grupos también oprimidos por discursos sexuales únicos.

Además de los factores biológico, psicológico y cultural, el modelo económico dominante, y las concretas caracterizaciones de mujeres y hombres, inciden de manera directa en la construcción de la identidad de las mujeres y hombres con discapacidad y en su sexualidad. Por ello en este documento planteamos la necesi- dad de utilizar un enfoque que elimine la patologización y posturas esencialistas respecto a la sexualidad en la discapacidad, y que al mismo tiempo recupere la ex- periencia individual y colectiva de los propios protagonistas contextualizadas histó- ricamente, reconociendo a su vez su trascendencia social y política.

Derechos tan fundamentales como mantener relaciones sexuales, elegir el estado civil, tener hijos y otros derechos humanos relacionados, han sido categóri- camente negados a las personas con discapacidad a lo largo de la historia. Es nece- sario por tanto centrar la discusión en estos derechos básicos de las personas con discapacidad con el fin de desarrollar una política integral que refleje las demandas y los deseos del colectivo y que tenga además presente las necesidades de expre- sarse sexualmente, como cualquier ser humano, así como de amar y ser amado.

Nuestra entidad siguiendo los ejes de actuación priorita establecidos por nuestro máximo órgano soberano, la Asamblea, plasma en este documento re- flexiones y demandas relacionadas con la sexualidad de los más jóvenes del colec- tivo, las personas gravemente afectadas y las mujeres, adquiriendo al mismo tiem- po el firme compromiso de situar los términos de un debate tan necesario como este, en el marco de los derechos humanos, puesto que sólo de esa manera puede

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VII FORO ASOCIATIVO hacerse realidad el reconocimiento y plena vigencia de los derechos sexuales en todas

hacerse realidad el reconocimiento y plena vigencia de los derechos sexuales en todas sus dimensiones.

RREELLAACCIIOONNEESS HHUUMMAANNAASS YY SSEEXXUUAALLIIDDAADD

Todos los seres humanos, como seres sociales, sienten la necesidad de en- tablar relaciones con los otros. El intercambio social basado en la intimidad y el afecto, se convierte en instrumento imprescindible para su pleno desarrollo. Las relaciones humanas se ocupan de la habilidad de llevarse bien con las personas y de crear relaciones significativas. Esta habilidad es importante ya que incide en to- dos los medios en los que la persona se desenvuelve: su vida hogareña, escolar, social, de trabajo, etc.

Las relaciones humanas que entablan las personas con algún tipo de disca- pacidad, en ocasiones se ven lastradas por las experiencias de soledad, la no acep- tación de la discapacidad, la vergüenza, el aislamiento o la segregación. Esta reali- dad debe ser tenida en cuenta para remover los obstáculos existentes en estos ámbitos a fin de promover relaciones horizontales satisfactorias que permitan al- canzar una óptima socialización. Las redes afectivas como las que se establecen en el entorno familiar, las amistades, los apoyos sociales resultan determinantes. El afecto como necesidad primaria del ser humano demanda el desarrollo de habilida- des relacionadas con los sentimientos y la interacción emocional entre los sujetos

Así del hecho de sentirse y saberse querido y aceptado tal cual se es, se de- rivan la autoestima y la confianza, características que facilitan la comunicación y las relaciones entre las personas. Se genera de esta manera una seguridad básica que establece los fundamentos de una personalidad sana, que se fragua tempranamen- te, en ambientes familiares donde se respeta la diferencia y donde se establecen límites a comportamientos sobreprotectores o victimistas. Asimismo la interacción con los iguales –las amistades fundamentalmente- afecta a la adaptación socio- emocional, pues es en este contexto donde se descubren las múltiples posibilidades para seleccionar compañeros y para negociar los vínculos y contextos sociales.

La adquisición o no de estas destrezas y habilidades marcará el desarrollo emocional y afectivo del sujeto, lo que se traducirá en mayor o menor facilidad para

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VII FORO ASOCIATIVO relacionarse e interactuar activamente. Precisamente una de las dimensiones fun- damentales de la

relacionarse e interactuar activamente. Precisamente una de las dimensiones fun- damentales de la interacción entre las personas es la sexualidad, es decir, la inter- acción que se produce entre seres sexuados, a través del intercambio de afecto,

Podría afirmarse que la sexualidad forma parte inelu-

dible del desarrollo humano convirtiéndose en un claro indicador de plenitud perso- nal. Entre la idea abstracta de la sexualidad a la práctica del goce, del placer y la conciencia de ello, hay una humanidad experimentada y practicante. El placer y el goce son recurrentemente humanos y nos integran con lo que somos en lo profun- do. 1

emoción, intimidad, placer

Así la sexualidad no debe ser reducida a la genitalidad y actividad coital; la sexualidad se expande a todo el cuerpo, a los sentidos, emociones, deseos y fanta- sías. 2 Además involucra aspectos biológicos, emocionales, sociales, culturales, éti- cos y filosóficos. Si bien las personas nacen con una determinada carga genética que define su sexo biológico, el proceso a través del cual se llega a asumir la propia sexualidad como una dimensión personal y relacional, se ve fuertemente ligado a condiciones del medio ambiente y a las relaciones interpersonales, en especial, las relaciones afectivas que se establecen a través del tiempo. De esta forma, la sexua- lidad es una dimensión constitutiva de las personas, que comienza y termina con- juntamente con la vida. 3

La conducta sexual se aprende a partir del entorno ambiental. Desde la ni- ñez el ser humano descubre, organiza e interpreta toda la información relacionada con la sexualidad, configurando así su identidad en este ámbito. Por ello es deter- minante la influencia que ejercen las primeras redes de relaciones que los indivi- duos entablan.

Si en un entorno normalizado no surgen dudas acerca del fundamental papel que la sexualidad desempeña en la vida de las personas, sin embargo cuando se

1 DALTON, M y PONCE, P. Sexualidades costeñas en Desacatos. Revista de Antropología So- cial. Número 6. Primavera-Verano 2001. Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (CIESAS). 2 Programa de educación sexual para mujeres con discapacidad. Talleres de autoestima. Lí- nea de inclusión social de mujeres con discapacidad. Fundación Asturiana de Atención a Per- sonas con Discapacidad. Oviedo, 2003 3 Hacia una sexualidad responsable: Orientaciones para la Acción Gobierno de Chile. Ministe- rio de Educación. Ministerio de Salud. Servicio Nacional de la Mujer, 2001.

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VII FORO ASOCIATIVO aborda la sexualidad en la discapacidad, la cuestión cobra un ca riz diferente,

aborda la sexualidad en la discapacidad, la cuestión cobra un cariz diferente, como si la interacción erótica de estas personas supusiera un riesgo social. No se trata pues de reivindicar la tan denunciada sexualización de las relaciones sociales, asen- tada en las bases de la sociedad de consumo donde precisamente las personas con discapacidad se encuentran en la periferia, sino de recuperar la dimensión relacio- nal, comunicativa y placentera que el erotismo ofrece, sin cortapisas ni prejuicios, en un proceso de reivindicación de aprendizajes sobre los afectos y las emociones no excluyentes.

Mantenerse al margen u obligado a justificar su propia sexualidad, además de cercenar la posibilidad del encuentro y de la relación con el otro, entorpece a su vez las posibilidades de conocimiento y auto-reconocimiento como individuo pleno y activo en la comunidad. Y así es como se han encontrado las personas con discapa- cidad durante siglos, privadas de uno de los instrumentos más valiosos para enta- blar relaciones humanas positivas y placenteras, que coadyuvan a la consolidación de la propia identidad y autoestima. En contextos de opresión, la ciudadanía sexual se desvanece, con las implicaciones ligadas al tema del poder y la identidad que esta situación conlleva, expulsando a quienes no se corresponden con la ortodoxia sexual a zonas grises en las que los derechos humanos no mantienen su vigencia.

SSEEXXUUAALLIIDDAADD YY CCUULLTTUURRAA

La sexualidad se trata ante todo de un conjunto de prácticas dotadas de sig- nificación cultural, es decir, aunque se fundamenten en elementos biológicos que caracterizan a los seres humanos, de un cuerpo y una fisiología concretas, la activi- dad per se presenta una gran variabilidad y heterogeneidad dependiendo de la cul- tura en la que la estudiemos. No existe por lo tanto una sexualidad uniforme que derive del natural funcionamiento del cuerpo humano. Lejos de ello, el papel que juega la cultura es fundamental a la hora de construir lo que cada sociedad entien- de por sexualidad.

Así para ciertas culturas, algunas prácticas sexuales son consideradas autén- ticas aberraciones, mientras que para otras, constituyen elementos de identidad sexual plenamente aceptados por la comunidad. Ciertamente la sexología ha basa- do sus estudios acerca de la respuesta sexual en la biología, aunque en los últimos

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VII FORO ASOCIATIVO años ha introducido la dimensión social en sus análisis, aceptando que existe una

años ha introducido la dimensión social en sus análisis, aceptando que existe una sexualidad construida a través de la historia y la propia cultura.

Siguiendo la definición de Jeffrey WEEKS entendemos por sexualidad ‘un complejo sociocultural históricamente determinado consistente en relaciones socia- les, instituciones sociales y políticas, así como concepciones del mundo que definen las identidades básicas de los sujetos. Contiene y supone también los roles sociales, las funciones y las actividades económicas y sociales asignadas sobre la base del sexo, a los grupos sociales y al trabajo, al erotismo, al arte, a la política y en todas las experiencias humanas. Consiste además, en el acceso y la posesión de saberes, lenguajes, conocimientos y creencias específicas, implicando rangos y posiciones con relación al poder’. 4

Para este autor la experiencia subjetiva de la vida sexual es un producto de los significados y símbolos intersubjetivos, asociados con la sexualidad en diferen- tes situaciones sociales y culturales. De este modo, la sexualidad ‘es una experien- cia histórica y personal, a la vez.’

Los cuerpos y sus prácticas no tienen significados intrínsecos, sino que de- penden de los valores, de las tradiciones, de la reglamentación social, de la norma-

La construcción social de la sexualidad se relaciona por lo tanto con las

tividad

maneras múltiples e intrincadas en que nuestras emociones, deseos y relaciones son configuradas por la sociedad en que vivimos.

En este contexto la sexualidad de las personas con algún tipo de discapaci- dad cobra una dimensión específica y para desenmascarar su verdadera significa- ción se hace necesario abundar en los marcos teóricos dominantes a partir de los cuales se establece en el rol social, político y económico que este colectivo ha veni- do desempeñado, así como analizar críticamente los modelos explicativos hegemó- nicos sobre los que se ha configurado el sujeto con discapacidad: el médico indivi- dual, que pone el acento en la corporalidad como condicionante de las situaciones

4 WEEKS, J. El malestar de la sexualidad. Significados, mitos y sexualidades modernas. Ed. Talasa. Madrid, 1985

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VII FORO ASOCIATIVO de exclusión social y el modelo social, que incide más en los aspectos

de exclusión social y el modelo social, que incide más en los aspectos discapacitan- tes que se encuentran el entorno social. 5

LLAA SSEEXXUUAALLIIDDAADD DDEE LLAASS PPEERRSSOONNAASS CCOONN DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD DDEELL CCOONNTTRROOLL AA LLAA DDIIVVEERRSSIIDDAADD

El mantenimiento del orden social se realiza a través de regulaciones que afectan a la sexualidad. Las medidas destinadas a proscribir las relaciones endogá- micas, la prohibición del incesto, el control de las relaciones extramatrimoniales, la

son mecanismos de disciplinamiento social encaminadas a las consecu-

ción de un determinado orden.

filiación

En este contexto hablar de la sexualidad de las personas con discapacidad supone hacer referencia a los mecanismos de control que cada sistema social ha ensayado para reprimir o disciplinar las prácticas sexuales de aquellos que se apar- tan de la norma general establecida.

La tradición judeo-cristiana ha dejado sentir su influencia hasta nuestros días, fijando de manera muy particular los fines legítimos para los que la sexualidad había sido concebida: la reproducción, obviando otra serie de consideraciones como la propia realización personal. Conceptos como el de pureza y castidad se cargaron de significación positiva con distinta incidencia sobre mujeres y hombres. El pecado original de las sagradas escrituras se mantuvo vivo en el inconsciente colectivo, lo que se tradujo en un férreo control de la sexualidad, estableciendo qué sexualida- des podían ser consideradas ortodoxas y cuáles no.

En este contexto la sexualidad de las personas con discapacidad se situaba en los márgenes de lo permitido, allí donde se ubicaban los otros, los que no res- pondían a los cánones sociales establecidos. Las prácticas sexuales en este ámbito se tornaban antinaturales. La estrecha identificación de la sexualidad con la repro- ducción desembocaba en la total proscripción de la libertad sexual de las personas con discapacidad, ya que precisamente encarnaban la anormalidad que jamás debía ser tolerada y muchos menos reproducida. Estas prohibiciones convivían con imá-

5 Para alcanzar una nueva compresión de la discapacidad algunos autores proponen acudir a conceptos de la teoría social más reciente: perspectiva del conocimiento situado (HARAWAY, D.), nomadismo (DELEUZE y GUATTARI) teoría del actor-red (MOSER y LAW).

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VII FORO ASOCIATIVO genes sociales de promiscuidad, lascivia y falta de control de los, en palabras

genes sociales de promiscuidad, lascivia y falta de control de los, en palabras de Michel FOUCAULT, anormales 6 , que reforzaban las posturas de disciplinamiento más represoras. Además, la discapacidad concebida como castigo divino, desde el modelo animista clásico, exigía una total intransigencia ante la posibilidad de ex- pansión del mal encarnado.

En esta misma situación se encontraron otros grupos cuyas sexualidades eran vistas con temor y clasificadas como enfermedades y desviaciones, como por ejemplo el lesbianismo o la homosexualidad. Asimismo determinados grupos étni- cos fueron catalogados de voluptuosos y lúbricos en extremo, dando lugar a una mitología sexual entorno a la raza, todavía en uso.

En este sentido y en palabras de Beatriz PRECIADO, el cuerpo puede ser considerado como un texto socialmente construido, un archivo orgánico de la histo- ria de la humanidad como historia de la producción / reproducción sexual, en la que ciertos códigos se naturalizan, otros quedan elípticos y otros son sistemáticamente eliminados o tachados. 7

Además el imperio de la economía de mercado ha generado una importante traslación al cuerpo humano de valores capitalistas, no ya sólo contribuyendo con el patriarcado a moldear roles de género bien diferenciados, sino también e íntima- mente relacionado con esto, modelando cuerpos y deseos de falsa universalidad, alrededor de los cuales ha surgido mercados, productos y consumidores. Manuel CASTELLS señala que una sociedad sexualmente liberada puede llegar a convertirse en un simple supermercado de fantasías personales, en los que los deseos de los individuos se consumen mutuamente en lugar de producirse. 8 La situación de clara exclusión también del mercado en la que se encuentran las personas con discapaci- dad pone en evidencia que la categoría de ‘ciudadano’ se solapa bajo la de ‘consu-

6 Para Michel FOUCAULT los anormales integran una familia indefinida y confusa: el monstruo humano, el individuo al que se debe corregir es decir, el transgresor, que inspiró la aparición de instituciones y criterios destinados a su control, a su encierro y a su eventual restableci- miento pero, fundamentalmente, al resguardo de la "buena salud" de la sociedad. Para ello habría de emplearse técnicas disciplinarias como el ejército, las escuelas y las cárceles, hasta alcanzar incluso la vida hogareña, donde las normas de conducta pasaron a ser un imperati- vo tan estricto como en la vida mundana. Los anormales. Ed. Fondo de Cultura Económica. Buenos Aires, 2000. 7 PRECIADO, B. Manifiesto contracultural. Ed. Ópera Prima. 2002 8 CASTELLS, M. La era de la información. Economía, sociedad y cultura. Vol. 2. Alianza Edito- rial, 1998

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VII FORO ASOCIATIVO midor’. También la impronta mercantil se deja ver en la trata de seres

midor’. También la impronta mercantil se deja ver en la trata de seres humanos, principalmente niñas y mujeres, para la prostitución.

Es posible hablar entonces de la existencia de exclusión sexual en una socie- dad, que aunque teóricamente asentada en principios de igualdad y libertad, sigue ignorando y reprimiendo las necesidades sexuales y afectivas de las personas con discapacidad. La denuncia de esta situación, no impide, no obstante, reconocer que muchas personas con discapacidad se mantienen a lo largo de su vida activamente sexuales y felices. La discapacidad física y orgánica no invalida como hombre o co- mo mujer, no elimina la capacidad de desear ni de ser deseable; no anula la capa- cidad de conocer a alguien, de convivir y compartir; no borra la capacidad de pro- porcionar y sentir placer. Incluso, al contrario, puede servir de punto de acerca- miento, de ocasión o trampolín para abrirse a las necesidades del otro, para dete- nerse y merodear en las sensaciones, para explorar nuevos horizontes y ensayar otras posibilidades que, de otro modo, quizá nunca se buscarían. Pero sobre todo, una discapacidad no quita ni minusvalora la identidad: el ser y el hacerse, sentirse y vivirse, expresarse y actuar como hombre o como mujer. La discapacidad es una circunstancia más o menos grave en la vida, pero no lo que nos estructura como sexos. 9

Por todo ello la opresión ligada a la orientación sexual, la raza, el género o la discapacidad sobre los sujetos periféricos, demandaba la necesidad de construir discursos alternativos que coaligaran los intereses y estrategias de esos grupos históricamente discriminados y que forzaran la superación de la dimensión moral para reconocer que la sexualidad ha de inscribirse en los derechos y garantías de ejercicio, reconocidos a todo individuo en una sociedad diversa y democrática.

JJÓÓVVEENNEESS,, DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD YY SSEEXXOO

La OMS identifica la adolescencia en el período que va de los 10 a los 19 años, dividiéndola en la etapa temprana (10 a 14 años) y la tardía (15 a 19 años), ambas con características especiales. La primera se reconoce por el impulso a vol- car la atención hacia el exterior y la desorientación frente a los cambios anatómi-

9 MARTÍNEZ, F. El encuentro de los sexos, en La erótica del encuentro. COCEMFE ASTURIAS. Gijón, 2003.

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VII FORO ASOCIATIVO cos. La segunda se distingue por la activa participación y experimentación de los

cos. La segunda se distingue por la activa participación y experimentación de los jóvenes en diferentes áreas antes no explotadas.

La adolescencia es una etapa vital en la que el ser humano experimenta pro- fundos cambios físicos y psicológicos, despertándose el interés por la sexualidad. Sin embargo, este periodo fundamental de apertura al conocimiento y al aprendi- zaje es vista como un momento de riesgo, en vez de cómo un proceso de acerca- miento a nuevas fuentes potenciales de salud y bienestar con un importante impac- to individual, de pareja, grupal y social. Los estudios sexológicos actuales advierten de la necesidad de profundizar en el concepto de sexualidad, de tal modo que ésta no puede ser reducida tan sólo a los comportamientos sexuales. La sexualidad es el hecho radical de construirse como mujeres u hombres, es la manera de estar en el mundo en tanto que tales. 10

La educación sexual en esta etapa deviene fundamental a la hora de propi- ciar una sexualidad saludable y responsable y que al mismo tiempo permita anali- zar la distribución de roles que han sido asignado a mujeres y hombres en la socie- dad, para eliminar aquello que entorpezca el establecimiento de relaciones plena- mente horizontales. En este sentido conviene también cuestionar críticamente el papel de la discapacidad en el reconocimiento que da la sociedad a la sexualidad de los más jóvenes. En las familias se observa una tendencia, aunque a la baja, de soslayar el componente sexual del conjunto de necesidades de los adolescentes con alguna discapacidad, especialmente entre los gravemente afectados, como si este injustificado olvido conllevara la desaparición de todo deseo sexual que pudiera evitar frustraciones posteriores. Las madres y los padres deben enfrentarse al tema de las sexualidad de sus hijas e hijos con discapacidad sin catalogar a priori a las necesidades expresadas por sus hijos o hijas como no ortodoxas o apropiadas por el hecho concreto de tener una discapacidad.

Evidentemente la construcción del yo y el reconocimiento del propio cuerpo

se consolida en este periodo de transición hacia la edad adulta, por lo que es nece- sario abordar el tema de la sexualidad en la discapacidad desde distintos ámbitos:

el familiar, educativo, sanitario versidad.

desde una perspectiva de pleno respeto a la di-

10 GÓMEZ ZAPIAIN, J. El desarrollo sexual en la adolescencia. http://www.svnp.es/Documen/Captulof.htm

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VII FORO ASOCIATIVO No hay que perder de vista que los adol escentes en general se

No hay que perder de vista que los adolescentes en general se sitúan en un momento de vulnerabilidad respecto a la construcción de su identidad, dependiendo ésta de variables individuales. Se encuentran permanentemente bombardeados por mensajes repletos de modelos implícitos y/o explícitos respecto a las relaciones hombre-mujer, imbuidos en una alta intensidad de estimulación erótica, que res- ponden generalmente a fines comerciales. 11 Los chicos y chicas con discapacidad no son diferentes en este aspecto. Sin embargo, los escollos existentes, no ya para subvertir este orden de cosas, sino incluso para sentirse incluidos en el modelo so- cial dominante son innumerables. Así encontramos:

- Centralidad del cuerpo atractivo para ser aceptado.

- Problemas en la construcción de identidad.

- Falta de información sexual (materiales accesibles, abordaje específico de la sexualidad desde la discapacidad )

- Sobreprotección familiar que reprime, cuando no ignora, las necesidades afectivas y sexuales de sus hijos e hijas.

- Procesos más lentos de maduración psicológica respecto al cuerpo, sobre todo producido por los procesos de infantilización de los que son objeto.

- Falta de intimidad y espacios íntimos.

Es importante reconocer que no existe una única forma de sexualidad en las personas con discapacidad, ya que en función de sus preferencias personales, el contexto cultural y social en el que se encuentren y de la deficiencia que presenten el resultado puede ser heterogéneo. Y esto debe ser tenido en cuenta por los edu- cadores a la hora de transmitir valores de pluralidad y diversidad sexual entre la juventud, desterrando prejuicios acerca de la sexualidad de las personas con disca- pacidad desde temprana edad.

SSEEXXUUAALLIIDDAADD YY DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD EENN PPEERRSSPPEECCTTIIVVAA DDEE GGÉÉNNEERROO

Se estima que en España viven algo más de dos millones de mujeres con discapacidad, el 58% del total de la población con discapacidad. Sin embargo, la intersección entre diferentes dimensiones como el género, la discapacidad y la

11 Op cit. pág. 10

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VII FORO ASOCIATIVO sexualidad siguen estando ause ntes en la bibliografía especializada. No es casuali- dad

sexualidad siguen estando ausentes en la bibliografía especializada. No es casuali- dad que las primeras investigaciones acerca de la sexualidad de las personas con discapacidad surgiera en EEUU poco después de finalizada la segunda guerra mun- dial, con la llegada de miles de hombres heterosexuales con discapacidades y con dificultades para practicar sexo, especialmente los lesionados medulares. Así hasta la década de los 70 los estudios se centraron fundamentalmente en encontrar solu- ción a los problemas de falta de sensibilidad en la zona genital masculina y la pér- dida de capacidad eyaculatoria. A esta visión medicalizada y masculina de la sexua- lidad en la discapacidad, había que unir la obsesión por solventar otras cuestiones relacionadas con la fertilidad del hombre. La concepción sexista de la medicina invi- taba a extrapolar cualquier resultado obtenido sobre cuerpos de hombres a los de las mujeres, cuando no a ignorarlas directamente. A medida que las mujeres han ido conquistando espacios se ha hecho más evidente la presencia de “otro punto de vista”, soslayado en ámbitos académicos y profesionales. Y el ámbito de la discapa- cidad no podía ser diferente.

Ya en 1996 el libro de Shakespeare, Gillespie-Sells y Davies, The Sexual Po- litics of Disability: Untold Desires, ponía el dedo en la llaga al señalar que la mayo- ría de los estudios e investigaciones sobre sexualidad y discapacidad se llevaban a cabo desde la perspectiva médica y/o psicológica exclusivamente, sin que hasta la fecha las aportaciones desde otras disciplinas hayan cambiado sustancialmente la situación. A esto sin duda, habría que añadir, la inexistencia además del enfoque de género.

Actualmente el abordaje de la sexualidad de las mujeres en la discapacidad está en camino de superar el modelo médico de la sexualidad, para adentrarse en otras dimensiones, introduciendo otros tópicos como por ejemplo la identidad, los comportamientos, los significados, los valores, las construcción de sujetos sexuales, el poder

Por eso es necesario atender a factores sociales y políticos para entender en toda su dimensión la construcción de la sexualidad femenina. Vemos como desde muy temprana edad, la niña es sometida a un proceso de socialización determinada con la esperanza de que se convierta en un miembro cooperador de una sociedad que está generalmente organizada para reproducir un comportamiento hetero- sexual normativo. Con el fin de asegurar la realización de este esquema, la socie- dad no impone las mismas expectativas (ni restricciones) a sus miembros femeni-

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VII FORO ASOCIATIVO nos y masculinos. El deseo sexual masculino y su satisfacción frecuentemente son considerados

nos y masculinos. El deseo sexual masculino y su satisfacción frecuentemente son considerados naturales, legítimos y privilegiados, mientras que el deseo sexual fe- menino y su satisfacción son con igual frecuencia considerados no naturales, pro- blemáticos y pavorosos. Esta realidad atraviesa factores de clase, etnicidad, religión y nacionalidad (y también discapacidad). 12

Es preciso deconstruir la imagen social y la estigmatización que existe en- torno a las mujeres con discapacidad, caracterizadas ya desde la niñez –y de mane- ra más acentuada que los hombres con discapacidad- como seres asexuados, inca- paces de sentir deseo y con pocas posibilidades de que otros y otras puedan sentir deseo por ellas. Esto, unido a una visión conservadora del sexo, ligado de manera exclusiva a la reproducción, ha restringido aún más las posibilidades de reconoci- miento y auto-reconocimiento. En este contexto el desconocimiento genera el te- mor de reproducir las discapacidades, como si todas ellas tuvieran necesariamente un carácter hereditario, y en ese caso, como si se debiera prohibir la concepción de niñas o niños con discapacidad. Los derechos reproductivos de la mujer con disca- pacidad es un punto fundamental en la agenda. Ya el Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa de 1997 es claro y meridiano al respecto al recomendar a los Estados la aprobación y correlativa aplicación de una legislación apropiada que garantice el pleno ejercicio del derecho de la mujer a decidir sobre cuestiones de sexualidad, embarazo, nuevas técnicas de reproducción, adopción, maternidad y cualquier otro aspecto que sea pertinente.

Los derechos humanos de las mujeres con discapacidad incluyen además el derecho a controlar y resolver libre y responsablemente cuestiones relacionadas con su sexualidad, entre las que se cuentan su salud sexual y reproductiva, libre de coacciones, discriminación y violencia.

También recomienda el Manifiesto fomentar un debate abierto y público so- bre temas tales como la sexualidad y las preferencias sexuales, así como destacar como un asunto de derechos humanos, la específica situación de las niñas y muje- res con discapacidad con preferencias sexuales diferentes (lesbianas, por ejemplo).

12 TAMBIAH, Y. Sexualidad y derechos humanos. Título original Sexuality and human rights, publicado en From Basic Needs to Basic Rights: Woman’s claim to Human Rights; Woman Law and Development International, ed. Margaret Schuler, Washington D.C., 1995, p.369- 390. <http://www.convencion.org.uy/08Debates/Serias1/Yasmin%20Tambiah.pdf>

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VII FORO ASOCIATIVO Especialmente preocupante resulta la co nculcación de dere chos sexuales que se produce

Especialmente preocupante resulta la conculcación de derechos sexuales que se produce en el caso de las mujeres gravemente afectadas y más en concreto aquellas que residen en instituciones donde las decisiones del día a día no suelen ser consensuadas ni dirigidas por la propia interesada, deviniendo casi imposible poder vivir su sexualidad plenamente.

No podemos cerrar este epígrafe sin hacer referencia finalmente al tema de la violencia sexual a la que se ven sometidas muchas mujeres con discapacidad, realidad que viene a confirmar por un lado, que la supuesta asexualidad de estas mujeres no las previene de ser víctimas de ataques sexuales, y por otro, que el terrible mito de la mercancía dañada 13 sigue vigente.

LLAA SSEEXXUUAALLIIDDAADD EENN LLAASS PPEERRSSOONNAASS GGRRAAVVEEMMEENNTTEE AAFFEECCTTAADDAASS

De los 3,5 millones de españolas y españoles con algún tipo de discapacidad, se estima que el 41%, tiene dificultades severas o totales para realizar las activi- dades de la vida diaria, que incluyen acciones de autocuidado y otras comunes

como: vestirse, comer, aseo e higiene personal, levantarse, reclinarse, llevar, ele-

y también mantener relaciones sexuales. El origen puede ser diver-

var, empujar

so así como su curso. Puede tratarse de un daño cerebral adquirido, puede tener origen prenatal, perinatal o postnatal. El déficit puede estabilizarse o puede ser progresivo, etc.

La actividad sexual requiere el desarrollo de unas habilidades físicas y ciertas destrezas de las que se pueden ver privadas muchas personas a causa de una deficiencia severa. Obviamente no se trata únicamente de una cuestión de movilidad, sino que también inciden con especial virulencia, como ya ha sido señalado, múltiples factores que complican su identidad como seres sexuados. Puede afirmarse que los tabúes y prejuicios entorno a la sexualidad en la discapacidad se refuerzan en el caso de las personas gravemente afectadas. En

13 El mito de la mercancía dañada está muy asociado con el concepto de deshumanización ya que considera a la persona con discapacidad como una mercancía defectuosa. Este razona- miento puede ser el esgrimido por un violador o agresor sexual a la hora de escoger una víctima que disminuya su grado y sentimiento de culpabilidad. IGLESIAS, M.; JONECKEN, A.; GIL, G.; MICKLER, B.; KNUDSEN, J.S.; Violencia y Mujer con Discapacidad. Proyecto METIS, Iniciativa DAPHNE de la Unión Europea, 1998.

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VII FORO ASOCIATIVO este sentido décadas de flagrante negaci ón de humanidad de las personas con

este sentido décadas de flagrante negación de humanidad de las personas con discapacidad, y sobre todo, de las gravemente afectadas, ha dado lugar a políticas que ilustran cómo los estados continúan interfiriendo en los derechos a establecer relaciones consensuadas y a tener una vida privada. La historia muestra a la perfección la negación tanto de los deseos como de las necesidades de las personas gravemente afectadas así como sus derechos a expresar libremente su sexualidad. 14 De forma paralela a lo que ocurrió con el movimiento feminista y su denuncia de la división de ámbitos entre lo público y lo privado, las demandas de las personas con discapacidad gravemente afectadas relativas al reconocimiento de sus derechos sexuales, entre otros, que afectan a la esfera más íntima de sus vidas, han permanecido silenciadas, mientras que simultáneamente se han puesto en marcha políticas de visibilidad de la realidad de estas personas en otros campos tales como la formación, el empleo o la participación social. Se trata, por lo tanto, de reconciliar lo público y lo privado, conectando la experiencia individual del cuerpo y la experiencia colectiva de las estructuras sociales. Siguiendo esta misma línea, Anne Finger, señala que ‘la sexualidad es a menudo fuente de nuestras más profunda opresión; es también a menudo la fuente de nuestro más profundo dolor. Es más fácil para nosotros hablar y formular estrategias de cambio acerca de la discriminación en el empleo, la educación, la vivienda que hablar sobre nuestra exclusión de la sexualidad y la reproducción’. 15

Además las deficiencias graves unidas a las barreras de todo tipo y la escasez de medios para garantizar la plena autonomía de los individuos, hace que éstos dependan más de terceras personas (familiares, amistades, vecindario, edu- cadores y otros profesionales) para organizar contextos y actividades. En el ámbito de la sexualidad, con los prejuicios y mitos al uso, esto se traduce en obstáculos que la persona con discapacidad no puede sortear aisladamente. Se ha denunciado el papel que juegan los profesionales bienintencionados y las personas cuidadoras, que en ocasiones recluyen a quienes presentan discapacidades severas, en ‘prisio- nes de protección’ aislándolas de supuestas influencias negativas, donde en lugar de empoderar, se somete a control las vidas de quienes se pretende ayudar.

14 WADE, H. A. Discrimination, Sexuality and People with Significant Disabilities: Issues of Access and The Right to Sexual Expression in the United States. University of California, Berkeley and San Francisco State University.

http://dsq-sds.org/_issues_pdf/dsq_2002_Fall.pdf

15 FINGER, A. Forbidden Fruit, en New Internationalist, n. 233 (1992)

http://www.newint.org/issue233/fruit.htm

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VII FORO ASOCIATIVO Además en las discapacidades más graves es donde la influencia de los paradigmas

Además en las discapacidades más graves es donde la influencia de los paradigmas de belleza vigentes en la actual sociedad y las dificultades para aceptar el propio cuerpo inciden con más fuerza. Esta baja autoestima se traduce en problemas para reconocerse como sujeto de derechos, y aún menos, ejercer el derecho a la propia sexualidad.

Sin lugar a dudas, las personas gravemente afectadas pueden mantener relaciones sexuales libres y satisfactorias si viven en ambientes sanos y rodeadas de otras personas con actitudes positivas. Sin embargo, sigue siendo común que estas personas sean disuadidas de participar en actividades encaminadas a enten- der la sexualidad como un derecho y expresión de sentimientos y afectos que ha de ser reconocido a todos los individuos. La existencia de dificultades en la actividad motriz puede suponer en casos moderados o severos, un obstáculo para que la per- sona pueda conocer y explorar su propio con total libertad, o bien en los casos que requiere apoyo de tercera persona para actividades cotidianas, puede aparecer el sentimiento de que se produce una invasión a la intimidad. Todos estos aspectos han de ser tenidos en cuenta para adoptar procedimientos que no atenten a la in- tegridad emocional.

En la discapacidad severa, la sexualidad es especialmente generadora de es- trés y dudas, ya que exige de tiempo y de aprendizaje, e incluso de intervención de la llamada sexualidad asistida. 16 También la falta de espacios privados propios e íntimos, en los que puedan desarrollar prácticas sexuales autoeróticas o con otras

personas, obstaculiza la vivencia plena y libre de la sexualidad. Esto se debe a que no es infrecuente que la persona con discapacidad gravemente afectada no sea tenida en cuenta a la hora de planificar el uso de los espacios en sus hogares o en los centros residenciales en los que habita. Se ha cuestionado que actualmente se respete plenamente el derecho a la intimidad en los propios hogares y aquellos cen- tros residenciales en los que los espacios son reducidos (habitaciones compartidas)

y donde se impone una política desde arriba beligerante con la práctica sexual. Se

trata de un déficit democrático enraizado en el ámbito más privado, que arrebata de manos del sujeto protagonista su derecho a gestionar sus espacios, sus tiempos

y su propia vida. Esto implica, entre otras cosas, no solamente la conculcación del

16 Discapacidad Severa y Vida Autónoma. CERMI. Comité Español de Representantes de Mi- nusválidos.

http://www.imagina.org/archivos/archivos_vi/Plan%20de%20Accion%20CERMI%20Vida%20

Autonoma%20y%20Discap.%20Severas.doc

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VII FORO ASOCIATIVO derecho a mantener relaciones sexuales libremente, sino también la falta de infor- mación

derecho a mantener relaciones sexuales libremente, sino también la falta de infor- mación sexual y obstáculos al acceso de recursos relacionados con la salud sexual y reproductiva.

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En el ámbito de la discapacidad la rehabilitación ha sido abordada desde di-

Sin embargo, se deja a un

lado una de las facetas más importantes para el pleno desarrollo de la persona co- mo es el sexo. En algunos países como Suecia, Cánada o Israel, existen centros de rehabilitación sexual donde se desarrollan terapias centradas en las práctica sexual (Sexual Surrogate Therapy) donde personas con deficiencias, junto con otros profe- sionales, enseñan y ayudan a mantener relaciones sexuales a personas con disca- pacidad que no pueden por sí mismas .17 Este tipo de tratamiento es, por lo tanto, un proceso terapéutico que persigue que el individuo entable un diálogo con su propio cuerpo en un intento, cargado de significado, que trasciende la simple grati- ficación. Investigaciones realizadas acerca de esta modalidad de terapia ponen en evidencia la disparidad entre lo que la persona que dirige la terapia realiza y lo que el público percibe. En estas terapias no se mantienen relaciones sexuales sino que simplemente se habla y se da apoyo a la persona con discapacidad o, a lo sumo, se intercambian caricias. El fin de este proceso va dirigido a aumentar la autoestima sexual y no el placer directamente. 18

versos puntos de vista: médico, laboral, educacional

En Holanda algunas organizaciones han puesto en marcha centros de Media- ción en las Relaciones Alternativas, donde equipos de trabajadores y trabajadoras sexuales ofrecen sus servicios a las personas con discapacidad 19 . También existen agencias privadas de estas características en toda Europa. A este tipo de iniciativas se le han opuesto serias objeciones, ya que implica la aceptación acrítica de la

17 CABELLO SANTAMARÍA, F. Intervención sobre la sexualidad en las minusvalías físicas. Mi-

nuval2000.com

www.minusval2000.com/relaciones/ArchivosRelaciones/intervencencion_sexualidad_minusva

lias.html 18 SHAPIRO, L. Incorporating Sexual Surrogacy into the Notario Direct Funding Program. Di- sability Studies Program. Ryerson University. Toronto, Notario.

19 Al respecto, el director de cine Jean-Pierre Sinapi, reflejó en su película Nacional 7, las vivencias de un grupo de hombres con discapacidad de un centro residencial que reivindican su derecho a mantener relaciones sexuales.

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VII FORO ASOCIATIVO prostitución 2 0 como un trabajo más que puede servir para satisfacer las

prostitución 20 como un trabajo más que puede servir para satisfacer las necesida- des de las personas demandantes de esos servicios, sin tener en cuenta otras im- plicaciones. Por otro lado, se cuestiona que la creación de estos servicios realmente contribuya a aceptar como iguales a las personas con discapacidad.

Dinamarca cuenta con asistentes subvencionados, que ayudan a las perso- nas con discapacidad en todo aquello que necesiten para poder mantener relaciones sexuales (no son por lo tanto prestadores de servicios sexuales).

En nuestra realidad más inmediata, existen demandas al respecto como la expresada por el CERMI Estatal, en relación con la figura del asistente sexual, per- sona especializada y pagada para desarrollar tareas relacionadas con el sexo que permitan mejorar su percepción de sí misma, su autoestima y su capacidad de rela-

ción. 21

En cuanto a las ayudas técnicas disponibles para la práctica sexual de las personas con discapacidad se hace necesario mejorar los servicios de orientación e información. Hay que tener presente que la práctica del sexo conlleva una serie de demandas de comunicación, destreza, control postural, manipulación, fuerza o re- sistencia, por citar algunos. Para cumplir con estas demandas o intervenir sobre ellas se pueden utilizar técnicas y/o productos, con el fin de hacer que la actividad sea satisfactoria. La clasificación internacional ISO 9999:2002 acaba de ampliar el apartado dedicado a los productos para la actividad sexual. Esta clasificación no incluye la ayuda de una tercera persona, sin embargo, existen países donde la figu- ra del sustituto se recoge en la ley. 22

20 En la actualidad hay un debate abierto entre quienes abogan por la regulación de los dere- chos de las trabajadoras del sexo y quienes trabajan por la erradicación total de la prostitu- ción, al considerarla un tipo más de esclavitud. 21 Demanda expresada en la comparencia de Ana Peláez Narváez, Comisionada para los Asuntos de la Mujer del CERMI Estatal, ante la Comisión no Permanente para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados en relación con el Libro Blanco sobre Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España. Madrid, 4 de octubre de 2005. 22 NOYA ARNÁIZ, R. Taller: Relaciones personales y sexualidad en 1er Congreso Internacional Mujer y Discapacidad. Resumen de ponencias. Valencia 2003

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Los mitos que han rodeado la sexualidad de las personas con discapacidad, aunque entroncadas en las tradiciones más represivas, permanecen en parte vigen- tes en esta sociedad de la información del s. XXI. El movimiento de personas con discapacidad, de forma paralela a lo que ha sucedido con otros movimientos que representan sexualidades consideradas subalternas, es el principal motor para de- nunciar las violaciones sistemáticas de los derechos sexuales que sufre el colectivo. Para ello, la estrategia a seguir ha de combinar, por un lado la superación de aque- llas consideraciones que toman al cuerpo humano como producto capaz de generar ganancias, y por otro, la eliminación de una concepción ligada al campo clínico que asimila cuerpo con campo de observación y experimentación, aunque lamentable- mente el hecho de que el parámetro de la normalidad física se haya ido trasladando poco a poco hacia la excepcionalidad, ha supuesto la intromisión en nuestras vidas de la cirugía, no sólo con ánimo de normalizar un cuerpo, sino de convertirlo en objeto de deseo calculadamente prediseñado por la cultura del narcisismo.

Desde la discapacidad se pretende pues recuperar la dimensión erótica y re- lacional de la sexualidad a través de cuerpos humanos diversos, aceptando sus pe- culiaridades y asumiendo la necesidad de contar con ciertos apoyos que faciliten su práctica, como pueden ser la asistencia personal para sexualidad, las ayudas técni- cas adaptadas para necesidades concretas, y sobre todo la sensibilización, no ya de la sociedad en general, sino también de las propias personas con discapacidad, que a fuerza de ver negados sus derechos en este ámbito, apenas se atreven a denun- ciar la exclusión a la que se ven sometidas.

La sexualidad debe ser tomada como una suerte de lenguaje horizontal y democrático en el que, al menos el hecho diferencial de la discapacidad, no sea excusa para establecer jerarquías ni opresiones, rechazando así la noción de que la diferencia que la discapacidad establece, sea necesariamente negativa, lo que lleva implícito una declaración de autoaceptación, dignidad, identidad y normalidad vali- dada por la propia experiencia. Además es necesario colocar los deseos privados y las relaciones personales entre las demandas del movimiento asociativo de la dis- capacidad, convirtiéndolos en factores de cambio. Entre estas demandas cabe des- tacar:

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VII FORO ASOCIATIVO • Derecho a la privacidad y a la dignidad. • Control sobre el

Derecho a la privacidad y a la dignidad.

Control sobre el propio cuerpo y a la integridad corporal.

Derecho a la autodeterminación sexual

Derecho a disponer de información accesible y orientación en materia de sexualidad.

Derecho a formar pareja.

Derecho a acceder a los servicios de planificación familiar, contracepción, te- rapia sexual, así como los de prevención y tratamiento en caso de abuso sexual.

Sensibilización en materia de discapacidad y sexualidad como parte de la formación académica y profesional de todos los profesionales involucrados en estos temas.

Puesta en marcha de programas de educación sexual comprensiva en forma- tos accesibles en los colegios, centros de formación, centros residenciales de personas con discapacidad, etc. Estos programas deben ofrecer una imagen positiva de las personas con discapacidad.

Introducción del tema de la sexualidad desde una perspectiva del respeto pleno a la diversidad en las Escuelas de Madres y Padres.

Creación de la figura del ‘asistente personal para la sexualidad’.

Respeto a los derechos reproductivos de las mujeres con discapacidad y a las decisiones libres y responsables que adopten sobre este tema.

Esta declaración ha de guiar el trabajo de las entidades dedicadas a la disca- pacidad y de todos los actores involucrados en este ámbito, para que a través de la práctica y la reivindicación, los derechos reconocidos en las declaraciones interna- cionales no sean tan sólo papel mojado, sino la plasmación de una realidad social garantizada en el marco de los derechos humanos. Además, para alcanzar este ob- jetivo, es necesario contar con un compromiso real por parte de las administracio- nes públicas que permita movilizar todos los esfuerzos humanos y económicos ne- cesarios para que las personas con discapacidad disfruten plenamente de su ciuda- danía sexual.

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