Вы находитесь на странице: 1из 2

Esclerosis Mltiple, una enfermedad de alto costo

categorias: Nacional - Sociedad Claudia Opazo tiene esclerosis mltiple y quiere compartir con nosotros su experiencia de vivir con esta enfermedad y lo costoso que siginifica padecerla en nuestro pas. Ledo 2230 veces

Escrito por Equipo El Naveghable

Para quienes la desconocen, la esclerosis mltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crnica e incurable. Ella se caracteriza por la aparicin de focos de inflamacin y desmielinizacin en el cerebro y/o mdula espinal, aunque se desconoce la causa. Lo que s se sabe es que se da principalmente entre mujeres entre 20 y 40 aos, y en Chile no existe un catastro oficial de cuantas personas la padecen , pero se estima que son unas tres mil personas. Se le llama Mltiple porque afecta distintas zonas del cerebro y provoca variadas lesiones neurolgicas. De esta manera, la enfermedad se presenta de diversas formas en cada una de las personas que la padecen: neuritis, parlisis facial, prdida de fuerza, fatigas, temblores, entre otras. La Esclerosis Mltiple afecta bsicamente a adultos jvenes, en su mayora mujeres en edad laboral que por el slo hecho de padecer la enfermedad, crnica y discapacitante, deben acogerse en muchas ocasiones a pensin anticipada y obligada. Al dejar de trabajar por causa de este padecimiento, disminuye considerablemente el ingreso familiar, lo que merma la posibilidad de disponer del dinero necesario para pagar el elevado costo mensual de su tratamiento, que bordea el milln de pesos. Incluso, un gran nmero de enfermos no pueden financiar este tratamiento por su menor nivel econmico, por lo cual esta enfermedad termina imponindose. Esta enfermedad trunca los proyectos de vida, dado que es progresiva, neurodegenerativa y si no se tiene el milln de pesos mensual para tratarla y desacelerar sus efectos devastadores, deja secuelas irreversibles y conduce a la invalidez total. La Esclerosis Mltiple es una enfermedad catastrfica que no est en el Plan Auge, por lo que simplemente el enfermo que la padece y no tienen acceso a los medicamentos queda desvalido.Es esto Justo? Lo mismo me pregunt hace algn tiempo junto a los neurlogos Jacqueline Scherpenisse y Manuel Fruns. Por ello, decidimos formar una corporacin de ayuda para todos quienes padecen esclerosis mltiple de

todo el pas. En la actualidad se est tramitando su personalidad jurdica, pero desde ya estamos reuniendo antecedentes de los enfermos de todas las regiones y de socios colaboradores para cumplir con su misin: "Apoyar a los enfermos de esclerosis mltiple a travs de la entrega de orientacin integral tanto en la parte mdica, sicolgica, rehabilitacin fsica, como en lo social, con el fin ltimo de mejorar la calidad de vida de estas personas". Quienes deseen sumarse a esta corporacin pueden escribir al siguiente e-mail corporacineskleros@gmail.com. El inscribirse en la Corporacin puede significar, hacer un aporte econmico mensual o por ejemplo, dedicar un sbado al mes a voluntariados de difusin o de apoyo a pacientes, ya sea acompandoles, escuchando sus problemas, entre otros. Pacientes de Esclerosis Mltiple podrn acceder a Programa Piloto En el marco de un programa de medicamentos de alto costo, el Ministerio de Salud y Fonasa desarrollaron un programa piloto para tratar a 80 pacientes con interferon-beta, medicamento de primera generacin y que ha tenido buenos resultados en todo el mundo en los pacientes que presentan esclerosis mltiple recurrenteremitente. La iniciativa ser liderada por el Servicio de Neurologa del Hospital Barros Luco de Santiago, que ser centro de referencia a nivel nacional. El Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia sern los responsables de verificar si cumple con los criterios de inclusin. Quienes deseen solicitar el ingreso al programa, deben enviar al Servicio de Neurologa del Hospital Barros Luco el consentimiento informado, la ficha de envo y fotos de imgenes de resonancia magntica (en CD). Este centro de salud enviar al Servicio de Salud de origen del paciente, la fecha y la hora de la primera atencin. Para los pacientes de regiones, el Servicio de Neurologa del Hospital Barros Luco realizar el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusin y controlar al paciente cada seis meses. Asimismo, el Servicio de Salud de origen ser el encargado de aplicar el tratamiento y los controles intermedio. Nunca est de ms ayudar. Una colaboracin no slo enriquece el alma sino que tambin auxiliar a quienes puedan mirar el futuro con un matiz de optimismo y pensando que le pueden torcer la mano al destino.