Introduccin: Se pretende conocer las estrategias de afrontamiento que utilizan los padres de nios con cncer ante al reto

que supone esta enfermedad. Objetivo: El diagnstico de un cncer peditrico supone un gran reto para las familias que tienen que enfrentarse a diferentes momentos de crisis: diagnstico, tratamiento, regreso a la vida escolar, familiar y social, recidivas y metstasis, y muerte. Mtodos: La muestra la constituyen 14 madres/padres cuyos hijos hace ms de dos aos que han contrado la enfermedad. Se ha comprobado que los padres utilizan una gran variedad de estrategias. Unas son activas: centrada en el problema (educacin a la accin y calma, entereza y reflexin); regulacin afectiva; bsqueda de informacin; adquisicin de apoyo social, instrumental, informativo y/o emocional; reevaluacin o reestructuracin cognitiva y pensamiento positivo; y distraccin. Otras son pasivas: rumiacin, huida/evitacin, y aislamiento social. Conclusiones: El conocimiento de estas estrategias es de gran utilidad para los profesionales de la educacin en la comprensin de las reacciones de los padres, en la comunicacin e interrelacin con ellos y en la orientacin familiar.

Los padres pasan por diferentes etapas: de shock y negacin; bsqueda de sentido, a travs de una reestructuracin cognitiva y del anlisis lgico de los problemas; afrontamiento de la realidad, aceptando la situacin, comprometindose con el cuidado del hijo, manteniendo la integridad de la familia, buscando apoyo y diciendo la verdad; y desarrollo de nuevas perspectivas, valorando lo positivo, planificando y teniendo esperanza. No obstante, los padres pueden sufrir depresin, estrs postraumtico y ansiedad. Estos sntomas se agudizan en algunas fases de la enfermedad (diagnstico y recidivas); se mantienen cuando las reacciones ante el diagnstico son ms fuertes; estn relacionados con el gnero, las madres son ms vulnerables que los padres. El cuidado de un nio con cncer tambin tiene consecuencias negativas en la calidad de vida de las madres, ya que asumen el papel de cuidadora primaria. Siempre estn cerca de su hijo procurando su bienestar; mantienen una gran interdependencia emocional con l: le seleccionan y le proporcionan la informacin adecuada; y son las que le impulsan a colaborar en los tratamientos. Estas obligaciones ponen en peligro la relacin con los otros hijos. Los padres tienen que enfrentarse a mltiples situaciones de tensin y estrs tales como: La naturaleza de la enfermedad y sus tratamientos, enfermedades secundarias, radioterapia y quimioterapia, cada del cabello, prdida de la integridad fsica y funcional, infertilidad, ciruga recurrente, dficits de atencin y secuelas cognitivas. Reacciones del hijo, miedo al tratamiento, pesadillas, consciencia de las reacciones de los otros (se siente diferente), y la imposibilidad de mantener sus actividades habituales. Reacciones y problemas de la familia, los padres pueden, sentirse abrumados, impotentes, sin control, atemorizados por la posible muerte del hijo y por las recidivas, apenados y culpables; tener incertidumbre sobre el futuro y pensamientos invasivos; no encontrar el equilibrio. Estrategias de afrontamiento Los padres de nios con cncer desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento. Estas constituyen un conjunto de procesos cognitivos, afectivos y comportamentales que utilizan, en este caso, los padres para solucionar los conflictos de su vida diaria, provocados por la enfermedad de sus hijos. Las estrategias activas pueden ser: dirigidas al problema (el sujeto se enfrenta al problema regulando su comportamiento para disminuir las consecuencias aversivas que ste le produce), o dirigidas a la emocin (el sujeto se enfrenta al problema regulando sus emociones, de modo que las consecuencias aversivas de la situacin problemtica no le afecten emocionalmente). Las estrategias activas son adaptativas y favorecen: la regulacin emocional, la resolucin de problemas, la autoestima, la integracin social, el conocimiento, la construccin de sentido y desarrollo personal, y son un indicador del grado de resiliencia que tendr la familia ante la enfermedad.

Las estrategias pasivas o evitativas no son tan adaptativas y son un indicador del grado de vulnerabilidad de la familia. Suelen ser menos exitosas y hacen referencia a la ausencia de enfrentamiento o a las conductas de evasin y de negacin. Entre las estrategias utilizadas por los padres de nios con cncer podemos sealar: Comunicacin con el nio sobre su enfermedad, necesidades y sentimientos, con amigos y
familiares sobre sus emociones, y con profesionales y con otros padres sobre la enfermedad y tratamientos. La valoracin ser positivo y mantener la esperanza y hacer comparaciones positivas, confiar en Dios, vivir en el presente, negar lo que est sucediendo, ver lo bueno de la experiencia.

Afrontamiento cognitivo activo anlisis y valoracin para entender la situacin. El pensamiento reconfortante pensar que las cosas suceden y no pueden ser tan malas. La bsqueda de apoyo social pedir consuelo y proyectar sus propios sentimientos. Las reacciones paternas paliativas participar en las actividades de los dems, tratando de
relajarse.

El comportamiento evitativo retroceder a situaciones problemticas.

MTODO Se ha utilizado una metodologa cualitativa anlisis del discurso y grupal. Se trata de reflejar la comprensin de la realidad cmo se enfrentan los padres ante la enfermedad de su hijo a travs de la participacin de los actores sociales padres de nios con cncer. El grupo lo forman diez madres y cuatro padres cuyos hijos haban sido diagnosticado de cncer haca ms de dos aos y haban sido tratados en los hospitales de Valencia: el Clnico Universitario y La Fe. El nmero de padres no se corresponde con el de nios afectados: en cuatro casos, participaron el padre y la madre; y en otro, una madre con dos hijos afectados. El grupo se form exclusivamente para este trabajo de investigacin y cont con el consentimiento de todos los padres que participaron. Se realizaron seis sesiones grupales. En la primera sesin se expusieron los objetivos de la investigacin y se les pidi su consentimiento y la autorizacin para grabar todas las intervenciones; asimismo, se lanzaron algunas preguntas motivadoras para iniciar el debate. Las cinco sesiones siguientes versaron sobre: los problemas a los que se tuvieron que enfrentarse y las estrategias utilizadas para solucionarlos. En la sesin de despedida se record que los datos recogidos eran para una investigacin y que contbamos con su consentimiento. Se les dio las gracias por su participacin y se hizo un resumen de los temas tratados en las sesiones grupales. Finalmente, se realiz un anlisis de contenido del discurso, organizndolo en categoras, subcategoras y palabras clave.

En l se identificaron ms de cuatrocientas estrategias de afrontamiento, que los autores agruparon en trece familias: resolucin de problemas reevaluacin o reestructuracin cognitiva bsqueda de apoyo social: instrumental, informativo y/o emocional bsqueda de informacin regulacin afectiva distraccin afrontamiento mediante participacin en rituales religiosos negociacin huida/evitacin rumiacin desesperacin o abandono aislamiento social oposicin y confrontacin.

CONCLUSIONES En nuestro estudio los padres han utilizado estrategias de afrontamiento activas y pasivas: DISCUSIN La metodologa cualitativa grupal nos permite explorar cmo los padres se enfrentan al reto del cncer infantil y nos muestra, a travs del discurso y opiniones de los padres, las estrategias utilizadas. En las investigaciones realizadas con metodologa cualitativa se han utilizado grupos focales y/o entrevistas semiestructuradas. En la elaboracin de los resultados se han utilizado frecuencias y porcentajes. Los objetos de estudio de estos trabajos son: experiencias y necesidades percibidas por los nios y adolescentes con cncer y por sus familias; las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres, sus experiencias y los recursos disponibles, experiencias de los padres y resiliencia de las familias. Este estudio, a pesar de sus limitaciones, nos muestra las estrategias utilizadas por los padres de nuestro entorno cultural, desde su punto de vista. Puede ser de utilidad para los profesionales del mbito educativo y sanitario en la comprensin de las reacciones de los padres, en la comunicacin e interrelacin con ellos y en el desarrollo de tcnicas educativas y de orientacin familiar que fomenten estrategias de afrontamiento adaptativas y favorezcan el equilibrio emocional.