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Resumen
Este trabajo aborda las diferentes tcnicas de intervencin psicolgica especializada para los familiares de enfermos de cncer, tanto en el caso de terminales como no terminales, abordando las diversas reas de inters clnico y social desde las fases de primeros contactos del diagnstico inicial del cncer, hasta las fases finales de atencin a la muerte y el duelo.
Introduccin
La Dra. Elisabeth Kubler-Ross (1975), especialista en enfermos graves y terminales, relata un caso que nos puede servir de ilustracin sobre la ineludible necesidad de atender psicolgicamente al ncleo familiar, no slo al enfermo aislado. Se trata de un caso de un paciente oncolgico, varn adulto con metstasis mltiples en el sistema digestivo en estadio III, y progresivo deterioro y consuncin fsica. Centrada la atencin del personal sanitario y paramdico en aportar apoyo y ayuda al paciente, nadie se percat de la angustia que iba desarbolando la vida mental de su esposa. Mujer muy dependiente, deprimida, atemorizada y sin recursos emocionales o instrumentales para enfrentarse al cncer de su marido, eligi terminar con su vida a travs de una ingesta masiva de barbitricos. Segn dej testimonio escrito en su diario, se vea incapaz de afrontar la prueba de contemplar da a da la destruccin de la vida y cuerpo de su joven esposo, y de vivir un futuro en doliente soledad. Igualmente decisivo fue el hecho de sufrir cmo, frente al diagnstico de cncer y posteriores ingresos hospitalarios de su marido, tanto amigos como familiares como compaeros de trabajo les hicieron el vaco, dejaron de llamarles y les dejaron solos y sin ninguna ayuda frente a la enfermedad, lo cual ocurre frecuentemente tambin en otros casos. Tras el suicidio de la esposa, antes de dos semanas sigui el del marido, como expiacin del peso de la culpa de saberse causa de la desaparicin de su mujer, a la que amaba. Esta triste historia y otras muchas (Prez 1965) nos muestra a las claras la necesidad ineludible de tener presente el mbito familiar y de pareja a la hora de disear e implementar programas de prevencin, enfrentamiento y tratamiento del cncer. Este reconocimiento implica una nueva clnica como la desarrollada por la Dra. Marie de Hennezel (1996), terapeuta especializada en enfermos graves y terminales de cncer, VIH: estbamos equivocados, antes afrontbamos la enfermedad como si la padeciera exclusivamente una persona: el paciente individual. Pero en realidad enferma el enfermo y su pareja, el enfermo y sus padres, el enfermo y su familia En nuestro Centro, desde el principio encaramos hoy lo que deba venir junto con el marido, el padre, la hermana, los hijos Participan en nuestros grupos de autoayuda, en las sesiones informativas, a veces necesitan y reciben atencin profesional y apoyo psicolgico con ms urgencia que el paciente
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ms intensos, y de la que se puede obtener mayores y mejores recursos de sostn para el enfermo (Cobb 1954; Die 1999). Sin embargo, la prctica real resulta ser que la familia solo es atendida sistemtica y directamente en el 27% de los casos a travs de algn programa de atencin a enfermos crnicos (Holland et alt 1990). Es de fcil comprobacin, a travs de cualquiera de las revisiones sistemticas realizadas por diferentes autores, que las intervenciones psicosociales se han aplicado privilegiadamente a los enfermos de cncer, y nicamente ms recientemente con alguna sistematicidad al mbito familiar. (Andersen 1992; Bays 1985; Cruzado et alt 1996; Font 2006; Vidal 2002). Como ejemplo, podemos citar el tema del estudio de la sobrecarga familiar y posible burn-out de los cuidadores familiares, en el que la bibliografa para el caso del cncer es muy inferior a la desarrollada para el caso de la enfermedad de Alzheimer (R del lamo 2004). Adems, se desperdicia tambin de forma gratuita una privilegiada fuente de informacin de primera mano sobre el paciente y su evolucin, as como una importante va de intervencin eficaz y de apoyo coteraputico. Debera ser contemplada la familia por el estamento clnico como una imprescindible y activa aliada en la lucha contra la enfermedad, y no como un ente pasivo y potencialmente molesto que hay que mantener en la periferia del problema exclusivamente mdico. Por ello es altamente recomendable que, desde la fase de diagnstico, se registre ya en la historia clnica del enfermo una valoracin del mbito familiar (Barreto 2000; Bowen 1987; Thomas et alt, 1973), acerca de: Cmo es la estructura familiar del paciente: cerrada o abierta, nuclear o ampliada, acogedorahostil-indiferente frente al enfermo, etc. Qu tipo de discurso prima en la familia respecto al cncer: aterrorizante, negador, culpabilizante, persecutorio, apoyante, etc. Qu tipo de rol fundamental jugaba cada uno de los miembros en la familia (el cohesionador familiar, el arregla problemas, el eterno quejica, el dinamizador del grupo, etc), y qu conflictos esperables puede generar el que haya reconfiguracin de esos papeles por causa de la enfermedad. Cmo vive el enfermo a su pareja y familia, y a la vez cmo vive la familia al enfermo (en algunos casos, se le considera ya muerto). Qu comportamientos facilitadores o entorpecedores se puede esperar de cada miembro del ncleo familiar: alianzas, odios, soportes emocionales o econmicos o instrumentales. Tambin es necesaria una atenta evaluacin de la familia para detectar necesidades de intervenciones especficas a nivel grupal familiar o para alguno de sus miembros en especial, tanto sea a nivel psicolgico, sanitario, econmico-social o en otras reas. Para ello se recomienda: Un firme apoyo organizativo, explcito y sistemtico, desde los ms altos peldaos directivos de la entidad hospitalaria as como de la Administracin Pblica. Un entrenamiento especfico del personal sanitario (mdicos, psiclogos, asistentes sociales, enfermeros). El desarrollo de una programacin previa, con protocolos basados en la mejor evidencia disponible, sobre qu actividades a realizar en Atencin Familiar, no dejndolo a la improvisacin o buena intencin del staff.
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fantasas distorsionantes del paciente, colaborando a que ste admita de forma menos traumtica su condicin de paciente oncolgico. Ser capaces de entrenar por lo menos a algn familiar en habilidades para la comunicacin eficaz con el enfermo, a nivel verbal y no-verbal. Se trata con ello de: 1- romper las destructivas conspiraciones de silencio, 2- de saber ventilar esos fantasmas no aireados pero que ensombrecen la relacin cotidiana paciente-familia, 3- de disminuir el sentimiento de aislamiento y soledad del enfermo. Es fundamental saber practicar la escucha activa: cuidar de no interrumpir al paciente cuando habla de su enfermedad; usar incentivos verbales de asentimiento y atencin; acompaar con gestos y expresiones faciales adecuadas; cuidar la postura corporal para que no resulte defensiva; mantener el contacto visual; resumir lo dicho por el otro y sugerir ampliacin de informacin, etc. Asesorar a la familia acerca de cmo comportarse con un enfermo crnico o grave. Se puede formar acerca de tales temas: 1- respeto de la intimidad y el establecimiento de los lmites de su privacidad en el hogar, 2- rechazo asertivo, pero no agresivo, de conductas infantiloides del paciente u otros miembros de la familia (exceso de dependencia, claudicacin de responsabilidades, etc.) y manipulativos (chantajes emocionales, amenazas de suicidio, etc.), 3manejo de las posibles crisis depresivas, ansiosas o de llanto (qu s hacer: quedarse a su lado, escucharle todo lo que diga sin interrumpir, evitar que otros interrumpan el llanto, ser silencioso pero apoyante con contacto fsico, etc.; y qu no hacer: intentar que el enfermo no siga llorando, intentar animarle trivialmente, cambiar de tema, dejarle solo, llamar a otros para que se ocupen del problema, minimizar su pena, culpabilizarle apelando a su tica o sobre que hace sufrir a otro, etc.). Ofrecer entrenamiento en resolucin de problemas especficos del cncer, preparando a la familia para enfrentar situaciones difciles pero probables. Con ello: 1- se minimiza el shock emocional cuando tal situacin llegue a presentarse, 2- se aumenta la eficacia sanitaria de la intervencin domiciliaria, 3- se consolida la seguridad del paciente de estar en buenas manos y de no temer ser abandonado en cuanto aparezca un problema. Facilitar que la familia asista a sesiones conjuntas informativas, de asesoramiento o de terapia (siempre con el consentimiento del enfermo). As, se pueden tratar, aclarar y solventar temas especficamente de pareja o familia tales como: 1- hbitos de relaciones sexuales, 2preparacin de los hijos menores ante un posible incremento de hospitalizaciones de su parental o incluso de su fallecimiento, 3- decidir qu nivel de informacin se debe aportar a las amistades, trabajo, etc., 4- comportamientos adecuados en situaciones sociales comprometidas, 5- negociar cambios necesarios en las rutinas domsticas de los miembros de la familia, 6expectativas comunes y elaboracin de planes de futuro a compartir entre todos, 7- grado de feedback mutuo ptimo y deseable, 8- establecimiento de hbitos saludables de vida y de autocuidado (vase epgrafe correspondiente ms adelante), etc.
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Hay que tener en cuenta que el cncer es una enfermedad cuya sintomatologa oportunista depende estrechamente del estado del sistema inmunolgico, infecciones secundarias, alergias inducidas (Rasmussen 1996). Y existe una amplia y contrastada experiencia en la clnica psicosomtica indica que los estados afectivos negativos de estrs, ansiedad, soledad, desesperanza, y depresin afectan negativamente al medio interno neuroendocrino y al estado de los sistemas de defensa autoinmunes. (Bovberg 1991; Die 1999; Doloman 1996; Guir 1983; Kissen et alt 1994; Lazarus 2000, Simonton 1996). Por lo tanto todo esfuerzo dirigido al mantenimiento de la estabilidad emocional y cognitiva del paciente oncolgico repercutir en la optimizacin real de sus recursos fisiolgicos a nivel de organismo puramente biolgico (Bays 1985; Simonton et alt 1975). La familia (e incluso el voluntariado tipo ONG), en este aspecto del apoyo psicosocial puede convertirse en un portador de vida para el enfermo de cncer (Matthews-Simonton 1993; Thomas et alt 1973).
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Informacin sobre apoyos y recursos de todo tipo (ayudas econmicas, servicios externos como centros de da, ayudas tcnicas, etc.). Apoyo y orientacin emocional y social (alguien que les escuche y comprenda, que les indique un camino en la tarea de cuidar, lugares y actividades de encuentro donde pueda compartir momentos con otras personas). 3-Sobre qu cuestiones quieren ser informados los afectados y sus cuidadores? Principalmente sobre lo relacionado con el cncer (sntomas, medicacin y sus efectos, evolucin de la enfermedad, etc.). Terapias alternativas que sirvan para combatir la enfermedad (oxigenoterapia, psicoterapia, fitoterapia, fisioterapia, etc.). Trucos para manejarse en la vida cotidiana (tareas que se resisten como giros en la cama, levantarse de la silla, alimentacin ante las nauseas, entre otras). Orientacin general, informacin sobre recursos existentes, gestin administrativa, pensin, incapacidad, centros de atencin especializada, papeleo, etc. Respecto a lo que opinan los profesionales (onclogos, mdicos de cabecera, auxiliares, terapeutas tales como psiclogos o fisioterapeutas, enfermeras, trabajadores sociales, etc.) sobre cmo se debe informar en el caso del cncer, se extraen las siguientes conclusiones: 1-La mayora considera que informar adecuadamente al afectado y a la familia proporciona mayor calidad de vida porque: Los pacientes siguen mejor el tratamiento. Se produce una mayor implicacin por parte del paciente y el familiar, ya que toman ms inters en todas las tareas y tratamientos. Se pueden beneficiar de recursos sociales o teraputicos que antes desconocan. Les confiere sensacin psicolgica de control de la situacin, porque se les ha informado de los objetivos, el cmo y el porqu. Ejerce funciones teraputicas: tranquiliza, estimula, incentiva, etc. Desmiente errores y mitos que estaban perjudicando. 2-En qu momento se ha de informar?. No se debe dar toda la informacin de golpe: El exceso de informacin llega a confundir y a desinformar. Por la cantidad de conceptos implicados la persona no est preparada para comprenderlo todo. Los contenidos de la informacin son, por lo general, bastante graves y esto tiene unas consecuencias emocionales que pueden llegar a producir bloqueos y rechazos por parte de la persona que est escuchando. No se debe informar de todo al principio: En un principio no se conoce la evolucin del paciente, con lo cual, se puede dar informacin errnea, confundir al paciente, generarle falsas expectativas o por el contrario hacerle sufrir por algo que no se sabe con certeza si va a suceder o no. 3-Los profesionales opinan que hay que seguir las siguientes pautas a la hora de dar la informacin: Todos los expertos coinciden en que la informacin se debe dar paulatinamente, segn las necesidades y problemas que vayan surgiendo. Lo ideal sera poder anticiparse a corto plazo, es decir, dar a la familia la informacin justo antes de que les vaya a suceder algn acontecimiento estresante o desconocido para ellos. Siempre hay que tener en cuenta la demanda del paciente. Hay
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tenido leucemia) as como disminuir otras posibles distorsiones cognitivas por ejemplo tipo pensamiento mgico (ahora me voy a morir yo, ya me toca ser el siguiente). Acompaar empticamente al familiar. Esto es, ser capaz de ponerse en su piel; ser capaz de sentir, identificar y compartir las emociones que el sobreviviente est experimentando en esos momentos. As el familiar puede sentir que hay otro que le entiende y que realmente se ocupa por l, que no est aislado en su dolor y que otro acepta y comparte sus vivencias. Ser capaz de mantener a la vez una cierta distancia, a pesar de todo, para poder guardar el necesario equilibrio psicolgico y cumplir su tarea especfica: poder prestar ayuda solidaria pero profesional, de una forma eficaz para la familia y para el que ayuda. Debe as poder mantener su relacin interpersonal dentro de los lmites de la empata afectuosa, pero sin pasarse. En caso contrario, puede el profesional verse inundado emocionalmente por el dolor del sobreviviente que quiere ayudar, bloqueado en un estado de shock compartido en el que no puede pensar ni actuar racionalmente, o traumatizado por la recativacin de sus propios conflictos no resueltos con la muerte (por ejemplo, por propio duelo no elaborado respecto al fallecimiento de sus padres o cnyuge).
Bibliografa
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