Farma 118500

pacientes
Diciembre 2012. Nmero 25
se recicla
El ADN basura
DIRECTOR Humberto Arns COORDINACIN DE REDACCIN Y PRODUCCIN Beatriz Lozano, Alberto de Oliveira y Julin Zabala EDITA FUNDACIN FARMAINDUSTRIA Serrano, 116. 28006 Madrid Telfono: 91 515 93 50 www.farmaindustria.es pacientes@farmaindustria.es REALIZACIN Servimedia S.A. C/ Almansa, 66. 28039 Madrid Telfono: 91 545 01 00 Fax: 91 391 39 31 www.servimedia.es pacientes@servimedia.net DIRECTOR GENERAL Jos Manuel Gonzlez Huesa DIRECTOR DE PUBLICACIONES Arturo San Romn REDACTORA JEFE DE PUBLICACIONES Paz Hernndez COORDINACIN Meritxell Tizn REDACCIN Pedro Fernndez, Leonor Lozano, Ignacio Santa Mara, Mario Garca, Jessica Mndez y Meritxell Tizn DISEO Y MAQUETACIN Mara Teresa Garrido Lemus PORTADA Teresa Garrido FOTOGRAFAS Jorge Villa y Archivo Servimedia
El ADN basura
se recicla
Durante aos, se ha pensado que prcticamente no serva para nada. El ADN codificante, ese que no genera protenas y que supone ms de un 90 por ciento del ADN total, ha sido siempre la hermana pobre de la genmica. Pero todo ha cambiado gracias al proyecto Encode, una investigacin internacional con participacin espaola.
pg.
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pacientes
Es una publicacin de
Diciembre 2012 - pacientes 25

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Ilustracin: Tere.G.L.
el foro
Qu opina de la exclusin de los inmigrantes

en situacin irregular del sistema sanitario?
El pasado 1 de septiembre entr en vigor el Real Decreto Ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y la seguridad de sus prestaciones. Una regulacin que deja sin cobertura gratuita a las personas inmigrantes no regularizadas, a excepcin de cuatro supuestos: las urgencias, el embarazo, el parto y la atencin a menores. Distintos colectivos nos explican qu opinan de esta medida.

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el foro
NADIE PONE EN DUDA QUE LA DEUDA SANITARIA REQUIERE ASUMIR MEDIDAS URGENTES, pero siempre y cuando no tengan consecuencias indeseables para la poblacin. Y este es el caso de la exclusin de los inmigrantes en situacin irregular del sistema sanitario. Desde la Sociedad Espaola de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) siempre hemos estado a favor de una sanidad pblica, universal y gratuita. La entrada en vigor de la norma promulgada por el Gobierno espaol (Real D 16/2012) deja sin prestacin sanitaria a personas que hasta ahora habamos atendido en nuestras consultas porque su situacin es irregular. Pero los mdicos de familia, los que trabajamos en los centros de salud, en la puerta del sistema y vemos a diario a muchos pacientes, no podemos dejarlos, de un da para otro, abandonados a su suerte por culpa de una ley que vulnera gravemente los principios ticos de beneficencia, justicia y no maleficencia. Asimismo, la mayora de los inmigrantes sin papeles apenas cuentan con ingresos (si tuvieran un contrato podran acceder a un permiso de residencia, regularizarse y acceder a la tarjeta sanitaria). Por ello, consideramos injusto solicitar alrededor de 700 euros anuales (como mnimo) para que puedan acceder de nuevo a la red pblica. Adems, la oferta se limita a la cartera bsica de servicios, lo que deja fuera el transporte sanitario o las prtesis externas (sillas de ruedas, corss), pero tambin cualquier tipo de ayuda en la compra de medicamentos. Por tanto, esta medida adems de ser injusta es econmicamente ineficiente, pues el consumo que hacen estas personas de los recursos sanitarios es notablemente inferior al de la poblacin autctona, al tratarse de personas jvenes y sanas cuyo nivel de salud es en general bueno. En definitiva, dicha normativa es contraria a los valores y principios que defiende la Medicina de Familia: su compromiso con las personas por encima de cualquier otro inters, su compromiso social que busca evitar la discriminacin y su compromiso tico, que est por encima de las limitaciones del sistema.
JOSEP BASORA
Presidente de la semFYC
mbito de actuacin:
La semFYC es la federacin de las 17 Sociedades de Medicina de Familia y Comunitaria que existen en Espaa.
Nmero de socios:
Agrupa a ms de 19.500 mdicos de familia.
Contacto:
C/ Diputaci, 320. Bajos 08009 Barcelona Telfono: 93 317 03 33 Web: www.semfyc.es

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el foro
EL GOBIERNO ESPAOL HA LIMITADO EL DERECHO A LA SALUD DE UNO DE LOS COLECTIVOS MS VULNERABLES DE LA SOCIEDAD, adoptando una
medida regresiva y discriminatoria. Se trata de una decisin que podra costar vidas, porque dejar a miles de personas sin acceso a los sistemas de salud. Los recortes implican que las personas migrantes mayores de edad en situacin irregular solo sern atendidas en urgencias y en los supuestos de embarazo, parto y posparto. Las restricciones en el acceso a la atencin sanitaria pueden tener graves consecuencias para quienes sufran enfermedades crnicas, endmicas, brotes epidemiolgicos o enfermedades mentales, o para las mujeres vctimas de violencia de gnero en situacin de irregularidad cuyo centro de salud ha constituido siempre un punto esencial para la deteccin temprana y la identificacin de las vctimas. Limitar el acceso a la salud a un sistema de convenios especiales, aprobado en Consejo Interterritorial, significa la imposicin de cuotas de casi 60 euros mensuales para adultos y de 150 euros al mes para personas mayores de 65 aos, cantidades que son superiores al coste de un seguro privado y que no incluyen el acceso a medicamentos. Cabe preguntarse qu suceder con las personas que no puedan hacer frente a esas cantidades, o al coste de tratamientos para determinadas enfermedades graves o crnicas, o cmo se suscribir el mencionado convenio con los pacientes que carezcan de documentacin que les identifique, como es el caso de aquellos que entraron en Espaa procedentes de frica en cayucos o pateras, y otras muchas casusticas no contempladas en la regulacin. Es importante sealar que los Estados tienen la obligacin de proteger a los miembros vulnerables de la sociedad, incluso en pocas de limitaciones graves de recursos, que es cuando deben redoblar dichos esfuerzos. El Comit de Derechos Econmicos Sociales y Culturales de la ONU exige la accesibilidad econmica como uno de los elementos esenciales del derecho a la salud y afirma: Los establecimientos, bienes y servicios de salud debern estar al alcance de todos () incluidos los grupos socialmente desfavorecidos. En definitiva, una situacin de crisis como la actual no puede ni debe servir para justificar una situacin de recorte de derechos y prestaciones que a la larga supondr un mayor gasto social. Precisamente ahora es cuando mayor esfuerzo debemos hacer todos en favor de los colectivos ms vulnerables.
mbito de actuacin:
JOS ALARCN MORENO

Presidente de la Red Acoge
Federacin nacional. Promover los derechos de las personas inmigrantes en Espaa.
Nmero de organizaciones federadas: 24. Nmero de socios: 1.694. Nmero de voluntarios: 983. Contacto:
C/ Cea Bermdez 43, 3B 28003 Madrid Telfono: 91 563 37 79 Web: www.redacoge.org

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el foro
SON VARIOS LOS PROBLEMAS QUE SE GENERARN POR LA FALTA DE ASISTENCIA SANITARIA a los inmigrantes con VIH
en situacin irregular. En primer lugar, se excluye del sistema sanitario a personas que tienen una enfermedad crnica y que necesitan de unos tratamientos y una asistencia sanitaria para evitar la progresin de la infeccin por VIH y para seguir viviendo. Tambin provocar complicaciones mdicas que requerirn un mayor nmero de ingresos y un aumento de la necesidad de atencin en urgencias hospitalarias, de la presin asistencial y, en consecuencia, un incremento del gasto sanitario. Por otra parte, sita en situacin de mayor vulnerabilidad a uno de los sectores de poblacin ms desprotegidos de nuestra sociedad, agravando el riesgo de exclusin social e incrementando las desigualdades en salud. Muchas de estas personas inmigrantes, que necesitan ser atendidas en hospitales y centros de salud pblicos, no pueden pagar los ms de 700 euros anuales que se ha establecido para las personas en situacin irregular, por lo que esta medida es inasumible para muchas personas y supone un paso ms hacia la privatizacin de la Sanidad pblica. Tambin generar un serio problema de salud pblica al ser una enfermedad infecciosa, es decir que se puede transmitir a otras personas. Cuando se deja de tomar la medicacin antirretroviral, el virus empieza a multiplicarse y las personas pasan a ser ms infectivas. Los expertos calculan que en tan solo un ao, se produciran entre 324 y 580 nuevos casos, que se aadiran a los que se producen anualmente en Espaa, que son aproximadamente 4.000 nuevas infecciones. En la actualidad se estima que en Espaa, entre el 65 y el 70 por ciento de las personas inmigrantes con VIH en situacin irregular conoceran su infeccin, y entre 2.700 y 4.600 personas dejaran de recibir el tratamiento antirretroviral y la asistencia sanitaria.
JUAN RAMN BARRIOS

Miembro de la Comisin Ejecutiva de CESIDA
mbito de actuacin:
Nacional.
Nmero de socios:
En la actualidad la coordinadora agrupa a 89 organizaciones que representan a ms de 120 entidades.
Contacto:
Glorieta Marqus de Vadillo, n6, 3 B 28019 Madrid Mvil: 636 47 70 42 Telfono/Fax: 91 522 38 07

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el foro
LA EXCLUSIN DEL SISTEMA SANITARIO DE LAS PERSONAS MIGRANTES EN SITUACIN IRREGULAR, que se deriva del Real Decreto Ley 16/2012 de 20 de abril,
aade un sufrimiento muy severo a un colectivo especialmente vulnerable y muy presente en la accin diaria de Critas, que no puede ser sacrificado con el argumento de la eficiencia. No olvidemos que el incremento de la irregularidad sobrevenida por la falta de empleo y la dificultad en la renovacin de autorizaciones o de acceso al arraigo hace que el colectivo de personas en esta situacin crezca cada da. Por ello, en lugar de articular una sociedad de acogida, integrada y diversa, estas medidas marcan el inicio de una dualizacin del sistema sanitario, que ofrece a los ciudadanos una cobertura distinta segn el grupo de poblacin al que se pertenezca. Adems, se sientan las bases para que surja un sistema estatal paralelo de beneficencia para las personas ms vulnerables, que Critas rechaza al poner en cuestin el respeto a los derechos humanos y el acceso igualitario a los servicios de atencin y asistencia sociosanitaria en todo el territorio y para toda la poblacin. Nos preocupa que estas decisiones estn siendo tomadas sin la debida reflexin que permita la evaluacin del impacto sobre el sistema de garantas de derechos en el que se sustenta nuestra sociedad, ni de su repercusin sobre los ciudadanos ms dbiles a los que tambin el Estado debe garantizar sus derechos fundamentales, ya que supone a un cambio de modelo que desprotege an ms si cabe a las persona ms vulnerables. Esta preocupacin de Critas Espaola por el impacto que va a tener en las personas a las que acompaa la aplicacin de esta medida es compartida tambin por Critas Europa y otras redes no gubernamentales de la UE, como EAPN y FEATNSA, quienes el pasado mes de mayo, en una declaracin conjunta bajo el ttulo El acceso a la asistencia sanitaria es un derecho humano bsico, recuerdan que todos los pacientes tienen derecho a recibir atencin y tratamiento para satisfacer sus necesidades clnicas y que la obligacin de atender a una persona enferma no puede ser revocada por su estatus migratorio. Es ms, en esa nota se alerta de manera especfica que mediante la introduccin de limitaciones discriminatorias al derecho a recibir servicios de salud de un grupo especfico de personas, que anteriormente tenan acceso a la atencin, Espaa violar sus obligaciones internacionales de derechos humanos as como el principio de realizacin progresiva de los derechos sociales. En esta misma lnea se enmarca la reciente resolucin de la Comisin de Libertades Civiles del Parlamento Europeo en la que se critican las violaciones de los derechos fundamentales que sufren los migrantes en Europa, se insta a los Estados miembros y a la Comisin para que el acceso a la atencin sanitaria sea un derecho fundamental real y se exhorta a los Gobiernos nacionales a que brinden este acceso, incluso para los migrantes que se encuentran en situacin administrativa irregular.
SERGIO BARCIELA
Tcnico del Equipo de Inclusin y Migraciones de Critas Espaola
mbito de actuacin:
Nacional.
Nmero de integrantes: 69 Critas Diocesanas. Nmero de voluntarios: 64.251. Contacto:

C/ Embajadores, 162 28045 Madrid Telfono: 91 444 10 00 Web: www.caritas.es

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es noticia
Cayetana Fitz-James Stuart y Silva
Duquesa de Alba
Como cada ao, la Duquesa de Alba particip en octubre en la cuestacin anual de la Asociacin Sevillana de Esclerosis Mltiple (ASEM), entidad de la que es presidenta de honor. La mesa petitoria de la que form parte estaba instalada junto a un conocido centro comercial en el centro de la capital andaluza.. A pesar del mal tiempo previsto, una vez ms los sevillanos se volcaron con la causa de la entidad, que consigui colocar 40 mesas, en las que colaboraron ms de 400 personas. ASEM fue fundada en 1996 por iniciativa de un grupo de afectados, de familiares y de profesionales relacionados con la esclerosis mltiple.
Andreu Buenafuente
Periodista y humorista
El periodista y humorista fue uno de los 15 famosos que participaron el pasado 30 de septiembre en la gala solidaria organizada por Amics de la Gent Gran. Una organizacin de voluntariado nacida en 1987 y que trabaja para combar la soledad y la marginacin de las personas mayores mediante la accin de voluntarios y voluntarias y la sensibilizacin de la sociedad. El dinero recaudado con la venta de las entradas a la gala, que se celebr en el Gran Teatro del Liceo de Barcelona, se destinar ntegramente a expandir la accin social de la entidad a cinco nuevas poblaciones de Catalua.
Amancio Ortega
Empresario
La fundacin del empresario Amancio Ortega, propietario del grupo textil Inditex, ha puesto a disposicin de Critas 20 millones de euros para afrontar diversas necesidades sociales en materia de alimentacin, ayuda farmacutica, servicios de vivienda y material escolar. Con esta aportacin, se pretenden fortalecer las acciones que Critas lleva a cabo en toda Espaa a favor de las personas y familias ms necesitadas. El pasado ao, la organizacin prest asistencia a 1.800.000 personas en Espaa y a ms de cuatro millones y medio de personas en otros pases.
Luis Manuel Flrez

Presidente de la Fundacin CESPA-Proyecto Hombre Asturias
El pasado 17 de octubre tuvo lugar la entrega de la Medalla de Oro de la Ciudad de Oviedo a la Fundacin Centro Espaol de Solidaridad Principado de Asturias (CESPA)Proyecto Hombre de Asturias. El premio, que fue recogido por el presidente de la entidad, Luis Manuel Flrez, es un reconocimiento a la labor de atencin a las personas con problemas de adicciones que esta lleva a cabo. Este galardn, la ms alta distincin que otorga el Ayuntamiento del municipio, coincide con la celebracin del 25 aniversario de esta organizacin.

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reportaje
El proyecto ENCODE revoluciona la investigacin gentica
El ADN basura
se recicla

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reportaje
Durante aos, se ha pensado que prcticamente no serva para nada. No es casual que en los corrillos cientficos se le denominara ADN basura. El ADN codificante, ese que no genera protenas y que supone ms de un 90 por ciento del ADN total, ha sido siempre la hermana pobre de la genmica. Pero todo ha cambiado gracias al proyecto Encode, una investigacin internacional con participacin espaola que ha demostrado que es til e importante. Tanto, que en l podra estar la clave de miles de enfermedades genticas. Gracias a este descubrimiento, el prncipe destronado ha recuperado el lugar que le corresponda.
EWAN BIRNEY
Coordinador del Proyecto ENCODE
Este es uno de esos grandes pasos que transforman la comprensin de la gentica
l escenario no poda ser mejor. El Museo de la Ciencia de Londres fue el lugar elegido para presentar en sociedad, el pasado 5 de septiembre, los resultados del proyecto ENCODE (Enciclopedia de los Elementos del ADN). La que sin duda es la investigacin de mayor envergadura de todas las que se estn llevando a cabo actualmente en el campo de la genmica. Puesto en marcha en el ao 2003, ENCODE, que recogi el testigo del Proyecto Genoma Humano, tena como objetivo crear una enciclopedia de todos los elementos del ADN. Con este objetivo han trabajado 442 cientficos procedentes de 32 laboratorios del Reino Unido, Estados Unidos, Singapur, Japn, Suiza y Espaa, bajo el liderazgo de la National Genome Research Institute (NHGRI) de los Estados Unidos y el EMBL -European Bioinformatics Institute (EMBL-EBI) en el Reino Unido. El cientfico Ewan Birney, investigador del Instituto Europeo de Bioinformticos de Hinxton (Inglaterra), y
coordinador de este ambicioso proyecto, habl en una esperada rueda de prensa de la importancia de los resultados conseguidos. Este es uno de esos grandes pasos que transforman nuestra compresin de la gentica, resumi el cientfico. La importancia de la investigacin queda reflejada en el hecho de que tres de las revistas cientficas ms prestigiosas del mundo, Nature, Genome Research y Genoma Biology publicaran el mismo da 30 artculos ilustrando los hallazgos conseguidos. Un hecho que no tena precedentes. La participacin espaola ha estado representada por el cientfico Roderic Guig, coordinador del programa de Bioinformtica y Genmica del Centro de Regulacin Genmica y profesor en la Universidad Pompeu Fabra, quien ha liderado el grupo de anlisis de ARN de ENCODE. Tambin han participado en el mismo tres investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncolgicas (CNIO), L. Tress, Jos Manuel Rodrguez, Iakes Ezkurdia, y Alfonso Valencia, director del Programa de Biologa
LLUS ARMENGOL
Investigador experto en gentica
Se ha aadido una nueva capa de complejidad al genoma humano

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reportaje
Estr uctural y Biocomput acin del CNIO. ENCODE tambin ha contado con el apoyo del Instituto Nacional de Bioinformtica.
El ADN basura, sirve

El resultado de los nueve aos de investigacin y ms de 1.500 experimentos realizados en el marco del proyecto ENCODE ha sido la creacin de un nuevo mapa detallado de la funcin del genoma que identifica cuatro millones de interruptores de genes. Como muestra de la magnitud de los resultados obtenidos, un dato: la informacin generada por este trabajo ocupa 15 terabytes de datos y ha requerido el equivalente a 300 aos en tiempo de ordenador. Es ms, si los resultados se imprimiesen sobre un mural, este medira 16 metros de alto y alrededor de 30 kilmetros de largo. Pero, surge la pregunta, no haba sido ese mapa completo del ADN descifrado ya por los cientficos Craig Venter y Francis Collins y presentado al mundo en el ao 2000? Pues no. En realidad, en el 2000 se presentaron los primeros mapas del genoma codificante, es decir, aquel que origina el ADN mensajero y las protenas. El problema es que ese genoma codificante solo supone un 10 por ciento, como mucho, del genoma humano. Faltaba por tanto por secuenciar, es decir, por describir y detallar, el otro 90 por ciento. Y eso es lo que se ha hecho ahora. Los resultados de ENCODE han revelado un total de cuatro millones de seales que controlan la actividad gnica de 147 tipos de tejido y tipos celulares. Esta cartografa permite por primera vez contemplar el genoma como una compleja red de interacciones y supera ampliamente la visin inicial que lo consideraba como una estructura lineal.
En definitiva, gracias a este minucioso atlas realizado por los cientficos de ENCODE, se ha puesto de manifiesto que lo que se conoca como ADN basura, es decir, aquel que no codifica protena y que supone casi un 80 por ciento del total del ADN humano, es en realidad un gran panel de control con millones de interruptores que regulan la actividad de nuestros genes. Interruptores sin los cuales no solo estos genes no funcionaran sino que podra estar el origen de mltiples enfermedades. De hecho, gracias a esta informacin los cientficos podrn comprender mejor enfermedades genticas como el cncer, el lupus, la diabetes o la esclerosis mltiple.
RODERIC GUIG
Investigador del Centro de Regulacin Genmica
Una nueva capa de complejidad

El experto en gentica Llus Armengol, ex investigador del Centro de Regulacin Genmica y actual director de la empresa qGenomics, que trabaja para desarrollar nuevas soluciones para la investigacin y el diagnstico gentico en el rea de la salud humana, explica que, con este descubrimiento, bsicamente lo que se ha hecho ha sido aadir una nueva capa de complejidad al genoma. Hasta ahora aade, conocamos alrededor de un 5 por ciento del ADN codificante, es decir, de los genes que codifican por protenas. Se pensaba que el resto de secuencias, lo que no son genes, no tena ninguna utilidad. De hecho, se las llamaba ADN basura. Lo que se ha visto es que todo el resto del genoma que no contiene genes tiene actividad de algn tipo. Es decir, que no es inerte, sino que es un material que tiene algn tipo de actividad, que est haciendo algo. No se sabe bien el qu, pero se sabe que se regula en funcin del momento de desarrollo de las clulas. Roderic Guig, coordinador del programa de Bioinformtica y Genmica
Sabamos que muchas mutaciones no ocurran en genes sino en ese ADN oscuro
MANEL ESTELLER
investigador del Instituto de Investigacin Biomdica de Bellvitge
Se abre la posibilidad de actuar a travs de ese genoma oscuro a nivel de terapias
En el proyecto ENCODE han participado 442 cientficos procedentes de 32 laboratorios, uno de ellos espaol
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reportaje
del Centro de Regulacin Genmica, que ha liderado el grupo de anlisis de ARN del proyecto ENCODE, aclara que las diferencias entre las clulas no se deben a que el genoma sea distinto en unas y en otras, sino a que funciona de forma distinta en unos tipos celulares que en otros. El conjunto de genes que funcionan en el cerebro, por ejemplo aade, es distinto del conjunto de genes que funciona en las clulas de la piel o en las clulas musculares... Y es precisamente el genoma que no corresponde a los genes el que confiere su especialidad a las clulas, hacindolas distintas de las otras.
Implicaciones para los pacientes

En el mbito cientfico est clara la importancia de este descubrimiento. Pero, de cara a los pacientes, qu implicaciones va a tener? Roderic Guig lo explica. Sabemos que la mayor parte de las enfermedades tienen un componente gentico, es decir, que son los cambios en el ADN los que determinan la aparicin de la enfer medad o la predisposicin a padecerla. Son tambin los cambios en el ADN los que inf luyen en la efectividad de determinados tratamientos o en los efectos secundarios que los mismos puedan tener. Por tanto, saber qu regiones del genoma son funcionales nos permitir identificar tambin qu mutaciones pueden tener un efecto genotpico, un efecto en las enfermedades. Habamos visto ya aade el cientfico, que muchas mutaciones no ocurran en genes sino que ocurran en ese ADN que pareca que no tena ninguna funcin. Lo que estamos viendo es que muchas de estas mutaciones en realidad s que ocurren en regiones del ADN que son activas, que son probablemente reguladoras de otra funcin de esos genes importantes, y por tanto nos ofrecen, al menos nos abren, un camino para explorar cul es el mecanismo mediante el cual esa mutacin causa la enfermedad.
Imagen del grupo liderado por el cientfico Roderic Guig.
Llus Armengol comparte esta opinin. Una de las cosas en las que se ha trabajado en los ltimos aos es en encontrar los genes causantes de enfermedades complejas. Y se haba encontrado en muchos casos que apuntaba hacia regiones del genoma sin genes, lo que planteaba una pregunta, cmo puede ser que el estudio del ligamento gentico nos est apuntando a una zona que no tiene genes?.
Este hallazgo tambin abre la posibilidad de actuar a travs del ADN oscuro, es decir, no codificante, mediante terapias
Gracias a este descubrimiento contina el cientfico, estos hallazgos que se haban hecho anteriormente se podrn interpretar. Tendremos una lnea a partir de la cual investigar. Como no haba nada antes, no sabamos por qu se obtenan estos resultados, pero al existir esta nueva informacin se podrn recuperar algunos de estos estudios. Nada ms hacerse pblicos los resultados del proyecto ENCODE, los medios de comunicacin especularon con

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reportaje
La tercera fase
Lejos de terminar, el proyecto ENCODE se mantendr en el futuro. De hecho, tal y como explica el investigador Roderic Guig, su tercera fase est a punto de comenzar y los investigadores que van a participar en ella tendrn una reunin en diciembre en Washington, Estados Unidos, para perfilar cules van a ser los objetivos que se persigan. Uno de esos objetivos podra ser asegura Guig, ampliar el panel de tipos celulares en los cuales se ha interrogado la funcin del genoma. Pero puede haber otros tipos de investigaciones. Otra podra ser su extrapolacin al genoma de otras especies, sobre todo de las que pueden ser de inters para la investigacin mdica, como por ejemplo los ratones. Otra posibilidad sera extrapolar el proyecto a poblaciones humanas, porque todos los resultados obtenidos por ENCODE se refieren a un genoma de referencia, es decir, no se trata del genoma de nadie en particular.
la posibilidad de que ms de 300 enfermedades se vieran afectadas en el futuro por este descubrimiento. Lejos de ser una cifra exagerada, Manel Esteller, director del programa de Epigentica y Biologa del Cncer del Instituto de Investigacin Biomdica de Bellvitge, nos explica que todava podran ser ms. De hecho, aade que otra posibilidad que tambin se abre en el futuro es actuar a travs del genoma oscuro, del ADN no codificante, mediante terapias. Es decir, puede haber frmacos, de hecho nosotros tenemos uno del ao pasado, que lo que hacen es activar ese genoma oscuro cuando est alterado en clulas tumorales, por ejemplo. El Centro Nacional de Investigaciones Oncolgicas (CNIO), tambin hizo
Lejos de finalizar, el proyecto ENCODE va a seguir activo y su tercera fase est a punto de comenzar
referencia en un comunicado a las posibilidades que se abren con respecto al cncer. Los result ados publicados por Encode representan ya la principal fuente de referencia para cualquier estudio genmico, incluyendo las iniciativas de genmica personalizada del cncer se explicaba en el mismo. De hecho, evidencias recientes demuestran la estrecha relacin entre las alteraciones en estas seales que modulan la actividad del genoma y el cncer, haciendo especialmente relevante este estudio desde la perspectiva biomdica. Un ejemplo relevante de esta cone-

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reportaje
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Proyecto ENCODE http://genome.ucsc.edu/ENCODE/ genome@soe.ucsc.edu. Centro de Regulacin Genmica (CRG) Edif. PRBB, Dr. Aiguader, 88 08003 Barcelona Telfono: 93 316 01 00 www.crg.es
lmagen de parte del genoma y de los cromosomas.
Instituto de Investigacin Biomdica de Bellvitge Hospital Duran i Reynals 3a planta - Gran Via de lHospitalet, 199 08908 Hospitalet de Llobregat (Barcelona) Telfono: 93 260 74 11 www.idibell.ca/ Centro Nacional
iluminado algunas de Investigaciones Oncolgicas funciones, segn C/ Melchor Fernndez Almagro, 3, E nos explica el lder 28029 Madrid de su grupo de anTelfono: 91 732 80 00 lisis de ARN, Roderic www.cnio.es Guig. Lo que ocurre es que el proyecto Encode ha investigado, en detalle, solo un par de docenas de tipos celulares aclara. El cuerpo humano tiene centenares de tipos celulares y el genoma funciona de formas muy distintas en cada uno de ellos. Entonces lo que tenemos que hacer es probablemente aplicar las tecnologas que hemos aplicado en esta fase del proyecto en fases sucesivas para caracterizar mejor cmo funciona el genoma en los distintos tipos celulares que componen o inter vienen en el cuerpo humano. Y eso es un proyecto que tiene una duracin que no puede medirse en aos.
Meritxell Tizn Gutirrez mtizon@servimedia.net
xin son las mutaciones en genes relacionados con el procesamiento de la informacin genmica observadas en pacientes con leucemia linfoctica crnica, descubiertas recientemente por el consorcio espaol que forma parte del Proyecto Inter nacional de Genmica del Cncer (CLL -ICGC, Nature Genetics, 2011).
Camino por recorrer

De cara al futuro, una de las dudas que surgen es cunto se tardar en saber qu funcin tiene cada una de las distintas partes que componen lo que se consideraba ADN basura. Llus Armengol nos aclara que ser un proceso largo. Para saber cmo funcionan los genes se han tardado diez aos aade, y pasar como mnimo el mismo tiempo para saber para qu sirve todo este resto del genoma. Eso s, mientras tanto los investigadores, gracias a este hallazgo, podrn descubrir cosas con mayor rapidez. De hecho, el proyecto Encode ya ha

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entrevista
LARY LEN, DIRECTORA DEL CANAL FAN 3
El pblico infantil es muy
exquisito y sensible
Que los nios pierdan el miedo a los hospitales, se entretengan durante su estancia en ellos y sepan lo que les est pasando, es el objetivo del Canal de televisin FAN3. Una iniciativa de la Fundacin Antena 3 que dirige y presenta Lary Len Molina.

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entrevista
esde 2006, la Fundacin Antena3 dedica una atencin especial a los nios hospitalizados a travs de su Programa de Asistencia Hospitalaria, en el que est incluido el Canal televisivo FAN3. Su directora y presentadora, Lary Len Molina, nos habla de este proyecto, pionero en Espaa y que gan el Premio 2009 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente en la categora de Colectivos Sociales de la Fundacin Farmaindustria.
Cmo surg esta iniciativa? Desde el ao 2005 la fundacin trabaja para la infancia y la primera juventud. Se preocupa por sus derechos, por fomentar entre los ms jvenes hbitos saludables, valores y principios. La Fundacin Antena3 se convierte en altavoz para que puedan expresar lo que les preocupa a travs de proyectos de escucha y participacin. Pero, adems, desde 2006 dedicamos una atencin muy especial a los nios hospitalizados a travs de nuestro Programa de Asistencia Hospitalaria, en el que est incluido nuestro canal FAN3. Un proyecto que naci porque nos dimos cuenta de que haba mucha informacin sobre salud para los adultos, pero poca dirigida a los nios y jvenes. Adems, la televisin est muy presente en las habitaciones de los hospitales as que, siendo uno de los principales medios de comunicacin, decidimos canalizar esta informacin a travs de una nueva forma de hacer televisin, con un canal que estuviese especialmente diseado para ellos. Con qu objetivos se puso en marcha? Con la puesta en marcha de este canal indito en Espaa, la Fundacin Antena3 ha desarrollado otra forma de hacer televisin y ha puesto de manifiesto que el medio puede servir tambin para intentar que la estancia de los nios en los hospitales sea lo ms llevadera posible. El objetivo de nuestro Programa de Asistencia Hospitalaria, y por supuesto del canal FAN3, es entretenerles e informarles sobre el proceso por el que estn pasando de una manera amena y amable, para intentar aliviar el estrs que puede
producirles estar en un hospital. Porque para la Fundacin Antena3, como dice nuestro lema, que sonran tambin es urgente. Ponemos nuestro granito de arena para que los nios se sientan acompaados durante su estancia hospitalaria, que se sientan tambin protegidos, que no se sientan solos. Esos momentos que conseguimos, a travs de nuestras actividades y del programa de visitas con famosos que, junto con el canal, conforman nuestro programa de asistencia hospitalaria, reducen en cierta medida y por algn tiempo las emociones negativas, y se convierten en recuerdos positivos que sabemos que en muchas ocasiones luego utilizan los propios nios e incluso los padres o familiares para superar otros momentos ms difciles. A travs de los contenidos de FAN3, sobre todo de aquellos que diseamos expresamente desde la fundacin para los nios ingresados, queremos lograr que cambien su actitud frente a los tratamientos y al personal sanitario y que la confianza, la ilusin y la alegra formen parte de los tratamientos. La iniciativa comenz en un hospital de Madrid. Cuntos estn suscritos ahora? El Programa de Asistencia Hospitalaria est presente en ms de 90 hospitales de toda Espaa de 15 comunidades autnomas distintas. Continuamente recibimos peticiones de hospitales pblicos y privados para contar con este servicio que ofrece la fundacin. Nuestro objetivo es que todos los nios ingresados en los hospitales de toda Espaa puedan disfrutar del programa y del canal. El programa de asistencia es un servicio gratuito a los centros que lo requieran. El canal tambin es gratuito y no tiene publicidad. De hecho, en la medida de lo
Ponemos nuestro granito de arena para que los nios se sientan acompaados durante su estancia hospitalaria
posible, intentamos que se emita por algunos de los canales libres que suelen tener los centros para sus emisiones internas y as evitar que el nio tenga que pagar por ver un canal que est expresamente diseado para ayudarle en esta situacin diferente y especial por la que est pasando.

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entrevista
Cuntos nios disfrutan de esta iniciativa cada ao? Qu posibilidad tienen de aportar ideas o sugerencias? Desde su creacin en el ao 2006, la seal del canal FAN 3 ha acompaado a miles de nios. Actualmente a ms de 100.000 nios al ao. Con respecto a la participacin, peridicamente realizamos encuestas cualitativas a los nios de diferentes centros para saber cuntas horas al da ven FAN3, qu les gusta ms de la programacin, qu les gustara ver, que quitaran, qu han aprendido gracias al canal As, nosotros seguimos innovando y trabajando para hacer un canal a su medida y con sus gustos, porque se trata de hacer una televisin que les entretenga y les informe. Cul es su labor como directora? La programacin de FAN 3 ana contenidos de entretenimiento como series y dibujos animados, con piezas educativas creadas ad hoc que promueven hbitos saludables y que ayudan a los nios a comprender y familiarizarse con el proceso por el que estn pasando de una manera amable y amena. Las secciones del canal estn en continua renovacin. Asimismo, los rostros ms emblemticos de la cadena participan peridicamente para animar a los pequeos, tanto en las programaciones del canal como en las actividades que desarrolla la Fundacin en los hospitales. Los contenidos de FAN 3 estn creados teniendo siempre en cuenta a quines van dirigidos: los nios y jvenes hospitalizados. Por eso, sus dudas, curiosidades, ancdotas o pensamientos, requieren una explicacin especial que se identifique con su manera de pensar y de comprender lo que les est pasando en ese momento. Mi misin es controlar y buscar esos contenidos e intentar adaptarme a los gustos y las necesidades de los nios hospitalizados. Elaborar estos contenidos tan especficos y delicados es una labor que me enriquece y me encanta. El pblico infantil es muy exquisito y muy sensible. Por eso contamos con la ayuda y la supervisin de expertos del Colegio Oficial de Psiclogos y de la Asociacin Espaola de Pediatra. Adems, dise y pone voz a Jeringuillo, uno de los personajes favoritos del canal. Qu le aporta esta labor? El poder realizar los contenidos desde el origen me aporta conocimiento. Tener que adaptarlos adems a su lenguaje, para que los nios puedan entender ciertas enfermedades o procesos, me aporta adems sensibilidad y delicadeza. Y poder jugar con diferentes imgenes y voces para hacerlo de una manera atractiva me divierte y me alienta a disfrutar de mi trabajo. Es un trabajo inmensamente gratificante, cuando adems tomo contacto con los nios de los hospitales personalmente y me cuentan los chistes de Jeringuillo o lo que han podido ver ese da en FAN3. Es un empuje inmenso para seguir esforzndonos cada da ms en esta labor tan bella y que nos reporta tantas sonrisas y mensajes de agradecimiento por parte de los propios nios, de los padres y familiares y del personal sanitario, que tanto nos ayuda a realizar
Una programacin muy variada

La parrilla del canal es muy variada y se emiten desde series de toda la vida, como Heidi o rase una vez el cuerpo humano, a programacin especfica relacionada con el mundo de los hospitales. Segn explica su directora, los contenidos de entretenimiento y las series estn en continua renovacin para intentar dinamizar, variar y rotar la programacin. De todas las secciones de FAN 3, una de las ms exitosas es Los chistes de Jeringuillo. En ella, una jeringuilla animada, de ah el nombre del personaje, cuenta chistes breves y fciles de recordar con un doble objetivo: que los nios se ran de sus bromas y que las recuerden para que sirvan de conversacin entre ellos y sus familiares. Los chistes estn relacionados con sus derechos como pacientes.

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entrevista
nuestros objetivos. Colaboramos con los hospitales para, entre todos, hacer ms agradable la estancia de los nios en el hospital. Dnde se graban los contenidos? Hay muchos contenidos que son cesiones gratuitas por parte de prestigiosas productoras especialistas en material audiovisual infantil. Otros contenidos son realizados con imgenes de archivo y muchas de las secciones son grabadas en los diferentes hospitales o en los platos de las series favoritas de los nios. Qu horario de emisin tiene el canal? Al principio, FAN3 comenz emitiendo cuatro horas, dos por la maana y dos por la tarde, con diferentes franjas. La primera dedicada a los ms pequeos y la segunda a los ms mayores. Desde 2009, ampliamos la emisin de cuatro a 10 horas, emitiendo de 10 de la maana a 10 de la noche ininterrumpidamente de lunes a viernes, porque entendemos que los fines de semana los nios reciben ms visitas, estn ms entretenidos y creemos que es importante que disfruten de ellas. horas del da y las series ms juveniles al final de la tarde noche. Hay una seccin que se llama Cmo ests hoy?, en la que personajes famosos saludan y se preocupan por la salud de los nios. Qu famosos han participado? Tenemos la suerte de contar con los presentadores de la cadena y los personajes favoritos de los nios, que se convierten en perfectos prescriptores para ellos. De esta manera, los nios se sienten protagonistas porque sus dolos se dirigen a ellos a travs de Fan3 y les dan nimo o consejos sobre hbitos saludables. Les
Elaborar contenidos tan especficos y delicados es una labor que me enriquece y que me encanta
La programacin vara entre los nios y los adolescentes. Qu franja horaria tiene cada uno? Hay determinados reportajes que tienen dos versiones, una ms bsica para los ms pequeos y otra ms completa para los ms mayores. Nuestro pblico objetivo es muy diverso, porque va de los cuatro a los 13 aos, pero intentamos que nuestros contenidos sean atractivos para ambos. Normalmente, los contenidos ms infantiles se emiten en las primeras
explican lo importante que es comer bien en el hospital, o hacer amigos, o confiar en los mdicos y enfermeras, que han estudiado mucho para poder ayudarles... Algunos de estos famosos han sido Miguel ngel Muoz, Toni Acosta, Pepn Nieto, Hugo Silva, Gonzalo de Castro, Mishelle Jenner, Paco Tous, Maxi Iglesias
Jessica Mndez Puga pacientes@servimedia.net

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Foto: Alberto Morales.
Cmo se financia el canal? El canal es gratuito y sigue sin tener ningn tipo de publicidad. No se descarta que en un futuro se pueda contar con algn tipo de patrocinio de alguna de las secciones. La Fundacin Antena3 canaliza gran parte de la accin social del Grupo Antena3 y el programa de Asistencia hospitalaria es uno de los proyectos bsicos en su labor de trabajar por la infancia y la juventud, potenciando sus valores y sus capacidades.
reportaje
Doce asociaciones de pacientes lanzan la campaa IMAGEN
Unidos para
informar al paciente
Una docena de federaciones y asociaciones de pacientes crnicos se han unido para lanzar una campaa de informacin sobre las nuevas medidas en la prescripcin de frmacos. La campaa IMAGEN (Informados sobre medicamentos de marca y genricos) pretende explicar al paciente en qu consisten las reformas y qu implicaciones tienen para su tratamiento, as como aclarar conceptos como medicamento innovador, genrico, principio activo o excipientes, entre otros.
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as nuevas medidas sobre prescripcin de frmacos aprobadas por el Gobierno, que entre otras cosas obligan en determinadas circunstancias a recetar por principio activo y no por marca, han generado dudas entre muchos pacientes, especialmente entre aquellos enfermos crnicos que llevan ya cierto tiempo siguiendo un tratamiento. Podr seguir tomando el medicamento de marca que siempre me receta mi mdico, o me ver obligado a cambiar a un genrico? es la pregunta que se hacen muchos pacientes tras la aprobacin de los decretos RDL 9/2011 y RDL 16/2012. Hemos recibido muchas llamadas a travs de nuestras asociaciones y de nuestra lnea de ayuda al afectado preguntando sobre el cambio en la prescripcin de su medicacin, seala Mara Glvez, directora general
reportaje
de la Federacin Espaola de Prkinson. Tenemos pacientes a los que su neurlogo les ha recetado un frmaco de marca porque el genrico no les hace el mismo efecto, pero les ha sido imposible conseguirlo en la farmacia porque no pueden dispensarlo si hay un genrico equivalente, afirma Glvez. Adems, los pacientes crnicos de avanzada edad y que deben tomar varios frmacos diferentes se desorientan fcilmente si sus pastillas de siempre son sustituidas por otras de distinto nombre, tamao, forma y color. Los pacientes polimedicados indica Glvez suelen asociar estas formas y colores a una serie de dosis y tiempos. Los genricos, al contener otros excipientes, tienen otras formas y colores. Adems, puede haber ms de un genrico con un mismo principio activo. Todo ello puede crear confusin en el paciente y puede equivocarse a la hora de tomarse la medicacin. Se est perjudicando la adherencia al tratamiento y eso, en el caso de los enfermos crnicos, significa un mayor gasto sanitario. Ante esta situacin, 12 federaciones de enfermos crnicos han decidido ponerse manos a la obra y lanzar la campaa IMAGEN (Informados sobre medicamentos de marca y genricos), dirigida a pacientes y familiares para informarles de sus derechos y del contenido de los nuevos decretos. La campaa tiene como objetivo explicar a los pacientes qu diferencias y similitudes hay entre un medicamento innovador y de marca y un medicamento genrico, de acuerdo con la normativa que tenemos ahora mismo, seala Juan Carlos Julin, coordinador general de la Federacin Nacional ALCER, la entidad que alumbr la idea. Mercedes Maderuelo, gerente de la Federacin de Diabticos Espaoles (FEDE), otra de las entidades implicadas en el proyecto, lamenta que estamos asistiendo a un cambio tras otro, da tras da, y el paciente no sabe a qu atenerse, por lo que considera que es muy importante que el paciente est formado e informado sobre sus derechos. Para ello, aade la gerente de FEDE, es necesario explicarle en qu estn consistiendo las reformas y mostrarle qu implicaciones tienen para su tratamiento.
Palabras clave
Principio activo: Es la sustancia a la cual se debe el efecto farmacolgico de un medicamento. Excipientes: Son las sustancias que dotan a un medicamento de su forma, textura, color y hacen que se distribuya por el cuerpo humano de una forma determinada. Medicamento genrico: Una vez que un medicamento nuevo lleva 10 aos en el mercado, se pueden comercializar copias de su principio activo. El principio activo del genrico es el mismo que el de marca, pero pueden variar los excipientes. Medicamento sin competidor: Es un medicamento de marca con la patente en vigor. La patente de un medicamento dura 10 aos y tiene como fin promover la investigacin para el desarrollo de nuevos frmacos. Para desarrollar un medicamento nuevo son necesarios entre 10 y 15 aos de investigacin y una inversin media de 800 millones de euros. Medicamento no sustituible: Es aquel que, por la situacin clnica particular del paciente, no admite su intercambio por otro frmaco por mnima que sea la variacin en su composicin. Biodisponibilidad: Es la cantidad de medicamento que el cuerpo absorbe y la velocidad con la que llega al lugar donde tiene que hacer su funcin curativa. La biodisponibilidad de un genrico tiene que ser equivalente a la del medicamento de marca. Bioequivalencia: Se dice de un medicamento genrico que es bioequivalente con respecto al frmaco de marca cuando tiene idntico principio activo, y en la misma cantidad, as como la misma eficacia teraputica y el mismo comportamiento dentro del cuerpo humano.

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reportaje
El secretario de la Federacin ALCER recuerda cmo surgi hace algunos meses la idea de lanzar esta campaa: En un principio, pensamos que poda ser interesante para los enfermos renales, pero despus nos dimos cuenta de que podra serlo tambin para cualquier patologa crnica. En ese momento, invitamos a las otras federaciones a sumarse a la iniciativa. Aceptaron la propuesta y asumieron la campaa como propia.
MARA GLVEZ
Directora general de la Federacin Espaola de Prkinson
Trabajo conjunto
Adems de las tres entidades citadas, se han sumado a la campaa IMAGEN la Federacin Espaola de Cncer de Mama (FECMA), la Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), la Confederacin Espaola de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Federacin Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER), la Confederacin Espaola de Agrupaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), el Foro Aragons de Pacientes (FAP), la Federacin Espaola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Confederacin Espaola de Pacientes Cardiovasculares (CONESCAPAR) y la Confederacin de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espaa (ACCU Espaa). En una primera fase, las entidades implicadas han acordado incorporar los mensajes de la campaa en sus propias actividades de difusin e incluir acciones formativas e informativas sobre la prescripcin de medicamentos en las jornadas y congresos que organicen. Pero el proyecto va ms all, tal y como expresa Juan Carlos Julin: Ahora vemos que hay muchos pacientes fuera de nuestras asociaciones que tambin tienen que ser informados. Ah no llegamos. Estamos buscando financiacin para hacer el material de difusin y una campaa de comunicacin. La campaa IMAGEN quiere mostrar de una forma clara y didctica las diferencias y similitudes entre medicamentos de marca y genricos as como explicar qu es el principio activo, los excipientes, la biodisponibilidad, la bioequivalencia, los medicamentos sin competidor, los medicamentos no sustituibles, etctera. El coordinador general de la Federacin ALCER cree que es necesario explicar bien estos conceptos porque, a su juicio, persisten an algunos falsos mitos: Un tpico habitual es decir que los genricos son la marca blanca de los medicamentos y no es as: el
Lo que proporciona un mayor ahorro es ofrecer el frmaco adecuado a cada paciente
MERCEDES MADERUELO
Gerente de la Federacin de Diabticos Espaoles
Si un paciente crnico sigue un tratamiento con un determinado medicamento, tiene derecho a mantenerlo
JUAN CARLOS JULIN

Coordinador general de la Federacin ALCER
Un tpico habitual es decir que los genricos son la marca blanca de los medicamentos y eso no es as
La campaa pretende explicar al paciente los cambios legales en la prescripcin de frmacos y recordarle sus derechos
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reportaje
principio activo es exactamente el mismo. El tpico opuesto sera pensar que el genrico es lo mismo que el frmaco de marca pero ms barato y tampoco es as, porque los excipientes tienen un papel muy importante en determinados frmacos. Esto es otra de las cosas que tratamos de explicar en la campaa.
Qu dice la ley?
El Real Decreto Ley 16/2012, de 24 de abril establece que la prescripcin farmacutica se realizar por principio activo en las enfermedades agudas. En los casos de enfermedades crnicas, la primera prescripcin se realizar por principio activo, pero en procesos crnicos en los que haya una continuidad del tratamiento, el mdico podr prescribir por marca si considera que es la forma ms apropiada para el beneficio del paciente.
Sostenibilidad s, pero no a costa del paciente
Tanto el decreto ley RDL 9/2011 como el RDL 16/2012 establecen medidas de ahorro en el gasto farmacutico en aras de la sostenibilidad del sistema sanitario. Una de las nuevas medidas es la obligacin de prescribir los frmacos en determinadas circunstancias por principio activo en lugar de por denominacin comercial. El Los representantes de FEP, ALCER y FEDE, en una real decreto tambin establece que cuando la prescripreunin preparatoria de la campaa IMAGEN. cin se realice por principio activo, el farmacutico dispensar el medicamento ms barato y, en el caso de que haya igualdad de precio, el genrico en lugar de la marca. Esta prescripcin por principio activo se fija como criterio para las enfermedades agudas y para la primera prescripcin en un proceso crnico. Sin embargo, se permite la prescripcin por marca en los casos de pacientes crnicos que estn siguiendo ya un tratamiento. Mercedes Maderuelo, destaca este ltimo aspecto: si un paciente crnico sigue un tratamiento con un determinado medicamento, tiene derecho a mantenerlo. En esta misma lnea se manifiesta la directora de la Federacin Espaola de Parkinson: ltimamente, se ha tratado a los pacientes como personas derrochadoras, cuando en realidad consumen la medicacin que necesitan, hacen un uso racional de los medicamentos. Lo que proporciona un mayor ahorro es ofrecer el frmaco Mdicos Generales y de Familia adecuado a cada paciente. Si a un paciente le damos un (SEMG) y de la Sociedad Espaola frmaco que no le funciona bien, estamos perjudicando de Mdicos de Atencin Primaria su salud y, por lo tanto, aumentando el gasto sa(SEMERGEN AP). Es muy impornitario con posibles ingresos y consultas al tante involucrar a los mdicos especialista. subraya la directora de la FedeLa clave para conjugar bienestar racin de Prkinson porque son del paciente y gasto responsable, ALCER ellos quienes recetan los media juicio de la gerente de FEDE, C/ Don Ramn de la Cruz, 88 Of. n 2 camentos, buscaremos difeest en el dilogo entre mdi28006 Madrid rentes vas para informarles co y paciente: La piedra anTelfono: 91 561 08 37 sobre la campaa y pedir su gular es la comunicacin del www.alcer.org colaboracin. paciente con el mdico, porFEDE La campaa arrancar que los que diagnostican son C/ La Habana, 35 en Madrid, con un encuenlos mdicos; ellos son los 28945 Fuenlabrada (Madrid) tro con los medios de profesionales y saben qu es Telfono: 91 690 88 40 comunicacin, y se desarrolo mejor para un paciente y www.fedesp.es llar a lo largo de los prxilo tienen que decidir en coorFEP mos meses en diversos actos dinacin con un paciente comPaseo Reina Cristina, 8 - 3B promovidos por las entidades prometido. 28014 Madrid implicadas en la iniciativa. Por esta razn, la campaa IMATelfono: 91 434 53 71 GEN trata de hacer partcipes tamwww.fedesparkinson.org bin a los mdicos, a travs de la coIgnacio Santa Mara laboracin de la Sociedad Espaola de isantamaria@servimedia.net

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Fotografas: Jorge Villa
PEDRO DUQUE,
ASTRONAUTA
Los experimentos en el espacio hacen que la medicina avance mucho ms rpido
Aunque est a punto de cumplir los 50, el ingeniero espaol Pedro Duque sigue superando con nota las pruebas mdicas y psicolgicas que le capacitan como astronauta en activo. Por eso, mantiene el sueo de volver algn da al espacio. En esta entrevista, nos habla de la importancia de la investigacin espacial en reas como la Medicina o la tecnologa. Precisamente, l ha realizado numerosos experimentos mdicos, biolgicos y fisiolgicos en sus viajes al espacio.

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ace un da de fuerte calor. Son las dos de la tarde y el sol cae sin clemencia en los jardines de las inst alaciones que la Agencia Espacial Europea tiene en Villanueva de la Caada, a 25 kilmetros de Madrid. Pedro Duque soporta con estoicismo y una leve sonrisa una interminable sesin de fotos. Est a punto de cumplir la cincuentena, pero su aspecto fsico apenas difiere del que tena en aquellas primeras fotos con ropa de astronauta que lo hicieron popular a finales de los aos 90: delgado, fibroso y con un cabello oscuro e inalterable en el que empiezan a asomar algunas canas. Como buen ingeniero, responde muy metdico a las preguntas. No le gusta hablar a la ligera y no se deja llevar por las emociones. Cmo ve el presente y el futuro de la medicina aeroespacial? La medicina aeroespacial tiene varias reas. Una de ellas consiste en estudiar qu le pasa a la gente cuando vuela al espacio, lo cual es importante para poder continuar con la exploracin del universo. Otra rea engloba todos aquellos experimentos mdicos que, si se desarrollan en el espacio, generan conocimientos que no se hubieran podido obtener de otro modo. Existe toda una serie de experimentos que permiten conocer mejor el cuerpo y la mente gracias a condiciones como, por ejemplo, la ingravidez. Las variaciones en la fuerza de gravedad afectan mucho al funcionamiento del aparato circulatorio, al respiratorio, a los huesos, a los msculos y al sentido del equilibrio. Poder hacer experimentos en el laboratorio de ingravidez permite avances en todas esas reas. Ahora mismo hay un experimento en la Estacin Espacial Internacional, en el que los astronautas estn probando una medicina preventiva contra la osteoporosis. En tierra, tendran que esperar muchos aos a que apareciera la osteoporosis, mientras que en el espacio sobreviene de forma bastante rpida. Por lo tanto, esos experimentos en el espacio hacen que la Medicina avance mucho ms rpido.
Cuando llega una crisis, la ciencia y la innovacin son justamente las que nos pueden hacer salir de esa situacin
Cree que es adecuado e interesante invertir en investigacin espacial en estos tiempos de crisis? En buena lgica, debera ser ms interesante an en tiempos de crisis, porque en el momento en que se da uno cuenta de que lo que est vendiendo ya no lo compra tanta gente es cuando hay que tener algo nuevo en la recmara para vender. Es en estos momentos en los que hay que poner el nfasis en todo aquello que permita a la sociedad avanzar en una direccin distinta a la que ha llevado a la crisis. Y eso implica a la investigacin cientfica-tecnolgica y a la innovacin: es decir, a los nuevos inventos y las nuevas ideas. Cuando llega una crisis, lo ltimo que los Estados tratan de recortar son los presupuestos en ciencia e innovacin, porque es justamente eso lo que les puede hacer salir de esa situacin. Existe realmente el turismo espacial o es una entelequia? Podra ser una actividad econmica viable en el futuro? Se han hecho unos siete u ocho vuelos espaciales muy singulares con unos gastos muy grandes de ciertos millonarios que han viajado a la Estacin Espacial Internacional, como he ido yo, solo que no han ido a trabajar. Existe una industria que intentar llevar ms gente al espacio con un gasto mucho menor, aunque durante mucho menos tiempo. Ya veremos cmo se har. Este turismo espacial s est desarrollado y podra empezar a programar vuelos a finales de este ao o principios del que viene. El nivel econmico de estos turistas seguir teniendo que ser alto, pero los viajes sern asequibles para miles de personas en el mundo y los viajeros no necesitarn preparacin especial.
En sus dos misiones al espacio, ha llevado a cabo algn tipo de experimento cientfico relacionado con la Medicina? S, en mis dos viajes tuve que hacer muchos experimentos mdicos. Son pruebas que se suelen hacer siempre que alguien viaja al espacio. Cuantas ms personas hagan los experimentos, mejor, porque eso permite extraer conclusiones fehacientes. Algunas publicaciones cientficas han editado estudios sobre el comportamiento de las clulas seas en condiciones de ingravidez, a partir de experimentos que yo he realizado.

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Astronauta a los 50
Casado y con tres hijos, Pedro Duque ha trabajado los ltimos cinco aos en la empresa privada, aunque recientemente ha vuelto a la Agencia Espacial Europea, en concreto al Centro de Control de Operaciones de la Estacin Espacial Internacional, en Darmstadt (Alemania), el mismo lugar donde comenz su larga aventura espacial en 1986. Duque ha viajado al espacio en dos ocasiones. La primera fue el 29 de octubre de 1998. Este vuelo espacial de nueve das tena como objetivo la investigacin sobre la falta de gravedad y el estudio del Sol. El segundo viaje, en octubre de 2003, supuso una estancia de 10 das en la Estacin Espacial Internacional. En aquella misin, denominada Cervantes, el astronauta espaol llev a cabo un extenso programa experimental en reas como la Biologa, la Fisiologa, la Medicina, la Fsica y las nuevas tecnologas, entre otras. A sus 50 aos, mantiene viva la ilusin de volver al espacio. No sera algo tan raro, si tenemos en cuenta que John Glenn realiz su segundo vuelo espacial a la edad de 77.
Se dice que ya ha nacido el astronauta que viajar a Marte... Eso se deca ya hace 30 aos y hoy nadie que tenga 30 aos piensa que podr viajar a Marte. No es tanto un problema de tiempos, sino de los recursos que podemos dedicar a ello. Si ponemos a 12 personas a trabajar en un vuelo a Marte, probablemente tardaran 2.000 aos en hacerlo realidad, pero si son 450.000 y dan todo de s durante siete aos, como ocurri con el Programa Apolo, se tardara muchsimo menos. Es una cuestin de tomar la decisin y poner en marcha los recursos necesarios. Todas las claves tecnolgicas las tenemos. El camino no ser una lnea recta sino que atravesaremos dificultades que no pensbamos encontrar y para resolverlas har falta el trabajo de un montn de gente. Un montn de gente es un montn de dinero, porque todos esos ingenieros necesitan dar de comer a sus hijos. Sigue teniendo sentido enviar hombres al espacio o supone un riesgo innecesario?
Los viajes que se hicieron a la Luna entraaban unos riesgos elevados, desde luego, mxime si tenemos en cuenta que contaron con unos tiempos cortsimos de desarrollo y con unos conocimientos tecnolgicos muchsimo ms atrasados que los que tenemos ahora. Pero nos ponemos la meta de ir a la Luna o a Marte, como deca Kennedy, porque es una empresa difcil. Las personas que se embarquen en una aventura como esta se encontrarn problemas que tendrn que superar y, despus de haberlos superado, sern capaces de afrontar cualquier cosa en la Tierra mucho ms fcilmente. Cuando pones a trabajar a la gente con ilusin y a contrarreloj, inventan unas cosas que no inventaran en su trabajo normal. Para poder llevar cohetes a la Luna, se inventaron los ordenadores pequeos; para fabricar cohetes que pesaran poco, se inventaron nuevas maneras de procesar aluminio que ahora estn en todos los coches; para poder hacer fotos de Jpiter, se inventaron las cmaras digitales. As que mereci la pena. Las 450.000 personas que

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trabajaron en el Programa Apolo luego fueron a la industria y arrasaron porque saban hacer lo que hiciera falta.
Tenemos todas las claves tecnolgicas para hacer un viaje tripulado a Marte, es cuestin de tomar la decisin y poner los recursos
Es cierto que le sube ms la adrenalina cuando monta con sus hijos en una atraccin de feria que cuando viaja en un transbordador espacial? Me preocupa un poco ms, porque es un aparato que no conozco y no sabra cmo actuar sobre l ante cualquier problema que ocurriera. Me resulta ms preocupante que cuando conozco bien los aparatos y los manejo. Es algo parecido a las personas que no soportan viajar en el asiento de copiloto y necesitan estar al mando.
Ignacio Santa Mara isantamaria@servimedia.net
Como ingeniero aeronutico, usted ha trabajado muy duro en la investigacin aeroespacial durante aos. Sin embargo, la gente le recuerda por sus dos viajes al espacio, en 1996 y en 2003. No le parece injusto? No, yo creo que la gente s que aprecia el hecho de que para llegar a hacer un viaje espacial hay que trabajrselo. No te ven como alguien al que le ha tocado la lotera, sino como alguien que ha hecho alguna cosa. En qu trabaja ahora mismo Pedro Duque?Podra volver a viajar al espacio en el futuro? Ahora mismo estoy trabajando en el centro de control de la Estacin Espacial Internacional, asegurndome de que las operaciones funcionen correctamente. Estoy en tierra, pero sigo siendo astronauta. Todos los aos tengo que pasar unas pruebas mdicas y un comit internacional decide los nombres de los astronautas en activo y el mo contina en la lista. Hay astronautas europeos que vuelan a la Estacin Espacial Internacional y podra volver a tocarme a m, aunque los turnos son muy largos, as que no s cundo volver a hacer algo de eso. Se aora ms la Tierra cuando se est en el espacio o se aora ms volver al espacio cuando se est en tierra? Cuando ests en el espacio, echas de menos a las personas. Sobre todo si hablamos de estancias largas, como las de aquellos astronautas que viajan durante seis meses. En tanto tiempo es normal echar de menos cosas de la Tierra. A mucha gente le pasa. Es como cuando te vas de vacaciones a un sitio durante tres semanas y, cuando llevas dos, ya quieres volver. En el espacio, ese punto suele estar en dos o tres meses. Yo solo estuve 10 das en cada viaje y me hubiera querido quedar durante mucho ms tiempo. En tierra se aora el espacio? Cada uno tiene cosas que le gusta hacer y que le salen bien y, en ese sentido, s me gustara volver al espacio y demostrarme a m mismo que sigo todas las instrucciones de forma correcta y resuelvo los problemas que se presenten. Me gusta ms que estar en la oficina. Qu experiment cuando vio por primera vez la Tierra desde el espacio? No te lo puedes quitar nunca de la cabeza, aunque yo solo he llegado a alejarme 550 kilmetros de la tierra, que es una distancia muy humilde. Experimentas la ingravidez y aprecias que el espacio es algo distinto que la Tierra, pero no ves el globo completo.

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asociacin
Federacin Espaola de Epilepsia (FEDE)
Cmo romper ese tab que rodea a la epilepsia

La Federacin Espaola de Epilepsia pretende acercar la verdad de esta enfermedad, que afecta a cerca de 400.000 espaoles, a todo el mundo, y erradicar los mitos que la rodean. Tambin trabaja con otro objetivo principal: conseguir que los afectados, que se hallan socialmente aislados, tengan un lugar donde encontrarse y formen un ncleo de fuerza.
l cerebro humano emite continuamente impulsos elctricos a diferentes frecuencias y amplitudes. Sin embargo, en algunos casos, se producen anormalidades en la actividad elctrica, es decir, descargas neuronales, que provocan
diferentes tipos de crisis o ataques epilpticos. En eso consiste la epilepsia, una enfermedad crnica que afecta a ocho de cada 1.000 personas o, lo que es lo mismo, a 50 millones de personas en todo el mundo, de las cules 380.000 son espaolas. En Espaa, es la Federacin

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asociacin
Espaola de Epilepsia (FEDE), y las 19 asociaciones que la componen, la que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. Segn Roco Mateos, presidenta de la entidad, su objetivo es que tanto los afectados como los familiares, que se encuentran en absoluta soledad y con muy poco apoyo social, educativo, laboral y sanitario, estn cercanas entre ellas y generen una red de encuentros. As, formando este ncleo de fuerza, poder informar al resto de la sociedad sobre la epilepsia. Cmo consigue esto FEDE? Para Mateos, es fundamental un punto de encuentro en el que compartan su patologa, para que comprueben que no estn solos, que tienen un ncleo donde son bien recibidos, se les escucha, participan y comparten ilusiones y ganas de hacer cosas. Y luego, darlo a conocer al resto de la sociedad. Queremos llevar la epilepsia al parlamento o a donde sea para que vean que la epilepsia sigue siendo un tab dentro de la sociedad y podamos luchar contra esto. Isabel Gonzlez, socia de FEDE, considera el estigma como el principal problema de esta patologa. Segn afirma, existe un rechazo social. An se piensa que se trata de una enfermedad rara y es difcil concienciar a la gente de que solo son enfermos. En eso trabajamos y luchamos tanto la federacin como las asociaciones miembros. Otro de los caballos de batalla de FEDE es deshacer ese mito que relaciona la epilepsia con la enfermedad mental, derivado de la falta de informacin. La presidenta de la federacin aclara las diferencias entre ambas: La epilepsia altera los movimientos pero no el sistema nervioso ni la conducta, como puede suceder en la esquizofrenia.
ROCO MATEOS
Presidenta de FEDE
Queremos que los afectados y los familiares, que estn en absoluta soledad, tengan un punto de encuentro
ISABEL GONZLEZ
Socia de FEDE y presidenta de AFEDE
Trabajamos para eliminar ese rechazo social que rodea a la enfermedad. Es difcil concienciar a la gente de que solo son enfermos
Tipos de epilepsia
Continuando con los mitos que rodean a la epilepsia y contra los que lucha FEDE, existe un desconocimiento de los mltiples sndromes epilpticos. La mayora de las personas aso-
Durante el Da Nacional de la Epilepsia, los miembros de FEDE participaron en un taller de manualidades, concretamente, de flores de papel.

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asociacin
cia la epilepsia a descargas con convulsiones, y no sabe que existen crisis de dos tipos: simples y complejas. Refirindose a las crisis simples, Mateos lamenta que el ciudadano no sepa nada de lo que son las ausencias. En estos casos, el afectado no llega a perder el conocimiento, pero se queda con la mirada fija y las pupilas dilatadas y no responde si se le pregunta. Segn Mateos, este desconocimiento hace que se relacione este comportamiento con el consumo de txicos. En las crisis complejas, por el contrario, el enfermo cae al suelo, convulsiona y pierde el conocimiento. Para Mateos, en estos casos, en el ncleo familiar puede aparecer descontrol, ansiedad y miedo. Nosotros queremos informar para que acten correctamente y con calma. Adems, conviene saber que una persona puede sufrir una crisis despus de un traumatismo craneal, un ictus, una intoxicacin por txicos o un infarto cerebral. dicacin. De hecho, las crisis de las personas con epilepsia se pueden controlar en un 85 por ciento de los casos gracias a los medicamentos. Sin embargo, existe un 15 por ciento de los pacientes en los que esto no es posible. Son los denominados farmacorresistentes. La situacin de este colectivo es la ms crtica. Segn la presidenta de FEDE, ste es un colectivo muy poco visualizado, que sale muy poco de su hbitat. Por eso, hay que hacer visible que la epilepsia influye en todo su entorno y va ms all de lo que le pasa al afectado. La familia
Una vida normal

La mayora de las personas con epilepsia pueden llevar una vida normalizada, manteniendo un control y una vigilancia y a veces tambin una me-
Los familiares tambin necesitan atencin psicolgica

Qu valor tiene la figura del psiclogo en las personas con epilepsia? No todas las personas con epilepsia necesitan asistencia. La mayora no sufre crisis con convulsiones y realizan una vida normal. Pero una parte tiene que llevar un tratamiento, hay que controlarles sus crisis de ansiedad y sus procesos depresivos. Cuando a un chico de 14 aos le da una crisis de epilepsia delante de sus compaeros, nos encontramos con un joven que ya no quiere volver a clase porque le da miedo esa crisis y sufre niveles de ansiedad muy altos. l mismo se infravalora como persona, se siente inferior a los dems y vive aislado. Entonces, la asistencia psicolgica es muy importante. El enfermo muchas veces siente verguenza de sus crisis, los jovenes tienden a abandonar los estudios y aislarse. Yo trabajo la baja autoestima, la ansiedad, la depresin, las alteraciones conductuales, la aceptacin de la enfermedad y la adherencia al tratamiento. Y para su familia? Hay que hacerles ver que los enfermos tienen que hacer su vida, los padres no tienen que vivir angustiados y agobiados sin dejarlo solo ni un rato por miedo a que se produzca esa crisis. Tambin trabajo la aceptacin de la realidad de la enfermedad y facilito las relaciones paterno-materno-filial. Es habitual esta sobreproteccin por parte de los padres? Cuando son pequeos, hay mucha sobreproteccin pero, cuando crecen, los padres estn tan acostumbrados a sobreprotegerlos que muchas veces los inhiben hasta el desarrollo de su autonoma personal. Uno de los problemas a los que se enfrentan las personas con epilepsia es la soledad. Ellos tienen miedo social a una crisis. Existe un estigma alrededor de la epilepsia y no es slo responsabilidad de la sociedad, tambin de las familias. No lo dicen abiertamente, hay muchos enfermos que siguen ocultos, en sus casas. Por ello, las familias y los neurlogos tienen que trabajar juntos para eliminar esa estigmatizacin y aumentar la investigacin. Las familias tienen que sacar ms a la luz la enfermedad y unirse.
LOLI PREZ BARROSO

Psicloga experta en discapacidad y en situaciones de crisis y emergencias

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asociacin
Miembros de diferentes asociaciones de epilepsia de Espaa durante el encuentro anual que FEDE organiz en la sede de la Fundacin ONCE.
digo que no importa lo que dure la relacin, lo importante es que en ese momento la estn viviendo, afirma la presidenta de FEDE.
Principales demandas
La epilepsia, como muchas otras enfermedades, actualmente se enfrenta a otro problema: los recortes. Con la Ley de Dependencia vimos la puerta abierta reconoce Roco Mateos, pero los recortes siempre son peores para los ms vulnerables. La presidenta de FEDE aboga por no perder los derechos adquiridos, a pesar del momento que pasa el pas. En este sentido, cree que es preferible que nos quedemos planos en un momento de crisis, pero no retroceder ya que entonces de nada sirve lo que hemos conseguido hasta ahora. Por eso, las peticiones de FEDE se extienden tanto a los responsables polticos como a la sociedad en general. A los primeros les pide que mantengan las ayudas y el respaldo que, sobre todo, las madres necesitan, y que los centros especializados sigan contando con profesionales que sepan tratar una crisis. En cuanto a la sociedad, Mateos se centra principalmente en los empresarios y en los profesionales educativos y sanitarios. A los empresarios, les pide que confen en estas personas. Se sorprendern porque suelen trabajar mejor, porque tienen que estar continuamente demostrando su vala. Adems, el absentismo laboral es un mito. Si alguien padece una crisis al ao o al mes slo faltar unas horas en su puesto. Sin embargo, recuerda que un enfermo de epilepsia no encuentra trabajo hasta los 35 aos. Por otro lado, Mateos aboga por que los profesores conozcan la patologa y comprendan el entorno especial que rodea a un nio con epilepsia, o al hijo de un adulto con la misma patologa, y que los mdicos investiguen ms, aunque con los recortes esto es ms complicado, concluye.
Pedro Fernndez pfernandez@servimedia.net
Federacin Espaola de Epilepsia (FEDE) C/ Mndez Nuez, n 39. San Fernando 11100 (Cdiz) Telfonos: 956595412 y 687451067
sufre ansiedad, depresin, preocupaciones, tensin y tristeza. Al no ver una salida, es como si se fueran apagando poco a poco. Por eso, una de las medidas que aconseja FEDE es que los farmacorresistentes acudan a centros especializados, como centros de da o talleres. De esta forma asegura la presidenta, la carga no ser tan dura, la familia tendr unas horas para mantener una actividad social buena y el beneficio es mutuo, tanto para el afectado como para las familias. Isabel Gonzlez tiene una hija de 36 aos que es farmacorresistente, as que conoce muy bien los problemas a los que se enfrentan estos pacientes. Desde pequeos tienen muchos problemas para integrarse, tanto escolares como sociales, explica. Por la falta de informacin, mi hija estuvo ingresada en un psiquitrico, pero se no es un lugar para una persona con epilepsia, cuenta. Tambin recuerda sus primeros aos de lucha: Cuando no sabamos qu era pasamos una etapa malsima. Nos sentimos muy desamparados. Hoy, llevo 17 aos trabajando en la Asociacin de Familiares y Enfermos de Epilepsia (AFEDE), entidad que pertenece a FEDE, para
que nadie ms pase por lo que pas mi familia. Orientamos para que todo el mundo sepa cmo actuar.
La sobreproteccin
La sobreproteccin de los padres es otro tema que preocupa a la entidad. La federacin lo califica como una contraindicacin. Segn Roco Mateos, los padres, a veces, incitan a sus hijos a que no inicien sus estudios universitarios porque eso les genera dolor de cabeza y tensin, y porque no es lo mismo ir a un instituto frente a tu casa que desplazarse a una universidad. Pero no es porque no les vean capacitados, sino por sobreproteccin. El objetivo es que esto cambie y que sean las propias familias quienes apoyen ms a sus hijos a la hora de estudiar y trabajar. En ocasiones, esta sobreproteccin afecta tambin a sus relaciones personales. Lo ms importante es que vivan su vida y que tengan relaciones con otras personas. Yo siempre les

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reportaje
Una iniciativa pionera
Una academia para los pacientes

29 organizaciones europeas lideradas por el Foro Europeo de Pacientes han puesto en marcha la Academia Europea de Pacientes sobre Innovacin Teraputica EUPATI. Una iniciativa pionera que proporcionar informacin cientfica, objetiva y completa a los pacientes sobre la I+D farmacutica y el desarrollo de medicamentos, un proceso complejo, largo, costoso y muy regulado que la sociedad en general suele desconocer.
Ilustracin: Tere G.L.
l pasado 27 de marzo, en el marco de la conferencia anual de la Asociacin de Informacin de Medicamentos (DIA), que se celebr en Copenhague, Dinamarca, se present oficialmente la Academia Europea de Pacientes sobre Innovacin Teraputica (EUPATI, en sus siglas en ingls).
Esta iniciativa pionera en la que participan 29 organizaciones lideradas por el Foro Europeo de Pacientes (European Patients Forum), nace de la necesidad de informacin y formacin que tienen tanto este colectivo como la sociedad en general sobre la investigacin y el desarrollo de nuevos medicamentos.

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reportaje
En EUPATI participan no solo organizaciones paneuropeas de pacientes, sino tambin organizaciones acadmicas y sin nimo de lucro expertas en la participacin de los pacientes y el pblico, as como empresas asociadas a la Federacin Europea de la Industria Farmacutica (EFPIA) y organizaciones sectoriales como Farmaindustria.
Un proceso complejo
El desarrollo de medicamentos es un proceso complejo, largo, caro y muy regulado que el pblico en general suele desconocer. Algo que es contraproducente, porque cuanta ms y mejor informacin tengan los afectados y sus cuidadores sobre las opciones teraputicas mejor podrn elegir la asistencia adecuada. Pero, a qu se debe este desconocimiento? No a la indiferencia ante este tema, segn pone de manifiesto el proyecto PatientPartner, una iniciativa enmarcada dentro del Sptimo Programa Marco financiado por la Comisin Europea. Tras tres aos de estudio el proyecto finaliz el ao pasado, en los que se obser v de cerca el papel que desempean las organizaciones de pacientes y que estn dispuestos a jugar en los ensayos clnicos, se lleg a la conclusin de que a los pacientes les interesa cada vez ms implicarse activamente en los numerosos procesos que supone el desarrollo de nuevos tratamientos. Unos procesos que engloban desde la participacin en los ensayos clnicos hasta el asesoramiento en materia de protocolo, consentimiento informado y revisin tica, pasando por el proceso global de desarrollo de medicamentos, autorizacin de comercializacin y poltica sanitaria.
Imgenes del grupo de trabajo de EUPATI que se celebr el pasado 5 de septiembre en la localidad alemana de Frankfurt.
Uno de los problemas es que la informacin que reciben los pacientes procede de fuentes muy diversas y tiene distinta calidad
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reportaje
Objetivos de EUPATI
Desarrollar y divulgar informacin accesible, bien estructurada y fcil de usar y recursos para la formacin en innovacin teraputica. Desarrollar competencias y aptitudes de experto entre pacientes y pblico bien informados sobre la I+D farmacutica. Crear la principal biblioteca pblica de informacin al paciente, en siete de las lenguas ms habladas. Establecer una infraestructura sostenible y ampliamente utilizada para obtener conocimientos objetivos, crebles, correctos y actualizados. Facilitar la implicacin del paciente en la I+D para respaldar a la industria, al mbito acadmico, a las autoridades y a los comits ticos.
Entonces, si existe ese inters por parte de los pacientes, por qu sigue habiendo tanto desconocimiento en torno a la investigacin y el desarrollo de los frmacos? Segn demostr este proyecto, el problema fundamental es que la informacin que reciben los pacientes procede de fuentes muy diversas y de muy distinta calidad. A esto se suma que existe una importante disparidad en los pacientes que pueden acceder a esta informacin dependiendo de la regin europea en la que vivan. Diego Villaln, representante para EUPATI del Grupo Espaol de Pacientes con Cncer (GEPAC),
EUPATI trabajar para educar a los pacientes sobre todos los procesos implicados en el desarrollo de nuevos medicamentos
explica que el problema es doble. Los pacientes en general no solemos tener mucho conocimiento sobre esta rea, a lo que se suma que no hay una informacin concentrada y comprensible. mienta de formacin e informacin, tanto para las organizaciones como para los pacientes individuales y sus familiares, sobre todo lo relacionado con el desarrollo y la investigacin de medicamentos. Lo que pretende es darnos herramient as de comprensin, explica Villaln. Lo que se busca aade, es que sea un foro de encuentro donde diferentes asociaciones de pacientes, entidades acadmicas, ONG e, incluso, empresas farmacuticas, puedan reunir informacin, en
Un punto de encuentro
Precisamente para paliar esta situacin ha nacido EUPATI, que trabajar con el objetivo de proporcionar informacin cientfica, objetiva y completara a los pacientes sobre la I+D farmacutica. Eupati pretende ser una herra-

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busca de la capacitacin, de la formacin del paciente. Y es que, segn dest acan los impulsores de esta iniciativa, para poder desar rollar infor macin fiable y actualizada para el paciente sobre el desarrollo teraputico moderno, se precisa un abordaje coordinado de todas las par tes implicadas en este proceso. Durante los prximos cinco aos, esta academia innovadora llevar a cabo un ambicioso proyecto para desarrollar material educativo, cursos de formacin y una biblioteca pblica en Internet para educar a los representantes de los pacientes y a los pacientes en general sobre todos los procesos implicados en el desarrollo de los medicamentos. Entre otros, se abordarn temas como la medicina personalizada y
EUPATI Am Rothenanger 1b 85521 Riemerling Germany www.patientsacademy.eu info@patientsacademy.eu
Los materiales educativos de EUPATI se proporcionarn en ingls, francs, alemn, espaol, polaco, ruso e italiano
predictiva; el diseo y los objetivos de los ensayos clnicos; la evaluacin del coste y la efectividad de los medicamentos; la farmacoeconoma, as como la participacin del paciente en el proceso de I+D y en la comercializacin de los medicamentos. Adems, para facilitar el trabajo y atendiendo a la diversidad de las asociaciones que conforman EUPATI, los materiales educativos se proporcionarn en ingls, francs, alemn, espaol, polaco, ruso e italiano. Segn se destac durante la presentacin de esta iniciativa, la informacin desarrollada por la academia de pacientes ser cientfica, accesible, bien estructurada y fcil de usar. La objetividad, la transparencia y la independencia sern, se asegur, de vital importancia para este proyecto. Por este motivo, EUPATI se ha comprometido a cumplir con los ms altos estndares de tica en las publicaciones, de integridad profesional, de transparencia, de independencia y de confianza. En este sentido, Jan Geissler, director del proyecto EUPATI, expres durante la presentacin de esta iniciativa su agradecimiento por el asesoramiento de expertos en nuestros paneles de asesores, que constan de cuatro cuerpos regulatorios clave (EMA, MHRA, SwissMedic y BfArM) as como de expertos clave de la biotica, la gentica, la evaluacin de la tecnologa sanitaria, la economa, la medicina basada en la evidencia y la defensa del paciente, complementados con un panel de tica.
divida en distintas plataformas nacionales, de momento lo que se han creado son grupos de trabajo. Segn explica Diego Villaln, el grupo de trabajo en Espaa va a ser el pionero, el primero que se va a realizar. En este momento lo que estamos haciendo varias asociaciones de pacientes es reunirnos con el fin de establecer los primeros pasos a llevar a cabo con este proyecto, cuenta el representante de GEPAC. La idea aade, es empezar a recopilar y reunir informacin, y tambin establecer contactos de personas expertas en temas de investigacin. Y a raz de ah, empezar a establecer unos fines que luego se puedan aplicar, para que luego en el futuro podamos desarrollar una plataforma nacional. Lo que buscamos es consensuar los propsitos iniciales de est a inicia tiva con los propsitos reales y objetivos que podemos marcar, aclara Villaln, al tiempo que dest aca la impor t ancia de que este proyecto sea liderado por los pacientes. En este sentido se manifest tambin el presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF), Anders Olauson, durante la presentacin en Dinamarca. Las organizaciones de pacientes tienen un papel crucial en la I+D, ya que pueden proporcionar una visin nica que no tienen otros interesados, como los mdicos, la industria o los investigadores, seal. Tambin expres su deseo de que la academia de pacientes represente un cambio de paradigma al involucrar a los pacientes en los procesos de desarrollo de medicamentos para convertirse en socios igualitarios.
Meritxell Tizn mtizon@servimedia.net
Grupos de trabajo
Aunque el objetivo es que en el futuro esta academia europea se

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salud
Los problemas de infertilidad en Espaa
Ms de 70 millones de parejas de todo el mundo tienen problemas de fertilidad. Los expertos alertan de que este problema, que en Espaa afecta a una de cada seis parejas, podra aumentar en los prximos aos por el retraso de la edad de maternidad. Afortunadamente, no est todo perdido: Tres de cada cien nios espaoles nacen ya mediante tcnicas de reproduccin asistida.
egn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la infertilidad es una enfermedad del sistema reproductivo caracterizada por la incapacidad de lograr un embarazo despus de 12 meses de relaciones sexuales no protegidas. Esta definicin refleja una realidad que afecta a 70 millones de

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salud
parejas en todo el mundo. Segn el Libro Blanco sobre la Fertilidad en Espaa, editado por la Sociedad Espaola de Fertilidad (SEF), casi un 15 por ciento de las parejas espaolas en edad reproductiva tiene problemas de esterilidad. Adems, se calcula que en nuestro pas existe cerca de un milln de parejas demandantes de asistencia reproductiva. En general, todo el mundo occidental, tanto Europa como Norteamrica, est en la misma situacin, seala Jorge Alonso Zafra, vocal de la junta directiva de la SEF. Y se trata de una amenaza creciente. Segn este experto, su incidencia ha aumentado en los ltimos aos por varias razones. Por un lado, se dan cada vez ms problemas de fertilidad en los varones, aunque desconocemos la causa, y, por otro, se est retrasando mucho la edad del primer embarazo en la mujer, alerta. Si una mujer pospone cinco aos los intentos de quedarse embarazada (desde los 30 a los 35 aos), sus probabilidades de concebir disminuirn un nueve por ciento. En una mujer de 35-40 aos, la reduccin de las probabilidades alcanza el 25 por ciento. Si se sigue retrasando la edad de la maternidad, probablemente aumentar el porcentaje de parejas con problemas, advierte Alonso Zafra. En el 40 por ciento de los casos, la esterilidad responde a causas femeninas y, en otro 40 por ciento, a problemas masculinos. En el 20 por ciento restante, las causas son mixtas. que esas personas tienen dificultades para conseguir un embarazo explica Alonso Zafra, y se les aplica el tratamiento que se adapta a su caso de una forma ms segura. La tcnica de reproduccin asistida ms sencilla es la induccin de la ovulacin. Sin embargo, estos pacientes pueden acudir tambin a la donacin de ovocitos, a la inseminacin artificial (consistente en depositar semen de la pareja o de un donante dentro del tero) y a la fecundacin in vitro, que parte de la unin de ambos gametos en el laboratorio. Y estos tratamientos, segn el vocal de la junta directiva de la SEF, son cada vez ms eficaces y seguros. Hoy, tres de cada cien nios espaoles nacen ya gracias a las tcnicas de reproduccin asistida. Pero, cul es la tasa de xito de estos tratamientos? Segn el presidente del Comit Cientfico de la Asociacin Nacional de Clnicas de Reproduccin Asistida (Anacer), Francisco Gonzlez, alrededor del 30 por ciento de las parejas que solicitan ayuda consigue finalmente un embarazo.
JORGE ALONSO ZAFRA

Vocal de la junta directiva de la SEF
Los tratamientos de fertilidad son cada vez ms eficaces y seguros
Pblica o privada?
Aunque en Espaa no hay diferencias reseables entre los centros pblicos y privados en cuanto a la calidad de los procedimientos, la diferencia es abismal en cuanto al nmero de ciclos. Segn la Sociedad Espaola de Fertilidad, solamente el 20-25 por ciento de los tratamientos se realizan en el sistema pblico. El doctor Gonzlez, de Anacer, afirma que las clnicas privadas son ms giles y asegura que ofrecen ms libertad de horarios y ms recursos humanos, casi todos en dedicacin exclusiva y a full time. El coste de cada tratamiento (en los centros privados) vara segn la
FRANCISCO GONZLEZ
Presidente del Comit Cientfico de Anacer
Tratamientos
Cuando una pareja con dificultades para lograr una gestacin acude a un especialista, se somete, en primer lugar, a un estudio bsico de esterilidad. Se determina la causa por la
Alrededor del 30 por ciento de las parejas que piden ayuda consiguen finalmente un embarazo
Si se sigue retrasando la edad de maternidad, probablemente aumentar el porcentaje de parejas con problemas
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salud
tcnica. Segn Gonzlez, oscila entre los 400 y los 500 euros por ciclo de inseminacin conyugal hasta los 5.000-6.000 euros por ciclo de donacin de vulos. Los costes de medicacin oscilan alrededor de los 800900 euros, dependiendo del caso. embriloga de la Unidad de Gentica, Reproduccin y Medicina Fet al del Hospit al Virgen del Roco de Sevilla, la legislacin espaola permite transferir un mximo de tres embriones en cada ciclo reproductivo de la mujer. En otros pases, como es el caso de Estados Unidos, no existe limitacin alguna al respecto. An as, el riesgo de implantacin mltiple per siste. Con la transferencia de tres embriones, la probabilidad de tener mellizos oscila entre el 16 y el 18 por ciento y, la de tener trillizos, entre el uno y el dos por ciento. Sin embargo, la poltica del centro en el que
DOLORES LOZANO
Embriloga del Hospital Virgen del Roco de Sevilla
Menos embarazos mltiples

El uso de frmacos para estimular los ovarios y originar ms de un vulo puede ocasionar mltiples embriones y embarazos. Por otra parte, la transferencia de ms de un embrin por ciclo de tratamiento de fecundacin in vitro puede dar lugar a ms de un recin nacido vivo. Segn explica Dolores Lozano,
Congelamos los embriones sobrantes para intentos posteriores
El caso de Mara
Mara, que ha preferido usar un nombre ficticio, se cas muy joven, a los 26 aos. A los 27 ya frecuentaba la consulta del gineclogo, por un embarazo que no llegaba. Como era muy joven, sin embargo, nadie le haca caso. Los mdicos le pidieron que esperara. Dos aos despus, tras varias pruebas y un diagnstico poco claro (no pasaba nada), decidi probar en clnicas privadas. La sometieron a cinco o seis inseminaciones, a estimulaciones ovricas y a cuatro ciclos de fecundacin in vitro. Luego, Mara se rompi. Me pill con 30 aos y con una necesidad muy fuerte de maternidad. Adems, todo el peso recae siempre sobre la mujer. No poda ms y, a los 35, lo dej. Hoy, Mara cuenta con el apoyo de la Asociacin Nacional para los problemas de infertilidad (Asproin), una asociacin compuesta por personas con alguna patologa de infertilidad, a la que recomienda acudir en busca de ayuda.

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salud
trabaja Lozano obliga a sus profesionales a no transferir ms de dos embriones por ciclo. Cuando quedan embriones sobrantes, los congelamos para intentos posteriores y, si la mujer se queda embarazada, podr recurrir a ellos en un futuro para aumentar su familia. Mientras la pareja no diga lo contrario, esos embriones les seguirn perteneciendo, seala Lozano. Segn la Ley de Reproduccin Asistida, las parejas pueden conservar sus embriones congelados hasta el fin de la etapa reproductiva de la mujer o, lo que es lo mismo, hasta el comienzo de la menopausia.
Tres de cada cien nios espaoles nacen ya gracias a las tcnicas de reproduccin asistida
Sociedad Espaola de Fertilidad (SEF) Paseo Santa Mara de la Cabeza, 6 1 Centro 28045 Madrid Telfono: 91 563 00 73 nuevo.sefertilidad.com
partir del planteamiento de lo tenemos todo perdido y decidir intentarlo, a ver si lo conseguimos, prosigue la psicloga.
Fuera del sistema pblico?
Mximo estrs
Pero la bsqueda de un hijo no siempre es un camino de rosas para estos pacientes. Segn Inmaculada Cerejido, especialista en terapia de parejas en tratamiento de infertilidad, es muy normal que estas personas se enfrenten a problemas psicolgicos. Es una situacin de mximo estrs. Pensamos que podemos decidir cundo tener hijos y, de repente, te tienes que enfrentar a la sensacin de no controlar tu propio cuerpo. Adems, y aunque no nos demos cuent a, el ser padre o madre se decide en los primeros aos de la infancia, es algo que forma parte de nuestra identidad ms profunda. Se crea una situacin de mxima indefensin, y eso produce mucha angustia y una prdida importante de autoestima, aade. Cmo se podra ayudar a estos pacientes? Cerejido cree que habra que informarles de que los tratamientos de infertilidad son una oportunidad, dejndoles claro que partimos de un no. Podemos intentar hacer cosas para ver si conseguimos vencer ese no, pero no se debe iniciar un tra t amiento como si se fuera al dermatlogo, pensando: tengo unos granitos, hay unas cremas estupendas y me van a desaparecer. Es mucho mejor
La posibilidad de sacar los tratamientos de reproduccin asistida de la cartera Asociacin Nacional de Clnicas de servicios del Sistema de Reproduccin Asistida Nacional de Salud que ha (Anacer) anunciado recientemente el Telfono: 610 92 95 40 Ejecutivo ha disparado las www.anacer.es alarmas. Para el vocal de la junta Asociacin Nacional para los directiva de la SEF, Alonso problemas de Infertilidad Zafra, los argumentos uti(Asproin) lizados son falaces: no se Telfono: 669 57 76 35 ve la infertilidad como una asproin.com enfermedad y, por lo tanto, se considera que no debera estar cubierta por el sistema pblico. Adems, este experto calcula que el sistema pblico absorbe solo el 20-25 por ciento de los ciclos y tratamientos realizados en Espaa, por lo que duda de que el ahorro que propiciara suprimirlos fuera muy importante. Segn Inmaculada Cerejido, especialista en terapia de parejas en tratamiento de infertilidad, es complicado valorar esta decisin. Es verdad que hay un porcentaje pequeo INMACULADA de personas que acuden a los serviCEREJIDO cios de reproduccin a nivel pbliPsicloga co, pero me dara mucha pena. La salud del individuo es mucho ms Los pacientes que curarle una herida pero, claro, en tratamiento cuando no hay dinero para gasas o de infertilidad aspirinas... Es muy complicado, se someten a concluye esta experta. situaciones de
mximo estrs
Leonor Lozano llozano@servimedia.net

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el perfil
TERESA PERALES, DEPORTISTA PARALMPICA
Londres ha supuesto el salto definitivo de los
Juegos Paralmpicos
Madre de un nio de dos aos y medio, nadadora de alta competicin, diplomada en fisioterapia, experta en coaching profesional y deportivo, exdiputada, exdirectora general de Atencin a la Dependencia del Gobierno de Aragn, coautora de un libro, expresidenta de una ONG y, sobre todo y ante todo, gran hacedora de sus propios sueos. Tiene en comn, con un mito como Michael Phelps, que ambos, adems de nadadores, han mordido 22 medallas en Juegos Olmpicos o Paralmpicos.
s la sempiterna sonrisa en los Juegos Paralmpicos, la sirena para la que lo imposible no existe, la luchadora que acostumbra a derribar sus propios retos. Teresa Perales tiene paraplejia desde los 19 aos y el ir en una silla de ruedas en su vida cotidiana no le ha impedido superar listones que el comn de los mortales rehusara sobrevolar porque, sencillamente, provoca pereza slo pretender asaltar las barreras que ella se propone.

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el perfil
Ha sido la reina espaola en los Juegos Paralmpicos de Londres 2012, los ms especiales de su carrera deportiva, como ella afirma. Lo primero, porque mi hijo estuvo en las gradas con mi marido y con el resto de la familia. Tambin porque he sido abanderada del equipo espaol, algo alucinante por lo que significaba y porque el momento en s fue increble. El momento de pasar el tnel, cuando se abra todo y se vean las luces, la gente y el gritero, e ir la prien Sierra Nevada y con el mayor esfuerzo familiar. Con el nio era bastante difcil porque no entenda cmo me iba 21 das. Le deca que no estaba enfadada con l y que era algo que tena que hacer para poder ganar ms medallas. Esa circunstancia familiar la arm de mucha paciencia, cuando al volver a casa rozaba el ser persona. De hecho, muchos das me dorma cuando acostaba al nio porque no poda con mi alma. A veces es muy complicado de mente no slo no optara al podio, sino ni siquiera a entrar en una final, asegura que cualquier persona puede lograr el objetivo que se proponga. Tienes que tener una base de pensar en positivo, de ver el vaso medio lleno. Si no miras para adelante, eres egosta, porque hay mucha gente que se ha quedado en el camino y que no tiene la oportunidad de hacer cosas cada da. Es la forma de resumir mi filosofa de vida: Hay que hacer las cosas para no sentir-
mera en la entrada al Estadio, no se me olvidar nunca. Adems, por el resultado deportivo, que ha sido bueno con las seis medallas y acab terminando con el oro. Tambin por volver a ser elegida en el Consejo de Deportistas del Comit Paralmpico Internacional y la nominacin de haber quedado finalista para el Premio Whang Youn Dai (que reconoce a un deportista masculino y otro femenino por superar sus adversidades a travs del deporte y los Juegos Paralmpicos). Londres 2012 ha supuesto, segn subraya, el salto definitivo en equiparar Juegos Olmpicos y Paralmpicos desde el punto de vista del seguimiento meditico en Espaa, con ms de 900 impactos diarios en prensa, radio, televisin, Internet y redes sociales. Para alcanzar esta cumbre en su carrera deportiva, vivi la temporada ms intensa de toda mi vida, con dos concentraciones largas de 21 das cada una
El deporte paralmpico ha ayudado a cambiar la percepcin social hacia las personas con discapacidad
compaginar, pero lo vas haciendo da a da y no te planteas lo estoy haciendo, sino que simplemente lo haces, explica. Perales, que ya tiene los Juegos Paralmpicos de Ro de Janeiro 2016 en el punto de mira, cree que an tiene cuerda para rato y no ve el momento de su retirada. Ya llevaba tiempo pensando que estaba muy cerquita, pero me ha vuelto a pasar como en Pekn 2008, que llegan los Juegos Paralmpicos, me salen bien y ya no veo el final, apostilla. En un mundo cada vez ms profesionalizado, en el que los tiempos de un medallista en natacin de los Juegos Paralmpicos de Sidney 2000 actualme egosta y no me lo impide ir en una silla de ruedas, seala. Perales indica que el deporte paralmpico ha ayudado mucho a cambiar la percepcin social de la gente hacia las personas con discapacidad, que ella misma ha vivido desde que va con silla de ruedas desde hace 17 aos. Al principio, haba personas que me trataban con paternalismo, dicindome: Ay, pobrecita, que se ha quedado en silla de ruedas. Ahora es increble, no puedo dar dos pasos en Zaragoza sin que alguien me pare simplemente para saludarme, concluye.
Mario Garca mgarcia@servimedia.net

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la vida en imgenes
Animamos a todas las asociaciones de pacientes a que nos enven sus fotografas, junto a un texto explicativo del acto al que corresponden, a la direccin: pacientes@servimedia.net // pacientes@farmaindustria.es
La dulce Roja, compuesta por doce nios diabticos espaoles de entre ocho y 12 aos, qued sptima en la VI Diabetes Junior Cup Internacional, celebrada este verano en Suiza. El equipo contaba con el apoyo de Federacin de Diabticos Espaoles (FEDE).
El 27 de octubre se celebr en el Parque de Atracciones del Tibidabo de Barcelona la 18 edicin de la Gran Fiesta del Corazn. Un acto organizado por la Asociacin y Fundacin de Cardiopatas Congnitas, AACIC CorAvant.

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la vida en imgenes
El hermoso Pazo de Marin, situado en el municipio corus de Bergondo, acogi en el mes de julio el V Encuentro de jvenes con enfermedad renal. Un acto organizado por la Federacin Nacional ALCER y ALCER Corua.
Ms de 500 personas con discapacidad se han beneficiado del programa Turismo y Termalismo 2012 de la Confederacin Espaola de Personas con Discapacidad Fsica y Orgnica (COCEMFE).
La Federacin Espaola de Asociaciones de Espina Bfida e Hidrocefalia (FEBHI) recibi el 24 de Octubre el premio internacional a la ONG del ao otorgado por la Fundacin Puentes del Mundo. En la imagen, todos los premiados en estos galardones.

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la vida en imgenes
Con motivo de la celebracin, el pasado 19 de Octubre, del Da Mundial del Cncer de Mama, el Grupo Espaol de Pacientes con Cncer (GEPAC) present la campaa Toca hablar. Esta iniciativa busca dar respuesta a las necesidades especficas de estos pacientes a travs de informacin y recursos.
El presidente de la Fundacin Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), Germn Lpez, entreg el pasado 19 de octubre el premio anual de la entidad, dotado con 30.000 euros. Un galardn que recay en la doctora Paola Bovolenta, investigadora del Centro de Biologa Molecular Severo Ochoa (CBMSO).
La Asociacin Espaola de Pacientes con Cefalea puso en marcha el 12 de septiembre, da europeo de accin contra esta enfermedad, la campaa Ahora por fin controlo mi migraa.

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la vida en imgenes
La Fundacin del Lesionado Medular (FLM) acogi en septiembre en Madrid la presentacin del EksoBionics, un dispositivo electromecnico que permite realizar bipedestacin y marcha, con ayuda de muletas o andador, a personas que presentan alteracin de la fuerza en las extremidades inferiores a consecuencia de alteraciones neurolgicas.
La Asociacin Espaola de Sndrome de Piernas Inquietas (AESPI) celebr el 23 de septiembre el primer da mundial de esta enfermedad, instalando un espacio solidario en Madrid. Alrededor del 6 por ciento de la poblacin espaola tiene este sndrome, aunque la mayora est sin diagnosticar.
El 25 de octubre se celebr el Da Mundial de los Sndromes Mielodisplsicos. Coincidiendo con esta fecha, la Asociacin de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) present la campaa Vive. No te limites, sobre cncer en mayores de 65 aos y mielodisplasia.

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en papel
Qu sabemos del estrs?
Autor: Jos Enrique Campillo lvarez Edita: Drakontos
Tras El mono obeso, el doctor Jos Enrique Campillo lvarez

trata en este libro otro de los grandes males de nuestro tiempo: el estrs. Sabemos, o al menos as lo creemos, reconocerlo y no ignoramos muchas de sus causas, pero, qu conocemos de los procesos biolgicos asociados a l? Ensearnos qu es el estrs o, mejor dicho, sus diferentes tipos, los mecanismos de respuesta que genera en el cuerpo y cmo stos se transmiten, constituye uno de los objetivos de este libro. nicamente si tenemos una idea precisa de lo que es realmente seremos capaces de prevenirlo y tratar con eficacia sus consecuencias negativas. En esta obra, Campillo se ocupa de un sinfn de cuestiones ante las que ningn lector puede permanecer ajeno y, por supuesto, no olvida tratar algunas de las estrategias (como una correcta alimentacin) que ayudan a combatir esta gran plaga de nuestro tiempo.
Las patologas del crecimiento

Autores: J.P Lpez Siguero, A. Pic Alfonso y R. Snchez Ortiga Edita: CRECER
CRECER, la Asociacin Nacional para Problemas de Crecimiento, ha editado este manual con el objetivo de dar informacin y respuesta a las numerosas dudas y temores a los que se enfrentan las familias y los nios con necesidad de tratamiento con hormona de crecimiento. Los autores son los doctores Juan Pedro Lpez Siguero, del Servicio de Endocrinologa del Hospital Universitario Carlos Haya de Mlaga; Antonio Pic Alfonso, del Servicio de Endocrinologa del Hospital General Universitario de Alicante, y Ruth Snchez Ortiga, del Servicio de Endocrinologa del Hospital General Universitario de Alicante. El crecimiento de los nios ha merecido poco inters hasta hace menos de un siglo ya que hasta entonces los problemas ms importantes fueron las enfermedades infecciosas, la malnutricin, etc. Pero en nuestra sociedad ms cercana, la malnutricin no existe, por lo que las alteraciones del crecimiento y las patologas asociadas cobran cada vez ms importancia.

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