TOMA DE DECISIONES TICO-LEGALES EN EL FINAL DE LA VIDA Anlisis comentado de la ley 26.

742 conocida como ley de muerte digna por Edgardo Anbal Liao (*)
(*) Mdico egresado de la UBA. Especialista en medicina familiar y en medicina legal. Coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del CEMIC y miembro del Comit de Biotica de la misma Institucin. Profesor titular de medicina legal y profesor asociado de biotica del Instituto Universitario CEMIC.

RESUMEN Nada preocupa ms al ser humano que le certeza de su mortalidad. El paso del tiempo, no slo deja huellas concretas en nuestra carne, sino que confirma el advenimiento de nuestra desaparicin fsica. Por esta realidad, el hombre se siente agobiado a la espera de cundo llegar su fin, y de cmo ser el mismo. Si acepta respetar lo que marca su destino natural, no podr decidir cundo se producir su muerte, pero s podr esperanzarse en que ser respetada su eleccin de cmo morir. La dignidad de la muerte est netamente relacionada con el respeto por las decisiones de la persona prxima a la finitud. El objetivo de este trabajo es desarrollar una gua de orientacin para la toma de decisiones tico-legales en el final de la vida. Inicialmente se realiza un anlisis comentado de la ley 26.742 conocida como ley de muerte digna, que reforma a la ley 26.529 de los Derechos del Paciente en su Relacin con los Profesionales e Instituciones de la Salud. All se describen algunos aspectos relacionados con su difusin por algunos medios de comunicacin; haciendo hincapi en sus nuevos aportes vinculados con la autonoma de la voluntad; el consentimiento informado y las directivas anticipadas. Posteriormente se desarrolla, teniendo en cuenta un ejemplo hipottico, una gua de accin orientativa, basada en la legislacin vigente y vinculada con la toma de decisiones tico-legales en el final de la vida. PALABRAS CLAVE Muerte digna, cuidados paliativos, rechazo de tratamiento, directivas anticipadas. ABSTRACT Nothing it is so worry for human beings than certainty of their mortality. As time passes by, we do not find just its real marks in our flesh but also the confirmation of our next physical disappearance. Man is overwhelmed in waiting when and how his ending will take place. If he accepts his natural fate, he will not be able to decide when his death will happen, but at the same time he will be hopefully wait that his decision about how to die will be respected. Death with dignity is closely related with respect to personal decisions of individuals on death and dying. Therefore, the aim of this study is to develop an ethical and legal guide for decision-making at the end of life. At the beginning, we introduce an analytical discussion on Federal Act N26742, also known as Death with Dignity Act, which reforms Federal Act N26529 on Patients Rights as Related to Health Professionals and Health Institutions. Different aspects on Media treatment, autonomy of the will, informed consent and advance directives are described. Then, we develop an action guide founded on actual legislation and taking as reference an hypothetical case study, in relation with ethical and-legal decision making at the end of life. KEY WORDS Death with Dignity, Palliative Care, Refuse of Medical Treatment, Advance Directives.

INTRODUCCIN

T importas porque eres t;

importars hasta el da que te mueras. Estamos aqu no para ayudarte a morir sino para ayudarte a vivir hasta que te mueras.
CECILY SAUNDERS

Mientras que el nacer es un hecho cargado de connotaciones positivas y vivido para la mayora como una gracia divina, la muerte es considerada como el peor de los castigos; un hecho antinatural que debiramos evitar a cualquier precio. Quiz este sentimiento tan devastador se deba al temor universal que produce la idea de la muerte y el morir.

A los profesionales de la salud nos han formado para curar o prolongar la vida de nuestros pacientes, pero hemos recibido muy poca formacin acerca de qu hacer cuando nos enfrentamos a los que el psicoanalista argentino Rubn Bild y el mdico espaol Sanz Ortiz han denominado los intocables de la medicina(1), en alusin a los pacientes con enfermedades terminales.

La presencia de un paciente moribundo, conmueve e inquieta a la comunidad mdica, que tradicionalmente por su formacin, viven la muerte de los pacientes no como un hecho natural de la vida, sino como un fracaso de la medicina.

Por esta razn, la medicina ha intentado vencerla o al menos, alejarla lo ms posible. El avance tecnolgico y cientfico que se ha desarrollado en la segunda mitad del siglo XX, sin duda nos coloca en una posicin privilegiada a todos aquellos que tenemos la posibilidad de gozar de dichos beneficios. El poder que estos avances le han otorgado al mdico, han permitido que en ocasiones se utilice dicha tecnologa de una manera desmedida e inadecuada procurando vencer la inevitable y natural muerte, teniendo el
* Rubn Edgardo Bild es un psicoanalista argentino, Dr. en Filosofa y Letras; Birkbeck College; London University. Psicoanalista (IPA). Graduado en la Asociacin Psicoanaltica Britnica. Londres. Inglaterra. Es el introductor de los cuidados paliativos en Espaa quien trabaj en el Primer Programa de Cuidados Paliativos espaol en 1984 y en la Argentina creando la Fundacin Prager-Bild donde realizaba actividades docentes y asistenciales vinculada a pacientes con enfermedades terminales y sus familias. Dicha Fundacin permaneci abierta desdel ao 1985 hasta 1989. Jaime Sanz Ortiz es mdico Jefe de la Seccin de Oncologa Mdica y Cuidados Paliativos en el Hospital ''Mrquez de Valdecilla de Santander. Fue creador en dicho hospital del Primer Programa de Cuidados Paliativos en Espaa en 1984.

profesional serias dificultades para aceptar el sentimiento de impotencia que le invade cuando su conocimiento y su tcnica no le bastan, y sometiendo al paciente a un encarnizamiento u obstinacin teraputica (distanasia) que lo aleja de la posibilidad de dignificar su proceso de morir.

El objetivo de este trabajo es realizar en primera instancia un anlisis comentado sobre los aspectos bioticos de la ley 26.742, pblicamente conocida como Ley de Muerte Digna para posteriormente desarrollar una gua orientativa en torno a la toma de decisiones tico legales en el final de la vida.

LA LEY 26.742 Y SU DIFUSIN POR LOS MEDIOS DE COMUNICACIN Como es de pblico conocimiento, el 9 de mayo del 2012 el Congreso de la Nacin sancion la Ley Nacional 26.742, pblicamente conocida como Ley de Muerte Digna, que reforma a la Ley Nacional 26.529 de los derechos del paciente, historia clnica y consentimiento informado, aprobndose su reglamentacin a travs del Decreto Reglamentario 1089/2012.

Todos los medios de nuestro pas hicieron una cobertura importante acerca de la sancin de la ley de muerte digna, pudindose leer en los distintos medios, noticias tales como la publicada en La Nacin del 9 de mayo de 2012 que deca: Se aprob en el Senado la ley de Muerte Digna. El proyecto tena media sancin en Diputados y tuvo amplio consenso entre legisladores; permitir a pacientes y familiares limitar los esfuerzos teraputicos; o la que apareciera publicada en el diario Pgina 12 del 10 de mayo de 2012 que informaba sobre Una ley que vuelve ms humana a la muerte. El Senado convirti por unanimidad en ley el proyecto de muerte digna. Establece que en caso de enfermedad terminal o incurable, los pacientes o sus familiares podrn evitar que se mantengan tratamientos a toda costa. Y se podrn firmar directivas anticipadas; o la que se pudo leer en el Clarn del 24 de mayo de 2012 diciendo: La ley de muerte digna ya rige en todo el pas. Fue publicada hoy en el Boletn Oficial. Permite a los pacientes

La Ley Nacional 26.529 Derechos del Paciente en su Relacin con los Profesionales e Instituciones de la Salud, conocida como ley de los derechos del pacientes, historia clnica y consentimiento informado fue sancionada el 21 de octubre de 2009 y promulgada de hecho el 19 de noviembre de 2009. El Decreto Reglamentario 1089/2012 fue aprobado el 5 de julio de 2012 y apareci publicado en el Boletn Oficial de la Nacin el 6 de julio del mismo ao.

negarse a recibir tratamientos cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relacin con la perspectiva de mejora".

La mayora de los titulares hacan mencin a la posibilidad del rechazo de tratamiento o a la limitacin de los esfuerzos mdicos y a la posibilidad de realizar directivas anticipadas. Sin embargo, ya exista un extenso marco normativo legal que aceptaba la negativa de un paciente a recibir un tratamiento determinado. En principio, y en relacin al rechazo de tratamiento, la propia Constitucin Nacional, en su artculo 19 enuncia que Las acciones privadas de los hombres que de ningn modo ofendan al orden y a la moral pblica, ni perjudiquen a un tercero, estn slo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de los magistrados. Ningn habitante de la Nacin ser obligado a hacer lo que no manda la ley, ni privado de lo que ella no prohbe. Complementando este Derecho Constitucional, podremos encontrar legislaciones ms especficas tales como la Ley 17.132/67 que en su artculo 19 dice: Respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alienacin mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos; es decir que ya, desde comienzos del ao 1967, se reconoca el derecho que tenan los pacientes de rechazar tratamientos o de internarse salvo las excepciones all estipuladas. En el mismo sentido, se puede ver lo que reza en un prrafo del Decreto Reglamentario 208/01 de la Ley Bsica de Salud de la CABA N 153/99, que en su articulo 4 Inc. h) pto. 4 dice: En idntica forma deber registrarse la declaracin de voluntad del paciente que acepta o rechaza el estudio o tratamiento propuesto, as como el alta voluntaria si correspondiere, con su firma y aclaracin. Para el caso de rechazo informado, deber explicarse al paciente las consecuencias de su decisin de no recibir o interrumpir el tratamiento, las que se registrarn del mismo modo en la Historia Clnica o registros pertinentes. A su vez la Ley 26.529, en su captulo I, art. 2, inc. e) se refiere a la Autonoma de la Voluntad y dice: El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos

La Ley Nacional 17.132 del ejercicio de la medicina, odontologa y actividades de colaboracin, fue sancionada y promulgada el 24 de enero de 1967 y fue publicada en el Boletn Oficial de la Nacin el 31 de enero de 1967. El Decreto 208/2001 fue sancionado el 2 de marzo de 2001 y publicado en el Boletn Oficial de la Ciudad de Buenos Aires N 1.149 del 9 de marzo de 2001. Dicho Decreto reglamenta a la Ley Bsica de Salud N 153 del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. La Ley Bsica de la Salud, de la Ciudad de Buenos Aires N 153, fue sancionada el 25 de febrero de 1999, promulgada de hecho el 22 de marzo de 1999 y apareci publicada en el Boletn Oficial de la Ciudad de Buenos Aires N 703 el 28 de mayo de 1999.

mdicos o biolgicos, con o sin expresin de causa, como as tambin a revocar posteriormente su manifestacin de la voluntad.

En relacin con la otra novedad anunciada por los medios masivos de comunicacin que aportara la nueva ley de muerte digna y que est vinculada con la posibilidad de realizar directivas anticipadas, se debe decir que, la legislacin vigente ya anticipaba la posibilidad de llevarlas a cabo legalmente. Al respecto podemos ver que en el Decreto Reglamentario 208/2001 de la Ley Bsica de Salud 153 del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, en su artculo 4, inc. h) pto. 7 dice: Se podr prescindir del procedimiento para obtener el consentimiento informado del paciente cuando: i) a criterio del profesional actuante existan riesgos para la Salud Pblica; e ii) cuando el paciente no pueda expresar su consentimiento y la gravedad del caso no admita dilaciones, salvo que existan indicios que permitan presumir la negativa del paciente a aceptar los estudios o tratamientos propuestos. De acuerdo a lo que dice este artculo, se podra interpretar y asumir que una directiva anticipada es algo ms que un mero indicio a ser respetado y de esa forma quedaba la misma legalizada y legitimada. El tema se aclar an ms con el advenimiento de la Ley 26.529 que en el captulo III del consentimiento informado, artculo 11, expresa: Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos mdicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Esta es la primera vez, que en nuestro ordenamiento jurdico se hace mencin explcita a las directivas anticipadas.

QU APORTA DE NUEVO LA LEY DE MUERTE DIGNA?

AUTONOMA DE LA VOLUNTAD La Ley 265291 (2) no estableca ninguna condicin a cumplir por parte del paciente para que el mismo pueda aceptar o rechazar un tratamiento; por lo que se interpretaba que

Ley 26.529 (Derechos de los pacientes en relacin con los profesionales e instituciones de salud) Art. 2; inc. e) Autonoma de la voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos mdicos o biolgicos, con o sin expresin de causa, como as tambin a revocar posteriormente su manifestacin de la voluntad. Los nios, nias y adolescentes tienen derecho a intervenir en los trminos de la Ley N 26.061 a los fines de la toma de decisin sobre terapias o procedimientos mdicos o biolgicos que involucren su vida o salud.

cualquier paciente, siendo plenamente autnomo 2 (3), podra aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos biolgicos, sin aclarar debidamente a qu se refera con determinadas terapias o procedimientos mdicos o biolgicos. Lo que hace la nueva ley3 (4) es reafirmar la autonoma de la voluntad de todos los pacientes en general, mencionando especialmente a una poblacin particularmente vulnerable, que es la de los pacientes con enfermedades terminales.

Tambin enumera una serie de tratamientos que este grupo de pacientes podran rechazar, entre los cuales menciona al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas; pero, ms abajo hace mencin a la posibilidad de rechazar tratamientos considerados ordinarios o proporcionados tales como la hidratacin o alimentacin.

Tom Beauchamps y James Childress expresan que el trmino ordinario por lo general se ha utilizado como sinnimo de habitual o comn y el adjetivo extraordinario ha sido equivalente de no habitual o no comn (3); es decir que consideran como tratamientos ordinarios a los bsicos tales como hidratacin y alimentacin y como extraordinarios a los costosos, dolorosos e invasivos. Segn estos mismos autores, los tratamientos que se enmarcan dentro de estas clasificaciones unas veces son beneficiosos para los pacientes y otras perjudiciales; la cuestin primordial es identificar si un tratamiento es o no beneficioso, no su forma. La conclusin a la que llegan estos autores es que la diferencia existente entre tratamientos ordinarios y extraordinarios es moralmente

La palabra autonoma deriva del griego autos(propio) y nomos (regla, autoridad, ley), y se utiliz por primera vez con referencia a la autorregulacin y autogobierno de las ciudades estado helnicas independientes. Este trmino se ha ampliado de forma que en la actualidad tambin se utiliza para las personas, y ha adquirido significados tan diversos como autogobierno, derechos de libertad, intimidad, eleccin individual, libre voluntad, elegir el propio comportamiento y ser dueo de uno mismo. 3 Ley 26.742 (conocida como Ley de muerte digna): Art. 1 Modifcase el inciso c) del art. 2 de la ley 26.529: En el marco de esta potestad, el paciente que presenta una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situacin, informado en forma fehaciente, tiene derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirrgicos, de reanimacin artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relacin a la perspectiva de mejora, o produzcan un sufrimiento desmesurado. Tambin podr rechazar procedimientos de hidratacin o alimentacin cuando los mismos produzcan como nico efecto la prolongacin en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significar la interrupcin de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.

irrelevante y debera ser reemplazada por la distincin entre tratamientos optativos y obligatorios en funcin de los riesgos y los beneficios que suponen para el paciente14.

De forma tal que no existira un listado de tratamientos optativos y otro de tratamientos obligatorios, sino que un mismo tratamiento, dependiendo del contexto, podra ser obligatorio en un paciente y optativo en otro. CONSENTIMIENTO INFORMADO El consentimiento informado es un acto mdico y no meramente administrativo, que posee dos vertientes; una tica y otra legal. El mismo supone un proceso oral, con una apoyatura escrita, siendo imprescindible contar con una serie de elementos constitutivos descriptos por Beauchamps y Childress, que incluyen a un paciente autnomo y competente, con voluntariedad y capacidad de decisin; que disponga de toda la informacin relevante y que haya comprendido la informacin suministrada, estando adems libre de coacciones internas y externas.

El artculo 2 de la nueva ley modifica al artculo 5 de la ley 26.529 vinculada con el consentimiento informado. Se agrega el inciso g)4 (4) en donde figura que en el consentimiento se debe informar acerca del derecho que le asiste a este grupo de pacientes a rechazar los procedimientos all especificados, observndose en la redaccin del artculo una redundancia en torno al rechazo de la hidratacin y alimentacin, ya que en el mismo prrafo figura en dos ocasiones esa posibilidad. En el inciso h)5 (4) hace mencin a que se debe informar en el consentimiento informado acerca del derecho de recibir cuidados paliativos6; pero se debera tener en

Ley 26.742 (conocida como ley de muerte digna) Artculo 2. Inc. g) El derecho que le asiste en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situacin, en cuanto al rechazo de procedimientos quirrgicos, de hidratacin, alimentacin, de reanimacin artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relacin a las perspectivas de mejora, o que produzcan sufrimiento desmesurado, tambin del derecho de rechazar procedimientos de hidratacin y alimentacin cuando los mismos produzcan como nico efecto la prolongacin en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable. 5 Ley 26742, Artculo 2 inc h) El derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atencin de su enfermedad o padecimiento. 6 La Organizacin Mundial de la Salud en 1990 define a los cuidados paliativos como la asistencia activa y total de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo. Los cuidados paliativos se basan en un trpode a saber: a) Control de sntomas: Afortunadamente, en la actualidad existen muchos frmacos eficaces destinados al

cuenta que un derecho al que no todos pueden acceder no es un derecho y, en la actualidad, la cantidad de unidades y/o equipos de cuidados paliativos que funcionan en el pas son insuficientes en relacin a la demanda establecida, haciendo inviable el cumplimiento de ese derecho enunciado.

OBLIGATORIEDAD informado)

Y REVOCABILIDAD (en relacin al consentimiento

En el artculo 3 de la nueva ley, que modifica al artculo 6 de la ley 26.529, dice: En el supuesto de incapacidad del paciente, o imposibilidad de brindar el consentimiento informado a causa de su estado fsico o psquico, el mismo podr ser dado por las personas mencionadas en el artculo 21 de la ley 241937 (5) con los requisitos y con el orden de prelacin all establecido.

control satisfactorio de la mayora de los sntomas que habitualmente padecen los pacientes con enfermedades terminales. Un control de sntomas adecuado asegura al paciente evitarle el tan temido sufrimiento fsico. b) Manejo de la comunicacin: Qu se les debe decir a los pacientes, cundo y cmo son interrogatorios que todos los profesionales, habitualmente se plantean. Es tan cruel informarle su diagnstico a un paciente que no quiere saber lo que tiene o que no est an preparado para tolerar emocionalmente la mala noticia, como no decrselo a aquel que s la solicita y se halla en condiciones de soportarla. No olvidemos que en muchas ocasiones, la incertidumbre es mucho peor tolerada que la cruel realidad y adems se debe tener en cuenta que los pacientes estn enfermos, pero muchos de ellos no han perdido su capacidad intelectual y mucho menos sus derechos a ser informados. Por todo esto es que se habla de verdad apropiada y dicho trmino se refiere a que existe una verdad para cada paciente de acuerdo a la demanda que el mismo realice. Tambin existe el concepto de verdad acumulativa que alude a que no es necesario ni conveniente que el profesional comunique toda la informacin de golpe, sino que en cada entrevista se puede ir transmitiendo un poco de informacin, dndole de esta manera tiempo al paciente para que la pueda elaborar adecuadamente. c) Acompaamiento creativo (denominacin acuada por el Prof. Bild): Se trata de generar un espacio para que en el mismo el paciente pueda volcar todas aquellas inquietudes que habitualmente tiene y no se las expresa a nadie Adems en dicho espacio se intenta resolver lo que se denominan asuntos pendientes y tender a la reparacin de los vnculos afectivos que por diversos motivos pueden estar resquebrajados. Otra de las tareas es ayudarlos a encontrar un sentido a su enfermedad y al sufrimiento brindndoles asistencia espiritual y estimularlos a que realicen directivas anticipadas, a los fines de que quede asentado sus deseos futuros. 7 Ley de Trasplante 24193. art. 21: En caso de muerte natural, y no existiendo manifestacin expresa del difunto, deber requerirse de las siguientes personas, en el orden en que se las enumera siempre que estuviesen en pleno uso de sus facultades mentales, testimonio sobre la ltima voluntad del causante, respecto a la ablacin de sus rganos y/o a la finalidad de la misma. a) El cnyuge no divorciado que conviva con el fallecido, o la persona que sin ser su cnyuge conviva con el fallecido en relacin de tipo conyugal no menos antigua de tres (3) aos, en forma continua e ininterrumpida; b) Cualquiera de los hijos mayores de dieciocho (18) aos; c) Cualquiera de los padres; d) Cualquiera de los hermanos mayores de dieciocho (18) aos; e) Cualquiera de los nietos mayores de dieciocho (18) aos; f) Cualquiera de los abuelos; g) Cualquier pariente consanguneo hasta el cuarto grado inclusive; h) Cualquier pariente por afinidad hasta el segundo grado inclusive; i) El representante legal, tutor o curador.

Con respecto a la reforma que introduce la nueva ley vinculado con la revocabilidad, si bien, en el artculo 5, que modifica al artculo 10 de la ley 26.529, dice que las personas mencionadas en el artculo 21 de la ley 24.193 podrn revocar su anterior decisin con los requisitos y en el orden de prelacin all establecido, cabe sealar que en el decreto 1089 que reglamenta a la ley 26.529, en su artculo 10 expresa que El profesional deber respetar la decisin revocatoria adoptada, dejando expresa constancia de ello en la historia clnica pero posteriormente aclara que ante dudas sobre la prevalencia de una decisin de autorizacin o revocacin, en los casos en que hubiere mediado un consentimiento por representacin, debe aplicarse aquella que prevalezca en beneficio del paciente, con la intervencin del comit de tica institucional respectivo, fundado en criterios de razonabilidad, no paternalistas. Es decir que se podra interpretar que los familiares o representantes legales de pacientes no autnomos, podran revocar decisiones que sean razonables y justificables moralmente pero, si las mismas permitieran dudar respecto al beneficio que le generaran al paciente, se impone la intervencin de un comit de biotica, no descartando la posibilidad de, en ltima instancia, judicializar la situacin solicitando una proteccin de persona.

DIRECTIVAS ANTICIPADAS Segn el Dr. Luis Guillermo Blanco8 se denomina directivas mdicas anticipadas a una variedad de documentos mediante los cuales una persona civilmente capaz y bioticamente competente, sana o enferma y en uso de su autonoma, consigna determinadas pautas o indicaciones referentes a cmo deber procederse a su respecto en materia de la atencin mdica que se le prestar ante un futuro estado patolgico, en caso de incompetencia sobreviniente(6). Segn Beauchamps y Childress tenemos que distinguir dos tipos de directivas previas, cuyo objetivo es controlar la toma de decisiones en el futuro: a) el testamento vital constituido por directrices especficas que indican qu procedimientos mdicos deben iniciarse y cules no en unas determinadas circunstancias, y b) el poder de

Dr. Luis Guillermo Blanco es abogado perteneciente al Colegio de abogados de Santa Fe.

representacin legal (permanente) (durable power of attorney), para la asistencia sanitaria o directivas por sustituto (3). El artculo 11 de la Ley 26.529 establece que toda persona capaz mayor de edad puede disponer de directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos mdicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Resulta llamativo que el punto de corte elegido para poder ejercer este derecho est vinculado a un lmite cronolgico en torno a la mayora de edad, que en nuestro pas es a los 18 aos, y no en torno a la capacidad de discernimiento de la persona que quiera realizar una directiva anticipada. Vale como antecedente que el decreto 2316/20039 (7) modific la reglamentacin de la Ley Bsica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires N 153 en relacin a la edad cronolgica para solicitar consentimiento informado para cada prctica diagnstica y/o teraputica. Hasta antes de esa modificacin, se deba solicitar consentimiento a toda persona mayor de 18 aos, cuando para el Cdigo Civil se consideraba en aquella poca la mayora de edad a los 21 aos. Pero ese decreto prioriz la capacidad de discernimiento por sobre la edad cronolgica y siguiendo con esa tendencia, hubiese resultado razonable exigir la misma capacidad de discernimiento y no la mayora de edad, para poder llevar a cabo una directiva anticipada. Ms abajo, el mismo artculo 11 de la ley 26.529 establece que las directivas debern ser aceptadas por el mdico a cargo, salvo las que impliquen prcticas eutansicas10 (8), las que se tendrn como inexistentes.

Decreto2316/2003 Art. 4; inc. H; 3 (modifica a la Ley Bsica de Salud 153) Toda persona que est en condiciones de comprender la informacin suministrada por el profesional actuante, que tenga suficiente razn y se encuentre en condiciones de formarse un juicio propio, puede brindar su consentimiento informado para la realizacin de estudios y tratamientos. se presume que todo/a nio/a o adolescente que requiere atencin en un servicio de salud est en condiciones de formar un juicio propio y tiene suficiente razn y madurez para ello; en especial tratndose del ejercicio de derechos personalsimos (tales como requerir informacin, solicitar testeo de hiv, solicitar la provisin de anticonceptivos). 10 Si bien etimolgicamente eutanasia significa (eu: verdadero, bueno; thnatos: muerte) buena muerte, en la actualidad se entiende por eutanasia al acto deliberado de dar por finalizada la vida de un paciente mediante la accin o la omisin de un tratamiento mdico debido y obligatorio para la curacin o la supervivencia. La clsica clasificacin de eutanasia activa y pasiva, ya sea por accin u omisin resulta claramente desafortunada porque tiende a la confusin. No son pocos los que al hablar de eutanasia pasiva se estn refieriendo a algo que no es eutanasia. Entienden, errneamente, que eutanasia pasiva es no instaurar o suspender tratamientos mdicos intiles. Pero no instaurar o suspender esos tratamientos no es ningn homicidio deliberado, sino un acto tico, por cuanto constituye una prctica mdica correcta, repleta de ciencia y de prudencia mdica.

10

La nueva ley de muerte digna introduce la forma o procedimiento para llevar a cabo las directivas anticipadas11 (4) exigiendo la protocolizacin del acto por escribano pblico o juzgado de primera instancia y la presencia de dos testigos. Esta burocratizacin exigida limita la posibilidad de ejercer el derecho ya que, no todos los pacientes podrn abonar los honorarios de un escribano y an no queda claro la celeridad con la que actuarn los Juzgados de Primera Instancia.

DESARROLLO

DE

UNA

GUA

ORIENTATIVA

BASADA

EN

LA

LEGISLACIN VIGENTE Y VINCULADA A LA TOMA DE DECISIONES TICO-LEGALES EN EL FINAL DE LA VIDA

La toma de decisiones racionales en el final de la vida se torna un proceso muy complejo, en donde no slo debera tenerse en cuenta los juicios clnicos, mdicolegales, ticos y econmicos, sino tambin los deseos y valores del paciente.

A la hora de tomar decisiones, evaluar la autonoma del paciente resulta un aspecto de fundamental importancia. Tal como se dijo anteriormente, autonoma habla de la capacidad de autogobernarse, es decir de la capacidad que tiene una persona para poder tomar decisiones sobre su vida y su muerte. Sin duda alguna, si nos enfrentamos a un paciente que goza de plena autonoma, no queda otra posibilidad ms que respetar las decisiones que ese paciente adopte basndonos en el principio biotico de autonoma.

Dicho principio vela por los mejores intereses del paciente, visto desde la ptica del propio paciente. Es decir que slo el paciente sabe qu es lo mejor para l. De este principio se desprende la regla tica del consentimiento informado. Para poder decir que un paciente es autnomo, no solamente debe estar intacto desde el punto de vista cognitivo, sino que adems debe poseer toda la informacin disponible, debe haberla comprendido, tiene que poseer capacidad de decisin y adems no debe tener coacciones internas ni externas que puedan influenciarlo. Por ende la autonoma puede
11

Ley 26742 (Art. 6 modifica al Art. 11 Directivas anticipadas) La declaracin de voluntad deber formalizarse por escrito ante escribano pblico o juzgado de primera instancia para lo que se requerir de la presencia de dos testigos. Dicha declaracin podr ser revocada en todo momento por quien la manifest.

11

estar plena, diminuida o abolida en forma reversible o irreversible. Los mdicos tienen a priori, la obligacin de no hacerles dao a sus pacientes, segn reza la mxima primun non nocere, que alude al principio biotico de no maleficencia y la obligacin de intentar restituirle, en la medida de lo posible, la autonoma a aquellos pacientes que la han perdido ya sea en forma parcial o total, con el objeto de que puedan, una vez recuperada la misma, explayarse acerca de aquellas decisiones mdicas vinculadas con su vida y su muerte.

Es en torno a ello que se fomenta la utilizacin de las directivas o disposiciones anticipadas que pueden llevarse a cabo de tres formas distintas. Una de ellas es a travs de la elaboracin de un documento escrito, en donde el paciente deje constancia de que tratamientos quiere que se lleven a cabo y cules no, ante una enfermedad que ponga en riesgo su vida, estando el mismo sin capacidad para tomar decisiones. Una segunda opcin es aquella que otorga la posibilidad de que el paciente designe a una persona de su confianza (que puede ser un pariente o amigo) como subrogante, siendo esa la persona encargada de tomar las decisiones en el caso de que el interesado no goce de plena autonoma. Existe una tercera posibilidad mixta, que consiste en que por un lado el paciente redacte un documento detallado sobre sus preferencias vinculada a los tratamientos que desea que sean o no instaurados en caso de perder su autonoma en el futuro y, adems designa a un subrogante para que pueda tomar decisiones acerca de aquellas situaciones que no hayan estado contempladas en el documento redactado y firmado por el paciente.

El gran problema surge cuando se deben tomar decisiones en pacientes que no se hallan autnomos y que no han dejado directivas anticipadas. Ante esta disyuntiva, el principio biotico que se impone es el de beneficencia, que vela acerca de los mejores intereses del paciente desde la ptica de la medicina; es decir, que es la medicina la que decide, en base al conocimiento cientfico, qu es lo mejor para el paciente. Ante esta situacin, se tiende a dar en forma prematura participacin a la familia, en torno a la toma de las decisiones cuando, en esta instancia, la decisin debera inicialmente basarse en el principio biotico de beneficencia y, luego consensuarlo con la familia.

Ante la ocasin de no poder resolver la situacin a travs del principio de beneficencia, por la existencia de propuestas mdicas contrapuestas con similares avales cientficos, y 12

ante la falta de directivas anticipadas realizadas por parte del paciente, toma preponderancia la opinin familiar para establecer, de acuerdo a su parecer y entender, cul sera la decisin ms correcta a tomar ante esta situacin.

Intentar explicar lo antes dicho aplicndolo con un ejemplo de un hipottico paciente que padece de una enfermedad oncolgica. Como se dijo anteriormente, lo primero a evaluar es la autonoma del paciente en cuestin. En el caso de ser autnomo, se le debera solicitar consentimiento informado para realizar el tratamiento especfico, que en el ejemplo planteado, podra tratarse de una quimioterapia. Pueden suceder dos alternativas distintas:

(Ver tabla A; referencia 1.a.) Que el paciente acepte realizar el tratamiento quimioterpico. En tal caso, no caben dudas de que deber instaurarse el tratamiento indicado.

(Ver tabla A; referencia 2.a.) Que el paciente no acepte el tratamiento propuesto, encuadrndose esta conducta en lo que conocemos como rechazo de tratamiento,

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TABLA A
PACIENTE ONCOLGICO
NO EXISTE CONSENSO RESPECTO DEL TRATAMIENTO (2.b.2.)

ES AUTNOMO? TIENE DIRECTIVAS ANTICIPADAS?

NO

S
ACEPTA TRATAMIENTO ESPECFICO? (CONSENTIMIENTO INFORMADO)

DAR PARTICIPACIN AL SUBROGANTE PRINCIPIO DE BENEFICENCIA

S (1.b.)

NO (2.b.) RECHAZA TRAT. INVASIVOS? S (1.b.2.)

S (1.a.)

NO (2.a.)

NO (1.b.1)

EXISTE CONSENSO RESPECTO AL TRATAMIENTO (2.b.1.)

MAL PRONSTICO (1.b.2.1.)

BUEN PRONSTICO (1.b.2.2.) DILEMA

RECHAZO DE TRATAMIENTO

COMIT DE BIOTICA REALIZAR TRATAMIENTO

derecho legtimo y legalmente12 (9) establecido. Ante esta situacin, la nica obligacin del paciente sera la de firmar en la historia clnica su rechazo al tratamiento propuesto, hacindole constar que ha sido fehacientemente informado acerca de los riesgo que asume por tal decisin.

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No todas las leyes son ticas, es decir, no todas las leyes responden a una fundamentacin tica que las legitime. A su vez, no todo lo que puede ser tico es legal. Lo ideal sera que existiera una coincidencia plena entre lo tico y la ley, pero no siempre es as. Por ello es conveniente distinguir entre legalidad y legitimidad. Aquello que es conforme a la ley es legal. Aquello que es conforme a la tica es legtimo.

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Ahora, supongamos que estamos ante un paciente oncolgico que no es autnomo. Lo primero que deberamos averiguar es si el mismo ha realizado alguna directiva anticipada. Cabran dos posibilidades: (Ver tabla A; referencia 1.b.) Paciente que dej por escrito directivas anticipadas. En este caso deberamos conocer su contenido y ver qu manifest; por ejemplo, respecto al rechazo de tratamiento invasivos y a la aceptacin o no de ingresar a una terapia intensiva. Aqu cabran dos posibilidades:

(Ver tabla A; referencia 1.b.1) Que el paciente no haya rechazado tratamientos invasivos en las directivas, por lo cual, de ser necesario, debera el paciente ingresar a terapia intensiva.

(Ver tabla A; referencia 1.b.2) Que en la directiva anticipada figure el rechazo de tratamientos invasivos y el ingreso a terapia intensiva. Ante esta situacin podramos imaginar dos alternativas distintas:

(Ver tabla A; referencia 1.b.2.1) Estar frente a un paciente no autnomo, que padece de una enfermedad oncolgica terminal, con una directiva anticipada en donde figura que rechaza tratamientos invasivos y con un pronstico de vida muy malo. No caben dudas que ante esta situacin se debera respetar su decisin de no ingresar a terapia intensiva que estableci en la directiva ya que, sera un equivalente a la figura legal de rechazo de tratamiento.

(Ver tabla A; referencia 1.b.2.2) Estar frente a un paciente que ha perdido su autonoma en forma transitoria y reversible (supongamos que haya sido como consecuencia de un traumatismo de crneo leve), que adems padece de una enfermedad oncolgica en un estadio inicial con muy buenas expectativas de curarse y que expres mediante una directiva anticipada su rechazo a recibir tratamientos invasivos. Aqu se nos plantea un dilema13, idealmente a ser resuelto con la colaboracin de un comit de biotica.
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Se entiende por dilema en biotica cuando nos enfrentamos a un problema que admite al menos dos alternativas de solucin distintas.

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(Ver tabla A; referencia 2.b.) Ahora imaginemos estar frente a un paciente no autnomo, que padece de una enfermedad oncolgica y sin directivas anticipadas. Ante esta situacin, es el principio de beneficencia el que, basndose en los mejores intereses del paciente desde el conocimiento cientfico, toma preponderancia en la toma de decisiones. Cabran dos posibilidades:

(Ver tabla A; referencia 2.b.1.) Que exista consenso unnime desde el conocimiento cientfico respecto al tratamiento propuesto. En tal caso se debera solicitar el consentimiento informado a los familiares o al representante legal del paciente, para poder llevar a cabo el tratamiento indicado. Ante la negativa injustificada por parte de los mismos y entendiendo, que en tal caso, dicha negativa perjudica gravemente al paciente, por no jugar en torno a lo que son sus mejores intereses, el profesional actuante podra acudir al comit de biotica, no descartndose la posibilidad de judicializar el caso solicitando una proteccin de persona.

(Ver tabla A, referencia 2.b.2) Que existan distintas alternativas teraputicas, incluyendo dentro de las mismas, la de no realizar ningn tratamiento, y teniendo todas similares avales cientficos que justificasen mdicamente cada una de ellas. En esta situacin, en donde el principio de beneficencia no se puede definir en torno a cul es la alternativa ms beneficiosa para el paciente y en donde sera irrelevante desde el punto de vista moral, elegir cualquiera de ellas, incluyendo el no prodigarle ningn tratamiento; toma particular preponderancia la opinin del subrogante, es decir de la familia, en el orden de prelacin establecido en el artculo 21 de la ley 24.193 (ley de trasplante); quienes debern elegir, de acuerdo a sus valores de creencias, cul es la alternativa ms vlida para ellos; debiendo la misma ser respetada por los profesionales actuantes.

(Ver tabla B; referencia 3.a.) Una vez instaurado el tratamiento propuesto podran ocurrir dos eventualidades:

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TABLA B

TRATAMIENTO ESPECFICO (3.a.)

CURACIN O REHABILITACIN (3.a.1.)

MALA EVOLUCIN (3.a.2.)

LOS TRATAMIENTOS SON FTILES? (3.a.2.1.)

EL PACIENTE PADECE DE UNA ENFERMEDAD TERMINAL? (3.A.2.2.)

DUDOSO (3.a.2.1.3.) DILEMA

NO (3.a.2.1.2.)

S (3.a.2.1.1.)

NO (3.a.2.2.1.)

S (3.a.2.2.2)

SUSPENDER EL TRATAMIENTO CUIDADOS PALIATIVOS

COMIT DE BIOTICA CONTINUAR CON EL TRATAMIENTO ESPECFICO

(Ver tabla B; referencia 3.a.1.) Que el paciente tienda a la curacin o rehabilitacin de su enfermedad. En este caso, no caben dudas de que se deber continuar con el tratamiento que ha demostrado efectividad teraputica.

(Ver tabla B; referencia 3.a.2.) Que el paciente, a pesar del tratamiento instaurado, tenga una mala evolucin de su enfermedad. Aqu cabra preguntarse dos cosas:

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(Ver tabla B; referencia 3.a.2.1) El tratamiento instaurado es ftil14 (10)

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(9) o intil? Podran ocurrir dos cosas:

(Ver tabla B; referencia 3.a.2.1.1) Que el tratamiento instaurado sea intil; en tal caso no tengo como profesional de la salud ninguna obligacin moral ni legal de continuar con el mismo y sera mandatario que lo suspendiera.

(Ver tabla B; referencia 3.a.2.1.2) Que el tratamiento instaurado no pueda ser declarado ftil, porque a pesar de la pobre respuesta teraputica evidenciada hasta ese momento, se prev respuestas teraputicas positivas a largo plazo, por lo cual se deber continuar con el tratamiento propuesto. (Ver tabla B; referencia 3.a.2.1.3) Que sea dudosa16 (9) la futilidad del tratamiento y, en este caso, se debera dar participacin al Comit de Biotica Clnica para que emita su recomendacin al respecto.

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El trmino futilidad tiene varios significados y habitualmente es definido por el mdico. 1) Futilidad absoluta: Significa que el tratamiento ser completamente ineficaz desde el punto de vista fisiolgico. La determinacin de la futilidad fisiolgica la hacen los mdicos. Por lo tanto, es tarea del profesional de la salud el determinar cuando un tratamiento puede funcionar y cuando no. 2) Futilidad estadstica: La mayora de las decisiones de tratamiento son probabilsticas y no certidumbres. Pocos mdicos pueden predecir con certeza el resultado de un tratamiento determinado para un individuo particular. Es por esto que en la mayora de los tratamientos mdicos las decisiones deben hacerse en acuerdo con el paciente a travs del consentimiento informado. 3) Futilidad desproporcionada: Cuando un tratamiento tiene una chance real pero pequea de xito, pero supone una gran carga para el paciente y la familia que sobrepasa el beneficio potencial. El tratamiento tiene una escasa chance de lograr la remisin de la enfermedad pero el costo en tminos de sufrimiento es enorme. Esta categora de decisiones corresponde enteramente al paciente. De todos modos hay casos en los que las diferencias entre tipos de futilidad se desvanecen y el espectro que va desde lo improbable a lo imposible est lleno de gamas de grises. Hace falta entonces un profundo conocimiento de los hechos y del paciente, lo que se conoce de la enfermedad y su tratamiento y lo que se sabe de la persona. 15 El concepto de futilidad se maneja en mbitos anglosajones. Nosotros preferimos hablar de inutilidad ya que, etimolgicamente, futilidad significa sin importancia mientras que inutilidad se refiere a lo que no es til, a lo que no sirve como medio para lograr un determinado fin. 16 Un tratamiento puede ser efectivo y al mismo tiempo ftil. La futilidad implica que no se podr conseguir un objetivo mdico. Los objetivos mdicos son aquellos relacionados con las metas clsicamente aceptadas de la medicina (curar, aliviar, rehabilitar, acompaar). La dilisis podr ser efectiva, es decir, podr mantener la homeostasis hidroelectroltica y bajar el nivel en sangre de cuerpos nitrogenados pero ser ftil pues no har que el paciente se recupere.

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(Ver tabla B; referencia 3.a.2.2.) El paciente padece de una enfermedad terminal17? Cabran dos posibilidades:

(Ver tabla B; referencia 3.a.2.2.1) Que la enfermedad que padece el paciente an no pueda considerarse como terminal por lo cual, se debera continuar con tratamientos activos y evaluar la posibilidad de que concomitantemente con dicho tratamiento, comience a participar en la atencin del paciente el equipo de cuidados paliativos.

(Ver tabla B; referencia 3.a.2.2.2) Que el paciente padezca de una enfermedad considerada terminal. En este caso resultara mandataria la participacin del equipo de cuidados paliativos.

CONCLUSIONES

El ser humano goza de la nica certeza de que es un ser para la muerte, al decir de Heidegger; es decir que somos potenciales muertos; pero paradjicamente vivimos toda nuestra vida como si esa nica certeza no se fuese a cumplir, a tal punto de que no tenemos, segn Freud, representacin psquica de nuestra propia muerte.

A pesar de ello, el final de la vida es un tema que atraviesa a toda la humanidad y junto con el inicio de la misma se trocan en los dos grandes misterios de la existencia humana.

La nueva legislacin pblicamente conocida como ley de muerte digna, si bien no innova cuestiones de fondo, ya que los procedimientos pudieron haberse establecido por va reglamentaria, resulta fundamental para el reconocimiento especfico acerca de los
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Se entiende por paciente con enfermedad terminal a aquel que cumple con los siguientes criterios: presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable (con diagnstico confirmatorio de la enfermedad); falta de respuestas razonables al tratamiento especfico; presencia de mltiples sntomas, multifactoriales y cambiantes.; gran impacto en el paciente, la familia y el equipo teraputico y un pronstico de vida estadstico inferior a 6 meses +/- 3.

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derechos vinculados al final de la vida. Entre otras cosas ha sido de utilidad para instalar el tema en la sociedad, favoreciendo su debate y de ese modo informar masivamente a la poblacin sobre los derechos que les asisten a los pacientes que atraviesan sus ltimos das de vida.

Se puede decir que en lneas generales esta flamante ley ha reforzado la autonoma de la voluntad de las personas, ha promovido al desarrollo de los cuidados paliativos y el de las directivas anticipadas, aunque las exigencias legales en la implementacin de stas ltimas, han burocratizado en exceso su implementacin. Tambin han llevado una profunda tranquilidad, desde la perspectiva de las responsabilidades legales a los profesionales de la salud, ya que en su artculo 11 bis expresa que ningn profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la presente ley est sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma.

Para concluir, resulta trascendente aclarar, que la nueva ley no avala de ninguna manera que se practiquen actos eutansicos encubiertos sino que permite que los pacientes mueran con dignidad, evitando la utilizacin inadecuada y desmedida de la tecnologa, la cual somete a los mismos a un encarnizamiento u obstinacin teraputica de una crueldad inconmensurable.

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BIBLIOGRAFA (1) Sanz Ortiz J, Bild RE. El paciente con enfermedad Terminal. Los intocables de la medicina. Med. Clin 1985; 84; 691-693 (2) Ley Nacional 26.529 Derechos del Paciente en su Relacin con los Profesionales e Instituciones de la Salud, conocida como ley de los derechos del pacientes, historia clnica y consentimiento informado fue sancionada el 21 de octubre de 2009 y promulgada de hecho el 19 de noviembre de 2009. Disponible en
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/160000-164999/160432/norma.htm

(3) Beauchamp T. L ; Childress J. F. Principios de tica biomdica. (Barcelona, ed. Masson, 1998 (4) Ley 26.742 (conocida como Ley de muerte digna) que reforma a la Ley Nacional 25.529; sancionada el 9 de mayo de 2012 y promulgada de hecho el 24 de mayo de 2012. Disponible en http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=197859 (5) Ley Nacional 24.193 de Trasplante de rganos y Tejidos; sancionada el 24 de Marzo de 1993 y promulgada parcialmente el 19 de Abril de 1993. Disponible en
http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/0-4999/591/texact.htm

(6) Tealdi, J.C. Diccionario Latinoamericano de Biotica. (Bogot: UNESCO - Red Latinoamericana y del Caribe de Biotica: Universidad Nacional de Colombia, 2008) pg. 425. (7) Decreto 2316/2003 que modifica a la Ley Bsica de Salud N 153 del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, modificado el 20 de noviembre de 2003 y publicado el 26 de noviembre de 2003. Disponible en
http://www.notivida.com.ar/legprovincial/CABA%20Decreto%20231603%20Consentimiento%20informado.html

(8) Gonzlez Baron M.; Ordez A.; Feliu J.; Zamora P.; Espinosa E. Tratado de Medicina Paliativa y Tratamiento de Soporte en el Enfermo con Cner (Madrid. Editorial Mdica Panamericana. 1995) Pg. 1231-1233 (9) Outomuro D. Manual de Fundamentos de Biotica. (1ra. Edicin Buenos Aires: Magister Eos, 2004. (10) Bergsma, Jurrit; Christensen, Kate. Two responses to Physician Refusal of Requests for Futile or Ineffective Interventions. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics (1992), 3, 239-248.

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