UNIVERSIDAD BERNARDO O'HIGGINS

FACULTAD DE SALUD, DEPORTE Y RECREACIN ESCUELA DE PSICOLOGA

RECURSOS Y ESTRATEGIAS PSICOLGICAS DE AFRONTAMIENTO, QUE FAVORECEN LA RECUPERACIN Y UNA DISPOSICIN POSITIVA HACIA EL TRATAMIENTO MDICO DE CNCER INFANTIL.
Estudio realizado en el subsistema parental de una nia con recuperacin de Leucemia Linfoblstica Aguda (LLA).

Tesis para optar al Grado de Licenciado en Psicologa y al Ttulo Profesional de Psiclogo

MACARENA LPEZ ELGUEDA

Profesor Gua: Flix Martnez Psiclogo

Santiago, Chile 1

2011

Escuela de Salud, Deporte y Recreacin

RECURSOS Y ESTRATEGIAS PSICOLGICAS DE AFRONTAMIENTO, QUE FAVORECEN LA RECUPERACIN Y UNA DISPOSICIN POSITIVA HACIA EL TRATAMIENTO MDICO DE CNCER INFANTIL. Estudio realizado en el subsistema parental de una nia con recuperacin de Leucemia Linfoblstica Aguda.
.

2011

Dedico esta tesis de grado a toda mi familia y amigos, ya que sin ellos, todo el esfuerzo y este trabajo no tienen sentido. A mis padres y hermanas, a mi marido e hijo.

Desde muy pequea so con grandes cosas para el futuro, y claro, no note que slo el vivir hasta hoy, me llen de alegras, de momentos incomparables y de personas valiosas. Ahora todo lo que se viene en adelante, es aadidura. (Macarena Lpez Elgueda)

AGRADECIMIENTOS A mis padres: Doraliza del Carmen Elgueda y Patricio Lpez, por confiar en m y en mis capacidades cuando yo no pude. A mi marido Ricardo, quien sostuvo firme nuestra familia, entendiendo y superando las complicaciones a lo largo de estos aos de estudio. A mi hijo Matas, ya que de no ser por l, probablemente no tendra qu agradecer, me dio la fuerza para levantarme y seguir, de ser alguien para ofrecerle un futuro mejor, y finalmente me ayud a ser quien soy. A mis compaeros y futuros colegas, quienes fueron un pilar importante en el camino recorrido durante cinco aos, por las alegras y tristezas compartidas. A mis hermanas, por estar cerca de m en cada momento, y ofrecerme su apoyo cada vez que lo necesit. Quisiera agradecer tambin a esta casa de estudios, Universidad Bernardo OHiggins y a los formadores de quienes aprend lo lindo de la psicologa. Ps. Mara de la Luz Guzmn, le agradezco por ser un referente para mi, por compartir sus conocimientos y hacerme sentir una persona digna de adquirirlos. Ps. Felix Martnez, por su constante supervisin y dedicacin en el proceso de elaboracin de este trabajo. Ps. Claudia Morales, Jefa de carrera, por confiar en nuestras capacidades y brindarnos su apoyo. Agradecer tambin, a todos los participantes de esta investigacin Familia Vickers, por su disposicin y abrirse a esta experiencia a pesar de ser un tema delicado para ellos como padres y como familia. Ps. Rosa Faur Ikonicoff, por la disposicin que present desde el primer momento, por contestar las dudas y facilitar mi inmersin en la psicologa oncolgica Y finalmente a Dr. Claudio Mosso, por acceder a una entrevista que se aleja de su quehacer profesional y se introduce en una parte ms difcil, como son las relaciones.

NDICE
1. 2.

INTRODUCCIN Investigacin propuesta

2.1.

9 10 10 10 13 14 16 17 20 20 20 20 20 20 20 21 21 23 23 23 23 24 24 25

Antecedentes tericos / empricos

2.1.1. 2.1.2. 2.1.3. 2.1.4. 2.1.5.

Leucemia Linfoblstica Aguda (LLA) Cncer infantil como experiencia traumtica Psicooncologa en LLA Cuidados Paliativos Padres como tutores de resiliencia

3.

MTODO
3.1.

Preguntas de Investigacin
3.1.1. Pregunta de investigacin principal 3.1.2. Preguntas directrices

3.2.

Objetivos
3.2.1. Objetivo general 3.2.2. Objetivos especficos

3.3. 3.4. 3.5.

Diseo Justificacin Participantes

3.5.1. Subsistema parental 3.5.2. Onclogo 3.5.3. Psicooncloga

3.6. 3.7. 3.8.

Tcnicas de recoleccin de datos Anlisis Aspectos ticos

3.9.

Plan de trabajo

25 27 27 27 29 30 30 31 32 33 34 34 35 36 37 37 38 43 46 49

4.

ANLISIS
4.1.

Reaccin de los padres frente al diagnostico por LLA 4.1.1. Aspectos emocionales de los padres frente al diagnstico por LLA. 4.1.2. Aceptacin del diagnstico Funcionamiento parental frente a la enfermedad
4.2.1. Organizacin interna de la pareja 4.2.2. Complementariedad de roles 4.2.3. Postergacin de sentimientos y necesidades de

4.2.

los padres. 4.2.4. Frecuente contencin de los padres hacia su hija Caractersticas individuales de los padres que Favorecieron sus funciones
4.3. 4.3.1. Factores exgenos 4.3.2. Factores endgenos

Modificaciones del funcionamiento familiar frente a la enfermedad de Constanza

4.4. 4.4.1. Cambio en el pensamiento de los padres 4.4.2. Adaptacin del comportamiento ante la nueva

Condicin Estrategias usadas por los padres durante el proceso De tratamiento

4.5. 5.

CONCLUSIN REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS ANEXOS

6.

7.

NDICE DE TABLAS O FIGURAS Figura 1 Figura 2 Figura 3 Evolucin de una clula madre Aspiracin de mdula sea principales localizaciones de cncer infantil

RESUMEN Este estudio pretende identificar recursos y estrategias psicolgicas, que puedan ser utilizadas por padres de nios enfermos de Leucemia Linfoblstica Aguda (LLA), para favorecer la recuperacin y la disposicin al tratamiento mdico. Corresponde a un estudio cualitativo, el que permitir por medio de entrevistas conocer la realidad de un caso exitoso en la recuperacin de LLA. Conocer recursos y estrategias utilizadas por los padres, a lo largo de 5 aos de tratamientos y las impresiones del mdico tratante, en cuanto al proceso de recuperacin y participacin de los padres. Esta informacin se compar con estudios y antecedentes formales de reas de la psicologa vinculadas al cncer infantil, dando como resultado, semejanza en los recursos utilizados por los padres en comparacin con los descritos por la literatura. Palabras claves: Cncer infantil/ Estrategias psicolgicas/ Psicooncologa

1. INTRODUCCIN

La presente tesis es una investigacin cualitativa que tiene como objeto identificar recursos y estrategias psicolgicas, que pueden ser utilizadas por los padres, para favorecer la recuperacin y la disposicin hacia el tratamiento mdico, en Leucemia Linfoblstica Aguda.

Existe una amplia gama de investigaciones dentro de la psicologa de la salud, referidas a pacientes con cncer, y de qu manera ayudar a stos para enfrentar su enfermedad. Sin embargo, disminuye esta cantidad cuando los nios son el foco de investigacin. Si bien, podemos encontrar especialistas e instituciones dentro de la psicologa, interesados en mejorar la calidad de vida de nios con Leucemia linfoblstica Aguda u otros tipos de cncer infantil, como la psicologa oncolgica, psicologa de la salud, institutos oncolgicos y otros, no fue posible encontrar informacin o estudios significativos, sobre un funcionamiento parental que posibilite y ayude a la recuperacin y el control de sntomas del nio enfermo. Es por esto, que este trabajo se centr en buscar tcnicas y recursos que puedan ser utilizados por los padres, para ayudar al nio a disminuir el agobio emocional y a controlar los sntomas de la enfermedad, favoreciendo su calidad de vida y promoviendo su recuperacin. Esta investigacin est basada en el caso particular de los padres de una nia que padeci Leucemia Linfoblstica Aguda (LLA), un tipo de cncer que afecta mayoritariamente a nios de, entre 1 a 6 aos. Se intenta mostrar las experiencias vividas y la forma de funcionar que adopt este subsistema parental, durante el transcurso de la enfermedad, comparndose los recursos utilizados por
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los padres con recursos psicolgicos, acudiendo a las disciplinas mencionadas anteriormente y Cuidados Paliativos, intentando ilustrar al lector a cerca de las herramientas de afrontamiento o apoyo que pueden ser utilizadas en favor de padres que en su rol, deben re significar en sus hijos, esta experiencia traumtica.

2.

INVESTIGACIN PROPUESTA

2.1.

Antecedentes terico / empricos

Para comprender la investigacin a presentar y su desarrollo, se hace necesario acudir a temticas y a conceptos relevantes, los cuales se presentan a continuacin. 2.1.1. Leucemia Linfoblstica Aguda, definiciones y descripcin: Las leucemias corresponden a la proliferacin clonal descontrolada de clulas hematopoyticas en la mdula sea (Minsal, 2005b, p. 5) Leucemia Linfoblstica Aguda, tambin denominada Linfocito Agudo o Leucemia Linfoide. La leucemia linfoblstica aguda afecta las formas inmaduras de glbulos blancos llamados linfocitos. Existen dos tipos bsicos de linfocitos, linfocitos-B y linfocitos-T y sus formas inmaduras son la fuente de dos consecuentes de leucemia linfoblstica aguda, Leucemia Linfoblstica Aguda Estirpe T o Leucemia Linfoblstica Aguda pre-B. El trabajo de los linfocitos es identificar y combatir sustancias extraas, bacterias y virus en el cuerpo. En la Leucemia Linfoblstica Aguda, la mdula sea produce demasiados linfocitos inmaduros (llamados linfoblastos), los cuales no maduran correctamente. Los linfoblastos se reproducen en exceso y limitan el normal crecimiento de las clulas sanguneas. Las clulas sanguneas inmaduras (blastos) no tienen la capacidad de combatir infecciones (Oncologa Peditrica UC., sf.)

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Segn el Servicio de Pediatra del Hospital General Regional (HGR) N 1 de Culiacn (sf). La leucemia linfoblstica aguda se caracteriza por la presencia de clulas inmaduras (blastos), en mdula sea, las cuales emigran al torrente circulatorio e infiltran rganos como los ganglios, hgado y bazo, disminuyendo notablemente la produccin de elementos normales de la sangre: leucocitos, eritrocitos y plaquetas.

Dentro de las descripciones, el Instituto Nacional del Cncer de Estados Unidos (2011), describe el proceso de formacin de los linfocitos y qu sucede en el caso de LLA. La mdula sea genera clulas madres sanguneas inmaduras, que, posteriormente, se convierten en clulas madres maduras (mieloides o linfoides), los que dan origen a uno de los tres tipos de linfocitos o glbulos blancos. Estos generan anticuerpos y atacan las clulas cancerosas o los virus. En el caso de la LLA, hay demasiadas clulas madres que no maduran (linfoblastos), los que se conocen tambin como clulas de leucemia, estas clulas no funcionan como los linfocitos normales, por lo tanto no pueden combatir las infecciones y, en la medida, que aumentan su cantidad en la sangre y la mdula sea, hay menos lugar para los glbulos blancos, los glbulos rojos y las plaquetas sanas. Esto puede producir infecciones, anemia y sangrados fciles. Evolucin de una clula madre

Figura 1. Imagen que muestra la evolucin de una clula y los tipos de blastos.

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Evolucin de una clula sangunea. Una clula madre sangunea pasa por varias etapas para convertirse en un glbulo rojo, una plaqueta o un glbulo blanco. (Instituto Nacional del Cncer EE.UU., 2011) El tratamiento para LLA segn el Instituto Nacional de Cncer de Estados Unidos (2011), puede variar, ya que existen tratamientos estndar (los que se utilizan actualmente) y por otro lado, los ensayos clnicos, estos corresponden a estudios que pretenden mejorar los tratamientos actuales, y al comprobar su efectividad, ste pasa a ser el tratamiento estndar. El tratamiento mdico tiene que estar supervisado por un equipo de profesionales entre los que encontramos: Hematlogo, Onclogo mdico, Cirujano pediatra, Onclogo de radioterapia, Endocrinlogo, Neurlogo, Patlogo, Radilogo, Enfermeros en pediatra, Trabajador social, Especialistas en rehabilitacin, Psiclogo, entre otros. En LLA se utilizan cuatro tipos de tratamiento estndar: Quimioterapia, es el tratamiento mediante la medicacin, su objetivo es destruir o detener la multiplicacin de las clulas cancergenas, se puede administrar por va oral o venosa (quimioterapia sistmica), llegando a todo el cuerpo, o de forma regional, atacando las clulas cancergenas del rea a intervenir (vaso, estmago, lquido encefaloraquideo); Radioterapia, un tratamiento que utiliza rayos X de alta energa u otro tipo de radiacin para destruir o detener la evolucin de las clulas cancergenas en este caso leucmicas, la radioterapia puede ser interna a travs de una sustancia radioactiva sellada en aguja, cables o catteres, o bien externa, se utiliza una mquina que enva radiacin al cncer; Quimioterapia con trasplante de clula madre, este tratamiento enva dosis altas de quimioterapia y en ocasiones de radioterapia y luego se remplazan las clulas muertas por las clulas madres del donantes que fueron extradas previamente de su sangre o mdula sea; y la Terapia dirigida, en este tratamiento se utilizan medicamentos y otras sustancias para detectar y atacar las clulas cancergenas sin daar clulas normales. El protocolo de tratamiento tiene tres fases: Terapia de induccin, primera fase del tratamiento y consiste en destruir las clulas leucmicas de la sangre y mdula sea, lo que pone a la leucemia en remisin;

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Terapia de consolidacin y de intensificacin, comienza cuando la leucemia est en remisin y su propsito es destruir las clulas inmaduras restantes que pueden no estar activas pero que pueden causar una recada; y por ltimo Terapia de Mantenimiento, es la tercera fase del tratamiento y consiste en destruir toda clula leucmica restante que pudiera regenerarse, en esta fase, las dosis pueden ser ms bajas que las utilizadas en las fases anteriores.

2.1.2. Cncer Infantil como experiencia traumtica: Las experiencias traumticas se caracterizan por la presencia de dolor y ver amenazada la vida (integridad). En base a esto, se hace difcil, no considerar el cncer como una de estas experiencias, ms an, si es un nio quien la padece. Tomando las palabras de Bragado (2009a), podemos asumir que el cncer peditrico es, una experiencia traumtica, de forma directa en el nio que padece la enfermedad e indirecta en sus familias, ya que deben enfrentar numerosas situaciones potencialmente estresantes, durante el transcurso del tratamiento. Dentro de los eventos estresantes, se puede mencionar la amenaza de la integridad fsica, adems de los procedimientos mdicos invasivos y dolorosos como los tratamientos con efectos secundarios adversos, cambios fsicos y funcionales, sumndose a estos, las hospitalizaciones frecuentes y la separacin de sus pares, con lo que se puede alterar la dinmica familiar, social y escolar. Un ejemplo claro de procesos traumticos, dentro del tratamiento, es la aspiracin de mdula sea y biopsia, que corresponde a la extraccin de una muestra de mdula sea, sangre, y un trozo pequeo de hueso, mediante la insercin de una aguja en el hueso de la cadera o el esternn, la que posteriormente analiza un especialista (patlogo), observando las muestras de mdula sea, sangre y hueso bajo un microscopio para verificar si hay signos de cncer.

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Aspiracin de mdula sea y biopsia

Figura 2. Imagen que muestra el proceso de aspiracin de mdula sea. Se inserta una aguja de jamshidi en la cadera, con ella se extrae sangre, hueso y mdula sea. (Instituto nacional del cncer EE.UU, 2011)

2.1.3. Psicooncologa en LLA Dentro de la psicologa oncolgica, no se han realizado investigaciones suficientes en cuanto a estudios experimentales o ensayos controlados, que hablen de la
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participacin de los padres en el proceso teraputico de LLA o en otro tipo de cncer infantil. Sin embargo, existen numerosas tcnicas desde la psicologa para reducir el dolor en el cncer, utilizados en tratamientos psico-oncolgicos. Bragado (2009), en base a estudios controlados, menciona que los tratamientos destacados son: la hipnosis y algunos tratamientos ms complejos que integran estrategias cognitivasconductuales, entre ellos se encuentran; la relajacinr espiracin, imaginacindistraccin, incentivosrecompensas, ensayo conductual y asesoramientos proporcionados por el psiclogo, y asegura que demostrado su eficacia para aliviar el dolor todos han y reducir el malestar emocional.

Algunos tambin para disminuir los sntomas anticipatorios que acompaan la quimioterapia como nauseas condicionadas o ansiedad. As tambin Orgiles, Mendes, FX y Espada (2009), nombran otros procedimientos psicolgicos sencillos, para reducir las sensaciones dolorosas del nio frente a la enfermedad o a los tratamientos mdicos, como: Tcnicas de distraccin, manejo de contingencias y actualmente la realidad virtual, posteriormente, agregan informacin sobre ellas y otras tcnicas. Las tcnicas de control, relajacin y respiracin, pueden reducir la ansiedad y la tensin muscular que con frecuencia acompaan al dolor, ya que ante un procedimiento, se aumenta la tensin de los msculos afectados, provocando ms dolor y por lo mismo, ms tensin, dando forma a un circulo vicioso, esta tcnica reemplaza la tensin por una reaccin incompatible, la que alivia la sensacin subjetiva de dolor. Las tcnicas de distraccin, pretenden alterar la percepcin sensorial del dolor, desva la atencin de la experiencia dolorosa, dirigindola a un tipo de estimulacin ms agradable como: un juguete, escuchar un cuento o simplemente pensar en una imagen o experiencia agradable, que evoque en el nio sensaciones positivas, reduciendo el malestar; en este punto se puede utilizar la tcnica de visualizacin, para modular la experiencia de dolor, ya que intenta que el nio, dirija su atencin hacia la zona que le duele y conforme respira, imagina que el dolor sale de su cuerpo cada vez que bota el aire. Las tcnicas basadas en el control de las consecuencias de la conducta, pueden reducir las reacciones al dolor cuando son reforzadas por el ambiente, consisten fundamentalmente, en dar refuerzo cuando el nio realiza la conducta esperada, un ejemplo claro es cuando el nio accede a un procedimiento

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mdico, sin manifestacin de quejas o rabietas, los refuerzos pueden ser de tipo social, como una felicitacin por ser valiente o material como juguetes, dulces o algo que le resulte agradable. Finalmente una tcnica innovadora, la realidad virtual, este procedimiento, requiere la utilizacin de tecnologas para desviar la atencin del dolor, su eficacia se ha demostrado gracias a estudios con nios con cncer, sometidos a procedimientos mdicos invasivos. Rosa Faur I., en Aguilar (2010), seala que si se practican los mtodos de relajacin, la medicacin se recibe de mejor forma, ya que estas tcnicas brindan un mayor control de la enfermedad al paciente, adems de la certeza de poder contribuir con su propia mejora. Seala tambin que se trabaja en el aqu y en el ahora, con recursos catrticos, como juegos, artes plsticas, teatro, msica, psicodrama, entre otros., los que crean un sentido de auto eficacia en el paciente y favorece la participacin activa de ste, ya que reduce el agobio emocional y favorece el dominio de sntomas fsicos.

2.1.4. Cuidados Paliativos Dentro de las definiciones para entender el concepto de cuidados paliativos, se pueden encontrar variadas similitudes, ya que todas hablan de manejar las situaciones que pueden producir malestar en el paciente, cuando ya no responden al tratamiento mdico . Es el cuidado activo total de los pacientes, cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros sntomas y problemas de orden psicolgico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares (OMS, 1990).

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En este trabajo, los cuidados paliativos se abordan, por ser el rea de la salud, encargada de procurar en el paciente, aspectos importantes que deben tratarse, an cuando el enfermo no es terminal, y ms cuando el afectado es un nio. Segn Dagnino y Guerrero (1994), las reas de trabajo que cubren los objetivos de un programa de cuidados paliativos son cinco: 1. Cuidado total, correspondiente al manejo de situaciones que causan malestar en todas las reas de un individuo, lo psicolgico, fsico, social, econmico, entre otros. 2. Control de sntomas, este punto pretende prevenir y tratar los sntomas, como el dolor, nauseas y vmitos y disnea. 3. Control del dolor, en este punto se trata el sntoma ms temido, pero adems el alivio del sufrimiento con tcnicas psicolgicas donde se debe pesquisar sntomas o signos de angustia. 4. Apoyo emocional al paciente y a la familia y, 5. Manejo del estrs y apoyo al equipo tratante.

2.1.5. Padres como tutores de resiliencia

Al referirnos al concepto resiliencia, nos situamos dentro de la psicologa positiva, ya que sta centra sus investigaciones y teoras en la capacidad de sobreponerse que tenemos como seres humanos y no en nuestras debilidades, por lo tanto, al acercarnos a esta nueva mirada, no es difcil encontrarnos con frases como: El concepto de resiliencia ha acabado con la dictadura del concepto de vulnerabilidad (Tomkiewicz, 2001. Citado en Vera, Carbelo y Vecina, 2006), donde claramente se enfrentan dos paradigmas para entender la naturaleza de las personas.

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Dentro de la psicologa positiva Cyrulnik (2005), plantea que ciertas familias, grupos humanos y culturas, pueden facilitar la resiliencia, mientras que otros la impiden, y aade tambin que de esta forma, estos grupos pueden convertirse en nichos de resiliencia y ser tutores de otros mediante la aceptacin y el apoyo, generando la re conceptualizacin de las experiencias traumticas vividas. As tambin Barudy y Marquebreuq (2006), hacen referencia (en el contexto de maltrato infantil), a los procesos traumticos intrafamiliares, y como stos provocan en el nio no slo dolor fsico y psquico, sino que adems una gran paradoja que detiene el proceso de dar sentido a la experiencia vivida, ya que no puede encontrar sentido a ser maltratado por aquel que debe cuidar y proporcionar cario y consuelo. Esta situacin priva a los hijos de recursos analgsicos y tranquilizantes que existen en familias sanas, donde son los padres quienes consuelan y ayudan al nio a dar sentido a la experiencia traumtica y sobreponerse a ella. En definitiva, al ser los padres el grupo humano ms cercanos en los primeros aos de vida (si estn presentes), son por lo tanto, los encargados de presentar el mundo a sus hijos, adems de ser responsables de su cuidado. Si bien el nio va adquiriendo otras oportunidades de tutores conforme avanza en su desarrollo social, como tos y abuelos, dentro de los familiares y profesores u otros al inicio de la etapa escolar, son los padres o el subsistema parental que cumple ese rol, los encargados de proporcionar cuidados inmediatos. As, Bragado (2009), menciona que un factor de proteccin muy poderoso, que se ha encontrado directamente involucrado en el buen funcionamiento psicolgico, es el apoyo que reciben los nios de los padres, personal sanitario y otros agentes sociales involucrados en el proceso de recuperacin, ya que se piensa, que el apoyo amortigua el impacto emocional y que les ayuda a soportar las grandes dosis de estrs, haciendolos emocionalmente ms fuertes. Se puede entender con esto, que una persona cercana, involucrada en el proceso, ayuda a un buen funcionamiento psicolgico, siendo fundamental en el transcurso del tratamiento, y permitiendole vivir el proceso de una forma llevadera. Es de esta manera que diferentes autores defienden esta postura, y avalan la compaa, los cuidados y el cario de una persona involucrada y cercana.

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Los cuidados mutuos, la compaa y la solidaridad, nos permiten disfrutar de una vida ms feliz, ms sana y ms larga tambin. La explicacin reside en el hecho de que nuestra vida en grupo, nos proporciona recursos que estimulan el desarrollo personal y que adems nos da apoyo social para regular el estrs y aliviar los sufrimientos inherentes al desafo de vivir (Barudy y Marquebreucq, 2006, p.62) Muchos estudios sobre intervenciones en las familias de los enfermos estn enfocados en las parejas del paciente, porque stas tienen un gran potencial de afectar la salud del enfermo, debido a la gran oportunidad de proporcionar apoyo y manejo de conflictos interpersonales (kiecolt y Newton, 2001. Citado en Martire et al, 2004). La Asociacin Americana de Psicologa (s.f.), anuncia que la resiliencia es una capacidad que puede ser aprendida, y es por ello que publica una gua de resiliencia para padres y maestros, con varios puntos importantes, entre ellos encontramos los 10 pasos para desarrollar la resiliencia en nios y adolescentes, ya que se puede abstraer de ellos, un estilo de conducta para padres, que puede ayudar al sano desarrollo y el bienestar del nio (ver anexo 1)

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3.

MTODO

3.1.

Preguntas de Investigacin

3.1.1. Pregunta de Investigacin Principal Qu estrategias y recursos psicolgicos de afrontamiento, utilizados por el sistema parental (madre y padre), favorecen una disposicin positiva de la nia al tratamiento mdico por LLA? 3.1.2. Preguntas directrices Con qu factores protectores contaron los padres de la nia para facilitar su rol de tutores encargados de re significar el cncer como experiencia traumtica? Qu aspectos del funcionamiento, facilitaron constituirse en un sistema parental que favoreciera la disposicin de la nia, frente al tratamiento por LLA? Qu recursos y estrategias psicolgicas identificadas en el subsistema parental, coinciden con los descritos por la literatura cientfica?
3.2. 20

Objetivos:

3.2.1. Objetivo general Dar cuenta de estilos de afrontamiento del subsistema parental, que posibilitaron una ptima disposicin al tratamiento en la nia con recuperacin LLA.

3.2.2. Objetivos especficos

Identificar las prcticas y estrategias realizadas por los padres estudiados, que facilitaron una ptima disposicin de la nia, al tratamiento clnico por LLA.

Dar a conocer los factores particulares que ayudaron es este caso en la disposicin de la nia al tratamiento mdico y su recuperacin.

Generar propuestas de investigacin dentro de la psicologa oncolgica para la integracin activa de los padres en el transcurso del tratamiento por LLA.

3.3.

Diseo:

La modalidad de trabajo es terico emprico. La metodologa utilizada es de carcter cualitativa. Se trata de un estudio descriptivo con elementos exploratorios, donde se revelan las experiencias y determinaciones que manifestaron los participantes, en el transcurso de la enfermedad o proceso clnico hacia la recuperacin (verbalizados en la entrevista). Se compararon estas experiencias con los antecedentes tericos pertinentes a la investigacin y estudios, gracias a ambos procesos se puede obtener un resultado que permite abrir investigaciones posteriores que investiguen sus aplicaciones prcticas.

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3.4.

Justificacin:

El estudio a realizar, puede ser de vital importancia ya que en la actualidad, la ayuda psicolgica se realiza al afectado directo (al enfermo), lo que si bien es de utilidad, no es suficiente cuando el paciente es un nio. Los nios necesitan de un tutor que re conceptualice o re signifique sus experiencias vividas, un Psiclogo puede cumplir este rol dentro de la hospitalizacin o en el contexto de terapia, pero qu pasa cuando ese nio vuelve a su casa y sus padres por la desesperacin o su propio sufrimiento no pueden cumplir esa tarea? Esta investigacin pretende generar hallazgos, respecto a los recursos de los padres, en un caso que constituye una experiencia exitosa, con el fin de extraer aprendizajes respecto a estrategias utilizadas dentro de sus experiencias. Minsal (2005), en una gua publicada en el diario oficial, advierte que las leucemias, constituyen las neoplasias ms frecuentes del tejido hematopoytico y corresponden al 40% de los cnceres infantiles, siendo la incidencia esperada, segn estimacin PINDA, en la base de datos nacional 1988-2002, de 4-5 casos por 100.000 nios, lo que corresponde a 144-160 casos nuevos al ao. Principales localizaciones cncer infantil

Figura 3. Grfico de frecuencia de las principales localizaciones del cncer infantil. (Base de datos PINDA)

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Segn el Servicio de Pediatra HGR N1 (sf). La leucemia linfoblstica aguda, representa a las neoplasias malignas ms frecuente en pediatra (nios de 1 a 15 aos), representando el 85 al 90% de las leucemias agudas, siendo el subtipo L1 de la clasificacin Franco-Americano-Britnico (FAB), la ms comn con un 85%, le sigue el subtipo L2 con un 14%, y el subtipo L3 con el 1%. De los datos obtenidos de la evaluacin consolidada de los 28 Servicio de Salud del pas durante el ao 2003, encontramos que un 7% eran menores de 15 aos. Su principal diagnstico de ingreso fue Leucemia con un 61,5 % (MINSAL, 2005b, p. 16). Los datos obtenidos revelan la importancia de realizar acciones en favor de los nios y sus familias, es un nmero importante de afectados que pueden verse beneficiados por investigaciones como estas. Lautaro (2000), menciona que gracias a la aparicin de la radio terapia en la dcada del 30, la quimioterapia, que comienza a desarrollarse en los aos 50 y por supuesto la creacin de PINDA, ha significado que en el siglo XXI, en pediatra oncolgica y en nuestro pas, existan ms posibilidades de curacin (ms del 65%), que de fallecer por una enfermedades malignas, a diferencia de dcadas anteriores. Si bien estas cifras son alentadoras, todava existe un porcentaje que deben investigarse, importante correspondiente a factores no mdicos del cual depende la curacin, factores influyentes en la cura de enfermedades, remisin total. .
3.5.

conocerse y ponerse en prctica para asegurar una mayor probabilidad de

Participantes El subsistema parental (padre y madre), en el cual se basa esta

3.5.1.

investigacin, corresponde a padres de una nia con recuperacin de Leucemia Linfoblstica Aguda, paciente de la Clnica Santa Mara, en la ciudad de Santiago
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de Chile. Se recopilarn antecedentes (experiencias y conductas) de los padres dentro del proceso de tratamiento de LLA, en el hogar como en la clnica donde recibi el tratamiento mdico. 3.5.2. Mdico tratante Dr. Claudio Mosso, del cual se pretende obtener

informacin de segunda fuente, sobre caractersticas de los padres estudiados, desde el diagnstico hasta la remisin total de la enfermedad.

3.5.3. Psicooncloga Argentina Rosa Faur Ikonicoff, de quien se pretende obtener informacin desde su experiencia, en el trabajo con nios enfermos de LLA.

3.6.

Tcnicas de recoleccin de datos de datos tericos: se han revisado documentos cientficos

3.6.1. Recoleccin

electrnicos con alta confiabilidad, entre ellos, revistas gubernamentales y de salud a nivel internacional, adems de documentos y libros impresos del rea psicolgica y de salud en contexto de cncer infantil. 3.6.2. Para la recoleccin de datos empricos, se utiliz:

entrevistas semi estructuradas, con el fin de obtener la mayor cantidad de Las entrevistas estn dirigidas a todos los

informacin, en cuanto a los comportamientos del subsistema parental, durante las etapas de tratamiento de LLA. participantes antes mencionados.

Notas de campo, con el fin de ampliar y entender los contextos de las Documentos escritos personales, entregado por el subsistema parental,

entrevistas y as entregar al lector una informacin clara. entre los que se encuentran una bitcora (documentos o registros preparados por razones personales) de seguimiento diario y exmenes mdicos (documentos o registros preparados por razones oficiales).

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3.7.

Anlisis

Para el anlisis de los datos obtenidos se utiliz el diseo de la teora fundamentada o Grounded Theory. Segn Hernndez, Collao y Baptista (2010), esta teora utiliza un procedimiento sistemtico cualitativo para generar una teora que explique en un nivel conceptual, una accin, una interaccin o un rea especfica. Su nombre surge ya que la teora (hallazgos) va emergiendo fundamentada en los datos. La primera fase es revisar todo el material, explorando los datos en su sentido general, en el formato original. La segunda fase es transcribir los materiales de entrevistas y sesiones, y posteriormente revisar todos los datos procesados comprendiendo el sentido general. La tercera fase o actividad es organizar los datos, mediante los criterios ms convenientes segn el investigador. Posteriormente se realiza la codificacin y la categorizacin de los datos, esto ayuda a identificar unidades y categoras de significado llegando a la Codificacin cualitativa, en la que se consideran dos segmentos, los analiza y compara, si estos son semejantes inducen a una categora comn y si difieren en significado y concepto cada uno induce a una categora diferente, estas categoras deben guardar estrecha relacin con los datos. Los datos obtenidos con el anlisis de las entrevistas, se contrastaron con material bibliogrfico de cuidados, tcnicas y recursos psicolgicos para afrontar el cncer infantil LLA, como enfermedad catastrfica. Se buscaron puntos en comn entre lo emprico y lo terico, con el fin de responder a las interrogantes inicialmente expuestas.
3.8.

Aspectos ticos

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Esta investigacin se apega

al Cdigo de tica profesional del Colegio de Aspectos Relativos a la

Psiclogos de Chile. Especficamente al Artculo 15 Investigacin en Psicologa (ver anexo 2).

toda la informacin obtenida en el estudio se encuentra resguardada,

impidiendo la utilizacin no autorizada.

Existe una carta de consentimiento informado de investigaci

3.9.

Plan de Trabajo

La realizacin de este trabajo comienza el 01 de Octubre del presente ao, con la inmersin por completo, en el estudio de la Psicooncologa peditrica, Oncologa infantil y otros temas, con el fin de hacer llegar al lector, posiblemente alejado de estas disciplinas, una informacin precisa y que ilustre de forma clara el tema a abordar. Luego de la primera semana, se realiza la eleccin de participantes, con los cuales se trabajar y por lo tanto, se realizan tambin los primeros contactos. Cabe sealar que esto se lleva a cabo de forma paralela al estudio de los antecedentes y las investigaciones existentes. Todos los procesos que se realizan en esta investigacin como: estudio de bibliografa, recoleccin de datos, transcripciones y las responsabilidades, recaen en una persona, por lo que el tiempo dispuesto en cada tarea puede variar sin perjudicar la labor de un otro (ver anexo 3)

26

4.

ANLISIS

Para el anlisis de los datos, se hace necesario tomar en cuenta que al ser un estudio de caso, debe centrarse en los factores particulares (caractersticas propias), los que posiblemente, otro subsistema parental no contenga, por lo que se mostrarn las categoras que surgieron de los datos recabados, de forma detallada

4.1.

Reaccin de los padres frente al diagnstico por LLA: esta categora se

refiere al efecto general que resulta en los padres, posterior a la entrega del diagnstico. Las respuestas frente al diagnostico, en el subsistema parental estudiado, dan dos sub categoras, las cuales se detallan a continuacin: 4.1.1. Aspectos emocionales de los padres frente al diagnstico de la nia: se refiere a sentimientos que aparecen con el diagnostico de la enfermedad, la forma en que ste afect, y las diferencias al interior de la pareja.

27

Lo manifestado por ambos padres en cuanto al plano emocional, hace referencia a la dificultad de expresar sus sentimientos y emociones, lo que pudo ser un peso durante ese episodio de sus vidas. no poda darse cuenta de la gravedad que tena, entonces ese peso, de lo que ella o de lo que uno puede sentir cuando se est enfermo, no era de ella, t lo tratabas de sobrellevar por ella (Padre) Sin embargo, de acuerdo a los datos, se puede extraer que ese peso, posteriormente pasa a ser un deber adquirido por ellos y es el que les permite dar sentido a su accionar en el da a da. m ms que sentimientos, creo yo, nos sentamos con el deber de estar al lado de ella, sin sufrir (Madre). t expresas sentimientos, expresas tus emociones, pero hasta ah llegas, al otro da integro o sea listo pa salir a luchar nuevamente (Padre). En el plano emocional, si bien la reaccin de los padres es similar frente a la mayor parte del proceso de tratamiento y de la enfermedad, en una primera etapa (primera semana), se pueden observar diferencias en sus expresiones. mi pollo siempre dijo que si Dios se la tena que llevar, que se la lleve pero que no sufra; por otro lado mi convencimiento no era ese, mi convencimiento era que la Constanza era lo suficientemente fuerte para luchar con la enfermedad y que iba a salir bien, por lo porfiada y testaruda que siempre ha sido y con las ideas sper fijas (Padre). Si bien, la visin general que se puede establecer del aspecto emocional de los padres, segn lo expuesto en la mayor parte de la entrevista, es el control de su emocionalidad, se debe dejar en claro que existieron momentos en que no pudieron manejarlas.

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recuerdo haberme quebrado una vez, vena de dejar a uno de los chiquillos, no recuerdo si fue el Bryan o el Beto, que los vena de dejar del colegio, y ah fue la primera vez que sent el peso de la enfermedad de la Constanza; yo vena manejando de vuelta y me dieron unas ganas increbles de ponerme a llorar, yo manejaba y me acuerdo que vena manejando pero vena llorando solo con una pena tremenda, de sentir por qu la Constanza, por qu una nia tan chica? (Padre). debo reconocer que inconscientemente tuve lapsus, un da saliendo de la clnica no me di cuenta e iba cruzando la calle, por ejemplo, entonces por ms que mi consciente quera bloquear mi alma, mi corazn, no se puede, no te das cuenta que se te viene un flash back y comienzas a ver desde que la tuviste en la guatita (Madre) 4.1.2. Aceptacin del diagnostico: se refiere al proceso a lo habitual, predominando la aceptacin y no la negacin. nosotros dijimos hagamos lo que tenemos que hacer, si es una cuestin sper drstica y sper rpida, no haba nada ms que hacer (Padre). La forma de reaccin que se puede rescatar de las entrevistas de los padres en cuanto a su posicin frente al diagnstico, es posteriormente corroborada por el Onclogo, el cual se refiere a esta respuesta, como un patrn poco esperado. uno no puede decir que los paps de nios oncolgicos responden de tal forma, pero s, un patrn que en ellos no hubo fue la negacin, ya que hay muchos paps que te insisten que puede ser un error, que se debe hacer un nuevo diagnostico, que mandar los exmenes para afuera, al extranjero, por decir algo, o negarse a que tu hijo va a necesitar este tratamiento (Onclogo). individual frente al

diagnstico de la nia por LLA, donde los padres reaccionan de manera diferente

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nosotros ramos paps atpicos, porque yo me acuerdo siempre que ellos nos tenan en observacin, a las enfermeras les decan que estuvieran pendientes de cualquier seal, que nosotros como paps pudiramos manifestar, porque para l no era cuerdo que nosotros tuviramos la fortaleza que tenamos (Padre). Si bien la reaccin que existi en los padres, se dio de manera natural, la madre expresa dentro de la entrevista, lo extrao que parece su posicin, a una enfermedad de esa gravedad. eso no lo entendamos con Alberto, porque despus nosotros nos sentamos a fuera y decamos que increble, que increble que uno de repente se preocupe de un resfriado, no s, porque te doli un dedo y te amargas y te angustias, y los dos estbamos en ese momento, muy tranquilos y nos decamos: ella quiere vivir! (Madre).

4.2.

Funcionamiento parental frente a la enfermedad: hace referencia a la

forma de funcionamiento parental que nace posterior al diagnostico de la nia, para brindar el cuidado y la satisfaccin de las necesidades del sistema familiar. De la presente categora, se desprenden sub categoras o unidades de anlisis que pueden explicar de forma ms detallada el fenmeno. 4.2.1. Organizacin interna de la pareja: con este concepto se hace referencia al modo de funcionar que la pareja manifiesta, en relacin a la organizacin y apoyo en la intimidad, como conversaciones, muestras de afecto, entre otros. nuestras conversaciones no eran pucha que estoy cansado, ni pucha y si se muere no! Era qu cresta hago maana, con qu la entretengo, y Alberto me daba siempre ideas (Madre)

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Por otro lado, el padre seala una parte importante del funcionamiento entre la pareja, que hace referencia al apoyo que se entregaron durante el proceso. vea a mi Pollo sper cansada, deteriorada, con un estado emocional sper crtico, en el sentido de que si bien es cierto tena la fortaleza de enfrentar todo lo que vena, cuando tenamos un lapsus de relax, yo senta que ella se me quebraba, se me caa, lo que no es para menos, yo senta que tena que contenerla pero as (chasquea los dedos, como seal de rapidez), el switch cambiado de la noche a la maana (Padre). Segn lo mencionado por los padres, los momentos que compartan era una parte esencial para su relacin y mantenerse firmes en sus funciones, sin embargo, expresan tambin, que el compartir juntos, pasa a un segundo plano dentro de sus prioridades La parte de pareja, la verdad es que, la media hora que estbamos juntos, eran suficiente para entregarnos amor y cario, pero la verdad, es que no era necesario, nosotros estbamos evocados a otra cosa ms importante (Madre). 4.2.2. Complementariedad de roles: capacidad de la pareja de cubrir las debilidades individuales del otro y en base a esto tomar roles que les permitan responder frente a la contingencia que aparece con la enfermedad de la nia y resolver en post del bienestar familiar. yo siempre he pensado que en la vida uno pende de ganchitos, al igual que en las pelculas (imitando con sus dedos el par de ganchos y mostrando cmo estos sostienen la espalda) y que de repente te sueltan uno y quedas as (pendiendo de uno solo), con la diferencia que ah est el otro para afirmarte, porque si no soy yo, es l (Madre).

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La narracin de la madre, seala de manera profunda el tipo de relacin y lo complementados que se encuentran como pareja, lo que es fcil de percibir de acuerdo a las entrevistas. hay otra cosa que se complement sper bien, porque a la Marce no le gustaba estar muchas horas encerrada, ella necesitaba que la relevaran para ir a despejarse, yo era totalmente lo contrario, yo poda estar perfectamente todo un da con la Constanza y no senta la necesidad de moverme (padre). a m me gusta fumar, eso de anda a fumarte un cigarro, yo me quedo aqu, que fue lo que hicieron dos hermanos mos; mi hermano Ricardo iba, se arrancaba a eso de las tres de la tarde, media hora se tomaba libre y l me hacia esos relevos que para m ya eran un alivio (madre). Se puede extraer, en base a los datos, que asumir turnos de acompaamiento, segn sus necesidades y deberes, de alguna forma facilit el proceso. Si t me dices hoy en da qu hara para tratar de mejorar la situacin o la condicin, no encuentro puntos verdaderamente importantes, porque siempre tuvimos el apoyo mutuo, siempre fue sumar en complemento (Padre). 4.2.3. Postergacin de sentimientos y necesidades de los padres: durante la primera etapa del tratamiento, donde la energa y los esfuerzos estn dirigidos en beneficio de la nia, los padres no dan cuenta de sus propias necesidades o las postergan. la verdad es que nosotros dbamos lo mismo, nosotros tenamos que saberlo superar nada ms (Madre).

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Esta postergacin, no solo se da en el nivel emocional individual, sino que adems, es observable en el sentido de pareja, dado el poco tiempo que compartan. La parte de pareja, la verdad es que, la media hora que estbamos juntos, eran suficiente para entregarnos amor y cario, pero la verdad, es que no era necesario, nosotros estbamos evocados a otra cosa ms importante, as que yo no senta ni abandono, ni nada (Madre). yo siempre me acuerdo que la primera vez que le dieron entre comillas un alta a la Constanza de haber terminado un protocolo nosotros nos encontramos por primera vez con la Marce en la casa, imagnate, despus de un mes y medio (Padre). 4.2.4. Frecuente contencin de los padres hacia su hija: se refiere al continuo apoyo que ofrecieron los padres a su hija durante el proceso, con el fin de aliviar, de alguna manera, el estrs al que se encontraba sometida por los procedimientos, situaciones hospitalarias, entre otras. le dije: te juro por Dios que yo no te voy a dejar nunca ms sola, en ningn examen, yo voy a estar al lado tuyo y (...), convers con el mdico, y le dije: Claudio, porqu la nia estaba amarrada (), que cualquier procedimiento que le hiciera a la Constanza, iba a estar presente y que l tuviera confianza en nosotros, que si no era yo era Alberto, bamos a ayudarle para que la nia no tuviera, no generara un problema..." (Madre), "as vino otro examen ms y ella vio que estuvimos ah ambos y ningn problema, ella sinti como que no pasaba nada ms" (Madre). Durante todo el proceso de la entrevista, se manifiesta en el discurso de los padres, que esta contencin y compaa no slo se otorgaba de forma verbal sino que adems la parte presencial, para ellos era importante.

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Como el compromiso con la Constanza era estar cien por ciento all, yo me quedaba desde las nueve de la maana a nueve de la noche y mi esposo llegaba de nueve de la noche a nueve de la maana (Madre). haba periodos sper fuertes, que notabas que la Constanza estaba mal, y que se senta deteriorada, para eso haba que estar ah, cambiarle el switch (Padre). Una parte interesante que se puede extraer de los datos, es el hecho de minimizar, dentro de lo posible, las preocupaciones de la nia. la Constanza en ese periodo todava no controlaba esfnteres, entonces siempre estaba con la incertidumbre y con la sensacin de que no poda dormir bien porque se poda hacer pip, y esa parte se la haca yo ms fcil, yo le deca no importa, durmase, yo me preocupo si hace o no hace pip (Padre).
4.3.

Caractersticas individuales de los padres que favorecieron sus

funciones: se refiere a los factores o caractersticas que posee el subsistema parental, que pudieron influir en la forma de funcionar en el proceso de recuperacin. . Para clarificar esta categora de anlisis, separaremos estos factores en dos sub categoras. 4.3.1. Factores exgenos: caractersticas externas a la pareja (padres), que facilitaron la reaccin frente al tratamiento por LLA. Una parte importante segn lo manifestado por los padres, corresponden al grupo familiar, donde los hijos ocupan un lugar destacado, pese a su corta edad.

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As que debo reconocer, que sin la ayuda de mis hijos no hubisemos podido hacer esto tan bien (Madre) Dentro de la familia que apoy a la pareja, segn lo relatan los padres, todos cumplan un rol de acuerdo a sus posibilidades y tiempos. yo siempre le he agradecido y siempre lo hablamos con la Marce, es a Ricardo (cuando), porque l hizo la otra parte, independiente que no estuviera presente todos los das, el estaba justo en los momentos que necesitbamos que estuviera, entonces fue sper importante y es increble porque el rol que cumpli quizs lo hubiera esperado ms de mis paps, y mis paps nunca estuvieron pero estuvo Ricardo y valoras ese tipo de cosas (Padre).

Fuera del grupo familiar, adems, el subsistema parental cont con un grupo cercano de amigos que tomaron un rol protagnico en la compaa durante esta situacin. Otro caso que podra contarte es el de la amiga de la Marce, la Lorena, ella le entregaba la otra parte, la llenaba de energa, de alegras (Padre). Tratbamos que quien estuviera a nuestro lado, tuviera una funcin: mi hermano me dijo, yo no te puedo ayudar en lo econmico ni en tiempo, pero me hago cargo de toda la sangre, olvdate de ese tema, as que nunca tuve un drama de que faltaban dadores, el tema estaba ok y era su responsabilidad; mi otra hermana deca ya, yo voy los fin de semanas, viernes y sbados para que, entonces todos los pocos que haban tenan una misin que cumplir y mientras eso estuviera bien, todos bamos para el mismo lado (Madre)

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Adems de la familia y amigos, un factor importante mencionado por los padres durante su relato, es el tiempo y las actividades fuera del hospital, ya que para ellos era una forma de revitalizarse antes de volver a retomar los procedimientos. Otra de las cosas que nos ayud a nosotros, empezamos a ir a la playa, nosotros todos los fines de semana nos bamos a la playa, terminbamos la quimio los viernes y nos dbamos libre sbado y domingo, ni te explico (Madre). 4.3.2. Factores endgenos: caractersticas internas de los padres, que

facilitaron su funcionamiento durante el tratamiento por LLA. Dentro de las caractersticas propias que se menciona en las entrevistas y que les ayud segn su relato, se encuentra la ocupacin o la profesin (ingenieros), ya que les permite desenvolverse de manera sistemtica y controlada, ayudando a organizar su accionar y sus pensamientos. Yo soy matemtico, y as lo vea yo, esto ms esto ms esto, es igual, esto yo le deca al mdico y el mdico no cachaba para donde iba la mquina, porque yo soy as (chasquea los dedos) (Madre). Nosotros le dijimos: t eres mdico, nosotros somos ingenieros y vamos a tratar de que esto funcione bien, no te vamos a decir qu hacer, es t profesin, pero s vamos a cuestionar todo los procesos que creemos que no son los adecuados, y l lo entendi as (Padre) Dentro de las observaciones plasmadas en la nota de campo entrevista a la Madre, se grafica de cierta forma el modo particular de funcionar de la madre de Constanza, en cuanto al deseo por mantener el control de los procesos. en medio de la entrevista la madre, menciona una carpeta, la que posteriormente busca y comparte conmigo, todos los exmenes ordenados

36

por fecha y una bitcora que ella cre para tener un seguimiento de su hija durante los periodos en casa (Nota de campo n 1).
4.4.

Modificaciones del funcionamiento familiar frente a la enfermedad de

Constanza: se refiere a la reaccin adaptativa del grupo familiar, ante situaciones cotidianas. Segn lo manifestado por los padres, la enfermedad recae de forma indirecta, pero no menos importante, en todo el sistema familiar y ncleo cercano. para ellos tambin fue una sensacin rara me imagino yo, porque bien es cierto, que cuando alguien en la familia tiene cncer, todos tienen cncer, entonces aqu todos tenamos la enfermedad, a todos nos afect (Padre) 4.4.1. Cambio en el pensamiento de los padres: se refiere a la modificacin del pensamiento que aparece en los padres, dado a la posibilidad latente de perder un hijo. decidimos pensar que cada da que pasaba era el ltimo y lo bamos a vivir como tal, y no iba a existir una fecha de termino, porque incluso con nuestros otros hijos, si t piensas... Bryan podra haber cruzado la calle y haber muerto igual y no tuviste tiempo de entregar amor, entregar cario, de hacer tantas cosas, por sanidad hicimos de todos los das como si fuera el ultimo (Madre). 4.4.2. Adaptacin ante la nueva condicin: se refiere a las actitudes que se van adquiriendo durante el proceso, adaptndose a la persona enferma, sin que ella deba modificar significativamente su vida durante el proceso. Los padres, en su relato, mencionan que para ellos es muy importante que Constanza sea una nia, dentro de todo, lo ms normal posible, y que si bien est enferma, no acte como tal.
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el compromiso fue, le dije yo que ella no poda descansar, le dije mira Constanza, estando aqu tu no vas a descansar, no te voy a dejar hacer cama, t solo vas a jugar y vamos a jugar a todas las cosas que quieras (Madre). de hecho, la Constanza a los seis meses volvi al colegio, despus de la hospitalizacin (Madre). En este sentido los hijos, segn lo descrito por los padres, en una primera instancia cuestionaron el cario de los padres hacia ellos, lo que no perdur al ver cmo su hermana afrontaba los procedimientos mdicos. llegu con los nios el lunes a primera hora, los disfrazamos, les pusimos las batas, las mascarillas y entramos, y ellos no soportaron, estuvieron tres minutos y cuando vieron la aguja, a la Constanza extendida y viendo que estaba alegre igual, adems que estaban los hermanos acompandola, ellos salieron los dos, acompaados de una enfermera y cuando termina el procedimiento, salgo y estaban los dos llorando y me dicen no te preocupes mam, nosotros nunca ms te vamos a pedir ni decir nada, la Constanza es la que sufre, nosotros no tenemos nada (Madre). Esto ayud a que los otros dos hijos del matrimonio entendieran la situacin, y facilito la adaptacin a esta nueva condicin, segn lo descrito por la madre, desde entonces los nios tomaron un rol protagnico en el cuidado de la nia. En la playa, el Beto llegaba, tocaba la puerta porque ellos iban a todas las casas y llevaba a su hermana, pero antes que entrara su hermana a una casa el preguntaba, imagnate, un nio de seis aos!, seor buenas tarde, yo vengo a jugar con su hijo y mi hermana igual, alguno en su casa est enfermo y ellos preguntaban por qu, y l les deca es que mi hermana

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tiene cncer pero puede salir igual, pero si alguien est enfermo no vamos a poder entrar (Madre). Finalmente, no solo en la familia nuclear existieron cambios, segn lo revelado por los padres, afect a todo su entorno: amigos, familiares y visitas en general. Tratamos de hacer una vida as, cambiaron aqu muchas condiciones: las visitas, tratar de que todo el que viniera tomara precauciones; las mascarillas, las manos, etc., pero que estuviera constantemente con gente (Madre).
4.5.

Estrategias

utilizadas

por

los

padres

durante

el

proceso

de

tratamiento: se refiere a las estrategias utilizada por los padres, para mejorar la disposicin de la nia al tratamiento mdico por LLA. De acuerdo a la opinin de la experta, la Lic. Rosa Faur Ikonicoff, las estrategias psicooncolgicas de acuerdo a los principios que existen en la prctica, podran ser utilizados por el comn de las personas, adaptndolos a sus necesidades y limitaciones. La psicooncologa segn el Dr. Schavelzon es estar donde el paciente lo requiere, proveer apoyo, comprensin, afecto, participacin y esclarecimiento. Todo lo relacionado a las distintas formas de expresin no tienen una edad, sino que hay que adaptarlas acuerdo a las distintas etapas de la vida y de las necesidades de cada uno (Psicooncloga). Y agrega que para afrontar el cncer infantil se necesita del conocimiento de diferentes reas, de las cuales los padres pueden entregar mayor informacin. Se necesita un enfoque mltiple, que tome en cuenta las circunstancias del enfermo, la familia, sus creencias, las dificultades con la medicacin, as como los aspectos emocionales, afectivos y conductuales que despiertan los

39

procedimientos teraputicos. En bastante (Psicooncloga).

este sentido, los padres pueden aportar

4.5.1. Esclarecimiento de los procesos: se refiere a la informacin en cuanto a la enfermedad y los procedimientos a seguir, que son entregados a la nia por sus padres. Segn lo descrito por la Psicooncloga, existen criterios comunes, en el cual los padres cumplen un rol importante en cuanto a la informacin entregada al paciente peditrico. Los criterios comunes que se manejan en la prctica son: no informar ms que lo que los padres acordaron anteriormente pero siempre contestar con la verdad; no mentir al nio ni menoscabar su capacidad de sentir y comprender (Psicooncloga) . Segn lo mencionado por los padres, una parte importante, es la honestidad en cuanto a los procesos, ya que por la forma de ser de la nia, ofreca buenos resultados. hay algo que fue fundamental en todo este proceso, fue hablarle a la Constanza siempre con la verdad, jams le ocult algo, envolva cierto tipo de cosas como las que no vea, por ejemplo las punciones lumbares (Madre) si ella no saba lo que vena en adelante, ella no se proyectaba y decaa, como nosotros despus fue una tendencia, entendimos cmo funcionaba lo hacamos y le contbamos nos vamos a internar el da lunes pero vamos a salir el da jueves, el viernes vamos a ir para all y el sbado para este otro lado y el domingo tambin (Padre).

40

La Lic. Faur, menciona la importancia de la ser claros en cuanto a los procesos con el nio, para la efectividad del tratamiento se pudo observar que los nios reaccionan con menos tencin y en qu consiste, etc. (Psicooncloga). 4.5.2. Uso de tcnicas de distraccin: se refiere al uso de tcnicas que evoquen en la nia sensaciones positivas, guiando su imaginacin, con el fin de distraer su atencin y as soportar el estrs generado por los procedimientos utilizados en el tratamiento de LLA. entonces ella vea todo como un juego, para ella era un juego y que rico que participara la mam y la ta (Madre) En medio de la entrevista de la madre, aparece un claro ejemplo de la utilizacin de este recurso, acudiendo a la imaginera, sealando adems el buen resultado que obtuvieron. yo le digo el mdico hace unos tatuajes que te mor, pero duele Constanza, adems que se va a demorar mucho, se hace cada cierto tiempo, hay que empezar a pintar, entonces le digo que me dibuje el tatuaje que ella quera, primero hizo una flor, despus una mariposa, as que cada vez que haba una puncin pa meter la quimio, ella pensaba que le estaban haciendo un tatuaje, le bajaban la dosis, no era necesario darle tanta (Madre). El Dr. Mosso, haciendo referencia a procedimientos dolorosos como las punciones lumbares, recuerda la buena recuperacin de la nia. pero de la Constanza, no tengo recuerdos de que lo haya pasado mal, haba mucha imaginera y toleraba bastante bien todo (Onclogo). ms

tranquilos porque con anticipacin saben que les van hacer, para que sirve,

41

De las entrevistas realizadas a los padres, se puede extraer la gran variedad de tcnicas que utilizaron, con el fin de acceder a la variedad de procedimientos diarios en la hospitalizacin. tratamos de hacrselo ms entretenido, nos toco hallowin, mira lo que pierde una la nocin del tiempo, todo el periodo que estuviste, para el 18 de septiembre, una fonda, con empanadas falsas, empanadas para los mdicos (Madre), muchas veces la marce me llam en la tarde y me deca la Constanza est sper decada, no quiere nada, no quiere jugar y yo le deca que tratara de inventarle algo, que vaya a dar una vuelta, que vea tele y al rato me llama y me dice no te preocupes porque la llev al bao y est jugando con barcos de agua en la tina, le llen la tina de agua y est ah metida (Padre). . cada vez que la Constanza terminaba un protocolo, le hacamos una fiesta familiar, esta fiesta yo la adecuaba a la alimentacin de ella y a la nuestra, pero era fiesta igual, o sea, nosotros celebrbamos todo, si fueron sesenta quimios, las sesenta quimios se celebraron (Madre).

42

5.

CONCLUSIN

Las descripciones sealadas en el punto anterior, permiten graficar de modo muy completo, la dinmica y comportamiento del subsistema parental, as como tambin los recursos utilizados por ellos, en el proceso de recuperacin de su hija al cncer infantil, Leucemia Linfoblstica Aguda. Durante el proceso investigativo, es posible inferir que el rea de la psicooncologa no se encuentra lo bastante desarrollada, por lo que se hace necesario realizar estudios controlados que permitan el desarrollo de las estrategias actuales y se compruebe su efectividad ante el cncer peditrico y otros tipos de cncer. Gracias al anlisis detallado, es posible distinguir y dar respuesta a las preguntas inicialmente planteadas:

Primeramente, los factores protectores de los padres, como su escolaridad,

redes de apoyo, ocupacin, entre otros, favorecieron su rol de tutores encargados de re significar en la nia esta enfermedad catastrfica: El hecho de tener estudios universitarios, le otorga a los padres un mayor entendimiento y un vocabulario ms

43

adecuado a la hora de re significar la enfermedad; las redes de apoyo con las que cuentan los padres, les permite mantenerse ntegros durante el proceso, alivianando el quehacer, adquiriendo deberes y apoyando a los padres en el proceso; otro factor que se debe mencionar es la ocupacin de la pareja, ambos son empresarios, dentro del rubro de la ingeniera, lo que les proporciona cierta sistematicidad y el deseo de mantener todo bajo control, esto es esencial en los procesos post quimioteraputicos, donde debe controlarse cada rea de la nia para evitar infecciones; la capacidad de reflexionar; el cuestionamiento de los procesos; ocupacin del humor; sin duda estos factores fueron de gran ayuda en todo el proceso mdico.

En un segundo lugar, se debe mencionar la importancia de los aspectos del

funcionamiento parental, que facilitaron la disposicin de la nia al tratamiento mdico, es imposible no rescatar la importancia que esto tiene en la recuperacin de la nia, ya que el apoyo constante y la complementariedad de roles, va asegurando un apoyo hacia la nia de mejor calidad, ya que si bien las reacciones de los padres eran adecuadas, eso se deba a previas conversaciones, y a tener el apoyo necesario del otro durante el da a da.

Finalmente en tercer lugar, un aspecto importante durante el tratamiento por

LLA, se debe a las distintas estrategias y recursos psicolgicos utilizados en oncologa peditrica, los que fueron realizados por los padres sin existir un previo acercamiento a la teora, se puede rescatar la utilizacin de recursos catrticos, juegos, pintura, visualizacin creativa, entre otros, los que en su resultado, bajaron los niveles de ansiedad de la nia, reduciendo el dolor de los procedimientos (lo que signific la utilizacin de de menos analgsicos) y aceptndolos. De acuerdo al acpite anterior, donde se dan respuestas a las preguntas de investigacin, se puede establecer, de forma concluyente, que los recursos y estrategias utilizado por los padres, pertenecen casi en su totalidad a los descritos por la literatura y la opinin experta. En cuanto al cumplimento de objetivos, se puede establecer que se obtienen en su totalidad, gracias a la amplia informacin obtenida.

44

Dentro de las limitaciones, se pueden mencionar la poca informacin y estudios del rea, en nuestro pas, adems de la poca accesibilidad a los profesionales y centros oncolgicos. Es importante destacar, debido a lo anterior, la importancia que existe al iniciar investigaciones en el campo de la psicooncologa, ya que existen recursos que pueden ser utilizados por los padres, aprovechando la informacin que ellos tienen de sus hijos. Si bien este es un caso y por lo tanto no permite extrapolar sus prcticas, abre nuevas lneas de investigacin, nuevas inquietudes para seguir investigando. Finalmente se debe plantear, un factor importante que quizs no fue contemplado en el inicio de la investigacin. Este corresponde a las caractersticas individuales de Constanza, las que aparecen en el relato de su padre, manifestando que todo lo que hicieron, pudo no tener el mismo resultado con otro nio.

45

6.

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29/NOV/2011

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http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S037041062000000400002&lng=en&nrm=iso&ignore=.html
Vera, B., Carbelo, B. y Vecina, M. (2006). La experiencia traumtica desde la

psicologa positiva: Resiliencia y crecimiento postraumtico. Versin electrnica. Vol. 27(1), pp. 40-49. Recuperado el 06/NOV/2011, de http://www.papelesdelpsicologo.es/pdf/1283.pdf

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7.

ANEXOS

ANEXO 1: Gua de resiliencia para padres y maestros ANEXO 2: Articulo 15 Cdigo de tica profesional del Colegio de Psiclogos de Chile. ANEXO 3: Carta Gantt. ANEXO 4: Pautas de entrevistas ANEXO 5: Consentimiento informado de investigacin ANEXO 6: Notas de campo ANEXO 7: Entrevistas Entrevista a la Madre Entrevista al Padre Entrevista al Onclogo Entrevista al Especialista ANEXO 8: Protocolo de tratamiento PINDA ANEXO 9: Bitcora de alta (primeras hojas) ANEXO 10: comparacin de exmenes antes y despus del tratamiento

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ANEXO 1: GUA DE RESILIENCIA PARA PADRES Y MAESTROS

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Introduccin
Tendemos a idealizar la niez como una poca sin problemas, pero la tierna edad por s sola no ofrece ninguna proteccin contra los daos emocionales y los traumas que pueden enfrentar los nios. Se les puede pedir a los nios que enfrenten problemas, como adaptarse a una nueva clase, ser intimidados por sus compaeros o incluso al abuso en el hogar. Si sumamos a eso la incertidumbre que forma parte del crecimiento, la infancia puede ser cualquier cosa menos una poca sin problemas. La aptitud para desarrollarse pese a estos desafos surge de la capacidad de resiliencia. La buena noticia es que la resiliencia es una capacidad que puede aprenderse. Desarrollar resiliencia, la capacidad para afrontar con xito la adversidad, el trauma, la tragedia, las amenazas o incluso fuentes importantes de estrs, puede ayudar a manejar el estrs y los sentimientos de ansiedad e incertidumbre. Sin embargo, que los nios sean resilientes no significa que no experimentarn dificultades o angustia. El dolor emocional y la tristeza son comunes cuando tenemos un trauma de importancia o una prdida personal, o incluso cuando nos enteramos de la prdida o trauma de otra persona.

10 consejos para desarrollar la resiliencia en nios y adolescentes

Todos podemos desarrollar resiliencia y ayudar a que nuestros hijos la desarrollen tambin. Implica conductas, pensamientos y acciones que pueden aprenderse con el paso del tiempo. A continuacin, presentamos consejos para desarrollar la resiliencia.

1.

Establezca relaciones

Ensele a su hijo cmo hacer amigos, inclusive la capacidad de sentir empata, o de sentir el dolor del otro. Anime a su hijo a ser amigo para poder tener amigos. Desarrolle una red familiar fuerte para respaldar a su hijo ante las desilusiones y heridas inevitables. En la escuela, hay que estar atento al hecho de que ningn nio est aislado. Relacionarse con las personas brinda apoyo social y fortalece la resiliencia. Algunos

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encuentran consuelo recurriendo a un poder supremo, mientras que otros lo hacen a travs de una religin organizada o en forma privada y tal vez usted desee introducir sus tradiciones religiosas a su hijo.

2.

Ayude a su hijo haciendo que ayude a otros

Ayudar a otros puede permitirle a los nios superar la sensacin de que no pueden hacer nada. Anime a su hijo a realizar trabajos voluntarios apropiados para su edad, o pdale ayuda con alguna tarea que l pueda realizar. En la escuela, realice una sesin creativa con los nios buscando maneras de ayudar a los dems.

3.

Mantenga una rutina diaria

Respetar una rutina puede ser reconfortante para los nios, en especial para los ms pequeos que anhelan estructuras en su vida. Anime a su hijo a desarrollar sus propias rutinas.

4.

Tmese un descanso

Si bien es importante seguir las rutinas, preocuparse incesantemente puede resultar contraproducente. Ensele a su hijo cmo concentrarse en algo distinto a lo que le preocupa. Dese cuenta de las cosas a las que su hijo est expuesto y que puedan ser inquietantes; sean noticias, Internet o conversaciones que oyen por casualidad y asegrese de que su hijo tome un descanso de esas cosas si le causan inquietud. Si bien las escuelas son responsables del rendimiento en exmenes estandarizados, destine un tiempo no estructurado durante el da escolar para que los nios desarrollen su creatividad.

5.

Ensee a su hijo a cuidar de s mismo

D un buen ejemplo y ensele a su hijo la importancia de darse tiempo para comer como es debido, hacer ejercicios y descansar. Asegrese de que su hijo tenga tiempo para divertirse y de que no tenga programado cada minuto de su vida sin ningn momento para relajarse. Cuidarse e incluso divertirse ayudar a su hijo a mantener el equilibrio y enfrentar mejor los momentos estresantes.

6.

Avance hacia sus metas

Ensele a su hijo a fijarse metas razonables y luego a avanzar dando un solo paso a la vez para lograr alcanzarlas. Avanzar hacia esa meta, incluso con un paso muy pequeo, y recibir elogios por hacerlo har que su hijo se concentre en su logro en lugar de fijarse en lo que no logr y puede ayudarle a desarrollar resiliencia para salir adelante ante los desafos. En la escuela, divida las tareas grandes en pequeas metas alcanzables por los nios ms pequeos, y para los ms grandes, reconozca los logros a medida que avanzan hacia las metas mayores.

7.

Alimente una autoestima positiva

Ayude a su hijo a recordar cmo pudo lidiar satisfactoriamente con dificultades en el pasado y luego aydelo a entender que esos desafos pasados lo ayudan a desarrollar la fortaleza para manejar desafos futuros. Ayude a su hijo a que aprenda a confiar en s mismo para resolver los problemas y tomar las decisiones adecuadas. Ensele a su hijo a tomar la vida con humor y la capacidad de rerse de s mismo. En la escuela, ayude a los nios a ver cmo los logros individuales contribuyen al bienestar de la clase como un todo.

8.

Mantenga las cosas en perspectiva y una actitud positiva

Incluso cuando su hijo est enfrentando sucesos dolorosos, aydelo a ver la situacin en un contexto ms amplio y a mantener una visin de largo plazo. Si bien su hijo puede ser demasiado joven para ver las cosas a largo plazo por s mismo, aydelo a ver que existe un futuro ms all de la situacin actual y que el futuro puede ser bueno. Una actitud optimista y positiva le permite a su hijo darse cuenta de las cosas buenas de la vida y seguir adelante incluso en los momentos ms difciles. En la escuela, utilice la historia para mostrar que la vida sigue despus de las adversidades.

9.

Busque oportunidades para el autodescubrimiento

Los momentos difciles suelen ser los momentos en los que los nios aprenden ms sobre s mismos. Ayude a que su hijo vea cmo lo que est enfrentando puede ensearle a entender de qu est hecho. En la escuela, considere conversaciones sobre lo qu ha aprendido cada estudiante despus de enfrentar una situacin difcil.

10.

Aceptar que el cambio es parte de la vida

Los cambios pueden a menudo ser terribles para los nios y adolescentes. Ayude a su hijo a ver que el cambio forma parte de la vida y que se

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puede reemplazar con nuevas metas a aqullas que puedan haberse convertido en inalcanzables. En la escuela, seale cmo los estudiantes cambiaron a medida que avanzaban al siguiente grado y analice cmo ese cambio ha tenido un impacto sobre ellos.

La resiliencia y los nios en el jardn de infancia

Los nios muy pequeos apenas acaban de aprender a caminar y hablar y es posible que no sean capaces de expresar sus ansiedades y temores. Si bien usted puede pensar que son demasiado pequeos para entender lo que est sucediendo, incluso los nios muy pequeos pueden asimilar los sucesos aterradores de las noticias o conversaciones que oyen por casualidad. Observe en sus hijos seales de miedo y ansiedad que no puedan ser capaces de expresar con palabras. Estn sus hijos demasiado dependientes y necesitan ms abrazos y besos de lo habitual? Comenzaron sus hijos a hacerse pis en la cama o chuparse el dedo despus de que usted pens que haban dejado atrs esa conducta? Pueden estar sintiendo la presin de lo que est sucediendo en el mundo a su alrededor. Use el juego para ayudar a sus hijos a expresar sus temores y anmelos a usar o simular juegos para expresar lo que no pueden decir con palabras. Use a su familia como un manto protector para sus hijos: envulvalos en la estrecha relacin familiar y asegrese de que sus hijos compartan mucho tiempo en familia. Durante las pocas de estrs y cambio, comparta ms tiempo con sus hijos jugando, leyndoles o simplemente tenindolos cerca. Los nios pequeos en especial adoran las rutinas y los rituales. Si la hora de dormir es un momento para leerles cuentos a sus hijos, asegrese de mantener ese tiempo para los cuentos. Su hijo puede ser menos capaz de manejar el cambio cuando est atravesando un momento especialmente difcil.

La resiliencia y los nios en la escuela primaria

Los nios pueden comenzar en la escuela primaria a toparse con grupitos exclusivos y tomaduras de pelo que pueden ocurrir a medida que ellos empiezan a establecer el "orden social" de sus escuelas. Cuando comienzan a estudiar temas acerca del mundo fuera de su hogar, buscan a sus maestros y a sus padres para sentirse seguros y para que los ayuden a entender. Asegrese de que su hijo tenga un lugar donde se sienta seguro, ya sea su casa o su escuela (idealmente, deberan sentirse seguros en ambos lugares). Hable con sus hijos. Cuando le hagan preguntas, respndalas de manera franca pero simple y usando palabras tranquilizadoras precisas que no den lugar a dudas, como "Siempre te voy a cuidar". No pase por alto sus miedos cuando se los planteen. Cuando existe una situacin fuera del hogar que resulta atemorizante, limite la cantidad de noticias que sus hijos ven o escuchan. No es necesario esconder a los nios de lo que sucede en el mundo, pero tampoco deben estar expuestos a relatos constantes que empeoren sus temores. Tenga en cuenta que el estrs adicional puede agudizar las tensiones cotidianas. Sus hijos normalmente pueden ser capaces de manejar un examen aplazado o una burla, pero sea comprensivo al hecho de que pueden reaccionar con enojo o mala conducta al estrs que por lo general no los afectara. Tranquilcelos dicindoles que slo espera que hagan el mejor esfuerzo posible.

La resiliencia y los estudiantes en la escuela intermedia

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Incluso sin traumas importantes, la escuela intermedia puede ser un perodo especialmente difcil para muchos nios que luchan por cumplir exigencias extracurriculares y evitar nuevas dificultades sociales. Buscan a sus maestros y amigos, as como a sus padres, para sentirse seguros. Refuerce la empata y ayude a su hijo a no perder de vista la verdadera dimensin de las cosas. Cuando su hijo sea vctima de alianzas sociales cambiantes formadas en la escuela intermedia, aydelo a entender que los dems nios pueden sentirse igualmente solos y confundidos y a ver ms all de la situacin actual; en la escuela intermedia las alianzas que cambian de una manera pueden volver a ser como antes a la semana siguiente. Hable con su hijo sobre sus propios sentimientos ante situaciones de estrs extraordinario, como la muerte de un ser querido. Es probable que su hijo tenga la edad suficiente para darse cuenta de algunas reas poco definidas en sus sentimientos, pero no debe dar lugar a dudas cuando le dice qu usted har lo que sea necesario para mantenerlo seguro. Si su familia no tiene un plan para emergencias, prepare uno y comntelo con su hijo de modo que sepa que hay acciones decisivas que puede tomar en una emergencia. Haga que su hijo le ayude, ya sea en una tarea o dando su opinin acerca de una actividad familiar. Incluya a sus hijos en alguna actividad de voluntariado que usted realice. Asegrese de que sus hijos sepan cmo sus acciones contribuyen al bienestar de toda la familia. Si sus hijos saben el papel que deben desempear, y pueden ayudar, sentirn que tienen mayor control y tambin se sentirn ms seguros.

La resiliencia y los estudiantes de colegio secundario

Si bien sus hijos adolescentes pueden haberle superado en estatura, siguen siendo muy jvenes y pueden sentir intensamente el miedo y la ansiedad de las tensiones propias de la adolescencia as como de los sucesos en su alrededor. Las emociones pueden ser voltiles y superficiales durante la adolescencia y puede resultar difcil para usted hallar la mejor forma de identificarse con su hijo adolescente. Converse con sus hijos siempre que pueda, incluso si parece que no quisieran hablar con usted. A veces el mejor momento para hablar puede ser cuando van juntos en el auto; otras veces puede ser cuando hacen los quehaceres juntos, permitiendo que su hijo adolescente tenga la mirada puesta en otra cosa mientras conversan. Cuando sus hijos adolescentes le hagan preguntas, respndales francamente pero en tono tranquilizador. Pdales su opinin sobre lo que est sucediendo y escuche sus respuestas. Haga de su hogar un lugar emocionalmente seguro para sus hijos adolescentes. En la secundaria, las provocaciones e intimidaciones pueden intensificarse, el hogar debe ser un refugio, en especial a medida que sus hijos adolescentes adquieren ms libertades y opciones y consideran al hogar como una constante en su vida. Sus hijos pueden preferir estar con amigos en lugar de compartir tiempo con usted, pero preprese para brindarle mucho tiempo en familia cuando lo necesiten y reserve tiempo en familia que incluya a sus amigos. Cuando sucedan cosas estresantes en el mundo, aliente a su hijo adolescente a tomarse descansos de las noticias, ya sea que las obtenga de la televisin, revistas, diarios o Internet. Use las noticias como un medio para iniciar conversaciones. Los adolescentes pueden actuar como si se sintieran inmortales, pero an as quieren saber que estarn bien. Las plticas francas sobre sus temores y expectativas pueden ayudar a que su hijo, que est en la escuela secundaria, aprenda a expresar sus propios temores. Si su hijo adolescente habla con dificultad, anmelo a escribir un diario o a recurrir al arte para expresar sus emociones. Muchos adolescentes sienten altas y bajas emocionales extremas debido a los niveles hormonales en sus cuerpos; esto sumado al estrs o el trauma puede hacer que estos cambios parezcan ms extremos an. Sea comprensivo pero firme cuando los adolescentes reaccionen al estrs con hosquedad o enojo. Tranquilcelos dicindoles que slo espera que hagan el mejor esfuerzo posible.

El camino a la resiliencia
Desarrollar resiliencia es una senda personal y para guiar a sus hijos en este recorrido debe hacer uso del conocimiento que tiene de ellos. Una estrategia para desarrollar resiliencia que funciona para usted o su hijo puede no funcionar para otra persona. Si parece que su hijo est estancado o abrumado y no puede seguir los consejos que se detallan anteriormente, considere la posibilidad de hablar con alguien que pueda

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ayudarlo, como un psiclogo u otro profesional de la salud mental. Buscar apoyo o gua puede ayudar a que su hijo fortalezca su resiliencia y persevere en momentos de estrs o trauma. La informacin contenida en este folleto no debe usarse como una sustitucin de una consulta con un profesional de salud o salud mental. Las personas que creen que pueden necesitar o beneficiarse de atencin profesional deben consultar a un psiclogo u otro profesional autorizado de salud o salud mental. Anterior Pgina: 1 2 3 4 5 6

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Los artculos y textos del Centro de Apoyo pueden ser reproducidos ntegramente, siempre y cuando se acredite que provienen de la Asociacin Americana de Psicologa. No se pueden reproducir las imgenes. Cualquier excepcin a esto, incluyendo frases o citas de Centro de Apoyo o APA Help Center, deber ser presentada por escrito a Help Center y ser considerada caso por caso. Estas autorizaciones sern dadas una sola vez por cada caso y tendrn que ser solicitadas para cada uso adicional del documento.

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ANEXO 2: ARTICULO 15 DEL CDIGO DE ETICA PROFESIONAL DEL COLEGIO DE PSICOLOGOS DE CHILE (A.G.) Artculo 15: Aspectos Relativos a la Investigacin en Psicologa 1. En el diseo y realizacin de las investigaciones, el psiclogo/a debe considerar las normas y criterios aceptados por la comunidad cientfica, con el fin de preservar el desarrollo de la psicologa como ciencia. 2. En el desarrollo de su trabajo como investigador, el psiclogo/a debe resguardar el bienestar y los derechos de las personas participantes. 3. El psiclogo/a deber obtener el consentimiento informado, expreso y por escrito de los participantes, en caso que las investigaciones pongan en riesgo su privacidad; particularmente cuando se contemple cualquier clase de registros, filmaciones y/o grabaciones que puedan ser utilizadas en reportes posteriores. Adems, cuando sea posible anticipar eventuales efectos no deseados para los participantes, el psiclogo/a deber informar de los alcances de los mismos y contar con el consentimiento escrito de los participantes con discernimiento, o de los representantes legales cuando corresponda. 4. El sujeto de investigacin tiene el derecho de suspender su participacin en el momento que as lo estime conveniente. El psiclogo/a, a su vez, debe comprometerse a realizar las acciones que correspondan para paliar posibles efectos no deseados en los sujetos, producto del estudio que se lleva a cabo. 5. Para realizar investigaciones en instituciones pblicas o privadas, el psiclogo/a deber solicitar autorizacin a la autoridad correspondiente y comunicar a sta los objetivos, sentido y alcances de las mismas.

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6. Cuando la investigacin requiera la colaboracin de ayudantes de investigacin, el psiclogo/a, siempre mantendr la responsabilidad de sta, supervisando directamente a sus colaboradores. 7. Cuando en una investigacin sea indispensable el uso de animales, el psiclogo/a procurar el pleno respeto a las normas sobre proteccin de animales.

ANEXO 3: CARTA GANTT

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ANEXO 4: PAUTAS DE ENTREVISTAS

D e f in ic i
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Pauta de entrevista a padres: 1. Describir el momento del diagnstico de su hija por LLA 2. Sentimientos que identificaron en ese momento 3. Roles y responsabilidades de cada uno 4. Organizacin durante las hospitalizaciones 5. Relacin con el equipo mdico 6. Cmo era volver a casa luego de las hospitalizaciones

Se refugiaron en algo o alguien Cmo significaban el cncer antes del diagnstico Cmo significan el cncer hoy Cmo se sureo informando de la enfermedad Haban enfrentado situaciones difciles antes de presentarse esta situacin y cmo 12. Actualmente han enfrentado situaciones difciles 13. Cmo lo hacan para que la nia se sometiera a los tratamientos
7. 8. 9. 10. 11.

Pauta de entrevista dirigida al Onclogo 1. Ver si existe recuerdo de la familia correspondiente al caso 2. Describir a grandes rasgos el momento del diagnostico 3. Impresin de los padres al momento del diagnstico 4. Impresin de los padres hoy 5. Cmo reaccionaron los padres ante el diagnstico 6. Relacin que sostuvo con los padres durante el tratamiento 7. Descripcin de la nia. Pauta de entrevista dirigida a la Psicooncloga
1. tcnicas o estrategias utilizadas en psicologa oncolgica 2. beneficios de la utilizacin estas tcnicas 3. las tcnicas que se utilizan en Psicooncologa, pueden ser usados por

los padres o persona cercana.

4. Cules son las ventajas, de que padres utilicen estas tcnicas 5. Cmo ayudan estas tcnica al xito del tratamiento mdico 6. Recomendara que padres utilizaran estos recursos, dentro del

tratamiento por LLA u otro tipo de cncer infantil

ANEXO 5: CONSENTIMIENTO INFORMADO DE INVERTIGACIN

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ANEXO 7: ENTREVISTAS

ENTREVISTA N 1

Nombre: Fecha:

MARCELA CAMPOS, mircoles 7 de noviembre.

MADRE DE CONSTANZA

Entrevistador: Recuerdas la fecha en que les dieron el diagnostico de LLA? Marcela: S, fue un da 1 de mayo del 2007, lo recuerdo porque Constanza estaba de cumpleaos el 29 y se lo bamos a celebrar el 3 de mayo, as que m haba sido fin de semana largo, estuvimos en la playa con mis hermanas y la Constanza, la verdad es que no haba tenido ningn tipo de enfermedad que fuera grave, a los cuatro meses tuvo el virus sincicial, resfros comunes, la guatita. S, tena un tema a la piel, que era una alergia, se le llama piel de gallina, por lo que la llevaba al dermatlogo constantemente, vea al pediatra una vez al mes y tena su mdico de cabecera que era, adems, el que vea el tema de la piel. La Constanza ese da, estando en la playa fuimos a caminar y ella no alcanz a caminar tres cuadras y dijo que estaba cansada, nos llam mucho la atencin que estuviera cansada, de hecho de hecho antes de irnos a la playa, ella haba sido vista por un mdico porque tena una toz extraa, como mam, no te preocupas ms que eso, haba visto al mdico tres das antes, lo que s nos llam la atencin, es que ella estuviera cansada, la verdad, es que para m un nio no se cansa, menos si est en un lugar que lo pasa bien, e la obligamos, de hecho yo la estuve retando y le

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advert que si segua as, hacindose que estaba cansada, nos volveramos a Santiago, y no, no quiso, dijo que le dolan demasiado las piernas, se tir, se puso a llorar, yo me enoj, me volv con ella a la casa, estaba la Carol (hermana), la Carol se devolvi y me dice hermana, que pasa! Por qu tan as, yo le digo que no s porqu y le cuento de la visita al mdico, me dice le has visto?, no baya a estar anmica. Yo le digo no Carola, le hicieron exmenes y esta todo impecable y me pregunta, le has visto debajo de los ojos, por si tiene anemia?, le veo debajo de los ojos y sus ojos estaban blancos, y fue como una seal de alerta grave pa mi, porque la verdad es que los ojos pueden estar rosaditos o rojos pero no blancos, as que la angustia me mat en ese minuto e inmediatamente no nos quedamos all en la playa, al otro da nos vinimos a primera hora y ped la llevamos de urgencia, entramos a la clnica santa mara en la maana, mi marido tena una reunin, para variar, cuando son este tipo de cosas, tan as para nosotros e simples, me qued yo y l se fue. Siento, que como una intuicin de madre, cuando la doctora la empez a oscultar y encontr que ella estaba bien, que lo nico que tena era un sonido distinto en los pulmones, y me dijo que le iban a hacer una radiografa al trax, yo le ped por si acaso, un examen de sangre, e porque un hijo antes haba tenido gastritis y despus por un examen de sangre supimos que la gastritis era una bacteria, as que yo dije, bueno los exmenes de sangre son mas decidores que esto, la doctora me dice ya, pero no amerita un examen de sangre esto es pulmonar, pero la convencimos, porque era un tema de lucas, djeme tranquila, tmele un examen de sangre, un hemograma y como yo saba que los hemogramas no se piden solos, le pido un recuento de plaquetas, cuento corto a la nia le toman el examen, la llevamos a tomar la radiografa y cuando regresamos la pieza estaba llena de mdicos, y el mdico me pregunta que donde estaba mi esposo, entonces vuelvo a insistir, este es un tema netamente, yo pienso como mam, no es que sea extrema pero yo senta que era algo tremendamente grave, e mi madre haba muerto de cncer y no quiero asociarlo a eso, pero yo pienso en ese minuto que era eso. Le pregunto al mdico el porqu no me deca directamente a m y me dice que no, que la verdad es que necesitaba que estuviramos los dos, yo no encontr nada ms prctico, que para que mi esposo se viniera rpido, decirle:

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pollito el mdico necesita hablar con ambos, el me dice mi amor yo estoy en una reunin y cuando me dice eso, yo vengo y le digo, vente porque lo ms probable es que la Constanza tenga cncer.

Entrevistador: Pero, no le haban dado el diagnostico todava? Marcela: no, te lo va a corroborar Alberto, de hecho Claudio (Mdico) estaba ese da ah, yo llam, hablo con Albero, y cuando corto, l me dijo mira nosotros estamos haciendo una serie de exmenes, pero la nia efectivamente tiene cncer, porque escuch que yo habl algo as, lleg Alberto y ah nos dan la noticia, ah nos dieron la noticia. En ese minuto, la verdad que e, por naturaleza humana, lo primero que uno tiene que preguntar es que a qu nivel estaba, y nos dice que en ese minuto no hay nivel, el nivel del cncer es no hay un parmetro hasta que no se hacen grandes estudios, un estudio que se manda al extranjero, pero la Constanza en ese minuto, estaba muy grave, que fue lo nico que nos pudo decir, de hecho no podan ponerle el catter, porque no podan operarla, la Constanza tena un 99% de blastos, o sea haba que solo esperar que la prednisona o la droga que protocolo de quimioterapia. utilizaron hiciera efecto para entrar recin a un

Entrevistador: todo eso ocurre el primer da? Marcela: s, el primer da ocurre toda esa parte, ah fue donde la Constanza en todo minuto nos preguntaba, Cunto falta? Y interrumpa, estaba ansiosa, saltaba en la cama y mam el cumpleaos!, tenemos que celebrar el cumpleaos y todo eso. Yo la quedo mirando y le digo mira hija e, lo ms probable es que t te mueras, entonces ella me queda mirando y me dice: por qu me voy a morir?, yo le digo: porque lo que t tienes es grave y con esta enfermedad lo ms probable es que t te mueras, no, yo no me quiero morir, maana tengo cumpleaos!, para que tu veas lo que era para ella, que maana tena cumpleaos. Cuando a mi me dice eso, a mi me llen de vida nuevamente la

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instancia, yo olvid que vena el cncer, olvid todo, solo la vi a ella que quera vivir, entonces le digo ya!, como t quieres vivir, yo te voy a contar que nosotras no nos vamos a poder ir de este hospital, por lo menos en cien das ms, no le di fecha de nada, solamente cien das, para que viera ella que eran artos das, y adems te vamos a tener que poner mil agujas, mil cosas, no s cuantas pero muchas, muchas, pero si tu quieres vivir y t quieres un cumpleaos y despus ir a la playa y hacer todo lo que vamos a hacer, ms todo los planes que yo s que van a venir, tienes que aguantarlo, entonces, ella se sent en la cama, nos queda mirando, como pensando y nos dice: ya!, siendo que en la primera toma de exmenes fue un show, que me van a poner, qu es eso. Cuando lleg la enfermera, otra enfermera, con todas las cosas que traan, la iban a hospitalizar fjate que ella lleg y estir el brazo y pregunt: Cul de los dos? Ah nosotros decamos con Alberto, ah empesai a darte cuenta que no es un tema nuestro, que ah nosotros no podamos flaquear, ni sufrir, ni llorar, ni nada. Si ella estaba convencida que a ella eso la iba a curar y que todo lo que ella hiciera, la iba a mejorar, nosotros lo nico qu tenamos que hacer ah, era apoyar no ms, respaldarle su pasin. Le tomaron sus exmenes, la Constanza es fantica de las pinturas, de pintarse y todo. La trasladaron inmediatamente a la UCI, no a la UTI, porque no pas por intermedio, y en la UTI estn encerrados los nios, no hay un tema de que pudieran tener visitas todo eso en el mismo da. A nosotros nos pidieron que bajramos, que no podamos estn en los exmenes que venan en ese minuto, as que con Alberto bueno no supe de l, yo baj inmediatamente a contarle a parte de mi familia, a la que se haba quedado pendiente que era la Carola, a la Julia (hermana) y a mi nana y con eso que se encargaran ellos de porque hasta ese minuto, era esa la informacin que tena que entregar, no ms. No s cul fue el tiempo que estuvimos esperando lo nico que recuerdo, que en la noche, como a las diez de la noche, nos dejaron volver a verla, nosotros cuando entramos la Constanza estaba dopada, prcticamente vena saliendo de un procedimiento, le realizaron su primer mielograma, que es un examen que le hacen a la cadera amarrada, esperamos que despertara, cuando despert, ella me dice que no era lo que ella esperaba, yo la haba dejado sola y adems, las enfermeras haban sido malas, que la haban

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amarrado, as que no le gust nada, es que me quiero ir, as que vengo y le digo: te juro por Dios que yo no te voy a dejar nunca ms sola, en ningn examen, yo voy a estar al lado tuyo y yo voy a hablar con las enfermeras y yo les voy a decir lo que se va a hacer, ella dice: no! Es que yo no s si te voy a creer, es que no quiero, claro, todava estaba con la anestesia, y ah convers con el mdico, y le dije: Claudio, porqu la nia estaba amarrada, porqu estaba en esas condiciones, entonces, el procedimiento eso es normal y la verdad es que es muy fuerte y es mejor que los paps no estn, as se pueden controlar mejor y ah yo le dije a Claudio que no, que cualquier procedimiento que le hiciera a la Constanza, iba a estar presente y que l tuviera confianza en nosotros, que si no era yo era Alberto, bamos a ayudarle para que la nia no tuviera, no generara un problema, al contrario. Yo empec a la Constanza, cada vez que vena algo, el segundo da, el tercer da, porque todos los das haba algo, a lavarle el cerebro, que no sintiera dolor, que el dolor est en tu mente hija, hija si t te concentras, tu logras concentrarte, no lo vas a sentir y va a ser cada vez menos y despus cuando despiertes, yo siempre la orient a un regalo de algo cuando despiertes vamos a pintar y vamos a ver Hi 5, y vamos a ver tele hasta la hora que quieras y vamos a hacer esto o esto otro, entonces todo vena con una condicin, que fue al principio lo que tuvimos que utilizar, as vino otro examen ms y ella vio que estuvimos ah ambos y ningn problema, ella sinti como que no pasaba nada ms.

Entrevistador: Cmo termin ese da? Marcela: ese da termin agotador, en el sentido de de muchas cosas, no sabes que viene, que va, qu no es, pero adems alegre, que eso no lo entendamos con Alberto porque despus nosotros nos sentamos a fuera y decamos que increble, que increble que uno de repente se preocupe de un resfriado, no s, porque te doli un dedo y te amargas y te angustias, y los dos estbamos en ese momento, muy tranquilos y nos decamos: ella quiere vivir!, ella es la que quiere vivir y nosotros no podemos hacer nada Vickers, le deca yo, vida o sea Dios, si en estos

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momentos Mira yo no soy religiosa, mi esposo estudi en un colegio catlico pero en ningn sentido es que t para todo le pides a Dios algo, no, no, lo nico que dijimos en ese minuto, que se la llevara, que no la hiciera sufrir, que nosotros bamos a tratar de ser lo ms fuertes posible, pero que si l quera, por esas gracias de la vida, e independiente de lo que nosotros quisiramos, igual dejarla, que le diera alegras en todo este proceso, que fuera algo para ella que no fuera traumtico, y bueno la verdad es que nosotros dbamos lo mismo, nosotros tenamos que saberlo superar nada ms, as que no, no dormimos ese da, no hubo una historia que t digas, te acostaste y termin, no. Al otro da empez a caballo, o sea cunto tiempo?, tres das, cuatro das, al cuarto da nos sentamos, al cuarto da viene el examen grande y despus adems viene la prueba de fuego, donde, la prednisona, al octavo da hizo efecto. Haba que empezar con las quimios ya, estbamos contra el tiempo, sin catter, slo con las venas, cada quimio que pasara, cada quimio iba a matar una vena. Lo importante, es que la primera quimio la recibiera y para m, eso fue la clave de todo, de todo el tratamiento. Ese da, nos permitieron que entrara mi mejor amiga, que es la Lorena, pedimos una cadena de oracin nacional, entramos las dos, a la Constanza haba que prepararla, era una quimio de un par de horas y nos pasaron un papelito que indicaba todo lo que iba a venir, los vmitos y otras cosas, antes de eso le digo a la enfermera, crteselo Ud., la Constanza tena un pelo largo, el pelo le llegaba a la cintura, pero adems, curiosamente a la Constanza ese mismo da le salieron piojos, unos piojos blancos, yo me ataqu, de adonde!, as que no le dije te corto el pelo porque se te va a caer, le dije: hija, te salieron estos bichitos aqu, van a empezar a caminar vamos a cortar el pelo y le digo a la enfermera: trigame una tijera que vamos a cortar el pelo, ella me dice pero cmo, no todava, no le digo yo, no quiero que despus se caiga a montones, se lo cortamos al tiro, el tema es que yo no quiero hacer nada as, piano piano, hay cosas que las vamos a tomar ahora, donde, en estos eufrica, porque cuando estn dbiles, yo no minutos que ella est me proyectaba quera,

inmediatamente, porque despus te cuesta ms, t la vez despus llena de agujas y no quieres hacerle nada, entonces yo deca, lo hago ahora, porque yo no saba lo que era una quimioterapia, yo pens que era la conexin de una mquina o algo

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as, y despus me encontr una cosa distinta. Le cort el pelo, se vea regia, ella se qued dormida, empez a pasar la quimio y ah me di cuenta que la quimio, es igual que traer un suero tapado negro, a las doce del da empezaba la cadena, mi amiga empez a orar y la Constanza la miraba cada dos minutos y le deca: ta Lorena, no prendas nada aqu, yo te acuso a la enfermera, porque ella estaba prendiendo unos palos de no s qu, y mi hija preocupada porque las enfermeras le haban dicho que este era un lugar de ambiente limpio, as que ella la tena amenazada, mientras le pasaba eso y nosotras muertas de la risa, entonces ella vea todo como un juego, para ella era un juego y que rico que participara la mam y la ta, ella se queda dormida plcidamente y a las doce en punto, cuando empezaba esto de la oracin, ella despierta, herva, estaba rosada y todo, la quimio deja de pasar y nosotras buscando algo para el vmito, buscando y nos dice: mamita tengo hambre, nosotras nos quedamos mirando y yo le digo: no Constanza, no es hambre pero, nos dice Yo tengo hambre y quiero comer un bistec! (se re al recordar), yo quiero carne, quiero unos tallarines y postre, me pidi mil huevs, entonces yo deca no entiendo na, llamo a la enfermera y le digo mi hija quiere comer carne, no!, me dice la enfermera, mamita la nia acaba de pasar por esto el tema es que ella va a quedar muy dbil y ah empiezan los vmitos, empieza esto y esto otro, trigale carne, le digo yo y trigale tallarines, ella me dice que no se puede, que no est autorizado, y yo le insisto trigale carne y tallarines, si vomita prefiero que vomite la carne y los tallarines porque la nia no come hace un da, a la Constanza, dos das antes la empezaron a preparar para la primera quimio, en vista y considerando que ya si y adems que la otra la miraba con cara de afligida, que lo nico que quera era comer, porque ella estaba rosadita, saltando, con la quimio aqu (mueve y seala el brazo, levantndolo), le trajeron su pedazo de carne, ella se comi tremendo bistec y nunca vino el vmito, y para nosotros la primera quimio no hizo nada, para ella hizo mucho fsicamente. As, el compromiso fue, le dije yo que ella no poda descansar, le dije mira Constanza, estando aqu tu no vas a descansar, no te voy a dejar hacer cama, t solo vas a jugar y vamos a jugar a todas las cosas que quieras y a las nueve en punto cuando pasan las ltimas cosas que tienen que pasar, que a todo esto, tena los dos brazos ocupados, porque ya ni me acuerdo

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cuantas quimios eran diarias, en el primer protocolo eran diarias, todos los das, haba que nivelar las plaquetas, haba que nivelar todas esas cosas, y as se llev, claro que lo que nunca hicimos fue dejarla dormir en el da, no la dejamos nunca descansar, a ver, cuando dicen que se recupere, el concepto que yo tom, que la quimio, lo que necesitaba era matar cosas, entonces, si se luchaba contra eso, no poda hacer su pega, ese era el concepto que yo tena de la quimio, y que se lograba con eso, que la Constanza, llegara a las nueve de la noche y durmiera toda la noche plcidamente hasta las siete de la maana, haya tenido mil agujas, mil cosas, lograba recuperarse en la noche, descansaba en la noche, no en el da, en el da era un nio, en el da jugaba como un nio, vea tele, eh despus de eso, no pasaron veinte das y yo estaba inmersa en el tema de alimentacin, ya que me llam mucho la atencin, el da en que la Constanza pudo comer carne y no le hizo nada, empec a averiguar en todas partes, en pginas de internet y justamente cuando las personas les pasan una quimio, son reactiva a las vitaminas, y yo deca entonces por qu le dan zanahorias y cosas que tienen vitamina, por eso vomitan tate!, entonces, si se le dan carbohidratos ms protenas no van a luchar con la quimio, y fue ah cuando pedimos, que la alimentacin de la Constanza, mientras estuviera ah, iba a ser controlada versus ese tipo de cosas, y la verdad que a los tres o cuatro meses de quimio, nunca vomit y no tuvo las primeras secuelas que vienen, el pelo no se cay, no se le cay hasta el ao y na, todo fue, el periodo que vivimos en la clnica, tratamos de hacrselo ms entretenido, nos toco hallowin, mira lo que pierde una la nocin del tiempo, todo el periodo que estuviste, para el 18 de septiembre, una fonda, con empanadas falsas, empanadas para los mdicos, ella se dedic a trabajar en la clnica, puso un negocio de tatuajes de mentira y pintura, y as la mantena yo, ocupada todo el da, a enfermera que vena le haca un trabajo, empez a juntar plata para cuando saliera de ah, hacer su cumpleaos, yo le deca que si no estaba estudiando, no estaba haciendo nada, haz algo, genera, entonces donde nosotros la mantenamos siempre con esa cuestin, ella vea y sacaba cuentas hasta quedarse dormida, entonces ella, lo menos que haca era preocuparse que tena una aguja, que tena esto o esto otro. Hacamos una vez a la semana, cada vez que llegaba un nio nuevo, un cumpleaos, a ella le impact

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mucho al principio, ver que los dems nios estaban tan deteriorados, que a las dos semanas se les cayera el pelo, entonces yo le deca que, ella quera vivir, y como ella quera vivir y estaba tan preocupada, la enfermedad que ella tena no le afectaba, estaba solo en la sangre, entonces no iba a pasar ni a las venas ni a la piel, se convenca, adems que todo lo que yo le iba diciendo, ella lo vea. Otra cosa que tuve que, de alguna forma envolver, era el tema de las punciones lumbares, en una puncin lumbar usa mucha anestesia, son muy dolorosas, hay que preparar mucho a los nios y ella ama un tatuaje que tengo yo en mi espalda, ella siempre quiso hacerse uno, al principio pensaba que yo me haba comido un chicle y que vena un tatuaje gratis gigante, entonces ah le digo que no, que me lo haba hecho con agujitas y no se me ocurre nada mejor que, si ella se portaba bien, cuando viniera el mdico a hacerle el examen, le iba a empezar el mdico a hacer un tatuaje en la espalda, y ella me dice en serio mam, yo le digo el mdico hace unos tatuajes que te mor, pero duele Constanza, adems que se va a demorar mucho, se hace cada cierto tiempo, hay que empezar a pintar, entonces le digo que me dibuje el tatuaje que ella quera, primero hizo una flor, despus una mariposa, as que cada vez que haba una puncin pa meter la quimio, ella pensaba que le estaban haciendo un tatuaje, le bajaban la dosis, no era necesario darle tanta, entonces yo todo el rato le hablaba, todo el rato le cantaba, para que ella no, y preguntaba ella Cmo me est quedando el tatuaje?, ella senta que tena el tatuaje ms linda del mundo y le preguntaba al mdico, doctor, como me est quedando el tatuaje? (se re), el mdico no entenda, hasta que yo le expliqu y despus todo el mundo saba que la Constanza estaba ah, adems porque le estaban haciendo un tatuaje en la espalda.

Entrevistador: ella saba que el tatuaje se lo hacan adems de un procedimiento mdico? Marcela: s, claro, adicionalmente; ella se estaba mejorando de su sangre, pero si haba que poner aguja en la espalda, era por el tatuaje, era como un regalo.

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Entrevistador: Qu sentimiento puedes identifica, que se presentaron por lo menos las primeras semanas? Marcela: m ms que sentimientos, creo yo, nos sentamos con el deber de estar al lado de ella, sin sufrir, no nos merecamos sufrir en ese minuto, porque yo soy muy de piel, entonces si yo sufra o senta pena y dolor, en un minuto la iba a tocar y ella lo iba a sentir, yo no soy hipcrita, yo todo lo que siento lo expreso y el resto lo siente muy rpido, con la mirada digo todo, entonces deba convencerme que no era el minuto, ya iba a venir ese minuto, as que la primera semana, aunque debo reconocer que inconscientemente tuve lapsus, un da saliendo de la clnica no me di cuenta e iba cruzando la calle, por ejemplo, entonces por ms que mi consciente quera bloquear mi alma, mi corazn, no se puede, no te das cuenta que se te viene un flash back y comienzas a ver desde que la tuviste en la guatita, que camina, que ahora come, que ahora eso, y que en cualquier minuto se va. No haba opcin, lo habamos conversado con mi esposo, ese da que le dijimos a Dios que si se la tena que llevar, que se la llevara, ya de un principio, sin desafiar nada, sper humilde con ese cuento, pero si no, yo vea que como lo que siempre digo te pasan algo y si no te das cuenta que es as, y eres feliz con eso, entonces no pidas ms. Si l ya me la haba puesto, y haba decidido o lo que haya sido, dejarla y que ella haya tenido toda esa entereza, no poda venir a reclamar nada, ni a sentir nada, yo vea que mi hija no sufra, porque ella no sufra, ella estaba contenta, ella, nosotros realmente, la primera etapa, nunca fue de sufrimiento, al contrario. S, era chocante tu entorno, tu entorno vena con ese dolor, con esa pena y te abrazaban y lloraban, yo deca por qu tan as, si todava ella est aqu, y lo doloroso fue que de las treinta personas de los primeros das, los das siguientes eran cinco y terminaron siendo tres, pensando que toda la vida habas estado con ellos, pero ah me di cuenta que a las personas, no le gusta ver a otros sufrir, no est dispuesta, independiente que nosotros por otro lado, nunca les mostrramos a ellos dolor, pero yo siempre deca que no tengo por qu sufrir, si es mi hija la que est enferma, lo nico que necesito es apoyo, pero ese apoyo m a m me gusta fumar, eso de anda a fumarte un cigarro, yo me quedo aqu, que fue lo que hicieron dos hermanos mos; mi hermano Ricardo iba, se arrancaba

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a eso de las tres de la tarde, media hora se tomaba libre y l me hacia esos relevos que para m ya eran un alivio, era el sacarte esa mochila. No miramos nunca el tiempo en cuanto falta, no nos import cuando el mdico dice que era una enfermedad larga, se demora por lo menos dos aos se demora el tratamiento ah, un ao all, el resto ir y volver todas las semana y no quisimos saber ms, era vivir el da a da, nada ms.

Entrevistador: Cmo se organizaron, cules eran los roles que tenan Uds. Como pareja? Marcela: m haber, como pareja. La verdad es que nosotros tenemos dos hijos ms, uno, que es un ao mayor que la Constanza y el otro, 6 aos, en esa poca tena 14 aos. Como el compromiso con la Constanza era estar cien por ciento all, yo me quedaba desde las nueve de la maana a nueve de la noche y mi esposo llegaba de nueve de la noche a nueve de la maana. As que debo reconocer, que sin la ayuda de mis hijos no hubisemos podido hacer esto tan bien. La parte de pareja, la verdad es que, la media hora que estbamos juntos, eran suficiente para entregarnos amor y cario, pero la verdad, es que no era necesario, nosotros estbamos evocados a otra cosa ms importante, as que yo no senta ni abandono, ni nada. S tuve que conversar con mis hijos, a eso de la tercera semana y fue una conversacin muy heavy y muy directa, llego a la casa, mi hermana se ofreci ese fin de semana, quedarse ella en la clnica y nos permiti, con Alberto estar con los nios ese fin de semana, entonces mi hijo el menor, que tena 6 aos, cuestion que nosotros no lo queramos, que nosotros nos preocupbamos de la pura Constanza, entonces yo le digo, mira hijo, yo el lunes te voy a llevar a ver a tu hermana, ese da a la Constanza le tocaba un mielograma, hablo con el doctor, lo llam por telfono el mismo fin de semana y le digo, Claudio necesito llevar al Beto (hijo menor) y a Bryan (hijo mayor), al mielograma, Claudio me dice que la verdad es que no poda, yo le digo que era muy importante para m, necesito que mis hijos vean, lo que la Constanza sufre, yo necesito que ellos entiendan, el mdico en ese momento fue sper buena onda

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y me dice ya, llegu con los nios el lunes a primera hora, los disfrazamos, les pusimos las batas, las mascarillas y entramos, y ellos no soportaron, estuvieron tres minutos y cuando vieron la agujas, a la Constanza extendida y viendo que estaba alegre igual, adems que estaban los hermanos acompandola, ellos salieron los dos, acompaados de una enfermera y cuando termina el procedimiento, salgo y estaban los dos llorando y me dicen no te preocupes mam, nosotros nunca ms te vamos a pedir ni decir nada, la Constanza es la que sufre, nosotros no tenemos nada, y santo remedio, haba solucionado otro problema.

Entrevistador: De esa manera entonces vivan las hospitalizaciones? Marcela: S, al sexto mes la Constanza viene su primer alta, seis meses de continuo o un poquito menos hospitalizada, porque adems le vinieron, lamentablemente la Constanza tuvo una infeccin intrahospitalaria, y cuando haba terminado el primer protocolo, que eran los dos meses de hospitalizada, no alcanzamos a estar dos das en la casa y tuvimos que volver y ah seguimos los otros dos meses o tres meses, y ya despus era empezaron a ser una vez por semana, estbamos un fin de semana o tres, cuatro das, ah ya pasaba ms tiempo en la casa. Nosotros empezamos a hacer como terapia y dinmica, cada vez que la Constanza terminaba un protocolo, le hacamos una fiesta familiar, esta fiesta yo la adecuaba a la alimentacin de ella y a la nuestra, pero era fiesta igual, o sea, nosotros celebrbamos todo, si fueron sesenta quimios, las sesenta quimios se celebraron; celebrar el hecho de que sali bien. Cuando estuvo aqu en la casa, fue un proceso fuerte ya que a ella no le iban a dar el alta si ella no estaba en las condiciones adecuadas, as que nosotros decidimos ponernos mascarillas todos!, porque como la Constanza no tena plaquetas , ella estuvo mucho tiempo no s con quinientas plaquetas, nada!, mil plaquetas o dos mil con suerte, cualquier cosa la poda mandar al hospital. Yo hice un compromiso, que nosotros bamos a preocuparnos de la alimentacin y
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que no se enfermara estando con las quimios, y as fue; estbamos nosotros haber ella, de hecho la Constanza a los seis meses volvi al colegio, despus de la hospitalizacin a la semana. Le pregunto al mdico, me dice que no, que estaba loca y yo le dije que no, que la Constanza estando fuera del hospital, perfectamente poda hacer una vida normal, si se cuidaba qu hicimos?; a ver, mand a buscar una mascarilla especial a Japn, a ella la convenc, que la nica forma de que ella estuviera sana y no volviera al hospital, a estar muchos das, era usando esa mascarilla y que sus manos, todo el da tenan que lavarlas con alcohol, habl con la profesora, e plantee el tema si ellos me queran ayudar en este proceso, porque la verdad, yo encontraba que si a la Constanza la aislbamos de todo, iba a venir el proceso de adaptacin con el resto y sentirse ella en una burbuja, y yo deca que no po, que no poda estar en una burbuja, ella tena que seguir viviendo y vivir con lo que haba, porque si a ella le toc estar as, tena dos alternativas, o estaba sola viendo tele en la cama o segua siendo feliz igual, en la medida que ella pudiera. La profesora, nos dijo que probramos una semana, me imagino que ella estaba atacada y hasta el da de hoy, no he vuelto a hablar con ella para ver como fue el proceso all, porque no, despus no te preguntan. Ella estaba feliz, a todo esto, los compaeros todas las semanas le mandaban tarjetas de saludos, y a ella yo la entretena hacindole tarjetas para todos sus compaeros, siempre estuvo trabajando, haciendo cosas: que tarjetas, que esto, esto otro, mil cosas, cajas y cajas de cosas hicimos. Si veas a las enfermeras, hasta aqu (mostrando la parte superior de su brazo) de pulseras, papeles y cosas, de hecho, a la Constanza la eligieron candidata a reina, estando ella con toda esa condicin y despus de una quimio que tuvo en la maana, fue a recibir su premio en la tarde, ah ya estaba con su cara hinchada, con los corticoides y todo, yo le lav el cerebro o sea primero yo le pregunt, le digo Constanza mejor no vayas, no!, me dice, pero si soy reina y capaz que no me saquen ms, o sea, ella estaba sper convencida (se re), as que tomamos los cuidados pertinentes, la llevamos al colegio, ella recibi su corona, de hecho tengo hasta la foto todava por ah. Tratamos de hacer una vida as, cambiaron aqu muchas condiciones: las visitas, tratar de que todo el que viniera tomara precauciones; las mascarillas, las manos, etc., pero que estuviera constantemente

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con gente, siempre; invitbamos a las compaeras, ellas estaban gustosas, les preparbamos cosas ricas, en ese tiempo la Constanza aprendi a cocinar arto, porque siempre tenamos que atender a alguien, ella no era la enferma, ella tena que trabajar para atender a su gente. Al ao se le cay el pelo, traumtico ya no era, era esperado, pero ella encontr la mejor solucin y me pidi una peluca, a mi me caus extraeza y le digo pero Constanza una peluca?, si me dice, es que yo no voy a salir calva, entonces le digo yo ya, dgame qu peluca, vamos a ver una, no me dice, yo quiero la peluca de Estfani, una peluca rosada, ya po ser, y lo otro como le gustaba pintarse y no quera verse sin cejas, se pintaba del tono que andaba trayendo, ms la peluca rosa y la mascarilla pero ella se senta regia.

Entrevistador: las relaciones que pudieron hacer en el hospital, con el equipo mdico en general, no solo con el mdico tratante, como fue? Marcela: al principio no muy buena, porque ellos los ven como nios enfermos, nios que hay que tratar y salvar, hasta que no, yo pienso que eso es un tema, que pasa tambin por la compatibilidad que tienen con cada nio: que te cae bien, que no te cae muy bien y cosas as. Como nosotros tratbamos de hacer todo ms cotidiano, ella empez a entablar muy rpido amistades con las enfermeras, haber, yo a la Constanza le dije que tena que preocuparse de todos los procesos y aprender eso, aunque tuviera dos aos, lo hubiera hecho igual, le explicaba: Constanza es esta aguja, es esta cosa, cuando venga la enfermera usted le va preguntando y as cuando venga otra enfermera y no cache mucho, usted le dice. Yo la hice partcipe de todo eso y a las enfermeras le llamaba mucho la atencin, entonces lograron tener algo, lograron una amistad entre ellas, yo siempre les deca que no era grato estar en un lugar encerrada, que te vayan cambiando la gente y que t no vayas conociendo a quien va a venir a verte si te sientes mal!, la gracia por lo menos que tiene la Santa Mara, es que los turnos son largos y la rotacin no era tanta, y es a la enfermera jefe a la que ms ves, adems que ellas se adaptaban mucho a los nios, si la Constanza haca tatuajes, ellas se venan a

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tatuar, ella saba que no venan solo a ponerle pinchazos, sino que ocupaban dos minutos ms del tiempo para pasarla a ver y hacerse un tatuaje. Como trataba yo de mantenerla ocupada o en pie, ella iba con las enfermeras a ver a los otros nios, ayudndoles a llevar las cosas, incluso un da, me acuerdo que llen la tina del bao, la llenamos de barcos y jugamos toda la tarde, cuando venan procedimientos muy fuertes, como las quimio con ciclofosfamida, que era una cuestin horrible, quedan psimo, yo la mantena todo ese rato con algo que ella esperaba, que para ella era ms que maravilloso, entonces ya llenarle la tina de la clnica yo ya vea que en un minuto la Constanza se meta a dentro, porque ella es as, de hecho ella saltaba en la cama cama saltarina!, ya hoy da hagamos camas saltarinas y yo y con las agujas, el mdico quedaba histrico, porque siempre la vea con algo, quedaban todos as (realiza un gesto de asombro) no, en que est ahora!.

Entrevistador: Dentro de este proceso, que sin duda fue largo sienten que algo o alguien ayudo a que fuera ms fcil? Marcela: m no, a nosotros lo que nos ayud desde un principio, fue verla a ella; para m la clave fue que cuando yo le dije que se iba a morir, me dijera que no se quera morir; ella era nuestra fortaleza, a ella veamos que no perda la vitalidad; cuando llevaba no s cuantas quimios y llegaba la hora de hi 5 y ella se paraba, y las manos, y todo. Entonces deca, no lo que tenga da lo mismo, lo que tenga yo nada, lo que tenga Alberto nada. La Constanza llamaba a Alberto y le contaba: pap tu sabias que me hicieron esto, me pincharon, que estoy en y Alberto deca que el alma se le iba, pero ella lo contaba con tanto dinamismo que en definitiva, para nosotros, fue ella quien nos daba la satisfaccin de que todo esto era tan fcil. Adems, yo debo reconocer, que como pareja nosotros estbamos muy consolidados, entonces no hubo cuestionamientos, no hubo reclamos, no hubo nada, era como e, quizs como trabajamos juntos, hemos trabajado juntos toda la vida, era ya el norte es esa bola roja y ambos veamos la bola roja, entonces todo lo que viniera aqu (sealando un espacio fuera de sus manos)

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daba lo mismo, nosotros los dos, bamos hacia el mismo lado. De hecho nos pas algo muy fuerte, entr la parte religiosa, un da nosotros estbamos en la sexta quimio, fue algo que nos dej helados: entr una seora, de estas que vienen del hogar de no s donde, a orar, nos dice con estas palabras, puedo pasar? Yo vengo a verla, vengo de la orden no se cuanto, vengo a rezar con su hija, y yo feliz po!, viene y le dice: Constanza, tienes que limpiar tu alma, los pecados sern borrados y cuando entiendo que ella esta culpando de su nacimiento a la enfermedad, no! se me cay el pelo, ah dije, no estamos mal, la interrump y en dos minutos la saqu de la pieza, afuera le dije que un nio no tiene la culpa de enfermarse, y Dios no la castig, cmo se le ocurre decirle a un nio que es un castigo de algo, esto no fue un castigo, ella no lo entiende as y no lo va a entender nunca porque nunca le voy a echar la culpa a algo es como cualquier cosa, es natural, las cosas que pasan, a nivel gentico nadie sabe porque pasan, lo importante es que uno pueda salir de esto y le digo, yo no le permito debut y despedida. Difcilmente iba yo a aferrarme a algo y vuelvo a insistir, yo no tena que pedir nada, solo tena que agradecer cada da, no necesitaba ese apoyo dnde vas a la iglesia y pides que se mejore, las pocas veces que orbamos era para agradecer que un da ms ella estaba impecable y lo que viniera, que nos diera la fortaleza, as que no pas por un tema de aferrarse, y pienso que la clave es que cuando eres honesto y hablas las cosas claras, porque eso s, si hay algo que fue fundamental en todo este proceso, fue hablarle a la Constanza siempre con la verdad, jams le ocult algo, envolva cierto tipo de cosas como las que no vea, por ejemplo las punciones lumbares, porque adems en una puncin lumbar no te puedes mover, puedes quedar invalido, entonces para que el tatuaje le quedara perfecto, ella no se mova, pero todo lo que ella viera, incluso las enfermeras se lo decan con el nombre cientfico. Otra de las cosas que nos ayud a nosotros, empezamos a ir a la playa, nosotros todos los fines de semana nos bamos a la playa, terminbamos la quimio los viernes y nos dbamos libre sbado y domingo, ni te explico; la Constanza despus de los meses, ya agotada de las quimios, llegbamos a la playa y se sentaba en un silln, ah quedaba, entonces yo deca m no se para que vinimos

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a la playa, m y justo iba a salir a andar en bicicleta aunque yo odiaba andar en bicicleta, hay! Que me duelen un poco las piernas, me deca, y yo segua, pero si te quedas ah, ms te van a doler adems que traje unas cosa ricas, pero es que no tengo hambre, esta vez no quiero comer, ya! le deca yo, maana nos volvemos a Santiago y ah hacia un esfuerzo no ya djame ver y se levantaba a penas y generalmente le deca lo mismo abra la puerta y le deca scate la mascarilla, yo siempre le daba ese tipo de premios, como siempre la andaba trayendo con mascarilla y en la playa no haba esmog, no haba nada uf era una imagen que hasta el da de hoy (mueve la cabeza, recordando), por eso que si tu me preguntas Qu te regocija? Es eso ella abra la puerta, miraba hacia los lado, corra para all, corra para ac, dos cuadras, llegaba muerta pero ya con eso ella estaba y ah s ya tena ms hambre, ahora s quera salir en bicicleta pero oscuro, puedo salir? Pero por supuesto, estamos en la playa y en la playa tu eres libre. De esta forma, en dos das, se revitalizaba todo lo que ella necesitaba para el da lunes nuevamente. Fue as por arto tiempo, los ltimos seis meses fue chacal porque eran las quimios cada quince das, el ltimo protocolo fue el ms pesado, el ms fuerte porque adems son dos aos de desgaste, ya a tu hijo no lo entretienes con cualquier cosa, pero hay un consuelo, ests terminando, ah yo ya empec a descontar das, siempre que preguntaba faltaban cien das y como era muy chica se tupa con los numero y ya cuando faltaban dos meses, empec a descontar, as que ella cada da era un da ganado. Por eso que si t me preguntas a mi si hubo dolor, cuando uno est tan ocupado al cien, no ves sentimientos, ests pendiente de que vas a hacer pa entretenerla, entonces los pensamientos estn ocupados en ingeniar en que hago ahora, tienes que pensar que la Constanza en algn minuto, lleg a tomar ms de treinta pastillas diarias, entonces haba que pensar que bamos a hacer, con mi marido en las noches, nos llevbamos la noche planeando, nuestras conversaciones no eran pucha que estoy cansado, ni pucha y si se muere no! Era qu cresta hago maana, con qu la entretengo, y Alberto me daba siempre ideas, me deca fotocopias, ya fotocopias, que se entretenga pintando, y as siempre era.

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Entrevistador: Cmo se fueron enterando de lo que consista la enfermedad? Marcela: yo desde el primer da me sent a internet, a averiguar todo, yo tena que, en ese minuto, hablar a la par y entender al mdico, por ultimo si l hablaba con otro profesional, entender de lo que estaban hablando, porque el mdico te da la informacin justa y necesaria, que si t me preguntas, de repente no es tan bueno saber mucho, uno tiene que saber quizs los trminos, porque no es bueno relacionar los casos, hacer comparaciones, de hecho yo era enemiga yo nunca fui a una charla a contar o escuchar una experiencia, porque tu esperas lo que a l entonces le est pasando, pero no se da cuenta que detrs hay un trabajo gigantesco, y quizs otro pap no tenga la capacidad de ser no se ms ldico, de contar, de entretener, y va a decir: Por qu esa nia salta y la ma est en cama?, entonces las comparaciones son son malas.

Entrevistador: ustedes como pareja o como familia, haban pasado por situaciones difciles antes? Marcela: Si, muchas veces: nos conocimos muy jvenes, cuando tenamos, yo dieciocho, mi marido diecinueve, yo haba perdido a mis padres, el no viva con sus paps, no tenan muy buena relacin, as que ramos los dos solos, estudibamos y trabajbamos, los dos estbamos trabajando y estudiando en la universidad, a los dos aos nos independizamos y yo qued embarazada de Bryan, el mayor, el primer impacto es que l vena con una ictericia, para que veas como empieza desde ah el sufrimiento hacia adelante, porque que no te muestren a tu hijo el primer da, te mor po; al ao, nos estafaron en la empresa, as que tenamos que empezar de cero; yo empec con el desagrado de intentar tener hijos, tuve nueve perdidas, nueve perdidas, quedaba embarazada un da y a los cuatro meses o cinco meses perda mi beb, alcanzaba a descansar cuatro meses y lo volva a intentar, as llevamos nosotros seis aos y perdimos nueve hijos en todo ese proceso, asi que no se si eso es fuerte
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Entrevistador: cmo fueron superando esas situaciones? Marcela: e siempre mirando pa delante ah, no mirando para atrs, haber yo primero te cuestionas, si la naturaleza no te quiere dar hijos, por qu insistes en tener hijos, y yo deca, bueno no s si es ir contra la naturaleza porque, entonces cmo quedo embarazada. Lo que pasa, es que con Alberto, cuando uno no pierde la ingenuidad en las conversaciones y dices lo que piensas en el segundo, se puede tomar muchas veces hasta con humor, entonces nosotros todo lo veamos as, tenamos una vida sper responsable, primero tener una familia, despus una pequea empresa, los dos estudiando ingeniera, pero como no tenias pap tenamos la gracia de ser tu propio pap de repente y de ser tu propio hijo, nosotros lo pasbamos chancho los dos, no era traumtico aunque llorbamos a veces, era ms bien negligencia, negligencia de no tomar las cosas con el peso, porque si me preguntas a m y lo hablamos con Alberto siempre, siempre decimos estamos cagados de la cabeza, somos muy negligentes, uno no puede tomar las cosas a la ligera y despus t ves y si no lo hubisemos tomado as pollito (al marido), si no lo hubisemos tomado as?, de hecho vengo terminando recin el periodo de la Constanza y a m me vino algo as como lo que te viene despus al cuerpo, que al final no tena nada que ver, me detectan una cuestin sper curiosa, empiezo con eso tpico, que los msculos, el estrs, los huesos, voy al mdico y me dicen Usted tiene cncer, no este seor est loco, yo no tengo cncer, le digo a mi marido, el mdico me dice o es eso o es tuberculosis, es que tiene todos los sntomas, etc, etc. Y yo le digo, bueno hgame una biopsia a los ganglios, me hacen la biopsia y era una enfermedad extraa, que se desarrolla en los pases asiticos, siendo que yo no he ido nunca para all, no se contagia, es autoinmune y se cura con antiinflamatorio y tiene los sntomas de un cncer de hopkins. As que toda la vida con Alberto hemos estado entre la espada y la pared, es como que la vida yo siempre he pensado que en la vida uno pende de ganchitos, al igual que en las pelculas (imitando con sus dedos el par de ganchos y mostrando cmo estos sostienen la espalda) y que de repente te sueltan uno y quedas as (pendiendo de solo uno), con la diferencia que ah est

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el otro para afirmarte, porque si no soy yo, es l, si no soy yo la que est en ese minuto que se decae, est el otro, entonces era lo mnimo utilizar eso con la Constanza, si nosotros lo hacamos como pareja, mira que siempre nos construamos un castillo para delante, solo saber que iba a tener algo, solo saber que tena que cocinar algo rico o solo saber que ya a m me alegraba el da.

Entrevistador: despus de la enfermedad de Constanza, han pasado por momentos difciles? Marcela: Despus del tema de la Constanza vino la crisis econmica, la crisis de la empresa nuestra, donde de llegar a tener cuarenta personas, llegamos a tener siete, vendimos todo lo que haba que vender, eso nos ayud a mitigar y m no s que ms Y vuelvo a insistir, es que despus de lo que pas con la Constanza, no creo que haya nada ms fuerte que eso, no no me imagino.

Entrevistador: Qu pensaban del cncer en ese momento? Marcela: hay no se yo pensaba en ese momento, yo senta que iba a transformar, como decan antiguamente la sangre se volva agua, porque no hay y que le iba a daar los rganos, eso es lo que ms me preocupaba, por eso que bueno en la entrevista no fui tan detallista pero, me preocupe de que tomara por ejemplo: jugo de pia para que no se daaran los riones, aloe vera para que limpiara el hgado, y as, me preocup de cada rgano que quedara sano, todos los das adems, cada dos horas yo le haca friegas en las articulaciones para que no quedara con problemas, porque yo vea a los nios que quedaban con sus bracitos, trat de informarme qu, ms o menos poda venir, qu cosas iba a provocar la quimio en s, porque no estamos frente a una enfermedad, en la que vayas a ver una herida, son todas secuelas de, como no hay glbulos blancos por ejemplo, te entra un resfriado y te mueres por eso; si no hay plaquetas, te haces un tajo, no te cierra y te viene una infeccin, son puras
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secuelas de esto. Yo pienso que en menos de tres das, me habr ledo unas cinco mil pginas de cosas

Entrevistador: y hoy Qu piensas de la enfermedad? Marcela: sigo pensando que ley de Murphy que es una enfermedad ambiental, la que le toc justamente a la Constanza, es una enfermedad que se da en pases que estn en vas de desarrollo, pero no le tengo ni ms respeto, ni menos odio, ni ms riza. Si t me preguntas a mi honestamente, si me tocara en algn minuto elegir y me dicen: tiene tres sobres, elija la enfermedad porque tiene que tener una: riones, corazn, cncer te prometo que elijo cncer, saber que mi hija se va a tener que hacer toda la vida dilisis, esperando un trasplante de rin, que esperas un donante y que es una cuestin ms o menos larga o que si tiene problemas al corazn, eso de no poder correr, saltar, que te agitas y que tambin un trasplante no. Si yo tuviera que elegir, nuevamente o quizs lo ms fcil diablo conocido, aunque s que no se conoce totalmente, me toc el caso de mi madre con cncer y fue totalmente distinto, pero algo tienen en comn, de todos los casos que me ha tocado seguir viendo, es que la clave aqu est en la parte interna, en las ganas de vivir y en alimentarte bien, y el cuidarte de las enfermedades porque las quimios te bajan las defensas. Yo soy matemtico, y as lo vea yo, esto ms esto ms esto, es igual, esto yo le deca al mdico y el mdico no cachaba para donde iba la mquina, porque yo soy as (chasquea los dedos), por lo de la droga luego el mdico me preguntaba a mi yo le deca porque le diste veinte si se descompens con diecisiete es malo?, es que dmosle diecisiete, entonces despus de acuerdo a los niveles haba un rango, yo le deca: Claudio dame el mnimo y el mximo, para movernos en eso, yo saba que con el mximo bamos a acortar el proceso y con el mnimo era ms lento, pero menos complicado, menos difcil o menos doloroso para ella. La alimentacin: yo me preocupe que el primer periodo, el primer ao, que la Constanza comiera cada dos horas, reloj hasta que se quedara dormida; hacerle cosas distintas, completos falsos por ejemplo, le haca el pan sin levadura, sin sal,

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no era muy rico, pero ella no tenia gusto as que daba lo mismo, pero era bonito; los lquidos, era lo mismo le deca Constanza el jugo de pia te ayuda a los riones y le mostraba en un libro cmo terminaba un rin enfermo.

Entrevistador: me imagino que eso se hace difcil en un hospital o en una clnica Cmo hicieron para llevar todas estas prcticas dentro de la hospitalizacin? Marcela: conversar con el mdico, si hay algo que yo debo agradecer del mdico, es que el haya comprendido nuestra posicin como paps, yo le dije en algn minuto la vida de mi hija est en tus manos, pero si yo puedo aliviar ese dolor, necesito que t me ayudes, yo estoy a tus pies, si t me dices Marcela, ponte aqu y prate de cabeza, yo lo hago, porque yo quiero facilitarte a ti todo esto, que para ti, no sea dramtico ver a un nio que llora, que grita, que no come, que se desgasta no, yo te voy a facilitar esa parte pero t faciltame lo mo, as que no, al contrario, la nutricionista sigui toda nuestra dieta, de hecho yo le peda helado, helado de pia, es jugo, pero est helado, no importa; tambin le pedimos palta, palta! se sorprenda, si palta, ya terminamos el proceso aqu, el hgado se recubri nuevamente, entonces yo a la nutricionista le iba contando lo que iba leyendo yo, no s que despus de quince das del trmino del proceso, el hgado ya est recubierto, ya puede comer ciertas cantidades de cosas, adems yo peda semanalmente los exmenes para ver cmo estaba la sal, acido tanto, entonces con eso jugbamos, as le creamos una dieta que fuera atractiva, y donde ella pudiera comer feliz.

Entrevistador: Qu le ayudaba a Constanza a someterse a un nuevo tratamiento? Marcela: todo lo que vena despus, toda esa vida feliz que poda ella obtener: ir a la playa, de hecho yo a la Constanza la dejaba baarse en el mar, se meta al
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sauna, yo preguntaba cuantos leucos tiene, el mdico me deca m tiene mil doscientos, a ese nivel hablbamos, Cul es el mnimo?, marce con mil ya tenemos doscientos para transar metete al sauna, despus yo la secaba bien, la acostaba y le daba una rica sopa, siempre algo vena despus, algo entretenido. Yo pienso que en algn minuto ella hubiera estado feliz acostada y viendo tele, pero el panorama que le tenamos nosotros a veces conversbamos y me deca que estaba cansada y yo le deca no acurdate que tenemos que hacer esto, maana tenemos visitas le tena as una lista (realiza un gesto con sus manos) tenemos que cocinar algo especial por qu, hay una fiesta?, no, es que el pap tiene una buena noticia y as, haba una lista para cuando se quedara dormida y yo tambin. En las maanas ella s, despertaba muy cansadita, y nos dio luz de que estaba bien cuando ella lleg haciendo la rueda a nuestra pieza, estuvo todo ese periodo del primer ao encerrada en su pieza, nosotros ramos los que la levantbamos, buenos das amaneci, vamos a lavarse los dientes, a hacerse los enjuagues, porque en ese sentido era yo quisquillosa, haciendo los enjuagues, para que no hubiera nada, de hecho yo tengo una bitcora (ver anexo 9), espera un poco y la traigo (va por la bitcora y otros documento y me describe de que se trataban), as le llevaba yo: a las siete de la maana la prednisona, a las tres de la tarde le tocaba de nuevo y a las 10 de la noche; la temperatura se la tomaba cada cuatro horas; las comidas, de desayuno dos leches y medio pan, la merienda galletas y un sheik sheik, de almuerzo cazuela de pollo, espinaca y jugo de pia, en la media tarde dos sheik sheik y pan con queso, de cena sopita. (Me lee la nota del final del da) estuvo normal, molestia, un poco de picazn en el brazo de la va, este mismo un poco inflamado, mnima cantidad de sangrado nasal, duerme como angelito toda la noche. As lo haca todos los das, para ir despus comparando, y repitiendo para cuando viniera un procedimiento en el que haba resultado bien lo que haba hecho ese da. Cuando estaba en el hospital no escriba porque ah la bitcora la llevaba la enfermera.

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(Seguimos revisando todos los documentos, comparando los leucocitos de cada etapa, revisando el protocolo PINDA de su tratamiento, los tipos de drogas utilizadas) Algunas drogas eran horribles, ah es donde ten que tener ojo con los nios, ah es donde realmente quedan mal con secuelas, y los deja anmicamente muy mal. Yo fui provisoria en muchas cosas, yo saba que se le inflamaran las articulaciones y yo antes que eso pasara, yo le haca segn ella, es por eso que yo en ese sentido la engaaba, para mi eran masajes de spa, entonces le echaba crema y le haca masajes, pero la finalidad era que los masajes, que los msculos y todas esas cosas. Entonces yo pienso que envolva esta enfermedad con un papel de regalo, y todo lo que serva para mejorar vena as, de antemano estaba todo preparado para que fuera menos traumtico, menos doloroso. Mira, a la Constanza la llevamos al psiclogo y el psiclogo tuvo solo una sesin con ella, nos dice que no era necesario porque la Constanza tena sper asumido lo que era la enfermedad para ella. Yo creo que me preocup de esa parte paliativa, ms que de la enfermedad en s, mi mente estaba siempre en otra cosa, investigando que poder hacer y como solucionar, ms que en preguntarme por qu tiene esta enfermedad, entonces no te permite que tu corazn sufra, hay que desconectarlo del cerebro, cada cosa en su lugar, tampoco angustindonos, pensando en cuanto falta para el alta no, con Alberto por sanidad mental decidimos pensar que cada da que pasaba era el ltimo y lo bamos a vivir como tal, y no iba a existir una fecha de termino, porque incluso con nuestros otros hijos, si t piensas... Bryan podra haber cruzado la calle y haber muerto igual y no tuviste tiempo de entregar amor, entregar cario, de hacer tantas cosas, por sanidad hicimos de todos los das como si fuera el ultimo; tasar las barreras, ya sean de tiempo... o de otro tipo de cosas, haber a qu me refiero con el tiempo, por ejemplo, yo siempre fui de levantar a mis hijos a las seis y media de la maana siendo bebs, tena una rutina y los acostaba a las siete y medio u ocho, cuando la Constanza estuvo enferma, tena que romper esquemas, imagnate lo que te contaba, que all en la playa, la dejaba salir a las ocho de la noche para que la Constanza anduviera en bicicleta. Romp el

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esquema que llevbamos para que este proceso fuera un nos chasconeamos, y qu era chasconearse pasarlo chancho, yo solo segua reglas con ella, en lo que eran las comidas y encontraba tremendamente absurdo que a un nio le digan en ayuna y le hicieran el examen a las tres de la tarde, churra, a cualquiera le da fatiga, nosotros llegamos a un compromiso con el mdico y le tomaba el examen a las ocho de la maana, porque yo tena preparada a la Constanza del da anterior para esto, claro l lo haca a las una de la tarde porque los paps son flexibles y necesitaba mnimo cinco horas, y yo no, mi compromiso era que la Constanza no probara nada y llegara en ayuna en la maana, entonces ninguno de los dos lados rompamos nuestros compromisos adquiridos, es por esto que yo confiaba en l, as como l confiaba en nosotros y nos deca abiertamente decidan ustedes, le damos tanto gramaje o le damos tanto. Tratbamos que quien estuviera a nuestro lado tuviera una funcin: mi hermano me dijo, yo no te puedo ayudar en lo econmico ni en tiempo, pero me hago cargo de toda la sangre, olvdate de ese tema, as que nunca tuve un drama de que faltaban dadores, el tema estaba ok y era su responsabilidad; mi otra hermana deca ya, yo voy los fin de semanas, viernes y sbados para que entonces todos los pocos que haban tenan una misin que cumplir y mientras eso estuviera bien todos bamos para el mismo lado, y no es que uno no se permita flaquear y era eso lo que trataba de traspasar a todos nos equivocamos una vez y podemos mandar todo esto a la mierda. Transbamos de acuerdo a lo posible y no ms, aunque al principio costaba un poco en el colegio, llamaba la profesora preguntando si poda probar tal cosa pero no, la Constanza se sala y no volva al colegio, por eso te digo fue as hasta que entendieron por qu era as, y sus compaeros entendieron imagnate que un da una mam, que el niito le deca mam, estoy resfriado, no quiero ir al colegio y ella le deca que cmo iba a faltar, entonces el nio le deca que no quera ir para no enfermar a la Constancita, estaban todos tan preocupados que todos ponan de su parte. En la playa, el Beto llegaba, tocaba la puerta porque ellos iban a todas las casas y llevaba a su hermana, pero antes que entrara su hermana a una casa el preguntaba, imagnate, un nio de seis aos! seor buenas tarde, yo vengo a jugar con su hijo y mi hermana igual, alguno en su casa est enfermo y ellos preguntaban por qu, y l les deca es

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que mi hermana tiene cncer pero puede salir igual, pero si alguien est enfermo no vamos a poder entrar, eso me lo cuentan mis amigos ahora y dicen que se les sala el alma y cuando ellos la vean entrar con su peluca, sus juguetes y adems su mascarilla, despus con el tiempo se acostumbraron, despus la vean volar en su bicicleta, o andar en caballos porque cuando estaba muy enferma y como no poda caminar, la sacbamos a pasear en caballo.

Entrevistador: se habl en la entrevista que uno de los temas que te preocupaban, era el hecho de que ella sintiera el menos dolor posible, pero dentro de los procedimientos hospitalarios existen muchas cosas que tienen cierto porcentaje de dolor Cmo hacan para llevarlo a cabo? Marcela: haber, haban dos cosas: cuando comenzamos con todo esto, a la Constanza le sacaban los parches de forma normal con un poco de alcohol y yo averig que exista el Remuf, el remuf es un liquido especial, tu mojas el parche y sale inmediatamente solo; en segundo lugar, era solo lavarle el cerebro el dolor era lo mismo, en un pellizcn, una cada, lo que fuera, si ella se esforzaba en sufrir, iba a sufrir, era, en todo momento, hablarle, hablarle y hablarle, estaba yo durante todo el proceso hablando en su oreja y contndole que pas tal cosa, que el gato, que esto, que iramos tal lugar quizs la mareaba (rie).

Entrevistador: Si tu pudieras cambiar algo de un procedimiento, para hacer del proceso algo ms fcil para un nio cmo lo aras? Marcela: yo el procedimiento que cambiara si o si, en los nios con leucemia o el cncer que sea, es que no se hagan los procedimientos en un horario en que el nio tenga tantas horas sin poder alimentarse, porque Claudio haca la excepcin con mi hija pero el resto de los otros nios, si tu lo consultas si el mdico llega a las dos de la tarde a las dos de la tarde le hacen el procedimiento y el nio est en ayuna del da anterior, eso los fatiga, no olvidemos que es un nio, tiene hbitos alimenticios, de sueo, etc. Cuando t cambias esos hbitos, el trastorno, no pasa

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tan solo por la pastilla que le ests dando, sino que adems le generaste un trastorno de tiempo, espacio y de todo, y si t puedes lograr que a pesar del procedimiento se respeten todas esas otras cosas, no debiera generar grandes problemas. Nosotros lo notamos en la segunda oportunidad, la Constanza a la una de la tarde, ya estaba fatigada, le toca un ni siquiera era una quimio y la Constanza se lo vomit todo, porque estaba cansada, entonces si yo pudiera cambiar algo de esto, del tema de los hospitales, sera esto; segundo, es que yo hasta el da de hoy no veo que se tomen las medidas post quimio, cuando un nio est sin plaquetas, no puede andar sin mascarilla, porque cualquier bicho mira si alguien tose cerca nuestro, nos podemos resfriar imagnate a ellos los mata. En cualquier lugar puede haber alguien incubando una enfermedad y las precauciones solo las toman el primer o segundo da y no puede ser as, ellos estn sin plaquetas, cuando un nio entra a un protocolo PINDA, estn todo un periodo sin leucos, ms de seis meses, por lo tanto es con estos cuidados, fuera de la labor mdica, con los que hay que tener ms ojo. No se puede olvidar que despus de una quimio tu quedas en cero, y si entra cualquier cosa vas a obligar que los pocos glbulos que se van regenerando, tengas que ocuparlos en ese tiempo, yo siempre me imagin en mi mente que era as, pucha estay recin regenerando y te entra un bicharraco, todo lo que iba supuestamente a regenerarse v a para all, y es por eso que se hace ms tarda, ms lenta la recuperacin. Tengo a Claudio de testigo, la Constanza slo una vez se enferm y fue intrahospitalario, ella nunca estuvo enferma en la casa, jams. Yo vuelvo a insistir la enfermedad no te enferma, son las quimios las que te dejan mal, esta enfermedad qu hace, te quita todo lo que te defiende en la vida y lo que puedes ayudar a hacer, cuando est la quimio, es envolver todo esto para que haga su pega.

ENTREVISTADO N 2

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Nombre: Fecha:

Alberto Vickers Jueves 15 de Noviembre del 2008

PADRE DE CONSTANZA Entrevistador: enfermedad? Alberto: Si, no s especficamente que da, no me acuerdo de memoria si fue un mircoles, un lunes o un martes, pero s me acuerdo de todo el contexto de lo que signific el tema, de todo lo que hicimos y lo que no hicimos y el por qu y cundo. Entrevistador: Podra describirme ese da? Recuerda la fecha en que fue diagnosticada la

Alberto: Se supone que nosotros venamos de ya tener una idea de que la Constanza estaba enferma, que algo tena, no sabamos en qu grado, es como una enfermedad de un nio normal tuvo. Ese da nosotros salimos de la casa, yo tena que ir a dejar unas facturas que estaban justamente camino a la clnica y estbamos con todo el tema de la organizacin del cumpleaos, ya que estaba a portas de estar de cumpleaos, estbamos con todo ese show, entonces dijimos, yo las paso a dejar a la clnica y yo me voy a dejar las facturas mientras Ustedes hacen todos los exmenes y vean que es lo que tiene, que le den algo para que se mejore y de ah yo las paso a buscar. Yo las pas a dejar a la clnica, lo hicimos como te acabo de contar, yo fui donde mi cliente, entregu lo que tena que entregar y cuando vena de vuelta, la marce me llama por telfono, me dijo vente al tiro porque la Constanza tiene cncer, as de fuerte y claro, entonces yo le digo pero cmo, no puede ser, de que estamos hablando, ests segura? Y ella me dice s, pero vente luego porque el mdico quiere reunirse con nosotros para ver que va a pasar y corta, no recuerdo bien pero creo que yo la volv a llamar, y le dije oye, pero cmo, que qu seguridad hay y me dice en base a los exmenes que le acaba de sacar, yo estoy aqu con los mdicos, y me acaban de decir que quieren hablar contigo porque efectivamente la Constanza tiene cncer. La primera reaccin de uno donde t ves que tu hijo tiene algo, pero nunca te imaginas que finalmente va a ser una enfermedad tan grave como la que

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como pap es preocuparse ene, porque no es un resfriado, entonces yo raj a la clnica, de hecho yo iba para all pero me fui mucho ms rpido, llegu mucho ms rpido y cuando llegu me top con que estaba la chica en la camilla, estaba mi pollo ah, yo me acuerdo que na po, tu llegas con la sensacin de se habrn equivocado?, ser un error?, veamos de nuevo que pasa a los dos minutos lleg Claudio, se presenta, nos dice: yo soy el onclogo infantil todo lo dems y empieza a repasar todo el concepto y, na po, nosotros dijimos hagamos lo que tenemos que hacer, si es una cuestin sper drstica y sper rpida, no haba nada ms que hacer. Entonces nos dice, nos explic un poco la parte conceptual de lo que tena, por qu no sabamos pero que haba que hacerlo, haba que hacerlo, entonces hizo todo el protocolo de lo que significaba dejar a la nia de forma inmediata en la clnica y entregarse a que la cuestin fuera a funcionar, y ah empez el show, empez en el sentido de que tu, a correr pa all, a correr pa ac, al principio, a lo mejor uno no asimila muy bien la informacin o la noticia que te dan, no es que t te digan que tiene cncer y te pones a llorar, se va a morir, no, en ningn caso, lo que s, te quedas con la sensacin de que estay en una situacin que no es normal, de que es sper complicado y que no sabes lo que se viene para delante, porque no es algo habitual, no es algo que tu vivas todos los das, no tienes idea de nada, ests como un bicho raro, es todo un procedimiento nuevo. En algn minuto a la Constanza se la llevaron, se la llevaron y se la llevaron a una parte de pacientes crticos, en donde t ya no tenas contacto con ella, no tenias como entrar, tenias que entrar poco menos que filtrado porque no te dejaban, era un lugar chiquitito donde estaba toda la gente estaba poco menos que apelotonada, e ah ella empez ya directamente lo que era el tratamiento de la enfermedad, nosotros nos topamos con que a la Constanza la tenan amarrada, que supuestamente, nosotros asimilamos que llor mucho porque se notaba un deterioro intrnsecamente y que nos echaba mucho de menos, que no la haban dejado estar como ella siempre ha estado, o sea, una condicin de salud, entonces estos viejos la amarraron, le hicieron una pila de cosas para poder hacerle los exmenes, yo lo nico que me acuerdo de la parte final del primer da, es que entr al tratamiento y que como se llama que uno estaba entregado, estaba

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entregado a lo que viniera, Claudio nos dijo que tena que hacerle otros exmenes y dependiendo de eso iba a ver lo que podamos hacer, que tratamiento se iban a ocupar, que protocolo se iba a establecer, as que na, ah empez el carma. Era un lugar al que tu llegabas y haban puros cubculos, tu entrabas, mirabas a los niitos que estaban, y todos los nios eran enfermos, pero enfermos graves, probablemente haban nios con una enfermedad parecida a la de la Constanza, pero haban nios que tenan de todo, ah tu decas, sin saber t, cual es la gravedad en el sentido de la trascendencia que tena la enfermedad, de poder evaluar y decir; el nio que est en el otro extremo tiene, por decir algo, tuberculosis y tu hijo que tiene cncer y no puede recibir ningn tipo de bicho, ni tratamiento, ni enfermedad adicional, estaba dos cubculos ms ac, es un poco el inicio insisto, de todo lo que se vena en adelante, de todo el sistema que te iba a topar y de todo los procedimientos, noticias, gente y no gente; gente que te viene a ayudar, gente que no te viene a ayudar, otros que efectivamente colaboran y otros que solo vienen a tirar mala onda, es un camino que tu nos sabes cundo termina, empieza, nada ms y tienes que entregarte. Yo me acuerdo que despus de eso, no s si era el mismo da o al dia siguiente, que nosotros ya estbamos en la casa y se empez a enterar la gente que estaba ms cerca nuestro, nuestros amigos, compaeros del colegio del Bryan, y nosotros llegamos a la casa y ya haba gente ac, haba gente que t habas visto una vez o de vez en cuando, que ya saban, que andaban poco menos que llorando, que la Constanza, entonces t no sabas, yo te prometo, yo no cachaba que era lo que pasaba, porque no los vea nunca; es como que t llegues a tu casa y ves gente que no ves nunca, la conoces, s, la saludabas pero no sabes por qu est ah y aqu estaban. La marce por mientras se preparaba, evidentemente haba una tristeza de por medio, y andas preocupado, ms que tal vez la sensacin de andar tristes es la preocupacin por hacer todo lo que ten que hacer para que la cuestin finalmente funcione y es la parte que a m siempre me ha tocado, la parte operativa, donde ves que tu hijo est enfermo y tienes que llevarlo, tienes que hacer todo el trmite, hacer el ingreso, llevarla a la pieza, las cosas que le faltan y cuando los operan lo mismo, y aqu era ms de lo mismo, la Constanza necesita de nosotros pero ella, adicionalmente tiene una enfermedad

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complic, que t sabes en el papel que es complic, no sabes mayormente como se va a manifestar en adelante, que se viene, ni nada pero sabes que est enferma de algo grave. Insisto, mi sensacin particular no era que ella se fuera a morir, no, era esa sensacin inicial de estar cien por ciento preocupado de lo que ella fuera a necesitar, para poder iniciar bien su tratamiento. Posterior a esos dos o tres das, que como te digo yo no sabamos bien lo que estaba pasando, unos para all otros para ac, que fue un torbellino de gente, para all y para ac; en la clnica, yo llegaba a la clnica, salas al patio de la clnica y estaban tos, tas, primos, amigas, lleno de gente que se enter y que poco menos que vena a ver a la Constanza, que era la ltima vez que la iban a ver, y bajo ese contexto t dices bueno no entiendes porque t no tienes esa sensacin, nosotros con la Marce tenamos eso, de no sentir que la Constanza se iba a morir, al contrario, nosotros una vez que nos juntamos con el mdico le dijimos ok, dmosle, todo lo que Ud., necesite de nosotros, lo vamos a hacer, todo lo que adicionalmente sea necesario para la Constanza hagmoslo, no haba impedimento para decir no hagamos esto, que como est, que la queremos recordar as, en ningn caso y empezaron a pasar los das y al final la bajaron de la unidad de cuidados sper crticos al lugar donde estaban ya los pacientes oncolgicos, donde tenas que pasar puertas, filtros y cuanta cuestin ms y yo me acuerdo que como al tercer o cuarto da, yo ya vena de donde un cliente no, miento, fue al segundo o tercer da y me llam justamente un cliente, un cliente y me pregunt por qu no haba ido, era un cliente que yo estimaba mucho y le cont, a mi hija le diagnosticaron cncer y est sper complic y ah yo me quebr, me quebr y habl, entre medio de lo que poda hablar no ms, l entendi muy bien la cuestin, porque era lgico, yo despus me enter, que l habl con otra persona que era ms importante que l en la empresa, que era el gerente de operaciones, que despus me llam en algn minuto y me pregunt por la Constanza y ellos estuvieron siempre preocupados, que es lo que tu valoras despus con el tiempo, y aparte de esa vez, yo me acuerdo haberme quebrado una vez que vena de dejar a uno de los chiquillos, no recuerdo si fue el Bryan o el Beto, que los vena de dejar del colegio, y ah fue la primera vez que sent el peso de la enfermedad de la Constanza; yo vena manejando de vuelta y me dieron unas ganas increbles de

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ponerme a llorar, yo manejaba y me acuerdo que vena manejando pero vena llorando solo con una pena tremenda, de sentir por qu la Constanza, por qu una nia tan chica, que viene recin emprendiendo una vida y ah es donde tu realmente dices se puede morir!, no en otra parte, no en la anterior ni en la posterior, sino que yo siempre le dije a mi pollo, sabes, hubo un espacio en este proceso, en el que yo realmente sent el peso de la enfermedad, pero que me debe haber durado media hora, en donde tu evalas dnde estas metido, dnde realmente estay parado, donde no sabes si ests bien o ests mal, si estabas en las condiciones de ayudar o no estabas con las condiciones para poder ayudar, entonces estas as, entregado a lo que venga. Entrevistador: Durante esa semana o el primer periodo, qu sentimiento puedes identificar? Alberto: hay un cmulo de sensaciones, hay un cmulo de sensaciones en donde t sientes que tienes un problema sper grande encima, que tienes que tratar de ayudar el mximo porque no est en tus manos solucionarlo, tu puedes entregar el cien por ciento de ti para poder solucionarlo pero, no tienes las herramientas, no te sientes calificado para decir: hay que hacer esto, hay que hacer esto otro, hay que hacer aqu no es tu rol, entonces pena, pena en algn minuto, que fue lo que sent esa media hora que me dio de todo y que me lo llor todo, e pero tambin una sensacin de esperanza, en el sentido de decir tu hijo est bien todava, dmosle para delante, hay que hacer todo lo posible, en el sentido de darle nimo, tratar que esta cuestin no sea traumtica, de darle a ella nueva esperanza de vida, en el sentido de que ella no se sienta comprometida con la enfermedad, que ella no sienta lo que realmente tiene, que ella sienta que si bien es cierto est enferma, que tiene que luchar por mejorarse, pero que ella en su corta edad, no senta la gravedad de lo que ella tena, no lo poda evaluar, ella estaba enferma, ella saba que estaba enferma y que estaba encerrada porque tena que estarlo, pero por si sola, no poda darse cuenta de la gravedad que tena, entonces ese peso, de lo que ella o de lo que uno puede sentir cuando se est enfermo, no era de ella, t lo tratabas de sobrellevar por ella, y es ah donde t haces todo lo posible y lo que no se puede hacer por tratar de que esto funcione.

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Efectivamente fue como una semana, una semana en donde tienes un cmulo de sensaciones, de rabia, de impotencia, de no s, de sorpresa en el sentido de decir hay gente que aparece y que t dices qu hace aqu, si no ha tenido nunca un vinculo tan grande con nosotros, entonces no sabes si es morbo, si verdaderamente lo siente o viene a tratar de no sentir esa sensacin de decir despus yo no fui, de no tener esa culpabilidad de no haber ido porque quizs tu hija se muri, entonces no, por eso te digo, yo en algn minuto senta eso, como que haban muchas cosas que no me cuadraban, como que estaban pero no en el contexto que debieran haber estado. Pasa esa semana en donde tu diferencias quien est y quien no est e increblemente te das cuenta que empiezas a segmentar, segmentar en el sentido de que los que estn contigo son los que van a estar siempre, y no nos equivocamos, los que partieron con nosotros esa primera semana, son los que se quedaron y siempre estuvieron ah, no fue ni ms gente ni menos gente, entre medio si bien conocimos ms gente que se nos adicion, pero como te digo gente que tu pensabas que iba a estar siempre, toda la vida no estaba, no se dio por aludido y al final no es que te moleste ni nada, pero en el momento en el que t evalas, decantas y tienes ms tiempo ves lo que ests pasando o lo que ests viviendo, es que te das cuenta por qu no estn si deberan estar aqu, porque es lo que uno espera de la gente que uno ms quiere. Durante el tema no tienes tiempo, no tienes ganas, no tienes capacidad de cuestionar ni de evaluar nada, el rato que es el que finalmente tuvimos para decantar, que fue despus no s despus de un mes, yo siempre me acuerdo que la primera vez que le dieron entre comillas un alta a la Constanza de haber terminado un protocolo nosotros nos encontramos por primera vez con la Marce en la casa, imagnate, despus de un mes y medio, que, como te digo, nos veamos a ratos, donde yo llegaba y nos veamos un rato: nos saludbamos, la pasaban a buscar y al otro da lo mismo, ella llegaba y yo me tena que ir. As que esa fue la primera vez que en forma posterior, donde vimos a la Constanza zeta, porque se acost en su cama y era como un xtasis y t la veas ya ms contenta, aunque evidentemente en otra condicin: con su carita ms hinchada, por el efecto de las pastillas; feliz de estar en su casa, con su familia, con sus hermanos, con su perro, y nosotros felices tambin de estar ac, nuevamente en

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la casa, me acuerdo que nos juntamos con el Pato y la Lore (amigos), fueron ellos los que nos vinieron a ayudar y trajeron cosas, hicimos una celebracin del tema, habamos pasado la primera etapa, sin saber, en ningn caso lo que vena en adelante, nosotros nunca le dimos una cuota final al tratamiento, siempre supimos y nos convencimos que esto tena que terminar en el minuto en que la Constanza se mejorara, si eso era en un ao, dos aos, cinco o diez, ah bamos a estar. Insisto en decir que haba sentimientos encontrados, porque t adems tienes dos hijos, que en algn momento tambin te necesitan y que tienes que estar con ellos, ellos preguntaban por m y a m no me vean, yo llegaba aqu a la casa a llevarme ropa o cambiarme ropa, a baarme o a lo que fuera, durante la maana y ellos ya no estaban, estaban en el colegio, yo en la noche no llegaba, si yo me iba a la clnica, y as durante un mes, entonces para ellos tambin fue una sensacin rara me imagino yo, porque bien es cierto, que cuando alguien en la familia tiene cncer, todos tienen cncer, entonces aqu todos tenamos la enfermedad, a todos nos afect. Ah empieza el rol del hermano mayor, yo creo que Bryan lo sobrellev sin saber lo que estaba haciendo, porque estaba muy chico tambin, entonces l lo hizo a sabiendas que tena que hacerlo pero no saba lo que estaba haciendo, ni el peso que tena. Por otro lado, vea a mi Pollo sper cansada, deteriorada, con un estado emocional sper crtico, en el sentido de que si bien es cierto tena la fortaleza de enfrentar todo lo que vena, cuando tenamos un lapsus de relax, yo senta que ella se me quebraba, se me caa, lo que no es para menos, yo senta que tena que contenerla pero as (chasquea los dedos, como seal de rapidez), el switch cambiado de la noche a la maana, t expresas sentimientos, expresas tus emociones, pero hasta ah llegas, al otro da integro o sea listo pa salir a luchar nuevamente. Siempre le dije a todos que en algn minuto esto iba a pasar e iba a ser un mal recuerdo, para la Constanza iba a ser eso, ella no se iba a acordar de todo el procedimiento que vivi porque estaba muy chiquitita, es lo mismo de cuando uno est chico y te acuerdas de ciertas cosas, bien puntuales, porque la memoria tiende a borrar las cosas que no son muy buenas para uno, entonces yo siempre le deca a mi pollo que la Constanza no iba a sufrir de nada, no se va a acordar, nosotros s, para nosotros va a ser un mal recuerdo y ojal lo recordemos

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de esa forma, porque vivimos una experiencia que era complicada, que era que no todo el mundo la vive y sale airoso, nosotros estamos justamente en eso: en tratar de que esto sea lo mejor para todos, mi pollo siempre dijo que si Dios se la tena que llevar, que se la lleve pero que no sufra; por otro lado mi convencimiento no era ese, mi convencimiento era que la Constanza era lo suficientemente fuerte para luchar con la enfermedad y que iba a salir bien, por lo porfiada y testaruda que siempre ha sido y con las ideas sper fijas yo tena esa conviccin, de que ella iba a luchar, por s o por no, por tratar de doblegarle la mano a la cuestin, si eso significaba sufrir, patear, pegar o lo que fuera, ella lo iba a hacer, y no me equivoqu yo apost los dados a que ella iba a superar la cuestin y lo hico bien, si aqu el mrito no es nuestro, nosotros podemos darle todas las condiciones, en el sentido de ayudarla, pero es lo que creo que todos hacemos por nuestros hijos, donde tu tratas de entregarles todo lo que puedes, porque llega un minuto en el que no vas a poder estar y tu hijo se va a comportar como t le has enseado o a que se defienda con las herramientas que t le has entregado, y por ah pas el tema, yo tena esa confianza, que ella a su corta edad iba a poder hacer eso, tena toda la base de una familia delante, tena todo un concepto de vida. Siempre fue reforzarle esa parte, que ella tena que hacer ms cosas, que tena todo por delante, que tena que salir, con cosas sper banales de repente, como: vena su cumpleaos, vena no s qu fiesta, siempre la llevbamos a delante, nunca en el presente, siempre para adelante, siempre en el futuro futuro, fue como una terapia bueno no s si llamarlo as, pero nosotros tratbamos de que ella no tuviera la enfermedad a flor de piel, que no la sintiera, sino que fuera algo que siempre iba a ganar. Hay etapas y hay periodos en que fue complicado igual, no todo fue color de rosas, ni que se diga que paso rapidito haban periodos sper fuertes, que notabas que la Constanza estaba mal, y que se senta deteriorada, para eso haba que estar ah, cambiarle el switch, para tirarla pa arriba, muchas veces la marce me llam en la tarde y me deca la Constanza est sper decada, no quiere nada, no quiere jugar y yo le deca que tratara de inventarle algo, que vaya a dar una vuelta, que vea tele y al rato me llama y me dice no te preocupes porque la llev al bao y est jugando con barcos de agua en la tina, le llen la tina de agua y est ah metida, se

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entretuvo y se le fue, y la Constanza realmente reaccionaba frente a ese tipo de estmulos, t no le podas mantener en una rutina, a pesar de que ella era sper encausada y siempre quera saber que era lo que vena, independiente si eran mil inyecciones, ella quera saber a qu hora tena las mil inyecciones y con eso ella era feliz, si ella no saba lo que vena en adelante, ella no se proyectaba y decaa, como nosotros despus fue una tendencia, entendimos cmo funcionaba lo hacamos y le contbamos nos vamos a internar el da lunes pero vamos a salir el da jueves, el viernes vamos a ir para all y el sbado para este otro lado y el domingo tambin, independiente que el lunes haba que hospitalizarse de nuevo, entonces ella se proyectaba y pasaba lunes, martes, mircoles y jueves sper rpido porque saba y estaba pensando en lo que iba a hacer el viernes y que llegara luego el viernes, e y as fue un poco la tnica, no fue otra cosa, cuando t ya ests metido en la enfermedad, despus de todas las etapas anteriores, te topas con que ests encausado en un ritmo que no se puede cortar. Entrevistador: Cules fueron los roles y responsabilidades de Ustedes

como pareja, dentro de todo el proceso? Alberto: yo creo que ambos tuvimos un rol sper activo, ahora para mi gusto y mi modo de ver las cosas, creo que la prioridad y el rol principal fue de la Marce, ella estuvo a cargo del tema, estuvo siempre encima de ver lo que serva, lo que no serva, como ayudarla, qu hacer, qu no hacer, como cuestionar a los mdicos, ver si el nutricionista estaba bien o estaba mal, ella fue la que estudi, ella fue la que aprendi, adems como ella tena la condicin de estar de da porque t en el da te encuentras con los mdicos, en la noche no, en la noche no hay nadie, en la noche tu estas con suerte, con la enfermera que est de turno que vienen a controlar a la chica y cuando viene t ests medio despierto, ves si est bien o mal y nada ms, es poco lo que se poda hacer en mi caso, pero no menos importante, porque t sientes en todo momento que eres un apoyo, porque la Constanza en todo minuto estuvo al cien por ciento y ella esperaba con ansias que llegara en la tarde, entonces t sientes esa responsabilidad, que ella lo nico que quiere es que llegues, porque durante el da lo mismo, si bien es cierto que ella saba que iba a estar con la mam y la mam le iba a hacer las veinte mil cosas que ella

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quisiera a las siete y media el pap tena que estar ah, ese era mi rol, de estar para velar su sueo, yo creo que ella senta eso, era la responsabilidad de mi parte el que ella estuviera bien de noche, entonces yo llegaba en la tarde, comamos juntos, lo poco que pudiera comer, yo le deca si no te la comes toda, yo me la voy a comer, entonces pelebamos un poco por la comida, jugbamos un rato, veamos tele, compartamos los gustos que ella quera hasta que le deca ya hijita durmase porque ya est muy cansada, ha sido un da largo y como a las nueve de la noche, se mora, pero se mora en el sentido de que saba que estaba con alguien y que poda dormir tranquila, no era lo mismo que ella estuviera sola cuando yo estaba no se despertaba en toda la noche, adems que la Constanza en ese periodo todava no controlaba esfnteres, entonces siempre estaba con la incertidumbre y con la sensacin de que no poda dormir bien porque se poda hacer pip, y esa parte se la haca yo ms fcil, yo le deca no importa, durmase, yo me preocupo si hace o no hace pip, en la noche antes que se hiciera o entre sueo, la haca hacer pip o le cambiaba paales, ms de alguna vez se me hizo pip pero eran las menos y as ella senta que tena mi apoyo, nadie la iba a cuestionar o la iba a retar, ni mucho menos, por hacerse pip. Mi rol era ese, el estar ah en la tarde, que sintiera la confianza de estar con alguien que la iba a cuidar pero la protagonista aqu de la enfermedad fue sin duda la Marce, no hay cuestionamiento en esa parte, yo la puedo haber apoyado muchas veces de lo que pudo haber dicho en contra del sistema, del mdico, de los procedimiento y que esa era tambin mi parte en el sentido de decir estamos mal en esto, estamos mal en esto otro, pero te insisto, la protagonista de la enfermedad, en el sentido de que supo lo que se tena que hacer, como llevarlo, fue sin duda la Marcela, yo hice lo que me dijeron que tena que hacer, yo tom el rol de ser un buen partner, nada ms y hacer lo que mejor pudiera hacer en la noche. Con esto hay otra cosa que se complement sper bien porque a la Marce no le gustaba estar mucho encerr, ella necesitaba que la relevaran para ir a despejarse, yo era totalmente lo contrario, yo poda estar perfectamente todo un da con la Constanza y no senta la necesidad de moverme, entonces efectivamente que es ms complicado, donde no ests en tu cama, no ests en

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tus condiciones habituales, que entran los mdicos y te ven en pijamas, y cosas as que empiezas a evaluar, pero que al final a mi me daban lo mismo. Entrevistador: Cmo fue su relacin con el equipo mdico?

Alberto: yo te dira que con un equipo mdico, no es que no haya sido buena pero si, nosotros tratbamos de cuestionar la labor, que ellos actuaran de la mejor forma posible, en el sentido de ser lo ms profesionales posible, dentro de los equipos mdicos siempre te topas con gente que no hace lo que debiera hacer, que no hacen o no se preocupan de ir ms all, de entender lo que estn haciendo, de saber si lo que hacen es lo adecuado o no, para ellos es una rutina, es la pega y hay gente que no hace bien su pega. Miles de veces criticamos procedimientos que no eran los adecuados y de protocolos que estaban mal hechos, la Marce te tiene que haber contado que le ponan un parche as de grande ( sealando un espacio de aproximadamente 25 x 25 cm), cuando tienen que tapar el hoyo de una aguja, que para despus sacarlo era un parto, donde la Constanza lloraba como por veinte, porque es evidente te ponen un parche que mide no s veinte por veinte a un agujero que no tiene nada, no tiene sentido y eran unos parches gringos que se pegaban y no los sacabas con nada, entonces con ese tipo de cuestiones vas cuestionando el tema del profesionalismo de los mdicos y del equipo mdico, y as como haba gente muy buena, te encontrabas con gente que no era la ms idnea, que la Constanza no poda ver, porque no tenan el tino o lo que tenan que tener con pacientes con estas condiciones, yo creo que no entendan la diferencia entre atender a un paciente oncolgico o atender a alguien que va porque est enfermo, una persona enferma de otra cosa, se encuentra en la condicin de tener enferma una parte de su cuerpo, la Constanza estaba enferma entera, todo le molestaba y si a eso le agregas que la terapia o la mejora para eso pasa por deteriorarte ms que lo que te mejora lejos te sientes peor, y adicionalmente a eso, tienes que lidiar con cosas como que la enfermera no hacia bien las cosas o que traa el instrumento que no era el adecuado, que en definitiva no tenan el trato que debe de tener un nio oncolgico. As se comenz, esto est mal, esto est mal, luego lo de la nutricionista que finalmente entregaban puras tonteras de comidas que lejos de

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ayudarlos, los desayudaban y as, fue una lucha constante para que la Constanza recibiera lo mejor, yo me acuerdo que una vez la Constanza por ningn motivo poda comer nada de fritos, nada, y posterior a una quimio, me acuerdo que llegu en la tarde y pas al McDonalds, cosa que no haba hecho nunca, entonces pas al McDonalds y le compr una cajita feliz y llegu con la cajita feliz escondida, cuando ella la vio se volvi loca, feliz todo ese tipo de cosas piensas t que le pueden ayudar, porque finalmente el estado de nimo es decidor, si la nia est feliz, es todo un sistema el que se activa, que le ayuda a recuperarse y todo. Las primeras veces, le traan la comida y t veas un plato con una sopa que era una cuestin como agua horrible, con unas manchas arriba, que no sabes si es aceite o no s qu otra cosa; de plato de fondo, un arroz acompaado con verduras cosidas y na po, si no coma nada, fue ah cuando dijimos estamos mal y empez a cambiar la condicin y despus de la primera quimio, siempre me acuerdo, se comi un plato de tallarines con as (sealando con sus manos) un bistec, cosa que ningn nio peda, pero es que la nia no puede comer eso, deca la nutricionista, pero le respondimos que se lo trajera. As empez, empez todo un know how (trmino en ingles que significa saber hacer o cmo hacer), de nosotros entregrselo finalmente a los mdicos, sin saber lo que estbamos haciendo pero con la conviccin de saber que lo que hacamos estaba bien, y como te digo, gente que no tena idea se empez a dar cuenta que efectivamente se estaba haciendo mal, los resultados estaban a la vista y esa fue nuestra mejor fortaleza, que la Constanza demostraba los resultados, ellos entraban y vean una nia que no presentaba los sntomas o todo lo que significaba en forma posterior una quimioterapia, al resto de los nios los veas despus de una quimioterapia y estaban pal gato, vomitaban, las ojeras y a eso smale que estaban peladitos y flaquitos en cambio veas a la Constanza que estaba con las manos arriba y saltando, bailando y Hi 5, llegaba la comida, un tremendo plato y vamos comiendo en todo ese tipo de condiciones, los parmetros eran totalmente distintos. Los mdicos no entendan, porque bajo su concepto, la tendencia era que el nio tena que ir decayendo hasta tocar fondo y de ah poda empezar, en cambio la Constanza no hizo la curva hacia abajo, puede que bajara en un minuto, pero alcanz llegar hasta aqu y subi sper rpido, entonces es ah donde los

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mdicos siempre, entre comillas, valoraron un poco el cuento, en saber que nosotros ramos paps atpicos, porque yo me acuerdo siempre que ellos nos tenan en observacin, a las enfermeras les decan que estuvieran pendientes de cualquier seal, que nosotros como paps pudiramos manifestar, porque para l no era cuerdo que nosotros tuviramos la fortaleza que tenamos. Nosotros siempre le expusimos al mdico, que l tena que ser mdico y que tena que hacer lo mejor posible para que la Constanza se mejorara, y bajo eso fue el procedimiento que se form y que l trato de hacer lo mejor posible. La relacin con Claudio bien, ningn problema, al principio era un poco porfiado, pero cuando t le empiezas a demostrar con hechos que funcionaba, l se entreg, ya al final, nosotros no lo cuestionbamos, lo analizbamos, como que este gallo era muy frgil ante ciertas cosas, y siempre tuvimos la idea, incluso, se lo bamos a preguntar si l haba tenido cncer, pero nunca se lo preguntamos, notbamos que haba algo que lo ligaba mucho con los pacientes, quizs no con todos pero con ciertos pacientes, con los nios l tena un trato muy cordial, ms que una relacin mdico paciente, siempre trat de ser alguien que est ah presente, fueran las dos de la maana, las una de la tarde o da festivo, siempre estuvo, y ah notas que traspas esa barrera y nosotros traspasamos la barrera con l tambin, que al final ya era una cuestin de confianza. Nosotros le dijimos: t eres mdico, nosotros somos ingenieros y vamos a tratar de que esto funcione bien, no te vamos a decir qu hacer, es t profesin, pero s vamos a cuestionar todo los procesos que creemos que no son los adecuados, y l lo entendi as, incluso nos pidi adicionalmente, que todo lo que nosotros viramos que poda mejorarse, le ayudramos a mejorarlo, que se lo comentramos, de manera que funcionara bien y yo te dira que le hicimos un sin nmero de observaciones que no estaban bien y que eran en beneficio no tan solo nuestro, sino que en beneficio para muchos otros pacientes. Ejemplo claro de esto, es que cuando tu ibas a una atencin oncolgica, tenias que atravesar un pasillo, donde estaban todos los pacientes que pedan hora en forma normal para alguna especialidad, por lo que te encontrabas con personal que iban al oculista, bronco pulmonar, ciruga esttica, gastroenterlogo, de todo o sea tenas un abanico de posibilidades increbles, donde tu pasabas y no sabas con qu te ibas a topar, la Constanza no

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se poda sacar por ningn motivo la mascarilla, pasabas ese pasillo que estaba repleto de gente y llegabas a una salita de pacientes oncolgicos, que no estaba cerrada, estaba separada por un muro y pasaba que gente que esperaba otro tipo de atencin se iba a sentar a esa sala porque afuera estaba lleno, tu veas que tosa y frente de l un chiquitito con cncer, si esa persona estaba enferma, imagnate se te puede morir un nio. Nosotros con la Marce pensbamos por qu, teniendo salas desocupadas, no la habilitan y hacen pasar a los nios para que no tuvieran contacto con la otra gente que no respeta esa condicin y que, posiblemente no la respeta porque no saben. As un sin nmero de otra cosas, afortunadamente a eso se genera un cambio en la clnica, construyeron una tremenda ala nueva y finalmente, hoy existe un piso para la atencin oncolgica, donde t vas y no existe nadie ms que no tenga relacin con un nio oncolgico. Si lo hiciste bien o lo hiciste mal, t ves que eso ahora est plasmado en algo que t notas que funciona, se siente la satisfaccin de saber que algo hiciste porque se solucionara y si a eso le adicionas que la Constanza se mejor, mejor todava. Entrevistador: Cmo eran las vueltas a casa, luego de una hospitalizacin? Alberto: las vueltas a casa, yo te dira que siempre fueron felices, cuando a m me toc trarmela solo, ms de alguna vez, venamos felices los dos, nos venamos cantando en el auto, con cuanta cosa, porque la Constanza toda la vida ha sido cachurera, nos traamos todo de la pieza, cuando t sales de un protocolo es como borrn y cuenta nueva, y cuando vuelves a entrar te puede tocar en cualquier habitacin, a la Constanza la iban a buscar en silla de ruedas y nos bamos llenos de tonteras, que regalos, que monos, papeles un sin nmero de cosas, pero venamos felices. Cuando llegbamos ella adoptaba una posicin de descanso, estaba en su cama, con sus cosas, la veas feliz, y lo haca notar, porque tu notabas cmo dorma en su cama zeta, y por otro lado, los chicos estaban felices de que estuviramos los cinco de nuevo, volvamos a reestructurar la familia, porque en un sentido, ramos una familia partida, en el sentido que todos estbamos por distintos lados, y que aunque todos suframos de alguna forma, cuando nos juntbamos, el concepto se reforzaba. Cada vez que llegbamos ac, era una celebracin distinta y estar felices por todo lo que

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pasaba, yo pienso que eso ayud mucho a la Constanza para sentir la necesidad de mejorarse, era una responsabilidad, as creo que ella lo senta, porque estaba todo centrado en que ella se mejorara. Entrevistador: Alguna vez sinti que algo o alguien ayud en que este

proceso fuera ms fcil? Alberto: sin duda que hay gente que te ayuda, quizs no en la parte mdica, sino en la fortaleza de la gente que est contigo, que si bien fueron pocos, t sabes que puedes confiar en ellos, que le pueden entregar la energa que a ti te falto entregarle y ellos pueden hacerlo, por nombrarte a alguno, cuando a la Constanza le dieron el alta, lleg Kenyi (sobrino) y estaba horas sentado con ella, o quien estuviera dentro. Toda la gente que estuvo en ese momento te ayud, no haba gente que tu pensaras que no iba a jugrsela por que se mejorara, de hecho yo siempre le he agradecido y siempre lo hablamos con la Marce, es a Ricardo (cuando), porque l hizo la otra parte, independiente que no estuviera presente todos los das, el estaba justo en los momentos que necesitbamos que estuviera, entonces fue sper importante y es increble porque el rol que cumpli quizs lo hubiera esperado ms de mis paps, y mis paps nunca estuvieron pero estuvo Ricardo y valoras ese tipo de cosas, independiente que l estuviera estigmatizado por tener otra condicin, de ser un gallo ms inmaduro y yo te digo sinceramente que mi switch siempre fue distinto, yo siempre pens que uno tiene que obtener lo mejor de la gente, y la gente que realmente est contigo es porque te lo entrega, y es eso el caso de Ricardo es algo puntual pero todos los que estuvieron en ese proceso entregaron lo que podan hacer mejor, y si eso era estar con la Constanza acompandola, para ella era sper importante y para nosotros igual, le entregaban otra visin a ella del tema. Otro caso que podra contarte es el de la amiga de la Marce, la Lorena, ella le entregaba la otra parte, la llenaba de energa, de alegras, se rean de tonteras en la pieza, todas esas cosas no es una persona en particular, pocas s, pero los que estaban fueron sper importantes. Agradecidos, si te fijaras en el ncleo nuestro quin est?, estn los que entendieron que esto le puede pasar a cualquiera y que debes estar fortalecido para afrontarlo bien, porque no tienes de otra, no te puedes entregar a la pena o

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de caer a una angustia terrible que no puedas superar, que es lo peor yo creo que puedes hacer, y que es lo que hicieron otros paps cuando nos toc conocer otros paps en la clnica y tenan ese sentimiento y vieron que nosotros tenamos otro, lo empezaron a cambiar, cambiaron el switch, es increble cmo le ayud a su hija a mejorarse mucho ms rpido, vieron que cambiando el switch, cambi la condicin de su hija. Por eso te digo, uno lo quiera o no, ayuda igual, ayuda en la medida que uno puede ayudar y que entregas la experiencia que uno tiene, si bien no puedes entregarle una receta mgica y decir esto le va a ayudar, s puedes ayudar entregando algunos tips de cosas que les pueden ayudar y que le pueden servir para cambiar el switch, porque es uno el que tiene que cambiar el switch, no el enfermo, el enfermo est enfermo, est inmerso en su enfermedad y es difcil que pueda salir solo, y los que estn a su lado son los que tienen que tener la fortaleza para hacerlo salir. En los nios es un poco distinto, yo siempre he dicho que en el cncer infantil, la probabilidad es mucho ms alta porque no sabe que tiene cncer, no sabe lo que significa tener cncer, en cambio el adulto que tiene cncer s sabe y ah viene el estado de nimo, de tratar de sacarlo de la enfermedad y tirarlo pa arriba la gente que logra superar esa parte y entender que tiene una vida por delante, es la que se mejora, los que no se convencen de que pueden sanar, caen en un hoyo, si se mejoran se demoran un kilo pero se deterioran bastante y bueno los que no se mejoran se mueren, as de decidor es, no hay muchas aristas. Entrevistador: Qu pensaba del cncer antes de presentarse esta

enfermedad en la familia? Alberto: bueno, que es una enfermedad entre comilla mortal, que es complicada siempre t sabes que Juanito tuvo cncer, que Pedrito tuvo o oye, no sabes la vecina del frente tiene cncer, entonces es algo que t siempre lo ves lejano, independiente que a m me haya tocado la experiencia de que mi hermano tuviera cncer, yo lo viv muy de lejos, saba que estaba pal gato y que la verdad es que estaba complicado, ves como se deteriora, pero lo vi salir a delante. Cuando a ti te toca es distinto, con guitarra como dicen, es otra cosa, la condicin del cncer es algo que uno ve muy lejos, en lo que no te interiorizas y no te

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preocupa hasta que ests activo en la enfermedad, y preocuparte sin un sentido sera masoquista, porque averiguar de algo que podra pasarte no tiene mucho sentido. Eso para m era el cncer, una enfermedad que es complicada, que es una enfermedad donde la gente se muere, pero que no estaba cerca de m, al contrario, la senta sper lejana. Entrevistador: y hoy? Alberto: hoy es una enfermedad que est al lado tuyo, que te puede dar en cualquier minuto, que puedes interactuar con ella, que puedes manejarla y que hay muchas cosas que puede hacer en pro de que te mejores, que si Dios no quiera, te toca nuevamente, t ya sabes cmo actuar, qu es lo que tienes que hacer, qu es lo que no tienes que hacer. Uno jams toma la previsiones, yo jams contrat un seguro oncolgico y ahora s tengo, cosa que me hubieran ofrecido aos atrs yo hubiera dicho y para qu, si somos todos jvenes, a nadie le va a dar cncer y pagar tres lucas mensuales no tiene sentido, sin embargo cuando te toc que tienes a alguien con cncer y no pagaste esas tres lucas, tienes que solventar mucho ms que tres lucas de tu bolcillo. Hoy tengo ese seguro oncolgico, cosa que si alguna vez te vuelve a tocar, tienes cubierta esa parte que es es la ms desagradable del cuento, porque en ese momento tienes que estar preocupado de mejorarte o ser un apoyo en la recuperacin y adems tienes que estar preocupado de que estn las condiciones: de estar en el lugar que est, de tener los beneficios que tiene que tener y que es la parte ingrata de la enfermedad, ese es el lado B de la enfermedad, es como el lado oscuro, claro una cosa es la enfermedad y otra es la parte econmica. Yo he conocido a mucha gente que se endeuda hasta las patas y que adicionalmente a eso, el familiar que estaba enfermo se muri, entonces t dices, adems de la prdida, queda con una deuda tremenda veinte, treinta, cuarenta palos y que hay que pagarla igual a la clnica o el hospital y es sper injusto, tienes que soportar el dolor de perder un ser querido, que apostaste todo porque se mejorara, y aparte de sufrir esa prdida quedaste complicado de por vida y que te va a perjudicar la condicin de vida de los que quedan vivos.

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Entrevistador: enfermedad?

durante todo ese proceso, cmo fue conociendo la

Alberto: e yo creo que ms que todo, fue por como lo manifestaba el paciente, que en este caso es la Constanza, vas viendo que no es la enfermedad, es el remedio el que finalmente se manifiesta, ms que el cncer. La enfermedad como tal es una enfermedad muy silenciosa, que si t no te das cuenta te mueres, adems que los dolores que se podran presentar en algn rgano, porque se te deteriora puede ser el pncreas, el hgado, no se el estmago y los dolores son tremendos. Te insisto, es la condicin de cmo se deteriora el cuerpo en funcin de los tratamientos, y esa es la experiencia que tomas, ah t dices s, est combatiendo el cncer, pero son las drogas las que en su labor, erosionan el cuerpo, lo deterioran a un nivel mximo, donde puedes que el paciente que est siendo irradiado entre comillas, que est siendo medicado y las agujas de la quimioterapia queda en una condicin tan dbil, y dices este es el cncer en un sentido figurado, es todo lo que el cncer no te genera, porque de alguna forma es la solucin a la enfermedad lo que te deteriora y que en condiciones normales el cuerpo se va recuperando. Despus de ver todo eso, es cuando por fin entiendes qu es la enfermedad y lo grave que es. No es lo mismo que tener por ejemplo una pulmona: te sientes mal teniendo la enfermedad, la toz como sntoma te tomas el remedio, sientes un alivio, sientes que te hizo bien lo que tomaste en el cncer no, el cncer no se siente, los sntomas te los da el remedio, es raro. Entrevistador: Alberto, antes de la enfermedad de Constanza, haban

pasado por alguna situacin difcil? Alberto: la verdad es que no algo as como que t digas que estuviste muy complicado por algo no, nuestra vida hasta esa altura fue sper plana, fue un periodo en donde estbamos disfrutando de muchas cosas, habamos comprado recin la casa en la playa, hasta un ao atrs de esto, venamos de estar viajando por varios lados, entonces situaciones complicadas familiarmente hablando, creo que ninguna, solo cuestiones menores como que un enano se cay, se rompi un brazo o que otro perdi un diente, cosas as de rutina diaria, pero algo complejo

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complejo, no. Una cosa compleja que vivimos fue en paralelo a la enfermedad de la Constanza, fueron dos cosas que se juntaron y que ayudaron a que el proceso fuera an ms pesado todava, y como te digo antes de eso nada. Entrevistador: y posterior a la enfermedad de Constanza, se les ha

presentado alguna situacin difcil de enfrentar? Alberto: es que yo creo que ms difcil que esto, no difcil que haya algo si tu sitas tus prioridades como una escala de valores. Si bien es cierto tuvimos la crisis de la empresa, no llega a ese nivel y aunque tu vivas de esto, si genera o si no genera, difcilmente llega a ese nivel, en ningn caso es como perder a un hijo. La empresa puede estar bien y al otro da estar mal pero es una cuestin de mercado, no es algo que ests haciendo mal, en cambio cuando t tienes un hijo enfermo, tratas de hacer hasta lo imposible para que no est enfermo, entonces ms grave que eso, son muy pocas las cosas que puedes llevar al mismo nivel y puedes decir esto es comparativamente similar, no le llega a los talones. Entrevistador: y/o dolorosos? Alberto: yo creo que ella se lavaba el cerebro, que es lo que te deca anteriormente, ella viva de la proyeccin, de lo que vena, por lo tanto siempre estaba situada en eso, no estaba en el presente, ella siempre estaba pensando lo que segua, en que vamos a terminar esto y viene esto otro. Para ella era sper importante lo que vena, y se lo decamos a los mdicos tienen que contarle, todo lo que le iban a hacer porque si a ella le decan en algn minuto que se iba a hacer tal cosa y despus vena todo un protocolo que lo segua, ella no lo iba a permitir, no lo aceptaba y lloraba al final era empezar todo de nuevo para que lo entendiera y lo asimilara. Si a la Constanza se le haca un procedimiento, quera estar enterada de todo, que se le iba a hacer, graficrselo por etapas, de manera que no hubiera nada oculto ni desconocido, si el procedimiento cumpla con lo que se le seal no existan problemas, si le decas en primera instancia, esto empieza a las nueve de la maana y se va a terminar a las tres de la tarde pero si bien no pudo compartir la jornada diurna, Qu me

podra decir de cmo Constanza enfrentaba estos procedimientos nuevos

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en medio se va a hacer esto, esto y esto, ella lo entenda, pero bastaba que despus de eso, le dijeras sabes que no terminamos a las tres, se va a terminar las siete o cinco, ella lo iba a cuestionar, para ella terminaba a las tres. La Constanza en ese sentido es sper estructurada, y si le decas esa luz es verde de tal hora a tal hora porque despus cambia a rojo para ella era verde hasta esa hora, y bastaba con que le cambiaras el esquema y sala la otra parte de la Constanza, que lloraba, y aunque no sufra ni mucho menos, caa en un estado donde t notabas que quera demostrar su descontento, ms un halo de la enfermedad. As ella lo afrontaba, yo creo que tambin era una buena poltica, se ayudaba a enfrentar cada proceso, se programaba, yo creo que como cualquiera, si a ti como adulto te dicen que tienes hora a las once, y ves que a las once y media todava no te atienden, evidentemente te cambia el nimo. Entrevistador: finalmente, si pudiera cambiar algo, para hacer ms fcil y

ms llevadero todo lo que vivieron Qu cambiaria? Alberto: Buena pregunta qu cambiaria (se toma unos minutos antes de responder), en forma personal yo creo que cambiara mi actitud, creo que cuando uno se pone ms viejo, entiende de mejor forma las cosas. Creo que yo tendra una actitud distinta, un rol mucho ms protagnico en el sentido de tratar, de que hay muchas cosas que entregar a los mdicos para ayudar a cambiar las cosas de forma ms rpida, para que entiendan de que puede funcionar de otra forma, no s es distinto ver al enfermo de la vereda de enfrente que cuando te toca estar con el enfermo en la vereda de enfrente. Dentro de lo personal no encuentro otra cosa, encuentro que son pocos los puntos en los que podra decir que cambiara esto o esto otro, trat de dar lo que ms pude, trat de hacerlo lo mejor posible, entregu lo mejor de m para que todo funcionara, cuando te quedas con la sensacin de que no hiciste todo, es porque efectivamente sientes que no lo hiciste bien. Yo hice lo que tena que hacer y trat de hacerlo lo mejor posible, ahora si hay algo que podra haber hecho un poco mejor s, podra haber tomado un rol un poco ms protagnico, en el sentido de haber ayudado un poco ms en ciertas cosas, haber aliviado un poco ms la carga del resto y sobre todo de la marce. Pero en general creo que las cosas que se hicieron, se hicieron bien

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para que todo funcionara y en base a nuestra experiencia, ya que quizs nuestro rol frente a otro nio, hubiera sido totalmente adverso y lejos de haberlo ayudado, le hubiramos entorpecido o le hubiramos deteriorado ms su condicin. Nosotros conociendo lo que tenamos y sabiendo cmo era nuestra hija, aplicamos el tema a sabiendas de cmo iba a actuar y que le iban a hacer reaccionar: siendo frontales, dicindole la verdad en todo minuto; tratando de hacerle la vida lo ms grata posible, hacindola disfrutar todo tipo de actividades, todo tipo de fiestas. En algn minuto, no solo una cajita feliz le debo haber llevado, a veces me deca tengo sed y mirabas a su alrededor y lo nico que veas era agua, entonces yo me esconda de repente una bebida en medio de la ropa, quizs en la parte fisiolgica no era una ayuda, pero le estabas tirando su nimo pa arriba de forma increble, era una cosa por otra. Si t me dices hoy en da qu hara para tratar de mejorar la situacin o la condicin, no encuentro puntos verdaderamente importantes, porque siempre tuvimos el apoyo mutuo, siempre fue sumar en complemento.

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ENTREVISTA N 3 Nombre: Fecha: Claudio Mosso 19 de Diciembre de 2011

ONCLOGO PEDIATRICO, Clnica Santa Maria Entrevistador: Usted recuerda a la familia Vickers Campos?

Dr. Mosso: por supuesto que s, absolutamente, de hecho la Cony es paciente mo desde siempre digamos, o sea desde que se diagnostic la enfermedad y desde eso ha pasado eee, yo soy psimo para las fechas pero ms o menos cuatro aos o cinco. Uno forma lazos muy cercano con ellos, porque sobre todo, al principio t los ves prcticamente todas las semanas y varias veces en la
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semana, y despus los sigues viendo en los controles, entonces, por supuesto que me acuerda. Entrevistador: Recuerda el da en que diagnostican a la nia?

Dr. Mosso: S, porque yo la diagnostiqu adems en urgencias, yo en ese tiempo haca turnos de urgencia. Entrevistador: Podra describir brevemente como fue?

Dr. Mosso: (suena el telfono de la consulta, manifiesta que est ocupado y responde), describir cmo, recuerdos as como concretos no tengo, recuerdo que ella vena lo que no me acuerdo es si el diagnostico se lo hicimos ac o ella vena con la sospecha de otra parte, creo que lo hicimos ac con el primer hemograma en la urgencia, y bueno, como a todos, la respuesta fue catastrfica porque adems el diagnostico se hizo muy cercano a su cumpleaos, era como si el otro da estaba estuvo de cumpleaos y estaba bien, por qu ahora est as, pero despus, con el paso de los das bueno la respuesta inicial de los paps es de ese tipo, porque la Leucemia es una enfermedad lo suficientemente agresiva para instalarse rpidamente, entonces los recuerdos siempre son: yo me acuerdo que lo traje porque tena fiebre; yo lo traje porque estaba resfriado, y mira lo que pas; porque tena pintitas en la piel, etc., pero se ve bien. Cuando t le planteas que esta es una enfermedad gravsima, que necesita un tratamiento largo y que puede que exista (espera unos segundos en silencio), cuando existe un riesgo cierto de perder al hijo, que es algo muy importante, entonces la primera respuesta siempre es catastrfica. Entrevistador: momento? Dr. Mosso: ha pasado tanto tiempo que, no recuerdo que haya sido algo que me llamara la atencin o que saliera de la norma de los padres habitual cuando responden frente a esto, ahora s me parecieron, en los das siguientes sper adecuados en cmo empezaron a enfrentar la enfermedad, esto es una cosa con la que tenemos que pelear, tiene tratamiento y tenemos que centrarnos en que ella Qu impresin tuvo Usted de los padres en ese

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se va a curar y tenemos que hacerlo, eso fue un poco. A diferencia de otros paps que tienen componentes mucho ms depresivos o de negacin, en ellos qued claro, se hizo el diagnostico con la certeza que era necesario hacerla, y en los das siguientes hablamos claramente sobre cules eran los factores pronsticos y de ah para adelante fue hacerlo, y en realidad la Marcela y Alberto fueron sper fciles de llevar como paps, nunca hubo conflictos ni nada por el estilo y afortunadamente la Cony, desde la visin ma ella hizo un tratamiento muy correcto en trminos de no tener grandes complicaciones, siempre anduvo afortunadamente bien y eso hizo que adems fuera mucho ms fluido todo. Entrevistador: en cuanto a la relacin que se pudo establecer entre

padres de paciente y mdico tratante, que me puede decir? Dr. Mosso: en su forma yo creo tena una relacin bastante cercana y de confianza, nuestra relacin, yo tengo clarsimo que la relacin con los pacientes, no es una relacin de amistad, pero s tiene que ser una relacin de confianza, sobre todo al nivel de las cosas que estamos viendo, y tambin de afecto, de afecto con los pacientes, nosotros mantuvimos siempre una muy buena relacin. Ellos, los paps de la Cony, si bien lo tomaron de forma positiva todo, con la intencin de decir, tenemos que hacer esto porque se va a curar, tenan muy claro a qu nos estbamos enfrentando, as, que no hubo una negacin a decir nooo, esto es mucho ms leve o cosas por el estilo, ellos asumieron que su hija tena una leucemia, que era una enfermedad grave, pero que afortunadamente tena tratamiento, y que en el caso de ella, con los parmetros que tena y con los tratamientos actuales, tena muy buenas posibilidades de curarse pero haba que tratar. Entrevistador: padres? Dr. Mosso: es que hay tanta variedad, te fijas, porque probablemente t, como todas las cosas de la vida, esto lo enfrentas con la estructura que tienes anterior, Si bien, la forma en que reaccionaron estos padres en una

primera instancia es normal Qu los diferencia posteriormente de otros

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digamos,

y con la experiencia anterior, y tu biografa, y a lo mejor alguno tiene

una experiencia mucho ms catastrfica en relacin al cncer en general, entonces lo va a vivir de forma o tiene un ambiente mucho ms depresivo. Yo creo que no se puede generalizar, uno no puede decir que los paps de nios oncolgicos responden de tal forma, pero s un patrn que en ellos no hubo fue la negacin, ya que hay muchos paps que te insisten que puede ser un error, que se debe hacer un nuevo diagnostico, que mandar los exmenes para afuera, al extranjero, por decir algo, o negarse a que tu hijo va a necesitar este tratamiento. En la mayora de los padre en general, adems de existir la negacin, est el susto de que a tu cachorro puedes perderlo, y pero tambin hay una cosa de tenemos que hacer el tratamiento, queremos que se cure. A diferencia de los adultos, la mayora de los nios se curan, adems que aparece una de las cosas con las que debes luchar, que es que el cncer significa muerte, y leucemia significa muerte porque probablemente, esta generacin de paps, son hijos de padres en que en su generacin, los nios con cncer fallecan, y eso fue lo que les dijeron y escucharon en el discurso familiar, los abuelos de los pacientes, digamos, les trasmiten a sus hijos que esta enfermedad es mucho ms compleja, y si bien es una enfermedad compleja, tiene un pronstico distinto en el 2011. Entrevistador: ella? Dr. Mosso: la Constanza es sper resiliente, ella anda por la vida feliz no ms, e yo creo que a lo mejor tuvo en algn momento, pero que es lo que todo paciente oncolgico tiene, que es un problema de lmites, ya que a los paps les cuesta mucho imponer lmites, sabiendo que su hijo va tres veces a la semana a ponerse quimioterapias y que lo pasa mal entre comillas, porque tienen que pincharlo, porque tiene vmitos, te fijas, entonces yo entiendo, en el fondo el tiempo que estn en la casa, un poco, hacen lo que quieren. En la Cony claro que hubo un tema de lmites en algn momento, pero que luego se fueron cuando pas a la parte intensiva del tratamiento, fue rpidamente entrando en regla. Ella, desde otro punto de vista, es una nia sper feliz, es sper optimista, es simptica, regalona yo tengo unas fotos, en las que est la Cony ah (seala el Constanza me podra describir qu es lo que vio en

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lugar donde se pesan y miden los nios dentro de su consulta), ah mismo haciendo la posicin invertida, sper divertida, de aqu le gusta llevarse rdenes, recetas para despus jugar. Ella donde no tuvo grandes hospitalizaciones o grandes complicaciones, como nios que se infectan y deben estar varios meses hospitalizados, no vivi eso, lo que hizo que llevara el tratamiento de forma ms fcil, mucho mejor tolerado. Entrevistador: Usted nombra una parte importante que son las

infecciones, es comn en nios con leucemia? Cmo se generan? Dr. Mosso: las infecciones en pacientes oncolgicos se generan en ellos mismos, la mayor cantidad de infecciones se producen porque t, por la quimioterapia disminuyes el sistema defensivo y frente a eso bacterias que son normales en nuestra piel y nuestro intestino, cuando t tienes defensas bajas, lo que se llama neutropenia, no eres capaz de controlarlas. Entrevistador: puede? Dr. Mosso: o sea, lo que pasa es que nosotros sabemos en qu periodo ellos van a tener las defensas bajas, lo que se debe hacer en ese periodo es tener mucho ms cuidado en las casas, darles comidas sin grmenes, alimento cosidos, se les da la indicacin a los paps de que a la primera fiebre sobre cierto rango deben hospitalizarse, te fijas, hay una serie de cosas y lo fundamental es la infeccin. Entrevistador: Cmo enfrentaba Constanza los tratamientos? se hace imposible tener un control sobre eso, o se

Dr. Mosso: esa parte no la veo mucho yo, desde la oficina yo indico las quimioterapias, y es otro lado en el que se pincha, donde se hacen todas esas cosas. Las veces que yo le haca procedimientos que son ms dolorosos ella estaba durmiendo, las que te pueden decir ms especficamente son las enfermeras, adems cuando hay pacientes que son muy complejos, uno normalmente lo sabe, pero de la Constanza, no tengo recuerdos de que lo haya pasado mal, haba mucha imaginera y toleraba bastante bien todo. No la recuerdo como una paciente complicada, porque hay nios que llegan a hacerse

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un examen X y antes que t hagas nada, antes de entrar ya estn llorando y aprensivos, en ese sentido los paps de Constanza eran muy claros: Constanza hay que hacer esto, t sabes que tenemos que hacerlo y listo. Estoy viendo aqu la ficha de la Cony (mirando su computador), todas las hospitalizaciones que tiene son por quimioterapia solamente, la Cony anduvo sper bien en todo. (contina una parte de la entrevista en formato Off de Records) Entrevistador: hablando de las relaciones y los roces habituales dentro

del tratamiento Cules fueron las ms dificultosas con estos padres? Dr. Mosso: yo te dira que con Marcela y Alberto nunca tuvimos ningn roce o alguna cosa as, si te dira que en general, en las relaciones con los paciente se pueden producir roces muchas veces, digamos, en relaciones sper intensas, en que los nios generalmente estn en situaciones ms lmites y donde los paps quieren respuestas ms rpidas de las que podemos dar, por ejemplo, que no es el caso de la Cony, donde dices ya, hicimos todo ahora hay que esperar, entonces ellos no estn dispuestos a esperar. Hay momentos como en este caso (refirindose al llamado reciente de una mam), en que lo nico que se puede hacer, es esperar esperemos dos das para ver hacia dnde va la cosa y es ah que se producen roces. Con Alberto y con marcela, creo que no hubo roces, de hecho en mis catorce aos de experiencia slo con una familia no mantengo contacto por lo mismo, pero todo el resto s.

ENTREVISTA N 4

Rosa Mnica Faur Ikonicoff Nacionalidad: - Argentina Profesin: - Psicloga - Psicopedagoga - Psicooncloga

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Entrevistador:

Cules son las tcnicas o estrategias utilizadas en

psicologa oncolgica? Lic. Faur: En primer lugar es importante mencionar el impacto que produce un diagnstico de cncer, especialmente cuando est referido a nios, es muy alto, incluso para los profesionales: psicopedagos/as o psicoonclogas/os. Se realiza una psicoterapia breve utilizando todo tipo de recursos catrticos, el juego, artes plsticas, teatro, msica, psicodrama, relajacin y visualizacin dirigida, lo cual favorece el tratamiento. Un enfoque transdisciplinario parecera el ms aconsejable, considerando que el mismo permite la aplicacin simultnea de procedimientos diversos con el fin de optimizar los resultados de cada intervencin. Entrevistador: Cules son los beneficios de la utilizacin estas tcnicas? Lic. Faur: a partir de la inclusin del equipo de psicooncologa, en el Servicio de Pediatra Oncolgica, se pudo observar que los nios reaccionan con menos tencin y ms tranquilos porque con anticipacin saben que les van hacer, para que sirve, en qu consiste, etc Entrevistador: En qu ayuda, que los nios puedan reducir la ansiedad

y controlar los sntomas, para el xito del tratamiento mdico? Lic. Faur: entre los beneficios post-quimioterpicos se encuentra la disminucin de vmitos y malestar general, al existir menos llanto aumenta la tolerancia al dolor. Entrevistador: cncer? Lic. Faur: La psicooncologa segn el Dr. Schavelzon es estar donde el paciente lo requiere, proveer apoyo, comprensin, afecto, participacin y esclarecimiento. Todo lo relacionado a las distintas formas de expresin no tienen una edad, sino Los recursos y tcnicas que se utilizan en

Psicooncologa, pueden ser usados por los padres de los nios enfermos de

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que hay que adaptarlas acuerdo a las distintas etapas de la vida y de las necesidades de cada uno. Entrevistador: Qu ventajas y desavenencias se pueden producir, si los

padres o quienes cumplen ese rol, practicaran estas tcnicas? Lic. Faur: Padres y chicos informados y contenidos son ms colaboradores, lo cual facilita su accionar Entrevistador: Ud. Recomendara que padres utilizaran estos recursos,

dentro del tratamiento por LLA u otro tipo de cncer infantil? Por qu? Lic. Faur: Se necesita un enfoque mltiple, que tome en cuenta las circunstancias del enfermo, la familia, sus creencias, las dificultades con la medicacin, as como los aspectos emocionales, afectivos y conductuales que despiertan los procedimientos teraputicos. En bastante. As, un trabajo interactivo con el mdico favorece la comunicacin con el paciente, al ayudarlos a clarificar paso a paso lo que necesiten saber y estimular una participacin activa del nio en la eleccin y organizacin del tratamiento. Entrevistador: oncolgica, que Le para gustara Ud., agregar algo y ms que de no la se psicologa menciona este sentido, los padres pueden aportar

sea

relevante

anteriormente? Adelante Lic. Faur: La psicooncologa peditrica es una especialidad que ha ido desarrollando herramientas que le son propias, al tiempo que ha dado un importante lugar a desarrollos interdisciplinarios. Ha contribuido asimismo, a lograr que la accin de cada disciplina posibilite una mejor accin de las otras. Los criterios comunes que se manejan en la prctica son: no informar ms que lo que los padres acordaron anteriormente pero siempre contestar con la verdad; no mentir al nio ni menoscabar su capacidad de sentir y comprender.

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ANEXO 8: Protocolo de tratamiento PINDA

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ANEXO 9: Bitcora de alta (primeras hojas)

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ANEXO 10: comparacin de exmenes antes y despus de la primera etapa del tratamiento

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